아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”

“희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” ●“처음 보는 병”… 임신 20주차에 절망 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. ●사회 안전망 확신 있었다면 달랐을까 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

“희귀질환이라 태아보험도 무용지물”임신 20주차에 태아 건강에 이상 발견“외벌이에 치료비 감당할 막막함 앞서”전문가 “희귀질환 아이 기르는 것 큰 난관” “희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”

유튜브 시작 1시간 29분만 ‘100만 돌파’종전 블랙핑크 제니 기록 3년여 만에 깨개설 하루 만에 1000만 구독자도 넘어서슈퍼 스타 입증…인스타 팔로워 6.3억명 세계적인 축구 스타 크리스티아누 호날두(39·알나스르)가 역대 최단 시간 유튜브 100만 구독 신기록을 썼다. 호날두는 21일(한국시간) ‘UR · 크리스티아누’(UR · Cristiano)라는 이름의 유튜브 채널을 개설했다. 이와 함께 연인인 조지나 로드리게스와 함께 퀴즈를 푸는 영상, 어린 시절부터 현재까지 자기 선수 시절 영상 등 9개의 영상을 공개했다. 미국 매체 버라이어티 등에 따르면 이 채널은 개설 1시간 29분 만에 구독자 100만명을 돌파했다. 이는 유튜브 역사상 가장 빠른 속도다. 종전 최단 시간 100만명 돌파 기록은 2021년 1월 K팝 그룹 블랙핑크의 제니가 세운 것으로 7시간이었다. 호날두는 소셜미디어(SNS) 인스타그램에서 6억 3000만명 이상의 팔로워를 보유, 이 부문 1위 기록을 갖고 있다. 호날두를 향한 팬들의 관심은 계속되고 있다. 채널 개설 5시간도 되지 않아 구독자 500만명을 돌파하더니 이날 오전 9시에 구독자 1000만명도 넘어섰다. 호날두는 22일 자신의 인스타그램에 구독자 100만명을 돌파하는 유튜브 측에서 주는 ‘골드 버튼’을 개봉하는 짧은 영상을 올렸다. 영상에는 그가 4명의 자녀가 지켜보는 가운데 의기양양한 표정으로 유튜브에서 받은 검은색 상자를 열어 골드 버튼을 공개하는 모습이 담겼다. 이를 본 딸들은 기쁨의 비명을 지르고 폴짝폴짝 뛰며 좋아했고, 아이들 모두가 몰려와 골드 버튼을 구경했다. 자녀들을 지켜보는 호날두가 ‘아빠 미소’를 지으며 행복해하는 모습이 눈에 띈다. 호날두는 리오넬 메시(인터 마이애미)와 함께 현대 축구를 대표하는 아이콘이다. 스포르팅 리스본(포르투갈)에서 프로 생활을 시작한 호날두는 맨체스터 유나이티드(잉글랜드), 레알 마드리드(스페인), 유벤투스(이탈리아) 등 명문 구단 등을 거친 뒤 현재 사우디아라비아의 알나스르에서 선수 생활 황혼기를 보내고 있다. 호날두는 그동안 유럽축구연맹(UEFA) 챔피언스리그 우승 5회, 리그 우승 7회, 국제축구연맹(FIFA) 클럽 월드컵 우승 4회, UEFA 유럽축구선수권대회(유로) 우승 1회 등 총 32개의 우승 트로피를 들어 올렸다. 세계 최고의 선수에게 수여되는 발롱도르를 5회 수상해 메시(8회)에 이어 최다 수상 부문 2위에 이름을 올리고 있다.

가수 손담비가 스케이트 감독 이규혁과 결혼하게 된 이유를 밝혔다. 손담비는 지난 21일 방송된 TV조선 예능 프로그램 ‘아빠하고 나하고’에 남편 이규혁과 함께 출연했다. 이날 손담비는 13년 전 이규혁과 사귄 적이 있다고 전해 놀라움을 자아냈다. 그는 “비밀 연애로 1년 반 정도 만났다. 2011년 방송된 SBS 예능프로그램 ‘김연아의 키스&크라이’로 만났다”고 전했다. 이어 “그 당시에는 워낙 둘 다 어렸다. 오빠는 운동으로 바빴고 저는 가수로 제일 바쁜 시기였다”며 “그런데도 정말 좋아한 사람이었다. 일 때문에 헤어지고 13년 동안 한 번도 마주친 적 없었는데 내 생일날 오빠를 다시 만났다”고 설명했다. 손담비는 “다시 만난 지 5일 만에 결혼해야겠다는 생각이 들었다. 타이밍이 있던 것 같다”며 “온 우주가 나를 결혼으로 밀어주는 것 같았다”고 웃으며 말했다.

