딥페이크 기술을 활용한 디지털 성범죄가 사회적 문제로 대두된 가운데, 디지털 성범죄에 보다 적극적으로 대응할 수 있도록 위장수사 허용 범위를 확대하는 법안이 추진된다. 국회 행정안전위원회 국민의힘 간사인 조은희 의원(서울 서초갑)은 딥페이크 성범죄 근절을 위한 이른바 ‘위장수사 허용2법(성폭력범죄의 처벌 등에 관한 특례법 및 아동·청소년의 성보호에 관한 법률 일부법률개정안)’을 3일 대표 발의했다고 밝혔다. 먼저 성폭력범죄처벌특례법 개정안은 성인 대상의 디지털 성범죄에 대해서도 ‘신분위장수사 및 신분비공개수사’ 근거를 포함하도록 했다. 텔레그램을 통해 확산하는 디지털 성범죄에 대해 보다 선제적이고 적극적인 수사가 가능하도록 한다는 취지다. 현행법상 아동·청소년 대상 디지털 성범죄에 한해서만 위장수사가 허용되고 있어 성인 대상 범죄는 추적 및 증거 수집에 어려움을 겪고 있는 입법 공백에 대한 보완책 마련에 나선 것이다. 또 아동청소년성보호법 개정안은 야간 공휴일 등 긴급한 경우에는 신분비공개 수사를 선제적으로 할 수 있도록 ‘사후승인제도’를 신설하는 내용을 담고 있다. 현행법상 텔레그램 등에서 신분비공개수사를 하기 위해서는 사전승인이 필요해 야간·공휴일 등에 사전승인을 받기 어려운 경우에는 성착취물을 유포하는 텔레그램방을 발견해도 수사에 착수하지 못하고 놓치는 사례를 방지하기 위한 조치다. 조 의원은 “딥페이크 성범죄가 청소년들 사이에서 놀이처럼 확산되는 범죄의 저연령화는 우리 사회의 위험신호를 알리는 빨간 경고등이나 다름없다”며 “강력한 수사체계로 이를 반드시 뿌리 뽑아야 한다”고 강조했다. 그는 “신분위장수사 및 긴급 비공개수사 확대로 디지털 성범죄에 보다 적극적·선제적 대응해 국민 불안 해소에 적극 나서야 한다”고 밝혔다. 이어 “법안이 통과되면 경찰 조직이 성인 및 아동·청소년 대상 디지털 성범죄에 대해 보다 신속하고 적극적인 수사를 할 수 있게 돼 딥페이크 성범죄와 같은 악성 범죄의 뿌리를 뽑는 데 큰 도움이 될 것”이라고 덧붙였다.

독일 수사 기관이 자국의 좌파 여성 정치인을 “뚱뚱하다”고 언급한 것으로 알려진 미국 소셜미디어(SNS) ‘갭’(GAB)의 한 사용자에 대한 조사를 시도했다고 미 폭스 뉴스가 2일(현지시간) 보도했다. 보도에 따르면, 극우 사용자가 많은 갭 측은 독일 연방범죄수사국(BKA)으로부터 한 사용자의 정보를 제출하라는 요구를 받았다며 이 같이 밝혔다. 갭은 BKA가 공식 요청서에 “사용자 ○○○(사용자명)가 독일 정치인 리카르다 랑을 성적으로 비하하고 그녀의 체중을 폄하하는 게시물 2개를 올렸다”면서 이는 모욕에 관한 법률을 위반한 것이라고 주장했다고 전했다. 이 회사는 또 독일 수당 당국이 해당 사용자의 휴대전화와 이메일, IP 주소, 결제 수단, 과거·현재 사용자명, 성명, 생년월일, 우편 주소, 개인 신분증 서류 등을 요구했다고 언급했다. 이에 대해 앤드루 토르바 갭 최고경영자(CEO)는 회사가 독일 당국의 요청을 공식적으로 거부했다고 밝혔다. 갭은 BKA에 보낸 답변서에 “우리는 표현의 자유에 대한 우리의 약속을 확고히 고수하며, 사용자의 사생활이나 시민 자유를 침해하지 않을 것이다. 우리는 독일 정부를 포함해 표현의 자유를 억압하거나 미국 법률에 의해 보호되는 표현에 대한 사용자의 사생활 권리를 침해하려는 정부의 어떤 요청도 단호히 거부한다”면서 “이 경우, 우리는 독일 정치인에 대해 주장된 범죄와 관련한 어떤 사용자의 데이터도 제공하지 않을 것”이라고 썼다. 한편 독일은 SNS 게시물과 관련해 혐오 표현에 대해 세계에서 가장 엄격한 법을 2018년 1월부터 시행하고 있다. 이른바 ‘네트워크 집행법’(NetzDG)이라고 불리는 해당 법률은 혐오 발언의 경우 모욕 죄에 해당해 1년 이하의 징역 또는 벌금형에 처하도록 했다. 이 법은 이밖에도 차별 발언과 테러 선동, 허위 정보, 아동·청소년 성착취물, 위헌단체의 상징물 등 불법 게시물을 차단하는 데도 초점을 맞추고 있는 것으로 알려졌다.

서울시와 고용노동부가 추진하는 외국인 가사관리사 시범사업의 필리핀 가사관리사 100명이 첫 출근을 했다. 3일 서울시에 따르면 가사관리사들은 8월 6일 입국해 지난 2일까지 4주간 160시간의 직무 교육, 한국어 학습, 성희롱 예방 및 산업안전교육 등 각종 특화교육을 받았다. 이용가정은 총 731가구가 신청해 157가구가 선정됐으며 취소 등에 최종적으로 142가정이 가사관리사와 매칭됐다. 유형별로는 맞벌이 115가정(81%), 임신부 12가정(8.5%), 다자녀 11가정(7.7%), 한부모 4가정(2.8%)이다. 필리핀 가사관리사 100명의 평균연령은 33세다. 학력은 대학 졸업자가 44%, 고등학교 졸업자가 56%다. 가사관리사 서비스를 원하는 가정은 ㈜홈스토리생활 대리주부와 ㈜휴브리스 돌봄플러스 앱에서 상시 신청할 수 있으며, 신청 자격은 서울시 거주 시민으로 12세 이하 자녀를 양육하는 가정이다. 시는 “취소한 사례가 많아 한 달이라도 이용하겠다고 신청한다면 매칭될 수 있다”고 말했다. 일정 기간 긴 시간 서비스를 받고자 하는 경향이 있는 요양·간병 서비스와 달리 아이 돌봄과 가사 서비스는 비정기적·선택적으로 이용하기를 희망하는 가정이 많다고 시는 밝혔다. 시의 가이드라인에 따르면 필리핀 가사관리사 업무 범위는 육아와 육아 관련 가사 등이다. 가사관리사가 6시간 이상 일하는 경우 아동의 안전이 확보되는 선에서 간단한 청소와 어른 옷 빨래도 가능하다. 어르신 돌봄, 어른을 위한 음식 조리, 손걸레질, 손빨래, 장보기, 냉장고 등 가전제품 청소, 입주청소 등 집중적인 청소, 다림질, 현관 청소 등은 업무 범위가 아니다. 육아 관련 범위에서 동거가족에 대한 가사 업무를 ‘부수적으로’ 수행할 수 있다는 게 원칙이지만, 어디까지를 육아 관련 부수 업무로 볼 수 있는지 논란이 있을 수 있다. 이용 계약 시 가능한 업무 범위 안에서 희망하는 서비스를 정하게 된다. 계약 이후 업무를 추가하고 싶은 경우 가사관리사에 임의로 직접 지시할 수 없으며, 서비스 제공 기관과 협의해 조율할 수 있다. 이번 시범사업을 통해 가정에 돌봄 서비스를 제공하는 필리핀 가사 관리사들은 내국인과 동일한 최저임금인 9860원을 받는다. 서비스 이용자는 4대 보험료 등을 감안해 시간당 1만 3700원을 지불해야 한다. 1일 4시간 기준 월 119만원이며, 8시간 전일제로 계약하면 월 238만원이다. 국내 3인 가구 중위소득(소득순으로 순위를 매겼을 때 가운데 해당하는 소득이 471만원인 점을 고려하면, 사실상 소득 절반을 필리핀 가사도우미에게 떼 줘야 하기 때문에 중·저소득층 가구에게는 부담이 될 수 밖에 없다. 이 때문에 강남3구의 신청이 많았던 것으로 해석된다. 실제로 강남권 부모들이 활동하는 맘카페에는 “필리핀 도우미가 영어교육에 도움이 될까요?” 등의 글이 많이 올라왔다. 국내에 입국하는 필리핀 가사도우미들은 홍콩, 싱가포르에서 받는 동일 직종 급여보다 최고 배 이상 많이 받게 될 전망이다. 외국인 가사도우미 제도가 정착된 홍콩에서 주 5일 8시간을 고용할 경우 월 최소 77만원, 싱가포르는 40만~60만원만 지급하면 된다. 오세훈 서울시장은 “홍콩이나 싱가포르 같은 경우에는 월 100만원 정도로 충분히 필리핀 가사노동자나 양육 도우미 같은 분들을 쓸 수 있는데 우리는 최저임금이 외국인에게도 적용되도록 법이 돼 있기 때문에 할 수 없이 200만원 정도를 주어야 된다”며 “충분한 도움이 될지 의문이고, 좀 아쉬운 부분”이라고 말했다. 가사관리사 역할과 관련해서는 혼란이 생길 가능성이 있다. 서울시는 “이들의 주된 역할은 12세 이하 아동의 돌봄이다. 여기에 아동을 돌보며 발생하는 아동의 옷을 세탁하는 등 부수적인 서비스가 추가된 것”이라며 “이러한 오해를 줄이기 위해 가정에서도 ‘돌봄 선생님’ 혹은 ‘관리사님’으로 이들을 칭해달라고 당부할 계획”이라고 밝혔다.

