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  • 아이 1만명 희생·인구 80% 난민… 지금 가자지구는 ‘인도주의 지옥’

    아이 1만명 희생·인구 80% 난민… 지금 가자지구는 ‘인도주의 지옥’

    지난해 10월 7일부터 지난 3일까지 팔레스타인 가자지구에서 벌어진 전쟁으로 4만 1788명의 민간인이 사망했고 이 중 1만 6500명이 미성년자인 것으로 집계됐다. 1만명 이상은 아직 시신도 발견되지 않은 상태다. 가자지구 전체 인구 230만여명 중 190만명이 전쟁 난민이 됐으며 어느 곳도 안전하지 않아 떠돌아다녀야 하는 처지에 놓였다. 세계보건기구(WHO)가 지난 7월 내놓은 보고서에는 “부상자 전체의 약 25%(약 2만 2500명)가 사지 절단, 두부·척수 손상, 화상 환자 등으로 병원에 입원해 재활이 필요한 환자”라고 돼 있다. 세이브더칠드런은 개전 이래 하루 평균 10명 이상의 가자지구 어린이가 사지를 잃었다고 밝혔다. 그러나 이들을 치료할 병원도 거의 사라졌다. 개전 이후 지난달 19일까지 이스라엘군은 가자지구 병원을 492차례 공격했고 36개 병원 중 19곳이 폐쇄됐다. 의료진을 포함한 사망자가 747명에 이른다고 유엔 인도주의업무조정국(OCHA)이 밝혔다. 더 큰 문제는 미래의 희망도 사라졌다는 것이다. 유니세프(유엔아동기금)는 “5만명 이상의 아동이 급성 영양실조에 시달리고 있다”며 가자지구 내 지속적인 기근 위험을 경고했다. 구호단체들이 물자를 보내려고 해도 이스라엘 당국이 국경을 통제하면서 87%가 거부당하거나 방해받는다고 OCHA는 전했다. 지난 8월에는 25년 만에 소아마비가 발병했다. 하수와 오염된 물을 통해 퍼지는 소아마비 바이러스는 5세 미만 아이들에게 치명적으로 작용해 기형과 마비를 일으킨다. 소아마비 백신 접종을 시작했지만 이미 발병한 아이들은 평생 장애를 안고 살아가야 한다. 가자지구 내 학교의 90% 이상이 파괴됐고 교육은 최후순위로 밀려났다. 케임브리지대와 레바논연구센터는 최근 보고서에서 학교를 못 다닌 팔레스타인 아동의 교육 수준이 최대 5년 후퇴하고 전쟁으로 인한 영구적인 외상후스트레스장애(트라우마)에 시달릴 위험이 있다고 경고했다.
  • 치밀한 설계자·솔선수범 일꾼… 지속가능한 ‘보건·복지’ 만든다 [2024 차세대 공직리더 과장열전]

    치밀한 설계자·솔선수범 일꾼… 지속가능한 ‘보건·복지’ 만든다 [2024 차세대 공직리더 과장열전]

    보건복지부는 올해 중대 전환점을 맞았다. 윤석열 정부의 4대(연금·노동·교육·의료) 개혁 과제 중 연금·의료개혁의 토대가 복지부에서 만들어지고 있다. 지금껏 어느 정부도 동시다발적으로 시도하지 않았던 일이다. 업무 영역도 갈수록 확장하고 있다. 65세 이상 인구가 전체의 20%를 넘어서는 초고령사회 진입이 초읽기에 들어간 상황에서 새로운 노인 복지 정책을 고심 중이며 저출산 문제에도 대응하고 있다. 이기일(행시 37회) 1차관실에서 기획조정과 사회복지, 인구정책을 총괄한다. 45명의 과장이 기초생활보장과 국민연금, 지역복지, 저출산, 사회서비스, 아동·장애인·노인·청년 정책, 장기요양보험 등 ‘안전망’을 촘촘하게 직조하고 있다. 양윤석 기획조정담당관 보건·복지 업무를 두루 경험한 ‘멀티플레이어’다. 사무관 시절인 2007년 2차 국민연금 개혁을 담당했고 보건의료정책과 서기관 시절 비대면 진료의 원조 격인 원격의료 추진 업무를 맡았다. 핵심 보직으로 꼽히는 국민연금재정과장을 지낸 뒤 지금은 정책 기획과 조정 업무를 하고 있다. 맡은 일에 책임을 다하는 노력파로 매일 아침 7시 30분까지 출근해 업무를 준비하는 ‘얼리 버드’다. 김건훈 재정운용담당관 보건산업 베테랑이다. 디지털의료제도팀장, 의료정보정책과장, 보건산업진흥과장을 지냈으며 제약·의료기기·화장품 산업 경쟁력 강화를 위한 ‘제1차 의료기기산업 육성지원 종합계획’을 마련해 K뷰티와 제약, 의료기기 성장 지원 업무를 맡았다. 2022년에는 제약산업 육성·지원 시행계획을 수립하고 제3차 제약산업종합계획을 마련하는 등의 성과를 냈다. 인상이 부드럽고 직원들과 소통을 잘해 ‘따라’(따뜻한 라테)라는 별칭을 얻었다. 설예승 복지정책과장 기초생활보장 분야에서만 두 번 근무하며 취약계층 지원 정책에 대한 전문성을 쌓았다. 2015년 국민기초생활보장제도를 생계·의료·주거·교육급여 형태로 구성되는 맞춤형 급여체계로 개편하는 데 주도적 역할을 해 ‘대통령상’을 받았다. 생계급여 부양의무자 기준을 개선하는 데도 공헌했다. 아동복지정책과장 시절 위기아동 발굴 시스템 구축 토대를 마련했다. 영어 실력이 뛰어나다. 2016년 주러시아 대사관 참사관으로 일하며 국내 의료기관의 현지 진출을 도왔다. 장재원 기초생활보장과장 사무관 시절 복지부의 핵심 부서인 복지정책과, 장애인정책과, 보험정책과, 연금정책과, 건강정책과에서 업무 경험을 쌓아 보건·복지 분야에 대한 이해도가 높다. 2차 국민연금 개혁 당시 출산·군복무 크레디트 제도를 기획했고 코로나19 유행이 일상 회복으로 전환되는 시점에 단계적 일상 회복 로드맵을 입안했다. 의료인력정책과장 시절 의료개혁의 기초가 된 의료인력 확충 방안을 마련했다. 시야가 넓고 치밀한 업무 추진 능력이 돋보인다는 평가다. 노정훈 지역복지과장 기초생활보장과장, 사회서비스자원과장 등 취약계층 지원 업무에 오래 몸담았다. 공공의료과장, 필수의료정책과장 등 의료 사회안전망 관련 보직을 맡는 등 취약계층과 소외된 사람을 돕는 복지 본연의 업무에 천착한 공직생활을 이어 왔다. 2023년 5월 처음으로 고독사 예방 기본계획을 수립했으며 직전에 필수의료정책과장을 맡아 ‘필수의료 지원대책’의 밑그림을 그렸다. 꼼꼼한 일 처리로 ‘깐깐한 과장’으로 소문났지만 알고 보면 자상한 면모를 지닌 ‘두 얼굴의 사나이’다. 성재경 급여기준과장 법학과 사회복지정책을 전공하고 보건·복지 분야에서 두루 일했다. 정책기획, 운영, 집행 등 관리 및 수행 능력이 뛰어나며 남다른 통찰력도 갖췄다. 장애인서비스과장 시절 발달장애인 돌봄 정책 개발과 장애인 등급제 폐지 등에 기여했다. 앞에 나서기보다는 뒤에서 묵묵히 할 일을 하는 스타일이다. 박창규 국민연금정책과장 솔선수범형 관리자다. 정부가 이달 초 발표한 국민연금 개혁안의 기틀을 마련했다. 재정운용담당관 시절 ‘정부 총지출 증가 최소화’ 기조 속에서도 사회적 약자에 대한 지원과 미래를 위한 투자 예산 확보에 열정을 쏟았다. 어떤 상황에서도 평정심을 유지하는 차분함이 돋보인다. 외부 협력이 필요할 때 솔선수범해 해결하는 등 동료를 배려하는 마음도 갖췄다. 김민정 장애인자립기반과장 사회서비스사업과장 시절 ‘청년 마음건강 지원 서비스’를 도입했다. 고립·은둔 청년이 늘어나는 상황에서 청년들의 마음 건강에 정부가 관심을 쏟기 시작한 때였다. 차상위 계층까지 이용할 수 있었던 가사간병지원사업 대상을 중위소득 70% 이하 계층도 받을 수 있도록 확대하는 데 결정적 역할을 했다. 보육통합정보시스템과 아이사랑 포털 구축에 참여했으며 차세대 사회보 장정보시스템 기획 총괄팀장을 지냈다. 부드러운 소통 능력이 강점이다. 왕형진 사회보장총괄과장 사회복지 분야에서만 20년 근무한 베테랑이다. 사회서비스일자리과장, 급여기준과장 등을 거쳤다. 급여기준과장 때 주민등록번호가 없는 사람도 복지 혜택을 받을 수 있도록 사회보장 전산관리번호 법제화에 힘썼다. 현재는 사회보장위원회 운영, 사회보장계획 수립, 사회보장 재정 추계와 통계 관리 등 사회보장제도를 총괄 조정하는 업무를 맡고 있다. 이영재 사회보장조정과장 20년간 기획, 예산, 보건의료, 사회복지, 인구 등 다양한 분야에서 경험을 쌓았다. 지역맞춤형 재가의료급여 시범사업 시군구 도입, 의료급여 재정적자 개선, 사회보장 신속협의제도 도입, 첨단재생의료기본계획 수립 등의 성과를 이뤄냈다. 지금은 우리나라 사회보장안전망이 효율적으로 설계될 수 있도록 국가기관과 지방자치단체 간 사회보장 프로그램 조율 업무를 맡고 있다. 임혜성 사회서비스정책과장 비교적 늦은 30세에 입직해 국가청소년위원회에서 공직 생활을 시작했다. 특유의 화통한 성격으로 ‘왕언니’로 불린다. 지난 5월까지 필수의료총괄과장을 하며 소아의료 보완대책을 수립했다. 요양보험제도과장 시절 장기요양보험 재정 안정성 확보에도 힘썼다. 성과와 실적을 위해 직원들을 압박하기보다 격려하고 포용하는 리더십을 가졌다. 장은섭 인구정책총괄과장 올해 복지부 ‘우수 멘토’로 선정됐다. 그만큼 후배 직원들의 역량 개발에 관심이 많다. 정보화 담당 부서인 복지정보기획과장을 지내는 등 정보화 업무에 강점이 있다. 단전·단수 정보를 바탕으로 취약계층을 찾아내는 복지 사각지대 발굴 시스템을 정교하게 만들고 국민이 받을 수 있는 복지혜택을 찾아 알려주는 새로운 개념의 ‘복지멤버십’을 도입했다. 전재희 전 복지부 장관(2008~2010)이 부처를 떠날 때 느낀 점과 배운 점을 글로 정리한 작별 선물을 준비해 화제가 됐다. 김정연 아동정책과장 해외의료총괄과와 의료기기화장품산업 태스크포스(TF)에서 의료기기와 화장품 수출, 의료기관과 우리 의료시스템의 해외 진출을 지원하는 업무를 했다. 장애인건강과장 시절에는 장애인탈의실, 수어 통역 등 장애 친화 인프라를 의료기관에 구축해 건강검진 접근성을 높이는 사업을 도맡았다. 장애인 건강검진기관, 어린이 재활의료기관을 확대하는 등 취약계층 의료 접근성을 개선하는 데도 이바지했다. 박문수 노인지원과장 1994년 경기 수원시에서 공직 생활을 시작했다. 2002년 복지부 시범사업인 ‘사회복지사무소’를 통해 복지부와 연을 맺어 자리를 옮겼다. 당시에는 지방자치단체 사회복지직 공무원이 중앙부처로 전입하는 사례가 극히 드물었다. 노인지원과장을 하며 초고령사회에 대비해 노인 일자리 5개년 계획을 마련하고 올해 상반기에 최초로 폐지 수집 노인 전수조사를 시행했다. 기초생활보장, 복지전달체계, 아동학대 대응, 장애인 정책 등의 영역에서 다양한 정책 경험을 쌓았다. 장영진 통합돌봄추진단장 코로나19가 대유행했을 때 응급의료과장과 중앙사고수습본부 내 3개 팀장 등 총 4개 직책을 도맡았다. 몸이 열 개라도 모자라는 상황에서 묵묵히 할 일을 한 자타공인 ‘일꾼’이다. 최초로 이자소득과 임대소득에 건강보험료를 부과하고 저소득 지역가입자의 보험료는 낮추는 등 건강보험 부과체계 개편의 초석을 다졌다. 노인과 장애인이 시설이 아닌 살던 곳에서 돌봄을 받는 ‘커뮤니티케어 추진 방향’을 마련하기도 했다. 꼼꼼한 성격으로 끊임없이 공부하고 질문하는 집요함도 지녔다. 신현두 의사집단행동 중앙사고수습본부 법률지원팀장 변호사(사시 46회) 출신으로 5급 경력 채용을 통해 복지부에 들어왔다. 규제개혁법무담당관실에서 사무관으로 근무할 때부터 다양한 법률 자문을 맡은 터라 복지부 소관 법령에 있어선 ‘척척박사’다. 2017년 불법 사무장병원 종합대책을 수립하고 법적 근거를 만들어 내는 등 의료기관 관련 제도와 법령에 박식하다. 사회복지시설 관련 법률 문제에도 전문성이 있다는 평가다.
  • ‘7살 아이 나오는 음란물’ 거래한 유명 앵커, 감옥행 피했다…이유는?[핫이슈]