코미디언 신동엽이 아들에게 과거 연애를 폭로 당한 일화를 공개했다. 지난 21일 유튜브 채널 ‘최양락의 괜찮아유’에는 ‘짠한형 이상의 찐한형과 터트리는 깐죽 배틀!!’이라는 제목의 영상이 공개됐다. 유튜브를 개설한 최양락은 첫 번째 게스트로 신동엽을 초대했다. 최양락은 “나는 1%의 희망 99%는 안 한다고 생각했다. 안한다 해도 섭섭하진 않다”면서 “근데 전화를 하고 ‘출연해 줄 수 있냐’고 했더니 1초의 망설임도 없이 ‘당연하죠’라고 하더라. 후배지만 감동이다”라고 전했다. 신동엽은 최양락을 향해 “형수님이 돈을 잘 버시는데 뭘 또 돈을 벌려고 이런 것(유튜브)까지 하냐”면서 너스레를 떨어 분위기를 편안하게 만들었다. 최양락은 신동엽을 보고 “국민 MC”라고 칭찬한 뒤 “개그맨들 중 인물이 없다. 근데 (동엽이가) 미남 개그맨이었다. 근데 지금 보니까 세월 앞에 장사 없다”고 말해 폭소케 했다. 그러면서 “동엽이가 아직도 20대 같은데, 나이를 보고 깜짝 놀랐다. 50살이 넘었다. 71년생 53세다. 가족관계는 아내, 딸, 아들”라면서 “전 여자친구는 이소라”라고 언급, 신동엽을 당황케 했다. 최양락이 “나는 쭉 지켜보지 않았냐. 그 외에도 100명이 넘는다”라고 폭로하자 신동엽은 “그럼 나도 전여친 얘기하냐. 나도 들은 게 있다”고 반발해 웃음을 자아냈다. 이후 가족 얘기를 이어간 신동엽은 “옛날에 TV를 켰는데 거기에 이소라씨가 나왔다. 우리 딸이랑 아들이 어렸을 때였다”면서 “나는 그냥 가만히 있는데 ‘얘들아, 아빠 옛날에 만났던 여자친구’라고 하더라. 애들이 눈이 번쩍 뜨이더니 ‘옛날에 만났는데 왜 헤어졌냐’고 하더라. 더 이상 대화를 나누기 힘들어서 엄마가 그냥 ‘아빠보다 키가 커서 헤어졌어’라고 했다”고 말해 웃음을 자아냈다. 신동엽은 “아이들이 커서 인터넷을 통해서 보느니 미리 얘기를 해줘야겠다고 생각한 거다. 근데 나는 그게 애들이 어렸을 때니까 기억 못 하는 줄 알았는데 아들이 4~5살 때니까 한 8살 됐을 때 ‘(아들이) 아빠랑 엄마는 어떻게 만났냐’고 묻더라. 그래서 내가 ‘아빠 첫사랑이니까 그렇게 해서 결혼한 거야. 사랑하니까’라고 하니 아들이 ‘나는 다 알고 있다. 이소리 만났잖아요. 이소리’하더라. 옛날에 뭔가 기억은 있고 정확히는 기억은 못 하더라. 그때 너무 웃겼다”라고 털어놨다.

