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  • [단독] ‘분열뇌증’ 안고 버려진 ‘생명이’에겐, 매일이 새 생명입니다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] ‘분열뇌증’ 안고 버려진 ‘생명이’에겐, 매일이 새 생명입니다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”
  • [단독] 무뇌증을 안고 태어나 베이비박스에 놓인 ‘생명이’…“1년에 하루는 나들이 나가는 게 소원입니다”[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 무뇌증을 안고 태어나 베이비박스에 놓인 ‘생명이’…“1년에 하루는 나들이 나가는 게 소원입니다”[나에게도 스무살이 올까요]

    서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”
  • 등돌린 ‘트럼프의 입’ 그리셤… “그는 도덕·진실성이라곤 없다”

    등돌린 ‘트럼프의 입’ 그리셤… “그는 도덕·진실성이라곤 없다”

    공화당 소속 자일스 시장 연단 올라“트럼프, 아이처럼 자기 이익만 챙겨”공화당 출신 최소 5명 더 연단 올라의붓아버지에 성적 학대당한 듀발“낙태권 위해 해리스에 투표해 달라” 지난 20일(현지시간) 미국 시카고에서 열린 민주당 전당대회 이틀째에는 연단에 공화당 인사들이 올라 시선을 끌었다. 단연 주목받은 인물은 트럼프 행정부 시절 백악관 대변인을 지냈다가 2021년 1월 6일 의회 폭동 사태 이후 ‘반트럼프’로 돌아선 스테퍼니 그리셤(48)이다. 그는 2016년 대선 때부터 트럼프 전 대통령의 핵심 언론 참모로 일하고 백악관 대변인 겸 공보국장을 거쳐 영부인 멜라니아 트럼프의 비서실장을 지냈다. 그리셤은 “트럼프의 가족은 나의 가족이었다. 추수감사절, 크리스마스, 새해를 모두 그들과 함께했다”면서 트럼프 일가와의 관계를 소개했다. “어느 날 병원 중환자실을 방문했을 때 그는 카메라가 자신에게 초점을 맞추지 않는다며 화를 냈다”고 떠올리면서 트럼프 전 대통령을 두고 “진실이 중요하지 않은 사람”, “공감 능력은 물론 도덕과 진실성이라고는 없는 사람”이라고 꼬집었다. 그는 “백악관 대변인으로는 연단에 서 보지도 못했는데 이제야 민주당을 위해 여기에 선다”며 “나는 우리나라를 사랑한다. 해리스는 국민을 위하는 사람이라고 생각해 그녀를 위해 투표하겠다”고 연설을 마쳤다. 이날 존 자일스 애리조나주 메사 시장이 청중 앞에서 “고백하건대 난 공화당 사람”이라고 운을 떼자 분위기가 한순간 잠잠해졌다. 그러다 그가 해리스를 지지하는 이유를 나열하면서 “트럼프는 아이처럼 자신의 이익을 위해서만 일한다. 우리가 원하는 것은 백악관에 어른이 앉는 것이다. 해리스는 그럴 자격이 있다”며 짧고 강력하게 메시지를 전하자 많은 청중이 기립 박수로 화답했다. CNN은 트럼프 전 대통령에게 등돌린 공화당 출신이 최소 5명 더 연설한다고 전했다. 1·6 특위 위원으로 활동했던 애덤 킨징어 전 하원의원, 제프 던컨 전 조지아주 부지사 등이 포함된 것으로 알려졌다. 낙태권을 주요 이슈로 선점한 정당답게 어맨다 주라우스키(37), 케이틀린 조슈아(36), 해들리 듀발(22) 등이 이틀 연속 무대에 올라 여성의 자기 결정권에 대해 말했다. 주라우스키는 임신 18주에 낙태 수술을 거절당해 죽을 뻔했던 사연을 전했고, 조슈아는 유산으로 인한 극심한 고통에도 루이지애나 병원 두 곳에서 치료를 거부당한 경험을 공유했다. 오랜 기간 의붓아버지에게 성적 학대를 당한 듀발은 12세 때 임신과 유산을 겪은 일을 털어놨다. 트럼프 전 대통령이 일부 주에서 임신 중절 금지를 통과시킨 데 대해 “아름다운 일”이라고 묘사한 것을 언급하면서 “어린아이가 부모의 아이를 낳는 것이 그토록 아름다운 일이냐”고 반문했다. 그는 “여성의 삶은 위태롭고 많은 것을 선택할 순 없지만 누구를 뽑을지는 선택할 수 있다”며 여성의 생식권을 위한 투표를 강조했다.
  • ‘여친 살해 의대생’ 피해자 父 “병원 건물 마련하려 딸 이용” 오열

    ‘여친 살해 의대생’ 피해자 父 “병원 건물 마련하려 딸 이용” 오열

    서울 강남역 인근 건물 옥상에서 여자친구를 흉기로 찔러 살해한 의대생 최모(25)씨의 재판에 피해자의 아버지가 출석해 최씨를 “이 사회에 다시 구성원으로 돌아와서는 안 되는 중범죄자”라며 엄벌을 호소했다. A씨 아버지는 서울중앙지법 형사합의27부(부장 우인성) 심리로 열린 최씨 재판에 증인으로 나와 이같이 말했다. A씨 아버지는 “최씨는 의대를 졸업한 후 병원을 운영할 건물을 마련하기 위해 제 딸을 이용했다”며 “딸을 가스라이팅해 혼인신고를 했으며, 딸이 이 사실을 저와 아내에게 말하자 잔인하게 살해했다”고 밝혔다. 그는 “최씨는 유학을 준비하던 딸이 유학을 떠나는 상황을 대비해 혼인신고를 하고, 이후 딸 아이가 일시 귀국해 출산하고 다시 유학을 가는 시나리오 등 치밀한 계획을 세웠고 딸을 조종하고 살인까지 서슴지 않았다”며 “결코 사회로 돌아와서는 안되는 존재”라고 강조했다. A씨는 “딸이 숨진 이후 108일이 넘도록 고통이 계속 쌓여 감정이 폭발하기 일보 직전”이라며 “제 삶은 반토막이 났고 단 하루도 평온하게 지낼 수 없는 고통의 시간을 보내고 있다. 고통의 시간에 끝이 있긴 한 것인지 막막한 길고 긴 터널에 갇힌 상황”이라며 울먹였다. 이어 “만에 하나라도 피고인이 돌아오는 일이 생기면 저와 제 가족이 사회에서 함께 살아갈 수 없기에 앞장서 막을 것”이라고 강조하며 “돌이킬 수 없지만 소중한 보물이었던 제 딸아이를 먼저 떠나 보낸 못난 아버지의 긴 호소를 들어주셔서 감사하다”며 오열했다. 이날 재판에는 최씨의 어머니도 증인으로 나와 “피해자와 유가족에게 너무 죄송하다. 아들을 대신해 용서를 구하고 싶다”고 말했다. 재판부는 최씨에 대한 정신감정을 진행한 후 오는 10월 7일 공판을 한 차례 더 열기로 했다. 검찰의 공소사실에 따르면 최씨와 피해자는 중학교 동창으로, 지난 2월부터 교제를 시작한 후 두 달 만인 4월 피해자 부모 몰래 혼인신고를 했다. 그러나 이를 알게 된 피해자 부모가 혼인무효 소송을 진행하겠다며 헤어지라고 반대했고, 결별 문제 등으로 다투게 됐다. 결국 최씨는 지난 5월 6일 강남역 인근 건물 옥상에서 여자친구 A씨를 흉기로 여러 차례 찔러 살해한 혐의로 구속기소됐다.
  • “은둔 등 취약 청년 150만명… 통합 지원할 컨트롤타워 만들어야” [최광숙의 Inside]

    “은둔 등 취약 청년 150만명… 통합 지원할 컨트롤타워 만들어야” [최광숙의 Inside]

