서울시의회 교육위원회 소속 채수지 의원(국민의힘·양천1)이 지난 4일 열린 제326회 임시회 교육위원회 평생진로교육국 업무보고에서 서울시교육청이 올해 시작한 ‘위플(Weepl)’ 사업의 내실있는 운영을 당부했다. ‘위플(Weepl)’은 위기학생을 조기에 발견하고 체계적으로 지원하기 위해 아동과 청소년 등의 대면․메타버스 상담 및 마음건강검사, 마음건강정보 등을 제공하는 통합플랫폼이다. 채 의원은 “사업이 초기단계인데 미흡한 부분들이 잘 개선되어 학교 현장에서 위기 아동․청소년의 마음건강을 돌보는데 잘 활용됐으면 하는 바람”이라며 질의를 이어갔다. 채 의원은 “위플의 경우 14세 미만 아동이 상담신청을 하려면 반드시 부모의 동의가 필요하다”며 “가정폭력·불화 등 가정문제로 상담을 신청하는 아이들의 상황을 헤아린다면 부모 동의 없이 상담이 가능한 교육부의 유사 플랫폼을 참고해 개선될 필요가 있다”고 지적했다. 또한 채 의원은 “학생들이 이용하는 플랫폼이니 검증되지 않은 유튜브 채널과 연결되지 않도록 필터링에 신경써줄 것”과 “실효성 있는 진단검사 제공 및 유선이나 SNS 등을 활용해 상담채널을 다양화했으면 한다”고 당부했다. 예산이 낭비되지 않도록 사업을 내실화해달라는 채 의원의 질의에 김홍미 평생진로교육국장은 “미흡한 점은 개선해 잘 관리해가겠다”고 답변했다.

민선 8기 김동연 경기도지사의 역점정책인 기회소득 가운데 농어민을 대상으로 하는 ‘농어민 기회소득’ 지원사업이 본격적으로 시작된다. 경기도는 시흥시, 파주시, 가평군을 시작으로 올해 11개 시군에서 농어민 기회소득 사업을 시행한다는 내용을 담은 ‘2024년 경기도 농어민 기회소득 지원사업 시행계획’을 4일 공고했다. ‘농어민 기회소득’은 농어촌 고령화 문제를 해결하고 농어업의 사회적 가치 창출을 인정하기 위해 마련된 사업으로 경기도 농어민에게 연간 180만 원(월 15만 원)의 기회소득을 지역화폐로 지급한다. 올해는 3개월분(10월~12월) 45만 원을 12월 중 지급할 예정이다. 지원 대상은 농어업 경영체에 등록된 청년 농어민(50세 미만), 귀농 어민(귀농 5년 이내), 그리고 환경농어민(친환경 인증, 동물복지 축산농장, 가축행복농장, 명품수산물 인증)으로 농외소득이 3,700만 원 미만이고, 해당 시군에 2년 이상 거주하고 영농 조건을 1년 이상 충족한 농어민이면 누구나 신청할 수 있다. ’24년 농어민 기회소득 지원사업에는 용인시, 화성시, 시흥시, 파주시, 광주시, 양주시, 이천시, 포천시, 양평군, 가평군, 연천군 등 11개 시군이 참여한다. 시흥시, 파주시, 가평군에서 19일 가장 먼저 신청 및 접수가 시작되고, 이후 나머지 시군에서도 차례대로 진행될 예정이다. 경기도는 올해 약 1만 7,700여 명의 농어민을 기회소득 지원 대상으로 예상하고 80억 원을 투입할 예정이다. 또한 2025년에는 일반농어민까지도 지원 대상을 확대한다는 방침이다. 공정식 농수산생명과학국장은 “경기도 농어민 기회소득 지원사업이 농어촌 소멸 위기에 대응하고 농어민의 삶의 질을 향상시키기 위한 중요한 발걸음이 될 것”이라며 “많은 농어민이 혜택을 받을 수 있도록 최선을 다하겠다”라고 말했다. 한편 경기도는 지난해 장애인, 예술인 기회소득을 신설해 총 1만 4천여 명에게 지급한 데 이어 올해 체육인, 농어민, 기후행동, 아동돌봄 등 4개 기회소득을 신설했다.

