서울시와 고용노동부가 추진하는 외국인 가사관리사 시범사업으로 필리핀 가사관리사 100명이 3일 첫 출근을 한 가운데 중국에서는 가사관리사가 필요 없다는 반응이 나오고 있다. 최근 홍콩사우스차이나모닝포스트(SCMP)는 전문가들을 인용해 한국처럼 외국인 돌보미를 통해 육아 부담을 줄이려는 시도가 중국의 출산율을 높이는 데 큰 효과가 없을 것이라고 보도했다. 상하이에 사는 두 아이의 아버지인 다니엘 양은 필리핀 가사관리사를 고용하는 것을 고려하지 않는다며 몇 가지 우려 사항에 대해 언급했다. 그는 현재 한 달에 9500위안(약 179만원)을 주고 중국인 보모를 고용하고 있다. 그는 “큰 문화적 차이가 있을 것이고 이는 삶의 모든 측면이 조정돼야 한다는 것을 의미한다”면서 “아이들의 안전도 우려된다”고 말했다. 그러면서 “중국에는 노동력이 충분하고 필리핀 보모들이 채울 공백이 보이지 않는다”고 덧붙였다. 중국 역시 한국과 마찬가지로 급격한 출산율 저하를 겪고 있다. 지난해 중국 인구는 208만명 감소한 14억 970만명으로 2년 연속 감소세를 보였다. 출생아 수는 902만명이었는데 이는 1949년 기록이 집계된 이후 가장 낮은 수치다. 인구수를 바탕으로 경제 성장을 이뤄온 중국으로서는 향후 인구구조 변화가 어떤 영향을 미칠지 불안한 상황이다. 부모의 육아 부담을 덜고 출산을 장려하기 위해 외국인 가사관리사를 고용하는 것은 현재 나오는 여러 해결책 중 하나다. 서울시 역시 이를 도입해 지난 4주간 160시간의 직무 교육, 한국어 학습, 성희롱 예방 및 산업안전교육 등 각종 특화교육을 한 뒤 본격적인 운영에 들어갔다. 그러나 인구학자들은 중국에서의 도입은 현실적이지 않다고 봤다. 광둥성에 기반을 둔 인구학자 허야푸는 “필리핀의 1인당 소득은 한국보다 훨씬 낮기 때문에 필리핀 노동자를 데려오면 젊은 한국인들의 보육 비용을 줄이는 데 도움이 될 수 있다”면서 “중국의 1인당 소득은 필리핀보다 높지만 여전히 한국보다는 훨씬 낮다. 현재 중국의 심각한 실업 문제를 고려할 때 중국이 필리핀 가사 노동자를 대규모로 도입할 것이라고 생각하지 않는다”고 말했다. 중국인구협회 부회장인 위안신 난카이대 인구학 교수는 “필리핀 노동자들이 비용을 크게 낮추지는 않을 것이며 널리 퍼지지도 않을 것이다. 소수의 부유층을 위한 사치에 가깝다”고 혹평했다.

킥보드를 훔쳐 고층 아파트 창밖으로 던진 초등학생들이 경찰에 붙잡혔으나 처벌받지 않은 채 풀려났다. 3일 경기 김포경찰서는 재물손괴 혐의로 검거한 A군 등 초등학교 2~3학년 학생 3명을 입건하지 않고 부모에게 인계했다고 밝혔다. A군 등은 지난달 27일 오후 6시쯤 김포시 구래동 20층짜리 아파트 15층에서 창밖으로 킥보드 1대를 던진 것으로 전해졌다. 조사 결과 이들은 아파트단지 1층에 보관 중이던 킥보드를 훔쳐 지상으로 던진 것으로 나타났다. 다행히 다친 사람은 없는 것으로 파악됐다. 경찰은 A군 등을 상대로 범행 경위를 조사할 예정이지만, 이들은 만 10세 미만 ‘범법소년’이라 형법뿐만 아니라 소년법상 처벌 규정도 적용할 수 없다. 이에 킥보드 주인은 최근 온라인 커뮤니티에서 “주민들이 수없이 오가는 장소로 킥보드가 떨어졌다”며 “아이들이라 처벌이 안 되는 것을 알지만 이게 자신감이 돼 더한 짓을 할까 우려되는 상황”이라고 토로했다. 이어 “(아이들은) 남의 자전거나 킥보드를 이름표까지 뗀 뒤 타고 쓰레기 컵라면을 투척할 뿐만 아니라 친구들과 잦은 다툼에 남의 집 벨 누르고 도망을 치기도 했다”며 “이런 행실들이 쌓여 이런 짓까지 하지 않았나 싶어 씁쓸하다”고 전했다. 경찰 관계자는 “훈계 이외에 A군 등을 처벌할 방법이 없는 상황”이라며 “A군 등과 부모를 불러 조사한 뒤 사건을 종결할 예정”이라고 밝혔다.

최근 일본에서 키스해 본 경험이 있다는 고교생 비율이 크게 하락해 37년 전 수준으로 돌아갔다는 조사 결과가 나왔다. 3일 아사히신문에 따르면 일본성교육협회가 지난해 8월부터 올해 3월까지 일본 중학생, 고교생, 대학생 1만 2562명을 대상으로 진행한 ‘청소년 성행동 전국조사’에서 키스해 본 적이 있다고 답한 남자 고교생은 22.8%, 여자 고교생은 27.5%로 나타났다. 이 조사는 6년 간격으로 진행된다. 직전 조사인 2017년 결과와 비교하면 키스 경험률이 남자 고교생은 11.1% 포인트 하락했고, 여자 고교생은 13.6% 포인트 내려갔다. 특히 2005년 조사에서 남녀 고교생 모두 2명 중 1명꼴로 키스해 봤다고 응답한 것과 비교하면 비율이 절반 수준으로 줄어든 것이다. 이번 결과는 1987년 조사 당시 남자 고교생 23.1%, 여자 고교생 25.5%가 키스 경험이 있다고 했던 것과 비슷한 수준이다. 아사히는 “고교생의 키스 경험률이 30여년 전 수준으로 돌아갔다”며 “고교생의 감소 폭은 중학생, 대학생과 비교해도 큰 편이었다”고 전했다. 고교생 성행위 경험률은 남자가 12.0%, 여자가 14.8%였다. 2017년 조사 결과보다는 각각 3.5% 포인트, 5.3% 포인트 감소했다. 중학생과 대학생 성행위 경험률은 이전 조사 결과와 큰 차이가 없었다. 일본 고교생 키스·성행위 경험률 감소에 대해 조사를 담당한 하야시 유스케 무사시대 교수는 “성에 관심을 갖기 시작하는 중학생 시기에 코로나19로 사람과 접촉이 제한된 것이 영향을 미쳤을 가능성이 있다”고 분석했다. 또 “2000년대 이후 젊은이들이 관심을 두는 분야가 다양해지면서 전반적으로 키스·성행위 경험률이 하락한 경향이 있고, 성교육이 강화한 것도 감소 요인일 수 있다”고 덧붙였다. 日서 ‘어린이집 원생 대상’ 성교육 확산 실제 최근 일본의 일부 어린이집에서는 원생들을 대상으로 한 성교육이 진행되고 있다. 아이들은 남녀의 신체 차이, 출생 과정, 자신의 몸을 소중히 하는 방법 등을 그림이나 인형을 사용해 배운다. 이처럼 이른 시기에 성교육을 진행하는 이유는 아이들이 의도치 않게 스마트폰 등에서 성과 관련한 잘못된 정보에 일찍부터 노출될 위험이 있고, 아이들을 겨냥한 성 가해도 끊이지 않고 있기 때문이다. 고베신문은 “성폭력의 피해자나 가해자가 되지 않기 위해서라도 일찍부터 올바른 성 관련 지식을 갖는 것이 중요하다는 인식이 퍼지고 있다”고 설명했다. 현재 일본의 초·중학교에서는 제2차 성징기의 몸 변화와 성병 예방 등을 배운다. 다만 성관계 관련 수업은 진행하지 않는다. 문부과학성이 정하는 학습지도요령에 따르면 임신에 대해서는 가르치되, ‘임신 과정은 취급하지 않는다’라고 규정돼 있다. 중학교서 성관계 교육 진행하기도…“이례적”이 가운데 지난해 일본의 한 중학교에서 콘돔 사용범 등 이례적으로 성관계 관련 교육을 진행해 현지에서 화제가 되기도 했다. 간사이TV에 따르면 일본 교토시립 오하라노 중학교에서는 지난해 3학년 학생들을 대상으로 성교육을 진행했다. 당시 학생들은 성관계 관련 질의응답 시간을 가지는가 하면, 콘돔 사용법도 직접 체험했다. 해당 교육을 기획한 수학 교사 미츠하시 나츠미는 “성관계에 따른 위험성이나 올바른 성 지식을 익히면 생명을 지킬 수 있다고 생각한다”고 밝혔다. 이 수업에는 학부모도 참관할 수 있었는데, 한 학부모는 “(아이들이) 휴대전화로 잘못된 정보를 접할 수 있다”며 “학교에서 올바른 지식을 가르쳐 줘서 좋다”고 말했다.