    ‘7살 아이 나오는 음란물’ 거래한 유명 앵커, 감옥행 피했다…이유는?[핫이슈]

    영국 공영방송 BBC의 유명 앵커였던 휴 에드워즈(62)가 미성년자의 성적 이미지를 받아 본 혐의를 인정했음에도 실형을 피해 논란이 되고 있다. 에드워즈는 40년간 언론인으로 지내며 20년간 BBC 방송의 메인 뉴스를 진행했고 엘리자베스 2세 여왕의 장례식 등 국가 중대사 생중계를 맡은 간판 앵커였다. 그러나 지난해 7월 자신의 자녀가 미성년자일 때부터 BBC 유명 진행자에게 돈을 받고 성적 이미지를 보냈다는 한 여성의 주장이 현지 언론을 통해 제기됐다. 얼마 지나지 않아 에드워즈의 아내는 해당 기사에서 언급된 ‘BBC 유명 진행자’가 자신의 남편 에드워즈라고 밝혔다. 조사 결과 에드워즈는 2020년 12월~2021년 8월 온라인 채팅에서 한 성인 남자에게 377건의 성적인 사진 및 영상을 받았으며, 그중 41건이 미성년자 음란물이었던 것으로 파악했다. 현지 검찰은 그가 받은 이미지에 13∼15세뿐 아니라 7∼9세 아동의 이미지도 있다고 밝혔다. 이에 대해 에드워즈의 변호인은 “2021년 8월 에드워즈가 이 남성에게 미성년자 등 불법적인 이미지를 보내지 말라고 했고, 이후 2022년 4월까지 ‘합법적인 음란물’만 받았다”면서 “문제의 이미지를 직접 제작하거나 타인에게 유포하지 않았으며 메신저를 통해 받았을 뿐”이라고 주장해왔다. 현지시간으로 16일, 에드워즈는 징역 6개월, 집행유예 2년을 선고받았다. 폴 골드스프링 수석 판사는 선고를 내리면서 “에드워즈가 범죄를 저지르기 전 모범적이고 좋은 품행을 지녔었다는 사실을 인정한다”면서 “그가 진심으로 뉘우치고 있다고 믿으며, 범죄를 저질렀을 당시의 정신건강이 그의 의사결정을 방해했을 가능성이 있다”고 말했다. 이어 “그는 현실적으로 ‘재활’의 가능성이 있으며, 전과가 없고, 조사가 시작된 뒤 빠르게 유죄를 인정했으며, 문제의 이미지를 더 이상 보내지 말라고 요청한 점도 감형 요인으로 작용했다”고 덧붙였다. 최대 징역 10년형의 범죄를 저질렀지만 감옥에 가지 않는 이유 BBC 등 현지 언론은 그가 실형을 피한 가장 주된 이유인 ‘정신 건강’에 주목하고 있다. BBC의 16일 보도에 따르면, 법원은 그가 1994년경부터 자신의 성적 취향에 대해 해결되지 않은 의문을 가지고 있었다고 판단했다. 성적 취향의 혼동과 아동 음란물 범죄 사이에 명백한 연결고리가 있는 것은 아니지만, 그가 우울증을 앓았고, 치료를 시작했음에도 2018년부터 악화됐다는 점, 특히 코로나19 팬데믹으로 주위 환경이 폐쇄된 시점에 더욱 심해졌다는 점 등이 법정 심리치료 보고서에 담긴 것으로 알려졌다. 전문가들은 에드워즈가 정신적으로 충분히 건가하지 못했고, 이러한 건강 상태가 의사 결정에 영향을 미쳤다고 결론 내렸다. BBC는 “법원은 에드워즈의 정신 건강이 개선됐다는 증거가 있고, 그의 범죄에 대한 이해 역시 주위의 도움을 통해 개선됐다는 증거를 받아들였다”면서 “이러한 개선의 징후가 판사의 (집행유예) 결정의 핵심 요인이었다”고 전했다. 다만 성범죄 생존자들이나 일부 사회운동가들은 그에 대한 처벌이 너무 관대하다며 “사법제도가 어리석고, 터무니없고, 당혹스럽다”고 비판했다. 3살 때부터 친아버지에게 성폭행을 당한 피해자인 엘리(가명, 43세)는 현지 일간지 데일리메일에 “에드워즈에 대한 판결과 정신 건강을 방패로 썼다는 점에서 혐오감을 느꼈다”면서 “에드워즈가 자신의 행동을 정신 건강 문제로 돌리는 것은 피해자들의 고통을 훼손하는 것”이라고 목소리를 높였다. 영국 GB뉴스 진행자인 베브 터너는 “영국 사회가 노인과 어린이를 대하는 방식에서 정말 나쁜 일을 하고 있다”고 비판하기도 했다.
  • ‘데뷔 16주년’ 아이유, 2억 2500만원 기부…“좋은 선물 되기를”

