배우 이주실이 화제다. 이주실은 지난해 MBC ‘사람이 좋다’에 출연해 암 투병 사실을 고백하며 “이때 가슴 한쪽을 절제했고 체중도 30kg까지 줄였다”고 밝혀 안타까움을 자아낸 바 있다. 데뷔 55년 차 원로배우 이주실은 1965년 데뷔해 ‘세일즈맨의 죽음’ ‘맥베스’ 등 150여 편의 연극에 출연하며 이름을 알렸다. 특히 그는 1993년 유방암 4기 판정 후 10년간의 긴 투병 끝에 병마를 이겨내고 다양한 작품을 통해 활동 중이다. 이후 이주실은 드라마 ‘아내와 여자’, 영화 ‘결혼은 미친 짓이다’, ‘님은 먼 곳에’, ‘불꽃처럼 나비처럼’ 등에 출연했다. 또 KBS 2FM ‘아침의 희망음악’과 불교방송 ‘여상만세’의 DJ로도 활약했다. 아울러 영화 ‘부산행’에서 배우 공유의 엄마로 출연하며 ‘국민 엄마’라는 수식어를 얻기도 했다. 사진 = 서울신문DB 연예부 seoulen@seoul.co.kr

주민 20여명이 각종 암에 걸린 전북 익산시 함라면 장점마을 인근의 비료공장에 대규모 폐기물이 불법 매립된 것으로 추정됐다. 장점마을 비상대책민관협의회의 의뢰를 받아 비료공장 내부의 폐기물 불법매립 실태를 조사한 군산대 산학협력단은 15일 익산시청에서 연 용역보고회에서 공장 안에 1천444t의 폐기물이 매립된 것으로 보인다고 밝혔다. 이는 익산시가 앞서 지난해 12월 주민들이 폐기물이 불법 매립됐다고 주장한 지점들을 굴착한 결과를 토대로 추정했던 수백ｔ보다 많은 것이다. 군산대 산학협력단은 지난 3월부터 최근까지 레이저 탐사와 시추조사 등의 방법을 동원해 공장 부지 1만여㎡를 조사했다. 이들 폐기물은 공장 가동과 증·개축 과정에서 나온 것으로, 제때 처리하지 않고 불법으로 매립한 것으로 보고 있다. 그러나 폐기물은 독성이 강한 ‘지정폐기물’이 아닌 ‘일반폐기물’로 나타났다. 공장 식당 주변과 경비실 지하의 토양에서는 발암물질인 비소가 최고 38㎎/㎏ 검출됐다. 이는 일반지역의 법정 기준(25㎎/㎏)을 초과한 수치지만 공장지역 기준(200/㎎/㎏)에는 미치지 못한다. 이들 폐기물 등이 암 발병과 어떤 연관성이 있는지는 이번 조사 내용에 포함되지 않았다. 익산시는 불법 폐기물 매립량이 윤곽을 드러냄에 따라 조만간 구체적인 처리 방법을 정할 계획이다. 또 공장을 매입해 공원으로 조성하는 방안도 추진하기로 했다. 장점마을에서는 2001년 비료공장이 들어선 후 주민 80여명 가운데 10여명이 폐암, 간암, 위암 등으로 숨졌고 현재 10여명이 투병하고 있다. 익산시 관계자는 “현재 공장 매입 금액 등을 놓고 소유자와 대화를 하고 있으며, 공원 조성을 위한 예산 확보에도 곧 나설 방침”이라고 말했다. 전주 임송학 기자 shlim@seoul.co.kr

할리우드 배우 페기 립튼이 향년 72세 나이로 사망했다. 12일(현지시각) 미국 언론 CNN 등 다수 외신에 따르면 페기 립튼이 암 투병 중 합병증으로 사망했다. 페기 립튼의 딸 키다다 존스, 라시다 존스는 성명서를 통해 “딸들과 조카들과 함께 여행을 떠났다”고 밝혔다. 키다다 존스, 라시다 존스는 “우리는 그녀와 함께 보낸 매 순간이 좋았다. 그녀는 이 세상 너머에서 항상 우리의 빛이 될 것이다. 항상 우리의 일부일 것이다”라고 전했다. 페기 립튼은 1946년 뉴욕에서 태어나 15세에 모델로 데뷔했다. 그는 지난 1968년부터 1973년까지 연재된 ‘모드 스쿼드’ 시리즈에서 줄리 반즈 경찰관을 연기하면서 일약 스타덤에 올랐다. 이후 1974년 프로듀서 퀸시 존스와 결혼했고 1990년에 이혼했다. 이후 ABC 방송의 드라마 ‘트윈 픽스’에서 노르마 제닝스를 연기하며 복귀했다. 페기 립튼은 1971년 제29회 골든글로브 시상식 TV드라마부문 여우주연상을 수상하기도 했다. 사진 = 서울신문DB 연예부 seoulen@seoul.co.kr

환장할 우리 가족/홍주연 지음/문예출판사/248쪽/1만 4800원한국인은 가족을 ‘최후의 보루’라 여긴다. 가족은 끝까지 믿고 의지하며 도움받는 공동체라는 인식이다. 그 보루는 가족과 구성원을 동일시한 믿음의 소산일 터이다. 하지만 국회에서 입법 및 정책 보좌관으로 일했던 저자는 색다른 주장을 편다. “가족을 위해 구성원의 희생을 요구하는 굴레를 탈피해 새로운 가족을 세워야 한다.” 결혼 2년째에 남편의 말기 암 선고를 받은 저자는 자존감이 급속히 떨어지는 느낌을 받았다. “남편의 암 투병으로 가족이 위기에 처했을 때 가장 두려웠던 건 주위의 시선이 우리를 비정상 가족으로 낙인찍지 않을까 하는 불안이었다.” 마치 이 사회의 패배자인 루저가 돼 가고 있다는 생각을 갖게 된 것이다. ‘왜 그런 느낌을 갖게 됐을까.’ 이 책은 바로 그런 문제 의식에서 시작됐다. 남편의 암 선고에 주변으로부터 이혼 권유를 적지 않게 받았다는 저자는 남편의 암 투병을 옆에서 도우며 산 끝에 이런 결론을 내린다. ‘한국의 가족은 가족 구성원 개인을 위해 존재하는 게 아니라 개인이 가족이라는 집단을 위해 존재한다.’ 한국에서는 가족 구성원에게 실직, 이혼, 장애의 문제가 생기면 가족 전체가 위험해진다. 다른 구성원이 부담을 떠안아야 하며 한계에 다다르면 문제의 구성원을 제거, 혹은 배제하곤 한다. 척추장애로 타인의 도움을 받아야 생활이 가능한 30대 딸이 자신을 죽여 달라고 애원해 어머니가 살인미수범이 되는 안타까운 사연이 대표적인 사례다. 2014년 서울지방경찰청 연구 결과에 따르면 한 해 동안 발생한 전체 살인사건 중 가족살해 비율이 미국은 2%, 영국은 1% 정도인 반면 한국은 무려 5%나 된다. “남편의 투병을 우리 가족의 일이 아닌 나의 일로 받아들이자 무겁게 짓누르며 벼랑으로 내모는 것 같은 일이 두렵지 않았고 점점 그 무게가 가벼워지는 듯했다.” 5년간에 걸친 남편 수발을 마친 저자는 이렇게 쓰고 있다. “가족을 지키기 위해 구성원 개인이 희생하는 애처로운 가족이 아니라 각자가 온전한 자기 자신이 되기 위해 함께하는 밝고 건설적인 가족이어야 한다. 그런 가족으로 거듭나는 과정에서 새로운 도덕도 만들어질 것이다.” 김성호 선임기자 kimus@seoul.co.kr

10년 전 조사에선 치료비 압도적 1위 생존율 높아지고 건보 혜택 확대 영향난치병으로 여겨지던 암의 생존율이 높아지면서 암 환자들의 고민도 달라졌다. 10년 전에는 치료비가 가장 부담 요소였지만 최근에는 투병 과정에 대한 부담이 더 큰 것으로 나타났다. 한화생명은 국내 주요 암 관련 인터넷 카페 글 등 230만건을 분석해 ‘소셜네트워크서비스(SNS) 빅데이터로 본 암 환우와 가족들의 관심사’를 1일 발표했다. 그 결과 암 환자들의 부담 요소는 수술 및 항암치료(35.2%), 암 재발·전이(15.1%), 가정·가족 걱정(13.0%), 병원·교수 결정(8.3%), 치료비(7.5%) 등의 순으로 나타났다. 앞서 국립암센터가 2008년 성인 남녀 1000명을 대상으로 한 설문조사에서는 치료비가 걱정된다고 답한 비율이 67.5%로 가장 높았다. 죽음에 대한 두려움(12.2%)이 뒤를 이었다. 한화생명의 이번 조사에서는 죽음에 대한 두려움이 3.4%에 그쳤다. 한화생명은 “의료기술의 발달로 생존율이 높아지고 건강보험 혜택 확대 등으로 암 치료로 인한 경제적 부담이 감소하면서 생긴 변화”라고 분석했다. SNS에서 언급된 키워드를 유형별로 살펴보면 삶에 대한 우울감이나 짜증을 표현한 글이 26.2%로 가장 많았지만 웃음, 희망 등 긍정적인 마음을 언급한 경우도 12.4%로 높은 비중을 차지했다. 한화생명은 암에 대한 공포감도 있지만, 가족들과의 결속력을 강화시키고 완치에 대한 희망을 가지는 계기로도 작용한 것이라고 분석했다. 또 가족, 친구들과 떠나는 ‘힐링’ 여행이나 이별을 준비하는 여행에 대한 언급(14.5%)도 높게 나타났다. 공소민 한화생명 빅데이터팀장은 “암이 불치병이 아닌 만성병으로 바뀌면서 얼마나 오래 사느냐 못지않게 어떻게 잘사느냐도 중요해졌다”면서 “환자와 가족의 삶의 질을 높일 수 있는 다양한 서비스와 상품이 필요해질 것”이라고 말했다. 한화생명이 2000년부터 2013년까지 암 진단을 받은 고객 17만명을 분석한 결과 1인당 약 2200만원의 보험금을 받았다. 이는 2016년 한국 암치료 보장성 확대 협력단에서 발표한 암 치료에 소요되는 평균 비용 2877만원보다 적은 금액이다. 최선을 기자 csunell@seoul.co.kr

‘독립·예술영화의 축제’로 불리우는 전주국제영화제가 2일 개막한다. 올해로 20회를 맞은 전주국제영화제는 열흘 동안 전주 영화의 거리와 팔복예술공장 일원에서 열린다. 올해 영화제에서는 세계 52개국 영화 262편(장편 202편·단편 60편)이 상영된다. 역대 최다 작품 수를 자랑한다. 조직위원회는 관객들이 부담없이 즐길 수 있는 영화 10편을 추천했다. 첫 번째 추천작은 개막작 ‘나폴리:작은 갱들의 도시’다. 이탈리아 출생 클라우디오 조반네시 감독이 메가폰을 잡은 이 영화는 나폴리의 10대 소년들이 갱으로 변모하는 모습을 그려냈다. 감독은 이들 성장기의 이면을 빛과 어둠이 교차하는 누아르 스타일로 담아냈다. 성장 영화의 문법을 따르면서도 비극적 묘사가 돋보인다는 평을 받고 있다. 배우 차인표가 영화감독으로서 출사표를 던진 ‘옹알스’가 두 번째 추천작이다. 영화 옹알스는 12년간 21개국, 46개 도시에서 한국의 개그를 알린 넌버벌 코미디팀 ‘옹알스’의 미국 라스베이거스 도전기를 담았다. 멤버의 암 투병과 숱한 멤버 이탈 등 난관을 넘으면서 빛나는 팀워크를 일궈낸 그들의 진솔한 이야기가 관람 포인트다. SF 영화 마니아에게 즐거움을 안겨줄 ‘스타워즈 에피소드’는 ‘에피소드4:새로운 희망’부터 ‘라스트 제다이’까지 스타워즈의 역사를 한눈에 보고 과학적, 신화적 상상력이 주는 감동을 다시 한번 느낄 수 있다. 중년 남성들이 싱크로나이즈드 스위밍 대회에 도전하는 프랑스 코미디 영화 ‘수영장으로 간 남자들’과 어린 조카와 삼촌의 성장기를 통해 삶에 대한 깊은 울림을 전하는 ‘쁘띠 아만다’도 기대작이다. 김병기 감독의 영화 ‘삽질’은 4대강 사업의 민낯을 드러내는 다큐멘터리 형식이다. 송원근 감독의 ‘김복동’은 인자한 어른이자 투사였던 위안부 피해 할머니의 삶을 조명한다. 갱년기와 갑상선 암으로 이중고를 겪으며 살아가는 퇴폐업소 여성 경숙을 삶을 담아낸 영화 ‘좋은 여자’와 범죄, 삶, 악몽 사이 관계를 탐구하는 실험영화 ‘악몽의 성’도 관람 목록에 올릴 만하다. 아르헨티나 감독 마리아 알체의 영화이자 배우 메르세데스 모란의 연기가 돋보이는 ‘가라앉는 가족’도 영화제 조직위원회의 추천을 받았다. 전주국제영화제 관계자는 “일반 관객도 즐길 수 있는 대중성과 예술성을 겸비한 영화를 선별했다”고 말했다. 전주 임송학 기자 shlim@seoul.co.kr

