가수 윤도현이 암 투병을 고백한 당시 심경을 전했다. 윤도현은 10일 방송된 MBC FM4U ‘4시엔 윤도현입니다’에서 암 투병과 관련해 언급했다. 이날 윤도현은 “이 이야기를 안 할 수가 없는 게, 많은 분이 기사를 보고 사연을 주셨다”며 청취자들이 보낸 문자를 읽었다. 그는 “새벽에 글을 올렸다. 소셜미디어(SNS)가 실시간 소통하니까 일부러 많은 분이 보지 않는, 주무시는 시간에 올렸다”면서 “겪어보니까 암이라는 게 긍정적인 마음이 중요하다는 걸 많이 느꼈다. 사실 암 환자분들이 정말 많다. 그분들에게 조금이나마 희망을 드리고자 글을 올렸다”고 암 투병 글을 올린 이유에 대해 설명했다. 이어 “지금은 건강하다. 오히려 예전보다 더 건강해졌다. 아프신 분들 힘내셨으면 하는 마음으로 올렸으니까 힘내시길 바란다”고 거듭 강조했다. 앞서 윤도현은 이날 오전 인스타그램에 “2021년 여름 건강 검진 암이라는 말을 들었다. 정확한 병명은 림프종의 일종인 희귀성 암 위말트림프종”이라면서 “암이라는 것을 듣는 순간 앞이 깜깜해지만 세상 밖으로는 알리지 않기로 했다. 너무 많은 걱정을 하실 게 더 걱정이어서 팬들은 충격도 받으실 거 같고”라고 적었다. 그러면서 “이틀 전 3년간의 투병을 마치고 드디어 암세포 완치 판정을 받았다”며 “태어나 죽음이란 것을 처음으로 진지하게 고민해보기도 했고 정말 수많은 생각에 잠겨 혼자 울기도 해보고 방사선 치료 때문에 몸이 힘들어도 억지로 웃어보고 하면서 참 많은 교육을 얻은 시간이었다”고 했다. 투병 당시 찍은 사진도 함께 공유한 윤도현은 “방사선 치료 첫날 혹시 완치되면 사진을 올리고 기쁜 소식과 함께 희망을 전해드리고 싶어 달랑 하나 찍어놨는데 올릴 수 있게 돼서 너무 감사하다”고 덧붙였다.

가수 윤도현(51)이 암 투병 사실을 고백했다. 윤도현은 10일 인스타그램을 통해 “이틀 전 약 3년간의 투병을 마치고 드디어 암세포 완치 판정을 받았다”며 “태어나 처음으로 죽음에 대해 진지하게 고민해본 시간이었다”고 밝혔다. 윤도현은 “지난 2021년 뮤지컬 광화문연가 연습이 막 시작될 무렵 아마 꽤 더운 여름으로 기억한다”며 “건강검진 후 암이란 말을 듣게 됐다”고 운을 뗐다. 이어 “정말 많이 놀랐지만 받아들이고 정신을 차리고 치료를 열심히 하기로 마음먹고 정말 성실하게 약물치료를 2주간 했으나 실패했다”며 “이후 방사선 치료를 결정한 후 약 한 달간 매일 아침 병원에 가서 좀 힘들게 치료했다”고 털어놓았다. 윤도현은 “이 과정은 2021년부터 며칠 전 2023년 여름까지의 일들”이라며 “‘천하의 윤도현이 암이라니’ 너무 많은 걱정을 하실 게 더 걱정이어서 밖으로는 알리지 않았다. 저희 부모님께도 알려드린지 얼마 되지 않았다”고 말했다. 그는 “이제 와서 굳이 말씀드리는 이유는 제가 겪어보니 암세포보다 부정적이 마음이 더 위험한 것이란 걸 뼈저리게 느꼈기 때문”이라며 “긍정의 마음으로 부정적인 모든 것들로부터 이겨내시길 바라는 마음으로 이야기한다”고 했다. 그러면서 “태어나 처음으로 죽음이란 것을 진지하게 고민해보기도 했고, 정말 수많은 생각에 잠겨 혼자 울기도 해보고 방사선 치료 때문에 몸이 힘들어도 억지로 웃어보고 스케줄을 견뎌보기도 하면서 참 많은 교훈을 얻었던 시간이었다”고 말했다. 윤도현은 “3년이 정말 길고 지루하게 느껴졌다. 도대체 언제 없어지는 건지도 모르겠고 없어지기는 하는 건지 그것도 불투명했다”며 “여러분은 공포와 고립을 택하지 마시고, 그저 하루하루 최선을 다해 치료하고 건강을 찾기 위해 노력하면 그만”이라고 강조했다. 이어 “방사선 치료 첫날 혹시 완치되면 사진 올리고 기쁜 소식과 함께 희망을 전해 드리고 싶어 달랑 하나 찍어놨는데 올릴 수 있게 되어서 너무 감사하다”며 “기도해주시고 치료해주신 모든 분께 감사의 마음을 전하고 싶다”고 말했다. 윤도현은 암 투병 기간에도 JTBC 싱어게인2, 각종 시사 교양 프로그램에 내레이터로 참여하는 등 활동을 이어왔다. 지난해 5월에는 11년 만에 MBC 라디오 DJ로 복귀해 MBC FM4U ‘4시엔 윤도현입니다’를 진행하고 있다.

방송인 서정희가 암 투병 중에도 씩씩한 모습을 보였다. 서정희는 9일 자신의 소셜미디어(SNS)에 “다시 입원. 2차 복원 수술 준비 중입니다”라고 적었다. 함께 공개한 사진에는 병원복을 입은 채 입원실 침대에 앉아 ‘브이’ 자를 그려 보이는 서정희의 모습이 담겼다. 또 다른 게시물엔 “아이 심심해. 금식”이라며 요가 자세를 취하는 모습을 공개했다.더불어 그는 “입원도 두렵지 않음”이라며 한쪽 다리를 높이 치켜올린 채 활짝 웃는 모습도 공개하며 씩씩한 모습을 보였다. 서정희는 지난해 4월 유방암 수술을 받았다. 당시 항암 치료로 삭발까지 감행해 안타까움을 자아낸 바 있다.

암 투병 끝에 사망한 30대 여성이 생전 유언으로 자신의 부의금을 환아들을 위해 써달라는 의사를 밝힌 사연이 전해졌다. 9일 화순전남대병원에 따르면 암 투병 끝에 세상을 떠난 환자 고 조아라(34·여)씨 가족이 화순전남대학교병원 소아암 환아들의 치료를 위해 사용해달라며 1000만원을 기부했다. 조씨의 어머니는 “우리 아이가 치료받는 고통을 너무나 잘 알기에, 자신의 부의금 중 일부를 소아암으로 고통받고 있는 아이들의 치료비로 기부하고 싶다고 했다”면서 “정성껏 치료해준 심현정 교수님을 비롯한 의료진에게 감사의 뜻을 표현하고자 화순전남대병원에 전달하게 됐다”고 밝혔다. 전남 화순이 고향인 조씨는 지난해 미국으로 MBA(전문경영인 석사과정) 유학을 떠나려고 했으나, 출국 전 암 4기 진단을 받고 서울에서 치료받다가 올해 3월 화순전남대학교병원으로 전원해 항암 치료를 이어갔다. 항암 치료를 계속 이어가기 어렵다고 판단한 조씨는 완화의료 병동에서 본인의 삶을 정리하며 뜻깊은 시간을 보내는 데 집중하다 올해 4월 사망했다.생전 스스로 본인 장례식에 연락할 지인 명단을 정리하던 조씨는 병원 의료진에게 “‘인생은 아름다워’라는 영화처럼 생전에 친구들을 모두 보고 싶다”는 뜻을 밝혔다. 병원 측은 ‘소원 들어주기’ 프로그램으로 친구와 지인들을 초대해 생애 마지막 생일잔치를 마련해줬다. 조씨는 “치료하며 힘든 시간을 겪어보니, 어린 친구들을 돕고 싶다”면서 장례식에 들어온 본인의 부의금 일부를 소아암 어린이들을 위해 사용해 달라고 유언을 남겼다. 정용연 병원장은 “기부 선물은 소아암 환아들의 치료와 회복, 일상에서 희망을 가질 수 있도록 돕는 데 사용하겠다”면서 “병원이 고인과 가족의 뜻에 보답하도록 최선을 다하겠다”고 말했다.

A씨, 짧은 진료 시간에 못 했던 말씀을 하고 싶어요. “정말 아무것도 안 하고 있는데 맞는 걸까요? 남들은 암을 이겨 내기 위해 뭐라도 해야 한다고 난리거든요”라고 하셨죠. 아무것도 안 하다니요. 힘든 암 수술 받고, 회복 전 항암치료도 시작했잖아요. 큰 부작용 없이 견뎌 내고 있고요. 치료 마치고 일상으로 돌아갈 준비를 하는 단계인데요. 이때가 환자들이 가장 불안해하는 시기인 것 같습니다. 병원 치료는 끝났으니 스스로 뭔가 해야 할 것 같아 조바심이 나기 때문이지요. ‘아무것도 안 한다’는 말은 건강보조식품이나 보완대체요법을 안 하고 있다는 뜻이지요. “글루타치온이 도움이 될까요?”라고도 물었지요. 저는 인터넷 포털에서 글루타치온 광고를 볼 때마다 화가 치민답니다. 저와 환자들이 대화해야 할 몇 분 안 되는 귀중한 시간을 의미 없이 앗아 가서요. ‘건강에 좋다’, ‘암 치료에 좋다’고 광고하는 보완대체요법들은 유행이 있답니다. 얼마 전에는 그라비올라, 한동안은 개똥쑥이었지요. 영원한 스테디셀러 상황버섯과 차가버섯도 있네요. 젊은 시절 그런 말씀을 하는 환자들을 만나면 지친 표정이 되곤 했어요. 너무 자주 듣는 질문에 “드실 필요 없어요”라고 반복 대답해서요. 보완대체요법 중 암의 재발이나 진행을 막거나 삶의 질을 향상시킨다고 알려진 건 없답니다. 요즘은 그런 질문들이 자녀의 선행학습을 고민하는 제 마음과 다르지 않은 불안의 발로라는 것을 느껴요. 남들 다 하는 것을 나만 안 하고 있어도 될까? 큰 효과를 기대하지 않지만, 아주 작은 차이로 나에게 큰 영향이 있지 않을까 하는 마음이지요. ‘자기 관리’ 잘하고 건강보조식품 먹으면 건강해지고 질병으로부터 자유로워질까요. 오히려 이런 분들 중에는 불안 수준이 높고, 삶의 질도 낮은 경우가 많아요. 보완대체요법 이용 환자 중 재발에 대한 불안 수준이 높은 경우가 많았는데, 이는 우울증 위험과도 연관 있다는 국내 연구도 있어요. 투병 결과는 권고하는 치료 다 받았다면 환자 본인 부주의나 게으름 때문에 나빠지는 경우는 드물어요. 아무리 치료를 잘 받아도 일부는 재발합니다. 그럼에도 “관리를 소홀히 해서”, “아무거나 먹어서”라고 자책하는 경우가 많아서 안타까워요. 환자 본인이 할 수 있는 것은 운동 규칙적으로 하고, 영양소 골고루 섭취하고, 술과 담배를 멀리하는 겁니다. 많은 환자들이 “뭔가 특별한 것을 해야 한다”고 생각하는 것은 한국인 특유의 자력갱생 정신 때문일지도 모르겠어요. 가만히 있으면 얻어지는 것이 없으니 스스로 찾아서 쟁취해야 한다는 마음. 그런 마음의 짐을 조금은 내려놓으세요. 균형 잡힌 식사와 꾸준한 운동 같은 기본 생활습관을 잘 유지해도 최선을 다한 것이에요. 그걸 잘 하기도 매우 어렵답니다. 많은 환자들을 봐 오며 닮고 싶은 분은 암과의 싸움에서 이긴 분들만은 아니었어요. 재발도 했고 안타까운 죽음을 맞기도 했어요. 하지만 한결같이 웃음을 잃지 않았고 주위 사람들에게 감사와 사랑을 표현했습니다. 또 할 수 있는 것과 없는 것을 구분하고 할 수 있는 것에 최선을 다했어요. 그런 것이 진정한 인생 승리라고 말하고 싶습니다.

작년 8월 한 통의 메일이 왔다. 보낸 사람은 췌장암 말기 환자였다. 그녀는 암이 간까지 전이된 상태라며 “치료를 중단하고 고통스럽지 않게 편하게 가는 것이 유일한 소망”이라고 했다. 그녀가 연락한 이유는 스위스에서 조력사망하기 위해 가족 대신 같이 가 줄 사람을 찾기 위해서였다. 얼마나 절박한 마음이었으면 기자에게 자신을 취재해도 좋으니 동행해 달라고 했을까 싶지만, 끝내 그 요청을 들어 주지 못했다. 동행자를 구하지 못한 그녀는 스위스로 가지 못했고, 두 달 뒤 그녀에게서 더는 답장을 받지 못했다. 이후로도 비슷한 요청을 몇 차례 더 받았다. 그들은 대부분 시간이 얼마 남지 않은 상태에서 가족이 반대하거나, 혹여 스위스에 동행한 가족이 자살방조죄로 곤욕을 치르게 될까봐 ‘가족 모르게’ 스위스행을 준비하고 있었다. 2019년 3월 서울신문 탐사기획부는 스위스에서 조력사망한 한국인의 이야기를 처음 보도했다. 그로부터 4년이 흘렀지만, 우리 사회에서 안락사 이야기는 공론화가 이뤄지지 못했다. 지난 10일부터 26일까지 6회에 걸쳐 총 20개의 기사로 보도된 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획을 다시 하게 된 배경이다. 8개월간 취재팀은 조력사망 당사자와 가족, 조력사망을 원하는 사람들, 동행자와 이를 돕는 의사, 그리고 반대하는 사람들까지 50명이 넘는 사람들의 사연을 하나하나 듣고 기록했다. 여론조사를 통해 국회의원 100명, 의사 215명, 국민 1000명 등 각계각층의 의견도 폭넓게 수렴했다. 조력사망을 바라보는 관점은 각자가 처한 상황과 경험에 따라 다양했지만, 분명한 건 모두가 공론화의 필요성을 강하게 느끼고 있다는 점이었다. 정부가 눈감고 있는 사이 10명의 한국인이 스위스로 가 조력사망했다. 또 200명이 넘는 한국인이 스위스 조력사망 단체에 가입한 상태다. 일각에선 조력사망이 시행되면 취약계층이 원치 않는 죽음에 내몰릴 것이라고 우려한다. 그러나 조력사망이 허용되지 않는 국내에서는 역설적으로 스위스에 갈 돈이 없거나 언어 장벽 등으로 관련 정보를 얻을 수 없는 사람들은 ‘존엄사’라는 선택지조차 가질 수 없는 게 현실이었다. 두 번째 암 투병을 하며 조력사망을 준비하고 있다는 30대 중반의 마리씨는 “70대 노인인데 제발 조력사망을 진행하는 방법을 알려 달라는 댓글을 봤다. 그런 분들을 보면 제가 나서서 도와드리고 싶다는 생각이 든다”며 “나이를 불문하고 육체적 고통에 대한 두려움은 마찬가지인데, 진행하는 방법을 몰라 또 한번 절망하는 일이 없었으면 한다”고 말했다. 열 번째 한국인 조력사망자인 84세 남태순(가명) 할아버지가 생전 인터뷰에 응한 것도 자신이 느꼈던 답답함을 풀어 주고 싶어서라고 했다. 이 순간에도 남은 체력을 다해 스위스행을 준비하는 사람들이 있다. 어느 특별한 사연을 가진 사람의 이야기가 아니라 누구나 맞닥뜨릴 죽음의 문제다. 이런 엄연한 현실 앞에서 “사회적 논의가 이뤄지지 않았다”며 눈을 감고 있는 정부의 태도가 아쉽다.