    ‘데뷔 16주년’ 아이유, 2억 2500만원 기부…“좋은 선물 되기를”

    꾸준한 선행을 실천해 눈길을 끌었던 가수 아이유가 데뷔 16주년을 맞아 또 한 번 따뜻한 마음을 나눴다. 18일 소속사 이담엔터테인먼트에 따르면 아이유는 데뷔 16주년을 맞아 자신의 이름과 팬덤명 ‘유애나’를 합친 ‘아이유애나’의 이름으로 한국 어린이 난치병 협회, 사단법인 어르신의 안부를 묻는 우유배달, 한사랑 마을, 한사랑 영아원에 총 2억 2500만원을 기부했다. 이번 기부금은 희소 난치성 질환을 앓는 어린이를 대상으로 한 치료·교육·심리 상담·의료용 물품 지원, 홀로 계신 어르신의 건강을 위한 우유 지원 및 가정 방문 배달, 중증 장애인을 위한 시설 내 노후 엘리베이터 교체 비용 지원, 영아원 내 편의시설 환경 조성 비용 지원 등에 쓰인다. 아이유는 팬에게 받은 사랑과 성원에 보답하고자 매년 데뷔 기념일마다 ‘아이유애나’의 이름으로 기부를 이어오고 있다. 데뷔 기념일 외에도 어린이날, 연말연시, 생일 등을 계기로 꾸준히 온정의 손길을 펼치고 있다. 앞서 아이유는 올해 1월 사회 취약계층의 난방비 지원을 시작으로 5월 생일을 맞아 ‘아이유애나’의 이름으로 ‘곧장기부’, ‘대한사회복지회’, ‘사랑의달팽이’, ‘한국미혼모가족협회’에 총 2억원을 기부했다. 당시 각 단체에 전달된 기부금은 도움이 필요한 취약계층뿐만 아니라 청각 장애를 앓고 있는 아동과 청소년들의 인공 달팽이관 수술·언어 재활 치료·외부 장치 지원 등에 사용됐다. 아이유는 “‘유애나’ 덕분에 사랑으로 찬 마음과 가치관을 갖게 됐고, ‘아이유애나’의 이름으로 이렇게 매년 뜻깊은 일을 할 수 있어 기쁘다”며 “작은 도움이지만 받으시는 분들에게 좋은 선물이 되기를 바란다. 언제나 내 마음에 사랑을 심어주는 ‘유애나’ 고맙다”고 전했다. 아이유는 오는 21일과 22일 서울 월드컵경기장에서 ‘2024 아이유 HEREH 월드 투어 콘서트 앵콜 : 더 위닝(2024 IU HEREH WORLD TOUR CONCERT ENCORE : THE WINNING)’ 공연을 앞두고 있다. 이는 여성 가수 최초로 서울월드컵경기장에서 열리는 단독 콘서트인 것으로 알려졌다.
  • LG전자, 추석 앞두고 임직원·노조 전국 곳곳서 봉사활동

    LG전자, 추석 앞두고 임직원·노조 전국 곳곳서 봉사활동

    LG전자 구성원들이 민족 대명절 추석을 앞두고 전국 곳곳의 지역사회 이웃들과 온정을 나누는 시간을 가졌다. 13일 LG전자에 따르면 지난 10일 서울시 강동구의 암사재활원에서 ‘LG전자 임직원들과 함께하는 추석 맞이 특식 지원’ 행사가 진행됐다. 암사재활원은 대한사회복지회에서 운영하는 장애인복지시설로, 중증장애 아동·청소년들에게 안정적인 주거 환경과 의료 및 사회 재활 서비스 등을 제공한다. LG전자는 2014년부터 10년째 암사재활원과 인연을 이어오며, 특식부터 가전제품 기부와 사용법 교육, 어린이날 행사까지 다방면에서 지원하고 있다. 이날 현장에서는 LG전자 임직원들로 구성된 ‘라이프스굿 봉사단’이 직접 만든 음식으로 암사재활원 소속 장애 아동·청소년 30여 명과 따뜻한 한 끼 식사를 함께하고, 시설 곳곳의 환경 미화 활동에도 힘을 보탰다. 이번 활동은 LG전자 임직원들의 자발적 참여로 모인 ‘기부메뉴’ 후원금으로 진행됐다. 2011년 시작된 ‘기부메뉴’는 국내 전 사업장 사내 식당에서 짝수 달 두 번째 수요일마다 제공하는 원가를 낮춘 식단으로, 임직원이 식단을 선택할 때마다 500원씩 적립해 봉사활동에 활용한다. 지난해까지 누적 참여자는 67만 명을 넘겼고, 적립금은 3억원에 달한다. 이 밖에 지역사회를 구성하는 기업 시민으로서 사회적 책임을 이행하기 위한 LG전자 노동조합의 자발적인 지원 활동도 이어졌다. 먼저 1사 1촌 자매결연을 맺고 있는 전국 11개 마을 주민들을 대상으로 약 4000만원 상당의 생활용품을 전달했으며, 구미·창원·평택지부 등에서도 저소득층 아동, 독거 노인 등 소외계층을 위한 부식 지원 활동을 진행했다. LG전자 노동조합은 2010년 국내 기업 최초로 ‘USR(Union Social Responsibility)’ 헌장을 선포하고, 조합원의 권익 신장뿐 아니라 사회, 경제, 환경 전반에 걸쳐 사회 구성원으로서 책임을 다할 것을 강조하고 있다.
  • [단독] ‘관심’ ‘지원’에 목마른 환아들… “원스톱 허브센터 구축을”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] ‘관심’ ‘지원’에 목마른 환아들… “원스톱 허브센터 구축을”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    서울신문은 지난 5~8월 희귀·난치병 아동 가족 545명을 대상으로 설문조사(8월 23일자 5면)를 하면서 하고 싶은 말을 자유롭게 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있어서다. 이렇게 A4 용지 15장 분량의 글(글자 수 2만 2028자)이 모였다. 워드 클라우드 프로그램을 통해 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아 낸 뒤 이들이 어떤 감정과 생각, 바람 등을 갖고 있는지 분석했다. 가장 많이 언급된 단어는 ‘관심’(94회)과 ‘지원’(93회)이었다. 수천명 또는 수만명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀질환 환자는 사회의 ‘마이너리티’다. 수가 적다는 이유만으로 그들이 받는 고통은 귀 기울이지 않는 경우가 많았다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “저 또한 희귀질환 아이를 키우게 될지 전혀 몰랐고, 겪어 보기 전에는 알 수 없었던 세상이 펼쳐졌다. 타인을 이해한다는 건 어려운 일이지만, 조금이라도 다른 이들이 관심을 가져 주면 좋겠다”고 했다. ‘마이너리티’의 설움보이지 않는 차별·특수학교 부족경제적 부담에 지원 확대 호소도‘치료’(62회)와 ‘치료제’(37회)도 많이 언급됐다. 아이 병원비로 인한 경제적 부담, 치료제가 있음에도 비싼 가격 탓에 복용할 수 없는 좌절감, 치료제 개발에 대한 정부 지원 확대 등의 바람이 담겨 있었다. ‘인식’(27회)과 ‘학교’(19회) 등의 단어도 자주 거론됐다. 보이지 않는 차별에 대한 서글픔, 희귀질환 아이들을 교육하는 특수학교의 부족함 등을 지적한 글이 많았다. 경남 거제시에 사는 ‘24번 염색체 미세결손증후군’ 자녀 부모는 “지역 내 특수학교가 민간학교 한 곳뿐이라 선택할 수 있는 기회조차 없다”며 “비장애 아이들은 학생수가 모자라 폐교하는 지경인데 장애 아이들은 갈 수 있는 학교조차 없거나 많이 모자란다”고 하소연했다. 희귀한 신경발달 장애인 레트증후군 딸을 키우는 김수영(43)씨는 “가족이 직접 아이를 돌볼 때 돌봄 지원금 지급을 고려해 줬으면 한다”고 호소했다. 희귀·난치병 환아를 보듬으려면 결국 재원이 뒷받침돼야 한다. 건강보험 재정은 한계가 있고 국가 재정을 투입하는 것도 쉽지 않은 만큼 별도의 기금을 조성하는 방안이 전문가들 사이에서 거론되고 있다. 서울대병원 희귀질환센터가 지난 6월 개최한 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 채종희 임상유전체의학과 교수는 “고가의 치료제를 필요로 하는 소수의 환자를 위해 거액의 재정을 쓰는 건 국민이 반대할 가능성이 높다”며 “정부에 건의하는 것 중 하나가 별도의 ‘기금 포켓’을 만들어 이 안에서 지원하는 방안”이라고 말했다. 사회가 보듬을 방안은별도 ‘의약품 기금’ 만들어 지원‘진단방랑’ 막고 국가 차원 관리를국회입법조사처도 지난해 ‘국정감사 이슈 분석’ 보고서에서 고가의 희귀질환 치료제 건강보험 적용 확대 등을 위해 별도의 의약품기금 도입을 검토할 필요가 있다고 밝혔다. 대표적으로 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정 지원을 받아 운영하는 방안을 고려할 수 있다고 제언했다. 지난 21대 국회에선 최혜영 당시 더불어민주당 의원이 복권기금을 활용해 희귀·난치병 환자 기금을 설치하자는 법안을 발의하기도 했다. 이런 기금 설치 주장에 대해선 보건복지부도 “사회적 합의를 거치겠다”며 긍정적인 반응을 보이고 있다. 환아와 가족이 여기저기 병원을 떠돌아다니는 ‘진단방랑’을 막고, 질환과 치료제 등에 대한 정보를 쉽게 얻을 수 있도록 국가 차원의 ‘허브센터 구축’이 필요하다는 목소리도 많다. 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “국립암센터처럼 한 곳에서 모든 질환을 다룰 수 있는 국립희귀질환센터를 설립하고, 질환별 데이터베이스를 구축하는 등 체계적인 관리가 필요하다”고 말했다. 김미경 초록우산어린이재단 복지사업본부장은 “희귀·난치병 아동들은 치료비 외에도 건강보험이 적용되지 않는 의약품과 소모품, 재활치료비, 장거리 병원 진료를 위한 교통비와 숙박비 등 많은 부대비용이 발생한다”며 “지방에 사는 환아가 서울로 올라와 치료를 받을 때 숙박을 하면서 잠시 머무를 수 있는 일종의 ‘쉼터’ 설치는 많은 예산을 쓰지 않으면서도 큰 도움을 주는 지원책”이라고 말했다.
  • ■도움 주신 곳[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    가브리엘의집·강남드림빌·강남세브란스·강동꿈마을·강원대학교·경희대의과대학·고려대병원·구세군서울후생원·국립중앙의료원·기면병환우협회·남산원·대한개원의협의회·대한산부인과의사회·대한소아뇌종양학회·대한소아신경학회·대한소아청소년과학회·대한소아혈액종양학회·대한적십자사·동방사회복지회·민들레마음·밀알복지재단·분당차여성병원·희망을나누는사람들·상록보육원·생명나눔재단·생명사랑기금·서울대병원·서울라파엘의집·서울삼성병원·서울성로원·서울성모병원·서울아산병원·서울적십자병원·선덕원·성적권리와재생산정의를위한센터셰어·세브란스병원·세움·세이브더칠드런·소아암희귀질환지원사업단·송죽원·승가원행복마을·시온원·아주대병원·여울돌·영락보린원·유미회·이든아이빌·임산부약물정보센터·인강원·전북대학교·주사랑공동체교회·청운보육원·초록우산어린이재단·충남대학교·푸르메재단넥슨어린이재활병원·한국고아사랑협회·한국기면병환우회·한국뚜렛병협회·한국뚜렛병환우회·한국레트증후군부모회·한국백혈병소아암협회·한국백혈병어린이재단·한국복합부위통증증후군환우회·한국소아암재단·한국어린이난치병협회·한국의료지원재단·한국입양홍보회·한국폐동맥고혈압환우회·한국희귀난치병질환연합회·한국희귀질환재단·한마음운동본부·한벗둥지·한사랑장애영아원·한양대병원·해외입양인연대·현대차정몽구재단·혜명보육원·혜심원·화순전남대학교병원·희망을여는사람들(총 80곳)
  • 금천구, 어린이들이 주인공인 축제…‘꿈나래 금나래’

