Q. 중증질환 산정 특례 제도란. A. 진료비 부담이 크고 오래 치료를 받아야 하는 중증질환의 건강보험 본인 부담을 경감해 주는 제도이다. 일반적인 법정 건강보험 본인부담률은 입원이 20%, 외래진료는 30~60%이지만 산정 특례 대상 질환으로 외래나 입원 진료를 받게 되면 질환별로 0~10%만 부담한다. 단 비급여 및 선별급여 항목, 전액 본인부담금, 식대, 2·3인실 입원료 등은 특례 혜택에서 제외된다. Q. 대상 질환은. A. 암, 희귀·중증 난치질환 외에도 중증 치매, (잠복) 결핵, 중증 화상, 심장질환, 뇌혈관질환 및 중증 외상이 있다. 구체적인 질환별 경감 혜택과 적용 기간은 건강보험공단 홈페이지나 모바일 앱(The건강보험)에서 확인할 수 있다. Q. 신청 방법은. A. 우선 의료기관에 방문해 공단에서 공고하는 상병별 등록기준에 따른 필수 검사를 진행한 뒤 의사에게 산정 특례 질환으로 진단 확진을 받아야 한다. 이후 발급받은 건강보험 산정 특례 등록신청서를 환자가 직접 공단에 제출하거나 의료기관으로 접수 대행을 요청하면 된다. 뇌혈관·심장질환·중증 외상은 적용 기준을 충족할 시 별도의 등록 절차 없이 적용할 수 있다.

분당차병원은 국내 최초로 전립선암 표적 방사성리간드 치료제 플루빅토를 도입해 치료를 시작했다고 28일 밝혔다. 2022년 미국 식품의약국(FDA)의 승인을 받은 플루빅토는 세포독성 방사성동위원소 루테튬(177Lu)과 표적 리간드 PSMA-617의 결합으로 생성된 방사성리간드 치료제다. 전립선암 세포 표면에 고도로 발현되는 ‘전립선특이막항원(PSMA)’과 결합해 암세포에 치료용 방사선을 전달함으로써 암세포를 효과적으로 사멸하는 차세대 혁신 치료법으로 평가받고 있다. 플루빅토는 이전에 안드로겐 수용체 경로 차단(ARPI) 치료와 탁산 기반의 항암화학요법을 받았던 전립선특이막항원(PSMA) 양성 전이성 거세저항성 전립선암(mCRPC) 환자에게 적용 가능한 치료법이다. 전이성 거세저항성 전립선암은 전립선암의 가장 심각한 단계로, 암이 전립선을 벗어나 주위 장기나 림프절, 뼈, 폐 등으로 전이되고 남성 호르몬 수치를 떨어뜨려도 암세포가 억제되지 않는 상태를 말한다. 플루빅토 치료는 혈액종양내과 및 비뇨의학과 의료진이 진료 상담을 통해 치료 적합성을 확인하고, 방사성의약품 예약 절차에 따라 치료를 진행한다. 치료 당일에는 핵의학과에서 특별한 전처치 없이 플루빅토를 정맥 주사 투여하고 격리가 필요하지 않아 환자는 당일 바로 귀가할 수 있다. 플루빅토 투여 전과 투여 중 혈액검사를 통해 적절한 장기와 골수 기능이 유지되는지 확인하는 것이 중요하다. 분당차병원에서는 매주 화요일과 목요일 플루빅토 치료를 한다. 플루빅토 치료는 PSMA 양성 전이성 거세 저항성 전립선암 환자군에서 표준치료 단독요법만 시행했을 때와 비교해 생존기간을 2배 연장한 것으로 나타났다. 또 PSMA 양성 전이성 거세저항성 전립선암 환자 831명 대상으로 한 임상연구에서 플루빅토와 표준치료 병용요법군은 방사선학적 무진행 생존(rPFS) 8.7개월로, 표준치료 단독요법군의 3.4개월보다 길었다. 플루빅토와 표준치료 병용요법은 질병 진행이나 사망 위험을 60% 감소시켰으며, 전체생존기간(OS)에서도 플루빅토와 표준치료 병용요법군이 15.3개월로 표준치료 단독요법군의 11.3개월에 비해 사망위험을 38% 유의하게 줄였다. 문용화 혈액종양내과 교수는 “이번 치료제 도입으로 치료 대안이 없는 전이성 거세 저항성 전립선암 환자들에게 새로운 희망을 제공할 것으로 기대된다”고 밝혔다.

“돈은 엿이나 먹으라고 하세요. 돈 말고 구독 부탁드려요.” 아일랜드 30대 남성이 남은 기대 수명이 1년 남짓인 상태에서 포기하지 않고 마라톤에 출전하는 사연이 알려져 감동을 주고 있다. 지난 21일(현지시간) 뉴욕 포스트는 뇌종양 말기 환자인 이안 워드(35)의 사연을 소개했다. 워드는 2019년 뇌종양 판정을 받았을 당시 5년 이내에 사망할 것이라는 소견을 들었다. 청천벽력 같은 소식에 세상이 무너지는 기분이 들었지만 좌절하고 절망하는 대신 마라톤을 뛰기로 했고 지금까지 15번의 마라톤 완주를 마쳤다고 한다. 워드는 마라톤을 통해 모금을 하고 이 돈으로 기부하며 살고 있다. 지금까지 기부액은 50만 달러(약 6억 5000만원)에 달한다. 워드는 “사람들은 침대에 누워 슬픈 표정을 짓고 있어야 한다고 생각한다. 핵심은 암환자라면 그래야 한다고 생각하는 고정관념에 사로잡히지 않은 일을 하는 것”이라며 자신의 활동을 설명했다. 남다른 체력과 의지로 항암치료를 받았지만 몸과 정신이 약해지는 것은 피할 수 없었다. 그럼에도 그는 포기하지 않고 달렸고 오는 11월에는 7개 대륙에 걸쳐 7개 레이스를 달리는 일정을 앞두고 있다. 사연이 알려지면서 워드의 소셜미디어(SNS) 팔로워 수는 급격하게 늘었다. 틱톡에서는 550만, 인스타그램에서는 670만명이 그를 팔로잉했다. 워드는 사람들이 자신을 위해 후원하는 것에 대해서 거절 의사를 밝혔다. 그는 25일 인스타그램에 “저는 여러분에게 한 푼도 기부해달라고 부탁하지 않는다. 동정받고 싶지 않고 암이 저의 뇌를 빼앗아 갈 때까지 최대한 뇌를 사용해 기부 목표를 이루고 싶다”면서 “대신 이 계정을 팔로우해달라. 저는 스폰서와 광고를 통해 돈을 벌고 이 돈이 자선 단체에 쓰이기를 바란다”고 적었다. 돈이 있으면 행복하지만 돈에 종속될 수 있다는 게 워드의 생각이다. 워드는 “집세 내고, 개 먹이 주고, 맥주 한 잔 마시는 게 생활비의 90%다. 차도 없고 클럽에도 안 가고 직접 요리하는 걸 더 좋아한다”면서 “여러분의 지원 덕분에 이 채널에서 암 연구 기금이 추가로 지원되고 제가 죽은 이후 누군가가 1년이라도 더 살 수 있다면 감사할 것 같다”고 말했다. 뇌종양은 두개골 안에 생기는 모든 종양을 말한다. 발생 부위에 따라 원발성 뇌종양과 전이성 뇌종양으로 나뉜다. 원발성 뇌종양은 뇌 조직이나 뇌를 싸고 있는 막에서 발생하고 전이성 뇌종양은 신체의 다른 암으로부터 혈관을 타고 전이돼 발생한다. 뇌종양의 가장 대표적인 증상은 두통이다. 특히 아침에 두통이 심하고 구토가 동반될 수 있다. 이외에도 운동 마비, 언어 장애 등이 나타난다. 2023년 중앙암등록본부 발표에 따르면 2021년 국내 뇌종양 발생 수는 1854건으로 전체 암 발생의 0.7%를 차지했다.

