‘로큰롤의 황제’라 불리는 엘비스 프레슬리는 두말할 나위 없이 가수로 잘 알려져 있지만 영화배우로도 꽤 이름을 날렸다. 연기력보다는 가수로서의 인기에 기댄 영화들이기는 해도 1950년대부터 1970년대 초까지 서른 편이 넘는 영화에 출연했다. 그런 영화 중에 ‘습관의 변화’(Change of Habit)라는 게 있다. 이 영화에서 프레슬리는 가난한 동네에서 일하는 의사 역을 연기하는데, 어느 날 자폐 증상을 보이는 여자 아이가 엄마의 손에 이끌려 병원을 찾는다. 영웅적인 의사로 등장하는 프레슬리는 싫다는 이 아이를 꼭 끌어안아 주며 자폐를 ‘치료’한다. 물론 완전히 허구적인 설정이다. 그 영화에서 묘사된 건 이제는 과학적인 근거가 없는 것으로 판명된 ‘분노감소치료’(rage reduction therapy)로, 이 영화가 나온 1969년만 해도 자폐를 분노발작이라는 하나의 증상으로 이해하고 이를 고치면 치료가 된다고 생각했다.●‘말아톤’보다 진일보한 ‘우영우’ 자폐에 대한 이런 어설픈 이해가 영화와 TV 프로그램에 만연하던 시절과 비교하면 요즘 미디어에 등장하는 자폐인에 관한 정보는 크게 개선됐다. 단순한 동정의 대상을 넘어 ‘우리와는 조금 다른 사고와 행동을 하는 사람들’로 인식하도록 도와주는 쪽으로 변화하는 경향이 뚜렷하다. 최근 큰 인기를 끌고 있는 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’와 2005년에 나온 영화 ‘말아톤’을 비교해도 쉽게 알 수 있다. 둘 다 자폐인의 이야기이지만 ‘말아톤’의 포스터에는 “5살 지능의 20살 청년. 녀석의 미소가 세상을 울립니다”라고 쓰여 있는 반면 ‘우영우’는 그저 이상한, 특이한 사람일 뿐이다. 하지만 그렇게 개선된 인식에 바탕해서 만들어진 ‘우영우’도 모두에게 박수를 받지는 못한다. 비판적인 시각을 가진 사람들은 이 드라마가 어렵고 힘든 현실, 여전히 바뀌지 않고 있는 차별을 담아내는 대신 아름답고 비현실적인 동화로 만들었다고 지적한다. 특히 주인공을 자폐인 중에서도 극히 일부에 해당하는 서번트 증후군을 가진 천재로 묘사하는 건 대다수의 자폐인들이 겪어야 하는 현실을 쉽게 피해갈 수 있는 장치에 불과하다는 것이다. 이런 비판은 2017년 넷플릭스에서 처음 공개된 미국 드라마 ‘별나도 괜찮아’(Atypical)와 비교해 보면 좀더 분명하게 보인다. 두 드라마는 비슷한 부분이 꽤 많다. 우영우 변호사가 고래에 ‘꽂혀’ 있다면, ‘별나도 괜찮아’의 주인공은 펭귄에 몰두하고, 두 인물 모두 자신이 가장 좋아하는 주제를 아무에게나 (특히 자신이 좋아하는 사람에게) 아무 때나 길게 설명해서는 안 된다는 것을 배운다. 많은 자폐인들이 그렇듯 소음과 신체접촉에 민감하고 사람들이 많은 곳에서 긴장하고 힘들어하는 모습에 대한 설명을 시청자들에게 상세하게 전달하는 것도 그렇다. 하지만 ‘별나도 괜찮아’의 주인공은 천재도 아니고, 좋은 법대를 나온 학력을 갖고 있지도 않다. 그저 데이트 약속을 잡는 게 큰 성공인 고등학생일 뿐이다. 즉 ‘별나도 괜찮아’는 ‘우영우’에 비해 훨씬 더 현실적인 이야기다. ●美 ‘굿닥터’도 서번트 증후군 다뤄 ‘우영우’는 사실 할리우드에서 자폐인을 묘사하는 전형적인 틀을 따른다고 볼 수 있다. 2013년 한국에서 방영된 뒤 2017년 미국에서 리메이크된 TV 드라마 ‘굿닥터’ 속 주인공은 우영우의 의사 버전으로, 자폐인에 대한 편견은 많이 사라졌지만 서번트 증후군의 천재성을 가지고 다른 의사들이 해결하지 못하는 문제를 해결해 낸다. 그리고 이런 종류의 묘사는 더스틴 호프먼이 서번트 증후군을 가진 자폐인을 연기하는 1998년 영화 ‘레인맨’으로 거슬러 올라간다. 자폐인을 천재로 묘사하는 건 그들을 단순한 동정의 대상으로 보는 시각보다는 낫다고 할 수 있지만 여전히 편견적인 시각이라는 비판에서 자유롭지 못하다. 이렇게 말하면 “긍정적인 묘사인데 뭐가 나쁘냐”는 반론이 나올 수 있다. 이런 묘사는 비현실적인 설정으로 자폐인들이 겪는 현실의 문제를 피해간다는 것 외에도 주류 사회에 소수집단의 동의 없이 부여하는 스테레오타입이라는 문제를 갖고 있다. 비슷한 예로 “아시아인들은 수학을 잘한다”라는 스테레오타입이 있다. 언뜻 들으면 칭찬처럼 들리지만, 사실은 ‘보통 사람과는 다른 특이한 사람들’이라는 인식이 깔려 있는 말이다. 더 심각한 건 ‘모든 아시아인이 동질적’이라는 생각이다. 아시아인은 세상에서 가장 많은 인종이고, 그만큼 다양한 존재들임에도 모든 아시아인이 수학을 잘한다는 건 이런 개인 차를 전혀 생각하지 않고 (대개의 경우) 백인들이 아시아인을 간편하게 묘사하기 위해 부여한 특징이다. 마찬가지로 자폐인을 긍정적이든, 부정적이든 하나의 스테레오타입으로 묘사하는 건 그들의 인격이 가진 입체성을 무시하고 외부에서 보는 편견으로 평면적인 존재로 만들어 버리는 행동이다. 외부인의 시각으로 부여한 ‘긍정적’ 편견은 실질적인 피해를 낳는다. 미국 의사들 사이에는 ‘흑인은 고통을 잘 견딘다’는 편견이 있는데, 언뜻 보면 ‘강인한 민족’이라는 긍정적인 묘사로 보이지만, 그들이 느끼는 고통은 다른 인종과 다를 게 없다. 그런데 이를 믿는 의사들이 흑인 환자들에게 진통제를 백인보다 훨씬 적게 처방해서 환자들이 피해를 본다는 연구가 큰 이슈가 되기도 했다. ●장애를 성격처럼 묘사하는 건 위험 ‘자폐를 가진 우영우 변호사’라는 묘사가 갖고 있는 또 하나의 문제는 자폐가 그 사람의 정체성처럼 묘사된다는 것이다. 우영우라는 인물은 다른 모든 자폐인과 마찬가지로 자신만의 성격과 선호, 소질을 가진 사람임에도 불구하고 시청자는 ‘우영우=자폐인’이라고 말하는 콘텐츠를 소비하는 과정에서 무의식적으로 자폐는 그걸 가진 사람의 모든 특징을 덮어버리는 정체성으로 인식하도록 배운다. 꽃가루 알레르기가 그걸 가진 사람의 성격이 아니고, 과민성 대장증상이 그걸 가진 사람의 정체성이 아니듯, 자폐는 그걸 가진 사람의 모든 것이 아니다. 이런 비판은 미국에서는 꾸준히 나왔고, 극 중에 장애를 가진 사람이나 사회적 소수자를 등장시킬 때 그 요소가 그 인물의 성격으로 묘사되는 것을 피하고 있다. 가령 한국에서도 큰 인기를 끈 ‘브레이킹 배드’에서 주인공의 아들은 뇌성마비를 앓는 장애인이지만 그 사실은 이 인물의 성격을 규정하지 않는다. 작년에 픽사 스튜디오에서 내놓은 작품 ‘루카’에는 태어나면서부터 한 팔이 없는 인물이 등장하지만 그 사실은 그 인물의 외형 외에는 극 중에서 아무런 역할을 하지 않는다. 코가 큰 사람과 코가 작은 사람의 성격이 따로 존재하는 게 아니라면, 팔이 두 개인 사람과 팔이 하나인 사람의 성격이 다르지 않다. 이렇게 설명해도 “하지만 자폐는 다르지 않으냐”고 말하는 사람이 있다. 그렇지 않다. 그들이 외부 자극을 다르게 받아들이고 세상을 해석하는 방식이 다른 것은 성격이 아니다. 옛날 사람들은 “농인이나 청각 장애인들은 쉽게 화를 낸다”는 편견을 갖고 있었다는 말을 들은 적이 있다. 수어도 존재하지 않아 의사표현이 힘들고, 모두들 장애를 조롱감으로 생각하며 사회의 일원으로 받아들이지 않는데 분노하지 않을 사람이 얼마나 될까? 그런 대우를 받고서 분노했다면 그 분노는 장애의 일부일까, 아니면 사회가 만들어 낸 걸까? 같은 이유에서 자폐를 성격처럼 묘사하는 건 무척 위험한 일이다. 그들이 겪는 세상이 어떤 것인지 제대로 모르는 상태에서 그들의 반응과 행동을 우리 기준으로 성격처럼 취급하는 것이기 때문이다. ●美 ‘별나도 괜찮아’ 자폐인 묘사 진화 앞서 언급한 ‘별나도 괜찮아’는 이제까지 나온 어떤 드라마보다 정확하게 자폐인을 묘사했음에도 많은 지적을 받았다. 자폐인이 드라마의 중심에 있음에도 불구하고 자폐인 배우가 하나도 등장하지 않고, 이 드라마의 작가들 중에도 자폐인이 없다는 이유였다. 다양성을 추구하는 드라마의 제작진이 다양하지 않은 결과 첫 시즌에 자폐에 대한 잘못된 묘사가 등장했다는 것. 제작진은 이런 비판을 적극적으로 수용해 수정했고, 그 결과 시즌을 거듭할수록 긍정적인 평가를 받게 됐다. ‘우영우’는 과거에 비해 진일보한 드라마임은 분명하다. 특히 자폐와 자폐인에 대해 사람들이 이야기할 수 있게 만들어 줬다는 점에서 그렇고, 그런 의미에서 박수를 쳐 주고 싶은 드라마다. 하지만 그 박수는 이제 막 출발점을 나서는 선수에게 쳐 주는 박수이지, 결승선에 도착한 선수에게 보내는 박수가 아니다. 자폐인 묘사는 계속 진화해야 한다. 오터레터 발행인