한국이 머지않아 세계 최고 수준의 고령화 사회를 겪게 될 것이라는 우려가 나왔다. 보건복지부와 한국보건복지인재원이 주관한 2024년 제1차 한일중 인구포럼이 3일 오후 2시 서울 용산구 드래곤시티에서 개최됐다. 이날 포럼은 한국과 일본 중국의 저출생 전문가들이 저출생 관련 3국의 청년세대 인식을 공유하고 대책을 논의하기 위해 마련됐다. 주제 발표는 이상림 서울대학교 인구정책연구센터 책임연구원, 모리이즈미 리에 일본 국립 사회보장·인구문제연구소 선임연구원, 도우 양 중국사회과학원 인구 및 노동경제연구소장이 각각 진행했다. “결혼 부정은 아냐…저출산 정책 필요한 이유”이상림 연구원이 인용한 데이터를 보면 ‘결혼을 해야 한다’ 또는 ‘결혼을 하는 것이 좋다’고 응답한 한국의 미혼 남성의 비율은 1998년 75.5%에서 2022년 39.8%로 절반 가까이 줄었다. 같은 기간 여성은 52.1%에서 23.5%로 더 크게 감소했다. 결혼을 부정하는 비율도 점차 증가했지만 2022년에도 남성은 10%대 이내, 여성은 10% 수준에 머물렀다. 이 연구원은 “청년세대에서 결혼에 찬성하는 비율은 낮아졌지만 결혼 부정은 아니다”라며 “저출산 정책이 왜 필요한가를 보여주는 결과”라고 짚었다. 또한 이 연구원은 “30년 안에 한국의 고령화는 세계에서 가장 높은 수준에 이를 것”이라며 “빠른 고령화는 가까운 미래에 사회 전반에 걸쳐 경험하지 않은 결과들을 만들어 낼 것”이라고 경고했다. 통계청에 따르면 여성 한 명이 평생 낳을 것으로 예상되는 평균 출생아 수를 뜻하는 합계출산율은 지난해 0.72명이었다. 직전 해(0.78명)보다 0.06명 줄며 역대 최저 기록을 갈아치웠다. 이에 따라 정부는 저출산·고령사회 기본계획을 임신·분만·모자 보건 위주에서 젠더(성 역할)·노동·주거·교육을 중심으로 개선해왔다. 이 연구원은 “정책은 여전히 정부의 복지 서비스 지원 사업 위주로 구성됐다”며 “서비스, 현금 지원 중심의 사업들만 나열하고 저출산을 비용 문제로 인식하고 있다”고 지적했다. 그러면서 “저출산은 다층적 경험과 사회구조가 쌓여 만들어진 문제로 청년의 인식과 경험, 미래 기대를 다면적으로 이해해야 한다”며 “저출산 위기의 구조를 넓게 이해하고, 새로운 데이터의 구축과 적극적인 해석이 필요하다”고 강조했다. “일본도 결혼·출산 줄고 비혼·무자녀 늘어”이날 함께 발표에 나선 모리이즈미 연구원도 일본 현지의 비슷한 사정을 전했다. 일본 후생노동성에 따르면 지난해 일본 합계출산율은 1.20명으로 1947년 관련 통계 작성 이후 가장 낮았다. 일본의 합계출산율은 2016년부터 8년째 감소 중이다. 모리이즈미 연구원은 “일본에서는 결혼·출산·육아에 대한 지지가 급속히 줄었고, 비혼이나 무자녀, 이혼, 워킹맘 등 기존에 바람직하지 않다고 생각해 온 생활방식도 허용되고 있다”며 “20∼30대 젊은 세대는 아이를 가지려는 동기가 약해졌다”고 말했다. 이어 “일과 가정의 양립이 쉬운 맞벌이·공동육아 사회 구축의 방향성은 젊은 세대의 의식과도 맞아 떨어져 향후 추진이 필요하다”며 “시간이 걸리겠지만, 젠더 의식이나 결혼·출산에 관련된 사회 규범의 변화도 있어야 한다”고 강조했다. 또 그는 “정책에 ‘저출산 대책’이라고 이름을 붙이면 미혼 남녀는 ‘결혼이나 육아가 그만큼 지원이 필요한 힘든 일’이라고 생각할 위험도 있다”며 “정책을 전달하는 방법도 중요하다”고 지적했다. “중국도 인구 감소 가속화 전망…출산 장려 지출 늘려야”도우 연구소장에 따르면 중국의 총 인구는 2021년 정점을 찍었고 이후 마이너스 성장 시대로 돌입하고 있다. 총 인구 규모 감소 속도는 더욱 가속화될 전망이다. 도우 연구소장이 제시한 시나리오에 따르면 중국의 총 인구 규모는 2030년 13억 9100만명, 2040년 13억 4200만명, 2050년 12억 7100만명으로 점차 감소할 것으로 예상된다. 도우 양 연구소장은 출산 장려 정책에 대한 공공 지출을 확대를 강조했다. 그는 “OECD 국가의 경우 출산 장려 정책에 대한 평균 공공 지출은 GDP의 2.3%를 차지한다. 정책의 효과가 가장 큰 북유럽 국가에서는 그 비중이 훨씬 높다”고 했다. 이어 “중국은 현재 출산 장려 정책에 대한 공공 지출 수준이 아직까지 제한적”이라며 “아직 중상위 소득 국가이지만 공공 지출을 늘릴 여지가 있다”고 강조했다. 김상희 복지부 인구아동정책관은 “인구 위기 해결을 위해 직접적 당사자인 2030의 관점에서 현 상황을 다시 한번 돌아보고, 일본과 중국의 사례를 참고해 필요한 제도 개선을 지속적으로 해나갈 것”이라고 전했다.