    금천구, 어린이들이 주인공인 축제…‘꿈나래 금나래’

    서울 금천구는 8월 31일 오전 10시부터 오후 3시까지 금천구청 광장에서 제12회 금천구 지역아동센터 연합축제 ‘꿈나래 금나래’를 연다고 30일 밝혔다. 금천구 관계자는 “아동들이 가진 재능과 끼를 발산할 수 있는 장을 제공해 아동들의 자존감을 높여주고, 지역아동센터에 대한 긍정적인 관심을 유도하려고 한다”고 소개했다. 관내 26개소 지역아동센터로 구성된 금천지역아동센터연합회에서 행사를 주관하며, 아동들이 준비한 다양한 공연 발표회와 전시회를 즐길 수 있다. 가족들을 위한 체험 프로그램과 푸드트럭도 운영해 다채로운 볼거리와 먹거리를 제공할 예정이다. 발표회에서는 지역아동센터 10팀의 아동 300여명이 그동안 갈고닦은 실력을 선보인다. 첼로와 클라리넷 합주, 아이돌 댄스, ‘아리랑’과 ‘아름다운 세상’ 합창, 밴드 연주 등 다양한 무대와 함께 초대 가수 ‘로웰 스트레이트’의 공연도 진행된다. 아동들이 직접 만든 미술작품, 공예작품, 재활용(업사이클링) 및 도자기공예 작품 등이 전시된다. 부모와 아이들이 함께 즐길 수 있는 투호, 제기차기, 줄넘기, ‘인생네컷’ 사진관, 얼굴 그림(페이스페인팅) 등 체험 공간도 운영될 예정이다. 김용희 지역아동센터 연합회장은 “이번 축제가 아동들의 창의력과 사회성을 향상하고 지역아동센터 간의 화합을 증진할 것”이라며, “지역사회 내 아동복지의 중요성을 다시 한번 강조하는 계기가 되었으면 한다”라고 전했다. 유성훈 금천구청장은 “지역아동센터는 아동들의 건강한 성장과 정서 지원에 중요한 역할을 하고 있으며, 이번 축제가 그 중요성을 널리 알리는 좋은 기회가 될 것”이라며, “앞으로도 아동들이 밝고 건강하게 자랄 수 있도록 최선을 다해 지원하겠다”라고 전했다.
  • [단독] 月간병비 450만~500만원… 돌봄 절벽에 부모 75%가 휴직·퇴사[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 月간병비 450만~500만원… 돌봄 절벽에 부모 75%가 휴직·퇴사[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)
  • [단독] ‘분열뇌증’ 안고 버려진 ‘생명이’에겐, 매일이 새 생명입니다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] ‘분열뇌증’ 안고 버려진 ‘생명이’에겐, 매일이 새 생명입니다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”
  • [단독]희귀질환 아동 가정 4명 중 3명 “간병 위해 휴직·퇴사”…36.6%는 “치료비 마련 카드 돌려막기”[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독]희귀질환 아동 가정 4명 중 3명 “간병 위해 휴직·퇴사”…36.6%는 “치료비 마련 카드 돌려막기”[나에게도 스무살이 올까요]

    희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)
  • 전남도, 장애인 의료 기반 확충 나서

    전남도, 장애인 의료 기반 확충 나서

    전라남도가 장애인 건강 증진을 위해 장애인 의료기반시설과 장애인 맞춤형 의료서비스를 대폭 확충한다. 먼저 장애아동의 재활 의료 수요 증가에 대응하기 위해 ‘전남권 공공어린이재활의료센터’를 목포중앙병원에 건립할 예정이다. 2025년 3월 개원을 목표로 총 95억 원의 예산을 들여 지하 1층, 지상 3층 규모에 20병상과 재활, 물리, 작업 치료실 등을 갖출 계획이다. 장애인 전문 치과 진료를 위한 ‘권역장애인구강진료센터’도 2026년 1월 순천의료원에 들어선다. 보건복지부 공모에 선정돼 25억 원의 예산을 들여 진료실과 전신마취 수술실, 방사선 촬영실 등을 갖출 예정이다. 동부권 장애인이 먼 거리를 이동하지 않고도 양질의 치과 진료를 받을 수 있어 지역 주민의 의료 접근성이 크게 개선될 전망이다. 이와 함께 장애인이 더욱 편하게 건강검진을 받도록 ‘장애 친화 건강검진 기관’으로 순천·강진의료원과 목포시의료원, 장흥통합의료병원, 등 4곳을 지정해 운영할 예정이다. 이들 기관은 이동식 전동리프트와 휠체어 체중계 등 다양한 장애 편의장비를 갖추고, 수어 통역사와 이동 편의 보조 인력 서비스를 지원한다. 올해 말까지 4개소 지정이 완료되면 신체 불편 등 열악한 의료 접근성으로 이용하기 어려웠던 장애인의 건강검진 수검률이 크게 높아질 것으로 기대된다. 전남도는 순천의료원의 지역장애인보건의료센터를 통한 장애인건강 보건 교육과 건강검진, 재활서비스 연계 등 장애인 맞춤형 통합건강관리 서비스와 의료진이 직접 찾아가 의과, 치과, 한의과 등 다양한 의료서비스를 하는 ‘찾아가는 장애인 건강지킴이’ 사업 등을 추진해 지역사회 장애인 건강 격차 해소에 노력하고 있다. 이상심 전남도 보건복지국장은 “장애인 맞춤형 의료·복지시설을 확충하고, 실효성 있는 복지정책을 통해 장애인이 지역사회에서 자립하고, 건강하고 행복하게 살도록 최선을 다하겠다”고 말했다.
  • 54년간 지역과 함께한 BNK경남은행… ESG 경영 앞세워 ‘상생’

    54년간 지역과 함께한 BNK경남은행… ESG 경영 앞세워 ‘상생’

