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  • 티메프 ‘나비효과’ 알렛츠 사태…정산기한 단축법 만들면 다 해결될까?[業데이트]

    티메프 ‘나비효과’ 알렛츠 사태…정산기한 단축법 만들면 다 해결될까?[業데이트]

    우리 경제의 한 축인 기업의 시계는 매일 바쁘게 돌아갑니다. 전 세계에서 한국 기업들이 차지하는 위상이 커지면서 경영활동의 밤낮이 사라진 지금은 더욱 그러합니다. 어쩌면 우리 삶과도 밀접하게 맞닿아 있는 산업계의 소식을 꾸준히 ‘팔로업’하고 싶지만, 일상에 치이다 보면 각 분야의 화두를 꾸준히 따라잡기란 쉽지 않죠. 하지만 걱정하지 마세요. 토요일 오후, 커피 한잔하는 가벼운 데이트처럼 ‘業데이트’가 지난 한 주간 화제가 됐거나 혹은 놓치기 쉽지만 알고 보면 의미 있는 산업계의 다양한 소식을 ‘업뎃’ 해드립니다. 지난 16일 가구·조명을 주로 팔아온 이커머스 플랫폼 ‘알렛츠’가 돌연 폐업을 알렸습니다. 아직 정산받지 못한 입점 판매자들에게 어떠한 대책도 알리지 않은채로 말이죠. 앞서 직원 40여명을 모두 퇴사시키는 바람에 뒤늦게 판매자들이 달려갔지만 아무런 답을 들을 수 없었습니다. 알렛츠의 운영사인 인터스텔라의 박성혜 대표조차 잠적해버렸습니다. 경찰은 박 대표가 현재 국내에 체류 중인 사실을 확인하고 출국 금지 조처를 내렸습니다. 티몬·위메프(티메프)의 대규모 정산 지연 사태가 발생한 지 얼마 안 됐는데 비슷한 일이 벌어진 것입니다. 사건을 살펴보면 알렛츠 사태는 티메프 사례와 거의 판박이 수준입니다. 몸집을 불리기 위해 쿠폰 사용을 남발하고, 이미 재무 상태는 부실할 대로 부실했고, 정산주기는 지나치게 길었거든요. 판매대금 미정산사태를 막기 위해 정치권에서는 한목소리로 “정산 기한을 단축해야한다”고 나섰습니다. 과연 정산 기한을 단축하도록 법제화하면 이커머스의 정산 지연 사태를 막을 수 있는 것일까요? 오늘 業데이트는 알렛츠 사태를 티메프와 비교해보고 정산 기한 단축이 가져올 파장에 대해서 알아봅니다. 몸집 불리기에만 혈안 지난주 유통업계에 파장을 일으킨 사건은 단연 온라인 쇼핑몰 알렛츠의 폐업이었습니다. 아직 티메프 사태가 가져온 여파가 채 가시기도 전에 비슷한 일이 벌어진 것이라서요. 인터스텔라는 패션잡지사 중앙M&B 본부장 출신의 박 대표가 2015년 설립한 회사입니다. 모바일 콘텐츠를 만들다 2020년부터 이커머스 사업에 손을 뻗습니다. 콘텐츠에서 마음에 드는 상품을 발견하면 소비자들은 구매하게 될 테니 콘텐츠와 커머스를 합치겠다는 것이었죠. 프리미엄 편집샵을 표방하며 가전, 소품, 명품까지 상품 카테고리를 넓혀왔습니다. 아마도 욕심이 과했던 것 같습니다. 알렛츠에 입점해 피해를 본 판매자들의 말을 종합하면 상품기획자(MD)들의 압박이 꽤 컸다고 합니다. 입점판매자 A씨는 “매출을 높이자고 쿠폰을 왕창 뿌렸다. 심지어 입점 판매자가 모르게 쿠폰을 달기도 했다”고 전했습니다. 쿠폰이 붙어 네이버에서 최저가로 검색이 되면 한 푼이라도 아쉬운 소비자들은 큰 고민 없이 구매하게됩니다. 티몬과 위메프가 할인 쿠폰을 붙여 최저가를 만들고 이를 통해 매출을 과도하게 부풀리려고 했던 것과 비슷합니다. 티메프의 모기업 큐텐은 몸집을 불려 물류 자회사인 ‘큐익스프레스’의 미국 나스닥 상장을 꿈꿨습니다. 한편 판매자 붙들기도 계속됐습니다. 티메프 사태가 발생하자 알렛츠 MD가 “저희는 걱정 안 하셔도 된다”는 말까지 했다고 합니다. 이커머스의 몸집은 곧 매출액입니다. 몸집이 커야 많은 방문자 수가 있다는 뜻이고 투자도 쉽게 받을 수 있죠. 그러니 판매자가 떠나면 안 됐던 것입니다. 돌연 폐업 통보를 받자 판매자들은 MD들도 한통속이 아니었냐고 분통을 터뜨립니다. 한 MD는 판매자에게 보낸 메시지에서 “나도 압박을 받아 매출 확보만 생각했다. 일이 있기 얼마 전까지도 신규 입사자가 있어 정말 (폐업할 줄은) 몰랐다”고 했습니다. 또 다른 판매자 B씨는 “마지막에 크게 한탕 하려고 식품 등 플랫폼 성격에 맞지 않은 업체들까지 입점시켰던 것 같다”고 했습니다. 티메프 사태의 나비효과로 흔들리기 시작 알렛츠 사태에 주목해야 하는 건 티메프 정산 지연 사태가 불러온 나비효과라 볼 수 있기 때문입니다. 알렛츠는 부실한 플랫폼이었습니다. 운영사 인터스텔라의 지난해 감사보고서를 보면 회사의 매출은 150억원이나 영업손실액이 104억원에 이릅니다. 자산이 113억원인데 부채가 317억원, 즉 자본총계가 –204억원으로 완전 자본잠식 상태에 있습니다. 회사의 감사보고서에는 순손실 발생과 유동부채가 유동자산보다 더 많다는 이유로 “계속기업으로서의 존속능력에 유의적 의문을 제기할 만한 중요한 불확실성이 존재”한다는 언급도 있습니다. 어디서 많이 보던 거죠? 바로 티몬의 감사보고서에도 있던 구절과 같은 내용입니다. 알렛츠 입장에선 당연히 투자가 필요했을 것입니다. 그런데 지난달 티메프 사태가 터지면서 입점 판매자 중 일부도 피해를 입었습니다. 판매자들중 이런 인터스텔라의 재무제표를 보고 퇴점을 요청하는 곳이 하나둘 늘기 시작했습니다. 팔릴만한 제품을 가진 판매자가 나가버리니 당연히 알렛츠의 자금 사정도 따라서 악화했던 것이죠. 박 대표는 직원들에게 이메일을 보내 “티메프로 시작된 여러 상황을 잘 이겨낼 수 있을 거라 생각했다”면서도 “최근 논의됐던 마지막 투자 유치가 15일 최종 불발되면서 더 이상 운영하는 것이 불가능하다고 판단했고 모두에게 피해를 조금이라도 줄이기 위해서는 하루라도 빨리 결단을 내릴 수 밖에 없었다”고 했습니다. 언론 보도에 따르면 박 대표는 산업은행으로부터 긴급 대출을 문의했지만 낮은 신용등급을 이유로 거절당했다고 합니다. 그는 “개인 자산은 모두 피해 변제에 사용할 예정이며 회사 매각도 알아보고 있다”는 입장을 밝혔습니다. 긴 정산 기한 줄이면 만사 해결? 긴 정산 기한도 티메프와 비슷합니다. 알렛츠의 정산 기일은 최대 60일인 것으로 알려졌습니다. 지난 6월과 7월 판매대금을 받지 못한 피해 판매자들은 발을 동동 구르고 있습니다. 티메프도 최대 두 달 후 정산금을 지급했다고 하죠. 엎친 데 덮친 격으로 일부 판매자는 티메프와 알렛츠에 동시에 입점해 이중고를 겪고 있습니다. 정산 기한이 길면 플랫폼 입장에선 현금을 확보할 수 있다는 이점을 갖게 됩니다. 판매대금과 운영자금을 분리하지 않고 갖다 쓰면서 무이자로 자금을 차입한 효과를 냅니다. 이 때문에 긴 정산 기한이 사태를 불러왔다는 인식이 생겼습니다. 정부는 티메프 사태 재발 방지 대책 중 하나로 대금 정산 기한을 40일 이내로 제한하는 방안을 검토 중인데요. 정치권에서는 아예 15일 이내로 대폭 줄여야 한다는 법안을 발의하고 나섰습니다. 이미 국민의힘과 더불어민주당 국회의원들이 여야 할 것 없이 5~30일 이내를 정산 기한일로 정한 전자상거래법 개정안을 발의했습니다. 다만 정산 기한을 짧게 만드는 것이 근본적인 대책이 아닐 수 있다는 지적이 있습니다. 정산 주기가 길어서 이 사태가 벌어졌다기보다 이미 재무구조가 나쁜 업체가 유동성 위기를 이기지 못하고 정산 자금을 범위를 넘어 활용 또는 유용하다가 벌어진 일이라는 것이죠. 정연승 단국대 경영학부 교수는 “획일적으로 정산 기한을 단축시키면 스타트업을 비롯한 작은 규모의 기업은 자금 압박을 쉽게 받게 된다. 규제할 때 미칠 수 있는 영향을 충분히 고려하지 않고 정산 기한만 단축하면 모든 것이 해결될 수 있다는 건 섣부른 판단일 수 있다”고 했습니다. 대신 기업의 유동성 관련 지표를 모니터링하도록 해 플랫폼의 재무건전성을 감시·감독하는 것이 더 근본적인 해결책이 될 것이란 의미입니다. 티메프와 알렛츠 사태가 제도 미비로 발생했다는 측면도 있습니다. 다만 이참에 또 다른 규제가 생겨나 오히려 산업을 위축시키게 되는 건 아닐지 냉정하게 짚고 넘어가야 할 시점인 것 같습니다.
  • 티몬 살아날까? 미정산 사태 한달 만에 독립경영체제 발표