서울시와 고용노동부가 추진하는 외국인 가사관리사 시범사업의 필리핀 가사관리사 100명이 첫 출근을 했다. 3일 서울시에 따르면 가사관리사들은 8월 6일 입국해 지난 2일까지 4주간 160시간의 직무 교육, 한국어 학습, 성희롱 예방 및 산업안전교육 등 각종 특화교육을 받았다. 이용가정은 총 731가구가 신청해 157가구가 선정됐으며 취소 등에 최종적으로 142가정이 가사관리사와 매칭됐다. 유형별로는 맞벌이 115가정(81%), 임신부 12가정(8.5%), 다자녀 11가정(7.7%), 한부모 4가정(2.8%)이다. 필리핀 가사관리사 100명의 평균연령은 33세다. 학력은 대학 졸업자가 44%, 고등학교 졸업자가 56%다. 가사관리사 서비스를 원하는 가정은 ㈜홈스토리생활 대리주부와 ㈜휴브리스 돌봄플러스 앱에서 상시 신청할 수 있으며, 신청 자격은 서울시 거주 시민으로 12세 이하 자녀를 양육하는 가정이다. 시는 “취소한 사례가 많아 한 달이라도 이용하겠다고 신청한다면 매칭될 수 있다”고 말했다. 일정 기간 긴 시간 서비스를 받고자 하는 경향이 있는 요양·간병 서비스와 달리 아이 돌봄과 가사 서비스는 비정기적·선택적으로 이용하기를 희망하는 가정이 많다고 시는 밝혔다. 시의 가이드라인에 따르면 필리핀 가사관리사 업무 범위는 육아와 육아 관련 가사 등이다. 가사관리사가 6시간 이상 일하는 경우 아동의 안전이 확보되는 선에서 간단한 청소와 어른 옷 빨래도 가능하다. 어르신 돌봄, 어른을 위한 음식 조리, 손걸레질, 손빨래, 장보기, 냉장고 등 가전제품 청소, 입주청소 등 집중적인 청소, 다림질, 현관 청소 등은 업무 범위가 아니다. 육아 관련 범위에서 동거가족에 대한 가사 업무를 ‘부수적으로’ 수행할 수 있다는 게 원칙이지만, 어디까지를 육아 관련 부수 업무로 볼 수 있는지 논란이 있을 수 있다. 이용 계약 시 가능한 업무 범위 안에서 희망하는 서비스를 정하게 된다. 계약 이후 업무를 추가하고 싶은 경우 가사관리사에 임의로 직접 지시할 수 없으며, 서비스 제공 기관과 협의해 조율할 수 있다. 이번 시범사업을 통해 가정에 돌봄 서비스를 제공하는 필리핀 가사 관리사들은 내국인과 동일한 최저임금인 9860원을 받는다. 서비스 이용자는 4대 보험료 등을 감안해 시간당 1만 3700원을 지불해야 한다. 1일 4시간 기준 월 119만원이며, 8시간 전일제로 계약하면 월 238만원이다. 국내 3인 가구 중위소득(소득순으로 순위를 매겼을 때 가운데 해당하는 소득이 471만원인 점을 고려하면, 사실상 소득 절반을 필리핀 가사도우미에게 떼 줘야 하기 때문에 중·저소득층 가구에게는 부담이 될 수 밖에 없다. 이 때문에 강남3구의 신청이 많았던 것으로 해석된다. 실제로 강남권 부모들이 활동하는 맘카페에는 “필리핀 도우미가 영어교육에 도움이 될까요?” 등의 글이 많이 올라왔다. 국내에 입국하는 필리핀 가사도우미들은 홍콩, 싱가포르에서 받는 동일 직종 급여보다 최고 배 이상 많이 받게 될 전망이다. 외국인 가사도우미 제도가 정착된 홍콩에서 주 5일 8시간을 고용할 경우 월 최소 77만원, 싱가포르는 40만~60만원만 지급하면 된다. 오세훈 서울시장은 “홍콩이나 싱가포르 같은 경우에는 월 100만원 정도로 충분히 필리핀 가사노동자나 양육 도우미 같은 분들을 쓸 수 있는데 우리는 최저임금이 외국인에게도 적용되도록 법이 돼 있기 때문에 할 수 없이 200만원 정도를 주어야 된다”며 “충분한 도움이 될지 의문이고, 좀 아쉬운 부분”이라고 말했다. 가사관리사 역할과 관련해서는 혼란이 생길 가능성이 있다. 서울시는 “이들의 주된 역할은 12세 이하 아동의 돌봄이다. 여기에 아동을 돌보며 발생하는 아동의 옷을 세탁하는 등 부수적인 서비스가 추가된 것”이라며 “이러한 오해를 줄이기 위해 가정에서도 ‘돌봄 선생님’ 혹은 ‘관리사님’으로 이들을 칭해달라고 당부할 계획”이라고 밝혔다.

서울신문은 지난 5~8월 희귀·난치병 아동 가족 545명을 대상으로 설문조사(8월 23일자 5면)를 하면서 하고 싶은 말을 자유롭게 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있어서다. 이렇게 A4 용지 15장 분량의 글(글자 수 2만 2028자)이 모였다. 워드 클라우드 프로그램을 통해 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아 낸 뒤 이들이 어떤 감정과 생각, 바람 등을 갖고 있는지 분석했다. 가장 많이 언급된 단어는 ‘관심’(94회)과 ‘지원’(93회)이었다. 수천명 또는 수만명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀질환 환자는 사회의 ‘마이너리티’다. 수가 적다는 이유만으로 그들이 받는 고통은 귀 기울이지 않는 경우가 많았다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “저 또한 희귀질환 아이를 키우게 될지 전혀 몰랐고, 겪어 보기 전에는 알 수 없었던 세상이 펼쳐졌다. 타인을 이해한다는 건 어려운 일이지만, 조금이라도 다른 이들이 관심을 가져 주면 좋겠다”고 했다. ‘마이너리티’의 설움보이지 않는 차별·특수학교 부족경제적 부담에 지원 확대 호소도‘치료’(62회)와 ‘치료제’(37회)도 많이 언급됐다. 아이 병원비로 인한 경제적 부담, 치료제가 있음에도 비싼 가격 탓에 복용할 수 없는 좌절감, 치료제 개발에 대한 정부 지원 확대 등의 바람이 담겨 있었다. ‘인식’(27회)과 ‘학교’(19회) 등의 단어도 자주 거론됐다. 보이지 않는 차별에 대한 서글픔, 희귀질환 아이들을 교육하는 특수학교의 부족함 등을 지적한 글이 많았다. 경남 거제시에 사는 ‘24번 염색체 미세결손증후군’ 자녀 부모는 “지역 내 특수학교가 민간학교 한 곳뿐이라 선택할 수 있는 기회조차 없다”며 “비장애 아이들은 학생수가 모자라 폐교하는 지경인데 장애 아이들은 갈 수 있는 학교조차 없거나 많이 모자란다”고 하소연했다. 희귀한 신경발달 장애인 레트증후군 딸을 키우는 김수영(43)씨는 “가족이 직접 아이를 돌볼 때 돌봄 지원금 지급을 고려해 줬으면 한다”고 호소했다. 희귀·난치병 환아를 보듬으려면 결국 재원이 뒷받침돼야 한다. 건강보험 재정은 한계가 있고 국가 재정을 투입하는 것도 쉽지 않은 만큼 별도의 기금을 조성하는 방안이 전문가들 사이에서 거론되고 있다. 서울대병원 희귀질환센터가 지난 6월 개최한 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 채종희 임상유전체의학과 교수는 “고가의 치료제를 필요로 하는 소수의 환자를 위해 거액의 재정을 쓰는 건 국민이 반대할 가능성이 높다”며 “정부에 건의하는 것 중 하나가 별도의 ‘기금 포켓’을 만들어 이 안에서 지원하는 방안”이라고 말했다. 사회가 보듬을 방안은별도 ‘의약품 기금’ 만들어 지원‘진단방랑’ 막고 국가 차원 관리를국회입법조사처도 지난해 ‘국정감사 이슈 분석’ 보고서에서 고가의 희귀질환 치료제 건강보험 적용 확대 등을 위해 별도의 의약품기금 도입을 검토할 필요가 있다고 밝혔다. 대표적으로 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정 지원을 받아 운영하는 방안을 고려할 수 있다고 제언했다. 지난 21대 국회에선 최혜영 당시 더불어민주당 의원이 복권기금을 활용해 희귀·난치병 환자 기금을 설치하자는 법안을 발의하기도 했다. 이런 기금 설치 주장에 대해선 보건복지부도 “사회적 합의를 거치겠다”며 긍정적인 반응을 보이고 있다. 환아와 가족이 여기저기 병원을 떠돌아다니는 ‘진단방랑’을 막고, 질환과 치료제 등에 대한 정보를 쉽게 얻을 수 있도록 국가 차원의 ‘허브센터 구축’이 필요하다는 목소리도 많다. 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “국립암센터처럼 한 곳에서 모든 질환을 다룰 수 있는 국립희귀질환센터를 설립하고, 질환별 데이터베이스를 구축하는 등 체계적인 관리가 필요하다”고 말했다. 김미경 초록우산어린이재단 복지사업본부장은 “희귀·난치병 아동들은 치료비 외에도 건강보험이 적용되지 않는 의약품과 소모품, 재활치료비, 장거리 병원 진료를 위한 교통비와 숙박비 등 많은 부대비용이 발생한다”며 “지방에 사는 환아가 서울로 올라와 치료를 받을 때 숙박을 하면서 잠시 머무를 수 있는 일종의 ‘쉼터’ 설치는 많은 예산을 쓰지 않으면서도 큰 도움을 주는 지원책”이라고 말했다.

