서울 성북구가 오는 10월 장애인활동지원사로 활동하고자 하는 구민들을 위한 직업훈련 프로그램인 장애인활동지원사 표준교육 과정을 신설·운영한다고 26일 밝혔다. 올해 처음 진행되는 장애인활동지원사 표준교육 과정의 모집대상은 교육생 모집 공고일 기준 주소지가 성북구인 18세 이상인 주민 20명이다. 접수 인원 중 수급자 등 취업취약계층을 우선적으로 선발한다. 교육은 장애인활동지원 교육기관인 새보람교육원에서 10월 14일부터 10월 18일까지 총 5일간 40시간의 과정으로 진행한다. 교육 과정은 ▲장애 ▲활동지원사 ▲실천 분야로 구성된다. 수강료는 전액 무료이다. 신청을 원하는 구민은 오는 9월 2일부터 9월 13일까지 성북구청 2층에 위치한 성북구 일자리플러스센터를 방문해 접수할 수 있으며, 자세한 사항은 성북구 누리집에 게시된 공고문을 참고하거나 성북구청 일자리정책과로 문의하면 된다. 이승로 구청장은 “앞으로도 많은 구민이 구직을 원하는 직종에 대한 직업훈련 프로그램을 지속적으로 발굴하여, 구민들의 취업역량 강화 및 취업 기회 확대에 더욱 노력하겠다”라고 밝혔다.

경기도와 경기관광공사가 25일 경기도 고양시에 위치한 ‘고양소노아레나’ 보조경기장에서 ‘DMZ 오픈 페스티벌’ 사업의 하나로 장애인과 비장애인이 함께하는 스페셜 농구대회 등 스포츠 행사와 세미나 등을 개최했다. 이번 행사에는 발달장애를 지닌 고양시 재활스포츠센터 농구 선수, 프로 농구선수(고양 소노스타이거너스), 농구 교실 학생 등 100여 명이 참여했으며, 장애인 스포츠를 주제로 한 세미나도 개최, 장애인 스포츠의 사회적 역할 및 중요성, 활성화 방안 등에 대해 논의했다. 특히, 장애인 및 프로농구선수와 학생들이 함께 팀을 이뤄 친선 경기를 진행하는 한편 프로선수들의 드리블, 슈팅 등 다양한 기술을 배워보는 시간과 축하공연, 럭키드로우 등 다양한 이벤트와 부대행사도 함께 진행됐다. 경기관광공사 관계자는 “이번 행사는 다양한 사회적 계층 대상의 스포츠 및 관련 토론 등을 통해 사회적 통합의 기회를 만들고, DMZ의 지속 가능한 생태와 평화에 대한 가치를 확산하는 차원에서 마련했다”며 “승패를 넘어 장애인과 비장애인 간의 화합과 이해를 증진하는 계기가 되었으면 한다”고 밝혔다. 한편, ‘열린 DMZ, 더 큰 평화’를 주제로 한 ‘DMZ 오픈 페스티벌’ 은 경기 북부 DMZ(비무장지대) 일원에서 5월부터 11월까지 ▲DMZ 예술(국제음악제, 오픈 콘서트, 평화콘서트, 전시) ▲DMZ 학술(에코피스포럼, 에코피스토크, 정책 공모전) ▲DMZ 스포츠(걷기, 마라톤) 등 다양한 행사를 진행 중이다.

중증장애인들의 경제적 자립을 지원하는 장애인편의점 1호가 제주에 생겼다. 제주도는 지난 23일 오전 제주시 이도일동 소재 제주혼디누림센터에서 CU장애인편의점(CU제주혼디누림터점) 1호점을 개소했다고 26일 밝혔다. 이 편의점은 제주혼디누림센터 1층과 2층에 위치하며, 중증장애인 근로자 2명이 월요일부터 금요일까지 주 5일, 하루 4시간씩 근무한다. 이들은 상품 운반 및 진열, 소비기간 확인, 매장 청결 유지, 고객 응대 등 다양한 업무를 수행할 예정이다. 공공과 민간이 함께 중증장애인에게 적합한 일자리를 창출하는 특화 일자리 사업인 장애인 카페 ‘아이갓에브리씽(I got everything)’을 잇는 두 번째 사업 모델이라 할 수 있다. 중증장애인 특화 일자리 시범 공모사업인 장애인편의점 설치 사업에 전국 6개 기관이 신청해 현장 조사 및 적합성 평가 등을 거쳐 제주를 포함한 총 3개 기관이 선정됐으며, 이번에 개소한 제주 1호점에 이어 9월에는 2호점 국립평창청소년수련원점, 오는 10월에는 3호점 부산글로벌테크점이 추가로 문을 열 예정이다. 도는 장애인편의점의 원활한 운영을 위해 장소를 제공하고, 보건복지부와 장애인개발원은 사업 추진에 필요한 물품 구입, 장애인근로자 직무훈련, 인건비 등 최대 3000만원의 지원금을, ㈜BGF리테일은 가맹비 면제, 시설 인테리어 공사 등 각 기관이 역할을 분담해 협력하고 있다. CU제주혼디누림터점 근로자 대표는 “편의점 일이 잘 맞는 것 같다”며 “첫 월급을 받아 사랑하는 가족을 위해 선물을 준비할 수 있다면 정말 행복할 것 같다”고 전했다. 오영훈 제주도지사는 개소식에서 “당당히 사회에 참여하고 싶다는 것이 장애인들의 간절한 소망”이라며 “제주에서 이들에게 더 많은 기회가 열리고, 더 많은 참여가 이뤄지기를 희망한다”고 강조했다.