    티몬 살아날까? 미정산 사태 한달 만에 독립경영체제 발표

    판매대금 정산 지연 사태로 법원에 회생신청을 했던 티몬이 조직 구조개선에 나섰다. 사태가 발생한지 한 달만에 큐텐에서 벗어나 독립경영체제를 구축하겠다는 청사진을 내놓을 것이다. 그동안 없었던 재무조직을 신설해 직접 관리하겠단 내용이 골자다. 다만 이같은 조직구조 개선으로 티몬이 진짜 살아날 수 있을지는 여전히 미지수다. 티몬은 23일 대표의 업무지휘 체계를 확립하고 독립경영체제를 갖춘다고 밝혔다. 우선 자금관리와 재무건전성 강화를 위해 재무·자금 조직을 신설했다. 티몬은 2022년 큐텐에 인수된 뒤 큐텐 자회사인 ‘큐텐테크놀로지’에 재무 기능을 넘겨준 채 기형적 경영 형태를 갖고 있었다. 이 때문에 재무건전성이 악화됨에도 이를 알지 못해 미정산 사태를 일으켰다는 지적을 받고 있다. 또한 고객들의 구매를 지원하는 결제 조직, 준법경영을 위한 법무 조직을 확대 개편한다. 전 쇼핑 카테고리를 아우르는 상품본부도 신설했다. 상품본부는 류광진 티몬 대표가 직접 지휘하며 플랫폼 정상화에 속도를 높일 계획이다. 티몬은 이번 조직개편으로 독자적 경영체제의 기틀을 마련하고 커머스 플랫폼 역량을 높여 서비스를 정상화하고 중소상공인과 동반성장하겠단 포부를 밝혔다. 제3의 금융기관에 정산금을 예치하는 ‘에스크로’ 기반의 새로운 정산시스템도 가능한 빠르게 도입해 자금 안전성을 높일 계획이다. 시스템 도입 시 상품 발송 후 3일 안에 대금 정산이 가능할 것이라고 회사 측은 설명했다. 티몬은 지난달 29일 위메프와 함께 법원에 회생 절차 개시를 신청했고 현재 법원 결정에 따라 자율 구조조정 프로그램(ARS)을 밟고 있다. ARS은 강제 회생 절차 개시를 보류하는 대신 기업과 채권자가 자율적인 구조조정을 협의하도록 지원하는 제도다. 지난 13일 첫 협의회를 가졌고 오는 30일 2차 회의가 열릴 예정이다. 류 대표는 “투자유치와 자본확충 등 정상화를 위한 방안들을 다각도로 추진하며 최선을 다하고 있다”며 “조직과 인사를 합리적으로 쇄신해 경영 투명성을 확립하고 대내외 신뢰 회복과 더불어 장기적 성장 발판을 마련할 수 있도록 힘쓰겠다”고 말했다. 하지만 티몬의 바람대로 조직 개편을 통해 정상화를 이루기가 쉽지 않을 것이란 게 업계의 시각이다. 이커머스 플랫폼으로서 신뢰를 잃은데다 이미 판매자들이 빠져나가버리면서 사실상 개점 휴업 상태이기 때문이다. 게다가 이커머스 성장세가 더뎌 많은 기업들이 적자인 상황에서 출혈 경쟁 없이는 버티기도 쉽지 않다. 한편 티몬에 이어 기업회생을 신청한 큐텐그룹 계열사 인터파크커머스는 이날 법원에서 대표자심문을 받았다. 김동식 인터파크커머스 대표는 법원에 출석해 ”준비한 계획들 소상히 말씀드려서 피해자들을 최대한 줄일 수 있도록 피해를 최소화하는 데 집중할 것이다. 매각 절차를 지금도 열심히 진행하고 있다“고 말했다.
  • 금투세 ‘시행후 보완’ 진성준 유임… 민주 당론, 유지로 기울까 [주간 여의도 Who?]

    금투세 ‘시행후 보완’ 진성준 유임… 민주 당론, 유지로 기울까 [주간 여의도 Who?]