드라마 ‘이상한 변호사 우영우’와 ‘우리들의 블루스’, ‘굿닥터’, 영화 ‘그것만이 내 세상’과 ‘말아톤’의 공통점은 무엇일까. 모두 영상이라는 미디어를 통해 ‘장애’라는 소재를 다룬 작품들이다. 장애는 사회구조적으로 매우 민감한 문제들을 복합적으로 담고 있어서 사실 상업적인 드라마나 영화로 만들기에는 조심스러운 부분이 있지만 실제 장애인을 스토리텔링의 주연 또는 조연으로 내세워 성공을 거둔 경우도 적지 않다. 웹툰에서 장애 또는 장애인과 관련된 ‘좋은 작품’을 꼽아 보자면 2019년 12월 카카오웹툰을 통해 프롤로그를 선보인 뒤 현재까지 연재 중인 유영 작가의 ‘열무와 알타리’가 있다. 물론 다른 좋은 작품도 여럿 있지만 ‘열무와 알타리’는 ‘장애 가족의 이야기’를 ‘엄마의 관점’에서 풀어내고 있다는 점이 독특하다. “…즐겨 보던 로맨스 영화와 TV 속 드라마…. 그 어디에서도 장애가 있는 아이와 그 아이를 키우는 부모의 이야기는 볼 수 없었다.” 가슴 아픈 독백으로 시작되는 이 작품은 작가이자 엄마인 ‘소소’의 이야기이자 그 가족의 이야기다. 임신의 기쁨이 불안함이 되고, 그 불안함이 현실이 되는 과정이 엄마의 관점에서 아주 세밀하게 묘사돼 있다. 자신의 뱃속에서 자라고 있는 태아의 배에 복수가 차는 것을 알게 되고, 수많은 노력을 했으나 결국 ‘이른쌍둥이’를 낳는다. 두 아이 모두 신생아 중환자실에 입원하고, 결국 한 명인 ‘열무’가 장애 판정을 받는다. 이 과정을 지켜보는 독자들 가슴이 찢어질 정도이니 실제 열무의 엄마인 작가의 마음은 어땠을지 상상이 가지 않는다. 퇴원한 이후에도 재활전문병원을 전전하며 수많은 고난을 겪고, 아이가 자라 특수교육이 가능한 어린이집을 찾고, 보내고, 적응하고, 다른 곳으로 옮기고…. 그 과정이 어찌나 지난하고 험난한지 아무리 굳건히 마음을 잡고 읽어도 슬며시 눈물이 흐르는 걸 막을 수 없는 작품이 바로 ‘열무와 알타리’다. 장애 또는 장애인에 대한 사회 제도가 여전히 부족한 우리나라에서 장애가 있는 아이를 키우려면 얼마나 많은 부모의 희생과 노력이 있어야 하는지 ‘열무와 알타리’는 담담하지만 가감 없이 그려 내고 있다. 작가들의 경험을 에세이 느낌으로 옮기는 웹툰은 대부분 삶의 고통보다는 즐거움을 그린다. 하지만 이 작품은 엄마가 겪은 모든 일들을 하나씩 하나씩 아무리 고통스러워도 당시의 감정 그대로 담아낸다. 물론 그 삶에 고통만 있는 것은 아니다. 아이들이 자라는 과정에서 보여 주는 성장의 기쁨 또한 고스란히 표현된다. 그렇게 열무와 알타리의 가족은 느리게 천천히 한 발씩 한 발씩 세상을 향해 나아간다. 장애를 가졌든 아니든 삶은 누구에게나 고통을 안겨 주고 때론 행복을 주기도 한다. 사람은 절대 혼자서는 살 수 없다. 그렇기에 우리는 나 이외의 사람들과 어울려 살아야 하고, 삶이 우리에게 예고 없이 갑자기 던져 주는 일들 앞에 겸허해져야 한다. 그것이 불행이든 행운이든, 기쁨이든 고통이든 간에 말이다. ‘열무와 알타리’는 이러한 삶의 진리를 열무네 가족들과 함께 울고 웃으며 깨닫게 해 주는 힘 있는 작품이다. 백수진 한국만화영상진흥원 팀장

ENA 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’(이하 우영우)가 연일 화제다. 온라인 동영상 서비스(OTT) 넷플릭스가 집계한 ‘주간 톱10’ 차트에서 비영어권 TV 부문 1위를 기록하는 등 국내를 넘어 세계적으로도 돌풍을 일으키고 있다. ‘우영우’는 자폐 스펙트럼 장애(Autism Spectrum Disorder·ASD)를 가진 신입 변호사 우영우가 사건들을 해결하며 성장하는 휴먼 법정 드라마다. ‘우영우’의 인기에 온라인상에는 주인공 우영우의 예상 월급을 추측하는 글도 올라왔다. 취업 자체가 높은 벽…장애인 평균임금 월 197만원 장애인에게는 취업 자체가 높은 벽이다. 24일 한국장애인개발원의 ‘2021 장애인통계연보’에 따르면, 2020년 15세 이상 장애인구 256만2천873명 중 경제활동인구는 94만9047명이고, 이 가운데 취업자는 89만3392명이다. 장애인구의 경제활동참가율은 37.0%, 고용률은 34.9%로, 전체 인구 경제활동참가율(63.0%), 고용률(60.2%)의 절반 수준이다. 평균 임금 역시 우영우의 추정 월급과 비교하면 4분의 1 수준이다. 서울대 로스쿨을 수석 졸업한 우영우가 다니는 로펌 ‘한바다’가 업계 정상을 노리는 2위에 해당한다는 설정을 국내 실제 로펌업계에 대입하면 신입 변호사인 우영우의 월급은 세전 1200만원 이상일 것이라는 추정이다. 하지만 2020년 장애인 임금근로자의 평균 임금(최근 3개월간 월평균)은 197만1000원으로, 전체인구 임금근로자의 임금(268만1000원)의 70% 정도에 머문다.우영우처럼 대졸 이상 고학력을 가진 장애인의 고용률은 60.3%로 높지만, 전체 인구 중 대졸 이상의 고용률(73.9%)에는 못 미친다. 대졸 이상 교육을 받은 장애인의 비율도 13.3%로, 전체 인구의 대졸 이상 학력자가 39.0%인 것과 대비된다. 장애인 취업자 중 60.7%는 몸 외부 기능에 제약이 있는 지체장애인(뇌병변·안면장애 제외)이다. 자폐성을 포함한 정신적 장애인의 비율은 6.4%다. 장애인 취업자의 직업은 단순 노무 종사자가 27.8%로 가장 많다. 우영우의 직업인 변호사를 포함하는 ‘전문가 및 관련 종사자’의 비율은 9.2%다.장애인 71.3% “가질 수 있는 직업, 제한된다” 자폐 하면 엘리트 변호사 우영우보다 영화 ‘말아톤’의 어수룩한 초원이가 먼저 떠오르는 게 현실이다. 이 현실의 벽 때문에 변호사가 되더라도 극중 ‘한바다’ 같은 대형 로펌에서 근무하기는 어렵지 않겠느냐는 시각이 우세하다. 장애인의 71.3%는 ‘나는 장애로 인해 가질 수 있는 직업이 제한된다’고 답했으며, 지적·자폐성 장애인은 87.7%가 그렇게 생각한다고 밝혔다. 드라마 속 우영우는 경증으로 추정되는 가운데 장애인개발원 관계자는 “보건복지부에 장애인으로 등록된 자폐에서는 경증이 거의 없고 대부분 장애가 심한 경우”라고 설명했다.자폐 스펙트럼 변호사 ‘우영우’, 실제로 존재할까 그렇다면 자폐 스펙트럼 변호사는 동화 속 인물일까. 지난 2019년 미국에서 변호사 자격을 취득한 헤일리 모스가 있다. 1994년생인 모스는 3살 때 자폐 스펙트럼 장애 진단을 받았다. 15살 때 ‘중학교-아무도 당신에게 말하지 않는 것에 대하여: ASD 10대 소녀의 경험들’이라는 책을 써서 자신의 경험을 공유할 정도로 적극적인 소녀였던 모스는 2015년 플로리다 대학교에 진학해 심리학 및 범죄학 학사 학위를 취득했다. 이어 2018년 5월 마이애미 대학교 로스쿨을 졸업해 법학 박사 학위를 받고 플로리다 법조인 조직인 ‘플로리다 바’에 소속됐다. 로펌에 채용돼 활동하기도 했다. 당시 USA투데이 등 미국 언론은 “공개적으로 자폐증이 있는 플로리다 최초의 변호사”라고 모스를 소개했다. 모스는 변호사에 그치지 않고 작가와 예술가, 컨설턴트로도 활동 영역을 넓혔다. 모스는 “장애인들이 보다 포용적이고 접근하기 쉬운 세상을 만들기 위해 열정을 쏟고 있다”고 말했다.다만 국내에서는 ASD 등 발달 장애가 있는 변호사는 없는 것으로 파악된다. 대한변호사협회에 따르면 현재 국내에 등록된 변호사는 모두 2만6486명으로 미활동 변호사까지 포함하면 3만2252명에 달하지만 ASD 증상은 없는 것으로 알려졌다. 네티즌은 “우영우는 월 1200만원 이상 받을 듯”, “국내서도 우영우 같은 변호사 나왔으면”, “미국에는 ‘우영우’ 있네. 희망이 보인다”등 반응을 보이며 미래 ‘우영우’에 대한 기대감을 내비쳤다.

