“여성 스포츠는 상업성이 있는 분야다. 자선 사업으로 다뤄져선 안 된다.” 미국과 유럽의 명문 여자축구팀들을 운영하는 재미교포 여성 사업가 미셸 강 회장은 19일(한국시간) 영국 일간 가디언이 공개한 인터뷰에서 “여성 스포츠가 좋은 사업이라는 걸 증명하는 임무를 수행 중”이라며 “절대 자선이 아니다. 진지한 투자”라고 밝혔다. 강 회장은 미국여자축구리그(NWSL) 워싱턴 스피릿과 올랭피크 리옹 페미닌(프랑스), 런던시티 라이어니스(잉글랜드) 등의 구단주다. 워싱턴은 전날 잉글랜드 여자슈퍼리그(WSL)의 명문 팀 아스널을 안방으로 불러 친선전을 치렀는데 1-2로 패했다. 강 회장은 “여성으로서 이런 세계적 (축구) 선수들이 다양성·평등·포용 차원에서 다뤄지는 게 모욕이라고 생각한다”고 말했다. 강 회장은 이윤자 전 국회의원(11대, 13대)의 딸이다. 1981년 유학길에 올랐고 글로벌 방위산업체인 노스럽 그러먼 인포텍의 부회장과 제너럴 매니저로 활동했다. 2008년엔 버지니아주 폴스처치에서 공공부문 건강관리 자문 업체를 창업했다. 이어 여자축구 사업에 뛰어들었다. 워싱턴을 시작으로 잉글랜드 여자 챔피언십(2부) 런던 시티를 인수했다. 올해 2월에는 유럽축구연맹(UEFA) 여자 챔피언스리그(UWCL) 8회 우승에 빛나는 명문 리옹 여자팀의 지분 과반을 확보했다. 강 회장은 “여자 스포츠의 가능성을 아무도 주목하지 않아서 어리둥절했다. 이 문제를 해결하는 데 내 사업적 역량을 쓰겠다”고 강조했다. 올해 초 딜로이트가 공개한 유럽 여자축구 5개 리그(잉글랜드·독일·이탈리아·스페인·포르투갈) 15개 팀 현황을 보면 2022~23시즌 평균 수입이 430만유로(약 63억5000만원)로 직전 시즌(260만유로) 대비 매출이 61％ 올랐다. 강 회장은 “재능이 뛰어난 젊은 여성들이 전문적인 직업 경로를 찾지 못해 꿈을 포기하는 걸 봤다. 남자아이들처럼 제약 없이 펼칠 수 있는 환경을 만들고 싶다”며 “대륙마다 한 팀씩 인수해 전 세계 여자아이들이 어디서나 희망을 품을 수 있도록 하고 싶다”고 설명했다. 강회장은 미국 여자프로농구(WNBA)를 모범 사례로 제시했다, 2025년 중계권 계약이 만료되는 WNBA는 지난달 디즈니, NBC, 아마존 등과 11년 계약을 맺었다. 강 회장은 “남성 스포츠도 미디어를 통해 버는 것을 제외하면 수익을 내는 팀이 그리 많지는 않다”면서 “WNBA가 새로 맺은 계약을 여자축구도 이뤄낼 수 있다”고 전했다.

AI 등 첨단산업 릴레이 특강에경력단절 여성 전담 창구 마련여성동행센터 취업 교육 활발서울 마포구는 올 하반기 경력단절 여성과 양육 부모 지원을 위한 정책에 본격 시동을 건다고 20일 밝혔다. 구는 오는 9월 경력단절 여성의 일자리 해법이 될 인공지능(AI)에 대한 교육을 4회 릴레이 특강으로 진행한다. 특강은 스마트팜, 드론 등 분야별 전문가가 맡아 미래 직업에 대한 동기와 목표설정을 돕는다. 구는 지난해 5월부터 구청 1층에 문을 연 마포직업소개소에 ‘경력단절 여성 전담 창구’를 만들어 운영하고 있다. 창구에선 전문상담사가 일대일 맞춤 상담을 하고 마포구고용복지지원센터 등 유관기관으로 교육 및 취·창업 지원을 연계한다. 이 외에도 경력단절 여성 누구나 마포 동네배움터 11곳을 통해 디지털 드로잉, 친환경 물품 제작 등의 평생학습 프로그램과 직업능력 향상 교육을 무료로 수강할 수 있다. 마포여성동행센터에서도 여성 대상 취업 교육이 활발히 진행 중이다. 구는 현재 경력단절 여성 취업 교육을 통해 양성한 강사들이 지역 내 어린이집과 경로당 등에서 활발한 활동을 펼치고 있다고 밝혔다. ‘베이비시터 하우스’와 ‘맘카페’ 운영도 계획 중에 있다. 대부분 저녁 7시 전 아이들이 하원하는 어린이집, 유치원과 달리, 마포형 보육시설인 베이비시터 하우스는 늦은 시간대에 아이를 맡길 수 있도록 이용 시간을 정할 예정이다. 12월 개관을 목표로 추진 중인 ‘맘카페’는 양육자들이 소통하며 정보를 얻고 스트레스를 해소하는 온라인 맘카페를 현실화한 공간이다. 구는 이곳에 엔터테인먼트 룸, 공유주방, 독서공간 등 각종 편의시설을 갖춰 육아 우울감이 생기기 쉬운 양육자들이 함께 웃고 소통하며 건강한 힐링을 하는 공간으로 활용한다는 계획이다. 박강수 마포구청장은 “마포구는 현재 대한민국이 겪고 있는 초저출생 위기와 여성 경력단절 문제를 함께 놓고 해결에 나설 것”이라며 “여성들의 취창업은 물론 양육 부모의 보육 지원과 삶의 질 향상을 위해 마포구가 최선을 다하겠다”라고 말했다.

염천이 지속되는 여름 끝자락, 극성수기를 피해 ‘늦캉스’를 계획한 휴가족을 위한 프로그램들이 쏟아지고 있다. 에버랜드는 오는 25일까지 ‘캐리비안 베이·에버랜드 1+1 이벤트’를 진행한다. 오전엔 캐리비언 베이에서, 오후엔 에버랜드에서 놀 수 있는 이벤트다. 그러니까 극성수기가 지난 캐리비언 베이에서 온갖 물놀이 시설을 인파에 구애받지 않고 ‘N차 탑승’으로 즐긴 뒤, 에버랜드에서 진행되는 다양한 이벤트에 참여할 수 있는 상품이다. 에버랜드 카니발 광장에서는 이번 여름 8만 관객을 돌파한 초대형 워터쇼 ‘슈팅 워터펀’이 진행된다. 연기자들과 함께 물총 싸움을 펼치고 댄스파티를 즐길 수 있다. 어린이 동반 가족에게 인기 높은 ‘쿨 썸머 트립 스탬프랠리’도 25일까지 연장 운영한다. 레고랜드 호텔은 늦여름 바캉스에 나선 투숙객을 위한 3색 프로그램을 마련했다. 우선 오는 9월 1일까지 가족 참여형 뮤지컬 공연 ‘브론즈 훅 선장의 해적 파티’를 선보인다. 레고랜드 호텔 2층 어드벤처 플레이에서 목요일~월요일 오후 6시에 진행된다. 공연에 참여하는 어린이들에게는 깜짝 선물도 준다. 매주 금, 토요일 저녁 7시부터는 레고랜드 호텔 2층 실내 물놀이장 ‘워터 플레이’에서 ‘키즈 풀 파티’가 진행된다. 호텔 투숙객에 한해 선착순 예약으로 최대 100명까지 참여할 수 있다. 아이들을 위한 맞춤형 원데이 클래스도 운영한다. ‘크리에이티브 워크숍’은 레고랜드 호텔의 대표적인 투숙객 전용 프로그램이다. 레고 전문 빌더와 함께 연령별 난이도에 따라 레고 브릭을 활용한 다양한 조립법을 배우고 체험한다. 어린이 놀이터 ‘키즈 그라운드’에서는 ‘레고브릭 이모티콘 만들기’와 ‘레고랜드 올리 캐릭터 만들기’ 등 5가지 종류의 클래스를 무료로 운영한다. 강원 원주의 한국관광공사 사옥 옥상에선 ‘2024 원주옥상영화제’가 29일~31일 열린다. 19편의 장, 단편 영화가 관객과 만난다. 입장은 무료다. 영화 상영 후 관객과의 대화가 마련된다. 교원투어는 ‘예약은 SAFE 가격은 SAVE’ 기획전을 오는 23일까지 진행한다. 여름철에 특히 선호도 높은 몽골, 백두산, 중국 장가계, 태항산 패키지 등이 최대 7% 할인된다. 유럽 패키지는 최대 30만원, 괌과 사이판 상품은 5만원 할인된다.