불평등은 자궁에서부터 시작된다. 과중한 업무와 스트레스에 노출된 임신부에게서 태어난 아이는 주의력결핍과다행동장애(ADHD) 등을 앓을 수 있고, 성인이 돼서도 사회생활·건강 문제를 겪을 가능성이 있다. 영유아기에 돌봄과 교육을 제대로 받지 못한 아이는 자라서 상대적으로 힘겨운 삶을 살아갈 수도 있다. 가난한 부모가 가난한 아이를 낳고, 가난한 자가 부자가 되기는 어려운 세상. 지난 13일 서울 중구 프레스센터에서 만난 의사 출신 경제학자 김현철(사진·47) 홍콩과학기술대 경제학과 교수는 저출산의 첫 번째 원인으로 ‘불평등의 대물림’을 지목했다. 김 교수는 대물림의 고리를 끊으려면 국가가 엄마 뱃속에서부터 아이의 미래에 투자해야 한다고 말했다. 가난한 부모는 있어도 가난한 아이는 없어야 한다고 했다. 격차가 해소돼야 나와 남을 끊임없이 비교하며 스스로 불행의 수렁을 파는 ‘비교 의식’을 줄일 수 있고, ‘좀 덜 불행한 사회’가 돼야 아이를 낳으려 할 것이란 얘기다. 김 교수는 “이상적인 사회보장제도를 표현하는 ‘요람에서 무덤까지’는 더는 유효하지 않다. ‘엄마 뱃속에서 무덤까지’로 다시 쓰여야 한다”고 강조했다. ‘불평등’은 저출산의 원인태아기 장애 염려 많이 해‘국가가 책임’ 믿음 심어야‘격차’에 대한 고민은 20년 전 진료실에서 시작됐다. 의과대 졸업반 시절 유방암 클리닉에서 실습하던 김 교수에게 한 ‘할머니’가 찾아왔다. 농사일로 검게 그은 피부, 깊게 주름 파인 얼굴이었지만 알고 보니 40대였다. 유방은 물론 겨드랑이에도 암세포가 가득했다. 차마 입을 떼지 못하는 김 교수에게 그녀가 기어들어 가는 목소리로 말했다. “선생님예… 이거 암 아니지예….” ‘강남 중년 여성들은 손톱보다 작은 암도 발견하는데 왜 이제야 병원에 오셨느냐’고 소리치고 싶었다. 가난하고 교육받지 못한 약자들이 더 아프고 더 많이 죽어 가는 현실이 원망스러워 자리를 피해 울어 버렸다. 그래서 경제학을 공부하기로 마음먹었다. 세상을 고치는 의사가 되고 싶었다. “환자를 어떻게 치료할지 연구하는 것은 자연과학의 영역이지만 사람을 살리는 정책은 사회과학의 영역이라고 생각했습니다.” 그는 미국 컬럼비아대에서 경제학 박사과정을 마치고 미국 코넬대(정책학)와 홍콩과기대(경제학·정책학) 교수로 활동하다 지난해 안식년을 얻어 귀국했다. 오는 9월부터는 모교인 연세대 의대에서 ‘집단 자살, 승자독식 사회’를 주제로 강의한다. 의대생뿐 아니라 재학생 누구나 들을 수 있다. 월급은 홍콩에서 일할 때보다 절반이 깎였다. 하지만 그간의 고민과 연구를 한국에서 풀어내야겠다는 생각이 들었다고 한다. 20년 전 진료실에서 만난 촌부의 현실과 지금 약자의 현실이 크게 다르지 않다고 생각하기 때문이다. 김 교수는 불우한 어린 시절이야말로 불행이 대물림되는 가장 중요한 경로라고 진단하며 아이의 미래에 우선 투자해야 한다고 강조했다. “불평등의 대물림을 끊을 수 있는 가장 효과적인 방법은 아이에 대한 투자입니다. 투자 대비 효과는 저소득층, 어린아이일수록 좋아요. 공부와 연관된 인지 기능 외에도 쓰러져도 다시 일어날 수 있는 힘, 정서적 안정, 사회성이 5세 미만에서 많이 발전합니다.” 김 교수는 저서 ‘경제학이 필요한 순간’에서 미국 노스캐롤라이나주의 ‘ABC/케어 프로그램’ 사례를 들었다. 주정부가 영유아기 영양·보건·교육 투자를 강화하고 이들을 추적 관찰한 결과 초등학교 1학년 때 실시한 시험에서 여학생과 남학생의 점수가 각각 4.9점, 7.7점 상승했고 30세 때 평균 소득은 대조군보다 1만 9809달러 많았다. 고혈압, 고지혈증, 비만이 될 확률도 낮았다. 어릴수록 투자 효과 커임신 환경도 태아 삶 영향‘자동 육아휴직’ 정착 필요 김 교수는 “혹시 내 아이가 장애를 갖고 태어나면 어떻게 해야 하나, 이런 걱정도 저출산 원인의 중요한 부분”이라며 “국가가 우리 아이들을 모두 책임져 준다는 믿음이 있어야 하는데 아직 저출산의 고리, 빈곤의 대물림을 끊을 수 있는 가장 중요한 고리에 충분한 투자를 하지 않고 있다”고 지적했다. 임신 환경도 태아의 삶에 상당한 영향을 준다. 