“80년 전만 해도 자폐는 살 가치가 없는 병이었습니다. 지금도 의대생이 죽고 자폐인이 살면 국가적 손실이라는 글에 수백명이 ‘좋아요’를 누릅니다. 그게 우리가 짊어진 이 장애의 무게입니다.”  때로는 말 한마디가 어떤 흉기보다 날카롭게 사람을 찌른다. 어딘가 낯설고 어색한 사람, 엉뚱하고 별난 사람, ‘정상적’이거나 ‘일반적’이지 않은 사람, 장애를 가진 사람. 이들을 대하는 이 사회의 말은 더욱 뾰족하고 잔인하다.  ENA 수목드라마 ‘이상한 변호사 우영우’는 나와 다르다는 이유로 누군가를 쉽게 찌르는 말들을 장애인의 시선에서 바라보는 작품이다. 자폐 스펙트럼 장애를 가진 변호사 우영우를 주인공으로 내세웠는데, 가슴 따뜻한 감동과 유쾌함을 동시에 안기며 공개 2주 만에 돌풍을 일으키고 있다.  　11일 온라인 동영상 서비스(OTT) 순위 집계 사이트 플릭스패트롤에 따르면 이 드라마는 전날 전 세계 넷플릭스 TV쇼 부문 9위에 올랐다. 국내에선 지상파, 종합편성채널도 쉽게 넘지 못하는 시청률 5%를 돌파했고, 제작사 에이스토리의 주가는 연일 급등세를 이어 가고 있다. 지난 4월 스카이TV를 재론칭한 채널 ENA는 드라마가 ‘대박’을 치며 활짝 웃게 됐다.  드라마 주인공인 우영우(박은빈 분)는 자폐 스펙트럼 장애로 겪는 어려움을 강조하는 대신 당당히 ‘남들과 다를 뿐‘이라고 말하는 캐릭터다. 그간 영화 ‘말아톤’의 초원(조승우 분), 드라마 ‘굿닥터’의 박시온(주원 분), ‘우리들의 블루스’ 영희(정은혜 분) 등 장애에 대한 편견을 깨는 작품은 여럿 있었지만 ‘우영우’는 거기서 한발 더 나아간다. 장애를 극복해야 할 것으로 여기는 대신 인간을 구성하는 한 요소일 뿐이라는 점을 강조한다.  자폐 소녀를 다룬 영화 ‘증인’으로 큰 호평을 받은 문지원 작가가 이번에는 드라마를 통해 한층 깊고 세심한 시각을 선보인다. “자폐 스펙트럼에 대해 정확히 이해하고 표현하기 위해 제작진 모두가 자료 조사에 심혈을 기울였다. 남들과 다른 이상한 사람은 때론 문제를 일으키지만 우리가 사는 세상을 풍요롭게 한다”는 게 작가의 설명이다. 특히 드라마는 일상적인 장애인 차별을 은근히 녹여 내면서도 그런 시각이 잘못됐다고 명확히 밝힌다. 법무법인 한바다의 시니어 변호사 정명석(강기영 분)은 우영우와 만난 첫날 “자폐가 있는 변호사를 어떻게 가르치냐”며 대표에게 따지지만, 그와 함께 일하며 능력을 인정하고 자신의 실수를 사과한다. 송무팀 직원 이준호(강태오 분)의 대학 후배는 영우와 함께 있는 그를 보고 “아직 장애인 봉사활동을 하느냐”고 말하는데, 이에 준호는 정식으로 영우에게 사과한다. 장애 아동을 둔 부모의 단체인 전국장애인부모연대 윤종술 대표는 “드라마는 특히 비장애인이 생각하는 장애인에 대한 인식와 그 과정에서 일어나는 변화를 잘 표현한다”며 “다른 드라마에선 장애인이 보조적인 역할에 그쳤는데 우영우는 극을 이끌며 다른 사람들과 어우러지는 모습까지 보여 준다”고 짚었다. 영우와 로스쿨 동기인 최수연(하윤경 분)과 또 다른 동료 변호사 권민우(주종혁 분), 학창 시절 친구 동그라미(주현영 분), 김밥집을 운영하며 영우를 홀로 키운 아버지 우광호(전배수 분) 등 배우들의 열연도 호평받고 있다.

9일 전북 익산시 실내체육관 앞에 요소수를 구매하려는 인파가 몰려 있다. 전북 익산시와 호남 유일의 요소수 생산업체인 아톤산업은 이날부터 지역민에게 요소수를 직접 판매하기로 했다. 토·일요일·공휴일을 제외한 평일 오전 10시부터 오후 4시까지 요소수를 판매한다. 2021.11.9 연합뉴스

서울 금천구에서 패션을 주제로 한 영화제가 열려 눈길을 끈다. 금천구는 지역 특화 패션 사업을 영화로 재조명하기 위해 ‘제1회 금천패션영화제’(포스터)를 오는 5일부터 7일까지 롯데시네마 가산디지털점에서 연다고 1일 밝혔다. 앞서 지난 6월 15일~8월 31일 작품을 공모했으며 지난달 28일 46편의 본선 진출작을 발표했다. 올해 처음으로 개최하는 대회임에도 불구하고 모두 482편의 작품이 접수됐다. 이번 영화제는 본선 진출 작품을 상영하는 9개의 ‘경쟁 부문’, 해외영화제에서 상영 및 수상된 패션 단편 영화들로 구성한 ‘해외 특별전’, 금천구의 패션 산업을 샅샅이 살펴보는 ‘다큐 앤 컨퍼런스’까지 총 11개의 부문으로 구성됐다. 5일과 6일에는 경쟁 부문 영화 46편과 해외 초청작 6편을 상영 한다. 경쟁 부문별 작품명과 내용은 금천패션영화제 공식 홈페이지(gcfff.net)에서 확인할 수 있다. 7일에는 금천구 패션산업 종사자가 직접 제작한 다큐멘터리 영상을 상영하고 부문별 영화 시상식과 수상작 상영이 있을 예정이다. 이후에 감독과 관객들이 함께 영화에 대해 이야기하는 프로그램도 마련됐다. 영화제 집행위원장으로 ‘말아톤’과 ‘대립군’을 연출한 정윤철 영화감독이 위촉됐다. 유성훈 금천구청장은 “이번 영화제를 통해 금천구의 특화산업인 패션 의류산업을 재조명하고, 국내를 넘어 세계에 우수성을 알리고자 한다”며 “패션과 영화가 만나는 최초 패션 영화제인 만큼 많은 분들께서 패션 허브 금천을 찾아주시길 바란다”고 말했다.