2024 파리 올림픽 메달리스트의 절반이 2000년대생이다. 이 말은 이번 올림픽에서 청소년들이 한국 메달의 절반을 따냈다는 얘기와 같다. 청소년보호법 등에선 주로 19세 이하를 청소년으로 보지만 청소년기본법에선 초기 청년인 24세까지를 청소년으로 본다. 탁구에서 메달 2개를 추가한 ‘삐약이’ 신유빈(20) 선수부터 배드민턴 금메달 안세영(22) 선수까지 청소년기본법 대상 연령에 해당한다. ‘파리 올림픽 황금세대’로 일컬어지는 이 세대는 ‘경기 매너’에서도 기존과 다른 모습으로 주목 받았다. 한일전에서 지고도 상대의 노력에 적극적으로 경의를 표했고, 금메달을 받은 뒤 소속 협회에 대한 비판을 공식적으로 제기하기도 했다. 우리 사회 역시 청소년들의 기본권을 보장하기 위한 노력을 적절하게 기울여 왔을까. UN이 정한 세계청소년의 날(12일)을 맞이해 수십 년째 청소년 권리 보호 활동을 펴 온 조준호 엔젤스헤이븐 대표와 권일남 한국청소년수련시설협회 회장의 대담을 연속 보도한다. “586세대 중심으로 심각한 교육계 카르텔 깨야…청소년 정책 시행 이후 제도 효과 확인 필요” -위기청소년 문제가 수십 년째 이어지고 있지만 학생에 대한 교사의 생활지도가 통하지 않을 정도로 공교육이 붕괴했다는 지적이 나온다. 조준호 “초·중·고 학생 수는 1999년 800만명이 넘었지만 지난해 520만명으로 거의 반토막이 났다. 아이들 수는 줄었는데 교육부 예산은 20년 동안 4배 가까이 뛰었다. 학생 1명에게 돌아가는 교육 예산이 크게 늘었지만 ‘공교육이 무너졌다’는 말까지 나오는 건 늘어난 예산이 교육의 질을 실질적으로 높이는 데 모두 쓰이지 않기 때문이다. 일부는 불필요한 사업에 투입되기도 한다. 교육을 바로 세우기 위해서는 교사와 학생을 중요하게 여기는 근본적인 방향전환이 필요하다. 심각한 교육계 카르텔을 깨는 작업도 선행돼야 한다. 기득권들이 바뀔 때가 됐다. 기득권을 쥐고 있는 586세대 변화가 가장 중요하다.” 권일남 “우리 사회가 문제는 발견하는 데는 탁월한 능력을 발휘하고 있지만 불행히도 이러한 문제를 해결하는 데 있어선 걸음마 단계에 머무르고 있다. 매일 뉴스에서 교육과 복지 분야 다양한 기사가 쏟아진다. 비판의 목소리도 끊임없다. 문제를 인식하는 게 해결의 첫 단계라는 점에서 이는 분명 긍정적이다. 문제는 여기서 멈추고 있다는 거다. 해결책을 모색하고 실행하는 데 있어선 매우 소극적이다. 위기청소년 문제도 마찬가지다. 근본적인 원인을 파악해 해결하기보다 예산을 편성해 관련 기관과 인력을 투입하고는 딱 거기서 멈춘다. 정작 문제가 해결됐는지는 면밀하게 검토하지 않는다.” “청소년 활동 지원 예산 감축은 근시안적 결정…장기적으로 K팝 발전에 부정적인 영향 줄 것” -예산 문제도 있지 않나. 정부가 올해부터 ‘117 학교폭력 상담센터’ 예산과 청소년 활동 지원 정책 예산을 전액 삭감했다. 조준호 “어떤 제도가 자리를 잡아서 실질적으로 효과를 내기 위해서는 10년 이상 꾸준히 운영돼야 한다. 117 상담센터도 이제 10년이 넘으면서 자리를 잡는 단계였는데 이렇다 할 이유도 없이 예산을 없앤 거다. 청소년 활동 지원 예산을 감축한 것 역시 근시안적인 결정이다. 이 예산은 청소년 동아리와 같은 민간 단체에 보조금으로 투입된다. 별일 아닌 걸로 생각할 수도 있겠지만 10년 이상 꾸준히 예산이 투입된 덕분에 K팝이 꽃피울 수 있었다. 예산 지원을 받는 민간 단체를 토대로 K팝 근간을 이루는 많은 연습지원생이 성장해 무대에 올랐다. 반정부 촛불집회에 참여한 청소년 동아리 몇 곳이 포함돼 있다는 이유로 예산을 없앤 거란 얘기도 나온다.” 권일남 “동감한다. 청소년 활동 지원 사업은 그간 우수하다는 평가를 받아왔다. 예산 규모도 불과 38억원으로 크지 않다. 작은 예산이지만 청소년 육성 프로그램에 소중하게 쓰이는 상황이었다. 그런데 이렇게 예산 대비 효율성이 높은 청소년 활동 지원 사업이 특별한 이유도 없이 전액 삭감된 건 유감스러운 일이다. 당장 예산 삭감의 효과가 나타나진 않겠지만 장기적으로 K팝의 발전에 부정적인 영향을 줄 거라고 본다. 정부 정책에서 가장 소외된 청소년 정책이 더욱 외면받는 거다.” “어른들이 위기 청소년들에게 좋은 롤모델 돼야…진정성 있게 다가갈 때 아이들 행동도 바뀐다” -위기 청소년 문제를 해결하기 위한 어른들의 역할은 무엇인가. 권일남 “가장 중요한 것은 신뢰할만한 지도자들이 위기 청소년들을 끝까지 놓지 말고 지지해주는 거다. 위기 청소년들에게는 ‘어른들이 나를 보호하고 응원해준다’는 심리적 지지를 받는 경험이 중요하지만 여기까지 도달하기가 쉽지 않다. 어른들이 책임감 있게 행동해야 한다. 문제가 있는 청소년을 대할 때일수록 존중하고 신뢰하는 태도가 중요하다. 어른들이 청소년들에게 좋은 롤모델이 되어야 한다.어른들이 위기 청소년들에 대한 편견으로 인해 이런 기회를 마련하는 데 소극적인 건 아닌지, 되레 그 기회를 차단하는 건 아닌지 돌아봐야 한다.” 조준호 “우리나라에서 곤경에 처한 사람을 돕다가 되레 피해를 입는 사건이 크게 보도되면서 다른 이들의 어려움을 못 본 척하는 풍조가 퍼진 것 같아 씁쓸하다. 길가에서 담배를 피우는 중학생에게 호통을 쳤다가 되레 봉변당했다는 기사도 마찬가지다. 하지만 어른들이 위기 청소년을 방치해 문제가 더 심각해지는 것이다. 야단치고 꾸짖기만 하는 게 아니라 어른으로서 위기 청소년들을 보호해주고 올바른 방향으로 이끌어줘야 한다. 어른들이 위기 청소년들에게 진정성 있게 다가갈 때 아이들 행동도 바뀔 거라고 확신한다.” “‘더 좋은 미래’ 그릴 수 없다는 시대적 고통…‘학업 실패자’ 몰지 말고 성장 지원해줘야” -어른들 인식이 어떻게 바뀌어야 우리나라 청소년들이 더 행복해질 수 있을까. 조준호 “30~40년 전만 하더라도 200만원 보증금의 반지하 월세방에서 결혼 생활을 시작하는 친구들이 있었다. 성실히 일해서 차곡차곡 돈을 모으면 더 좋은 집으로 이사하는 게 당연하게 여겨지던 시대였다. 서울에 집 한 채 마련하는 것도 얼마든 가능했다. 하지만 요즘에는 결혼 자금 2000만원도 턱없이 부족하지 않나. 직장 생활로 서울에 집 한 채 사는 건 불가능에 가깝다. 더 좋은 미래를 그릴 수 없다는 것, 이게 바로 청소년들이 겪고 있는 시대적 고통이다. 집값 문제도 심각하지만 더욱 근본적인 문제는 ‘숫자’에 매달리는 사회다. 1인당 국민총생산(GDP)이 지난해 3만 4000달러 수준이었는데 끊임없이 더 높은 목표치를 제시하고 있지 않나. 어디에 사는지, 돈을 얼마나 많이 받는지가 행복의 척도로 여겨져선 안 된다. GDP 중심 사회에서 벗어나야 한다.” 권일남 “올림픽에서도 우리는 주연과 조언을 설정했다. 메달을 딴 선수들은 주연으로, 그렇지 못한 선수들은 조연으로 남았다. 은연중 우리의 인식 속에 목표를 달성하지 못하면 실패자가 되고, 그러면 행복해질 수 없다는 회로가 공고하게 자리 잡은 거다. 학교는 이런 회로를 주입하는 곳이다. 학업으로만 동기를 유발하다 보니 공부 잘하는 상위권 학생 몇몇을 제외하곤 모두 실패자가 된다. 하지만 아이들이 모두 1등을 할 수는 없지 않나. 사회에서 제 역할을 하면서 살아간다면 그 자체로 성공한 인생이라고 봐줄 수는 없나. 학업 실패자가 아니라 당당한 성인으로 성장할 수 있도록, 아이들이 각자가 세운 목표에서 뭔가 부족하다면 어른들이 옆에서 조언해주고 지지해줘야 한다.”