불평등은 자궁에서부터 시작된다. 과중한 업무와 스트레스에 노출된 임신부에게서 태어난 아이는 주의력결핍과다행동장애(ADHD) 등을 앓을 수 있고, 성인이 돼서도 사회생활·건강 문제를 겪을 가능성이 있다. 영유아기에 돌봄과 교육을 제대로 받지 못한 아이는 자라서 상대적으로 힘겨운 삶을 살아갈 수도 있다. 가난한 부모가 가난한 아이를 낳고, 가난한 자가 부자가 되기는 어려운 세상. 지난 13일 서울 중구 프레스센터에서 만난 의사 출신 경제학자 김현철(사진·47) 홍콩과학기술대 경제학과 교수는 저출산의 첫 번째 원인으로 ‘불평등의 대물림’을 지목했다. 김 교수는 대물림의 고리를 끊으려면 국가가 엄마 뱃속에서부터 아이의 미래에 투자해야 한다고 말했다. 가난한 부모는 있어도 가난한 아이는 없어야 한다고 했다. 격차가 해소돼야 나와 남을 끊임없이 비교하며 스스로 불행의 수렁을 파는 ‘비교 의식’을 줄일 수 있고, ‘좀 덜 불행한 사회’가 돼야 아이를 낳으려 할 것이란 얘기다. 김 교수는 “이상적인 사회보장제도를 표현하는 ‘요람에서 무덤까지’는 더는 유효하지 않다. ‘엄마 뱃속에서 무덤까지’로 다시 쓰여야 한다”고 강조했다. ‘불평등’은 저출산의 원인태아기 장애 염려 많이 해‘국가가 책임’ 믿음 심어야‘격차’에 대한 고민은 20년 전 진료실에서 시작됐다. 의과대 졸업반 시절 유방암 클리닉에서 실습하던 김 교수에게 한 ‘할머니’가 찾아왔다. 농사일로 검게 그은 피부, 깊게 주름 파인 얼굴이었지만 알고 보니 40대였다. 유방은 물론 겨드랑이에도 암세포가 가득했다. 차마 입을 떼지 못하는 김 교수에게 그녀가 기어들어 가는 목소리로 말했다. “선생님예… 이거 암 아니지예….” ‘강남 중년 여성들은 손톱보다 작은 암도 발견하는데 왜 이제야 병원에 오셨느냐’고 소리치고 싶었다. 가난하고 교육받지 못한 약자들이 더 아프고 더 많이 죽어 가는 현실이 원망스러워 자리를 피해 울어 버렸다. 그래서 경제학을 공부하기로 마음먹었다. 세상을 고치는 의사가 되고 싶었다. “환자를 어떻게 치료할지 연구하는 것은 자연과학의 영역이지만 사람을 살리는 정책은 사회과학의 영역이라고 생각했습니다.” 그는 미국 컬럼비아대에서 경제학 박사과정을 마치고 미국 코넬대(정책학)와 홍콩과기대(경제학·정책학) 교수로 활동하다 지난해 안식년을 얻어 귀국했다. 오는 9월부터는 모교인 연세대 의대에서 ‘집단 자살, 승자독식 사회’를 주제로 강의한다. 의대생뿐 아니라 재학생 누구나 들을 수 있다. 월급은 홍콩에서 일할 때보다 절반이 깎였다. 하지만 그간의 고민과 연구를 한국에서 풀어내야겠다는 생각이 들었다고 한다. 20년 전 진료실에서 만난 촌부의 현실과 지금 약자의 현실이 크게 다르지 않다고 생각하기 때문이다. 김 교수는 불우한 어린 시절이야말로 불행이 대물림되는 가장 중요한 경로라고 진단하며 아이의 미래에 우선 투자해야 한다고 강조했다. “불평등의 대물림을 끊을 수 있는 가장 효과적인 방법은 아이에 대한 투자입니다. 투자 대비 효과는 저소득층, 어린아이일수록 좋아요. 공부와 연관된 인지 기능 외에도 쓰러져도 다시 일어날 수 있는 힘, 정서적 안정, 사회성이 5세 미만에서 많이 발전합니다.” 김 교수는 저서 ‘경제학이 필요한 순간’에서 미국 노스캐롤라이나주의 ‘ABC/케어 프로그램’ 사례를 들었다. 주정부가 영유아기 영양·보건·교육 투자를 강화하고 이들을 추적 관찰한 결과 초등학교 1학년 때 실시한 시험에서 여학생과 남학생의 점수가 각각 4.9점, 7.7점 상승했고 30세 때 평균 소득은 대조군보다 1만 9809달러 많았다. 고혈압, 고지혈증, 비만이 될 확률도 낮았다. 어릴수록 투자 효과 커임신 환경도 태아 삶 영향‘자동 육아휴직’ 정착 필요 김 교수는 “혹시 내 아이가 장애를 갖고 태어나면 어떻게 해야 하나, 이런 걱정도 저출산 원인의 중요한 부분”이라며 “국가가 우리 아이들을 모두 책임져 준다는 믿음이 있어야 하는데 아직 저출산의 고리, 빈곤의 대물림을 끊을 수 있는 가장 중요한 고리에 충분한 투자를 하지 않고 있다”고 지적했다. 임신 환경도 태아의 삶에 상당한 영향을 준다. 김 교수는 임신했을 때 가족 사망 수준의 극도의 스트레스를 받은 산모에게서 태어난 아이는 청소년기에 ADHD에 걸릴 확률이 25% 늘고, 성인이 돼 불안장애를 겪을 확률, 우울증 약을 먹을 확률이 각각 13%, 8% 증가했다는 해외 연구 결과를 소개했다. “임신부가 어디에서 스트레스를 가장 많이 받을까요. 바로 직장이에요. 지금은 임신했을 때조차 출산휴가를 제한적으로 쓸 수밖에 없잖아요. 임신하면 출산휴가가 바로 자동으로 시작되도록 바꿔야 해요. 최적의 분만 환경도 너무나 중요합니다. 좁은 구멍을 뚫고 나오는 과정에서 조금이라도 잘못되면 평생 장애를 안고 살아갈 수 있어요. 최우선 순위가 안전한 임신에 대한 투자, 두 번째가 아이에 대한 투자예요. 불평등의 대물림을 막을 핵심 키워드입니다.” 육아휴직을 쓰는 방식도 바뀌어야 한다고 했다. 아이를 낳자마자 부모 모두 별도로 신청하지 않고도 자동으로 육아휴직에 들어가게 하고, 나중에 쓸 사람만 따로 연기 신청을 하게 만들자는 것이다. “지금은 육아휴직을 쓰는 사람이 회사의 ‘허락’을 받아야 하는 구조인데 육아휴직을 안 쓸 사람, 나중에 쓸 사람이 되레 허락받아야 하는 상황으로 만들자는 것이죠. 그래야 육아휴직을 확대할 수 있어요. 아빠들에게도 무조건 육아 참여를 강요할 게 아니라 육아 교육, 자조 모임 등 지원을 해 줘야 해요. 보통 엄마가 육아휴직을 먼저 쓰고 아빠가 나중에 쓰다 보니 남자들은 육아에 서툴 수밖에 없어요. 산후조리원 동기 모임 같은 자조 모임도 없지요. 이런 상황에선 ‘도저히 못 하겠다’며 나가떨어질 수밖에 없습니다.” 외국인 도우미의 경제학홍콩서도 여성 고용 효과돌봄 영역으로 확장해야김 교수 본인도 육아 문제로 어려움을 겪었다고 했다. 애초 미국에서 홍콩으로 이주한 것도 육아 때문이었다. 홍콩으로 이사한 뒤로는 외국인 가사도우미 덕에 숨통이 트였다. “홍콩의 외국인 가사도우미 제도가 경력 단절 여성 문제를 획기적으로 해결한 것은 사실입니다. 홍콩은 외국인 가사도우미를 위한 최저임금을 따로 정해 대략 100만원 수준에서 활용할 수 있게끔 했습니다. 노인 돌봄 문제도 이 제도를 활용해 많이 해결했어요. 홍콩 백화점에 가면 휠체어를 탄 노인들을 자주 볼 수 있어요. 한국 백화점에서 휠체어 탄 노인 본 적이 있습니까.” 그는 외국인 가사도우미의 역할을 육아뿐만 아니라 발달장애인, 노인 돌봄 영역으로까지 확장해야 한다고 강조했다. 외국인 요양보호사, 외국인 활동보조인을 도입해 서비스의 양과 질을 끌어올려야 한다는 것이다. 문제는 비용이다. 최근 시범사업으로 한국에 들어온 필리핀 가사도우미는 최저임금을 적용받아 하루 8시간 근무 기준 월 238만원을 받는다. 홍콩과 달리 한국은 국제노동기구(ILO)의 차별 금지 조약에 비준해 최저임금보다 더 낮은 임금을 줄 수 없다. 필리핀 가사도우미 시범사업을 두고 ‘서민에겐 그림의 떡’이란 비판이 나오는 까닭이다. 외국인 도우미 임금 해법은입주형·사적 계약 등 활용최저임금 차등 적용 검토김 교수는 비용을 낮출 방안으로 ▲업종별 최저임금 차등 적용 ▲사적 계약을 통한 가사도우미 직접 고용 ▲입주 가능한 가사도우미 제도 도입을 꼽았다. “방이 3개라면 그중 하나를 월 50만원에 필리핀 가사도우미에게 내주고 (최저임금이 적용된 월 238만원 중) 180만원가량을 임금으로 주는 방법도 생각해 볼 수 있어요. 또 사적 계약을 통해 필리핀 가사도우미를 직접 고용하면 최저임금 적용을 받지 않을 수 있는데 이것도 고려해 볼 필요가 있다고 봅니다. 물론 임금이 제조업보다 지나치게 낮으면 불법체류자로 남을 가능성이 있겠죠. 마지막으로 업종별 최저임금 차등 적용도 필요합니다. 산업재해 위험이 큰 공장에서 일하는 분들과 상대적으로 쉬운 노동에 종사하는 분들의 최저임금이 똑같아야 할까요. 이것도 공평성의 원칙에서 벗어난다고 생각합니다.” 다만 그는 필리핀 가사도우미가 받는 임금이 내국인과 너무 차이 난다면 또 다른 문제를 낳을 것이라고 지적했다. “모든 이민은 노동력을 찾는 것에서 시작됐지만 결국 이웃으로 귀결됐습니다. 일본 노인 간병센터에 고용된 외국인 여성들이 이제 일본어를 잘하는 숙련 노동자가 돼 영주권을 얻고 있어요. 앞으로 우리나라도 이렇게 될 가능성이 있습니다. 한국인과 결혼하는 필리핀 가사도우미도 있겠지요. 우리 국민이 될 확률이 높은 이들을 ‘2등 국민’으로 대우한다면 나중에 차별에 따른 사회적 비용을 지불하게 될지도 모릅니다.”

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암에 심부전까지 고통몸보다 큰 ‘바드’ 달고 24시간 생활‘윙윙’ 소음·진동 오롯이 받아내야소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 세브란스 완화치료 ‘빛담아이’미술·놀이 등 협진으로 안정 도움국내선 인력·예산 탓 소수 기관만 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 소아 완화치료 필요하지만 국내선 소수 기관만 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

지난 2016년 SBS ‘영재발굴단’에 출연해 ‘문학 영재’로 이름을 알렸던 정여민의 근황이 8년 만에 공개됐다. 지난 18일 유튜브 채널 ‘우와한 비디오’에는 ‘성인이 된 문학 영재 정여민, 8년 만에 만났습니다’라는 제목의 영상이 올라왔다. 정여민은 초등학교 6학년이던 2016년 SBS 프로그램 ‘영재 발굴단’에 문학 영재로 출연했다. ‘영재발굴단’은 특정 분야에 특별한 재능을 보이는 아이들을 찾아 그들의 잠재력을 관찰하고 더 나은 방향으로 성장시키기 위해 고민하는 프로그램이다. 정여민은 무려 8000:1의 경쟁률을 뚫고 전국글짓기대회에서 대상을 수상한 문학영재다. 그는 부모님과 함께 깊은 산골에 살고 있었는데, 알고보니 정여민의 어머니는 흉선암을 진단 받은 말기암 환자였다. 정여민은 엄마의 병에 대한 슬픔과 엄마를 향한 애틋한 사랑을 자신의 시와 산문 안에 고스란히 담아내 ‘엄마를 위해 글을 쓰는 시인 영재’로 시청자들에게 감동을 안긴 바 있다. 그가 가족을 떠올리며 쓴 ‘마음속의 온도는 몇 도일까요?’라는 제목의 시는 2015년 전국 어린이 글짓기 대회에서 8042대 1의 경쟁률을 뚫고 대상을 거머쥐었다. 이번 ‘우와한 비디오’ 영상에서 8년 만에 모습을 드러낸 정여민은 188㎝의 건장한 청년의 모습으로 등장했다. 정여민은 “채널에 근황을 알려달라는 댓글이 많더라”라며 “올해 전역했다. 부모님에게 전해 듣기로 tvN ‘유퀴즈’에서 연락이 온 적 있다 들었다. 그걸 듣고 저는 ‘저를 왜?’라는 생각이 들었다. 평소에 즐겨보는 거라서 되게 신기했다”고 말했다. 정여민은 엄마의 근황도 전했다. 그는 “옛날에는 살이 되게 많이 빠지셨는데 지금은 5㎏ 정도 찌셔서 옛날보단 훨씬 더 건강해지신 것 같다”고 말했다. 그러면서 좋은 소식도 전했다. 이전에 출연한 영재발굴단 영상이 최근에 다시 화제가 되면서, 그가 방송 출연 뒤 출간했던 책 ‘마음속의 온도는 몇 도일까요’를 구매하는 사람이 늘어났다는 것이다. 그는 “(원래는) 어린이 맞춤 도서였는데 성인 시점의 개정판으로 리메이크됐다”고 했다. 다만 정여민은 “글 작가로서 나아갈 예정인가”라는 질문에 예상 외의 답변을 내놨다. 그는 “글은 일단 취미로 하고 모델 쪽으로 (가려 한다)”고 밝혔다. 정여민은 “사실 준비한 지는 오래 안 됐다. 고2 때나 고3 때부터 생각해서, 군대 전역하고 나서 본격적으로 해보자 생각했던 것 같다”고 전했다. 그러면서 “생각한 것보다 더 어렵더라. 걸음마부터 떼는 수준이다. 자세도 되게 신경 써야 되고. (학원 다닌 지는) 한 달 좀 넘었다. 워킹은 어렵다”며 웃었다. 현재 정여민은 모델 꿈을 이루기 위해 서울에 상경, 스스로 학원비를 벌며 모델 훈련에 임하고 있다. 그는 도시 생활에 대해 “산골에서는 그냥 글 쓰고 아무 생각 없이 평화롭게 살았던 것 같은데 서울 올라와선 좋긴 하면서도, 미래에 대한 걱정들로 복잡하다”며 미래에 대해 진지하게 고민하는 모습을 보였다. 암 투병 중이던 정여민의 어머니 박향숙씨도 직접 영상에 출연해 근황을 전했다. 박씨는 몸무게가 38㎏까지 내려가며 몇 번의 고비를 겪었지만, 매일 운동과 식이 관리를 하며 치료에 최선을 다하고 있다고 전했다. 박씨는 처음에 아들의 새로운 꿈에 대해 반대했다고 했다. 그러나 남편이 “요즘엔 꿈이 없는 사람들이 많대. 여민이는 꿈이 있잖아. 그 길이 아니라면 멈추면 되지. 미리 막지는 말자”라는 말을 듣고 마음을 바꿨다고 전했다. 정여민의 아버지 정경식씨는 “여민이를 시인으로만 생각하시지 마시고 뭔가를 새롭게 도전하려고 하는 사람으로서, 여러 가지를 해보려고 하는 사람으로 인정해주시고 응원해주시면 좋겠다”고 전했다.