국토교통부는 한국교통안전공단과 함께 4일부터 KB캐피탈㈜, ㈜카툴, ㈜아톤, ㈜뱅크샐러드, 엔카닷컴㈜, ㈜카카오모빌리티, 현대캐피탈㈜, 나이스디앤알㈜ 등 8개 민간업체에 자동차 시정조치(리콜)정보를 추가로 제공한다고 밝혔다. 정보 제공 확대는 지난해 10월 네이버㈜에 리콜정보를 개방한 데 이어 추가 개방하는 것으로, 소비자들이 자동차의 결함과 시정조치 여부를 ‘자동차리콜센터(www.car.go.kr)’ 이외에도 다양한 경로를 통해 확인할 수 있도록 하기 위해서다. 이에 따라 중고차 구매자는 구매하고자 하는 차량의 리콜정보를, 차량 관리 어플을 사용하고 있는 차량 소유자는 본인 차량의 리콜정보를 해당 어플에서 확인할 수 있다. 김정희 자동차정책관은 “개인별 맞춤형 자동차 리콜정보 제공으로 차량의 리콜여부를 쉽게 확인할 수 있어 리콜시정률 제고에 기여할 것으로 기대된다”고 말했다. 세종 류찬희 선임기자 chani@seoul.co.kr

문재인 대통령은 지난 4월 20일 ‘장애인의 날’ 소셜네트워크서비스(SNS)를 통해 ‘재난의 불평등’을 언급했다. 재난 피해의 크기가 재난의 규모가 아닌 사회 구조와 빈부 격차, 부조리 등에 따라 결정된다는 의미다. 문 대통령은 이날 “장애인이나 취약한 분들에게 재난은 훨씬 가혹하다는 사실을 절감했다. 좀더 세심해져야만 평등해질 수 있다”고 강조했다. 서울신문이 지난 7일부터 ‘코로나 블랙-발달장애인 가족의 눈물’ 연재를 통해 4회에 걸쳐 돌아본 발달장애인과 가족들은 온몸으로 재난을 맞고 있다. 마지막 회에서는 발달장애인 정책 방향과 대안을 모색한다. 좌담에는 윤진철 전국장애인부모연대 사무처장, 재활의료 전문가인 정봉근 서울대 기계공학부 교수, 지석연 감각통합상담연구소장, 홍수희 광진장애인가족지원센터장(가나다순)이 참여했다. 안동환 서울신문 탐사기획부장이 진행을 맡았다.-올 들어 발달장애인 추락사와 극단적 선택이 발생하는 원인은. 윤진철 사무처장 “코로나19로 발달장애인 가정의 사회적 배제와 고립이 심화됐기 때문이다. 가족에게만 전가된 돌봄 부담이 만성으로 축적되다가 터진 것으로 보인다. 코로나 이전부터 발달장애인 가족의 극단적 선택은 지속됐던 문제다.” 지석연 소장 “질병 장애가 생애 축적 스트레스를 만드는 ‘질병 소진’이란 개념을 적용하면 코로나19 이후 발달장애 자녀의 소진은 0.725점, 부모는 0.79점이 나왔다. 1에 가까울수록 자살 고위험군으로 본다. 발달장애 가족들이 긴급 상황에서 어디에 도움을 요청할지도 몰라 막연한 상태로 삶을 놓는 것 같다. 위기 가정에 대한 응급 시스템을 갖춰야 한다.” 정봉근 교수 “발달장애 자녀와 부모 모두에게 익숙하지 않은 변화가 갑자기 닥쳤을 때 탄력적으로 바뀔 수 있도록 적응하고 전환하는 과정을 마련해 줘야 하는데 그게 없으니 삶이 망가진 것이다.”-“나는 예비살인자입니다”라고 청와대에 청원했던 발달장애인 아버지 상태를 진단한다면. 정 교수 “내가 없으면 발달장애인 자녀가 힘들 테니 책임지고 생을 마감하겠다고 공개적으로 알린 사례다. 긴급한 관심의 호소로 정부가 답을 해야 한다.” 홍수희 센터장 “현재 발달장애인이 심각한 도전적 행동(발달장애인 본인이나 타인에게 공격적 성향을 드러내는 행동)을 보일 때 정부의 치료나 가정 지원에 대한 지침이 없다. 부모 등 가족에 대한 심리 지원을 제공해 비극이 반복되지 않도록 해야 한다.” 윤 사무처장 “우리나라는 모든 복지가 ‘신청주의’다. 위기 상황에 처해도 본인이 서비스를 신청하고 바우처를 가지고 상담 장소를 찾아야 한다. 그 정도 의지가 있으면 극복할 수 있을지 모른다. 하지만 소진될 대로 소진된 부모에 대해서는 능동적으로 지원하는 시스템을 마련해야 한다. 정부는 오히려 코로나로 서비스 신청자가 줄자 예산들을 삭감하고 있다.” 지 소장 “위험 가정의 경우 전문가들이 최소 6개월 정도 모니터링했을 때 의미 있는 변화를 이끌었다. 장기간 지원이 필요하다는 얘기다.” -감염병 위기의 장기화에 대비한 돌봄 부담을 덜 현실적 대안은. 윤 사무처장 “발달장애인 돌봄을 필수 대면 서비스로 전환해야 한다. 기관 중심의 집단 서비스는 감염 우려로 무너지기 쉽다. 긴급 돌봄을 진행해도 이용이 저조하다. 당장 소규모의 돌봄 시스템을 고민해야 한다.” 홍 센터장 “현실적으로 1대1 지원이 쉽지 않지만 코로나19 상황에 한시적이라도 운용하면 부모들의 숨통이 트일 것이다. 개별 맞춤형 지원 서비스로 가려면 개인의 수요 파악이 우선 돼야 하는데 지금 발달장애인지원센터의 인력 부족으로 볼 때 어렵다.” 정 교수 “톱다운 방식의 정부 대처를 바꿔야 한다고 본다. 컨트롤타워에서 적절한 대처나 지시를 못 내리고 다른 곳에 집중한 사이 발달장애인 이용 시설과 서비스는 중단된 채 시간만 흘러갔다. 각 기관이 능동적으로 나서 각 가정을 모니터링하고 지원을 할 수 있도록 풀어 줬더라면 달랐을지 모른다.”-해외에서는 코로나19 유행에 발달장애인에 대해 어떻게 대처하고 있나. 지 소장 “미국은 이미 3월부터 질병통제센터와 교육청이 발달장애 아이들마다 개별화 계획을 수립해 온라인 및 대면으로 기존에 받던 교육과 치료를 유지하도록 했다. 발달장애국은 가족에게 ‘마치 폭설이 왔다고 생각하고 대비하십시오’라며 ‘장기전이 될 테니 힘들 때는 주변에 도움을 요청하고 심리 안정을 위해 미리 준비하라’고 안내하고 지원했다.” 정 교수 “책임 의식도 다르다. 미국에선 서비스 제공 당사자가 능동적으로 아이들을 위한 솔루션을 마련한다. 기관이 문을 닫으면 자택에 교구를 보내 주거나 방문해 돌봄 공백을 메운다. 우리는 경직된 방역 조치에 개별적인 대책은 제시하지 못했다. 공공서비스 제공 인력이 방역 활동에 동원되기도 했다.” 지 소장 “영국은 마스크를 쓰지 못하는 발달장애인의 바깥 활동을 보장해 줬다. 무조건 가둬 놓지 않았다. 대만은 심각한 상황에서도 대각선으로 앉는 방식 등으로 장애인 재활병동 운영을 지속하고 지역사회에서 1대1 대면 서비스를 이어 갔다. 우리도 재난을 통해 배울 차례다.”-우리 발달장애인의 자립 현실은 어떤가. 지 소장 “우리 사회에서 발달장애인은 너무 고립돼 살아간다. 장애인을 지원해 줘야 할 대상, 세금 먹는 대상으로 보는 시각에서 벗어나야 한다. 발달장애인이 우리 사회에서 다양한 활동을 하는 동등한 구성원이 되려면 지역사회 서비스에 뚝심 있는 리더, 경험과 전문성을 가지고 뒷받침해 주는 전문가들의 협력이 필요하다.” 윤 사무처장 “발달장애인의 탈시설도 생각해 볼 문제다. 스웨덴은 시설폐쇄법을 시행하면서 지역사회에서 어떻게 발달장애인들을 포용할지에 대한 대책도 함께 마련했다. 우리는 이보다 시설 처리 위주로 ‘몇 년까지 몇 명을 탈시설시키겠다’는 계획만 있다. 이 과정에서 장애인 본인의 의사와 인권은 무시된다. 발달장애인의 원활한 사회 참여와 자립생활을 뒷받침할 전문가를 국가 차원에서 어떻게 양성할 것인지에 대한 논의도 있어야 한다.” 홍 센터장 “발달장애인의 인권 증대나 권익 옹호를 위해서 주거, 안전한 일자리, 취미 생활과 유대 관계를 유지할 수 있는 공간과 서비스, 이를 돕는 코치 매니저 등 여러 여건이 융합적으로 제공돼야 할 것으로 보인다.”-발달장애인에 대한 우리 사회의 이해와 배려가 각별한 시기다. 지 소장 “신체장애인에게 휠체어가 필요하듯 ‘발달장애인은 일반적 의사소통이 어렵다’는 이해와 배려가 필요하다는 걸 많은 분들이 알아 줬으면 한다. 장애는 ‘사회적 지원이 필요한 상황’일 뿐이다.” 정 교수 “발달장애인에 대한 대중의 인식이 영화 ‘말아톤’(2005년)에서 그쳐선 안 된다. 개별 가족만이 아니라 국가적 문제라는 공통적 공감대가 국민적으로 형성돼야 한다.” 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