대만의 한 어린이집 교사가 지진이 발생하자 아이들을 품은 영상이 공개되면서 화제가 됐다. 최근 대만 누리꾼 사이에서는 해당 어린이집 교사의 영상이 돌면서 감동했다는 반응이 쏟아졌다. 지난 16일 대만 화롄에서 규모 6.3의 지진이 발생했는데 당시 어린이집 교사가 아이들을 지켜주기 위해 자신의 품으로 감싸주는 영상이 공개됐기 때문이다. 해당 영상을 보면 주변 사물들이 조금씩 흔들리는 모습이 보인다. 이어 교사가 아이 2명을 한곳에 모아 품어준다. 지진으로 인한 흔들림은 약 15초 동안 지속됐다. 이후 지진이 멈춘 것을 확인한 교사가 아이들을 놓아준다. 만약의 사태에 대비해 아이들을 지키고 자신을 희생하려는 모습에 대만 누리꾼들의 칭찬이 이어졌다. 한 누리꾼은 “다치지 않도록 온몸으로 아이를 보호했다. 선생님께 감사드린다”고 했다. 다른 누리꾼들도 “가장 따뜻한 영상. 아이는 선생님이 보호해주고 있어 지진이 전혀 끔찍하지 않다고 생각한다”, “그래도 여전히 좋은 선생님이 많다” 등의 반응을 보였다.

서울 강남구가 공동육아나눔터 2호점을 개설하며 어린 자녀를 둔 부모들의 육아를 적극 지원하고 나섰다. 강남구는 LH수서2단지아파트에 공동육아나눔터 수서점이 지난 19일 새롭게 문을 열었다고 20일 밝혔다. 수서점은 지난 2011년 처음 개소한 개포점에 이어 강남에 두번째로 마련된 공동육아나눔터다. 특히 수서점의 규모는 230.25㎡으로, 기존 개포점 대비 2.5배 커진 것이 특징이다. 공동육아나눔터는 만 3개월~초등학교 자녀와 부모를 대상으로 하며, 가까운 이웃끼리 자녀 돌봄을 품앗이할 수 있도록 지원하는 곳이다. 시설은 크게 프로그램실과 자유이용실로 나뉘어 운영된다. 프로그램실에서는 공동육아에 관심이 있는 2~3개 가정이 자발적으로 품앗이 그룹을 구성해 이용할 수 있다. 품앗이 그룹은 활동계획서를 제출한 뒤 독서·체험활동·온가족 나눔장터 등 공동육아와 관련된 다양한 활동을 할 수 있다. 현재 개포점에서 13개의 품앗이 그룹이 활동하고 있는데, 수서점도 하반기부터 3~4개 그룹을 선정해 운영할 계획이다. 또 프로그램실에서는 책놀이, 미술, 업사이클링, 원예활동, 아빠육아교육 등도 운영된다. 이를 통해 부모의 양육 부담을 줄이고 자녀의 사회성 발달을 지원하며, 부모와 자녀의 관계 향상을 도울 수 있다고 강남구는 기대했다. 자유이용실은 아이들이 부모와 함께 놀 수 있는 자유 놀이공간으로, 아이의 발달단계에 맞는 도서, 장난감, 보드게임 등 다양한 교구가 비치돼 있다. 평일에 운영하며 하루 3회로 나뉘어 각 15가구가 이용할 수 있다. 조성명 구청장은 “신규 개관한 공동육아나눔터가 온마을이 아이를 키우는 양육친화적 지역 공동체를 만드는 데 도움이 될 것으로 기대한다”고 말했다.

