제주에서 중고품 거래 플랫폼으로 ‘왁싱 모델을 구한다’고 속여 여성 신체 사진을 전송받은 30대 남성이 경찰에 붙잡혔다. 제주경찰청은 30대 남성 A씨를 아동·청소년 성 보호에 관한 법률 위반 혐의로 입건해 조사하고 있다고 19일 밝혔다. A씨는 지난달 18일쯤 종고품 거래 플랫폼에 ‘브라질리언 왁싱과 비키니 왁싱 모델을 구한다’는 내용의 구인 글을 올렸다. A씨는 글을 보고 문의한 피해자에게 카카오톡으로 따로 연락해 ‘왁싱을 위해 모량을 알아야 한다’는 이유 등을 대며 모자이크 없는 신체 사진을 요구했다. 카카오톡 프로필에는 여성 사진을 올려 자신이 여성 사장인 것처럼 속였다. A씨는 사진을 받고 며칠 안 돼 해당 중고품 거래 플랫폼 등 계정을 모두 삭제하고 연락을 끊었다. 신고를 받고 수사에 착수한 경찰은 지난 7일 광주 모처에서 A씨를 붙잡았다. A씨는 제주를 방문했을 때 중고품 거래 플랫폼 동네 인증을 마치고, 거주지인 광주로 돌아간 후 범행을 저지른 것으로 파악됐다. 왁싱숍 사장을 사칭했지만 실제 직업은 달랐다. A씨는 경찰 조사에서 “왁싱 모델을 구하고 있었고, 실제 왁싱 전 신체 사진이 필요해 달라고 했다”며 혐의를 부인하고 있는 것으로 전해졌다. 경찰은 A씨의 휴대전화를 압수, 포렌식을 통해 증거를 확보했으며 추가 피해자가 있을 것으로 보고 수사를 하고 있다. 경찰 관계자는 “휴대전화 디지털포렌식 결과, 피해자 신체 사진을 유포한 정황은 없었다”며 “현재 추가 피해 여부 등을 조사하고 있다”고 말했다.

세종시의 한 저수지에서 신생아로 추정되는 영아 주검이 발견돼 경찰이 수사에 나서자 친모가 자수했다. 세종북부경찰서는 시체유기 혐의로 20대 초반 A씨를 조사하고 있다고 19일 밝혔다. A씨는 세종시 조치원읍 한 저수지에 탯줄과 태반이 그대로 달린 영아를 유기한 혐의를 받는다. A씨의 범행은 지난 15일 오후 6시 30분 “아기 시신이 떠 있다”는 시민의 신고로 드러나게 됐다. 숨진 채 발견된 아기는 배에 탯줄을 달고 있었으며 발견 당시 외상은 없었다. 경찰은 부패가 진행되기 직전 상태로 보아 아기가 태어난 지 얼마 되지 않아 숨진 것으로 보았고, 저수지 주변의 폐쇄회로(CC)TV에서 확보한 영상을 분석해 아기의 부모와 사건 경위를 파악했다. 수사망이 좁혀오자 A씨는 경찰에 자수 의사를 밝히고 “출산 예정일보다 일찍 양수가 터져서 집에서 혼자 출산했는데, 출산 후 아기가 숨을 쉬지 않아서 겁이 나 저수지에 유기했다”고 진술했다. 미혼인 A씨는 무직 상태로 혼자 거주하는 것으로 확인됐다. 국립과학수사연구원에 시신 부검을 맡긴 경찰은 부검 결과와 다른 증거 등을 토대로 아이가 사망한 시점을 확인할 계획이다. 경찰 관계자는 “아이 사망 시점이 출산한 이후면 친모에게 아동학대 살해 혐의를 적용할 예정”이라고 밝혔다.