20∼49세 남녀 절반가량은 출산 의향이 없다는 설문 결과가 나왔다. 다만 이들 중 상당수는 정부 정책과 기업 지원이 대폭 확대되면 출산을 고려할 수 있다고 답했다. 한반도미래인구연구원은 최근 리서치업체 엠브레인과 함께 전국의 20∼49세 남녀 2000명(미혼·기혼자 포함)을 대상으로 결혼과 출산에 대한 심층 인식조사를 벌여 이러한 사실을 확인했다고 1일 밝혔다. 조사 결과 응답자의 42.6%는 출산 의향이 없었는데 성별로는 여성(52.9%)이 남성(33.1%)보다 많았다. 연령별 비출산 의향은 40대가 63.9%로 가장 높았고 30대와 20대가 각각 35.2%, 23.6%였다. 출산 기피 이유로 여성은 ‘아이를 낳을 필요성을 느끼지 못해서’(13.9%), ‘자녀를 돌봄·양육할 경제적 여유가 없어서’(12.7%), ‘자녀 교육에 막대한 비용이 들어서’(10.7%)를 꼽았다. 남성은 ‘고용 상태·직업이 불안정해서’(17.9%), ‘자녀를 돌봄·양육할 경제적 여유가 없어서’(16%), ‘아이를 낳을 필요성을 느끼지 못해서’(10.5%) 출산을 원하지 않는다고 했다. 다만 출산 의향이 없다고 응답한 사람 1245명 중 44.1%는 정부 정책과 기업 지원이 확대되면 출산 의향 있는 유동층이었다. 특히 유자녀 기혼자의 경우 그 비중은 55.3%에 달했다. 100점을 만점으로 한 정부 저출산 지원대책 선호도 조사에서는 ‘육아휴직 확대와 급여지원’이 가장 높은 점수를 받았다. 다음으로는 ‘부모급여 및 아동수당 월간지원’(70.5점), ‘어린이 병원비 경감’(68.4점), ‘아이 돌봄 지원사업’(68.3점), ‘국공립 어린이집 및 유치원 증설’(63.7점) 순으로 선호도가 높았다. 기업 차원에서는 ‘자녀 학자금 지원’(72.0점), ‘자녀 보육비 지원’(70.7점), ‘자동 육아휴직제도’(69.9점), ‘육아기 근로시간 단축제도’(69.0점), 남성 육아휴직 의무화 제도(68.8점)가 중요하다고 응답자들은 평가했다. 한편 응답자 중 미혼남녀(1164명)의 27.4%는 결혼 의향이 없다고 밝혔는데, 여성(34.6%) 응답자 비중이 남성(21.5%)보다 높았다. 연령별로는 40대 35.3%, 30대 30.5%, 20대 22.2% 순이었다. 나머지 19.4%는 결혼 의향에 대해 ‘잘 모르겠다’고 했으며 ‘결혼 의향이 있다’는 응답자는 53.2%였다. 남성은 결혼 기피 이유로 경제적 불안(20.1%), 혼자 사는 것이 더 행복(18.9%), 결혼 조건을 맞추기 어려워서(15.8%)를 들었다. 여성은 혼자 사는 것이 더 행복(17.6%), 가부장제 및 양성 불평등 문화(16.2%), 결혼하고 싶은 인연을 못 만날 것 같아서(12.4%)의 이유를 결혼 기피 이유로 꼽았다. 다만 결혼 생각이 없는 미혼남녀 544명 중 38.6%는 정부 정책과 기업 지원이 늘어나면 의향을 바꿀 수 있는 유동층이었다. 반면 61.4%는 정부 정책이나 기업 지원과 무관하게 비혼 입장을 고수하고 있는 고정층이었다.