인증 불편 없애고 전자서명 수단 다양화 법 바뀌어도 기존 공인인증서 사용 가능 1000만 ‘카카오페이’ 카톡만으로 인증 이통 3사가 만든 ‘패스’도 10배 급성장 ‘뱅크사인’ 등록 없이도 여러 은행 이용2014년 국내 TV드라마 ‘별에서 온 그대’를 보고 열광한 중국 시청자들은 주인공 천송이가 입은 코트를 사 입고 싶어도 사지 못했다. 보안 프로그램을 깔고 본인 인증을 거치기까지 번거로운 절차를 감내해야 하는 공인인증서 때문이었다. 해외 쇼핑객들이 코트 ‘직구’를 포기하게 만든 ‘논란의 주인공’, 정보기술(IT) 업계에선 ‘적폐 인증 제도’로 지목돼 온 공인인증서가 21년 만에 사라지게 됐다. 19일 IT 업계에 따르면 전자서명법 개정안, 일명 ‘공인인증서 폐지 법안’이 이날 법제사법위원회를 거쳐 20일 열리는 20대 국회 마지막 본회의에 상정돼 통과될 전망이다. 1999년부터 쓰여 온 공인인증서는 지난해 8월 기준 발급 건수가 4108만 2437건에 이를 정도로 널리 쓰여 왔다. 하지만 발급 과정의 복잡함이나 번거로운 타행 인증서 등록 절차, 1년마다 갱신해야 하는 점 등으로 많은 불편을 초래한다는 비판을 받아 왔다. 이에 개정안은 공인인증서의 독점적 지위를 폐기해 공인인증서와 사설인증서의 구별을 없애고 다양한 민간전자 서명 수단들이 경쟁할 수 있도록 하는 내용을 담았다. ‘공인전자서명’이란 표현도 ‘전자서명’으로 바뀐다. 지난 2014년 3월 박근혜 전 대통령이 규제개혁회의에서 ‘천송이 코트’를 언급하며 문제를 지적했고 문재인 대통령의 대선 공약이자 국정과제이기도 한 공인인증서 폐지가 현실화하는 것이다. 법이 바뀌어도 기존 공인인증서 사용자는 유효기간이 끝나기 전까지 그대로 쓸 수 있고 인증서를 갱신할 때 금융결제원 인증서로 신규 발급된다. 이에 따라 현재 금융결제원, 한국정보인증, 코스콤, 한국무역정보통신, 한국전자인증, 이니텍 등 6개 공인인증기관이 발행해 온 공인인증서는 사용자들의 선택에 따라 자연스럽게 도태되고 민간 전자서명 서비스가 각축전을 펼칠 전망이다. 인터넷 업계 관계자는 “국민들이 공공서비스에서도 간소화된 여러 인증 방식을 편의에 따라 선택할 수 있게 될 것”이라면서 “모바일·생체·블록체인 인증 등 혁신 기술과의 접목으로 서비스가 다변화되고 IT 업체들이 시장에 진출하면서 창업 생태계 확장, 일자리 창출 효과도 일어날 것으로 기대된다”고 말했다. 업계에서는 카카오가 2017년 6월에 출시한 ‘카카오페이’와 SK텔레콤·KT·LG유플러스 등 이동통신 3사와 핀테크 보안 업체 아톤이 지난해 4월 내놓은 ‘패스’(PASS), 은행연합회와 16개 은행이 2018년 8월 선보인 ‘뱅크사인’을 차세대 주요 플레이어로 꼽고 있다. 월 이용자가 4500만명(올 1분기 기준)에 이르는 카카오톡에서 별도의 프로그램 설치 없이 인증 절차를 밟을 수 있다는 강점을 지닌 ‘카카오페이’는 서비스 출시 3년이 채 안 된 이달 초 사용자 1000만명을 돌파했다. 지난 3월 900만명에서 2개월 만에 이용자가 100만명이나 늘며 편의성에 대한 호응이 높다. 도입 기관 수도 100곳이 넘는다. ‘패스’는 지난해 4월 인증서 발급 건수가 108만건에서 올 1월 1020만건으로 9개월 만에 10배가량 성장하며 영향력을 급속히 키우고 있다. 타행 인증서 등록이 필요 없이 여러 은행을 이용할 수 있는 블록체인 기반의 은행권 공동인증 서비스 ‘뱅크사인’은 지난 4월 말 현재 30만 2000명이 사용하고 있다. 정서린 기자 rin@seoul.co.kr

2014년 국내 TV드라마 ‘별에서 온 그대’를 보고 열광한 중국 시청자들은 주인공 천송이가 입은 코트를 사입고 싶어도 사지 못했다. 보안 프로그램을 깔고 본인 인증을 거치기까지 번거로운 절차를 감내해야 하는 공인인증서 때문이었다. 해외 쇼핑객들이 코트 ‘직구’를 포기하게 만든 ‘논란의 주인공’, 정보기술(IT) 업계에선 ‘적폐 인증 제도’로 지목돼 온 공인인증서가 21년 만에 사라지게 됐다. 19일 IT 업계에 따르면 전자서명법 개정안, 일명 ‘공인인증서 폐지 법안’이 이날 법제사법위원회를 거쳐 20일 열리는 20대 국회 마지막 본회의에 상정, 통과될 전망이다. 1999년부터 쓰여온 공인인증서는 지난해 8월 기준 발급 건수가 4108만 2437건에 이를 정도로 널리 쓰여 왔다. 인터넷결제·납부, 인터넷뱅킹, 전자입찰, 주택청약, 각종 정부 민원 서류 발급 등 생활 전반에서 활용되고 있다. 하지만 발급 과정의 복잡함이나 번거로운 타행 인증서 등록 절차, 1년마다 갱신해야 하는 점 등으로 많은 불편을 초래한다는 비판을 받아 왔다. 이에 개정안은 공인인증서의 독점적 지위를 폐기해 공인인증서와 사설인증서의 구별을 없애고 다양한 민간 전자서명 수단들이 경쟁할 수 있도록 하는 내용을 담았다. ‘공인전자서명’이란 표현도 ‘전자서명’으로 바뀐다. 지난 2014년 3월 박근혜 전 대통령이 규제개혁회의에서 ‘천송이 코트’를 언급하며 문제를 지적하면서 논란이 촉발됐고 문재인 대통령의 대선공약이자 국정과제이기도 한 공인인증서 폐지가 현실화하는 것이다. 법이 바뀌어도 기존 공인인증서 사용자는 유효기간이 끝나기 전까지 그대로 쓸 수 있고 인증서를 갱신할 때 금융결제원 인증서로 신규 발급된다. 이에 따라 현재 금융결제원, 한국정보인증, 코스콤, 한국무역정보통신, 한국전자인증, 이니텍 등 6개 공인인증기관이 발행해온 공인인증서는 사용자들의 선택에 따라 자연스럽게 도태되고 민간 전자서명 서비스가 각축전을 펼칠 전망이다. 인터넷 업계 관계자는 “국민들이 공공서비스에서도 간소화된 여러 인증 방식을 편의에 따라 선택할 수 있게 될 것”이라면서 “모바일·생체·블록체인 인증 등 혁신 기술과의 접목으로 서비스가 다변화되고 IT 업체들도 시장에 진출하면서 창업 생태계 확장, 일자리 창출 효과도 일어날 것으로 기대된다”고 말했다. 업계에서는 카카오가 2017년 6월에 출시한 ‘카카오페이’와 SK텔레콤·KT·LG유플러스 등 이동통신 3사와 핀테크 보안 업체 아톤이 지난해 4월 내놓은 ‘패스(PASS)’, 은행연합회와 16개 은행이 2018년 8월 선보인 ‘뱅크사인’을 차세대 주요 플레이어로 꼽고 있다. 월 이용자가 4500만명(올 1분기 기준)에 이르는 카카오톡에서 별도의 프로그램 설치 없이 인증 절차를 밟을 수 있다는 강점을 지닌 ‘카카오페이’는 서비스 출시 3년이 채 안 된 이달 초 사용자 1000만명을 돌파했다. 지난 3월 900만명에서 2개월 만에 이용자가 100만명이나 늘며 편의성에 대한 호응이 높다. 도입 기관 수도 100곳이 넘는다. ‘패스’는 지난해 4월 인증서 발급 건수가 108만건에서 올 1월 1020만건으로 9개월 만에 10배 가량 성장하며 영향력을 급속히 키우고 있다. 타행 인증서 등록 필요없이 여러 은행을 이용할 수 있는 블록체인 기반의 은행권 공동인증 서비스 ‘뱅크사인’은 지난 4월 말 현재 30만 2000명이 사용하고 있다. 정서린 기자 rin@seoul.co.kr