서울 영등포구가 3일 대규모 공동주택 입주로 증가하는 보육 수요에 대응하고 공공보육 인프라를 강화하고자 ‘구립 행복한 영이어린이집’을 지난 1일 개원했다고 밝혔다. 영이어린이집은 대규모 아파트 단지가 있는 영등포동 공공복합센터에 자리했다. 영등포구는 이 어린이집이 보육수요를 충족하고 균형있는 공보육 인프라를 만드는 데 상당한 기여를 할 것으로 기대하고 있다. 규모는 446㎡, 정원은 67명이다. 젊은 부부와 영아 돌봄 수요가 많은 점을 고려해 0세~1세 전담반을 확대했다. ▲0세반 3개 ▲1세반 3개 ▲2세반 2개 ▲3세반 1개 ▲4·5세 1개로 총 10개 반을 운영한다. 개원을 앞두고 영등포구는 원아 모집과 입소 절차, 교재·교구 비치 등을 마무리해 주민 불편을 최소화했다. 아이들이 자연을 느끼고 건강하게 생활할 수 있도록 자연채광을 최대화하는 등 내부 환경에도 특별히 신경 썼다. 계절과 상관없이 아이들이 즐겁게 놀 수 있도록 모래놀이터 등의 공간도 마련했다. 영등포구는 야간연장 휴일 보육, 24시간 보육 등을 마련해 변화하는 보육환경에 발맞추고 맞벌이 가정의 보육 공백을 해소할 예정이다. 또한 취약 보육을 적극 지원하고자 장애 통합반도 운영할 계획이다. 최호권 영등포구청장은 “지역사회의 보물인 아이들이 웃음을 잃지 않고 건강하게 자라날 수 있도록 공보육 질 향상과 환경 개선에 힘쓰겠다”라며 “앞으로도 양육자가 믿고 맡길 수 있는 국공립 어린이집을 지속적으로 확대하여 ‘아이 키우기 좋은 도시 영등포’ 실현을 위해 달려가겠다”고 밝혔다.

서울시의회 이종배 의원(국민의힘·비례대표)은 지난 2일 제326회 임시회 문화체육관광위원회 소관 시립미술관, 역사박물관 업무보고에서 이들 두 기관이 다자녀 가구를 위한 문화행사 개최에 더욱 노력할 것을 당부했다. 서울시립미술관 업무보고를 들은 이 의원은 “전반기 회의에서 다자녀 가구를 위한 행사 구상과 준비를 주문했는데, 아직 가시화된 것이 없어 안타깝다”고 지적했다. 이에 시립미술관장은 “미술관에서 아이들을 위한 교육프로그램을 진행하고 있는데, 앞으로는 부모와 아이가 함께하는 프로그램도 준비하겠다”고 답했다. 이 의원은 “교육프로그램뿐 아니라 특별히 다자녀 가구를 위한 전시회, 축제, 작품 소개 같은 것도 기획해서 저출생 시대에 가족의 가치를 알리고 공유하는 기회를 넓혀가기를 바란다”고 말했다. 서울역사박물관 업무보고에 대해서도 이 의원은 다자녀 가구를 위한 행사 개최 여부를 묻는 질의를 이어갔다. 시립박물관장은 “박물관에서 토요음악회, 재능나눔 콘서트, 영화제 등을 개최하고 있는데, 다자녀 가구 초청에 더 큰 노력을 기울이겠다”고 답했다. 이에 이 의원은 “서울을 대표하는 문화기관인 시립미술관, 역사박물관이 다자녀 가구를 위한 행사를 주최하면 저출생 위기 극복을 위한 여론 환기, 대국민 홍보에도 큰 도움이 된다”면서 다자녀 가구 문화행사 개최를 독려했다.

서울시의회 이성배 의원(국민의힘·송파4)은 서울시의 ‘손목닥터 9988’사업에 대해 ‘만 19세 이상’ 성인만 참여가 가능하다는 점에 아쉬움을 밝히고, 아동·청소년도 사업에 참여하고 지원받을 수 있도록 서울시와 같이 검토·추진하겠다고 밝혔다. 현재 서울시는 ‘손목닥터 9988’ 사업을 통해 서울시민들에게 건강 습관 형성 및 증진을 위한 서비스를 핸드폰 앱과 스마트워치를 통해 제공하고 있으며, 2024년 7월 기준 참여자는 100만명에 달할 정도로 사업은 성황리에 진행 중이다. 서울시는 올해 상반기부터 기존의 75세로 제한된 연령 상한도 폐지하였으며, 하반기부터는 ㈜삼성전자와 제휴하여 서비스를 고도화하여 AI를 통한 건강기록 분석 및 마음건강 연계서비스를 통해 신체 건강은 물론 만성질환과 마음 건강까지 관리할 계획이다. 이 의원은 “서울시가 천만 시민의 건강을 위해 다방면으로 노력하고 있고 성과를 내고 있다는 점에서 ‘손목닥터 9988’사업에 대해 긍정적으로 평가하고 있다”라며 “하지만 다만 한가지 개선해야 할 중요한 부분이 있다”고 말했다. 이 의원은 “현재 ‘손목닥터 9988’ 사업대상자는 ‘만 19세 이상’으로 정해져 있는데, 근래 우리 아이들은 컴퓨터 및 스마트폰 사용의 일상화와 과식 및 기름진 음식 섭취, 운동 부족으로 인해 아동·청소년의 비만율 급증 등 건강에 적신호가 켜진 상황”이라며 “특히 학교는 물론 지역에서 주민들의 이야기를 들어보면 ‘만 19세 미만’, 즉 어린이와 청소년도 지원받을 수 있게 해달라는 현장의 목소리가 많이 들려오고 있다”라며 사업대상자 확대의 필요성을 설명했다. 이 의원은 “올해 6월 보건복지부에서 발간된 ‘2023년 아동종합실태조사’ 자료를 보면 2018년과 2023년 사이에 9세~17세 아동의 비만율이 3.4%에서 14.3%로 무려 4배 넘게 증가했으며, 주중 앉아있는 시간은 524분에서 636분으로 100분 이상 늘어났다”라며 “이는 코로나 등으로 인해 실내에서 머무는 시간이 급증해 나타난 결과로 보이며, 이같이 현재 아동·청소년이야 말로 건강관리 서비스가 필요한 상황”이라고 말했다. 또한 이 의원은 “아동의 정신건강의 경우 전반적으로는 개선됐지만, 우울감을 경험한 아동은 4.9%, 스트레스를 대단히 많이 받은 아동은 0.3% 늘어난 1.2%였으며, 극단적인 생각을 한 아동은 0.7% 늘어난 2.0%로 정신건강 고위험군은 늘어난바 이에 대한 대안도 필요하다”라며 아동·청소년에게도 정신건강관리 서비스가 필요함을 밝혔다. 마지막으로 이 의원은 “서울시가 말하는 천만 시민에는 우리 아이들도 당연히 포함해야 할 것이며, 오히려 어렸을 때부터 건강관리를 해야 성인이 되어서도 그 습관이 유지되어 건강을 지킬 수 있을 것”이라며 “향후 서울시와 지속적으로 협의해 우리 아이들도 ‘손목닥터 9988’ 사업에 참여하고 지원받을 수 있도록 사업을 개선해가도록 하겠다”고 말했다.