    고립·은둔청년 사회문제화취업 등 과열 경쟁 사회의 그늘장기화되면 가족해체·극단선택사회적 비용 연간 7조원에 달해정부·지자체·민간, 일자리 지원을취약청년 지원 사각지대 많아 청년 유형별로 소관부처 제각각실태 조사조차 제대로 안 돼 있어가족돌봄·경계선지능청년 취업난근거법 있어야 청년지원 지속 가능지난 6월 서울 양천구 반지하 방에서 숨진 30대 여성. 구직 실패로 외부와 단절된 채 살다가 세상을 떠난 후 뒤늦게 발견됐다. 방에는 막걸리 병이 뒹굴었다. 최근 사회적 문제로 떠오른 은둔형 외톨이, 이른바 고립·은둔 청년들의 슬픈 고독사의 민낯이다. 이들 외에도 아픈 가족을 돌보는 가족돌봄 청년 등 취약계층 청년들이 무력감과 좌절을 느끼며 살아가고 있다. 양극화 시대 극심한 경쟁 사회 속에서 빚어진 사회구조적인 문제라는 측면에서 이들에겐 사회 공동체의 손길이 절실하다. 이달 초 취약계층 청년들의 사회 진출을 돕는 내용의 ‘취약계층 청년의 자립지원에 관한 법률’을 발의한 조은희 국민의힘 의원을 지난 12일 국회에서 만나 심각한 청년 문제 해법에 대한 이야기를 들었다. 조 의원에게 이 법은 오랫동안 마음에 품어 온, ‘가슴으로 낳은 법안’이다. -취약 청년은 어느 정도인가. “고립·은둔 청년 54만명, 가족돌봄 청년 10만명, 평균 지능과 지적장애인 중간 정도의 지능을 가진 경계선지능 청년 90만명 등 취약계층 청년은 150여만명 이상으로 추산된다.” -청년에게 특히 관심을 갖는 이유는. “저출생 문제가 심각한데 정부에서는 아이 낳으라고만 할 게 아니라 청년들을 잘 챙기는 것도 저출생 문제를 극복하는 해법의 하나가 될 수 있다. 위기의 청년들을 만났더니 ‘사회에 나가서 좋은 어른이 되고 싶은데 도와주세요’라고 간절히 얘기하더라. 어려운 환경에 처해 있는 청년들이 어른들에게 도움을 요청하는데 그들이 내미는 손을 우리가 잡아 줘야 하지 않겠나. 위기의 청년들이 ‘홀로서기’가 아닌 ‘함께서기’할 수 있도록 우리 사회가 그들에게 희망의 발판을 마련해 줘야 한다.” ●사회 출발부터 기울어진 운동장 -취약 청년들의 사정은 어떤가. “이들은 사회 진출 출발점에서부터 기울어진 운동장에 서 있다. 중산층 이상 부모들은 자녀들이 대학 졸업 후 결혼해 아이를 낳으면 손주를 돌봐 주는 경우가 많다. 하지만 가족돌봄 청년은 아르바이트 등을 하면서 장애 어머니, 치매 할머니를 돌본다. 아무리 애써도 병원비, 생활비, 주거비 등을 해결하기 어렵다. 경계선지능 청년들도 사정이 어려운데 복지 혜택을 받지 못하는 경우가 많다. 최근 사회적 이슈가 되고 있는 고립·은둔 청년도 사실상 방치돼 있다. ‘취약계층 청년지원법’은 이들이 사회에서 제대로 출발할 수 있도록 국가가 ‘엄마’ 같은 역할을 해 주자는 취지다.” 평소 ‘엄마 리더십’을 강조해 온 조 의원은 서울 서초구청장 시절부터 어려운 청년을 돕는 청년 정책을 적극 발굴·추진해 왔다. 부모 없는 청소년들은 만 18세가 되면 복지시설에서 나와야 하는데 이를 만 24세로 연장하고 지방자치단체가 생활비·교육비를 지원하는 ‘자립준비청년 지원조례’를 전국 최초로 제정했다. 2017년 서초구가 청년 실업 등을 다루는 ‘밝은 미래국’을 신설한 것도 같은 맥락이다. -취약 청년 지원사업에서 가장 근본적인 문제는. “지원 대상에 대한 체계적인 실태 조사조차 제대로 이뤄지고 있지 않은 실정이다. 가족돌봄 청년과 고립·은둔 청년은 보건복지부, 경계선지능 청년은 고용노동부 등으로 나뉘어져 있어 부처 간 칸막이가 생긴 탓에 통합 지원정책이 어렵다. 정부나 지자체 시범사업도 일부 지역에서만 실시되다 보니 거주 지역에 따라 수혜 정도가 제각각이다.” -청년들을 유형별로 나눠 부처에서 지원하면 어떤 문제가 생기나. “가족돌봄 청년이 짊어진 부양 부담이 나중에 은둔으로 이어지는 등 취약 청년 대부분은 중복된 위기 상황을 겪는다. 그런데 각 소관 부처가 다르다 보니 정책적 사각지대가 발생하고 있다. 청년 정책을 총괄 조정하는 국무조정실이 컨트롤타워가 돼 취약 청년을 종합적으로 지원해야 한다.” ●‘청년기본법’은 선언적 규정에 그쳐 -취약 청년 지원 방안을 담은 ‘청년기본법’이 있는데, 굳이 별도의 법 제정이 필요한가. “청년기본법은 선언적 규정에 그치는 측면이 있다. 실제 정부나 지자체에서 취약 청년을 도우려면 법적 근거가 마련돼야 지속적으로 사업을 추진할 수 있다. 근거 법령이 없으면 올해는 고립·은둔 청년 지원사업을 실시하지만 내년에는 못 할 수도 있다. 하지만 법적 근거가 마련되면 반드시 이 사업을 해야 한다. 그러면 민간에서도 정부나 지자체가 실시하는 관련 사업에 공모해 예산을 받아서 이들 청년을 지속적으로 도울 수 있게 된다.” -고립·은둔 청년이 54만명이나 된다. “이들 청년은 가족 갈등에서 비롯된 경우도 있지만 입시·취업 등 과열 경쟁 사회의 그늘이다. 최근 서울 양천구 반지하 주택에서 쓸쓸한 죽음을 맞이한 30대 청년도 구직 실패로 수개월간 단절된 채 생활하다 숨진 지 일주일 만에 발견됐다. 이들 가운데는 취업과 대인관계 실패를 이유로 20대에 고립·은둔을 택한 경우가 10명 중 6명으로 가장 많다고 한다. 어렵게 세상 밖으로 나왔다가 도움을 구할 곳을 찾지 못해 다시 고립·은둔 상태에 빠진 청년도 절반 가까이 된다.” -고립·은둔 청년 문제에 정부가 적극 나서야 하는 이유는. “고립·은둔 청년은 개인의 문제라고만 보기 어렵다. 학교폭력, 취업난 등으로 사회관계망이 닫히게 되면서 발생하는 경우가 많다. 우리나라의 경우 교육, 취업 등 어릴 때부터 치열한 경쟁을 하다 보니 상처받고 좌절하지만 다시 기회를 잡기 어려운 환경이다. 우리 사회의 구조적인 문제와 맞물려 있는 것이다. 극한 경쟁에 내몰린 청년들이 좌절과 무력감, 고립감에서 벗어날 수 있도록 도와야 한다. 지난해 청년재단의 실태 조사 결과 고립·은둔 청년으로 인한 사회적 비용은 연간 7조원으로 추산됐다. 경제활동을 단념한 20,30대 청년의 은둔 생활이 중년·장년·노년까지 이어지면 그에 따른 사회·경제적 비용은 눈덩이처럼 불어날 것이다. 정부가 앞장서고 사회공동체가 함께 풀어 나가지 않으면 안 될 정도로 심각한 파장이 우려된다.” -이들을 방치하면 어떻게 되나. “고립·은둔 청년이 집밖으로 거의 나가지 않으면서 우울증, 당뇨 등 정신적·육체적 질병에 걸리는 것은 물론 취업을 하지 못해 기초생활수급자로 전락하고 극단적 선택을 하거나 범죄를 저지를 가능성도 높아지는 등 사회문제가 된다. 복지부 실태 조사에 따르면 고립·은둔 청년 4명 중 3명이 자살을 생각한 적이 있다고 한다. 은둔이 7~10년 장기화되는 경우도 적지 않은데 정부와 지자체는 이들을 찾아내는 데 그치지 말고 일상 회복을 할 수 있도록 장기 지원책을 마련해야 한다. 이들을 외면하지 않고 얘기를 들어 주고 이해해 줄 수 있는 멘토도 필요하다. 그럼 문제의 절반은 해결될 수 있다. 이들이 세상 밖으로 나올 수 있도록 공공기관이나 민간기업 등과 협력해 일자리 지원을 하는 것도 추진해야 한다.” 조 의원은 서초구청장 시절 제정한 서초구 ‘자립준비청년 지원조례’를 통해 공공기관이 자립준비 청년에게 일자리를 제공할 수 있는 근거를 만들었다. ●日 ‘8050 문제’… 우리도 선제 대책 필요 -일본의 히키코모리(은둔형 외톨이) 현상보다 심각해질 수 있다는 지적도 있다. “우리의 치열한 경쟁 풍토와 사회적 압박이 일본보다 고립·은둔을 더 강화하는 사회구조이기 때문에 그런 지적이 나오는 것 같다. 일본의 경우 히키코모리 문제가 30년 이상 장기화되면서 80대 노부모가 50대 자녀를 부양하는 이른바 ‘8050 문제’까지 생기며 가족 구성원의 삶이 동시에 붕괴되는 문제를 겪고 있다. 일본은 뒤늦게 문제의 심각성을 깨닫고 대책 마련에 나섰는데 우리는 그런 우를 범하지 않도록 보다 선제적이고 강력한 대책을 세워야 한다.” -가족돌봄 청년들도 취업난과 우울증 등을 겪는다고 한다. “가족돌봄 청년 10명 중 6명이 우울증을 앓고 있다고 한다. 최근 만나 본 가족돌봄 청년들은 아픈 가족을 간병하느라 전일제·정규직 일자리를 구하는 데 제약을 받고 있다. 대학 진학을 포기한 청년이 부지기수이고 1억원 상당의 채무를 진 청년도 있다. 또래 청년의 평범한 삶을 보면서 상대적 박탈감을 느껴 은둔 생활을 택하고 정신의학과 치료 상담까지 받는 청년도 있다. 가족돌봄 부담이 은둔 등 악순환으로 이어지는 것이다.” ●체계적 안전망 구축에 여야 힘 모아야 -경계선지능 청년도 사회활동이 힘들다고 하는데 지원 방향은. “‘느린 학습자’로 불리는 이들은 대부분 정책적 사각지대에 놓여 있다. 이들도 구직 실패와 직장 적응 문제, 생계 문제로 어려움을 겪기는 마찬가지다. 이들을 위한 별도의 직업훈련 프로그램, 고용 인센티브 등이 필요하다.” -정부가 제일 먼저 챙겨야 할 일은. “다양한 이유로 현실의 벽에 부딪혀 꿈을 포기한 채 소외·고립·단절을 겪는 위기 청년들을 위한 체계적인 안전망 구축이 시급하다. 취약 청년들이 갈수록 늘어나는 추세인데도 제대로 관리되지 못한 채 계속 고립되거나 빈곤의 악순환에 빠지면 가족 해체나 극단적 사건으로 이어질 위험도 크다. 더 큰 사회적 대가를 치르기 전에 국가가 나서서 적극적인 관리와 실효성 있는 지원을 해야 한다.” -이 법안이 국회를 통과하는 데 있어 걸림돌은. “위기 청년이 사회의 건강한 일원으로 살아갈 수 있도록 희망의 사다리를 놓아 주어야 한다. 위기 청년을 지원하는 데 여야가 따로 있을 수 있겠나. 이들을 위한 첫걸음인 법 제정에 여야 모두 힘을 모아야 한다.” ■조은희 의원은 21대 서울 서초갑 재보궐 선거로 국회에 입성한 이후 22대 국회 행정안전위원회 국민의힘 간사로 활동 중인 재선 의원. 정무 감각이 뛰어난 정책통으로 평가받는다. 언론인 출신으로 서울시 최초 여성 정무부시장 등을 거쳐 서초구청장을 연임했다. 서초구청장 재임 시 햇볕을 피할 수 있는 횡단보도 그늘막을 처음 만드는 등 생활밀착형 행정을 펼쳤다. 위기의 청년에 관심이 많아 21대 국회부터 이들을 지원하는 고립은둔청소년 지원법, 자립준비청년 지원특별법(일자리 창출) 등 관련법을 꾸준히 발의하고 있다. 최광숙 대기자
  • 마포구, 여성 경력을 잇---는다