    친환경 권장 금융상품 출시기부·봉사 고객에 우대금리 적금‘에너지캐시백’ 참여 땐 0.5% 특혜전기차 충전 혜택 ‘그린카드’ 발급지역 특성 살린 ESG 활동임직원들 의류·잡화 1457점 기부‘사회공헌의 날’엔 하천 정화 활동탈플라스틱·탄소중립 사업 후원 지역에서 ‘지역은행’의 역할은 막중하다. 가장 중요한 책무인 ‘풀뿌리 경제 지탱’은 물론 지역사회에 온기를 불어넣는 일에도 앞장서야 한다. 지역과 지역민의 사랑이 지역은행의 뿌리이고 지역사회에 활기가 돌아야 지역은행도 지속적인 성장을 바라볼 수 있어서다. 1970년 창립한 BNK경남은행이 지난 54년간 ‘지역과 함께 성장’이라는 정체성을 지킨 이유도 여기에 있다. BNK경남은행은 ‘지역에 큰 힘이 되는 은행’이라는 핵심 가치를 바탕으로 지역과 은행의 동반성장을 이루려 한다. 그 연장선에서 BNK경남은행은 지역 맞춤형 ESG(환경·사회·지배구조) 경영을 적극적으로 실천하며 지역사회와 상생하고자 힘쓰고 있다.BNK경남은행은 지난해 예경탁 은행장 취임 이후 지역의 특성을 고려한 여러 ESG 활동을 강화했다고 13일 밝혔다. ‘그린 금융’을 표방해 환경과 경제의 조화를 바탕으로 친환경 금융상품을 출시한 게 한 예다. 환경보호 사업 추진 등으로 지속 가능한 발전에도 노력하고 있다. BNK경남은행은 지난해 8월 기부·봉사·헌혈 등 ESG 활동을 한 고객에게 우대금리를 제공하는‘BNK위더스 자유적금’을 출시했다. 11월에는 전기차와 수소차 충전, 공유 모빌리티 이용 등 저탄소 친환경 생활을 실천한 고객에게 혜택을 주는 ‘어디로든 그린카드’도 선보였다. 지난달에는 한국전력공사 경남본부와 ‘탄소중립과 에너지 절감 실천을 위한 업무협약’을 체결했다. 한국전력의 국민참여형 에너지 절약 추진 사업인 ‘에너지캐시백’에 참여하는 고객이 BNK위더스 자유적금에 가입하면 0.5%의 우대금리 등 혜택을 제공하는 게 주요 내용이었다. 같은 달 BNK경남은행은 ‘고그린 플러스 서비스’에 가입하기도 했다. 고그린 플러스는 국제특송기업 DHL이 지난해 국내에 출시한 서비스로 국외 물류 배송 때 지속가능항공연료(SAF)를 사용한다는 게 핵심이다. SAF는 기존 항공유 대비 탄소 배출량을 최대 80%까지 감축한다. BNK경남은행은 연 단위로 감축량을 측정해 공인인증기관이 발행하는 인증서도 취득할 수 있게 됐다. BNK경남은행 ESG 활동에는 임직원들도 적극적으로 참여했다. 지난 2월 임직원들은 의류·잡화 1457점을 아름다운 가게에 기부했다. 5월에는 폐전자제품 80여점을 모아 E순환거버넌스에 전달했다. 자원 순환과 재활용으로 환경보호를 실천하자는 취지에서 시행한 이러한 기부는 그 수익금을 취약계층 지원에 활용하면서 의미를 더했다.임직원 450여명은 지난 4월 ‘BNK사회공헌의 날’을 맞아 창원시 산호천에 황토길을 조성하기도 했다. 하천 정화 활동과 동시에 이뤄진 황토길 조성 작업은 지역 주민 건강과 삶의 질 향상, 경관 조성, 환경보호 실천 등의 측면에서 다양한 가치를 잘 녹여 냈다는 평가를 받고 있다. 임직원들은 또 탈플라스틱·탄소중립을 목표로 김해시가 시행 중인 ‘친환경 사회공헌 사업’에 후원금을 기탁하기도 했다. 진심을 담아 나부터 실천한다면 큰 변화가 생길 수 있다는 게 오늘날 BNK경남은행 임직원의 마음가짐이다. BNK경남은행은 사회공헌 활동도 활발히 이어 갔다. 단순히 취약계층을 돕는다는 의미를 넘어 지역 현안을 함께 고민하고 해결책 제시에 보탬이 되겠다는 게 BNK경남은행 목표다.지난 5월 시작한 ‘우리 경남 살리기 프로젝트’는 목표를 달성하려는 BNK경남은행의 의지를 잘 보여 준다. 이 프로젝트에는 저출산과 지역 소멸 위기 극복에 힘쓰겠다는 은행의 고민과 노력이 담겼다. 프로젝트는 크게 두 단계로 진행했다. 1차 때는 지역 출산가정의 육아 부담을 덜어 주고자 임산부 출산 선물 상자인 ‘BNK 출산용품 KIT’를 제작해 전달했다. 2차 때는 교육 소외지역 아동을 위해 코딩 교육을 지원하는 등 실질적으로 도움을 줄 수 있는 사업들을 추진했다. BNK경남은행은 최근 ‘우리 울산 살리기 프로젝트’도 벌이며 지역 살리기 프로젝트의 보폭을 넓히고 있다. 울산 살리기 프로젝트 1차는 소아암 환자 헌혈증 지원이 주 내용이었다. 2차로는 BNK 출산용품 KIT 지원을 계획 중이다.BNK경남은행은 수도권 대비 상대적으로 부족한 지역의 문화예술 기반을 키우고 발전시키는 일에도 진심을 쏟고 있다. 2007년 경남메세나협회 출범을 주도한 BNK경남은행은 지금도 회장사를 맡아 지원을 잇고 있다. 지난해에는 200쌍이 넘는 기업과 문화예술단체의 결연을 끌어냈다. 김해에서 열린 ‘BNK경남은행과 함께하는 기업사랑 메세나 콘서트’를 후원하기도 했다. 지역 내 유일한 오페라단인 ‘경남오페라단’ 후원도 20년째 지속하고 있다. 특히 정기공연 때마다 지역민 초대 행사도 하는데 지난해 오페라 ‘투란도트’ 공연 때에는 지역민 1400여명에게 문화예술 향유의 장을 만들어 줬다. BNK경남은행 본점 1층 공간을 지역 예술인들에게 전시 공간으로 제공하는 ‘BNK경남은행갤러리’ 무료 대관 사업도 있다. 사업은 지역 예술가들의 창작 활동을 지원하고 지역민 문화 활동 기회를 확대하려는 취지로 2012년 시작했다. 다양한 예술 작품을 선보이고 경험할 수 있어 좋은 반응을 얻고 있다. 예 은행장은 “지난 54년간 BNK경남은행이 지역과 함께 성장해 올 수 있었던 것은 고객과 지역민의 사랑과 성원 덕분”이라며 “BNK경남은행은 앞으로도 지역과 함께 성장하는 진정한 동반자로서 ESG 경영을 실천하며 지역사회의 지속 가능한 발전을 위해 노력하겠다”고 말했다. 이어 그는 “‘지역에 큰 힘이 되는 은행’이라는 핵심 가치를 바탕으로 저출산과 지역 소멸 위기 등 당면한 과제 해결에 동참하고 지역 문화예술 발전을 위한 지원도 계속해 나갈 것”이라며 “지역 특성에 맞는 맞춤형 ESG 활동을 강화해 지역 대표 은행의 역할을 다하겠다”고 덧붙였다.
  • 조기 발견서 사회 복귀까지…경남도 ‘정신건강 지원책’ 강화

    조기 발견서 사회 복귀까지…경남도 ‘정신건강 지원책’ 강화

    경남도가 ‘정신건강 지원 정책’을 대폭 강화한다. 도 보건의료국은 30일 브리핑을 열고 ▲정신건강 문제 조기 발견·예방 강화 ▲정신응급 대응·치료 연계 강화 ▲재활·회복지원 강화 ▲연계·협력체계 구축을 중심으로 정책을 펼친다고 밝혔다.도는 우선 정신건강 문제를 감추려는 사회 분위기 탓에 조기 치료 시기를 놓치는 일이 잦다는 것을 고려해 일상에서 정신건강을 조기에 진단하고 상담할 수 있는 정책을 강화한다. 도내 12개 시군에 있는 CU, GS편의점 281곳에 QR코드를 배포하고 운영을 시작한 ‘심심편의점’이 대표적이다. 심심편의점은 ‘내면의 건강한 마음을 일깨우고 살피는 편의점’이라는 뜻이다. 심심편의점에서는 도민 누구나 정기적으로 자신 마음 상태를 점검하고 어려움이 있을 때 쉽게 도움을 요청할 수 있다. 심심편의점에 방문해 내부에 비치된 QR코드를 통해 마음건강검진 모바일 플랫폼에 접속하면 스트레스, 우울, 불안 등 자가검진을 할 수 있다. 상담 신청 또는 즉시 전화 연결도 가능하다. 편의점 곳곳에 비치된 홍보물에서는 자살예방상담전화(109), 정신건강위기상담전화(1577-0199)를 안내한다. 도는 정신건강이 악화하기 전 전문 상담을 받을 수 있도록 ‘전국민 마음투자 지원사업’도 확대한다. 이 사업은 정신건강 위험군에게 심리상담 서비스를 바우처(총 8회·회당 최소 50분 이상)로 제공하는 내용이다. 도는 올해 3700명에게 서비스를 제공하고 2026년부터 일반도민까지 서비스를 확대하려 한다.도는 응급상황 발생으로 위기개입팀 개입 이후 사후 관리와 치료연계 체계도 강화한다. 기존 18명인 위기개입팀 인력은 21명으로 늘리고 기초정신 건강복지센터로 연계하기 전 위기개입팀에서 단기 사례관리를 시행한다. 도는 또 올 하반기 광역정신건강복지센터 정신건강데이터포털에 정신의료 기관 정보 네트워크를 구축·운영한다는 계획도 세웠다. 정신질환자가 급성기 치료 이후 지역사회로 원활하게 복귀할 수 있도록 정신질환자 재활과 자립 지원서비스를 강화하는 ‘경남형 연계·관리 방안’도 마련한다. 도는 민간 법인 등이 맡는 정신 재활 시설 확대를 유도하는 한편 단기적으로 경남형 회복지원 방안을 마련할 예정이다. 추후 복지부에서 단계적으로 확대 중인 ‘정신건강복지센터를 통합 회복지원 사업’을 도입해 퇴원 이후 정신질환자 지원과 안정적인 지역사회 복귀·정착도 강화할 계획이다. 정신건강을 위한 연계·협력체계 구축은 도, 도교육청, 청소년상담복지센터, 정신건강복지센터, Wee센터와 함께한다. 도는 이들과 상설협의체를 구성하고 기관별 자원 연계로 아동·청소년 정신건강문제에 공동 대응할 계획이다. 박일동 경남도 보건의료국장은 “오늘날 정신건강 문제는 중요한 사회적 이슈로 떠오르고 있다”며 “지속적인 관심과 지원이 필요한 만큼 도민 정신건강 증진을 위해 다양한 방안을 마련하겠다”고 강조했다. 2022년 기준 우리나라 자살률은 인구 10만명 당 25.2명으로, 경제협력개발기구(OECD) 평균인 10.6명보다 두 배 이상 높다. 코로나19 이후 정신건강 문제가 대두하면서, 정신건강 위험을 조기에 발견하고 치료하는 지원체계 역시 관심이 높아진 상황이다.
  • 정도·윤리경영 앞세워 사회공헌활동 지속