지하철을 비롯한 대중교통을 이용할 때 주위를 살펴보면 예전처럼 책을 읽는 사람은 거의 찾아볼 수 없다. 거의 모든 사람이 스마트폰에 집중하는 모습이다. 동영상이나 소셜미디어(SNS) 이용자도 있지만 게임에 빠져 있는 경우도 적지 않다. 일반적으로 비디오 게임은 정신 건강에 부정적 영향을 미친다고 알려져 있다. 세계보건기구(WHO) 역시 게임 중독을 건강 문제로 분류하고 있다. 사실 게임과 정신 건강과 관련된 많은 연구가 다양한 측면에서 진행됐지만 긍정적, 부정적 영향이 모두 나타나 명확한 연관성을 밝혀내지는 못하고 있다. 이런 상황에서 일본 니혼대 경제과학연구소, 리쓰메이칸대 리쓰메이칸 게임연구센터, 하마마쓰대 의대 아동 정신발달 연구센터, 오사카대, 가나자와대, 치바대, 후쿠이대, 국립 정책연구대학원대학교, 타카사키 경제대학 공동 연구팀은 비디오 게임을 하는 것이 정신 건강에 긍정적 영향을 미칠 수 있다고 밝혔다. 이 연구 결과는 행동 과학 분야 국제 학술지 ‘네이처 인간 행동’ 8월 20일 자에 실렸다. 연구팀은 일본 전역에 살고 있는 10~69세 남녀 9만 7602명을 대상으로 게임기 소유 여부, 게임 선호도, 게임 시간, 정신 건강 및 삶의 만족도, 사회 인구학적 특성을 조사해 분석했다. 연구팀은 인공지능(AI) 기계학습 알고리즘을 포함한 다양한 방법으로 데이터를 분석한 결과, 게임기를 소유하고 게임을 하는 데 정신 건강을 개선하는 것을 확인했다. 놀랍게도 게임기 소유는 삶의 만족도를 높이고 심리적 고통을 줄이는 데 긍정적 영향을 미치는 것으로 조사됐다. 그렇지만 하루 3시간 이상 게임을 하는 경우는 오히려 정신 건강에 좋지 못한 영향을 주는 것으로 나타났다. 연구를 이끈 히로유키 에가미 니혼대 교수는 “이번 연구는 코로나19 팬데믹 기간 데이터를 수집한 것이기 때문에 연구 결과에 영향을 미칠 수 있었다”라면서 “또 비디오 게임 사용 시간이 정신 건강에 미치는 복잡한 영향을 강조하는 것이니만큼, 각기 다른 화면 시간 효과를 고려할 필요가 있다”라고 말했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다.이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다.질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치할 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모가 최대 수십 억원에 달하는 신약 가격을 부담하기는 현실적으로 어렵다. 유일한 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 그러려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해 주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개뿐이다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해 달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해 놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고 일정 기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치시킬 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모들은 ‘희망고문’일 뿐이라고 한숨 쉰다. 많게는 수십억원에 달하는 신약 가격을 부담할 방도가 없어서다. 환아 부모들의 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 건보 대상이 되려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개에 불과하다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 신약으로 치료할 수 있는 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고, 일정기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다. 이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다. 질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

지난해 시행된 2024학년도 대학수학능력시험(수능)에서 문과 1등급 학생 16%가 한의대나 의대 등 의학 계열로 진학한 것으로 파악됐다. 18일 종로학원이 대입 정보 포털 ‘대학어디가’ 합격 접수 발표를 토대로 2024학년도 대입에서 문과 수능 국어·수학·탐구 영역 평균 1등급을 받은 학생 343명의 진학 현황을 분석한 결과다. 이들 중 8명(2.3%)은 의대에, 47명(13.7%)은 한의대에 진학한 것으로 나타났다. 문과 최상위권의 16%(55명)가 의학 계열에 진학한 셈이다. 2024학년도 서울대 정시 합격자 중 경제학부 9명, 인문계열 8명, 아동가족학 5명, 경영대학 3명, 심리학과 2명, 정치외교학부 1명, 국어교육과 1명 등 총 29명이 서울대 등록을 포기했는데, 이들 대부분 한의대, 의대 등에 중복 합격에 빠져나갔을 것으로 추정된다. 문과 최상위권 학생 역시 의학 계열을 선호한다고 볼 수 있는 대목이다. 인문계 수능 1등급 학생 343명이 진학한 대학을 보면, 서울대 288명(84%)이 가장 많았다. 이어 상지대(한의예과) 15명(4.4%), 경희대(한의예과) 13명(3.8%), 대구한의대(한의예과) 10명(2.9%), 이화여대(의예과) 8명(2.3%), 원광대(한의예과) 5명(1.5%), 동국대 경주(한의예과) 4명(1.2%) 순이다. 그러나 인문계열 최상위권 학과에 진학한 학생도 실제로는 이과 학생이 상당수일 것으로 추정된다. 경희대·대구한의대 한의예과는 인문계 선발에서 수학은 ‘확률과 통계’, 탐구는 ‘사회탐구’를 지정하기에 순수 문과 출신 수험생만 합격할 수 있다. 하지만 지정 과목이 없는 이화여대 의예과나 상지대 한의예과, 동국대 경주 한의예과는 문과생 인원을 배정해도 실제로는 ‘미적분’이나 ‘기하’, ‘과학탐구’ 등에 응시한 이과생이 진학했을 가능성이 있다. 종로학원은 “2025학년도 대입에선 전공 자율 선택제가 확대돼 수능 고득점 학생이 많은 이과생이 문과 상위권 학과로 진입이 더 많을 것”이라고 내다봤다.