    마포구, 여성 경력을 잇---는다

    AI 등 첨단산업 릴레이 특강에경력단절 여성 전담 창구 마련여성동행센터 취업 교육 활발서울 마포구는 올 하반기 경력단절 여성과 양육 부모 지원을 위한 정책에 본격 시동을 건다고 20일 밝혔다. 구는 오는 9월 경력단절 여성의 일자리 해법이 될 인공지능(AI)에 대한 교육을 4회 릴레이 특강으로 진행한다. 특강은 스마트팜, 드론 등 분야별 전문가가 맡아 미래 직업에 대한 동기와 목표설정을 돕는다. 구는 지난해 5월부터 구청 1층에 문을 연 마포직업소개소에 ‘경력단절 여성 전담 창구’를 만들어 운영하고 있다. 창구에선 전문상담사가 일대일 맞춤 상담을 하고 마포구고용복지지원센터 등 유관기관으로 교육 및 취·창업 지원을 연계한다. 이 외에도 경력단절 여성 누구나 마포 동네배움터 11곳을 통해 디지털 드로잉, 친환경 물품 제작 등의 평생학습 프로그램과 직업능력 향상 교육을 무료로 수강할 수 있다. 마포여성동행센터에서도 여성 대상 취업 교육이 활발히 진행 중이다. 구는 현재 경력단절 여성 취업 교육을 통해 양성한 강사들이 지역 내 어린이집과 경로당 등에서 활발한 활동을 펼치고 있다고 밝혔다. ‘베이비시터 하우스’와 ‘맘카페’ 운영도 계획 중에 있다. 대부분 저녁 7시 전 아이들이 하원하는 어린이집, 유치원과 달리, 마포형 보육시설인 베이비시터 하우스는 늦은 시간대에 아이를 맡길 수 있도록 이용 시간을 정할 예정이다. 12월 개관을 목표로 추진 중인 ‘맘카페’는 양육자들이 소통하며 정보를 얻고 스트레스를 해소하는 온라인 맘카페를 현실화한 공간이다. 구는 이곳에 엔터테인먼트 룸, 공유주방, 독서공간 등 각종 편의시설을 갖춰 육아 우울감이 생기기 쉬운 양육자들이 함께 웃고 소통하며 건강한 힐링을 하는 공간으로 활용한다는 계획이다. 박강수 마포구청장은 “마포구는 현재 대한민국이 겪고 있는 초저출생 위기와 여성 경력단절 문제를 함께 놓고 해결에 나설 것”이라며 “여성들의 취창업은 물론 양육 부모의 보육 지원과 삶의 질 향상을 위해 마포구가 최선을 다하겠다”라고 말했다.
  • [단독] “나도 형 곁으로 보내줘”… “단 하루라도 더 살아줘”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] “나도 형 곁으로 보내줘”… “단 하루라도 더 살아줘”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”
  • ‘D-10’···제81회 베니스국제영화제 뜯어보기[시네마랑]

    ‘D-10’···제81회 베니스국제영화제 뜯어보기[시네마랑]

    알베르토 바르베라(Alberto Barbera) 감독이 주관하는 제81회 베니스국제영화제가 8월28일부터 9월7일까지 11일간 베니스의 리도섬에서 개최된다. 세계 3대 영화제 중 하나인 베니스국제영화제의 개막까지 10일 앞둔 시점에서 놓치지 말아야 할 포인트에 대해 살펴보자. 개막작/폐막작은 무슨 영화? 제81회 베니스국제영화제 개막작은 세계적인 거장 팀 버튼 감독의 신작 ‘비틀쥬스 비틀쥬스’(Beetlejuice Beetlejuice)로 선정됐다. ‘비틀쥬스 비틀쥬스’는 비경쟁 부문 초청작으로 28일 개막식 행사가 열리는 이탈리아 베니스 팔라초 델 시네마의 살라 그란데 극장에서 초연될 예정이다. 영화는 전작 ‘비틀쥬스’가 개봉한 지 36년 만에 나오는 속편으로 가족들에게 비극적인 사건이 벌어진 이후, 두 번 다시 만나고 싶지 않았던 비틀쥬스가 소환되며 펼쳐지는 산 자와 죽은 자의 이야기다. 전작 출연 배우 마이클 키튼, 위노나 라이더, 캐서린 오하라 그리고 넷플릭스 시리즈 ‘웬즈데이’로 Z세대 아이콘으로 등극한 제나 오르테가 출연한다. 9월4일 극장 개봉.폐막작은 비경쟁 부문 초청작인 푸피 아바티 감독의 ‘로르토 아메리카노’(L’orto americano)다. 동명 소설을 원작으로 하는 ‘로르토 아메리카노’는 1940년대 이탈리아 볼로냐를 배경으로 하는 고딕 장르 영화다. 이탈리아가 나치 독일로부터 해방된 당시 미군 간호사와 사랑에 빠진 이탈리아 청년이 1년 후 소설을 쓰기 위해 미국으로 거처를 옮긴 뒤 펼쳐지는 이야기다. ‘로르토 아메리카노’는 8월7일 폐막식 행사가 열리는 이탈리아 베니스 팔라초 델 시네마의 살라 그란데 극장에서 상영될 예정이다. 21편의 경쟁, 황금사자상 기대작은? 2024년 베니스국제영화제 경쟁 부문에 진출한 21편 가운데, 최고 영예인 황금사자상 기대작으로 가장 많이 거론되는 3편을 뽑아봤다. #1. 토드 필립스 - ‘조커: 폴리 아 되’(Joker: Folie à Deux)2019년 제76회 베니스영화제에서 황금사자상을 수상한 ‘조커’의 속편 ‘조커: 폴리 아 되’(Joker: Folie à Deux)는 정신병원에 수감된 아서 플렉(호아킨 피닉스)과 그를 보고 정신적 동질감을 느끼는 할린 퀸(레이디 가가)의 이야기를 다룬다. 영화의 제목인 ‘Folie à Deux’는 프랑스어 문자 그대로 “두 사람의 어리석음”을 뜻하며 심리학 용어로는 ‘두 사람이 같은 망상에 사로잡히는 현상’을 의미한다. 정신병원에서 망상을 공유하는 조커와 할린 퀸이 어떤 결말에 이를지 기대되는 대목이다. ‘조커: 폴리 아 되’가 코믹스 영화 최초로 세계 3대영화제 최고상 수상이라는 쾌거를 거둔 전작 ‘조커’를 뛰어넘는 기록을 세울 수 있을지 주목된다. #2. 페드로 알모도바르 - ‘더 룸 넥스트 도어’(The Room Next Door)‘더 룸 넥스트 도어’(The Room Next Door)는 스페인의 거장 페드로 알모도바르 감독의 첫 영어 장편으로 미국 소설가 시그리드 누네즈의 ‘어떻게 지내요?’를 모티브로 한다. 종군 기자로 일하며 딸과 갈등을 빚고 있는 엄마 마사(틸다 스윈튼)와 그런 모녀 사이를 지켜보는 마사의 친구이자 베스트셀러 작가 잉그리드(줄리안 무어)의 이야기다. 영화는 전쟁의 끝없는 잔인함 속에서 두 작가가 현실에 접근하고 글을 쓰는 매우 다른 방식을 보여준다. 동시에 삶의 공포에 맞서는 무기인 죽음, 우정, 쾌락에 대한 다양한 생각들이 펼쳐질 예정이다. 삶과 공포에 대한 사색을 담은 영화 ‘더 룸 넥스트 도어’가 베니스국제영화제 최고의 영예를 차지할 수 있을지 주목된다. #3. 루카 구아다니노 - ‘퀴어’(Queer)‘콜 미 바이 유어 네임’, ‘본즈 앤 올’을 연출한 루카 구아다니노 감독의 신작 ‘퀴어’(Queer)가 베니스국제영화제 황금사자상 기대작으로 손꼽히고 있다. ‘퀴어’는 1940년대 멕시코 시티에서 유진 앨리턴(드류 스타키)이라는 남성에게 사랑에 빠지는 윌리엄 리(다니엘 크레이그)의 이야기를 담는다. 영화는 윌리엄 버로스의 동명 소설을 원작으로 하는데, 이 소설은 동성애에 대한 갈망이 노골적으로 드러나 있다는 이유로 집필된 지 30년 만에 출간된 바 있다. <경쟁 리스트 21편> ▲더 룸 넥스트 도어(The Room Next Door) ▲더 브루탈리스트(The Brutalist) ▲그들 이후 그들의 아이들(Leurs enfants après eux) ▲디 오더(The Order) ▲마리아(Maria) ▲미래의 디바(Diva Futura) ▲배틀필드(Campo di battaglia) ▲베르밀리오(Vermiglio) ▲베이비걸(Babygirl) ▲불장난(Jouer avec le feu) ▲사랑(Kjærlighet) ▲세 친구(Trois amies) ▲스트레인저 아이즈(Stranger Eyes) ▲아임 스틸 히어(Ainda Estou Aqui) ▲이두(Iddu) ▲조커: 폴리 아 되(Joker: Folie à Deux) ▲청춘(귀향)(Qing Chun Gui) ▲퀴어(Queer) ▲킬 더 자키(Kill The Jockey) ▲하베스트(Harvest) ▲4월(April) 한국 영화는? 한국 영화로는 채수응 감독의 신작 ‘아파트: 리플리의 세계’가 유일하게 제81회 베니스국제영화제 경쟁 부문에 초청됐다. ‘아파트: 리플리의 세계’가 진출한 이머시브 부문은 가상현실(VR) 기술 등을 다룬 작품을 소개하는 부문으로 2017년에 ‘베니스 VR 확장 부문’이란 명칭으로 설립돼 2022년부터 지금의 명칭으로 불리고 있다. ‘아파트: 리플리의 세계’는 기억 보존 시스템이 상용화된 2080년, 과거 2009년에 벌어진 미제 살인사건의 유일한 목격자이자 뇌사 상태에 빠진 소년의 기억으로 들어가 단서를 찾아내려는 형사의 이야기다. 그는 리플리 증후군 현상을 겪는 소년의 왜곡된 기억으로 진실을 파헤치는 것에 고군분투한다. 이 작품은 관객의 선택이 스토리 전개에 영향을 주는 인터랙티브 영화로 장혁, 문주연, 송재희 등이 출연한다. 채 감독은 앞서 2018년 제75회 베니스국제영화제에서 단편 애니메이션 영화 ‘버디 VR’로 이 부문 최고상인 최우수 VR 체험상을 받은 바 있다.
  • [단독]‘로렌조 오일’ 병 덮친 승근·승우네 가족의 비극[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독]‘로렌조 오일’ 병 덮친 승근·승우네 가족의 비극[나에게도 스무살이 올까요]

    아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”
  • [추신] ‘섬의 날’ 아시나요… 3000개 넘는 우리 섬 지킬 만한 이유