서울 중랑구가 구민들이 안전하고 편안한 연휴를 보낼 수 있도록 오는 13일부터 19일까지 7일간 추석 종합대책을 추진한다고 3일 밝혔다. 중랑구는 ▲구민 안전 확보 ▲교통안전 강화 ▲소외 이웃 지원 ▲생활불편 해소 등 4개 분야 26개 사업을 마련했다. 종합대책 기간에는 906명의 직원이 24시간 근무 체계를 유지하여 긴급 상황에 대비한다. 먼저 연휴 기간에 발생할 수 있는 각종 재난이나 안전사고 등에 신속히 대응하기 위해 24시간 재난안전상황실을 운영한다. 평년보다 강수량이 많을 것이라는 전망에 따라 풍수해 대비 비상근무 체계를 유지하며, 당직 의료기관 및 약국도 지정하여 운영한다. 축산물 안전 관리, 도로 및 건축공사장 안전 점검 등 대책도 마련한다. 교통안전도 강화한다. 시내버스와 지하철의 막차 시간을 연장하고, 성묘객을 위하여 망우역사문화공원의 경유 노선버스를 증회 운행한다. 또한 주차 민원 당직실을 운영하여 불법주차 민원을 신속하게 처리하고, 다중이용시설 주변 순찰을 강화한다. 아울러 소외되는 이웃 없이 따뜻한 명절이 되도록 지역 곳곳을 살핀다. 기초생활수급자 1만 5600여 가구, 소외계층 공동생활시설 및 단체 10곳 등에 추석 위문품을 전달한다. 사물인터넷(IoT) 등을 활용해 홀몸 어르신 안부를 꼼꼼히 확인하고 결식 우려 저소득 아동에게는 대체식을 제공한다. 민관이 협력하여 면목본동과 상봉2동, 묵1,2동 주민센터에 기부나눔박스를 상시 운영하는 등, 지역 내 취약계층에 기부 물품이 전달되도록 돕는다. 쓰레기 등으로 인한 생활불편을 최소화하기 위해 551명의 청소대책반을 운영한다. 쓰레기 배출일을 사전홍보하고 연휴 시작 전 12일과 13일에는 집중 청소를 실시한다. 추석 당일을 포함한 16~17일에는 구 전지역에서 쓰레기를 수거하지 않으며 연휴가 끝난 19일, 20일에는 인력과 장비를 총동원하여 폐기물을 일제 수거한다. 민생경제를 위한 대책도 진행된다. 명절 성수품 가격을 면밀히 들여다보고 물가 안정을 도모한다. 관내 전통시장 및 상점가에서는 제수용품 할인판매, 온누리상품권 증정 및 경품행사 등 지역상권 및 전통시장 활성화를 위한 다양한 이벤트도 준비되어 있다. 이 밖에도 연휴 동안 구민들이 문화생활도 즐길 수 있도록 체육시설과 도서관, 복지시설 50곳의 문을 연다. 방문하고자 하는 기관의 운영 현황은 중랑구청 홈페이지에서 확인하면 된다. 류경기 중랑구청장은 “구민들이 안전하고 편안한 추석 명절을 보낼 수 있도록 직원들과 함께 빈틈없는 대책을 펼쳐 생활불편 해소에 최선을 다하겠다. 모든 구민이 안전하고 따뜻한 명절을 보내시기를 바란다”라고 말했다.

서울 동작구가 양성평등 주간을 맞아 ‘함께 일하고 함께 돌보는 양성평등 동작’을 주제로 다양한 기념행사를 추진한다고 3일 밝혔다. 오는 6일 오후 2시 구청 대강당에서 양성평등주간 기념식을 개최한다. 난타동아리 ‘두드림’이 식전 축하공연으로 기념식에 흥을 돋운다. 이어 본 행사가 유공 구민에 대한 표창 수여와 축사 등으로 시작된다. 박일하 동작구청장 등 관계자가 참여해 사회적 차별 및 편견 등을 타파하는 양성평등실현 다짐 퍼포먼스를 시행하고, 이호선 숭실사이버대학교 상담복지학과 학과장이 ‘당당하고 멋진 나로 살아가는 법’을 주제로 특강한다. 이외에도 양성평등 디자인 수상작품 전시, 양성평등 관련 홍보부스 등도 운영해 기념식을 풍성하게 채울 예정이다. 이 밖에도 사육신역사관 내 사육신시네마에서는 9월 한 달간 양성평등을 주제로 한 영화를 상영하고, 김영삼 도서관 등 동작 구립도서관 9개소에서 양성평등 관련 도서 전시 코너를 운영한다. 양성평등 주간 행사 관련 문의는, 동작구청 아동여성과로 하면 된다. 박 구청장은 “양성평등주간을 맞아 준비한 다양한 문화행사에 구민 여러분들의 많은 관심과 참여를 부탁드린다. 양성평등이라는 대전제를 완성하기 위해 구 차원에서 노력을 아끼지 않겠다”고 밝혔다.

최근 ‘딥페이크’를 악용한 음란물이 범람하는 것과 관련, 범죄 심리전문가인 이수정 경기대학교 범죄심리학과 교수가 “‘n번방’ 가해자 몇 명을 엄벌하는 것으로 수사를 마무리한 게 실수였다”고 했다. 이 교수는 3일 국회의원회관에서 조은희 국민의힘 의원과 한국여성인권진흥원이 주최하고 여성가족부와 서울시가 후원하는 ‘딥페이크 디지털 성범죄 예방과 대응책 마련을 위한 정책 토론회’에 발제자로 참석해 이같이 밝혔다. 이 교수는 “2019년 (텔레그램) n번방 사건 때도 딥페이크는 있었고, 이를 과연 피해로 봐야 하는지 문제가 제기됐지만 많은 분이 ‘창작의 자유’라는 단어를 쓰면서 아주 많은 비난을 했다”며 “그렇게 시간이 흘러 n번방의 2만명이 10배 늘어 22만명이 이 추세에 적극적으로 가담을 하고 있다”고 했다. 이 교수는 여가부 청소년보호위원장을 하면서 목격한 경험을 이야기하며 현행 제도의 문제점을 거론했다. 그는 “매달 저희가 300개에서 400개 정도의 채팅 애플리케이션을 지켜보기 때문에 정부는 어디서 아동들이 ‘그루밍’돼 성폭력 피해자가 되고 영상이 촬영되고 유포되는지 알고 있다”며 “문제는 여가부가 처벌기관이 아니기 때문에 모니터링 후 권고하거나 수사 의뢰하는 정도에 그친다”고 했다. 특히 조주빈으로 대표되는 텔레그램 n번방 성 착취물 제작 유포 사건을 언급하면서 “우리가 국제적인 흐름에 동참하지 않고 가해자 조주빈 하나만 징역 20년 선고하고 끝난 결과가 바로 초중고가 초토화되고 선생님들이 교단에 서지 못하는 오늘날의 현실”이라고 했다. 이 교수는 해외 사례를 소개하며 입법 보완이 필요하다고 주장했다. 유럽연합(EU)은 ‘디지털 서비스법’을 제정해 지난 2월부터 시행하고 있다. 디지털서비스를 제공하는 업체는 사회 안전에 위협되는 서비스를 제공해선 안 되고, 사용자의 안전을 도모해야 한다는 게 골자다. 이를 어길 시에는 최대 6%를 과징금으로 부과한다. 최근 텔레그램의 창업자인 파벨 두로프가 프랑스에서 체포된 것은 이러한 EU의 디지털 관련 법 제정이 크게 작용했다는 게 이 교수의 설명이다. 프랑스는 ‘정보조작대처법’을 제정해 해외에 기반을 둔 서비스가 허위 정보 유포로 프랑스의 기본 이익을 해치는 경우 시청각최고심의회(CSA)에 의해 서비스 정지 명령을 내릴 수 있고, 수사에 협조하지 않으면 형사 처벌할 수 있다. 이 교수는 “법률에 너무 많은 허들이 있다. 법률을 손질하지 않으면 결국 지금처럼 처벌은 하되 처벌이 아닌 시스템으로 계속 갈 수밖에 없다”며 “외국의 경우 아동 음란물에 대해서는 함정수사를 느슨하게 허용하는데, 우리나라도 광범위하게 함정수사를 허용할 필요가 있다”고 했다.