김 교수는 임신했을 때 가족 사망 수준의 극도의 스트레스를 받은 산모에게서 태어난 아이는 청소년기에 ADHD에 걸릴 확률이 25% 늘고, 성인이 돼 불안장애를 겪을 확률, 우울증 약을 먹을 확률이 각각 13%, 8% 증가했다는 해외 연구 결과를 소개했다. “임신부가 어디에서 스트레스를 가장 많이 받을까요. 바로 직장이에요. 지금은 임신했을 때조차 출산휴가를 제한적으로 쓸 수밖에 없잖아요. 임신하면 출산휴가가 바로 자동으로 시작되도록 바꿔야 해요. 최적의 분만 환경도 너무나 중요합니다. 좁은 구멍을 뚫고 나오는 과정에서 조금이라도 잘못되면 평생 장애를 안고 살아갈 수 있어요. 최우선 순위가 안전한 임신에 대한 투자, 두 번째가 아이에 대한 투자예요. 불평등의 대물림을 막을 핵심 키워드입니다.” 육아휴직을 쓰는 방식도 바뀌어야 한다고 했다. 아이를 낳자마자 부모 모두 별도로 신청하지 않고도 자동으로 육아휴직에 들어가게 하고, 나중에 쓸 사람만 따로 연기 신청을 하게 만들자는 것이다. “지금은 육아휴직을 쓰는 사람이 회사의 ‘허락’을 받아야 하는 구조인데 육아휴직을 안 쓸 사람, 나중에 쓸 사람이 되레 허락받아야 하는 상황으로 만들자는 것이죠. 그래야 육아휴직을 확대할 수 있어요. 아빠들에게도 무조건 육아 참여를 강요할 게 아니라 육아 교육, 자조 모임 등 지원을 해 줘야 해요. 보통 엄마가 육아휴직을 먼저 쓰고 아빠가 나중에 쓰다 보니 남자들은 육아에 서툴 수밖에 없어요. 산후조리원 동기 모임 같은 자조 모임도 없지요. 이런 상황에선 ‘도저히 못 하겠다’며 나가떨어질 수밖에 없습니다.” 외국인 도우미의 경제학홍콩서도 여성 고용 효과돌봄 영역으로 확장해야김 교수 본인도 육아 문제로 어려움을 겪었다고 했다. 애초 미국에서 홍콩으로 이주한 것도 육아 때문이었다. 홍콩으로 이사한 뒤로는 외국인 가사도우미 덕에 숨통이 트였다. “홍콩의 외국인 가사도우미 제도가 경력 단절 여성 문제를 획기적으로 해결한 것은 사실입니다. 홍콩은 외국인 가사도우미를 위한 최저임금을 따로 정해 대략 100만원 수준에서 활용할 수 있게끔 했습니다. 노인 돌봄 문제도 이 제도를 활용해 많이 해결했어요. 홍콩 백화점에 가면 휠체어를 탄 노인들을 자주 볼 수 있어요. 한국 백화점에서 휠체어 탄 노인 본 적이 있습니까.” 그는 외국인 가사도우미의 역할을 육아뿐만 아니라 발달장애인, 노인 돌봄 영역으로까지 확장해야 한다고 강조했다. 외국인 요양보호사, 외국인 활동보조인을 도입해 서비스의 양과 질을 끌어올려야 한다는 것이다. 문제는 비용이다. 최근 시범사업으로 한국에 들어온 필리핀 가사도우미는 최저임금을 적용받아 하루 8시간 근무 기준 월 238만원을 받는다. 홍콩과 달리 한국은 국제노동기구(ILO)의 차별 금지 조약에 비준해 최저임금보다 더 낮은 임금을 줄 수 없다. 필리핀 가사도우미 시범사업을 두고 ‘서민에겐 그림의 떡’이란 비판이 나오는 까닭이다. 외국인 도우미 임금 해법은입주형·사적 계약 등 활용최저임금 차등 적용 검토김 교수는 비용을 낮출 방안으로 ▲업종별 최저임금 차등 적용 ▲사적 계약을 통한 가사도우미 직접 고용 ▲입주 가능한 가사도우미 제도 도입을 꼽았다. “방이 3개라면 그중 하나를 월 50만원에 필리핀 가사도우미에게 내주고 (최저임금이 적용된 월 238만원 중) 180만원가량을 임금으로 주는 방법도 생각해 볼 수 있어요. 또 사적 계약을 통해 필리핀 가사도우미를 직접 고용하면 최저임금 적용을 받지 않을 수 있는데 이것도 고려해 볼 필요가 있다고 봅니다. 물론 임금이 제조업보다 지나치게 낮으면 불법체류자로 남을 가능성이 있겠죠. 마지막으로 업종별 최저임금 차등 적용도 필요합니다. 산업재해 위험이 큰 공장에서 일하는 분들과 상대적으로 쉬운 노동에 종사하는 분들의 최저임금이 똑같아야 할까요. 이것도 공평성의 원칙에서 벗어난다고 생각합니다.” 다만 그는 필리핀 가사도우미가 받는 임금이 내국인과 너무 차이 난다면 또 다른 문제를 낳을 것이라고 지적했다. “모든 이민은 노동력을 찾는 것에서 시작됐지만 결국 이웃으로 귀결됐습니다. 일본 노인 간병센터에 고용된 외국인 여성들이 이제 일본어를 잘하는 숙련 노동자가 돼 영주권을 얻고 있어요. 앞으로 우리나라도 이렇게 될 가능성이 있습니다. 한국인과 결혼하는 필리핀 가사도우미도 있겠지요. 우리 국민이 될 확률이 높은 이들을 ‘2등 국민’으로 대우한다면 나중에 차별에 따른 사회적 비용을 지불하게 될지도 모릅니다.”