    [추신] ‘섬의 날’ 아시나요… 3000개 넘는 우리 섬 지킬 만한 이유

    <편집자주> ‘추가로 신문에 내주세요’를 줄인 ‘추신’은 편지의 끝에 꼭 하고 싶은 말을 쓰듯 주중 지면에 실리지 못했지만 할 말 있는 취재원들의 이야기를 담습니다.지난 8월 8일은 올해로 다섯 번째를 맞는 ‘섬의 날’이었습니다. ‘머드 축제’로 유명한 충남 보령 대천해수욕장 일대에서는 행정안전부 주최로 섬의 날 기념식이 열렸고 다채로운 행사도 이어졌습니다. 보령 출신 연예인 남희석을 비롯해 가수 하현우·강혜연·QWER(4인조 걸그룹 밴드), 배우 류승룡이 홍보대사로 임명돼 현장을 후끈 달궜죠. 법정기념일… 올해 5주년 기념식남희석·류승룡·하현우·QWER 홍보 섬의 날은 섬의 가치와 중요성에 대한 국민 의식을 높이고자 2018년 섬발전촉진법을 개정하면서 지정된 법정기념일입니다. 대국민 공모를 통해 정해졌는데 섬의 무한한 가치(∞)를 상징하는 의미가 날짜에 담겨 있습니다. 우리나라에는 3000개가 넘는 섬이 있습니다. 교통·산업의 발달과 교육·취업을 이유로 많은 이들이 섬을 떠났고 남아 있는 주민들도 고령화로 섬 인구는 점점 줄고 있습니다. 정부는 휴가철 섬 관광을 활성화하고 체류형 관광을 늘려 생활인구를 늘리는 정책을 추진하고 있습니다.우리나라 섬은 총 3383개입니다. 지난해 12월 기준 사람이 사는 유인도가 467개(제주 본도 제외), 사람이 살지 않는 무인도 2916개입니다. 전년보다 6개 늘었습니다. 전남에 2014개, 경남에 552개, 충남에 286개, 인천에 192개 순으로 많은 섬을 품고 있습니다. 인구 10명 이상이 사는 유인도는 행안부가 섬발전촉진법에 근거해 국토교통부와 함께 총괄하고 있고, 무인도는 해양수산부가 무인도서법에 근거해 영해기점 등을 관리하고 있습니다. 연평도·백령도 등 서해 5도는 행안부가 서해5도지원특별법으로, 일본이 자주 도발하는 독도는 영해를 담당하는 해수부와 환경부가 맡고 있죠.섬, 국민 삶의 터전·미래 성장 동력정부, 식수·전력 지원 등 공도 방지사업日, 자국섬에 ‘독도’ 포함 섬 개수 재집계35년 전보다 7000개↑…日 “국익 문제” 전국의 섬 인구는 전체 81만 4310명(제주 본도 67만명 포함 시 148만명)입니다. 면적(3779.3㎢)은 서울(605.2㎢)의 6배가 넘는데 인구는 서울(937만명)의 9%도 안 됩니다. 국민의 소중한 삶의 터전이자 미래 잠재 성장 동력으로 평가 받는 섬을 위해 정부는 제4차 섬종합발전계획에서 2018년부터 2027년까지 10년간 1조 5132억원을 투입하기로 했습니다. ▲쾌적한 정주 여건 속에 주민이 거주하는 생활영토로서의 섬 ▲체류형 관광 기반 육성과 교통 여건 개선을 통한 국가 성장 동력으로서의 섬 ▲소득 증대·일자리 확충으로 품격 높은 삶의 터전으로서의 섬을 만들어 지속 가능한 우리 국토인 섬의 가치를 재발견하는 것이죠. 섬의 소멸은 실질적인 영토 주권의 축소를 의미합니다. 일본이 줄기차게 ‘독도영유권’을 주장하는 이유도 영토 확장과 관련이 깊죠. 일본 국토지리원(GSI)은 지난해 전자국토기본도를 갱신해 자국 섬에 독도를 포함해 1만 4125개 섬이 있다고 홈페이지에 게시했습니다. 독도를 빼면 1만 4124개가 되겠죠.이는 35년 전인 1987년 일본 해상보안청이 보고에 기반해 파악된 숫자(6852개 섬)보다 두 배 이상(7273개) 늘어난 수치입니다. 당시 일본은 측량 기술 발전을 이유로 언급하면서 “섬 개수를 정확히 파악하는 것은 ‘국익’과 관련한 중요한 행정 문제”라고 집권당 의원(아리무라 치코 자민당 의원)이 밝히기도 했죠. 정부는 10명 미만이 거주해 소멸 위기에 처한 죽도 등 11개 시군의 25개섬에 지난해부터 5년간 연간 50억원을 투입해 식수, 전력, 접안시설 등 사람이 살 수 있는 기초 인프라를 구축 지원하는 ‘작은 섬 공도(空島) 방지사업’을 벌이고 있습니다. 실효성 있는 주권 행사 유지의 일환으로 볼 수 있겠죠.인구 소멸 막기 위해 188개 섬 대상 지역 맞춤형 특성화 사업 진행 중 행안부는 인구 감소로 지방 소멸이 빠르게 진행 중인 섬에 체류형 생활인구를 늘리기 위해 관광 등 188개 섬을 대상으로 각 지역 맞춤형 특성화 사업을 벌이고 있습니다. 섬 주민이 조직체를 구성하고 지역의 각종 자원을 활용해 마을발전계획을 수립해 소득 사업과 마을 활성화 활동을 지원하는 사업인데 선정된 곳에는 최대 9년간 50억원을 지원합니다. 90여 개의 섬을 가진 보령시의 원산도에서 만난 김홍선(56) 원산2리 이장은 “40년 전 5000명에 달했던 원산도 주민이 1300명만 남았다”면서 “펫·원예사업 등을 연계한 플리마켓을 통해 주민 소득을 늘리고 관광객들이 많이 와서 즐길 수 있는 공간으로 만들고 싶다”고 말했습니다. 마을 입구에는 아이를 데려오는 관광객들을 배려해 이동식 물놀이장 시설을 조성 중이었습니다.보령시 섬 중 가장 많은 관광객이 방문하나 고령화와 인구 유출로 주민 384명만이 남은 삽시도에는 바지락, 키조개 등 삽시도에서 생산된 수산물을 가공·활용할 수 있는 공동체 비즈니스 모델과 전동카트를 타며 섬 주민이 마을을 설명하는 투어프로그램 등 관광자원 개발이 한창입니다. 4개의 해변과 둘레길, 하루 두 번 조수에 따라 연결되는 무인도 ‘면삽지’, 희귀 소나무종인 황금곰슬 등의 섬 자원을 적극 활용하겠다는 것이죠. 올해 섬 여행 가보신 적 있으신가요? 해외여행도 좋지만 3000개가 넘는 우리 섬 곳곳에는 아름답고 이색적인 자연 풍경은 물론 체험형 프로그램들이 잘 갖춰져 있어 가볼 만한 가치가 충분한 것 같습니다. 한국섬진흥원 홈페이지(www.kidi.re.kr)에 ‘이달의 섬’, ‘찾아가고 싶은 섬 88선’, ‘한국의 섬 순례길’ 등이 나와 있으니 여행 때 참고해보셔도 좋겠습니다.
  • 올림픽서 ‘캥거루춤’ 충격 브레이킹 댄서 “나는 진지했다”

    올림픽서 ‘캥거루춤’ 충격 브레이킹 댄서 “나는 진지했다”

    2024 파리올림픽 브레이킹 종목에 출전했다가 전 세계의 놀림 대상이 된 호주 선수가 침묵을 깨고 이번 올림픽에 진지하게 임했다고 항변했다. 레이건(본명 레이철 건)은 15일(현지시간) 자신의 인스타그램에 올린 영상 메시지에서 “응원해주신 모든 분께 감사의 말씀을 드리고 싶다”면서 “여러분의 삶에 즐거움을 선사할 수 있어 기쁘다. 그게 제가 바랐던 것”이라고 말했다. 이어 “그런데 제 경기가 그렇게 많은 증오를 불러일으킬 줄은 몰랐다. 솔직히 꽤 충격적이었다”며 심경을 토로했다. 레이건은 지난 9일 프랑스 파리 콩코르드 광장에서 열린 브레이킹 댄스에서 캥거루를 모티브로 한 춤 등을 선보이며 화제가 됐다. 신체 능력을 극대화한 화려한 춤 동작이 특징인 브레이킹 댄스 종목에서 레이건은 캥거루처럼 폴짝폴짝 뛰는가 하면 바닥에서 흐느적거리는 등 예상 밖의 춤 동작으로 주목받았다. 그는 세 차례의 맞대결에서 단 한 표도 얻지 못하고 일찌감치 탈락했다. 이후 온라인에서는 레이건의 브레이킹 동작을 두고 “이건 우리 아이가 떼를 쓰는 모습”이라거나 “반려견이 마당에서 뒹구는 모습” 등과 같은 조롱과 놀림이 쏟아졌다. 미국 토크쇼 진행자 지미 펄론을 비롯해 전 세계에서 패러디가 쏟아졌고 일각에서는 레이건이 올림픽 출전권을 부정하게 따냈다는 의혹이 제기되기도 했다. 국제 청원 사이트에 그의 선발 비리에 대한 조사를 촉구하는 청원이 올라왔다. 이 청원엔 15일 오전까지 4만 5000명 이상이 서명했다.레이건은 “경기에 매우 진지하게 임했다. 올림픽을 준비하면서 정말 열심히 노력했고 모든 걸 바쳤다”고 진정성을 강조했다. 앞서 마틴 길리안 브레이킹 댄스 수석 심사위원도 그를 옹호한 바 있다. 길리안 위원은 “브레이킹은 독창적이고 새로운 것을 가져와 자신의 나라와 지역을 대표한다. 이것이 바로 레이건이 하고 있던 일”이라며 “레이건은 주변에서 영감을 얻었는데 이 경우는 캥거루였다. 저희 관점에서 보면 그렇게 충격적일 것은 없었다”고 말했다. 레이건은 자신의 출전을 둘러싼 의혹에 대해서도 “최근 호주올림픽위원회(AOC)가 발표한 성명 등을 참고하라”며 자신이 정정당당히 출전권을 따냈다고 반박했다. AOC는 최근 “올림픽에 국가를 대표해 출전한 어떤 선수도 이런 식으로 대우받아서는 안 된다”며 “레이철 건이 투명하고 독립적인 심사를 거쳐 선발됐다”고 설명했다. AOC는 국제 청원 사이트에 해당 청원을 즉시 삭제해달라는 서한을 보내기도 했다. 현재 이 청원은 비활성화 상태다. 레이건은 “언론에 제 가족과 친구들, 호주 브레이킹 댄스 커뮤니티를 괴롭히지 말라고 부탁하고 싶다”며 “모두가 이번 일로 많은 일을 겪었다. 그러니 제발 그들의 사생활을 존중해달라”고 호소했다.
  • 모성, 돌봄과 연대를 생각하다