1994년 성수대교가 무너졌을 때 가장 먼저 현장에 도착한 기자가 있습니다. 삼풍백화점이 무너졌을 때도, 세월호 참사 때도 그랬습니다. 사회부 사건팀 기자들입니다. 시대도 세대도 바뀌었지만, 취재수첩에 묻은 꼬깃한 손때는 그대롭니다. 기사에 실리지 않은 취재수첩 뒷장을 공개합니다. “아빠, 왜 저렇게 사자가 입을 벌리고 있어?” “사자도 더워서 그런가보다, 얼른 가자.” 지난 11일 경기 과천시에 있는 서울대공원 동물원의 사자 우리. 아이가 보던 사자는 우리에 설치된 큰 바위 아래 그늘에 몸을 뉜 채 미동도 하지 않았습니다. 100m가량 떨어진 물개 우리에서도 더위에 지친 바다사자들이 물속에서 나오지 않고 있었습니다. 한 관람객은 “너무 더워서 죽은 것 아니냐”며 걱정을 쏟아냈습니다. 이날 동물원이 있는 과천시는 폭염특보가 내려질 정도로 더위가 기승을 부렸습니다. 길어지는 폭염에 동물들도 신음 올여름 재난과 같은 더위가 이어지고 있습니다. 전국 대부분 지역에 매일 같이 폭염 특보가 내려지고, 한 달 넘게 열대야가 나타나고 있습니다. 이런 습식 사우나 같은 더위에 동물도 힘든 시간을 보내고 있습니다. 21일 행정안전부에 따르면 6월 11일부터 지난 20일까지 폭염으로 누적 99만 7000여마리 가축이 폐사했습니다. 가축과는 상황이 좀 다르지만, 동물원에 있는 동물들도 힘든 건 마찬가지입니다. 정부 방침에 따라 국내 동물원의 동물 보호 및 관리 기준이 강화되고는 있지만 제대로 된 동물 보호가 이뤄지지 않는 곳도 적잖기 때문입니다. 지난해 말 기준 국내에서 운영 중인 동물원은 126곳입니다. 이 중 26곳은 공공이고, 나머지는 모두 민간이 운영합니다. 지난해 12월부터 동물원 운영이 ‘등록제’에서 ‘허가제’로 바뀌었지만, 기존 동물원은 2028년 12월까지 5년간의 유예기간을 부여해 허가요건을 갖추도록 했습니다. 지금 동물원의 시설이나 동물 보호 기준 등은 사실상 자율에 맡겨져 있다는 의미입니다. 그러다 보니 규모가 작거나 개인이 운영하는 동물원 등은 요즘 같은 더위에 더 취약할 수밖에 없습니다. 환경부는 사육과 안전관리라는 틀에서 표준매뉴얼을 마련하고 있지만 이 역시 법적 구속력은 없습니다. ‘동물원 관리·사육 표준매뉴얼’에 담겨 있는 폭염과 관련한 가장 구체적인 내용은 ‘비·고온·추위를 피할 수 있는 쉼터와 적절한 그늘이 제공되어야 한다’, ‘사자 등은 직사광선 등을 피할 그늘이 있어야 한다’ 정도입니다. 지금과 같은 날씨에 어떻게 대비해야 하는지도 동물원 재량에 맡겨져 있는 셈입니다. ‘동물원 안전관리 표준매뉴얼’에는 ‘풍수해’, ‘황사’ 등 재난 대비 위기상황별 대응 체계를 정리해뒀지만 재난 유형에 폭염은 따로 규정돼 있지 않습니다. 환경부 관계자는 “관리·사육 매뉴얼을 통해 기상 상황으로부터 안전하게 보호될 수 있는 기본 관리원칙을 제시하고 있다”며 “안전관리 표준매뉴얼은 동물 탈출 및 안전사고 발생 대비에 초점을 맞추고 마련한 것”이라고 설명했습니다. “‘동물 복지’ 관점의 폭염 대비 필요” 환경부의 매뉴얼은 말 그대로 가이드라인입니다.개별 동물원에서 가이드라인을 준수하고 동물 특성에 적합한 서식 환경을 제공하는지에 대한 지속적인 관리·감독이 필요한 이유기도 합니다. 환경부도 ‘전문 검사관제’를 도입해 동물원 허가부터 지도점검과 자문 역할을 하게끔 전문가들을 위촉했습니다. 다만 검사관의 활동은 지방자치단체의 요청 및 허가에 따라 이뤄지기 때문에 정기적인 감독을 하기엔 역부족입니다. 전문가들은 폭염과 같은 이상기후와 재난 상황에 대비하고 궁극적으로 동물 특성에 따라 구체적인 지침이 마련돼야 한다고 강조합니다. 최태규 곰보금자리프로젝트 대표는 “동물원 동물들은 날씨에 따라 서식지를 옮기거나 생활 습성 등을 쉽게 바꿀 수 없어 기후 변화에 더 취약하다”며 “동물 특성에 맞는 구체적인 생활 및 안전관리 지침이 필요하다”고 했습니다. 이형주 동물복지문제연구소 어웨어 대표도 “종에 따라 적절한 온·습도나 서식환경이 다르다”면서 “전문 검사관제를 활용해 매뉴얼을 지키지 못하는 동물원에 행정적인 제재를 가하는 등의 방법으로 시설 개선의 속도를 높여야 한다”고 했습니다. 올해와 같은 폭염과 이상기후가 앞으로 더 심해질 것으로 예상됩니다. 동물원 운영에 대한 구체적인 지침, 꼼꼼한 사전 관리, 사후 감독으로 동물들의 안전도 지켜야 하지 않을까요.