장애인 육상 400m 국가대표인 정준수(27)는 숨이 차오를 때마다 ‘52초60’을 떠올린다. 오는 10월 12일 호주 브리즈번에서 개막하는 국제지적장애인경기연맹(INAS)의 글로벌게임에 한국 대표로 출전하는 정준수는 52초60 내로 안착하면 도쿄올림픽 패럴림픽 출전권을 확보한다. 52초60은 국제패럴림픽위원회(IPC)가 패럴림픽 출전권을 부여하는 하한선이다. “52초60보다 빨리 뛰면 내년 도쿄 대회에 출전할 수 있어요.” 지적장애 2급으로 자폐증을 갖고 있는 정준수는 의사 표현에 어려움을 겪는다. 낯선 사람을 극도로 경계하면서도 이따금 맥락 없는 문장이 툭툭 튀어나오는 그가 항상 외치는 숫자가 52초60이다. 지난 9일 만난 정준수는 글로벌게임 출전 준비로 서울 송파구 서울체고 운동장에서 매일 5~6시간을 뛴다. 정준수는 국내 장애인 육상 400m 한국신기록(52초63) 보유자다. 2014년부터 5년 연속 전국장애인체전 400m 신기록을 경신하면서 우승했다. 국내에는 적수가 없다. 그의 목표도 국제대회 메달이다. 정준수를 지도하고 있는 안점호(43) 경북장애인체육회 육상실업팀 감독은 “준수가 51초70까지 단축하면 2022 항저우 장애인아시안게임에서 메달을 노릴 수 있다”며 “지도자로선 솔직히 욕심이 난다”고 말했다. 비장애인 남자 육상 400m 한국신기록인 45초37이 1994년 세워진 이후 25년간 깨지지 않는 저항성을 감안하면 한국신기록 보유자인 정준수의 기록 단축은 그야말로 거대한 도전이다. 안 감독은 “목표를 알려 준 후 그 목표를 이루기 위해서 100m는 몇 초에 뛰어야 하고 200m는 몇 초 안에 주파해야 하는지 반복적으로 알려 준다. 준수가 자신의 꿈이 그 목표를 이룰 때 가까워진다는 걸 받아들이는 데 시간이 걸린다”고 말했다. 안 감독에 따르면 정준수는 성장하고 있다. 그는 “예전에는 자기보다 앞서가는 선수가 없을 정도로만 뛰었다”며 “지금은 훈련을 하면서 자신의 기록을 의식하고 단축하기 위해 스스로 욕심을 낸다”고 평가했다. 정준수의 어머니 손진순(58)씨는 생후 7개월 때 아들의 장애를 인지했고 생후 15개월부터 특수교육을 시작했다. 스포츠는 정준수의 삶에 우연한 계기로 다가와 그에게 삶의 원천이 됐다. 손씨는 틈만 나면 이리저리 뛰어다니는 아들을 어떻게 할지 고민하다 “‘수영장에 있으면 딴 데 도망을 못 갈 것 같아’ 수영을 시켰다”고 말했다. 수영으로 기초체력을 다진 정준수는 쇼트트랙과 인라인스케이트에도 재능을 드러냈다. 정준수는 2008년부터 2014년까지 전국장애인체전 쇼트트랙 선수로 활동했고, 2011년 장애인 인라인 국제대회에서 100m 세계신기록을 세웠다. 정준수는 2010년 육상에 입문한 지 4년 만에 경북장애인체육회 육상실업팀 선수로 선발됐다. 손씨는 “준수가 매일 아침 7㎞를 조깅할 정도로 뛰는 걸 즐긴다”며 “꼭 메달의 꿈을 이뤘으면 한다”고 말했다. 정준수는 다음달 5일 서울 마포구 월드컵공원에서 열리는 2019 슈퍼블루마라톤 10㎞ 코스에 특별 출전한다. 장애인과 비장애인이 함께 달리며 장애에 대한 우리 사회의 편견을 깨자는 취지로 열리는 마라톤 대회다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr

더스틴 호프만과 톰 크루즈가 주연한 1989년 영화 ‘레인맨’과 조승우가 열연한 2005년 개봉 한국영화 ‘말아톤’의 공통점은 자폐증상을 보이는 사람이 주인공으로 등장한다는 것이다. 자폐증은 인구 1만명당 5명 꼴로 발생하는 증상으로 다른 사람과의 관계를 맺고 유지하는 일에 어려움을 느끼며 자신에게 비정상적으로 몰입하는 상태를 보인다. 유전적 요소나 출산 전후 감염, 출산 직후 뇌손상 때문으로 알려져 있지만 정확한 원인은 알려져 있지 않다. 일반적으로 자폐증상을 보이는 아이들은 타인에 대해 관계 맺기를 어려워하기 때문에 시선을 마주치려하지 않는다고 알려져 이를 이용해 진단을 내리고 있는 상황이다. 그러나 울산과학기술원(UNIST) 기초과정부(심리학), 미국 캘리포니아 샌디에이고대(UC샌디에이고) 공동연구팀은 지금까지 ‘눈맞춤’을 통해 자폐 스펙트럼 장애를 진단할 때 사용해왔는데 이 방법이 적절치 않다고 30일 밝혔다. 이번 연구결과는 의학분야 국제학술지 ‘미국 소아청소년정신의학’에 실렸다. 연구팀은 만 1~4세 영유아 616명을 대상으로 눈 운동을 관찰했다. 이번 연구에 참여한 616명은 자폐 진단을 받은 영유아 뿐만 아니라 언어를 비롯해 전반적 발달지연을 보이는 아이, 자폐의 몇 가지 증상은 있지만 정도가 심하지 않는 아이, 자폐나 다른 발달지연 문제나 가족력이 없는 아동까지 포함했다. 연구팀은 실험에 참가한 아이들에게 ‘까꿍’ ‘안녕’ 같은 간단한 대화와 동작을 보이는 사람이 등장하는 1분 미만의 짧은 동영상을 보도록 한 뒤 어떤 부분을 얼마나 오래보는지 눈 운동 추적기로 분석했다. 그 결과 자폐 증상으로 진단된 아이들도 일반 아동들과 마찬가지로 동영상 속 인물의 눈을 응시한 시간은 같았다. 특히 같은 동영상 속에 자폐 아동들이 흥미를 갖는다고 알려진 기하학적 무늬를 추가하거나 인물이 정신없이 움직이는 모습 또는 정지된 모습을 보여줘도 동영상 속 인물의 눈을 응시한 시간은 일반 아이들과 같게 나왔다. 눈 운동 추적기를 분석한 결과 연구팀은 자폐 영유아들은 동영상 속 인물의 눈이 아닌 얼굴 전체를 덜 쳐다보고 기하학적 무늬에 시선을 돌리는 경향이 강한 것으로 나타났다. 이는 자폐 영유아가 컨텍스트(문맥)에 맞춰 중요한 정보에 주의 집중하는 능력이 떨어지기 때문으로 분석했다. 권미경 UNIST 기초과정부 교수는 “일반적으로 타인의 감정을 파악하기 위해서 눈을 보고 말하기를 배울 때는 입을 보며 사람이 말할 때는 옆에 다른 물체가 있어서 얼굴에 집중한다”라면서 “자폐아동들은 이런 전체적 맥락에 따라 시선을 처리하는 것을 어려워하는 것”이라고 설명했다. 또 권 교수는 “자폐 진단은 빠르면 빠를수록 치료효과가 높아지는 만큼 이번 연구에서 분석된 자폐 영유아의 시선 처리를 활용하면 자폐 진단과 치료에 도움을 줄 수 있을 것”이라고 덧붙였다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

의경으로 복무 중인 배우 백성현이 음주운전 차량에 동승한 사실을 인정하고 사과했다. 10일 스포츠경향에 따르면 백성현이 탑승한 차량은 이날 오전 1시 40분쯤 제1자유로 문산 방향 자유로 분기점에서 1차로를 달리다 미끄러져 중앙분리대를 들이받았다. 사고 차량 운전자는 여성이었고, 백성현은 조수석에 탑승하고 있었던 것으로 전해졌다. 경찰 음주측정 결과 운전자는 혈중알코올농도는 0.08%로 면허정지 수치인 것으로 밝혀졌다. 백성현은 현재 해양경찰청 의무경찰로 복무 중으로 이날은 외박 중이었다. 음주운전 사실을 알면서도 차량에 동승한 사람은 음주운전방조죄 처벌 대상이 된다. 이와 관련해 백성현의 소속사 싸이더스HQ는 이날 입장문을 통해 “백성현이 좋지 않은 일로 물의를 일으켜 많은 분께 심려와 실망을 끼쳐드린 점 죄송스럽게 생각하며 깊이 반성하고 있다”고 밝혔다. 소속사는 “복무 중인 백성현이 정기 외박을 나와 지인들과 모임 후 음주운전자 차에 동승해 사고가 발생했다”면서 “그릇된 일임에도 동승한 자신의 과실을 인정하고 군인 신분으로서 복무 중 물의를 일으킨 점 깊이 반성하고 있다”고 덧붙였다. 이어 “음주운전을 방조한 죄 또한 무겁다는 것을 다시 한번 인정하고 다시는 이런 일이 발생하지 않도록 하겠다”고 했다. 아역배우 출신인 백성현은 1994년 데뷔해 KBS ‘바람은 불어도’, MBC ‘다모’, SBS ‘천국의 계단’, KBS ‘해신’ 등 인기 드라마와 영화 ‘말아톤’ 등에 출연했다. 신진호 기자 sayho@seoul.co.kr

불굴의 의지로 피겨 스케이팅의 새 역사를 개척한 김연아와 영화 ‘말아톤’에서 마라톤 풀코스를 3시간 만에 완주한 자폐아 ‘초원’에겐 어떤 공통점이 있을까. 스포츠 스타와 스포츠 영화 속 주인공들의 행적을 영웅 신화의 관점에서 살핀 책 ‘스포츠 영웅의 비밀’(태학사)이 출간됐다. 체육 기자 출신의 영화평론가인 저자 임정식씨는 스포츠 영웅만이 가지고 있는 특별한 덕목을 고대 신화 속 영웅들과 비교·분석했다. 전체 3부 중 1부는 현실 세계의 영웅들을 다룬다. 미국의 비교신화학자 조지프 캠벨의 영웅 신화의 서사구조를 바탕으로 박찬호, 김연아, 박지성, 이승엽, 박세리 등 한국을 대표하는 스포츠 스타들의 선수 시절 활동과 특징을 분석한다. 박지성은 ‘도전’, 이승엽은 ‘품성’, 박세리는 ‘개척 정신’을 키워드로 꼽았다. 2부는 스포츠 영화의 주인공을 다룬다. ‘말아톤’의 자폐 청년 초원은 ‘콩쥐 팥쥐’와 ‘신데렐라’, ‘우리 생애 최고의 순간’의 여자 핸드볼 선수 ‘한미숙’과 ‘김혜경’은 한국의 무속신화 ‘세경본풀이’에 등장하는 ‘농경의 여신’ 자청비와 비교한다. 3부에서는 국내외 영웅들의 여러 면모를 소개한다. 21세기 이전의 인물, 해외 선수, 영웅에서 추락한 인물들을 망라한다. 손기정 전 마라톤 선수, 차범근 전 축구감독, 백지선 아이스하키 남자 국가대표팀 감독, 미국의 프로 야구선수 재키 로빈슨, 남아프리카공화국의 의족 스프린터 오스카 피스토리우스 등이다. 저자는 우리에게 익숙한 유명 선수와 영화 속 인물들의 행적을 통해 스포츠 영웅의 비밀을 다양한 관점에서 탐색한다. 더불어 이들이 영웅으로 거듭날 수 있었던 것은 탁월한 능력과 업적 때문이 아니라 도전과 모험 정신, 고난과 시련을 극복하려는 의지, 사회적 책임을 다하려는 도덕성 덕분이었다고 주장한다. 시련을 극복하는 과정 자체가 영웅의 길이라는 것이다. 조희선 기자 hsncho@seoul.co.kr