미국 음주운전 방지 캠페인의 얼굴로 음주운전 피해자들의 상징 같은 존재였던 재클린 사브리도가 만 40세의 젊은 나이에 세상을 떠났다고 CNN 등이 23일(이하 현지시간) 전했다. 보도에 따르면, 재클린 사브리도는 과테말라에서 암 투병 끝에 지난 20일 사망했다. 재클린 사브리도의 사촌 호세 사브리도는 한 지역매체와의 인터뷰에서 몇 년 전 그녀는 고향 베네수엘라 카라카스에서 더 나은 치료를 받기 위해 과테말라시티로 옮겨졌다고 밝혔다. 베네수엘라에서 카라카스대학을 다니다가 영어를 배우기 위해 텍사스주(州) 오스틴으로 유학을 왔던 그녀는 만 20세였던 1999년 9월 19일, 한 친구의 생일파티에 참석한 뒤 다른 친구의 차를 얻어타고 집으로 가던 중 술에 취한 운전자가 몰던 대형 픽업트럭에 치이고 말았다. 이 사고로 운전자와 뒷좌석에 있던 동승자 1명은 그 자리에서 숨졌고 나머지 3명은 크게 다쳤다. 그중에서도 조수석에 탔던 사브리도는 사고로 인해 차량에 갇혀 화재가 일어났음에도 빠져나오지 못해 얼굴을 비롯한 신체 60% 이상에 끔찍한 화상을 입고 말았다. 이 때문에 그녀는 일부 손가락은 물론 손상 정도가 심한 코와 입술 부위를 모두 절단하는 수술을 받아야 했다. 시력도 거의 잃어 나중에 각막 이식을 받는 등 오랜 기간 120차례가 넘는 재건 수술을 견뎌야 했다. 심지어 그녀의 의료비는 500만 달러에 달했던 것으로 알려졌다. 이는 그녀가 미국에 온 지 한 달도 채 되지 않아 건강보험에 가입하지 않았기 때문이었다.반면 당시 음주운전 사고를 일으킨 가해자로 만 18세의 대학생이었던 레지널드 스티피는 2001년 6월 두 건의 음주운전·살인 혐의로 유죄가 인정돼 7년형을 선고받았다. 그때 두 사람은 사고 이후 처음 만났다. 그녀는 가해자가 자신의 인생을 완전히 망가뜨렸다고 진술했지만, 끝내 그를 용서했다. 지난 2008년 석방된 가해자는 한 매체와의 인터뷰에서 “당시 사브리도는 내게 ‘레지, 너를 미워하지 않아’라고 말했다”고 밝혔다. 실제로 사브리도는 사고 뒤 음주운전에 관한 경각심을 불러일으키기 위해 텍사스 교통부가 주관한 음주운전 근절 캠페인의 얼굴로 나서 수많은 학교에 모습을 드러냈고 공익광고에도 출연했다. 특히 “누군가가 음주운전을 하지 않는데 도움이 된다면 귀와 코, 눈썹 그리고 머리카락이 없더라도 수천 번도 더 카메라 앞에 앉을 수 있다”는 그녀의 말은 많은 사람을 감동시켰다. 또 그녀는 “이것은 이 세상에서 내가 해야 할 사명 중 하나”라면서 “이 얼굴과 몸으로 다른 사람들을 도울 수 있다면 왜 이 일을 마다하겠는가”라고 말했다. 사진=페이시스 오브 드렁크 드라이빙 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

2016년 아카데미 최우수 작품상 수상작인 영화 ‘스포트라이트’를 만든 영화 제작자 스티브 골린이 지난 21일(현지시간) 미국 로스앤젤레스 자택에서 눈을 감았다고 미 연예매체 데드라인이 22일 전했다. 64세. 골린이 제작한 영화로는 일간지 보스턴글로브의 탐사보도팀이 가톨릭교구의 아동 성추행 스캔들을 파헤치는 과정을 그린 스포트라이트 외에 아카데미 작품상 후보작에 올랐던 ‘레버넌트’와 ‘바벨’ 등이 있다. ‘존 말코비치 되기’와 ‘이터널선샤인’도 그의 명작으로 남아 있다. 암으로 투병하던 골린은 프라퍼갠더 영화사와 어나니머스 콘텐츠의 최고경영자(CEO)로서 영화와 TV시리즈 두 분야에서 큰 족적을 남겼다. 골린은 5년 전 영화 산업에 기여한 공로로 취리히영화제 평생 공로상을 수상했다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr

잉글랜드 랭커셔카운티 블랙풀에 사는 섀넌 라탐(23)과 파트너 라이언 키넌(26)은 지난 2월 딸 클레오 키넌(2)의 복부가 갑자기 비정상적으로 부풀어 오른 것을 발견했다. 두 사람은 클레오를 데리고 병원을 찾았지만, 의료진은 호르몬 불균형에 따른 것이라며 대수롭지 않게 넘겼다. 그러나 클레오의 배는 점점 부풀어 올랐고 임신한 사람의 배처럼 보일 지경에 이르렀다. 복통도 심해져 결국 전문 병원으로 옮겨진 클레오는 지난 1일 부신암 3기 진단을 받았다. 클레오의 어머니 섀넌은 “딸의 배가 너무 부풀어 올라서 걱정이 됐지만 호르몬 때문이라길래 그런 줄 알았다. 잔병치레는 있었지만, 여느 두 살배기처럼 별 탈 없이 자라고 있었기에 암일 줄은 상상도 못 했다”고 말했다. 의료진은 클레오가 생존할 확률이 25%에 불과하다고 말했다. 사람은 좌우 양쪽에 두 개의 신장을 가지고 있는데 부신도 양쪽 신장의 위쪽 안쪽에 하나씩 존재한다. 부신은 스테로이드와 알도스테론 등 호르몬을 분비해 우리 몸의 대사와 면역반응을 조절하고 혈압, 혈액량, 전해질 조절에 관여하는데 이 부위에 발생하는 희귀 악성종양이 부신암이다. 부신암 진단을 받은 클레오는 다음날부터 바로 항암제 복용과 화학요법 등 항암치료에 돌입했다. 섀넌은 “수혈과 약물주입 등을 반복하면서 딸은 매우 고통스러워하고 있다. 옆에서 지켜보기 힘들 정도”라고 설명했다. 클레오는 올해 말 부신 제거 수술이 예정돼 있으며 그전까지 추가적인 화학 치료를 통해 종양의 크기를 줄여야만 한다. 그러나 수술 후에도 암이 재발할 확률은 80%에 달한다고 섀넌은 밝혔다. 치료비 역시 문제다. 데일리메일은 16일(현지시간) 파트너인 라이언과 떨어져 클레오 말고도 2명의 자녀를 홀로 키우고 있는 섀넌이 자금난에 시달리고 있다고 전했다. 그녀는 언제까지 계속될지 알 수 없는 클레오의 투병이 치료비 때문에 좌절될까 걱정하고 있다. 현지 언론은 섀넌이 딸을 지키기 위해 모금페이지를 개설했다며 관심을 호소했다. 섀넌은 모금페이지에서 “클레오가 어려운 항암치료 속에서도 늘 웃음을 잃지 않고 있다”고 밝히고 “딸이 병마와 싸우면서 또래보다 성숙해졌다. 마치 네다섯 살 된 아이처럼 오히려 나를 위로하는 모습이 더욱더 안타깝다”며 도움의 손길을 요청했다. 그녀는 작고 어린 클레오가 이 싸움을 이겨내고 또 다른 인생의 페이지를 열 수 있기를 간절히 바란다며 페이스북을 통해 클레오의 암 투병 일지도 공유하기 시작했다. 클레오는 일단 올해 말 부신 제거 수술 전까지 화학요법을 이어갈 계획이다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

암에 걸린 딸을 질식시켜 죽게 해 구속 상태에서 재판을 받아온 한 유명 여의사가 실형을 면해 세상의 이목이 쏠리고 있다. 지난 21일(이하 현지시간) 벨기에 루뱅 고등법원에서 신경외과 전문의 메나스 디드가르(51)가 14세 딸 엘린을 살해한 혐의가 인정돼 징역형의 집행유예를 선고받았다고 예트라스트스테늬우스(HLN) 등 현지언론이 보도했다. 이에 따라 디드가르는 이튿날인 22일 하셀트 여자교도소에서 석방됐다. 디드가르는 사람 목숨을 존중해야 하는 의사임에도 친딸의 생명을 앗아가는 행위를 저질러 재판에 넘겨졌다. 이에 검찰 측은 그녀에게 징역 26년형을 구형했다. 하지만 페터르 하르토흐 판사는 “마음이 그 어느 때보다 무겁고 판결하기가 그 어느 때보다 까다로운 재판”이라고 말하며 디드가르에게 집행유예를 선고한 것이다. 보도에 따르면, 디드가르의 딸 에린은 7세 때 갑상샘암을 진단받았다. 디드가르는 지난 7년 동안 딸의 투병 생활을 곁에서 지켰다. 그런데 어느 날부터인가 딸이 죽고 싶다고 말하곤 했다는 것이다. 디드가르에 따르면, 에린은 그녀에게 “왜, 우리는 죽기를 기다려야 해? 난 지금 당장 죽고 싶어”면서 “앞으로 결혼도 하기 싫고 아이도 갖기 싫어”라고 말했다. 어쩌면 딸의 이런 말이 디드가르의 마음 마저 꺾어버린 모양이다. 사건은 지난 2017년 7월 26일 일어났다. 디드가르는 근무처인 루뱅대학병원에서 약을 몰래 빼내 집으로 가져와 딸의 의식을 몽롱하게 만들었다. 이어 딸의 입과 코 위에 비닐봉지를 덮어 질식시켰다. 그 후 디드가르는 친구에게 전화를 걸어 자신의 범행을 자백하고 차를 타고 자택을 떠났다. 곧 친구가 경찰에 신고함으로써 1시간 뒤 길가에서 타이어가 펑크 난 차에 타고 있던 그녀를 경찰이 체포할 수 있었다. 당시 그녀는 경찰 조사에서 “죽기 위해 다리 쪽으로 차를 몰았다”고 진술한 것으로 알려졌다. 또 디드가르는 법정에서 “당시 난 죽은 것이나 다름없는 상태였기에 환자에게 자주 처방하던 약을 가지고 나왔다. 당시 난 딸과 함께 죽어야겠다고 생각했다”면서 “이렇게 하면 모든 것이 해결되리라 생각했다”고 말했다. 하지만 에린의 아버지이자 메나스 디드가르의 전 남편인 스테번 판스는 딸은 나이가 들 때마다 자신의 암에 맞설 수 있게 됐다고 주장한다. 이번 재판에서 메나스 디드가르의 변호사인 제프 베르마선은 “이 사건은 어머니가 딸을 너무나 사랑해서 벌인 일로 그것이 그녀의 유일한 죄이다. 그녀는 자기 죄가 얼마나 무거운지 잘 알고 있다“고 호소하며 집행유예를 요구했다. 그 결과 그녀에게 집행유예 5년 판결이 내려진 것이다. 그녀는 이 외에도 정신적인 지원을 받도록 선고받았다. 디드가르는 이번 판결 뒤 “내게 다시 한번 인생을 살 수 있는 기회가 주어질 거라고는 생각도 못했다. 이제부터는 확실히 나아가겠다”면서 “만일 시간을 되돌릴 수 있다면 이런 일을 절대로 벌이지 않을 것”이라고 말했다. 이어 “난 살인자 따위가 되고 싶지 않았다”면서 “에린의 아버지인 스테번이 얼마나 고통을 느끼고 있는지는 물론 그런 그에게서 내가 그의 가장 사랑하는 딸을 빼앗은 상대라는 것도 충분히 이해한다”고 덧붙였다. 사진=HLN 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