    모성, 돌봄과 연대를 생각하다

    인생의 기쁨이자 고통이기도 한‘어머니 되기’에 대한 선택과 결과5인의 여성 통해 ‘모성 선택’ 그려부커상 최종 후보에 올랐던 작품 여성은 아이를 낳을 것인지 안 낳을 것인지 선택의 순간에 놓인다. 어떤 선택을 하든 선택에 대한 책임을 져야 한다. 그리고 이 무거운 짐은 여성의 삶을 짓누른다. 임신과 출산 과정은 불안을 동반한다. 특히 한국에서 보통 두 차례 진행되는 기형아 검사는 임부의 불안을 극대화한다. 1차 검사는 초음파로 염색체의 이상을 확인하고 2차 검사는 임부의 혈액으로 에드워즈 증후군, 다운증후군, 신경관 결손 등을 선별한다. 고위험 태아의 중절이 목적이 아니라 출산 후를 대비하기 위해서 실시한다는 이 검사는 여러 의문이 들게 한다. 만약 아기가 태어나자마자 죽는다면, 또는 살아남는다 해도 아무것도 느끼지 못하는 중증장애인으로 살아야 한다면 아기를 갖기로 한 선택을 후회하지 않을 수 있을까. ‘이네스는 오늘 태어날 거야’는 지난해 천명관 작가의 소설 ‘고래’와 함께 세계 3대 문학상으로 불리는 부커상의 인터내셔널 부문 최종 후보에 올랐던 작품이다. 멕시코 출신의 작가 과달루페 네텔(51)은 소설을 통해 여성에게 주어진 ‘모성 선택’의 문제를 본격적으로 다룬다. 주인공이자 화자인 라우라는 외국에서 공부하고 아무 부담 없이 연애하며 자유롭게 살아가는 비혼 여성이다. “자식을 갖지 않는 걸 비정상이라 여겼던 나의 어머니 세대와 다르게 내 세대의 많은 여성은 기권을 선택했다”며 자신은 “자율성을 지킬 수 있다면 사회와 가족의 수치가 될 준비가 된 부류”라고 말한다. 반면 라우라의 친구 알리나는 한때 라우라와 같은 신념을 공유했지만 지금은 사랑하는 남자와 결혼해 난임 시술을 받으면서까지 아기를 원하는 인물이다. 결국 알리나는 임신에 성공하고 태아에게 남아메리카 여성들 사이에서 상징적인 인물인 페미니스트 시인의 이름 ‘이네스’를 주저 없이 붙인다. 하지만 “아기의 뇌가 전혀 자라지 않았다”는 의사의 말에 마치 ‘지옥 가장자리’에 놓인 것 같은 절망에 빠진다.출산 여부와 상관없이 모성은 이들에게 중요한 화두이자 문젯거리다. 라우라의 옆집 여자 도리스는 폭력적인 어린 아들 니콜라스 때문에 차츰 시들어 가다 우울증에 빠진다. 도리스는 “걔는 내 에너지를 다 먹어 치워요. 마치 애가 자라기 위해서 내 생명력을 다 빨아들여야만 하는 것처럼요”라고 말한다. “자식은 인생의 기쁨이야. 조건 없는 사랑으로 채워 주고 더 나은 사람이 되게 해 주지”라고 말하던 라우라의 엄마 역시 아이들을 키울 때 ‘불치병 같은 피로감’이 있었다고 털어놓는다. 이 소설은 ‘어머니 되기’에 관한 여러 선택과 그에 따른 다양한 결과를 보여 주지만 출산과 비출산 사이에서 어떤 결론을 내리려고 하지 않는다. 알리나의 선택으로 ‘활택뇌증’(뇌이랑없음증)을 갖고 태어난 이네스는 의사들의 비관적인 전망과 달리 끈질기게 살아남는다. 이네스를 돌보는 보모 마를레네는 “이네스는 하나의 삶이 시작되는 단계에 있고 이제부터 그냥 살아가기만 해도 충분”하다고 말한다. 비출산에 대해 단호하고 확신에 차 있던 라우라는 옆집 아이 니콜라스와 가까이 지내면서 아이를 돌보는 일에서 의외의 기쁨을 맛보기도 한다. 다섯 명의 여성 이야기를 통해 우리가 진짜로 생각해야 하는 주제는 연약한 존재에 대한 돌봄, 사람 사이의 상호 이해와 연대이다. 그렇다고 작가가 여성의 연대를 과장하는 것은 아니다. 다만 서로를 돌보고 다정하게 살아갈 것이라는 분명한 사실을 이야기할 뿐이다.
  • [나태주의 풀꽃 편지] 컴퓨터 먹통, 나를 깨웠다

    [나태주의 풀꽃 편지] 컴퓨터 먹통, 나를 깨웠다

    지난주 금요일 밤의 일이다. 밤늦은 시각까지 컴퓨터 작업을 하고 있었는데 어느 순간 갑자기 컴퓨터 바탕화면이 새까매지면서 바탕화면에 저장해 둔 한글파일이며 사진들이 사라지는 것이었다. 그것은 지금껏 한 번도 내가 경험해 보지 못한 일이었다. 정신이 아찔, 온몸에 진땀이 흘렀다. 이를 어쩌면 좋단 말인가. 한글파일이 그대로 바탕화면에 남아 있었는데 그것들이 깡그리 날아가 버린 것이다. 편집 중인 책 원고 한 권. 시집 원고 한 권. 산문집 원고 또 한 권. 그리고 자잘한 메모들. 결국은 며칠 동안 동동거리며 새 컴퓨터를 사들이고 여기저기 흩어진 자료들을 찾아서 복구하는 일을 계속했다. 그러다 보니 내 마음에 새로운 변화가 일어났다. 실은 나는 한 달도 넘게 우울증 비슷한 정서 상태에 매여 살았던 것이다. 그동안 고향에 계시던 아버지가 돌아가시고 또 한 분 선배가 소천을 받으신 것이다. 거기에도 내 잘못과 실수가 있었다. 우선 아버지가 돌아가신 날인 지난 5월 22일, 나는 한국에 있지 않고 캐나다에 있었다. 작년부터 예정된 문학강연을 하기 위해서 캐나다로 갔다가 아버지 소천 소식을 들었던 것이다. 그때의 막막함이라니! 이러지도 저러지도 못하는 심정으로 일정을 마치고 돌아와 그런대로 꼬인 부분을 바로잡기는 했으나 이미 저질러진 잘못은 되돌릴 수 없었고 다만 후회와 비애만 남았다. 2019년도 어머니 소천 때와는 달랐다. 아직 아버지가 계시니 그런대로 버틸 만한 언덕이 남아 있다고 생각했던가 보다. 그런데 이번은 아니었다. 아버지의 생존 자체가 고향 집의 건재요 고향 집을 지키는 마지막 보루였는데 그 모든 믿음이 와르르 무너진 느낌이었다. 게다가 내 나이도 이제 80세 앞. 결코 적은 나이가 아닐뿐더러 집안의 맏이이고 보니 이제는 내 차례가 아닌가 싶은 생각조차 들었다. 그렇게 한 달 정도 허우적거리며 지내던 차에 또 한 사람 소중한 분이 세상을 떠났다. 그것은 6월 28일. 나로선 고등학교 4년 선배 되는 분이고 한 시절 교직 동료로 살았던 분. 1979년도 내가 충남 공주로 교직을 옮겨서 살 때부터 가까이 지내던 분이다. 그분은 마음이 순후하고 인자한 분이었다. 특히 그분은 아버지 노릇을 참 잘하는 분이었다. 나 자신 아버지 노릇이 힘겹던 시절이라 그분을 찾아가 어떻게 하면 아버지 노릇을 잘할 수 있느냐 조언을 청하기도 했다. 그런데 그분의 대답이 놀라웠다. 자신은 애당초 아버지를 보지도 못한 유복자였다는 것. 그래서 주변에 아버지 노릇을 잘하는 사람들을 살피고, 좋은 점들만 본받았다는 것. 이래저래 나는 오랜 세월 그분과 더불어 삶의 외로움을 달래며 살았다. 그런데 그분의 사모님이 먼저 세상을 떠나고 2년 조금 넘게 혼자서 살다가 세상을 떠났다. 말년의 삶이 불행했다. 실명에다가 귀까지 먹고 치매까지 겹쳐 삼중고 속에서 살아야만 했다. 자주 찾지도 못했다. 도통 사람을 알아보지 못하니 만남 자체가 의미가 없다는 생각에서였다. 그런데 정작 상가에 갔을 때 그분 자녀들로부터 특별한 말 한마디를 전해 들었다. 그분이 세상 떠나던 날 아침 간병인에게 마지막으로 남긴 말이 ‘나태주가 왜 오지 않느냐’였다는 것이었다 한다. 그 말을 듣는 순간 나는 정신이 아뜩해졌다. 아버지에 이어 두 번째의 불찰을 내가 저지른 것이다. 아, 비록 사람을 못 알아보더라도 자주 찾아가 손이라도 잡아드리고 이야기라도 나눌 것을! 역시 지나간 잘못은 바로잡을 길이 없다. 그런 뒤로는 내가 더욱 무기력에 빠지고 침울해졌다. 어쩌면 내가 그분을 따라 죽음의 세계로 한발 들어가 있는 듯한 느낌마저 들었다. 그러던 차에 컴퓨터가 먹통이 된 것이다. 글 쓰는 사람에게 컴퓨터는 연필이고 원고지다. 컴퓨터가 먹통이 된 뒤로는 내가 또 젖 떨어진 아이처럼 되고 말았다. 오히려 정신이 화다닥 들었다. 내가 이럴 때가 아니지. 정신 차려서 무슨 일이든 다시 새롭게 하고 열심히 해야지. 그러면서 한동안 깊이 빠졌던 우울에서 벗어날 수 있었다. 어쩌면 컴퓨터가 먹통이 된 일이 먹통이 된 나를 건져 준 셈이다. 나태주 시인
  • 광복절 영화로 기억하다