    매주 금요일 [주간 여의도 Who?]가 온라인을 통해 독자를 찾아갑니다. 서울신문 정당팀이 ‘주간 여의도 인물’을 선정해 탐구합니다. 지난 일주일 국회에서 가장 눈에 띄었던 정치인의 말과 움직임을 다각도로 포착해 분석합니다. 진성준(57) 더불어민주당 정책위의장의 사무실은 최근 들어 주식 투자자들의 항의로 몸살을 앓았다. 정부가 내년 1월 1일 시행 예정인 금융투자소득세(금투세)를 예정대로 시행해야 한다는 입장을 굽히지 않았기 때문이다. 여당도 연일 금투세 폐지를 압박했다. 이재명 대표는 현재 5000만원으로 돼 있는 투자소득의 공제 한도를 1억원으로 올려 부담을 완화하고 일시적 유예도 필요하다고 했다. 그럼에도 진 의장은 일부 수정은 몰라도 반드시 예정대로 시행해야 한다고 이 대표의 ‘우클릭’ 행보와 다소 엇갈린 의견을 내놨다. 하지만 지난 19일 민주당 당직 인사에서 이 대표는 일각의 ‘교체설’ 관측을 일축하고 김윤덕 사무총장과 함께 진 의원을 유임시키는 결정을 내렸다. 8·18 전당대회에서 당원들로부터 재신임받은 이 대표의 2기 민주당 지도부에서 정책의 연속성과 안정성을 위해서라고 민주당은 설명했지만, 금투세에 대한 당론에 미칠 영향이 주목된다. 정책위의장은 당의 정책을 총괄하고 당론 추진에 앞장서는 자리다. 이 대표가 대권 도전을 염두에 둔 상황에서 진 의장을 유임시킨 것은 우선 ‘당내 다양성이 사라지고 있다’는 일각의 비판을 의식한 조치로 풀이된다. 당내에서 정책적 이견을 보이는 게 차기 대선을 앞두고 지지층 결집과 외연 확장에 나쁘지 않다는 판단도 깔렸다. 진 의장과 김 사무총장은 모두 전북대 동문으로 호남 배려 인사라는 평가도 나온다. 진 의장은 친명(친이재명)계로 꼽히지만, 문재인 정부 청와대에서 정무기획비서관을 지내 친명 주류와는 다소 거리가 있다는 평가를 받고 있다. 다만 당 정책 전반에 대한 이해도가 높은 인물로 꼽힌다. 학생 운동권 출신으로 장영달 전 의원의 보좌관으로 정계에 입문한 그는 2012년 19대 총선에 민주통합당(민주당의 전신)의 비례대표 후보로 출마해 당선됐다. 이후 18대 대선에 출마한 문재인 전 대통령 대변인과 2018년 지방선거 당시 박원순 서울시장 후보의 대변인으로 활동했고, 서울시 정무부시장을 맡아 21대 국회부터 서울 강서을에서 국회의원을 하고 있다. 민주당 관계자는 22일 “이 대표가 행정가 출신이라 정책을 실시하기로 결정했으면 빠르게 처리하는 것을 선호하는데 진 의원은 중간보고를 잘하며 결과물을 가져오는 스타일”이라며 “그래서 진 의원에 대한 신뢰가 두텁다”고 했다. 진 의원의 금투세에 대한 입장은 ‘부자 감세’를 반대하는 전통적 민주당의 입장과 일맥상통한다. 그는 “주식 투자자 1%에 불과한 초거대 주식 부자의 금융투자소득세(금투세)를 폐지하면 내수 경제가 살아나는가”라고 말했다. 다른 민주당 의원은 “금투세를 실시하면 주식 시장의 ‘큰 손’이 빠져나가 장이 더 악화할 것이라고 하는데 세금이 무서워서 사람들이 투자를 안하겠나”라며 “해외주식은 250만원 이상 벌면 양도세를 22% 떼는데도 사람들이 꿈에 부풀어 ‘엔비디아’ 같은 데 투자하는 것 아니냐”고 반문했다. 반면 이 대표 팬카페인 ‘재명이네 마을’에는 ‘금투세는 당론으로 폐지해야 합니다.’라는 제목의 게시글이 인기 글로 등재됐다. 이 게시글의 필자는 “폐지를 당론으로 정해야 문재인 정부 때 부동산 폭등으로 민심이 떠난 실수를 되풀이하지 않을 것”이라고 적었다. 이처럼 당내 이견이 노출된 만큼 금투세 완화 문제는 당내에서 충분한 토론이 필요하다는 지적이 나온다. 세법 개정안은 연말 예산안 처리 때 부수 법안으로 처리하고 세입·세출 규모를 봐가며 논의해야 할 사안이라 견해차는 시간을 두고 토론하면 절충할 수 있다. 당내에선 현재 5000만원으로 돼 있는 투자 소득의 공제 한도를 1억원으로 올려 부담을 완화하자는 이 대표의 주장이 합리적이라는 시각이 우세하다. 이에따라 두 사람이 접점을 찾아 이 대표가 결국 금투세 유지는 수용하고, 완화에 더욱 초점을 맞추는 것 아니냐는 전망도 나온다. 최재성 전 청와대 정무수석은 YTN라디오에서 “두 사람이 극단적 주장을 하는 것처럼 보여지지만 금투세를 하되 내용·기준 등을 완화할 필요가 있지 않느냐 이런 것이기 때문에 충분히 조절 할 수 있을 것”이라며 진 의장의 유임은 결국 금투세를 시행하자는 얘기라고 평가했다.
  • 내년까지 서울 7만 2000가구 ‘집들이’… 공사비 올라 올해 입주는 6000호 줄어

    내년까지 서울 7만 2000가구 ‘집들이’… 공사비 올라 올해 입주는 6000호 줄어

    서울시내 신규 입주 아파트 규모가 올 하반기 2만 3000호를 포함해 내년까지 7만 2000호로 전망됐다. 올해 입주 전망 규모는 공사비 상승 여파로 비정비사업이 지연되면서 지난 3월에 공개했던 수치보다 6000호 정도 줄었다. 서울시는 22일 발표한 ‘서울시내 아파트 입주 전망’에서 하반기 공급 전망치를 재개발·재건축 등 정비사업에서 1만 7000호, 공공주택 등 비정비사업에서 6000호를 더한 2만 3000호로 제시했다. 내년에는 정비사업 3만 3000호, 비정비사업 1만 7000호 등 4만 9000호로 전망됐다. 앞서 서울시는 지난 3월 올해 예측 물량을 3만 7897호로 제시했는데 하반기 예측 물량과 상반기 기입주 물량(8639호)을 빼면 6235호가 줄었다. 시는 고금리와 공사비 상승으로 재무 여건이 악화하며 청년안심주택, 역세권주택사업 등 비정비사업이 6개월에서 1년 정도 지연된 결과로 분석했다. 내년에는 기존 예측치보다 1000호가량 소폭 증가할 것으로 전망됐다. 비정비사업 분야에서 2025년에서 2026년 이후로 지연된 물량(4115호)보다 2024년에서 2025년으로 지연된 물량(5834호)이 더 많기 때문이다. 하지만 정비사업 분야에서는 기존 예측치와 큰 차이를 보이지 않았다. 시는 기관별로 다른 정보로 인해 부동산시장에 미치는 혼란을 최소화하고자 한국부동산원 등과 상호 검증을 거쳤다고 강조했다. 서울시내 아파트 입주 전망은 23일부터 서울시 홈페이지에서 내려받을 수 있다. 입주 예정 물량 지도 서비스는 모바일웹 서울맵에서 이용할 수 있다. 세부 정보가 포함된 지도에서는 입주 예정 단지 주변의 현황도 상세하게 확인할 수 있다. 한병용 서울시 주택실장은 “공신력 있는 기관과의 상호 검증 작업을 추가했다”고 말했다.
  • [단독] 月간병비 450만~500만원… 돌봄 절벽에 부모 75%가 휴직·퇴사[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 月간병비 450만~500만원… 돌봄 절벽에 부모 75%가 휴직·퇴사[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)
  • [단독] ‘분열뇌증’ 안고 버려진 ‘생명이’에겐, 매일이 새 생명입니다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] ‘분열뇌증’ 안고 버려진 ‘생명이’에겐, 매일이 새 생명입니다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”
  • [단독]희귀질환 아동 가정 4명 중 3명 “간병 위해 휴직·퇴사”…36.6%는 “치료비 마련 카드 돌려막기”[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독]희귀질환 아동 가정 4명 중 3명 “간병 위해 휴직·퇴사”…36.6%는 “치료비 마련 카드 돌려막기”[나에게도 스무살이 올까요]

    희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)
  • [단독] 무뇌증을 안고 태어나 베이비박스에 놓인 ‘생명이’…“1년에 하루는 나들이 나가는 게 소원입니다”[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 무뇌증을 안고 태어나 베이비박스에 놓인 ‘생명이’…“1년에 하루는 나들이 나가는 게 소원입니다”[나에게도 스무살이 올까요]

    서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”
  • “지구온난화로 세기말까지 유럽 온열질환 사망자 수 3배 증가”

    “지구온난화로 세기말까지 유럽 온열질환 사망자 수 3배 증가”