“아무도 책임져 주지 않는 우리 아이, 저 없으면 어쩌나 싶은 마음에 차라리 같이 죽을까 생각까지 해요. 제가 세상을 떠날 때 아이를 생각하며 웃을 수 있을까요?”지난 18일 청와대 인근 종로장애인복지관 앞에는 발달장애를 가진 자녀를 부둥켜안은 부모 20여명이 보도블록 위에 녹색 돗자리를 깔고 앉아 있었다. ‘발달장애인 국가책임제’라는 손팻말을 든 채였다. 이들은 지난 2일부터 보름 넘게 간이 천막을 치고 24시간 릴레이 농성을 하고 있다. 매일 밤 5~6명의 부모는 천막 속 차가운 바닥에서 오지 않는 잠을 청한다.농성 중 서울신문과 만난 홍인화(여·가명)씨는 전북 전주에서 지적장애 1급 자녀를 키우고 있다. 37세 성인 자녀지만 지능은 유치원생 수준에 머물러 있다. 홍씨는 자녀 이발에서부터 뒷물을 받아 내는 것까지 오롯이 홀로 감당한다. 가장 힘든 점을 묻자 “내가 죽을 때, 아이를 어떻게 해야 할지가 걱정”이라고 답했다. 홍씨는 “사실 지난해 딸과 극단적인 선택을 했었다”고 조심스레 털어놨다. 그러곤 “지난해 6월 응급실에 누워 딸과 위세척을 받으면서 다시는 이러지 말아야지, 끝까지 지켜 줘야지 굳게 다짐했다”며 왈칵 눈물을 쏟아냈다. 곁에 있던 자녀는 우는 엄마를 보곤 그 가슴에 마구 얼굴을 비벼 댔다. 홍씨의 이야기를 함께 듣던 다른 부모들은 “발달장애 자녀를 둔 부모들은 다들 극단적인 선택을 두고 고민한 적이 있을 것”이라고 입을 뗐다. 자녀를 돌보기 싫다거나 미워서가 아니다. 부모가 죽고 나면 자녀가 살 방도가 없어 차라리 같이 죽는 게 낫지 않을까 하는 생각이 든단다. 부모들은 “내가 죽을 때 아이의 생사를 걱정하지 않게끔 아이가 사회 구성원으로 살 수 있게 국가가 나서 줬으면 좋겠다”고 말했다. 발달장애인은 지적장애인과 자폐성 장애인을 통칭하는 말이다. 신체적, 정신적으로 정상 성장하지 못해 일상생활에 어려움을 겪는 사람을 말한다. 영화 ‘말아톤’이나 ‘맨발의 기봉이’의 주인공이 바로 발달장애인이다. 이들이 성인이 돼 의무 교육이 끝나면 지능은 여전히 아이에 머물러 있더라도 갈 곳은 사라진다. 많은 성인 발달장애인들은 집에서 TV를 보며 하루를 보낸다. 보건복지부가 3년마다 실시하는 ‘장애인 실태조사’에 따르면 2014년 자폐성 장애인의 82.9%(지적장애인 65.3%)는 부모의 돌봄을 받는 것으로 나타났다. 지적장애인의 4.5%, 자폐성 장애인의 1.5%만이 홀로 일상 생활이 가능했다. 2014년 4월 ‘발달장애인법’이 제정되자 발달장애인과 가족들은 크게 안도했다. 그러나 법률만 생겼을 뿐 갈 길이 멀다. 중증장애인 직업훈련 시설, 낮 활동 지원 제도 등이 추진돼야 하지만, 일부 지방자치단체나 관련 시설에서만 작은 규모의 시범사업을 운영하고 있을 뿐이다. 발달장애인 부모들은 국가 수준의 지원 종합 계획을 수립해 달라고 입을 모았다. 최소한 ‘주간 활동 서비스’를 제도화해 사회 구성원으로 살 수 있는 기반을 닦아 달라는 것이 이들의 바람이다. 19일 전국장애인부모연대는 이런 내용이 담긴 호소문을 청와대에 제출했다. 글 사진 이하영 기자 hiyoung@seoul.co.kr

10년전에 개봉된 영화 말아톤! 장거리 풀코스를 완주하던 장애아 초원이를 아시나요? 그 어머니의 간절한 소원은 아들보다 하루 늦게 죽는 것이었다. 성인임에도 네살배기 지능으로 평생을 혼자는 살 수 없는 고난의 불치병 발달장애인 그들과 가족들의 삶은 다른 장애들과 함께 너무도 불행하고 안쓰럽다. 또한 최근 발달장애인 염전노예 사건과 관악·전주 등 전국에서 발생했던 장애인 가족 동반자살 사건은 큰 사회적 문제로 매우 심각한 상황이지만 차가운 멸시와 편견 및 무관심으로 그들의 상처는 계속 깊어만 간다. 또한 최근 장애 전용 특수학교 설립은 재활과 교육을 위해 하루가 급한데도 입지를 반대하는 해당 지역 민원들을 볼 때 너무 가슴 아프다. 장애는 예고 없이 다가오는 불행의 원천으로 강 건너 불이 아니며, 발생원인도 환경파괴, 약물, 스트레스와 사고 등 후천성 원인도 크니 치료 및 권리보호를 위한 국가와 공공의 책임이 막중하다. 서울만 해도 15종에 달하는 전체 등록 장애인 수가 50만을 육박하며 매년 증가하고 있다. 그 중 두뇌 특정부위 결함으로 발생한 자폐, 지적, 뇌성마비 등 발달장애인은 그 수가 5만을 넘는 사회생활 불능의 특수장애임에도 서울의 경우 고작 밀알, 정애학교 등 교육시설이 매우 빈약하고 권리보호나 평생교육지원은 아주 전무한 실정이다. 또한 성인취업이나 혼인도 겨우 경증 10% 정도며, 월 200만원 이하소득 가족이 대다수로써 평생 극빈 부모에게 의존하는 안타까운 현실이다. 정부도 이 문제를 인지하고 근래 관련법을 제정했지만 시행령도 없는 상태이자 법 시행전인 2015. 5월에 본인은 최초로 서울시 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 조례를 직접 제정하였다. 결과 2016년에 6곳, 올해는 5곳 등 11개 자치구에 발달장애인 평생교육센터를 서울시비로 건립했고, 관악·성북 등 5개 구에는 가족지원센터도 건립했으며 계속 확충해 갈 것으로 큰 보람을 느낀다. 최근 청음회관의 집요한 노력과 K구 협조로 인터넷 수능방송에서 자막서비스를 개설하여 5천여 학령기 청각장애인을 배려하는 것 또한 매우 흐믓한 일이다. 지난 봄 어느날 우리의 오랜 봉사처인 일원동 시각장애인복지관이 개최한 백일장에서 장원을 차지한 작품 4행시이며, 작자는 13세 앞 못보는 앳된 소녀다. 봄 / 봄이 찾아왔네요.나 / 나들이 가서 뛰놀고 싶네요.들 / 들에 나가 꽃도 나비도 보고 싶은데이 / 이놈의 눈이 통 보이지 않네요. 윤사월 해긴날 산지기 오막집 문설주에 기대고 새 봄을 기다리는 눈먼 어린 소녀의 서글픔이 어려 오랫동안 가슴이 뭉클했다. 미사나 식사준비로 움직일때면 부딪히고 넘어지는 위기상황! 그들의 삶은 불편투성으로 시각장애인 봉사현장은 늘 긴장의 연속이다. 단차를 경사램프로, 승강기 조작반은 낮게, 화장실과 주차장은 넓고 편리하게 등 모든 건축물과 공공시설물은 장애인 편익추구 방향으로 건설하고 조속히 고쳐가야 한다. 못 보고 못 듣는 시각 및 청각장애, 없고 움직임 불편한 지체장애, 평생을 혼자 못사는 정신과 발달장애, 호흡·간·폐 등 장기 및 언어장애. 그들의 뼈아픈 상처를 건강인들이 얼마나 알겠는가. 장애는 죄가 아니다. 늘 따스한 가슴으로 품어주고 도와줘야 하며 사랑을 베풀어야 한다. 이 세상 모든 장애인들의 권리가 최대한 보장되고 충분한 지원이 이루어지길 기대하면서 그들의 삶이 즐겁고 행복한 곳이 세상 낙윈이요. 선진부국임을 명심하자.