    정도·윤리경영 앞세워 사회공헌활동 지속

    교보생명이 1958년 창립 이후 한국 보험 시장을 이끈 국내 대표 생명보험사로써 지속가능경영에 앞장서겠다고 24일 밝혔다. 교보생명은 2010년 국내 보험사 중 처음으로 기업의 사회적 책임 국제협약인 유엔글로벌콤팩트(UNGC)에 가입하고, 2012년에는 회사정관에 ‘이해관계자 간의 장기 지속적인 공동 발전을 추구하는 기업’을 명시하기도 했다. 교보생명 지속가능경영의 중심에는 신창재 교보생명 의장이 있다. 2000년 취임한 신 의장은 정도 영업과 윤리경영을 핵심 경영 가치로 내세우고 교보생명인의 직무 윤리 실천 규범을 마련했다. 지난달에는 국제노동기구(ILO) 등 국제기구 인사들이 공동 주최한 글로벌 윤리경영 대상의 초대 수상자로 선정되기도 했다. 신 의장이 받은 상은 ILO의 새 의제인 ‘사회정의’를 추구한 글로벌 기업가에게 주는 상이다. 각국의 후보 추천과 심사를 거쳐 신 의장이 초대 수상자로 선정됐다. 다양한 사회공헌활동도 꾸준히 펼치고 있다. 2021년 시작한 보호아동 성장지원 프로젝트 ‘꿈도깨비’ 사업은 보호아동의 성장단계마다 경제적 지원과 함께 취업·경제금융·인성 교육을 제공하는 국내 유일의 자립준비청년 지원사업이다. 특히 자립이 임박한 만 17세 이상 청년은 금융교육 과정을 이수하면 1인당 100만원의 자립활동비를 받아 통장 개설·저축·펀드·보험·주식 등 실제 금융 생활을 경험해 볼 수 있다. 교보생명의 사회공헌활동은 국내외를 넘나든다. 민간에서 개최한 유일한 유소년 전국종합체육대회인 ‘교보생명컵 꿈나무체육대회’는 올해로 40돌을 맞았다. 2003년 소외계층 아동들을 위한 학습 환경 개선 사업 ‘사랑의 띠 잇기’, 2011년 동남아 지역 교육 인프라 개선사업, 2013년 글로벌 희망나무 경제적 자립 지원 사업, 2019년 청각장애 아이들의 수술비와 언어 재활치료를 지원하는 ‘와우 다솜이 소리빛 지원사업’ 등 다양한 계층을 포용하고 있다.
  • 친환경 금융·사회공헌까지… 국내외 ESG경영평가 모두 ‘엄지 척’

    친환경 금융·사회공헌까지… 국내외 ESG경영평가 모두 ‘엄지 척’

    우리금융그룹이 체계적인 환경·사회·지배구조(ESG) 경영을 위해 실행계획을 구체화하고 발달장애인과 소상공인 등을 위한 사회공헌 활동에 힘을 싣고 있다. 꾸준한 노력은 국제적으로 인정받는 결과로 나타났다. 우리금융은 세계적인 투자정보 제공 기관인 모건스탠리캐피털인터내셔널(MSCI)이 실시하는 ‘2023년 MSCI ESG평가’에서 최고등급인 AAA등급을 획득했다. MSCI는 매년 전 세계 8500여개 상장기업의 ESG 경영 수준을 업권별로 평가하는 국제적으로 공신력 있는 평가기관으로 꼽힌다. 평가 등급은 AAA부터 CCC까지 7단계로 나뉘는데, AAA는 은행산업 평가 대상기업 중 상위 5% 해당하는 기업만이 획득할 수 있는 최상위 등급이다. 우리금융은 친환경 금융, 인적자원개발, 지배구조에서 높은 평가를 받았다. 우리금융은 지난해 12월 산업통상자원부와 중소벤처기업부가 주최하는 ‘2023 지속가능경영 유공 정부포상’ 시상식에서도 종합ESG부문 대통령표창을 수상했다. 우리금융은 주요 사회공헌 활동으로 ▲발달장애인 동반 파트너 ▲소상공인 상생 파트너 ▲미래세대 육성 파트너 ▲다문화가족 성장 파트너 등에 힘을 쏟고 있다. 먼저 발달장애인을 위한 동반 파트너로서 향후 10년간 300억원을 투자해 굿윌스토어를 32곳에서 100곳으로 확대하고 발달장애인 1500명의 일자리를 마련하기로 했다. 굿윌스토어는 생활용품 판매 매장으로 개인과 기업이 기증한 물품을 판매한 수익으로 운영되는 장애인 근로사업장이다. 지역사회 소상공인을 위해서는 ‘우리동네 선(善)한가게’ 사업을 진행 중이다. 식당, 미용실, 세탁소, 화원 등 전국 300여곳의 사업장 특색에 맞게 내외부 인테리어를 지원하고, 우리금융 인프라를 활용해 기부금 지원, 무료 경영컨설팅, 우리카드 결제 할인, 대출 및 예적금 금리 우대 등의 혜택을 제공하고 있다. 시각·청각 수술이 필요한 저소득층 아동과 청소년에게는 수술비와 재활치료비를 지원하는 ‘우리루키 프로젝트’를 하고 있다. 우리금융미래재단은 개안, 인공달팽이관 지원 사업으로 매년 10억원을 편성해 개안 수술 100명, 인공달팽이관 수술 100명 등 10년간 2000명의 어린이·청소년에게 빛과 소리를 선물했다. 우리금융은 2012년 금융권 최초로 다문화가족을 위한 공익재단인 ‘우리다문화장학재단’을 설립하고, ‘우리누리 프로젝트’로 매년 600명에게 장학금을 지원해 왔다. 지금까지 다문화가족 초·중·고·대학생 5869명에게 장학금 65억원을 지원했으며, 올해부터는 연간 지원 대상을 600명에서 800명으로 늘린다. 또 경제적 어려움 등으로 결혼식을 올리지 못한 다문화 부부를 위해 2013년부터 매년 10쌍의 커플을 선정해 ‘우리웨딩데이’도 지원하고 있다.
  • 숭실사이버대학교, 10일 2024학년도 2학기 신·편입생 모집 마감