서울시의회 김경훈 의원(국민의힘·강서5)이 지난 2일 제326회 임시회 교육위 소관 서울시교육청 첫 업무보고 질의에서 초등학교 CCTV가 통합관제센터와 연계율이 낮은 점을 지적, 교육감 보궐선거 비용의 확보에 있어 학교 시설 개선 비용이 전용되지 않도록 당부했다. 범죄 예방의 실효성을 담보하기 위해서는 CCTV를 관제하는 통합관제센터와의 연계율을 높이는 것이 중요하지만, 서울시교육청이 시의회에 제출한 자료에 따르면 서울 관내 초등학교 604개 학교 중 관제센터와 연계한 CCTV는 약 20여곳(4.6%)에만 설치돼 있는 것으로 드러났다. 김 의원은 “강동구와 중구를 제외한 자치구 대부분의 초등학교 CCTV가 관제센터와 연계가 안 돼 있다”라며 “이는 교내 CCTV가 범죄에 대한 사전 예방을 전혀 못 하고 있고 사후 조치로만 활용되고 있다는 뜻”이라고 질타했다. 이어 김 의원은 “지능형 CCTV 설치를 늘리고 화소 수를 높인다 해도 관제센터와 연계가 안 돼 있으면 ‘빛 좋은 개살구’ 밖에 되지 않는다”며 “시교육청은 행안부 및 지자체와 조속히 협의해서 CCTV-관제센터 연계율을 높일 수 있도록 노력해야 한다”고 역설했다. 김 의원은 서울시교육감 보궐선거 비용 확보에 대한 우려도 전달했다. 내달 16일 예정된 교육감 보궐선거에는 후보자 선거비용 보전액 등을 포함하여 약 500억원의 비용이 투입될 예정이다. 시교육청은 현재 기편성된 예산 중 사업 우선순위 및 시급성을 종합적으로 타진하며 비용 마련에 심도를 기울이고 있다는 입장이다. 김 의원은 “교육감의 불명예 퇴진으로 인한 이번 교육감 보궐 선거는 그 어느 때보다 중차대한 의미를 지니고 치러질 것”이라며 “다만 선거 비용 확보에 있어 아이들 안전 및 교육 환경 개선과 관련된 예산이 전용되지 않도록 신경써 달라”고 강조했다. 설세훈 교육감 권한대행은 답변에서 “학교 현장에 지원돼야 할 사업들 예산을 가져다 쓰는 일은 가능한 한 지양하겠다”고 답변했다.

서울 중구가 어린이들이 자연에서 협력과 노동의 가치를 배울 수 있는 ‘농부 학교’를 운영한다. 중구는 오는 11월 9일까지 중구교육지원센터에서 어린이 농부 학교 프로그램이 진행된다고 3일 밝혔다. 어린이 농부 학교는 지역 어린이들이 직접 흙을 만지고 텃밭을 가꾸는 등 자연을 통해 노동의 중요성을 알리고자 마련됐다. 개교식이 열린 지난달 31일에는 초등학교 2학년부터 4학년까지 총 12명의 어린이가 텃밭에서 나무 이름표를 만들고 식물을 땅에 심는 시간을 가졌다. 오는 21일에는 허브 향기 체험과 메리골드 꽃 차 시음 등의 프로그램이 준비됐으며, 오는 28일에는 상추를 수확하며 텃밭과 다양한 곤충을 탐구할 예정이다. 다음 달 19일에는 직접 수확한 배추와 무로 음식을 만들고, 오는 11월 9일에는 김장 체험 등도 진행된다. 연말에는 아이들이 만든 텃밭 작품으로 특별한 전시회도 열린다. 김길성 중구청장은 “어린이들이 자연에서 행복한 시간을 보내고 서로 협력하면서 한 걸음 더 성장하는 계기가 되길 바란다”며 “아이들이 즐겁게 배우고 성장할 수 있도록 앞으로도 다양한 프로그램을 지원하겠다”고 힘줘 말했다.

인천 청라 아파트 지하주차장에서 발생한 전기차 화재로 대피 생활을 하다가 집으로 돌아간 아파트 주민들이 원인 모를 피부 발진 증상 등을 겪고 있는 것으로 확인됐다. 지난 2일 연합뉴스, 뉴스1 등에 따르면 지난달 30일 청라2동 행정복지센터에 있는 임시주거시설에서 10세대 30명이 퇴소하면서 전기차 화재 대피소 운영이 완전히 종료됐다. 앞서 인천 서구는 전기차 화재로 아파트 내 물·전기 공급이 끊기자, 입주민들의 대피를 위해 행정복지센터와 인근 학교 등에 임시 거주시설을 운영했다. 한때 임시 거주시설에 머물겠다는 입주민이 800여명에 달하면서 임시 거주시설은 최다 10곳에 이르기도 했다. 아파트 내 수돗물과 전기 공급이 재개되고 세대별 청소가 이뤄지면서 주민들은 힘겨운 피난 생활을 마치고 귀가했다. 그러나 주민들은 집 안팎으로 구석구석 퍼져 있는 분진이 성장기 어린이들의 건강에 악영향을 미칠 것을 우려하고 있다. 주민들은 어린아이는 물론 어른들까지 원인 불명의 피부 발진이나 두드러기, 눈 충혈, 발열 증상 등을 겪고 있다고 주장하고 있다. 최근 주민 온라인 단체 대화방에는 “피부 발진과 두드러기 때문에 치료받았다”, “딸의 눈이 심하게 부어 안과를 다녀왔다”는 등의 피해 사례가 잇따라 올라왔다. 주민 정모(39)씨는 연합뉴스에 “겉보기엔 청소가 완료된 것처럼 보여도 여전히 곳곳에 분진이 남아 있다”며 “며칠 전 먼저 집으로 들어왔다가 발진이 생겨 아내와 아이들은 아직 오지 못하게 하고 있다”고 말했다. 그러면서 “세탁업체에선 미세 분진이 섬유 깊숙이 남아 있을 수 있어 웬만하면 아이들 옷은 버리는 게 낫다고 했다”며 “아이들 건강을 생각하면 이런저런 걱정이 크다”고 전했다. 40대 김모씨는 뉴스1과의 통화에서 “집으로 돌아왔지만 300만원 자비를 들여 집안 벽지를 새로 도배했다”며 “집에 가만히만 있어도 눈이 따갑고 목이 칼칼해 어쩔 수 없었다”고 말했다. 이어 “아직도 분진이 완전히 사라지지 않아 문을 연 채로 집이 아닌 월세방에서 살아가고 있는 다른 입주민도 있다”고 덧붙였다. 이번 화재는 지난달 1일 오전 인천시 서구 청라국제도시 아파트 지하 1층 주차장에 있던 전기차에서 발생했다. 이 불로 주민 등 23명이 연기를 마셔 병원으로 옮겨졌으며 차량 87대가 불에 타고 783대가 그을렸다. 현재 불이 난 지하주차장 일대에선 복구 작업과 함께 유독가스를 지상으로 빼내는 배풍 작업이 계속 진행되고 있다.