    유럽에서 극심한 더위로 인한 사망자는 세기말에 3배 이상 증가할 것으로 예상된다는 연구 논문이 발표됐다. 이는 추위로 인한 사망자 감소 예상보다 훨씬 빠른 속도다. 21일(현지시간) 유로뉴스, 가디언 보도가 인용한 유럽 위원회 연구원의 새로운 논문에 따르면 극심한 더위와 추위로 인해 유럽에서는 매년 약 40만 7500명이 사망하고 있으며, 기후 변화에 대처하기 위한 추가 조치가 없다면 세기말인 2100년까지 매년 5만 5000명이 더 사망할 것으로 관측됐다. 이는 13.5% 증가한 수치다. 의학 학술지 ‘랜샛 퍼블릭 헬스’(Lancet Public Health) 저널 에 발표된 연구에 따르면 현재 유럽의 기온 관련 사망의 대부분은 추운 날씨와 관련이 있지만, 극심한 더위는 점점 더 치명적인 문제로 부상할 것이며, 특히 이탈리아, 스페인 등 남부 유럽과 노인 인구가 많은 지역에서 그럴 가능성이 높다고 한다. 분석은 유엔의 최신 추정에 따르면 현재 궤적의 상한선인 지구 온난화가 3°C 증가할 것으로 가정했다 . 또한 파리 협정에서 설정한 1.5°C 목표의 두 배다. 연구에 참여하지 않은 영국 건강 재단 웰컴트러스트(Wellcome Trust)의 기후 영향 및 적응 책임자인 매덜라인 톰슨은 이메일에서 “유럽은 전 세계와 마찬가지로 극심한 더위가 점점 더 늘어나고 있으며, 국가들은 이것이 국민의 건강에 미칠 영향에 대비하지 못하고 있다”고 말했다. 연구진은 유럽 30개국 1400개 지역의 데이터를 분석하여 시간이 지남에 따라 극심한 더위와 추위로 인한 사망자 수를 추정했고, 인구 고령화를 고려하여 이러한 수준이 2100년까지 어떻게 변할 수 있는지 예측했다. 연구 저자 중 한 명이자 위원회 공동 연구 센터(JRC)의 과학 책임자인 후안-카를로스 시스카는 성명을 통해 이러한 접근 방식을 통해 “미래에 사람들이 가장 큰 영향을 받을 핫스팟”을 파악할 수 있었다고 밝혔다. 연구에 따르면 1991년부터 2020년까지 유럽 전역에서 추위로 인한 사망자가 매년 약 36만 4000명, 더위로 인한 사망자가 매년 4만 4000명 발생했으며, 동유럽에서는 추위로 인한 사망자가 더 많고, 남유럽에서는 극심한 더위로 인한 사망자가 더 많다고 한다. 연구자들에 따르면, 이러한 지역적 격차는 앞으로 더 커질 것으로 예상된다. 전반적인 추위 관련 사망자 수는 앞으로 수십 년 동안 다소 감소할 것으로 예상되지만, 85세 이상 인구가 증가하고 있는 아일랜드, 노르웨이, 스웨덴에서는 추위 관련 사망자 수가 증가할 것으로 예상된다. 더위로 인한 사망자도 대륙 전체에서 급격히 증가할 것으로 예상되며, 스페인, 이탈리아, 그리스, 프랑스 일부 지역이 가장 큰 영향을 받을 것으로 예상된다. EU에서 자금을 지원하는 코페르니쿠스 기후 변화 서비스의 기후 과학자인 레베카 에머튼은 유로뉴스 와의 인터뷰에서 “기후 변화로 인해 더위가 더 빈번해지고, 더 강해지고, 더 오래 지속되고 있습니다.”라고 말했다. 주목할 점은 새로운 분석은 농촌에 비해 더위가 건강 위험을 더 키울 수 있는 도시에 사는 사람들을 대상으로 했으며, 성별이나 민족과 같은 인구통계를 고려하지 않았다는 것이다. 그럼에도 연구 결과는 “기온 극한으로부터 가장 위험에 처한 이 지역과 사회 구성원을 보호하기 위한 보다 집중적인 정책 개발이 절실히 필요하다 사실을 시사한다”고 연구 저자이자 JRC 과학 책임자인 데이비드 가르시아-레온이 성명에서 밝혔다. 지난달 안토니우 구테흐스 유엔 사무총장은 극심한 더위 문제에 대처하기 위한 국제 협력을 촉구했다. 특히 취약 계층에 초점을 맞추고 근로자 보호와 화석 연료 대신 재생 에너지에 투자해 지구 온난화를 1.5°C로 제한할 것을 촉구했다. 새로운 연구는 또한 지난 20년 동안 기후 변화에 적응하기 위한 정책 개입이 수천 명의 생명을 구했지만, 예방 가능한 사망을 줄이기 위해 더 많은 노력이 필요하다는 별도의 분석 결과 에 따른 것이다. 바르셀로나 세계 건강 연구소의 연구자들은 2003년에 폭염으로 7만 명 이상이 사망한 이후 시행된 조기 경보 시스템과 폭염 예방 계획의 역할을 강조했다. 극심한 더위는 사망 이상의 건강 위험을 초래합니다. 또한 극심한 더위에서 일하는 여성의 유산 위험이 높아지는 것과 관련이 있으며 정신 질환을 악화시킬 수 있다 . 웰컴 트러스트의 톰슨은 “사람들이 산불, 농업 실패 및 기타 환경 및 인프라 문제의 간접적 영향에도 대처해야 할 것“이라고 말했습니다. 그는 이러한 문제들이 “우리 삶에 연쇄적인 영향을 미칠 것”이라고 말했다.
  • “한국산에 밀려서”…세계 호령하던 日 제품, 결국 공장 멈췄다

    “한국산에 밀려서”…세계 호령하던 日 제품, 결국 공장 멈췄다

    일본에서 유일하게 TV용 액정표시장치(LCD) 패널 제조 명맥을 이어온 샤프가 21일 결국 생산을 종료했다고 교도통신 등 현지 언론이 보도했다. 이날 샤프는 오후 4시부로 오사카부 사카이시의 대형 LCD 패널 공장 생산을 중지했다면서 이것으로 대형 LCD 생산으로부터 철수한다고 발표했다. 이날까지 만들어진 LCD는 내년 3월 말을 끝으로 거래처 판매도 종료된다. 샤프의 LCD 패널 사업은 2년 연속 거액의 적자를 내는 주요 요인으로 꼽혀왔다. 이로써 일본 업체의 TV용 LCD 패널 생산 시대는 막을 내렸다. 샤프 등 일본 전자 대기업은 2000년대 중반까지 LCD 패널 부문을 선도했으나 한국과 중국과 경쟁에서 밀리며 잇달아 사업에서 철수했다. 샤프에 앞서 소니는 2012년 삼성전자에 LCD 제조 합작회사 주식을 모두 매각했으며 파나소닉도 2016년에 TV용 LCD 패널 생산을 종료했다. 2009년 샤프가 4300억엔(3조 9411억원)을 들여 건설한 사카이 공장도 마찬가지로 한국·중국과의 경쟁에서 밀려나면서 수익 악화의 길을 걸었다. 샤프는 지난 6월부터 사카이 공장의 패널 생산을 축소해왔으며 해당 제조라인 직원 500여명을 상대로 희망퇴직도 받았다. 샤프는 LCD TV 패널 생산을 해오던 공장을 데이터센터 부지로 활용하고자 소프트뱅크나 KDDI 등과 협의를 진행 중이다.
  • ‘350만원’ 다이어트 한약 먹고 구토에 복통까지…“환불 못해”

    ‘350만원’ 다이어트 한약 먹고 구토에 복통까지…“환불 못해”