이스라엘과 팔레스타인 무장정파 하마스, 레바논 무장정파 헤즈볼라 간 타격과 보복 공격이 오가면서 살얼음판 중동 정세가 이어지고 있다. 토니 블링컨 미국 국무장관이 이스라엘을 방문해 휴전 협상의 불씨를 살려 보려고 하지만 성과를 거두기는 쉽지 않아 보인다. 이스라엘이 하마스와의 휴전 협상 상황에도 가자지구 공습을 이어 가 데이르 알발라의 가정집에 있던 10세 다섯 쌍둥이와 동생, 엄마 등 일가족 7명이 목숨을 잃었다고 AP통신이 18일(현지시간) 보도했다. 사망한 아이들의 할아버지 무함마드 아와드 카타브는 “아이들 여섯 명이 조각 난 시신이 됐다. 이 아이들이 무슨 잘못을 했느냐, 이들이 유대인을 죽였느냐”고 절규했다. 전날 이스라엘은 레바논 남부 나바티예에 있는 건물을 공습해 시리아인 노동자와 가족 등 최소 10여명이 숨지고 5명이 다쳤다고 가디언이 전했다. 민간인이 피해를 입자 헤즈볼라도 이스라엘 북부 아옐레트 하샤하르 키부츠(집단농장)에 미사일 55발을 퍼부어 보복에 나섰다. 인명 피해는 없었지만 여러 곳에 화재가 발생했다고 이스라엘군이 밝혔다. 이란의 이스라엘 보복 선언 이후 긴장 국면이 계속되면서 블링컨 장관은 이날 이스라엘을 방문했다. 지난해 10월 7일 가자지구 전쟁 발발 뒤로 9번째다. 그는 이츠하크 헤르초그 이스라엘 대통령을 만나 “현재 진행 중인 휴전 협상은 ‘결정적 순간’이자 인질들을 집으로 데려오고 휴전을 성사할 마지막 기회”라고 강조했다고 AFP통신이 전했다. 앞서 뉴욕타임스(NYT)도 미국과 이란 당국자 발언을 인용해 “이란이 가자지구 휴전 협상 성사를 위해 이스라엘에 대한 보복 공습을 미룰 것으로 예상된다”고 타전했다. 그러나 베냐민 네타냐후 이스라엘 총리는 이날 내각 회의에서 “우리가 일방적으로 주기만 하는 협상은 의미가 없다”고 완강한 입장을 고수했다. 하마스 역시 “네타냐후 총리가 전쟁을 장기화할 목적으로 더 많은 조건을 추가해 (협상을) 복잡하게 만들었다”며 사실상 중재안을 거부했다. 앞서 미국과 이스라엘, 이집트, 카타르는 지난 15~16일 카타르 도하에서 마라톤 협의 끝에 중재안을 내놨지만 하마스는 참석하지 않았다. 세부적인 내용도 공개되지 않았다. 하마스는 지난 5월 조 바이든 미 대통령이 내놓은 중재안에 대한 지지를 거듭 밝혔다. 당시 바이든 대통령은 6주간 휴전과 이스라엘 인질 석방, 이스라엘군 철군이 포함된 ‘3단계 합의안’을 제안했다.

이스라엘과 팔레스타인 무장정파 하마스의 전쟁이 장기화하면서 가자지구의 다섯쌍둥이가 한꺼번에 목숨을 잃는 등 민간인의 억울한 희생이 이어지고 있다. AP통신의 보도에 따르면 17일(이하 현지시간) 밤부터 이어진 이스라엘군의 공습으로 가자 전역에서는 최소 29명이 사망했다. 특히 중부 도시 데이르알발라의 한 가정집에 폭탄이 날아들어 성인 여성 한 명과 어린이 6명이 숨졌다. 이 중에는 10세 다섯쌍둥이와 18개월 유아가 포함돼 있었다. 목숨을 건진 아이들의 할아버지는 “손자 여섯 명이 조각난 시신이 됐다. 이것(민간인과 어린이 희생)이 이스라엘에 어떤 안보를 가져다주냐”며 절규했다. 미 “휴전 협상 최종 단계”…이스라엘·하마스 “글쎄” 이스라엘의 이번 공습은 토니 블링컨 미 국무장관이 가자지구 전쟁 휴전 합의를 위해 이스라엘에 도착한 첫날 이뤄졌다. 조 바이든 미 행정부는 이번 협상이 “‘엔드게임’(최종 단계)에 도달했다”며 휴전안 타결을 압박하고 있지만, 이번 공습은 전쟁 당사자인 이스라엘과 하마스는 휴전과 관련한 온도차가 존재함을 입증했다. 현재 휴전과 관련한 바이든 행정부의 의지만큼은 강력하다. 오는 11월 대선을 앞두고 미국 내에서 반전 여론이 거세지는데다, 이란을 둘러싼 중동 지역의 확전 여부도 이번 휴전 협상 결과에 달려있기 때문이다. 앞서 지난달 31일 이란 수도 테헤란에서 하마스 1인자였던 이스마일 하니예가 피살당한 뒤, 이란은 피살 배후를 이스라엘로 규정하고 강력한 보복을 예고했다. 이에 중동 확정 위기가 순식간에 높아졌으나, 이란은 이후 가자 전쟁 휴전이 이뤄질 경우 대(對) 이스라엘 보복 공격을 자제하겠다는 방침으로 선회했다. 현재로서는 중동 확전을 막는 유일한 방법이 가자 전쟁 휴전인 만큼, 미국 등 국제사회가 총력을 기울이고 있으나, 정작 이스라엘과 하마스 간의 대립은 여전히 첨예한 상황이다. 이스라엘·하마스, 가자지구 통제권 두고 평행선 이번 휴전 협상의 쟁점은 전후 가자지구 통제권을 누가 갖는가에 달려있다. 통제권 중심에 있는 가자지구의 ‘필라델피 회랑’은 가자 남단 이집트 국경을 따라 형성된 도로이고, ‘넷자림 회랑’은 가자 중부를 동서로 가로지르는 도로다. 이스라엘은 두 도로를 모두 이스라엘이 점령하는 것이 자국 안보에 필수적이라고 주장하는 반면, 하마스는 두 도로를 이스라엘이 가져갈 경우 이집트로의 접근이 차단되고 가자지구도 분단될 것이라며 강경한 반대 의사를 밝히면서 양측이 평행선을 이어가고 있다. 한편, 이스라엘은 이란의 대리세력으로도 불리는 레바논 친이란 무장정파 헤즈볼라와의 전선도 확대하고 있다. 영국 일간지 가디언의 18일 보도에 따르면, 전날 이스라엘이 레바논 남부 나바티에에 있는 건물을 공습해 시리아인 노동자와 그 가족 등 최소 10여 명이 숨지고 5명이 다쳤다. 이스라엘군은 해당 공습이 헤즈볼라가 사용하는 무기 창고를 겨냥한 것이라고 주장했으나, 헤즈볼라 측은 성명에서 사망한 10명이 모두 민간인이었다고 밝혔다. 이는 지난해 10월 이스라엘과 하마스 전쟁 발발을 계기로 레바논 국경 지역에서 이스라엘과 헤즈볼라의 충돌이 격화한 이래 가장 많은 민간인 피해가 발생한 공격이다. 18일에는 레바논 국경 지역에서 폭발이 발생해 현지에 주둔하고 있던 유엔평화유지군(UNIFIL) 두 명이 경상을 입었다. 가디언에 따르면, UNIFIL은 해당 폭발이 인근에서 발생한 이스라엘군의 공습으로 인한 것이라고 보고 있으며 사안을 조사 중인 것으로 알려졌다.