6살짜리 소년이 마지막이 될지도 모르는 친구의 항암치료를 위해 420여만 원을 모금했다. 지난 17일(현지시간) 데일리메일은 암투병 중인 친구를 위해 발벗고 나선 용감한 어린이를 소개했다. 영국 베드퍼드셔주에 사는 루루 드브리스(6)와 오신 러스킨(6)은 지난 2017년 9월 초등학교 입학식에서 처음 만났다. 그러나 입학 직후부터 루루는 신경모세포종이라는 소아암 진단을 받아 더이상 학교에 다닐 수 없었다. 신경모세포종은 교감신경에 생기는 악성종양으로 주로 10세 미만의 소아에게서 발생한다. 병기에 따라 다르지만 1세 이상의 소아인 경우 완치율이 50% 정도다. 루루는 진단 당시 이미 뼈와 골수, 림프계로 암이 퍼진 상태였고 수술과 화학요법, 줄기세포 치료, 방사선치료 등 항암치료에 돌입했다. 루루의 아버지 롭 드브리스는 “유치원에 다닐 땐 하루 종일 뛰어다니던 딸이 지금은 겨우 반나절도 못 가 지쳐버린다”고 설명했다. 의사는 루루의 암이 재발할 확률은 50%에 달하며 지금이 암치료의 ‘마지막 기회’가 될지도 모른다는 비관적 소견을 내놨다. 절박했던 루루의 부모는 딸을 위해 백방으로 치료법을 수소문했고 미국에서 루루의 암 재발률을 10%까지 낮출 수 있다는 시험단계의 치료법을 발견했다. 그러나 16만2,000파운드(약 2억5000만원)에 달하는 비용을 감당할 길이 없어 좌절하고 말았다. 루루의 소식을 들은 친구 오신은 어떻게든 친구를 돕고 싶어했고 부모님의 도움을 받아 루루를 위한 모금 캠페인을 시작했다. 오신의 어머니 조 러스킨(40)은 “아들은 이 나라에서는 루루에게 필요한 약을 구할 수 없다는 걸 알았다. 머리를 맞대고 루루를 도울 방법을 찾던 우리는 모금 캠페인을 열기로 했다”고 말했다. 캠페인 시작 당시 2,000파운드(약 300만원)을 목표로 한 오신은 부모의 만류로 100파운드(약 15만원)을 모금하기로 했다. 그러나 캠페인 시작 3일째 루루를 위한 모금액은 2,800파운드(약 400만원)을 넘어섰다. 오신은 루루의 손을 잡고 직접 모금 행사장을 찾았고, 항암치료로 머리카락이 빠진 루루에게 직접 머리를 깎아달라고 말했다. 짧게 머리를 깎은 오신은 루루에게 “이제 너랑 똑같아졌다”며 친구를 위로하기도 했다. 루루의 아버지 롭은 “매우 특별한 순간이었다. 오신은 기부자들에게 자신이 모금 캠페인을 진행하는 이유를 조목조목 설명했고, 받아든 모금액을 엄마에게 들고가 루루에게 전해주라고도 했다”며 눈시울을 붉혔다. 아직 6살에 불과한 이 소년은 루루에게 “내 몫도 잊지마”라며 장난스러운 모습도 보였지만 루루가 아프지 않았으면 좋겠다며 친구에 대한 우정을 드러냈다. 발병 후 지난해 4월까지 11번의 화학치료를 받은 루루는 종양의 크기가 점점 줄어들어 7월에는 종양 제거 수술을 받았다. 8월에는 일주일만에 17번의 화학요법도 진행하는 등 공격적 치료도 받았다. 현재는 면역 치료를 받고 있는 루루는 암이 완치되길 기대하고 있지만 여전히 재발 확률은 50%에 달한다. 롭은 “뉴욕에서 백신을 기반으로 한 치료법이 있다는 얘기를 들었고, 오신의 모금 캠페인 등 주변의 도움으로 곧 미국에서 치료를 받을 수 있기를 희망하고 있다”면서 “우리에게는 선택의 여지가 없다. 이건 마치 카지노에서 배팅하는 느낌이다. 절반의 확률이지만 딸이 살 수만 있다면 이것보다 더 적은 가능성에도 내 모든 걸 걸 생각”이라고 말했다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

배우 김영호(52)가 육종암 투병 중이라는 사실이 알려졌다. 김영호는 13일 인스타그램에 병원에서 찍은 사진을 올리며 “정말 많은 사람들이 함께 걱정해주고 기도해줘서 수술이 무사히 잘 끝났다. 앞으로 힘든 싸움을 하겠지만 지금 이 응원 잊지 않겠다. 정말 감사하다. 나를 위해 울먹여준 그 마음. #병원 #투병 #수술 #응원 #기도”라고 남겼다. 김영호는 한 달 전 육종암 진단을 받았다. 허벅지에 생긴 악성 종양 제거 수술을 받았으며, 항암 치료 중이다. 육종암은 근육, 뼈, 혈관, 연골 등 위장기관을 제외한 결합조직에 발병하는 암으로 알려졌다. 배우 김혜진(44)은 자신의 SNS에 김영호와 찍은 사진을 올리며 “오랜 세월 언제나 강인한 버팀목이 돼준 영호 행님. 악성 종양 따위 한방에 날리고 무사히 수술 잘 마치셨다고. 남은 항암치료도 거뜬히 싸워 이길 수 있도록 응원해주세요”라고 전했다. 김영호는 1999년 영화 ‘태양은 없다’(감독 김성수)로 데뷔했으며 드라마 ‘야인시대’, ‘기황후’, 영화 ‘밤과 낮’, 예능프로그램 ‘일밤-바람에 실려’, ‘아빠본색’ 등에 출연했다. 남다른 노래 실력으로 앨범을 발매하기도 했으며, 지난해에는 드라마 ‘슈츠’, 뮤지컬 ‘아이언 마스크’에 출연하며 활발한 활동을 펼쳤다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