할리우드 배우 안젤리나 졸리(49)와 브래드 피트(60)의 딸 샤일로(18)가 자신의 이름에서 ‘피트’ 성을 지워달라고 요청한 개명 신청이 법원에서 받아들여지며 공식적으로 이름이 변경됐다. 19일(현지시간) 영국 데일리메일에 따르면 샤일로는 최근 법적으로 아빠의 성인 ‘피트’를 포기했다. 이에 따라 그의 이름은 샤일로 누벨 졸리-피트에서 샤일로 누벨 졸리로 변경됐다. 앞서 샤일로는 LA타임스를 통해 “이름을 샤일로 누벨 졸리로 바꾸기 위해 개명 신청을 했다”고 밝혔다. 지난 5월 18세 생일을 맞은 샤일로는 직접 변호사를 고용해 개명을 신청한 것으로 알려졌다. 샤일로의 개명 청원이 법원에 접수된 뒤 피트의 측근은 “딸의 이러한 결정을 (피트가) 알고 있으며 화를 냈다”며 “자녀들을 잃었다는 사실을 확인하게 되는 것은 그에게 물론 쉽지 않은 일이다. 그는 자녀들을 사랑하고 무척 그리워한다. 매우 슬픈 일이다”고 전했다. 샤일로의 개명 신청은 이날 승인되면서 공식적으로 이름이 변경됐다. 안젤리나 졸리와 브래드 피트는 슬하에 매덕스, 팍스, 자하라, 샤일로, 쌍둥이 녹스와 비비안 등 6남매를 뒀다. 2005년 영화 ‘미스터&미세스 스미스’로 처음 만난 졸리와 피트는 2014년 결혼식을 올렸다. 그러나 2016년 졸리가 피트를 상대로 이혼소송을 제기했고, 2019년 법적으로 남남이 됐다. 졸리와 피트는 미성년 자녀들의 양육권을 두고 치열한 법적 다툼을 벌였는데 지난 2021년 공동으로 양육권을 갖는 것으로 합의했다. 졸리는 피트와 결혼 전 매덕스(22)를 입양했으며, 이후 피트와 함께 팍스(20), 자하라(19)를 입양했다. 또 피트와의 사이에서 샤일로와 이란성 쌍둥이 비비안(15), 녹스(15)를 낳았다. 다만 자녀들은 이들이 이혼 소송을 시작한 이후부터 피트를 멀리해온 것으로 알려졌다. 현재 샤일로 외에도 자하라와 비비안이 이름에서 ‘피트’를 떼어낸 것으로 전해졌다. 피트는 입양한 두 아들과도 사이가 좋지 않은 것으로 알려졌다. 지난 5일 23번째 생일을 맞은 장남 매덕스는 “아빠를 초대할 계획이 전혀 없다”며 “피트와는 아무런 일도 하고 싶지 않다”고 전했다. 팍스 역시 소셜미디어(SNS)에서 피트를 공개적으로 비난하기도 했다.