    숭실사이버대학교, 10일 2024학년도 2학기 신·편입생 모집 마감

    대한민국 온라인 교육을 선도하고 있는 최초의 사이버대학인 숭실사이버대학교(총장 한헌수)가 10일 오후 10시 2024학년도 2학기 신·편입생 1차 모집을 마감한다고 밝혔다. 숭실사이버대는 지난 1일 오전 9시부터 ‘ICT·도시인프라공학부’와 ‘융합자산관리학부’, ‘휴먼서비스학부’, ‘인문예술학부’ 등 4차 산업혁명시대의 다양한 융합 전공으로 이뤄진 4개 학부 26개 학과를 대상으로 2024학년도 2학기 신·편입생 모집을 단행했다. ‘ICT·도시인프라공학부’는 올해 1학기부터 ‘건설 전문지식을 갖춘 실무형 건설안전관리자 양성’을 목표로 신설된 건설스마트안전공학과와 건설시스템공학과, 산업안전공학과, 소방방재학과, 전기공학과, 컴퓨터공학과, 환경안전공학과로 이루어져 있다. ‘융합자산관리학부’에는 반려동물산업 관련 인재 양성을 위해 신설된 반려동물관리전공과 뷰티미용예술전공의 뷰티미용예술학과, 금융재테크학과, 부동산학과, 스포츠재활복지학과, 엔터테인먼트학과가 속해있다. ‘휴먼서비스학부’는 기독교복지상담학과, 사회복지학과, 상담심리학과, 아동학과, 요양복지학과, 청소년코칭상담학과, 크리스천리더십학과, 평생교육상담학과가 포함돼 있다. ‘인문예술학부’는 뉴미디어디자인학과, 방송문예창작학과, 음악학과, 실용영어학과, 중국언어문화학과, 한국어교육학과로 각각 구성되어 있다. 고등학교 졸업자 또는 법령에 따라 이와 동등 학력이 있다고 인정되는 자면 수능 또는 내신 성적에 상관없이 누구나 지원 가능하며, 직장인이나 개인사업자, 주부, 전문대학 졸업(예정)자 등과 같은 요건에 충족하는 이들은 모집요강에 따른 증빙서류를 첨부해야 한다. 숭실사이버대는 학생들의 학비 부담을 줄이고, 안정적인 환경에서 교육에 임할 수 있는 토대를 마련하고자 입학 입학장학, 특별장학, 성적장학을 비롯해 산업체위탁, 군위탁장학, 장애인장학, 농어촌특별장학 및 교역자 장학, 지역구 장학 등 다양한 장학제도를 운영하고 있다. 특히 개인소득 8분위 내 해당할 경우 국가장학금의 이중 혜택도 받을 수 있다. 숭실사이버대 이창우 입학학생처장은 “우리 대학은 세계 표준에 따른 학습관리시스템(LMS)을 구축을 비롯해 모바일 LMS 하이브리드 어플리케이션 및 안정적인 웹 기반 서비스 등 온라인 교육에 최적화된 교육환경 제공에 앞장서고 있다”라며 “현재까지 약 2만여명 이상의 분야별 인재를 양성하며 대한민국 온라인 교육의 핵심축을 담당하고 있다. 우리 대학과 함께 새로운 꿈과 미래를 열어나갈 예비 숭사인들의 많은 관심 부탁드린다”라고 밝혔다. 숭실사이버대는 올해 설립 27주년을 맞아 ‘창학 100년을 향한 비전’ 달성을 위한 대학 특성화 체계 구축 및 수요자 중심의 교육 혁신, 맞춤형 학생지원 확대, 글로컬 역량 강화, 지속 가능한 경영시스템 실현 등 대학 발전을 위한 다양한 전략사업을 추진하며 최적의 교육환경 제공에 많은 노력을 기울이고 있다. 2024학년도 2학기 신·편입생 합격자는 16일 오전 10시 발표되며, 16일부터 18일까지 합격자 등록기간을 거친 후 8월 13일부터 19일까지 수강신청이 진행될 예정이다. 기타 전형 및 학사일정에 대한 보다 자세한 사항은 숭실사이버대 입학지원센터 홈페이지 및 입학상담 유선 문의를 통해 확인할 수 있다.
  • 삶에 지친 영혼을 치유하는 고양이 [인마이포캣]

    삶에 지친 영혼을 치유하는 고양이 [인마이포캣]

    무엇이 이 작은 생명에게 빠져들게 하는 걸까. 귀여운 외모, 보송하고 따뜻한 심장, 밀당의 귀재, 어디든 뛰어오르는 놀라운 묘기 모두 그 이유가 되기에 충분하다. 하지만 보이는 것 보다 더 내 마음을 흔드는 순간들이 있다. 설겆이 하는 내 옆에 어느 새 와 앉아 있을 때, 새벽 4시 야옹대며 뽀뽀 세례를 퍼부을 때, 잠든 내 목덜미 위로 테트리스 하듯 몸을 뉘고 서로의 맥박을 느낄 때 등 이다. 어느 날 남편에게 말했다. “참 희안하지, 피 한방울 섞이지 않았는데, 왜 이렇게 예쁜 거지? 내 새끼 마냥 내 눈엔 제일 예쁜 것도 신기해” 아마 커튼 뒤 울음 소리만 듣고도 나의 고양이들을 찾아내지 않을까 싶을 정도로 나는 고양이에게 빠져있다.외로움과 우울함을 치유하는 삶의 동반자 6년 전 쯤이다. 갑자기 고양이를 키우고 싶다고 얘기하는 남편에게 눈을 동그랗게 뜨며 말도 꺼내지 말라는 듯 모른척하기를 1여년, 참 내키지 않았지만 남편과 아들이 키운다는 조건으로 고양이를 받아들였다. 고양이를 특히 무서워했고 수명이 짧은 생명을 키우는 것이 자신없었던 나는, 어느 날 남편에게 고양이가 필요하겠다는 생각이 들었기 때문이다. 직장을 다닐 때 그의 직업은 소위 잘 나가는 영업맨이었다. 사람을 좋아해서 처음 만난 이들과도 금방 친해지는 그는 작업실에서 혼자 보내는 시간이 많은데, 불쑥불쑥 외롭고 우울한 기분이 든다는 얘기가 잦아졌다. 좋아하는 일을 하면서도 바쁜 주말 외의 시간은 쓸쓸했을 거다. 우리의 첫 고양이는 예상대로 그에게 영혼의 치유묘가 되어 주었다. 비록 우리와 몇 달 함께 보내지 못하고 무지개 다리를 건넜지만 마치 그 둘은 전생의 잉꼬부부가 아니었을까 싶을 정도로 애틋하게 사랑했고 남편은 잠깐이었지만 활력이 넘쳤다. 키우기까지 쉽지 않았지만 떠나고 나니 다시 생명을 들이기 어려웠다. 하지만 남편에게 고양이의 빈자리는 더 커져버렸고 나는 미처 몰랐던 고양이의 마력에 푹 빠져버렸다.매일마다 ‘옥시토신’을 뿜어주는 고양이 두번째 고양이 토리는 나의 선택이었고 엄마가 된 토리의 5마리 아기고양이 탯줄은 내 손으로 잘라주었다. 그렇게 내 눈에 너무 예쁜 아이들은 건강하게 싸우며 잘 지내고 있고 우리 가족은 고양이로부터 옥시토신을 분비받아 매일 치유받고 있다. 동물매개치료의 매커니즘이 작동하고 있는 것이다. 동물매개치료는 1960년대 미국의 한 소아정신과 의사인 레빈슨(Levinson)으로부터 시작되었다. 병원 진료를 기다리던 아동들이 자신의 애견과 놀면서 아무 치료를 받지 않았지만 치료가 되어 있음을 발견한 것이다. 동물이 매개가 되는 심리치료는 우리 가족처럼 반려동물을 키우는 보통의 가정에서 자연스레 이루어지고 있으며, 보다 더 과학적이고 체계적인 방식으로 재활이나 심리치료가 필요한 이들에게도 활발하게 적용되고 있는 대체요법 중 하나다. 그 동안 동물매개치료, 동물교감치유에는 인간과 가장 오랫동안 함께 지내온 반려견들의 활동이 많았다. 언어소통이 잘 되며 친밀도가 높고 충성심이 강해서 동물치유 역할에 가장 적합하다. 반면에 활발한 행동과 필수적인 산책 등 동적활동이 많아 육체적으로 부담되는 노년층이나 재활이 필요한 이들의 동물교감치유에는 반려견 보다 반려묘가 더 선호된다. 고양이가 매우 독립적인 성향이라 인간과의 교감을 필요로 한 그 역할을 다할 수 있을까 싶은가? 오늘 집사에게 슬픈 일이 있었구나 싶으면 소리도 없는 발걸음으로 다가와 가만히 옆을 지켜준다. 아들집사가 엄마집사에게 혼이 난다 싶으면 아들 얼굴을 쳐다보며 냐옹 냐옹 위로해주는 모습은 또 어떤가. 물론 동물매개치료에 적합한 반려묘는 ‘모든 사람’에게 친절히 다가갈 수 있어야 하고, 온순한 성격으로 일정 훈련이 가능한 역량이 필요하다. 하지만 때로는 의사의 약처방 보다 하소연을 들어주는 친구와 함께 하는 힐링시간이 더 특효일 때가 있다.반려 동물에게 얻는 긍정적 치유효과 동물매개치료라는 단어는 아직 낯설고 익숙하지 않다. 하지만 인간은 수천년 전부터 여러 동물과 함께 지내며 가족에게서 느끼는 치유를 받아 왔다 경기 고양특례시는 지난 5월 일산서구의 숙원사업인 동물교감치유센터가 있는 반려동물공원을 준공했다. 1만 6530㎡ 면적에 반려견놀이터 2개소, 어질리티 1개소, 동물교감치유센터, 넓은 주차장을 갖추어 반려동물가족들의 행복지수가 더욱 높아질 전망이다. 이 곳 동물교감치유센터에서는 다양한 반려동물 교육프로그램이 진행될 예정이다. 여러 학계 보고에 따르면 반려동물과의 교감 프로그램을 통해 손상된 사회적 상호작용과 의사소통, 자기통제감 증진과 스트레스 감소 등 정신적, 정서적 효능을 높이는 것으로 알려졌다. 특별한 치료가 필요한 환자 뿐만 아니라 평범한 일반인들 또한 각자의 이유로 불안이나 걱정, 고립과 우울 등 심리적 치유가 필요한 이들이 많아지는 것 같다. 특히 입시나 취업, 인간관계의 어려움을 느끼는 젊은 세대들이 많아지면서 불안정한 정서 상태 또한 점점 더 심각해지고 있다. 부정적인 감정을 이겨내는 방법으로 동물과 함께 하는 시간은 큰 도움이 된다고 생각한다. 동물로부터 얻는 긍정적인 치유 효과는 신체적 건강증진 외에도 자존감과 존재감, 책임감을 일으켜 스스로 용기내는 삶을 만들고 내적자아 실현을 가능하게 할 것이다. 진심으로 고양이의 간택을 받기를 응원한다.
  • 도박 중독 빼고 ‘마음 채움’… 상담부터 재활까지 이끄는 강원랜드

