딥페이크 성범죄 공포가 전국을 뒤덮은 가운데 성폭력 피해여성 등을 지원하는 기관에서 ‘딥페이크’ 관련 상담 안내를 하면서 남학생을 피해자로, 여학생을 가해자로 묘사해 논란이 일고 있다. 센터 측은 “딥페이크 피해자에 대한 성인지 감수성이 부족했다”며 사과했다. 3일 여성긴급전화1366 충남센터는 공식 소셜미디어(SNS)는 “최근 본 센터에서 게시한 딥페이크 예방 카드뉴스로 인해 불편함을 느끼신 모든 분들께 진심으로 사과드린다”는 글을 게재했다. 센터 측은 “본 센터는 이번 카드뉴스 논란에 대해 깊은 우려와 책임감을 느끼고 있다”며 “이는 딥페이크 피해자에 대한 성인지 감수성이 부족했던 점에서 비롯된 것으로, 이부분에 대해 다시 한번 고개 숙여 사과드린다”고 전했다. 이어 “해당 논란이 발생한 후 즉시 카드뉴스 배포를 중단하였으며 아울러 카드뉴스 제작에 더 세심하고 주의 깊에 검토하지 못한 점에 깊이 반성 중”이라며 “관련 직원에 대한 적절한 조치와 성인지 교육 및 재발방지 교육을 통해 이러한 일이 재발하지 않도록 하겠다”고 강조했다. 마지막으로 센터 측은 “이를 계기로 여성긴급전화1366 충남센터는 딥페이크 피해자 보호와 지원에 더욱 신중을 기하며, 향후 발생할 수 있는 피해 예방을 위해 최선을 다하겠다”며 “다시 한번 진심으로 사과드린다”고 덧붙였다. 앞서 지난달 센터 측은 SNS에 딥페이크 관련 카드뉴스를 게재했다. 센터 측은 딥페이크에 대해 설명하면서 ‘내 사진으로 딥페이크 성적 영상물을 발견했다면 여성긴급전화1366 충남센터나 충남 아동청소년 지원센터로 연락달라’고 안내했다. 문제는 함께 올린 카드뉴스 속 일러스트였다. ‘딥페이크 실체’라는 제목의 그림에서 피해자는 교복을 입은 남학생으로, 가해자는 여성으로 묘사된 것이다. 피해자 성별이 정해진 것은 아니지만, 센터 측이 카드뉴스에 활용한 템플릿 원본에는 가해자가 남녀 모두로 구성돼 있어 고의로 남성 가해자를 삭제했다는 지적이 일었다. 해당 카드뉴스는 온라인 커뮤니티 및 SNS를 통해 퍼졌고, 비난이 커지자 센터 측은 문제가 된 카드뉴스를 삭제했다. 한편 여성긴급전화1366은 가정폭력·성폭력·성매매 피해여성에 대한 1차적 긴급지원센터로, 전국 16개 시·도에서 운영되고 있다.

“‘넉 점 반’/‘넉 점 반.’/아기는 오다가/분꽃 따 물고 니나니 나니나/해가 꼴딱 져 돌아왔다.//‘엄마/ 시방 넉 점 반이래.’” 동그마한 얼굴에 어딘지 뾰로통한 입술의 아기가 가게집 영감님에게 묻는다. “영감님 영감님 엄마가 시방 몇 시냐구요.” 아기가 “넉 점 반”(4시 30분)이라는 대답을 듣고 집으로 돌아오는 길. 그러나 아기는 할 일이 많아 바쁘다. 물 먹는 닭 한참 서서 구경도 해야 하고, 잠자리도 따라다녀야 하고…. 그렇게 해가 꼴딱 지고 나서야 집으로 돌아온 아기는 엄마한테 이런다. “엄마 시방 넉 점 반이래.” 한국 아동문학계의 큰 산, 윤석중(1911~2003) 작가의 전설적인 그림책 ‘넉 점 반’이 올해로 출간 20주년을 맞아 출판사 창비가 개정판을 내놨다. 윤석중이 1940년 발표한 동시에 동화작가 이영경이 그림을 그렸다. 개정판의 표지 디자인을 바꾼 창비는 다홍빛 접시꽃을 앞세워 화사함을 더했고 본문은 그림의 배경색을 밝게 조정하고 판형을 키워 아이들이 그림책을 시원하게 감상할 수 있도록 했다. ‘넉 점 반’은 한국 동시 문학의 계보를 이야기할 때 빠지지 않고 언급되는 작품이다. 윤석중의 많은 작품이 그렇듯 이 시 역시 동요로도 불린다. 동시인데도 머릿속에 뚜렷한 이야기가 그려진다는 점에서 독보적인 미학적 가치를 가지고 있다. 이런 서사성이 이영경의 소박하고 서정적인 그림을 만나 한국 그림책의 고전으로 자리매김하게 됐다. 김지은 아동청소년문학평론가는 “한국 그림책 역사에 길이 남을 독보적인 맑음”이라고 평했고, 안희연 시인은 “극적인 아름다움을 보여 주는 책”이라고 했다. 13살에 동시를 쓰기 시작해 1000편 가까운 작품을 남긴 윤석중은 초등학교 국어 교과서에도 작품이 여럿 실린 한국 아동문학의 거장이다. ‘나리나리 개나리’, ‘퐁당퐁당’ 등 한국인이라면 모를 수 없는 동요들도 그의 손에서 탄생했다. 한국 민요의 전통을 소박하고 아름다운 동시로 승화했다는 평가를 받는다. 이영경 작가는 1960년대의 농촌을 재현하기 위해 충남 서산의 운산 마을을 여러 번 방문했다고 한다. ‘딴짓’을 하느라 귀가가 늦은 아기의 표정에서 죄책감이라고는 찾아볼 수 없다. 요즘에도 이런 얼굴을 할 수 있는 아이가 있을까. ‘학원 뺑뺑이’ 굴레에 갇혀 잠깐의 일탈조차 허용되지 않는 아이들이 이 책에서나마 잠시 여유를 찾을 수 있기를. 어쩌면 그들의 부모를 위한 작품일지도 모르겠다.

서울신문은 지난 5~8월 희귀·난치병 아동 가족 545명을 대상으로 설문조사(8월 23일자 5면)를 하면서 하고 싶은 말을 자유롭게 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있어서다. 이렇게 A4 용지 15장 분량의 글(글자 수 2만 2028자)이 모였다. 워드 클라우드 프로그램을 통해 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아 낸 뒤 이들이 어떤 감정과 생각, 바람 등을 갖고 있는지 분석했다. 가장 많이 언급된 단어는 ‘관심’(94회)과 ‘지원’(93회)이었다. 수천명 또는 수만명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀질환 환자는 사회의 ‘마이너리티’다. 수가 적다는 이유만으로 그들이 받는 고통은 귀 기울이지 않는 경우가 많았다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “저 또한 희귀질환 아이를 키우게 될지 전혀 몰랐고, 겪어 보기 전에는 알 수 없었던 세상이 펼쳐졌다. 타인을 이해한다는 건 어려운 일이지만, 조금이라도 다른 이들이 관심을 가져 주면 좋겠다”고 했다. ‘마이너리티’의 설움보이지 않는 차별·특수학교 부족경제적 부담에 지원 확대 호소도‘치료’(62회)와 ‘치료제’(37회)도 많이 언급됐다. 아이 병원비로 인한 경제적 부담, 치료제가 있음에도 비싼 가격 탓에 복용할 수 없는 좌절감, 치료제 개발에 대한 정부 지원 확대 등의 바람이 담겨 있었다. ‘인식’(27회)과 ‘학교’(19회) 등의 단어도 자주 거론됐다. 보이지 않는 차별에 대한 서글픔, 희귀질환 아이들을 교육하는 특수학교의 부족함 등을 지적한 글이 많았다. 경남 거제시에 사는 ‘24번 염색체 미세결손증후군’ 자녀 부모는 “지역 내 특수학교가 민간학교 한 곳뿐이라 선택할 수 있는 기회조차 없다”며 “비장애 아이들은 학생수가 모자라 폐교하는 지경인데 장애 아이들은 갈 수 있는 학교조차 없거나 많이 모자란다”고 하소연했다. 희귀한 신경발달 장애인 레트증후군 딸을 키우는 김수영(43)씨는 “가족이 직접 아이를 돌볼 때 돌봄 지원금 지급을 고려해 줬으면 한다”고 호소했다. 희귀·난치병 환아를 보듬으려면 결국 재원이 뒷받침돼야 한다. 건강보험 재정은 한계가 있고 국가 재정을 투입하는 것도 쉽지 않은 만큼 별도의 기금을 조성하는 방안이 전문가들 사이에서 거론되고 있다. 서울대병원 희귀질환센터가 지난 6월 개최한 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 채종희 임상유전체의학과 교수는 “고가의 치료제를 필요로 하는 소수의 환자를 위해 거액의 재정을 쓰는 건 국민이 반대할 가능성이 높다”며 “정부에 건의하는 것 중 하나가 별도의 ‘기금 포켓’을 만들어 이 안에서 지원하는 방안”이라고 말했다. 사회가 보듬을 방안은별도 ‘의약품 기금’ 만들어 지원‘진단방랑’ 막고 국가 차원 관리를국회입법조사처도 지난해 ‘국정감사 이슈 분석’ 보고서에서 고가의 희귀질환 치료제 건강보험 적용 확대 등을 위해 별도의 의약품기금 도입을 검토할 필요가 있다고 밝혔다. 대표적으로 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정 지원을 받아 운영하는 방안을 고려할 수 있다고 제언했다. 지난 21대 국회에선 최혜영 당시 더불어민주당 의원이 복권기금을 활용해 희귀·난치병 환자 기금을 설치하자는 법안을 발의하기도 했다. 이런 기금 설치 주장에 대해선 보건복지부도 “사회적 합의를 거치겠다”며 긍정적인 반응을 보이고 있다. 환아와 가족이 여기저기 병원을 떠돌아다니는 ‘진단방랑’을 막고, 질환과 치료제 등에 대한 정보를 쉽게 얻을 수 있도록 국가 차원의 ‘허브센터 구축’이 필요하다는 목소리도 많다. 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “국립암센터처럼 한 곳에서 모든 질환을 다룰 수 있는 국립희귀질환센터를 설립하고, 질환별 데이터베이스를 구축하는 등 체계적인 관리가 필요하다”고 말했다. 김미경 초록우산어린이재단 복지사업본부장은 “희귀·난치병 아동들은 치료비 외에도 건강보험이 적용되지 않는 의약품과 소모품, 재활치료비, 장거리 병원 진료를 위한 교통비와 숙박비 등 많은 부대비용이 발생한다”며 “지방에 사는 환아가 서울로 올라와 치료를 받을 때 숙박을 하면서 잠시 머무를 수 있는 일종의 ‘쉼터’ 설치는 많은 예산을 쓰지 않으면서도 큰 도움을 주는 지원책”이라고 말했다.