양육비를 지급하지 않은 부모의 신상을 공개한 양육비해결모임(양해모) 강민서 대표의 벌금형이 대법원에서 확정됐다. 20일 법조계에 따르면 대법원 2부(주심 신숙희 대법관)는 정보통신망법상 명예훼손 혐의로 기소된 ‘양육비 해결 모임’ 강 대표에게 벌금 80만원을 선고한 원심판결을 지난달 25일 확정했다. 강 대표는 2019년 양육비를 주지 않은 남성 A씨를 두고 “비정한 아빠”, “파렴치한”이라며 신상을 공개했다가 허위사실 적시 명예훼손 혐의로 기소됐다. 그는 2018년부터 ‘배드페어런츠’라는 단체를 만들어 양육비 미지급자들의 신상정보를 홈페이지에 공개했다. 1심 법원은 강 대표에게 무죄를 선고했다. 공개된 신상정보 중 일부가 허위인 것은 맞지만 실제로 있었던 일을 토대로 하고 있고, A씨 배우자로부터 자료를 전달받은 강 대표로서는 허위인지 알기 어려웠을 것이라고 봤다. 검찰은 항소심에서 강 대표가 양육비 미지급 관련 ‘사실’을 적시했으므로 명예훼손이 성립한다며 공소장을 변경했다. 2심 법원은 “게시글의 주된 목적이 공개적 비방에 있다는 것을 부인할 수 없다”며 유죄로 판단해 벌금 80만원을 선고했다. 강 대표가 A씨의 양육비 미지급 사실을 공개해 명예를 훼손했다는 설명이다. 강 대표는 이에 불복했으나 대법원은 2심 판결에 잘못이 없다며 상고를 기각했다. 대법원은 “피고인은 사이트에 피해자의 사진과 거주지, 직업, 양육비 미지급 사실 및 이를 비난하는 문구를 함께 게시했고 그 과정에서 사실확인 절차를 거치거나 피해자에게 충분한 해명 기회를 제공하지 않았다”고 했다.

정명석 기독교복음선교회(JMS) 총재의 여신도 성폭행 의혹을 다룬 다큐멘터리 ‘나는 신이다’에서 여신도들의 나체를 당사자 동의 없이 배포한 혐의로 검찰에 송치된 조성현 PD가 “JMS 사건을 조명한 나를 성범죄자로, 작품을 음란물로 낙인찍었다”고 반발했다. 조 PD는 20일 언론에 배포한 입장문을 통해 “계속해서 싸울 것”이라면서 이같이 밝혔다. 조 PD는 입장문에서 “경찰이 언급한 장면들은 얼굴에 높은 수준의 모자이크가 적용돼 있다”면서 “JMS는 해당 영상이 날조됐다고 작품 공개 이전부터 끊임없이 주장한 바 있으며, 이에 사이비종교의 비정상성을 고발하는 공익적인 목적과 사실성을 위해 신체에 대한 모자이크를 적용하지 않았다”고 설명했다. 이어 “시사 고발물을 만드는 이유는 힘없고 억울한 누군가를 대신해 ‘찍소리’라도 해줄 수 있는 일이기 때문”이라면서 “‘나는 신이다’라는 찍소리는 본인 삶의 이익을 포기하면서까지 30년을 JMS와 싸워온 김도형 교수님, 그리고 메이플이라는 홍콩인 여성의 결단과 희생으로부터 시작됐다”고 말했다. 조 PD는 “경찰은 기소 의견 송치를 통해 ‘나는 신이다’가 얻어낸 공익이 미미하고, 얼굴과 음성을 변조해 내보낸 장면들을 지칭하며 JMS 열성 신도들의 사익이 더 크다는 비교를 하고 있다”면서 “이 주장대로라면 정부가 음란물에 대통령상을 표창했다는 뜻이 되며, 대한민국 검찰과 법원이 음란물을 증거로 활용하고 공개를 허락했다는 뜻이 된다”고 비판했다. 조 PD는 “시사교양 PD로 살며 소송과 악성댓글은 일상이나 마찬가지”라면서 아내는 신변 보호용 스마트워치를 착용하고 자신도 자녀와 시간을 거의 보내지 못하는 등 다큐 공개 이후 3년간 가족들이 고충을 겪었다고 돌이켰다. 이어 “저와 제 아내의 이야기를 엿들은 7살짜리 아들의 ‘아빠 감옥 가?’라는 한 마디에 눈물이 쏟아지려는 걸 참고 애써 웃었다”고 토로했다. 조 PD는 “2022년 초 메이플이 다큐멘터리 촬영을 위해 한국으로 오기 전, 저는 메이플의 아버지와 ‘메이플을 안전히 잘 돌려보내겠다. 중간에 멈추고 포기하지 않겠다’는 약속을 했다”면서 “아들에게도 ‘아빠는 절대 감옥 안 가니 걱정 안 해도 돼. 아빠가 이길 수 있어’라고 약속했다. 그 약속을 지키기 위해 끝까지 싸울 것”이라고 힘주어 말했다. 또 “대한민국의 공권력이 사이비 종교가 아닌 공익을 위한 정의 실현에 앞장서주길 바란다”고 덧붙였다. 한편 서울 마포경찰서는 최근 성폭력처벌법 위반 혐의로 조 PD를 검찰에 불구속 송치했다. 경찰은 조 PD가 ‘나는 신이다’를 영리 목적으로 제작하면서 여신도들의 나체가 나온 영상을 당사자 동의 없이 배포한 것으로 판단했다.