태권도장에서 매트에 거꾸로 방치됐다가 11일 만에 사망한 3살 남자아이 사건의 전말이 공개됐다. 17일 방송된 SBS ‘그것이 알고 싶다’에서는 ‘장난 뒤에 감춘 관장님의 비밀-태권도장 3세 아동 사망사건’을 다뤘다. 지난 7월 12일 오후 7시 37분, 경기도 양주시 한 이비인후과에 태권도복을 입은 남성이 아이를 안고 뛰어 들어왔다. 바로 위층 태권도장의 관장 A(30대)씨였다. 그는 의사에게 “아이가 숨을 쉬지 않는다”고 말했다. 당시 아이 B(3)군은 심정지 상태였고, 의사는 곧바로 심폐소생술을 시작했다. B군은 박관장이 말아둔 매트에 27분간 거꾸로 방치되어 있다가 이러한 사고를 당했다. B군이 심폐소생술을 받는 동안 A씨는 태권도장으로 돌아와 CCTV를 삭제했다. 그리고 사범에게 “나 감옥 간다. 아이들에게 말 잘하라”며 “내가 아이를 거꾸로 넣은 게 아니라 바로 넣었다고 말하라”고 지시했다. A씨는 경찰 조사에서 아동 학대는 없었으며, 고의로 아이를 사망에 이르게 하지 않았다고 주장했다. 그러나 이날 방송을 통해 공개된 아이들의 증언은 달랐다. 아이들은 매트에 끼워지는 등 폭행당한 정황에 대해 털어놨다. 피해 아동과 친했다는 한 아이는 관장에 대해 “무섭다”고 말하기도 했다.제작진은 아이가 매트 사이에 방치됐던 상황을 재연해봤다. 매트 안에 거꾸로 들어간 성인 남성 참가자는 2분 26초 만에 꺼내달라는 신호를 보냈다. 참가자는 “호흡을 하려고 노력해도 숨 쉴 틈조차 없는 느낌이었다”고 했다. 정현정 건국대학교 소아청소년과 교수는 “성인 기준으로 4분 정도 압박 질식이 되면 호흡 부전이 올 수 있다”며 “많이 버텨도 11분 이후면 심정지가 올 수 있다”고 말했다. 이어 “아이들은 버틸 여력이 훨씬 없다”고 덧붙였다. CCTV 삭제 왜 했냐 묻자 “겁이 나서” 이날 방송에서 B군의 어머니는 현재 수감되어 있는 A씨를 찾아가 CCTV를 지운 이유에 대해 물었다. A씨는 “겁이 나서 그랬다”고 답했다. 또한 아이를 매트에 거꾸로 넣은 것에 대해 “죄송하다. 잘하는 걸 보여주고 싶었다”고 답했다. 이에 B군의 어머니는 “납득이 안된다. 잘하는 걸 보여주고 싶었다는 말만 한다. 도대체 누구한테 잘 보여야 한다는 거냐”고 분노했다. A씨는 지난 7일 아동학대범죄처벌특례법위반(아동학대살해) 혐의로 구속기소 됐다. 첫 재판은 오는 27일 오전 10시 40분 의정부지법 제11형사부(오창섭 부장) 심리로 열린다. A씨는 지난 7월 12일 경기 양주시 덕계동 소재 자신의 태권도장에서 B군을 말아놓은 매트 안에 거꾸로 넣어 약 27분간 숨을 못 쉬게 해 11일 만에 사망에 이르게 한 혐의로 재판에 넘겨졌다. B군은 당시 “꺼내 달라”고 외쳤고 현장에 있던 도장 사범도 B군을 꺼내야 한다고 건의했지만, A씨는 B군을 방치했던 것으로 조사됐다. A씨는 또 B군을 매트 안에 방치하기에 앞서 얼굴과 몸을 여러 차례 때리며 학대 행위도 한 것으로 드러났다.