가브리엘의집·강남드림빌·강남세브란스·강동꿈마을·강원대학교·경희대의과대학·고려대병원·구세군서울후생원·국립중앙의료원·기면병환우협회·남산원·대한개원의협의회·대한산부인과의사회·대한소아뇌종양학회·대한소아신경학회·대한소아청소년과학회·대한소아혈액종양학회·대한적십자사·동방사회복지회·민들레마음·밀알복지재단·분당차여성병원·희망을나누는사람들·상록보육원·생명나눔재단·생명사랑기금·서울대병원·서울라파엘의집·서울삼성병원·서울성로원·서울성모병원·서울아산병원·서울적십자병원·선덕원·성적권리와재생산정의를위한센터셰어·세브란스병원·세움·세이브더칠드런·소아암희귀질환지원사업단·송죽원·승가원행복마을·시온원·아주대병원·여울돌·영락보린원·유미회·이든아이빌·임산부약물정보센터·인강원·전북대학교·주사랑공동체교회·청운보육원·초록우산어린이재단·충남대학교·푸르메재단넥슨어린이재활병원·한국고아사랑협회·한국기면병환우회·한국뚜렛병협회·한국뚜렛병환우회·한국레트증후군부모회·한국백혈병소아암협회·한국백혈병어린이재단·한국복합부위통증증후군환우회·한국소아암재단·한국어린이난치병협회·한국의료지원재단·한국입양홍보회·한국폐동맥고혈압환우회·한국희귀난치병질환연합회·한국희귀질환재단·한마음운동본부·한벗둥지·한사랑장애영아원·한양대병원·해외입양인연대·현대차정몽구재단·혜명보육원·혜심원·화순전남대학교병원·희망을여는사람들(총 80곳)

희귀·난치병 아동에 대한 지원 확대는 정치권도 필요성을 공감해 이전 국회에서부터 다양한 법안을 냈다. 하지만 심도 있게 논의되지 못한 채 회기 종료와 함께 폐기된 경우가 대다수였다. 22대 국회에서도 법안이 발의되고 있는 만큼 이제는 정치권이 탁상공론에만 그칠 것이 아니라 의미 있는 성과로 답해야 한다는 목소리가 높다. 질병관리청은 재정당국과 협의해 예산을 지속적으로 확보하고 희귀·난치병 환아에 대한 지원 강화 방안을 강구하겠다고 밝혔다. 이번 국회 들어 가장 먼저 희귀질환 환자를 위한 법안을 낸 의원은 강선우 더불어민주당 의원이다. 강 의원은 지난달 희귀질환관리법 개정안을 대표 발의했는데, 개정안에는 환자를 위한 특수의료용도 식품이나 의료기기를 생산·판매하는 사업자에겐 행정·재정적 지원을 하는 내용을 담았다. 우리나라는 특수의료용도 식품 시장 규모가 작고 제품도 다양하지 않아 많은 환자들이 해외에서 수입한 값비싼 제품에 의존하고 있는 만큼 관련 산업을 육성하자는 취지다. 이 법안은 김승남 전 민주당 의원이 21대 국회에서 냈으나 빛을 보지 못했다. 지난달 9일엔 김미애 국민의힘 의원도 희귀질환 의료기기 생산·판매자에 대한 지원을 강화하는 비슷한 취지의 법안을 제출했다. 아동·청소년이 건강검진 사각지대에 놓여 있다며 보완을 요구하는 법안도 제출됐다. 김예지 국민의힘 의원은 “6세 이상 20세 미만의 아동·청소년은 보건복지부가 주관하는 건강검진 대상에서 제외돼 주기적인 건강관리가 이뤄지지 않고 있다”며 이들도 포함시키는 내용의 국민건강보험법 개정안을 냈다. 이 법안도 의사 출신인 신현영 전 민주당 의원이 21대 국회에서 발의했지만 통과하지 못했다. 소아에게 발생하는 희귀·난치성 질환의 일종이지만 유병 인구가 기준(2만명 이하)을 넘는다는 이유로 국가관리대상 희귀질환으로 인정받지 못하는 1형 당뇨병에 대한 지원을 강화하는 법안도 발의됐다. 국민건강보험법 개정안을 제출한 서미화 민주당 의원은 “췌장의 베타세포가 기능을 하지 못해 급격하게 혈당이 변화하는 1형 당뇨병은 환자와 가족에게 큰 고통을 주고 있지만 지원 대상에서 소외돼 있다”고 했다. 질병청 관계자는 “대부분 유전성 질환인 희귀질환은 소아청소년기에 증상이 시작되는 특성을 고려해 이들에 대한 진단 지원을 확대하고 있다”며 “사회적 관심 제고와 함께 예산을 지속적으로 확대해 지원책을 모색할 것”이라고 말했다.

벨기에, 의료비 본인부담상한제日, 지역별로 청소년 의료비 지원 해외 주요 국가에서는 아동·청소년에게 무상으로 의료를 제공하거나 의료비 상한제 등을 통해 일정 금액 이상은 부담하지 않도록 하는 경우가 많다. 영국은 유전자검사를 활성화해 희귀질환을 조기 진단하고 치료법을 연구하는 데 중점을 두고 있다. 미국은 제약사에 대한 광범위한 지원을 통해 치료제 개발을 적극적으로 유도한다. 보편적 의료보장제도가 발달한 유럽은 아이들에게 무상의료를 제공하는 국가가 많다. 독일과 스웨덴은 각각 18세 미만과 20세 미만에 대해 의료비 본인부담금을 전액 면제하고 있다. 벨기에는 소득에 따라 연간 의료비가 일정액을 넘으면 국가가 부담하는 본인부담금 상한제를 운영하는데, 19세 미만은 소득에 상관없이 연간 650유로(약 96만원) 초과분을 면제한다. 일본은 지역에 따라 약간 다르지만 대부분 건강보험으로 보장되지 않는 아동·청소년 의료비 지원제도를 구축하고 있다. 도쿄도는 고등학교 졸업 때까지 가정 소득에 상관없이 외래진료와 입원치료, 약제비 등을 보조한다. 오사카부는 중학교 졸업 때까지 가정 소득에 따라 의료비 전액 또는 일부를 지원한다. 영국은 희귀질환 조기 진단과 치료법 연구 등을 위해 2021년 이후 태어난 신생아는 유전자검사를 하도록 하고 있다. 또 ‘신생아 게놈 프로젝트’를 통해 부모 동의로 유전자 정보를 수집한 뒤 조기 진단 시 치료가 가능한 200가지의 희귀질환을 찾는다는 목표를 세웠다. 이와 함께 2022년 3억 4000만 파운드(약 6000억원) 규모의 ‘희귀의약품기금’을 출범시켰다. 이를 바탕으로 희귀질환 환자에게 신약을 제공하고 임상 자료를 수집해 치료법이 비용 대비 효과적인지 등을 분석한다. 미국의 경우 희귀질환 환자를 위한 의료비 지원 사업은 별도로 없지만 진단 및 치료제 개발을 위해 다양한 지원을 하고 있다. 1983년 제정된 희귀질환법을 통해 제약사의 치료제 개발 과정에서 세금을 감면하고 특허수수료 면제와 시장독점권 인정 등의 혜택을 준다. 또 식품의약국(FDA)과 국립보건원(NIH)이 1987년 설립된 비영리단체 ‘희귀질환기구’에 희귀질환과 치료제 등에 대한 정보를 광범위하게 제공한다. 미국은 보편적인 의료보장제도가 없지만 일정 소득 이하의 희귀질환 환자에 대해선 연방정부와 주정부가 파트너십으로 운영하는 프로그램인 ‘메디케이드’를 통해 지원한다. 특히 아동의 경우 ‘아동 건강보험 프로그램’을 통해 지원하는데, 2021년 기준 680만명의 어린이가 이 프로그램을 이용했다.