    광복절 영화로 기억하다

    1923년 9월 1일 일본 간토 지역에서 큰 지진이 일어난다. 우리에게는 관동대지진으로 더 잘 알려진 간토대지진 당시 일본 정부와 언론은 앞장서서 ‘조선인이 우물에 독을 풀었다’는 유언비어를 퍼뜨리고, 일왕은 조선인에 대한 전쟁을 선포한다. 불과 열흘간 잔혹하게 살해당한 조선인은 6600여명에 이른다. 반인류적인 범죄의 증거가 차고 넘치지만 일본은 100년 넘게 이를 인정하지 않고 있다. ‘역사를 잊은 민족에게 미래는 없다’고 한다. 역사를 부정하는 일본 그리고 이에 동조하는 극우 뉴라이트 세력은 여전히 과거를 덮으려 한다. 광복 79돌을 맞아 일제의 만행과 우리 민족의 상흔을 돌아보는 영화들을 찾아보는 것도 좋을 것 같다. 15일 개봉하는 ‘1923 간토대학살’은 간토대지진 이후 벌어진 조선인 대학살을 다룬다. 하토야마 유키오 전 일본 총리와 스기오 히데야 의원 등 일본 정치인, 시민단체 관계자, 학살 피해자 유족들에 이르기까지 진실을 밝히기 위해 고군분투하는 이들의 목소리를 좇았다. 조선인들을 체계적으로 나눠 산 채로 불태워 죽이는 등 학살 당시에 대한 증언이 생생하게 담겼다. 대지진 이후 중국에서 급파한 영국 함대 호킨스 기함의 조지 로스 장교가 찍은 사진으로 추정되는 간토 학살 사진도 최초로 공개한다.앞서 지난 7일 개봉한 ‘조선인 여공의 노래’는 1910~1930년대 일본 오사카 지역 방적공장에서 일했던 여공 22명의 증언을 담은 다큐멘터리 영화다. 어린 소녀들은 돈을 벌기 위해 대한해협을 건너지만 이들을 기다리고 있던 것은 살인적 노동과 폭력이었다. 외부 출입은 철저히 통제됐고, 견디다 못해 도망가다 붙잡히면 끌려가 매질을 당해야 했다. 전염병과 과로, 영양부족에 시달린 여공들은 좌절하지 않고 자신의 삶을 살아간다. 인터뷰, 낭독, 재연 등 여러 방식을 교차 편집하며 당시 여공들의 삶을 그렸다. 온라인동영상서비스(OTT) 쿠팡플레이에서 광복절을 맞아 추천한 영화·드라마도 눈길을 끈다. ‘1947 보스톤’(2023)은 ‘제2의 손기정’으로 촉망받는 마라토너 서윤복의 이야기를 담았다. ‘아이 캔 스피크’(2017)는 동사무소에 수많은 민원을 넣는 할머니 옥분이 9급 공무원 민재에게 영어를 배우는 과정을 통해 일본군 위안부의 아픔을 보여 주는 영화다. ‘밀정’(2016)은 1920년대 조선인 출신 일본 경찰 이정출이 의열단 지도자 김우진에게 접근하면서 벌어지는 암투를, 시리즈 ‘각시탈’은 1930년대 백성들에게 희망을 줬던 영웅의 활약을 각각 그렸다. 1909년 10월 중국 하얼빈에서 이토 히로부미를 저격한 안중근 의사의 1년을 그린 뮤지컬 실황 ‘영웅: 라이브 인 시네마’는 오는 21일 개봉을 앞두고 15일 오후 2시 서울 강남구 코엑스몰 라이브플라자에서 관객들과 미리 만난다. 뮤지컬 출연 배우들이 대표 넘버들을 라이브로 들려주고 관객들과 이야기를 나눈다.
  • 영등포구 상담·미술치료·가드닝으로 난임 여성 마음 돌본다

    영등포구 상담·미술치료·가드닝으로 난임 여성 마음 돌본다

    서울 영등포구가 다음 달부터 난임 시술 등 임신 준비로 스트레스를 겪고 있는 여성 등을 위해 ‘우리 함께 쉬어갈까요!’ 프로그램을 운영한다고 14일 밝혔다. 심한 우울감 및 스트레스 등은 임신을 저해하는 중요한 요인이다. 임신 준비 기간에는 심리적 안정 등의 정서적 관리가 특히 중요하다. 이에 영등포구는 임신 준비로 인한 여성들의 지친 마음을 치유하고자 심리지원 프로그램인 ‘우리 함께 쉬어갈까요!’를 운영한다. 이번 프로그램은 ▲‘마음돌봄’ 집단상담 ▲‘내 마음속의 미술여행’ 미술 심리치료 ▲‘내 마음의 봄’ 원예 치유 프로그램으로 구성되어 있다. ‘마음돌봄’ 집단상담은 다음 달 2일부터 10월 28일까지 영등포구 보건소 4층에서 매주 월요일 오후 7시부터 2시간 동안 진행한다. 회차별 ▲마음열기 ▲내마음 표현하기 ▲성장 ▲새로운 삶으로 나아가기 등의 주제를 통해 난임 등으로 인한 상실감 및 고통을 함께 극복한다. 또한 다음 달 한 달 동안은 매주 토요일마다 오전 10시부터 12시까지 ‘내 마음속의 미술 여행’을 주제로 미술 심리치료 프로그램을 운영한다. 미술 심리치료 전문가와 함께 자신의 정서를 그림으로 표현해 보며, 스트레스와 우울감을 조절하고 긍정적 자기 인식을 향상시킨다. 특히 다음 달 4일 수요일 오후 2시에는 영등포공원에 위치한 영등포구 정원문화센터에서 ‘내 마음의 봄’ 원예 치유 프로그램을 통해 주민 마을정원사와 함께 내 손안의 정원을 만들며 지친 마음을 달랜다. 모든 프로그램의 신청자는 선착순으로 모집한다. 영등포구청 홈페이지 통합예약시스템을 통해 예약 가능하다. 건강증진과로 직접 방문 또는 이메일 및 유선으로도 신청할 수 있다. 최호권 영등포구청장은 “임신 준비 중에는 우울감과 스트레스 조절이 필수”라며 “앞으로도 예비 부모들이 건강하게 아이를 출산해 행복한 환경에서 아이를 키울 수 있도록 다양한 지원 사업들을 이어나가겠다”고 밝혔다.
  • 청년들 고립·은둔 전에 손 내미는 사회가 필요하다 [세계 청소년의날 대담]

    청년들 고립·은둔 전에 손 내미는 사회가 필요하다 [세계 청소년의날 대담]

    2024 파리 올림픽 메달리스트의 절반이 2000년대생이다. 이 말은 이번 올림픽에서 청소년들이 한국 메달의 절반을 따냈다는 얘기와 같다. 청소년보호법 등에선 주로 19세 이하를 청소년으로 보지만 청소년기본법에선 초기 청년인 24세까지를 청소년으로 본다. 탁구에서 메달 2개를 추가한 ‘삐약이’ 신유빈(20) 선수부터 배드민턴 금메달 안세영(22) 선수까지 청소년기본법 대상 연령에 해당한다. ‘파리 올림픽 황금세대’로 일컬어지는 이 세대는 ‘경기 매너’에서도 기존과 다른 모습으로 주목 받았다. 한일전에서 지고도 상대의 노력에 적극적으로 경의를 표했고, 금메달을 받은 뒤 소속 협회에 대한 비판을 공식적으로 제기하기도 했다. 우리 사회 역시 청소년들의 기본권을 보장하기 위한 노력을 적절하게 기울여 왔을까. UN이 정한 세계청소년의 날(12일)을 맞이해 수십 년째 청소년 권리 보호 활동을 펴 온 조준호 엔젤스헤이븐 대표와 권일남 한국청소년수련시설협회 회장의 대담을 연속 보도한다. “가정, 학교, 지역사회가 똘똘 뭉쳐서 학교와 사회에서 소외된 아이들을 따뜻하게 보듬는 체계를 구축해야 합니다.” 학교에서 입시경쟁과 폭력에 시달린 일부 아이들은 세상과의 단절을 택한다. 집 안에만 틀어박혀 지내는 고립·은둔 청소년 문제가 심각해지는 가운데 조 대표와 권 회장은 이들을 포함한 위기 청소년을 위해 위와 같은 해법을 마련해야 한다고 입을 모았다. 정부의 예산 투입만으로 책무를 다할 수 없지만 그마저도 줄인다면 청소년기 ‘복합적 문제’를 뿌리 뽑을 수 없다는 데도 의견을 같이했다. 가정과 학교, 지역사회의 어른들이 위기 청소년을 냉담하게 방치하지 말고 ‘우리 아이들을 건강하게 기르자’는 공동의 목표하에 긴밀히 협조해야 한다는 설명을 붙였다. 이들의 대담을 질문·응답 형식으로 정리했다. “청소년기 고립·은둔 장기간 방치되면 심각해져…심리 문제 조기에 발견해 치료하도록 지원해야” -전국의 고립·은둔 청년이 50만명을 넘었다. 학교를 그만둔 채 집에서만 생활하는 고립‧은둔 청소년 문제도 커지는 분위기다. 권일남 “고립과 은둔을 오로지 개인의 문제라고 여겨선 안 된다. 청소년기부터 시작된 인간관계 형성의 어려움이 누적된 결과다. 또래와 관계 맺기에 실패한 상태에서 적절한 조언이나 심리적인 상담을 받지 못하면 회복탄력성(실패를 발판으로 다시 일어설 수 있는 능력)이 낮아지고 이런 상황이 방치돼 장기간 지속되면 은둔형 외톨이나 고립 청년이 된다.” 조준호 “고립·은둔의 원인은 가정불화나 학교 폭력, 왕따부터 개인의 기질 문제까지 너무나 다양하다. 정부가 단순히 예산을 투입해 이들에게 매월 수십만원을 주는 것으로 해결될 일이 아니다. 청년 이전에 청소년기부터 심리 문제를 조기에 발견해 치료할 수 있도록 지원해야 한다. 이들이 왜 고립감을 느끼며 학교 적응에 어려움을 겪는지 원인을 정확하게 파악하는 일도 중요하다.” “청소년기 방황의 근본 원인은 부모의 방임·학대…자녀를 소유물로 여기는 시대착오적 사람도 있어” -청소년기 위기를 겪는 가장 큰 원인은. 권일남 “청소년기 방황의 근본적인 원인을 따져보면 귀결점은 결국 부모에게 있더라. 대부분은 부모의 방임이나 학대에서 청소년기의 위기가 시작된다. 이혼 이후 재혼을 위해 부모 양쪽 모두 양육권을 미루거나 양육비 지급을 거절하는 경우도 많다. 자녀를 정서적으로, 경제적으로 충분히 뒷받침해 주는 부모는 아니더라도 적어도 생존은 하도록 해줘야 하는 게 아닌가. 부모 역할을 모르는 사람들에 대해선 교육으로서 일깨워줘야 하지만, 정작 이런 부모들은 교육을 안 받더라.” 조준호 “동감한다. 청소년기 위기를 겪는 아이들의 대다수는 부모가 문제에 개입하면 해결되는 편이다. 부모가 아이를 방치하거나 되레 학대할 경우 문제가 커진다. 최근 들어 이혼한 부모 누구도 자녀를 책임지지 않으려는 행태가 느는 것 같아 우려스럽다. 어느 누구에게도 아이를 학대할 권리가 없지만 마치 자녀를 자신의 소유물처럼 여기는 시대착오적 부모들도 적지 않다.” “위기 청소년들에게 ‘존중의 경험’ 일깨워야…청소년의 건강한 삶 지원이 어른들의 책무“ -해결 방안이 있나. 조준호 “중요한 건 위기를 겪는 아이들이 존중의 경험을 할 수 있도록 지지하는 것이다. 존중받지 못한 청소년은 타인을 존중할 줄 모른다. 부모가 없는 아이들에게도 관심과 애정을 주면 크게 변화한다는 걸 느꼈다. 제가 경험한 바로는 아이들과 눈높이를 맞추면 90%는 따라 오더라. 어른들이 먼저 아이를 신뢰하면 아이도 그 신뢰를 어기지 않는다. 가정이 안되면 학교와 지역사회가 아이들의 건강한 성장을 책임지는 구조가 돼야 한다. 하지만 현재로선 그 역할과 책임을 다하지 않고 있다. 오스트리아의 경우 학교에 다니길 거부한 아이들을 위한 센터가 학교 안에 있다. 하지만 우리나라 아이들은 학교를 떠나는 순간 어디에 있는지조차 파악하기 어렵다.” 권일남 “문제는 교육이 법의 틀 안에 갇히다 보니 어른들의 책임의 범위가 좁혀지고 있다는 점이다. 교사들이 학생들의 문제에 개입했다간 자칫 학폭법과 아동학대법 위반으로 줄소송을 당할 수 있기 때문이다. 학교를 일단 벗어난 학생들에게는 의무적으로 교육해줄 곳도 없다. 학교가 아니라면 지역사회라도 청소년들이 건강한 삶을 살아갈 수 있도록 지원해주는 게 지금 어른들의 의무라고 본다. 변화를 만들어가는 노력이 필요하다. 정책적으로는 무슨 청소년 문제가 터질 때마다 예산을 투입해 새 시설을 만들 게 아니라, 이미 구축된 사회복지시설을 연계해 최대한 효율적으로 활용하는 접근도 필요하다.” “학교와 사회복지시설이 연계해 아이들 보호·양육해야…부처 쪼개기식 해법은 역부족, 통합 관리 구심점 필요” -사회복지시설들이 제도적으로 위기 청소년들을 돕기 어려운 이유가 있다면. 조준호 “위기 청소년을 지원하기 위한 법적 근거인 청소년복지지원법이 사회복지사업법과 별개로 존재하고 주무 부처도 다르다 보니 사회복지시설에서 이들을 온전히 지원하기 어려운 게 사실이다. 이를테면 청소년 성매매 문제의 경우 단순히 성매매를 하지 말라고 강제하는 것만으론 완전히 해결이 안 된다. 대개는 가출과 부모 학대와 같은 여러 문제가 얽혀 있는 경우가 많다. 학교와 지역사회의 사회복지시설을 연계해서 아이들을 안전하게 보호하고 양육하는 체계를 만들어야 한다. 청소년 성매매 문제만 하더라도 가정, 학교, 지역사회가 연계해 제대로 해결하기 위해선 적어도 10년은 걸릴 것 같다. 문제의 원인을 제대로 파악해 다양한 시행착오를 거쳐 답을 찾는 과정을 거쳐야 한다.” 권일남 “학교는 교육부, 청소년복지는 여성가족부, 사회복지시설은 보건복지부 소관으로 쪼개져 있어 해당 부처들이 해법을 따로 찾고 있다. 청소년 관련 문제가 터질 때면 그저 관련 법을 만들거나 예산을 투입한 뒤 또다시 부처별 쪼개기식으로 관리하지 않나. 이런 체계에선 보호와 복지, 진로 문제가 엮여 종합적이고 복합적인 위기 청소년 문제를 해결하기에 역부족이다. 마약과 범죄에 빠진 빈민가 청소년들을 오케스트라 교육으로 변화시켰다는 명성을 얻은 베네수엘라의 ‘엘 시스테마’ 역시 우리나라에 들여오니 일부 지자체들이 자원봉사자를 각자 받아 별개로 운영하더라. 우리나라는 딱 이만큼까지만 하고 있다. 이래서는 엘 시스테마가 우리나라 사회 저변으로 확대되기 어렵다. 위기 청소년 문제를 통합적으로 해결할 구심점이 부족한 거다.” ■ 조준호(57) 엔젤스헤이븐 대표는 청소년·장애인 복지 분야 전문가다. 1993년 서강대학교 철학과를 졸업한 뒤 서울대학교 대학원에서 교육학을, 숭실대학교 사회복지대학원에서 사회복지학을 전공했다. 서울대학교 한국교육사고 연구원, 한국장애인복지연구소 연구원을 거쳐 은평천사원 후원개발·기획실장으로 활동했다. 2010년부터 사회복지법인 엔젤스헤이븐의 사무총장, 상임이사를 역임했으며 현재 대표이사로 재직 중이다. 지역 복지에 기여한 공로를 인정받아 2019년 서울시장상과 보건복지부장관상을 받았다. ■ 권일남(63) 한국청소년수련시설협회 회장은 청소년 연구와 교육에 헌신한 교육학자다. 서울대에서 농업교육을 전공한 뒤 1995년부터 명지대에서 청소년지도학과 교수로 활동해왔다. 2019년 여성가족부 청소년보호위원회 위원장을 지냈으며 2022년부터 한국청소년수련시설협회장으로서 청소년 시설 지원과 컨설팅, 정책 개발 분야 활동을 이어가고 있다.
  • 광복, 영화로 돌아보다…‘1923 간토대학살’, ‘조선인 여공의 노래’