베트남 전쟁 중 미군이 사용한 고엽제 다이옥신의 피해자들을 위해 헌신해 온 베트남 의사 응우옌 티 응옥 푸엉(80)이 올해 라몬 막사이사이상 수상자로 선정되었다. ‘아시아의 노벨상’으로 불리는 이 상은 아시아 전역에서 사회적 불평등에 맞서고, 글로벌 문제 해결에 기여한 인물에게 수여된다. 올해는 일본의 애니메이션 거장인 미야자키 하야오(83) 감독 등 개인 4명과 단체 1곳이 선정됐다. 라몬 막사이사이상 재단은 푸엉 박사가 베트남 전쟁 중 사용된 독성 화학물질인 고엽제의 파괴적이고 장기적인 영향을 광범위하게 연구해왔다고 밝혔다. 박사는 전쟁이 남긴 비극적인 결과가 미래까지 지속될 수 있음을 세계에 알리고, 피해자들에 대한 정의와 지원을 위해 끊임없이 노력해왔다. 푸엉 박사는 1960년대 후반 의료 인턴으로 활동하던 중, 고엽제 피해를 입은 임산부가 심각한 선천적 결함을 가진 아이를 출산하는 사례를 접하며 고엽제의 심각한 피해 상황을 처음 깨닫게 되었다. 이후, 그녀는 전쟁이 공중 보건에 미치는 장기적인 영향을 알리고, 피해자들을 위한 지원과 보상을 위해 중요한 역할을 했다. 지난 2000년에는 베트남 정부로부터 ‘노동 영웅’ 칭호를 받았다. 막사이사이상은 1957년 비행기 사고로 사망한 필리핀의 7대 대통령이었던 라몬 막사이사이의 이름을 따서 제정되었다. 과거 테레사 수녀, 티베트의 정신적 지도자인 달라이 라마 등이 수상한 바 있다. 제66회 라몬 막사이사이 시상식은 오는 11월 16일 필리핀 마닐라에서 열릴 예정이다. 올해 수상자 명단에는 일본의 애니메이션 거장 미야자키 하야오 감독, 부탄의 불교 승려이자 학자인 카르마 푼쇼, 인도네시아의 생태학자 파르위자 파르한, 태국의 농촌의사운동 단체도 포함되었다. 재단은 미야자키 감독이 환경 보호, 평화, 여성 권리 등을 예술을 통해 아이들에게 전달한 점을 높이 평가했으며, 카르마 푼쇼는 부탄의 현재와 미래 문제를 다루는 학술적 작업에 기여한 공로로, 파르위자 파르한은 수마트라의 레우세르 생태계를 보호하는 데 앞장선 공로로 각각 수상자로 선정되었다고 밝혔다. 태국 농촌의사운동 단체는 농촌 빈곤층에게 저렴한 의료 서비스를 제공한 점을 인정받아 수상의 영예를 안았다.

부정선고 의혹을 풀지 못하고 있는 베네수엘라 정부가 10대 청소년들까지 정치범으로 탄압하고 있다는 비판이 거세지고 있다. 독재자로 불리는 니콜라스 마두로 베네수엘라 대통령에 비판적인 일부 현지 언론은 “구금돼 있는 14~17살 청소년 정치범이 최소한 28명에 이른다”고 2일(이하 현지시간) 보도했다. 청소년 정치범은 부정선거 의혹이 불거진 지난 7월 28일 대통령선거 후 체포돼 지금까지 석방되지 않고 있다. 마두로 대통령은 대선에서 득표율 51.2%로 승리했다면서 3선에 성공했다고 선언했지만 이 같은 선거 결과는 사전 여론조사와 출구조사 결과와 완전히 달라 부정선거 의혹이 제기됐다. 베네수엘라 곳곳에선 선거 무효를 주장하는 시위가 벌어졌고 베네수엘라 정부는 무자비한 시위진압에 나섰다. 강경진압은 유혈 사태로 번져 최소한 27명이 사망하고 192명이 부상했다. 부정선거를 규탄하고 민주주의를 부르짖으면서 거리에 나섰던 청소년들은 이때 긴급체포됐다. 베네수엘라의 비정부기구(NGO) ‘형법 포럼’에 따르면 베네수엘라 정부는 테러와 반국가 행위 등의 혐의로 14~17살 청소년 114명을 연행해 구금했다. 베네수엘라 정부는 지난달 29일부터 1일까지 정치범으로 수감돼 있던 청소년 86명을 석방했다. 부정선거를 규탄하는 시위에 참가해 검거된 지 정확히 1달 만이다. 현지 언론은 “남자 74명, 여자 12명 등 86명 청소년이 풀려났지만 보호관찰 등 제한이 있는 석방이었다”면서 이들에 대한 정부의 감시가 계속되고 있다고 보도했다. 베네수엘라 야권은 청소년들까지 정치범으로 잡아들인 마두로 정권을 성토하고 있다. 야권 지도자 마리아 코리나 마차도는 “마두로 정권이 어린 아이들을 마구 체포해 가족들과 떨어져 공포에 떨게 했다”면서 “베네수엘라 역사상 전례를 찾기 어려운 정치적 탄압을 자행하고 있다”고 비판했다. 현지 언론에 따르면 부정선거를 규탄하는 시위에 참가했다는 혐의로 체포된 시민은 최소한 2800명에 이른다. 베네수엘라 정부는 2800명 중 700명을 최고의 보안 수준을 자랑하는 교도소로 최근 이감했다. 형법 포럼은 체포된 2800명 중 1581명이 현행법을 위반하지 않았지만 사실상 불법으로 연행된 정치범이라면서 “제보와 신고를 계속 받고 있어 정치범 수는 더욱 늘어날 수 있다”고 밝혔다.