배우 장신영(40)이 남편 강경준(41)의 ‘불륜 의혹’ 이후 처음으로 입장을 밝혔다. 장신영은 “남편이 수없이 자책하고 반성했다”면서 “아이들을 위해 다시 한 가정 안에서 살아가려 한다”고 전했다. 장신영은 19일 자신의 인스타그램에 올린 글을 통해 “저희 가족을 아껴주시고 사랑해주셨던 모든 분들께 실망을 드려 죄송하다. 그보다 앞서 이 일로 피해를 보신 분들께 사과의 말씀 올린다”고 입을 열었다. 이어 “내가 주저 앉으면 안 되겠구나, 우리 아이들을 내가 지켜줘야지(하는 생각이 들었다)”라면서 “마음의 상처를 입히고 겪지 않아도 될 것을 경험하게 한 점 부모로서 한없이 미안할 따름”이라고 토로했다. 장신영은 “남편과 많은 이야기를 나눴다”면서 “차마 글로 옮기기 어려운 고통의 시간을 보냈지만, 저희는 오직 아이들을 위해 다시 한 가정 안에서 살아가려 한다”고 밝혔다. 또 “무척 조심스럽지만, 남편을 향한 지나친 비난은 자중해 주시길 부탁드린다. 혹시라도 아이들이 접하게 될까봐 걱정스럽다”고 호소했다. 이어 “이번 일로 정말 많은 분들이 제게 위로와 응원을 보내주셨다. 그 따뜻한 한마디 한마디가 저를 다시 일어설 수 있게 했다”면서 “다음에는 부디 좋은 일로 웃으면서 인사드릴 수 있었으면 한다”고 덧붙였다. 앞서 강경준은 지난해 12월 A씨로부터 “자신의 아내와 불륜을 저질러 가정을 파탄에 이르게 했다”면서 5000만원의 손해배상 청구 소송을 당했다. 당시 강경준 측은 “오해의 소지가 있다”고 반박했지만, A씨가 자신의 아내와 강경준이 주고받은 텔레그램 메시지를 공개하면서 불륜 의혹에 힘이 실렸다. 이후 강경준은 A씨와 법정 공방을 벌이지 않고 A씨의 청구를 받아들여 소송을 종결했다. 강경준은 “사실과 다른 부분이 있거나 해명해야 할 부분 등은 법적 절차를 진행하고 싶은 마음도 있었지만, 오해와 비난 또한 내 부덕함으로 인해 시작된 것이라고 생각했다”고 밝혔다. 강경준은 2018년 장신영과 결혼해 장신영이 전남편과의 사이에서 낳은 아들과 결혼 후 낳은 아들을 키우고 있다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

알베르토 바르베라(Alberto Barbera) 감독이 주관하는 제81회 베니스국제영화제가 8월28일부터 9월7일까지 11일간 베니스의 리도섬에서 개최된다. 세계 3대 영화제 중 하나인 베니스국제영화제의 개막까지 10일 앞둔 시점에서 놓치지 말아야 할 포인트에 대해 살펴보자. 개막작/폐막작은 무슨 영화? 제81회 베니스국제영화제 개막작은 세계적인 거장 팀 버튼 감독의 신작 ‘비틀쥬스 비틀쥬스’(Beetlejuice Beetlejuice)로 선정됐다. ‘비틀쥬스 비틀쥬스’는 비경쟁 부문 초청작으로 28일 개막식 행사가 열리는 이탈리아 베니스 팔라초 델 시네마의 살라 그란데 극장에서 초연될 예정이다. 영화는 전작 ‘비틀쥬스’가 개봉한 지 36년 만에 나오는 속편으로 가족들에게 비극적인 사건이 벌어진 이후, 두 번 다시 만나고 싶지 않았던 비틀쥬스가 소환되며 펼쳐지는 산 자와 죽은 자의 이야기다. 전작 출연 배우 마이클 키튼, 위노나 라이더, 캐서린 오하라 그리고 넷플릭스 시리즈 ‘웬즈데이’로 Z세대 아이콘으로 등극한 제나 오르테가 출연한다. 9월4일 극장 개봉.폐막작은 비경쟁 부문 초청작인 푸피 아바티 감독의 ‘로르토 아메리카노’(L’orto americano)다. 동명 소설을 원작으로 하는 ‘로르토 아메리카노’는 1940년대 이탈리아 볼로냐를 배경으로 하는 고딕 장르 영화다. 이탈리아가 나치 독일로부터 해방된 당시 미군 간호사와 사랑에 빠진 이탈리아 청년이 1년 후 소설을 쓰기 위해 미국으로 거처를 옮긴 뒤 펼쳐지는 이야기다. ‘로르토 아메리카노’는 8월7일 폐막식 행사가 열리는 이탈리아 베니스 팔라초 델 시네마의 살라 그란데 극장에서 상영될 예정이다. 21편의 경쟁, 황금사자상 기대작은? 2024년 베니스국제영화제 경쟁 부문에 진출한 21편 가운데, 최고 영예인 황금사자상 기대작으로 가장 많이 거론되는 3편을 뽑아봤다. #1. 토드 필립스 - ‘조커: 폴리 아 되’(Joker: Folie à Deux)2019년 제76회 베니스영화제에서 황금사자상을 수상한 ‘조커’의 속편 ‘조커: 폴리 아 되’(Joker: Folie à Deux)는 정신병원에 수감된 아서 플렉(호아킨 피닉스)과 그를 보고 정신적 동질감을 느끼는 할린 퀸(레이디 가가)의 이야기를 다룬다. 영화의 제목인 ‘Folie à Deux’는 프랑스어 문자 그대로 “두 사람의 어리석음”을 뜻하며 심리학 용어로는 ‘두 사람이 같은 망상에 사로잡히는 현상’을 의미한다. 정신병원에서 망상을 공유하는 조커와 할린 퀸이 어떤 결말에 이를지 기대되는 대목이다. ‘조커: 폴리 아 되’가 코믹스 영화 최초로 세계 3대영화제 최고상 수상이라는 쾌거를 거둔 전작 ‘조커’를 뛰어넘는 기록을 세울 수 있을지 주목된다. #2. 페드로 알모도바르 - ‘더 룸 넥스트 도어’(The Room Next Door)‘더 룸 넥스트 도어’(The Room Next Door)는 스페인의 거장 페드로 알모도바르 감독의 첫 영어 장편으로 미국 소설가 시그리드 누네즈의 ‘어떻게 지내요?’를 모티브로 한다. 종군 기자로 일하며 딸과 갈등을 빚고 있는 엄마 마사(틸다 스윈튼)와 그런 모녀 사이를 지켜보는 마사의 친구이자 베스트셀러 작가 잉그리드(줄리안 무어)의 이야기다. 영화는 전쟁의 끝없는 잔인함 속에서 두 작가가 현실에 접근하고 글을 쓰는 매우 다른 방식을 보여준다. 동시에 삶의 공포에 맞서는 무기인 죽음, 우정, 쾌락에 대한 다양한 생각들이 펼쳐질 예정이다. 삶과 공포에 대한 사색을 담은 영화 ‘더 룸 넥스트 도어’가 베니스국제영화제 최고의 영예를 차지할 수 있을지 주목된다. #3. 루카 구아다니노 - ‘퀴어’(Queer)‘콜 미 바이 유어 네임’, ‘본즈 앤 올’을 연출한 루카 구아다니노 감독의 신작 ‘퀴어’(Queer)가 베니스국제영화제 황금사자상 기대작으로 손꼽히고 있다. ‘퀴어’는 1940년대 멕시코 시티에서 유진 앨리턴(드류 스타키)이라는 남성에게 사랑에 빠지는 윌리엄 리(다니엘 크레이그)의 이야기를 담는다. 영화는 윌리엄 버로스의 동명 소설을 원작으로 하는데, 이 소설은 동성애에 대한 갈망이 노골적으로 드러나 있다는 이유로 집필된 지 30년 만에 출간된 바 있다. <경쟁 리스트 21편> ▲더 룸 넥스트 도어(The Room Next Door) ▲더 브루탈리스트(The Brutalist) ▲그들 이후 그들의 아이들(Leurs enfants après eux) ▲디 오더(The Order) ▲마리아(Maria) ▲미래의 디바(Diva Futura) ▲배틀필드(Campo di battaglia) ▲베르밀리오(Vermiglio) ▲베이비걸(Babygirl) ▲불장난(Jouer avec le feu) ▲사랑(Kjærlighet) ▲세 친구(Trois amies) ▲스트레인저 아이즈(Stranger Eyes) ▲아임 스틸 히어(Ainda Estou Aqui) ▲이두(Iddu) ▲조커: 폴리 아 되(Joker: Folie à Deux) ▲청춘(귀향)(Qing Chun Gui) ▲퀴어(Queer) ▲킬 더 자키(Kill The Jockey) ▲하베스트(Harvest) ▲4월(April) 한국 영화는? 한국 영화로는 채수응 감독의 신작 ‘아파트: 리플리의 세계’가 유일하게 제81회 베니스국제영화제 경쟁 부문에 초청됐다. ‘아파트: 리플리의 세계’가 진출한 이머시브 부문은 가상현실(VR) 기술 등을 다룬 작품을 소개하는 부문으로 2017년에 ‘베니스 VR 확장 부문’이란 명칭으로 설립돼 2022년부터 지금의 명칭으로 불리고 있다. ‘아파트: 리플리의 세계’는 기억 보존 시스템이 상용화된 2080년, 과거 2009년에 벌어진 미제 살인사건의 유일한 목격자이자 뇌사 상태에 빠진 소년의 기억으로 들어가 단서를 찾아내려는 형사의 이야기다. 그는 리플리 증후군 현상을 겪는 소년의 왜곡된 기억으로 진실을 파헤치는 것에 고군분투한다. 이 작품은 관객의 선택이 스토리 전개에 영향을 주는 인터랙티브 영화로 장혁, 문주연, 송재희 등이 출연한다. 채 감독은 앞서 2018년 제75회 베니스국제영화제에서 단편 애니메이션 영화 ‘버디 VR’로 이 부문 최고상인 최우수 VR 체험상을 받은 바 있다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