    도박 중독 빼고 ‘마음 채움’… 상담부터 재활까지 이끄는 강원랜드

    강원랜드가 사행산업의 사회적 부작용을 완화하기 위해 앞장서고 있다. 강원랜드는 건전한 게임문화 형성과 도박중독으로 인한 피해를 막기 위해 2001년 9월 국내 최초로 도박중독관리 전문기관인 한국도박중독센터를 설립했다. 한국도박중독센터는 2006년 한국도박중독예방치유센터, 2010년 강원랜드 중독관리센터로 명칭을 변경했고 지난달에는 ‘도박’과 ‘중독’을 모두 뺀 마음채움센터(KangwonLand Attentive mind Care Center·KLACC)로 개명해 새로 출발했다. 도박중독관리를 위해 상담부터 홍보, 예방, 치유, 재활까지 단계별 프로그램을 운영하는 전문기관을 부설로 갖춘 카지노 사업자는 전 세계에서 강원랜드가 유일하다. 이봉구 강원랜드 홍보실 대리는 20일 “올해 133억원을 중독관리 사업에 배정했는데 이는 규모 면에서 국내 최고 수준”이라고 밝혔다.●화상·방문·카톡 등 원하는 때에 상담 마음채움센터는 화상, 전화, 방문, 온라인, 카카오톡 등 다양한 채널을 통한 상담 서비스를 제공한다. 화상 상담은 화상 플랫폼 줌을 통해 이뤄지고 마음채움센터 홈페이지에 원하는 시간을 남기면 된다. 전화 상담(080-7575-545)도 가능하고 상담시간은 매일 오전 9시부터 자정까지다. 방문 상담은 예약 없이 가능하다. 피상담자 외 가족도 상담을 받을 수 있다. 상담소는 강원랜드 4층 매표소 맞은편에 있다. 온라인 상담은 홈페이지에서 실명인증을 하면 언제, 어디서나 비공개로 받을 수 있다. 카카오톡 상담은 카카오톡에서 ‘KLACC’ 채널을 추가하면 이용할 수 있다. 마음채움센터 관계자는 “전문상담 및 치유 역량을 갖추기 위해 전문상담사 12명을 채용하고 있고 사무국 직원 17명까지 합하면 총 인력이 30명에 이른다”고 설명했다.●과몰입 고객에게 도움의 손길 마음채움센터는 고객이 카지노에 과몰입하는 것을 막기 위해 ‘출입일수 영구선택 제도’를 운영하고 있다. 카지노 영업장을 연간 60~79일, 80~99일, 100일 이상 방문한 고객이 각각 연간 36일(월 1~3회씩), 48일(월 1~4회씩), 60일(월 1~5회씩)로 출입일수를 줄이면 인센티브로 50만원을 준다. 저위험 가이드라인 ‘10·4·10’도 개발해 보급했다. 고객의 이용 실태를 분석해 만든 ‘10·4·10’은 출입일수 연 10일 이하, 이용시간 하루 4시간 이하, 지출액 월 가구 소득 10% 이하를 권고하는 내용을 담았다. 도박중독 여부를 자가 진단하는 프로그램도 운영하고 있다. ‘귀하는 도박으로 인해 스트레스나 불안 등을 포함한 어떤 건강상의 문제를 겪은 적이 있습니까?’ 등 9개 문항에 대해 각각 ‘전혀 아니다’, ‘거의 아니다’, ‘조금 그렇다’, ‘매우 그렇다’ 중 하나를 택해 답하면 도박중독 지수가 나온다. ●건전한 게임 문화 확산 힘써 마음채움센터는 도박중독 예방을 위한 홍보활동도 활발하게 벌이고 있다. 도박중독의 위험성을 알리고 사전 예방법을 안내하는 건전게임 문화 확산 캠페인이나 생명사랑 캠페인, 과몰입 예방 캠페인 등을 해마다 빠지지 않고 열고 건전한 게임 문화 정착을 위한 도박중독예방 영상 공모전도 10년여 전부터 개최하고 있다. 올해부터는 캠페인 대상을 카지노 고객에서 일반 국민으로 확대했다. 마음채움센터는 지난달 중순 사행산업통합감독위원회, 한국도박문제예방치유원 등 19개 기관·단체와 업무협약을 맺고 매년 5월 셋째 주를 청소년 도박 문제 예방 주간으로 운영하기로 했다. 지난 4월 초에는 온라인 불법도박으로 인한 피해를 최소화하기 위해 KAIST 사이버보안연구센터와 업무협약도 맺었다. 다음달부터는 스마트폰을 비롯한 디지털기기에 과몰입하는 아동, 청소년에게 행위중독 예방법을 교육하는 힐링캠프를 하이힐링원에서 운영한다.●도박 인한 질병 환자·가족 치료비 지원 마음채움센터는 도박중독 예방과 단도박자(도박을 끊은 자)의 회복을 돕기 위해 녹색치유 농장, 인문학 강의와 함께하는 단기캠프, 가족캠프 등 다양한 치유·재활 프로그램을 운영하고 있다. 도박으로 인한 질병을 앓는 환자에게 치료비도 지원한다. 치료비를 지원받으려면 강원랜드 영구출입제한을 신청해야 한다. 외래치료는 100만원 이내, 입원치료는 400만원 이내이다. 도박중독에서 벗어날 수 있도록 변호사 상담비 60만원, 변호사 선임비 200만원 등 법률적 지원도 하고 있다. 단도박자의 사회 복귀를 돕기 위해 직업재활 교육비 300만원, 심리재활 상담비 120만원을 지원한다. 염장수 마음채움센터장은 “앞으로도 중독 이후 사후 조치보다는 사전 선별과 개입에 더욱 관심을 가지며 선도적이고 적극적인 자세로 중독관리 사업을 펼치겠다”며 “도박중독관리 사업의 범위를 인터넷 등으로 확장해 중독전문재활기관으로 거듭나겠다”고 말했다.
  • 부산의료원 부설 어린이병원 2027년 개원 추진

    부산의료원 부설 어린이병원 2027년 개원 추진

    부산시가 2027년 개원을 목표로 지역 첫 공공 어린이병원인 부산의료원 부설 어린이병원 건립을 추진한다. 부산시는 연제구 거제동 부산의료원 내 부지에 ‘부산의료원 부설 부산어린이병원’ 건립을 추진한다고 17일 밝혔다. 시는 소아·청소년 의료 사각지대 해소와 의료 안전망 강화를 위해 지난해 8월부터 지난달까지 ‘부산어린이병원 건립 타당성 조사 및 기본계획 수립 용역’을 추진했다. 용역에서 지역 내 공유지 등 3곳을 두고 건립 용지를 검토한 결과 보건의료 취약성 극복, 건축적 지표 등을 고려해 부산의료원 내 부지가 1순위로 선정됐다. 용역은 부산어린이병원 건립 규모를 지하 3층~지상 3층, 연면적 8340㎡에 50병상(30병상은 본원 사용)으로 제시했다. 총사업비는 486억원으로 추산된다. 진료과는 소아청소년과, 소아정신건강의학과, 소아재활의학과, 소아치과, 영상의학과 등 5개 과를 운영하는 것으로 제시했다. 또 중증 장애아동에 대한 단기 돌봄을 제공하는 공공어린이재활센터, 365일 심야·휴일진료센터, 소아정신건강센터, 소아건강증진센터 등을 특성화 진료센터로 운영하는 방안을 제시했다. 민간의료기관이 제공하기 어려운 소아 만성질환자와 입원 진료가 꼭 필요한 소아 환자에 등에 의료 서비스를 제공하기 위해서다. 부산 인근 아동 전문 공공의료기관은 경남 양산 양산부산대병원 어린이공공전문진료센터, 소아 전문 응급의료센터, 경남 창원 경상대학교에 건립 중인 공공어린이재활병원이 있다. 그러나 부산 내에는 아동 전문 공공의료기관이 없어 필요성이 꾸준히 제기돼왔다. 지난해 양산부산대병원 소아 전문 응급의료센터에 내원한 소아 응급환자의 거주지는 부산이 48.78%로 가장 높았고 다음이 경남 37.30%, 울산 10.71% 순이었다. 부산어린이병원이 건립되면 양산부산대병원 소아 전문 응급의료센터의 혼잡도 줄어들 것으로 보인다. 시는 2027년 부산어린이병원 개원을 목표로 국비 확보와 중앙투자심사 등 각종 행정절차를 이행할 계획이다. 또 지역 대학병원과 협의체를 구성해 부산어린이병원의 원활한 운영을 위한 소아·청소년 의료진 등 인력 확보, 운영 계획 수립 등을 함께 추진할 계획이다. 부산시 관계자는 “부산 어린이병원은 소아·청소년 건강권 확보, 의료 안전망 구축의 구심이면서 공공의료 체계 내 거점 병원의 역할을 함께 할 것”이라고 밝혔다.
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