<6> 스위스 동행 이후 생각 바뀐 이들 스위스 조력사망에 동행한 두 사람의 인생은 갈렸다. 한 사람은 안락사 찬성자가, 또 한 사람은 반대자가 됐다. 찬성하는 이는 다니던 교회를 떠났고, 반대하는 사람은 종교에 귀의했다. 케빈(52·가명)씨와 신아연(60) 작가의 이야기다. 케빈씨는 2019년 3월 본지와의 인터뷰를 통해 국내에서 처음으로 한국인 조력사망에 관한 이야기를 전하며 안락사에 대한 화두를 던졌다(2019년 3월 6·7일자). 암 말기 상태로 투병하던 그의 친구는 디그니타스의 도움을 받아 스위스 취리히 근교 파피콘에서 사망했다. 호주 시민권자인 신 작가는 시드니에 거주하던 한국인 허모(당시 63)씨의 요청으로 동행한 뒤 ‘스위스 안락사 현장에 다녀왔습니다’라는 제목의 책을 냈다. 폐암 말기였던 허씨는 2021년 8월 스위스 바젤에 있는 페가소스의 도움으로 조력사망했다.함께한 ‘마지막 여행’ 이후케빈씨는 조력사망 찬성론자로신 작가는 반대론자로 바뀌게 돼 아직 우리 사회에선 낯선 조력사망을 가까이서 지켜본 두 사람이 지난달 2일 서울신문 대담을 위해 한자리에서 만났다. 스위스에서의 경험은 삶의 가치관을 크게 바꿀 만큼 중요한 사건이었다고 두 사람은 회고했다. 케빈씨는 “돌아가신 분의 고통에 대한 이해가 필요하다”고 강조했고 신 작가는 “삶과 죽음은 자신의 것만이 아니다”라고 말했다. 두 사람은 언젠가 우리나라에도 조력사망이 도입될 것이라고 내다봤다. 하지만 우리 사회에서 어떻게 죽을 것인가에 대한 논의는 여전히 부족하다고 입을 모았다. 케빈씨는 조력사망 도입을 위해 시민운동가가 되기로 결심했고 신 작가는 죽음에 대한 성숙한 논의가 이뤄질 수 있도록 힘쓸 것이라고 했다. 케빈씨는 현재 한국에 살고 있지만 고인의 가족 등 주변 사람들의 보호를 위해 익명을 요청했기에 기사에서는 그의 영어 이름을 사용했다. -한국에서는 어렵고 힘든, 독특한 경험을 하신 몇 안 되는 두 분이 만나셨는데 소감이 어떠세요. 케빈 “서로의 입장 차이만 확인하고 끝나는 만남이 아닐까 걱정했는데 살짝 대화해 보니 통하는 부분이 있었어요.” 신 작가 “그분(케빈씨 친구)이 참 좋은 분하고 가셨구나, 생각했어요. 마지막 가는 분은 심사숙고해서 동행자를 구하기 때문에 그분으로선 절실했을 거예요. 인상이 좋고 진실하신 모습에 제 마음이 다 놓이더라고요.”-조력사망에 대한 입장은 각각 어떠신가요. 케빈 “우리도 필요한 제도이고 못할 이유가 없다고 생각합니다. 사람 사는 건 한국, 미국, 스위스, 네덜란드 다 똑같아요. 아프면 아픔을 없애려고 노력하고, 오죽하면 죽음까지 생각할까요. 불치병으로 삶 자체가 힘든 분들에게는 그분들이 원한다면 삶을 편안하게 마감할 수 있는 선택권을 드려야 한다고 생각합니다.” 신 작가 “원론적으로 생명의 주인은 내가 아니기 때문에 태어나는 것을 내가 선택하지 않았듯이 마무리도 내가 선택해선 안 된다고 생각해요. 현실적으로는 우리나라에선 시기상조예요. 자살의 또 다른 방법이 될 수 있기 때문이에요. 우리나라는 죽음에 관한 토론 자체를 너무 싫어하는데 이런 상태에서 이를 합법화하면 정말 혼란스러울 거예요. 사회적으로 분위기가 무르익은 다음에 이 얘기가 나왔으면 해요.” 케빈 “조력죽음이라는 것이 새로운 문화라고 생각해요. 부작용이나 문제가 많았다면 (처음 법제화한) 네덜란드에서 다른 나라로 퍼져나갈 수 없었을 거예요. 논쟁은 어느 나라에나 있고, 반대하는 사람은 반대하고 찬성하는 사람은 찬성하기에 합의점을 찾기가 어렵습니다. 단지 이 제도가 필요한 사람이 있다면 그 서비스를 제공해야 하는 국가적 책임이 있다고 생각합니다.” 신 작가 “제도가 한번 시행되면 범위는 확대될 거예요. 조력사망 제도가 아예 없다면 더 의지를 갖고 투병할 수 있을 텐데, 그 제도가 있으니까 죽겠다고 할 수도 있어요. 이런 게 전염돼 ‘옆집 아저씨는 조력사했는데 우리 엄마는 왜 살아 있지’ 이렇게 될 수도 있고요.” 케빈 “한 번도 경험하지 못한 것을 상상만으로 이럴 수도 있다고 하는 건 조금 지나친 걱정이라고 생각해요. 미국의 예를 보면 오리건주에서 1997년 조력사망 제도가 시작돼 25년 만에 10개 주가 그 제도를 인용해 제도화했어요. 25년 동안 우리가 걱정하는 것처럼 사회적 약자가 원하지 않은 죽음을 강요받았나, 그건 아닌 것 같아요.” 신 작가 “그 나라와 우리나라는 문화가 다르잖아요.”가치관 완전히 뒤집힌 경험신 작가, 동행 이후 한동안 무기력 “탄생 선택 못해… 죽음도 마찬가지” -우리나라가 시기상조라고 보는 이유는 무엇인가요. 신 작가 “우리는 집단 문화예요. 정말로 개인이 선택할 수 있는 문화가 아니에요. 서양 사람들은 99%가 자기가 결정했을 거예요. 하지만 우리는 아직 가족, 특히 자식들 눈치를 볼 수밖에 없기 때문에 진정으로 본인이 결정하기란 어려울 겁니다.” 케빈 “이 제도가 도입되면 조력사망을 원하지 않는 사람이 강요에 의해 죽음에 내몰릴 거라고 하는데, 그렇지 않아요. 이 제도의 특징은 죽고 싶어도 죽을 수 없다는 거예요. 안규백 의원이 발의한 조력존엄사법의 요건을 보면 18세 이상 말기 환자이며 참을 수 없는 고통이 있어야 합니다.” -스위스 동행 후 삶이 달라졌다고 느끼세요. 신 작가 “저로선 그런 드라마틱한 임종은 처음이었어요. 제 눈앞에서 멀쩡하게 이야기하고 같이 밥 먹었던 분이 ‘나 그만 갈게, 나중에 봐’ 하고 탁 가시는데, 갑자기 살아 있던 사람이 죽은 사람으로 바뀐 거예요. 삶과 죽음은 연장선상에서 선 하나 넘는 것이구나, 삶이 정말 소중한 거구나, 깨달았어요.” 케빈 “제 삶의 절반 정도가 바뀐 것 같아요. 이전에는 어떻게 하면 잘 살까, 주로 사는 방법에 대해 고민했다면 스위스에 갔다 와서는 삶뿐만 아니라 죽음에 관해 관심을 갖게 됐어요. 특히 어떻게 죽는 것이 인간적인 죽음일까를 많이 생각해요. 그러면서 교회와도 멀어지게 됐고요.” -종교는 두 분에게 어떤 영향을 미쳤나요. 케빈 “전 원래도 안락사를 찬성하는 마음이 있었는데 스위스에서의 경험이 내적으로 갖고 있던 생각을 끄집어낸 것 같아요. 제가 비록 교회를 다니고 있었지만 안락사를 찬성하는 사람이라는 걸 깨닫고 그것이 신앙과 대립한다는 것을 알았어요. 제가 다닌 교회도 조력사망에 대해 반대하거든요. 전 이것이 우리 사회에 필요한 제도라고 생각하기 때문에 좀더 자유롭게 활동하고 싶어서 결국 교회를 떠나게 됐어요.” 신 작가 “전 교회에 다니긴 했지만 왔다 갔다 하는 정도였죠. 그러다 안락사에 관한 글을 쓰는 과정에서 예수님이 찾아오셨어요. 그러면서 전 조력사를 택하는 것은 인간의 오만함이며 어떤 경우에도 인간이 죽음을 선택할 순 없다고 느꼈어요. 진정성 있는 신앙인이라면 이러한 선택을 할 수 없다고 생각해요.” 케빈 “하나님을 믿는 신앙이 있다고 하더라도 자신의 고통에 대해선 다른 선택을 할 수 있는 게 아닐까 생각해요. 사실 제 친구도 이런 얘길 했어요. ‘내가 죽어 하나님 앞에 가면 뭐라고 하실까.’ 저는 하나님이 너를 이해할 거라고 말했어요. 하나님이 우리의 죄를 벌하는 것만이 아니고 우리가 왜 그런 선택을 했는지도 이해할 거라고 생각해요.”우리나라서 합법이었다면친구와 스위스까지 함께 간 케빈 한국 처벌 두려워 임종은 못 지켜 -우리나라에서 조력사망이 허용됐다면 두 분이 느끼는 감정도 달라졌을까요. 신 작가 “전 원래는 안락사에 대해 찬성도, 반대도 아니었어요. 마지막 부탁을 들어준다는 생각이었죠. 하지만 스위스까지 갔기 때문에 느낀 감정들은 있어요. 그곳(조력사망 장소)은 정말이지 아담하고 깔끔한 병원도 아니었고 창고 같은 곳이었어요. 그 나라도 국민정서상 반대하는 사람들이 있기 때문에 외곽에서 하는 게 아닐까 해요. 왜 멀쩡한 사람이 여기까지 와서 죽음을 맞을까. 그리고 무엇보다 우리가 7~8명이 갔는데 같이 여행하다가 갑자기 한 명이 사고가 나서 죽는 것 같은, 그것보다 더 힘든 일이었어요. 다 같이 밥을 먹는데, 다음날 한 사람이 죽는다는 사실이 견딜 수가 없었어요.” 케빈 “우리나라에서 그 제도가 합법화됐다면 친구와 저의 이별이 더 아름다웠을 것 같아요. 스위스에 가기 전에 친구가 법적 처벌을 받을 수 있으니까 안 가도 된다고 말했어요. 하지만 이게 친구의 마지막 길이라 생각하니 거절할 수 없었어요. 별일 없을 거라 생각했고요. 그런데 막상 디데이 전날이 되니까 걱정이 되더라고요. 한국에 돌아와 (자살방조죄로) 처벌받을 수도 있다는 생각에 친구를 다시 서울로 데려와야겠다는 생각이 간절해졌어요. 제 마음과 걱정을 안 친구가 택시를 타고 가겠다고 했고, 제가 비겁하지만 말없이 그 제안을 받아들였어요. 저는 호텔 방에 남아 친구의 임종을 못 지켰어요. 만약 그런 법(자살방조죄)이 없었다면 우리의 마지막 순간이 훨씬 아름답고 편안하지 않았을까, 그런 생각이 들어요.”다시 동행 제안이 온다면책 낸 뒤 잇단 제안받은 신 작가“죽음 말리지 못한 것에 자괴감” -다음에 또 동행 제안이 오면 같은 선택을 하실 것 같나요. 케빈 “친한 친구나 가족이면 제가 어떤 처벌을 받더라도 같이 갈 거예요. 친한 친구나 가족이면 옆에서 보잖아요, 이분이 얼마나 고통 속에 있는지를. 치료할 방법이 없고 고통을 덜어 주기 위해선 조력사망이라는 방법밖에 없다는 걸 알기에 갈 것 같아요.” 신 작가 “전 다시 한번 가게 되면 열렬히 말릴 거예요. 그땐 경험이 없다 보니 다들 얼어 있었고, 그분(고인)이 주도하는 데에 압도됐던 것 같아요. 말리지 못한 데 대한 자괴감, 자책감이 너무 컸어요. 책을 낸 뒤 세 번 정도 동행 제안을 받았는데 메일이나 카톡을 주고받으며 말리고 있어요. 깊이 대화하는 게 중요하다고 생각해요.” -지난해 우리나라에서도 처음으로 조력사망을 허용하자는 법안이 발의됐습니다. 사회적 논의가 어떤 식으로 이뤄져야 한다고 보세요. 신 작가 “자꾸 이런 자리가 만들어져야죠. 사실 고인께서 자기 경험을 글로 써 달라고 한 것도 우리나라에서 안락사가 공론화되길 바라서였어요.” 케빈 “백퍼센트 동의합니다. 작년 6월에 조력존엄사법이 발의됐는데 지금까지 사회적 논의가 있는지 모르겠어요. 안규백 의원이 발의했으면 책임감 있게 사회적 논의를 이끌어야 한다고 생각해요.” 신 작가 “논의가 되려다가 다시 뚜껑이 닫힌 것 같아요. 더 치고 나가 줘야 다음 단계로 넘어가는데 같은 얘기만 반복되고 있어요.” 케빈 “때로는 서로 다른 이야기를 하고 있다는 생각도 들어요. 저는 조력사망에 대해 얘기하는데 반대쪽에선 호스피스를 이야기하거든요. 호스피스 제도가 있다고 해서 조력사망 제도가 필요 없는 게 아니에요.” 신 작가 “호스피스가 대안은 될 수 있죠. 연명의료 중단으로 끝낼 수도 있고 호스피스로 넘어갈 수도 있으니 아주 다른 얘기는 아니에요.” -조력사망이 허용된다면 범위는 어디까지로 보세요. 케빈 “고통을 기준으로 해야 한다고 봐요. 말기 환자만 고통이 있는 게 아니거든요. 정신적 질환이 있는 분들도 고통이 있을 수 있고 신경계나 근육병이 있는 분들, 마비 상태로 계신 분들도 고통이 극심할 수 있어요. 참을 수도 없고 치료할 수도 없는 고통 속에 있는 분이 조력사망을 원한다면 도움을 드려야 한다고 생각해요.” 신 작가 “제도가 있기 때문에 쓰게 되는 거예요. 말은 좋아 보여도 현대판 고려장처럼 끔찍한 사회가 될 것 같아요. 정말 본인이 원한다고 하는 기준을 갖기도 힘들고요. 본인이 원한다고 하지만 그 속에는 자식들에 대한 미안함 같은 게 있어요. 삶이 나만의 삶이 아니듯이 죽음도 나만의 것이 아니에요. 그렇게 죽고 나면 남은 사람이 굉장히 힘들어져요. (스위스에) 함께 갔던 부인은 트라우마를 겪고 있어요. 내가 버려졌다는 느낌, 내 인생은 뭔가 하는 고통에서 못 벗어납니다.”존엄한 죽음은 어떤 것인가케빈 “존엄은 자율성에서 기인타인이 나의 죽음 정할 수 없어” -존엄한 죽음은 어떤 모습이어야 한다고 생각하세요. 우리 사회는 그런 죽음을 맞이할 여건이 돼 있다고 보세요. 신 작가 “두 가지 면에서 아닌 것 같아요. 첫째는 의료가 지나치게 개입해요. 집에 있다가도 결국은 다 병원으로 가서 임종을 맞이하게 되죠. 두 번째는 우리 사회가 너무 외로워요. 혼자 사는 사람이 너무 많고, 그런 사람들은 오늘 죽으면 언제 발견될까 하는 두려움이 있어요. 그런 것들이 맞물리니 죽음이 존엄할 수가 없죠. 이런 상태에서는 조력사 이전에 죽음 전반에 관한 얘기를 정말 해야 해요.” 케빈 “저는 존엄이란 인간만이 갖는 속성이며 그 속성은 자율성에 기초한다고 생각합니다. 스스로 선택할 수 있어야 존엄한 것 아닐까. 또 하나는, 죽음은 매우 사적인 영역에서 일어나는 사건이기 때문에 남과 비교할 수 있는 게 아닙니다. 오직 자신만이 자기 죽음에 대해 존엄하다, 아니다라고 말할 수 있어요. 제가 여러분의 존엄한 죽음을 정의해 드릴 순 없지만 나의 존엄한 죽음은 내가 정할 수 있다는 의미입니다. 누군가에게는 존엄하게 보이지 않을지라도 고인 스스로 선택한 존엄한 죽음이라면 그것은 존엄한 죽음으로 존중돼야 한다고 생각해요.” 신 작가 “선생님은 조력사망을 선택하실 건가요.” 케빈 “저는 병에 걸리면 스위스에 좀더 일찍 가서 여행도 하면서 마무리할 생각이에요. 다만 집사람한테는 따라오지 말라고 했어요. 그게 좋은 경험은 아니고, 죽음을 본다는 게 가족한테도 힘든 시간이 될 것 같아서요.” 신 작가 “안락사에 대한 가치관이 친구분을 따라갔다고 해서 영향을 받은 것 같지는 않은데요. 친구분이 어떤 영향을 줬나요? 그게 좋아 보였나요.” 케빈 “합리적이라고 생각해요. 어차피 죽게 되는 것이라면 나로서는 고통의 길을 걷지 않고, 좀더 생생할 때 하고 싶은 걸 하고 죽고 싶어요.” -가족에겐 좋은 경험이 아니라고 말씀하신 건 결국 자기한테는 좋은 선택이라 하더라도 주변 사람들에겐 좋지 않은 경험이라는 의미인가요. 한국에 도입됐을 때 가족은 훨씬 힘들 수 있다는 얘기인가요. 케빈 “이 제도가 한국에 있다면 버틸 수 있을 때까지 버틸 거예요. 다만 지금은 스위스로 가야 하므로 비행기를 타기 위해 일찍 나설 수밖에 없는 거예요. 가족에게 오지 말라고 하는 것도 법적인 문제가 발생할까 봐서죠. 제가 우리나라에 이 제도가 있어야 한다고 얘기하는 이유 중 하나도 이 때문이에요.” 신 작가 “조력사망을 지켜보는 것은 엄청나게 충격적인 경험이었어요. 그분은 편안하게 가셨지만 우리는 편치 않았어요. 옆에서 말리지도 못하고 죽어 가는 것을 가만히 지켜보는 것이 너무 싫고 무기력했어요. 끝나고 나서 저녁을 먹는데 나 자신이 역겨웠어요. 다들 잊으려고 일부러 더 떠들고 먹고 하다가 갑자기 다 같이 풀이 죽기도 하고…. 자연스러운 죽음이 아니기 때문에 그런 감정이 일어나는 것 아니겠어요.” 케빈 “제 추측이긴 합니다만 같이 가셨던 분들이 그분과 같이 생활했던 분이 아니었기 때문에 상황을 충분히 이해하지 못해서 그런 건 아닐까요. 안락사에 관한 영화 ‘청원’이나 ‘씨인사이드’를 보면서 제가 얻은 메시지가 있는데요. 그중 한 가지는 그 환자를 정말 잘 알고 사랑하는 사람은 결국 안락사를 받아들여요. 그 사람이 어떤 고통 속에 있는지를 이해하기 때문이에요.”동행이 남긴 새로운 숙제신 작가 책 수익, 호스피스 지원케빈 “관련 영화 제작 돕고 싶어” -존엄사와 관련한 활동 계획을 갖고 계신가요. 신 작가 “우리 사회는 너무 감각적이고 책도 안 읽고 사유를 안 해요. 이 제도가 정말 선진국에서 들어오는 제도라면 우리도 인문적 사유와 통찰을 통해 죽음에 관한 인식을 선진화해야 한다고 생각해요. 우리 사회에 삶과 죽음에 대한 진지한 논의가 무르익고 일상에서도 죽음이 대화의 주제가 될 수 있도록 이 논의에 적극적으로 참여하겠습니다. 제가 쓴 책의 수익금으로는 호스피스를 지원할 생각이에요.” 케빈 “개인적으로 세 가지를 생각하고 있어요. 우선은 친구가 떠난 스위스 블루하우스 앞 정원에 친구를 기억하는 나무를 심으려고 해요. 디그니타스에 그 얘길 했더니 심으라고 하면서 나무 종류까지 정해 주더라고요. 그리고 우리가 안락사에 관해 생각해 볼 수 있는 한국 영화를 만드는 데 일조하고 싶어요. 마지막으로 제가 언제쯤 제 모습을 드러내고 활동할 수 있을지 고민하고 있어요.” ■기획취재부 유영규 부장, 신융아·이주원 기자 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR코드를 찍거나 아래 링크를 복사해 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia

스위스 조력사망에 동행한 두 사람의 인생은 갈렸다. 한 사람은 안락사 찬성자가, 또 한 사람은 반대자가 됐다. 찬성하는 이는 다니던 교회를 떠났고, 반대하는 사람은 종교에 귀의했다. 케빈(가명·52)씨와 신아연(60) 작가의 이야기다. 케빈씨는 2019년 3월 본지와의 인터뷰를 통해 국내에서 처음으로 한국인 조력사망에 관한 이야기를 전하며 안락사에 대한 화두를 던졌다(2019년 3월 6·7일자). 암 말기 상태로 투병하던 그의 친구는 디그니타스의 도움을 받아 스위스 취리히 근교 파피콘에서 사망했다. 호주 시민권자인 신 작가는 호주 시드니에 거주하던 한국인 허모(당시 63)씨의 요청으로 동행한 뒤 ‘스위스 안락사 현장에 다녀왔습니다’라는 제목의 책을 냈다. 폐암 말기였던 허씨는 2021년 8월 스위스 바젤에 있는 페가소스의 도움으로 조력사망했다.아직 우리 사회에선 낯선 조력사망을 가까이서 지켜본 두 사람이 지난달 2일 서울신문 대담을 위해 한 자리에서 만났다. 스위스에서의 경험은 삶의 가치관을 크게 바꿀 만큼 중요한 사건이었다고 두 사람은 회고했다. 케빈씨는 “돌아가신 분의 고통에 대한 이해가 필요하다”고 강조했고, 신 작가는 “삶과 죽음은 자신의 것만이 아니다”라고 말했다. 두 사람은 언젠가 우리나라에도 조력사망이 도입될 것이라고 내다봤다. 하지만 우리 사회가 어떻게 죽을 것인가에 대한 논의는 여전히 부족하다고 입을 모았다. 케빈씨는 조력사망 도입을 위해 시민운동가가 되기로 결심했고, 신 작가는 죽음에 대한 성숙한 논의가 이뤄질 수 있도록 힘쓸 것이라고 했다. 케빈씨는 현재 한국에 살고 있지만 고인의 가족 등 주변 사람들의 보호를 위해 익명을 요청했기에 기사에서는 그의 영어 이름을 사용했다. -한국에서는 어렵고 힘든, 독특한 경험을 하신 몇 안 되는 두 분이 만나셨는데, 소감이 어떠세요. 케빈 “서로의 입장 차이만 확인하고 끝나는 만남이 아닐까 걱정했는데, 살짝 대화해보니 통하는 부분이 있었어요.” 신 작가 “그분(케빈씨 친구)이 참 좋은 분하고 가셨구나, 생각했어요. 마지막 가는 분은 심사숙고해서 동행자를 구하기 때문에 그분으로선 절실했을 거예요. 인상이 좋고 진실하신 모습에 제 마음이 다 놓이더라고요.” “오죽하면 죽음 생각할까…고통 이해해야”“한 번 시행되면 범위 확대될 것…시기상조” -조력사망에 대한 입장은 각각 어떠신가요. 케빈 “우리도 필요한 제도이고 못할 이유가 없다고 생각합니다. 사람 사는 건 한국, 미국, 스위스, 네덜란드 다 똑같아요. 아프면 아픔을 없애려고 노력합니다. 오죽하면 죽음까지 생각할까요. 불치병으로 삶 자체가 힘드신 분들에게는 그분들이 원하신다면 삶을 편안하게 마감할 수 있는 선택을 드려야 한다고 생각합니다.” 신 작가 “원론적으로 생명의 주인은 내가 아니기 때문에 태어나는 것을 내가 선택하지 않았듯이 마무리도 내가 선택해선 안 된다고 생각해요. 현실적으로는 우리나라에선 시기상조예요. 자살의 또 다른 방법이 될 수 있기 때문이에요. 우리나라는 죽음에 관한 토론 자체를 너무 싫어하면서 이를 합법화하면 정말 혼란스러울 거예요. 사회적으로 분위기가 무르익은 다음에 이 얘기가 나왔으면 해요.” 케빈 “조력죽음이라는 것이 새로운 문화라고 생각해요. 부작용이나 문제가 많았다면 (안락사를 처음 법제화한) 네덜란드에서 다른 나라로 퍼져나갈 수 없었을 거예요. 논쟁은 어느 나라에나 있고, 반대하는 사람은 반대하고 찬성하는 사람은 찬성하기에 합의점을 찾기 어렵습니다. 단지 이 제도가 필요한 사람이 있다면 그 서비스를 제공해야 하는 국가적 책임이 있다고 생각합니다.” 신 작가 “제도가 한 번 시행되면 범위는 확대될 거예요. 조력사망 제도가 아예 없었다면 더 의지를 갖고 투병할 수 있을 텐데, 그런 제도가 있으니까 죽겠다고 할 수도 있어요. 이런 게 전염돼 ‘옆집 아저씨는 조력사했는데 우리 엄마는 왜 살아있지’ 이렇게 될 수도 있고요.” 케빈 “한 번도 경험하지 못한 것을 상상만으로 이럴 수도 있다고 하는 건 조금 지나친 걱정이라고 생각해요. 미국의 예를 보면 오리건주에서 1997년 조력사망 제도가 시작돼 25년 만에 10개 주가 그 제도를 인용해 제도화했어요. 25년 동안 우리가 걱정하는 것처럼 사회적 약자가 원하지 않은 죽음을 강요받았나, 그건 아닌 것 같아요.” 신 작가 “그 나라와 우리나라는 문화가 다르잖아요.” -우리나라가 시기상조라고 보는 이유는 무엇인가요. 신 작가 “우리는 집단 문화예요. 정말로 개인이 선택할 수 있는 문화가 아니에요. 서양 사람들은 99%가 자기가 결정했을 거예요. 하지만 우리는 아직 가족, 특히 자식들 눈치를 볼 수밖에 없기 때문에 온전히 스스로 본인의 죽음을 결정하기 어렵다고 봅니다.” 케빈 “이 제도가 도입된다고 조력사망을 원하지 않는 사람이 강요받아 죽음에 내몰릴 거라고 하는데, 그렇지 않아요. 이 제도의 특징은 죽고 싶어도 죽을 수 없다는 거예요. 안규백 의원이 발의한 조력존엄사법 요건을 보면, 18세 이상 말기 환자이며 참을 수 없는 고통이 있어야 합니다.”-스위스 동행 후 삶이 달라졌다고 느끼세요. 신 작가 “저로선 그런 드라마틱한 임종은 처음이었어요. 제 눈앞에서 멀쩡하게 이야기하고 같이 밥 먹었던 분이 ‘나 그만 갈게, 나중에 봐’ 하고 탁 가시는데, 갑자기 살아있던 사람이 죽은 사람으로 바뀐 거예요. 삶과 죽음은 연장선상에서 선 하나 넘는 것이구나, 삶이 정말 소중한 거구나, 깨달았어요.” 케빈 “제 삶의 절반 정도가 바뀐 것 같아요. 이전에는 어떻게 하면 잘 살까, 주로 사는 방법에 대해 고민했다면 스위스에 갔다 와서는 삶뿐만 아니라 죽음에 관해 관심을 갖게 됐어요. 특히 어떻게 죽는 것이 인간적인 죽음일까를 많이 생각해요. 그러면서 교회와도 멀어지게 됐고요.” -종교는 두 분에게 어떤 영향을 미쳤나요. 케빈 “전 원래도 안락사를 찬성하는 마음이 있었는데, 스위스에서의 경험이 내적으로 갖고 있던 생각을 끄집어낸 것 같아요. 제가 비록 교회를 다니고 있었지만 안락사를 찬성하는 사람이라는 걸 깨닫고 그것이 신앙과 대립한다는 것을 알았어요. 제가 다닌 교회도 조력사망에 대해 반대하거든요. 전 이것이 우리 사회에 필요한 제도라고 생각하기 때문에 좀 더 자유롭게 활동하고 싶어서 결국 교회를 떠나게 됐어요.” 신 작가 “전 교회에 다니긴 했지만 왔다 갔다 하는 정도였죠. 그러다 안락사에 관한 글을 쓰는 과정에서 예수님이 찾아왔어요. 그러면서 전 조력사를 택하는 것은 인간의 오만함이며, 어떤 경우에도 인간이 죽음을 선택할 순 없다고 느꼈어요. 진정성 있는 신앙인이라면 이러한 선택을 할 수 없다고 생각해요.” 케빈 “하나님을 믿는 신앙이 있다고 하더라도 자신의 고통에 대해선 다른 선택을 할 수 있는 게 아닐까 생각해요. 크리스찬인 제 친구도 이런 얘길 했어요. ‘내가 죽어 하나님 앞에 가면 뭐라고 하실까.’ 저는 하나님이 너를 이해할 거라고 말했어요. 하나님이 우리의 죄를 벌하는 것만이 아니고 우리가 왜 그런 선택을 했는지도 이해할 거라고 생각해요.” “국내 허용됐다면 편안한 이별 가능했을 것”“죽음 지켜보는 것, 너무 무기력하고 충격적” -우리나라에서 조력사망이 허용됐다면 두 분이 느끼는 감정도 달라졌을까요. 신 작가 “전 원래는 안락사에 대해 찬성도, 반대도 아니었어요. 마지막 부탁을 들어준다는 생각이었죠. 하지만 스위스까지 갔기 때문에 느낀 감정들은 있어요. 그곳(조력사망 장소)은 정말이지 아담하고 깔끔한 병원도 아니었고 창고 같은 곳이었어요. 그 나라도 국민정서상 반대하는 사람들이 있기 때문에 외곽에서 하는 것 아닐까 해요. 왜 멀쩡한 사람이 여기까지 와서 죽음을 맞을까. 그리고 무엇보다 우리가 7~8명이 갔는데, 같이 여행하다가 갑자기 한 명이 사고가 나서 죽는 것 같은, 그것보다 더 힘든 일이었어요. 다 같이 밥을 먹는데, 다음날 한 사람이 죽는다는 사실이 견딜 수가 없었어요.” 케빈 “우리나라에 그 제도가 합법화됐다면 친구와 저의 이별이 더 아름다웠을 것 같아요. 스위스에 가기 전에 친구가 법적 처벌을 받을 수 있으니까 안 가도 된다고 말했어요. 하지만 이게 친구의 마지막 길이라 생각하니 거절할 수 없었어요. 별일 없을 거라 생각했고요. 그런데 막상 디데이 전날이 되니까 걱정이 되더라고요. 한국에 돌아와 (자살방조죄로) 처벌받을 수도 있다는 생각에 친구를 다시 서울로 데려와야겠다는 생각이 간절해졌어요. 제 마음과 걱정을 안 친구가 택시를 타고 가겠다고 했고, 제가 비겁하지만 말없이 그 제안을 받아들여요. 저는 호텔 방에 남아 친구의 임종을 못 지켰어요. 만약 그런 법(자살방조죄)이 없었다면 우리의 마지막 순간이 훨씬 아름답고 편안하지 않았을까, 그런 생각이 들어요.”-다음에 또 동행 제안이 오면 같은 선택을 하실 것 같나요. 케빈 “친한 친구, 가족이면 제가 어떤 처벌을 받더라도 같이 갈 거예요. 친한 친구나 가족이면 옆에서 보잖아요, 이분이 얼마나 고통 속에 있는지를…. 치료할 방법이 없고 고통을 덜어주기 위해선 조력사망이라는 방법밖에 없다는 걸 알기에 갈 것 같아요.” 신 작가 “전 다시 한번 가게 되면 열렬히 말릴 거예요. 그땐 경험이 없다 보니 다들 얼어 있었고, 그분(고인)이 주도하는 데에 압도됐던 것 같아요. 말리지 못한 데 대한 자괴감, 자책감이 너무 컸어요. 책을 낸 뒤 세 번 정도 동행 제안을 받았는데, 메일이나 카톡을 주고받으며 말리고 있어요. 깊이 대화하는 게 중요하다고 생각해요.” -지난해 우리나라에도 처음으로 조력사망을 허용하자는 법안이 발의됐습니다. 사회적 논의가 어떤 식으로 이뤄져야 한다고 보세요. 신 작가 “자꾸 이런 자리가 만들어져야죠. 사실 고인께서 자기 경험을 글로 써 달라고 한 것도 우리나라에 안락사 공론화를 위해서였어요.” 케빈 “백퍼센트 동의합니다. 작년 6월에 조력존엄사법이 발의됐는데 지금까지 사회적 논의가 있는지 모르겠어요. 안규백 의원이 발의했으면 책임감 있게 사회적 논의를 이끌어야 한다고 생각해요.” 신 작가 “논의가 되려다가 다시 뚜껑이 닫힌 것 같아요. 더 치고 나가 줘야 다음 단계로 넘어가는데 같은 얘기만 반복되고 있어요.” 케빈 “때로는 서로 다른 이야기를 하고 있다는 생각도 들어요. 저는 조력사망에 대해 얘기하는데 반대쪽에선 호스피스를 이야기하거든요. 호스피스 제도가 있다고 해서 조력사망 제도가 필요 없는 게 아니예요.” 신 작가 “호스피스가 대안은 될 수 있죠. 연명의료 중단으로 끝낼 수도 있고, 호스피스로 넘어갈 수도 있으니 아주 다른 얘기는 아니예요.” -조력사망이 허용된다면 범위는 어디까지로 보세요. 케빈 “고통을 기준으로 해야 한다고 봐요. 말기 환자만 고통이 있는 게 아니거든요. 정신적 질환이 있는 분들도 고통이 있을 수 있고, 신경계나 근육병이 있는 분들, 마비 상태로 계신 분들도 고통이 극심할 수 있어요. 참을 수도 없고, 치료할 수도 없는 고통 속에 있는 분이 조력사망을 원한다면 도움을 드려야 한다고 생각해요.” 신 작가 “제도가 있기 때문에 쓰게 되는 거예요. 말은 좋아 보여도 현대판 고려장처럼 끔찍한 사회가 될 것 같아요. 정말 본인이 원한다고 하는 기준을 갖기도 힘들고요. 본인이 원한다고 하지만 그 속에는 자식들에 대한 미안함 같은 게 있어요. 삶이 나만의 삶이 아니듯이 죽음도 나만의 것이 아니에요. 그렇게 죽고 나면 남은 사람이 굉장히 힘들어져요. (스위스에) 함께 갔던 부인은 트라우마를 겪고 있어요. 내가 버려졌다는 느낌, 내 인생은 뭔가, 하는 고통에서 못 벗어납니다.”“존엄한 죽음, 자신만이 정의내릴 수 있어”“의료 지나치게 개입…사회적 공론화 필요” -존엄한 죽음은 어떤 모습이어야 한다고 생각하세요. 우리 사회는 그런 죽음을 맞이할 여건이 돼 있다고 보세요. 신 작가 “두 가지 면에서 아닌 것 같아요. 첫째는 의료가 지나치게 개입해요. 집에 있다가도 결국은 다 병원으로 가서 임종을 맞이하게 되죠. 두 번째는 우리 사회가 너무 외로워요. 혼자 사는 사람이 너무 많고, 그런 사람들은 오늘 죽으면 언제 발견될까 하는 두려움이 있어요. 그런 것들이 맞물리니 죽음이 존엄할 수가 없죠. 이런 상태에서는 조력사 이전에 죽음 전반에 관한 얘기를 정말 해야 해요.” 케빈 “저는 존엄이란 인간만이 갖는 속성이며, 그 속성은 자율성에 기초한다고 생각합니다. 스스로 선택할 수 있어야 존엄한 것 아닐까. 또 하나는, 죽음은 매우 사적인 영역에서 일어나는 사건이기 때문에 남과 비교할 수 있는 게 아닙니다. 오직 자신만이 자기 죽음에 대해 존엄하다, 아니다, 라고 말할 수 있어요. 제가 여러분의 존엄한 죽음을 정의해 드릴 순 없지만, 나의 존엄한 죽음은 내가 정할 수 있다는 의미입니다. 누군가에게는 존엄하지 않게 보일지라도 고인 스스로 선택한 존엄한 죽음이라면 그것은 존엄한 죽음으로 존중되어야 한다고 생각해요.” 신 작가 “선생님은 조력사망을 선택하실 건가요.” 케빈 “저는 병에 걸리면 스위스에 좀 더 일찍 가서 여행도 하면서 마무리할 생각이에요. 다만 집사람한테는 따라오지 말라고 했어요. 그게 좋은 경험은 아니고, 죽음을 본다는 게 가족한테도 힘든 시간이 될 것 같아서요.” 신 작가 “안락사에 대한 가치관이 친구분을 따라갔다고 해서 영향을 받은 것 같지는 않은데요. 친구분이 어떤 영향을 줬나요? 그게 좋아 보였나요.” 케빈 “합리적이라고 생각해요. 어차피 죽게 되는 것이라면 나로서는 고통의 길을 걷지 않고, 좀 더 생생할 때 하고 싶은 걸 하고 죽고 싶어요.” -가족에겐 좋은 경험이 아니라고 말씀하신 건, 결국 자기한테는 좋은 선택이라 하더라도 주변 사람들에겐 좋지 않은 경험이라는 의미인가요. 한국에 도입됐을 때 가족은 훨씬 힘들 수 있다는 얘기인가요. 케빈 “이 제도가 한국에 있다면 버틸 수 있을 때까지 버틸 거예요. 다만 지금은 스위스로 가야 하므로 비행기를 타기 위해 일찍 나설 수밖에 없는 거예요. 가족에게 오지 말라고 하는 것도 법적인 문제가 발생할까 봐서죠. 제가 우리나라에 이 제도가 있어야 한다고 얘기하는 이유 중 하나도 이런 점 때문이에요.” 신 작가 “조력사망을 지켜보는 경험은 엄청난 충격을 줬어요. 그분은 편안하게 가셨지만, 우리는 편치 않았어요. 옆에서 말리지도 못하고 죽어가는 것을 가만히 지켜보는 것이 너무 싫고 무기력했어요. 끝나고 나서 저녁을 먹는데 나 자신이 역겨웠어요. 다들 잊으려고 일부러 더 떠들고 먹고 하다가 갑자기 다 같이 풀이 죽기도 하고…. 자연스러운 죽음이 아니기 때문에 그런 감정이 일어나는 것 아니겠어요.” 케빈 “제 추측이긴 합니다만, 같이 가셨던 분들이 그분과 같이 생활했던 분이 아니었기 때문에 그분의 상황을 충분히 이해하지 못해서 그런 건 아닐까요. 안락사에 관한 영화 ‘청원’이나 ‘씨인사이드’를 보면서 제가 얻은 메시지가 있는데요, 그중 한 가지는 그 환자를 정말 잘 알고 사랑하는 사람은 결국 안락사를 받아들여요. 그 사람이 어떤 고통 속에 있는지를 이해하기 때문이에요.” 케빈 “조력사망 도입 위한 시민운동 나설 것”신 작가 “책 수익금으로 호스피스 지원 계획” -존엄사와 관련한 활동 계획을 갖고 계신가요. 신 작가 “우리 사회는 너무 감각적이고, 책도 안 읽고 사유를 안 해요. 이 제도가 정말 선진국에서 들어오는 제도라면 우리도 인문적 사유와 통찰로 죽음에 관한 인식도 선진화해야 한다고 생각해요. 우리 사회에 삶과 죽음에 대한 진지한 논의가 무르익고, 일상에서도 죽음이 대화 주제가 될 수 있도록 이 논의에 적극적으로 참여하겠습니다. 제가 쓴 책의 수익금으로는 호스피스를 지원할 생각이에요.” 케빈 “개인적으로 세 가지를 생각하고 있어요. 우선은 친구가 떠난 스위스 블루하우스 앞 정원에 친구를 기억하는 나무를 심으려고 해요. 디그니타스에 그 얘길 했더니 심으라고 하면서 나무 종류까지 정해 주더라고요. 그리고 우리가 안락사에 관해 생각해 볼 수 있는 한국 영화를 만드는 데 일조하고 싶어요. 마지막으로, 제가 언제쯤 제 모습을 드러내고 활동할 수 있을지 고민하고 있어요.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/■ 기획취재부 유영규 부장, 신융아·이주원 기자