해마다 노숙인 인구가 증가하고 있는 영국에서 자폐증을 앓고 있는 22세 노숙인이 판사에게 자신을 교도소에 보내달라고 호소해 세상의 주목을 받고 있다. 영국 가제트 라이브 등 현지매체에 따르면, 최근 반년 동안 미들즈브러 타운센터라는 이름의 상점 출입구에서 노숙 생활을 해온 브래들리 그라임스(22)는 칼을 소지하고 주변을 어슬렁거리는 등 반(反)사회적 행동을 반복해 체포, 집행유예 4개월을 선고받았다. 7살 때부터 자폐증을 앓았으며 16년간 보육원에서 생활해온 그라임스는 일자리가 없어 보호 관찰 중에도 노숙 생활에서 벗어나지 못했을 뿐만 아니라 또다시 거친 행동을 보여 체포돼 재판이 열릴 예정이던 티즈사이드 형사법원에 하루 이른 지난달 29일 출두했다. 거기서 그는 판사에게 “10월 2일은 내 23번째 생일이므로, 제발 날 감옥에 보내주길 바란다”면서 “그러면 적어도 지붕이 있는 곳에서 따뜻한 식사를 할 수 있기 때문”이라고 말했다. 이날 법원에서는 그라임스가 자폐증은 물론 뇌종양을 앓고 있다는 사실이 공개됐다. 이에 따라 사이먼 본-아톤 판사는 “피고에게 짧은 형기를 주면 전처럼 거리로 돌아갈 것”이라면서 판결을 10월 9일까지 연기했다. 법원과 연락을 담당하고 있는 한 보호 관찰관은 “그를 구제하기 위해 최선을 다하고 있지만 본인이 어떻게 받아들이는지는 모르겠다”고 말했다. 또한 그라임스를 잘 아는 한 사회 복지사는 “이번 일은 슬픈 사례이긴 하지만 해결하기가 쉽지 않다”고 말했다. 현재 그라임스는 판결이 내려질 때까지 구금될 예정이며 본인의 희망대로 ‘지붕이 있는’ 구치소에서 23세 생일을 맞이한 것으로 전해졌다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

배우 겸 감독 구혜선이 ‘전체관람가’에 우정 출연한다.JTBC 새 예능 프로그램 ‘전체관람가(기획 이동희·연출 김미연,김지선)’는 대한민국 최고의 영화 감독들이 단편영화를 만드는 과정을 담은 프로그램이다. 감독 10인이 연출하고 제작한 영화들은 매회 온라인 라이브채널을 통해 시사회를 열어 관객들의 평가를 받는다. 또 이 프로젝트로 발생하는 수익은 독립영화 진흥을 위해 기부할 예정이다. ‘전체관람가’는 ‘대립군(2017), ’말아톤(2005)‘ 등으로 유명한 정윤철 감독의 단편 영화로 베일을 벗는다. 구혜선은 정 감독의 러브콜로 그의 작품에 노개런티 참여를 확정하고 21일 하루 동안 촬영에 돌입한다. 정윤철 감독은 “단순 배우로서가 아닌, 감독으로서의 이해력을 갖춘 구혜선이기에 그의 도움을 요청했다”고 말했다. ’전체관람가‘ 연출은 맡은 김미연 PD는 “독립영화후원에 대한 재능기부 의미도 담긴 프로그램 취지를 존중한 구혜선 씨의 결정이 고맙다”고 전했다. 구혜선은 실제 연기뿐만 아니라 직접 여러 편의 작품을 연출하는 등 영화감독으로서 다재다능한 역량을 인정받고 있다. 즐거운 외도를 작심한 영화 감독들과, 영화를 사랑하는 예능인이 함께 만드는 최초의 콜라보 블록버스터 예능 ’전체관람가‘는 오는 10월 15일 일요일 오후 10시 30분 첫 방송된다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

잠 1·2권/베르나르 베르베르 지음/전미연 옮김/열린책들/1권 336쪽·2권 328쪽/각 1만 3800원“우린 일생의 3분의1을 자면서 보내요. 3분의1이나. 게다가 12분의1은 꿈을 꾸면서 보내죠. 하지만 사람들 대부분은 관심이 없어요. 잠자는 시간을 단순히 몸을 회복하는 시간으로 보거든요. (…) 잠의 세계는 우리가 탐험해야 할 신대륙이에요. 캐내서 쓸 수 있는 소중한 보물이 가득 들어 있는 평행 세계죠.”(2권 307쪽) 기발하고 참신한 소재를 특유의 과학적 상상력으로 풀어내는 프랑스 출신의 세계적인 베스트셀러 작가 베르나르 베르베르가 이번엔 ‘잠’이라는 미지의 대륙에 발을 뻗었다. 소설은 1980년대 작가가 과학 전문 기자로 일하던 시절에 썼던 자각몽자에 관한 르포를 바탕으로 했다. 실제로 작가는 자각몽이 가능하다는 것을 깨달은 지 일주일 만에 생애 최초로 박쥐의 날개를 달고 하늘을 나는 자각몽을 꾸었다고 한다. 2014년에 겪은 불면증도 소설의 아이디어를 얻는 계기가 되었다. 소설은 잠의 깊이와 뇌파의 종류에 따라 5단계로 나뉘는 수면 주기 이후에 여섯 번째 단계가 존재한다는 가정에서 시작된다. 28세 의대생 자크 클라인의 어머니 카롤린은 유명한 신경 생리학자로 수면을 연구하는 의사다. 카롤린은 눈에 보이는 듯 선명한 꿈을 꾸는 단계인 ‘역설수면’ 다음에 6단계가 있다고 믿는다. 심장 박동은 더 느려지고 몸은 이완되지만 두뇌 활동이 가장 활발히 일어난다는 단계다. 그러나 극비리에 수면에 대한 프로젝트를 진행하던 중 피실험자가 사망하게 되고 그 다음날 카롤린 역시 실종된다. 어머니를 찾기 위해 고민하던 자크는 꿈속에서 ‘아톤’이라는 꿈속 시간 승강기를 타고 온 48세의 자신을 만난다. 미래에서 온 자크는 어머니가 말레이시아에 있다며 구하러 가라고 일러준다. 자크는 낮보다 밤을, 깨어 있는 시간보다 잠들어 있는 시간을 소중히 여긴다는 ‘꿈의 민족’ 세노이족을 만나 실종된 어머니의 행방을 좇는다. 소설은 수면에 대한 실제 과학 연구 결과와 스스로 꿈을 제어하고 꿈을 통해 과거로 갈 수 있다는 작가의 기발한 상상력을 버무려 스펙터클한 모험의 세계를 펼쳐 놓는다. 비대해진 수면제 산업이나 의료계, 언론계 등에 대한 작가의 날카로운 풍자도 엿보인다. 작가가 등장인물의 입을 빌려 잠을 잘 자는 법이나 수면 조절 훈련을 통해 창의력을 키우는 방법을 설명하는 부분도 흥미롭다. 작가는 작품 후기에서 독자들에게 특별한 잠의 세계로 여행할 것을 권유한다. “만약 꿈속에서 20년 뒤의 자신과 얘기할 기회가 생긴다면 뭘 물어보고 싶으세요? 모두 푹 주무시고 멋진 꿈 꾸세요.” 조희선 기자 hsncho@seoul.co.kr

이정재, 여진구, 김무열 출연작 ‘대립군’ 티저 예고편이 공개됐다. 영화 ‘대립군’은 조선 역사상 가장 참혹한 전쟁으로 기록된 1592년 임진왜란 당시 ‘파천’(播遷·임금이 도성을 버리고 도주하는 것)한 아버지 선조를 대신해 ‘분조’(分朝·임진왜란 당시 조정을 둘로 나눔)를 이끈 ‘광해’와 생계를 위해 남의 군역을 대신 치르던 ‘대립군’(代立軍)의 운명적인 만남을 그린 작품이다. 공개된 티저 예고편은 “1592년 임진왜란, 조선은 둘로 나뉘고 왕은 나라를 버렸다”라는 카피로 시작한다. 예고편에는 명나라로 파천한 아버지 선조를 대신해 어린 왕 광해가 분조 행렬을 이끌고 의병을 모으러 떠나던 중, 대립군과 운명적으로 만나는 상황이 담겨 있다. 오로지 먹고살기 위해 남의 군역을 대신해야 했던 이름 없는 대립군들의 비통한 삶과 그들이 왕과 운명을 함께한 이야기가 눈길을 끈다. 특히 “그들 하나하나 이름이 있었다”라는 카피는 당시 나라를 지키기 위해 고군분투했던 이름 없는 평범한 민초들의 모습을 대변하고 있어 깊은 울림을 예고한다. ‘토우’ 역 이정재의 “아직도 왕이 되고 싶지 않으십니까”라는 물음에 ‘광해’ 역의 여진구가 “자네는 내 백성이 되고 싶은가”라는 답변을 내놓는 모습은 이들이 펼쳐낼 이야기를 궁금케 한다. ‘대립군’은 이정재가 대립군의 수장 ‘토우’ 역을, 여진구가 ‘광해’ 역을 맡았다. 여기에 김무열이 ‘곡수’ 역을 맡아 대립군의 야심가로 열연을 펼쳤다. 영화 ‘대립군’은 영화 ‘말아톤’(2005년)의 정윤철 감독이 연출을 맡았다. 5월 31일 개봉 예정. 문성호 기자 sungho@seoul.co.kr