    최근 다이어트를 목적으로 의료서비스를 받다가 피해를 보는 사례가 잇따르고 있어 소비자들의 주의가 필요하다. 22일 소비자원에 따르면 지난 2021년 1월부터 올해 6월까지 접수된 다이어트 관련 의료서비스 피해 구제 신청은 모두 203건이었다. 연도별로 보면 2021년 17건, 2022년 44건, 지난해 85건 등으로 꾸준히 늘어나고 있다. 올해 접수된 피해 구제 신청도 지난 6월 현재 57건으로 지난해 같은 기간(38건)보다 50% 늘었다. 피해자 연령대는 20~40대가 82.7%(168건), 성별은 여성이 92.1%(187건)로 절대다수였다. 사례별로는 한방이 54.2%(110건)로 가장 많았고 지방분해 주사 35.9%(73건), 지방흡입술 9.9%(20건) 등의 순이었다. 구체적인 신청 사유는 부작용이 40.9%(83건)로 가장 많았고 이어 계약 관련 피해 39.9%(81건), 효과 불만족 15.8%(32건) 등이었다. 한방의 경우 한약 복용에 의한 구토와 울렁거림 등 소화기계 증상이 23.4%(11건)로 가장 많았으며 피부 반응이나 두근거림이 10.6%(5건)로 뒤를 이었다. 8.5%(4건)는 간 수치 상승이나 컨디션 악화, 두통 등의 부작용을 호소하는 사례였다. 지방분해주사는 주사 부위의 두드러기 또는 멍과 같은 피부 반응(34.6%·9건)이 다수였고 지방흡입술은 수술 부위 함몰과 비대칭, 염증 반응이 많은 것으로 나타났다. 그러나 이러한 부작용에 대한 의료기관의 대응은 소비자의 기대에 크게 못 미치는 것으로 알려졌다. 소비자원은 흔히 나타나는 일반적인 증상으로 치부해 소비자가 계약 해지를 원할 시 치료비 환급을 거부하거나 이미 시술받은 비용을 과다하게 공제해 분쟁이 발생하는 경우가 많다고 지적했다. 소비자원은 피해를 예방하려면 계약 전 치료 효과나 부작용 등에 대한 상세한 설명을 요구하고 1회 또는 단기간 치료를 받아본 뒤 장기(패키지) 계약을 진행해야 한다고 조언했다.
  • 광복절에 아이스크림 나누고… 택시기사는 휴대폰 찾아주고… 제주관광 ‘작은 선행’ 큰 울림

    광복절에 아이스크림 나누고… 택시기사는 휴대폰 찾아주고… 제주관광 ‘작은 선행’ 큰 울림

    제주 지역 곳곳에서 관광객들에게 훈훈한 감동을 주는 미담사례가 잇따르고 있다. 최근 한라산 정상에서 제주를 찾은 여행객 등 등산객들에게 아이스크림 무료 나눔을 실천한 두 청년의 선행이 알려져 화제다. 제주관광공사는 지난 15일 광복절에 한라산 정상에서 무더운 산행에 지친 등산객들에게 시원한 아이스크림 150개를 무료로 나눠주면서 감동을 선사한 제주도민 조신홍(28)씨와 곽용준(30)씨에게 감사패를 전달했다고 21일 밝혔다. 이들은 이날 무거운 아이스박스를 어깨에 메고 6시간의 등반 끝에 백록담에 도착, 아이스크림이 모두 소진될 때까지 무료 나눔 활동을 전개해 감동을 선사했다. 또한, 종량제 봉투를 비치해 백록담에서 쓰레기 무단 투기를 방지하는 등 환경사랑을 실천하며 모범을 보였다. 두 청년은 올해 광복절을 맞아 뜻깊은 일을 고민하다가, 산에 오르며 만난 사람들에게 아이스크림을 건네주는 온라인 콘텐츠를 보고 해당 활동을 기획하게 됐다. 제주관광공사는 뜻깊은 선행으로 제주 이미지 개선에 기여한 부분을 높이 평가, 지난 20일 조신홍씨와 곽용준씨에게 감사패를 전달했다. 감사패를 전달받은 조신홍씨는 “평소 아름다운 제주 자연의 혜택을 누리며 항상 고마움을 느끼고 있다”며 “여행객과 도민분들 모두가 제주의 환경을 보존하고 사랑하는 마음에 동참해 주실 것을 부탁드린다”고 말했다. 고승철 제주관광공사 사장은 “광복절이라는 뜻깊은 날을 기리며 자연사랑을 몸소 실천하고, 관광객과 도민에게 따뜻한 선행을 보여준 조신홍씨와 곽용준씨에게 감사드린다”며 “공사는 지속적으로 제주 관광의 신뢰 회복을 위한 이미지 개선 활동을 전개해 나갈 것”이라고 말했다. 앞서 제주관광공사는 지난해 5월 기상악화에 따른 항공기 결항으로 발 묶인 단체 여행객에게 숙소를 할인해주고 점심까지 무료 제공한 호텔에게도 지난 1일 감사패를 전달한 바 있다. 이같은 착한 선행은 여기서 끝이 아니다. 제주도관광협회도 이날 자발적으로 가격인하를 결정한 정광선 꽃가마식당 대표에게 감사장을 전달했다. 정 대표는 “고물가, 인건비 상승 등 어려움이 있지만 제주와의 약속 동참으로 제주를 찾는 관광객과 손님들에게 좋은 기억을 심어주고자 지난 13일부터 식사 메뉴 가격을 1000원 인하했다”고 전했다. 택시기사들의 잇단 선행도 다시한번 조명되고 있다. 앞서 20일 관광협회는 관광객에게 선행을 베푼 택시기사에게도 감사장을 전달했다. 지난 7월 27일 제주 여행하던 관광객이 택시 하차 후 20여 분이 지난 상태에서 선글라스를 놓고 내렸다. 이 관광객은 혹시나 하는 마음에 하차한 곳을 가보니 택시기사가 놓고 내린 선글라스를 전달해주기 위해 계속 대기하고 있어 감동했고 제주 여행을 기분 좋게 마무리했다고 전해왔다. 지난 11일에는 또다른 관광객이 제주에서 이동하던 중 택시에서 내린 후 30여분이 지난 후에야 자신이 휴대폰을 두고 내린 사실을 알게 됐다. 개인정보는 물론 업무 관련 정보가 모두 들어있었던 터라 부랴부랴 수소문 끝에 택시 기사와 연락이 닿았다. 해당 택시기사는 먼 거리에 있었음에도 흔쾌해 관광객이 있는 곳까지 찾아가 휴대폰을 전달해 깊은 인상을 남긴 것으로 전해졌다. 강동훈 제주도관광협회장은 “제주를 찾은 관광객들에게 따뜻한 배려로 선행을 베풀어 추락하던 제주관광이 다시 일어서며 이미지가 개선되고 있다”며 “관광객에게 친절과 감동을 선사해 다시 찾고 싶은 제주를 만들기 위해 다함께 노력하자”고 당부했다.
  • “반려견들과 함께 여기에 묻히겠다” 세기의 미남 배우가 선택한 곳