레만호수에 접해 있는 스위스 보주(Vaud)의 도시들 가운데 모르주(Morges)라는 도시가 있다. 모르주는 한국 사람들에게 잘 알려진 도시는 아니지만, 한 여인이 살았다는 이유로 유명해진 도시다. 그 여인의 흔적을 찾기 위해 모르주의 작은 마을 톨로체나즈(Tolochenaz)로 향했다. 세기의 뮤즈 오드리 헵번(Audrey Hepburn·1929~1993), 그녀를 만나기 위해.  불우한 어린 시절과 불행한 결혼생활 오드리 헵번은 벨기에 브뤼셀에서 태어났다. 영국 금융회사 중역인 아버지와 정치인 가문의 딸인 어머니 덕분에 유복한 어린 시절을 보냈다. 그러나 독일 나치에 빠진 아버지가 어린 그녀를 두고 집을 나가버렸고, 독일군을 피해 어머니와 함께 네덜란드로 갔지만 네덜란드마저 독일에 점령당하면서 심각한 가난과 굶주림을 겪어야만 했다. 아버지의 가출과 전쟁으로 겪은 굶주림 때문이었을까? 오드리 헵번은 어릴 적부터 빨리 안정된 가정을 꾸리고 싶어 했다. 그래서 그녀는 1954년 한참 전성기를 달리던 24살의 이른 나이에 12살이나 많은 미국 헐리우드 영화배우 겸 감독 멜 페러(Mel Ferrer)와 첫 번째 결혼식을 올렸다. 그러나 멜 페러는 그녀에게 좋은 남편이 아니었다. 그의 오드리 헵번에 대한 열등감과 질투, 그리고 지속적인 외도 때문에 결국 두 사람은 헤어졌다.멜 페러와 이혼한지 1년 후인 1969년 오드리 헵번은 이탈리아 출신 정신과의사 안드레아 도티(Andrea Dotti)와 모르주 시청에서 두 번째 결혼식을 올렸다. 안드레아 도티는 오랫동안 그녀의 열혈 팬이었다. 그는 ‘로마의 휴일’에 등장한 그녀를 보고 그녀와의 결혼을 결심했다고 한다. 그러나 그 역시 그녀에게 좋은 남편은 아니었다. 그는 영화 ‘로마의 휴일’에서 오드리 헵번이 연기한 앤 공주를 사랑한 것이지, 현실의 오드리 헵번을 사랑한 것이 아니었다. 아드레아 도티 역시 지속적인 외도를 저질렀으며 결국 두 사람은 헤어졌다. 오드리 헵번의 흔적을 찾아 두 번째 이혼 이후 오드리 헵번은 1993년 눈을 감을 때까지 이 곳 톨로체나즈에서 두 아들과 함께 살았다. 톨로체나즈에는 오드리 헵번이 살았던 집이 그대로 남아 있다. 집 앞에는 오드리 헵번이 1963년부터 1993년까지 이 집에 살았다는 안내 표지판이 걸려있다. 오드리 헵번 집을 지나 조금만 내려가면 톨로체나즈 마을 중간에 조그만 ‘오드리 헵번 광장’이 있다. 그 곳 한 쪽에는 오드리 헵번의 전성기 때 모습으로 만든 청동 흉상이 세워져 있다. 광장을 지나 조금 더 걸어가면 톨로체나즈 공동묘지가 나온다. 입구는 빗장이 걸려있지만 누구든 빗장을 열고 들어갈 수 있다. 공동묘지 가운데에는 세기의 뮤즈로 화려한 스포트라이트를 받았던 오드리 헵번이 작고 소박한 무덤이 있다. 은막의 여신에서 헌신과 박애의 아이콘이 되다 영화 팬들에게 오드리 헵번은 여신 그 자체였다. 오드리 헵번은 아름다운과 우아함의 상징이었으며, 전 세계 수많은 여성들이 ‘헵번 룩’과 ‘헵번 스타일’을 따라했다. 그녀가 떠난 지 30년이 지난 지금도 전세계 수많은 셀럽들이 그녀의 스타일을 따라하고 있다. 영화사를 통틀어 그녀만큼 영향력이 있는 여배우는 아마 없을 것이다. 오드리 헵번의 진정한 아름다움은 외모에서 끝나지 않았다. 1989년 스티븐 스필버그 감독의 영화 ‘어두워질 떄까지’를 끝으로 그녀는 영화계에서 은퇴했다. 이후 그녀는 유니세프(UNICEF·유엔아동기금) 명예 대사가 되어 병과 굶주림과 죽어가는 전세계 아이들을 돌보는데 모든 삶을 바쳤다. 그녀의 헌신하는 모습에 감동한 많은 사람들이 유니세프에 자원봉사를 지원했으며 성금과 물품을 보냈다. 그녀는 암 투병 중에도 아이들을 돌보며 헌신했다. 유니세프는 그녀의 이름을 딴 ‘오드리 헵번 인도주의상’을 만들었다. 그녀의 흔적으로 뒤로 하고 모든 명성을 뒤로 하고 헌신적인 삶을 살았던 오드리 헵번은 영화 속에서도, 현실의 삶에서도 진정 아름다운 사람이었다. 그녀가 세상을 떠난 후 많은 시간이 흘렀음에도 그녀를 추모하는 영화제, 사진전에는 지금도 많은 사람들이 찾아가 그녀를 기억한다. 그것은 단지 그녀의 아름다운 외모 때문만은 아닐 것이다.톨로체나즈에서 만난 그녀의 흔적을 뒤로 하며, 그녀가 남긴 말을 떠올렸다. “아름다운 눈을 가지고 싶다면 다른 사람의 좋은 점을 보세요. 아름다운 입술을 가지고 싶다면 친절하게 이야기하세요.”(For beautiful eyes, look for the good in others, for beautiful lips, speak only words of kindness)

국회 국민동의청원 홈피에 사촌형 글 게시“수능 3일 전 모친 사망… 빈소서 동생 위로”“서울 소재 대학 합격… 알바하며 동생 챙겨”“억울한 사망자 없도록 가해자에 사형 요청”조모씨 흉기난동 사건에 1명 사망·3명 부상범행 동기는 “남들도 불행하게 만들고 싶어”경찰, 범행 경위 조사… 신상공개 금주 결정 서울 지하철 신림역 4번 출구 인근 상가 골목에서 30대 남성 조모(33)씨의 흉기난동으로 1명이 숨지고 3명이 부상한 이른바 ‘신림동 묻지마 칼부림 사건’의 사망자 유족이 가해자에 대한 엄벌을 촉구하는 청원을 올렸다. 23일 국회 국민동의청원 홈페이지에는 ‘제 동생이 억울하게 하늘나라로 갔습니다. 신림역 칼부림 사건 가해자에 대한 엄격한 처벌 요청에 관한 청원’이라는 제목의 글이 올라왔다. 자신을 고인의 사촌형이라고 밝힌 김모씨는 “글을 쓰는 이유는 제 동생의 억울한 죽음에 대해 한 분이라도 더 관심을 가져 주시기 바라는 마음과 가해자에 대한 엄정한 처벌이다”라고 운을 뗐다. 그는 이어 “동생은 일면식 없는 사람에게 수차례 칼에 찔렸으며 CPR(심폐소생술)조차 받지 못하고 만 22살의 나이에 하늘의 별이 됐다”며 “얼굴부터 발끝까지 온몸에 남겨진 칼자국과 상처를 보고 마음이 무너졌다”고 말했다. 김씨는 “고인은 서울에 있는 꿈꾸던 대학에 합격한 뒤 학생회장까지 당선된 모범생이었다”며 “신림에 간 이유도 생활비를 덜기 위해 저렴한 원룸을 알아 보기 위해 부동산에 간 것”이라고 설명했다. 그는 “고인은 정말 착하고 어른스러웠다”며 고등학교 3학년 수험생일 때 수능을 3일 앞두고 어머니가 암 투병 끝에 가족의 곁을 먼저 떠났음에도 빈소를 지키고, 중학생인 남동생을 위로했다는 일화를 전했다.그러면서 “외국에서 일하던 아버지의 사업이 힘들어지자 대학 입학 때부터 과외를 하며 학비와 생활비를 벌었고 최근엔 아르바이트를 하며 동생을 챙겼다”고 설명했다. 김씨는 “유일한 버팀목이었던 형마저 잃은 고인의 어린 동생은 부모님도 없이 홀로 형을 떠나보냈다”며 “고인의 동생은 어떻게 살아야 할지 모르겠다며, 피의자를 절대 세상 밖으로 내보내지 말아달라 한다”고 전했다. 또 “신림역 칼부림 사건의 가해자가 다시 사회에 나와 이번과 같은 억울한 사망자가 나오지 않도록 사형이라는 가장 엄정한 처벌을 요청한다”고 적었다. 그는 “유족들은 갱생을 가장한 피의자가 반성하지도 않는 반성문을 쓰며 감형받고 또 사회에 나올까 봐 두려움에 떨고 있다”며 “이미 다수 범죄 전력이 있는 33살 피의자에게 교화되고 개선될 여지가 있다며 기회를 또 주지 않도록 관심이 필요하다”고 강조했다. 해당 청원은 이날 100명의 사전 동의를 얻어 곧 국민동의청원 홈페이지에 공개될 예정이다.앞서 지난 21일 오후 서울 관악구 신림동 상가 골목에서 조씨가 행인을 상대로 무차별 흉기를 휘둘러 20대 남성 1명이 숨지고 30대 남성 3명이 다쳤다. 경찰과 목격자들에 따르면 조씨는 이날 오후 2시 7분 골목 초입에서 택시에서 내리자마자 일면식도 없는 한 남성을 흉기로 여러 차례 찔렀고, 이후 골목 안쪽으로 이동하며 약 3분간 행인 3명에게 흉기를 휘둘렀다. 이후 신고를 받고 출동한 경찰이 조씨를 현장에서 체포했고, 23일 “도주의 우려가 있다”며 구속 영장이 발부됐다. 조씨는 범행 동기에 대해 “나는 불행하게 사는데 남들도 불행하게 만들고 싶었고 분노에 가득 차 범행했다”는 취지로 경찰에 진술했다. 범행 장소로 신림역을 택한 이유에 대해서는 “이전에 친구들과 술을 마시러 몇 번 방문한 적이 있어 사람이 많은 곳이라는 것을 알고 있었다”는 식으로 말했다고 경찰은 전했다. 조씨는 구속 전 피의자 심문(영장실질심사)에 앞서 “예전부터 너무 안 좋은 상황이었던 것 같다. 제가 너무 잘못한 일”이라며 “저는 그냥 쓸모없는 사람이다. 죄송하다”고 말했다. 경찰은 조씨를 상대로 사이코패스 진단검사(PCL-R)를 하는 등 자세한 범행 경위와 배경, 범행 이전 행적 등을 조사할 방침이다. 아울러 범행이 잔인하며 중대한 피해가 발생했다고 보고 특정강력범죄법에 따라 이번주 조씨의 신상공개 여부를 결정하기로 했다.

<4> ‘조력사망은 최선의 선택이 될 수 없다’ 외치는 사람들 가족이 고통 속에서 죽는 모습은 남은 사람에게 트라우마와 죄책감을 안긴다. 고통뿐인 죽음을 경험한 사람들이 조력사망 제도화에 상대적으로 높은 찬성률을 보이는 이유이기도 하다. 하지만 사랑하는 이를 안타깝게 떠나보냈거나 병으로 고통을 받고있다고 해서 모두가 조력사망 도입에 찬성하는 것은 아니다. 어떤 이들은 절망적인 상황일수록 죽음이 마지막 선택지일 수는 없다고 말한다. 또 의료 기술의 발달과 완화의료의 확대 등도 말기 환자들을 위한 대안이 될 수 있다고 말한다. 환자 보호자와 암 전문의, 지체장애인 등 각각 다른 자리에 서서 ‘조력사망은 옳은 선택이 아니다’라고 외치는 3인의 이야기를 들어봤다. 토한 항암제 다시 삼킨 아내… 6개월 시한부, 20년 기적의 삶 말기암 환자에게 온 기회획기적 신약 ‘글리벡’ 무상 복용암세포 줄어 이식수술로 새생명 “말기 환자들도 본능적으로 죽음보다는 조금이라도 더 살 가능성을 찾습니다.” 안기종(53) 한국환자단체연합회 대표는 지난해 7월 보건복지부에 ‘조력존엄사법’의 문제점을 조목조목 지적한 ‘반대 의견서’를 보냈다. 그는 제도 도입을 반대하는 근거 중 하나로 의학의 발달을 꼽았다. 안 대표는 의학의 발달 덕에 기적과 같은 일을 경험했다. 2001년 11월 그의 아내는 우연히 배에서 큰 혹을 발견했다. 아내는 대형병원에서 골수검사를 받았다. 결과는 골수성 백혈병. 만성기를 지나 가속기로 접어든 상태였다. “6개월입니다.” 의사의 입에서 ‘시한부 선고’가 내려졌다. 두려움이 엄습했다. 안씨는 정신없는 아내를 대신해 백방으로 신약에 관한 정보를 수소문했고 얼마 후 희망적인 소식을 찾았다. 불과 6개월 전 미국 식품의약국(FDA) 승인이 난 표적 항암제 ‘글리벡’을 한국에서도 무상으로 복용할 수 있는 방법이 있다는 것이었다. 글리벡은 당시 전문의들에게 ‘기적의 항암제’로 평가받았다. 몇몇 병원을 중심으로 말기 환자에게 무상으로 약을 공급해 치료 기회를 제공하는 프로그램을 진행하고 있었다. 실낱같은 희망으로 여기에 참여했다. 글리벡을 복용하자 아내는 심한 구토와 근육통을 호소했다. 하지만 생존 욕구가 더 강했다. 토사물을 뒤져 가며 글리벡을 다시 삼키기를 반복했다. 덕분에 한 달 만에 혈액 수치가 정상으로 돌아왔다. 석 달이 지나자 암세포가 거의 사라졌고, 열 달이 됐을 땐 골수검사 결과 역시 정상인과 같은 수준이 됐다. 병원에서는 상태가 좋아졌을 때 완치를 위해 조혈모세포 이식을 하자고 권유했다. 수술은 성공적이었다. 아내는 2013년부터 약을 중단했다. 6개월 시한부였던 아내는 20년이 넘은 지금까지도 멀쩡히 회사에 다니고 있다. 의학, 더디지만 계속 발달연장된 생명, 말기 판단도 달라져포기하지 않는 한 가능성 있는 것 포기하지 않은 덕에 살아난 아내의 존재는 안씨가 조력사망 제도화에 찬성할 수 없는 이유다. 의학 발달로 희귀·난치병의 치료 가능성은 점점 높아지는 추세다. 최근 20년 사이 국내 사망률 1위 암인 폐암의 생존율은 2.6배 이상 높아졌다. 이런 상황에서 무작정 조력사망 제도를 시행한다면 자신의 아내처럼 살 수 있는 사람도 스스로 삶을 포기하게 될 것이라고 그는 주장한다. 안 대표는 “의학의 발달로 시한부나 말기 환자를 정의하는 기준도 점점 높아지는 추세”라면서 “환자들의 삶의 질 역시 예전에 비해 많이 좋아졌는데도 대중의 인식은 과거 고통스러운 기억에만 머물러 있다”고 말했다. 하루하루 간병과의 전쟁을 이어 가며 한숨짓는 보호자들의 목소리도 그의 확신을 단단하게 만들었다. ‘환자가 그냥 죽어 버렸으면 좋겠다’는 지친 간병인들의 호소를 들으면 가슴이 철렁 내려앉는다. 이런 상황에서 조력사망이 환자를 죽음으로 떠밀 수 있다는 것이 그의 판단이다. 다만 안 대표가 조력사망을 반드시 반대하는 건 아니다. 인간은 누구나 삶의 끝단이 있다. 고통을 전혀 관리할 수 없는 병과 임종을 피할 수 없는 시기도 분명히 존재한다. 그때에는 조력사망을 최후의 수단으로 고민할 수도 있다고 생각한다. “미래에 조력사망이 제도화될 것이란 사실은 부인하지 않아요. 하지만 아직도 치료비가 없어서, 병간호에 지쳐서 살인까지 하는 세상이잖아요. 제도 개선과 재정 투입으로 임종 환경을 충분히 개선한 상태가 돼야 다시 논의할 수 있지 않을까요.” 병마의 고통 알기에… 내 환자와 가족이 ‘임종의 시간’ 갖게 도와야 해방감보다 죄책감그땐 ‘죽음’ 맞을 준비 못 해 후회호스피스 등 더 나은 마지막 있어 “조력사망이 너무 빨리 고통의 해결책처럼 등장했다는 생각입니다. 호스피스와 완화의료로 풀 수 있는 문제들이 많은 데도 말이에요. ” ‘O&C’(Open and Closure: 수술 시작 후 환자 상태가 좋지 않아 바로 봉합하는 경우. 외과의사가 말하는 가장 허탈하고 안타까운 수술) 김선영(47) 서울아산병원 종양내과 교수가 ‘O&C’라는 의학용어를 알게 된 건 중학생 때다. 1990년 가을 40대 중반의 경제학자였던 그의 아버지는 갑작스레 담낭암 진단을 받았다. 수술을 위해 배를 열었지만 손을 쓸 수 없었다. 대신 아버지의 몸에는 담즙배액관(PTBD)이 꽂혔다. 어머니는 아버지 곁에서 최선을 다했다. “이 지겨운 것….” 이듬해 12월 아버지의 마지막 숨이 그치자 어머니는 시신에서 관을 빼내며 한숨을 내뱉었다. 길었던 어둠의 터널에서 해방된 듯한, 하지만 고인에게 ‘더 나은 마지막’을 건네지 못했다는 죄책감이 담겼다. 악몽 같은 시간이었다. 임종 과정은 가족들에게 트라우마를 남겼다. 아버지도, 가족들도 온통 고통뿐인 기억으로 남았다. 치료를 위해 노력한 시간이 후회와 죄책감으로 얼룩졌다. “그 당시에는 죽음에 대해 충분히 얘기를 나누고 임종 준비를 도와줄 수 있는 사람이 없었어요. 만약 호스피스 제도가 있었고 누군가 임종을 도왔더라면 아버지와 가족에게 많은 도움이 됐을 거예요.” 그는 현재 아버지와 같은 암 환자를 상대하는 종양내과 의사가 됐다. 환자의 고통과 남은 가족들의 후회 등 말기 환자의 투병 과정을 잘 알기에 무의미한 연명 치료를 권하길 꺼린다. 아버지의 임종과는 다르게 자신을 찾아오는 사람들은 호스피스·완화의료 제도를 활용해 임종을 잘 준비했으면 한다. 생존 의지와 의료 복지환자 고통·불안 해소할 시간 필요‘해로운 치료 중단’ 진단 명확해야 하지만 현실에서의 한계는 분명했다. 환자를 충분히 돌보지 못하는 바쁜 병원, 부족한 호스피스 인력 문제는 만성적 고질병이다. 21.5%에 그치는 호스피스 이용률(2021년 호스피스 대상 질환사망자 대비)은 호스피스가 충분히 좋은 제도란 것을 강조하기엔 부끄러운 숫자다. 김 교수는 호스피스 제도를 확충해 이용률을 높이고 인식을 개선하는 게 우선이라고 주장한다. 김 교수는 “환자 대부분은 치료에만 집착하는데 의사 입장에선 호스피스 등에 대해선 충분히 설명할 기회도 시간도 없다. 결국 관성적으로 환자는 항암 치료를 하다가 응급실에서 사망하고 가족들은 큰 트라우마를 겪는다”며 “또 통상 대형병원 진료는 3분 안에 1명의 환자를 처리하는 식이다. 이런 체계에선 의료진이 환자의 외로움과 불안 등을 충분히 해소해주기도 어렵다”고 토로했다. 김 교수는 “병원에서 만난 말기 환자들은 대체로 살고자 하는 의지가 매우 강하다”고 밝혔다. 그는 각종 여론조사에서 조력사망 찬성 비율이 높은 것은 응답자들이 임종에 대해 구체적이고 깊은 고민이 없었기 때문이라고 본다. 김 교수는 “사람들은 먼 죽음을 생각할 때 ‘건강하게 살다가 깔끔하게 죽어야지’라고 쿨하게 생각한다”며 “하지만 죽음이 임박하면 생각이 달라진다. 어떻게든 희망을 놓지 않고 조금이라도 가족들과 더 지내고 싶은 마음이 든다”고 설명했다. 김 교수는 말기 환자와 가족들이 죽음을 받아들이고 충분히 준비하려면 의료진의 적극적인 개입이 필요하다고 강조했다. “의료진이 더이상 치료가 도움이 되지 않는다는 걸, 오히려 항암이 해롭다는 걸 명확히 말해 줄 필요가 있어요. 그게 치료를 선택하지 않은 가족들의 죄책감과 짐을 덜어 주는 일입니다.” 살수록 고통 커지는 장애인… 나처럼 죽음을 강요받을 수도 “저 몸으로 살겠나”소아마비 걸리자 죽음 갈림길에내 죽음에 제삼자 개입은 ‘살인’ 중증장애인 이문희(66)씨는 어린 시절 자신도 모르게 삶의 갈림길에 섰던 사실을 떠올리면 아직도 끔찍한 기분을 떨치기 어렵다. 그는 태어나자마자 동네에 번진 소아마비 바이러스에 감염됐다. 두 돌이 지나서도 일어서지 못했다. 뒤늦게 병원을 가서 지체장애 진단을 받았다. 어느 날 그의 친척 할머니가 찾아왔다. 할머니는 이씨의 어머니에게 “곡기를 끊는 게 낫지 않겠냐”고 했다. 밥을 적게 줘 자연스럽게 굶겨 죽이자는 것이었다. 당시 집안의 수입은 대부분 이씨의 치료비로 나갔다. 건강한 아이도 살기 어려웠던 시절 가족은 이씨가 살아갈 삶을 걱정했다. 다행히 어머니의 강한 반대로 이씨는 죽음을 피할 수 있었다. 이씨는 “할머니는 내 삶을 걱정해 날 죽이자고 했었지만 정작 손주인 내 의사는 물어보지 않고 여생의 기회를 제거하려 했다”면서 “조력사망 제도도 의사소통이 부족한 장애인들의 의사와 반하는 오용이 있을 수 있다”고 말했다. 그는 조력사망을 반대한다. 손주를 죽이려 했던 할머니처럼 제삼자가 사람의 죽음을 결정하는 제도는 문제가 있다는 것이다. 이씨는 “사람들이 말하는 ‘죽을 권리’란 내 죽음에 대해서는 국가가 개입해선 안 된다는 것”이라며 “하지만 조력사망 제도는 국가가 개인들의 죽음에 개입하는 것을 넘어 그 절차와 방법까지 탈범죄화하는 것”이라고 말했다. 독일 유학 시절 겪었던 크고 작은 경험들 역시 조력사망을 반대하는 이유가 됐다. 이씨는 1998년 도르트문트대에서 장애인 직업재활을 전공했다. 수업에서 지도교수가 중증장애인의 안락사에 찬성하는 모습을 보며 회의에 빠졌다. 안락사가 겉으론 약자를 위한 것으로 포장해도, 실질적으로 약자에게 죽음을 압박하는 수단이 될 수 있다고 확신했다. 가치 없는 삶은 없다생명에 ‘실용의 잣대’ 대면 안 돼신체보다 ‘정서적 해방’ 고려해야 이씨는 조력사망이 자칫 파시즘을 기반으로 한 ‘우생학’으로 이어질 수 있다고 본다. 이씨가 박사 과정을 밟고 있던 어느 날 새벽 1시, 바깥이 밝아 문을 열었더니 집에 불이 번지고 있었다. 황급히 화장실에서 물을 길어 뿌렸다. 이웃 주민들의 신고와 도움으로 이씨는 겨우 살 수 있었다. 나중에 알고 보니 동양인과 장애인을 혐오하는 ‘신나치주의자’(네오나치)의 방화 범죄였다. 이씨는 “(세계적으로) 네오나치와 같은 극우파들이 늘어나는 상황에서 안락사는 국가주의를 옹호하는 사람들한테 지지를 받고 있다”며 “사람의 생명이 극대화된 생산성의 논리에 의해 좌우될 수 있다는 점에서 굉장히 우려스럽다”고 말했다. 이어 “우리 사회가 안락사를 고민하는 것은 그만큼 실용성에 근거한 가치와 철학이 사회를 지배한다는 방증”이라면서 “어느 것이 더 실용적인가란 고민에서 가치 없는 사람은 죽어야 한다는 논리로 발전할 수 있다”고 주장했다. 이씨는 ‘죽고 싶다’고 외치는 사람들이 원하는 건 결국 ‘살고 싶다’는 것임을 사회가 알아야 한다고 말했다. “말은 죽고 싶다고 하지만 사실 더 좋은 환경에서 더 살고 싶다는 욕망이 큰 겁니다. 그들에게 제대로 된 의료 서비스가 제공됐는지를 먼저 봐야 합니다. 죽고 싶다는 마음은 신체적 고통뿐만 아니라 정서적 외로움, 세상과의 단절 등 심리적 원인이 복합적으로 작용하는 것입니다. 말기 환자에게 ‘당신은 어떻게 죽을 건가요’라는 질문을 던지기 전에 ‘마음 아픈 건 어때요’라고 먼저 물어봐야 할 때입니다.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