    광복, 영화로 돌아보다…‘1923 간토대학살’, ‘조선인 여공의 노래’

    1923년 9월 1일 일본 간토 지역에서 큰 지진이 일어난다. 일본은 ‘조선인이 우물에 독을 풀었다’는 유언비어를 퍼뜨리고, 일왕은 조선인에 대한 전쟁을 선포한다. 불과 열흘간 잔혹하게 살해당한 조선인은 6600여명에 이른다. 반인류적인 범죄의 증거가 차고 넘치지만, 일본은 101년 동안 이를 인정하지 않고 있다. ‘역사를 잊은 민족에게 미래는 없다’고들 한다. 역사를 부정하는 일본, 그리고 이에 동조하는 뉴라이트 세력은 여전히 과거를 덮으려 한다. 광복 79돌을 맞아 일제의 만행과 우리 민족의 상흔을 돌아보는 영화들을 찾아보는 것도 좋겠다. 광복절에 개봉하는 ‘1923 간토대학살’은 간토 대지진 이후 벌어진 조선인 대학살을 다룬다. 하토야마 유키오 전 일본 총리와 스기오 히데야 의원 등 일본 정치인, 시민단체 관계자, 학살 피해자 유족들에 이르기까지 진실을 밝히기 위해 고군분투하는 이들의 목소리를 좇았다. 조선인들을 체계적으로 나눠 산채로 불태워 죽이는 등 학살 당시에 대한 증언이 생생하게 담겼다. 대지진 이후 중국에서 급파한 영국 함대 호킨스 기함의 조지 로스 장교가 찍은 사진으로 추정되는 간토 학살 사진도 최초로 공개한다.7일 개봉한 ‘조선인 여공의 노래’는 1910~1930년대 일본 오사카 지역 방적공장에서 일했던 여공 22명의 증언을 담은 다큐멘터리 영화다. 어린 소녀들은 돈을 벌기 위해 대한해협을 건너지만, 이들을 기다리고 있던 것은 살인적 노동과 폭력이었다. 외부 출입은 철저히 통제됐고, 견디다 못해 도망가다 붙잡히면 잡혀와 매질을 당해야 했다. 전염병과 과로, 영양 부족에 시달린 여공들은 좌절하지 않고 자신의 삶을 살아간다. 인터뷰, 낭독, 재연 등 여러 방식을 오가며 당시 여공들의 삶을 그렸다. 온라인 동영상 서비스(OTT) 쿠팡플레이에서 광복절을 맞아 추천한 영화·드라마도 눈여겨보자. ‘1947 보스톤’(2023)은 ‘제2의 손기정’으로 촉망받는 마라토너 서윤복의 이야기를 담았다. ‘아이 캔 스피크’(2017)는 동사무소에 수많은 민원을 넣는 할머니 옥분이 9급 공무원 민재에게 영어를 배우는 과정을 통해 일본군 위안부의 아픔을 보여주는 영화다. ‘밀정’(2016)은 1920년대 조선인 출신 일본경찰 이정출이 의열단 지도자 김우진에게 접근하면서 벌어지는 암투를, 시리즈 ‘각시탈’은 1930년대 백성들에게 희망을 주었던 영웅의 활약을 각각 그렸다. 1909년 10월 중국 하얼빈에서 이토 히로부미를 사살한 안중근 의사의 1년을 그린 뮤지컬 실황 ‘영웅: 라이브 인 시네마’는 오는 21일 개봉을 앞두고 광복절 서울 강남구 코엑스몰 라이브플라자에서 관객들과 미리 만난다. 뮤지컬 출연 배우들이 대표 넘버들을 라이브로 들려주고, 관객과 이야기를 나눈다.
  • “광복의 의미와 감동, 서울 중구와 함께 기억하세요”

    “광복의 의미와 감동, 서울 중구와 함께 기억하세요”

    서울 중구가 제79주년 광복절을 기념해 나라를 위해 희생한 영웅들을 기리고 광복의 의미를 되새길 수 있는 풍성한 행사를 마련했다고 12일 밝혔다. 중구청 1층 로비에서는 중구에서 활동한 여성 독립운동가 ‘이은숙 선생’을 만나볼 수 있다. 구청 방문객들에게 광복의 숨은 영웅을 알리기 위해 지난해 ‘우당 이회영’ 전시회에 이어 기획했다. 이은숙 선생은 이회영 선생의 부인이자 독립운동 동지다. 서간도에서 독립운동을 전개했고 특히 ‘서간도시종기’라는 유일한 여성 독립운동가 육필본을 남겨 역사적 가치를 인정받았다. 지아비를 따라 사는 조선 여인에서 주체적 독립운동가로, 그리고 작가로 변모하는 이은숙 선생의 삶의 여정을 담은 이번 전시는 오는 16일까지 이어진다.남산자락숲길에는 태극 꽃길을 조성하여 숲길을 산책하는 주민들이 일상에서 광복절을 잊지 않고 그 의미를 되새길 수 있도록 했다. 백송기업과 유진건업의 후원으로 응봉공원 입구부터 전망대까지 약 100m 구간에 태극 문양 바람개비를 숲길 화단과 데크에 설치했다. 13일에 조성된 태극 꽃길은 오는 23일까지 11일간 운영한다. 8월 14일에는 나라 사랑하는 마음이 세대를 넘어 이어지도록 광복회 회원을 포함한 국가유공자 30여명과 어린이집 아이들이 함께 참여하는 공식 걷기 행사를 진행할 예정이다. 중구 충무아트센터에서는 14일 오후 6시에 영화 ‘아이 캔 스피크(I Can Speak)’를 무료로 상영한다. 2007년 7월 미국 하원에서 만장일치로 통과시킨 일본군 위안부 결의안의 내용을 담은 실화 바탕 영화다. 중구 관계자는 “위안부 피해자들의 상처와 고통이 과거에 국한된 것이 아닌 현재도 진행 중인 역사의 아픔이라는 깊은 여운을 남긴다”고 소개했다. 12세 이상 중구민이라면 13일까지 중구문화재단 홈페이지에서 관람 신청을 할 수 있다. 이 외에도 어린이들을 대상으로 중구교육지원센터와 관내 초등돌봄센터, 우리동네키움센터 등에서 독립운동 보드게임, 희망나비팔찌 만들기, 역사 바로 알기, 미디어아트 전시 등 다채로운 광복절 기념 프로그램이 마련되어있다. 아울러 혹서기에 일시 중단되는 장충단 ‘호국의 길’ 도보 탐방 프로그램도 오는 16일까지 한시적으로 재개한다. 김길성 서울 중구청장은 “구에서 광복절의 의미를 되새기기 위해 다양한 프로그램을 마련했다”며 “광복의 기쁨과 후손들에게 빛을 되찾아 주기 위해 희생한 순국선열을 기억하며 뜻깊은 광복절을 보내시길 바란다”라고 말했다.
  • “애인과 헤어졌나요… 그럼 뭉크전 보러 오세요”