행복이나 삶의 만족, 질병 없는 상태를 포괄하는 ‘웰빙’은 현대인이 가장 관심을 갖는 것이다. 웰빙을 위해 사람들은 좀 더 건강한 식품을 먹고, 음악을 듣고 명상을 즐기는 등 다양한 활동을 한다. 그러나, 여전히 웰빙을 위해 무엇을 해야 할까 고민하는 사람이 많다. 이런 상황에서 영국 앵글리아 러스킨대 심리학·스포츠과학부 연구팀은 상대적으로 저렴하게 접근할 수 있는 미술이나 공예 활동 같은 창의적 활동을 하는 것이 웰빙 증진에 도움이 된다고 18일 밝혔다. 이 연구 결과는 ‘최신 공공 보건학’(Frontiers in Public Health) 8월 16일 자에 실렸다. 연구자들은 코로나19 팬데믹 이후 공공 정신 건강 개선에 관심이 높아졌다. 일부 연구에서는 신경·정신 건강에 문제가 있는 사람들의 경우 공예를 비롯한 미술 활동이 도움이 되는 것으로 밝혀졌다. 이에 이번 연구팀은 예술 활동이 일반인들의 웰빙과 정신 건강에 어떤 영향을 미치는지 조사했다. 연구팀은 영국 문화·미디어·스포츠부에서 매년 실시하는 ‘테이킹 파트’(Taking Part)에 참여한 7182명의 데이터를 분석했다. 테이킹 파트는 영국 내 5~15세 아동·청소년과 16세 이상 성인을 대상으로 여가, 문화, 스포츠에 대한 다양한 측면의 심층적 통계조사다. 연구팀은 성별, 나이, 건강, 경제적 상황 등을 통제한 상황에서 창의적 예술 활동이 정신 건강에 어떤 도움을 주는지 알아봤다. 건강이 나쁘고, 직업이 없으며, 빈곤 상태가 심각할수록 웰빙 저하가 있기 때문에 이런 요인 없이 예술이 웰빙이 도움이 되는지를 알아보기 위해서다. 조사 결과, 응답자의 37.4%가 최소 1년 동안 한 가지 이상의 예술 활동에 참여한 것으로 나타났다. 또 예술 활동에 참여한 사람들은 그렇지 않은 사람들보다 더 높은 행복감과 삶의 만족도를 보고했으며, 삶이 가치가 있다고 느끼는 것으로 확인됐다. 연구팀에 따르면 예술 활동에 따른 웰빙 효과는 경제적 상황이나 고용 상태를 고려하더라도 확실히 나타났다. 연구를 이끈 헬렌 키스 교수(인지심리학)는 “자기 작업 결과가 눈앞에 나타나는 것을 보는 것은 매우 만족스러운 일”이라며 “공예나 미술 활동은 사람들이 성취감과 함께 자기표현을 가능하게 함으로써 자신의 삶이 가치 있다고 느끼게 해준다”라고 말했다.