일본의 한 쇼핑몰에서 17세 여고생이 투신하면서 길을 걷던 여성을 덮치는 안타까운 사건이 발생했다. 산케이신문 등 현지 언론의 2일 보도에 따르면, 지난달 31일 오후 6시경 올해 17세 여고생은 요코하마에 있는 한 쇼핑몰 12층에서 투신했다. 여학생이 추락하면서 쇼핑몰 앞 거리를 걷던 32세 여성을 덮쳤고, 두 사람은 즉각 병원으로 옮겨졌지만 약 1시간 뒤 2명 모두 사망했다. 사건 당일이 토요일이었던 만큼 거리에는 많은 사람들이 있었으며, 사건 피해자인 32세 여성인 요코하마에 사는 직장인으로 확인됐다. 경찰은 투신한 여학생이 극단적 선택을 한 것으로 보고 보사 중이다. 영국 BBC는 “공식 통계에 따르면 일본에서는 새 학기를 앞둔 9월 1일은 극단적 선택을 하는 18세 미만 청소년이 가장 많은 날”이라면서 “이번 사건에서 여학생의 투신 동기는 아직 조사 중”이라고 전했다. 실제로 2015년 내각부가 1972년부터 2013년까지 18세 이하 자살자 1만8048명이 스스로 목숨을 끊은 날을 조사한 결과 9월1일이 131명으로 가장 많았다. 이어 9월2일(94명)과 8월31일(92명)이었다. BBC에 따르면, 지난해 일본에서 스스로 목숨을 끊은 어린이는 513명에 달했으며 가장 많은 이유는 ‘학교 문제’였다. 현지에서는 학교로 돌아가고 싶어하지 않은 학생들을 ‘후투코’라고 부른다. ‘등교하지 않는 학생’이라는 의미이며, 학교 내 왕따(이지메)나 가정 내 불화 등이 원인으로 꼽힌다. 이에 일본 당국과 언론은 학생들이 새 학기 시작 전 겪는 부담감과 우울감 등 어려움에 대한 대중의 인식을 높이기 위해 노력해 왔다. 공영방송 NHK는 엑스(옛 트위터)에서 학교에 가지 않고, 나아가 극단적 선택으로 기울려는 아이들 마음을 달래기 위해 ‘8월 31일 밤’이라는 캠페인을 진행하기도 했다. 그러나 이러한 노력에도 불구하고 요코하마에서 발생한 불행한 사건과 유사한 사건은 2020년에도 발생했다. 당시 오사카의 번화한 시역에서 17세 소년이 쇼핑몰 옥상에서 뛰어내렸고, 길을 걷던 19세 여학생을 덮쳤다. 이 사고로 2명 모두 사망했다. 극단적 선택을 한 17세 소년은 사후임에도 불구하고 살인죄로 기소됐다. 피해자의 가족이 가해자의 가족에게 손해배상금을 요구했지만, 해당 기소는 결국 기각됐다. BBC는 “일본은 주요7개국(G7) 국가 청소년 자살율이 가장 높은 국가”라고 지적했다. ※ 우울감 등 말하기 어려운 고민이 있거나 주변에 이런 어려움을 겪는 가족·지인이 있을 경우 자살예방 상담전화 ☎1393, 정신건강 상담전화 ☎1577-0199, 희망의 전화 ☎129, 생명의 전화 ☎1588-9191, 청소년 전화 ☎1388, 청소년 모바일 상담 ‘다 들어줄 개’ 애플리케이션, 카카오톡 등에서 24시간 전문가의 상담을 받을 수 있습니다.

“‘넉 점 반’/‘넉 점 반.’/아기는 오다가/분꽃 따 물고 니나니 나니나/해가 꼴딱 져 돌아왔다.//‘엄마/ 시방 넉 점 반이래.’” 동그마한 얼굴에 어딘지 뾰로통한 입술의 아기가 가게집 영감님에게 묻는다. “영감님 영감님 엄마가 시방 몇 시냐구요.” 아기가 “넉 점 반”(4시 30분)이라는 대답을 듣고 집으로 돌아오는 길. 그러나 아기는 할 일이 많아 바쁘다. 물 먹는 닭 한참 서서 구경도 해야 하고, 잠자리도 따라다녀야 하고…. 그렇게 해가 꼴딱 지고 나서야 집으로 돌아온 아기는 엄마한테 이런다. “엄마 시방 넉 점 반이래.” 한국 아동문학계의 큰 산, 윤석중(1911~2003) 작가의 전설적인 그림책 ‘넉 점 반’이 올해로 출간 20주년을 맞아 출판사 창비가 개정판을 내놨다. 윤석중이 1940년 발표한 동시에 동화작가 이영경이 그림을 그렸다. 개정판의 표지 디자인을 바꾼 창비는 다홍빛 접시꽃을 앞세워 화사함을 더했고 본문은 그림의 배경색을 밝게 조정하고 판형을 키워 아이들이 그림책을 시원하게 감상할 수 있도록 했다. ‘넉 점 반’은 한국 동시 문학의 계보를 이야기할 때 빠지지 않고 언급되는 작품이다. 윤석중의 많은 작품이 그렇듯 이 시 역시 동요로도 불린다. 동시인데도 머릿속에 뚜렷한 이야기가 그려진다는 점에서 독보적인 미학적 가치를 가지고 있다. 이런 서사성이 이영경의 소박하고 서정적인 그림을 만나 한국 그림책의 고전으로 자리매김하게 됐다. 김지은 아동청소년문학평론가는 “한국 그림책 역사에 길이 남을 독보적인 맑음”이라고 평했고, 안희연 시인은 “극적인 아름다움을 보여 주는 책”이라고 했다. 13살에 동시를 쓰기 시작해 1000편 가까운 작품을 남긴 윤석중은 초등학교 국어 교과서에도 작품이 여럿 실린 한국 아동문학의 거장이다. ‘나리나리 개나리’, ‘퐁당퐁당’ 등 한국인이라면 모를 수 없는 동요들도 그의 손에서 탄생했다. 한국 민요의 전통을 소박하고 아름다운 동시로 승화했다는 평가를 받는다. 이영경 작가는 1960년대의 농촌을 재현하기 위해 충남 서산의 운산 마을을 여러 번 방문했다고 한다. ‘딴짓’을 하느라 귀가가 늦은 아기의 표정에서 죄책감이라고는 찾아볼 수 없다. 요즘에도 이런 얼굴을 할 수 있는 아이가 있을까. ‘학원 뺑뺑이’ 굴레에 갇혀 잠깐의 일탈조차 허용되지 않는 아이들이 이 책에서나마 잠시 여유를 찾을 수 있기를. 어쩌면 그들의 부모를 위한 작품일지도 모르겠다.

헬스케어 전문기업 GN그룹의 지앤코스(GNCOS)가 구강 건강에 도움이 되는 가글 브랜드 ‘프로폴린스 가글’ 구강청결제 추석 선물 세트를 내놨다. 프로폴린스 가글은 이른바 ‘찌꺼기 가글’로 불리며 화학적 자극이 없이 입 속 단백질 찌꺼기를 제거해 입 냄새 방지에 도움을 주는 구강청결제다. 칫솔질로 제거하기 어려운 입 속 세균과 입 냄새를 배출해 각종 충치 원인균을 제거하고 구강 건강에 도움을 준다. 지앤코스 관계자는 “현재 누적 판매량 4000만병 이상 판매된 히트상품”이라면서 “코로나 재확산 위험으로 건강 위생용품에 대한 관심이 커진 만큼 추석 선물로 많이 판매되고 있다”고 밝혔다. 지앤코스는 최근 신제품 가글인 ‘프로폴린스 리프레쉬 가글’을 출시했다. 기존 가글 라인과는 다르게 구취 제거 기능에 특화돼 시원하고 강한 청량감을 느낄 수 있도록 만들었다. 개운함과 시원함에 집중한 리프레쉬 가글은 쿨링감이 강하지만 확실한 상쾌함으로 차별한 제품이란 설명이다. 특히 충치, 치은염, 치주염, 잇몸병 등 잇몸질환 예방에 효과적이며 칫솔질과 치실로 해결되지 않는 입속 찌꺼기를 제거해 입 냄새 제거에 탁월하다고 했다. 기존 가글 라인(프로, 유자, 벚꽃)은 입 안에 화끈한 느낌을 남기지 않아 아이들도 사용할 수 있는 순한 제품이었다면, 이번에 출시한 리프레쉬 가글은 강한 시원함이 느껴지는 만큼 입 속 단백질 찌꺼기를 강력하게 배출하도록 만들었다는 설명이다. 프로폴린스 가글은 총 4가지 라인(프로, 벚꽃, 유자, 리프레쉬)으로 나온다. 다양한 라인과 예쁜 색감이 돋보이는 디자인으로 추석 선물 세트로 좋다고 추천했다. 지앤코스 관계자는 “보다 강력한 구취 제거 효과를 원하는 소비자들의 수요를 충족시키기 위해 신제품을 기획했다”면서 “위생을 중시하고 입 냄새에 예민한 분들에게는 좋은 대안이 될 것”이라고 전했다.