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” ●선천성 무안구증… 세상 본 적 없어 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. ●악보 없는 피아노, 관객은 눈물 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 가슴으로 연주하는 재민이네 살 ‘절대음감’ 알아봐준 수민 쌤보호시설·보조교사 등 모두가 스승“자기를 사랑하는 사람으로 자라길”이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 새 삶 얻고 보답하는 혜연씨탈북 가정엔 버거운 골수이식비용익명의 독지가 도움으로 건강 찾아심리상담사로 일하며 봉사활동도한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” 다시 그라운드 누비는 민재희귀 백혈병에 기약없는 항암치료병원 복지팀 도움에 ‘멘털’ 다잡아2년 만에 축구팀 돌아가 ‘희망 슛’‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” ‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다. 유튜브: https://youtu.be/lq8X9gUsan0 네이버TV: https://tv.naver.com/v/59891815

47년 역사를 가진 일본의 최대 ‘리얼돌’(사람의 신체를 본뜬 성인용품) 제조 기업이 영업을 종료한다고 밝혀 현지에서 눈길을 끌고 있다. 25일 산케이 신문에 따르면 유명 리얼돌 제조 기업 ‘오리엔트공업’이 사업을 종료한다. 오리엔트공업은 공업은 지난 21일 공식 홈페이지를 통해 “갑작스럽지만 창업자이며 오랜 세월에 걸쳐 회사를 이끌어온 오리엔트공업의 대표 츠치야 히데오가 건강을 위해 은퇴하기로 했다”며 “저희 회사를 지지하고 믿어주신 고객들과 파트너분들에게 진심으로 감사드린다”고 전했다. 이어 “대표의 건강 상태를 고려하고 그의 생각을 존중하기 위해 회사도 사업을 종료하게 됐다”며 “우리 회사가 여러분 삶의 일부가 되어 함께 걸어온 시간을 기억해 주시면 감사하겠다. 앞으로도 여러분의 건강과 행복을 진심으로 기원한다”고 덧붙였다. 오리엔트공업의 ‘갤러리&쇼룸’의 영업은 9월 20일까지이며, 공장 영업은 10월 20일 종료된다. 산케이는 “오리엔트공업은 단순히 성적 욕구를 해소하는 ‘더치와이프’(DutchWife)가 아니라 사람의 곁에서 마음을 편안하게 해주는 여성인형을 개발한다는 목표를 내걸고 있었다”고 전했다. 1977년 설립된 오리엔트공업은 장애인의 성 욕구 해결을 위해 공기인형을 만드는 것을 시작으로 리얼돌까지 개발했다. 제1호 제품 ‘미소’ 이후 반세기 가까이에 걸쳐 고객의 요청 등을 바탕으로 한 다양한 제품을 만들어왔다. 지난해에는 쇼와대 치학부, 로봇 제작업체와 임상 실습용 환자 로봇을 공동 개발하기도 했다. 오리엔트공업의 폐업 소식이 알려지자 일본에서는 구글 트렌드에 오르는 등 곧바로 화제가 됐다. 특히 해당 기업의 상품을 사용해보지 않은 사람들 사이에서도 아쉽다는 반응이 잇따랐다. 일본 소셜미디어(SNS)에는 “한 시대가 끝났다. 성 산업과 조형 예술의 발전에 크게 공헌한 것은 틀림없는 사실”, “고객은 아니었지만, 조형으로써 꽤 수준이 높다고 생각했기 때문에 왠지 아쉽다”, “일본이 세계에 자랑하는 산업유산이었는데 아쉽다” 등의 글이 올라왔다. 일각에서는 “중국이 인공지능(AI) 리얼돌까지 개발하고 있는 상황에서 일본의 리얼돌은 뒤처질 수밖에 없다”고 우려했다. 앞선 지난 6월 홍콩 사우스차이나모닝포스트(SCMP)는 중국 선전에 본사를 둔 기업 스타페리 테크놀로지가 AI를 탑재한 리얼돌 개발에 착수했다고 보도했다. 에반 리 최고경영자(CEO)는 SCMP에 “우리는 사용자와 음성·신체적으로 상호 작용할 수 있는 차세대 리얼돌을 개발 중”이라며 “올해 8월 시제품을 출시할 것으로 예상된다”고 밝혔다. 그는 중국의 리얼돌 시장은 미국, 일본, 독일의 판매량을 모두 합친 것보다 크다고 전하기도 했다. 리는 “구매력으로 따지면 중국 주요 도시의 구매력이 유럽 국가보다 더 영향력이 크다”며 “시장도 개방적이다”라고 전했다.