서울 강서구에 어린이들이 재미나게 놀 수 있는 서울형 키즈카페가 또 생겼다. 강서구는 9월 3일 우장산역 해링턴 타워 2층에 ‘서울형 키즈카페 화곡3동점’을 개관한다고 30일 밝혔다. 서울형 키즈카페는 부담 없는 가격으로 날씨 등의 제약 없이 아이들이 안전하고 자유롭게 뛰어놀 수 있는 공공형 실내 놀이공간이다. 구는 해링턴 타워 2층 공간을 리모델링 하여 화곡3동점을 조성했다. 시설은 전용면적 335㎡ 규모로, 내부는 최신 트렌드를 반영해 ▲시각적 놀이공간인 상상마당 ▲활동적 놀이공간인 챌린지존 ▲사회적 놀이공간인 플레이존 등으로 구성됐다. 상상놀이마당은 아이들의 창의력을 키워주는 특별한 공간이다. 3면을 둘러싼 빔프로젝터에 아이들이 직접 그린 그림이 생동감 넘치게 펼쳐져 시각적 즐거움과 함께 상상력을 길러 준다. 챌린지존은 트램펄린, 외줄 타기, 언덕 놀이터 등 다양한 놀이기구를 이용해 신체발달은 물론 도전의식과 성취감을 길러줄 수 있도록 만들어졌다. 플레이존은 사회성을 길러 주는 역할놀이 공간으로 캠핑놀이, 주방놀이, 쇼핑놀이로 구성됐다. 상황과 역할에 몰입할 수 있도록 각 놀이 공간을 구분해 놨다. 또 가족이 함께 이용할 수 있는 가족 화장실, 수유실 등 이용자 편의 공간도 있다. 이용 대상은 서울에 거주하는 25개월 이상 미취학 아동과 보호자로, 요금은 어린이 2000원, 보호자 1000원이다. 매주 화요일부터 일요일까지, 평일에는 오전 9시 30분부터 오후 6시까지 운영되고, 주말에는 오전 9시 30분부터 오후 8시까지 문을 연다. 사용은 서울시 우리동네키움포털에서 사전 예약을 해야 할 수 있다. 구는 쾌적한 환경 유지를 위해 매 회차 30분간 시설물 소독과 청소 등도 실시한다. 구는 지난해 11월 강서구 육아종합지원센터 내 서울형 키즈카페 1호점(발산1동점)을 개관, 운영하고 있으며 주민들의 높은 호응을 얻고 있다. 진교훈 구청장은 “화곡3동점 개관을 통해 우리 지역 아이들에게 더욱 풍성하고 다채로운 놀이 경험을 선사할 수 있게 되어 매우 뜻깊게 생각한다”며 “앞으로 아이와 부모 모두 행복할 수 있는 돌봄·놀이시설을 지속적으로 확충해 나가겠다”고 말했다.

광주은행은 세이브더칠드런 서부지역본부와 함께 지역 아동센터 어린이 40여명을 국립광주과학관으로 초대해 체험 견학 프로그램을 실시했다고 30일 밝혔다. 이번 체험은 광주은행 사회공헌 활동의 일환으로 방학 중 자녀 돌봄 공백을 해소하고, 지역 아동들에게 문화 체험의 기회와 관련 분야의 진로 탐색에도 도움을 주기 위해 마련됐다. 특히 솔선수범과 투철한 봉사정신을 가진 JB금융그룹(회장 김기홍) 임직원으로 구성된 ‘씨앗봉사단’ 2023년 창단된 JB금융그룹 계열사 임직원이 자발적으로 참여하는 봉사단이 함께해 지역 아동들과 소통하며 더욱 뜻깊은 시간을 가졌다. 이날 과학관에서는 2024 다이노 월드 공룡특별전, 3D프린터로 만든 음식, 로봇댄스공연, 드론과 인공지능 로봇 작동 체험 등 아이들이 좋아하는 체험활동 및 관람을 진행해 아이들에게 큰 호응을 얻었다. 체험 관람 후에는 어린이들에게 점심식사와 간식, 소정의 기념품 등을 제공하고 지역 아동들에 대하여 이해하고, 배려하는 시간을 가졌다. 고병일 광주은행장은 “앞으로도 지역사회 아동·청소년들에게 다양한 문화 체험 기회를 지속 제공함으로써 건강한 사회 일원으로 성장할 수 있도록, 지역 대표은행으로서 아낌없는 지원을 이어나가겠다”고 말했다.

서울 성북구가 지난 27일 지역아동센터와 우리동네키움센터 돌봄 종사자를 대상으로 노무관리 교육을 실시했다고 29일 밝혔다. 공인노무사가 직접 강의한 이번 특강은 시설 종사자가 알아야 할 실전 노무관리를 주제로 근로기준법 등 관계 법령을 이해하고 노동법의 올바른 이해를 돕기 위한 강의로 진행됐다. 소규모 사업장 돌봄 종사자들의 노무 관리 실무, 채용 절차, 근로계약, 노동시간과 법정 수당, 복무 및 퇴직금 제도를 다뤘다. 또 종사자들이 평소 현장에서 자주 묻는 질문과 실무에 필요한 정보도 집중적으로 전달했다. 이번 교육으로 참가자들은 자신의 고충을 나누고, 현장에서 발생할 수 있는 노무 관련 문제에 대한 궁금증을 해소할 수 있었다. 구는 또한 시설과 종사자 간 갈등을 예방해 원활한 근무 환경을 조성할 것으로 기대하고 있다. 이승로 성북구청장은 “이번 교육이 인력관리와 전문성 향상에 도움이 되었길 바라며 앞으로도 아동돌봄시설 종사자의 직무 향상을 위해 폭넓은 교육을 지속적으로 제공할 것”이라고 말했다. 지난 2013년 유니세프로부터 국내 첫 아동친화도시로 인증을 받은 성북구는 아동청소년의 행복한 성장과 권리 보장을 위해 힘쓰고 있으며, 현재 지역아동센터 23개소, 우리동네키움센터 12개소 등 총 114명의 돌봄시설 종사자가 근무하고 있다.