고통의 당사자 3人이 전하는 조력사망 반대 이유의학 기술의 발전, 회복 가능성 차단부족한 호스피스·완화의료부터 보완해야사회적 약자 죽음으로 등떠밀 것 가족이 고통 속에서 죽는 모습은 남은 사람에게 트라우마와 죄책감을 안긴다. 고통뿐인 죽음을 경험한 사람들이 조력사망 제도화에 상대적으로 높은 찬성률을 보이는 이유기도 하다. 하지만 사랑하는 이를 안타깝게 떠나보냈거나 병으로 고통받았다고 해서 모두가 조력사망 도입에 찬성하는 것은 아니다. 어떤 이들은 절망적인 상황일수록 죽음이 마지막 선택지일 수는 없다고 말한다. 또 의료 기술의 발달과 완화의료의 확대 등도 말기환자들을 위한 대안이 될 수 있다고 말한다. 환자 보호자와 암 전문의, 지체장애인 등 각각 다른 자리에 서서 ‘조력사망은 옳은 선택이 아니다’라고 외치는 3인의 이야기를 들어봤다. 토한 항암제 다시 삼킨 아내…6개월 시한부의 기적 “말기 환자들도 본능적으로 죽음보다는 조금이라도 더 살 가능성을 찾습니다.” 안기종(53) 한국환자단체연합회 대표는 지난해 7월 보건복지부에 ‘조력존엄사법’의 문제점을 조목조목 지적한 ‘반대 의견서’를 보냈다. 그는 제도 도입을 반대하는 근거 중 하나로 의학의 발달을 꼽았다. 안 대표는 의학의 발달 덕에 기적과 같은 일을 경험했다. 2001년 11월 그의 아내는 우연히 배에 큰 혹을 발견했다. 아내는 대형병원에서 골수검사를 받았다. 결과는 골수성 백혈병. 만성기를 지나 가속기로 접어든 상태였다. “6개월입니다.” 의사의 입에서 ‘시한부 선고’가 내려졌다. 두려움이 엄습했다. 안씨는 정신없는 아내를 대신 백방으로 신약에 관한 정보를 수소문했고 얼마 후 희망적인 소식을 찾았다. 불과 6개월 전 미국 식품의약국(FDA) 승인이 난 표적 항암제 ‘글리벡’을 한국에서도 무상으로 복용할 수 있는 방법이 있다는 것이었다. 글리벡은 당시 전문의들에게 ‘기적의 항암제’라는 평가받았다. 몇몇 병원을 중심으로 말기 환자에게 무상으로 약을 공급해 치료 기회를 제공하는 제도를 진행하고 있었다. 실낱같은 희망으로 프로그램에 참여했다. 글리벡을 복용하자 아내는 심한 구토와 근육통을 호소했다. 하지만 생존의 욕구는 더 강했다. 토사물을 뒤져가며 글리벡을 다시 삼키기를 반복했다. 덕분에 한 달 만에 혈액 수치가 정상으로 돌아왔다. 석 달이 지나자 암세포가 거의 사라졌고, 열 달이 됐을 땐 골수검사 결과 역시 정상인과 같은 수준이 됐다. 병원에서는 상태가 좋아졌을 때 완치를 위해 조혈모세포 이식을 하자고 권유했다. 수술은 성공적이었다. 아내는 2013년부터 약을 중단했다. 6개월 시한부였던 아내는 20년이 넘은 지금까지도 멀쩡히 회사에 다니고 있다.포기하지 않은 덕에 살아난 아내의 존재는 안씨가 조력사망 제도화에 찬성할 수 없는 이유다. 의학 발달로 희귀·난치병의 치료 가능성은 점점 높아지는 추세다. 최근 20년 사이 국내 사망률 1위 암인 폐암의 생존율은 2.6배 이상 높아졌다. 이런 상황에 무작정 조력사망을 시행한다면 자기 아내처럼 살 수 있는 사람도 스스로 삶을 포기하게 될 것이라고 그는 주장한다. 안 대표는 “의학의 발달로 시한부나 말기 환자를 정의하는 기준도 점점 높아지는 추세”라면서 “환자들의 삶의 질 역시 예전에 비해 많이 좋아졌지만 대중의 인식은 과거 고통스러운 기억에만 머물러 있다”고 말했다. 하루하루 간병과의 전쟁을 이어가며 한숨짓는 보호자들의 목소리도 그의 확신을 단단하게 만들었다. ‘환자가 그냥 죽어버렸으면 좋겠다’는 간병인들의 지친 호소를 들으면 가슴이 철렁 내려앉는다. 이런 상황에서 조력사망은 환자를 죽음으로 떠밀 수 있다는 것이 그의 판단이다. 다만 안 대표가 조력사망을 반드시 반대하는 건 아니다. 인간은 누구나 삶의 끝단이 있다. 고통을 전혀 관리할 수 없는 병과 임종을 피할 수 없는 시기도 분명히 존재한다. 그때에는 조력사망을 최후의 수단으로 고민할 수도 있다고 생각한다. “환자들은 미래에 조력사망이 제도화될 것이란 사실은 부인하지 않아요. 하지만 아직도 치료비도 없어서, 병간호에 지쳐서 살인까지 발생하는 세상이잖아요. 제도 개선과 재정 투입으로 임종 환경을 충분히 개선한 상태가 돼야 다시 논의할 수 있지 않을까요.” 외로웠던 아버지의 임종, 누군가 도왔더라면… “조력사망이 너무 빨리 고통의 해결책처럼 등장했다는 생각입니다. 호스피스와 완화의료로도 풀 수 있는 문제들이 많은 데도 말이예요. ” ‘O&C’(Open and Closure: 수술 시작 후 환자 상태가 좋지 않아 바로 봉합하는 경우. 외과의사가 말하는 가장 허탈하고 안타까운 수술) 김선영(47) 서울아산병원 종양내과 교수가 ‘O&C’라는 의학용어를 알게 된 건 중학생 때다. 1990년 가을 40대 중반의 경제학자였던 그의 아버지는 갑작스레 담낭암 진단을 받았다. 수술을 위해 배를 열었지만 손을 쓸 수 없다. 대신 아버지의 몸에는 담즙배액관(PTBD)이 꽂혔다. 어머니는 아버지 곁에서 최선을 다했다. “이 지겨운 것…” 이듬해 12월 아버지의 마지막 숨이 그치자 어머니는 시신에서 관을 빼내며 한 숨을 내뱉었다. 길었던 어둠의 터널에서 해방된 듯한, 하지만 고인에게 ‘더 나은 마지막’을 건내지 못했다는 죄책감이 담겼다. 악몽같은 시간이었다. 임종 과정은 가족들에게 트라우마를 남겼다. 아버지도, 가족들도 온통 고통뿐인 기억으로 남았다. 치료를 위해 노력한 시간이 후회와 죄책감으로 얼룩졌다. “그 당시에는 죽음에 대해 충분히 얘기를 나누고 임종 준비를 도와줄 수 있는 사람이 없었어요. 만약 호스피스 제도가 있었고 누군가 임종을 도왔더라면 아버지와 가족에게 많은 도움이 됐을 거에요.” 그는 현재 아버지와 같은 암 환자를 상대하는 종양내과 의사가 됐다. 환자의 고통과 남은 가족들의 후회 등 말기 환자의 투병 과정을 잘 알기에 무의미한 연명 치료를 권하길 꺼린다. 아버지의 임종과는 다르게 자신을 찾아오는 사람들은 호스피스·완화의료 제도에서 임종을 잘 준비했으면 한다. 하지만 현실에서 한계는 분명했다. 환자를 충분히 돌보지 못하는 바쁜 병원, 부족한 호스피스 인력 문제는 만성적 고질병이다. 21.5%에 그치는 호스피스 이용률(2021년 호스피스 대상 질환사망자 대비)은 호스피스가 충분히 좋은 제도란 것을 강조하기엔 부끄러운 숫자다. 김 교수는 호스피스 제도를 확충해 이용률을 높이고 인식을 개선하는 게 우선이라고 주장한다. 김 교수는 “환자 대부분은 치료에만 집착하는데 의사 입장에선 호스피스 등에 대해선 충분히 설명할 기회도 시간도 없다. 결국 관성적으로 환자는 항암 치료를 하다가 응급실에서 사망하고 가족들은 큰 트라우마를 앓는다”며 “또 통상 대형병원 진료는 3분 안에 1명의 환자를 처리하는 식이다. 이런 체계에선 의료진이 환자의 외로움과 불안등을 충분히 해소해주기도 어렵다”고 토로했다.김 교수는 “병원에서 만난 말기 환자들은 대체로 살고자 하는 의지가 매우 강하다”고 밝혔다. 그는 각종 여론조사에서 조력사망 찬성 비율이 높은 것은 응답자들이 임종에 대해 구체적이고 깊은 고민이 없었기 때문이라고 본다. 김 교수는 “사람들은 먼 죽음을 생각할 때 ‘건강하게 살다가 깔끔하게 죽어야지’라고 쿨하게 생각한다”며 “하지만 죽음이 임박하면 생각이 달라진다. 어떻게든 희망을 놓고 않고 조금이라도 가족들과 더 지내고 싶은 마음이 든다”고 설명했다. 김 교수는 말기 환자와 가족들이 죽음을 받아들이고 충분히 준비하려면 의료진의 적극적인 개입이 필요하다고 강조했다. “의료진이 더 이상 치료가 도움이 되지 않는다는 걸, 오히려 항암이 해롭다는 걸 명확히 말해줄 필요가 있어요. 그게 치료를 선택하지 않은 가족들의 죄책감과 짐을 덜어주는 일입니다.” 조력사망, 장애인 등 사회적 약자를 죽음으로 내몰 것 “요즘이 어떤 세상인데, 저런 몸으로 살겠냐…그냥 보내주자.” 중증장애인 이문희(66)씨는 어린시절 자신도 모르게 삶의 갈림길에 섰던 생각을 떠올리면 아직도 끔찍한 기분을 떨치기 어렵다. 그는 태어나자마자 동네에 번진 소아마비 바이러스에 감염됐다. 두돌이 지나서도 일어서지 못했다. 뒤늦게 병원을 가서 지체장애 진단을 받았다. 어느 날 그의 친척 할머니가 찾아왔다. 할머니는 이씨의 어머니에게 “곡기를 끊는게 낫지 않겠냐”고 했다. 밥을 적게 줘 자연스럽게 굶겨 죽이자는 것이었다. 당시 집안의 수입은 대부분 이씨의 치료비로 나갔다. 건강한 아이도 살기 어려웠던 시절, 가족은 이씨가 살아갈 삶을 걱정됐다. 다행이 어머니의 강한 반대로 이씨는 죽음을 피할 수 있었다. 이씨는 “할머니는 내 삶을 걱정해 날 죽이자고 했었지만 정작 손주인 내 의사는 물어보지 않고 여생의 기회를 제거하려 했다”면서 “조력사망 제도도 의사소통이 부족한 장애인들의 의사와 반하는 오용이 있을 수 있다”고 말했다. 그는 조력사망을 반대한다. 손주를 죽이려 했던 할머니처럼 제삼자가 사람의 죽음을 결정하는 제도는 문제가 있다는 것이다. 이씨는 “사람들이 말하는 ‘죽을 권리’란 내 죽음에 대해서는 국가가 개입해선 안 된다는 것”이라며 “하지만 조력사망 제도는 국가가 개인들의 죽음에 개입하는 것을 넘어 그 절차와 방법까지 탈범죄화시키는 것”이라고 말했다. 독일 유학 시절 겪었던 크고 작은 경험들 역시 조력사망을 반대하는 이유가 됐다. 이씨는 1998년 도르트문트 대학에서 장애인 직업재활을 전공했다. 수업에서 지도 교수가 중증장애인의 안락사에 찬성하는 모습을 보며 회의에 빠졌다. 안락사가 겉으론 약자를 위한 것으로 포장해도, 실질적으로 약자에게 죽음을 압박하는 수단이 될 수 있다고 확신했다.이씨는 조력사망이 자칫 파시즘을 기반으로 한 ‘우생학’으로 이어질 수 있다고 본다. 이씨가 박사 과정을 밟고 있던 어느 날 새벽 1시, 바깥이 밝아 문을 열었더니 집에 불이 번지고 있었다. 황급히 화장실에서 물을 길어 뿌렸다. 이웃 주민들이 신고와 도움으로, 이씨는 겨우 살 수 있었다. 나중에 알고 보니 동양인과 장애인을 혐오하는 ‘네오 나치’(신나치주의)의 방화 범죄였다. 이씨는 “(세계적으로) 네오 나치와 같은 극우파들이 늘어나는 상황에서 안락사는 국가주의를 옹호하는 사람들한테 지지를 받고 있다”며 “사람의 생명이 극대화된 생산성의 논리에 의해 좌우될 수 있다는 점에서 굉장히 우려스렵다”고 말했다. 이어 “우리 사회가 안락사를 고민하는 것은 그만큼 실용성에 근거한 가치와 철학이 사회를 지배한다는 방증”이라면서 “어느 것이 더 실용적인가란 고민에서 가치없는 사람은 죽어야 한다는 논리로 발전할 수 있다”고 주장했다. 이씨는 ‘죽고 싶다’고 외치는 사람들도 결국 원하는 건 ‘살고 싶다’라는 점을 사회가 알아야 한다고 말했다. “말은 죽고 싶다고 하지만 사실 더 좋은 환경에서 더 살고 싶다는 욕망이 큰 겁니다. 그들에게 제대로 된 의료 서비스가 제공됐는지를 먼저 봐야 합니다. 죽고 싶다는 마음은 신체적 고통뿐만 아니라 정서적 외로움, 세상과 단절 등 심리적 원인도 복합적으로 작용입니다. 말기 환자에게 ‘당신은 어떻게 죽을 건가요’라는 질문을 던지기 전에 ‘마음 아픈건 어때요’라고 먼저 물어봐야 할 때입니다.”