서울신문은 지난 5~8월 희귀·난치병 아동 가족 545명을 대상으로 설문조사(8월 23일자 5면)를 하면서 하고 싶은 말을 자유롭게 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있어서다. 이렇게 A4 용지 15장 분량의 글(글자 수 2만 2028자)이 모였다. 워드 클라우드 프로그램을 통해 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아 낸 뒤 이들이 어떤 감정과 생각, 바람 등을 갖고 있는지 분석했다. 가장 많이 언급된 단어는 ‘관심’(94회)과 ‘지원’(93회)이었다. 수천명 또는 수만명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀질환 환자는 사회의 ‘마이너리티’다. 수가 적다는 이유만으로 그들이 받는 고통은 귀 기울이지 않는 경우가 많았다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “저 또한 희귀질환 아이를 키우게 될지 전혀 몰랐고, 겪어 보기 전에는 알 수 없었던 세상이 펼쳐졌다. 타인을 이해한다는 건 어려운 일이지만, 조금이라도 다른 이들이 관심을 가져 주면 좋겠다”고 했다. ‘마이너리티’의 설움보이지 않는 차별·특수학교 부족경제적 부담에 지원 확대 호소도‘치료’(62회)와 ‘치료제’(37회)도 많이 언급됐다. 아이 병원비로 인한 경제적 부담, 치료제가 있음에도 비싼 가격 탓에 복용할 수 없는 좌절감, 치료제 개발에 대한 정부 지원 확대 등의 바람이 담겨 있었다. ‘인식’(27회)과 ‘학교’(19회) 등의 단어도 자주 거론됐다. 보이지 않는 차별에 대한 서글픔, 희귀질환 아이들을 교육하는 특수학교의 부족함 등을 지적한 글이 많았다. 경남 거제시에 사는 ‘24번 염색체 미세결손증후군’ 자녀 부모는 “지역 내 특수학교가 민간학교 한 곳뿐이라 선택할 수 있는 기회조차 없다”며 “비장애 아이들은 학생수가 모자라 폐교하는 지경인데 장애 아이들은 갈 수 있는 학교조차 없거나 많이 모자란다”고 하소연했다. 희귀한 신경발달 장애인 레트증후군 딸을 키우는 김수영(43)씨는 “가족이 직접 아이를 돌볼 때 돌봄 지원금 지급을 고려해 줬으면 한다”고 호소했다. 희귀·난치병 환아를 보듬으려면 결국 재원이 뒷받침돼야 한다. 건강보험 재정은 한계가 있고 국가 재정을 투입하는 것도 쉽지 않은 만큼 별도의 기금을 조성하는 방안이 전문가들 사이에서 거론되고 있다. 서울대병원 희귀질환센터가 지난 6월 개최한 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 채종희 임상유전체의학과 교수는 “고가의 치료제를 필요로 하는 소수의 환자를 위해 거액의 재정을 쓰는 건 국민이 반대할 가능성이 높다”며 “정부에 건의하는 것 중 하나가 별도의 ‘기금 포켓’을 만들어 이 안에서 지원하는 방안”이라고 말했다. 사회가 보듬을 방안은별도 ‘의약품 기금’ 만들어 지원‘진단방랑’ 막고 국가 차원 관리를국회입법조사처도 지난해 ‘국정감사 이슈 분석’ 보고서에서 고가의 희귀질환 치료제 건강보험 적용 확대 등을 위해 별도의 의약품기금 도입을 검토할 필요가 있다고 밝혔다. 대표적으로 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정 지원을 받아 운영하는 방안을 고려할 수 있다고 제언했다. 지난 21대 국회에선 최혜영 당시 더불어민주당 의원이 복권기금을 활용해 희귀·난치병 환자 기금을 설치하자는 법안을 발의하기도 했다. 이런 기금 설치 주장에 대해선 보건복지부도 “사회적 합의를 거치겠다”며 긍정적인 반응을 보이고 있다. 환아와 가족이 여기저기 병원을 떠돌아다니는 ‘진단방랑’을 막고, 질환과 치료제 등에 대한 정보를 쉽게 얻을 수 있도록 국가 차원의 ‘허브센터 구축’이 필요하다는 목소리도 많다. 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “국립암센터처럼 한 곳에서 모든 질환을 다룰 수 있는 국립희귀질환센터를 설립하고, 질환별 데이터베이스를 구축하는 등 체계적인 관리가 필요하다”고 말했다. 김미경 초록우산어린이재단 복지사업본부장은 “희귀·난치병 아동들은 치료비 외에도 건강보험이 적용되지 않는 의약품과 소모품, 재활치료비, 장거리 병원 진료를 위한 교통비와 숙박비 등 많은 부대비용이 발생한다”며 “지방에 사는 환아가 서울로 올라와 치료를 받을 때 숙박을 하면서 잠시 머무를 수 있는 일종의 ‘쉼터’ 설치는 많은 예산을 쓰지 않으면서도 큰 도움을 주는 지원책”이라고 말했다.

벨기에, 의료비 본인부담상한제日, 지역별로 청소년 의료비 지원 해외 주요 국가에서는 아동·청소년에게 무상으로 의료를 제공하거나 의료비 상한제 등을 통해 일정 금액 이상은 부담하지 않도록 하는 경우가 많다. 영국은 유전자검사를 활성화해 희귀질환을 조기 진단하고 치료법을 연구하는 데 중점을 두고 있다. 미국은 제약사에 대한 광범위한 지원을 통해 치료제 개발을 적극적으로 유도한다. 보편적 의료보장제도가 발달한 유럽은 아이들에게 무상의료를 제공하는 국가가 많다. 독일과 스웨덴은 각각 18세 미만과 20세 미만에 대해 의료비 본인부담금을 전액 면제하고 있다. 벨기에는 소득에 따라 연간 의료비가 일정액을 넘으면 국가가 부담하는 본인부담금 상한제를 운영하는데, 19세 미만은 소득에 상관없이 연간 650유로(약 96만원) 초과분을 면제한다. 일본은 지역에 따라 약간 다르지만 대부분 건강보험으로 보장되지 않는 아동·청소년 의료비 지원제도를 구축하고 있다. 도쿄도는 고등학교 졸업 때까지 가정 소득에 상관없이 외래진료와 입원치료, 약제비 등을 보조한다. 오사카부는 중학교 졸업 때까지 가정 소득에 따라 의료비 전액 또는 일부를 지원한다. 영국은 희귀질환 조기 진단과 치료법 연구 등을 위해 2021년 이후 태어난 신생아는 유전자검사를 하도록 하고 있다. 또 ‘신생아 게놈 프로젝트’를 통해 부모 동의로 유전자 정보를 수집한 뒤 조기 진단 시 치료가 가능한 200가지의 희귀질환을 찾는다는 목표를 세웠다. 이와 함께 2022년 3억 4000만 파운드(약 6000억원) 규모의 ‘희귀의약품기금’을 출범시켰다. 이를 바탕으로 희귀질환 환자에게 신약을 제공하고 임상 자료를 수집해 치료법이 비용 대비 효과적인지 등을 분석한다. 미국의 경우 희귀질환 환자를 위한 의료비 지원 사업은 별도로 없지만 진단 및 치료제 개발을 위해 다양한 지원을 하고 있다. 1983년 제정된 희귀질환법을 통해 제약사의 치료제 개발 과정에서 세금을 감면하고 특허수수료 면제와 시장독점권 인정 등의 혜택을 준다. 또 식품의약국(FDA)과 국립보건원(NIH)이 1987년 설립된 비영리단체 ‘희귀질환기구’에 희귀질환과 치료제 등에 대한 정보를 광범위하게 제공한다. 미국은 보편적인 의료보장제도가 없지만 일정 소득 이하의 희귀질환 환자에 대해선 연방정부와 주정부가 파트너십으로 운영하는 프로그램인 ‘메디케이드’를 통해 지원한다. 특히 아동의 경우 ‘아동 건강보험 프로그램’을 통해 지원하는데, 2021년 기준 680만명의 어린이가 이 프로그램을 이용했다.