저출생 극복에 나선 지방자치단체들이 ‘다둥이’ (다자녀) 가정을 위한 선물 보따리를 풀어 놓고 있다. 서울시는 다음 달 3일부터 2자녀 이상 다자녀 104가정에 필리핀 출신의 외국인 가사관리사 서비스를 지원한다고 27일 밝혔다. 전체 대상 가정(157가정)의 66.2%로 가장 많았다. 이들 다자녀 가정은 다음 달부터 내년 2월까지 6개월 동안 가사관리사로부터 아동 돌봄과 가사 서비스를 받는다. 경북도는 이달부터 다자녀 가정의 주거 안정을 위해 이사비 지원사업에 들어갔다. 2022년 1월 이후 출생한 자녀를 포함해 2명 이상의 자녀를 둔 다자녀 가정이 대상이다. 올해 1월 이후부터 경북으로 전입했거나 도내에서 이사한 다자녀 가구당 최대 40만원을 지원한다. 오는 12월 31일까지 정부24(보조금24) 홈페이지 또는 등기 우편(경북여성정책개발원)을 통해 이사비를 신청할 수 있다. 경북도와 경북문화관광공사는 다자녀 골퍼에게 경주보문CC와 안동레이크CC 연중 그린피(골프장 사용료)를 50% 할인해준다. 평일 기준이다. 다자녀 가정 반값 할인은 18세 이하(2006년 12월 31일 이후 출생자) 자녀가 2명 이상인 고객이 대상이다. 가족관계증명서와 신분증을 입장할 때 제시하면 된다. 대구 달성군은 다둥이 가족 캠핑 카라반 이용요금 지원 사업을 확대 시행한다. 최연소 자녀가 18세 이하인 세 자녀 이상 가정에 대한 지원을 기존 연 1회(5만원)에서 연 2회(10만원)로, 최연소 자녀가 18세 이하인 두 자녀 가정도 신규 지원 대상에 포함돼 연 1회(3만원) 지원한다. 지원 신청은 비슬산자연휴양림 캠핑장, 구지 오토캠핑장 홈페이지에서 인터넷 예약 후 현장에서 증빙서류(달성군 소재 주민등록 등본·가족관계 증명서)를 제출하면 된다. 부산시는 이달부터 다자녀 교육지원포인트 수령자 등을 대상으로 동백전 캐시백 5%를 추가 지급한다. 자녀 중 1명 이상이 초중고 학생이어서 다자녀 교육지원 포인트를 받는 학부모는 동백전 ‘QR결제’ 시 캐시백 5%를 추가로 받는다. 다만 예산 범위에서 연말까지 진행한다. 경기 용인시는 올해부터 두 자녀 이상을 둔 시민을 대상으로 주민자치센터와 평생학습관, 육아종합지원센터 등 107곳의 공공시설 이용료를 30~50% 할인해 준다.

경기 성남시가 내달부터 경로당과 복지관 등 69곳에서 로봇과 정보통신기술(ICT) 기반의 돌봄·교육 서비스를 제공한다고 27일 밝혔다. 성남시는 스마트기기를 활용해 어르신과 아동 등 취약계층을 대상으로 맞춤형 돌봄·교육 서비스를 제공하는 ‘스마트빌리지 보급 및 확산 사업’을 추진하고 있다. 시는 스마트빌리지 1단계 사업으로 관내 복지관 13곳과 경로당 32곳 등 69곳에 해당 기관에 인지훈련·방역·코딩로봇과 화상회의시스템, 스마트미러 등 스마트기기 328대의 설치를 완료하고 8월 수요조사 등을 거쳐 서비스 도입을 준비해 왔다. 주요 제공 서비스로는 ▲ICT를 활용한 어르신 여가·복지서비스 ▲로봇을 활용한 인지훈련 ▲스마트 경로당 및 복지관 운영 ▲자율주행 방역관리 서비스 ▲로봇을 활용한 아동 교육 및 돌봄서비스 등이 있다. 인지훈련 로봇은 어르신들의 건강 상태를 비대면으로 측정해 두뇌 활동을 돕는 콘텐츠를 맞춤형으로 제공한다. 또한 가상체험스포츠, 스마트테이블 등의 장비를 통해 어르신들의 건강을 증진 시키는 다양한 프로그램이 운영될 예정이다. 시는 27일 2단계 착수보고회를 개최해 그동안의 스마트기기 설치 현황 및 향후 운영 활성화 방안에 대해 논의했다. 시는 올 연말까지 경로당 75개소와 복지관, 도서관, 청소년수련관 등 25개소 수요기관 등 총 100곳에 8종의 스마트기기 456대를 추가 설치할 예정이다. 데이터 플랫폼 고도화 및 IT 시니어워커 양성교육도 추진한다. 신상진 시장은 “이번 스마트 빌리지 보급 및 확산사업을 통해 로봇과 ICT기술을 활용한 돌봄 및 교육 서비스를 제공해 어르신들의 안전과 편안함을 보장하고, 어린이들에게는 더 혁신적이고 효율적인 교육환경을 마련하고자 한다”라고 말했다. 성남시 스마트빌리지 보급 및 확산 사업은 국비 101억 원을 포함하여 총 126억원 규모로 2025년까지 추진된다. 시 관계자는 “2단계 착수보고회를 통해 주민생활시설 관계자와 이용자의 의견을 최대한 반영하여 시민이 일상생활에서 직접 체감할 수 있는 ICT 기술 기반 스마트 서비스를 제공할 계획”이라고 말했다.