19년 전인 2005년 경기도 일대에서 새벽에 가정집에 침입해 자고 있던 여아를 성폭행한 사건이 발생했습니다. 경찰은 당시 범행현장에서 범인의 DNA를 채취했지만 인적사항을 특정할 수 없었습니다. 비슷한 범행은 그 이후에도 이어졌습니다. 2009년까지 비슷한 지역에서 5명의 성폭행 피해자가 발생했습니다. 당시 피해자의 연령은 10세부터 39세까지 광범위했습니다. 수사기관은 끝내 범인을 밝히지 못했습니다. 자칫 장기 미제로 묻힐 뻔했던 사건은 A(48)씨가 절도미수죄로 지난해 6월 구속되면서 드러나게 됐습니다. 지난 2010년 제정된 일명 ‘DNA법’(디엔에이신원확인정보의 이용 및 보호에 관한 법률)에 따라 대검찰청과 국립과학수사연구원(국과수)은 형 확정자, 구속 피의자 또는 성폭력과 살인 등 중대 범죄 현장에서 발견된 DNA 감식시료를 데이터베이스에 등록해 보관하고 있습니다. A씨의 DNA도 국과수에 보냈는데 19년 전 연쇄 성폭행범의 DNA와 일치했던 겁니다. A씨는 조사 과정에서 “전혀 기억나지 않는다”며 혐의를 부인했습니다. 하지만 검찰은 출소 직전 그를 재구속했습니다. 서울남부지검 여성아동범죄조사부(부장 최재아)는 지난 2월 A씨를 성폭력 범죄의 처벌 및 피해자 보호 등에 관한 법률 위반(강간 및 치상) 혐의로 구속 기소했습니다. 18년 전 미성년자 2명을 강제추행한 남성도 DNA 대조로 덜미가 잡혔습니다. B(42)씨는 2006년 대낮에 서울에 있는 가정집에 침입해 당시 미성년자였던 피해자들을 흉기로 위협하고 추행했습니다. 이 사건도 당시 범인을 잡지 못해 묻힐 뻔했습니다. B씨의 범행이 드러난 건 바로 B씨가 2022년 준강제추행을 또 저질러 수감되면서입니다. 그 역시 과거 DNA와 비교한 결과 과거 미성년자 추행 사건의 진범임이 드러났습니다. B씨는 처음에는 혐의를 전면 부인하다가 구속영장이 청구되자 과거 범행을 전부 자백했습니다. 법원은 지난 6월 A씨에게 징역 17년 6개월에 전자장치 부착명령 20년, 취업제한명령 10년 등을 선고했습니다. B씨는 징역 6년에 전자방치부착 명령 20년, 취업제한 명령 5년 등이 선고됐습니다. 검찰은 더 중한 형의 선고를 구하고자 두 사건 모두 항소했습니다. 두 사람 모두 중범죄를 저지르고도 태연하게 다른 범죄를 저지르다 십수 년 만에 죗값을 치르게 된 겁니다.

16일 부산 해운대구 벡스코 제2전시장에서 ‘2024 부산 어린이박람회’가 열렸다. 16일부터 이틀간 열리는 이번 박람회에서 관람객들이 로봇과 바둑 대결을 벌이고 있다. 박람회는 ‘아동이 가장 살기좋은 부산’을 주제로 아동친화 체험관, 교육관, 농산어촌 체험관, 안전 체험관, 안전 먹거리 체험관, 건강증진체험관, 게임놀이 체험관, 문화예술 체험관 등의 전시관으로 구성돼 다양한 체험거리와 볼거리를 제공한다. 또한 애니메이션 음악공연과 발달장애인 앙상블 공연, 마술 공연 등 다양한 프로그램도 진행될 예정이다. 부산시는 특히 이번 박람회가 지역에서 열리는 만큼 다음 세대인 아동을 위해 시가 추진 중인 우수 시책을 홍보하고 체험할 공간을 운영한다고 밝혔다.

이혼, 사별 등으로 한국을 떠나 베트남으로 돌아간 다문화가족 10명 중 3명이 한 달에 10만원도 벌지 못한다는 조사 결과가 나왔다. 지난해 베트남 근로자 월평균 소득인 710만동(38만 5530원)의 3분의1에도 미치지 못하는 수준이다. 15일 여성가족부의 ‘2023년 베트남 국외다문화가족 실태조사’에 따르면 지난해 9월부터 올해 1월까지 한국 남성과 결혼한 결혼이주여성 161명과 그 자녀 130명을 대상으로 조사한 결과에서 이 같은 내용이 나왔다. 이들의 평균 연령은 37세로 결혼 후 한국으로 이주했으나 이혼, 사별, 별거 등으로 베트남으로 돌아왔다. 