촉법소년 연령 하향이 해결책 아냐범행 더 잦은지 계량화해 검토해야판사 소년재판 기피, 전문법관 필요 “엄마와 아빠가 헤어지면서 할아버지에게 맡겨졌어요. 할머니는 저에게 ‘웬수 덩어리’라고 했죠. 할아버지는 소가 새끼를 잘 낳는지나 보라며 외양간에서 자라고 했어요. 어미 소가 울 때 배를 만져 주곤 했어요. 많이 울었죠.” 소년보호재판에서 1호 처분을 받아 경남 창원시 로뎀의집에서 머물던 지수(가명). 글램핑을 갔던 어느 날 밤 로뎀의집 선생님들에게 속엣말을 겨우 꺼냈지만 다음날 아침 사라지고 말았다. 자해를 자주 했던 까닭에 걱정이 앞섰던 선생님들은 주변을 정신없이 훑었다. 세 시간이 지났을까. 자신이 자란 곳, 잠옷 바람의 지수는 근처 외양간에 서 있었다. 지난 6월 발간된 ‘네 곁에 있어 줄게 : 소년재판과 위기 청소년을 바라보는 16개의 시선’에는 지수와 비슷한 위기 청소년들의 사연이 가득하다. 소년보호재판에서 처분을 받은 소년들이다. 소년들 곁에서 살아가는 소년부 부장판사와 국선보조인, 참여관, 청소년회복센터 관계자 등은 각자의 경험을 살려 우리에게 묻는다. ‘마냥 미워하기만 하면 될까요’라고. ‘곁에 있어 주자’는 목소리가 모일 수 있었던 데에는 류기인(56·사법연수원 29기) 창원지방법원 소년부 부장판사 역할이 컸다. 2022년 2월 창원지법 소년부를 맡아 매달 200건씩 쏟아지는 사건 기록에 파묻혀 사는 그는 ‘들어주기만 해도 소년들은 바뀐다’, ‘처벌만이 능사가 아니다’라는 희망을 품고 있다. 보호처분을 받은 소년과 판사·변호사·국선보조인 등이 짝을 지어 걷는 ‘걷기학교’를 시행한 것도, 소년보호사건에 함께하는 이들과 책을 낸 것도 같은 이유에서다. 류 부장판사를 최근 창원지방법원에서 만났다. ―소년보호재판에서 저마다의 역할이 중요한 듯하다. “소년법을 특별법으로 둔 취지는 비행의 원인을 찾아보자는 데 있는데 이는 법원·법관의 노력만으로는 부족하다. 각 기관과 국선보조인, 참여관 등이 함께 원인은 물론 재비행을 낮출 방안을 찾는다. 1~7호 보호처분 후에도 함께 관리·감독을 한다. ‘온 마을이 나서서 아이를 키운다’는 말이 소년보호재판에 녹아 있다.” ―이제는 ‘한 아이를 내쫓기 위해 온 동네가 나서는 것만 같다’는 말이 나온다. “아이에게 멘토 역할을 해 주고, 잘못했을 때 훈계하려고 해도 적극적인 개입이 조심스럽게 됐다. 성공만을 위해 모든 걸 쏟고, 경쟁자를 배제하려는 논리가 어느 순간 생겼다고 본다.” ―촉법소년 연령(현 만 14세)을 낮추거나 폐지하자는 주장을 두고 찬반이 엇갈린다. “세계적인 시각에서 우리나라 촉법소년 연령이 현저히 높은 건 아니다. 소년범 문제를 촉법소년 연령 하한으로만 접근해서도 안 된다. 내 몸에 암이 생겼을 때 암세포를 정밀 표적으로 삼아 치료해야지 전이가 우려된다며 위·대장·소장 등을 모두 잘라 버린다면 건강해질 수 있겠는가.” ―범죄로 입건된 촉법소년이 2018년 7346명에서 지난해 1만 9654명으로 늘었는데. “범죄 발생률이 아닌 발견율을 생각해 볼 필요가 있다. 어딜 가나 폐쇄회로(CC)TV가 있고, 차량 블랙박스도 많아 발견과 신고가 쉬워졌다. 요즘 시대 사람이, 아이들이 범죄를 더 자주 저지르냐는 계량화해 더 면밀히 검토해야 한다.” ―소년범 사회복귀 지원 시스템이 확충돼야 한다는 지적도 나온다. “‘아이들에게 투표권이 있었다면 관심이 더 컸을 텐데’ 하는 생각이다. 창원가정법원, 나아가 지역별 가정법원을 신속히 만들어야 한다. 가정법원이 독립되고 소년재판부가 최소 2개로 늘어난다면 원활한 업무 연결, 선순환 구조를 기대할 수 있다. 소년보호 업무가 상대적으로 비선호 업무이다 보니 법관이 자주 바뀌는 문제도 있다. 소년전문법관이 필요하단 목소리가 나오는 이유다.” ―소년들 곁에서 어떤 사회를 꿈꾸는가. “많은 분이 말한다. ‘왜 나쁜 놈들에게 돈까지 쓰냐’고. 그럼에도 ‘10~20년 뒤 이 아이들도 세금을 내는 건강한 사회 구성원이 돼 있을 것’이라고 생각한다. 청소년기 6~7년이 아니라 만 19세 이후 70~80년을 염두에 뒀으면 한다.”

필수의료 살리고 ‘개원 러시’ 방지응급·소아 등 공공정책 수가 강화‘제각각’인 비급여 명칭도 표준화 도수치료 등 혼합진료 금지 추진 정부가 영상검사(CT·MRI)보다도 보상 수준이 낮았던 심장·뇌혈관·암 수술 등 1000여개 중증 수술 수가(의료서비스 가격)를 ‘핀셋’ 인상한다. 생명과 직결된 중증 수술 수가는 높이고 컴퓨터단층촬영(CT)·자기공명영상(MRI) 등 상대적으로 고평가된 분야의 수가는 낮춰 기울어진 보상 구조를 전면 혁신할 계획이다. 나아가 건강보험이 적용되는 의료 행위에까지 광범위하게 적용되던 실손보험 보장 범위를 줄이는 개혁 작업에 착수할 방침이다. 필수의료를 살리고 ‘개원 러시’를 막기 위한 대책들이다. 정경실 보건복지부 의료개혁추진단장은 13일 정부서울청사 브리핑에서 “보상 수준이 낮은 1000여개의 중증 수술을 선별해 인상하겠다”며 “늦어도 내년 1월에 세부 항목을 정해 1단계 인상 조치를 하겠다”고 밝혔다. 또 “수가 결정 체계를 전면 재정비하는 방안도 논의하고 있다”고 덧붙였다. 우리나라는 의료 행위마다 가격을 정해 보상하는 ‘행위별 수가제’를 사용하고 있다. 고난도 중증 수술은 원가 대비 가격이 낮고 CT·MRI 검사는 보상 수준이 높아 대학병원 필수의료 의사들의 개원 러시와 의료체계 왜곡을 부르는 주요 원인으로 지적돼 왔다. 건강보험 수가를 결정하는 환산지수도 동네 의원이 대학병원보다 높다. 예를 들어 상대가치 점수가 100점, 환산지수가 93.6원이라면 해당 의료 행위의 기본 가격은 9360원이 되는데 현재 동네 의원의 환산지수가 93.6원인 반면 대학병원은 81.2원이다. 필수의료 의사들이 개원가로 눈을 돌릴 수밖에 없는 구조다. 정부는 수가 결정 체계 재정비로 왜곡된 구조를 바로잡을 수 있을 것으로 기대했다. 중증·응급 환자를 기다리는 동안 발생한 의료인의 ‘대기 비용’도 보상받을 수 있도록 공공정책 수가를 강화한다. 대학병원 의사들이 경증 환자에 매달리지 않고 중증·응급 환자에 집중할 수 있도록 하기 위해서다. 정부는 수가를 가장 먼저 올려야 할 분야로 ▲중증 ▲고난도 필수진료 ▲응급 ▲야간과 휴일 진료 ▲소아와 분만 ▲취약지 진료를 꼽았다. 개원가의 주 수입원인 비급여 진료와 실손보험도 대수술을 앞두고 있다. 우선 비급여 명칭부터 통일한다. 지금은 같은 정맥주사라도 병원마다 신데렐라 주사, 백옥 주사 등 명칭이 제각각이다. 비급여 명칭을 표준화해 환자들에게 정확한 정보를 줄 방침이다. 정 단장은 “비급여는 의료기관이 각자 가격을 매기는데, 표준 가격을 정하자는 의견도 있어 검토하고 있다”고 밝혔다. 남발되고 있는 비급여 항목을 집중 관리할 체계도 만든다. 건강보험이 적용되는 물리치료를 하면서 도수치료를 끼워 팔거나 백내장 수술에 비싼 비급여 렌즈를 사용하는 ‘혼합진료’ 금지를 추진 중이다. 정 단장은 “실손보험사와 금융당국도 실손보험의 과도한 본인 부담 보장을 줄여야 한다는 인식을 갖고 있다”며 보장 범위 축소를 예고했다.