#. 초등학생 두 딸을 둔 박세현(43·가명)씨는 지난 10일 가족들과 서핑을 배우기 위해 제주도 여행을 가 6회로 구성된 서핑 강습을 2회까지만 듣고 환불받았다. 함께 수업을 듣던 다른 수강생과 강사가 서핑하던 중 해파리에 쏘인 걸 본 직후였다. 박씨는 “아이들이 서핑을 너무 좋아해 고민이 컸다”면서도 “눈앞에서 고통스러워하는 모습을 보니 덜컥 겁이 났다”고 했다. 최근 동해안을 중심으로 해파리 개체수 급증과 함께 쏘임 신고 건수도 수직상승하고 있다. 18일 해양수산부 국립수산과학원에 따르면 올해 중국에서 국내 연안으로 들어온 노무라입깃해파리는 바다 1㏊당 108마리로, 관찰을 시작한 2015년 이후 가장 많다. 통상 같은 면적당 20~40마리 수준이고 지난해에는 0.3마리에 그쳤다. 국립수산과학원의 ‘해파리 모니터링 주간 보고’에 따르면 지난 9~14일 노무라입깃해파리 출현율은 56.5%로 지난해 비슷한 기간보다 30% 포인트 이상 높다. 어업인 모니터링 요원 10명 중 6명 가까이가 바다에서 해파리를 봤다는 얘기다. 해수부는 지난달 제주도에 이어 부산·울산·경남·경북·전남·강원 해역에 노무라입깃해파리 주의 단계 특보를 내리기도 했다.노무라입깃해파리는 동중국해에서 발생해 해류를 따라 남해로 들어와 동해로 올라간다. 최대 길이가 2m에 달하는 대형 어종으로, 독성이 매우 강해 한 번 쏘이면 부종과 발열, 근육 마비, 호흡 곤란, 쇼크 등을 일으킨다. 강원도에서만 해파리 쏘임 신고 건수가 지난해 7월 46건에서 올해 7월 332건으로 약 7배 늘었다. 지난해 6건의 쏘임 신고가 접수된 경북은 이달 1일까지만 벌써 562건이 집계됐다. 역대급 폭염이 이어지는 가운데 해파리 출현까지 잦아지면서 해수욕장 이용객도 줄고 있다. 6월 말~8월 말 이용객 수는 2021년 2273만명에서 2022년 3984만명으로 늘었다가 지난해 3797만명으로 감소했다. 올해 같은 기간 이용객 수는 지난 11일 기준 3097만명에 그쳤다. 해파리 급증은 해수온 상승 등 기후변화의 영향이 크다. 해수온 상승은 플랑크톤 등 해파리 먹이가 늘어날 수 있는 여건을 조성해 개체 수 증가의 원인이 될 수 있기 때문이다.예상욱 한양대 해양융합공학과 교수는 “지구온난화 때문에 최근 몇 년 동안 한반도 연근해 고수온이 지속되면서 해파리 개체수가 폭발적으로 늘어나는 임계점의 온도를 넘어선 것으로 보인다”고 분석했다. 윤석현 국립수산과학원 연구관도 “해수온이 상승하면서 해양생물의 성장 속도가 빨라지는 환경이 만들어져 해파리가 늘어났다”고 설명했다. 지난 7월 중국의 역대급 집중호우와 양쯔강 범람으로 해파리가 늘었다는 분석도 있다. 윤 연구관은 “올여름 중국의 집중호우로 양쯔강의 오염물질이 바다로 흘러들어 해파리의 먹이가 되는 플랑크톤이 증가하면서 해파리가 더 많이 성장한 것으로 보인다”고 했다. 집중호우로 범람한 강물에 섞인 오염물질이 바다에서는 영양분 역할을 하면서 해파리의 먹잇감이 늘었다는 설명이다.

태권도장에서 매트에 거꾸로 방치됐다가 11일 만에 사망한 3살 남자아이 사건의 전말이 공개됐다. 17일 방송된 SBS ‘그것이 알고 싶다’에서는 ‘장난 뒤에 감춘 관장님의 비밀-태권도장 3세 아동 사망사건’을 다뤘다. 지난 7월 12일 오후 7시 37분, 경기도 양주시 한 이비인후과에 태권도복을 입은 남성이 아이를 안고 뛰어 들어왔다. 바로 위층 태권도장의 관장 A(30대)씨였다. 그는 의사에게 “아이가 숨을 쉬지 않는다”고 말했다. 당시 아이 B(3)군은 심정지 상태였고, 의사는 곧바로 심폐소생술을 시작했다. B군은 박관장이 말아둔 매트에 27분간 거꾸로 방치되어 있다가 이러한 사고를 당했다. B군이 심폐소생술을 받는 동안 A씨는 태권도장으로 돌아와 CCTV를 삭제했다. 그리고 사범에게 “나 감옥 간다. 아이들에게 말 잘하라”며 “내가 아이를 거꾸로 넣은 게 아니라 바로 넣었다고 말하라”고 지시했다. A씨는 경찰 조사에서 아동 학대는 없었으며, 고의로 아이를 사망에 이르게 하지 않았다고 주장했다. 그러나 이날 방송을 통해 공개된 아이들의 증언은 달랐다. 아이들은 매트에 끼워지는 등 폭행당한 정황에 대해 털어놨다. 피해 아동과 친했다는 한 아이는 관장에 대해 “무섭다”고 말하기도 했다.제작진은 아이가 매트 사이에 방치됐던 상황을 재연해봤다. 매트 안에 거꾸로 들어간 성인 남성 참가자는 2분 26초 만에 꺼내달라는 신호를 보냈다. 참가자는 “호흡을 하려고 노력해도 숨 쉴 틈조차 없는 느낌이었다”고 했다. 정현정 건국대학교 소아청소년과 교수는 “성인 기준으로 4분 정도 압박 질식이 되면 호흡 부전이 올 수 있다”며 “많이 버텨도 11분 이후면 심정지가 올 수 있다”고 말했다. 이어 “아이들은 버틸 여력이 훨씬 없다”고 덧붙였다. CCTV 삭제 왜 했냐 묻자 “겁이 나서” 이날 방송에서 B군의 어머니는 현재 수감되어 있는 A씨를 찾아가 CCTV를 지운 이유에 대해 물었다. A씨는 “겁이 나서 그랬다”고 답했다. 또한 아이를 매트에 거꾸로 넣은 것에 대해 “죄송하다. 잘하는 걸 보여주고 싶었다”고 답했다. 이에 B군의 어머니는 “납득이 안된다. 잘하는 걸 보여주고 싶었다는 말만 한다. 도대체 누구한테 잘 보여야 한다는 거냐”고 분노했다. A씨는 지난 7일 아동학대범죄처벌특례법위반(아동학대살해) 혐의로 구속기소 됐다. 첫 재판은 오는 27일 오전 10시 40분 의정부지법 제11형사부(오창섭 부장) 심리로 열린다. A씨는 지난 7월 12일 경기 양주시 덕계동 소재 자신의 태권도장에서 B군을 말아놓은 매트 안에 거꾸로 넣어 약 27분간 숨을 못 쉬게 해 11일 만에 사망에 이르게 한 혐의로 재판에 넘겨졌다. B군은 당시 “꺼내 달라”고 외쳤고 현장에 있던 도장 사범도 B군을 꺼내야 한다고 건의했지만, A씨는 B군을 방치했던 것으로 조사됐다. A씨는 또 B군을 매트 안에 방치하기에 앞서 얼굴과 몸을 여러 차례 때리며 학대 행위도 한 것으로 드러났다.

