4명의 사상자를 낸 신림동 흉기난동 사건의 범인 조모씨(33)를 둘러싼 추측이 난무하고 있다. 지난 21일 사건 발생 후 온라인에는 이름과 나이, 출신학교 등 조씨의 신상정보를 추측한 게시글이 나돌았다. 조씨의 과거 사진과 소셜미디어(SNS) 계정이라는 확인되지 않은 정보도 확산했다. 조씨의 지인을 자처한 이는 그가 외자 이름을 가진 조선족 2세이며, 이혼 후 수천만원의 도박 빚을 떠안고 건설 현장을 전전했다고 주장하기도 했다. 관련 정보가 사실인지는 이번 주 조씨의 신상공개 여부 결정에 따라 판가름 날 전망이다. 현행 피의자 신상 공개제도는 2010년 신설된 특정강력범죄법과 성폭력처벌법에 근거한다. 검경은 범행 수단이 잔인하고 중대한 피해가 발생한 특정강력범죄나 성폭력 사건 피의자의 얼굴, 성명 및 나이 등 신상에 관한 정보를 공개할 수 있다. 최근에는 정유정 살인사건과 강남 납치 살해 사건, 신당역 스토킹 살해 사건, n번방 성 착취물 제작 유포 사건 등 피의자의 신상이 공개된 바 있다. 일단 현재까지 확인된 사실만 살펴보면 조씨는 폭행 등 전과 3범에다 법원 소년부로 14차례 송치된 전력이 있다. 현재 무직이다. 경찰 조사 결과 조씨는 인천 주거지와 서울 금천구에 있는 할머니 집을 오가며 생활했고 범행 직전에도 할머니 집에 들른 것으로 파악됐다. “나는 쓸모없는 사람…반성한다”영장심사 10분만에 종료, 구속 수감 조씨는 지난 21일 오후 2시 7분 지하철 2호선 신림역 4번 출구에서 80여ｍ 떨어진 상가 골목 초입에서 20대 남성을 흉기로 여러 차례 찔러 살해한 뒤 30대 남성 3명에게 잇따라 흉기를 휘두른 혐의(살인·살인미수)를 받는다. 길이 100여ｍ인 골목에서 남성 3명을 흉기로 찌르고 골목을 빠져나간 조씨는 인근 모텔 주차장 앞에서 또 다른 피해자를 상대로 범행했다. 조씨는 첫 범행 6분 만인 오후 2시 13분 인근 스포츠센터 앞 계단에 앉아 있다가 현행범으로 체포됐다. 병원에 실려 간 부상자 3명 중 1명은 퇴원해 통원 치료 중이고 나머지 2명은 입원 치료를 받고 있다. 당초 위독한 상태로 알려진 피해자도 고비를 넘겼다. 조씨는 피해자 4명 모두와 일면식이 없는 것으로 조사됐다. 조씨는 구속 후 현재 서울 관악경찰서 유치장에 수감된 상태다. 서울중앙지법 소준섭 판사는 23일 오후 2시 살인과 살인미수 혐의로 구속영장이 청구된 조씨의 구속 전 피의자 심문(영장심사)을 하고 “도망할 염려가 있다”며 영장을 발부했다. 조씨는 이날 영장심사 출석을 위해 경찰서를 나서면서 취재진에게 “너무 힘들어서 저질렀다”며 “반성하고 있다”고 말했다. 법정 앞에서는 “예전부터 너무 안 좋은 상황이었던 것 같다. 제가 너무 잘못한 일”이라며 “저는 그냥 쓸모없는 사람이다. 죄송하다”고 말했다. 그는 경찰 조사에서도 “나는 불행하게 사는데 남들도 불행하게 만들고 싶었고 분노에 가득 차 범행했다”는 취지로 진술하며 자신의 처지를 탓했다. 경찰은 조씨를 상대로 사이코패스 진단검사(PCL-R)를 하는 등 자세한 범행 경위와 배경, 범행 이전 행적 등을 조사할 방침이다. 피해자 유족 “모범생, 실질적 가장”“반성 없는 반성문으로 감형 없도록 사형 요청” 한편 조씨의 범행으로 목숨을 잃은 피해자의 유족은 같은 날 국회 국민동의청원 홈페이지에 글을 올려 사형 선고를 요청했다. 자신을 피해자의 사촌 형이라고 밝힌 청원인은 “신림역 칼부림 사건의 가해자가 다시 사회에 나와 이번과 같은 억울한 사망자가 나오지 않도록 사형이라는 가장 엄정한 처벌을 요청한다”고 적었다. 청원인은 “악마같은 피의자는 착하고 불쌍한 제 동생을 처음 눈에 띄었다는 이유로 무참히 죽였다”며 “유족들은 갱생을 가장한 피의자가 반성하지도 않는 반성문을 쓰며 감형을 받고 또 사회에 나올까 봐 두려움에 떨고 있다”고 전했다. 청원인은 또 자신의 사촌동생이 암으로 세상을 떠난 어머니와 외국에서 일하는 아버지를 대신해 동생을 돌봐온 실질적 가장이며 과외와 아르바이트로 학비와 생활비를 벌어온 대학생이라고 밝혔다. 그러면서 고인이 신림동에 저렴한 원룸을 구하기 위해 부동산 중개업소를 찾았다가 일면식 없는 사람에게 13차례 흉기에 찔렸다고 청원인은 말했다.

<4> ‘조력사망은 최선이 될 수 없다’ 외치는 사람들 국민 80%는 조력사망 도입에 찬성표를 던진다. 무의미하고 고통스러운 연명의료에 매달리는 대신 죽음을 준비함으로써 삶을 존엄하게 마무리하고 싶다는 바람이 투영됐다. 하지만 한국에서 안락사나 조력사망은 여전히 입에 올리기 힘든 금기어다. 반대의 중심에는 종교계와 의료계가 있다. 그 무엇도 생명에 우선할 수 없으며 죽음은 인간이 결정할 수 없다는 입장이다. 현실적 반대론자도 있다. 편안한 임종을 돕는 호스피스·완화의료 인프라가 부족하고 돌봄이나 의료 복지도 충분하지 않은 상태에서 안락사 도입을 논의하는 것은 시기상조라는 것이다. 죽음에 관한 결정은 한번 시행하면 돌이킬 수 없다. 논의 과정에서 깊고 넓은 고민이 필요한 이유이기도 하다.의료·돌봄 지원이 먼저병원 빅5 중 1곳만 호스피스 있어안락사 허용국 의료복지 잘 갖춰 존엄사 논의가 연명의료 중단, 의사조력사망 도입 등으로 확대될 때마다 가장 먼저 부딪히는 논리는 ‘시기상조’라는 주장이다. 죽음을 허용하기에 앞서 불충분한 의료 지원을 먼저 강화해야 한다는 뜻이다. 대한의사협회와 호스피스·완화의료학회 등 의료계에서는 이와 같은 이유로 여러 차례 의사조력사망 도입에 반대하는 목소리를 내고 있다. 지난 4월 의사 215명을 대상으로 한 서울신문 설문조사에서도 의사들이 조력사망 도입에 반대하는 가장 큰 이유로 ‘돌봄 및 의료 복지 강화가 우선’ (25.8%)이 꼽혔다. 실제 우리나라 호스피스 이용률은 극히 낮다. 중앙호스피스센터 통계를 보면 2021년 호스피스 이용률은 호스피스 대상 질환(암·후천성면역결핍증·만성 간경화·만성 호흡부전) 사망자의 21.5%에 그쳤다. 낮은 이용률은 인프라 부족 탓이 크다. 국내 ‘빅5’ 대형병원 가운데 환자들이 가장 선호하는 형식인 입원형 호스피스 병동을 갖춘 곳은 서울성모병원뿐이다. 한 해 암 사망자 수(약 8만명) 대비 전국 호스피스 병상수(1600개)는 2%에 불과해 대기 번호를 기다리다가 죽는다는 이야기가 과장된 말이 아니다. 안락사를 법제화한 국가들 대부분이 호스피스 제도를 잘 갖추고 있다는 점도 이런 주장을 뒷받침한다. 2021년 11월부터 조력사망을 시행한 뉴질랜드는 지난해 말까지 조력사망을 신청한 814명 중 76.8%(625명)가 신청 당시 완화의료를 받고 있었다. 지난해 미국 오리건주에서 조력사망한 278명 중 91.4%(254명)도 호스피스에 등록한 상태였다. 다시 말해 이들 국가에서는 말기 환자 대부분이 호스피스·완화의료를 받을 수 있는 제도가 정착한 상태로, 말기 환자 5명 중 1명만 호스피스를 이용할 수 있는 한국의 말기 의료 현실과는 사뭇 차이가 난다. 허대석 서울대 의대 명예교수는 “의료 선진국들은 연명의료 결정 대상을 말기 환자부터 식물인간 상태까지 단계적으로 제도를 확장해 나갔다”면서 “한국은 아직 임종 과정에서만 연명의료 결정이 가능한 상태에 머물러 있는데, 말기 환자나 식물인간 상태의 환자에 관한 중간 단계 논의는 건너뛴 채 조력사망 법제화 움직임이 나오고 있다”고 말했다. 미끄러운 경사길취약계층 “짐 될까 봐 죽고 싶어”합법화 땐 ‘선택’에 떠밀릴 수도 의사조력사망 도입을 반대하는 사람들은 ‘합법화될 경우 노인이나 장애인, 경제적 취약층이 죽음을 강요받을 수 있다’고 우려한다. 특히 사회적 돌봄 제도는 취약하고, 가족에 대한 부양 의무는 큰 한국에서 조력사망과 같은 안락사 제도가 한번 도입되면 ‘미끄러운 경사길’을 열어 놓는 셈이라는 지적도 나온다. 경제협력개발기구(OECD) 국가 중 최고 수준인 국내 노인 빈곤율이나 자살률은 이런 우려를 뒷받침한다. 또 65세 이상 노인 90.6%가 ‘가족이나 지인에게 부담을 주지 않는 죽음’을 ‘좋은 죽음’으로 꼽았다는 점(2020년 보건복지부 노인실태조사)도 노인들이 노년기에 어쩔 수 없이 발생하는 여러 가지 부담을 줄이기 위해 안락사를 선택할 가능성을 시사한다. 이 때문에 일부 전문가는 전 국민 무상의료 수준의 의료 복지가 갖춰져야 당사자가 ‘진정한 선택’을 할 수 있다고 말한다. 예컨대 2016년 안락사를 법제화한 캐나다의 경우 무상의료 체계가 확립돼 있어 적어도 경제적 이유 때문에 충분한 의료 서비스를 받지 못하는 일은 없다는 것이다. 이재헌 캐나다 웨스턴대 정신의학과 교수는 “캐나다에서는 노숙인도 일반인과 동일한 수준의 중환자실 치료를 받을 수 있다”면서 “한국인이 안락사를 찬성하는 큰 이유 중 하나는 가족에게 간병 및 치료비 부담을 주지 않기 위해서인 듯하다”고 말했다. 취약계층이 떠밀리듯 안락사를 택하는 일이 없게 하려면 탄탄한 복지와 사회안전망이 구축돼야 한다. 이찬우 한국척수장애인협회 이사는 “지금처럼 양극화가 심한 한국 사회에서 안락사를 도입한다면 노인과 장애인 등 사회적 약자를 죽음에 대한 생각에 빠뜨릴 수 있다”면서 “죽음을 쉽게 생각하는 풍토가 되지 않도록 약자 보호를 위한 제도 구축이 필요하다”고 말했다. 안락사 찬성 80% 이면사전 연명치료 포기서 썼더라도막상 죽음 인정 못해 “살려 달라” 의료계에서는 조력사망 등 죽음에 관한 일련의 논의가 현실과는 차이가 크다는 점을 지적한다. 2019년부터 이뤄진 세 차례의 국민 여론조사에서 80%가 안락사에 찬성한다고 응답했지만 당장 현실에서는 병원도, 환자도 죽음에 대한 이야기를 꺼린다는 것이다. 말기 환자를 주로 보는 의사들은 더이상의 치료가 불가능한 상황에도 이를 받아들이고 죽음을 준비하는 환자와 가족은 극히 드물다고 말했다. 추가 치료가 무의미한 단계임에도 대다수는 호스피스·완화의료로 전환하거나 연명의료를 결정하는 것을 치료를 ‘포기’하는 일로 받아들인다는 것이다. 자문형 호스피스를 맡고 있는 서세영 서울아산병원 종양내과 교수는 “사전연명의료의향서를 써 놓은 분도 막상 말기 상황이 되면 이를 받아들이기 힘들어하고, 그 상황에서 새로 써야 하는 서류가 있으면 자신의 죽음을 인정하게 되는 것 같아서인지 상당히 주저하고 미룬다”면서 “건강한 상태일 때와 죽음에 이른 상황일 때 존엄사에 대한 생각이나 태도가 많이 달라진다. 이런 점에서 여론조사 결과를 온전한 사회적 합의로 보기는 어렵다”고 말했다. 허 교수도 “간병하는 가족들 앞에서는 빨리 죽고 싶다고 말하다가도 의료진만 있으면 더 살게 해 달라고 요청하는 환자도 적지 않다”면서 “현실 앞에 서면 환자나 가족 모두 죽음을 자연스럽게 받아들이지 못하는 경우가 많다”고 말했다. 의사의 역할죽음 돕는 일, 의사 윤리와 충돌사회적 합의 따라 변화 가능성도 의료계 반대가 심한 배경에는 의사의 역할 문제도 있다. 의사조력사망이 도입되면 의사가 환자의 죽음을 결정하는 데 중요한 역할을 할 수밖에 없는데, 이것이 환자를 살리는 데 초점을 둔 의사 윤리와 부딪친다는 것이다. 서 교수는 “의사의 근본적인 목표는 환자를 살리는 것”이라면서 “조력사망은 의료가 환자의 죽음을 앞당기는 것을 허용한다는 점에서 근본 원칙을 뒤집는 행위”라고 지적했다. 다만 이러한 반대는 종교계처럼 절대적 원칙이 아닌 만큼 사회적 합의 수준에 따라 변화할 가능성이 있다. 의료계 일각에서는 의대 및 전공의 교육 과정에서 임종 관련 교육을 강화할 필요가 있다고 지적한다. 서 교수는 “의사라도 직접 말기 환자를 진료하는 경우가 아니면 임종에 대해 진지하게 고민할 기회가 부족하다”면서 “의료진을 대상으로 임종 관련 교육이 충분히 이뤄질 필요가 있다”고 말했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