서울 강남구가 공동육아나눔터 2호점을 개설하며 어린 자녀를 둔 부모들의 육아를 적극 지원하고 나섰다. 강남구는 LH수서2단지아파트에 공동육아나눔터 수서점이 지난 19일 새롭게 문을 열었다고 20일 밝혔다. 수서점은 지난 2011년 처음 개소한 개포점에 이어 강남에 두번째로 마련된 공동육아나눔터다. 특히 수서점의 규모는 230.25㎡으로, 기존 개포점 대비 2.5배 커진 것이 특징이다. 공동육아나눔터는 만 3개월~초등학교 자녀와 부모를 대상으로 하며, 가까운 이웃끼리 자녀 돌봄을 품앗이할 수 있도록 지원하는 곳이다. 시설은 크게 프로그램실과 자유이용실로 나뉘어 운영된다. 프로그램실에서는 공동육아에 관심이 있는 2~3개 가정이 자발적으로 품앗이 그룹을 구성해 이용할 수 있다. 품앗이 그룹은 활동계획서를 제출한 뒤 독서·체험활동·온가족 나눔장터 등 공동육아와 관련된 다양한 활동을 할 수 있다. 현재 개포점에서 13개의 품앗이 그룹이 활동하고 있는데, 수서점도 하반기부터 3~4개 그룹을 선정해 운영할 계획이다. 또 프로그램실에서는 책놀이, 미술, 업사이클링, 원예활동, 아빠육아교육 등도 운영된다. 이를 통해 부모의 양육 부담을 줄이고 자녀의 사회성 발달을 지원하며, 부모와 자녀의 관계 향상을 도울 수 있다고 강남구는 기대했다. 자유이용실은 아이들이 부모와 함께 놀 수 있는 자유 놀이공간으로, 아이의 발달단계에 맞는 도서, 장난감, 보드게임 등 다양한 교구가 비치돼 있다. 평일에 운영하며 하루 3회로 나뉘어 각 15가구가 이용할 수 있다. 조성명 구청장은 “신규 개관한 공동육아나눔터가 온마을이 아이를 키우는 양육친화적 지역 공동체를 만드는 데 도움이 될 것으로 기대한다”고 말했다.

‘56세’ 예비 아빠 양준혁이 2세 성별을 공개했다. 19일 방송된 SBS 예능 프로그램 ‘동상이몽 2 - 너는 내 운명’에서는 전 야구선수 양준혁과 19세 연하 아내 박현선이 ‘팔팔이’(태명)의 성별을 확인하는 모습이 담겼다. 이날 이들 부부는 병원을 찾았고, 담당의로부터 “아기의 성별을 확인할 수 있다”는 말을 들었다. 이후 담당의는 결과 쪽지를 양준혁에게 건넸다. 양준혁은 쪽지를 확인하자마자 미소를 보였다. ‘핑크’라고 적혀 있었던 것이다. “딸”이라는 얘기에 출연진이 모두 축하했다. 하지만 아내 박현선이 다소 굳은 표정을 지어 궁금증을 유발했다. 앞서 쌍둥이 중 한 태아가 유산이 됐다고 고백한 그는 “다른 친구가 남자아이였나 보다”라는 등 복잡한 감정을 드러내며 아쉬워했다. 이에 양준혁은 “잘 키우면 되지”라고 위로했다.