충남 아산시(시장 박경귀)는 24일과 25일 신정호 야외 물놀이장에서 ‘아트밸리 아산 제2회 장애인 한바탕 물놀이 축제’를 개최했다고 밝혔다. 시와 아산시장애인복지관, 아산시장애인복지관후원회가 공동 주최한 이번 행사는 장애인과 가족에게 문화 향유 기회 제공 등을 위해 마련됐다. 시는 지난해 장애인을 위한 물놀이와 문화예술이 어우러진 축제로 전국에서 처음 축제를 시작했다. 올해는 첫날 지역 거주 장애인에서 둘째 날에는 충남도 거주 장애인 가족을 대상으로 축제가 열렸다. 시는 1400여 명의 장애인과 가족들이 물놀이 축제를 찾은 것으로 추산했다. 이번 축제에는 문화 공연과 에어바운스, 대나무 물총 만들기 등 체험 부스 등이 운영됐다. 시는 남·여 탈의실과 물품보관소, 장애인의 입수 지원을 위한 휠체어와 리프트 등의 시설을 보강했다. 박경귀 시장은 “완공 예정인 신정호 지방 정원도 장애인들이 편리하게 이용할 수 있는 무장애 정원으로 조성중”이라며 “장애인들이 마음껏 문화, 예술, 스포츠를 즐기는 도시를 만들겠다”고 말했다.

수술 후유증에 따른 ‘전신마비’로 보험사를 속여 보험금 15억원을 청구한 아버지와 딸·아들이 항소심에서도 실형 및 집행유예형을 받았다. 대전지법 5-3 형사 항소부(부장 이효선)는 보험사기방지 특별법 위반 혐의로 기소된 A씨(53)와 딸 B씨(29)에게 징역 1년과 징역 10개월을 각각 선고했다. 이들 부녀는 1심에서도 같은 형을 선고받았다. 재판부는 또 A씨의 아들 C씨에게 징역 8개월의 실형을 선고한 1심을 파기하고 징역 8개월에 집행유예 2년을 선고해 석방했다. 이들 가족은 2021년 10월부터 이듬해 2월까지 2개 보험사에 미리 1억 8000만원짜리 보험을 들고 팔·다리 후유장애 진단서를 발급받아 받아 가로챈 혐의를 받고 있다. 이들은 2016년 3월 C씨가 대장수술 후 오른쪽 팔에 복합부위통증 증후군이 발병하자 ‘전신마비’로 속여 보험금을 받아내기로 공모했다. 이들은 C씨의 후유장애 진단서를 발급받아 5개 보험사에 보험금 15억여원을 청구했고, 2개 보험사에서 1억 8000만원을 타냈다. 하지만 사기를 의심한 보험사의 신고로 덜미가 잡혔다. 경찰은 A씨 집 주변 폐쇄회로(CC)TV 분석 등을 통해 C씨가 계단을 뛰어 올라가는 등 극히 정상적인 신체 활동을 하는 모습을 다수 확보했다. 재판부는 A·B씨 부녀에 대해 “1억 8000만원 가운데 2000만원만 보험사에 갚았다. 항소심 들어 추가로 250만원을 변제했지만 1심 형을 변경할 만한 사정이 되지 않는다”고 항소를 기각하고 1억 4000여만원을 보험사에 배상하라고 명령했다. 재판부는 C씨에 대해 “C씨가 전신마비 장애인 것처럼 연기해 죄가 가볍지 않지만 아버지와 누나의 지시로 범행한 점을 고려하면 실형은 가혹할 수 있다”고 밝혔다. 1심 재판부는 “수사기관이 증거를 제시하기 전까지 거짓말을 일삼고, 편취 보험금 사용처조차 밝히지 않고 있다”고 일가족 3명에게 모두 실형을 선고했었다.