자신의 이야기를 잘 꺼내지 않는 지수(가명)는 경남 창원시에 있는 로뎀의집(소년재판에서 1호 보호처분을 받은 소녀들 보호시설)에서 머무는 소녀 중 한 명이었다. 로뎀의집 책임자 등과 지수가 글램핑을 갔던 어느 날. 지수는 보름달을 보며 속에 있던 이야기를 꺼냈다. “엄마와 아빠가 헤어지면서 아무도 나를 키우려 하지 않아 할아버지에게 맡겨졌어요. 할머니는 매일 저에게 ‘화냥년의 딸이다, 웬수 덩어리다’라고 했고요. 할아버지는 제가 눈에 띄는 것이 싫다고, 소가 새끼를 낳는지나 잘 보라며 소 외양간에서 자라고 했어요. 새끼를 낳으려는 소가 울 때, 저는 어미 소 배를 만져 주면서 ‘울지 마’라고 하곤 했죠. 외양간에서 많이 울기도 했어요.”다음 날 아침 눈을 떠 보니 지수가 보이지 않았다. 자해를 자주 했던 까닭에 혹시나 하는 걱정이 컸던 로뎀의집 책임자 등은 바닷가를 비롯한 주변 일대를 정신없이 훑었다. 순찰차를 타고 온 동네를 샅샅이 뒤지며 수소문하기를 세 시간가량. 문득 떠오른 생각에 달려간 곳에서 지수를 만날 수 있었다. 자신이 자랐던 곳, 잠옷 바람의 지수는 근처 외양간에 서 있었다. 올해 6월 발간된 ‘네 곁에 있어 줄게 : 소년재판과 위기 청소년을 바라보는 16개의 시선(온기담북, 2024.06.19. 초판 발행)’에는 지수와 비슷한 위기 청소년들 사연이 가득하다. 범죄나 비행을 저질러 소년보호재판에서 1호~10호 처분을 받은 이들, 오늘날 ‘증오의 대상’으로 치부되는 소년들이다. 소년들 곁에서 살아가는 소년부 부장판사와 국선보조인, 참여관, 조사관, 청소년회복센터장·사무국장 등은 각자의 경험을 살려 우리에게 묻는다. ‘이 소년들, 마냥 미워하기만 하면 될까요’하고. ‘소년들 곁에서 귀 기울여주자’는 목소리가 한데 모일 수 있었던 데에는 류기인(56·사법연수원 29기) 창원지방법원 소년부 부장판사 역할이 컸다. 2022년 2월 창원지법 소년부를 맡아 매달 200건씩 쏟아지는 소년보호사건 기록에 파묻혀 사는 그는 ‘들어주기만 해도 소년들은 바뀐다’는 희망을 품고 있다. 보호처분을 받은 소년과 판사·변호사·국선보조인 등이 짝을 지어 걷는 ‘걷기학교’를 지난해 시행한 것도 같은 이유에서다. 류 판사는 소년보호사건에 함께하는 이들과 책을 내기로 결심했고 결실을 봤다. ‘한 아이를 바르게 키우려면 온 마을이 나서야 한다’는 말을 실천하려는 류 판사를 지난달 29일 창원지방법원에서 만났다.소년재판서 ‘연대’ 강조 “온 마을이 나서 아이 키워야”촉법소년 연령 하한에 ‘무조건적인 배제·격리’ 경계범죄 발견율·열린 공동체 주목, 창원가정법원 설립 촉구“청소년기 6~7년이 아닌 성인 이후 70~80년 생각했으면” ―인터뷰 요청 때 첫 마디는 ‘다른 저자들과 함께하는지’ 되묻는 말이었다. 소년재판을 다루는 과정에서 저마다의 역할이 특히 중요한 듯하다. “소년보호재판은 정확한 사실관계를 인정하고, 법리적인 부분을 명쾌하게 판결문으로 설명하는 전형적인 재판 구조와는 다르다고 본다. 소년법을 특별법으로 둔 취지가 죄를 찾아가는 구조가 아닌, 비행의 원인을 찾아보자는 데 있는 것과 같다. 그 원인을 찾는 건 법원이나 법관의 노력만으로는 부족하다. 보호관찰소 등 기관과 국선보조인, 법원 내 참여관·조사관 등이 함께 비행의 원인과 재비행을 낮출 수 있는 방안을 찾는다. 선고와 동시에 법원 역할이 끝나는 일반적인 형사사건과 달리 소년보호재판은 1~7호 보호처분이 나간 뒤에도 지속적인 관리와 감독이 있어야 한다. 이 역시도 소년부 재판부가 다 할 수 없다. ‘온 마을이 나서서 아이를 키운다’는 말이 소년보호재판에 녹아 있다.” ―책 내용 중 인상 깊었던 한 구절은 ‘한 아이를 내쫓기 위해 온 동네가 나서는 것만 같다’는 말이었다. 오늘날 우리 사회는 어떠하다고 보는가. “경쟁 사회가 되면서 안타까운 것 중 하나는 내 옆에 있는 아이, 친구마저 경쟁자로 볼 수 있게 됐다는 것이다. 이를 달리 말하면 좋은 일이 있는 아이에게 멘토 역할을 해 주고 싶어도, 잘못했을 때 훈계하려 해도 적극적인 개입이 굉장히 조심스럽게 됐다고 볼 수 있다. 그 이면에는 우리 사회가 성공을 위해 모든 힘을 쏟는, 경쟁자들을 배제하려는 논리가 알게 모르게 심겨 있다고 본다. 우리 아이가 잘되려면 아이 스스로 노력하는 것 외에 위해 요소를 제거할 필요도 있는 것이다. ” ―촉법소년 연령 상한을 낮추거나 완전히 폐지하자는 주장을 두고 찬반이 엇갈린다. ‘범법 행동은 분명한 잘못이나, 그 아이 자체를 잘못된 존재로 봐서는 안 된다’는 책 구절이 떠오른다. 어떻게 보면 좋을까. “형사책임을 물을 수 있는 나이가 우리나라는 만 14세로 돼 있다. 그 부분을 우리 사회 내에서만 볼 것이 아니라 세계 국가들과 비교해 볼 필요가 있다. 세계적인 시각에서 우리나라 촉법소년 기준 연령 상한이 현저히 높아 낮춰야 하는 상황은 결코 아니다. 또 하나, 촉법소년들이 저지른 사건 중 우리 사회에서 철저히 배제하고 격리해야 할 범죄가 얼마나 되는지 냉정하게 봐야 한다. 도저히 묵과할 수 없는 범죄 발생이 현저히 낮은 상황에서 소년범 문제를 촉법소년 연령 하한으로만 접근해서는 안 된다. 내 몸에 암이 생겼을 때, 암세포를 정밀 표적으로 삼아 치료해야지 전이 우려가 있다며 위·대장·소장 등을 모두 잘라버린다면 건강해질 수 있겠는가. 제일 쉬운 방법이 배제와 격리다.”―통계를 보면 범죄로 입건된 촉법소년이 2018년 7346명에서 지난해 1만 9654명으로 급속히 늘어났다. 마약·도박범죄도 늘었다. 어떻게 보나. “범죄 발생률이 아닌 발견율을 생각해 볼 필요가 있다. 20여년 전 판사들에게 신호 위반 관련은 너무 힘든 사건이었다. 간단한 사건임에도 누가 잘못했는지, 거짓말을 하진 않는지 유무죄를 따지기 어려웠다. 하지만 요즘에는 힘들어하지 않는다. 어딜 가나 CC(폐쇄회로)TV가 있고, 차량 블랙박스도 많아서다. 이러한 상황을 다른 사건에 대입하면 발견과 신고가 굉장히 쉬워졌다고 볼 수 있다. 요즘 시대 사람이, 아이들이 범죄를 더 자주 저지르냐는 계량화해 더 면밀히 검토해야 한다. 도박·마약범죄 증가는 스마트폰 보급이 영향을 미쳤으리라 본다. 할 수만 있다면 초등학생 이하 연령대는 ‘스마트폰 소지 금지’라는 강력한 조치를 해야 한다.” ―책에서 소개된 많은 사연의 공통된 특징 중 하나는 가정·교육환경이 평탄하지 않았다는 것이었다. ‘아이의 인생이 부모에 의해 좌우된다’는 말을 늘 느끼고 있다는 회복센터 소장님도 있었다. 어떤가. “조심스러운 표현이나, 문제 아이 이면에는 문제 가정이 있다. 그렇다고 마냥 그 부모를 탓하는 건 아니다. 그분들도 교육·가정 환경이 순탄치 않았던, 악순환이 있다. 개별 가정에서 조금 어려운, 연약한 부분이 있더라도 열린 공동체가 있다면 힘들고 부족한 부분을 메워 줄 수가 있다. 사회적으로 제도화하고 지원할 필요가 있다. 결혼기념일을 함께 축하해지고 공가 등을 지원해주고. 여러 아이디어를 현실화해야 한다.” ―소년범 사회복귀 지원 시스템이 확충되어야 하지만 미흡하다는 지적이 나온다. 당장 남자 6호 감호위탁시설 지정기관이 부울경에는 한 곳도 없다. 인적, 물적 확대 방향을 제시한다면. “자주 나오는 표현처럼 ‘아이들에게 투표권이 있다면, 표로 이야기할 수 있다면 더 관심이 있었을 텐데’ 하는 생각이다. 다른 걸 떠나 경남에는 아직 가정법원조차 없다. 창원가정법원, 나아가 지역별 가정법원을 신속히 만들어야 한다. 가정법원이 독립되고 소년 재판부가 2개가 된다면 원활한 업무 연결, 선순환 구조를 기대할 수 있다.” ―수사기관이나 학교 등에서 소년 사건을 인지하고 재판을 마무리하기까지 너무 오랜 시간이 걸린다는 지적도 있다. 한국형사·법무정책연구원이 낸 자료를 보면 사건 발생부터 따지면 법원 처분까지 205일 정도가 걸렸다. 어떻게 보는가. “소년보호 업무가 상대적으로 비선호 업무이다 보니, 법관이 자주 바뀌는 문제가 있다. 현장에서 소년전문법관 제도가 있어야 한다는 목소리가 나오는 이유다. 수도권 집중화도 연관이 있다. 대부분 법관이 지역 근무 연수를 채우고 서울로 가려 하다 보니 연속성이 떨어질 때가 있다. 어쨌거나 소년보호재판에서 유의해야 할 점은 신속성이다. 아이들은 계속 변화하는데, 개선될 수 있는 타이밍을 놓쳐서는 안 된다.”―‘걷기 학교’에 참여한 아이들, 국선보조인과 상담한 아이들은 하나 같이 ‘내 말을 들어줘서 정말 고맙다’고 말한 듯하다. 위기 청소년이 ‘일반 어른’에게 말을 걸어왔을 때 어떻게 다가가야 할까. “아이의 문제가 아니라, 호의를 호의로 받아들이는 사회 분위기가 먼저 조성돼야 한다. 책 추천사를 쓴 오선화 작가 이야기를 들어보면 놀이터에서 자기 고민 탓에 앉아 있다가 소위 말하는 노는 아이들과 눈이 마주쳤고, 몇 번의 과정을 거쳐 대화까지 하게 됐다고 한다. 이 예처럼 아무리 좋은 마음이 있더라도 과정이 필요하다. 무장해제의 가장 좋은 방법은 함께 먹는 것이기도 하다.” ―책에서 숱하게 말한 것처럼 아이들 ‘곁’에 있어 준 덕분인 듯하다. 먼 미래일 수도 있겠으나 어떤 사회를 꿈꾸는가. “많은 분이 말한다. ‘왜 나쁜 놈들에게 돈까지 쓰냐고’. 그럼에도 소년부에 관계하는 이들 마음속에는 ‘이 아이들이 지금은 사회 낭비를 부르는 사람처럼 보이지만, 10~20년 뒤에는 세금을 내는 건강한 사회 구성원이 돼 있을 것이다’라는 생각이 자리 잡고 있다. 위기 청소년들을 격리하고 배제하는 것이 아닌 곁을 내주며 건강한 사회 구성원으로 만드는 길로 가야 하지 않을까 싶다. 청소년기 6~7년이 아니라 만 19세 이상의 70~80년을 생각했으면 한다.”