서울시의회 이성배 의원(국민의힘·송파4)은 서울시의 ‘손목닥터 9988’사업에 대해 ‘만 19세 이상’ 성인만 참여가 가능하다는 점에 아쉬움을 밝히고, 아동·청소년도 사업에 참여하고 지원받을 수 있도록 서울시와 같이 검토·추진하겠다고 밝혔다. 현재 서울시는 ‘손목닥터 9988’ 사업을 통해 서울시민들에게 건강 습관 형성 및 증진을 위한 서비스를 핸드폰 앱과 스마트워치를 통해 제공하고 있으며, 2024년 7월 기준 참여자는 100만명에 달할 정도로 사업은 성황리에 진행 중이다. 서울시는 올해 상반기부터 기존의 75세로 제한된 연령 상한도 폐지하였으며, 하반기부터는 ㈜삼성전자와 제휴하여 서비스를 고도화하여 AI를 통한 건강기록 분석 및 마음건강 연계서비스를 통해 신체 건강은 물론 만성질환과 마음 건강까지 관리할 계획이다. 이 의원은 “서울시가 천만 시민의 건강을 위해 다방면으로 노력하고 있고 성과를 내고 있다는 점에서 ‘손목닥터 9988’사업에 대해 긍정적으로 평가하고 있다”라며 “하지만 다만 한가지 개선해야 할 중요한 부분이 있다”고 말했다. 이 의원은 “현재 ‘손목닥터 9988’ 사업대상자는 ‘만 19세 이상’으로 정해져 있는데, 근래 우리 아이들은 컴퓨터 및 스마트폰 사용의 일상화와 과식 및 기름진 음식 섭취, 운동 부족으로 인해 아동·청소년의 비만율 급증 등 건강에 적신호가 켜진 상황”이라며 “특히 학교는 물론 지역에서 주민들의 이야기를 들어보면 ‘만 19세 미만’, 즉 어린이와 청소년도 지원받을 수 있게 해달라는 현장의 목소리가 많이 들려오고 있다”라며 사업대상자 확대의 필요성을 설명했다. 이 의원은 “올해 6월 보건복지부에서 발간된 ‘2023년 아동종합실태조사’ 자료를 보면 2018년과 2023년 사이에 9세~17세 아동의 비만율이 3.4%에서 14.3%로 무려 4배 넘게 증가했으며, 주중 앉아있는 시간은 524분에서 636분으로 100분 이상 늘어났다”라며 “이는 코로나 등으로 인해 실내에서 머무는 시간이 급증해 나타난 결과로 보이며, 이같이 현재 아동·청소년이야 말로 건강관리 서비스가 필요한 상황”이라고 말했다. 또한 이 의원은 “아동의 정신건강의 경우 전반적으로는 개선됐지만, 우울감을 경험한 아동은 4.9%, 스트레스를 대단히 많이 받은 아동은 0.3% 늘어난 1.2%였으며, 극단적인 생각을 한 아동은 0.7% 늘어난 2.0%로 정신건강 고위험군은 늘어난바 이에 대한 대안도 필요하다”라며 아동·청소년에게도 정신건강관리 서비스가 필요함을 밝혔다. 마지막으로 이 의원은 “서울시가 말하는 천만 시민에는 우리 아이들도 당연히 포함해야 할 것이며, 오히려 어렸을 때부터 건강관리를 해야 성인이 되어서도 그 습관이 유지되어 건강을 지킬 수 있을 것”이라며 “향후 서울시와 지속적으로 협의해 우리 아이들도 ‘손목닥터 9988’ 사업에 참여하고 지원받을 수 있도록 사업을 개선해가도록 하겠다”고 말했다.

‘초록꿈정원 기부 프로젝트’ 업무협약 체결 수원시(시장 이재준)와 초록우산어린이재단이 2일 수원시장 집무실에서 ‘초록꿈정원 기부 프로젝트’ 업무협약을 체결하고, 어린이 참여정원 40곳으로 조성하기로 했다. ‘초록꿈정원 기부 프로젝트’는 기부금을 모금하고, 그 기부금으로 학교, 어린이집, 아동복지시설 등에 어린이들이 참여할 수 있는 정원을 조성하는 사업이다. 협약에 따라 수원시는 홍보 지원, 대상지 조사·추천, 정원단 봉사활동 등을 담당하고, 초록우산어린이재단은 기부금 모금, 프로젝트 추진, 대상지 선정, 참여 프로그램 운영 등을 맡는다. 2025년 12월까지 ‘4억 원 모금, 어린이 정원 40개소 조성’을 목표로 설정했다. 이재준 시장은 “수원시는 2022년 5월 유니세프 한국위원회로부터 ‘유니세프 아동친화도시 상위단계’ 인증을 받은 ‘아동친화도시’”라며 “초록우산과 함께 ‘초록꿈정원 프로젝트’를 차질 없이 추진해 나가겠다”라고 말했다.

또래 여학생의 허위 성착취물을 사회관계망서비스(SNS)에서 건네받아 피해자의 친구에게 보낸 남학생이 불구속 상태로 재판에 넘겨졌다. 인천지검 여성아동범죄조사부(부장 정희선)는 아동·청소년의 성보호에 관한 법률상 성 착취물 소지·반포 등 혐의로 고교생 A군을 불구속 기소했다고 3일 밝혔다. A군은 지난해 12월 트위터를 통해 알게 된 한 남성으로 부터 B양의 얼굴 사진에 다른 여성의 나체 사진을 ‘딥페이크’ 기술로 합성해 만든 성 착취물을 SNS로 건네받아 피해자의 친구에게 보낸 혐의를 받고 있다. A군과 B양은 서로 모르는 사이며,성 착취물을 제공한 남성의 신원은 아직 확인되지 않았다. 앞서 경찰은 A군을 성폭력범죄의 처벌 등에 관한 특례법상 허위 영상물 제공 혐의로 송치했으나, 검찰은 아동·청소년의 성보호에 관한 법률상 성 착취물 소지·배포 등 혐의를 추가로 적용했다. 검찰은 “A군이 초범이고 소년범이지만 사안이 중대하다고 보고 기소했으며 앞으로 허위 영상물은 성 착취물로 보고 관련법을 적용하는 방안을 적극적으로 검토하겠다”고 말했다. 검찰에 따르면 허위영상물은 성폭력처벌법상 반포 등 목적이 없는 제작, 단순 소지 행위에 대해서는 처벌 규정이 없다. 그러나 아동·청소년을 대상으로 한 허위영상물은 ‘성착취물’에 해당돼 청소년성보호법위반죄로 처벌할 수 있다.