<4> ‘조력사망은 최선의 선택이 될 수 없다’ 외치는 사람들 가족이 고통 속에서 죽는 모습은 남은 사람에게 트라우마와 죄책감을 안긴다. 고통뿐인 죽음을 경험한 사람들이 조력사망 제도화에 상대적으로 높은 찬성률을 보이는 이유이기도 하다. 하지만 사랑하는 이를 안타깝게 떠나보냈거나 병으로 고통을 받고있다고 해서 모두가 조력사망 도입에 찬성하는 것은 아니다. 어떤 이들은 절망적인 상황일수록 죽음이 마지막 선택지일 수는 없다고 말한다. 또 의료 기술의 발달과 완화의료의 확대 등도 말기 환자들을 위한 대안이 될 수 있다고 말한다. 환자 보호자와 암 전문의, 지체장애인 등 각각 다른 자리에 서서 ‘조력사망은 옳은 선택이 아니다’라고 외치는 3인의 이야기를 들어봤다. 토한 항암제 다시 삼킨 아내… 6개월 시한부, 20년 기적의 삶 말기암 환자에게 온 기회획기적 신약 ‘글리벡’ 무상 복용암세포 줄어 이식수술로 새생명 “말기 환자들도 본능적으로 죽음보다는 조금이라도 더 살 가능성을 찾습니다.” 안기종(53) 한국환자단체연합회 대표는 지난해 7월 보건복지부에 ‘조력존엄사법’의 문제점을 조목조목 지적한 ‘반대 의견서’를 보냈다. 그는 제도 도입을 반대하는 근거 중 하나로 의학의 발달을 꼽았다. 안 대표는 의학의 발달 덕에 기적과 같은 일을 경험했다. 2001년 11월 그의 아내는 우연히 배에서 큰 혹을 발견했다. 아내는 대형병원에서 골수검사를 받았다. 결과는 골수성 백혈병. 만성기를 지나 가속기로 접어든 상태였다. “6개월입니다.” 의사의 입에서 ‘시한부 선고’가 내려졌다. 두려움이 엄습했다. 안씨는 정신없는 아내를 대신해 백방으로 신약에 관한 정보를 수소문했고 얼마 후 희망적인 소식을 찾았다. 불과 6개월 전 미국 식품의약국(FDA) 승인이 난 표적 항암제 ‘글리벡’을 한국에서도 무상으로 복용할 수 있는 방법이 있다는 것이었다. 글리벡은 당시 전문의들에게 ‘기적의 항암제’로 평가받았다. 몇몇 병원을 중심으로 말기 환자에게 무상으로 약을 공급해 치료 기회를 제공하는 프로그램을 진행하고 있었다. 실낱같은 희망으로 여기에 참여했다. 글리벡을 복용하자 아내는 심한 구토와 근육통을 호소했다. 하지만 생존 욕구가 더 강했다. 토사물을 뒤져 가며 글리벡을 다시 삼키기를 반복했다. 덕분에 한 달 만에 혈액 수치가 정상으로 돌아왔다. 석 달이 지나자 암세포가 거의 사라졌고, 열 달이 됐을 땐 골수검사 결과 역시 정상인과 같은 수준이 됐다. 병원에서는 상태가 좋아졌을 때 완치를 위해 조혈모세포 이식을 하자고 권유했다. 수술은 성공적이었다. 아내는 2013년부터 약을 중단했다. 6개월 시한부였던 아내는 20년이 넘은 지금까지도 멀쩡히 회사에 다니고 있다. 의학, 더디지만 계속 발달연장된 생명, 말기 판단도 달라져포기하지 않는 한 가능성 있는 것 포기하지 않은 덕에 살아난 아내의 존재는 안씨가 조력사망 제도화에 찬성할 수 없는 이유다. 의학 발달로 희귀·난치병의 치료 가능성은 점점 높아지는 추세다. 최근 20년 사이 국내 사망률 1위 암인 폐암의 생존율은 2.6배 이상 높아졌다. 이런 상황에서 무작정 조력사망 제도를 시행한다면 자신의 아내처럼 살 수 있는 사람도 스스로 삶을 포기하게 될 것이라고 그는 주장한다. 안 대표는 “의학의 발달로 시한부나 말기 환자를 정의하는 기준도 점점 높아지는 추세”라면서 “환자들의 삶의 질 역시 예전에 비해 많이 좋아졌는데도 대중의 인식은 과거 고통스러운 기억에만 머물러 있다”고 말했다. 하루하루 간병과의 전쟁을 이어 가며 한숨짓는 보호자들의 목소리도 그의 확신을 단단하게 만들었다. ‘환자가 그냥 죽어 버렸으면 좋겠다’는 지친 간병인들의 호소를 들으면 가슴이 철렁 내려앉는다. 이런 상황에서 조력사망이 환자를 죽음으로 떠밀 수 있다는 것이 그의 판단이다. 다만 안 대표가 조력사망을 반드시 반대하는 건 아니다. 인간은 누구나 삶의 끝단이 있다. 고통을 전혀 관리할 수 없는 병과 임종을 피할 수 없는 시기도 분명히 존재한다. 그때에는 조력사망을 최후의 수단으로 고민할 수도 있다고 생각한다. “미래에 조력사망이 제도화될 것이란 사실은 부인하지 않아요. 하지만 아직도 치료비가 없어서, 병간호에 지쳐서 살인까지 하는 세상이잖아요. 제도 개선과 재정 투입으로 임종 환경을 충분히 개선한 상태가 돼야 다시 논의할 수 있지 않을까요.” 병마의 고통 알기에… 내 환자와 가족이 ‘임종의 시간’ 갖게 도와야 해방감보다 죄책감그땐 ‘죽음’ 맞을 준비 못 해 후회호스피스 등 더 나은 마지막 있어 “조력사망이 너무 빨리 고통의 해결책처럼 등장했다는 생각입니다. 호스피스와 완화의료로 풀 수 있는 문제들이 많은 데도 말이에요. ” ‘O&C’(Open and Closure: 수술 시작 후 환자 상태가 좋지 않아 바로 봉합하는 경우. 외과의사가 말하는 가장 허탈하고 안타까운 수술) 김선영(47) 서울아산병원 종양내과 교수가 ‘O&C’라는 의학용어를 알게 된 건 중학생 때다. 1990년 가을 40대 중반의 경제학자였던 그의 아버지는 갑작스레 담낭암 진단을 받았다. 수술을 위해 배를 열었지만 손을 쓸 수 없었다. 대신 아버지의 몸에는 담즙배액관(PTBD)이 꽂혔다. 어머니는 아버지 곁에서 최선을 다했다. “이 지겨운 것….” 이듬해 12월 아버지의 마지막 숨이 그치자 어머니는 시신에서 관을 빼내며 한숨을 내뱉었다. 길었던 어둠의 터널에서 해방된 듯한, 하지만 고인에게 ‘더 나은 마지막’을 건네지 못했다는 죄책감이 담겼다. 악몽 같은 시간이었다. 임종 과정은 가족들에게 트라우마를 남겼다. 아버지도, 가족들도 온통 고통뿐인 기억으로 남았다. 치료를 위해 노력한 시간이 후회와 죄책감으로 얼룩졌다. “그 당시에는 죽음에 대해 충분히 얘기를 나누고 임종 준비를 도와줄 수 있는 사람이 없었어요. 만약 호스피스 제도가 있었고 누군가 임종을 도왔더라면 아버지와 가족에게 많은 도움이 됐을 거예요.” 그는 현재 아버지와 같은 암 환자를 상대하는 종양내과 의사가 됐다. 환자의 고통과 남은 가족들의 후회 등 말기 환자의 투병 과정을 잘 알기에 무의미한 연명 치료를 권하길 꺼린다. 아버지의 임종과는 다르게 자신을 찾아오는 사람들은 호스피스·완화의료 제도를 활용해 임종을 잘 준비했으면 한다. 생존 의지와 의료 복지환자 고통·불안 해소할 시간 필요‘해로운 치료 중단’ 진단 명확해야 하지만 현실에서의 한계는 분명했다. 환자를 충분히 돌보지 못하는 바쁜 병원, 부족한 호스피스 인력 문제는 만성적 고질병이다. 21.5%에 그치는 호스피스 이용률(2021년 호스피스 대상 질환사망자 대비)은 호스피스가 충분히 좋은 제도란 것을 강조하기엔 부끄러운 숫자다. 김 교수는 호스피스 제도를 확충해 이용률을 높이고 인식을 개선하는 게 우선이라고 주장한다. 김 교수는 “환자 대부분은 치료에만 집착하는데 의사 입장에선 호스피스 등에 대해선 충분히 설명할 기회도 시간도 없다. 결국 관성적으로 환자는 항암 치료를 하다가 응급실에서 사망하고 가족들은 큰 트라우마를 겪는다”며 “또 통상 대형병원 진료는 3분 안에 1명의 환자를 처리하는 식이다. 이런 체계에선 의료진이 환자의 외로움과 불안 등을 충분히 해소해주기도 어렵다”고 토로했다. 김 교수는 “병원에서 만난 말기 환자들은 대체로 살고자 하는 의지가 매우 강하다”고 밝혔다. 그는 각종 여론조사에서 조력사망 찬성 비율이 높은 것은 응답자들이 임종에 대해 구체적이고 깊은 고민이 없었기 때문이라고 본다. 김 교수는 “사람들은 먼 죽음을 생각할 때 ‘건강하게 살다가 깔끔하게 죽어야지’라고 쿨하게 생각한다”며 “하지만 죽음이 임박하면 생각이 달라진다. 어떻게든 희망을 놓지 않고 조금이라도 가족들과 더 지내고 싶은 마음이 든다”고 설명했다. 김 교수는 말기 환자와 가족들이 죽음을 받아들이고 충분히 준비하려면 의료진의 적극적인 개입이 필요하다고 강조했다. “의료진이 더이상 치료가 도움이 되지 않는다는 걸, 오히려 항암이 해롭다는 걸 명확히 말해 줄 필요가 있어요. 그게 치료를 선택하지 않은 가족들의 죄책감과 짐을 덜어 주는 일입니다.” 살수록 고통 커지는 장애인… 나처럼 죽음을 강요받을 수도 “저 몸으로 살겠나”소아마비 걸리자 죽음 갈림길에내 죽음에 제삼자 개입은 ‘살인’ 중증장애인 이문희(66)씨는 어린 시절 자신도 모르게 삶의 갈림길에 섰던 사실을 떠올리면 아직도 끔찍한 기분을 떨치기 어렵다. 그는 태어나자마자 동네에 번진 소아마비 바이러스에 감염됐다. 두 돌이 지나서도 일어서지 못했다. 뒤늦게 병원을 가서 지체장애 진단을 받았다. 어느 날 그의 친척 할머니가 찾아왔다. 할머니는 이씨의 어머니에게 “곡기를 끊는 게 낫지 않겠냐”고 했다. 밥을 적게 줘 자연스럽게 굶겨 죽이자는 것이었다. 당시 집안의 수입은 대부분 이씨의 치료비로 나갔다. 건강한 아이도 살기 어려웠던 시절 가족은 이씨가 살아갈 삶을 걱정했다. 다행히 어머니의 강한 반대로 이씨는 죽음을 피할 수 있었다. 이씨는 “할머니는 내 삶을 걱정해 날 죽이자고 했었지만 정작 손주인 내 의사는 물어보지 않고 여생의 기회를 제거하려 했다”면서 “조력사망 제도도 의사소통이 부족한 장애인들의 의사와 반하는 오용이 있을 수 있다”고 말했다. 그는 조력사망을 반대한다. 손주를 죽이려 했던 할머니처럼 제삼자가 사람의 죽음을 결정하는 제도는 문제가 있다는 것이다. 이씨는 “사람들이 말하는 ‘죽을 권리’란 내 죽음에 대해서는 국가가 개입해선 안 된다는 것”이라며 “하지만 조력사망 제도는 국가가 개인들의 죽음에 개입하는 것을 넘어 그 절차와 방법까지 탈범죄화하는 것”이라고 말했다. 독일 유학 시절 겪었던 크고 작은 경험들 역시 조력사망을 반대하는 이유가 됐다. 이씨는 1998년 도르트문트대에서 장애인 직업재활을 전공했다. 수업에서 지도교수가 중증장애인의 안락사에 찬성하는 모습을 보며 회의에 빠졌다. 안락사가 겉으론 약자를 위한 것으로 포장해도, 실질적으로 약자에게 죽음을 압박하는 수단이 될 수 있다고 확신했다. 가치 없는 삶은 없다생명에 ‘실용의 잣대’ 대면 안 돼신체보다 ‘정서적 해방’ 고려해야 이씨는 조력사망이 자칫 파시즘을 기반으로 한 ‘우생학’으로 이어질 수 있다고 본다. 이씨가 박사 과정을 밟고 있던 어느 날 새벽 1시, 바깥이 밝아 문을 열었더니 집에 불이 번지고 있었다. 황급히 화장실에서 물을 길어 뿌렸다. 이웃 주민들의 신고와 도움으로 이씨는 겨우 살 수 있었다. 나중에 알고 보니 동양인과 장애인을 혐오하는 ‘신나치주의자’(네오나치)의 방화 범죄였다. 이씨는 “(세계적으로) 네오나치와 같은 극우파들이 늘어나는 상황에서 안락사는 국가주의를 옹호하는 사람들한테 지지를 받고 있다”며 “사람의 생명이 극대화된 생산성의 논리에 의해 좌우될 수 있다는 점에서 굉장히 우려스럽다”고 말했다. 이어 “우리 사회가 안락사를 고민하는 것은 그만큼 실용성에 근거한 가치와 철학이 사회를 지배한다는 방증”이라면서 “어느 것이 더 실용적인가란 고민에서 가치 없는 사람은 죽어야 한다는 논리로 발전할 수 있다”고 주장했다. 이씨는 ‘죽고 싶다’고 외치는 사람들이 원하는 건 결국 ‘살고 싶다’는 것임을 사회가 알아야 한다고 말했다. “말은 죽고 싶다고 하지만 사실 더 좋은 환경에서 더 살고 싶다는 욕망이 큰 겁니다. 그들에게 제대로 된 의료 서비스가 제공됐는지를 먼저 봐야 합니다. 죽고 싶다는 마음은 신체적 고통뿐만 아니라 정서적 외로움, 세상과의 단절 등 심리적 원인이 복합적으로 작용하는 것입니다. 말기 환자에게 ‘당신은 어떻게 죽을 건가요’라는 질문을 던지기 전에 ‘마음 아픈 건 어때요’라고 먼저 물어봐야 할 때입니다.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