정부가 그 동안 보상 수준이 낮았던 1000여개 중증 수술 수가 인상에 나선다. 이와 함께 도수치료 등 과잉 우려가 있는 건강보험 비급여 항목에 대해서는 급여 항목과 동시에 진료하지 못하게 하는 방안도 추진한다. 보상 적은 1000여개 중증수술 수가 인상 검토 정경실 보건복지부 의료개혁추진단장은 13일 의료개혁 추진 상황 브리핑에서 “모든 수가(의료서비스 대가)를 한번에 조정하기 어렵기 때문에 우선 상급종합병원과 종합병원에서 주로 이뤄지는 중증 수술로서, 보상 수준이 낮은 1000여개 중증 수술을 선별해 인상하는 방안을 검토 중”이라며 의료행위 보상체계 전면 혁신 추진 방안을 소개했다. 이는 중증의 암 수술 등에 대한 보상 수준을 높이는 것으로, 정부는 현장의 의견을 듣고 늦어도 내년 1월까지는 세부 항목을 정해 인상할 방침이다. 또 “저평가된 의료행위의 수가를 적정 수준으로 조정하는 단계적 로드맵을 마련하고 있다”면서 “수가가 과학적 근거에 따라 신속하게 조정될 수 있는 체계를 확립하고자 건강보험정책심의위원회 내에 의료비용 분석위원회를 구성했다”고 전했다. 정 단장은 “현행 행위별 수가제의 불균형이 신속히 조정되도록 환산지수와 상대가치점수 조정 체계를 전면 재정비하는 방안을 논의하고 있다”면서 “이를 통해 오랜 기간 지속된 의료수가의 왜곡된 구조를 바로잡을 수 있을 것”이라고 기대했다.정부가 건강보험 재정에서 의료기관에 지급하는 수가는 의료행위별로 정해지는 ‘상대가치점수’에 ‘환산지수’를 곱한 값이다. 행위별 수가제란 모든 개별 의료행위에 단가를 정해 지불하는 방식이다. 입원·진찰 등 기본 진료와 수술, 처치, 검체, 영상, 기능의 6개 유형으로 분류된 약 9800개 의료행위의 수가를 정하는 구조가 기본적으로 이러한 틀로 짜여 있다. 이 중 기본 진료와 수술, 처치는 보상 수준이 낮고, 검체와 영상, 기능 유형은 보상 수준이 높은 게 현행 수가제다. 이 때문에 중증의 고난도 수술보다 검사를 많이 할수록 보상 유인이 커져 현행 의료수가 체제에 대한 비판이 줄곧 제기돼 왔다. 정부는 또 필수의료의 가치를 충분히 반영하도록 공공정책수가도 강화할 방침이다. 공공정책수가는 행위별 수가를 보완해 필수의료 분야에 적용하는 보상체계를 가리킨다. 의료개혁특별위원회에서는 더 많은 보상이 이뤄져야 할 분야로 ▲중증 ▲고난도 필수진료 ▲응급 ▲야간과 휴일 ▲소아와 분만 분야 ▲취약지 등 6개 우선순위를 도출했다. 또 의료기관별 기능에 적합한 질환군을 선정해 중증일수록 더 많은 보상을 받게끔 구조를 전환한다. 급여·비급여 혼합진료 제한 추진…실손보험 손본다 정부는 수가 개선만으로 의료 체계 정상화가 어렵다고 판단해 건강보험 비급여 진료와 실손보험 개혁에 관한 논의에도 착수했다. 정 단장은 “비급여 공개제도를 개선해 항목별 단가 외에 총진료비, 안전성·유효성 평가 결과, 대체 가능한 급여 진료 등을 공개해 환자·소비자가 비급여 진료를 합리적으로 선택하도록 돕는 방안을 검토 중”이라고 말했다. 이어 “의학적 필요도를 넘어서 과도하게 이뤄지는 비급여 항목에 대해서 선별 집중 관리 체계 구축을 모색하고 있다”고 밝혔다. 그는 “의료개혁특별위원회 소위원회에서는 도수치료, 비급여 렌즈 사용 백내장 수술, (코막힘 증상 치료를 위한) 비밸브 재건술 등과 같이 과잉 우려가 명백한 비급여에 대해서는 급여와 병행 진료를 제한하는 의견도 나왔다”면서 “비급여는 의료기관마다 행위의 가격을 각자 정하는데, 표준 가격을 정하자는 의견도 있어서 충분히 검토하고 있다”고 설명했다. 그 외에 정부는 비급여 시장의 투명성을 높이기 위해 현장에서 기준 없이 써온 비급여 명칭 등을 표준화해 환자들이 행위와 치료 재료를 명확히 알 수 있도록 할 방침이다. 실손보험에 대해서는 건강보험의 보완재로서 역할을 명확하게 할 방침이다. 실손보험은 경증 환자가 상급 병원이나 응급실을 이용해도 비용 부담을 줄여줘 의료전달체계의 왜곡과 비효율을 초래하는 원인으로 꼽혀왔다. 정 단장은 “의료개혁특위는 실손보험의 보장 범위 합리화, 실손보험 상품의 관리·계약 구조 개선, 보건당국과의 협력 체계 등 전반적인 제도 개선 방안을 마련하고 있다”고 말했다. 이어 “중증 질환 등 필수 분야 진찰료 등에 대한 본인 부담이 낮게 설정된 상황에서 실손보험에서도 보장하면 상급 병원 이용 등 의료 이용체계가 왜곡되는 문제가 있다”며 “실손보험사와 금융당국에서도 실손보험의 본인 부담 보장을 줄여야 된다는 인식을 가지고 있다”라고 전했다.

22개월째 장기 공석인 성남시의료원장에 한호성(64) 분당서울대병원 외과 교수가 선임됐다. 경기 성남시는 지난 6월 28일부터 7월 22일까지 원장 공모 절차와 임원 추천위원회의 서류·면접 심사를 거쳐 4대 성남시의료원장에 한호성 교수를 선임했다고 8일 밝혔다. 한 원장 내정자는 서울대학교 의과대학를 졸업하고, 대학원에서 외과학 석사와 박사 학위를 받은 간 절제술 분야 최고 전문가이다. 2006년 복강경 우후구역 간엽 절제술, 2009년 복강경 중앙 이구역 간엽 절제술을 세계 최초로 성공해 간암 치료 분야 복강경 수술이 성공적으로 안착하는 데 핵심 역할을 했다. 또 2010년에는 복강경 공여자 우간절제술을 세계 최초로 성공시켜 간암 치료의 새로운 장을 열었다는 평가를 받고 있다. 2022년에는 세계 최고의 소화기 복강경·내시경수술학회인 미국 SAGES로부터 매년 복강경수술 분야에서 큰 업적을 남긴 단 한 명에게만 수여하는 ‘SAGES 국제 앰배서더상’을 한국인 최초로 수상했다. 한국과학기자협회가 선정하는 ‘올해의 과학자상’(2016), 의료ICT 분야 발전 공로로 ‘녹조근정훈장’(2023)을 받았다. 그는 또 분당서울대병원 암센터장,암뇌신경진료부 진료부원장,대한췌장외과연구회 회장,대한복강경내시경외과학회 이사장,국군수도병원장 등을 역임했다. 신상진 시장은 “시의료원을 이끌어갈 최적임자를 모시게 됐다”며 “시민들의 바람대로 대학병원 위탁운영을 통해 필수·중증의료와 공공보건의료사업 역량이 강화될 수 있도록 지원을 아끼지 않겠다”고 밝혔다. 한 원장 내정자는 “성남시의료원의 병상 규모와 여건 등을 종합적으로 고려할 때 시가 추진하고 있는 위탁운영은 대학병원과 공공병원 협력의 새 모델이 될 수 있다”며 “성남시의료원이 2020년 개원 이후 코로나19 대응과 내부 사정으로 빠르게 정착하지 못한 모습을 지켜보며 안타까웠고, 취임 후 운영시스템 정비, 조직 문화 개선을 통해 시민들로부터 사랑받는 성남시의료원으로 재탄생시키겠다”고 밝혔다. 한 원장 내정자는 오는 9월 13일 취임식을 갖고 3년 임기를 시작한다. 성남시의료원은 지난 2022년 10월 말 이중의 원장 사임 후 22개월째 원장 공석 상태였다. 지난 2020년 7월 개원한 509병상 규모의 성남시의료원은 병상 활용률은 20% 안팎에 그치는 등 운영 개선이 시급한 상태다. 성남시는 의료원을 대학병원에 위탁 운영하기로 하고 보건복지부에 승인을 요청한 상태다.