소셜미디어(SNS)를 통해 받은 여학생의 사진을 딥페이크 기술을 이용해 나체사진에 합성해 유포한 고교생이 재판에 넘겨졌다. 이 고교생은 피해 여학생의 허위 합성물을 만든 것으로 모자라 피해 여학생의 친구에게 합성물을 전송하기까지 한 것으로 확인됐다. 인천지검 여성아동범죄조사부(부장 정희선)는 아동·청소년의 성보호에 관한 법률상 성 착취물 소지·반포 등 혐의로 고교생 A군을 불구속 기소했다고 3일 밝혔다. 검찰에 따르면 A군은 지난해 12월 SNS를 통해 알게 된 남성으로부터 피해자 B양의 사진과 개인정보를 건네받은 뒤 B양의 사진을 나체사진과 합성해 유포한 혐의를 받고 있다. A군은 허위 합성물을 B양의 친구에게 보냈다. A군은 B양과 모르는 사이이며, A군에게 B양의 사진과 개인정보를 보낸 남성의 신원은 확인되지 않았다. 앞서 경찰은 A군을 성폭력범죄의 처벌 등에 관한 특례법상 허위 영상물 제공 혐의로 송치했으나, 검찰은 아동·청소년의 성보호에 관한 법률 성 착취물 소지·배포 등 혐의를 추가로 적용했다. 성폭력 처벌특례법은 허위 영상물을 배포할 의도 없이 제작하거나 소지하기만 할 경우 처벌할 규정이 없다. 그러나 아동·청소년성보호법은 아동·청소년을 대상으로 한 허위 영상물을 ‘성 착취물’로 보고 배포할 의도가 없더라도 제작 및 소지하는 행위를 처벌할 수 있다. 올해 들어 297건 발생·146명 검거딥페이크 성범죄가 기승을 부리고 이에 대한 문제의식이 높아지면서, 올해 들어 발생한 딥페이크 성범죄 건수와 검거 인원이 이미 지난해 1년간의 수준을 넘어선 것으로 나타났다. 황정아 더불어민주당 의원이 경찰청에서 받은 자료에 따르면 올해 1월부터 7월까지 발생한 허위 영상물 범죄는 총 297건으로, 총 146명이 검거됐다. 지난해 발생 건수와 검거 인원은 총 180건, 100명이었으나 7개월만에 지난해 1년간의 수치를 초과했다. 다만 지난 3년간 허위 영상물 범죄로 구속된 인원은 12명으로 전체 검거 인원(257명)의 4.7%에 그친 가운데, 올해 들어서는 구속률이 2.7%(4명 구속)로 낮아졌다. 조지호 경찰청장은 지난 2일 국회 예산결산특별위원회 종합정책질의에서 딥페이크 성범죄 수사 현황에 대해 “지난 한 주간 접수해 수사하는 것만 120건이 넘고 기존에 수사하는 사안까지 포함하면 수백건”이라고 밝혔다. 이어 “검거 인원 대부분인 약 75%가 10대이고, 20대까지 포함하면 약 95%”라며 “경찰청이 처음으로 개발한 딥페이크 탐지 소프트웨어를 최대한 활용해 단속할 계획”이라고 덧붙였다.

딥페이크 성범죄 공포가 전국을 뒤덮은 가운데 성폭력 피해여성 등을 지원하는 기관에서 ‘딥페이크’ 관련 상담 안내를 하면서 남학생을 피해자로, 여학생을 가해자로 묘사해 논란이 일고 있다. 센터 측은 “딥페이크 피해자에 대한 성인지 감수성이 부족했다”며 사과했다. 3일 여성긴급전화1366 충남센터는 공식 소셜미디어(SNS)는 “최근 본 센터에서 게시한 딥페이크 예방 카드뉴스로 인해 불편함을 느끼신 모든 분들께 진심으로 사과드린다”는 글을 게재했다. 센터 측은 “본 센터는 이번 카드뉴스 논란에 대해 깊은 우려와 책임감을 느끼고 있다”며 “이는 딥페이크 피해자에 대한 성인지 감수성이 부족했던 점에서 비롯된 것으로, 이부분에 대해 다시 한번 고개 숙여 사과드린다”고 전했다. 이어 “해당 논란이 발생한 후 즉시 카드뉴스 배포를 중단하였으며 아울러 카드뉴스 제작에 더 세심하고 주의 깊에 검토하지 못한 점에 깊이 반성 중”이라며 “관련 직원에 대한 적절한 조치와 성인지 교육 및 재발방지 교육을 통해 이러한 일이 재발하지 않도록 하겠다”고 강조했다. 마지막으로 센터 측은 “이를 계기로 여성긴급전화1366 충남센터는 딥페이크 피해자 보호와 지원에 더욱 신중을 기하며, 향후 발생할 수 있는 피해 예방을 위해 최선을 다하겠다”며 “다시 한번 진심으로 사과드린다”고 덧붙였다. 앞서 지난달 센터 측은 SNS에 딥페이크 관련 카드뉴스를 게재했다. 센터 측은 딥페이크에 대해 설명하면서 ‘내 사진으로 딥페이크 성적 영상물을 발견했다면 여성긴급전화1366 충남센터나 충남 아동청소년 지원센터로 연락달라’고 안내했다. 문제는 함께 올린 카드뉴스 속 일러스트였다. ‘딥페이크 실체’라는 제목의 그림에서 피해자는 교복을 입은 남학생으로, 가해자는 여성으로 묘사된 것이다. 피해자 성별이 정해진 것은 아니지만, 센터 측이 카드뉴스에 활용한 템플릿 원본에는 가해자가 남녀 모두로 구성돼 있어 고의로 남성 가해자를 삭제했다는 지적이 일었다. 해당 카드뉴스는 온라인 커뮤니티 및 SNS를 통해 퍼졌고, 비난이 커지자 센터 측은 문제가 된 카드뉴스를 삭제했다. 한편 여성긴급전화1366은 가정폭력·성폭력·성매매 피해여성에 대한 1차적 긴급지원센터로, 전국 16개 시·도에서 운영되고 있다.

“‘넉 점 반’/‘넉 점 반.’/아기는 오다가/분꽃 따 물고 니나니 나니나/해가 꼴딱 져 돌아왔다.//‘엄마/ 시방 넉 점 반이래.’” 동그마한 얼굴에 어딘지 뾰로통한 입술의 아기가 가게집 영감님에게 묻는다. “영감님 영감님 엄마가 시방 몇 시냐구요.” 아기가 “넉 점 반”(4시 30분)이라는 대답을 듣고 집으로 돌아오는 길. 그러나 아기는 할 일이 많아 바쁘다. 물 먹는 닭 한참 서서 구경도 해야 하고, 잠자리도 따라다녀야 하고…. 그렇게 해가 꼴딱 지고 나서야 집으로 돌아온 아기는 엄마한테 이런다. “엄마 시방 넉 점 반이래.” 한국 아동문학계의 큰 산, 윤석중(1911~2003) 작가의 전설적인 그림책 ‘넉 점 반’이 올해로 출간 20주년을 맞아 출판사 창비가 개정판을 내놨다. 윤석중이 1940년 발표한 동시에 동화작가 이영경이 그림을 그렸다. 개정판의 표지 디자인을 바꾼 창비는 다홍빛 접시꽃을 앞세워 화사함을 더했고 본문은 그림의 배경색을 밝게 조정하고 판형을 키워 아이들이 그림책을 시원하게 감상할 수 있도록 했다. ‘넉 점 반’은 한국 동시 문학의 계보를 이야기할 때 빠지지 않고 언급되는 작품이다. 윤석중의 많은 작품이 그렇듯 이 시 역시 동요로도 불린다. 동시인데도 머릿속에 뚜렷한 이야기가 그려진다는 점에서 독보적인 미학적 가치를 가지고 있다. 이런 서사성이 이영경의 소박하고 서정적인 그림을 만나 한국 그림책의 고전으로 자리매김하게 됐다. 김지은 아동청소년문학평론가는 “한국 그림책 역사에 길이 남을 독보적인 맑음”이라고 평했고, 안희연 시인은 “극적인 아름다움을 보여 주는 책”이라고 했다. 13살에 동시를 쓰기 시작해 1000편 가까운 작품을 남긴 윤석중은 초등학교 국어 교과서에도 작품이 여럿 실린 한국 아동문학의 거장이다. ‘나리나리 개나리’, ‘퐁당퐁당’ 등 한국인이라면 모를 수 없는 동요들도 그의 손에서 탄생했다. 한국 민요의 전통을 소박하고 아름다운 동시로 승화했다는 평가를 받는다. 이영경 작가는 1960년대의 농촌을 재현하기 위해 충남 서산의 운산 마을을 여러 번 방문했다고 한다. ‘딴짓’을 하느라 귀가가 늦은 아기의 표정에서 죄책감이라고는 찾아볼 수 없다. 요즘에도 이런 얼굴을 할 수 있는 아이가 있을까. ‘학원 뺑뺑이’ 굴레에 갇혀 잠깐의 일탈조차 허용되지 않는 아이들이 이 책에서나마 잠시 여유를 찾을 수 있기를. 어쩌면 그들의 부모를 위한 작품일지도 모르겠다.