고통의 당사자 3人이 전하는 조력사망 반대 이유의학 기술의 발전, 회복 가능성 차단부족한 호스피스·완화의료부터 보완해야사회적 약자 죽음으로 등떠밀 것 가족이 고통 속에서 죽는 모습은 남은 사람에게 트라우마와 죄책감을 안긴다. 고통뿐인 죽음을 경험한 사람들이 조력사망 제도화에 상대적으로 높은 찬성률을 보이는 이유기도 하다. 하지만 사랑하는 이를 안타깝게 떠나보냈거나 병으로 고통받았다고 해서 모두가 조력사망 도입에 찬성하는 것은 아니다. 어떤 이들은 절망적인 상황일수록 죽음이 마지막 선택지일 수는 없다고 말한다. 또 의료 기술의 발달과 완화의료의 확대 등도 말기환자들을 위한 대안이 될 수 있다고 말한다. 환자 보호자와 암 전문의, 지체장애인 등 각각 다른 자리에 서서 ‘조력사망은 옳은 선택이 아니다’라고 외치는 3인의 이야기를 들어봤다. 토한 항암제 다시 삼킨 아내…6개월 시한부의 기적 “말기 환자들도 본능적으로 죽음보다는 조금이라도 더 살 가능성을 찾습니다.” 안기종(53) 한국환자단체연합회 대표는 지난해 7월 보건복지부에 ‘조력존엄사법’의 문제점을 조목조목 지적한 ‘반대 의견서’를 보냈다. 그는 제도 도입을 반대하는 근거 중 하나로 의학의 발달을 꼽았다. 안 대표는 의학의 발달 덕에 기적과 같은 일을 경험했다. 2001년 11월 그의 아내는 우연히 배에 큰 혹을 발견했다. 아내는 대형병원에서 골수검사를 받았다. 결과는 골수성 백혈병. 만성기를 지나 가속기로 접어든 상태였다. “6개월입니다.” 의사의 입에서 ‘시한부 선고’가 내려졌다. 두려움이 엄습했다. 안씨는 정신없는 아내를 대신 백방으로 신약에 관한 정보를 수소문했고 얼마 후 희망적인 소식을 찾았다. 불과 6개월 전 미국 식품의약국(FDA) 승인이 난 표적 항암제 ‘글리벡’을 한국에서도 무상으로 복용할 수 있는 방법이 있다는 것이었다. 글리벡은 당시 전문의들에게 ‘기적의 항암제’라는 평가받았다. 몇몇 병원을 중심으로 말기 환자에게 무상으로 약을 공급해 치료 기회를 제공하는 제도를 진행하고 있었다. 실낱같은 희망으로 프로그램에 참여했다. 글리벡을 복용하자 아내는 심한 구토와 근육통을 호소했다. 하지만 생존의 욕구는 더 강했다. 토사물을 뒤져가며 글리벡을 다시 삼키기를 반복했다. 덕분에 한 달 만에 혈액 수치가 정상으로 돌아왔다. 석 달이 지나자 암세포가 거의 사라졌고, 열 달이 됐을 땐 골수검사 결과 역시 정상인과 같은 수준이 됐다. 병원에서는 상태가 좋아졌을 때 완치를 위해 조혈모세포 이식을 하자고 권유했다. 수술은 성공적이었다. 아내는 2013년부터 약을 중단했다. 6개월 시한부였던 아내는 20년이 넘은 지금까지도 멀쩡히 회사에 다니고 있다.포기하지 않은 덕에 살아난 아내의 존재는 안씨가 조력사망 제도화에 찬성할 수 없는 이유다. 의학 발달로 희귀·난치병의 치료 가능성은 점점 높아지는 추세다. 최근 20년 사이 국내 사망률 1위 암인 폐암의 생존율은 2.6배 이상 높아졌다. 이런 상황에 무작정 조력사망을 시행한다면 자기 아내처럼 살 수 있는 사람도 스스로 삶을 포기하게 될 것이라고 그는 주장한다. 안 대표는 “의학의 발달로 시한부나 말기 환자를 정의하는 기준도 점점 높아지는 추세”라면서 “환자들의 삶의 질 역시 예전에 비해 많이 좋아졌지만 대중의 인식은 과거 고통스러운 기억에만 머물러 있다”고 말했다. 하루하루 간병과의 전쟁을 이어가며 한숨짓는 보호자들의 목소리도 그의 확신을 단단하게 만들었다. ‘환자가 그냥 죽어버렸으면 좋겠다’는 간병인들의 지친 호소를 들으면 가슴이 철렁 내려앉는다. 이런 상황에서 조력사망은 환자를 죽음으로 떠밀 수 있다는 것이 그의 판단이다. 다만 안 대표가 조력사망을 반드시 반대하는 건 아니다. 인간은 누구나 삶의 끝단이 있다. 고통을 전혀 관리할 수 없는 병과 임종을 피할 수 없는 시기도 분명히 존재한다. 그때에는 조력사망을 최후의 수단으로 고민할 수도 있다고 생각한다. “환자들은 미래에 조력사망이 제도화될 것이란 사실은 부인하지 않아요. 하지만 아직도 치료비도 없어서, 병간호에 지쳐서 살인까지 발생하는 세상이잖아요. 제도 개선과 재정 투입으로 임종 환경을 충분히 개선한 상태가 돼야 다시 논의할 수 있지 않을까요.” 외로웠던 아버지의 임종, 누군가 도왔더라면… “조력사망이 너무 빨리 고통의 해결책처럼 등장했다는 생각입니다. 호스피스와 완화의료로도 풀 수 있는 문제들이 많은 데도 말이예요. ” ‘O&C’(Open and Closure: 수술 시작 후 환자 상태가 좋지 않아 바로 봉합하는 경우. 외과의사가 말하는 가장 허탈하고 안타까운 수술) 김선영(47) 서울아산병원 종양내과 교수가 ‘O&C’라는 의학용어를 알게 된 건 중학생 때다. 1990년 가을 40대 중반의 경제학자였던 그의 아버지는 갑작스레 담낭암 진단을 받았다. 수술을 위해 배를 열었지만 손을 쓸 수 없다. 대신 아버지의 몸에는 담즙배액관(PTBD)이 꽂혔다. 어머니는 아버지 곁에서 최선을 다했다. “이 지겨운 것…” 이듬해 12월 아버지의 마지막 숨이 그치자 어머니는 시신에서 관을 빼내며 한 숨을 내뱉었다. 길었던 어둠의 터널에서 해방된 듯한, 하지만 고인에게 ‘더 나은 마지막’을 건내지 못했다는 죄책감이 담겼다. 악몽같은 시간이었다. 임종 과정은 가족들에게 트라우마를 남겼다. 아버지도, 가족들도 온통 고통뿐인 기억으로 남았다. 치료를 위해 노력한 시간이 후회와 죄책감으로 얼룩졌다. “그 당시에는 죽음에 대해 충분히 얘기를 나누고 임종 준비를 도와줄 수 있는 사람이 없었어요. 만약 호스피스 제도가 있었고 누군가 임종을 도왔더라면 아버지와 가족에게 많은 도움이 됐을 거에요.” 그는 현재 아버지와 같은 암 환자를 상대하는 종양내과 의사가 됐다. 환자의 고통과 남은 가족들의 후회 등 말기 환자의 투병 과정을 잘 알기에 무의미한 연명 치료를 권하길 꺼린다. 아버지의 임종과는 다르게 자신을 찾아오는 사람들은 호스피스·완화의료 제도에서 임종을 잘 준비했으면 한다. 하지만 현실에서 한계는 분명했다. 환자를 충분히 돌보지 못하는 바쁜 병원, 부족한 호스피스 인력 문제는 만성적 고질병이다. 21.5%에 그치는 호스피스 이용률(2021년 호스피스 대상 질환사망자 대비)은 호스피스가 충분히 좋은 제도란 것을 강조하기엔 부끄러운 숫자다. 김 교수는 호스피스 제도를 확충해 이용률을 높이고 인식을 개선하는 게 우선이라고 주장한다. 김 교수는 “환자 대부분은 치료에만 집착하는데 의사 입장에선 호스피스 등에 대해선 충분히 설명할 기회도 시간도 없다. 결국 관성적으로 환자는 항암 치료를 하다가 응급실에서 사망하고 가족들은 큰 트라우마를 앓는다”며 “또 통상 대형병원 진료는 3분 안에 1명의 환자를 처리하는 식이다. 이런 체계에선 의료진이 환자의 외로움과 불안등을 충분히 해소해주기도 어렵다”고 토로했다.김 교수는 “병원에서 만난 말기 환자들은 대체로 살고자 하는 의지가 매우 강하다”고 밝혔다. 그는 각종 여론조사에서 조력사망 찬성 비율이 높은 것은 응답자들이 임종에 대해 구체적이고 깊은 고민이 없었기 때문이라고 본다. 김 교수는 “사람들은 먼 죽음을 생각할 때 ‘건강하게 살다가 깔끔하게 죽어야지’라고 쿨하게 생각한다”며 “하지만 죽음이 임박하면 생각이 달라진다. 어떻게든 희망을 놓고 않고 조금이라도 가족들과 더 지내고 싶은 마음이 든다”고 설명했다. 김 교수는 말기 환자와 가족들이 죽음을 받아들이고 충분히 준비하려면 의료진의 적극적인 개입이 필요하다고 강조했다. “의료진이 더 이상 치료가 도움이 되지 않는다는 걸, 오히려 항암이 해롭다는 걸 명확히 말해줄 필요가 있어요. 그게 치료를 선택하지 않은 가족들의 죄책감과 짐을 덜어주는 일입니다.” 조력사망, 장애인 등 사회적 약자를 죽음으로 내몰 것 “요즘이 어떤 세상인데, 저런 몸으로 살겠냐…그냥 보내주자.” 중증장애인 이문희(66)씨는 어린시절 자신도 모르게 삶의 갈림길에 섰던 생각을 떠올리면 아직도 끔찍한 기분을 떨치기 어렵다. 그는 태어나자마자 동네에 번진 소아마비 바이러스에 감염됐다. 두돌이 지나서도 일어서지 못했다. 뒤늦게 병원을 가서 지체장애 진단을 받았다. 어느 날 그의 친척 할머니가 찾아왔다. 할머니는 이씨의 어머니에게 “곡기를 끊는게 낫지 않겠냐”고 했다. 밥을 적게 줘 자연스럽게 굶겨 죽이자는 것이었다. 당시 집안의 수입은 대부분 이씨의 치료비로 나갔다. 건강한 아이도 살기 어려웠던 시절, 가족은 이씨가 살아갈 삶을 걱정됐다. 다행이 어머니의 강한 반대로 이씨는 죽음을 피할 수 있었다. 이씨는 “할머니는 내 삶을 걱정해 날 죽이자고 했었지만 정작 손주인 내 의사는 물어보지 않고 여생의 기회를 제거하려 했다”면서 “조력사망 제도도 의사소통이 부족한 장애인들의 의사와 반하는 오용이 있을 수 있다”고 말했다. 그는 조력사망을 반대한다. 손주를 죽이려 했던 할머니처럼 제삼자가 사람의 죽음을 결정하는 제도는 문제가 있다는 것이다. 이씨는 “사람들이 말하는 ‘죽을 권리’란 내 죽음에 대해서는 국가가 개입해선 안 된다는 것”이라며 “하지만 조력사망 제도는 국가가 개인들의 죽음에 개입하는 것을 넘어 그 절차와 방법까지 탈범죄화시키는 것”이라고 말했다. 독일 유학 시절 겪었던 크고 작은 경험들 역시 조력사망을 반대하는 이유가 됐다. 이씨는 1998년 도르트문트 대학에서 장애인 직업재활을 전공했다. 수업에서 지도 교수가 중증장애인의 안락사에 찬성하는 모습을 보며 회의에 빠졌다. 안락사가 겉으론 약자를 위한 것으로 포장해도, 실질적으로 약자에게 죽음을 압박하는 수단이 될 수 있다고 확신했다.이씨는 조력사망이 자칫 파시즘을 기반으로 한 ‘우생학’으로 이어질 수 있다고 본다. 이씨가 박사 과정을 밟고 있던 어느 날 새벽 1시, 바깥이 밝아 문을 열었더니 집에 불이 번지고 있었다. 황급히 화장실에서 물을 길어 뿌렸다. 이웃 주민들이 신고와 도움으로, 이씨는 겨우 살 수 있었다. 나중에 알고 보니 동양인과 장애인을 혐오하는 ‘네오 나치’(신나치주의)의 방화 범죄였다. 이씨는 “(세계적으로) 네오 나치와 같은 극우파들이 늘어나는 상황에서 안락사는 국가주의를 옹호하는 사람들한테 지지를 받고 있다”며 “사람의 생명이 극대화된 생산성의 논리에 의해 좌우될 수 있다는 점에서 굉장히 우려스렵다”고 말했다. 이어 “우리 사회가 안락사를 고민하는 것은 그만큼 실용성에 근거한 가치와 철학이 사회를 지배한다는 방증”이라면서 “어느 것이 더 실용적인가란 고민에서 가치없는 사람은 죽어야 한다는 논리로 발전할 수 있다”고 주장했다. 이씨는 ‘죽고 싶다’고 외치는 사람들도 결국 원하는 건 ‘살고 싶다’라는 점을 사회가 알아야 한다고 말했다. “말은 죽고 싶다고 하지만 사실 더 좋은 환경에서 더 살고 싶다는 욕망이 큰 겁니다. 그들에게 제대로 된 의료 서비스가 제공됐는지를 먼저 봐야 합니다. 죽고 싶다는 마음은 신체적 고통뿐만 아니라 정서적 외로움, 세상과 단절 등 심리적 원인도 복합적으로 작용입니다. 말기 환자에게 ‘당신은 어떻게 죽을 건가요’라는 질문을 던지기 전에 ‘마음 아픈건 어때요’라고 먼저 물어봐야 할 때입니다.”

“마약 중독은 결국 건강 이슈입니다. 암 치료를 완료해도 10년, 20년 뒤에 재발할 수 있어요. 중독 치료를 받은 사람이 다시 마약에 손을 댔다고 ‘실패자’, ‘나쁜 사람’으로 규정해선 안 됩니다. 언제든지 돌아올 수 있도록 문을 열어줘야 합니다.” 미국의 마약류 치료·재활기관 ‘사마리탄 데이탑 빌리지’의 미첼 넷번 회장은 20일 대전 동구에 문을 연 ‘충청권 마약류 중독재활센터’에서 기자간담회를 하고 마약 중독 대응 방향에 대해 이렇게 조언했다. 사마리탄 데이탑 빌리지는 1963년 설립된 민간 기관으로 미국에서 가장 성공적인 재활·치료기관으로 꼽힌다. 매년 3만 3000명 이상에게 치료·재활 서비스를 제공하고 있다. 넷번 회장은 “청소년이 마약을 사용하다 체포되고 다시 마약을 접하는 악순환을 경험한 뒤 변화가 필요하다고 느껴 빌리지를 세웠다”면서 “마약 중독은 범죄의 문제로만 볼 게 아니라 건강의 문제로 봐야 한다”고 강조했다. 또한 “의사도 암 환자에게 암이 100% 완치됐다고 확언하지 못한다. 언제든 마약 중독은 재발할 수 있다”면서 “평생 치료·재활의 개념으로 접근해야 한다”고 조언했다. 넷번 회장도 젊었을 때 마약류를 사용한 적이 있었다. 그는 “젊은이들이 호기심에 마약에 손을 대기도 하는데 나도 예외가 아니었다. 다만 운이 좋았던 건 어렸을 때 트라우마 등의 경험이 없었고 부모님들도 좋아 마약이 평생 문제로 작용하지 않았다”며 “당시의 경험이 중독 치료·재활 이수자들과 공감대를 쌓을 수 있는 바탕이 됐다”고 털어놨다. 넷번 회장은 “예방이 최고의 처치”라며 “청소년들이 쉽게 접할 수 있는 미디어를 활용해 마약류 사용에 대한 메시지를 일관성 있게 전달하는 것이 가장 중요하다”고 강조했다. 사마리탄 데이탑 빌리지에서는 청소년 중독자를 위한 맞춤 프로그램을 제공하고 있다. 필요하면 일자리도 연계한다. 서울·부산에 이어 세 번째로 개소한 충청권 마약류 중독재활센터도 사마리탄 데이탑 빌리지의 재활·예방사업 경험을 활용해 청소년 개인과 부모 상담, 미술·야외활동, 친구관계 형성법 등 청소년의 사회 재활을 위한 프로그램을 도입했다. 오유경 식품의약품안전처장은 “청소년들에게 중요한 것은 가족과 친구, 선생님의 지지와 응원”이라며 “충청권 센터에서는 중독 대상자뿐만 아니라 가족도 와서 상담하는 가족 프로그램, 친구와 건강한 관계 맺기 프로그램을 운영하고 웹툰 등 청소년 특화 교재 등을 활용할 계획이며 과학기술부와 함께 마약 중독 디지털 치료기기도 개발 중”이라고 밝혔다.

정부가 서울을 제외한 전국 5개 권역에 소아암 거점 병원을 육성하고 소아암 전담 진료팀을 만든다. 서울의 큰 병원에 가지 않아도 거주지 근처에서 암을 치료할 수 있도록 진료 기능을 확충할 계획이다. 보건복지부는 충남대병원(충청권), 화순전남대병원(호남권), 칠곡경북대병원(경북권), 양산부산대병원(경남권), 국립암센터(경기권)를 소아암 거점병원으로 지정한다고 20일 밝혔다. 소아암 환자는 매년 평균 1300명씩 새로 발생하고 있으며 백혈병 등 혈액암이 가장 많다. 소아암 환자가 5년간 생존할 확률(5년 상대 생존율)은 86.3%로 전체 암(71.5%)보다 높다. 1~2년간 집중적으로 치료하면 건강하게 성장할 수 있으나 수련을 마친 세부 전문의(소아혈액종양 전문의)가 전국에 69명 뿐이다. 이마저도 62.3%(43명)는 수도권에서 근무하고 있다. 소아과 전공의 확보율이 2020년 68.2%에서 2022년 27.5%로 급감하는 상황에서 중증질환이며 노동집약적인 소아암 분야는 인력난이 더욱 심각해지고 있다. 복지부는 거점병원마다 소아혈액종양 전문의를 중심으로 병동 촉탁의를 2~3명 신규 채용하고 소아내분비 등 다른 분야 소아과 전문의, 지역 내 다른 병원 소속 전문의 등을 활용해 소아암 전담 진료팀을 만들 계획이다. 화순전남대, 양산부산대, 충남대병원은 올해 말 수련을 마치는 전공의를 촉탁의로 채용하고 현재 근무 중인 입원전담의나 촉탁의를 합류시켜 병원 내 전담팀을 구성한다. 칠곡경북대병원은 지역 대학병원 소속 소아혈액종양 전문의와 지역 병의원에 근무하는 소아암 치료 경력 전문의를 거점병원 진료에 참여시킨다. 강원도 지역 소아암 진료는 국립암센터가 지원할 계획이다. 지역 거점 병원에서 치료하기 어려운 고난도 중증 외과수술, 첨단장비가 필요한 항암치료는 수도권 병원이나 국립암센터에서 받도록 하고, 치료 후 지역 거점 병원으로 옮겨 후속 진료를 받을 수 있도록 연계 체계도 구축하기로 했다.

갈증으로 매일 10ℓ의 물을 마신 영국 남성이 ‘뇌종양’ 진단을 받았다. 19일(한국시간) 영국 메트로 등 외신 보도에 따르면 영국 남부 콘월 팰머스에 사는 조나단 플러머(41)는 과거 2년 동안 갈증이 심해 매일 10ℓ에 달하는 물을 마셨다. 그는 “갈증으로 다니던 직장을 며칠씩 결근하기도 했다”며 “당뇨병 초기 증상으로 여겼다”고 말했다. 하지만 당뇨병 검사에서는 음성 결과를 받았고, 이후 간단한 시력 검사를 받다가 뇌에서 작은 종양을 발견했다. 자기공명영상(MRI) 촬영 결과 뇌하수체에서 종양이 발생한 것으로 확인됐다. 그가 뇌하수체 종양을 앓게 된 원인은 확인되지 않았다. 다만 의료진은 뇌하수체 종양으로 인해 갈증을 조절하는 뇌 부분이 손상돼 물을 많이 마시게 된 것으로 추정했다. 플러머는 30번의 방사선 치료와 스테로이드 요법을 통해 종양을 제거했다. 그는 현재 스테로이드 요법으로 몸무게가 늘어 달리기와 수영을 통해 체중 조절을 하고 있는 것으로 전해졌다. 뇌하수체 종양은 기능성 뇌하수체 종양과 비기능성 뇌하수체 종양으로 나눌 수 있다. 기능성 뇌하수체 종양은 호르몬의 종류에 따라 증상이 나타난다. 비기능성 뇌하수체 종양의 경우, 종양이 점차 자라면서 시신경을 압박해 시야결손이나 시력저하 증상을 보인다. 그 외 뇌하수체 기능 저하 증상, 일부 뇌신경의 마비증상, 수두증, 요붕증, 성선기능 저하증, 갑상선기능 저하증, 두통 등의 증상이 나타난다.