서울대학교 발전재단이 서울대 재학생 가족에게 ‘서울대생 가족’임을 드러내는 차량 스티커를 배포해 갑론을박이 펼쳐진 가운데, ‘학벌주의를 조장한다’는 한 시민단체의 진정이 제기돼 국가인권위원회의 판단을 받게 됐다. 시민단체 학벌없는세상을 위한 시민모임(학벌없는사회)은 19일 보도자료를 내고 “사려깊지 못한 사업으로 논란을 자초한 서울대에 유감을 표하는 한편, 이와 같은 행태에 경계를 세우고자 국가인권위에 진정을 제기했다”고 밝혔다. 이 단체는 “학생회가 학교 로고 등을 이용해 학생을 위한 굿즈를 제작하는 것은 일상적인 편이지만, 대학이 학생 가족을 위해 굿즈를 제작·배포하는 일은 흔치 않다”면서 “특히 이번 굿즈는 입시 성공의 정점으로 치부되는 서울대 로고를 활용해 그 보호자에게 ‘자식의 입시 성공은 부모의 업적임을 마음껏 과시하라’고 부추긴 것이어서 그 천박한 발상에 각계의 비판이 거세다”고 지적했다. 이어 “학벌주의에 찌들어 대학 이름으로 사회적 신분이 결정되는 사회에서는 능력과 노력보다 특권과 차별이 일상화될 위험이 크다”면서 “그간 국가인권위원회는 특정 대학 합격 현수막에 대해 바람직하지 않다고 권고하는 등 학벌주의를 조장하는 행태에 엄중하게 대처해왔다”고 설명했다. 이 단체는 또 “서울대 굿즈 아래를 도도하게 흐르는 학벌주의에 맞서 건강한 가치를 싹틔우겠다는 의지를 담아 학벌 없는 사회 굿즈(과잠·핀버튼·스터커 등)를 제작할 것”이라고 덧붙였다.한편 서울대 발전재단은 지난해부터 서울대 재학생 가족을 대상으로 ‘SNU family’ 스티커를 기념품으로 배포해왔다. 스티커에는 ‘I AM MOM(나는 서울대생 엄마)’ ‘I AM DAD(나는 서울대생 아빠)’ ‘PROUD FAMILY(자랑스러운 가족)’라는 문구와 함께 서울대학교를 상징하는 로고가 삽입돼있다. 이에 팟캐스트 진행자인 원종우 작가는 “갈수록 더해가는 후진국형 계급주의적 천박함, 이미 성인인 서울대생을 양육해 낸 부모임을 자랑함으로써 자식을 철부지로 만들면서 그걸 인지조차 못 하는 사고의 수준, 이 모든 것을 아무 문제의식 없이 공식화 해낸 재단 측의 발상과 실행의 촌스러움까지. 뭐 하나 부족함 없이 이 나라의 현재 상태를 제대로 보여주고 있다”고 비판했다. 반면 “가족의 소속감을 드러내는 일일 뿐”이라는 반박도 나온다. 미국에서는 명문대학들이 재학생 가족을 대상으로 모자와 티셔츠 등 각종 기념품을 제작해 판매하기도 해, 외국에서는 흔한 일이라는 시선도 있다. 스티커가 화제가 되자 서울대 발전재단은 “학부모 맞춤으로 학교에 대한 관심과 소속감을 제고하는 목적으로 제작됐다”며 “학교에 들어온 것은 학생이지만 학부모도 고생하셨다. 그런 부분에 대한 소속감, 연대감, 자긍심 등을 고려했다”고 전했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

방송인 박수홍(53)이 아내 김다예(30)와 사이에서 딸 ‘전복이’(태명)을 갖기 위해 시험관 시술을 할 수밖에 없었던 사연을 털어놨다. 18일 방송된 KBS2 예능 ‘슈퍼맨이 돌아왔다’(이하 ‘슈돌’)에서는 박수홍이 새로운 ‘슈퍼맨’으로 합류하는 모습이 그려졌다. 방송에 첫 등장한 박수홍은 “내가 ‘슈돌’에 나오다니… 원래 ‘미운 우리 새끼’였는데 내가 슈퍼맨이 되다니”라며 감격했다. 박수홍은 “전복이는 딸이다. 