서울신문은 ‘희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요’ 1~3회를 통해 환아들의 안타까운 사연과 현 실태의 문제점을 전했다. “나라가 모든 걸 해 줄 순 없다”고 말할 수 있다. 하지만 미래를 이끌어 갈 아이들만큼은 사회가 보듬을 수 있는 방안은 없는지, 할 수 있음에도 하지 않은 건 없었는지 돌이켜 볼 필요가 있다. 서울신문은 해법을 찾기 위해 일선에서 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명과 환아가족 545명, 그 밖에 아이들에게 희망의 끈을 이어 주는 복지단체 활동가, 사회안전망을 연구하는 전문가들과 함께 대책을 짚어 봤다. 정확한 건강보험 재정 부담을 추산해 사회안전망으로 지원해야 한다는 의견은 물론 국가 재정은 한계가 있으니 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정지원 등을 받는 ‘별도의 기금’을 조성해 아이들을 돕자는 제안이 나왔다. 국립암센터처럼 희귀질환의 허브 역할을 하는 병원 건립이 필요하다는 의견도 있었다. 유전상담 서비스를 활성화해 환아와 가족에게 충분한 정보를 제공해야 한다는 의사들의 목소리도 컸다. 지방에서 서울로 와 치료받는 이들이 잠시 머무를 수 있는 ‘쉼터’ 설치가 필요하다는 지적도 있었다.

서울신문은 지난 6월 5일부터 이달 1일까지 약 3개월간 대학병원 교수 등 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명을 대상으로 설문조사를 진행했다. 이들은 유전상담사 제도가 활성화돼야 한다고 특히 강조했다. 상당수 희귀질환은 유전적 요인으로 발병하기에 전문가가 환아 및 가족에게 병에 대한 정확한 정보와 치료 방법을 설명하고 올바른 의사결정을 내릴 수 있도록 도와야 한다는 것이다. 또 유전자검사를 통해 다른 가족의 발병 가능성을 사전에 진단하고 예방책 등을 제공하는 것도 중요하다고 했다. 산정특례를 통한 의료비 지원은 엄격한 잣대로 부적격자를 털어 내기보단 사각지대에 놓인 이들이 없는지 살피는 데 주안점을 둬야 한다고 지적했다. 한 걸음 더 나아가 일정 금액 이상 의료비는 정부가 부담하거나 치료제에 대한 전면적인 건강보험 적용 등 ‘복지’의 확대를 주문하는 목소리도 많았다. 설문은 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수와 세브란스병원 오지영 어린이병원 임상유전과 교수, 권승연 소아청소년 완화의료팀 교수로부터 조언을 받아 진행했다. 10명 중 9명 “지원 미흡”“전문적 유전상담서비스 부족” 최다질환 정보 제공·정신건강 지원 절실설문 결과 85.4%는 환아와 가족에 대한 현행 정부의 지원제도가 미흡하다고 지적했다. ‘매우 부족’도 36.6%나 나왔다. ‘어떤 부분 지원이 부족한가’라는 질문(2개 복수응답)엔 ‘전문적인 유전상담 서비스’(71.4%)가 가장 많이 지목됐다. ‘간병비용 및 인력 지원’(65.7%)과 ‘치료비 및 부대비용 지원’(40.0%)이 뒤를 이었다. 한정된 시간에 많은 환자를 진료해야 하는 의사는 장시간 소요되는 상담을 진행하는 게 사실상 불가능해 유전상담사가 그 역할을 맡는다. 미국·캐나다·일본 등 주요 선진국에선 일찍부터 유전상담 서비스가 발달했지만 우리나라는 그렇지 못하다. 지난해 국회를 통과한 희귀질환관리법 개정안에 유전상담 지원 근거가 담기긴 했다. 하지만 유전상담이 아직 ‘의료행위’로 인정받지 못하면서 여전히 서비스가 활성화되지 못하고 있는 것이다. 오 교수는 “미국을 예로 들면 ‘제네틱 카운슬러’가 환자와 일대일로 상담하며 질환 등에 대한 여러 궁금증을 풀어 주는데 한국에도 이와 유사한 역할을 하는 유전상담사가 수십명 배출됐다”면서 “의사가 할 수 없는 부분을 도와주니 환자들의 만족도가 매우 높지만 국민건강보험공단이 상담비 수가를 인정해 주지 않아 병원이 이들을 고용하지 못하고 있다”고 지적했다. 두 아들이 ‘로렌조 오일’ 병에 걸린 김득한씨<서울신문 8월 19일자 1·4면>는 “가장 답답한 게 아들의 병에 대한 정보를 얻을 수 없는 것”이라며 “도서관 등에서 닥치는 대로 의학서적을 읽었다”고 털어놓기도 했다. 의사들은 환아와 가족이 호소하는 어려움으로 ‘간병과 미래에 대한 두려움 등 정신적 스트레스’(58.5%·2개 복수응답), ‘간병비·생활비 등 의료비 외 경제적 부담’(48.8%), ‘희귀질환에 대한 정보 부족’(43.9%) 등을 꼽았다. 환아와 가족에게 필요한 지원으로 ‘정신건강 및 심리상담 지원’과 ‘학업 유지 등 일상생활 지원’ 등이 많은 답변(각각 43.9%·3개 복수응답)을 받은 건 이런 인식이 반영된 것으로 보인다. 세브란스병원 ‘빛담아이’<8월 26일자 9면>를 총괄하는 권 교수는 “환아와 가족은 통증이나 증상 치료 못지않게 정서적인 안정을 돌봐주는 것이 중요한데 우리나라엔 이런 지원이 필요하다는 인식조차 형성돼 있지 않다”며 “최선을 다해 치료했지만 결과가 좋지 않았을 때 아이들을 어떻게 돌봐야 하는지 상담할 수 있는 곳도 사실상 전무한 실정”이라고 짚었다. “복지 확대” 한목소리4명 중 3명 “아동병원비 상한제를”산정특례 통해 사각지대도 없애야의사들은 진료 현장에서 느끼는 어려움으로 ‘희귀질환을 전공으로 하는 의료진 감소 및 공백’(61.0%·2개 복수응답)과 ‘희귀질환 등록 등 행정절차의 복잡함’(46.3%), ‘모호한 산정특례 기준으로 인한 환자와의 불필요한 갈등’(36.6%) 등을 꼽았다. 유 교수는 “산정특례는 주기적으로 재심사가 이뤄지는데 아직 치료가 끝나지 않았음에도 기존 대상자가 갱신에 실패해 탈락하는 문제가 나타난 적도 있다”며 “거액의 치료비가 지속적으로 들어가는 희귀질환만큼은 가급적 산정특례 대상으로 인정해 줄 필요가 있다”고 말했다. 의료비를 90%(저소득층 100%)까지 지원하는 산정특례는 환아와 가족에게 버팀목이 되는 제도다. 경기 성남시가 시행 중이고 일각에서 국가 차원 도입을 주장하는 ‘아동병원비 상한제’<8월 26일자 9면>에 대해선 4명 중 3명(73.2%)이 찬성했다. ‘희귀질환 치료제를 전면 급여화(건강보험 적용)’하자는 제안에도 과반(61.0%)이 공감하는 등 정부의 적극적인 지원 확대를 요구하는 목소리가 많았다. 최종범 아주대병원 마취통증의학과 교수는 “중증 희귀질환 아동만큼은 국가가 치료비를 100% 지원해 줘야 한다고 생각한다”며 “산모들의 출산 연령이 높아지면서 희귀질환이나 장애를 가진 아동이 태어날 확률도 증가했는데 국가가 치료비라도 온전히 책임지지 않는다면 아이를 낳아 키울 이유가 없다”고 말했다.