미국 하버드대 연구팀이 인간의 노화를 되돌리는 ‘젊음의 묘약’을 알약 형태로 만드는 데 한걸음 다가섰다. 16일(현지시간) 미국 폭스 뉴스 등에 따르면, 하버드 의대 등이 참여한 국제 연구팀은 인간 피부 세포의 노화 과정을 몇 년까지도 되돌릴 수 있는 화학 혼합물 6가지를 발견했다고 국제 학술지 ‘에이징’(Aging) 12일자로 발표했다. 노화 및 유전학 분야 권위자인 데이비드 싱클레어 하버드대 교수는 자신이 공동저자로 이름을 올린 이 연구 결과를 다음날 트위터에 공유하고 “획기적 발견”이라고 자평하고 “전신 회춘이 가능한 알약으로 만들어질 수 있다”고 말했다. 내년 안에 임상시험이 시작될 수 있다는 싱클레어 교수의 트윗은 트위터 소유주이자 스페이스X 최고경영자(CEO)인 일론 머스크(52)의 관심을 끌기도 했다. 이 연구는 이른바 ‘야마나카 인자’라고 불리는 노화 방지 유전자가 발현하면 다 자란 세포를 유도만능줄기세포(iPSC)로 바꿀 수 있다는 이전 발견에 기초를 두고 있다. 야마나카 인자는 2012년 노벨 생리의학상을 받은 일본의 줄기세포 연구자 야마나카 신야 교수가 발견한 특별한 유전자 조합이다. 다 자란 세포의 특정 유전자를 재조합해 덜 자란 세포로 만들면 세포의 노화를 되돌릴 수 있는 현상을 배양접시 위에서 실현해낸 놀라운 발견이었다. 그러나 발견은 세포가 너무 어려지지 않고 암으로도 변하지 않으면서 노화를 되돌릴 수 있는지 의문을 제시했다. 새로운 연구에서 연구팀은 세포 노화를 되돌리고 인간 세포를 젊어지게 할 수 있는 분자들의 수백만 가지 조합을 선별하는 작업을 수행했다. 놀랍게도 연구팀은 노화 세포를 젊은 상태로 회복시키는 화학 혼합물 6가지를 일주일도 안 돼 발견할 수 있었다.이후 연구팀은 쥐와 인간의 세포에서 이들 화합물의 영향을 시험했다. 그 결과 6가지 조합 모두에서 노화가 감소한 것으로 나타났다. 그 변화는 생물학적 나이를 예측하는 데 쓰이는 ‘전사체 시계’(transcriptomic clock)로 평가됐다. 싱클레어 교수는 트위터에 “시신경과 뇌 조직, 신장, 근육 등에 대한 연구에서 쥐의 시력이 향상됐고 수명이 연장되는 등 유망한 결과를 보여줬다”면서 “지난 4월에는 원숭이의 시력도 향상됐다”고 썼다. 그러면서 “이번 결과는 시력개선에서부터 노화 관련 질병의 효과적 치료에 이르기까지 다양한 응용 분야에서 단 하나의 알약으로도 노화를 역전시킬 수 있음을 시사한다”고 덧붙였다. 반면 다른 과학자들은 해당 연구는 대부분 과장됐고 매우 예비적인 결과라고 일축하고 있다. 지금까지 노화 역전에 대한 연구에서 성과가 있던 것은 유전자 편집 기술 뿐이었기 때문이다. 이 기술은 비싸고 시간이 많이 걸리는 단점이 있다. 미국의 저명한 노화 연구자인 맷 캐벌린 워싱턴대 교수는 트위터에 “언급된 혼합물들은 유용한 치료 특성을 가질 수 있지만, 논문에는 그런 증거를 제공하는 직접적인 데이터가 없다”며 “생물학적 노화를 역전시킬 수 있다는 주장을 하기 전에 동물 시험에서 혼합물 중 적어도 하나를 검증하고 나이와 관련한 건강 지표나 수명의 개선을 보여줬어야 한다”고 지적했다. 또 다른 노화 연구자인 찰스 브레너 박사도 해당 연구 논문에서 3가지 화합물은 신체에 안 좋은 영향을 줄 수 있다고 언급했다. 그는 “첫 째 ‘CHIR99021’이라는 화합물은 수면 중 에너지를 저장하기 위해 활성화되는 글리코겐의 형성을 차단한다. 이것이 우리가 밤에 몇 시간 동안 먹을 필요가 없는 이유”라고 문제점을 지적했다. 이어 “트라닐시프로민(tranylcypromine)은 항우울제이고 발프로산(valproic acid)은 양극성 장애 치료에 쓰이고 간에도 해를 끼칠 수 있다”고 설명했다. 그러나 이번 논문에서는 이들 화합물의 위험성을 강조하지 않는다. 그는 또 “이것들은 일반적으로 단독으로, 또는 조합으로 사용해도 안전하지 않다”고 지적했다.한편 싱클레어 박사는 노화를 되돌리는 연구로 최근 몇 년 사이 미디어의 주목을 받아왔다. 그는 지난 2020년 연구에서 쥐의 노화 세포를 이전 상태로 되돌렸다고 발표한 바 있다.

오랜시간 거식증을 앓아온 캐나다의 47세 여성이 법에 따라 존엄사를 선택할 수 있는 기회가 열려 논란이 커지고 있다. 지난 16일(현지시간) 로이터 통신 등 외신은 내년 3월부터는 '합법적'으로 의료조력사망(MAID)을 선택할 수 있게 된 캐나다 여성 리사 폴리(47)의 사연을 조명했다. 불과 8살 나이부터 섭식장애를 앓아온 그는 평생 음식을 멀리하면서 성장에 큰 어려움을 겪어왔다. 그의 증세는 조금도 나아질 기미를 보이지 않았고 지금은 씹는 음식을 먹지 않고도 며칠을 보낸다. 이렇게 그의 건강상태는 극도로 악화됐고 지금은 침대에서 스스로 일어나는데 어려움을 겪을 정도다. 폴리는 "8살부터 거의 40년 동안 내 몸과 뒤틀린 관계를 가졌다"면서 "수많은 치료를 해봤지만 아무런 소용이 없었다"고 털어놨다. 이어 "내가 할 수 있는 모든 것을 다 해봤으며 이제는 너무 지쳤다"면서 "하루하루 사는 것이 지옥이다"고 덧붙였다.그의 사연이 언론의 주목을 받게된 것은 캐나다가 내년 3월부터 거식증, 우울증 등의 심각한 정신질환자도 MAID를 신청할 수 있는 법 개정안을 시행하기 때문이다. MAID는 의료진이 제공한 약물로 환자 스스로 목숨을 끊는 것을 말한다. 곧 폴리같은 거식증 환자도 의사들로부터 정신적으로 견디기 힘든 상황이라고 확인된 경우 90일 안에 존엄사가 허용된다. 캐나다의 경우 지난 2016년 암과 같은 말기질환자만 MAID를 합법화한데 이어 2021년에는 말기는 아니더라도 불치병 환자까지 범위를 확대했다. 특히 이번에는 심각한 정신질환자에게도 그 범위를 넓히면서 캐나다는 세계에서 가장 급진적인 조력사 시행 국가가 될 예정이다.그러나 이에대한 반대 여론도 커지고 있다. 토론토 써니브룩 건강과학센터 수석 정신과 의사인 소누 게인드는 "법이 요구하는 바에 따라 정신질환이 정말로 치료 불가능한지 여부를 결정하고 병적자살과 죽고싶은 이성적인 욕구를 구별하는 것이 어려울 수 있다"고 주장했다. 한편 조력 자살은 캐나다를 비롯 스위스, 호주, 뉴질랜드, 미국 일부 주 등 여러 국가에서 합법으로, 현재는 허용 국가가 늘고있는 상황이다. 　  

생활 환경의 개선과 과학기술의 발달로 인해 20세기 초부터 인류의 기대 수명은 급격하게 증가해 조만간 ‘백세시대’가 찾아올 것이라는 예측도 나오고 있다. 의학의 발달로 불치의 병으로 알려졌던 암도 이제는 관리할 수 있는 질병의 수준이 됐다. 고령화 사회가 되면서 대표적인 퇴행성 뇌신경질환인 알츠하이머 치매도 치료 및 예방이 가능해질 것으로 보인다. 이렇듯 눈부신 의학의 발달에도 불구하고 정확한 원인을 알 수 없는 질병은 인류를 괴롭히고 있다. 대표적인 질병이 만성통증이다. 만성통증은 전 세계적으로 8~11%가량의 사람들이 앓고 있는 것으로 알려져 있다. 특히 만성 원발성 통증은 알 수 없는 이유로 신체 한 부위에서 3개월 이상 지속되는 증상으로 통증에 대한 두려움 때문에 신체 활동을 감소시키고 우울증을 비롯해 각종 신경정신과 질환을 유발하기도 한다.미국의 시인이자 작가 메건 오로크의 ‘보이지 않는 질병의 왕국’(부키)은 이런 만성질환을 앓는 환자에 관한 이야기이다. 저자 자신이 20대 초반부터 정체불명의 병에 시달리기 시작해 수많은 병원 진료를 받았지만 정확한 원인을 찾지 못했다. 자가면역질환이라는 진단을 받고 약을 먹어봤지만 병은 낫지 않고 검사 결과에 문제가 없다며 오히려 정신과적 문제가 있다는 말을 듣기도 했다. ‘예고 없이 찾아온’ 고통에 이름을 붙이기 위해 저자 스스로 면역계와 의학사를 공부하고 건강에 도움이 된다는 온갖 치유법을 시도했다고 고백한다. 이 과정에서 저자는 의학계에서 설명하지 못하는 만성질환과 만성통증에 시달리는 사람들이 의외로 많다는 사실을 깨닫고 병을 없애거나 무찌르는 대신 병과 함께 사는 방법을 찾아 나서는 여정을 생생하게 다뤘다. 현대 의학은 기술과 진단 중심으로 측정할 수 없는 병은 존재하지 않거나 환자의 정신적 문제로 취급하는 경향이 있다고 꼬집고 있다. 병원에서 아프다고 말해도 아픔을 인정받지 못하고 소외당하는 수많은 환자는 오히려 ‘결함 있는 삶을 산 것’으로 취급받기까지 한다고 비판한다.그런가 하면 호주 국립보건의학연구소 수석연구원과 의대 정형외과 교수가 함께 쓴 ‘히포크라시’(책세상)는 과학적으로 증명된 것을 근거로 삼는 ‘증거 기반 의학’을 토대로 최신 연구를 받아들이지 못하고 관행을 따르고 영리 추구를 위해 관리할 수 있는 생활 습관을 병원을 통해 관리해야 하는 질병으로 탈바꿈시키는 ‘의료화’ 문제를 비판하고 있다. ‘의료화’는 노화나 완경 같은 살면서 나타나는 정상적인 상태를 의학적 문제로 정의 내리고 치료를 시도하는 행위이다. 논란이 될 수 있는 부분도 분명히 있기는 하지만 저자들은 “결정은 의사가 내리고 위험 부담은 환자가 지는 상황에서는 도덕적 해이가 발생해 의사들은 이윤이 많이 나는 치료를 추천하게 될 수밖에 없다”라며 “의료의 3분의1은 가치가 없고 10%는 오히려 해롭다고 추정된다는 증거들이 있는데도 많은 의사가 효과가 없는 것으로 밝혀진 시술과 처방을 하곤 한다”라고 지적하는 부분은 눈길을 끈다. 특히 과잉 진료나 의료화 문제가 결국은 의사가 일방적인 의료 정보를 다루고 있는 ‘정보의 비대칭성’에서 비롯된다고 지적하는 부분은 한국에서도 주목할 필요가 있을 것으로 보인다.

해군 장교가 딸과 함께 정성껏 기른 머리카락을 소아암 환우들에게 기부해 감동을 주고 있다. 13일 해군에 따르면 해군본부 군수참모부 소속 유에리 소령은 초등학교 3학년인 딸 장유정양과 함께 ‘어머나 운동본부’에 머리카락을 전달했다. ‘어머나 운동’은 ‘어린 암 환자를 위한 머리카락 나눔 운동’의 줄임말이다. 어머나 운동본부는 25㎝가 넘는 머리카락을 기부받아 특수 가발을 제작해 항암치료로 심한 탈모를 겪고 있는 소아암 어린이에게 기부하고 있다. 모녀가 함께 머리카락을 기부한 것은 이번이 세 번째다. 유 소령은 원산함 기관장으로 근무하던 2017년 우연히 소아암 환우를 다룬 언론 보도에서 항암 치료를 받느라 탈모를 겪는 어린이들이 체온 유지를 위해 모자와 가발을 쓰는 모습을 봤다. 어린이들을 돕기 위한 방법을 찾다가 머리카락을 기부할 수 있다는 것을 알게 됐고 흔쾌히 긴 머리를 잘랐다. 이 모습을 본 장양도 엄마를 따라 2018년 기부에 동참했고, 2021년에는 모녀가 함께 기부에 나섰다. 유 소령 모녀는 면역력이 약한 어린 환자들의 피부에 혹시나 부담이 될까 봐 평소 퍼머나 염색도 하지 않고 머리카락을 길러왔다고 한다. 유 소령은 “군인의 본분이 국민의 생명을 지키는 것이듯 본연의 임무에 충실하면서도 어려운 이들에게 선한 영향력을 전할 수 있도록 노력하겠다”며 “저와 딸의 작은 노력이 소아암 환자들에게 소중한 희망이 됐으면 좋겠다”고 밝혔다.

해군 장교가 딸과 함께 정성껏 기른 머리카락을 소아암 환우들에게 기부해 감동을 주고 있다. 13일 해군에 따르면 해군본부 군수참모부 소속 유에리 소령은 초등학교 3학년인 딸 장유정양과 함께 ‘어머나 운동본부’에 머리카락을 전달했다. ‘어머나 운동’은 ‘어린 암 환자를 위한 머리카락 나눔 운동’의 줄임말이다. 어머나 운동본부는 25㎝가 넘는 머리카락을 기부받아 특수가발을 제작해 항암치료로 심한 탈모를 겪고 있는 소아암 어린이에게 기부하고 있다. 모녀가 함께 머리카락을 기부한 것은 이번이 세 번째다. 유 소령은 원산함 기관장으로 근무하던 2017년 우연히 소아암 환우를 다룬 언론 보도에서 항암치료를 받느라 탈모를 겪는 어린이들이 체온 유지를 위해 모자와 가발을 쓰는 모습을 봤다. 어린이들을 돕기 위한 방법을 찾다가 머리카락을 기부할 수 있다는 것을 알게 됐고 흔쾌히 긴 머리를 잘랐다. 이 모습을 본 장양도 엄마를 따라 2018년 기부에 동참했고, 모녀는 2021년에는 함께 기부에 나섰다. 유 소령 모녀는 면역력이 약한 어린 환자들의 피부에 혹시나 부담이 될까봐 평소 파마나 염색도 하지 않고 머리카락을 길러왔다고 한다. 유 소령은 “군인의 본분이 국민의 생명을 지키는 것이듯 본연의 임무에 충실하면서도 어려운 이들에게 선한 영향력을 전할 수 있도록 노력하겠다”며 “저와 딸의 작은 노력이 소아암 환자들에게 소중한 희망이 됐으면 좋겠다”고 밝혔다.

이강덕 경북 포항시장이 13일 신병 치료를 마치고 업무에 복귀했다. 지난 4월 전립선암 수술 후 추가 치료를 받아 온 이 시장은 최근 병원으로부터 완치 소견을 받고 이날 60여일 만에 시청으로 출근했다. 이 시장은 오전 기자간담회에서 치료 경과와 복귀 후 시정 방향, 주요 현안 추진상황에 대해 밝혔다. 그는 “많은 분들의 염려와 성원 덕분에 큰 힘을 얻고 치료를 잘 마칠 수 있었다”며 “자리를 비운 동안 시정에 묵묵히 임해준 직원들과 많은 배려를 해준 포항시의회, 깊은 관심과 아낌없는 성원을 해주신 시민 여러분께 감사하다”고 말했다. 특히 최근 수차례 호우에도 시민과 공무원이 비상 대응체계에 따라 잘 대응해 안심할 수 있었다며, 높은 시민의식에 다시 한 번 감사하다고 덧붙였다. 이어 “민선8기 1주년을 맞아 당면한 현안사업이 차질 없이 추진될 수 있도록 흔들림 없이 시정에 임할 것”이라고 강조했다. 이차전지·바이오·수소 3대 신산업을 고도화하고, 산적한 대형 현안 사업들을 조속히 해결하겠다는 의지로 읽힌다. 이와 관련 이 시장은 이차전지 등 미래산업 초격차 경쟁력 확보를 위해 정부가 추진하는 ‘첨단전략산업 특화단지’에 포항이 반드시 선정돼야 한다고 강조했다. 포스텍 연구중심 의대도 국가 바이오주권과 산업경쟁력 확보, 포항시 미래먹거리 창출을 위해 반드시 성사돼야 한다고 밝혔다. 그는 “의사과학자 양성은 미래 국제적인 바이오헬스산업 경쟁력을 갖추기 위한 핵심의제가 될 것”이라며 “우수한 인재와 인프라를 바탕으로 한 연구중심의대 설립으로 제철보국에 이은 ‘바이오 보국’을 실현하는 도시를 만들어내겠다”고 밝혔다. 호우 대비가 미흡하다는 지적과 관련해선 지난해 피해를 입은 냉천 등 지방하천 복구공사를 최대한 빨리 마무리하고, 민관이 함께 집중호우 대응체계를 철저히 유지해 재난으로 인한 피해를 최소화하겠다고 밝혔다. 한편 이 시장은 신병 치료 중에도 지난 5월 특화단지 전략 발표평가회에 참석, 선정 당위성과 포항의 강점 등을 직접 설명하기도 했고, 6월에는 국회에서 이창양 산업통상자원부 장관을 만나 이차전지 특화단지 포항 지정을 건의하는 등 지역 현안을 직접 챙기는 열정을 보였다.