한국 사람 100명 중 80명이 병원에서 삶을 마감한다. 발달된 의료 기술은 노화와 죽음을 치료와 극복이 가능한 대상으로 만들어 마지막 순간까지 환자를 병실에 잡아 둔다. 인공호흡기에 의존해 수액줄을 주렁주렁 매단 채 생을 마치는 게 흔한 일이 됐다. 죽음의 풍경이 차가울수록 무엇이 존엄한 죽음인지에 대한 고민은 깊어진다. ‘죽음학 전도사’로 통하는 정현채 서울대 의대 명예교수는 내 삶을 내 뜻대로 정리하기 위해선 죽음에 대한 공부와 꼼꼼한 준비가 필요하다고 조언한다.죽음에 대한 인식 차이노화·죽음을 극복 가능하다고 여겨한국 10명 중 8명꼴 병원서 삶 마감퀴블러로스 “죽음 이후의 삶은 실재인간, 육체 벗고 다른 차원으로 이동”외국의 죽음 교육·연구영국·독일 등 초교부터 죽음 가르쳐日 시한부 삶·장례식 구상 교육하니집단 따돌림·폭력·자살 등 대폭 감소의사·과학자도 근사체험 연구 활발죽음 준비 친숙한 문화로한국 10~30대 사망 원인 1위가 자살죽음 어찌 대할지 진지한 교육 필요세대 사이 소통 없어 연명 치료 횡행부모 먼저 나서 ‘임종 대화’ 시작해야2007년부터 ‘죽음학 강사’로 왕성한 활동을 펼치고 있는 정 명예교수가 건넨 명함에는 ‘죽음은 존재하지 않는다. 죽음은 벽이 아닌 열린 문으로서 다른 차원으로의 이동일 뿐이다’라는 문구가 담겨 있었다. 죽음에 관해 얘기하는 것을 ‘재수 없다’며 기피하고 금기시하는 문화를 바꿔 일상에서도 친숙하게 만들어 가는 게 그의 목표다. 어느덧 17년간 진행한 죽음학 강연은 755회를 기록했다. 그간 우리 사회는 세계에서 가장 빠르게 늙어 가면서 안락사에 대한 논의를 비롯해 웰다잉에 대한 사회적 관심이 높아지는 등 많은 변화가 있었다. 그러나 정 명예교수는 죽음에 대한 척박한 인식은 나아진 게 없다고 말했다. “처음 강연에 나섰을 때와 마찬가지로 지금도 ‘죽음’을 대놓고 제목으로 올리면 별로 좋아하지 않습니다. 대기업 임원 퇴직자를 대상으로 한 강연의 제목을 ‘죽음은 소멸인가, 옮겨감인가’로 했었는데 변경 요청이 왔어요. 그래서 ‘지성인을 위한 아름다운 마무리’로 바꿨죠. 죽음, 임종 이런 단어에 부정적인 반응은 여전합니다.” 그는 이런 사회 분위기가 내세관이 없는 유교 문화에서 비롯됐다고 봤다. “전통 장례식만 봐도 부모를 여읜 자식은 죄인처럼 처신하죠. 망자의 영혼을 부르는 고복(皐復)을 하고, 저승사자 밥상에 간장 종지를 놓는 풍습(저승사자가 간장을 물인 줄 알고 먹었다가 목이 말라 망자를 데리고 돌아오게 비는 행위)이 현세에 대한 강한 집착을 보여 주는 거죠.” 사람 살리는 직업을 가졌던 그가 죽음에 대해 관심을 갖게 된 건 20년 전 나이 오십을 앞두고서다. 가족과 지인의 죽음을 겪으며 ‘죽으면 어떻게 되는 걸까’ 하는 두려움이 갑자기 엄습했다고 한다. 불면증까지 앓을 정도로 괴로웠던 그는 ‘구원’처럼 책 한 권을 만났다. “아내의 권유로 엘리자베스 퀴블러로스의 ‘사후생’을 읽고 죽음이 꽉 막힌 벽이 아니라 열린 문이며, 다른 차원으로의 이동을 뜻하는 것임을 깨달은 후 두려움에서 벗어났다”고 말했다. 스위스 출신의 정신과 의사인 퀴블러로스는 죽음과 임종에 관한 세계적인 권위자로 우리에겐 ‘분노의 5단계’ 이론으로 친숙하다. 분노의 5단계란 사람이 죽음을 선고받고 이를 인지하기까지 부정, 분노, 타협, 우울감, 수용 등의 심리 상태를 차례차례 겪는다는 것이다. ‘사후생’은 퀴블러로스가 자신이 돌본 환자들의 근사체험(육체이탈 체험)을 바탕으로 죽음에 대한 정의를 새롭게 내려 세계적인 주목을 받았다. 책의 요지는 ‘인간은 죽는 게 아니라 육체를 벗고 또 다른 차원의 존재로 변화 내지 이동하는 것으로, 죽음 이후의 삶은 실재하기에 사람들은 지금 서로 사랑해야 한다’는 것이다. “퀴블러로스는 죽음을 앞둔 어린 백혈병 환자들에게 뒤집으면 나비가 되는 고치 벌레 인형을 보여 줬어요. 죽음이 다른 존재로 변하는 이동이란 걸 알리며 위로한 거죠.” 정 명예교수의 명함에 담긴 문구와 고치를 벗고 날아가는 나비 그림이 그제야 이해가 갔다. 사후의 삶에 관한 연구나 논의가 비과학적이라며 국내에서는 푸대접하지만 근사체험 관련 논문이 200년 역사의 과학잡지 ‘랜싯’에 실리는 등 외국에서는 이 분야에 대한 의사, 과학자들의 연구가 활발하다고 한다. 정 명예교수는 죽음을 수용하는 태도가 그 사회의 성숙도를 알려 주는 척도라고 했다. 외국에 나가 보면 공동묘지가 주택가에 자리해 있는 것처럼 그는 “죽음을 일상으로 끌고 나오는 게 필요하다. 자식들이 말을 먼저 꺼내기 어려우니 부모가 나서서 어떻게 임종할 것인지 대화를 시작해야 한다”고 권했다. 세대 간에 서로 소통이 없어서 무의미한 연명치료가 횡행한다고도 지적했다. “현재 사전연명의료계획서 시행은 임종기에나 기능합니다. 말기암 환자가 호흡 불안정 등으로 응급실을 찾게 되면 가망이 없는 상황인데도 기도삽관 등 방어진료가 이뤄질 수밖에 없는 구조입니다. 보라매병원 사건 이후 병원에 들어온 이상 자발적 퇴원은 불가하고 결국 임종을 병원에서 맞게 되는 거죠.” 1997년 일어난 보라매병원 사건에서 가족들의 동의하에 호흡기를 떼고 퇴원한 환자가 사망하자 의료진은 살인방조죄로 처벌됐다. 지난 6월 남인순 더불어민주당 의원이 연명의료중단 등에 대한 결정 시행 대상을 임종이 임박한 환자에서 말기 환자로 확대하는 내용의 법안을 발의한 것도 이런 문제 때문이다. 지난달 작고한 김민기 학전 대표는 위암 4기였는데 임종 3~4개월 전부터 항암치료 등의 연명요법을 중단하고 가족이나 지인들과 작별 인사를 하며 보냈다고 한다. 유명 인사들의 위엄 있는 마무리는 사회의 귀감이 된다. 정 명예교수에게 가장 큰 울림을 준 이는 건축가 정기용이다. 노무현 전 대통령의 봉하마을 사저를 설계한 그는 5년간 대장암 투병 끝에 2011년 별세했다. “그분의 마지막 소원이 아차산의 봄 내음을 맡는 것이었다고 합니다. 세상을 뜨기 며칠 전 병상에 누운 채로 가족들과 함께 소풍을 다녀와서 이런 말을 남겼습니다. ‘나무도 고맙고, 바람도 너무 고맙고, 하늘도 고맙고, 공기도 고맙고, 모두모두 고맙습니다.’” 정 명예교수는 죽음도 여행을 떠나는 것처럼 미리 계획해야 한다고 조언했다. 6년 전 찾아온 방광암에 삶을 다시 돌아봤다는 그는 2018년 앞당겨 퇴직한 뒤 제주도로 거처를 옮겼다. 10년 전부터 계획한 장례식 준비 상황을 매년 업데이트하고 있으며 가족과 종종 ‘데스 카페’(Death Cafe)도 연다. 데스 카페는 영국에서 시작됐는데 레스토랑이나 카페에서 커피나 빵을 앞에 놓고 수다 떨 듯 죽음에 관해 얘기하는 모임이라고 한다. ‘내 죽음과의 대화’라는 다큐 영화 촬영을 위한 것이기도 했지만 인터뷰 전날에도 3시간이나 부인, 두 딸, 사위들과 모처럼 머리를 맞댔다. “장례와 관련해 내 뜻대로 진행되도록 기회가 있을 때마다 가족들에게 거듭 얘기해야 합니다. 암이 죽음을 구체적으로 준비할 시간을 주기 때문에 어떤 면에선 장점도 있긴 합니다.(웃음)” 그가 짜 놓은 장례식은 화사하다. 태워도 유해물질이 나오지 않는 옥양목 수의를 마련해 놨고, 초록빛이 도는 예쁜 유골함은 친한 도예가에게 선물 받았다. 장례식에서 틀 음악도 700곡이나 추려 놓았다. 부의금은 생화 한 다발로 갈음하며, 평소 즐기던 와인을 조문객들에게 대접하는 등 잔치 분위기로 만들 작정이다. 제주도 집에서 가족장을 먼처 치른 뒤 서울에서 따로 추도식을 갖도록 가족들에게 당부도 했다. 철저한 ‘자기 주도 장례식’이다. 그가 운영하는 네이버의 죽음학 카페는 현재 회원 수가 5000명에 육박한다. 매일 5~6개의 글을 꾸준히 올리며 회원들과 소통하고 있다. 강연과 카페 활동을 통해 여러 사람을 만나며 자신이 얻는 게 더 많다고 한다. 방광암 투병 생활은 비슷한 처지에 대한 공감 능력을 더욱 깊게 만들어 누군가를 살리는 역할도 한다. “한번은 자살을 결심한 한 30대 여성이 제 글을 보고 이메일을 보낸 적이 있습니다. 국어 교사였던 아내의 도움을 받아 꼬박 7시간을 들여 답장을 써서 보냈는데 결국 마음을 바꿨다는 연락을 받고 안도하기도 했었죠.”죽음을 공부한다는 건 역설적으로 현재의 삶을 더 의미 있게 살 수 있는 길이라고 강조했다. 특히 청소년기 교육이 중요하다고 말한다. 그에 따르면 독일, 영국 등 초등학교 때부터 죽음을 교육하는 나라들도 있다. 일본의 한 고등학교에서는 반려동물의 죽음부터 시한부의 삶, 자살 등 여러 형태의 죽음을 가르치고, 직접 장례식도 구상해 보게 하는 등 10여차례 교육을 했더니 놀라운 일이 벌어졌다. “우리나라 같으면 학부모들의 항의가 빗발칠 만한 일이죠. 그런데 죽음 교육 이후 교내에 만연했던 집단 따돌림, 폭력, 자살 등이 대폭 줄었다고 합니다. 우리나라 10~30대 사망 원인 1위가 자살입니다. 죽음을 진지하게 가르치는 교육이 필요한 때입니다.” 국내에서 움직임이 없는 건 아니다. 지난해 제주도의회는 전 도민을 대상으로 한 죽음교육진흥조례를 통과시켰다. 다만 교육 현장으로까지 확대하자는 제안은 반대가 심해 진척이 없는 상황이다. 정 명예교수는 “우리는 일평생 죽음에 대해 한번도 생각해 보지 않다가 중병으로 병원에 입원하거나 죽음을 맞닥뜨리게 되면 당황하게 된다. 죽음을 일찍 준비하는 게 좋다”고 말했다. 그리스 아토스산 성바오로 수도원 벽에 이런 격언이 쓰여 있다고 한다. ‘당신이 죽기 전에 죽는다면, 당신은 죽어도 죽지 않을 것이다.’ 어느 날 갑자기 엄습하는 죽음의 공포가 우리의 삶을 삼켜 버리지 못하도록 미리미리 죽음을 의식하고 학습하라는 의미일 것이다. ■ 정현채 명예교수는 1980년 서울대 의과대학을 졸업하고 서울대병원 소화기내과 교수로 재직했다. 대한소화기학회 이사장, 한국죽음학회 이사 등을 지냈다. 저서로 ‘우리는 왜 죽음을 두려워할 필요 없는가’가 있다. 박상숙 논설위원

인터넷이 활성화되기 전인 1990년대 이전 학창 시절을 보낸 사람이라면 집 한쪽을 차지하고 있던 20~30권 분량의 백과사전 전집을 기억할 것이다. 2000년대 이후 포털 사이트가 등장하면서 정보를 쉽게 접하게 됨에 따라 지식의 저장과 전달에 핵심적 역할을 했던 백과사전은 골동품이 됐다. 그런데 추억을 되살리는 과학 백과사전이 최근 출간됐다. ‘피디아(Pedia) A-Z’ 시리즈(한길사)는 ‘꽃’, ‘뇌’, ‘나무’, ‘버섯’ 4가지 소재와 관련해 전문가들이 엄선한 키워드 100여개를 삽화와 함께 알파벳 순서대로 정리한 것이 특징이다. 인간의 삶과 떼놓을 수 없는 아름다움의 상징인 ‘꽃’은 역사에도 깊은 흔적을 남겼다. ‘튤립광’(Tulipomania) 항목에서는 17세기 유럽을 휩쓴 튤립 투기가 세계 최초로 거품경제를 일으켜 네덜란드의 금융경제를 무너뜨렸음을 알려 주고, ‘일일초’(Rosy periwinkle) 항목에 따르면 열대와 아열대 지방의 정원에서 관상용으로 널리 재배되는 일일초 속 알칼로이드 성분은 아동 백혈병 환자의 생존율을 10%에서 90%로 높여 암 치료의 새 역사를 열게 된다. ‘뇌’ 편은 수천년 동안 의사와 철학자들을 매혹하고 혼란스럽게 한 1.4㎏의 신체 기관인 뇌와 신경의 경이로움을 한데 모아 보여 준다. 뇌과학의 역사를 보면 충격적이고 공포스러운 이야기로 가득 차 있다. ‘전두엽’(Frontal Lobe) 항목은 단순히 전두엽의 기능만이 아니라 충격적인 사실까지 알려 준다. 미국 제35대 대통령 존 F 케네디의 누나 로즈메리 케네디는 지적 장애와 감정 폭발이 심해진 까닭에 23세에 뇌엽 절제술을 받아 전두엽이 제거되면서 평생 말하지도 걷지도 못하게 됐다. 전문적인 내용이고 백과사전임에도 두껍지 않으며 크기도 작고 항목별로 길지 않은 데다 내용도 어렵지 않아 휴대하고 다니면서 틈틈이 읽을 수 있다는 장점까지 있다. ‘나무’를 저술한 조안 말루프 미 솔즈베리대 생물학과 명예교수는 “이번 시리즈는 지식을 완성하기 위한 것이 아니라, 일상생활의 피곤함에 주춤한 지식욕을 자극하기 위한 것”이라고 설명했다.