2000년 최정상을 달리던 클론의 강원래. 당시 클론의 인기는 하늘을 찌를 듯했다. 우리나라뿐 아니라 대만에서도 그들의 인기는 상상하기 어려울 만큼 대단했다. 하지만 오토바이를 타고 부모님 댁에 가던 중, 불법 유턴하던 차량과 정면으로 충돌했고 그 사고로 그는 하반신이 마비되는 장애인이 됐다. 그리고 모든 것들이 서서히 마비되어 갔다. 장애를 인정하기까지 3년의 시간이 걸렸다는 강씨. 아이를 갖기 위해 여러 번의 시험관 시술을 시도했지만 번번이 실패했다. 아이는 아니라고 판단한 강씨가 아내 허락없이 몰래 데려온 반려견 똘똘이. 녀석과의 동행은 그렇게 시작됐다. 하지만 8년간의 동행은 지난 2016년 추운 겨울 막을 내렸다. “똘똘이가 하늘나라로 막 가려는 순간에 ‘똘똘아, 똘똘아, 똘똘아’라고 수 십 번 목 놓아 외쳤던 거 같아요. 근데 정작 똘똘이는 죽는 그 순간에 저를 묘한 표정으로 쳐다보더니 ‘아니, 제가 뭘 잘못이라도 했나요’라고 말하는 거 같았어요. ‘똘똘아, 너 때문에 우리가 정말 행복했어. 고맙고 사랑해. 잘 가고 또 만나자’라고 말했어야 했는데, 막연히 너무 급한 마음에 ‘똘똘이’만 외쳐 마지막 순간까지 부담을 준 거 같아 너무 미안해요” 그리고 지금도 강아지 키우는 분들 만나면 진심을 담아 꼭 이런 얘기해요. “키우던 반려동물이 세상을 떠나게 될 때 될 수 있으면 즐겁고 행복하게 웃으면서 갈 수 있도록 연습해 놓으세요”라고. 똘똘이가 죽은 그 해는, 8번의 시험관 시술 끝에 결혼 10년 만에 아들 선이를 가진 해이기도 했다. 8년간 함께 했던 천사를 보내고 또 다른 ‘천사’를 가족으로 맞이한 강씨의 심정은 어땠을까. “드라마나 소설에서 나올 만한 기적과도 같은 얘기죠. 그런 것을 통해 위로의 말도 많이 들었어요. 사람 참 못된 게 선이가 세상에 태어나니깐 똘똘이가 점점 잊혀 가더라고요. 똘똘이 사진과 인형, 같이 놀던 테니스공 같은 걸 보기 힘들었는데, 지금은 보더라도 ‘안녕, 똘똘아’ 하면서 자연스럽게 인사할 수 있은 여유가 생기더라고요. 선이 태어나고 아내, 선이, 강원래 순으로 서열이 새로 정해지더라고요. 아내가 가끔 ‘조용히 해’ 라고 말하면 숨도 안 쉬고 잘 때도 있어요. 그래도 행복해요” 강씨는 아들 선이를 위해 새로운 반려견을 입양하려고 한다. 그것도 몸집이 제법 큰 걸로 말이다. “선이가 강아지를 보는 눈빛이 예사롭지 않아요. 굉장히 좋아하는 거 같아요. 근데 강아지 생명이 너무 짧아요. 선이가 몇 살 정도 됐을 때 키우던 강아지가 떠나겠지 라고 생각하면 맘이 좀 그래요. 그래도 같이 있으면 선이도 배려심이 생기고 좋을 거 같아서 다시 가져볼 생각이에요” 미세먼지가 심한 지난 6일, 라디오 방송을 끝내고 집에 도착한 그를 주차장에서 만났다. 얼굴 안색도, 몸 상태도 안 좋아 보였다. 날씨가 짓궂으면 몸이 아프다고 했다. 미안한 맘이 들었다. 하지만 인터뷰가 시작되자 강씨는 언제 그랬냐는 듯 활기와 열정 그리고 웃음으로 인터뷰에 응해줬다. 고맙고 감사했다. 반려견 똘똘이를 눈물로 보내고 아들, 아내와 행복한 삶을 살아가고 있는 그의 인생 2막, 짧지만 진지하고 솔직했던 그와의 만남을 정리했다.(Q) 요즘 어떻게 지내고 계신지상대적으로 소외된 분들, 몸이 불편한 분들 특히 장애인분들이 많이 듣는 KBS3 라디오 12년째 진행하고 있고 구준엽씨와 클론으로 활동도 계속하고 있어요. 또한 장애인들도 인간이고 또 다른 개성을 가진 사람들이에요. 그들에 대한 인식 개선을 위해 강연도 하고 바쁘게 지내고 있어요. (Q) 반려견을 원래부터 많이 좋아하셨는지제가 태어나기 전에 형이 셰퍼드와 함께 찍었던 사진을 봤으니깐 아마 저도 태어나면서부터 반려견들과 함께 지낸 거 같아요. 아버지도 반려견을 엄청 좋아하셨어요. 덩치가 큰 것들 뿐 아니라 도사견도 키우고 개들이 항상 집에 있었어요. 저도 그런 환경 속에서 자라면서 자연스럽게 좋아하게 된 거 같아요. (Q) 8년 동안 함께 했던 반려견 ‘똘똘이’를 어떻게 만났는지하반신 마비라는 장애를 갖게 된 이후에 아내와 결혼을 하고 2세를 갖기 위해 시험관 아기를 시도했죠. 노력을 많이 했는데 자꾸 실패를 하게 되더라고요. 어느 날 아내에게 물었죠. “우리 아이는 아닌 거 같은데 강아지나 한 마리 키워볼까” 그랬더니 아내가 결사코 싫다고 했어요. 그랬는데 제가 무작정 한 마리를 데려왔죠. 그게 웰시코기 똘똘이였어요. 처음엔 털도 많이 빠지고 말도 안 들어서 힘들었는데 아내도 강아지를 좋아하고 하루 이틀 지나다 보니깐 정이 들게 되더라고요. 그래서 이 집에서 살게 된 거죠.(Q) 똘똘이는 어떤 병으로 고생했는지2008년인가 송이한테서 연락이 왔어요. “오빠 똘똘이 목 주변에 있던 살들이 암 덩어리야” 저는 “어떻게 개가 암이 걸려 말도 안 돼”라며 믿지 않았죠. 하지만 사실이었죠. 살이 많이 찌긴 했는데 그게 살이 아니었던 거였죠. 의사 선생님이 힘든 과정을 택하겠느냐 아니면 좀 편한 과정을 택하겠느냐고 하시길래 어떻게 해서라도 똘똘이가 나으면 좋겠다는 생각에 힘든 과정을 택하게 된 거죠. (Q) 두 달 시한부 판정을 받고 어떻게 2년의 시간을 견딜 수 있었는지솔직히 잘 모르겠어요. 정성이 있어서 오래 살고 정성이 없어서 빨리 세상을 떠나고 그런 건 아닌 거 같아요. 똘똘이도 운이 좋지 않았나 싶어요. 똘똘이가 하고 싶은 거 많이 하게 해주고 먹고 싶은 거 가고 싶은 곳 많이 해준 덕에 조금은 활기를 찾게 되고 컨디션도 좋아지다 보니깐 오래 견디지 않았나 하는 생각이 들어요. (Q) 병 투병 중에도 두 분을 위해 활발한 모습을 보여 줄 때 마음은 어땠는지강아지의 본능인 거 같아요. 나중에 똘똘이가 정말 아플 때였어요. 보통 방 아니면 마루에서 자던 똘똘이가 어느 날 갑자기 신발장 쪽에 있는 거예요. 그러고 나서 일주일 후에 세상을 떠났거든요. 그때까지는 주인을 위해서 또 한 가정을 위해서 본능적으로 열심히 최선을 다한 거 같아요. 똘똘이가 나한테 와서 꼬리를 막 흔들었던 건 뭔가 기대감을 갖고 “주인님, 나도 좀 힘들어요. 내 말 좀 들어주세요” 라는 얘기를 했던 거 같아요. 지금 생각해 보면 우리가 똘똘이를 너무 오라 가라 하면서 괴롭히지 않았나 하는 생각이 들어요. 저도 너무나 힘들 때 투정부리고 남한테 막 억지로 말 걸 때가 많이 있었거든요. (Q) 집에 있는 사진들 대부분이 똘똘이 사진이다. 기억에 남는 사진이 있다면똘똘이랑 함께 찍은 사진도 없었고 방송에서 하는 거니깐 기념촬영 한 번 하자고 해서 찍었던 건데 이 사진이 우리 집에 이렇게 오래 걸릴 거라고 전혀 생각하지 못했어요. 똘똘이가 세상을 떠나고 나서 저 사진을 볼 때 굉장히 힘들었어요. 찍을 땐 굉장히 재밌었지만 힘들어했죠. 계속 인상 쓰고 무서워하다가 깜짝깜짝 놀라는 게 하는 순간 찍어서 사진은 잘 나왔죠. 아직까지 저 모습 그대로 기억에 남아 있어요.(Q) 똘똘이와의 마지막 여행 계획을 세웠던 이유는똘똘이가 제일 신나게 뛰는 모습은 눈 내리는 운동장, 바닷가 해변가에서 볼 수 있었어요. 그래서 우리도 그 모습을 다시 보고 싶었고 똘똘이도 신나게 해주고 싶었죠. 똘똘이 버킷 리스트까지 만들었죠. 똘똘이 부모 만나게 해주기, 똘똘이 맛있는 거 사주기, 똘똘이가 가고 싶은 눈길, 바닷길 등 여러 목록을 만들었는데, 결국 눈길까지는 갔지만 바닷가는 못 가고 세상을 떠났죠. (Q) 똘똘이는 강원래씨 부부에게 어떤 존재였는지신이 있는지 모르겠지만 천사였던 거죠. 우리가 가장 힘들 때 와줬고, 선이를 임신해서 아내와 제가 가장 행복했을 때 우리 곁에서 떠났거든요. 똘똘이가 죽었을 때 정말 슬펐지만 지금 생각해보면 천사가 우리를 위해 우리 가정에 와서 행복하게 해줬던 거 같아요. 선이한테 “똘똘이가 너보다 형이야”라고 말하면 선이도 “나중에 우리가 천국가면 똘똘이형 있겠네”라고 말해요. (Q) 혹시 안락사를 생각한 적은 없으신지똘똘이가 힘들어하더라도 우리가 곁에서 잘 보살펴 주면 나을 거라고 생각했어요. 안락사보다는 똘똘이가 세상을 떠나게 될 때 우리 곁에 함께 있다가 기쁜 마음으로 보내주는 것을 어떤 책임감이라고 생각했어요. 아이를 낳아 키우는 것처럼 진정한 책임감을 갖고 강아지를 키우는 것이 중요하다고 생각해요. (Q) 선이의 탄생으로 이별의 아픔을 극복할 수 있었다고 했는데선이는 정말로 내가 또다시 태어난 느낌이에요. 제가 지금까지 세상을 살아오면서 가장 잘한 부모님에 대한 효도이자, 국가에 대한 충성인 셈이죠. 인간의 본능인 거 같아요. 부모님에 대한 효도보다 아들에게 베푸는 사랑이 더 큰 거 같아요. 그래서 선이는 또 다른 천사죠. (Q) 똘똘이와의 마지막 여행지를 선이랑 다시 갔는데 심정이 어땠는지그 자리에 다시 가면 마음이 아플 줄 알았는데 선이랑 함께 가니깐 그렇지 않더라고요. 왜 있잖아요. 부모님하고 산소에 갈 때 부모님의 눈빛은 슬퍼 보이지만 저를 보시면 기분 좋아지시는 느낌. 저도 그런 마음이었어요. ‘비록 똘똘이가 하늘나라 갔지만 네가 태어나 줘서 정말 고맙다 선이야. 사랑한다’고 속으로 얘기했죠.(Q) 주병진씨 웰시코기 대중소와의 만남을 가진 계기는주병진씨가 키우는 웰시코기가 너무 보고 싶었어요. 똘똘이를 너무나 닮았다고 생각했거든요. 주병진씨 친구인 임백천씨가 방순국 제 옆 방에서 라디오 방송을 진행 하세요. 임백천씨께 주병진씨 강아지를 보고 싶다고 연락처를 부탁했더니 흔쾌히 알려 주셨어요. 바로 전화해서 집에 놀러 가고 싶다고 하니깐 오히려 직접 오시겠다고 해서 만남이 성사된 거죠. 정말 깜짝 놀랐어요. 특히 대중소의 ‘대’는 똘똘이를 너무나 닮았더라고요. 가슴이 뭉클했고 눈물이 나오려고 했지만 많은 스텝 분들 앞에서 힘들게 꾹 참았던 기억이 있어요. (Q) 똘똘이를 떠나서 강원래씨에게 반려동물이란아주 좀 나쁜 얘긴데, 내가 위로받기 위한 그런 존재로 생각하지 않았나 하는 생각이 들 때가 있어요. 그건 똘똘이를 위해 뭔가를 해준 게 없단 뜻이기도 해요. 그래서 더욱 미안하고요. 처음엔 내 인생의 동반자라고 생각하고 키웠죠. 전동휠체어 타고 함께 산책하고 똥도 치우고 했는데 점점 내 위주로 변했던 게 아닌가 싶어요. 다시 키운다면 정말 노력을 많이 해야겠단 생각이 들어요. (Q) 동물학대, 유기 등 사회적인 문제에 대해서 어떻게 생각하는지저도 솔직히 그런 적이 있었어요. 댄서시절 박미경의 이유 같지 않은 이유, 김건모의 잘못된 만남, 룰라의 날개 잃은 천사 안무를 짤 때 밖에서 받는 스트레스가 정말 컸어요. 가수에게는 박수치고 댄서한테는 ‘이리 와, 저리가’란 소리 들으며 천대받았다고 느꼈을 때, 집에 와서 강아지들을 막 때리고 했어요. 가끔 동물학대 영상을 보면 ‘아, 나도 저랬었는데...’ 하면서 너무 미안한 맘이 들어요. 강아지들이 화풀이 대상이었던 거 같아요. 그러다가도 저에게 꼬리를 흔들며 달려오면 예뻐해 주고. 지금 생각해 보면 매우 후회스럽고 반성도 많이 하고 있어요. 역설적으로 들리겠지만 그런 경험들을 갖고 있기 때문에 강아지를 화풀이 대상으로 키우면 절대 안 된다고 말할 수도 있는 거 같아요. (Q) 반려동물을 키우려고 시작하는 초보 맘들에게어떤 매뉴얼이 있어야 할 거 같아요. 최근에 강아지가 자신의 배설물을 먹는다며 바꿔달라고 요구하다가 거절당하자 강아지를 집어던지는 장면을 봤어요. 똘똘이도 그랬어요. 자기 배설물을 먹고 종이도 찢고. 그런 강아지들은 교육이 필요한 거 같아요. 선이도 태어나서 몸을 뒤집기 시작하고 걸을 때까지 1년이란 시간이 걸렸거든요. 마찬가지로 강아지도 생명체잖아요. 정성을 쏟고 자신이 키우는 강아지에 대한 많은 지식을 쌓아나간 후 천천히 가족으로 만들어 가야 한다고 생각해요. (Q) 2015년 모교에서 ‘다시 꾸는 나의 꿈’이란 강연으로 큰 감동을 선사했다. 본인과 같은 아픔을 겪고 있는 분들에게뜻하지 않게 장애인이 될 때, 불치병에 걸려 죽게 됐을 때 웃을 수 없는 건 누구에게나 당연한 거예요. 화나고 짜증나고 심지어 ‘이렇게 살 바에 죽어버리자’ 라는 생각을 하는 것도 이해해요. 그게 정상인 거예요. 우리 스스로가 조금 더 그런 분들을 안아줄 수 있는 마음을 가져야 될 거 같아요. 그리고 그런 상황 속에서 괴로워하는 분들도 자기의 힘듦을 자꾸 말해야 돼요. 참 신기한 게 사람들은 누구를 도와줄 줄은 아는데 누구에게 도움을 요청하는 건 힘들어하더라고요. (Q) 늘 슬픔과 기쁨을 함께 한 아내에게 고마움을 표현하신다면오늘도 아내가 도시락 싸줘서 라디오 방송 잘했어요. 요즘 선이가 집에서 15분 거리에 있는 유치원 다니는데 아내가 걸어서 직접 데려다주고 데려오고 해요. 아내의 그런 모습을 볼 때마다 감사한 마음이죠. 아내가 그만큼 더 열심히 해줘서 고맙기도 하고 제가 또 더 열심히 잘해야겠죠. 우리가 힘들 때 하늘이 주신 천사 선이와 함께 하는 게 너무 행복해요. (Q) 앞으로의 계획과 꿈이 있다면?지금 학교를 다니고 있어요. 교통사고 이후 힘들었던 몇 가지 일들을 직접 시나리오 써서 연극으로 만들고 싶고 그 외 하고 싶은 일들이 참 많아요. 비록 몸은 불편하지만 많은 사람들에게 ‘저 친구 잘 살았네’라고 인정받을 수 있도록 최선을 다해 열심히 살고 싶어요. 이런 말 있죠. 마음이 울적하고 답답할 때 짜증내지 말고 ‘꿍따리 샤바라’를 외치면서 재미있게 살자고. 더 열심히 행복하게 사는 클론의 강원래가 되고 싶어요. 응원해 주세요. 글 박홍규 기자 gophk@seoul.co.kr 영상 박홍규, 문성호, 김민지 기자 sungho@seoul.co.kr