내 딸이라서 그런 게 아니라 벌써 예사롭지 않다”며 “초음파에서라도 ‘얼굴 보고 싶다’고 하면 아빠 목소리를 듣고 몸을 틀어서 보여준다. ‘아빠 이제 일하러 나가니까 한 번만 발로 빵 차줄래’ 하면 발로 빵 차준다”고 자랑했다. 2021년 23세 연하 김다예와 혼인신고를 한 박수홍은 “다예씨는 나한테 아낌없이 주는 나무”라며 깊은 애정을 드러냈다. 박수홍은 친형 부부와의 소송이 계속되던 당시 심각했던 건강 상태를 고백했다. 그는 “힘든 일이 많이 있어서 그랬겠지만 내 몸 하나 버틸 겨를이 없었다. 몸무게가 30㎏ 가까이 빠졌고, 건강검진 하면 영양실조 상태 같다고 했다”며 “모든 수치가 바닥이었다. 병원에 갔더니 체지방도 없고 골밀도까지 다 빠졌다고 했다. 나무토막 하나가 걸어 다니는 수준이었다”고 했다. 이어 “그래서 바라는데도 아이가 안 생겼다. 내가 남자가 해야 할 역할을 못 했다”며 “정자 활동성이 너무 떨어지다 보니까 시험관 시술을 할 수밖에 없었다”고 덧붙였다. 박수홍은 병원에서 돌아오는 길에 자신 때문에 아내가 힘든 시험관 시술을 하게 됐다는 미안함에 눈물을 흘렸다고 했다. 그는 “(시술 실패로) 선생님이 마음의 준비를 하라고 했다. 돌아오는 차 안에서 아내랑 얼마나 울었는지 모른다. 위로를 해줘야 하는데 위로가 안 됐다”고 했다. 그러나 다행히도 그 다음에 병원에 갔을 때 박수홍과 김다예는 임신이 됐다는 소식을 들었다. 박수홍은 “기적적으로 임신이 됐다. 기뻐서 울었다”며 “(임신은) 사람이 태어나면서 할 수 있는 가장 의미 있는 일이라고 생각한다”고 말했다. 박수홍은 딸의 태명을 ‘전복이’로 지은 이유에 대해 “우리 상황에 전화위복이 필요했고, ‘난 복이에요’라는 의미도 있다”고 했다. 그러면서 “전복이가 생겨서 그 어느 때보다 인생에서 행복한 미래를 꿈꾸고 있는 거 같다”며 웃었다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

방송인 지석진이 김구라의 인성을 폭로했다. 18일 유튜브 채널 ‘지편한 세상’에서는 “나더러 지금 요리하라고?ㅣ구라카세 김구라 편”이라는 제목의 영상을 게재했다. 이날 김구라는 “가족 얘기를 하고 싶지 않다”며 선을 그었다. 김구라는 “둘째 얘기하고 싶지 않다. 다른 곳에서도 가족 얘기 안 한다”며 “‘아빠는 꽃중년’이라는 프로그램에서 꽃중년들이 자식들 얘기하니까 하는 거지, 어디서 가족 얘기하고 싶지 않다”라고 했다. 김구라는 “옛날에 제작진들한테도 말했다. 입장 바꿔서 생각해보라고. 내가 동네방네 이혼한 거 몇 년간 떠들고 애도 지금 방송하고 있는데, 내가 행복하지만 물색없게 ‘재혼하니까 너무 행복해’라고 내 성격상 할 수 없다”고 밝혔다. 김구라는 “아직 내 성격이 에너지가 있는 것 같다. 허허실실은 안 되더라. 그게 이 자리에 오게 된 원동력이다”라고 했다. 이에 지석진도 “너는 무명일 때부터 그랬다. 인상적인 게 뭐냐면 초지일관으로 어떻게 보면 살짝 건방지다. 근데 못 나갈 때도 그랬다. 오해하면 안 된다. 내가 진짜 증언할 수 있다”라고 했다. 지석진은 “내가 ‘스타골든벨’ 진행할 때, (김구라가) 어떻게 보면 무명 연예인이고 나는 솔직히 KBS의 프로그램을 많이 할 때였다. 근데 내가 기억하는 게 우연히 복도에서 만났다. 근데 다른 애들은 좀 잘 보일까 하고 ‘키워주세요’라고 한다. 근데 구라는 나이는 있는데 무명이었는데 보지도 않고 ‘안녕하세요’ 하고 지나가더라. 그게 인상적이었다”라고 했다.