저출생 극복에 나선 지방자치단체들이 ‘다둥이’ (다자녀) 가정을 위한 선물 보따리를 풀어 놓고 있다. 서울시는 9월 3일부터 2자녀 이상 다자녀 104가정에 필리핀 출신의 외국인 가사관리사 서비스를 지원한다고 27일 밝혔다. 전체 대상 가정(157가정)의 66.2%로 가장 많다. 이들 다자녀 가정은 9월부터 내년 2월 말까지 6개월 동안 가사관리사로부터 아동 돌봄과 가사 서비스를 받는다. 앞서 경북도는 이달부터 다자녀 가정의 주거 안정을 위해 이사비 지원사업에 들어갔다. 2022년 1월 이후 출생한 자녀를 포함해 2명 이상의 자녀를 둔 다자녀 가정이 대상이다. 올해 1월 이후부터 경북으로 전입했거나 도내에서 이사한 다자녀 가구당 최대 40만원을 지원한다. 오는 20일부터 12월 31일까지 정부24(보조금24) 홈페이지 또는 등기 우편(경북여성정책개발원)을 통해 이사비를 신청할 수 있다. 경북도와 경북문화관광공사는 다자녀 골퍼에게 경주보문CC와 안동레이크CC 연중 그린피(골프장 사용료)를 50%를 할인한다. 평일 기준이다. 다자녀 가정 반값 할인은 18세 이하(2006년 12월 31일 이후 출생자) 자녀가 2명 이상인 고객이 대상이다. 가족관계증명서와 신분증을 입장할 때 제시하면 된다. 최근 3개월 동안 다자녀 골퍼 1만 1000여 명이 6억여원의 혜택을 받았다. 대구 달성군은 다둥이 가족 캠핑 카라반 이용요금 지원 사업을 확대 시행한다. 최연소 자녀가 18세 이하인 세 자녀 이상 가정에 대한 지원을 기존 연 1회(5만원)에서 연 2회(10만원)로, 최연소 자녀가 18세 이하인 두 자녀 가정도 신규 지원 대상에 포함돼 연 1회(3만원) 지원을 확대하는 것이다. 지원 신청은 비슬산자연휴양림 캠핑장, 구지 오토캠핑장 홈페이지에서 인터넷 예약 후 현장에서 증빙서류(달성군 소재 주민등록 등본·가족관계 증명서)를 제출하면 된다. 부산시는 이달부터 다자녀 교육지원포인트 수령자 등을 대상으로 동백전 캐시백 5%를 추가 지급한다. 자녀 중 1명 이상이 초중고 학생이어서 다자녀 교육지원 포인트를 받는 학부모는 동백전 ‘QR결제’ 시 캐시백 5%를 추가로 받는다. 다만 예산 범위에서 연말까지 진행한다. 경기 용인시는 올해부터 두 자녀 이상을 둔 시민을 대상으로 주민자치센터나 평생학습관, 육아종합지원센터 등 107곳의 공공시설 이용료를 30~50% 할인해 주고 있다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

큰 우려와 기대 속에 시행 6개월째에 접어든 ‘늘봄학교’의 현황을 점검하고, 제도의 효율적인 운영 방안을 모색하기 위한 토론회가 지난 21일 서울시의회 제2대회의실에서 열렸다. 서울시의회 더불어민주당(대표의원 성흠제)과 서울교육단체협의회가 공동 주관한 이번 토론회는 늘봄학교 도입 초기 성과와 문제점을 공유, 학교 현장과 전문가의 제언을 바탕으로 발전적 방향을 찾는다는 것에 의미가 있다. 늘봄학교는 돌봄에 대한 국가의 책임을 강화하고 교육의 효과를 높이기 위해 학교현장에 도입된 ‘늘봄학교’는 우선순위와 추첨 없이 희망하는 누구나 이용할 수 있도록 함으로써 돌봄의 사각지대를 없애고 학생들에게 안전하고 질 높은 돌봄을 제공한다는 취지로 도입됐다. 그러나 애초의 취지에도 불구하고 현재 교육현장에서는 ▲전담 인력과 교실 공간 부족 ▲교사의 업무 과중 ▲장시간 교내활동에 따른 아동 발달의 부정적 영향 등과 같은 다양한 문제들이 제기되고 있다. 무엇보다 교사·학부모·학생 등 교육주체들간 면밀한 논의와 사회적 합의가 부족한 채 졸속으로 시행되면서 ‘누구를 위한 대책인지 모르겠다’는 비난에 직면하기도 했다. 이번 토론회를 주관한 서울시의회 더불어민주당의 성흠제 대표의원은 축사를 통해 “늘봄학교 시행 6개월이 지난 현재 여러 문제에 직면하고 있다”며 교원의 행정부담을 줄이기 위한 실무인력 배치, 다양한 교육프로그램 개발, 아이들이 편하게 쉴 수 있는 공간 확보 등 양질의 지원이 늘봄학교 정착을 위한 우선 요건이라고 전제했다. 서울시의회 김인제 서울시의회 부의장, 전병주 교육위원회 부위원장, 강민정 (전)국회의원 역시 ‘늘봄학교의 발전을 위한 학교와 지방정부, 지역사회의 꼼꼼한 연대와 지원’을 강조했다. 박성식 전국교육공무직본부 정책국장과 김한민 서울교육단체협의회 정책위원은 주제 발표를 맡고 서울시교육청 관계자, 현직 교사, 학부모, 초등학교 시간제돌봄전담사 등이 토론자로 참여해 ▲양질의 프로그램 운영 ▲전문 돌봄전문가 양성 ▲돌봄전담사의 근로환경 개선 ▲방과후학교와 돌봄에 대한 법적 근거 마련 등 늘봄학교의 효율적인 운영을 위한 다양한 의견을 제시했다. 서울시의회 더불어민주당은 이번 토론회를 계기로 늘봄학교의 안정적인 정착과 올바른 발전 방향을 높이기 위한 다양한 정책활동을 펼쳐나갈 예정이다.

24시간 긴급돌봄과 초등생 시내버스 무료 등 울산지역 어린이 복지가 대폭 강화된다. 울산시는 22일 오전 10시 울산시립아이돌봄센터를 개소하고, 본격적인 운영에 들어갔다고 밝혔다. 개소식에는 김두겸 울산시장, 김종섭 울산시의회 의장 직무대리 등 30여명이 참석했다. 울산시립아이돌봄센터는 0세부터 12세까지 아동을 대상으로 365일 24시간 틈새돌봄을 제공한다. 시간당 최대 50명의 아동을 돌볼 수 있다. 이용시간은 하루 4시간, 월 최대 48시간까지 이용 가능하다. 이용료는 시간당 2000원이다. 아이의 알레르기 등 안전의 문제로 급·간식은 보호자가 준비해야 한다. 울산시는 또 오는 9월부터 7세 이상 12세 이하 초등학생들의 시내버스 요금을 전면 무료화한다. 초등학생들은 울산지역 시내버스와 직행좌석형 버스, 울산역 연계 리무진 버스, 지선·마을버스 등을 모두 무료로 이용할 수 있다. 시 관계자는 “시내버스 어린이 요금 무료화가 예정대로 시행될 수 있도록 준비 중이고, 내년 하반기부터는 시내버스 어르신 무료화 사업도 추진한다”며 “이를 통해 시민들의 일상생활 만족도를 높이고, 대중교통 이용 활성화도 이루겠다”고 밝혔다.