교회에서 신도와 합창단장의 학대로 숨진 여고생의 어머니가 법정에 출석해 가해자들의 처벌을 원하지 않는다며 오히려 그들에게 감사하다는 입장을 밝혔다. 2일 인천지법 형사13부(부장 장우영)는 아동학대살해와 중감금 등 혐의로 기소된 신도 A(54·여)씨, 합창단장 B(52·여)씨, 또 다른 40대 여성 신도의 3차 공판을 진행한 가운데 피해 여고생 C(17)양의 어머니(52)가 증인으로 출석했다. C양의 어머니는 이 자리에서 “(B씨 등이) 제가 돌보지 못하는 부분에 가까이서 돌봐주신 부분에 감사하다”고 말했다. 그는 “수사단계부터 A씨 등 3명의 처벌을 원치 않는다는 의사를 밝혔고 지금도 그런 입장인 게 맞느냐”고 A씨 등의 변호인이 묻자 “네”라고 답했다. 해당 교회 신도인 그는 양극성 정동장애(조울증)로 정신과 치료를 해야 할 딸을 병원이 아닌 교회에 보내 유기하고 방임한 혐의로 불구속 기소된 상태다. C양 어머니는 “딸이 발작해서 119를 불러 병원 응급실에 다녀온 뒤 입원할 병원을 알아보러 다녔으나 ‘미성년자라서 안 받는다’거나 ‘바로 입원이 안 된다’고 해서 돌아올 수밖에 없었다”고 주장했다. 그는 또 “정신병원에서 안 좋은 일들이 일어나고 성폭행도 당할 수 있다는 말도 교회 신도로부터 들었다”며 “딸은 둔 엄마로서 정신병원에 보내는 게 그런 상황이 오면 가슴이 아플 거 같았다”고 말했다. 그러나 그는 딸을 교회로 보내는 과정에서 이 교회 설립자의 딸이기도 한 B씨의 지시나 직접적인 권유는 없었다고 했다. 그는 검찰 조사에서는 “B씨에게 아이를 보호할 곳이 없다고 하니 (B씨가) 딸을 데리고 도움을 주겠다고 해 너무 감사했다”고 진술했으나 이날 법정에서는 “기억이 나지 않는다”며 진술을 번복했다. 검찰은 C양 어머니가 앞서 B씨에게 보낸 “두 딸을 하나님께 맡기는 마음으로 다시 보내게 돼서 감사드린다”는 문자메시지를 제시했으나 그는 “B씨에게 보냈다는 게 아니라 하나님에게 맡긴다는 마음이 컸던 것”이라고 설명했다. 검찰이 “B씨가 맡아준 것에 대해 감사하는 마음으로 보낸 문자메시지가 아니냐”고 재차 묻자 답변을 거부했다. 그는 검찰 진술을 번복한 이유와 관련해서는 “정신이 없었고 오랜 시간 조사를 받았다”며 “제 마음에서 표현하는 부분이 그대로 적혀 있지 않은 것 같다”고 말했다. 이 사건의 4차 공판은 오는 4일 오전 10시에 열리며 A씨 등을 상대로 신문이 진행될 예정이다. 3개월간 26차례 학대…가해자들 “헌신적으로 돌봤다” 주장A씨 등 3명은 지난 2월부터 5월 15일까지 인천 한 교회에서 생활하던 여고생 C양을 26차례 학대해 살해한 혐의로 구속 기소됐다. C양은 온몸에 멍이 들어있었으며 허리뼈 골절 등의 상해를 입기도 했다. 검찰의 공소장에 따르면 C양은 지난 2월 14일 “도망을 가고 싶다. 차라리 정신병원으로 보내달라”고 A씨 등에 애원했다. 이들은 C양의 팔과 다리 등 뒤로 결박한 채 입을 막고 눈을 가리고 지하 1층부터 7층까지의 계단을 1시간 동안 오르내리도록 시키는 등 학대 행위를 한 것으로 조사됐다. 또 5일 동안 잠을 자지 못한 C양에게 성경 필사를 강요했다. C양은 계속된 학대로 대소변을 제대로 가리지 못하고 음식물도 전혀 섭취할 수 없게 됐으나, A씨 등은 C양의 몸을 묶는 등 가혹 행위를 반복하면서 강한 결박을 위해 치매 환자용 억제 밴드를 구매하기도 했다. A씨 등은 “이번이 마지막이라고 생각하고 끝까지 꺾어 놓자”며 C양을 유기한 것으로 조사됐다. 그러나 A씨 등 3명은 지난 12일 열린 2차 공판에서 C양에 대한 결박은 “더욱 큰 위험으로부터 보호하기 위한 필요 조치”였다며 “교회에서 숙식을 함께 하면서 헌식적으로 돌봤다”고 주장했다. 한편 C양은 지난 5월 15일 오후 8시쯤 교회에서 밥을 먹던 중 의식을 잃고 쓰러졌고, 119 구급대에 의해 병원으로 옮겨졌으나 4시간 뒤인 16일 오전 0시 20분쯤 폐혈전색전증으로 사망했다.

어린이집에서 근무하며 아동 수십 명을 상대로 성범죄를 저지른 혐의를 받는 호주의 보육교사가 법정에서 300건이 넘는 범죄를 저질렀다고 자백했다. 2일(현지시간) 영국 일간 가디언 등에 따르면 이날 호주 퀸즐랜드 주 지방법원에서 열린 전직 보육교사 애슐리 폴 그리피스(46)에 대한 재판에서 그리피스는 자신이 아동들을 상대로 저지른 총 307건의 성범죄 혐의를 인정했다. 이날 법정은 방청객들이 몰려들어 발 디딜 틈이 없었고, 검찰이 총 307건의 범죄 혐의에 대한 공소장을 낭독하는 동안 일부 방청객들은 눈물을 흘렸다고 가디언은 전했다. 그리피스는 2007년부터 2022년 사이에 퀸즐랜드 주 브리즈번과 시드니 등 여러 어린이집에서 일하면서 아동들을 대상으로 성범죄를 저지른 혐의로 2022년 8월 경찰에 체포돼 기소됐다. 그가 인정한 혐의 307건 중에는 12세 미만의 아동들에 대한 학대 190건과 강간 28건, 아동 성 착취물 제작 67건 등이 포함됐다. 그는 보육교사로서의 자격조건을 갖췄음에도 아동들을 상대로 성범죄를 저질렀으며, 자신의 범죄 행각을 스마트폰과 카메라에 고스란히 저장했다고 외신들은 전했다. 앞서 지난해 10월 퀸즐랜드 주에서 성범죄 혐의로 기소된 피고인의 신원을 공개할 수 있도록 한 형법 개정안이 발효됨에 따라 그의 신상도 공개됐다.

카메라 등을 부착할 수 있는 러시아산 끈을 두르고 나타나 ‘러시아 스파이’로 의심받았던 흰돌고래(벨루가)가 노르웨이 바다에서 죽은 채로 발견됐다. AP통신은 1일(현지시간) 노르웨이어로 고래란 뜻을 가진 이름인 ‘발디미르’로 불렸던 이 고래가 죽은 채로 노르웨이 남서쪽 리사비카 앞바다에서 발견됐다고 전했다. 발디미르는 5년 전인 2019년 봄에 노르웨이 북부 핀마르크 지역에서 처음 발견됐다. 발견 당시 카메라를 끼울 수 있는 끈과 ‘상트페테르부르크 장비’라고 인쇄된 플라스틱 고리를 몸에 달고 있었기 때문에 러시아 해군의 스파이 훈련을 받았을 것이라는 추측을 낳았다. 돌고래가 사람과의 교감이 뛰어나 자폐 아동의 치료 등에 사용되는 점 때문에 ‘치료 고래’였을 수도 있다는 관측도 있다. 따라서 이름도 노르웨이어 단어 ‘고래’(Hval)를 러시아식으로 변형해 ‘발디미르’(Hvaldimir)라고 붙여준 다음 몸에 있던 띠는 제거해줬다. 지난 5년간 발디미르는 노르웨이와 스웨덴 해안에서 자주 목격됐다. 사람들에게 관심을 보였고 수신호에 반응하는 등 사람 손을 탄 듯한 모습을 보였다고 발디미르를 꾸준히 관찰해 온 비영리단체 ‘마린 마인드’ 측은 전했다. ‘마린 마인드’의 창립자 세바스티안 스트란드는 “발디미르가 살아 있는 것을 확인한 지 하루 남짓 만에 움직임 없이 물에 떠 있는 것을 보게 됐다”고 말했다. 스트란드는 초기 검안에서 발디미르에게 눈에 띄는 부상은 없었다면서 부검을 통해 사인을 확인할 수 있을 것이라고 덧붙였다. 흰돌고래의 수명은 40∼60년으로, 발디미르는 14∼15살의 비교적 어린 나이에 사망했다. 몸길이는 4.2m, 무게는 1225㎏으로 추정됐다. 벨루가 고래는 최대 6m까지 자랄 수 있으며 일반적으로 그린란드, 노르웨이 북부, 러시아 주변의 바다에서 서식한다. 벨루가 서식지에는 서방과 러시아의 잠수함 이동을 감시하는 지정학적으로 중요한 지역이자 북부 항로의 관문인 바렌츠해가 포함된다. 스트란드는 소셜미디어(SNS)를 통해 “지난 5년간 발디미르는 수만 명에게 감동을 줬고 자연의 경이로움을 보여줬다”며 “발디미르는 절대로 잊히지 않을 것”이라고 밝혔다. 발디미르와 관련해 그동안 러시아는 아무런 입장을 내놓지 않았다.