    “반려견들과 함께 여기에 묻히겠다” 세기의 미남 배우가 선택한 곳

    투병 끝에 최근 사망한 프랑스의 유명 배우 알랭 들롱이 자신이 생전 살았고 임종을 맞은 프랑스 중부 두쉬의 사유지에 묻힐 것으로 보인다. 20일(현지시간) 프랑스 앵포 등에 따르면 들롱은 병이 악화하기 전 두쉬에 있는 소유지 내 예배당에 묻히고 싶다는 뜻을 공개적으로 밝혔다. 들롱은 1971년 여배우 미레유 다르크와 함께 두쉬에 처음 정착했다. 그는 1980년대 스위스로 잠깐 이주하기도 했으나 1987년 네덜란드 모델 로잘리 반브리멘을 만나면서 다시 두쉬에 왔다. 사후 이곳에 묻히겠다고 마음먹은 들롱은 수년에 걸쳐 소유지 내 예배당 주변에 자신과 함께해 온 반려견 수십 마리를 묻기도 했다. ‘반려견들과 함께 묻히고 싶다’는 게 들롱의 유언 중 하나였다. 프랑스에서 사유지 매장은 특정 조건에서만 허용된다. 우선 매장지가 도시 지역 외부여야 하며, 최소한 주거지로부터 35m 이상 떨어져 있어야 한다. 또 시신 매장에 따른 수질 오염 위험이 없다는 전문 수생학자의 의견서도 필요하다. 무엇보다 지자체장의 승인을 얻어야 하는데, 들롱은 생전 지자체장에 요청해 ‘원칙적 동의’ 의견을 받아냈다. 들롱의 구체적인 장례 절차나 일정 등은 조만간 확정될 것으로 보인다. 프랑스 대표 미남 배우로 손꼽혀 온 들롱은 지난 18일 88세의 나이로 세상을 떠났다. ‘태양은 가득히’(1960), ‘파리는 불타고 있는가’(1966), ‘사무라이’(1967) 등 90여 편의 영화에 출연한 그는 ‘세기의 미남’이라는 별명으로 인기를 누렸다. 2017년 영화계 은퇴를 선언한 들롱은 2019년 뇌졸중으로 쓰려진 이후에는 쭉 투병 생활을 해왔다. 그의 아들은 올해 초 언론에 들롱이 림프구 암인 B세포림프종 진단을 받았다고 밝힌 바 있다. 들롱이 마지막으로 공개 석상에 등장한 것은 2019년 칸 국제영화제에서 명예 황금종려상을 받았을 때였다. 그는 자신을 돌봐준 일본인 동거인과 자녀들 간 불화설, 자신의 건강 상태를 둘러싼 자녀들 간 고소전이 벌어져 씁쓸한 말년을 보냈다.
  • ‘의사’ 안철수 “시간이 얼마 없다”…정부의 반성·결단 촉구

    ‘의사’ 안철수 “시간이 얼마 없다”…정부의 반성·결단 촉구

    의사 출신 정치인 안철수 국민의힘 의원이 “의대생과 전공의가 돌아와 더 이상의 파국을 막으려면 우선 정부가 의대 증원 과정에서 잘못한 점을 솔직히 인정해야 한다”고 밝혔다. 안철수 의원은 20일 자신의 페이스북을 통해 “남아있는 시간이 얼마 없다. 정부의 반성과 결단이 없으면 수십 년간 쌓아 올린 세계적인 수준의 대한민국 의료 시스템이 붕괴되는 것을 피할 수 없을 것”이라며 이같이 밝혔다. 안철수 의원은 “이제까지 정부는 필수의료와 지역의료의 의사 공백을 해소하기 위해 의대증원이라는 정책적 판단을 과학적으로 결정했고 회의록도 곧 공개한다는 입장이었지만 현실은 정반대였다”며 “대학별 의대 증원 규모를 결정한 배정위원회는 누가 참여했는지도 모르고, 어떤 근거로 정원이 배정되었는지도 알 수 없었다”고 지적했다. 그는 “의대 증원과 의료개혁의 정당성이 뿌리부터 붕괴되는 상황”이라며 “결국 정부는 의대 전체 증원 규모를 아무 근거 없이 2000명으로 정하고 제대로 된 준비와 협의 없이 밀실에서 정원을 배정한 것”이라고 비판했다. 그러면서 “학교 차원에서 일방적으로 증원 신청이 이뤄졌다. 교육의 핵심인 교수진 확보와 시설 및 인프라에 대한 준비도, 계획도 미흡한 ‘묻지마 증원’이었다는 점이 드러났다”며 “현재 수업 거부 중인 의대생의 유급을 어떻게 막고 제대로 교육할지에 대한 고려도 없었다”고 말했다. 안철수 의원은 “저도 의대 증원에 동의한다. 의사도 환자 곁을 떠나서는 안 된다고도 호소했다”며 “그러나 목적이 아무리 옳다 해도 수단과 방법이 정당화되는 것은 아니다”라고 강조했다. 그는 “정부가 필수 의료, 지방 의료의 문제점을 고치는 법적인 개선과 의료 수가의 조정과 같은 구조적인 개혁부터 시작하는 대신에 2000명 증원이라는 숫자를 의료개혁의 전부인 양 일방적으로 밀어붙인 것이 의료대란이 악화되는 원인이 되고 말았다”며 “하지만 정부는 아직도 오류를 고치지 않고 있다”고 강조했다. 그러면서 “대화를 통해 설득하기보다 의대생과 전공의가 지칠 때까지 버티기로 일관하고 있다”며 “그러는 와중에 우리 의료는 이른바 ‘조용한 붕괴’가 현실화되고 있다”고 했다. 안철수 의원은 “지방 국립대 의대 교수들의 사직이 이어지고 있다. 올 상반기에만 그만둔 분이 작년 전체 사직자의 80%인 223명”이라며 “가르칠 전공의와 학생도 없어진 상황에서 지방 대학병원을 지킬 이유가 사라졌기 때문이다. 충북대병원은 응급실 운영을 일시적으로 중단하는 등 필수의료도 위기를 맞고 있다. 필수의료와 지방의료를 살리겠다며 추진된 의대 증원이 오히려 정반대의 결과를 낳고 있다”고 지적했다. 그는 “이대로 간다면 값싸고 질 좋은 대한민국 의료 시스템은 더 이상 찾아볼 수 없게 될 것”이라며 “의대 증원에 합의하되 1년 유예하고, 정부·의료계·전문가들이 함께 모인 공론화 위원회에서 구체적인 계획을 세워야 한다”고 주장했다. 끝으로 안철수 의원은 “의대생과 전공의가 돌아와 더 이상의 파국을 막으려면, 우선 정부가 의대 증원 과정에서 잘못한 점을 솔직히 인정해야 한다”라며 “이제는 남아 있는 시간이 얼마 없다. 정부의 반성과 결단이 없으면 수십년간 쌓아 올린 세계적인 수준의 대한민국 의료 시스템이 붕괴되는 것을 피할 수 없을 것”이라고 경고했다.
  • ‘삐약이’ 신유빈, 오른쪽 어깨 근육 파열…“한 달 휴식”

    ‘삐약이’ 신유빈, 오른쪽 어깨 근육 파열…“한 달 휴식”

    32년 만의 올림픽 ‘멀티 메달리스트’ 신유빈(20·대한항공)이 어깨 부상으로 한달가량 쉴 예정이다. ‘삐약이’ 신유빈은 대한민국 탁구에 12년 만의 올림픽 메달을 선물했다. 신유빈의 매니지먼트사 GNS는 20일 “신유빈이 오른쪽 어깨 근육 미세 파열 진단을 받았다”라며 “심각한 수준은 아니지만, 의사 권유에 따라 한 달 정도 휴식을 취할 계획”이라고 전했다. GNS에 따르면 신유빈은 2024 파리 올림픽 전부터 오른쪽 어깨 부위에 통증을 느꼈으며, 경기를 치르면서 해당 부위의 상태가 악화했다. 신유빈은 이번 파리 올림픽에서 출전할 수 있는 모든 종목에 도전했다. 여자 단식과 혼합복식, 여자 단체전에 출전해 모두 준결승까지 올라 15일 동안 14경기를 치르는 강행군을 소화했다. 신유빈은 일단 휴식을 취하며 부상 결과를 살펴본 뒤 내달 9일 열리는 월드테이블테니스(WTT) 챔피언스 마카오, 같은 달 26일 시작하는 WTT 차이나 스매시 출전 여부를 결정할 계획이다. 혼합복식과 여자 단체전에서 동메달을 목에 건 신유빈은 한국 탁구 선수로는 1992년 바르셀로나 대회 김택수(대한탁구협회 실무부회장), 현정화(한국마사회 감독) 이후 32년 만에 단일 대회 멀티 메달리스트가 됐다.
  • 최악 더위에 음식도 내 배도 악!… 지사제 막 먹었다간 더 탈나요