서울신문은 지난 5~8월 희귀·난치병 아동 가족 545명을 대상으로 설문조사(8월 23일자 5면)를 하면서 하고 싶은 말을 자유롭게 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있어서다. 이렇게 A4 용지 15장 분량의 글(글자 수 2만 2028자)이 모였다. 워드 클라우드 프로그램을 통해 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아 낸 뒤 이들이 어떤 감정과 생각, 바람 등을 갖고 있는지 분석했다. 가장 많이 언급된 단어는 ‘관심’(94회)과 ‘지원’(93회)이었다. 수천명 또는 수만명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀질환 환자는 사회의 ‘마이너리티’다. 수가 적다는 이유만으로 그들이 받는 고통은 귀 기울이지 않는 경우가 많았다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “저 또한 희귀질환 아이를 키우게 될지 전혀 몰랐고, 겪어 보기 전에는 알 수 없었던 세상이 펼쳐졌다. 타인을 이해한다는 건 어려운 일이지만, 조금이라도 다른 이들이 관심을 가져 주면 좋겠다”고 했다. ‘마이너리티’의 설움보이지 않는 차별·특수학교 부족경제적 부담에 지원 확대 호소도‘치료’(62회)와 ‘치료제’(37회)도 많이 언급됐다. 아이 병원비로 인한 경제적 부담, 치료제가 있음에도 비싼 가격 탓에 복용할 수 없는 좌절감, 치료제 개발에 대한 정부 지원 확대 등의 바람이 담겨 있었다. ‘인식’(27회)과 ‘학교’(19회) 등의 단어도 자주 거론됐다. 보이지 않는 차별에 대한 서글픔, 희귀질환 아이들을 교육하는 특수학교의 부족함 등을 지적한 글이 많았다. 경남 거제시에 사는 ‘24번 염색체 미세결손증후군’ 자녀 부모는 “지역 내 특수학교가 민간학교 한 곳뿐이라 선택할 수 있는 기회조차 없다”며 “비장애 아이들은 학생수가 모자라 폐교하는 지경인데 장애 아이들은 갈 수 있는 학교조차 없거나 많이 모자란다”고 하소연했다. 희귀한 신경발달 장애인 레트증후군 딸을 키우는 김수영(43)씨는 “가족이 직접 아이를 돌볼 때 돌봄 지원금 지급을 고려해 줬으면 한다”고 호소했다. 희귀·난치병 환아를 보듬으려면 결국 재원이 뒷받침돼야 한다. 건강보험 재정은 한계가 있고 국가 재정을 투입하는 것도 쉽지 않은 만큼 별도의 기금을 조성하는 방안이 전문가들 사이에서 거론되고 있다. 서울대병원 희귀질환센터가 지난 6월 개최한 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 채종희 임상유전체의학과 교수는 “고가의 치료제를 필요로 하는 소수의 환자를 위해 거액의 재정을 쓰는 건 국민이 반대할 가능성이 높다”며 “정부에 건의하는 것 중 하나가 별도의 ‘기금 포켓’을 만들어 이 안에서 지원하는 방안”이라고 말했다. 사회가 보듬을 방안은별도 ‘의약품 기금’ 만들어 지원‘진단방랑’ 막고 국가 차원 관리를국회입법조사처도 지난해 ‘국정감사 이슈 분석’ 보고서에서 고가의 희귀질환 치료제 건강보험 적용 확대 등을 위해 별도의 의약품기금 도입을 검토할 필요가 있다고 밝혔다. 대표적으로 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정 지원을 받아 운영하는 방안을 고려할 수 있다고 제언했다. 지난 21대 국회에선 최혜영 당시 더불어민주당 의원이 복권기금을 활용해 희귀·난치병 환자 기금을 설치하자는 법안을 발의하기도 했다. 이런 기금 설치 주장에 대해선 보건복지부도 “사회적 합의를 거치겠다”며 긍정적인 반응을 보이고 있다. 환아와 가족이 여기저기 병원을 떠돌아다니는 ‘진단방랑’을 막고, 질환과 치료제 등에 대한 정보를 쉽게 얻을 수 있도록 국가 차원의 ‘허브센터 구축’이 필요하다는 목소리도 많다. 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “국립암센터처럼 한 곳에서 모든 질환을 다룰 수 있는 국립희귀질환센터를 설립하고, 질환별 데이터베이스를 구축하는 등 체계적인 관리가 필요하다”고 말했다. 김미경 초록우산어린이재단 복지사업본부장은 “희귀·난치병 아동들은 치료비 외에도 건강보험이 적용되지 않는 의약품과 소모품, 재활치료비, 장거리 병원 진료를 위한 교통비와 숙박비 등 많은 부대비용이 발생한다”며 “지방에 사는 환아가 서울로 올라와 치료를 받을 때 숙박을 하면서 잠시 머무를 수 있는 일종의 ‘쉼터’ 설치는 많은 예산을 쓰지 않으면서도 큰 도움을 주는 지원책”이라고 말했다.

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희귀·난치병 아동에 대한 지원 확대는 정치권도 필요성을 공감해 이전 국회에서부터 다양한 법안을 냈다. 하지만 심도 있게 논의되지 못한 채 회기 종료와 함께 폐기된 경우가 대다수였다. 22대 국회에서도 법안이 발의되고 있는 만큼 이제는 정치권이 탁상공론에만 그칠 것이 아니라 의미 있는 성과로 답해야 한다는 목소리가 높다. 질병관리청은 재정당국과 협의해 예산을 지속적으로 확보하고 희귀·난치병 환아에 대한 지원 강화 방안을 강구하겠다고 밝혔다. 이번 국회 들어 가장 먼저 희귀질환 환자를 위한 법안을 낸 의원은 강선우 더불어민주당 의원이다. 강 의원은 지난달 희귀질환관리법 개정안을 대표 발의했는데, 개정안에는 환자를 위한 특수의료용도 식품이나 의료기기를 생산·판매하는 사업자에겐 행정·재정적 지원을 하는 내용을 담았다. 우리나라는 특수의료용도 식품 시장 규모가 작고 제품도 다양하지 않아 많은 환자들이 해외에서 수입한 값비싼 제품에 의존하고 있는 만큼 관련 산업을 육성하자는 취지다. 이 법안은 김승남 전 민주당 의원이 21대 국회에서 냈으나 빛을 보지 못했다. 지난달 9일엔 김미애 국민의힘 의원도 희귀질환 의료기기 생산·판매자에 대한 지원을 강화하는 비슷한 취지의 법안을 제출했다. 아동·청소년이 건강검진 사각지대에 놓여 있다며 보완을 요구하는 법안도 제출됐다. 김예지 국민의힘 의원은 “6세 이상 20세 미만의 아동·청소년은 보건복지부가 주관하는 건강검진 대상에서 제외돼 주기적인 건강관리가 이뤄지지 않고 있다”며 이들도 포함시키는 내용의 국민건강보험법 개정안을 냈다. 이 법안도 의사 출신인 신현영 전 민주당 의원이 21대 국회에서 발의했지만 통과하지 못했다. 소아에게 발생하는 희귀·난치성 질환의 일종이지만 유병 인구가 기준(2만명 이하)을 넘는다는 이유로 국가관리대상 희귀질환으로 인정받지 못하는 1형 당뇨병에 대한 지원을 강화하는 법안도 발의됐다. 국민건강보험법 개정안을 제출한 서미화 민주당 의원은 “췌장의 베타세포가 기능을 하지 못해 급격하게 혈당이 변화하는 1형 당뇨병은 환자와 가족에게 큰 고통을 주고 있지만 지원 대상에서 소외돼 있다”고 했다. 질병청 관계자는 “대부분 유전성 질환인 희귀질환은 소아청소년기에 증상이 시작되는 특성을 고려해 이들에 대한 진단 지원을 확대하고 있다”며 “사회적 관심 제고와 함께 예산을 지속적으로 확대해 지원책을 모색할 것”이라고 말했다.