“딸 찾는 데 평생을 바친 딸바보, 최고의 아빠였다.” ‘실종된 송혜희를 찾아주세요’라고 적힌 현수막을 전국에 붙이며 25년간 딸을 찾아다녔던 고(故) 송길용(71)씨를 나주봉 ‘전국미아실종가족찾기시민의모임’ 회장은 이렇게 기억했다. 송씨는 끝내 딸을 만나지 못하고 교통사고로 지난달 26일 숨졌다. 나주봉 ‘전국 미아·실종 가족찾기 시민의 모임’ 회장은 지난달 30일 ‘YTN24’와 인터뷰에서 “(송씨가) 얼마 전에 심장이 병이 생겨서 급성심근경색증 시술을 받고 퇴원했는데, 트럭을 가지고 볼일을 보러 나갔다가 지난 26일 교통사고로 운명했다”며 “참 안타깝다”고 말했다. 송씨의 딸 송혜희씨는 1999년 2월 13일 오후 10시 10분 경기 평택의 집 근처 버스정류장에서 내린 이후 행방불명됐다. 송씨는 딸이 실종된 직후 ‘실종된 송혜희 좀 찾아주세요’라고 적힌 현수막을 전국 곳곳에 설치하고 전국에 있는 아동 보호 시설도 수소문하며 딸을 애타게 찾았다. 나 회장은 “송혜희씨가 실종되고 나서 송씨 부부는 생업을 포기한 채 전국을 누볐다”며 “(송혜희씨) 엄마는 먼저 작고했고 혼자 남은 아버지는 현수막과 전단지 비용을 마련하기 위해서 폐지와 폐품을 수거했다”고 밝혔다. 송씨는 이렇게 모은 돈으로 딸을 찾는 현수막을 만들어 전국을 돌아다녔다. 나 회장은 송씨가 숨지기 하루 전날까지 ‘딸 생각’뿐이었다고 했다. 그는 “송씨가 사망하기 하루 전에 전화가 와서 현수막을 많이 만들어야 하는데 돈이 없다고 걱정하는 이야기를 하셨다”면서 “그리고 연락이 없었는데 유족에게 부고 연락을 받은 현수막 업체 사장님이 내게 송씨의 사고 소식을 전해줬다”고 말했다. 송씨는 생전 나 회장에게 ‘내가 먼저 죽으면 회장님이 우리 혜희를 꼭 찾아달라’는 부탁도 남겼다고 했다. 나 회장은 “2~3주에 한 번 식사를 하면서 농담처럼 그런 말씀을 자주 했다”며 “지금 생각하면 나한테 남기는 유언이었나 싶다”고 말했다. 그러면서 나 회장은 “송씨는 평소에 즐기던 술, 담배 모두 끊고 ‘혜희를 못 찾으면 못 죽는다’고 (했다). 딸 찾는 데 그야말로 평생을 바친 딸바보, 최고의 아빠라고 부르고 싶다”고 덧붙였다.

“저는 텔레그램 딥페이크(허위 영상물) 성범죄 피해자입니다. 당신 사진도 올라와 있는 것 같아서 이 메시지를 보냅니다.” 2021년 7월 어느 날, 초등교사 박승희(27·가명)씨는 모르는 여성에게 ‘딥페이크 성범죄’ 제보를 받았다. 승희씨는 여성이 알려준 텔레그램 ‘지인능욕방’에 들어갔다. 친구들과 소식을 나누기 위해 각종 소셜미디어(SNS)에 올렸던 사진과 합성된 성착취물이 자신의 이름, 연락처, 근무 중인 학교 등 신상 정보와 함께 단톡방에서 퍼지고 있었다. 그제야 승희씨는 몇 달간 남성들이 성기 사진을 마구잡이로 자신에게 보낸 이유를 알게 됐다. 승희씨는 1일 서울신문과의 인터뷰에서 “2019년 임용고시를 앞두고 트위터에서 비슷한 피해를 당했다”면서 “두 번째다 보니 놀람보다는 분노가 컸고 이번엔 꼭 잡아야겠다고 다짐했다”고 회상했다. 그때부터 승희씨는 ‘지인능욕방에서 활동하는 가해자’처럼 위장했다. 자신의 사진을 콕 집어 ‘얘 마음에 드는데 사진 더 없냐’, ‘지인이냐’고 물었다. 낄낄거리던 가해자 A씨가 자신 말고 또 다른 여성의 딥페이크 사진을 올리며 성희롱하는 걸 본 승희씨는 또 다른 피해 여성을 찾아냈다. 두 사람이 지인을 조합해 가며 ‘합동 수사’한 결과 공통적으로 아는 A씨를 특정할 수 있었다. 이렇게 승희씨가 딥페이크 성범죄 가해자를 찾은 데 걸린 시간은 단 5일이었다. 승희씨가 모은 증거에 덜미가 잡힌 A씨는 자백했다. 연신 “죄송하다”는 A씨를 보며 승희씨는 허탈함을 느꼈다. ‘SNS는 수사가 어렵다’며 미적지근한 태도를 보였던 경찰서도 있었다. A씨는 2022년 말 성폭력범죄처벌 등에 관한 특례법 위반과 모욕 혐의로 징역 1년 2개월에 아동·청소년 관련기관 등에 5년간의 취업제한 명령 등을 받았지만, 텔레그램을 탈퇴한 다른 주범은 잡지 못했다. 승희씨는 “성인 대상 디지털 성범죄 수사도 위장 수사가 절실하다”고 강조했다. 현행법상 아동·청소년 대상 디지털 성범죄 수사에만 경찰의 신분 위장 수사가 허용돼 있어서다. 승희씨는 딥페이크 피해자들에게 “가해자는 텔레그램 밖에선 아무런 행동도 못 하는 사람”이라면서 “수치심에 SNS를 닫기도 했지만 피해자가 숨지 않아도 된다는 걸 깨달았다. 꼭 잡을 수 있다”고 전했다.