가수 겸 배우 청림(본명 한청림·37)이 암 투병 끝에 세상을 떠났다. 20일 유족에 따르면 청림은 지난 19일 지병인 대장암으로 사망했다. 한국예술종합학교에서 한국무용을 전공한 그는 2004년 드라마 ‘미안하다 사랑한다’로 데뷔했다. 이후 2009년 음반 ‘스텝’(STEP), 2010년 ‘쇼업’(Show Up)을 발매하고 댄스 가수로 활동했으며 SBS 드라마 ‘드림’에도 출연했다. 2010년 이후 연예계에서 모습을 감췄던 청림은 2020년 한 유튜브 채널을 통해 유명 오토바이 브랜드 영업사원으로 근무하고 있는 근황이 포착되기도 했다. 빈소는 강남세브란스병원 장례식장 3호실에 마련됐으며 발인은 21일 오전 9시다.

가수 출신 배우 이혜영이 2년 전 결혼기념일에 폐암 진단을 받았을 때를 회상했다. 이혜영은 19일 자신의 인스타그램에 “오늘 결혼기념일 12주년”이라는 글과 함께 남편을 다정하게 안고 있는 사진 영상을 올렸다. 이혜영은 “2년 전 같은 날 10주년 결혼기념일 날. 난 병원에서 암 진단을 받았다. 같은 시간 아무것도 모른 남편은 집에 서프라이즈 파티를 기획하고”라고 설명했다. 이어 “도착한 집엔 생각지도 못했던 사랑하는 친구들에게 행복하게 많은 위로를 받은. 정말 놀랐을 그들에게 미안했던. 눈물 가득했고 웃음 가득했던 2년 전 오늘을 이제야 맘속에서 꺼내 본다”라고 전했다. 공개한 영상에는 이혜영이 폐암 투병 당시 병원에 있던 모습과 함께 가수 엄정화와 비, 배우 김정은, 방송인 노홍철과 파티를 하는 모습이 담겼다. 이혜영은 지난달 방송된 JTBC 예능물 ‘짠당포’에서 “결혼 10주년에 폐암 초기 진단을 받았다. 폐 일부를 절제해 노래를 잘 못하게 됐다”고 밝힌 바 있다. 한편 이혜영은 오는 23일 첫 방송되는 MBN 연애 리얼리티 ‘돌싱글즈’ 시즌4에 MC로 출연한다.

암 투병 끝에 세상을 떠난 모델 故(고) 이평의 동생이 감사의 인사를 전했다. 이평의 동생은 “저희 언니 마지막 가는 길 함께 해주신 친구, 선배님, 후배님, 모델 동료분들, 제자분들까지 한 분 한 분께 감사인사 드리고 처음부터 끝까지 가족같은 마음으로 함께해 주셔서 다시 한 번 감사인사 드린다”는 글과 사진을 게재했다. 그는 “언니는 덕분에 이제 아프지 않고 편안하게 좋은 곳으로 갔을거라 생각하며, 장례가 많이 지나 늦게 인사드려 죄송한 마음”이라며 “영원히 모델 이평 멋진 모습으로 기억해주시고 모두 건강하세요”라고 전했다. 이에 모델 장은주, 박선미, 김미리내 등이 댓글로 고인에게 마지막 인사를 남겼다. 한편, 1980년생인 故이평은 18세에 모델로 데뷔한 후 앙드레김 패션쇼를 비롯해 이상봉, 곽현주 등의 패션쇼 무대에 서며 활동해왔다. 암 투병을 이어오다 지난 5월 31일 세상을 떠났다.

<3> 합법화 어떻게 생각하십니까 의사·국민 설문조사 분석 절반의 찬성. 의사조력사망 도입에 대한 의사 찬성률 50%는 국민 찬성률 81%와 비교해 얼핏 낮아 보이는 수치다. 하지만 그동안 의사협회의 반대 성명 등을 통해 존엄사 문제에 관해 의사들이 보여 온 보수적인 태도를 고려하면 매우 전향적인 인식의 변화다.서울신문이 지난 4월 2일부터 한 달간 진행한 의사 대상 설문조사에서 응답자(215명)의 66%는 ‘회생이 어렵고 통증이 심한 환자에게 의사조력사망 또는 적극적 안락사를 허용하는 것이 원칙적으로 필요하다고 생각하는가’라는 질문에 ‘예’라고 답했다. 의사 두 명 중 한 명(50.2%)은 현시점에 우리나라 의사조력사망을 도입하는 데 ‘찬성한다’고 밝혔다. ‘반대한다’는 41.4%였으며 ‘잘 모르겠다’는 답변은 8.4%에 그쳤다. 이번 조사 결과는 이전에 진행된 설문조사와 비교해 의사조력사망 도입에 대한 의사들의 찬반 기류가 크게 달라진 것을 보여 준다. 앞서 윤영호 서울대 의대 교수가 2008년 국립암센터에 있을 당시 진행한 설문조사를 보면 암 전문의 303명 중 적극적 안락사와 의사조력자살(조력사망)에 동의한다고 답한 비율은 각각 8.3%와 6.3%에 불과했다. 2016년 조사에서는 이 비율이 크게 증가해 의사 928명 중 35.5%와 27.3%가 각각 적극적 안락사와 의사조력자살에 동의한다는 결과가 나오긴 했지만, 여전히 반대 기류가 강했다. 그러나 이번 조사에서는 조력사망에 대한 찬성 비율이 20% 포인트 이상 증가하면서 반대 비율보다 높아졌다. 특히 이번 조사에 참여한 의사들의 절반 이상은 제도 도입에 찬성할 뿐만 아니라 환자가 조력사망을 요청하면 자신이 의사로서 도움을 줄 수 있다고 답했다(50.7%). 환자의 죽음을 돕는 것은 의사의 역할이 아니라고 여기던 의사들의 생각도 변화하고 있는 것이다. 이는 사회적 공감대가 이뤄지고 법적으로 허용된다면 국내 의사들도 조력사망에 참여할 의사가 있음을 시사한다. 윤 교수는 한국 의사들의 이 같은 응답 결과가 최근 세계적 흐름과도 비슷하다고 분석했다. 실제 2020년 영국의사협회가 의사 15만명을 대상으로 진행한 설문조사 결과를 보면 응답자(2만 8986명)의 50%가 조력사망을 허용하는 법 개정에 찬성한다고 밝혔다. 영국 의사들은 또 의사협회가 조력사망 허용을 위한 법 개정을 ‘지지해야 한다’는 데 40%가 찬성했다. ‘반대해야 한다’는 의견은 33%였다.윤 교수는 “조력사망에 반대 입장을 보였던 영국의사협회는 여론 조사 결과를 확인한 뒤 협회의 공식 입장을 반대에서 중립으로 바꿨다”면서 “이번 조사 결과에서 보듯 우리 의사들의 인식도 바뀌고 있는데 의사협회가 이를 대표하지 못하고 있다”고 말했다. 다만 응답자가 속한 병원의 규모나 말기 환자를 보는 정도에 따라 답변의 차이는 있었다. 이는 같은 의사라 하더라도 말기 환자를 맡아 본 경험에 따라 조력사망 제도를 바라보는 깊이가 다를 수 있다는 것이다. 1차 병원 소속과 개원 전문의, 일반의 응답자는 의사조력사망 찬성 비율이 각각 67.2%, 64.7%, 64%로 높게 나타난 데 비해 3차 병원 소속과 대학교원은 반대 비율이 각각 55.6%, 56%로 찬성보다 높았다. 즉 말기 환자를 더 많이 만나 본 의사들이 조력사망 도입에 대해 더 보수적으로 답한 것이다. 한국의료윤리학회 윤리위원장인 조성준 강원대병원 흉부외과 교수는 “개원의는 임종 환자의 연명의료 결정 과정에 참여할 일이 거의 없지만 3차 병원과 대학병원 의사들은 말기 돌봄과 의료복지 제도가 여전히 부족하고 연명의료 결정 제도도 제대로 정착하지 않은 현실을 잘 알고 있다”면서 “이런 상황에서 조력사망 제도가 도입되면 환자가 쉽게 삶을 포기하도록 사회적 압력을 받게 될 것을 우려한다”고 설명했다. 이번 조사에서 나타난 의사조력사망 찬성 이유도 주목할 만하다. 의사와 국민은 모두 ‘자기 결정권 보장’(각각 44.4%, 29%)을 찬성의 가장 큰 이유로 꼽았는데, 이는 그만큼 현실에서 환자가 자기 결정권을 갖기 어렵다는 것을 방증한다고 전문가들은 분석했다. 예컨대 ‘한국 사회가 죽음을 엄숙하고 존엄하게 맞이할 여건이 갖추어진 사회라는 데 동의하는가’라는 질문에 의사의 77.2%와 국민 46.9%가 ‘동의하지 않는다’고 답했는데, 가장 큰 이유는 두 그룹 모두 같은 비율로 ‘연명의료가 본인 의지와 무관하게 이뤄지고 있다’(32.5%)는 것이었다. ‘각자도사 사회’의 저자 송병기 의료인류학자는 국민 여론조사에서 나이에 따라 조력사망 찬성 이유가 조금씩 다르게 나타나는 점에 주목했다. 비교적 건강한 상태인 만 19세부터 40대까지는 ‘자기 결정권 보장’을 주요하게 꼽았지만 지인이나 가족의 돌봄에 관여하거나 투병을 경험하게 되는 50대부터는 ‘병으로 인한 고통 경감’, ‘편안한 임종’, ‘가족의 정신적·경제적 부담 경감’ 등을 골고루 인식하고 있다는 것이다. 그는 이에 대해 “자기 결정권만으로 말기 돌봄과 죽음을 대비하기 어렵다는 것을 방증한다”고 말했다. 죽음에 관한 판단은 각자의 연령과 처한 상황에 따라 여러 가지 요소가 복합적으로 작용한다는 의미다. 국민에게 ‘존엄한 죽음이란 무엇인가’라고 물었을 때도 ‘임종 시기와 방식을 스스로 결정하는 것’(35.6%)이라는 답변이 가장 높게 나왔지만 ‘육체적·정신적 고통을 느끼지 않는 것’(24.8%), ‘가족 등 주변에 부담을 주지 않고 가는 것’(20.5%) 역시 높은 비중을 차지했다. 특히 70세 이상 응답자는 ‘가족 등 주변에 부담을 주지 않고 가는 것’(34.3%)을 최우선으로 꼽았다. 조 교수는 환자의 임종 과정에서 자신의 결정 외에 ‘가족 결정권’이 강하게 작용하는 현실을 지적했다. 그는 “자기 결정권의 개념이 대중에게 충분히 스며들지 않아 연명의료 결정 제도를 실행하는 것조차 많은 어려움이 있다. 조력존엄사의 전면적 도입이 어려운 이유이기도 하다”고 말했다. 의사조력사망에 반대하는 이유로 국민은 ‘종교적·윤리적 신념에 위배’(41.9%)를 가장 먼저 꼽았다. 반면 의사들은 ‘돌봄 및 의료복지 강화가 우선’(25.8%), ‘오·남용 우려’(24.7%), ‘사회적 논의 부족’(21.3%) 등 사회적 시스템에 관한 우려를 주로 내세웠다. 의사들은 ‘의사조력사망 제도 등 존엄한 죽음에 관한 사회적 논의 확대’(41.9%)가 가장 시급하다고 봤다. 그 밖에 ‘활발한 사회적 논의가 필요하다’(10.0%), ‘환자의 자기 결정권이 중요하다’(8.9%), ‘사회적 합의가 선행돼야 한다’(7.8%) 등의 의견도 주관식 문항에 남겼다. 서이종 서울대 사회학과 교수는 “국민 80% 찬성률이 나왔다고 해도 젊은 사람들의 경우 죽음에 대한 의식이나 이해가 있다고 보기 어렵다”면서 “청소년기부터 죽음에 대한 교육을 시작하고 현재의 연명의료 결정 제도를 더 발전시켜 나가면서 조력 죽음까지 논의를 점차 확대해야 한다”고 제언했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR코드를 찍거나 아래 링크를 복사해 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia

국민 81%·의사 50% ‘조력사망 도입’ 찬성“환자 요청하면 조력사망 도움도 줄 수 있다”2008년 6%, 2016년 27%에서 증가 추세의사 41% 반대…“말기환자 경험따라 차이”英의협, 절반 찬성에 ‘반대→중립’ 입장 변화 절반의 찬성. 의사조력사망 도입에 대한 의사 찬성률 50%는 국민 찬성률 81%와 비교해 얼핏 낮아 보이는 수치다. 하지만 그동안 의사협회의 반대 성명 등을 통해 존엄사 문제에 관해 의사들이 보여 온 보수적인 태도를 고려하면 매우 전향적인 인식의 변화다. 서울신문이 지난 4월 2일부터 한 달간 진행한 한국의료윤리학회·한국정신종양학회·대한노인병학회 소속 의사 대상 설문조사에서 응답자(215명)의 66%는 ‘회생이 어렵고 통증이 심한 환자에게 의사조력사망 또는 적극적 안락사를 허용하는 것이 원칙적으로 필요하다고 생각하는가’라는 질문에 ‘예’라고 답했다. 의사 두 명 중 한 명(50.2%)은 현 시점에 우리나라 의사조력사망을 도입하는 데 ‘찬성한다’고 밝혔다. ‘반대한다’는 41.4%였으며, ‘잘 모르겠다’는 답변은 8.4%에 그쳤다. 이번 조사 결과는 이전에 진행된 설문조사와 비교해 의사조력사망 도입에 대한 의사들의 찬반 기류가 크게 달라진 것을 보여 준다. 앞서 윤영호 서울대 의대 교수가 2008년 국립암센터에 있을 당시 진행한 설문조사를 보면 암 전문의 303명 중 적극적 안락사와 의사조력자살(조력사망)에 동의한다고 답한 비율은 각각 8.3%와 6.3%에 불과했다. 2016년 조사에서는 이 비율이 크게 증가해 의사 928명 중 35.5%와 27.3%가 각각 적극적 안락사와 의사조력자살에 동의한다는 결과가 나오긴 했지만, 여전히 반대 기류가 강했다. 그러나 이번 조사에서는 조력사망에 대한 찬성 비율이 20%포인트 이상 증가하면서 반대 비율보다 높아졌다. 특히 이번 조사에 참여한 의사들의 절반 이상은 제도 도입에 찬성할 뿐만 아니라, 환자가 조력사망을 요청하면 자신이 의사로서 도움을 줄 수 있다고 답했다(50.7%). 환자의 죽음을 돕는 것은 의사의 역할이 아니라고 생각하던 의사들의 생각도 변화하고 있는 것이다. 이는 사회적 공감대가 이뤄지고 법적으로 허용된다면 국내 의사들도 조력사망에 참여할 의사가 있음을 시사한다.윤 교수는 한국 의사들의 이같은 응답 결과가 최근 세계적 흐름과도 비슷하다고 분석했다. 실제 2020년 영국의사협회가 의사 15만명을 대상으로 진행한 설문조사 결과를 보면 응답자(2만 8986명)의 50%가 조력사망을 허용하는 법 개정에 찬성한다고 밝혔다. 영국 의사들은 또 의사협회가 조력사망 허용을 위한 법 개정을 ‘지지해야 한다’에 40%가 찬성했다. ‘반대해야 한다’는 의견은 33%였다. 윤 교수는 “조력사망에 반대 입장을 보였던 영국의사협회는 여론 조사 결과를 확인 한 뒤 협회의 공식 입장을 반대에서 중립으로 바꿨다”면서 “이번 조사 결과에서 보듯 우리 의사들의 인식도 바뀌고 있는데 의사협회가 이를 대표하지 못하고 있다. 의협 차원에서 전체 의사를 대상으로 한 조사가 필요하다”고 말했다. 3차병원·대학교원 의사는 반대 더 많아“연명의료 결정제도 안착도 어려운 현실” 다만 응답자가 속한 병원의 규모나 말기 환자를 보는 정도에 따라 답변의 차이는 있었다. 이는 같은 의사라 하더라도 말기 환자를 맡아 본 경험에 따라 조력사망 제도를 바라보는 깊이가 다를 수 있다는 것이다. 1차 병원 소속과 개원 전문의, 일반의 응답자는 의사조력사망 찬성 비율이 각각 67.2%, 64.7%, 64%로 높게 나타난 데 비해, 3차 병원 소속과 대학교원은 반대 비율이 각각 55.6%, 56%로 찬성보다 높았다. 즉 말기 환자를 더 많이 만나 본 의사들이 조력사망 도입에 대해 더 보수적으로 답한 것이다. 한국의료윤리학회 윤리위원장인 조성준 강원대병원 흉부외과 교수는 “개원의는 임종 환자의 연명의료 결정 과정에 참여할 일이 거의 없지만, 3차 병원과 대학병원 의사들은 말기 돌봄과 의료복지 제도가 여전히 부족하고 연명의료 결정 제도도 제대로 정착하지 않은 현실을 잘 알고 있다”면서 “이런 상황에서 조력사망 제도가 도입되면 환자가 쉽게 삶을 포기하도록 사회적 압력을 받게 될 것을 우려한다”고 설명했다. 연령 따라 ‘고통·가족 부담 경감’ 등 이유 다양“자기 결정권만으로 돌봄과 임종 대비 어려워” 이번 조사에서 나타난 의사조력사망 찬성 이유도 주목할 만하다. 우선, 의사와 국민은 모두 ‘자기 결정권 보장’(각각 44.4%, 29%)을 찬성의 가장 큰 이유로 꼽았는데, 이는 그만큼 현실에서 환자가 자기 결정권을 갖기 어렵다는 것을 방증한다고 전문가들은 분석했다. 예컨대 ‘한국 사회가 죽음을 엄숙하고 존엄하게 맞이할 여건이 갖추어진 사회라는 데 동의하는가’라는 질문에 의사 77.2%와 국민 46.9%가 ‘동의하지 않는다’고 답했는데, 가장 큰 이유는 두 그룹 모두 같은 비율로 ‘연명의료가 본인 의지와 무관하게 이뤄지고 있다’(32.5%)는 것이었다.‘각자도사 사회’ 저자 송병기 의료인류학자는 국민 여론조사에서 나이에 따라 조력사망 찬성 이유가 조금씩 다르게 나타나는 점에 주목했다. 비교적 건강한 상태인 만 19세부터 40대까지는 ‘자기 결정권 보장’을 주요하게 꼽았지만, 지인이나 가족의 돌봄에 관여하거나 투병을 경험하게 되는 50대부터는 ‘병으로 인한 고통 경감’, ‘편안한 임종’, ‘가족의 정신적·경제적 부담 경감’ 등을 골고루 인식하고 있다는 것이다. 그는 이에 대해 “자기 결정권만으로 말기 돌봄과 죽음을 대비하기 어렵다는 것을 방증한다”고 말했다. 죽음에 관한 판단은 각자의 연령과 처한 상황에 따라 여러 가지 요소가 복합적으로 작용한다는 의미다. 국민에게 ‘존엄한 죽음이란 무엇인가’라고 물었을 때도 ‘임종 시기와 방식을 스스로 결정하는 것’(35.6%)이라는 답변이 가장 높게 나왔지만, ‘육체적·정신적 고통을 느낄 수 없는 것’(24.8%), ‘가족 등 주변에 부담을 주지 않고 가는 것’(20.5%) 역시 높은 비중을 차지했다. 특히 70세 이상 응답자는 ‘가족 등 주변에 부담을 주지 않고 가는 것’(34.3%)을 최우선으로 꼽았다. 조 교수는 환자의 임종 과정에서 자신의 결정 외에 ‘가족 결정권’이 강하게 작용하는 현실을 지적했다. 그는 “자기 결정권의 개념이 대중에게 충분히 스며들지 않아 연명의료 결정 제도를 실행하는 것 조차 많은 어려움이 있다. 조력존엄사의 전면적 도입이 어려운 이유이기도 하다”고 말했다. 조력사망에 반대하는 이유로 국민은 ‘종교적·윤리적 신념에 위배’(41.9%)를 가장 먼저 꼽았다. 반면 의사들은 ‘돌봄 및 의료복지 강화가 우선’(25.8%), ‘오·남용 우려’(24.7%), ‘사회적 논의 부족’(21.3%) 등 사회적 시스템에 관한 우려를 주로 내세웠다. 국민, 종교에 관계없이 높은 찬성률“죽음에 관한 사회적 논의 확대해야” 의사들은 ‘의사조력사망 제도 등 존엄한 죽음에 관한 사회적 논의 확대’(41.9%)가 가장 시급하다고 봤다. 그밖에 ‘활발한 사회적 논의가 필요하다’(10.0%), ‘환자의 자기 결정권이 중요하다’(8.9%), ‘사회적 합의가 선행되어야 한다’(7.8%) 등의 의견도 주관식 문항에 남겼다. 이번 조사에서 국민은 종교에 관계 없이 전반적으로 높은 찬성률을 보였다. 응답자 가운데 불교는 88%, 천주교는 78.8%, 기독교는 69.5%가 조력사망 도입에 각각 찬성하는 것으로 나타났다. 서이종 서울대 사회학과 교수는 “국민 80% 찬성률이 나왔다고 해도 젊은 사람들의 경우 죽음에 대한 의식이나 이해가 있다고 보기 어렵다”면서 “청소년기부터 죽음에 대한 교육을 시작하고, 현재의 연명의료 결정 제도를 더 발전시켜 나가면서 조력 죽음까지 논의를 점차 확대해야 한다”고 제언했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