서울 영등포구가 이달 말까지 공원, 상가 밀집지역 등 공중화장실 100곳을 특별점검한다고 23일 밝혔다. 대상은 ▲공중화장실 13개 ▲주유소, 상가 등의 민간 개방화장실 40개 ▲공원 화장실 28개 ▲지하철역, 전통시장, 주민센터 화장실 19개 등 총 100곳이다. 영등포구는 2인 1조로 현장 점검반을 구성하여 ▲감염병 등 예방을 위한 소독·방역 이행 여부 ▲폐쇄회로(CC)TV, 비상벨 작동 상태 ▲화장실 청결 상태 ▲관리인 및 청소 상태표 부착 여부 등 공중화장실의 안전과 위생 상태를 집중 점검한다. 특히 화장실 불법촬영 등 범죄 예방을 위해 적외선 및 열화상 복합 탐지기, 전파 탐지기 등을 이용해 각 화장실 내 불법촬영 카메라 설치 여부와 의심 흔적을 꼼꼼하게 살핀다. 비누·휴지 등 편의용품 비치, 영·유아용 기저귀 교환대 설치 여부, 장애인 화장실 편의시설 훼손 여부 등 다양한 이용객의 편의 이용 증진을 위한 시설물 점검도 병행한다. 경미한 사항은 현장에서 즉각 개선 조치하고 보수·보강 등이 필요한 경우 빠른 시일 안에 정비를 완료해 구민들의 공중화장실 이용에 불편함이 없게 할 계획이다. 앞서 영등포구는 범죄로부터 안전한 공중화장실 환경 조성을 위해 공중화장실 13개소 출입구에 블랙박스형 CCTV 19대를 설치해 보안을 강화했다. 최호권 영등포구청장은 “구민들과 이용객들이 안심하고, 편리하게 공중화장실을 사용할 수 있도록 철저히 점검하고 있다. 앞으로도 구민들의 안전과 편의 증진을 위해, 구민이 만족하는 행정을 위해 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

가정 파탄 이유가 전처의 애인 때문이라고 생각해 흉기로 살해하려 한 40대가 항소심에서도 징역 15년을 선고받았다. 대전고법 제1형사부(부장 박진환)는 23일 살인미수 혐의로 기소된 A(49)씨에게 “A씨가 1000만원을 형사공탁했지만 피해자를 위해 충분한 금액으로 보기 어렵고 용서를 받지도 못했다. 1심 형량이 너무 무겁거나 가볍지 않다”고 항소를 기각했다. A씨는 1심에서 징역 15년을 선고받았다. A씨는 지난 2월 7일 오전 7시 32분쯤 대전 모 아파트에서 자신이 운행하는 택시를 세워둔 뒤 전처의 애인 B(49)씨 집 앞 복도에서 기다렸다. 마침내 B씨가 집에서 나와 엘리베이터를 타러 가자 뒤에서 흉기를 꺼냈다. B씨가 “누구냐”고 묻자 그는 “너 죽이러 왔다”고 흉기를 휘두르려고 했다. 순식간에 B씨가 밀쳐 흉기를 떨어뜨리자 가방에서 다른 흉기를 꺼내 휘둘렀다. 하지만 A씨는 B씨에게 흉기를 쥔 손이 잡혀 제압당했다. 이를 목격한 주민이 경찰에 신고했고, A씨는 현행범으로 체포됐다. A씨는 2020년 3월 전처가 B씨와 외도한다고 의심해 이혼했다. 이혼 후 첫째 아들을 양육하면서 주식과 선물 투자 실패 등으로 생활고에 시달리자 “B씨 때문에 가정이 파탄 났다”고 생각해 화해권고결정문에 적힌 B씨의 집 주소지를 알아낸 뒤 찾아가 범행을 저지른 것으로 드러났다. 그는 범행 2일 전부터 3차례 흉기를 품고 B씨의 집 앞 복도에서 기다려 주거침입 혐의도 적용됐다. 1심 재판부는 “B씨와 3년 넘게 어떤 연락도 하지 않고 지내다가 갑자기 찾아가 흉기를 휘둘렀다”며 “경찰이 출동하지 않았다면 B씨는 생명을 잃었을 수도 있었다”고 징역 15년을 선고했었다.

국가유산청 궁능유적본부와 국가유산진흥원은 다음 달 12일부터 18일까지 창경궁 문정전에서 ‘창경궁 야연(夜宴)’행사를 연다고 23일 밝혔다. 창경궁 아연은 19세기 순조 때 효명세자가 국왕에 대한 공경과 효심을 담아 주관한 궁중 잔치인 야연에서 착안해 2021년부터 해마다 진행하고 있는 궁궐 활용 프로그램이다. 부모님 중 1명이 체험자로 참가해 국왕으로부터 초대받은 잔치의 주빈이 되고, 가족들이 관람객으로 함께 즐기는 참여형 재현행사로 치러진다. 체험자는 고위 문·무관과 정경부인 등이 되어 조선시대 전통 복식과 분장을 체험하고 궁중 병과를 맛보며 궁중 잔치 일부를 재현한 공연을 관람한다. 티켓은 오는 26일 오후 2시부터 티켓링크에서 유료로 예매하면 된다. 만 65세 이상, 장애인, 국가유공자는 전화(1588-7890)로도 예매할 수 있다.