<2> 그린라이트를 기다리는 사람들 ‘죽음의 선택권’이 주는 희망 “나답게 살고 싶어 스위스로 간다” 10명. 2016년부터 최근까지 스위스에서 조력사망한 한국인의 숫자다. 그리고 300명에 달하는 한국인이 조력사망을 신청하기 위해 스위스 조력사망 지원 단체에 가입했다. 그들은 왜 8770㎞를 날아 그 먼 곳으로 죽기 위해 떠나려는 걸까.서울신문은 지난해 10월부터 8개월간 스위스 조력자살 지원 단체 가운데 하나인 디그니타스에 가입한 한국인 회원 20명을 심층 인터뷰했다. 이들 중에는 암, 신부전, 뇌종양, 복합부위통증증후군(CRPS) 등의 질환을 앓는 사람도 있었고, 신체적으로 건강한 사람도 있었다. 이들은 여러 가지 이유로 스위스 조력사망 단체에 가입했지만 공통적으로 한국 사회가 존엄한 죽음을 받아들이고 준비하는 데 여전히 소극적이라는 점을 지적했다.“저는 간호사였어요. 내과 병동에서 일할 때 마약성 진통제로도 통증을 조절하지 못해 고통스러워하는 말기암 환자들을 자주 봤어요. 그랬던 제가 환자가 되고 보니 한국에서 죽는 게 두렵더라고요.” 이소연(41·가명)씨는 13년째 만성골수성백혈병과 싸우고 있다. 2021년 11월 갑작스레 암 수치가 증가했을 때 디그니타스 가입을 결심했다. 치료제가 듣지 않는 급성기나 말기가 되면 스위스로 가 조력사망하기 위해서다. 한때 간호사였던 이씨가 마지막 순간에 병원 대신 안락사를 택하겠다고 마음먹은 건 “병원이 환자의 고통을 덜어 주지 못한다는 것을 잘 알기 때문”이다. 요양병원에서 의사로 일하는 이씨 남편 역시 이런 사정을 누구보다 잘 이해한다고 말했다. “환자가 빨리 죽여 달라고 할 만큼 고통을 호소해도 병원에서는 환자의 의식이 떨어질까 봐 진통제를 쓰는 데 한계가 있어요. 아무리 통증 조절을 해 줘도 환자가 아픔을 감당할 수 있을 정도는 아니에요.” 지난 2월 경북 왜관의 자택에서 만난 이씨는 “의료계에 있어 본 사람치고 ‘왜 그런 선택을 했냐’고 할 사람은 아무도 없을 것”이라며 단호하게 말했다. 그 스스로 백혈병 진단을 받고 10여년을 투병하며 그런 고통을 때때로 경험했기 때문이다.2010년 겨울 이씨는 회사 복도에서 미끄러져 엉덩방아를 찧었다. 살짝 넘어졌다고 생각했는데 시커먼 멍이 사라지지 않았다. 병원에서 피검사를 했더니 백혈구 수치가 이상하다고 했다. 서울에 있는 큰 병원 두 곳을 찾아 검사한 결과 백혈병이었다. 다행히 2000년대 들어 ‘글리벡’이라는 혁신적인 표적 항암제가 개발된 덕에 관리만 잘하면 장기 생존이 가능하다고 했다. 그러나 생존율이 높아졌다고 해서 고통과 두려움이 옅어지진 않았다. 약 부작용은 일상생활을 하기 힘들 만큼 독했고, 때때로 죽음과 맞바꾸고 싶을 만큼 심한 통증과 맞닥뜨려야 했다. 평소엔 온종일 누워 있어야 할 정도로 피로감에 시달렸다. 이씨는 “활발하고 외향적인 성격이라 밖에서 사람들을 만나고 노는 것을 좋아했지만 지금은 몸 상태를 예측할 수 없어 약속을 잡거나 장시간 외출할 수 없다”고 말했다. 이날도 이틀 전부터 배가 아파 잠을 제대로 못 잔 상태라고 했다. 백혈병 진단을 받고 처음 사용한 약이 글리벡이었다. 이 약은 숱한 백혈병 환자를 살린 기적의 치료제로 불렸지만 피부와 장기가 얇아지는 부작용이 있었다. 조그만 자극에도 쉽게 근육이 파열되고 인대가 늘어났다. 배란이 출혈로 이어져 두 번의 난소낭종 파열 수술을 받고 나선 평생 피임약을 복용해야 했다. 이씨는 “어딘가에 살짝 부딪히기만 해도 유리처럼 부서지는 영화 ‘글래스’의 주인공이 된 것 같았다”고 말했다. 일이 덜 고될 듯해 초등학교 보건 강사로 자리를 옮겼지만 2016년 무렵엔 아예 그만둘 수밖에 없었다. 하루 대여섯 번씩 찾아오는 설사는 외출을 어렵게 만들었다. 새로운 일을 해 보려고 직업전문학원에 다니던 어느 날, 학원에 도착해 강사에게 인사하려는 순간 느닷없이 설사가 터진 일도 있었다.#통증항암치료와 부작용 반복에 죽음과 맞바꾸고 싶은 고통“후회 없을 만큼 다 해봤어요” “신호도 없이 나오는 바람에 저도 모르게 소리를 질렀어요. 다행히 패드를 하고 있어서 참사는 막을 수 있었지만 스스로 조절할 수 없는 상태가 된 것에 너무 놀랐어요. 그 무렵 터널을 지나면 뱅글뱅글 돌며 어지럽더라고요. 공황장애가 생긴 거예요.” 글리벡의 부작용이 한계에 이르면서 이씨는 2019년 두 번째 항암제인 ‘타시그나’로 약을 바꿨다. 이번에는 콜레스테롤 수치가 증가하면서 담석이 생겼다. 결국 지난해 3월 담낭절제술을 받았다. 세 번째 수술이었다. 그는 “수술 후 깨는 순간 죽고 싶다는 생각이 들 만큼 아팠다. 통증이 10점 만점에 10점이라고 얘기하는데도 경증환자 대하듯 참으라고만 하던 주치의를 생각하면 아직도 화가 난다”고 말했다. 새로운 부작용이 나타날 때마다 대항하고 적응하며 십 년 넘게 암과 싸워 왔는데, 2021년 가을 정기 추적검사에서 암 수치가 올라갔다는 결과가 나왔다. 항암제가 듣지 않는다는 얘기였다. 약에 내성이 생기거나 부작용이 심해지면 세 번째 약으로 바꿔야 하는데, 이때부터는 골수이식도 염두에 둬야 한다. 다행히 검사 결과에 오류가 있었던 것으로 확인됐지만 이씨는 오래전부터 생각한 디그니타스 가입을 결심했다. 더 늦기 전에 언제 닥칠지 모르는 죽음을 준비해야 한다고 본 것이다. 애초에 골수이식은 하지 않기로 마음먹었다. 더는 부작용을 감당할 자신이 없어서다. “골수이식을 하고 나면 자기 몸에서 하나 정도는 잃어버려요. 실명하는 분들도 있고, 숙주 반응으로 폐나 장이 망가지기도 하고요. 제가 아는 분은 골수이식을 하고도 재발해 세 번이나 이식했어요. 몸이 건강한 상태이고 처음이라면 시도해 보겠지만 이제는 어떤 고통을 겪게 될지 빤히 알거든요.” 마지막 단계에 이르면 골수이식 대신 안락사를 택하겠다는 뜻을 남편과 언니에게도 전했다. 이씨의 ‘버킷리스트’(죽기 전 꼭 하고 싶은 일)는 ‘잘 죽는 것’이라고 했다. “처음 진단을 받고 나서 후회하지 않을 만큼 할 수 있는 건 다 했어요. 이제는 예측된 죽음을 준비하고 싶어요. 갑자기 코로나나 폐렴에 걸려서 죽지 말고, 마지막에 스위스까지 무난히 갈 수 있는 체력이 남아 있기를 바라요.”#일상15개월 ‘시한부 선고’ 받았지만항암치료 대신 ‘남은 일상’ 선택“말기 환자에게 선택지 너무 부족” “항암치료를 꾸준히 했을 때 15개월 정도 예상됩니다.” 2020년 1월 시한부 선고를 내리는 의사의 말에 최수진(52·가명)씨는 별로 동요하지 않았다. 그의 머릿속은 온통 병원 중환자실에 의식 없이 누워 있는 어머니 생각뿐이었다. 갑자기 쓰러진 어머니는 평소 절대로 하지 말라던 의료 장치들을 두 달째 주렁주렁 달고 있었다. ‘이거 다 치워라.’ 어머니가 말이라도 할 수 있다면 좋을 텐데. 다시 깨어나기 힘들다는 사실을 알면서도 그와 형제들은 어머니를 보내 드리지 못하고 있었다. 그러던 중 최씨는 일 년에 한두 번 받던 산부인과 정기 검진에서 우측 신장 옆에 종양들이 있다는 것을 발견했다. 수술과 조직검사 결과는 육종암이었다. 이름조차 낯선 육종은 악성 종양 중에서도 1% 정도밖에 안 되는 희소 암이었다. 이미 대장과 대정맥, 복막 등 장기 주변에 퍼진 4기였다. 의사는 항암치료가 잘 듣지 않는 병이라고 말하면서도 수술로 육종을 완전히 제거하긴 어려우니 항암치료를 해야 한다고 했다. 서울에 있는 더 큰 병원을 찾았지만 결과는 크게 다르지 않았다. “항암을 하면 나을 수 있나요?” 최씨의 질문에 의사는 ‘고식적 항암’이라는 어려운 말로 답했다. 치료 단계는 이미 지났으니 암의 진행 속도를 늦춰 생존 기간을 늘리자는 뜻이었다. “그럼 항암을 하면서 직장 생활을 할 수 있을까요?” 항암치료를 받다가 체력 소진과 부작용으로 몸이 더 안 좋아지는 사례를 더러 봤기 때문이다. 최씨는 평소와 다름없이 생활한다면 괜찮겠지만 회사까지 그만둬야 한다면 진짜 시한부 환자가 될 것 같다고 생각했다. 주변에서 이런저런 이야기를 듣는 게 싫어 병가도 내지 않고 수술한 뒤 직장에 복귀한 터였다. 의사는 “항암에 집중해야 한다”고 말하며, 주의를 주듯 “이 상황에서 항암을 안 하는 사람은 없다”고 덧붙였다. 집으로 돌아온 최씨는 다음 진료일을 앞두고 주치의 앞으로 편지를 썼다. 마음은 이미 항암을 하지 않겠다는 쪽으로 기울었다. 1년 반이라는 길지 않은 시간을 ‘나답게’ 보내고 싶었기 때문이다. 다만 의사에게 항암을 하지 않겠다고 말하는 게 몹시 부담스러웠다. 병원은 계속 다니면서 건강 상태를 점검하고 관리해 나가고 싶은데, 항암을 하지 않겠다고 하면 의사 말을 듣지 않고 진료를 포기하는 것처럼 비칠 듯했다. 게다가 3분도 안 되는 진료 시간은 이런 뜻을 충분히 전달하기에 너무 짧았다. 그는 A4 용지 한 장짜리 편지를 써서 진료일 전에 도착하도록 했다. ‘저는 항암치료를 하고 싶지 않습니다. 얼마 남지 않은 제 삶을 일상생활도 제대로 영위하지 못한 채 사는 것은 제가 원하는 바가 아니기 때문입니다. 생존 기간이 1년 미만으로 단축될 수 있고, 수개월 안에 위중한 상태에 접어들 가능성도 있다지만 이제부터 의미 있는 일정으로 채워 나가며 헛되이 보내지 않도록 계획을 세우려고 합니다….’ 최씨에게 한 가지 고민은 마지막 순간이 왔을 때 병원 말고 다른 선택지가 없다는 것이었다. 그는 문득 친구들과 먼 훗날쯤으로 생각하고 얘기했던 ‘안락사’를 떠올렸다. 어렵사리 스위스 조력자살 단체를 찾아 가입하고, 필요한 절차와 서류를 준비했다. 지난 1월 경기도에서 최씨를 만났다. 1년 반도 안 남았다는 시한부 진단을 받은 지 3년이 지난 시점이었다. 어머니는 최씨가 진단을 받은 지 얼마 안 돼 돌아가셨다. 그는 당시를 회상하며 “마음의 준비가 안 된 상태에서 어머니를 보낸 게 너무 힘들었는데 적어도 난 준비할 시간이 있어 다행이라 생각했다”고 말했다. 최씨는 병원의 예측과 달리 항암치료 없이도 직장과 일상생활 모두 그대로 이어 가고 있었다. 암세포가 요관을 누르고 있어 이를 확장하는 스텐트 시술을 한 것 외엔 별다른 통증 없이 건강도 유지하고 있다고 했다. 그는 항암을 선택하지 않은 이유에 대해 “병을 낫게 하는 치료가 아니라 제가 걱정하는 안 좋은 기간을 늘릴 뿐이었기 때문”이라고 설명했다. 그러면서 “항암이 잘 듣지 않는다고 하면서 항암을 권하는 것도 이해가 안 되더라”라며 말기 환자에게 주어진 선택지가 부족한 데 대해 아쉬움을 드러냈다. 최씨에겐 일상의 삶을 가능한 한 오래 유지하는 것이 중요했다. 무엇보다 자신의 의지대로 할 수 없는 상태가 되는 것만은 피하고 싶다고 했다. 이러한 생각은 마지막 3개월을 중환자실에서 보내고 임종한 어머니를 보면서 더욱 확고해졌다. 최씨는 스위스행을 준비하게 되면 그 여정을 빠짐없이 기록할 거라고 말했다. “복잡하고 어려운 절차를 거쳐 먼 나라까지 가 생의 마지막을 준비해야 하는 상황에서 조력사를 합법화한 나라의 국민이 얼마나 부러운지 모르겠어요. 성공하든 실패하든 제가 남길 기록이 저와 같은 어려움을 겪게 될 국내 다른 환자들에게 조금이라도 도움이 됐으면 합니다.”#생존고문 같은 통증… 진통제만 24알조력사망 승인받고 삶 달라져“오늘 하루도 더 최선 다하게 돼” “주변에서 (같은 병에 걸린 사람들이) 자살했다는 얘기가 30명 넘게 들렸어요. 어느 순간 트라우마보다는 이 사람들을 살려야겠다는 생각이 들었어요.” 김경태(43)씨는 11년째 복합부위통증증후군(CRPS)을 앓고 있다. CRPS는 특정 부위를 다친 후 극심한 신경성 통증이 계속되는 만성질환으로, 겉으로는 건강해 보여도 환자는 정신을 잃을 정도의 통증을 느끼는 희소질환이다. 원인이 뚜렷하지 않아 진단과 치료도 쉽지 않다. 김씨의 통증은 2013년 5월 자전거 사고로 왼쪽 팔을 다친 뒤 시작됐다. 갑자기 찾아온 고통은 “가스레인지 불에 손을 올려놓은 듯” 뜨거웠다. 이후로도 수시로 몰려드는 통증에 정신을 잃고 쓰러졌다. 나중에는 통증을 참느라 손톱과 발톱을 남김없이 뜯었다. 김씨가 통증을 완화하기 위해 하루에 먹는 약만 24알이다. 모르핀, 옥시코돈과 같은 마약성 진통제와 신경 안정제, 근육 이완제 등이 포함돼 있다. 그는 “하루하루 사는 게 고문을 받는 것 같다”고 표현했다. 김씨가 디그니타스의 문을 두드리게 된 것도 그런 이유에서였다. 그는 2019년 방송 예능프로그램에 나와 안락사를 생각하고 있다고 밝혔고, 이후 방송과 유튜브 등에서 공개적으로 조력사망을 도입해야 한다고 주장하고 있다. 그는 국가인권위원회에도 ‘임종 직전이 아니지만 극심한 고통을 느끼는 사람들은 어떻게 해야 하느냐’고 진정을 넣었지만 현행법상 불가능하다는 답변만 받았다. “아무리 생각해도 통증에서 탈출할 방법이 없으니까요. 다른 대안이 없을 땐 안락사라는 도움을 받을 수 있도록 해야 합니다. 우리나라는 웰다잉이라고 하면서 실제로는 모두 회피하고 있어요.” 김씨는 2021년 12월 디그니타스에 조력사망을 신청해 ‘그린라이트’(승인)를 받았다. 그리고 지난해 2월 스위스행을 계획하던 중 ‘신약이 개발되고 있으니 3년만 더 참아 보자’는 의사의 권유로 조력사망을 보류한 상태라고 했다. 그는 마지막 선택권이 주어지자 역설적으로 삶에 최선을 다하게 됐다고 한다. 이는 디그니타스 회원들이 공통으로 이야기하는 대목이기도 하다. 김씨는 공인중개사 자격증을 따고 사업을 시작했다. 체력을 기르려고 무에타이도 꾸준히 배우고 있다. “어떻게 죽을 것인가에 대한 계획을 스스로 설계하고 나면 오늘 하루도 더 알차게, 최선을 다할 수 있어요. 저는 그걸 보여 주려는 거예요.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/■기획취재부 유영규 부장, 신융아·이주원 기자