서울신문은 ‘희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요’ 1~3회를 통해 환아들의 안타까운 사연과 현 실태의 문제점을 전했다. “나라가 모든 걸 해 줄 순 없다”고 말할 수 있다. 하지만 미래를 이끌어 갈 아이들만큼은 사회가 보듬을 수 있는 방안은 없는지, 할 수 있음에도 하지 않은 건 없었는지 돌이켜 볼 필요가 있다. 서울신문은 해법을 찾기 위해 일선에서 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명과 환아가족 545명, 그 밖에 아이들에게 희망의 끈을 이어 주는 복지단체 활동가, 사회안전망을 연구하는 전문가들과 함께 대책을 짚어 봤다. 정확한 건강보험 재정 부담을 추산해 사회안전망으로 지원해야 한다는 의견은 물론 국가 재정은 한계가 있으니 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정지원 등을 받는 ‘별도의 기금’을 조성해 아이들을 돕자는 제안이 나왔다. 국립암센터처럼 희귀질환의 허브 역할을 하는 병원 건립이 필요하다는 의견도 있었다. 유전상담 서비스를 활성화해 환아와 가족에게 충분한 정보를 제공해야 한다는 의사들의 목소리도 컸다. 지방에서 서울로 와 치료받는 이들이 잠시 머무를 수 있는 ‘쉼터’ 설치가 필요하다는 지적도 있었다.

서울신문은 지난 6월 5일부터 이달 1일까지 약 3개월간 대학병원 교수 등 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명을 대상으로 설문조사를 진행했다. 이들은 유전상담사 제도가 활성화돼야 한다고 특히 강조했다. 상당수 희귀질환은 유전적 요인으로 발병하기에 전문가가 환아 및 가족에게 병에 대한 정확한 정보와 치료 방법을 설명하고 올바른 의사결정을 내릴 수 있도록 도와야 한다는 것이다. 또 유전자검사를 통해 다른 가족의 발병 가능성을 사전에 진단하고 예방책 등을 제공하는 것도 중요하다고 했다. 산정특례를 통한 의료비 지원은 엄격한 잣대로 부적격자를 털어 내기보단 사각지대에 놓인 이들이 없는지 살피는 데 주안점을 둬야 한다고 지적했다. 한 걸음 더 나아가 일정 금액 이상 의료비는 정부가 부담하거나 치료제에 대한 전면적인 건강보험 적용 등 ‘복지’의 확대를 주문하는 목소리도 많았다. 설문은 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수와 세브란스병원 오지영 어린이병원 임상유전과 교수, 권승연 소아청소년 완화의료팀 교수로부터 조언을 받아 진행했다. 10명 중 9명 “지원 미흡”“전문적 유전상담서비스 부족” 최다질환 정보 제공·정신건강 지원 절실설문 결과 85.4%는 환아와 가족에 대한 현행 정부의 지원제도가 미흡하다고 지적했다. ‘매우 부족’도 36.6%나 나왔다. ‘어떤 부분 지원이 부족한가’라는 질문(2개 복수응답)엔 ‘전문적인 유전상담 서비스’(71.4%)가 가장 많이 지목됐다. ‘간병비용 및 인력 지원’(65.7%)과 ‘치료비 및 부대비용 지원’(40.0%)이 뒤를 이었다. 한정된 시간에 많은 환자를 진료해야 하는 의사는 장시간 소요되는 상담을 진행하는 게 사실상 불가능해 유전상담사가 그 역할을 맡는다. 미국·캐나다·일본 등 주요 선진국에선 일찍부터 유전상담 서비스가 발달했지만 우리나라는 그렇지 못하다. 지난해 국회를 통과한 희귀질환관리법 개정안에 유전상담 지원 근거가 담기긴 했다. 하지만 유전상담이 아직 ‘의료행위’로 인정받지 못하면서 여전히 서비스가 활성화되지 못하고 있는 것이다. 오 교수는 “미국을 예로 들면 ‘제네틱 카운슬러’가 환자와 일대일로 상담하며 질환 등에 대한 여러 궁금증을 풀어 주는데 한국에도 이와 유사한 역할을 하는 유전상담사가 수십명 배출됐다”면서 “의사가 할 수 없는 부분을 도와주니 환자들의 만족도가 매우 높지만 국민건강보험공단이 상담비 수가를 인정해 주지 않아 병원이 이들을 고용하지 못하고 있다”고 지적했다. 두 아들이 ‘로렌조 오일’ 병에 걸린 김득한씨<서울신문 8월 19일자 1·4면>는 “가장 답답한 게 아들의 병에 대한 정보를 얻을 수 없는 것”이라며 “도서관 등에서 닥치는 대로 의학서적을 읽었다”고 털어놓기도 했다. 의사들은 환아와 가족이 호소하는 어려움으로 ‘간병과 미래에 대한 두려움 등 정신적 스트레스’(58.5%·2개 복수응답), ‘간병비·생활비 등 의료비 외 경제적 부담’(48.8%), ‘희귀질환에 대한 정보 부족’(43.9%) 등을 꼽았다. 환아와 가족에게 필요한 지원으로 ‘정신건강 및 심리상담 지원’과 ‘학업 유지 등 일상생활 지원’ 등이 많은 답변(각각 43.9%·3개 복수응답)을 받은 건 이런 인식이 반영된 것으로 보인다. 세브란스병원 ‘빛담아이’<8월 26일자 9면>를 총괄하는 권 교수는 “환아와 가족은 통증이나 증상 치료 못지않게 정서적인 안정을 돌봐주는 것이 중요한데 우리나라엔 이런 지원이 필요하다는 인식조차 형성돼 있지 않다”며 “최선을 다해 치료했지만 결과가 좋지 않았을 때 아이들을 어떻게 돌봐야 하는지 상담할 수 있는 곳도 사실상 전무한 실정”이라고 짚었다. “복지 확대” 한목소리4명 중 3명 “아동병원비 상한제를”산정특례 통해 사각지대도 없애야의사들은 진료 현장에서 느끼는 어려움으로 ‘희귀질환을 전공으로 하는 의료진 감소 및 공백’(61.0%·2개 복수응답)과 ‘희귀질환 등록 등 행정절차의 복잡함’(46.3%), ‘모호한 산정특례 기준으로 인한 환자와의 불필요한 갈등’(36.6%) 등을 꼽았다. 유 교수는 “산정특례는 주기적으로 재심사가 이뤄지는데 아직 치료가 끝나지 않았음에도 기존 대상자가 갱신에 실패해 탈락하는 문제가 나타난 적도 있다”며 “거액의 치료비가 지속적으로 들어가는 희귀질환만큼은 가급적 산정특례 대상으로 인정해 줄 필요가 있다”고 말했다. 의료비를 90%(저소득층 100%)까지 지원하는 산정특례는 환아와 가족에게 버팀목이 되는 제도다. 경기 성남시가 시행 중이고 일각에서 국가 차원 도입을 주장하는 ‘아동병원비 상한제’<8월 26일자 9면>에 대해선 4명 중 3명(73.2%)이 찬성했다. ‘희귀질환 치료제를 전면 급여화(건강보험 적용)’하자는 제안에도 과반(61.0%)이 공감하는 등 정부의 적극적인 지원 확대를 요구하는 목소리가 많았다. 최종범 아주대병원 마취통증의학과 교수는 “중증 희귀질환 아동만큼은 국가가 치료비를 100% 지원해 줘야 한다고 생각한다”며 “산모들의 출산 연령이 높아지면서 희귀질환이나 장애를 가진 아동이 태어날 확률도 증가했는데 국가가 치료비라도 온전히 책임지지 않는다면 아이를 낳아 키울 이유가 없다”고 말했다.