서양인에게선 비교적 흔하게 발병하지만 동양인에겐 드물다고 알려진 피부암의 국내 환자 수가 최근 20년 사이 7배나 증가했다는 분석 결과가 나왔다. 5일 권순효 강동경희대병원 피부과 교수팀은 중앙암등록본부 자료를 이용해 1999년부터 2019년까지 국내 피부암 환자의 발생과 생존에 어떤 변화가 있었는지 관찰한 결과 국내 피부암 환자도 지속해서 늘었다며 이같이 발표했다. 연구팀은 국내 피부암 환자는 지속적으로 증가해 1999년 1255명에서 2019년 8778명으로 7배 늘었다고 밝혔다. 평균수명이 늘고 야외활동이 증가하면서 피부암의 주요 원인인 햇빛 노출이 많아진 결과로 풀이된다. 동양인은 자외선으로부터 피부를 보호하는 멜라닌 색소가 서양인보다 많아 피부암 발병률이 낮은 것으로 알려져 있으나, 피부암 위험도는 갈수록 커지고 있는 셈이다. 권순효 교수는 “피부암의 실제 발생이 많아지기도 했지만, 피부암에 대한 관심이 늘면서 초기 단계에 진단되는 경우도 많아졌기 때문에 환자 수가 급증한 것으로 보인다”고 설명했다. 피부암 발생률은 고령 인구에서 특히 높다. 2019년 중앙암등록센터 통계에 따르면 악성 흑생종, 기저 세포암, 편평 세포암은 70세 이상에서 가장 많은 환자가 발생했다. 암종별로 보면 기저 세포암 환자가 가장 많이 늘었다. 1999년 488명에서 2019년 3908명으로 20년 동안 8배 증가했다. 편평세포암, 보웬병, 악성흑색종 등이 뒤를 이었다. 권 교수는 “이번 연구 결과는 향후 피부암의 치료와 예방에 관한 국내 진료 지침을 정립하는 기초 자료로 활용할 수 있을 것으로 기대한다”고 밝혔다. 피부암은 다른 암과 마찬가지로 초기 발견이 중요하다. 가장 흔한 피부암인 기저세포암·편평세포암의 일차적인 치료법은 수술이다. 일찍 발견할수록 수술 범위가 줄어들고 미용상 문제가 생길 가능성도 작아진다. 권 교수는 “피부암은 주로 고령자 얼굴에서 발생하는 걸 고려해 (자녀가) 부모님 얼굴에서 이상한 점이나 낫지 않는 상처를 볼 경우 빠르게 피부과를 방문해야 한다”고 조언했다.

인터넷이 활성화되기 전인 1990년대 이전에 학창 시절을 보낸 사람이라면 책장 한쪽을 차지하고 있는 백과사전을 기억할 것이다. 학생들이 있는 가정이라면 큰돈을 주고 백과사전 전집을 사기도 했다. 2000년대 이후 포털 사이트가 등장하면서 정보를 쉽게 접하게 되면서 지식의 저장과 전달에 핵심적 역할을 했던 백과사전은 컴퓨터에 자리를 내주고 골동품이 됐다. 그런데, 최근 추억을 되살리는 자연과학 백과사전이 출간됐다. ‘피디아(Pedia) A-Z’ 시리즈(한길사)는 ‘꽃’, ‘뇌’, ‘나무’, ‘버섯’ 4가지 소재를 대상으로 과거 백과사전처럼 ㄱ부터 ㅎ까지, A부터 Z까지 잡다한 지식을 쏟아 넣은 것이 아니라 전문가들이 엄선한 키워드 100여개를 알파벳 순서대로 정리했다. 가장 치명적인 버섯의 독에서 출발해 서로 비슷한 식물의 꽃과 잎을 구분하고, 지구에서 가장 높은 나무를 살펴보고, 오징어와 개구리가 신경과학에 얼마나 크게 이바지했는지 등 약 50컷의 삽화와 함께 흥미로운 이야기, 생태학, 생물학, 민족학, 역사학은 물론 생활 팁까지 알려주고 있다. 인간의 삶과 떼놓을 수 없는 아름다움의 상징인 ‘꽃’은 역사에도 깊은 흔적을 남겼다. ‘Tulipomania’(튤립광) 항목에서는 17세기 유럽을 휩쓴 튤립 투기는 세계 최초로 거품경제를 일으켜 네덜란드의 금융 경제를 무너뜨렸음을 알려주고, ‘Rosy periwinkle’(일일초) 항목에 따르면 열대와 아열대 지방의 정원에서 관상용으로 널리 재배되는 일일초 속 알칼로이드 성분은 아동 백혈병 환자의 생존율을 10%에서 90%로 높여 암 치료의 새 역사를 열었음을 보여준다. ‘뇌’ 편은 수천 년 동안 의사와 철학자들을 매혹하고 혼란스럽게 한 1.4㎏의 신체 기관인 뇌와 신경의 경이로움을 한데 모아 보여준다. 뇌과학의 역사를 보면 충격적이고 공포스러운 이야기로 가득 차 있다. ‘Frontal Lobe’(전두엽) 항목은 단순히 전두엽의 기능 대신 충격적인 사실을 보여준다. 미국 제35대 대통령 존 F. 케네디의 누나 로즈메리 케네디는 지적 장애와 감정 폭발이 심해지면서 23살에 뇌엽절제술을 받아 전두엽이 제거되면서 평생 말하지도 걷지도 못하게 됐다. ‘나무’ 편에서는 나무의 생태, 역할, 나무와 인간 이야기를 이해하기 쉽게 83개의 주제어로 구성했다. ‘버섯’ 편은 모든 것을 분해하는 균이라는 유기체가 지구상에서 얼마나 중요한 역할을 하는지 알려준다. ‘Santa Claus’(산타클로스) 항목에 따르면 라플란드 지역에서는 샤먼이 고객을 방문할 때 순록이 끄는 썰매를 타고 다니는데, 눈이 많이 오는 지역이라 문 대신 굴뚝을 통해 고객의 집을 들어갔다고 한다. 당시에는 선물이 아니라 민간요법이나 개인적 충고 따위를 남기고 떠났다고 한다. 전문적인 내용이고 백과사전임에도 두껍지 않고 크기도 작고, 항목별로 길지 않고 내용도 어렵지 않아 휴대하고 다니면서 틈틈이 읽을 수 있다는 장점까지 있다. ‘나무’를 저술한 조안 말루프 미국 솔즈베리대 생물학과 명예교수는 “이번 시리즈는 지식을 완성하기 위해서가 아니라, 일상생활의 피곤함에 주춤한 지식욕을 자극하기 위한 것”이라고 설명했다.

“항문, 생식기, 귀, 손가락이 없는 경우가 너무 많아서 결혼한 여성들이 아이 낳기를 무서워한다.” “암 환자가 많아서 한 집 건너 한 집꼴로 위암, 폐암, 췌장암 환자가 있고 한두 달 있다가 다 죽는다고 한다.” 북한 핵시설 인근 출신 북한이탈주민(탈북민)의 증언이 또 한 번 외신 주목을 받았다. 지난 2일(현지시간) 데일리메일, 더선 등 영국 매체는 과거 탈북민들이 내놓은 핵실험 피해 증언을 재조명했다. 특히 핵시설 인근 주민 사이에서 ‘귀신병’이 발병했다는 증언에 주목했다. “귀신병 걸려 무당 찾아가” 외신들은 지난해 9월 서울에서 열린 제20회 ‘북한자유주간’ 행사 때 나온 탈북민들의 증언을 인용했다. 풍계리 핵실험장이 있는 함경북도 길주군 출신 탈북민 김순복(이하 가명)씨는 이 자리에서 “군인들이 오기 전에는 살기 좋은 마을이었는데 점차 결핵, 피부염 환자가 많아졌다. 사람들은 ‘귀신병’에 걸렸다면서 무당을 찾아가곤 했다”고 밝혔다. 남경훈씨도 “동네에 관절염 환자가 늘어나고 장애아들이 태어났다. 귀신병에 걸렸다는 말이 많았다”고 말했다. 길주군에서 56년을 거주했다는 이영란씨도 아들을 결핵으로 잃었다고 전했다. 이씨는 “다 밥 먹고 사는 집들이 결핵에 걸리니까 ‘별나다’ 했는데 4년을 넘기지 않고 다 죽더라. 제 아들도 그런 병에 걸렸다”고 말했다. 이씨는 또 탈북 후 중국을 통해 북한에 있는 아들에게 돈을 보내 평양 병원에서 치료받게 하려고 했지만 ‘길주군 환자는 평양에 한 발짝도 들일 수 없다’는 말을 들었다고 덧붙였다. 이씨는 “길주군 피폭 문제는 한두 사람이 아니라 길주군 전 주민의 문제”라며 “암 환자가 많아서 한 집 건너 한 집꼴로 위암, 폐암, 췌장암 환자가 있고 한두 달 있다가 다 죽는다고 한다”고 설명했다. 그러면서 “핵실험으로 지진만 해도 몇십 차례 일어나서 암벽에 다 금이 가곤 했는데 비가 오면 핵실험 오염수가 그 사이로 흐른다”고 주장했다. “항문, 생식기 없는 기형아 출산” 앞서 영변 핵시설단지 인근 출신 탈북민은 2013년 자유아시아방송(RFA)에 “영변 지역 여성들은 임신이 되지 않거나 낳는다 해도 기형아를 출산하는 일이 많다”고 전하기도 했다. 이 탈북민은 “항문, 생식기, 귀, 손가락이 없는 경우가 너무 많아 결혼한 여성들이 아이 낳기를 무서워한다”고 주장했다. 북한 원자력공업부 남천화학연합기업소 산하 우라늄폐기물처리직장에서 근무하다 탈북한 김모씨는 “북한 핵 개발 분야에 종사하는 근로자들은 우라늄 탱크 및 우라늄 분말 먼지가 무수히 떠다니는 공간에서 작업하는 등 살인적인 노동을 강요받는다”고 폭로하기도 했다. 김씨는 이어 “근로자들은 맹독성 가스와 방사능으로 인해 백혈구감소증, 간염, 고환염, 신장염 등 직업명에 시달린다”며 “핵실험 사고로 식물인간이 되기도 한다”고 했다. 영변 핵시설과 풍계리 핵실험장은 북한의 양대 핵심 핵 관련 시설이다. 영변에서는 핵물질 연구·생산 활동이 이뤄지고, 풍계리는 플루토늄 등으로 제조한 핵무기의 위력 등을 실험하는 장소다. 통일부 “풍계리 인근 출신 탈북민 17명 피폭” 이런 증언을 토대로 통일부는 풍계리 인근 지역 출신 탈북민을 대상으로 방사선 피폭검사를 시행하고, 그 결과를 담은 보고서를 지난 2월 발표했다. 검사 결과 탈북민 일부는 방사선에 피폭된 것으로 나타났다. 의료용 방사선이나 음주·흡연 등의 영향일 수 있지만, 핵실험에 의한 피폭일 가능성도 있는 것으로 분석됐다. 통일부 보고서에 따르면 풍계리 핵실험장 인근 8개 시·군(길주군, 화대군, 김책시, 명간군, 명천군, 어랑군, 단천시, 백암군) 출신 탈북민 80명 중 17명은 방사선에 피폭됐다. ‘안정형 염색체 이상 검사’에서 최소검출한계인 0.25Gy(그레이) 이상의 선량값이 보고된 것이다. 북한은 2006년 10월 풍계리 핵실험장에서 1차 핵실험을 했다. 이번 검진에 참여한 탈북민 80명은 모두 핵실험 이후 탈북했다. 이상이 발견된 17명 중 2명은 2016년 같은 검사에서 최소검출한계 미만의 결과를 보여 국내 입국 이후 염색체 이상을 일으키는 요소에 노출된 것으로 분석됐다. 염색체 변형이 나타난 17명 중 15명에게서 과거 방사선 노출로 유전자 변형이 일어난 것이다. 다만 15명 중 5명의 결과는 통계적 유의성이 없는 것으로 전해졌다. 결국 검진 대상자 중 10~15명가량의 탈북민이 북한 핵실험 이후 방사선에 피폭됐을 가능성이 있는 것으로 추정됐다.