    최악 더위에 음식도 내 배도 악!… 지사제 막 먹었다간 더 탈나요

    달걀 표면 ‘살모넬라균’ 감염 급증 세균성 장염 땐 설사·발열 등 동반묵직한 복통에 심하면 탈수 쇼크원인균 파악 없이 약 먹으면 악화유산균제 대신 이온음료나 보리차비누로 손 씻고 음식은 익혀 먹어야 역대 가장 긴 불볕더위가 이어지는 가운데 물놀이 뒤 혹은 병원성 세균에 오염된 음식을 먹었다가 설사와 복통을 일으키는 장염 환자가 급증하고 있다. ‘급성 장염’으로 불리는 장관감염증 환자는 4년 만에 주간 기준으로 가장 많은 환자를 기록했다. 19일 질병관리청에 따르면 전국 210개 병원급 의료기관의 장관감염증 표본 감시 결과 지난 7월 넷째 주 신고 환자 수는 502명으로 2020년 이후 가장 많았다. 특히 생닭·소 등 덜 익힌 육류 및 비살균 유제품, 오염된 물·음식을 섭취해 감염된 캄필로박터균 감염증과 달걀 껍데기 표면에 많은 살모넬라균 감염증이 부쩍 늘었다. 장 점막 손상과 염증을 일으키는 세균성 장염에 걸리면 반복적인 설사와 구토, 발열과 함께 정확한 위치를 알 수 없는 묵직한 복통과 뒤틀리는 통증으로 이어져 심하면 탈수에 따른 쇼크까지 올 수 있다. 이항락 한양대병원 소화기내과 교수는 “위생 상태가 불량하기 쉬운 여름에 영유아와 집단 급식을 하는 10대 입원 환자가 늘어나는 등 식중독과 함께 세균성 장염이 흔하게 발생한다”면서 “급성 장염은 음식의 위생 상태가 상당히 중요하다”고 말했다. 감염성 장염은 손 씻기 등 ‘예방이 최선’이다. 천재영 강남세브란스병원 소화기내과 교수는 “입을 통해 감염되므로 음식을 조심하면 충분히 예방할 수 있다”면서 “유통기한이 지났거나 상했을 염려가 있는 음식은 주저하지 말고 버리고 마트에서 식품을 고를 때도 채소·과일류를 먼저 담고 냉장·냉동식품은 마지막에 고르는 등 보관에 신경 써야 한다”고 당부했다. 생선회, 간장게장 등 날음식은 피하고 되도록 끓이거나 익혀 먹는 편이 좋다. 식재료 준비 중에도 오염이 일어난다. 조리할 때는 채소, 고기 등 용도별로 각기 다른 조리 기구를 써야 하며 생닭은 맨 마지막에 씻는 게 좋다. 가금류는 밀폐 용기에 담아 냉장고 가장 하단에 보관함으로써 다른 음식물로의 오염을 막고 채소와 과일은 흐르는 물에 깨끗이 씻어 내야 한다. 달걀을 만진 뒤에는 반드시 흐르는 물에 30초 이상 손을 씻어야 한다. 장염 치료는 탈수 증상을 호전시키기 위해 수액을 보충하는 것이 일반적이다. 설사 증세를 보인다고 무조건 지사제를 복용하는 것은 금물이다. 이 교수는 “세균성 장염은 원인균을 치료하지 않은 채 설사만 멈추면 장 속 독소가 제대로 나오지 못해 증상이 악화할 수 있어 의사 지시에 따라 원인균에 맞게 항생제, 항균제 등 약물치료를 해야 한다”고 설명했다. 장염 증상 때 유산균제를 먹는 것은 균종에 따라 상태를 악화시킬 수 있어 주의해야 한다. 이강녕 한양대병원 소화기내과 교수는 “유산균의 장염 증상 완화 효과에 관해서는 아직 논란이 있고 설사가 멈춰도 탈수는 계속되기 때문에 수분과 전해질을 보충해 주는 게 중요하다”면서 “물 1ℓ에 설탕 8티스푼, 소금 1티스푼을 섞어 조금씩 마시는 게 이상적이며 게토레이 같은 스포츠 음료나 보리차, 생수도 좋다”고 조언했다. 내시경 검사는 다른 질환을 의심해야 할 경우가 아니라면 하지 않는다. 장염에 걸렸을 때 쌀죽 외에 으깬 감자나 바나나, 수프, 희석한 과일주스 등을 섭취해도 된다. 다만 장염에 의해 유당분해효소가 부족해지기 때문에 우유나 유제품은 삼가는 게 좋다. 커피, 홍차 등 카페인 함유 음료와 고지방식, 생채소는 복통을 악화시킬 수 있다. 이 교수는 “장염이 있으면 장 기능이 떨어져 소화·흡수가 미흡해 너무 차고 자극적인 음식은 좋지 않다”면서 “장염은 2~3일이면 저절로 회복되는 경우가 많아 허기지지 않다면 수분만 보충하고 하루이틀 음식 섭취를 제한해도 괜찮다”고 말했다.
  • 100만원이 절실했다… 15.9% 대출금리에 11만명 몰렸다

    100만원이 절실했다… 15.9% 대출금리에 11만명 몰렸다

    저소득층·자영업자 등 자금난 악화‘대부업 14%’보다 높아도 신청 몰려 단돈 100만원을 대출받기 위해 저신용·저소득 취약계층 11만명이 줄을 서고 있다. 고금리와 경기 침체가 이어지면서 불법 사채 이용을 고민할 만큼 심각한 자금난에 빠진 한계 서민이 많다는 방증이다. 정부의 소액생계비대출 서비스를 찾는 이들이 몰리면서 올해 한도인 1000억원이 곧 소진될 상황이다. 19일 서민금융진흥원에 따르면 올해 1월부터 7월까지 정부가 공급한 소액생계비대출은 총 11만 1326건이다. 대출액은 603억 6000만원에 달했다. 1월 1만 9416건 수준이던 것이 6월 1만 3655건으로 줄었지만 7월 들어 다시 1만 5477건으로 늘었다. 소액생계비대출 서비스는 저신용·저소득 취약계층이 불법 사금융에 노출되지 않도록 정부가 마련한 서민금융상품이다. 일단 50만원을 연 15.9% 금리로 빌려주고 이후 금융교육을 이수하거나 성실하게 상환하면 금리를 낮춰 준다. 모든 요건을 충족하면 9.4%까지 금리를 내릴 수 있다. 은행이나 저축은행 등 1, 2금융권에 비해 여전히 높은 금리지만 이들 기관에서의 대출이 어려운 저신용자들에겐 ‘가뭄의 단비’다. 소액생계비대출 공급 규모가 늘어난 것은 그만큼 자금난으로 불법 사채 이용까지 고려하는 이들이 많아지고 있다는 뜻이기도 하다. 실제로 코로나19가 본격화한 2020년부터 2022년까지 불법 사금융 이용 규모는 지속적으로 증가하고 있다. 법정 최고금리가 20%로 낮아진 이유도 있지만 코로나19 당시 낮은 금리로 대출을 받았다가 이후 무서운 금리 상승세를 이기지 못한 이들이 늘어난 것도 영향을 미쳤다.대표적인 것이 자영업자들의 붕괴다. 7월 자영업자 수는 572만 1000명으로 지난해 같은 달보다 6만 2000명 줄었다. 지난 2월부터 6개월 연속 감소했는데 이는 코로나19 이후 최장기간이다. 자영업자들의 고충이 극에 달했던 코로나19 당시엔 15개월 연속 감소세를 기록한 바 있다. 이처럼 위기 상황에 내몰린 이들이 늘면서 정부는 9월부터 당초 생애 1회로 제한했던 이용 한도를 폐지하고 원리금을 상환한 이들에겐 재대출이 가능하게 했다. 하지만 연체율이 20%를 웃돌고 이용자들의 90% 이상이 신용평점 하위 10%에 집중돼 있어 이마저도 향후 운영에 차질이 불가피할 것이란 우려도 나온다. 한국은행의 기준금리 인하 시점이 불투명하다는 점도 이 같은 우려를 키우는 요인 중 하나다. 자영업자 연체율 등을 고려하면 기준금리 인하 시기를 당겨야 하지만 함께 치솟는 가계부채로 인해 한은이 쉽게 결단을 내리긴 어려운 상황이다. 민간 영역의 지원을 확대해야 한다는 목소리도 힘을 얻는다. 소액생계비대출의 재원을 확대하는 것도 문제 해결의 방법이 될 수 있지만 제3금융 시장을 지원해 저신용자들의 대출 창구를 늘려야 한다는 주장이다. 현재 대부업권의 평균 대출금리는 연 14% 수준으로 소액생계비대출의 최초 금리 15.9%보다 낮다. 최철 숙명여대 소비자경제학과 교수는 “분명 소액생계비대출과 같은 정책금융이 필요하지만 그것만으로 해결할 수는 없다”며 “저신용·저소득자들이 최소한 불법 사금융 시장으로는 넘어가지 않도록 제3금융 영역을 비롯한 민간금융의 자금 공급 역량을 키울 수 있도록 정책적 지원에 나서는 것도 방법”이라고 설명했다.
  • [단독] “나도 형 곁으로 보내줘”… “단 하루라도 더 살아줘”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] “나도 형 곁으로 보내줘”… “단 하루라도 더 살아줘”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”
  • [단독]‘로렌조 오일’ 병 덮친 승근·승우네 가족의 비극[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독]‘로렌조 오일’ 병 덮친 승근·승우네 가족의 비극[나에게도 스무살이 올까요]