<2> 그린라이트를 기다리는 사람들 심리부검 전문가가 읽은 다그니타스 회원의 심리 서울신문은 심리부검 전문가인 박지영 상지대 교수에게 디그니타스 한국인 회원 20명의 인터뷰(진술)에 대한 질적 분석을 의뢰했다. 조력사망을 선택했거나 선택하려는 사람들에게서 왜 그런 선택을 해야만 했는지를 기자가 아닌 전문가의 눈을 통해 보다 깊게 분석하고 읽어 내기 위해서다. 심리사회적 경험 분석은 익명화 과정을 거쳤다. 최종 분석 내용은 최대한 박 교수의 분석문 내용을 그대로 옮겼다.20인의 이야기 속에는 누구든 한 번은 고민할 수밖에 없는 삶과 죽음의 문제들이 고스란히 담겨 있다. 우리 사회가 이들의 경험과 이야기에 귀 기울여야 하는 이유이기도 하다. 현대인의 평균 수명은 늘어났지만 늘어난 시간 대부분을 노인으로 살아야 한다. 나날이 발전하는 의과학에도 질병으로 인한 삶의 질 저하, 존재 의미에 대한 갈등은 의료적 시스템이 해결해 줄 수 있는 문제가 아니다. 20인의 사연을 읽으며 비록 조력사망에 동의하지 않더라도 이들의 선택을 이해하고 공감할 수밖에 없었다. 이들의 이야기는 바로 나 그리고 우리들의 이야기이기도 하기 때문이다. 인터뷰에 응한 디그니타스 회원 20명은 20대에서 80대까지 다양한 연령대였다. 이들 중 조력사망까지 신청한 사람은 7명이었다. 신청 결과 2명은 승인, 1명은 거절됐으며 다른 4명은 신청 과정에서 서류 작성의 어려움, 공증 등 절차상 어려움으로 인해 일시 중단한 상태였다. #투병하루 사는 만큼 더해지는 고통 “병든 상태로 나이는 들어가고 몸은 점점 아픈데 약은 안 듣고 처방도 안 되고 돈도 없어지는데 일은 할 수가 없고….” (회원 5) 살기 위한 노력은 꽤 오랜 기간 치열했다. 짧게는 2년, 길게는 30년이 넘도록 이들은 평생 복용해야 하는 약물의 부작용을 견디며 일상이 된 투석을 버티고 ‘받지 않으면 죽을 수밖에’ 없는 치료를 받으며 투병의 나날을 보냈다. 하지만 살기 위해 선택한 치료는 시간을 거듭해도 병과 증상으로부터 자유로워질 수 있는, ‘살아갈 만한’ 일상을 만들어 내지 못했다. 오랜 약물 복용은 또 다른 부작용을 초래했고 마약류 진통제에도 내성이 생겨 고문 같은 통증을 혼자서 참아 내야 하는 상황이 발생했다. 이러한 상황이 반복되자 더는 약물과 증상을 견뎌 낼 체력과 의지도 남아 있지 않았다. “하반신 통증은 마약 패치도 효과가 거의 없어 못 견디겠고 병원에서는 진통제 용량을 늘리면 내성이 생길 수 있다고 참으라고 합니다. 상반신도 복부 압박이 심해 호흡이 불편하고 위를 눌러 식욕도 없어요. 소변줄을 차고 있으나 소변이 안 나와서 응급실에 가 소변줄을 갈고 나오는 생활을 반복하고 있어요.”(회원 9) “유방암 항암제 부작용이 심해 자율신경계가 완전히 망가진 것 같아요. 현재는 뇌종양 수술 후유증으로 심각한 이명, 청각과민증, 청력소실로 동네 마트 외출도 힘든 상태가 됐어요.”(회원 10) 평생을 환자로 살아야 하는 삶에는 그동안 열심히 살아 온 ‘나’란 존재가 사라진다. 목숨을 이어 가는 ‘연명’만이 있을 뿐이었다. 병은 평범한 일상을 중단시켰을 뿐 아니라 먹고 자고 배설하는 생리적 욕구조차 고통스럽게 만들었다. 언제 시작될지 모르는 통증에 대비해야 하는 시간은 두렵고 치료 과정에서 생긴 공황, 설사, 탈모, 발진 등은 자신이 최소한 지키고 싶었던 ‘인간다운 삶’과 멀어지게 했다. 의료와 복지서비스가 다양해지고 돌봄시스템이 확장되고 있다지만 이들이 체감하기엔 턱없이 부족했다. 환자의 증상보다는 질병 유형만을 기준으로 약물이나 치료비 수준이 결정된다. 이 때문인지 젊은 암 환자나 혈액투석 환자들은 사회가 자신을 후순위 환자로 여긴다고 말한다. “호스피스도 알아 봤지만 혈액투석은 포함되지 않을 뿐만 아니라 죽을 단계가 아니면 투석 환자에게 호스피스를 연결해 주진 않더라고요.”(회원 12)#희망일그러진 일상, 대안의 탐색 “간병 문제나 경제적으로 어려워 안락사를 고려한다고 생각할 수 있지만 말기 암 환자나 식물인간처럼 사는 사람은 경제적 문제로 인한 게 아닙니다. 이렇게 사는 것이 인간다운 삶이 아니기 때문에 하루라도 가족에게 부담을 덜 주고 질 좋게 죽는 것을 바랄 거예요.”(회원 11) 처음부터 죽음을 생각한 것은 아니다. 이들이 가졌던 희망은 병전(病前) 생활로의 복귀였다. 완치가 어렵고 평생 약을 먹더라도 최소한 자신의 역할을 유지할 수 있다면 견뎌 낼 수 있을 것 같았다. 그러나 한두 달도 아닌 수년, 수십 년 동안 치료와 일상 두 가지를 병행하는 것은 신체적으로나 심리적으로 무리였다. 점점 약해지는 체력 때문에 직장에서 일을 하거나 사람을 만나는 것이 어려워졌다. 쉬어야 할 시간에 투석을 하고 웃을 일에도 통증으로 일그러진 표정을 짓는 경우가 계속되다 보면 어느 순간 직장에도, 주변 사람에게도 미안해졌다. “열여덟 살부터 (서른여섯 살인) 지금까지 혈액투석을 하고 있어요. 4시간씩 소요되는 투석을 직장에 다니며 하루 걸러 진행하는데, 체력적으로 너무 힘들어요.”(회원 12) “새 직장 출근 5개월 만에 공황과 우울, 갑상선기능저하증이 생기면서 체중이 늘어나고 그러면서 대인 기피증까지 왔어요. 잠깐 쉬려 했던 게 2년째 쉬게 됐고 이제 완치에 대한 희망을 접었어요.”(회원 13) 이들은 시간이 지날수록 자신의 고통이 가족과 주변 사람에게까지 확대되는 것 같아 죄책감을 느끼기도 한다. 때문에 아프고 힘든 이야기를 꺼내는 일도 점점 어려워졌다. 상황을 끝낼 방법은 자살뿐이라는 생각이 커졌다. 이들은 자신의 마지막을 존중하고 가족에게도 충격과 상처가 덜할 수 있는 마지막 대안을 탐색하기 시작했다. “남의 도움 없이 살기 어려운 상태에서 연명하고 싶지는 않아요. 그건 내가 사는 게 아니거든요. 안락사의 기회가 없다면 저는 자살할 것 같아요.”(회원 2) #선택나를 위한 마지막 권리 이들이 조력사망을 선택하는 데 가장 중요하게 생각한 원칙은 ‘내 의지’였다. 그래서 의식이 명료하고 기력이 남아 있는 지금 다른 사람이 아닌 자신의 의지로 조력사망 신청 절차를 진행하고자 했다. 이는 자신을 위한 마지막 권리이자 언젠가 자신의 죽음을 결정해야 할 가족에게 부담을 주지 않는 방법이라 여겼다. “통증으로부터 탈출할 수도, 견딜 수도 없어 최후의 수단으로 디그니타스 문을 두드렸어요.”(회원 3) “평소 웰리빙보다 웰다잉이 중요하다고 생각해 왔어요. 조력사망은 그런 점에서 준비된 죽음이에요. 내가 의식이 없으면 안락사하게 해 달라고 평소 자녀들한테도 말해 뒀어요.”(회원 6) 조력사망의 결정은 역설적으로 삶을 버티는 새로운 동기가 됐다. 환자로서 어쩔 수 없이 견뎌야 하는 치료와 고통에 압도되지 않고, 언제든 고통을 멈출 수 있는 조력사망을 선택할 수 있다는 여지가 현 상황을 버티며 살아내고자 하는 원동력이 됐다. “저는 투병을 포기한 것이 아닙니다. 제가 할 수 있는 모든 것을 다해 치료에 전념할 것입니다. 다만 조력사망 승인은 앞으로의 투병 여정에 꼭 필요한 마음의 큰 위안이자 안전장치입니다.”(회원 8)이제 우리 사회도 죽음의 질을 이야기할 때다. 이는 제3자로서 조력사망을 옹호할 것인가, 반대할 것인가의 문제가 아니다. 인터뷰에 응한 디그니타스 회원들의 경험을 빌려 누구나 죽음 앞에서 맞닥뜨릴 질병과 고통의 시기에 사회는 무엇을 해야 하고 개개인은 어떻게 살아낼 것인가에 관한 문제를 작은 틈으로나마 드러내 보자는 것이다. 여기 스무 명의 이야기가 그런 의미 있는 시발점이 될 수 있을 것이다. 박지영 상지대 교수 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

서울신문은 심리부검 전문가인 박지영 상지대 교수에게 스위스 존엄사 단체 ‘디그니타스’ 한국인 회원 20명의 인터뷰(진술)에 대한 질적 분석을 의뢰했다. 조력사망을 선택했거나 선택하려는 사람들에게서 왜 그런 선택을 해야만 했는지를 기자가 아닌 전문가의 눈을 통해 보다 깊게 분석하고 읽어 내기 위해서다. 심리사회적 경험 분석은 익명화 과정을 거쳤다. 최종 분석 내용은 최대한 박 교수의 분석문 내용을 그대로 옮겼다.20인의 이야기 속에는 누구든 한 번은 고민할 수밖에 없는 삶과 죽음의 문제들이 고스란히 담겨 있다. 우리 사회가 이들의 경험과 이야기에 귀 기울여야 하는 이유이기도 하다. 현대인의 평균 수명은 늘어났지만 늘어난 시간 대부분을 노인으로 살아야 한다. 나날이 발전하는 의과학에도 질병으로 인한 삶의 질 저하, 존재 의미에 대한 갈등은 의료적 시스템이 해결해 줄 수 있는 문제가 아니다. 20인의 사연을 읽으며 비록 조력사망에 동의하지 않더라도 이들의 선택을 이해하고 공감할 수밖에 없었다. 이들의 이야기는 바로 나 그리고 우리들의 이야기이기도 하기 때문이다. 인터뷰에 응한 디그니타스 회원 20명은 20대에서 80대까지 다양한 연령대였다. 이들 중 조력사망까지 신청한 사람은 7명이었다. 신청 결과 2명은 승인, 1명은 거절됐으며 다른 4명은 신청 과정에서 서류 작성의 어려움, 공증 등 절차상 어려움으로 인해 일시 중단한 상태였다.①투병, 하루 사는 만큼 더해지는 고통 “병든 상태로 나이는 들어가고 몸은 점점 아픈데 약은 안 듣고 처방도 안 되고 돈도 없어지는데 일은 할 수가 없고…” (회원 5) 살기 위한 노력은 꽤 오랜 기간 치열했다. 짧게는 2년, 길게는 30년이 넘도록 이들은 평생 복용해야 하는 약물의 부작용을 견디며 일상이 된 투석을 버티고 ‘받지 않으면 죽을 수밖에’ 없는 치료를 받으며 투병의 나날을 보냈다. 하지만 살기 위해 선택한 치료는 시간을 거듭해도 병과 증상으로부터 자유로워질 수 있는, ‘살아갈 만한’ 일상을 만들어 내지 못했다. 오랜 약물 복용은 또 다른 부작용을 초래했고 마약류 진통제에도 내성이 생겨 고문 같은 통증을 혼자서 참아내야 하는 상황이 발생했다. 이러한 상황이 반복되자 더는 약물과 증상을 견뎌 낼 체력과 의지도 남아 있지 않았다. “하반신 통증은 마약 패치도 효과가 거의 없어 못 견디겠고 병원에서는 진통제 용량을 늘리면 내성이 생길 수 있다고 참으라고 합니다. 상반신도 복부 압박이 심해 호흡이 불편하고 위를 눌러 식욕도 없어요. 소변줄을 차고 있으나 소변이 안 나와서 응급실에 가 소변줄을 갈고 나오는 생활을 반복하고 있어요.” (회원 9) “유방암 항암제 부작용이 심해 자율신경계가 완전히 망가진 것 같아요. 현재는 뇌종양 수술 후유증으로 심각한 이명, 청각과민증, 청력소실로 동네 마트 외출도 힘든 상태가 됐어요.” (회원 10) 평생을 환자로 살아야 하는 삶에는 그동안 열심히 살아 온 ‘나’란 존재가 사라진다. 목숨을 이어 가는 ‘연명’만이 있을 뿐이었다. 병은 평범한 일상을 중단시켰을 뿐 아니라 먹고 자고 배설하는 생리적 욕구조차 고통스럽게 만들었다. 언제 시작될지 모르는 통증에 대비해야 하는 시간은 두렵고 치료 과정에서 생긴 공황, 설사, 탈모, 발진 등은 자신이 최소한 지키고 싶었던 ‘인간다운 삶’과 멀어지게 했다. 의료와 복지서비스가 다양해지고 돌봄시스템이 확장되고 있다지만 이들이 체감하기엔 턱없이 부족했다. 환자의 증상보다는 질병 유형만을 기준으로 약물이나 치료비 수준이 결정된다. 이 때문인지 젊은 암 환자나 혈액투석 환자들은 사회가 자신을 후순위 환자로 여긴다고 말한다. “호스피스도 알아 봤지만 혈액투석은 포함되지 않을 뿐만 아니라 죽을 단계가 아니면 투석 환자에게 호스피스를 연결해 주진 않더라고요.” (회원 12)②‘보통의 삶’에 대한 희망…그리고 죽음을 고민하다 “간병 문제나 경제적으로 어려워 안락사를 고려한다고 생각할 수 있지만 말기 암 환자나 식물인간처럼 사는 사람은 경제적 문제가 아닙니다. 이렇게 사는 것이 인간다운 삶이 아니기 때문에 하루라도 가족에게 부담을 덜 주고 질 좋게 죽는 것을 바랄 거예요.” (회원 11) 처음부터 죽음을 생각한 것은 아니다. 이들이 가졌던 희망은 병전(病前) 생활로의 복귀였다. 완치가 어렵고 평생 약을 먹더라도 최소한 자신의 역할을 유지할 수 있다면 견뎌 낼 수 있을 것 같았다. 그러나 한두 달도 아닌 수년, 수십 년 동안 치료와 일상 두 가지를 병행하는 것은 신체적으로나 심리적으로 무리였다. 점점 약해지는 체력 때문에 직장에서 일을 하거나 사람을 만나는 것이 어려워졌다. 쉬어야 할 시간에 투석을 하고 웃을 일에도 통증으로 일그러진 표정을 짓는 경우가 계속되다 보면 어느 순간 직장에도, 주변 사람에게도 미안해졌다. “18살부터 (36살인) 지금까지 혈액투석을 하고 있어요. 4시간씩 소요되는 투석을 직장에 다니며 하루 걸러 진행하는데, 체력적으로 너무 힘들어요.” (회원 12) “새 직장 출근 5개월 만에 공황과 우울, 갑상선기능저하증이 생기면서 체중이 늘어나고 그러면서 대인 기피증까지 왔어요. 잠깐 쉬려 했던 게 2년째 쉬게 됐고 이제 완치에 대한 희망을 접었어요.” (회원 13) 이들은 시간이 지날수록 자신의 고통이 가족과 주변 사람에게까지 확대되는 것 같아 죄책감을 느끼기도 한다. 때문에 아프고 힘든 이야기를 꺼내는 일도 점점 어려워졌다. 상황을 끝낼 방법은 자살뿐이라는 생각이 커졌다. 이들은 자신의 마지막을 존중하고 가족에게도 충격과 상처가 덜할 수 있는 마지막 대안을 탐색하기 시작했다. “남의 도움 없이 살기 어려운 상태에서 연명하고 싶지는 않아요. 그건 내가 사는 게 아니거든요. 안락사의 기회가 없다면 저는 자살할 것 같아요.” (회원 2)③나를 위한 마지막 선택 이들이 조력사망을 선택하는 데 가장 중요하게 생각한 원칙은 ‘내 의지’였다. 그래서 의식이 명료하고 기력이 남아 있는 지금 다른 사람이 아닌 자신의 의지로 조력사망 신청 절차를 진행하고자 했다. 이는 자신을 위한 마지막 권리이자 언젠가 자신의 죽음을 결정해야 할 가족에게 부담을 주지 않는 방법이라 여겼다. “통증으로부터 탈출할 수도, 견딜 수도 없어 최후의 수단으로 디그니타스 문을 두드렸어요.” (회원 3) “평소 웰리빙보다 웰다잉이 중요하다고 생각해 왔어요. 조력사망은 그런 점에서 준비된 죽음이에요. 내가 의식이 없으면 안락사하게 해 달라고 평소 자녀들한테도 말해 뒀어요.” (회원 6) 조력사망의 결정은 역설적으로 삶을 버티는 새로운 동기가 됐다. 환자로서 어쩔 수 없이 견뎌야 하는 치료와 고통에 압도되지 않고, 언제든 고통을 멈출 수 있는 조력사망을 선택할 수 있다는 여지가 현 상황을 버티며 살아내고자 하는 원동력이 됐다. “저는 투병을 포기한 것이 아닙니다. 제가 할 수 있는 모든 것을 다해 치료에 전념할 것입니다. 다만 조력사망 승인은 앞으로의 투병 여정에 꼭 필요한 마음의 큰 위안이자 안전장치입니다.” (회원 8) 이제 우리 사회도 죽음의 질을 이야기할 때다. 이는 제3자로서 조력사망을 옹호할 것인가, 반대할 것인가의 문제가 아니다. 인터뷰에 응한 디그니타스 회원들의 경험을 빌려 누구나 죽음 앞에서 맞닥뜨릴 질병과 고통의 시기에 사회는 무엇을 해야 하고 개개인은 어떻게 살아낼 것인가에 관한 문제를 작은 틈으로나마 드러내 보자는 것이다. 여기 스무 명의 이야기가 그런 의미 있는 시발점이 될 수 있을 것이다.서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