2024 파리올림픽 기간 파리의 센강에서 수영 경기에 참가한 선수 10%가 위장염에 걸렸다는 조사 결과가 나왔다. 21일(현지 시각) 미국 의료 전문 매체 ‘메디페이지 투데이’에 따르면 2024 파리올림픽 대회 기간 센강에서 수영 경기에 참가한 선수 10명 중 1명이 위장염을 겪였다. 이 수치는 국제올림픽위원회(IOC)가 집계한 부상 및 질병 감시 데이터를 근거로 했다. 이전 올림픽에선 선수들 1~3%만이 위장염에 걸린 것과 비교하면 높은 비율이다. 파리 올림픽 조직위원회는 올림픽을 앞두고 센강에서 남녀 오픈워터 스위밍과 트라이애슬론(철인3종) 경기가 열릴 것이라고 밝힌 바 있다. 특히 트라이애슬론 선수들이 센강에서 수영하고, 센강 인근을 자전거로 돌아, 알렉상드르 3세 다리를 달리는 장면을 이번 대회 주요 장면으로 홍보했지만 센강의 수질이 문제가 됐다. 현지 환경단체는 “파리 올림픽 경기가 치러질 (센강) 구간에서 기준치를 초과하는 대장균과 장구균이 검출됐다”는 연구 결과를 공개하며 선수들이 센강에서 수영하는 것을 우려했다. 하지만 아멜리 우데아 카스테라 프랑스 체육장관과 안 이달고 파리시장은 직접 센강에 몸을 던지며 이상이 없다고 주장했다. 2006년 세계트라이애슬론연맹이 정한 경기 적합 기준은 대장균 100ml당 1000개, 장구균 100ml당 400개 미만이다. 이 수치를 넘은 물에서 수영하면 위장염이나 결막염, 외이염, 피부 질환 등을 앓을 수 있다. 이에 파리 조직위는 매일 세균 수치를 점검해왔다. 하지만 개회식 당일 내린 비로 오·폐수가 그대로 센강에 유입돼 기준치 이상의 대장균과 장구균이 검출됐고, 남성 트라이애슬론 경기가 한 차례 미뤄지기도 했다. 센강 수질 논란은 올림픽 기간 내내 이어졌다. 지난 1일 트라이애슬론 경기에 나선 타일러 미슬로추크(29·캐나다)는 결승점을 통과 후 10여 차례 구토하는 모습이 카메라를 통해 전 세계에 실시간 중계됐다. 벨기에 트라이애슬론 혼성 계주 대표팀은 팀원인 클레어 미셸이 ‘병’이 났다는 이유로 경기를 하루 앞둔 지난 4일 돌연 기권하기도 했다. 미셸은 혼성 계주에 앞서 지난달 31일 트라이애슬론 여자부 개인전에 참가했다. 미셸은 자신의 인스타그램에 “3일 동안 구토와 설사를 했다”고 말했다. 다만 검사 결과 그의 증상은 대장균(세균)이 원인이 아닌 바이러스에 의한 것으로 나타났다. 미국 올림픽·패럴림픽위원회(USOPC) 최고의료책임자 조나단 피노프 박사는 “과거 경기들이 소금물에서 이뤄진 반면 이번 경기는 도심의 강물에서 이루어졌다는 점에서 직접적인 비교는 어렵다”며“그럼에도 이번 올림픽에서의 감염률은 과거보다 매우 높았다”고 지적했다. 센강에 대한 많은 논란에도 불구하고 2024 파리패럴림픽(장애인올림픽) 트라이애슬론 경기도 센강에서 진행될 예정이다. 2024 파리패럴림픽은 8월 28일부터 9월 8일까지 진행된다．

서울시는 국내 최초로 전 과정에 생성형 인공지능(AI)을 활용한 ‘2024 서울 AI스토리공모전 <테크놀서울>’을 개최해, 지난달 16일부터 지난 15일 한 달간 스토리 3044건 생성, 응모 1025건을 기록하며 성공적으로 마쳤다고 23일 밝혔다. AI스토리공모전은 AI를 처음 사용하더라도 클릭 몇 번만으로 나만의 스토리를 생성할 수 있도록 하여, 많은 시민들이 생성형 AI를 접할 수 있는 기회를 제공했다. 공모전 플랫폼 ‘루이스’는 프롬프트 엔지니어링 자동화 기술과 AI 모델들을 결합한 AI 스토리 창작 플랫폼으로, 이 플랫폼에서 제공하는 키토크 프롬프트(명령어)를 활용하면 다양한 스토리를 생성할 수 있다. 이번 공모전에 참여자들이 가장 많이 사용한 테마 키토크 프롬프트는 ‘스마트 도시에서’ ‘돌봄 로봇이 함께하는’ ‘디지털 세상인’ 순으로, 혁신 기술 선도 도시로서의 서울 이미지를 확산하고자 했던 공모전의 기획 의도가 담긴 결과이다. 시는 이런 프롬프트를 기반으로 ▲1인가구 어르신인 주인공의 유일한 동반자이자, 집안일을 돕는 ‘돌봄로봇’의 이야기 ▲도심항공모빌리티(UAM)을 타고 재난 현장에 신속하게 출동한 의사 이야기 ▲청각장애인 주인공이 ‘수어통역 로봇’의 특별한 우정을 그린 이야기 등 첨단 기술의 적용도 약자가 먼저라는 서울의 시정 가치를 드러내는 다채로운 이야기가 쏟아졌다. 이밖에 ‘슈퍼히어로’, ‘타임루프’, ‘두뇌 싸움이 펼쳐지는’ 등 독특한 프롬프트를 사용해 생성된 ▲한강의 초능력 상어 ▲로봇요리대회 ▲어르신들의 인기만점 기억여행사 ▲舊서울의 방구석 백수가 뉴서울의 택배 기사가 되다 등 기발한 주제의 스토리들도 눈길을 끌었다. 특히 이번 공모전은 심사 과정 전반에도 AI를 도입한다. 생성형 AI 활용 심사는 스토리의 서울시 정책 반영도, 독창성, 창의성, 몰입도, 완성도 등을 심사기준으로 설정하여 객관적인 심사가 가능하다. 심사를 통해 본상 3작품(정책동행상, 참신매력상, 테크놀서울상)을 선정하고, 가장 많은 공감수를 얻은 4개 작품을 인기상으로 선정, 오는 30일 ‘내 손안에 서울’ 공모전 페이지에서 발표할 예정이다. 본상 수상자에게는 서울시장 상장과 상금이 부여되며, 수상작 등 스토리를 숏폼 영상으로 제작해 서울시 소셜미디어 채널과 ‘서울 스마트 라이프 위크’ 전시장 등 홍보 매체를 통해 배포할 계획이다. 왕희순 서울시 콘텐츠담당관은 “이번 AI스토리공모전 ‘테크놀 서울’을 통해 생성형AI 활용 경험과 약자와 동행하는 ‘첨단기술 선도 도시 서울’을 그려보는 기회를 제공했다”며 “참신한 스토리들을 활용해 올해 처음 개최되는 ‘서울 스마트 라이프 위크’와 서울의 스마트 도시 정책 알리기에 최선을 다하겠다”고 말했다.