    아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”
  • “이젠 엄마와 자유롭게 지내렴”… 남방큰돌고래 ‘종달이’ 몸통에 걸린 낚싯줄 절단에 성공

    “이젠 엄마와 자유롭게 지내렴”… 남방큰돌고래 ‘종달이’ 몸통에 걸린 낚싯줄 절단에 성공

    # 10개월째 낚싯줄 걸려 있던 남방큰돌고래 종달이 구조작전 10개월째 폐어구에 걸려 힘겹게 삶을 지탱하던 새끼 남방큰돌고래 종달이의 몸통에 걸린 낚싯줄 절단에 성공했다. 해양환경단체 핫핑크돌핀스, 해양다큐멘터리 감독 ‘돌핀맨’, 해양동물생태보전연구소(MARC)로 구성된 제주돌고래긴급구조단(이하 구조단)은 16일 오후 종달이 부리에서 꼬리까지 몸통에 걸쳐 팽팽하게 당겨져 있던 낚싯줄을 절단했다고 17일 밝혔다. 낚싯줄 절단 성공 후 종달이 상태가 확연히 좋아진 것으로 파악됐다. 구조단은 앞서 지난 15일 엄마와 함께 무리와 합류하며 그간 움직임이 향상됐던 남방큰돌고래 종달이가 상태가 급격히 나빠진 것을 모니터링 도중 발견했다. 구조단 관계자는 “지난 10일까지 무리와 빠르게 헤엄치며 상태가 좋아보였던 종달이는 낚싯줄 얽힘 상태가 악화하며 일정 구역을 벗어나지 않고 수면에 떠 있는 시간이 평소보다 길어졌다”며 “종달이는 이전보다 등이 심각하게 굽어진 채 몸을 펴기가 더 어려워 진 상태였고, 잠수도 깊이 하지 못했다”고 전했다. 이에 구조단은 신속히 해양동물구조치료기관(아쿠아플라넷 제주) 소속 수의사, 아쿠아리스트들과 함께 구조에 나섰다. 구조단은 해양동물치료기관과의 사전 회의를 통해 구조 선박 접근시 강하게 회피해 온 종달이의 회피 반응을 고려해 분리형 후프넷을 통한 포획 및 얽혀 있는 줄의 완전제거가 어려울 때, 종달이가 헤엄치는 상태에서 원격으로 낚싯줄을 끊을 수 있는 비상 계획도 세웠다. #휴가철 선박·드론 등에 회피반응 ‘종달이’ 태풍때 위험 우려… 결국 구조 대신 절단방법 선택 앞서 구조단은 지난 6월 30일 만료된 포획채취 허가를 7월 15일 연장을 받아 8월 31일까지 포획이 가능해졌다. 이에 지난 10일 구조단과 구조치료기관은 포획을 통한 구조를 시도했지만, 휴가철 접근하던 모든 선박과 드론 등에 대한 나타난 강력한 회피 반응을 구조 선박에 대해서도 유사하게 보여 포획하지 못했다. 결국 구조단과 해양동물구조치료기관은 지난 15~16일에 걸쳐 다시 한 번 종달이를 구조하기로 했다. 종달이의 유영 행동과 반응을 지켜본 구조단과 구조치료기관은 분리형 후프넷을 사용한 포획을 시도하는 대신 장대칼날을 사용해 종달이 몸통에 걸려 있는 낚싯줄을 절단하기로 결정했다. 구조단은 “등을 제대로 펴지 못하고 있는 상태에서 유영에 어려움을 겪고 있는 종달이가 곧 태풍 영향권에 들어가는 제주 바다에서 버텨낼 수 있을지 우려되었기 때문”이라고 밝혔다.구조단은 앞서 지난 1월 29일 바다에서 헤엄치는 야생 돌고래를 제지하지 않고 얽힌 줄을 자를 수 있는 칼을 장착한 장대로 종달이 꼬리지느러미에 걸려 있던 약 2.5m 가량의 낚싯줄을 제거한 바 있다. 현장에서 구조단과 아쿠아플라넷의 홍원희 수의사 등이 구조를 진행하며 상황을 파악하고 포획이 여의치 않을 경우 몸통에 걸려 있는 낚싯줄을 절단해 움직임을 원활하게 만들어주는 것이 이후의 생존에 매우 중요하다는 지점에 동의했다. 이에 따라 이날 오후 4시 43분쯤 장대 칼날을 이용해 종달이의 부리에서 꼬리까지 몸통에 팽팽하게 당겨져 있던 낚싯줄을 절단하는데 성공했다. #등 휘어 수면위 떠있는 시간 길어진 종달이 낚싯줄 절단후 엄마와 자유롭게 헤엄치는 모습 확인 구조단은 “종달이의 등을 휘게 할 정도로 몸통에 걸려 있던 낚싯줄을 절단한 직후, 종달이는 엄마 돌고래 곁에서 빠르게 헤엄치며 이틀 동안 맴돌던 해역을 벗어나 달리기 시작했다”면서 “헤엄치는 속도, 잠수 시간, 유영하는 자세 등 종달이의 움직임은 팽팽하게 얽혀 있던 낚싯줄을 절단한 직후부터 엄마 남방큰돌고래와 함께 한층 더 자유롭게 헤엄치는 것을 확인했다”고 밝혔다. 이어 “현재 종달이는 부리와 꼬리 부분에 낚싯줄과 낚싯바늘이 남아있는 상태여서 면밀히 모니터링하면서 해양동물구조치료기관 및 관계자들과 협의해 사후 필요한 조치에도 만전을 기할 계획”이라고 설명했다. 구조단은 “어구 얽힘으로 인한 종달이의 고통을 줄이고 생존 기간을 연장할 기회를 놓치지 않기 위해 한국에서는 최초로 ‘능동 구조’ 방식을 도입했다”며 “이는 해양동물의 상태가 더 악화하기 전에 적극적으로 먼저 개입해 선제적으로 구조를 하는 것이고 적극적인 개입 및 구조를 통해 낚싯줄과 폐어구에 의한 해양동물 얽힘 피해를 줄여나갈 것”이라고 강조했다.
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