<2> 그린라이트를 기다리는 사람들 ‘죽음의 선택권’이 주는 희망 “나답게 살고 싶어 스위스로 간다” 10명. 2016년부터 최근까지 스위스에서 조력사망한 한국인의 숫자다. 그리고 300명에 달하는 한국인이 조력사망을 신청하기 위해 스위스 조력사망 지원 단체에 가입했다. 그들은 왜 8770㎞를 날아 그 먼 곳으로 죽기 위해 떠나려는 걸까.서울신문은 지난해 10월부터 8개월간 스위스 조력자살 지원 단체 가운데 하나인 디그니타스에 가입한 한국인 회원 20명을 심층 인터뷰했다. 이들 중에는 암, 신부전, 뇌종양, 복합부위통증증후군(CRPS) 등의 질환을 앓는 사람도 있었고, 신체적으로 건강한 사람도 있었다. 이들은 여러 가지 이유로 스위스 조력사망 단체에 가입했지만 공통적으로 한국 사회가 존엄한 죽음을 받아들이고 준비하는 데 여전히 소극적이라는 점을 지적했다.“저는 간호사였어요. 내과 병동에서 일할 때 마약성 진통제로도 통증을 조절하지 못해 고통스러워하는 말기암 환자들을 자주 봤어요. 그랬던 제가 환자가 되고 보니 한국에서 죽는 게 두렵더라고요.” 이소연(41·가명)씨는 13년째 만성골수성백혈병과 싸우고 있다. 2021년 11월 갑작스레 암 수치가 증가했을 때 디그니타스 가입을 결심했다. 치료제가 듣지 않는 급성기나 말기가 되면 스위스로 가 조력사망하기 위해서다. 한때 간호사였던 이씨가 마지막 순간에 병원 대신 안락사를 택하겠다고 마음먹은 건 “병원이 환자의 고통을 덜어 주지 못한다는 것을 잘 알기 때문”이다. 요양병원에서 의사로 일하는 이씨 남편 역시 이런 사정을 누구보다 잘 이해한다고 말했다. “환자가 빨리 죽여 달라고 할 만큼 고통을 호소해도 병원에서는 환자의 의식이 떨어질까 봐 진통제를 쓰는 데 한계가 있어요. 아무리 통증 조절을 해 줘도 환자가 아픔을 감당할 수 있을 정도는 아니에요.” 지난 2월 경북 왜관의 자택에서 만난 이씨는 “의료계에 있어 본 사람치고 ‘왜 그런 선택을 했냐’고 할 사람은 아무도 없을 것”이라며 단호하게 말했다. 그 스스로 백혈병 진단을 받고 10여년을 투병하며 그런 고통을 때때로 경험했기 때문이다.2010년 겨울 이씨는 회사 복도에서 미끄러져 엉덩방아를 찧었다. 살짝 넘어졌다고 생각했는데 시커먼 멍이 사라지지 않았다. 병원에서 피검사를 했더니 백혈구 수치가 이상하다고 했다. 서울에 있는 큰 병원 두 곳을 찾아 검사한 결과 백혈병이었다. 다행히 2000년대 들어 ‘글리벡’이라는 혁신적인 표적 항암제가 개발된 덕에 관리만 잘하면 장기 생존이 가능하다고 했다. 그러나 생존율이 높아졌다고 해서 고통과 두려움이 옅어지진 않았다. 약 부작용은 일상생활을 하기 힘들 만큼 독했고, 때때로 죽음과 맞바꾸고 싶을 만큼 심한 통증과 맞닥뜨려야 했다. 평소엔 온종일 누워 있어야 할 정도로 피로감에 시달렸다. 이씨는 “활발하고 외향적인 성격이라 밖에서 사람들을 만나고 노는 것을 좋아했지만 지금은 몸 상태를 예측할 수 없어 약속을 잡거나 장시간 외출할 수 없다”고 말했다. 이날도 이틀 전부터 배가 아파 잠을 제대로 못 잔 상태라고 했다. 백혈병 진단을 받고 처음 사용한 약이 글리벡이었다. 이 약은 숱한 백혈병 환자를 살린 기적의 치료제로 불렸지만 피부와 장기가 얇아지는 부작용이 있었다. 조그만 자극에도 쉽게 근육이 파열되고 인대가 늘어났다. 배란이 출혈로 이어져 두 번의 난소낭종 파열 수술을 받고 나선 평생 피임약을 복용해야 했다. 이씨는 “어딘가에 살짝 부딪히기만 해도 유리처럼 부서지는 영화 ‘글래스’의 주인공이 된 것 같았다”고 말했다. 일이 덜 고될 듯해 초등학교 보건 강사로 자리를 옮겼지만 2016년 무렵엔 아예 그만둘 수밖에 없었다. 하루 대여섯 번씩 찾아오는 설사는 외출을 어렵게 만들었다. 새로운 일을 해 보려고 직업전문학원에 다니던 어느 날, 학원에 도착해 강사에게 인사하려는 순간 느닷없이 설사가 터진 일도 있었다.#통증항암치료와 부작용 반복에 죽음과 맞바꾸고 싶은 고통“후회 없을 만큼 다 해봤어요” “신호도 없이 나오는 바람에 저도 모르게 소리를 질렀어요. 다행히 패드를 하고 있어서 참사는 막을 수 있었지만 스스로 조절할 수 없는 상태가 된 것에 너무 놀랐어요. 그 무렵 터널을 지나면 뱅글뱅글 돌며 어지럽더라고요. 공황장애가 생긴 거예요.” 글리벡의 부작용이 한계에 이르면서 이씨는 2019년 두 번째 항암제인 ‘타시그나’로 약을 바꿨다. 이번에는 콜레스테롤 수치가 증가하면서 담석이 생겼다. 결국 지난해 3월 담낭절제술을 받았다. 세 번째 수술이었다. 그는 “수술 후 깨는 순간 죽고 싶다는 생각이 들 만큼 아팠다. 통증이 10점 만점에 10점이라고 얘기하는데도 경증환자 대하듯 참으라고만 하던 주치의를 생각하면 아직도 화가 난다”고 말했다. 새로운 부작용이 나타날 때마다 대항하고 적응하며 십 년 넘게 암과 싸워 왔는데, 2021년 가을 정기 추적검사에서 암 수치가 올라갔다는 결과가 나왔다. 항암제가 듣지 않는다는 얘기였다. 약에 내성이 생기거나 부작용이 심해지면 세 번째 약으로 바꿔야 하는데, 이때부터는 골수이식도 염두에 둬야 한다. 다행히 검사 결과에 오류가 있었던 것으로 확인됐지만 이씨는 오래전부터 생각한 디그니타스 가입을 결심했다. 더 늦기 전에 언제 닥칠지 모르는 죽음을 준비해야 한다고 본 것이다. 애초에 골수이식은 하지 않기로 마음먹었다. 더는 부작용을 감당할 자신이 없어서다. “골수이식을 하고 나면 자기 몸에서 하나 정도는 잃어버려요. 실명하는 분들도 있고, 숙주 반응으로 폐나 장이 망가지기도 하고요. 제가 아는 분은 골수이식을 하고도 재발해 세 번이나 이식했어요. 몸이 건강한 상태이고 처음이라면 시도해 보겠지만 이제는 어떤 고통을 겪게 될지 빤히 알거든요.” 마지막 단계에 이르면 골수이식 대신 안락사를 택하겠다는 뜻을 남편과 언니에게도 전했다. 이씨의 ‘버킷리스트’(죽기 전 꼭 하고 싶은 일)는 ‘잘 죽는 것’이라고 했다. “처음 진단을 받고 나서 후회하지 않을 만큼 할 수 있는 건 다 했어요. 이제는 예측된 죽음을 준비하고 싶어요. 갑자기 코로나나 폐렴에 걸려서 죽지 말고, 마지막에 스위스까지 무난히 갈 수 있는 체력이 남아 있기를 바라요.”#일상15개월 ‘시한부 선고’ 받았지만항암치료 대신 ‘남은 일상’ 선택“말기 환자에게 선택지 너무 부족” “항암치료를 꾸준히 했을 때 15개월 정도 예상됩니다.” 2020년 1월 시한부 선고를 내리는 의사의 말에 최수진(52·가명)씨는 별로 동요하지 않았다. 그의 머릿속은 온통 병원 중환자실에 의식 없이 누워 있는 어머니 생각뿐이었다. 갑자기 쓰러진 어머니는 평소 절대로 하지 말라던 의료 장치들을 두 달째 주렁주렁 달고 있었다. ‘이거 다 치워라.’ 어머니가 말이라도 할 수 있다면 좋을 텐데. 다시 깨어나기 힘들다는 사실을 알면서도 그와 형제들은 어머니를 보내 드리지 못하고 있었다. 그러던 중 최씨는 일 년에 한두 번 받던 산부인과 정기 검진에서 우측 신장 옆에 종양들이 있다는 것을 발견했다. 수술과 조직검사 결과는 육종암이었다. 이름조차 낯선 육종은 악성 종양 중에서도 1% 정도밖에 안 되는 희소 암이었다. 이미 대장과 대정맥, 복막 등 장기 주변에 퍼진 4기였다. 의사는 항암치료가 잘 듣지 않는 병이라고 말하면서도 수술로 육종을 완전히 제거하긴 어려우니 항암치료를 해야 한다고 했다. 서울에 있는 더 큰 병원을 찾았지만 결과는 크게 다르지 않았다. “항암을 하면 나을 수 있나요?” 최씨의 질문에 의사는 ‘고식적 항암’이라는 어려운 말로 답했다. 치료 단계는 이미 지났으니 암의 진행 속도를 늦춰 생존 기간을 늘리자는 뜻이었다. “그럼 항암을 하면서 직장 생활을 할 수 있을까요?” 항암치료를 받다가 체력 소진과 부작용으로 몸이 더 안 좋아지는 사례를 더러 봤기 때문이다. 최씨는 평소와 다름없이 생활한다면 괜찮겠지만 회사까지 그만둬야 한다면 진짜 시한부 환자가 될 것 같다고 생각했다. 주변에서 이런저런 이야기를 듣는 게 싫어 병가도 내지 않고 수술한 뒤 직장에 복귀한 터였다. 의사는 “항암에 집중해야 한다”고 말하며, 주의를 주듯 “이 상황에서 항암을 안 하는 사람은 없다”고 덧붙였다. 집으로 돌아온 최씨는 다음 진료일을 앞두고 주치의 앞으로 편지를 썼다. 마음은 이미 항암을 하지 않겠다는 쪽으로 기울었다. 1년 반이라는 길지 않은 시간을 ‘나답게’ 보내고 싶었기 때문이다. 다만 의사에게 항암을 하지 않겠다고 말하는 게 몹시 부담스러웠다. 병원은 계속 다니면서 건강 상태를 점검하고 관리해 나가고 싶은데, 항암을 하지 않겠다고 하면 의사 말을 듣지 않고 진료를 포기하는 것처럼 비칠 듯했다. 게다가 3분도 안 되는 진료 시간은 이런 뜻을 충분히 전달하기에 너무 짧았다. 그는 A4 용지 한 장짜리 편지를 써서 진료일 전에 도착하도록 했다. ‘저는 항암치료를 하고 싶지 않습니다. 얼마 남지 않은 제 삶을 일상생활도 제대로 영위하지 못한 채 사는 것은 제가 원하는 바가 아니기 때문입니다. 생존 기간이 1년 미만으로 단축될 수 있고, 수개월 안에 위중한 상태에 접어들 가능성도 있다지만 이제부터 의미 있는 일정으로 채워 나가며 헛되이 보내지 않도록 계획을 세우려고 합니다….’ 최씨에게 한 가지 고민은 마지막 순간이 왔을 때 병원 말고 다른 선택지가 없다는 것이었다. 그는 문득 친구들과 먼 훗날쯤으로 생각하고 얘기했던 ‘안락사’를 떠올렸다. 어렵사리 스위스 조력자살 단체를 찾아 가입하고, 필요한 절차와 서류를 준비했다. 지난 1월 경기도에서 최씨를 만났다. 1년 반도 안 남았다는 시한부 진단을 받은 지 3년이 지난 시점이었다. 어머니는 최씨가 진단을 받은 지 얼마 안 돼 돌아가셨다. 그는 당시를 회상하며 “마음의 준비가 안 된 상태에서 어머니를 보낸 게 너무 힘들었는데 적어도 난 준비할 시간이 있어 다행이라 생각했다”고 말했다. 최씨는 병원의 예측과 달리 항암치료 없이도 직장과 일상생활 모두 그대로 이어 가고 있었다. 암세포가 요관을 누르고 있어 이를 확장하는 스텐트 시술을 한 것 외엔 별다른 통증 없이 건강도 유지하고 있다고 했다. 그는 항암을 선택하지 않은 이유에 대해 “병을 낫게 하는 치료가 아니라 제가 걱정하는 안 좋은 기간을 늘릴 뿐이었기 때문”이라고 설명했다. 그러면서 “항암이 잘 듣지 않는다고 하면서 항암을 권하는 것도 이해가 안 되더라”라며 말기 환자에게 주어진 선택지가 부족한 데 대해 아쉬움을 드러냈다. 최씨에겐 일상의 삶을 가능한 한 오래 유지하는 것이 중요했다. 무엇보다 자신의 의지대로 할 수 없는 상태가 되는 것만은 피하고 싶다고 했다. 이러한 생각은 마지막 3개월을 중환자실에서 보내고 임종한 어머니를 보면서 더욱 확고해졌다. 최씨는 스위스행을 준비하게 되면 그 여정을 빠짐없이 기록할 거라고 말했다. “복잡하고 어려운 절차를 거쳐 먼 나라까지 가 생의 마지막을 준비해야 하는 상황에서 조력사를 합법화한 나라의 국민이 얼마나 부러운지 모르겠어요. 성공하든 실패하든 제가 남길 기록이 저와 같은 어려움을 겪게 될 국내 다른 환자들에게 조금이라도 도움이 됐으면 합니다.”#생존고문 같은 통증… 진통제만 24알조력사망 승인받고 삶 달라져“오늘 하루도 더 최선 다하게 돼” “주변에서 (같은 병에 걸린 사람들이) 자살했다는 얘기가 30명 넘게 들렸어요. 어느 순간 트라우마보다는 이 사람들을 살려야겠다는 생각이 들었어요.” 김경태(43)씨는 11년째 복합부위통증증후군(CRPS)을 앓고 있다. CRPS는 특정 부위를 다친 후 극심한 신경성 통증이 계속되는 만성질환으로, 겉으로는 건강해 보여도 환자는 정신을 잃을 정도의 통증을 느끼는 희소질환이다. 원인이 뚜렷하지 않아 진단과 치료도 쉽지 않다. 김씨의 통증은 2013년 5월 자전거 사고로 왼쪽 팔을 다친 뒤 시작됐다. 갑자기 찾아온 고통은 “가스레인지 불에 손을 올려놓은 듯” 뜨거웠다. 이후로도 수시로 몰려드는 통증에 정신을 잃고 쓰러졌다. 나중에는 통증을 참느라 손톱과 발톱을 남김없이 뜯었다. 김씨가 통증을 완화하기 위해 하루에 먹는 약만 24알이다. 모르핀, 옥시코돈과 같은 마약성 진통제와 신경 안정제, 근육 이완제 등이 포함돼 있다. 그는 “하루하루 사는 게 고문을 받는 것 같다”고 표현했다. 김씨가 디그니타스의 문을 두드리게 된 것도 그런 이유에서였다. 그는 2019년 방송 예능프로그램에 나와 안락사를 생각하고 있다고 밝혔고, 이후 방송과 유튜브 등에서 공개적으로 조력사망을 도입해야 한다고 주장하고 있다. 그는 국가인권위원회에도 ‘임종 직전이 아니지만 극심한 고통을 느끼는 사람들은 어떻게 해야 하느냐’고 진정을 넣었지만 현행법상 불가능하다는 답변만 받았다. “아무리 생각해도 통증에서 탈출할 방법이 없으니까요. 다른 대안이 없을 땐 안락사라는 도움을 받을 수 있도록 해야 합니다. 우리나라는 웰다잉이라고 하면서 실제로는 모두 회피하고 있어요.” 김씨는 2021년 12월 디그니타스에 조력사망을 신청해 ‘그린라이트’(승인)를 받았다. 그리고 지난해 2월 스위스행을 계획하던 중 ‘신약이 개발되고 있으니 3년만 더 참아 보자’는 의사의 권유로 조력사망을 보류한 상태라고 했다. 그는 마지막 선택권이 주어지자 역설적으로 삶에 최선을 다하게 됐다고 한다. 이는 디그니타스 회원들이 공통으로 이야기하는 대목이기도 하다. 김씨는 공인중개사 자격증을 따고 사업을 시작했다. 체력을 기르려고 무에타이도 꾸준히 배우고 있다. “어떻게 죽을 것인가에 대한 계획을 스스로 설계하고 나면 오늘 하루도 더 알차게, 최선을 다할 수 있어요. 저는 그걸 보여 주려는 거예요.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/■기획취재부 유영규 부장, 신융아·이주원 기자