정신질환자·가족 첫 실태조사환자 10명 중 6명은 “차별 경험” 정신질환자의 가족 5명 중 1명꼴로 최근 1년간 자살을 심각하게 생각한 적이 있는 것으로 나타났다. 10명 중 6명이 환자 돌봄에 부담을 느꼈고, 사회적 편견과 차별에 지쳐 냉가슴을 앓았다. 정신질환 당사자 또한 자살 생각이 들 때마다 누구의 도움도 받지 못하고 혼자서 대처(77.1%)했다. 22일 보건복지부가 공개한 ‘정신질환자 및 가족지원 서비스 확충을 위한 실태조사’는 제도 사각지대에서 쓰러져 가는 정신질환자와 그 가족의 실태를 적나라하게 보여 줬다. 지난해 9월부터 올해 4월까지 8개월간 정신질환자 1078명과 가족 995명을 조사한 첫 실태보고서다. 조사 대상 정신질환자들의 평균연령은 43.8세다. ‘조현병 스펙트럼’(조현병, 조현정동장애) 48.1%, ‘우울증’ 20.1% ‘양극성정동장애’ 14.9% 순이었고 이들 중 절반이 까다로운 정신장애인 등록 절차 탓에 제도 사각지대에 방치된 미등록 장애인이었다. 정신질환자의 60.1%는 차별을 경험한 적 있다고 답했다. 가족이나 주변 사람으로부터 괴롭힘이나 폭력을 당한 비율도 31.9%였다. 가족들도 무너져 가고 있었다. 자신의 건강 상태가 ‘좋다’고 답한 비율은 20.9%로 2022년 국민건강영양조사에서 집계한 전체 성인의 비율(36.2%)보다 낮았다. 특히 최근 1년간 심각하게 자살을 생각한 가족은 20.5%에 달했는데, 이 중 40%가 구체적으로 자살 계획을 세웠으며 28.4%는 실제로 시도했다. 환자들을 돌보느라 가족 본인이 정신질환 진단을 받았다는 사례도 22.8%에 달했다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”

방송인 김구라가 일부 PD들을 향한 솔직한 발언으로 눈길을 끌었다. 21일 유튜브 채널 ‘그리구라’에는 ‘퇴사하는 PD에게 말하는 소통의 중요성’이라는 제목의 영상이 올라왔다. 김구라는 방송은 ‘PD의 예술’이라고 생각할 만큼 연출자의 능력이 중요하다고 강조하면서 갖춰야 할 덕목에 관해 언급했다. 김구라는 “연출자의 큰 덕목 중 하나가 창의성도 있지만 사람 관리하는 것도 중요하다”며 “연기자들이 사실 개성이 강한데 어떤 대단한 스타는 까다롭고 말이 많다. 인성이 좋은 상황에서 말이 많으면 모르겠는데 인성이 약간 개성 있고 까칠한 분들은 상대하기가 쉽지 않다”고 말했다. 그는 “PD가 사실은 인화가 굉장히 중요하다. 나영석, 김태호 (PD는) 정말 창의력도 있고 인성도 좋은데 대부분의 PD가 나영석, 김태호는 아니잖나. 나영석, 김태호가 아닌데 인성이 안 좋은 사람들이 대부분”이라고 지적했다. 이어 “‘능력이 그 정도도 안 되는데 저렇게 행동해?’ 이런 PD들이 많다. 인성이 아주 별로인 게 아니라 소통이 안 되는 거다”라며 “어떤 얘기를 할 때 앞에서는 ‘예 알겠습니다’, ‘형님 말이 맞습니다’, ‘오빠 말이 맞아요’ 이러다가도 다음 주가 돼도 시정이 안 된다”고 덧붙였다. 그러면서 “몇 주 뒤에 내가 또 이야기하면 ‘맞는 것 같다’고 해도 끝날 때까지 시정이 안 된다. 그러면 그냥 ‘쟤는 저런 애인가 보다’ 하고 얘기를 안 한다”고 했다.