경기도자원봉사센터(이사장 윤봉남)는 안산 LS오토모티브 임직원이 제작한 모루 인형 250개와 어린이환우 응원 선물을 한국소아암재단에 기부했다고 16일 밝혔다. 모루 인형은 LS오토모티브 임직원 300명이 지난달 16일부터 10일간 만든 것으로, 어린이 에코백, 마스크와 함께 전달했다. LS오토모티브 사회공헌 담당인 김윤선 과장은 “그동안 임직원분들이 꾸준히 헌혈을 실천하며, 소아암 환아들을 지원해 왔다. 아이들이 인형을 받고 좋아하길 바라는 마음으로 정성을 다해 만든 인형으로 조금이나마 희망을 전해줄 수 있어 뜻깊다”라고 소회를 밝혔다. 경기도자원봉사센터 권석필 센터장은 “기업과 공공기관의 나눔의 가치를 키우고자 지속적으로 노력하고 있으며 다양한 지원과 협력은 물론 자원봉사 프로그램을 제공하여 기업과 공공기관의 사회적 책임 실현을 위해 적극 지원하겠다.”라고 말했다.

김정은 북한 국무위원장이 지난 7월 말 수해로 망가진 평안북도, 자강도, 양강도 등 북부 지방을 현대화해 재건하겠다고 천명하면서 내부 불만 잠재우기에 나섰다. 김 위원장은 지난 15일 일부 수재민들이 지낼 평양 숙소를 찾아 한 환영사에서 “이번에 피해지역들을 복구하는 정도가 아니라 농촌의 도시화, 현대화, 문명화 실현의 본보기, 교과서적인 실체로 만들자고 한다”고 밝혔다고 조선중앙통신이 16일 보도했다. 김 위원장은 지난 8∼9일 평안북도 의주군 수해 지역을 찾아 어린이, 학생, 노인, 환자, 영예 군인, 어린아이가 있는 어머니 등 취약 수재민이 평양에서 지낼 수 있도록 지원하겠다고 약속했고, 1만 3000여명이 이번에 평양 숙소에 도착했으며, 이들은 피해가 복구될 때까지 4·25여관과 열병훈련기지에서 숙식을 해결할 예정이다. 김 위원장은 4·25여관을 “나라에서 큰 회의를 할 때마다 대표들이 숙식하는 장소”, 열병훈련기지를 “열병식에 참가하는 군인들에게 필요한 조건과 환경을 보장해주기 위해 별도로 잘 꾸린 곳”이라고 소개했다. 그는 “올해에도 하반년에 여러 국가적 대사가 예견돼있지만, 수해 지역 인민들을 위해 시설들을 통째로 제공하기로 했다”고 밝혔다. 김 위원장은 어린이들이 식사하는 장소도 둘러봤다. 통신이 공개한 사진을 보면 식탁 위에는 쌀밥과 국, 닭고기, 나물 반찬, 빵, 과자, 과일, 우유, 음료 등이 차려져 있었다. 이곳에서 김 위원장은 우는 아이의 눈물을 닦아주거나, 머리를 쓰다듬고, 끌어안으며 ‘스킨십’을 했다. 또 아이들이 건네주는 과자와 빵 등을 스스럼없이 건네받는 ‘애민 지도자’ 이미지 연출에도 힘썼다.

서울 동작구가 여름방학을 맞아 마련한 초등학생 체험 교육 ‘서머 스쿨’(Summer School)이 16일 대단원의 막을 내렸다. 동작구는 방학 동안 맞벌이 가정 아이들의 돌봄 공백을 해소하고 부모의 양육 부담을 완화하고자 올해 처음으로 이 프로그램을 마련했다. 지난 5일부터 16일까지 2주에 걸쳐 관내 초등학교 1~3학년 학생 50여명이 참석한 가운데 신대방1동, 상도2동, 사당4동 등 5개 동 주민센터에서 열렸다. 동작구는 단순한 주입식 교육이 아닌 보고 듣고 느끼는 체험·놀이 중심의 학습을 제공하고자 ▲놀이과학 ▲클레이 강좌 등 아이들의 눈높이에 맞춘 다채로운 프로그램을 구성했다. 아울러 각 분야별 전문강사를 초빙해 아이들은 물론 학부모들의 호평을 받았다. 서머 스쿨에 참여한 한 학생은 “평소 관심이 많은 과학에 대해쉽고 재미있게 배울 수 있어 즐거운 시간이었다”고 밝혔다. 한 학부모는 “무료 강의지만 수업의 품질은 최고였다. 다음 방학에도 클래스가 열린다면 꼭 참여하고 싶다”고 했다. 동작구는 이번 참여자들의 의견을 수렴해 겨울방학 클래스를 확대 운영하는 등 차별화된 교육 프로그램을 지속적으로 발굴해 나갈 계획이다. 박일하 동작구청장은 “이번 동작만의 특별한 여름방학 클래스가 부모의 양육 부담을 줄이고 아이들에게는 새로운 경험의 기회가 됐길 바란다. 앞으로도 ‘교육 가치 도시, 동작’으로의 도약을 위한 다양한 정책을 추진해 나가겠다”고 밝혔다.