벨기에, 의료비 본인부담상한제日, 지역별로 청소년 의료비 지원 해외 주요 국가에서는 아동·청소년에게 무상으로 의료를 제공하거나 의료비 상한제 등을 통해 일정 금액 이상은 부담하지 않도록 하는 경우가 많다. 영국은 유전자검사를 활성화해 희귀질환을 조기 진단하고 치료법을 연구하는 데 중점을 두고 있다. 미국은 제약사에 대한 광범위한 지원을 통해 치료제 개발을 적극적으로 유도한다. 보편적 의료보장제도가 발달한 유럽은 아이들에게 무상의료를 제공하는 국가가 많다. 독일과 스웨덴은 각각 18세 미만과 20세 미만에 대해 의료비 본인부담금을 전액 면제하고 있다. 벨기에는 소득에 따라 연간 의료비가 일정액을 넘으면 국가가 부담하는 본인부담금 상한제를 운영하는데, 19세 미만은 소득에 상관없이 연간 650유로(약 96만원) 초과분을 면제한다. 일본은 지역에 따라 약간 다르지만 대부분 건강보험으로 보장되지 않는 아동·청소년 의료비 지원제도를 구축하고 있다. 도쿄도는 고등학교 졸업 때까지 가정 소득에 상관없이 외래진료와 입원치료, 약제비 등을 보조한다. 오사카부는 중학교 졸업 때까지 가정 소득에 따라 의료비 전액 또는 일부를 지원한다. 영국은 희귀질환 조기 진단과 치료법 연구 등을 위해 2021년 이후 태어난 신생아는 유전자검사를 하도록 하고 있다. 또 ‘신생아 게놈 프로젝트’를 통해 부모 동의로 유전자 정보를 수집한 뒤 조기 진단 시 치료가 가능한 200가지의 희귀질환을 찾는다는 목표를 세웠다. 이와 함께 2022년 3억 4000만 파운드(약 6000억원) 규모의 ‘희귀의약품기금’을 출범시켰다. 이를 바탕으로 희귀질환 환자에게 신약을 제공하고 임상 자료를 수집해 치료법이 비용 대비 효과적인지 등을 분석한다. 미국의 경우 희귀질환 환자를 위한 의료비 지원 사업은 별도로 없지만 진단 및 치료제 개발을 위해 다양한 지원을 하고 있다. 1983년 제정된 희귀질환법을 통해 제약사의 치료제 개발 과정에서 세금을 감면하고 특허수수료 면제와 시장독점권 인정 등의 혜택을 준다. 또 식품의약국(FDA)과 국립보건원(NIH)이 1987년 설립된 비영리단체 ‘희귀질환기구’에 희귀질환과 치료제 등에 대한 정보를 광범위하게 제공한다. 미국은 보편적인 의료보장제도가 없지만 일정 소득 이하의 희귀질환 환자에 대해선 연방정부와 주정부가 파트너십으로 운영하는 프로그램인 ‘메디케이드’를 통해 지원한다. 특히 아동의 경우 ‘아동 건강보험 프로그램’을 통해 지원하는데, 2021년 기준 680만명의 어린이가 이 프로그램을 이용했다.

서울신문은 ‘희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요’ 1~3회를 통해 환아들의 안타까운 사연과 현 실태의 문제점을 전했다. “나라가 모든 걸 해 줄 순 없다”고 말할 수 있다. 하지만 미래를 이끌어 갈 아이들만큼은 사회가 보듬을 수 있는 방안은 없는지, 할 수 있음에도 하지 않은 건 없었는지 돌이켜 볼 필요가 있다. 서울신문은 해법을 찾기 위해 일선에서 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명과 환아가족 545명, 그 밖에 아이들에게 희망의 끈을 이어 주는 복지단체 활동가, 사회안전망을 연구하는 전문가들과 함께 대책을 짚어 봤다. 정확한 건강보험 재정 부담을 추산해 사회안전망으로 지원해야 한다는 의견은 물론 국가 재정은 한계가 있으니 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정지원 등을 받는 ‘별도의 기금’을 조성해 아이들을 돕자는 제안이 나왔다. 국립암센터처럼 희귀질환의 허브 역할을 하는 병원 건립이 필요하다는 의견도 있었다. 유전상담 서비스를 활성화해 환아와 가족에게 충분한 정보를 제공해야 한다는 의사들의 목소리도 컸다. 지방에서 서울로 와 치료받는 이들이 잠시 머무를 수 있는 ‘쉼터’ 설치가 필요하다는 지적도 있었다.

서울신문은 지난 6월 5일부터 이달 1일까지 약 3개월간 대학병원 교수 등 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명을 대상으로 설문조사를 진행했다. 이들은 유전상담사 제도가 활성화돼야 한다고 특히 강조했다. 상당수 희귀질환은 유전적 요인으로 발병하기에 전문가가 환아 및 가족에게 병에 대한 정확한 정보와 치료 방법을 설명하고 올바른 의사결정을 내릴 수 있도록 도와야 한다는 것이다. 또 유전자검사를 통해 다른 가족의 발병 가능성을 사전에 진단하고 예방책 등을 제공하는 것도 중요하다고 했다. 산정특례를 통한 의료비 지원은 엄격한 잣대로 부적격자를 털어 내기보단 사각지대에 놓인 이들이 없는지 살피는 데 주안점을 둬야 한다고 지적했다. 한 걸음 더 나아가 일정 금액 이상 의료비는 정부가 부담하거나 치료제에 대한 전면적인 건강보험 적용 등 ‘복지’의 확대를 주문하는 목소리도 많았다. 설문은 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수와 세브란스병원 오지영 어린이병원 임상유전과 교수, 권승연 소아청소년 완화의료팀 교수로부터 조언을 받아 진행했다. 10명 중 9명 “지원 미흡”“전문적 유전상담서비스 부족” 최다질환 정보 제공·정신건강 지원 절실설문 결과 85.4%는 환아와 가족에 대한 현행 정부의 지원제도가 미흡하다고 지적했다. ‘매우 부족’도 36.6%나 나왔다. ‘어떤 부분 지원이 부족한가’라는 질문(2개 복수응답)엔 ‘전문적인 유전상담 서비스’(71.4%)가 가장 많이 지목됐다. ‘간병비용 및 인력 지원’(65.7%)과 ‘치료비 및 부대비용 지원’(40.0%)이 뒤를 이었다. 한정된 시간에 많은 환자를 진료해야 하는 의사는 장시간 소요되는 상담을 진행하는 게 사실상 불가능해 유전상담사가 그 역할을 맡는다. 미국·캐나다·일본 등 주요 선진국에선 일찍부터 유전상담 서비스가 발달했지만 우리나라는 그렇지 못하다. 지난해 국회를 통과한 희귀질환관리법 개정안에 유전상담 지원 근거가 담기긴 했다. 하지만 유전상담이 아직 ‘의료행위’로 인정받지 못하면서 여전히 서비스가 활성화되지 못하고 있는 것이다. 오 교수는 “미국을 예로 들면 ‘제네틱 카운슬러’가 환자와 일대일로 상담하며 질환 등에 대한 여러 궁금증을 풀어 주는데 한국에도 이와 유사한 역할을 하는 유전상담사가 수십명 배출됐다”면서 “의사가 할 수 없는 부분을 도와주니 환자들의 만족도가 매우 높지만 국민건강보험공단이 상담비 수가를 인정해 주지 않아 병원이 이들을 고용하지 못하고 있다”고 지적했다. 두 아들이 ‘로렌조 오일’ 병에 걸린 김득한씨<서울신문 8월 19일자 1·4면>는 “가장 답답한 게 아들의 병에 대한 정보를 얻을 수 없는 것”이라며 “도서관 등에서 닥치는 대로 의학서적을 읽었다”고 털어놓기도 했다. 의사들은 환아와 가족이 호소하는 어려움으로 ‘간병과 미래에 대한 두려움 등 정신적 스트레스’(58.5%·2개 복수응답), ‘간병비·생활비 등 의료비 외 경제적 부담’(48.8%), ‘희귀질환에 대한 정보 부족’(43.9%) 등을 꼽았다. 환아와 가족에게 필요한 지원으로 ‘정신건강 및 심리상담 지원’과 ‘학업 유지 등 일상생활 지원’ 등이 많은 답변(각각 43.9%·3개 복수응답)을 받은 건 이런 인식이 반영된 것으로 보인다. 세브란스병원 ‘빛담아이’<8월 26일자 9면>를 총괄하는 권 교수는 “환아와 가족은 통증이나 증상 치료 못지않게 정서적인 안정을 돌봐주는 것이 중요한데 우리나라엔 이런 지원이 필요하다는 인식조차 형성돼 있지 않다”며 “최선을 다해 치료했지만 결과가 좋지 않았을 때 아이들을 어떻게 돌봐야 하는지 상담할 수 있는 곳도 사실상 전무한 실정”이라고 짚었다. “복지 확대” 한목소리4명 중 3명 “아동병원비 상한제를”산정특례 통해 사각지대도 없애야의사들은 진료 현장에서 느끼는 어려움으로 ‘희귀질환을 전공으로 하는 의료진 감소 및 공백’(61.0%·2개 복수응답)과 ‘희귀질환 등록 등 행정절차의 복잡함’(46.3%), ‘모호한 산정특례 기준으로 인한 환자와의 불필요한 갈등’(36.6%) 등을 꼽았다. 유 교수는 “산정특례는 주기적으로 재심사가 이뤄지는데 아직 치료가 끝나지 않았음에도 기존 대상자가 갱신에 실패해 탈락하는 문제가 나타난 적도 있다”며 “거액의 치료비가 지속적으로 들어가는 희귀질환만큼은 가급적 산정특례 대상으로 인정해 줄 필요가 있다”고 말했다. 의료비를 90%(저소득층 100%)까지 지원하는 산정특례는 환아와 가족에게 버팀목이 되는 제도다. 경기 성남시가 시행 중이고 일각에서 국가 차원 도입을 주장하는 ‘아동병원비 상한제’<8월 26일자 9면>에 대해선 4명 중 3명(73.2%)이 찬성했다. ‘희귀질환 치료제를 전면 급여화(건강보험 적용)’하자는 제안에도 과반(61.0%)이 공감하는 등 정부의 적극적인 지원 확대를 요구하는 목소리가 많았다. 최종범 아주대병원 마취통증의학과 교수는 “중증 희귀질환 아동만큼은 국가가 치료비를 100% 지원해 줘야 한다고 생각한다”며 “산모들의 출산 연령이 높아지면서 희귀질환이나 장애를 가진 아동이 태어날 확률도 증가했는데 국가가 치료비라도 온전히 책임지지 않는다면 아이를 낳아 키울 이유가 없다”고 말했다.