거주지는 베트남 북부 하이퐁과 남부 껀터, 빈롱, 허우장, 까마우, 빅리에우 등이다. 조사 대상 161명의 월평균 수입을 보면 22.4%(36명)가 수입이 없다고 답했다. 또 200만동(10만 8200원) 미만이라고 답한 이들은 11.2%(18명)이다. 10명 중 3명 꼴인 33.6%가 월평균 10만원도 안 되는 수입으로 생계를 유지하고 있는 셈이다. 200만~500만동(27만 500원)이 43.5%로 가장 많았다. 아울러 현재 직업이 없다고 대답한 여성들이 23.4%(37명)으로 가장 높은 비율을 차지했다. 자영업(17.1%), 공장근로자(16.5%) 순으로 이어졌다. 또한 절반 이상인 64.7%(102명)이 부양해야 할 자녀가 있는 것으로 조사됐다. 자녀 1명이 있는 여성이 51.6%로 83명, 2명이 11.2%(18명)였다. 자녀 총 130명의 평균연령은 13세로 미취학 연령 아동 17명, 학령기 이후 아동은 106명이었다. 한국에서 아빠가 키우고 있다고 답한 7명은 제외됐다. 아이들의 국적은 한국이 52.3%(67명), 베트남이 27.3%(35명), 이중국적이 20.3%(26명)이었다. 귀환 여성 본인이 직접 키운다고 응답한 비율은 82.4%(103명)이었다. 86.8%(92명)는 학교에 정상적으로 다니고 있지만 나머지 14명은 과거에는 학교에 다녔지만 현재 다니지 않거나 전혀 학교에 다닌 적이 없는 것으로 확인됐다. 14명 중 대부분인 11명이 한국 국적을 가진 것으로 드러났다. 자녀를 키우는 결혼이주여성의 80.4%(78명)이 ‘자녀가 한국에서 교육받기를 희망하는지 여부’에 ‘그렇다’고 답한 것으로 조사됐다. 또한 85.4%(82명)가 자녀가 한국에서 취업하길 원하는 것으로 확인됐다. 한국의 교육 여건과 일자리가 좋다고 생각하기 때문이다. 여가부는 본국으로 귀환한 결혼이민자와 그 동반자녀가 현지에서 안정적으로 생활할 수 있도록 2019년부터 체류, 교육, 법률상담 등을 지원하고 있다는 입장이다. 최근에는 지난 12일부터 전날(14일)까지 한-베 다문화가족 청소년들을 초청해 문화 체험의 기회를 제공하기도 했다. 여가부와 함께 조사를 진행한 사단법인 유엔인권정책센터는 실태조사 결과를 두고 이들의 안정적 체류와 교육을 위한 국외다문화가족 정책 마련을 촉구했다. 센터는 “현재 귀환 결혼이주여성은 한국의 아동 수당을 받지 못하고 있기 때문에 한베 자녀에게 직접적인 도움이 될 수 있는 금전적 지원이 필요한 상황”이라며 “귀환여성과 한·베 자녀의 규모를 파악하기 위해 정부 차원에서 노력해야 한다”고 강조했다.

지자체들이 소아진료 기피 현상으로 인한 소아과전문의 부족 속에서도 소아 의료 공백을 해소하기 위한 시책들을 추진, 효과를 보고 있다. 지난해 12월 전남 제1호로 순천에 문을 연 ‘달빛어린이병원’인 현대여성아동병원과 미즈여성아동병원은 18세 이하 소아·청소년 경증 환자를 평일 야간(오후 6~11시)과 주말·공휴일(오전 9시~오후 6시)에 진료한다. 상반기 진료실적은 총 2만 4666명으로 하루평균 52명, 휴일·공휴일 평균 231명이었다. 병원을 찾은 한 맞벌이부부는 “늦은 저녁 아이가 아프면 항상 걱정이었는데 이런 병원이 있어 정말 다행이다”며 시와 의료기관에 감사의 마음을 전했다. 광주시는 전국 최초로 광주기독병원과 함께 지난해 9월부터 평일 및 휴일 자정까지 소아응급환자 진료가 가능한 ‘공공심야어린이병원’을 운영한다. 지난달 현재 1만 8188명이 이용했다. 공공심야어린이병원은 지난달 인사혁신처와 행정안전부가 공동 주관한 ‘적극행정 유공 정부포상’을 받기도 했다. 대표적 인구소멸지역인 전남 곡성군은 전국 최초로 고향사랑기부제로 소아과 진료를 시작한다. 