푹푹 찌는 듯한 기록적인 무더위가 연일 계속되고 있다. 경기관광공사가 찜통 같은 낮을 피해 밤에 떠나기 좋은 야경 명소 5곳을 선정했다. 고즈넉한 사찰에서 붉은 노을과 마주하고, 시원한 바람을 만끽하며 호수 둘레를 걷고, 특별한 야간 공연을 즐길 수 있는 경기도 ‘밤밤곡곡’. 반짝이는 야경을 감상하며 또 다른 즐거움을 발견할 수 있는 경기도 야경 명소를 소개한다. [조용히 마주하는 사색의 밤 ‘산정호수 수변데크길’]빼어난 풍경의 산정호수가 매일 저녁 화려한 옷으로 갈아입는다. 호숫가에 보라색 조명과 알록달록한 불빛을 더한 경관조명을 설치 운영하는데, 별빛을 담은 밤하늘과 잔잔한 호수를 나누며 독특한 분위기를 자아낸다. 경관조명 구간은 산정호수둘레길 중 왼쪽 수변데크길로 ‘하동주차장’을 이용하는 것을 권한다. 낙천지 폭포 옆 오솔길을 따라 오르는 길이 조금 힘들지만 최단 거리로 수변데크길과 이어진다. 산정호수 수변데크길은 일몰 시각부터 불을 밝힌다. 달콤한 늦잠을 즐기고 느지막이 출발해도 충분하다. 오후에는 조각공원 쪽에서 호수 풍경을 감상하고 일몰에 맞춰 김일성별장을 지나 수변데크길을 걷는 것이 좋다. 불빛을 따라 오롯이 혼자만의 시간을 가져본다. 은은하게 감싸는 조명이 왠지 모를 포근함을 전하고 발걸음 소리만 울리는 고요한 호수에서 오랜만의 마주하는 사색의 시간이 반갑다. 수변데크길의 조명은 여름철 기준 밤 11시에 불을 끈다. 여유가 있다면 둘레길을 따라 산정호수 전체를 둘러보는 것이 좋은데 3.5km 거리에 약 1시간가량 소요된다. [아이들과 함께 우주 탐험 ‘중미산천문대 당일별자리여행’]여름밤 아이들과 함께라면 단연 천문대가 으뜸이다. 양평 옥천의 중미산천문대는 수도권에서 별을 관측하기 좋은 명소로 손꼽히며 국내 최초로 어린이 대상 천문우주과학 체험학습을 시작한 곳이다. 전문 천문연구 강사가 교육을 진행하며 다양한 프로그램을 개발하여 아이들에게 천문우주과학의 꿈을 심어준다. 여러 프로그램 중 가장 인기 좋은 것은 ‘당일별자리여행’이다. 먼저 무한한 우주에 관한 해설과 계절별 별자리를 알아보는 천문영상교육을 약 30분간 진행한다. 천체 시뮬레이션 프로그램을 사용해 살펴보는 별자리가 흥미롭다. 이어서 실제 양평 밤하늘의 별자리를 직접 보고 대형 천체망원경으로 다양한 행성을 관측하는 천체관측이 1시간가량 이어진다. 책과 사진으로 만나던 별을 직접 보는 아이들의 눈이 별 보다 빛난다. 높은 산에 위치한 천문대의 날씨는 일기예보와 다른 경우가 많다. 구름이 많거나 비가 오던 중에도 갑자기 날씨가 좋아져 별자리 관측이 잘되는 경우도 종종 있다. 중미산천문대는 영상교육 후 천체관측이 어려울 경우, 1년 이내에 재방문하면 무료로 다시 관측할 수 있는 점도 장점이다. 단체 탐방객을 위해 식사나 숙박이 포함된 밤 프로그램과 1박2일 프로그램도 운영한다. [무더위를 이기는 슬기로운 생활 ‘탄천 밤 운동’]더위를 이기는 법 중에 운동을 꼽는 사람이 많다. 적당한 운동은 체력과 면역력을 증진해 건강 유지에 도움을 주고 무더위에 지친 몸에 활력을 불어넣을 수 있다. 야간 운동이 좋은 점은 일과시간 중 활동으로 몸이 자연스럽게 워밍업 된다는 점이다. 그러므로 새벽 운동에 비해 저혈당 위험과 혈압 상승률이 상대적으로 낮은 편이다. 탄천의 성남시 구간은 도심에서 저녁 시간에 운동하기 알맞은 곳이다. 주거단지와 가까워 접근성이 좋고 편의시설도 잘 갖추었다. 추천 코스는 수인분당선과 신분당선이 만나는 정자역에서 서현역까지 약 3km 구간이다. 정자역 1번 출구 앞 탄천길은 걷거나 뛰기 좋고 신기교를 넘어 맞은편 탄천길은 자전거 타기 좋은 길이다. 가로등이 촘촘히 설치되어 있고 주변 상가의 불빛이 더해져 밤에도 부담 없이 운동을 즐길 수 있다. 수내역 앞 파크골프장을 지나면 황사울공원과 이어지는데 시원한 밤바람을 맞으며 휴식하기도 좋은 곳이다. [호수와 함께 걷는 밤 ‘미사호수공원 밤 산책’]미사호수공원은 하남시 미사강변도시를 개발하면서 망월천을 넓혀서 조성한 인공호수다. 도시 안에 위치하면서도 자연 친화적 설계로 깨끗한 호수와 숲을 만날 수 있어 하남 시민은 물론 인근 지역 주민들에게도 사랑받는 공원이다. 대중교통을 이용한 접근성이 좋고, 다양한 편의시설을 갖췄으며, 조명시설도 잘 갖추어 안전하게 밤 산책을 즐길 수 있다. 산책 코스는 미사역이나 미사1동 행정복지센터에서 망월천을 따라 걷다가, 둥근 아치가 빛나는 상망교와 광장을 지나 호수를 한 바퀴 걷는 길이 좋다. 약 2km 남짓으로 30분가량 가볍게 걸을 수 있는 거리다. 상망교 왼쪽은 아파트단지라 조용히 산책을 즐길 수 있으며, 오른쪽은 다양한 식당, 카페, 영화관 등이 모여 있는 하남의 핫플레이스 미사문화거리다. 미사1동 행정복지센터 인근의 공원주차장1,2와 미사호수공원물놀이장방면주차장이 미사호수공원과 바로 연결된다. [여기가 극락이요 안양이다 ‘망해암 야경 감상’]안양시의 ‘안양’은 불교에서 이야기하는 아미타불이 사는 정토이자 고통 없이 편안하고 자유로운 세상, 즉 극락을 뜻하는 안양(安養)과 한자가 같다. 사람들이 극락을 갈망하듯 안양에는 바다를 꿈꾸는 사찰이 있다. 이름마저 망해암으로 감성적인 일몰을 마주할 수 있는 곳이다. 1번 국도에서 비산동 대림대학교 옆길로 들어서면 아파트단지를 지나 산길로 이어진다. 임곡중학교를 지나면서 비봉산힐링공원이 보이면 주차장에 차를 세우고 걷는 것을 추천한다. 이곳부터 급경사가 시작되는데 길이 매우 좁아서 운전에 자신 있는 사람도 내려오는 차와 마주치면 곤란할 수 있다. 게다가 야경 감상과 야간등산을 즐기는 사람이 많은 곳이므로 불편을 끼치며 자동차로 오르는 것보다, 마음 편히 걷는 것이 좋다. 느린 걸음으로 30분이면 망해암에 도착한다. 신라시대 원효대사가 창건한 유서 깊은 사찰로 조용히 경내를 돌아보며 일몰을 맞이해도 좋다. 조금 더 탁 트인 풍경과 야경을 원한다면 약 500m 위, 산 정상의 안양항공무선표지소에 올라야 한다. 표지소 왼쪽으로 작은 전망대 같은 공간이 있고 벤치도 마련되어 있다. 시원한 바람을 맞으며 감상하는 안양의 반짝이는 야경은 올라오며 흘린 땀을 충분히 보상받고 남으니 이곳이 극락이요 안양이다.