<2> 그린라이트를 기다리는 사람들 심리부검 전문가가 읽은 다그니타스 회원의 심리 서울신문은 심리부검 전문가인 박지영 상지대 교수에게 디그니타스 한국인 회원 20명의 인터뷰(진술)에 대한 질적 분석을 의뢰했다. 조력사망을 선택했거나 선택하려는 사람들에게서 왜 그런 선택을 해야만 했는지를 기자가 아닌 전문가의 눈을 통해 보다 깊게 분석하고 읽어 내기 위해서다. 심리사회적 경험 분석은 익명화 과정을 거쳤다. 최종 분석 내용은 최대한 박 교수의 분석문 내용을 그대로 옮겼다.20인의 이야기 속에는 누구든 한 번은 고민할 수밖에 없는 삶과 죽음의 문제들이 고스란히 담겨 있다. 우리 사회가 이들의 경험과 이야기에 귀 기울여야 하는 이유이기도 하다. 현대인의 평균 수명은 늘어났지만 늘어난 시간 대부분을 노인으로 살아야 한다. 나날이 발전하는 의과학에도 질병으로 인한 삶의 질 저하, 존재 의미에 대한 갈등은 의료적 시스템이 해결해 줄 수 있는 문제가 아니다. 20인의 사연을 읽으며 비록 조력사망에 동의하지 않더라도 이들의 선택을 이해하고 공감할 수밖에 없었다. 이들의 이야기는 바로 나 그리고 우리들의 이야기이기도 하기 때문이다. 인터뷰에 응한 디그니타스 회원 20명은 20대에서 80대까지 다양한 연령대였다. 이들 중 조력사망까지 신청한 사람은 7명이었다. 신청 결과 2명은 승인, 1명은 거절됐으며 다른 4명은 신청 과정에서 서류 작성의 어려움, 공증 등 절차상 어려움으로 인해 일시 중단한 상태였다. #투병하루 사는 만큼 더해지는 고통 “병든 상태로 나이는 들어가고 몸은 점점 아픈데 약은 안 듣고 처방도 안 되고 돈도 없어지는데 일은 할 수가 없고….” (회원 5) 살기 위한 노력은 꽤 오랜 기간 치열했다. 짧게는 2년, 길게는 30년이 넘도록 이들은 평생 복용해야 하는 약물의 부작용을 견디며 일상이 된 투석을 버티고 ‘받지 않으면 죽을 수밖에’ 없는 치료를 받으며 투병의 나날을 보냈다. 하지만 살기 위해 선택한 치료는 시간을 거듭해도 병과 증상으로부터 자유로워질 수 있는, ‘살아갈 만한’ 일상을 만들어 내지 못했다. 오랜 약물 복용은 또 다른 부작용을 초래했고 마약류 진통제에도 내성이 생겨 고문 같은 통증을 혼자서 참아 내야 하는 상황이 발생했다. 이러한 상황이 반복되자 더는 약물과 증상을 견뎌 낼 체력과 의지도 남아 있지 않았다. “하반신 통증은 마약 패치도 효과가 거의 없어 못 견디겠고 병원에서는 진통제 용량을 늘리면 내성이 생길 수 있다고 참으라고 합니다. 상반신도 복부 압박이 심해 호흡이 불편하고 위를 눌러 식욕도 없어요. 소변줄을 차고 있으나 소변이 안 나와서 응급실에 가 소변줄을 갈고 나오는 생활을 반복하고 있어요.”(회원 9) “유방암 항암제 부작용이 심해 자율신경계가 완전히 망가진 것 같아요. 현재는 뇌종양 수술 후유증으로 심각한 이명, 청각과민증, 청력소실로 동네 마트 외출도 힘든 상태가 됐어요.”(회원 10) 평생을 환자로 살아야 하는 삶에는 그동안 열심히 살아 온 ‘나’란 존재가 사라진다. 목숨을 이어 가는 ‘연명’만이 있을 뿐이었다. 병은 평범한 일상을 중단시켰을 뿐 아니라 먹고 자고 배설하는 생리적 욕구조차 고통스럽게 만들었다. 언제 시작될지 모르는 통증에 대비해야 하는 시간은 두렵고 치료 과정에서 생긴 공황, 설사, 탈모, 발진 등은 자신이 최소한 지키고 싶었던 ‘인간다운 삶’과 멀어지게 했다. 의료와 복지서비스가 다양해지고 돌봄시스템이 확장되고 있다지만 이들이 체감하기엔 턱없이 부족했다. 환자의 증상보다는 질병 유형만을 기준으로 약물이나 치료비 수준이 결정된다. 이 때문인지 젊은 암 환자나 혈액투석 환자들은 사회가 자신을 후순위 환자로 여긴다고 말한다. “호스피스도 알아 봤지만 혈액투석은 포함되지 않을 뿐만 아니라 죽을 단계가 아니면 투석 환자에게 호스피스를 연결해 주진 않더라고요.”(회원 12)#희망일그러진 일상, 대안의 탐색 “간병 문제나 경제적으로 어려워 안락사를 고려한다고 생각할 수 있지만 말기 암 환자나 식물인간처럼 사는 사람은 경제적 문제로 인한 게 아닙니다. 이렇게 사는 것이 인간다운 삶이 아니기 때문에 하루라도 가족에게 부담을 덜 주고 질 좋게 죽는 것을 바랄 거예요.”(회원 11) 처음부터 죽음을 생각한 것은 아니다. 이들이 가졌던 희망은 병전(病前) 생활로의 복귀였다. 완치가 어렵고 평생 약을 먹더라도 최소한 자신의 역할을 유지할 수 있다면 견뎌 낼 수 있을 것 같았다. 그러나 한두 달도 아닌 수년, 수십 년 동안 치료와 일상 두 가지를 병행하는 것은 신체적으로나 심리적으로 무리였다. 점점 약해지는 체력 때문에 직장에서 일을 하거나 사람을 만나는 것이 어려워졌다. 쉬어야 할 시간에 투석을 하고 웃을 일에도 통증으로 일그러진 표정을 짓는 경우가 계속되다 보면 어느 순간 직장에도, 주변 사람에게도 미안해졌다. “열여덟 살부터 (서른여섯 살인) 지금까지 혈액투석을 하고 있어요. 4시간씩 소요되는 투석을 직장에 다니며 하루 걸러 진행하는데, 체력적으로 너무 힘들어요.”(회원 12) “새 직장 출근 5개월 만에 공황과 우울, 갑상선기능저하증이 생기면서 체중이 늘어나고 그러면서 대인 기피증까지 왔어요. 잠깐 쉬려 했던 게 2년째 쉬게 됐고 이제 완치에 대한 희망을 접었어요.”(회원 13) 이들은 시간이 지날수록 자신의 고통이 가족과 주변 사람에게까지 확대되는 것 같아 죄책감을 느끼기도 한다. 때문에 아프고 힘든 이야기를 꺼내는 일도 점점 어려워졌다. 상황을 끝낼 방법은 자살뿐이라는 생각이 커졌다. 이들은 자신의 마지막을 존중하고 가족에게도 충격과 상처가 덜할 수 있는 마지막 대안을 탐색하기 시작했다. “남의 도움 없이 살기 어려운 상태에서 연명하고 싶지는 않아요. 그건 내가 사는 게 아니거든요. 안락사의 기회가 없다면 저는 자살할 것 같아요.”(회원 2) #선택나를 위한 마지막 권리 이들이 조력사망을 선택하는 데 가장 중요하게 생각한 원칙은 ‘내 의지’였다. 그래서 의식이 명료하고 기력이 남아 있는 지금 다른 사람이 아닌 자신의 의지로 조력사망 신청 절차를 진행하고자 했다. 이는 자신을 위한 마지막 권리이자 언젠가 자신의 죽음을 결정해야 할 가족에게 부담을 주지 않는 방법이라 여겼다. “통증으로부터 탈출할 수도, 견딜 수도 없어 최후의 수단으로 디그니타스 문을 두드렸어요.”(회원 3) “평소 웰리빙보다 웰다잉이 중요하다고 생각해 왔어요. 조력사망은 그런 점에서 준비된 죽음이에요. 내가 의식이 없으면 안락사하게 해 달라고 평소 자녀들한테도 말해 뒀어요.”(회원 6) 조력사망의 결정은 역설적으로 삶을 버티는 새로운 동기가 됐다. 환자로서 어쩔 수 없이 견뎌야 하는 치료와 고통에 압도되지 않고, 언제든 고통을 멈출 수 있는 조력사망을 선택할 수 있다는 여지가 현 상황을 버티며 살아내고자 하는 원동력이 됐다. “저는 투병을 포기한 것이 아닙니다. 제가 할 수 있는 모든 것을 다해 치료에 전념할 것입니다. 다만 조력사망 승인은 앞으로의 투병 여정에 꼭 필요한 마음의 큰 위안이자 안전장치입니다.”(회원 8)이제 우리 사회도 죽음의 질을 이야기할 때다. 이는 제3자로서 조력사망을 옹호할 것인가, 반대할 것인가의 문제가 아니다. 인터뷰에 응한 디그니타스 회원들의 경험을 빌려 누구나 죽음 앞에서 맞닥뜨릴 질병과 고통의 시기에 사회는 무엇을 해야 하고 개개인은 어떻게 살아낼 것인가에 관한 문제를 작은 틈으로나마 드러내 보자는 것이다. 여기 스무 명의 이야기가 그런 의미 있는 시발점이 될 수 있을 것이다. 박지영 상지대 교수 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

서울신문은 심리부검 전문가인 박지영 상지대 교수에게 스위스 존엄사 단체 ‘디그니타스’ 한국인 회원 20명의 인터뷰(진술)에 대한 질적 분석을 의뢰했다. 조력사망을 선택했거나 선택하려는 사람들에게서 왜 그런 선택을 해야만 했는지를 기자가 아닌 전문가의 눈을 통해 보다 깊게 분석하고 읽어 내기 위해서다. 심리사회적 경험 분석은 익명화 과정을 거쳤다. 최종 분석 내용은 최대한 박 교수의 분석문 내용을 그대로 옮겼다.20인의 이야기 속에는 누구든 한 번은 고민할 수밖에 없는 삶과 죽음의 문제들이 고스란히 담겨 있다. 우리 사회가 이들의 경험과 이야기에 귀 기울여야 하는 이유이기도 하다. 현대인의 평균 수명은 늘어났지만 늘어난 시간 대부분을 노인으로 살아야 한다. 나날이 발전하는 의과학에도 질병으로 인한 삶의 질 저하, 존재 의미에 대한 갈등은 의료적 시스템이 해결해 줄 수 있는 문제가 아니다. 20인의 사연을 읽으며 비록 조력사망에 동의하지 않더라도 이들의 선택을 이해하고 공감할 수밖에 없었다. 이들의 이야기는 바로 나 그리고 우리들의 이야기이기도 하기 때문이다. 인터뷰에 응한 디그니타스 회원 20명은 20대에서 80대까지 다양한 연령대였다. 이들 중 조력사망까지 신청한 사람은 7명이었다. 신청 결과 2명은 승인, 1명은 거절됐으며 다른 4명은 신청 과정에서 서류 작성의 어려움, 공증 등 절차상 어려움으로 인해 일시 중단한 상태였다.①투병, 하루 사는 만큼 더해지는 고통 “병든 상태로 나이는 들어가고 몸은 점점 아픈데 약은 안 듣고 처방도 안 되고 돈도 없어지는데 일은 할 수가 없고…” (회원 5) 살기 위한 노력은 꽤 오랜 기간 치열했다. 짧게는 2년, 길게는 30년이 넘도록 이들은 평생 복용해야 하는 약물의 부작용을 견디며 일상이 된 투석을 버티고 ‘받지 않으면 죽을 수밖에’ 없는 치료를 받으며 투병의 나날을 보냈다. 하지만 살기 위해 선택한 치료는 시간을 거듭해도 병과 증상으로부터 자유로워질 수 있는, ‘살아갈 만한’ 일상을 만들어 내지 못했다. 오랜 약물 복용은 또 다른 부작용을 초래했고 마약류 진통제에도 내성이 생겨 고문 같은 통증을 혼자서 참아내야 하는 상황이 발생했다. 이러한 상황이 반복되자 더는 약물과 증상을 견뎌 낼 체력과 의지도 남아 있지 않았다. “하반신 통증은 마약 패치도 효과가 거의 없어 못 견디겠고 병원에서는 진통제 용량을 늘리면 내성이 생길 수 있다고 참으라고 합니다. 상반신도 복부 압박이 심해 호흡이 불편하고 위를 눌러 식욕도 없어요. 소변줄을 차고 있으나 소변이 안 나와서 응급실에 가 소변줄을 갈고 나오는 생활을 반복하고 있어요.” (회원 9) “유방암 항암제 부작용이 심해 자율신경계가 완전히 망가진 것 같아요. 현재는 뇌종양 수술 후유증으로 심각한 이명, 청각과민증, 청력소실로 동네 마트 외출도 힘든 상태가 됐어요.” (회원 10) 평생을 환자로 살아야 하는 삶에는 그동안 열심히 살아 온 ‘나’란 존재가 사라진다. 목숨을 이어 가는 ‘연명’만이 있을 뿐이었다. 병은 평범한 일상을 중단시켰을 뿐 아니라 먹고 자고 배설하는 생리적 욕구조차 고통스럽게 만들었다. 언제 시작될지 모르는 통증에 대비해야 하는 시간은 두렵고 치료 과정에서 생긴 공황, 설사, 탈모, 발진 등은 자신이 최소한 지키고 싶었던 ‘인간다운 삶’과 멀어지게 했다. 의료와 복지서비스가 다양해지고 돌봄시스템이 확장되고 있다지만 이들이 체감하기엔 턱없이 부족했다. 환자의 증상보다는 질병 유형만을 기준으로 약물이나 치료비 수준이 결정된다. 이 때문인지 젊은 암 환자나 혈액투석 환자들은 사회가 자신을 후순위 환자로 여긴다고 말한다. “호스피스도 알아 봤지만 혈액투석은 포함되지 않을 뿐만 아니라 죽을 단계가 아니면 투석 환자에게 호스피스를 연결해 주진 않더라고요.” (회원 12)②‘보통의 삶’에 대한 희망…그리고 죽음을 고민하다 “간병 문제나 경제적으로 어려워 안락사를 고려한다고 생각할 수 있지만 말기 암 환자나 식물인간처럼 사는 사람은 경제적 문제가 아닙니다. 이렇게 사는 것이 인간다운 삶이 아니기 때문에 하루라도 가족에게 부담을 덜 주고 질 좋게 죽는 것을 바랄 거예요.” (회원 11) 처음부터 죽음을 생각한 것은 아니다. 이들이 가졌던 희망은 병전(病前) 생활로의 복귀였다. 완치가 어렵고 평생 약을 먹더라도 최소한 자신의 역할을 유지할 수 있다면 견뎌 낼 수 있을 것 같았다. 그러나 한두 달도 아닌 수년, 수십 년 동안 치료와 일상 두 가지를 병행하는 것은 신체적으로나 심리적으로 무리였다. 점점 약해지는 체력 때문에 직장에서 일을 하거나 사람을 만나는 것이 어려워졌다. 쉬어야 할 시간에 투석을 하고 웃을 일에도 통증으로 일그러진 표정을 짓는 경우가 계속되다 보면 어느 순간 직장에도, 주변 사람에게도 미안해졌다. “18살부터 (36살인) 지금까지 혈액투석을 하고 있어요. 4시간씩 소요되는 투석을 직장에 다니며 하루 걸러 진행하는데, 체력적으로 너무 힘들어요.” (회원 12) “새 직장 출근 5개월 만에 공황과 우울, 갑상선기능저하증이 생기면서 체중이 늘어나고 그러면서 대인 기피증까지 왔어요. 잠깐 쉬려 했던 게 2년째 쉬게 됐고 이제 완치에 대한 희망을 접었어요.” (회원 13) 이들은 시간이 지날수록 자신의 고통이 가족과 주변 사람에게까지 확대되는 것 같아 죄책감을 느끼기도 한다. 때문에 아프고 힘든 이야기를 꺼내는 일도 점점 어려워졌다. 상황을 끝낼 방법은 자살뿐이라는 생각이 커졌다. 이들은 자신의 마지막을 존중하고 가족에게도 충격과 상처가 덜할 수 있는 마지막 대안을 탐색하기 시작했다. “남의 도움 없이 살기 어려운 상태에서 연명하고 싶지는 않아요. 그건 내가 사는 게 아니거든요. 안락사의 기회가 없다면 저는 자살할 것 같아요.” (회원 2)③나를 위한 마지막 선택 이들이 조력사망을 선택하는 데 가장 중요하게 생각한 원칙은 ‘내 의지’였다. 그래서 의식이 명료하고 기력이 남아 있는 지금 다른 사람이 아닌 자신의 의지로 조력사망 신청 절차를 진행하고자 했다. 이는 자신을 위한 마지막 권리이자 언젠가 자신의 죽음을 결정해야 할 가족에게 부담을 주지 않는 방법이라 여겼다. “통증으로부터 탈출할 수도, 견딜 수도 없어 최후의 수단으로 디그니타스 문을 두드렸어요.” (회원 3) “평소 웰리빙보다 웰다잉이 중요하다고 생각해 왔어요. 조력사망은 그런 점에서 준비된 죽음이에요. 내가 의식이 없으면 안락사하게 해 달라고 평소 자녀들한테도 말해 뒀어요.” (회원 6) 조력사망의 결정은 역설적으로 삶을 버티는 새로운 동기가 됐다. 환자로서 어쩔 수 없이 견뎌야 하는 치료와 고통에 압도되지 않고, 언제든 고통을 멈출 수 있는 조력사망을 선택할 수 있다는 여지가 현 상황을 버티며 살아내고자 하는 원동력이 됐다. “저는 투병을 포기한 것이 아닙니다. 제가 할 수 있는 모든 것을 다해 치료에 전념할 것입니다. 다만 조력사망 승인은 앞으로의 투병 여정에 꼭 필요한 마음의 큰 위안이자 안전장치입니다.” (회원 8) 이제 우리 사회도 죽음의 질을 이야기할 때다. 이는 제3자로서 조력사망을 옹호할 것인가, 반대할 것인가의 문제가 아니다. 인터뷰에 응한 디그니타스 회원들의 경험을 빌려 누구나 죽음 앞에서 맞닥뜨릴 질병과 고통의 시기에 사회는 무엇을 해야 하고 개개인은 어떻게 살아낼 것인가에 관한 문제를 작은 틈으로나마 드러내 보자는 것이다. 여기 스무 명의 이야기가 그런 의미 있는 시발점이 될 수 있을 것이다.서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/