‘핀터레스트’ 앱에 합성물 수백장성착취물 피해자의 53% 한국인대부분 가수와 배우 등 연예인심우정 “운영자 법적 책임 검토”머스크의 ‘엑스’ 불법물 온상 지목 K팝을 좋아하는 대학생 안모(21)씨는 며칠 전 이미지를 공유하는 해외 플랫폼 ‘핀터레스트’ 애플리케이션(앱)을 둘러보다 깜짝 놀랐다. 한 유명 여성 아이돌 가수의 얼굴에 다른 여성의 나체를 합성한 사진이 버젓이 올라와 있어서다. 안씨는 “12세부터 쓸 수 있는 앱인데 딥페이크(허위 영상물)가 해외 플랫폼에서도 기승을 부리고 있다는 게 충격적”이라고 전했다. 최근 지인을 대상으로 딥페이크 음란물을 만들어 텔레그램에서 조직적으로 유포하는 범죄 양상이 사회적 문제로 대두된 가운데 해외 플랫폼에서 여성 연예인을 타깃으로 한 딥페이크 성범죄가 반복적으로 이뤄지고 있다는 지적이 제기되고 있다. 1일 서울신문이 핀터레스트 앱에서 ‘합성’, ‘딥페’, ‘19’ 등의 검색어를 입력하자 여성 아이돌이나 소셜미디어(SNS) 인플루언서 등과 음란물이 결합된 사진 수백장이 조회됐다. 아이돌 가수 A씨의 허위 사진 10장 등 딥페이크 사진 50여장을 올린 이용자에게 메시지를 보내 이유를 묻자 “죄송하다”라는 답이 돌아왔다. 계정은 곧 삭제됐다. 심지어 엑스(X·옛 트위터)나 사진 공유 앱 텀블러 등에서는 플랫폼에 적발되지 않기 위해 해시태그나 링크, 메시지 기능 등을 이용해 이용자들끼리 이른바 ‘연능’(연예인 능욕) 딥페이크를 공유하기도 한다. 특히 우리나라는 딥페이크 피해에 취약하다. 미국의 사이버보안 업체 시큐리티 히어로가 최근 발표한 ‘2023 딥페이크 현황’ 보고서에 따르면 지난해 7~8월 유튜브와 딥페이크 성착취물 사이트 게시물 9만 5820건을 분석한 결과 피해자의 53%가 한국인이었다. 대부분 가수와 배우 등 연예인이었다. 가장 큰 피해를 본 것은 한국인 가수로, 딥페이크 성착취물 1595건에 등장했고 총조회수는 561만회였다. 전문가들은 딥페이크 기술 자체를 막기 어려운 상황에서 불법 콘텐츠가 유포되지 않도록 플랫폼 책임을 강화하는 게 현실적인 대책이라고 꼽는다. 김명주(바른AI연구센터장) 서울여대 정보보호학과 교수는 “콘텐츠에 대한 플랫폼의 법률상 의무를 강하게 부과하는 유럽연합(EU) 등과 보조를 맞추는 것도 방법”이라고 했다. 심우정 검찰총장 후보자도 이날 국회에 제출한 서면 답변에서 “디지털 성범죄 전담 검사를 확대하고 텔레그램 등 보안 메신저 운영자들의 법적 책임을 검토하겠다”고 밝혔다. 해외에서는 이런 피해에 대해 발 빠르게 대응한다. 텔레그램 창업자인 러시아 출신 파벨 두로프가 프랑스에서 아동 포르노 유포 방조 등의 혐의로 기소된 데 이어 일론 머스크가 인수한 엑스는 가짜뉴스와 혐오 메시지를 유포한 혐의로 브라질에서 차단당했다. 엑스의 이미지 생성 인공지능(AI)인 ‘그록’은 카멀라 해리스, 도널드 트럼프 등 미국 대선 후보 등의 딥페이크 게시물의 온상으로도 지목되고 있다. 핀터레스트 측은 “문제 계정을 확인한 뒤 조치를 취한다”고, 구글 코리아 측은 “딥페이크 콘텐츠에 대한 사용자 불만을 앱에서 해결하지 못하면 단계별로 조처를 한다”고 답했다.

텔레그램방 잠입 5일 만에 연대해 특정‘죄송하다’ 반복하는 가해자 보며 허탈도 “텔레그램 밖에선 아무 것도 못하는 이들”‘SNS 수사 어렵다’는 경찰서도“성인 피해도 위장 수사 절실”피해자에 “우린 숨을 필요 없어” “저는 텔레그램 딥페이크(허위 영상물) 성범죄 피해자입니다. 당신 사진도 올라와 있는 것 같아서 이 메시지를 보냅니다.” 2021년 7월 어느 날, 초등교사 박승희(27·가명)씨는 모르는 여성에게 ‘딥페이크 성범죄’ 제보를 받았다. 승희씨는 여성이 알려준 텔레그램 ‘지인능욕방’에 들어갔다. 친구들과 소식을 나누기 위해 각종 소셜미디어(SNS)에 올렸던 사진과 합성된 성착취물이 자신의 이름, 연락처, 근무 중인 학교 등 신상 정보와 함께 단톡방에서 퍼지고 있었다. 그제야 승희씨는 몇 달간 남성들이 성기 사진을 마구잡이로 자신에게 보낸 이유를 알게 됐다. 승희씨는 1일 서울신문과의 인터뷰에서 “2019년 임용고시를 앞두고 트위터에서 비슷한 피해를 당했다”면서 “두 번째다 보니 놀람보다는 분노가 컸고 이번엔 꼭 잡아야겠다고 다짐했다”고 회상했다. 그때부터 승희씨는 ‘지인능욕방에서 활동하는 가해자’처럼 위장했다. 자신의 사진을 콕 집어 ‘얘 마음에 드는데 사진 더 없냐’, ‘지인이냐’고 물었다. 낄낄거리던 가해자 A씨가 자신 말고 또 다른 여성의 딥페이크 사진을 올리며 성희롱하는 걸 본 승희씨는 또 다른 피해 여성을 찾아냈다. 두 사람이 지인을 조합해 가며 ‘합동 수사’한 결과 공통적으로 아는 A씨를 특정할 수 있었다. 이렇게 승희씨가 딥페이크 성범죄 가해자를 찾은 데 걸린 시간은 단 5일이었다. 승희씨가 모은 증거에 덜미가 잡힌 A씨는 자백했다. 연신 “죄송하다”는 A씨를 보며 승희씨는 허탈함을 느꼈다. “왜 피해자가 스트레스를 받으며 가해자를 잡아야 할까”라는 데서 느끼는 답답함도 컸다. ‘SNS는 수사가 어렵다’며 미적지근한 태도를 보였던 경찰서도 있었다. A씨는 2022년 말 성폭력범죄처벌 등에 관한 특례법 위반과 모욕 혐의로 징역 1년 2개월에 아동·청소년 관련기관 등에 5년간의 취업제한 명령 등을 받았지만, 텔레그램을 탈퇴한 다른 주범은 잡지 못했다. 승희씨는 “성인 대상 디지털 성범죄 수사도 위장 수사가 절실하다”고 강조했다. 현행법상 아동·청소년 대상 디지털 성범죄 수사에만 경찰의 신분 위장 수사가 허용돼 있어서다. 승희씨는 딥페이크 피해자들에게 “가해자는 텔레그램 밖에선 아무런 행동도 못 하는 사람”이라면서 “처음엔 나도 수치심에 SNS를 닫았지만, 피해자가 숨지 않아도 된다는 걸 깨달았다. 꼭 잡을 수 있다”고 전했다.