10명. 2016년부터 최근까지 스위스에서 조력사망한 한국인의 숫자다. 그리고 300명에 달하는 한국인이 조력사망을 신청하기 위해 스위스 조력사망 지원 단체에 가입했다. 그들은 왜 8770㎞를 날아 그 먼 곳으로 죽기 위해 떠나려는 걸까.서울신문은 지난해 10월부터 8개월간 스위스 조력자살 지원 단체 가운데 하나인 디그니타스에 가입한 한국인 회원 20명을 심층 인터뷰했다. 이들 중에는 암, 신부전, 뇌종양, 복합부위통증증후군(CRPS) 등의 질환을 앓는 사람도 있었고, 신체적으로 건강한 사람도 있었다. 이들은 여러 가지 이유로 스위스 조력사망 단체에 가입했지만 공통적으로 한국 사회가 존엄한 죽음을 받아들이고 준비하는 데 여전히 소극적이라는 점을 지적했다.#통증 “저는 간호사였어요. 내과 병동에서 일할 때 마약성 진통제로도 통증을 조절하지 못해 고통스러워하는 말기암 환자들을 자주 봤어요. 그랬던 제가 환자가 되고 보니 한국에서 죽는 게 두렵더라고요.”이소연(41·가명)씨는 13년째 만성골수성백혈병과 싸우고 있다. 2021년 11월 갑작스레 암 수치가 증가했을 때 디그니타스 가입을 결심했다. 치료제가 듣지 않는 급성기나 말기가 되면 스위스로 가 조력사망하기 위해서다. 한때 간호사였던 이씨가 마지막 순간에 병원 대신 안락사를 택하겠다고 마음먹은 건 “병원이 환자의 고통을 덜어 주지 못한다는 것을 잘 알기 때문”이라고 했다. 요양병원에서 의사로 일하는 이씨 남편 역시 이런 사정을 누구보다 잘 이해한다고 말했다. “환자가 빨리 죽여 달라고 할 만큼 고통을 호소해도 병원에서는 환자의 의식이 떨어질까 봐 진통제를 쓰는 데 한계가 있어요. 아무리 통증 조절을 해 줘도 환자가 아픔을 감당할 수 있을 정도는 아니에요.” 지난 2월 경북 왜관의 자택에서 만난 이씨는 “의료계에 있어 본 사람치고 ‘왜 그런 선택을 했냐’고 할 사람은 아무도 없을 것”이라며 단호하게 말했다. 그 스스로가 백혈병 진단을 받고 10여년을 투병하며 그런 고통을 때때로 경험했기 때문이다. 2010년 겨울 이씨는 회사 복도에서 미끄러져 엉덩방아를 찧었다. 살짝 부딪혔다고 생각했는데 시커먼 멍이 사라지지 않았다. 병원에서 피검사를 했더니 백혈구 수치가 이상하다고 했다. 서울에 있는 큰 병원 두 곳을 찾아 검사한 결과 백혈병이었다. 다행히 2000년대 들어 ‘글리벡’이라는 혁신적인 표적 항암제가 개발된 덕에 관리만 잘하면 장기 생존이 가능하다고 했다. 그러나 생존율이 높아졌다고 해서 고통과 두려움이 옅어지진 않았다. 약 부작용은 일상생활을 하기 힘들 만큼 독했고, 때때로 죽음과 맞바꾸고 싶을 만큼 심한 통증과 맞닥뜨려야 했다. 평소엔 온종일 누워 있어야 할 정도로 피로감에 시달렸다. 이씨는 “활발하고 외향적인 성격이라 밖에서 사람들을 만나고 노는 것을 좋아했지만 지금은 몸 상태를 예측할 수 없어 약속을 잡거나 장시간 외출할 수 없다”고 말했다. 이날도 이틀 전부터 배가 아파 잠을 제대로 못 잔 상태라고 했다. 백혈병 진단을 받고 처음 사용한 약이 글리벡이었다. 이 약은 숱한 백혈병 환자를 살린 기적의 치료제로 불렸지만 장기와 피부가 얇아지는 부작용이 있었다. 조그만 자극에도 쉽게 근육이 파열되고 인대가 늘어났다. 배란이 출혈로 이어져 두 번의 난소낭종 파열 수술을 받고 나선 평생 피임약을 복용해야 했다. 이씨는 “어딘가에 살짝 부딪히기만 해도 유리처럼 부서지는 영화 ‘글래스’의 주인공이 된 것 같았다”고 말했다. 일이 덜 고될 듯해 초등학교 보건 강사로 자리를 옮겼지만 2016년 무렵엔 아예 그만둘 수밖에 없었다. 하루 대여섯 번씩 찾아오는 설사는 외출을 어렵게 만들었다. 새로운 일을 해 보려고 직업전문학원에 다니던 어느 날, 학원에 도착해 강사에게 인사하려는 순간 느닷없이 설사가 터진 일도 있었다. “신호도 없이 나오는 바람에 저도 모르게 소리를 질렀어요. 다행히 패드를 하고 있어서 참사는 막을 수 있었지만 스스로 조절할 수 없는 상태가 된 것에 너무 놀랐어요. 그 무렵 터널을 지나면 뱅글뱅글 돌며 어지럽더라고요. 공황장애가 생긴 거예요.” 글리벡의 부작용이 한계에 이르면서 이씨는 2019년 두 번째 항암제인 ‘타시그나’로 약을 바꿨다. 이번에는 콜레스테롤 수치가 증가하면서 담석이 생겼다. 결국 지난해 3월 담낭절제술을 받았다. 세 번째 수술이었다. 그는 “수술 후 깨는 순간 죽고 싶다는 생각이 들 만큼 아팠다. 통증이 10점 만점에 10점이라고 얘기하는데도 경증환자 대하듯 참으라고만 하던 주치의를 생각하면 아직도 화가 난다”고 말했다. 새로운 부작용이 나타날 때마다 대항하고 적응하며 십 년 넘게 암과 싸워 왔는데, 2021년 가을 정기 추적검사에서 암 수치가 올라갔다는 결과가 나왔다. 항암제가 듣지 않는다는 얘기였다. 약에 내성이 생기거나 부작용이 심해지면 세 번째 약으로 바꿔야 하는데, 이때부터는 골수이식도 염두에 둬야 한다. 다행히 검사 결과에 오류가 있었던 것으로 확인됐지만 이씨는 오래전부터 생각한 디그니타스 가입을 결심했다. 더 늦기 전에 언제 닥칠지 모르는 죽음을 준비해야 한다고 본 것이다. 애초에 골수이식은 하지 않기로 마음먹었다. 더는 부작용을 감당할 자신이 없어서다.“골수이식을 하고 나면 자기 몸에서 하나 정도는 잃어버려요. 실명하는 분들도 있고, 숙주 반응으로 폐나 장이 망가지기도 하고요. 제가 아는 분은 골수이식을 하고도 재발해 세 번이나 이식했어요. 몸이 건강한 상태이고 처음이라면 시도해 보겠지만 이제는 어떤 고통을 겪게 될지 빤히 알거든요.” 마지막 단계에 이르면 골수이식 대신 안락사를 택하겠다는 뜻을 남편과 언니에게도 전했다. 이씨의 ‘버킷리스트’(죽기 전 꼭 하고 싶은 일)는 ‘잘 죽는 것’이라고 했다. “처음 진단을 받고 나서 후회하지 않을 만큼 할 수 있는 건 다 했어요. 이제는 예측된 죽음을 준비하고 싶어요. 갑자기 코로나나 폐렴에 걸려서 죽지 말고, 마지막에 스위스까지 무난히 갈 수 있는 체력이 남아 있기를 바라요.” #자기 결정 “항암치료를 꾸준히 했을 때 15개월 정도 예상됩니다.” 2020년 1월 시한부 선고를 내리는 의사의 말에 최수진(52·가명)씨는 별로 동요하지 않았다. 그의 머릿속은 온통 병원 중환자실에 의식 없이 누워 있는 어머니 생각뿐이었다. 갑자기 쓰러진 어머니는 평소 절대로 하지 말라던 의료 장치들을 두 달째 주렁주렁 달고 있었다. ‘이거 다 치워라.’ 어머니가 말이라도 할 수 있다면 좋을 텐데. 다시 깨어나기 힘들다는 사실을 알면서도 그와 형제들은 어머니를 보내 드리지 못하고 있었다. 그러던 중 최씨는 일 년에 한두 번 받던 산부인과 정기 검진에서 우측 신장 옆에 종양들이 있다는 것을 발견했다. 수술과 조직검사 결과는 육종암이었다. 이름조차 낯선 육종은 악성 종양 중에서도 1% 정도밖에 안 되는 희소 암이었다. 이미 대장과 대정맥, 복막 등 장기 주변에 퍼진 4기였다. 의사는 항암치료가 잘 듣지 않는 병이라고 말하면서도 수술로 육종을 완전히 제거하긴 어려우니 항암치료를 해야 한다고 했다. 서울에 있는 더 큰 병원을 찾았지만 결과는 크게 다르지 않았다. “항암을 하면 나을 수 있나요?” 최씨의 질문에 의사는 ‘고식적 항암’이라는 어려운 말로 답했다. 치료 단계는 이미 지났으니 암의 진행 속도를 늦춰 생존 기간을 늘리자는 뜻이었다. “그러면 항암을 하면서 직장 생활을 할 수 있을까요?” 항암치료를 받다가 체력 소진과 부작용으로 몸이 더 안 좋아지는 사례를 더러 봤기 때문이다. 최씨는 평소와 다름없이 생활한다면 괜찮겠지만 회사까지 그만둬야 한다면 진짜 시한부 환자가 될 것 같다고 생각했다. 주변에서 이런저런 이야기를 듣는 게 싫어 병가도 내지 않고 수술한 뒤 직장에 복귀한 터였다. 의사는 “항암에 집중해야 한다”고 말하며, 주의를 주듯 “이 상황에서 항암을 안 하는 사람은 없다”고 덧붙였다. 집으로 돌아온 최씨는 다음 진료일을 앞두고 주치의 앞으로 편지를 썼다. 마음은 이미 항암을 하지 않겠다는 쪽으로 기울었다. 1년 반이라는 길지 않은 시간을 ‘나답게’ 보내고 싶었기 때문이다. 다만 의사에게 항암을 하지 않겠다고 말하는 게 몹시 부담스러웠다. 병원은 계속 다니면서 건강 상태를 점검하고 관리해 나가고 싶은데, 항암을 하지 않겠다고 하면 의사 말을 듣지 않고 진료를 포기하는 것처럼 비칠 듯했다. 게다가 3분도 안 되는 진료 시간은 이러한 뜻을 충분히 전달하기에 너무 짧았다. 그는 A4 용지 한 장짜리 편지를 써서 진료일 전에 도착하도록 했다. ‘저는 항암치료를 하고 싶지 않습니다. 얼마 남지 않은 제 삶을 일상생활도 제대로 영위하지 못한 채 사는 것은 제가 원하는 바가 아니기 때문입니다. 생존 기간이 1년 미만으로 단축될 수 있고, 수개월 안에 위중한 상태에 접어들 가능성도 있다지만 이제부터 의미 있는 일정으로 채워 나가며 헛되이 보내지 않도록 계획을 세우려고 합니다….’ 최씨에게 한 가지 고민은 마지막 순간이 왔을 때 병원 말고 다른 선택지가 없다는 것이었다. 그는 문득 친구들과 먼 훗날쯤으로 생각하고 얘기했던 ‘안락사’를 떠올렸다. 어렵사리 스위스 조력자살 단체를 찾아 가입하고, 필요한 절차와 서류를 준비했다.지난 1월 경기도에서 최씨를 만났다. 1년 반도 안 남았다는 시한부 진단을 받은 지 3년이 지난 시점이었다. 어머니는 최씨가 진단을 받은 지 얼마 안 돼 돌아가셨다. 그는 당시를 회상하며 “마음의 준비가 안 된 상태에서 어머니를 보낸 게 너무 힘들었는데 적어도 난 준비할 시간이 있어 다행이라 생각했다”고 말했다. 최씨는 병원의 예측과 달리 항암치료 없이도 직장과 일상생활 모두 그대로 이어 가고 있었다. 암세포가 요관을 누르고 있어 이를 확장하는 스텐트 시술을 한 것 외엔 별다른 통증 없이 건강도 유지하고 있다고 했다. 그는 항암을 선택하지 않은 이유에 대해 “병을 낫게 하는 치료가 아니라 제가 걱정하는 안 좋은 기간을 늘릴 뿐이었기 때문”이라고 설명했다. 그러면서 “항암이 잘 듣지 않는다고 하면서 항암을 권하는 것도 이해가 안 되더라”라며 말기 환자에게 주어진 선택지가 부족한 데 대해 아쉬움을 드러냈다. 최씨에겐 일상의 삶을 가능한 한 오래 유지하는 것이 중요했다. 무엇보다 자신의 의지대로 할 수 없는 상태가 되는 것만은 피하고 싶다고 했다. 이러한 생각은 마지막 3개월을 중환자실에서 보내고 임종한 어머니를 보면서 더욱 확고해졌다. 최씨는 스위스행을 준비하게 되면 그 여정을 빠짐없이 기록할 거라고 말했다. “복잡하고 어려운 절차를 거쳐 먼 나라까지 가 생의 마지막을 준비해야 하는 상황에서 조력사를 합법화한 나라의 국민이 얼마나 부러운지 모르겠어요. 성공하든 실패하든 제가 남길 기록이 저와 같은 어려움을 겪게 될 국내 다른 환자들에게 조금이라도 도움이 됐으면 합니다.”#생존 “주변에서 (같은 병에 걸린 사람들이) 자살했다는 얘기가 30명 넘게 들렸어요. 어느 순간 트라우마보다는 이 사람들을 살려야겠다는 생각이 들었어요.” 김경태(43)씨는 11년째 복합부위통증증후군(CRPS)을 앓고 있다. CRPS는 특정 부위를 다친 후 극심한 신경성 통증이 계속되는 만성질환으로, 겉으로는 건강해 보여도 환자는 정신을 잃을 정도의 통증을 느끼는 희귀질환이다. 원인이 뚜렷하지 않아 진단과 치료도 쉽지 않다. 김씨의 통증은 2013년 5월 자전거 사고로 왼쪽 팔을 다친 뒤 시작됐다. 갑자기 찾아온 고통은 “가스레인지 불에 손을 올려놓은 듯” 뜨거웠다. 이후로도 수시로 몰려드는 통증에 정신을 잃고 쓰러졌다. 나중에는 통증을 참느라 손톱과 발톱을 남김없이 뜯었다. 김씨가 통증을 완화하기 위해 하루에 먹는 약만 24알이다. 모르핀, 옥시코돈과 같은 마약성 진통제와 신경 안정제, 근육 이완제 등이 포함돼 있다. 그는 “하루하루 사는 게 고문을 받는 것 같다”고 표현했다. 김씨가 디그니타스의 문을 두드리게 된 것도 그런 이유에서였다. 그는 2019년 방송 예능프로그램에 나와 안락사를 생각하고 있다고 밝혔고, 이후 방송과 유튜브 등에서 공개적으로 조력사망을 도입해야 한다고 주장하고 있다. 그는 국가인권위원회에도 ‘임종 직전이 아니지만 극심한 고통을 느끼는 사람들은 어떻게 해야 하느냐’고 진정을 넣었지만 현행법상 불가능하다는 답변만 받았다. “아무리 생각해도 통증에서 탈출할 방법이 없으니까요. 다른 대안이 없을 땐 안락사라는 도움을 받을 수 있도록 해야 합니다. 우리나라는 웰다잉이라고 하면서 실제로는 모두 회피하고 있어요.” 김씨는 2021년 12월 디그니타스에 조력사망을 신청해 ‘그린라이트’(승인)를 받았다. 그리고 지난해 2월 스위스행을 계획하던 중 ‘신약이 개발되고 있으니 3년만 더 참아 보자’는 의사의 권유로 조력사망을 보류한 상태라고 했다. 그는 마지막 선택권이 주어지자 역설적으로 삶에 최선을 다하게 됐다고 한다. 이는 디그니타스 회원들이 공통으로 이야기하는 대목이기도 하다. 김씨는 공인중개사 자격증을 따고 사업을 시작했다. 체력을 기르려고 무에타이도 꾸준히 배우고 있다. “어떻게 죽을 것인가에 대한 계획을 스스로 설계하고 나면 오늘 하루도 더 알차게, 최선을 다할 수 있어요. 저는 그걸 보여 주려는 거예요.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