서울시의회 이종환 부의장(보건복지위원회)은 발달장애 아동 등 서울의 사회복지기관을 탐방하기 위해 서울시의회를 방문한 일본 아이치현립대학 연수 학생들과 환영하는 시간을 가졌다. 일본 아이치현립대학 교육발달학과·사회복지학 전공학생 9명, 인솔교수 2명은 서울기독대학교와 교류프로그램 하나로 이종환 부의장의 초청을 받아 서울시의회를 방문한 것이다. 이 부의장은 “사회 취약계층에 관한 관심이 어느 때보다 커지면서 이들에 대한 실효적인 대책 마련의 필요성도 커지는 시기”라고 말했다. 이 부의장은 일본의 사회복지체계가 촘촘한 것으로 알고 있는데 이번에 방문한 일본 학생들에게 서울의 여러 사회복지 기관을 방문해서 ‘중증 발달장애인 돌봄 강화를 위한 다양한 지원 정책’을 연구하고 탐색해보는 좋은 계기가 됐으면 좋겠다고 말했다. 이 부의장은 또 일본도 한국처럼 ‘발달장애 인구가 증가하고 있다는 추세’를 인식하고, ‘기후 환경 문제와도 연관이 있는 것 같다’라며 발달장애인 돌봄 전문인력 양성을 위한 교육을 확대하고, 가족 중심의 돌봄 체계에서 벗어나 지역사회와 기관이 함께 돌볼 수 있도록 하는 게 주효함을 강조했다.

만 0~5세 아동이 다니는 어린이집과 유치원의 통합인 유보통합이 추진되는 가운데 정부가 통합기관 시범 운영에 나선다. 시범 운영 기관에서는 돌봄 시간이 늘어나고 교사 한명 당 영유아 수도 줄어든다. 교육부는 ‘영유아 학교(가칭) 시범사업’에 전국 152개 기관이 선정돼 오는 9월부터 운영한다고 20일 밝혔다. 시범사업은 유치원·어린이집이 본격적으로 통합되기 이전에 더 높은 수준의 교육·보육 서비스를 학부모와 교사들에게 제공하기 위해 추진된다. 지난해 전국 유치원·어린이집이 총 3만 7395곳이라는 점을 고려하면 0.4%가 시범학교로 선정됐다. 기관별로는 유치원 68곳(전체 유치원 대비 0.8%), 어린이집 84곳(전체 어린이집 대비 0.3%)에서 운영한다. 지역별로는 유치원 최소 3곳, 어린이집 3곳 등 총 6개 이상 기관이 선정되도록 배분했다. 대구(43곳), 경북(20곳)은 자체 유보통합 모델을 개발하고 관련 예산·지원금을 확보해 다른 지역보다 많은 기관이 시범학교로 선정됐다. 152개 기관 가운데 특수학급이 있는 유치원 4곳, 장애 통합 어린이집 13곳, 장애 전문 어린이집 3곳도 포함됐다. 유보통합을 계기로 장애 영유아·특수교육 대상자 등 취약 영유아에 대한 특별한 지원체계가 마련돼야 한다는 현장 요구에 따른 것이다. 각 시범학교는 ▲충분한 운영 시간 보장 ▲교사 대 영유아 수 적정화 ▲수요 맞춤 교육·보육 프로그램 강화 ▲교사의 전문성·역량 강화를 중심으로 추진한다. 이에 따라 각 시범학교는 기본 운영시간인 8시간에 더해 학부모 수요가 있을 경우 아침·저녁 돌봄 4시간을 보장한다. 이를 위해 돌봄 전담 인력을 채용하거나 기존 교육청 돌봄 사업과 연계할 수 있다. 교사 대 영유아 비율이 일정 비율을 넘으면 추가 교사 배치도 가능하다. 교사 당 영유아 수가 0세 반은 1:2, 3세 반은 1:13, 4세 반은 1:15, 5세 반은 1:18을 초과하지 않도록 교사를 배치하도록 권고했다. 교사 추가 배치로 담임교사 연구 시간을 확보하고, 지역 박물관·도서관 연계 프로그램을 운영하거나 유치원에서 초등학교로 이어지는 연계 교육을 강화하는 기관도 있다. 교사 근무 여건을 개선하는 기관도 운영된다. 다만 시범학교라도 교육법에 따라 0~2세가 유치원에 입학할 순 없다. 교육부 관계자는 “유치원의 경우 기존대로 3~5세 반을 운영한다”고 설명했다. 유보통합은 교육·보육의 질을 높여 저출생 문제를 해결한다는 취지로 추진됐다. 올해 말까지 의견 수렴을 거쳐 확정안을 마련한 뒤 2025년 통합법을 제정하고 이르면 2026년부터 통합기관을 탄생시킨다는 게 교육부 목표다.