외계 생명체를 다룬 ‘에이리언: 로물루스’와 배우 조정석의 연기가 돋보이는 ‘파일럿’이 극장가를 장악하고 있는 가운데, 오는 4일부터 새롭게 개봉하는 영화들이 속속 베일을 벗는다. 가을이 시작되는 9월, 극장가 나들이를 계획 중이라면 주목하자. 테마별로 묶은 신작 영화를 소개한다. 기묘한 이야기 - <비틀쥬스 비틀쥬스> / <스픽 노 이블＞ ■ 비틀쥬스 비틀쥬스 세계적인 거장 팀 버튼 감독의 영화 ‘비틀쥬스 비틀쥬스’가 오는 4일 개봉한다. ‘비틀쥬스 비틀쥬스’는 가족들에게 비극적인 사건이 벌어진 이후, 두 번 다시 만나고 싶지 않았던 ‘비틀쥬스’가 소환되며 펼쳐지는 산 자와 죽은 자의 이야기를 담는다. 1988년 개봉한 ‘비틀쥬스’의 속편으로 지난 28일(현지시각) 제81회 베니스국제영화제 개막식에서 초연됐다. 팀 버튼 감독은 지난 28일(현지시각) 베니스영화제 기자회견에서 “나이가 들면서 내 자신을 조금 잃었는데, 이 영화(‘비틀쥬스 비틀쥬스’)가 좋아하는 일을 좋아하는 사람들과 함께하며 영화 제작에 대한 새로운 활력을 되찾는 계기가 됐다”고 밝힌 바 있다. 팀 버튼 감독에게 영화에 대한 사랑을 되찾아준 ‘비틀쥬스 비틀쥬스’. 화려하고 기괴한 판타지의 세계로 들어가 보자. ■ 스픽 노 이블 ‘이든 레이크’ 등을 연출한 제임스 왓킨스 감독의 신작 ‘스픽 노 이블’이 11일 개봉한다. ‘스픽 노 이블’은 휴양지에서 우연히 만난 패트릭(제임스 맥어보이) 가족의 집 초대에 응하게 된 루이스(맥켄지 데이비스) 가족에게 펼쳐지는 기이한 이야기를 담는다. ‘스픽 노 이블’은 2022년 개봉한 동명의 덴마크 작품을 원작으로 한다. 다만 원작 영화의 일부분은 각색됐다. 제임스 왓킨스 감독은 미국 영화전문매체 데드라인에 “관객들이 롤러코스터를 탄 것처럼 긴장감 넘치고 비명을 지르는 영화로 만들고 싶었다”면서 원작의 슬픈 장면 중 하나를 바꾼 계기를 밝혔다. 끝까지 손에 땀을 쥐게 하는 제임스 왓킨스 표 스릴러를 극장에서 만나보자. 삶을 산다는 것은 - <딸에 대하여> / <죽고 싶지만 사랑은 하고 싶어> ■ 딸에 대하여 2017년 출간된 동명의 베스트셀러 소설을 원작으로 하는 영화 ‘딸에 대하여’가 4일 개봉한다. ‘딸에 대하여’는 엄마(오민애)가 어느 날 동성 연인 레인(하윤경)과 함께 집으로 돌아온 딸 그린(임세미)을 마주하며 펼쳐지는 이야기다. 세상의 부조리를 이해할 수 없는 딸과 세상에 부적합한 딸을 이해할 수 없는 엄마가 함께 나아갈 수 있을까. ‘딸에 대하여’는 제28회 부산국제영화제에서 CGV상을 수상하고, 배우 오민애에게 올해의 배우상을 안긴 쾌거를 이룬 바 있다. 또 제49회 서울독립영화제에서는 관객상과 CGK촬영상(김지룡)을, 제12회 무주산골영화제에선 감독상을 받았다. ■ 죽고 싶지만 사랑은 하고 싶어 레이첼 램버트 감독의 장편 데뷔작 ‘죽고 싶지만 사랑은 하고 싶어’가 4일 개봉한다. ‘죽고 싶지만 사랑은 하고 싶어’는 조용하고 단순한 일상에서 죽음을 상상하며 자극을 얻는 프랜(데이지 리들리)이 직장에 새로 입사한 남자 로버트(데이브 메르헤예)를 만나게 되며 펼쳐지는 이야기를 담는다. ‘우울한 코미디’로 불리는 이 영화는 사람들과 어울리고 싶으면서도 혼자이고 싶은 복잡미묘한 프랜의 감정을, 또 인간의 외로움을 섬세하게 표현해냈다는 평가를 받는다. 소설 원작 일본 영화 - <52헤르츠 고래들> / <새벽의 모든> ■ 52헤르츠 고래들 마치다 소노코 작가의 동명 베스트셀러를 원작으로 하는 ‘52헤르츠 고래들’이 4일 개봉한다. 지난 3월1일 일본에서 개봉해 일본 박스오피스 예술영화 1위를 기록한 이 영화는 세상에서 가장 외로운 52헤르츠 고래처럼 마음의 상처를 숨긴 채 살아가던 키코(스기사키 하나)와 어린 소년(쿠와나 토리)이 서로를 보듬고 한 걸음 앞으로 나아가는 희망과 구원의 이야기다. ‘52헤르츠 고래들’은 현재와 ​​과거를 오가며 아동 학대, 성 소수자 등 현대사회가 안고있는 복잡한 문제점을 다룬다. 나루시마 이즈루 감독은 현지매체에 “각각의 사회 문제가 영화를 만들 수 있는 주제”라고 말했다. 이어 섬세한 주제를 다루기 위해 아동 학대 경험자와 LGBTQ(Lesbian, Gay, Bisexual, Transgender, Queer) 관계자를 만나 면밀한 취재를 진행했다고 전했다. 나루시마 이즈루 감독은 “(영화 속 인물과) 같은 입장의 사람이 보았을 때 상처받지 않을 수 있도록 만들고 싶었다”고 밝힌 바 있다. 세심한 감정 묘사에 긍정적인 평가를 받은 ‘52헤르츠 고래들’를 극장에서 만나보자. ■ 새벽의 모든 미야케 쇼 감독의 신작 ‘새벽의 모든’이 18일 개봉한다. ‘새벽의 모든’은 제74회 베를린국제영화제 포럼 부문 초청작이자 제25회 전주국제영화제 개막작으로 선정돼 화제를 모았다. ‘새벽의 모든’은 PMS(월경전증후군)로 극심한 감정 변화에 시달리는 후지사와(카미시라이시 모네)와 공황장애로 평범한 일상마저 꺾여버린 야마조에(마츠무라 호쿠토)가 특별한 연대로 일상의 빛을 맞이하는 공감 드라마로, 세오 마이코 작가의 동명 소설이 원작이다. 후지사와와 야마조에는 친구도 연인도 아니다. 다만 서로를 깊이 이해하고 공감하며 특별한 우정을 쌓아간다. 서로를 향한 따뜻한 위로 속에서 삶의 희망을 되찾는 여정을 함께해보자. 짜릿한 액션 한 판 - <원맨> / <베테랑2> ■ 원맨 ‘테이큰’과 ‘인천상륙작전’으로 잘 알려진 배우 리암 니슨 주연의 ‘원맨’이 4일 개봉한다. ‘원맨’은 전직 베테랑 청부살인업자 핀바 머피(리암 니슨)에게 지키고 싶은 어린 소녀가 생기며 벌어지는 이야기다. 1952년생, 72세 배우가 보여줄 ‘노장’ 액션이 이 영화의 관전포인트가 되겠다. ■ 베테랑2 2015년 개봉한 천만 관객 영화 ‘베테랑’의 후속작, ‘베테랑2’가 13일 개봉한다. ‘베테랑2’는 밤낮없이 범죄와 싸우는 베테랑 형사 서도철(황정민)이 정의감 넘치는 막내 형사 박선우(정해인)와 함께 연쇄살인범을 잡는 이야기다. ‘액션 맛집’ 류승완 감독이 뽑아내는 풍부한 볼거리와 속이 뻥 뚫리는 범죄 응징 결말이 관전포인트.

핀터레스트 등 해외 플랫폼서넘쳐나는 연예인 딥페이크물딥페이크 피해자 53% 한국인대부분이 가수 등 여성 연예인“플랫폼서 유포 막는 게 우선” K팝을 좋아하는 대학생 안모(21)씨는 며칠 전 이미지를 공유하는 해외 플랫폼 ‘핀터레스트’ 애플리케이션(앱)을 둘러보다 깜짝 놀랐다. 한 유명 여성 아이돌 가수의 얼굴에 다른 여성의 나체를 합성한 사진이 버젓이 올라와 있어서다. 안씨는 “12세부터 쓸 수 있는 앱인데 딥페이크(허위 영상물)가 해외 플랫폼까지 기승을 부리고 있다는 게 충격적”이라며 “유사한 이미지까지 모두 플랫폼에 신고하고 해당 연예인 소속사에도 제보했다”고 전했다. 최근 지인을 대상으로 딥페이크 음란물을 만들어 텔레그램에서 조직적으로 유포하는 범죄 양상이 사회적 문제로 대두된 가운데 해외 플랫폼에서 여성 연예인을 타깃으로 한 딥페이크 성범죄가 반복적으로 이뤄지고 있다는 지적이 제기되고 있다. 1일 서울신문이 핀터레스트 앱에서 ‘합성’, ‘딥페’, ‘19’ 등의 검색어를 입력하자 여성 아이돌이나 소셜미디어(SNS) 인플루언서 등과 음란물이 결합된 사진 수백장이 조회됐다. 서울신문이 아이돌 가수 A씨의 허위 사진 10장 등 딥페이크 사진 50여장을 올린 이용자에게 메시지를 보내 이유를 묻자 “죄송합니다”라는 답이 돌아왔다. 계정은 곧바로 삭제됐다. 심지어 엑스(X·옛 트위터)나 사진 공유 앱 텀블러 등에서는 플랫폼에 적발되지 않기 위해 해시태그나 링크, 메시지 기능 등을 이용해 이용자들끼리 이른바 ‘연능’(연예인 능욕) 딥페이크를 공유하기도 한다. 특히 우리나라는 딥페이크 피해에 취약하다. 미국의 사이버보안 업체 시큐리티 히어로가 최근 발표한 ‘2023 딥페이크 현황’ 보고서에 따르면 지난해 7~8월 유튜브와 딥페이크 성착취물 사이트에서 게시물 9만 5820건을 분석한 결과 피해자의 53%가 한국인이었다. 대부분 가수와 배우 등 연예인이었다. 가장 큰 피해를 본 것은 한국인 가수로, 딥페이크 성착취물 1595건에 등장했고 총조회수는 561만회였다. 전문가들은 딥페이크 기술 자체를 막기 어려운 상황에서 불법 콘텐츠가 유포되지 않도록 플랫폼 책임을 강화하는 게 현실적인 대책이라고 꼽는다. 김명주(바른AI연구센터장) 서울여대 정보보호학과 교수는 “콘텐츠에 대한 플랫폼의 법률상 의무를 강하게 부과하는 유럽연합(EU) 등과 보조를 맞추는 것도 검토해 볼 만하다”고 했다. 심우정 검찰총장 후보자도 이날 국회에 제출한 서면 답변에서 “디지털 성범죄 전담 검사를 확대하고 텔레그램 등 보안 메신저 운영자들의 법적 책임을 검토하겠다”고 밝혔다. 해외에서는 딥페이크 성착취물이나 잘못된 정보가 퍼진 서비스를 차단하기도 한다. 텔레그램 창업자인 러시아 출신 파벨 두로프가 프랑스에서 아동 포르노 유포 방조 등의 혐의로 기소된 데 이어 일론 머스크가 인수한 엑스는 가짜뉴스와 혐오 메시지를 유포한 혐의로 브라질에서 차단당했다. 엑스의 이미지 생성 인공지능(AI)인 ‘그록’은 카멀라 해리스, 도널드 트럼프 등 미국 대선 후보 등의 딥페이크 게시물의 온상으로 지목되고 있다. 핀터레스트 측은 “이용자가 신고한 이미지를 포함해 문제가 된 계정을 확인한 뒤 조치를 취한다”고 설명했다. 구글 코리아 관계자는 “딥페이크 콘텐츠에 대한 사용자 불만을 앱에서 해결하지 못하면 단계별로 조처를 한다”고 답했다.