에필로그서울신문 탐사기획부는 ‘존엄한 죽음을 말하다’ 연재를 위해 지난 5개월간 2000명에 달하는 사람들의 생각을 들어 봤습니다. 친구의 안락사를 위해 스위스까지 동행한 사람을 만났습니다. 안락사를 고려 중인 한국인 디그니타스 회원도 인터뷰했습니다. 위암 말기 부친과 희귀병을 앓는 모친이 한날한시 목숨을 끊은 사연을 취재했습니다. 일반인을 포함해 환자, 의사, 법조인 1791명도 설문조사했습니다. 무의미한 연명의료를 중단해 달라며 사전연명의료의향서를 작성한 81명의 의견도 들었습니다. 호스피스 병동에서 자원봉사하며, 임종을 앞둔 사람들도 만났습니다. 존엄한 죽음을 위해 안락사를 허용하자는 사람이 있었습니다. 병마의 끝자락에서 숨만 쉬는 환자에게 고통을 견디게만 하는 건 그 누구를 위해서도 바람직하지 않다고 말합니다. 부작용을 우려하거나 종교적 신념으로 반대하는 사람도 있었습니다. 악용하는 사례가 늘 것이고, 결국 돈 없는 사람만 벼랑 끝으로 몰릴 것이라고 외칩니다. 충분한 논의와 토론을 거쳐 결정하자며 입장을 유보하는 이들도 있었습니다. 그렇게 ‘죽을 권리’를 보는 시선은 첨예하게 엇갈렸습니다. 안락사는 ‘뜨거운 감자’와 같은 주제입니다. 쉽게 쥘 수도 내려놓을 수도 없습니다. 지난 5개월간 취재를 함께한 탐사기획부 다섯 명의 기자도 3대2로 찬반이 갈립니다. 신문사 내에서도 워낙 급진적인 주제라 공감을 이끌기 어려울 거라는 우려가 있었습니다. 찬성과 반대 어느 한쪽에 무게중심을 두지 말라는 조언도 이어졌습니다. ‘존엄한 죽음’을 찾아보겠다며 시작한 연재였지만, 정답을 이끌어 내지는 못했습니다. 처음부터 없는 정답을 찾으려 했는지도 모릅니다.다만 우리 사회에 존재하는 여러 안타까운 죽음을 목격할 수 있었습니다. 말기암 환자였던 40대 남성은 안락사를 허용하는 스위스에서 고통 없이 숨을 멈추게 하는 약을 마셨습니다.<서울신문 3월 6일자 4면·7일자 8면> 한날한시 스스로 목숨을 끊은 부산 노부부는 죽음을 결심한 직후 만든 두 사람의 인형 속에서 환하게 웃었습니다.<8일자 4면> 희귀병과 끝까지 싸우다 스물다섯 꽃다운 나이에 눈을 감은 정유준씨는 투병 기간 쓴 시집을 어머니에게 선물하는 의연한 모습을 보였습니다.<12일자 8면> 탐사기획부는 이들 중 누구의 죽음은 존엄했고 누구는 그렇지 않았다고 평가할 자격도, 능력도 없었습니다. 그럼에도 연재를 진행한 건 ‘보다 나은 삶’을 위해 ‘죽음’에 대해 터놓고 이야기할 때가 됐다고 생각했기 때문입니다. 몸이 너무 아프고, 나이가 많이 들어, 마음이 병들어 죽고 싶다는 사람에게 “그런 말은 꺼내지도 말라”고 하기보다는 왜 죽음을 선택하려는지 귀 기울여 보았으면 합니다. 그래야 좋은 죽음을 위해 무엇이 필요한지 알 수 있기 때문입니다. 죽음의 문제에서 결국 환자가 원하는 게 무엇인지가 핵심이 되어야 한다고 봅니다. 이런 모든 과정을 거쳐서 도달한 최종 선택지가 ‘죽음’이라면 아름다운 이별을 준비할 수 있도록 돕는 것도 우리 사회의 책무라고 생각합니다. 정유준씨가 죽음을 앞두고 쓴 시집 한 소절을 인용하면서 연재를 마치려 합니다. 어쩌면 이 글귀에 존엄한 죽음에 대한 해법이 담겨 있을 것 같다는 생각이 들어서입니다. “허락된 시간이 얼마나 남았는지는 아무도 모른다. 언제까지 그대로일 수 있을지는 누구도 답해 줄 수 없다. 그저 지금이 가장 소중하다. 지금 내 모습이 가장 아름답다.”(정유준씨의 시집 ‘내가 널 기억할게’에서) 탐사기획부 tamsa@seoul.co.k 탐사기획부 유영규 부장, 임주형·이성원·신융아·이혜리 기자

지난해 2월 4일 시행된 ‘연명의료결정법’으로 임종을 앞둔 환자가 품위 있는 죽음을 선택할 수 있는 최소한의 기회가 열렸다. 하지만 정작 연명 의료를 중단한 환자들의 평안한 임종을 돕는 호스피스 기관은 턱없이 부족한 실정이다. 호스피스는 말기 상태에서 극심한 통증을 겪는 환자들에게 불필요한 의료 행위를 배제하는 대신에 통증 완화에 집중하면서 정신적·영적 돌봄을 제공하는 서비스다. 우리나라는 1963년 ‘마리아의 작은 자매회’ 수녀들이 강원 강릉 갈바리의원에서 임종자들의 간호를 시작한 게 시초다. 아시아권에서는 가장 먼저 시작됐지만 전문기관 및 인력 부족, 홍보 부족 등으로 활성화는 더디기만 하다. 11일 중앙호스피스센터에 따르면 호스피스 완화의료 전문기관(입원형)의 수는 전국 84개, 병상수는 1341개다. 한 해 암으로 사망하는 환자수가 7만~8만명에 이르는 것을 감안하면 턱없이 부족하다. 그나마 이용자수가 조금씩 증가해 2017년에는 암 사망자의 22%가 호스피스를 이용한 것으로 집계되지만, 미국(52.0%)이나 캐나다(40.8%), 영국(46.6%), 대만(39.0%) 등과 비교하면 열악한 수준이다. 특히 서울, 부산 등 대도시에서는 호스피스 병상이 부족해 대기자가 줄을 서거나 입원 기간이 2~3주가 지나면 퇴원을 권고받는 일도 적지 않다. 아픈 환자들도 하다 하다 안 될 때 마지막으로 호스피스를 찾는 경향이 뚜렷했다. 2017년 호스피스 이용 환자들은 사망하기 평균 한 달 전(30.3일)에 호스피스에 처음 등록했다. 그나마도 이용자 4명 중 1명(23.4%)은 호스피스를 일주일도 채 이용하지 못하고 사망했다. 임종이 임박해서야 호스피스를 찾는 사례가 많다는 얘기다. 윤영호 서울대병원 가정의학과 교수는 “환자들이 삶을 잘 마무리하려면 적어도 6개월 전부터 호스피스가 연계되는 것이 바람직하다”면서 “조기에 호스피스를 통한 완화의료가 제공되면 오히려 생존 기간이 늘어난다는 연구결과도 있다”고 강조했다. 호스피스 이용자가 대부분 암환자에게 집중되고 있다는 점도 한계로 꼽힌다. 정부는 2017년 8월부터 암 이외에도 만성폐쇄성폐질환, 만성간경화, 후천성면역결핍증(AIDS)까지 호스피스 병동을 이용할 수 있게 했다. 하지만 그해 연말까지 이용자 중 암 환자가 아닌 경우는 16명에 그쳤다. 서울신문이 대한의료사회복지사협회와 함께 지난 1~2월 사전연명의료의향서 작성자 81명을 대상으로 진행한 심층 설문조사에 따르면 응답자의 81.3%가 호스피스를 이용하겠다고 답했다. 그러나 동시에 ▲끝까지 의학기술에 의지하려는 환자나 가족의 태도(36.5%) ▲호스피스에 대한 부정적 인식(28.4%) ▲대상자 및 시기 판단의 어려움(25.7%) ▲호스피스 기관 및 인력 부족(23.0%) 등이 호스피스 활성화에 어려움을 겪는 요인으로 꼽혔다. 전문가들은 정부의 적극적인 지원과 함께 왕진 제도를 부활시킨 가정형 호스피스 등 다양한 시스템을 연계할 필요가 있다고 입을 모은다. 2016년 3월 시범사업으로 시작한 가정형 호스피스는 환자들이 친숙한 공간에서 의료 서비스를 받는다는 점에서 만족도가 높다. 경기 파주시에 사는 전모(52·여)씨는 암의 일종인 가성점액종으로 투병하면서 지난해 11월부터 국립암센터 가정형 호스피스를 이용하고 있다. 일주일에 한 번씩 의사나 간호사, 사회복지사가 방문해 전씨의 증상을 살피고 24시 전화상담도 받는다. 전씨의 남편 최모(57)씨는 “의료진이 주기적으로 집으로 와서 살펴봐 주니까 너무 좋다”면서 “주변에서 돈을 얼마나 내야 하느냐고 묻길래 7000원(1회·암환자 본인부담 5% 적용) 정도라고 하면 다들 놀란다”고 말했다. 윤미진 국립암센터 가정전문간호사는 “의료진 입장에서도 환자와 보호자가 편안하게 느끼는 환경에서 환자의 질환뿐만 아니라 심리 상태와 인간적인 부분들을 공유하고 보다 전인적인 완화의료를 제공할 수 있다”고 설명했다. 그러나 아직까지 가정형 호스피스를 제공하는 의료기관은 전국 33곳에 불과하다. 사망 전 가정형 호스피스를 이용한 사람들의 이용 횟수도 1회에 그친 경우가 대부분(2017년 기준 83%)이었다. 가정형 호스피스가 닿지 않는 지역이 많은 데다 환자를 돌볼 가족이 없는 경우 입원형 호스피스에 대한 선호도가 높기 때문으로 분석된다. 송인규 중앙호스피스센터 선임연구원은 “질환 초기에는 기존의 병원에서 완화의료를 제공하고, 환자가 말기에 접어들면 가정형·입원형 호스피스가 집중적으로 개입하는 방식으로 호스피스를 설계하는 것이 바람직하다”고 말했다. 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr

서울신문은 지난 1월 21~25일 가톨릭대 서울성모병원 호스피스 병동에서 자원봉사자로 생활하며 삶과 죽음의 경계선에 서 있는 사람들의 모습을 기록했다. 죽음을 논하는 데 폐쇄적인 우리 사회에서 호스피스 병동은 자유롭게 죽음을 말할 수 있는 거의 유일한 공간이다. 생의 끝자락에서 환자와 가족들은 죽음을 받아들이고 누구보다 최선을 다해 오늘을 산다. 남은 날이 많지 않다는 걸 모두가 알기 때문이다. 삶의 마지막 정류장에 마주친 세 가족의 이야기를 담아 봤다.“어머니, 두려우실 땐 지금 옆에 있는 자녀분들의 목소리를 기억하세요.” 지난 1월 21일 가톨릭대 서울성모병원 호스피스 완화의료센터의 한 병동. 봉사자가 임종을 앞둔 환자를 어루만지며 나지막이 속삭이자 환자 얼굴에 뜨거운 눈물이 흐른다. 눈조차 뜨지 못한 채 거친 숨만 몰아쉬는 순간에도 늙은 어미는 ‘자식’이란 말에 반응했다. 호스피스 병동은 마지막 정류장이다. 다양한 사연을 품은 승객이 이곳에 잠시 머물다 종착역으로 떠난다. 길을 떠나기 전 누군가는 의연하고, 누군가는 극도의 고독과 공포를 느끼지만 바람은 같다. 얼마 남지 않은 삶을 부디 평화롭게 마무리하길 빈다. 병동 의료진과 사회복지사, 자원봉사자들은 마지막 배웅을 돕는다. 자원봉사자들은 병동에 없어선 안 될 존재다. 욕창을 막으려 2시간 간격으로 환자의 자세를 바꿔 주고, 발마사지와 목욕 등을 시키며 환자의 위생을 관리한다. 무엇보다 중요한 건 환자가 바라는 일을 들어주는 것이다. 소소한 바람도 예외는 없다. 사소해 보여도 한 인간의 마지막 소원이 될 수 있기 때문이다.호스피스 봉사 16년차인 예은주(58)씨는 “언제 이별할지 모르는 환자들에겐 ‘내일은 없다’는 생각으로 순간순간 최선을 다해야 한다”고 말했다. 마지막으로 아버지와 회에 소주 한 잔 마시는 게 소원이라는 환자를 위해서 술상을 차린다든지, 병동에서 마련한 작은 결혼식의 사회자가 되기도 한다. 환자가 원하면 병동은 노래방이 되기도 한다. 트로트부터 랩까지 그저 목청 높여 부른다. 22일 302호 병실이 그랬다. 성가를 부르던 봉사자들에게 권진숙(62) 환자가 “후나(나훈아) 오빠 ‘사랑’ 부탁해요”라고 외치자 성가대는 기다렸다는 듯 모드전환했다.“이 세상에~ 하나밖에, 둘도 없는 내 여인아~.” 옆에 있던 의료진과 간병인까지 하나둘씩 떼창에 가담하면서 병동은 순식간에 나훈아 콘서트장이 됐다. 간만에 웃음소리가 병동을 가득 채웠다. “고통스러운 치료를 중단하고 편안하고 행복하게 남은 시간을 보내고 싶다는 생각뿐이에요.” 연명의료 중단을 결정하는 건 생각처럼 쉽지만은 않았다. 권씨는 2014년 12월에 난소암 말기 판정을 받았다. 곧바로 수술에 이어 항암 치료까지 들어갔지만 차도가 없었다. 암 병동에 입원해 2차 항암 치료도 해 봤지만 몸이 버티질 못했다. 약에 취해 종일 늘어져 잠만 자야 했다. 이건 아니지 싶었다고 했다. 얼마 남지 않은 날이지만 맑은 정신으로 보내고 싶었다. 권씨는 지난 1월 18일 연명의료 계획서를 작성하고 호스피스 병동에 왔다.“병동 식구들과 함께 노래하고, 꽃꽂이도 하고, 이런저런 이야기도 하는 시간이 고맙고 즐거워요.” 물 한 모금조차 넘길 수 없는 몸이지만 표정만은 밝다. 이날 미술치료에서 권씨는 난생처음 종이로 복주머니를 접었다. “누구에게 주고 싶냐”는 질문에 권씨는 “임신한 첫째 며느리에게 줄 선물”이라며 잠시 말을 멈춘다. 암 병동에서부터 만나 권씨와 단짝 친구가 된 김진옥(62) 간병인은 “항암 치료를 받을 때보다 표정이나 기력이 나아져서 다행”이라면서 “이렇게 좋은 사람에게 왜 병이 찾아왔는지 모르겠다”고 눈시울을 붉혔다. 권씨는 하루에도 수차례 병동을 돌며 운동한다. “제가 얼마나 더 살지 아무도 모르잖아요. 이렇게 웃다 보면 손주 얼굴도 보고 갈 수 있을지도 모르겠어요.” 권씨는 웃으며 퇴근 후에 찾아올 아들을 기다렸다.위로받아야 하는 이는 환자뿐만이 아니다. 사랑하는 사람이 죽어 가는 모습을 고스란히 지켜봐야 하는 가족의 가슴은 말 그대로 찢어진다. 호스피스에선 보호자들의 심리 상태도 늘 예의주시한다. 이 때문에 보호자들은 피교육자임과 동시에 모니터링 대상자다. 이별을 받아들이지 못하고 고통스러워하는 경우엔 환자가 세상을 떠난 후에도 심리상담을 제공하기도 한다. “딸기를 너무 먹고 싶어 하는데 그거 한 입을 줄 수 없다는 게 가슴이 미어져요. 평생 한이 될 것 같아요” 24일 보호자 교육에서 만난 정유준(25)씨의 어머니 권은주(52)씨가 하염없이 눈물을 흘린다. 이날은 임종기 환자에게 보호자가 어떤 역할을 해 줘야 하는지를 교육하는 자리. 아들에게 먹을 것을 주면 안 된다는 건 이미 어머니도 잘 알고 있었다. 다만 말을 들어줄 사람이 필요했다. 간호사는 “충분한 포도당을 투여하니까 절대 굶기는 게 아니에요”라며 권씨를 꼬옥 안아 줬다. 초등학교 교사를 꿈꾸던 아들 유준이는 2013년 교대에 입학했다. 하지만 같은 해 신경 속에 종양이 생기는 희귀병이 찾아왔다. 암 덩어리를 일년에 한 번꼴로 잘라 내야 했다. “차라리 날 데려가 달라”고 기도했다. 아들을 품고 5년간 문이 닳도록 병원을 오갔지만 야속하게도 암은 너무 빠르게 아들을 삼켰다. 이제 눈에 넣어도 아프지 않을 아들을 떠나보내야 한다. 유준이는 투병 기간 동안 시를 썼다. 짧은 생애 속 갑작스레 다가온 죽음, 그리고 가족과 친구들에 대한 애정을 적었다. 2017년 크리스마스는 시집을 만들어 엄마에게 선물했다. “선물을 받고 펑펑 울었어요. 오히려 유준이는 자기의 죽음을 알면서도 의연하고 담담하게 받아들이더군요. 그게 너무 대단해요.” 호스피스에 가겠다고 말한 것도 아들이다. 떠날 시간이란 걸 직감한 듯했다. 통곡하는 엄마의 눈물을 닦아 줬다. 호스피스 병동에 들어온 지 얼마 안 돼 유준이의 상태는 안 좋아졌다. 권씨는 “잠시 집안일을 보고 오니 갑자기 유준이 목소리가 안 나오기 시작했다”면서 “좀더 옆에 있어 줄 걸 하는 후회가 든다”고 말했다. 하지만 목소리를 잃은 그날도 유준이는 웃었다. 참기 어려운 통증 속에서도 손짓과 입모양으로 늘 어머니와 주변을 향해 감사 인사를 전했다. 이제 유준이는 이 세상에 없다. 취재진이 병동을 떠난 뒤 얼마 못 돼 세상을 떠났다는 소식을 전해 들었다. 어머니에게 안부전화를 걸었다. 수화기 너머 권씨의 목소리가 들렸다. “투병 기간 내내 유준이가 고생했는데 마지막 시간이나마 통증을 조절하며 떠날 수 있게 된 걸 감사하게 생각하고 있어요. 편안한 이별을 선물해 준 병동 식구들에게 감사해요. 도움을 받았으니 저도 받은 만큼 봉사할 계획이에요.”김순례(82)씨는 올 초 담도암 4기 진단을 받았다. 김씨는 크게 놀라거나 동요하지 않았다. 의사와 가족에게 사전에 작성해 둔 사전연명의료의향서를 꺼내 보였다. 무의미한 치료 대신 평화롭게 여생을 마치겠다는 선언이기도 했다. 김씨가 비교적 죽음 앞에 의연할 수 있었던 것은 일찍부터 시작한 봉사활동의 덕이기도 하다. 김씨는 30년간 성당 연령회를 통해 아픈 환자들을 돌보고 장례 절차를 돕는 일을 했다. 타인의 죽음을 보며 자연스레 아픈 순간이 오면 존엄하게 죽음을 받아들이겠다고 결심했다. 이곳 호스피스 병동과도 인연이 깊다. 5년 전 말기암 선고를 받은 김씨의 남편도 이곳에서 삶을 마감했다. 김씨의 큰아들 조희성(56)씨는 어머니가 아프시다는 소식에 미국 시애틀에서 달려왔다. “어머니는 자식을 위해 악착같이 사신 분이세요. 어렵게 생계를 이어 갈 때도 본업에 부업까지 하면서 자식들을 과외까지 시키셨어요. 그 덕에 제가 이렇게 살고 있는데···혹시나 임종도 지키지 못할까 봐 가슴이 미어집니다.” 조씨는 먹고사는 일 때문에 일주일 뒤 미국으로 돌아가야 한다고 했다. 대신 조씨의 아내가 남아 어머니를 돌본다. 한 달 뒤 조씨는 미국에서 취재진에게 애타는 마음을 전해 왔다. 당시 통증 완화치료 후 퇴원했던 김씨는 지난주 다시 입원한 상태다. 통증이 잡히지 않아 고통받고 있다. 미국에서 어머니의 상태를 전해 들을 수밖에 없는 조씨는 하루하루 마음이 무너져 내린다. “통증으로 고통이 심하시다고 하네요. 그래도 며느리들과 기도하실 때 제일 편안해하신답니다. 어차피 가셔야 한다면 고통 없이 천국으로 가셨으면 해요. 가장 큰 바람입니다.” 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr

“편안하고 행복하게 남은 시간 보내고 싶어요”환자 마지막 소원 술상 차리고 깜짝 결혼식 까지봉사자들 “내일은 없다는 생각으로 항상 최선”서울신문은 지난 1월 21~25일 가톨릭대 서울성모병원 호스피스 병동에서 자원봉사자로 생활하며 삶과 죽음의 경계선에 서 있는 사람들의 모습을 기록했다. 죽음을 논하는 데 폐쇄적인 우리 사회에서 호스피스 병동은 자유롭게 죽음을 말할 수 있는 거의 유일한 공간이다. 생의 끝자락에서 환자와 가족들은 죽음을 받아들이고 누구보다 최선을 다해 오늘을 산다. 남은 날이 많지 않다는 걸 모두가 알기 때문이다. 삶의 마지막 정류장에 마주친 세 가족의 이야기를 담아 봤다. “어머니, 두려우실 땐 지금 옆에 있는 자녀분들의 목소리를 기억하세요.” 지난 1월 21일 가톨릭대 서울성모병원 호스피스 완화의료센터의 한 병동. 봉사자가 임종을 앞둔 환자를 어루만지며 나지막이 속삭이자 환자 얼굴에 뜨거운 눈물이 흐른다. 눈조차 뜨지 못한 채 거친 숨만 몰아쉬는 순간에도 늙은 어미는 ‘자식’이란 말에 반응했다. 호스피스 병동은 마지막 정류장이다. 다양한 사연을 품은 승객이 이곳에 잠시 머물다 종착역으로 떠난다. 길을 떠나기 전 누군가는 의연하고, 누군가는 극도의 고독과 공포를 느끼지만 바람은 같다. 얼마 남지 않은 삶을 부디 평화롭게 마무리하길 빈다. 병동 의료진과 사회복지사, 자원봉사자들은 마지막 배웅을 돕는다.자원봉사자들은 병동에 없어선 안 될 존재다. 욕창을 막으려 2시간 간격으로 환자의 자세를 바꿔 주고, 발마사지와 목욕 등을 시키며 환자의 위생을 관리한다. 무엇보다 중요한 건 환자가 바라는 일을 들어주는 것이다. 소소한 바람도 예외는 없다. 사소해 보여도 한 인간의 마지막 소원이 될 수 있기 때문이다. 호스피스 봉사 16년차인 예은주(58)씨는 “언제 이별할지 모르는 환자들에겐 ‘내일은 없다’는 생각으로 순간순간 최선을 다해야 한다”고 말했다. 마지막으로 아버지와 회에 소주 한 잔 마시는 게 소원이라는 환자를 위해서 술상을 차린다든지, 병동에서 마련한 작은 결혼식의 사회자가 되기도 한다. 환자가 원하면 병동은 노래방이 되기도 한다. 트로트부터 랩까지 그저 목청 높여 부른다.22일 302호 병실이 그랬다. 성가를 부르던 봉사자들에게 권진숙(62) 환자가 “후나(나훈아) 오빠 ‘사랑’ 부탁해요”라고 외치자 성가대는 기다렸다는 듯 모드전환했다.“이 세상에~ 하나밖에, 둘도 없는 내 여인아~.” 옆에 있던 의료진과 간병인까지 하나둘씩 떼창에 가담하면서 병동은 순식간에 나훈아 콘서트장이 됐다. 간만에 웃음소리가 병동을 가득 채웠다. “고통스러운 치료를 중단하고 편안하고 행복하게 남은 시간을 보내고 싶다는 생각뿐이에요.” 연명의료 중단을 결정하는 건 생각처럼 쉽지만은 않았다. 권씨는 2014년 12월에 난소암 말기 판정을 받았다. 곧바로 수술에 이어 항암 치료까지 들어갔지만 차도가 없었다. 암 병동에 입원해 2차 항암 치료도 해 봤지만 몸이 버티질 못했다. 약에 취해 종일 늘어져 잠만 자야 했다. 이건 아니지 싶었다고 했다. 얼마 남지 않은 날이지만 맑은 정신으로 보내고 싶었다. 권씨는 지난 1월 18일 연명의료 계획서를 작성하고 호스피스 병동에 왔다. “병동 식구들과 함께 노래하고, 꽃꽂이도 하고, 이런저런 이야기도 하는 시간이 고맙고 즐거워요.” 물 한 모금조차 넘길 수 없는 몸이지만 표정만은 밝다. 이날 미술치료에서 권씨는 난생처음 종이로 복주머니를 접었다. “누구에게 주고 싶냐”는 질문에 권씨는 “임신한 첫째 며느리에게 줄 선물”이라고 잠시 말을 멈춘다.암 병동에서부터 만나 권씨와 단짝 친구가 된 김진옥(62) 간병인은 “항암 치료를 받을 때보다 표정이나 기력이 나아져서 다행”이라면서 “이렇게 좋은 사람에게 왜 병이 찾아왔는지 모르겠다”고 눈시울을 붉혔다. 권씨는 하루에도 수차례 병동을 돌며 운동한다. “제가 얼마나 더 살지 아무도 모르잖아요. 이렇게 웃다 보면 손주 얼굴도 보고 갈 수 있을지도 모르겠어요.” 권씨는 웃으며 퇴근 후에 찾아올 아들을 기다렸다. 위로받아야 하는 이는 환자뿐만이 아니다. 사랑하는 사람이 죽어 가는 모습을 고스란히 지켜봐야 하는 가족의 가슴은 말 그대로 찢어진다. 호스피스에선 보호자들의 심리 상태도 늘 예의주시한다. 이 때문에 보호자들은 피교육자임과 동시에 모니터링 대상자다. 이별을 받아들이지 못하고 고통스러워하는 경우엔 환자가 세상을 떠난 후에도 심리상담을 제공하기도 한다. “딸기를 너무 먹고 싶어 하는데 그거 한 입을 줄 수 없다는 게 가슴이 미어져요. 평생 한이 될 것 같아요” 24일 보호자 교육에서 만난 정유준(25)씨의 어머니 권은주(52)씨가 하염없이 눈물을 흘린다. 이날은 임종기 환자에게 보호자가 어떤 역할을 해 줘야 하는지를 교육하는 자리. 아들에게 먹을 것을 주면 안 된다는 건 이미 어머니도 잘 알고 있었다. 다만 말을 들어줄 사람이 필요했다. 간호사는 “충분한 포도당을 투여하니까 절대 굶기는 게 아니에요”라고 권씨를 꼬옥 안아 줬다. 초등학교 교사를 꿈꾸던 아들 유준이는 2013년 교대에 입학했다. 하지만 같은 해 신경 속에 종양이 생기는 희귀병이 찾아왔다. 암 덩어리를 일년에 한 번꼴로 잘라 내야 했다. “차라리 날 데려가 달라”고 기도했다. 아들을 품고 5년간 문이 닳도록 병원을 오갔지만 야속하게도 암은 너무 빠르게 아들을 삼켰다. 이제 눈에 넣어도 아프지 않을 아들을 떠나보내야 한다.유준이는 투병 기간 동안 시를 썼다. 짧은 생애 속 갑작스레 다가온 죽음, 그리고 가족과 친구들에 대한 애정을 적었다. 2017년 크리스마스는 시집을 만들어 엄마에게 선물했다. “선물을 받고 펑펑 울었어요. 오히려 유준이는 자기의 죽음을 알면서도 의연하고 담담하게 받아들이더군요. 그게 너무 대단해요.” 호스피스에 가겠다고 말한 것도 아들이다. 떠날 시간이란 걸 직감한 듯했다. 통곡하는 엄마의 눈물을 닦아 줬다. 호스피스 병동에 들어온 지 얼마 안 돼 유준이의 상태는 안 좋아졌다. 권씨는 “잠시 집안일을 보고 오니 갑자기 유준이 목소리가 안 나오기 시작했다”면서 “좀더 옆에 있어 줄 걸 하는 후회가 든다”고 말했다. 하지만 목소리를 잃은 그날도 유준이는 웃었다. 참기 어려운 통증 속에서도 손짓과 입모양으로 늘 어머니와 주변을 향해 감사 인사를 전했다. 이제 유준이는 이 세상에 없다. 취재진이 병동을 떠난 뒤 얼마 못 돼 세상을 떠났다는 소식을 전해 들었다. 어머니에게 안부전화를 걸었다. 수화기 너머 권씨의 목소리가 들렸다. “투병 기간 내내 유준이가 고생했는데 마지막 시간이나마 통증을 조절하며 떠날 수 있게 된 걸 감사하게 생각하고 있어요. 편안한 이별을 선물해 준 병동 식구들에게 감사해요. 도움을 받았으니 저도 받은 만큼 봉사할 계획이에요.”김순례(82)씨는 올 초 담도암 4기 진단을 받았다. 김씨는 크게 놀라거나 동요하지 않았다. 의사와 가족에게 사전에 작성해 둔 사전연명의료의향서를 꺼내 보였다. 무의미한 치료 대신 평화롭게 여생을 마치겠다는 선언이기도 했다. 김씨가 비교적 죽음 앞에 의연할 수 있었던 것은 일찍부터 시작한 봉사활동의 덕이기도 하다. 김씨는 30년간 성당 연령회를 통해 아픈 환자들을 돌보고 장례 절차를 돕는 일을 했다. 타인의 죽음을 보며 자연스레 아픈 순간이 오면 존엄하게 죽음을 받아들이겠다고 결심했다. 이곳 호스피스 병동과도 인연이 깊다. 5년 전 말기암 선고를 받은 김씨의 남편도 이곳에서 삶을 마감했다. 김씨의 큰아들 조희성(56)씨는 어머니가 아프시다는 소식에 미국 시애틀에서 달려왔다. “어머니는 자식을 위해 악착같이 사신 분이세요. 어렵게 생계를 이어 갈 때도 본업에 부업까지 하면서 자식들을 과외까지 시키셨어요. 그 덕에 제가 이렇게 살고 있는데···혹시나 임종도 지키지 못할까 봐 가슴이 미어집니다.” 조씨는 먹고사는 일 때문에 일주일 뒤 미국으로 돌아가야 한다고 했다. 대신 조씨의 아내가 남아 어머니를 돌본다. 한 달 뒤 조씨는 미국에서 취재진에게 애타는 마음을 전해 왔다. 당시 통증 완화치료 후 퇴원했던 김씨는 지난주 다시 입원한 상태다. 통증이 잡히지 않아 고통받고 있다. 미국에서 어머니의 상태를 전해 들을 수밖에 없는 조씨는 하루하루 마음이 무너져 내린다. “통증으로 고통이 심하시다고 하네요. 그래도 며느리들과 기도하실 때 제일 편안해하신답니다. 어차피 가셔야 한다면 고통 없이 천국으로 가셨으면 해요. 가장 큰 바람입니다.” 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr

모두에게 죽음은 두렵다. 인간은 죽음이 피할 수 없는 것이란 걸 깨닫고 두려움을 극복할 수 있는 방법을 찾았다. 종교가 생기고 철학이 발달한 이유다. 의료기술 발달로 수명이 늘어나자 또 다른 두려움도 생겼다. 병상에 누워 주렁주렁 의료기기를 달고, 고통과 고독 속에서 죽음을 맞아야 하는 공포다. 억지로라도 생명을 늘리려다 보니 존엄하지 않은 마지막 삶을 강요받는 대가를 치르는 것이다. 서울신문은 죽음을 받아들일 준비를 하고 있는 암 환자 3명을 만났다. 죽음을 앞둔 상태에서 무엇이 가장 고통스럽고 두려운지를 물었다. 이들은 죽음에 대한 두려움보다는 죽음에 이르는 과정에 대한 공포가 더 컸다. 그간 삶에서 숱한 선택을 스스로 해 왔듯이 죽음도 선택할 권리가 있는 게 아닌지 되물었다.■간암 투병 중인 73세 황정숙씨 2007년의 일이었다. 부엌에서 갈비탕을 끓이던 황정숙(73·여)씨는 갑자기 하혈을 하며 쓰러졌다. 동네 병원에선 “암인 것 같은데, 좀 애매하다고”만 했다. 대학병원에서 대장 기스트(GIST·희귀 암의 일종)라는 걸 알게 됐다. 영정사진을 찍으며 마음의 준비를 했다. 다행히 수술이 잘 끝났고, 건강을 회복한 듯했다.하지만 2015년 다시 청천벽력 같은 진단을 받았다. 암세포가 간으로 전이됐다. 간을 3분의1이나 잘라 냈다. 또 암세포가 번질지 모르니 항암제를 먹어야 한다고 했다. 항암제를 먹었던 8개월 황씨는 죽는 게 낫다고 표현할 수밖에 없는 고통에 시달렸다. 머리카락이 빠지고 얼굴이 퉁퉁 부었다. 손바닥은 갈라져 피가 났다. 하는 수 없이 장갑을 끼고 살았다. 급기야는 발바닥까지 망가져 걸을 수가 없었다. “설설 기어다녔어요…. 사는 게 아니었죠. 그런데 다른 환자가 그 약을 먹은 뒤에도 병이 심해져 결국 죽더군요. 그때 결심했죠. ‘먹지 말자’. 독한 약에 시달리며 지옥 같은 삶 살아서 뭐해요.” 황씨가 항암제를 끊은 지 벌써 3년이 됐다. 다행히 일상생활을 하는 데는 지장이 없다. 가끔 배가 아프긴 하다. 그래도 가족들에게 말하지 않는다. 병원에 가라고 하는 게 싫기 때문이다. 황씨는 병이 심해지거나 다른 장기로 전이되더라도 항암제는 절대 먹지 않겠다고 했다. 진통제로 버틸 수 있는 데까지 버티다 삶을 마칠 생각이다. “물론 저도 죽음이 두려워요. 하지만 죽음에 대한 생각이 조금씩 바뀌고 있습니다. ‘끝’도 결국 제 삶의 일부예요. 가족들과 즐겁게 살았던 때를 생각하며…, 내가 갈 때를 알고 준비도 하면서…, 잘못한 일 있으면 회개도 하고…. 그렇게 죽음을 맞이하는 게 약으로 연명하는 것보다 더 의미 있다고 생각해요.” 황씨는 얼마 전 14년간 키우던 개를 안락사시켰다. 자식 같이 키우던 개라 끝까지 돌보려 했지만 수의사가 안락사를 권했다. 수의사는 “개가 말기암 환자보다 고통이 심할 것”이라며 “안락사시키는 게 개를 위하는 길”이라고 했다. 황씨는 결국 펑펑 울며 승낙했다. “저도 주사 맞으며 자는 것처럼 편하게 가고 싶어요. 개도 안락사를 할 수 있는데 사람은 그럴 수 없는 현실이 참 아이러니해요.” 황씨는 처음엔 가명 인터뷰를 원했다. 하지만 실명으로 이야기하는 게 더 진심을 전할 수 있다고 하자 흔쾌히 응했다. “꼭 가족 품에서 임종을 맞고 싶은 건 아닙니다. 혼자 있는 곳에서 가도 상관없어요. 다만 제 죽음만큼은 제가 관리하고 싶어요. 병원에서 (안락사를) 끝내 허용해 주지 않으면, 스스로라도…. 나라가 제 삶의 질을 책임질 거 아니면 마감을 선택할 권리라도 줘야 하는 거 아닌가요….” 임주형 기자 hermes@seoul.co.kr 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr ■25년 암과 싸우는 66세 정판배씨 “젊을 때는 죽음에 대해서 생각을 해 본 적이 없는데···눈앞에 닥치니 너무 두렵고 캄캄하더라고요. 몇 번이나 죽음의 문턱에 서 보니 죽음을 미리 준비하게 됐어요. 다음엔 좀더 의연하게 받아들일 겁니다. 임종 전 고통이 심한 환자에게는 안락사도 필요하다고 봐요.”지난달 19일 서울 서초구의 한 빌딩 관리사무소에서 만난 정판배(66)씨는 지난 25년간 암과의 전쟁을 치러 왔다. 1994년 마흔 한 살에 위암 3기 판정을 받았다. “상상도 못했죠. 다들 죽는다고 했어요. 초등학교 입학을 앞둔 아들을 생각하니 세상이 무너지더라고요.” 당시 정씨는 육군 중령이었다. 정기 건강검진에서 암덩어리를 발견했다. 당시 위암은 국내 암 사망률 1위에 해당하는 무서운 병이었다. 위 전체를 절제해 식도와 소장을 연결하는 대수술을 받았다. 하지만 암은 이후에도 정씨 곁을 맴돌았다. 수술 5년 뒤엔 만성골수성 백혈병이, 그 뒤엔 대장암이 생겼다. “수시로 팔다리에 마비와 경련이 와요. 마비가 오면 커피포트에 물을 끓여서 손을 집어넣어요. 그래야만 풀리거든요.” 정씨 얼굴은 지나치게 창백하고, 늘 부어 있다. 손에는 붕대가 감겨 있었다. 피부와 뼈는 유리처럼 약해졌다. 뭔가와 스치기만 해도 상처가 나고 다친다. 언제 경련이 올지 몰라 응급처치를 위해 뿌리는 파스를 두 통씩 들고 다닌다. 10년 넘게 복용 중인 백혈병 치료제 부작용이다. 수술 후유증도 심각하다. 시시때때로 음식물과 담즙이 식도까지 올라오는 통에 정씨의 목은 항상 헐어 있다. 수술 후엔 한 번도 반듯하게 누워 본 적이 없다. “또다시 병이 찾아오면 치료를 하지 않고 편안한 임종을 맞을 겁니다. 항암 치료의 부작용과 고통 속에 사는 날을 하루하루 연장하는 건 이제 저에게 무의미해요. 어머니를 보내 드리며 결심이 더 확고해졌어요.” 지난해 어머니의 죽음은 정씨가 존엄한 죽음을 결심하는 큰 계기가 됐다. 당시 아흔 넷인 어머니는 노환으로 신체 기능이 떨어지고 면역력이 약해지면서 피부가 괴사했다. 다리가 썩어 들어갔지만 노모는 고통조차 제 입으로 표현하지 못했다. 매일 소리 없는 비명을 지르며 노모는 결국 고통 속에서 패혈증으로 사망했다. 정씨는 담즘 역류를 완화해 주는 수술을 제안받았지만 거절했다. 그만 발버둥 치고 싶다는 생각에서다. “결국 죽는 건 개인의 주관대로 충분히 생각하고 결정하는 게 바람직하다고 봐요. 너무 고통스럽지 않게. 그저 가족들이 지켜보는 가운데 그저 편안하게 눈을 감는 게 내가 꿈꾸는 마지막 소원입니다.” 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr 임주형 기자 hermes@seoul.co.kr ■기스트 고위험 앓는 40세 이지연씨 “일상이 갈등의 연속이에요. 다시 병이 안 나려면 적당히 해야 하는데, 몸이 조금씩 좋아지니까 더 일하고…. 열심히 하다 보면 또 이러다 병나겠네, 하면서 조심하게 되고…. 아프지 않으면 하지 않았을 고민들을 항상 하게 돼요.” 지난달 16일 만난 기스트(희귀성 암의 일종) 고위험 환자인 이지연(40·여)씨는 “병이 언제 재발할지 모르기에 늘 죽음에 대해 생각한다”면서 “그게 건강한 사람과 아파 본 사람의 차이”라며 입을 뗐다. 서울에서 직장 생활을 하던 이씨는 매일 아침 6시에 나와 운동하고 출근할 정도로 부지런했고, 주말에는 승마, 골프, 보드 등 취미 생활을 하느라 쉴 틈이 없었다. 젊고 건강하다고 생각했지만 병은 예상치 못한 순간에 찾아왔다. 2015년 초 갑작스레 쓰러져 실려 간 병원에서 기스트 진단을 받았다. 위에서 생긴 종양이 간으로 전이된 상태였다. 1년간 약물치료를 한 뒤 이듬해 위 전체와 간 일부를 절제하는 수술을 받았다. 죽음을 떠올리게 하는 극심한 고통은 정작 수술 이후 시작됐다. 1년 내내 구토와 설사가 반복됐다. 어지러워서 움직일 수도, 먹을 수도 없었다. “너무너무 아프니까 병원에 왜 창문이 없는지 알겠더라고요. 차라리 죽는 게 낫다는 말을 이해했어요. 지켜보는 부모님이 안 계셨더라면 못 버텼을 거예요.” 1년여에 걸친 재활 끝에 건강을 다소 회복했지만 삶에 대한 생각은 크게 바뀌었다. 이씨는 “다음에 또 병이 재발하면 그땐 수술 대신 안락사를 선택할 것”이라고 했다. 미혼인 이씨가 걱정하는 건 단순히 돌봄이나 경제적 차원의 문제는 아니다. 그는 “언젠가 가족이 없는 상태에서 제 의지가 아닌 다른 사람들의 뜻에 따라 떠돌아다니고 싶지 않다”면서 “정신이 있을 때 제가 제 삶을 결정할 수 있다는 점에서 안락사에 동의한다”고 말했다. 그는 안락사를 반대하는 사람들에 대해 “고통이란 자체가 남과 비교할 수 없는 것인데, 사회가 내 고통의 경중을 따지거나 판단한다는 게 좀 화가 난다”고 덧붙였다. 이씨는 ‘스위스행’도 생각 중이라고 했다. 그는 같은 병을 앓는 지인에게 ‘스위스에선 외국인 안락사가 가능하다’는 얘기를 듣고서 외려 희망이 생겼다고 했다. “제가 선택할 수 있는 길이 여러 가지가 있으면 좋겠어요. 전 여기 있으면 그냥 고통스럽게 죽는 것밖에는 아무것도 할 수가 없잖아요. 하지만 언제든 제가 택할 수 있는 선택지가 있다는 사실은 지금을 더 열심히 살 수 있는 동기가 됩니다.” 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr

“췌장암 예후가 나쁜 암이지만 이것과 싸우려 한다. 가족·친구들의 사랑과 성원, 함께 기도해주는 여러분의 도움으로 이 병의 낮은 생존률 통계를 이겨낼 계획이다.” 미국 ABC가 1984년부터 방영해온 유명 퀴즈쇼 ‘제퍼디’ 진행자 알렉스 트레벡(78)이 6일(현지시간) 유튜브에 올린 영상에서 자신이 “췌장암 4기 판정을 받아 투병 중”이라고 고백했다. 그는 이어 “끝까지 쇼를 진행하며 병마와 싸워 이기겠다”며 강한 투병 의지를 드러냈다. 미 암학회에 따르면 췌장암 환자의 5년 생존률은 9%에 그칠 정도로 예후가 좋지 않은 악성종양의 대표적인 질환이다. 마이크 홉킨스 소니픽쳐스텔레비젼 회장은 이날 성명을 내 “암 투병을 극복할 수 있는 한 사람이 있다면 그건 알렉스일 것”이라면서 그에 대한 전폭적인 지지를 밝혔다. 트레벡은 고통 속에서 자신의 투병 소식을 전하면서도 유머를 빠뜨리지 않았다. 그는 “사실 방송국과의 계약 때문에 나는 제퍼디를 3년 더 진행해야만 한다. 그러니 도와달라. 지지해달라. 우리는 이길 것”이라고도 말했다. 그의 투병소식이 알려지면서 지난 30년간 퀴즈쇼에 출연했던 우승자들과 그의 쇼를 즐겨보는 유명인사, 다른 TV프로그램 진행자들은 트레벡을 향해 응원의 목소리를 냈다. 미 NBC와 CBS에서 방영되는 유명 게임쇼 ‘운명의 수레바퀴’ 진행자인 팻 사삭은 트위터를 통해 “그의 소식을 듣고 깊은 슬픔에 빠졌다”면서 “우리의 마음이 그와 그의 가족에게로 향하고 있다. 그는 내가 아는 사람 중에 누구보다도 강하다. 우리 모두, 그리고 나라 전체가 널 지지하고 있어, 알렉스”라며 쾌유를 빌었다. 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr

영국의 30대 여성이 암 투병 중인 어린 아들에게 쏟아진 온정의 후원금을 도박으로 탕진한 사실이 알려졌다. BBC 등 현지 언론의 5일 보도에 따르면 잉글랜드 웨스트요크셔주 리즈에 사는 토비(6)는 2017년 1월, 신경아세포종 진단을 받았다. 신경아세포종은 신경계에 기원하는 악성종양으로, 부신수질이나 교감신경절에 주로 발생한다. 이후 토비의 어머니인 스테이시 워슬리(32)는 지역사회를 중심으로 값비싼 의료비를 모금하는 모금운동을 시작했다. 특히 평소 토비가 좋아했던 축구팀인 리즈 유나이티드FC에게 도움을 요청했고, 구단 측은 선수와 후원단체 등을 동원해 총 20만 파운드(약 3억원)의 치료비를 모금했다. 이 과정에서 토비는 꿈에 그리던 축구선수들과 만났고, 구단 측은 병마와 싸우는 어린 소년을 위해 리즈 유나이티드FC의 마스코트로 활동할 수 있는 기회를 주기도 했다. 토비는 빠른 진단과 치료 덕분에 2018년 7월, 골수검사에서 암이 사라졌다는 기쁜 소식을 접했지만 행복은 오래가지 않았다. 불과 3개월 후인 지난해 10월, 뇌종양 진단을 받았고 결국 지난 1월에 세상을 떠나고 말았다. 이후 기부금을 운용하는 과정에 문제가 있다는 사실이 밝혀졌다. 웨스트요크셔 경찰 측에 따르면 워슬 리가 후원금 10만 파운드(약 1억 4900만원)를 아들의 치료비가 아닌 온라인에서 도박을 즐기는데 사용한 정황이 포착된 것. 지난 4일 열린 재판에서 워슬리는 이러한 혐의를 모두 인정했다. 워슬리의 사취 행위가 어린 아들의 치료에 영향을 미치지는 않았지만, 아들의 치료비를 명목으로 받은 기부금을 엉뚱한 곳에 쓰인 사실만은 명백한 사실로 밝혀졌다. 다만 워슬리가 편취하고 도박에 쓴 기부금 10만 파운드는 그녀가 개인적으로 받은 기부금이었으며, 구단 측은 리즈 유나이티드FC가 전달한 기부금이 모두 토비의 치료비에 사용됐다는 사실을 확인했다. 한편 워슬리는 보석금을 내고 석방됐으며, 오는 29일 판결이 내려질 예정이다. 송현서 기자 huimin0217@seoul.co.kr