최상목 부총리 겸 기획재정부 장관은 20일 내년도 예산안에서 “저출생 대응을 위한 일·가정 양립, 돌봄, 주거 등 3대 핵심 분야에 집중 지원하고 기준 중위소득을 3년 연속 최대 인상해 기초생활보장제도를 보강할 것”이라고 밝혔다. 최 부총리는 이날 국회에서 열린 2025년도 예산안 관련 당정협의회에서 “내년도 예산안의 4대 투자 중점은 더 나은 내일을 위한 사회적 약자 복지, 경제활력 확산, 미래 준비를 위한 체질 개선, 안전한 사회와 글로벌 중추 외교”라며 이같이 밝혔다. 최 부총리는 내년 예산안에 대해 “민생 안정과 역동 경제를 통한 서민·중산층 중심 시대 구현을 목표로 한다”면서 사회적 약자 복지로는 “우리 사회의 가장 어려운 분들을 위해 기준 중위소득을 3년 연속 최대 인상해 기초생활보장제도를 보강한다”고 밝혔다. 이와 함께 노인 일자리 및 복지 주택 확대, 장애인·한부모·취약 아동 맞춤형 보호 강화, 공공주택 공급 대폭 확대 등에 예산을 투입할 것이라고 밝혔다. 경제활력 확산에 대해서는 “연구개발(R&D) 투자를 선도형으로 전면 개편해 지원 규모를 대폭 확대하고 인공지능(AI), 바이오, 반도체 등 첨단산업 도약과 수출 모멘텀 확산을 위한 기반도 조성한다”며 소상공인 재도약을 위한 부담 완화, 매출 신장, 재기 지원의 전주기 맞춤형 지원 강화, 농산물 유통구조 개선 등을 추진한다고 설명했다. ‘미래 준비를 위한 체질 개선’으로는 저출생 대응을 위한 일·가정 양립, 돌봄, 주거 등 3대 핵심 분야에 집중 지원한다고 밝혔다. 또 의료 개혁 완수를 위한 인력 양성, 필수 의료, 지역의료 안전망, R&D 등 5대 부문에 투자를 확대한다고 덧붙였다. 최 부총리는 또 ‘안전한 사회’를 위해 “전기차 화재를 비롯해 각종 신유형 재해와 범죄에 대한 대응 체계를 강화한다”며 “군 복무가 자긍심이 되도록 장병과 군 간부 처우를 개선하고 전투 역량과 첨단 전력도 확충한다”고 밝혔다. ‘글로벌 중추 외교’에 대해서는 “글로벌 무대에서 국익과 국격을 확보하도록 전략적 외교를 지원하고 5대 확대 기조를 유지한다”고 덧붙였다.

#. 동두천에서 작은 가게를 운영하는 A씨(여)는 연년생의 아이 육아에 하루하루 힘에 부친다. 엄마에게 손주를 부탁하고 있는데 경제적 여유가 없어서 용돈을 자주 드리지 못해 미안할 뿐이다. 그러다가 돌봄 조력자에게 월 30~ 60만 원을 지원하는 ‘경기형 가족돌봄수당’을 신청해 엄마에게 작지만 보상을 드릴 수 있게 됐다. A씨는 “아이를 맡기기 너무 죄송했는데, 경기도 지원 사업으로 감사함을 전할 수 있어 기쁘다. 지원비를 다시 손주 간식비로 지출하는 엄마를 보면서 가게 일도 더 열심히 하고 있다”고 말했다. #. 화성시에 거주하는 30대 직장인 B씨(여)는 친정이 멀어 육아도우미를 이용하는데 낯가림이 심한 아이로 걱정이 많았다. 간혹 육아도우미 사정으로 아이를 돌볼 수 없을 때는 평소 가깝게 지내던 옆집 언니에게 아이를 부탁했는데 원래 육아도우미 이용 때처럼 비용을 드릴 수는 없어서 고민이었다. 그러다가 B씨는 전국 최초로 사회적가족(이웃주민)에게도 돌봄비를 지원하는 ‘경기형 가족돌봄수당’을 신청했고 현재는 옆집 언니에게 아이를 마음 편히 맡기고 있다. 경기도가 생후 24~48개월 미만 아동을 돌보는 4촌 이내 친인척 또는 이웃 주민에게 돌봄 아동수에 따라 월 30만~60만 원을 지원하는 ‘경기형 가족돌봄수당’을 사업 개시 두 달여 만에 3천23가구가 혜택을 봤다고 20일 밝혔다. 경기형 가족돌봄수당은 경기도의 대표 복지정책 시리즈인 ‘360° 언제나 돌봄’ 중 하나로, 지난해 12월 인구톡톡위원회에서 논의된 안건이 실행된 정책이다. 친인척 외 사회적가족(이웃 주민)까지 돌봄비를 지원하는 건 ‘경기형 가족돌봄수당’이 전국 최초다. 지난 6월 3일 사업 접수를 시작해 8월 19일 기준 3천23가구가 돌봄비 지원 대상에 선정됐다. 사업지역은 사전 협의가 이뤄진 화성, 평택, 광명, 군포, 하남, 구리, 안성, 포천, 여주, 동두천, 과천, 가평, 연천 등 13개 시군이다. 양육자(부모 등)와 아동(생후 24~48개월 미만)은 주민등록상 참여 시군에 거주해야 하며 맞벌이 등 양육 공백이 발생한 가정으로 소득제한은 없다. 돌봄 조력자는 4촌 이내 친인척, 사회적 가족인 이웃 주민이며 4촌 이내 친인척은 다른 지자체 거주자도 가능하지만 가족인 이웃 주민은 대상 아동과 같은 읍면동에 거주해야 하며 동일 주소 읍면동에 1년 이상 거주 경기도민이어야 한다. 월 40시간 이상 돌봄을 수행하면 되며, 아동 1명일 경우 월 30만 원, 2명은 월 45만 원, 3명은 월 60만 원을 받는다. 아동 4명 이상은 제한을 둬서 돌봄 조력자 2명 이상이 세심하게 돌보도록 했다. 신청 기간은 11월까지 매달 1~10일까지로, 준비된 예산이 소진될 경우 마감될 수 있다. 김미성 경기도 여성가족국장은 “자녀 양육의 사회적 가치를 존중하고, 맞벌이‧다자녀 등으로 양육 공백이 발생하는 가정의 양육 부담을 완화하고, 아이돌봄의 사각지대를 메꿔 더욱 아이키우기 좋은 환경을 조성하는 데 밑거름이 되도록 지속적으로 힘쓰겠다”라고 말했다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.