셀렌진(대표 안재형)은 혁신적인 췌장암 치료제를 개발하며 암 치료 분야에 새로운 이정표를 세웠다고 밝혔다. 면역세포인 T세포에 암세포를 인지하여 암세포만을 공격하도록 하는 CAR-T 치료제 개발에 앞장선 셀렌진은 메소텔린을 타깃으로 하는 새로운 키메릭 항원 수용체(CAR-T)를 발굴하여 특허를 등록했다. 셀렌진이 이번에 새롭게 개발하여 특허를 받은 CG34M은 기존의 CG34 CAR를 기반으로 메소텔린과의 결합력을 크게 향상한 것이 특징이다. 이를 위해 타깃 단백질인 메소텔린과 결합부의 아미노산을 치환했다. CG34M CAR를 탑재한 T세포가 췌장암 동물 모델에서 낮은 수의 CAR-T 세포 투여에도 완전관해 효능을 보이며, 기존 CG34보다 뛰어난 치료 효능을 입증했다 셀렌진 관계자는 설명했다. 셀렌진 한나경 이사는 “이번 특허 등록은 췌장암과 같은 난치성 고형암 치료에 중요한 진전을 의미한다”며 “메소텔린 표적 CAR-T 치료제는 기존 치료법으로는 치료가 어려운 환자들에게 새로운 희망을 줄 수 있을 것”이라고 밝혔다.이번 특허는 셀렌진이 자체적으로 발굴한 메소텔린 미니항체(scFv)를 탑재한 CAR-T 세포를 기반으로 하고 있으며, 이는 2021년 9월 국내 특허 등록을 완료한 바 있다. 또한, 최근 미국, 호주, 중국, 일본을 포함한 7개국에서 해외 특허 등록 승인을 받았다. 특히 이번에 새롭게 개발된 CAR-T는 인공지능을 활용한 인실리코(in silico) 기반의 미니항체 유전자 시퀀스 최적화를 통해 메소텔린 항원에 대한 친화도를 더욱 상승시켰다. 이를 통해 췌장암 동물 모델에서 높은 항암 효능을 확인했으며, 국내 특허 등록도 완료했다. 셀렌진은 기존의 메소텔린 타깃 항암제에 비해 미니항체의 차별화를 더욱 강화시켜, 실제 환자들에게 췌장암 완전관해 시대를 앞당길 수 있을 것으로 기대하고 있다. 췌장암은 초기 증상이 거의 없어 조기에 발견하기 어렵고, 진단 시에는 대부분 3기 또는 4기 상태로 전이된 경우가 많아 근치적 절제가 불가능한 경우가 많다. 포춘 비즈니스 인사이트의 보고서에 따르면, 2023년 전 세계 췌장암 치료제 시장 규모는 28억 6000만 달러로 평가되었으며, 2032년까지 106억 달러로 성장할 것으로 예상된다. 이에 셀렌진의 기술이 갖는 가치가 더욱 크다고 회사 측은 기대했다. 셀렌진은 열정, 혁신, 협력의 경영철학을 바탕으로 암과 같은 난치성 질환 치료를 목표로 세포 유전자 치료제를 개발하기 위해 2019년 6월 창업한 기업이다. 2019년 4월 보건산업혁신창업멤버스에 선정되었으며 서울바이오허브에 연구소를 두고 있다. 2020년에는 한국연구재단 Bio-Core Facility 구축사업에 선정되어 연구시설 규모를 확충했다. 올해는 서울바이오허브 글로벌센터로 연구시설을 확장 및 이전하여 CAR-T 치료제 연구 개발 및 상용화에 매진하고 있다.

우리 동네 신사동에는 봉산 편백(노송나무)숲이 있다. 2011년 이곳으로 이사한 후 종종 봉산을 찾았는데 지난해 5월 췌장암 판정을 받은 뒤 봉산은 내 삶의 일부가 됐다. 항암치료와 운동을 병행하기 위해 본격적으로 봉산에 오르기 시작했다. 아침 2시간, 저녁 2시간을 꾸준히 봉산에 오른 결과 크기가 2.5㎝였던 암 덩어리는 어느새 1.3㎝로 줄었고 혈색도, 몸도 많이 좋아지는 것을 느끼고 있다. 내게는 무엇보다 소중한 곳이지만 최근 일부 환경단체의 목소리를 담은 언론 보도로 봉산 편백숲이 좋지 않은 곳으로 인식될까 봐 용기를 내 독자투고를 신청했다. 일부 언론에서 ‘편백이 잘 자라지 않는 곳에 억지로 심었다’, ‘편백으로 러브버그가 생겼다’는 등의 내용이 보도되는 경우가 있어 매우 안타깝다. 1987년부터 36년간 자원봉사로 봉산에 여러 나무를 심고 가꾼 김수일님을 소개하고 싶다. 군데군데 쓰러진 나무 등으로 지저분했던 봉산을 가꾸던 중 아내가 암에 걸리게 돼 항암 효과에 좋은 편백을 심기로 했다고 한다. 남부지역에 자라는 편백이지만 그는 3년간 10그루를 정성스럽게 길러 은평구에서도 편백이 잘 자랄 수 있다는 걸 확인했다. 그는 당시 서울시의원이었던 김미경 은평구청장을 찾아가 편백숲 조성을 제안했고 구청장의 도움으로 현재 울창한 편백숲이 됐다고 한다. 지역 주민에게 봉산 편백숲은 단순히 집 근처에 있는 좋은 숲이 아니다. 주민 스스로 ‘봉산 편백숲 지킴이’를 자처하고 함께 숲에 오르며 느낀 점을 모아 책을 만들고, 힐링 프로그램에 참여하며, 편백숲을 지키고 알리는 봉사도 이뤄지는 공간이다. 올 초엔 주민들이 모여 소통의 시간을 가졌다. 편백숲을 더 늘려야 한다는 의견, 편백숲으로 가는 골목길에 안내도를 만들고 글쓰기, 미술, 사진 전시 공간을 만들자는 의견도 있었다. 우리의 노력으로 봉산 편백숲이 서울시민 누구나 위로받을 수 있는 치유의 공간이 됐으면 한다. 그리고 나도 이 자리를 빌려 건의하고 싶다. “구청장님. 봉산에 황톳길도 만들어 주세요.” 양명희 봉산 편백숲 지킴이

초고령사회에 진입하면서 치매 예방 및 돌봄에 관심이 높은 가운데 삼성생명이 업계 최초로 경도인지장애 및 전 단계별 보장이 가능한 ‘삼성 치매보험’을 내놓았다. 삼성생명은 치매 발병에 대비하면서 치매 환자 가족의 간병비 부담을 덜어주는 ‘삼성 치매보험’을 개발했다고 24일 밝혔다. 이 상품은 치매상태 보장개시일 이후 중증치매상태로 진단이 확정되면 ‘중증치매진단보험금’을 보장하고, 진단 확정 후 보험금 지급사유일을 최초로 10년간 매년 해당일에 생존 시 ‘중증치매연금’을 보장한다. 다양한 특약을 통해 치매 검사·치료·통원 등 치료 과정 전반은 물론 치매장기요양 시 필요한 재가급여 및 시설급여 등도 폭넓게 보장한다. 이 상품은 업계 최초로 경도인지장애 및 최경증 치매까지도 보장범위를 확대했다. 해당 특약을 가입하고 보장개시일 이후 경도인지장애 또는 최경증이상 치매 진단을 받으면 ‘돌봄로봇’을 1회 제공한다. 돌봄로봇은 ‘치매특화 인지기능 훈련 프로그램’이 탑재됐으며, ▲말벗 기능 ▲24시간 위기감지 ▲긴급콜 ▲복약 알림 ▲건강데이터 관리 등 최신 디지털 기술에 기반한 치매 맞춤형 서비스를 제공한다. 환자와 가족의 치매 관리 비용부담을 덜어주기 위해 치매장기요양 재가급여 지원 특약 및 시설급여 지원 특약도 신규 도입했다. 아울러, 기존에 보험 가입이 어려웠던 유병자도 치매에 대비할 수 있도록 ‘삼성 간편 치매보험’도 함께 출시했다. 당뇨나 고혈압이 있어도 ▲3개월 이내 진찰 및 검사 통한 입원·수술·추가검사·재검사·질병의심 소견 ▲2년 내 질병·사고로 인한 입원·수술 ▲5년 내 암·간경화·투석 중인 만성신장질환·파킨슨병·루게릭병·경도인지장애·치매·알츠하이머·뇌졸중으로 인한 진단·입원·수술·치료·투약 등 3가지 간편고지 사항에 해당하지 않으면 가입할 수 있다.