20∼49세 남녀 절반가량은 출산 의향이 없다는 설문 결과가 나왔다. 다만 이들 중 상당수는 정부 정책과 기업 지원이 대폭 확대되면 출산을 고려할 수 있다고 답했다. 한반도미래인구연구원은 최근 리서치업체 엠브레인과 함께 전국의 20∼49세 남녀 2000명(미혼·기혼자 포함)을 대상으로 결혼과 출산에 대한 심층 인식조사를 벌여 이러한 사실을 확인했다고 1일 밝혔다. 조사 결과 응답자의 42.6%는 출산 의향이 없었는데 성별로는 여성(52.9%)이 남성(33.1%)보다 많았다. 연령별 비출산 의향은 40대가 63.9%로 가장 높았고 30대와 20대가 각각 35.2%, 23.6%였다. 출산 기피 이유로 여성은 ‘아이를 낳을 필요성을 느끼지 못해서’(13.9%), ‘자녀를 돌봄·양육할 경제적 여유가 없어서’(12.7%), ‘자녀 교육에 막대한 비용이 들어서’(10.7%)를 꼽았다. 남성은 ‘고용 상태·직업이 불안정해서’(17.9%), ‘자녀를 돌봄·양육할 경제적 여유가 없어서’(16%), ‘아이를 낳을 필요성을 느끼지 못해서’(10.5%) 출산을 원하지 않는다고 했다. 다만 출산 의향이 없다고 응답한 사람 1245명 중 44.1%는 정부 정책과 기업 지원이 확대되면 출산 의향 있는 유동층이었다. 특히 유자녀 기혼자의 경우 그 비중은 55.3%에 달했다. 100점을 만점으로 한 정부 저출산 지원대책 선호도 조사에서는 ‘육아휴직 확대와 급여지원’이 가장 높은 점수를 받았다. 다음으로는 ‘부모급여 및 아동수당 월간지원’(70.5점), ‘어린이 병원비 경감’(68.4점), ‘아이 돌봄 지원사업’(68.3점), ‘국공립 어린이집 및 유치원 증설’(63.7점) 순으로 선호도가 높았다. 기업 차원에서는 ‘자녀 학자금 지원’(72.0점), ‘자녀 보육비 지원’(70.7점), ‘자동 육아휴직제도’(69.9점), ‘육아기 근로시간 단축제도’(69.0점), 남성 육아휴직 의무화 제도(68.8점)가 중요하다고 응답자들은 평가했다. 한편 응답자 중 미혼남녀(1164명)의 27.4%는 결혼 의향이 없다고 밝혔는데, 여성(34.6%) 응답자 비중이 남성(21.5%)보다 높았다. 연령별로는 40대 35.3%, 30대 30.5%, 20대 22.2% 순이었다. 나머지 19.4%는 결혼 의향에 대해 ‘잘 모르겠다’고 했으며 ‘결혼 의향이 있다’는 응답자는 53.2%였다. 남성은 결혼 기피 이유로 경제적 불안(20.1%), 혼자 사는 것이 더 행복(18.9%), 결혼 조건을 맞추기 어려워서(15.8%)를 들었다. 여성은 혼자 사는 것이 더 행복(17.6%), 가부장제 및 양성 불평등 문화(16.2%), 결혼하고 싶은 인연을 못 만날 것 같아서(12.4%)의 이유를 결혼 기피 이유로 꼽았다. 다만 결혼 생각이 없는 미혼남녀 544명 중 38.6%는 정부 정책과 기업 지원이 늘어나면 의향을 바꿀 수 있는 유동층이었다. 반면 61.4%는 정부 정책이나 기업 지원과 무관하게 비혼 입장을 고수하고 있는 고정층이었다.

가자지구 보건부는 지난달 31일(현지시간) 가자 지구의 어린이들에게 소아마비를 예방 접종하고 바이러스 확산을 막기 위한 캠페인이 시작됐다고 밝혔다고 AP통신이 보도했다. 이는 하마스가 통치하는 가자지구와 요르단강 서안지구의 팔레스타인인들이 이스라엘 군사 공세에 시달리고 있는 가운데 나온 조처다. 이스라엘도 백신 접종 프로그램이 9월 9일까지 계속되고 하루 8시간 동안 진행될 것이라고 밝혔다. 이를 통해 보건 종사자들은 10세 미만 가자지구 내 팔레스타인 어린이 약 64만명을 대상으로 한다. 각 어린이는 경구 소아마비 백신을 2회에 걸쳐 접종받고, 2차 접종은 1차 접종 후 4주 뒤에 실시한다. 이 임무에는 유엔 기관과 가자지구 보건부 소속의 의료진 2100명 이상이 참여할 예정이다. 테오드로스 게브레예수스 WHO 사무총장은 이 캠페인이 가자지구 중부에서 시작하여 남쪽으로 이어지고 마지막으로 북쪽으로 이어질 것이라고 말했다. AP통신에 따르면 가자지구의 소수의 어린이들이 이스라엘과 유엔 세계보건기구가 합의한 대규모 전투 중단 하루 전 백신 접종을 시작했다. AP통신 기자들은 가자지구 남부 칸 유니스 나세르 병원에서 약 10명의 어린이가 백신을 접종하는 것을 봤다고 전했다. 세계보건기구(WHO)에 따르면 효과적이려면 10세 미만 어린이의 최소 90%가 단시간 내에 예방접종을 받아야 한다. 앞서 WHO는 지난달 29일 이스라엘과 폴리오 백신 접종 프로그램을 실시하기 위해 전투를 제한적으로 중단하기로 합의했다고 밝혔다. 백신 접종 캠페인은 이번 달 가자에서 25년 만에 처음으로 소아마비 사례가 발견된 이후에 시작되었습니다. 의료진은 태어난지 10개월 된 아동이 백신을 접종하지 않아 돌연변이 바이러스에 의해 부분적으로 마비되었다고 결론지었다. 이 질병에 걸린 대부분의 사람들은 증상을 경험하지 않고, 증상이 있는 사람들은 보통 일주일 정도면 회복된다. 하지만 치료법은 없다. 만약 소아마비가 발생하면 보통 영구적이다. 소아마비가 호흡기 근육에 영향을 주면 이 질병은 치명적일 수 있다. 가자지구의 의료 종사자들은 수개월 동안 소아마비 발병 가능성에 대해 경고해왔다. 최근 유니세프(유엔아동기구)는 케렘 샬롬 검문소를 통해 약 130만회 접종이 가능한 백신을 반입했고, 유니세프는 백신의 효능을 유지하기 위해 적절한 온도에서 창고의 냉장 보관소에 보관해왔다.

배우 백진희가 따뜻한 마음으로 후원해 온 아동과 만났다. 백진희는 31일 “7살에 만난 나의 후원아동 소피아는 16살이 되었다. 안되는 이유는 수만 가지지만 그럼에도 불구하고 ‘될 수도 있지 않을까?’라는 희망 한 가지의 힘을 느낄 수 있었던 8월의 마지막 나날들”이라며 사진을 게재했다. 사진에서 백진희는 7살에 만나 지금은 16살이 된 후원 아동을 공개했다. 마음으로 키운 딸이라고 해도 과언이 아닐 정도로, 백진희는 후원 아동을 살뜰히 챙겼다. 평소 해외 봉사활동 등 선한 영향력을 이어가고 있는 백진희인 만큼 따뜻한 마음이 느껴진다. 백진희는 1990년생으로 만 34세다. 지난해 종영한 KBS 2TV 드라마 ‘진짜가 나타났다!’에 출연해 사랑 받았다.