디그니타스 회원 20명 인터뷰 형태소 분석 “투병한 지 20년이 넘었어요. 지칠 대로 지쳤죠. 낫지는 않고 나이를 먹어가면서 점점 아프고 약도 잘 안 듣고…. 사는 게 너무 힘들어요. 매일 24시간 통증과 싸워야 하는데 마약성 진통제를 그렇게 먹어도 통증 조절이 안 돼요. 용량을 늘리고 싶어도 암 환자가 아니면 더는 처방이 안 된대요.” (척추질환을 앓는 디스니타스회원 이정인(53)씨 인터뷰 중) 서울신문은 스위스 조력사망 단체에 가입한 총 20명과의 인터뷰 내용을 모아 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위) 분석을 진행했다. 인터뷰 과정에 등장하는 어휘의 빈도를 살펴, 내재해 있는 갈등과 고민을 찾기 위한 시도다. 한국인들은 왜 조력사망 단체에 가입하고 어떤 이유로 조력사망을 원하는 지 등도 살펴보고 싶었다. 분석 결과 인터뷰 속 퍼즐은 ‘고민’, ‘절망’, ‘결핍’ ‘가족’ 등의 키워드로 귀결됐다. 가장 많이 등장한 단어는 말하는 이의 고민이 투영된 ‘생각’(239회)과 삶을 대변하는 ‘사람’(230회)이었다. ‘생각’이라는 단어는 삶과 죽음의 갈림길 앞에서 고민 중인 자신의 현실을 드러내는 단어로 쓰였다. ‘아무리 생각해도 방법이 없다’. ‘고통 없이 죽는 것을 생각했다’, ‘비인권적이라는 생각이다’ ‘늘 생각해왔던 문제다’, ‘필요하다고 생각했다’, ‘안락사를 보장해줘야 한다고 생각한다’ 등으로 고민의 순간을 기록했다.사람이라는 단어는 화자인 ‘나’를 대신해 1인칭 대명사로 쓰이며 자신의 처지를 표현했다. 예를 들어 ‘식물인간처럼 살고 있는 사람’ ‘생을 마감할 사람’ ‘존엄사를 마음먹은 사람’ ‘가난으로 인해 치료받지 못하는 사람’ 등 인터뷰하는 이의 고단한 현실을 나타냈다. 그들의 몸과 마음을 절망의 나락으로 떨어트린 원인도 반복적으로 등장했다. 암(48회) 투석(47회) 말기(31회) 병(27회), 우울증(24회) 항암(21회), 공황장애(19회), 강박증(18회) 등이 대표적이다. 이런 단어들은 ‘부정과 고립’, ‘분노’ 등 고통과 절망의 단어들과 연결되는 모습을 보였다. 결핍의 언어인 ‘없다’(26회)는 주로 ‘살아갈 이유’, ‘희망’, ‘치료법’, ‘미련‘, ‘의지’등의 단어들과 연결되며 스위스로 행을 고민 중인 그들의 삶을 대변했다. “다시 생각해봐도 미련은 없어.…(중략) 내가 이 세상에 필요가 없을 때고, 또 내가 살아온 과정에 비해서 더 살아봤자, 뭐 득 되는 일이 하나도 없다고 생각하거든…. 그러니까 살아온 괜찮은 날들을 까먹는 일 밖에 없는 거야, 까먹는 일. 그럴 바에야 굳이 연명할 필요가 뭐 있냐 싶어.” (말기 신부전 환자 고 남태순(가명)씨) 절망의 끝자락에서 있는 이들이 읊조린 이름은 결국 가족과 친구이었다. 가족(42회), 엄마(22회), 신랑(21회), 부모(16회), 아들(16회), 딸(15회) 등 가족이라는 울타리 속 단어를 합친 숫자는 모두 132회, 친구라는 단어도 모두 56회에 달했다. “엄마, 아빠에게 울면서 말씀드렸어요. 근데 부모님은 더 우시죠. 근데 정말로 우울증에 빠져서 이 공황발작을 겪어보지 않은 사람은 몰라요. 진짜 죽을 것 같아요.”(공황장애를 앓는 정진경(가명)씨) 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

<1> 어느 할아버지의 죽음 언어장벽에 서류 준비부터 난관병력 리포트도 써야 ‘그린라이트’질병 없는 60세 부부 미리 가입도 디그니타스에 가입한 한국인 중 인터뷰에 응한 사람은 25세부터 84세까지 20명이다. 이번 인터뷰는 디그니타스를 통해 한국인 회원 150여명에게 인터뷰 요청 메일을 보낸 뒤 스스로 연락해 온 사람들을 대상으로 진행됐다. 스무 명 규모의 디그니타스 회원 인터뷰가 이뤄진 것은 처음이다. 사업가, 공무원, 주부, 전직 간호사, 대학생 등 다양한 직업과 배경을 가진 이들은 어떤 이유로 스위스에 있는 존엄사 단체에 가입했을까. 심층 인터뷰를 통해 그 단면을 들여다볼 수 있었다. 인터뷰한 회원의 절반은 20대와 30대였으며 65세 이상은 84세 남태순(가명)씨뿐이었다. 스위스의 경우 조력사망자 가운데 65세 이상이 84.3%(2003~2020년 통계)에 달하고, 1998년부터 통계를 축적해 온 미국 오리건주 역시 65세 이상이 74.9%를 차지하는 것과 대조적이다. 이는 국내에 관련 정보가 많지 않은 데다 영어로 해외 사이트를 검색해서 가입해야 한다는 점이 고령층에겐 장벽으로 작용했기 때문으로 분석된다. 비교적 인터넷 검색에 능한 젊은층에서도 외국어의 벽에 부딪혀 중도 포기하는 일이 적지 않았다. 디그니타스에 가입해 조력사망을 신청하려면 자신의 어린 시절과 학교생활, 가족, 인생에서 중요한 사건 등을 담은 ‘라이프 리포트’와 자신의 병력과 치료법, 예후 등이 적힌 ‘메디컬 리포트’를 영문(독일어나 프랑스어도 가능)으로 준비해야 한다. 이것이 조력사망 승인의 근거가 된다. 하지만 영어가 익숙지 않은 한국인에게는 서류를 준비하는 것부터가 만만찮은 작업이다. 어릴 때부터 신장병으로 투병해 오다 지난해 유방암 진단까지 받으면서 디그니타스에 가입한 민세령(36·가명)씨는 구글 번역기를 돌려 가며 메일을 주고받은 끝에 신청 서류를 준비했지만 ‘더 구체적인 메디컬 리포트를 보내 달라’는 답변을 받은 뒤로는 거의 포기했다고 했다. 26년째 척추질환으로 통증을 겪고 있는 이정인(53)씨도 “영어를 잘 못하지만 열심히 써서 보냈는데 또 보내라고 해 중간에 멈췄다”며 “서류 작업이 어려워 스트레스를 받고 있다”고 말했다. 비용 역시 일반인들에겐 큰 부담이다. 디그니타스가 공개한 조력사망 비용을 보면 준비 착수부터 의사 진단과 면담, 시행 과정, 사후 장례 비용까지 7500~1만 500스위스프랑(약 1000만~1500만원)이 든다. 스위스로 가는 경비까지 고려하면 누구나 쉽게 접근할 수 있는 선택지는 아닌 셈이다. 20명 중 7명은 조력사망을 신청한 적 있거나 진행 중이었다. 주요 병명은 암이나 백혈병(6명)이었으며 신장병(2명), 뇌종양(2명), 척수염(1명), 복합부위통증증후군(CRPS·1명) 등 다양한 병을 진단받은 사람들이 디그니타스를 찾았다. 현재 건강하지만 ‘웰다잉’을 준비하는 차원에서 미리 가입한 60세 부부도 있었다. 조력사망이 허용되고 있는 국가에서도 암은 조력사를 선택하는 환자들의 가장 주요한 질환으로 꼽혔다. 오리건주 존엄사 보고서를 보면 조력사망을 택한 10명 중 7명 이상이 암(72.5%)이었다. 루게릭병 등을 포함한 신경계 질환이 11.2%로 나타났고 심장질환(6.2%), 만성폐쇄성폐질환(COPD) 같은 호흡기 질환(5.7%)이 그 뒤를 이었다. 우울증·강박증·공황장애 등 정신적 문제(7명)로 디그니타스에 가입한 사람도 적지 않았다. 스위스는 2006년 대법원 판례에 근거해 정신질환자의 조력사망도 사실상 허용하고 있다. 그러다 보니 신체적으로는 문제가 없지만 정신적 고통을 호소하는 사람들이 디그니타스와 같은 스위스 조력사망 단체를 찾았다. 정신분열과 심한 강박증으로 디그니타스에 조력사망을 신청했지만 거절된 이나경(27·가명)씨는 “말기 환자에게만 선택권을 주는 것은 차별”이라며 “정신질환자도 존엄한 죽음을 위해 도움을 받을 수 있어야 한다”고 주장했다. 성별은 여성이 12명, 남성이 8명으로 여성이 더 많았다. 성별에 따른 비중은 국가마다 조금씩 다르게 나타났는데 스위스는 2003~2020년 여성이 57.8%로 남성보다 많았다. 반면 미국 오리건주는 1998~2021년 남성이 53.0%로 여성보다 많았다. 이 때문에 성별에 따른 경향성을 짐작하긴 쉽지 않지만 스위스의 경우 혼자 사는 사람이 같이 사는 가족이 있는 사람보다, 종교가 없는 사람이 기독교나 천주교 등의 종교를 가진 사람보다 조력자살을 더 많이 선택한다는 연구가 영국정신의학저널(BJPsych)에 나온 바 있다. 오리건주도 이혼(23.6%), 사별(21.8%), 미혼(8.3%)인 상태가 절반 이상을 차지했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

외이·결막염·탈구 등 부가세 면제尹 대선 당시 “부가세 면제” 공약현 정부 진료비 대책 1년 앞당겨져양육 가구수 10년 새 65.4% 늘어월평균 의료비, 양육비 40% 달해김건희 여사 “동물 존중에 사명감” 반려동물을 키우는 사람이 1000만명을 넘어선 가운데 정부가 올 하반기에 반려동물들에게 빈번하게 발생하는 외이염, 결막염, 아토피성 피부염 등 100여개 질병에 대한 부가세를 면제하기로 했다. 진료비의 10%에 해당하는 부가세가 사라지면 진료비 부담도 그만큼 줄어들 전망이다. 내년에는 반려동물의 암 등 중증질환을 보다 두텁게 보장하는 펫보험 제도를 도입한다. 농림축산식품부는 6일 하반기 경제정책방향에서 이런 내용을 포함한 반려동물 진료비 경감 대책과 인프라 개선 내용 등을 발표했다. 대책이 신속하게 마련되기까지 반려동물을 키우는 윤석열 대통령과 서울신문 인터뷰 등을 통해 반려동물 여건 개선의 중요성을 강조해 온 김건희 여사의 강력한 의지가 반영됐다는 후문이다. 이번 발표는 지난해 9월 ‘반려동물 진료분야 주요정책’ 발표 때보다 시기가 1년 정도 앞당겨졌다. 이는 윤 대통령 부부가 반려동물 진료비 부담 완화의 필요성에 대해 거듭 언급한 것이 영향을 미쳤다. 윤 대통령은 대선 공약으로 “반려동물 진료비와 치료비 소득 공제, 부가세 면제를 하겠다”고 약속한 데 이어 국정과제에 반려동물 진료비 경감을 위한 세제 지원 방안과 동물보호시설 인프라 확충 및 환경 개선 지원 등을 포함시켰다. 윤 대통령과 김 여사는 유기견·유기묘 5마리를 포함해 7마리의 반려동물을 직접 키우고 있다. 농식품부는 우선 무릎뼈 안쪽 탈구, 기관지염 등 다빈도 100개 진료 항목에 대해 부가세를 면제하고 진료비 게시 의무 항목에 대한 진료비 조사·공개를 이달부터 추진하기로 했다. 예를 들어 부가세 포함 5만 5000원의 진료비가 나왔다면 앞으로는 부가세를 뺀 5만원만 부담하면 된다.지난해 반려동물 양육 가구 수는 602만 가구로 10년 전(364만 가구)보다 65.4% 증가했다. 반려동물 의료비는 월평균 6만원으로 양육비(15만원) 대비 40%에 달한다. 이에 진료비 부담 문제와 진료 투명성 부족 등에 대한 개선 요구가 잇따랐다. 다빈도 진료 항목은 실제 동물의료 현장에서 이뤄지는 진료의 80% 수준을 차지해 대부분의 동물 진료 행위를 포괄할 수 있을 것으로 농식품부는 기대했다. 또 당초 내년까지 추진 예정이던 진료표준화 계획을 연내 마무리해 진료비 투명성을 높이기로 했다. 암, 심장수술 등 반려동물의 중증질환에 대한 보장을 강화하고 보험 상품도 다양화해 보험사와 동물병원 간 제휴로 보험 청구 편의를 높인다는 계획이다. 70%를 수입하고 있는 반려동물 식품(펫푸드)의 수입 원재료 처리 방법도 확대한다. 유기견 거리 입양 행사 등 다양한 반려동물 여건 개선 활동에 참여해 온 김 여사는 지난해 6월 서울신문과의 인터뷰에서 연간 10만 마리 이상 버려지는 반려동물 유기와 관련해 “(반려동물이) 아플 때 드는 병원비도 유기에 영향을 미치는 것 같다”면서 “동물병원 의료수가(진료비)가 표준화돼 있지 않은 문제들을 개선하면 유기 실태가 조금은 나아질 것”이라고 진료비 개선을 강조했다. 이어 “동물에 대한 존중은 사회적 약자에 대한 존중을 의미하며 저는 동물 존중에 대한 사명감을 갖고 있다”면서 “말로만 하는 건 의미가 없다. 정책으로 현실화될 수 있도록 충분한 논의 과정을 거쳤으면 한다”고 거듭 당부했었다.<서울신문 2022년 6월 13일자 1·5면> 농식품부 관계자는 “진료항목이 최종 확정되는대로 올해 안에 반려동물 진료비에 대한 부가가치세법 시행령을 개정 고시할 예정”이라면서 “이달 중 반려동물 연관산업 육성 관련 세부전략과 과제를 구체화해 적극 추진하겠다”고 말했다.