고등학생 A(18)양은 지난해부터 참여자가 누구인지도 모르는 카카오톡 단체대화방에 초대받아 이유 없이 끝없는 욕설을 들었다. “왜 이제야 기어들어오냐” “미친X, 손 좀 봐 줘야 한다” “찾아가서 죽을 때까지 팬다”는 등 모욕적이고 폭력적인 문자를 마주한 충격이 채 가시기도 전 A양은 계속 다른 단체대화방에 초대됐다. 하루에도 수십~수백번을 대화방으로 불려 나갔다. 글이 계속 이어져 서너 시간 만에 휴대전화 배터리가 금세 방전될 정도였다. A양은 “알림이 올 때마다 피폐해졌고, 지금도 ‘카톡’ 알림음이 들리는 것 같다”고 말했다. A양은 자신이 당한 괴롭힘을 ‘카카오톡(카톡) 감옥’이라고 했다. A양처럼 사이버 폭력으로 일상을 제대로 보내기 어려울 정도의 고통을 겪는 청소년들이 지속적으로 증가하고 있다. 하지만 어른들은 잘 겪어 보지 못한 종류의 가상공간 폭력이라 도움을 청해도 “소셜미디어(SNS)를 탈퇴하면 해결되는 것 아니냐”라는 등 안일한 답변이 돌아오는 경우가 적지 않다. 이런 사이버 폭력에 대한 불감증은 최근 논란이 되는 딥페이크(허위 영상물) 성범죄를 방치하는 데도 한몫했다는 지적이 나온다. 언어폭력이나 금품 갈취 등 온라인에서 발생하는 범죄에는 성인보다 청소년이 더 쉽게 노출된다. 방송통신위원회의 ‘사이버 폭력 실태조사’ 보고서를 보면 지난해 기준 청소년의 사이버 폭력 피해 및 가해 경험률은 40.8％로 성인 경험률(8.0％)의 5배나 됐다. ‘카톡 감옥’ 괴롭힘뿐 아니라 피해 학생의 SNS에 몰려가 악플 등을 대거 달거나 근거 없는 유언비어를 퍼트리는 등 ‘SNS 조리돌림’, 단체대화방에 피해 학생만 제외하고 초대해 정보를 공유하는 ‘카톡 왕따’ 등이 대표적 사례다. 청소년들의 사이버 폭력은 주로 언어폭력이 다수이지만 불법 촬영물 유포나 지인 능욕과 같은 딥페이크 범죄로 진화하기도 한다. 딥페이크 피해자인 중학생 B양은 “처음에는 단톡방에서 음담패설과 욕설만 하길래 크게 신경 쓰지 않았는데, 제가 아무런 반응도 하지 않으니 제 얼굴이 합성된 나체 사진까지 보냈다”고 전했다. 학교폭력 예방 전문기관 푸른나무재단의 전화 상담에서 사이버 폭력이 차지하는 비중도 2022년 6.7％에서 올해 8월 기준 10.1%로 늘었다. 푸른나무재단의 ‘2024 학교폭력 실태조사’를 보면 사이버 폭력 피해 청소년 4명 중 1명(24.0%)은 ‘문제가 해결될 것 같지 않아서’라는 이유로 그 어느 곳에도 도움을 요청하지 않았다. 사이버 폭력으로 인해 피해 학생의 일상은 실제로 무너지지만 또래끼리의 ‘일탈’ 정도로 치부되는 경우도 있다. 나현경 학교폭력 전문 변호사는 “단순 욕설이나 온라인상의 따돌림 행위 등도 범죄가 될 수 있다는 점을 충분히 교육해야 한다”고 말했다.

“시각 장애인의 마음을 위로하고 희망을 주기 위해 이번 경기를 기획하게 됐습니다.” 8년 전 종합격투기 무대에 올랐던 김보성이 당시 상대였던 콘도 테츠오(일본)와 복싱 스페셜 매치로 다시 맞붙는다. 2일 오후 서울 영등포구 여의대로 페어몬트 앰배서더 서울에서는 ‘김보성 vs 콘도 테츠오 스페셜 리벤치 매치’ 기자회견이 열렸다. 이 자리에는 김보성과 콘도가 참석해 경기에 참여하게 된 계기와 복싱으로 맞붙게 된 이유 및 경기에 임하는 각오 등에 대해 말했다. 콘도는 “8년 만에 김보성과 시합할 수 있어 영광”이라며 “이번 대회 취지가 시합을 통해 시각장애인 분들에게 희망을 주는 게 보람찬 일이라고 생각해 오게 됐다”라고 말했다. 그러면서도 “시합은 내가 이기겠다”라고 재치 있는 말을 덧붙였다. 김보성은 “레전드와 8년 만에 다시 한번 겨루게 돼 진심으로 영광이다”라며 상대방을 치켜세웠다. 이번 경기의 취지에 대해 김보성은 “이 시간에도 아프고 힘든 사람들이 많은데 희망과 위로를 드리고 싶은 게 내 진심”이라고 밝혔다. 그는 “예전에 시각장애인 체험관에 갔는데 해보니 손가락 하나 찾는 게 힘들더라. 나도 시각장애 6급이지만 1, 2급 분들은 얼마나 더 힘드실까 싶었다”라며 “(그분들이) 나를 보고 ‘김보성처럼 힘을 내자’라는 생각을 하셨으면 한다”라고 덧붙였다. 이번 경기가 이뤄지기까지 과정이 쉽지 않았다. 우선 가족들의 반대가 컸다. 8년 전 경기를 치를 때도 그의 아내는 “한쪽 눈이 안 보이지 않냐”며 극구 반대했다. 왼쪽 눈이 안 보이는 김보성은 아내에게 “오른쪽 눈을 보호하겠다”고 말하고 허락을 받았지만 경기에서 오른쪽 눈을 맞아 안와골절을 겪으며 양쪽 눈을 실명할 위기에 처하기도 했다. 다시 링 위에 오르는 그는 “이번에는 체육관 관장님을 포함해 남자 다섯 명이 와이프에게 무릎을 꿇었다”라며 “이번에도 시각장애 돕기라는 취지가 있기에 아내가 허락해 줬다”라고 했다. 그러면서 “아이들에게 자랑스러운 아빠가 되고 싶다”라고 덧붙였다. 8년 전 대결 당시 실명할 뻔한 오른쪽 눈은 교정시력이 1.5까지 나오는 상태라고 한다. 김보성은 “이번 경기는 시각장애인을 위로하고 희망을 주는 경기이기에 선글라스를 벗고 렌즈도 안 끼고 경기하는 무모한 도전을 할 계획”이라고 밝혔다. 이에 대해 콘도는 “그 부분에 대해 생각 안 하고 복싱의 룰에 따라 당당하게 시합에 임하고 싶다”라고 말했다. 두 사람의 대결은 오는 10월 12일 서울 강남구 섬유센터 이벤트홀에서 열린다.