    “애인과 헤어졌나요… 그럼 뭉크전 보러 오세요”

    뭉크의 인간적 서사와 작품 연결 대중 눈높이 맞춰 스토리텔링 해설 “좌절·죽음 아닌 변화 과정 재미있어우울감·어둠 끌어낸 초상화 인상적오후 5시 이후 한적한 관람 ‘강추’빨간 옷 입고 ‘인생샷’도 남기길” 서울신문 120주년 기념 전시 ‘에드바르 뭉크: 비욘드 더 스크림’이 열리는 서울 서초구 예술의전당 한가람미술관 로비에 최근 그가 들어서자 몇몇 관람객이 인사를 건네고 함께 사진 찍기를 요청했다. 전시장에서 그가 이야기를 시작하자 주변으로 사람들이 몰려들었다. ‘도슨트계 아이돌’, ‘피리 부는 사나이’로 불리는 정우철(35) 도슨트의 이야기다. 미술 관련 방송, 강연 등으로 최고의 주가를 올리고 있는 그가 늘 빼놓지 않고 이야기하는 화가가 에드바르 뭉크(1863~1944)다. 지난해 tvN ‘유 퀴즈 온 더 블럭’은 물론 EBS 클래스e ‘도슨트 정우철의 미술극장’에서도 뭉크를 이야기했다. 최근 개인 유튜브에 이번 전시를 둘러보는 영상을 올리기도 했다. “개인적으로 뭉크를 좋아해서 많이 말하고 다녀요. 늘 (사람들이) 뭉크의 ‘절규’(1895)만 얘기하니까 되게 고통스럽고, 슬프고, 외롭고 이런 것만 그린 화가로 생각하죠. 그런데 그게 전부가 아니더라고요. 과거에 노르웨이 지폐를 봤는데 거기 뭉크의 ‘태양’(1911)이란 작품이 담겨 있었어요. 처음에는 뭉크 작품이라고 생각하지 못할 정도로 너무 신선했죠. ‘절규’를 그리면서 ‘자연이 날 잡아먹을 것 같았다’고 외쳤던 화가가 점점 뒤로 가면서 화풍이 밝아지고 에너지가 느껴지죠. 전 뭉크의 그런 서사가 좋아요.” 정 도슨트는 화가의 인생과 작품을 연결 짓는 ‘스토리텔링’ 해설로 인기가 높다. 이번 전시 역시 뭉크의 일생에 기대 감상하는 것을 추천한다. “화가의 삶과 그림을 별개로 보는 사람도 있어요. 현대미술은 그렇게 볼 수도 있겠죠. 하지만 뭉크가 살던 시기, 뭉크가 감정을 담아내는 표현주의 화가라는 점에서 인생을 따로 놓고 보면 안 된다고 생각해요. 5남매 중 둘째였던 뭉크는 어릴 때 폐결핵으로 어머니를 잃고 몇 년 뒤 누나마저 같은 병으로 떠나보내죠. 남동생과 아버지의 죽음도 경험하고요. 늘 죽음이 가까이에 있어 괴로워했지만 가족 중 유일하게 장수했죠. ” 실제로 뭉크는 “공포, 슬픔, 죽음의 천사는 내가 태어나던 날부터 내 곁에 있었다. 병약함과 정신병, 나는 그 두 가지를 선천적으로 물려받은 것 같다”는 말을 남겼지만 81세까지 살았다.뭉크의 생애에 연관 지어 그는 ‘생클루의 밤’(1893)과 ‘병든 아이’(1896) 시리즈를 인상 깊게 봤다고 소개했다. “아버지가 돌아가셨을 때 유학 중이던 뭉크는 아버지의 장례식에 참석할 수 없었죠. 그 시기 그린 ‘생클루의 밤’은 대각선 구도로 불안함이 느껴져요. ‘절규’도 그렇고 뭉크 작품에는 대각선 구도가 매우 많죠. 아버지의 죽음을 떠올리는 뭉크의 우울감, 고독, 외로움 등이 느껴지는 작품이에요. ‘병든 아이’의 경우 엄마 역할을 대신했던 누나의 모습을 그린 것이죠. 뭉크가 본인의 아픔이나 고통을 캔버스에 뽑아냈기 때문에 살 수 있었다고 생각해요. 가족, 사랑하는 사람 등 모든 인간관계가 뭉크에게는 아픔이었죠.”섹션11에 있는 초상화들도 놓치지 말아야 할 포인트라고 짚었다. 그는 “보통 초상화는 예쁘고 멋있게 그리는데 뭉크는 자신의 화풍으로 타인을 그렸다는 점에서 재미있다”며 “구불구불한 선들로 인물의 우울감과 어둠을 끄집어냈다”고 설명했다. 그는 모두가 잘 안다고 생각하는 ‘절규’도 자세히 보면 더 깊게 감상할 수 있다고 했다. “많은 사람이 소리를 지르는 모습이라고 생각하지만 실제로는 자연의 비명소리가 들려서 그게 너무 무서워 귀를 막고 있는 모습이에요. 작품 속 모든 게 구불거리는 것처럼 보이지만 나와 자연만 요동치는 것을 확인할 수 있어요. 뭉크의 절규가 아니라 자연의 절규인 셈이죠. 또 재미난 것은 절규 속 인물을 보고 뭉크가 대머리라고 생각하는 사람도 있는데, 당시 뭉크가 미라 전시를 보고 거기서 영감을 얻었다는 점입니다.” 마지막으로 정 도슨트는 뭉크전을 추천하고 싶은 대상과 관람객을 위한 소소한 팁을 소개했다. “뭉크전과 같은 인기 전시는 오전이 아닌 오후 5시 이후에 오면 더 한가롭게 관람할 수 있어요. 중장년층 이상은 오전에 일찍 와서 전시를 보고 브런치를 즐기는 경우가 많거든요. 또 전시장 배경과 잘 어울리도록 빨간색 옷을 입고 오면 좋을 것 같아요. 사진을 남기는 것도 중요하니까요. 우리가 미술관을 즐기러 오는 것이지 공부하러 오는 게 아니잖아요. 최근 연인과 헤어진 사람에게 이 전시를 추천하고 싶어요. 이뤄지지 않은 사랑의 아픔이 느껴지는 전시거든요. 같은 어려움을 버텨 낸 뭉크에게서 큰 위로를 받을 수 있을 겁니다.” 지난 5월 22일 개막한 이번 전시에는 14만명 가까운 관람객이 다녀갔다. 전시는 오는 9월 19일까지 열린다.
  • ‘경쟁률 70대 1’ 낙산사 ‘나는 절로’…주형환 저출산위 부위원장 “‘나는 둘로’ 돼 돌아가길”

    ‘경쟁률 70대 1’ 낙산사 ‘나는 절로’…주형환 저출산위 부위원장 “‘나는 둘로’ 돼 돌아가길”

    주형환 저출산고령사회위원회 부위원장이 대한불교조계종사회복지재단의 미혼남녀 만남 프로그램인 ‘나는 절로’에서 ”결혼과 출산이 설렘과 기대로 행복한 일이 될 수 있게 하겠다“며 ’아이가 행복‘인 사회를 만들겠다고 밝혔다. 저출산위는 9일 주 부위원장은 강원 양양 낙산사에서 개최된 ‘나는 절로, 낙산사’에 참석해 축사를 했다고 밝혔다. ‘나는 절로’는 대한불교조계종이 주최한 미혼남녀 만남 템플스테이로, 지난해 11월 조계사에서 처음 시작돼 39회차를 기록했다. 주 부위원장은 이날 축사에서 “칠월칠석을 맞아 기대와 설렘을 안고 70대 1의 경쟁률을 뚫고 모인 여러분을 뵈니 설레고 반가운 마음이 앞선다”며 “경쟁률이 무려 7배 높아질 만큼 서로에게 견우와 직녀가 되어줄 인연을 만드는 일에 많은 청년이 진심이라는 것”이라고 설레는 마음을 밝혔다. 그러면서 “‘아직 우리에게 희망이 있다’는 기쁜 마음과 ‘우리가 정말 잘해야겠다’는 무거운 책임감을 동시에 느낀다”고 덧붙였다. 주 부위원장은 “오늘 이 자리에서 서로를 찬찬히 알아가고, 인연을 만들고, 더 나아가 평생의 반려자를 만났으면 한다”며 “인생을 살아가며 부딪히는 어려움을 서로 위로하고 위기를 함께 헤쳐갈 수 있는 신뢰할 만한 반려자를 만나면 참 좋겠다”고 개인적인 바람을 전했다. 그는 “그 선택에 있어 다양한 현실의 장애물들을 걷어주고 디딤돌을 놓아주는 역할은 국가가 해야 할 일”이라며 “지금보다 쉽게 좋은 일자리를 구하고, 안정적으로 집을 마련하고, 편하게 아이를 돌볼 수 있도록 일과 개인의 삶이 병행하게 하는 것이 지난 6월 내놓은 ‘저출생 추세 반전을 위한 대책’의 골자”라고 설명했다. 또 그는 “지금 낙산사에 모인 우리가 서로에 대한 기대와 설렘으로 행복하듯 결혼과 출산도 그런 설렘과 기대로 행복한 일이 될 수 있게 하고 싶다”며 “‘왜 아이를 낳아야 하는가’란 질문에 ‘아이가 행복’이라고 답하는 사회를 만들겠다”고 밝혔다. 그러면서 “‘나는 솔로’가 ‘나는 절로’에 와서 ‘나는 둘로’가 되어 돌아갈 수 있길 응원하겠다”며 “만남과 인연이 지속될 수 있도록 정부는 여건을 마련하는 일에 적극 나설 것”이라고 덧붙였다. 30대 미혼남녀를 대상으로 한 ‘나는 절로, 낙산사’는 남성 701명, 여성 773명이 지원하는 등 최종 경쟁률이 70대 1을 기록할 정도로 인기를 끌고 있는 만남 템플스테이다. 남녀 각 10명씩 선정된 20명의 참가자들은 이날부터 1박 2일간의 ‘나는 절로’ 프로그램에서 연애 특강과 서핑 등 레크리에이션과 저출생 인식 개선 교육 등의 프로그램을 체험할 예정이다.
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