교회에서 신도와 합창단장의 학대로 숨진 여고생의 어머니가 법정에 출석해 가해자들의 처벌을 원하지 않는다며 오히려 그들에게 감사하다는 입장을 밝혔다. 2일 인천지법 형사13부(부장 장우영)는 아동학대살해와 중감금 등 혐의로 기소된 신도 A(54·여)씨, 합창단장 B(52·여)씨, 또 다른 40대 여성 신도의 3차 공판을 진행한 가운데 피해 여고생 C(17)양의 어머니(52)가 증인으로 출석했다. C양의 어머니는 이 자리에서 “(B씨 등이) 제가 돌보지 못하는 부분에 가까이서 돌봐주신 부분에 감사하다”고 말했다. 그는 “수사단계부터 A씨 등 3명의 처벌을 원치 않는다는 의사를 밝혔고 지금도 그런 입장인 게 맞느냐”고 A씨 등의 변호인이 묻자 “네”라고 답했다. 해당 교회 신도인 그는 양극성 정동장애(조울증)로 정신과 치료를 해야 할 딸을 병원이 아닌 교회에 보내 유기하고 방임한 혐의로 불구속 기소된 상태다. C양 어머니는 “딸이 발작해서 119를 불러 병원 응급실에 다녀온 뒤 입원할 병원을 알아보러 다녔으나 ‘미성년자라서 안 받는다’거나 ‘바로 입원이 안 된다’고 해서 돌아올 수밖에 없었다”고 주장했다. 그는 또 “정신병원에서 안 좋은 일들이 일어나고 성폭행도 당할 수 있다는 말도 교회 신도로부터 들었다”며 “딸은 둔 엄마로서 정신병원에 보내는 게 그런 상황이 오면 가슴이 아플 거 같았다”고 말했다. 그러나 그는 딸을 교회로 보내는 과정에서 이 교회 설립자의 딸이기도 한 B씨의 지시나 직접적인 권유는 없었다고 했다. 그는 검찰 조사에서는 “B씨에게 아이를 보호할 곳이 없다고 하니 (B씨가) 딸을 데리고 도움을 주겠다고 해 너무 감사했다”고 진술했으나 이날 법정에서는 “기억이 나지 않는다”며 진술을 번복했다. 검찰은 C양 어머니가 앞서 B씨에게 보낸 “두 딸을 하나님께 맡기는 마음으로 다시 보내게 돼서 감사드린다”는 문자메시지를 제시했으나 그는 “B씨에게 보냈다는 게 아니라 하나님에게 맡긴다는 마음이 컸던 것”이라고 설명했다. 검찰이 “B씨가 맡아준 것에 대해 감사하는 마음으로 보낸 문자메시지가 아니냐”고 재차 묻자 답변을 거부했다. 그는 검찰 진술을 번복한 이유와 관련해서는 “정신이 없었고 오랜 시간 조사를 받았다”며 “제 마음에서 표현하는 부분이 그대로 적혀 있지 않은 것 같다”고 말했다. 이 사건의 4차 공판은 오는 4일 오전 10시에 열리며 A씨 등을 상대로 신문이 진행될 예정이다. 3개월간 26차례 학대…가해자들 “헌신적으로 돌봤다” 주장A씨 등 3명은 지난 2월부터 5월 15일까지 인천 한 교회에서 생활하던 여고생 C양을 26차례 학대해 살해한 혐의로 구속 기소됐다. C양은 온몸에 멍이 들어있었으며 허리뼈 골절 등의 상해를 입기도 했다. 검찰의 공소장에 따르면 C양은 지난 2월 14일 “도망을 가고 싶다. 차라리 정신병원으로 보내달라”고 A씨 등에 애원했다. 이들은 C양의 팔과 다리 등 뒤로 결박한 채 입을 막고 눈을 가리고 지하 1층부터 7층까지의 계단을 1시간 동안 오르내리도록 시키는 등 학대 행위를 한 것으로 조사됐다. 또 5일 동안 잠을 자지 못한 C양에게 성경 필사를 강요했다. C양은 계속된 학대로 대소변을 제대로 가리지 못하고 음식물도 전혀 섭취할 수 없게 됐으나, A씨 등은 C양의 몸을 묶는 등 가혹 행위를 반복하면서 강한 결박을 위해 치매 환자용 억제 밴드를 구매하기도 했다. A씨 등은 “이번이 마지막이라고 생각하고 끝까지 꺾어 놓자”며 C양을 유기한 것으로 조사됐다. 그러나 A씨 등 3명은 지난 12일 열린 2차 공판에서 C양에 대한 결박은 “더욱 큰 위험으로부터 보호하기 위한 필요 조치”였다며 “교회에서 숙식을 함께 하면서 헌식적으로 돌봤다”고 주장했다. 한편 C양은 지난 5월 15일 오후 8시쯤 교회에서 밥을 먹던 중 의식을 잃고 쓰러졌고, 119 구급대에 의해 병원으로 옮겨졌으나 4시간 뒤인 16일 오전 0시 20분쯤 폐혈전색전증으로 사망했다.