오는 27일부터 소아과 전문의가 1주일에 2회 방문 진료한다. 젊은 부부 거주비율이 높은 옥과면에 있는 옥과보건지소에서 화·금요일 오전 9시부터 오후 1시까지다. 광주 첨단메디케어 소아과 양헌영 원장이 출장 봉사에 나선다. 군은 지난 1년여 동안 소아의료체계 개선을 위해 고향사랑기부제 ‘곡성에 소아과를 선물하세요’ 지정기부 사업을 추진, 결실을 봤다. 지난 1월부터 모금 캠페인을 벌여 목표액 8000만원을 달성했다. 군은 ‘소아과 시즌 2’로 소아과 의사를 지역에 상주시키기 위한 기금 사업을 진행한다. 영암군보건소와 삼호보건지소에도 소아청소년과가 신설돼 19일부터 진료한다. 영암군은 이를 위해 고향사랑기금사업으로 임상경험이 풍부한 소아청소년과 전문의 1명과 간호사 1명을 채용했다. 영암은 지난달 현재 18세 이하 소아청소년은 6023명이지만 소아청소년 전문의와 병원이 없었다. 경북도도 도내 어디서나 1시간 이내 소아청소년과 진료가 가능할 수 있는 의료체계 구축에 나선다. 경북도는 지난 6일 ‘경북도 공공보건의료 협력 강화 추진단’ 운영위원회를 열고 산부인과, 소아청소년과 진료 협력체계 구축 협력 방안 등에 대해 논의를 시작했다. 추진단에는 상급종합병원 7곳, 지방의료원 3곳, 도 의사회 등 13개 기관이 참여한다.

서울 성북구가 창의성과 전문성을 발휘해 적극적으로 업무를 처리한 공무원 4명을 ‘2024년 상반기 적극행정 우수공무원’으로 선발했다고 15일 밝혔다. 적극행정 우수공무원 선발을 위해 구는 전 부서, 주민을 대상으로 사례와 공무원을 추천받아 1차 부서 실무회의, 2차 직원 및 주민 설문조사, 3차 성북구 적극행정위원회 최종 심의 진행했다. 주민 체감도, 담당자의 적극성·창의성·전문성, 과제의 중요도 및 난이도, 확산 가능성을 종합 평가해 총 4건(우수 등급 2건, 장려 등급 2건)을 최종 선정했다.2024년 상반기 선발 우수공무원은 △우수 김진숙 주무관(돈암1동), △우수 송민경 주무관(돈암2동), △장려 강지현 주무관(주택정책과), △장려 김희정 주무관(부동산정보과)이다. 우수 돈암1동 김진숙 주무관은 지역의 아동센터가 운영난을 겪으며 운영 중단 논의까지 나오자, 센터를 이용하는 저소득 아동을 위해 민-관 복지 체계 핫라인 구축, 직능단체 회의 등을 통해 지역의 자원을 적극 발굴하고 정기 후원 등으로 연계했다. 또 다른 우수 돈암2동 송민경 주무관은 관외 후원 기업처를 발굴해 지역 안에서 이웃 돕기 모금의 한계를 극복하고, 저소득 청소년과 취업 준비생을 대상으로 PC 지원 및 나눔 마켓을 신설하는 등 개인 기부 문화도 활성화함으로써 전년 대비 모금 실적을 3배 이상 신장시켰다. 선발 우수공무원에게는 구청장 표창과 함께 등급별로 성과급 최고 등급(우수), 특별 휴가(장려) 등 인사상 인센티브를 부여한다. 이승로 성북구청장은 “주민을 위해 적극적으로 업무를 수행하며 우수한 성과를 낸 성북구 공직자에게 깊은 감사를 보낸다”며 “앞으로도 구 공직자가 능동적으로 양질의 행정 서비스를 제공하는 환경을 조성하기 위해 다양한 노력을 기울이겠다”고 말했다.

오는 17일부터 어린이집, 유치원, 초중고교 반경 30m 내에서 흡연하면 과태료 10만원을 물게 된다. 보건복지부는 국민건강증진법과 초중등교육법 개정으로 금연 구역이 확대됐다고 15일 밝혔다. 종전에는 어린이집·유치원 주변 10ｍ 이내가 금연 구역이었는데 이번에 30m로 확대됐으며 학교 주변 30m도 금연 구역으로 새로 지정됐다. 이에 따라 각 시·군·구청은 어린이집·유치원·초중고교 시설의 경계 30m이내가 금연 구역임을 알리는 표지를 건물 담장, 벽면, 보도 등에 설치해야 한다. 교육시설 인근 금연 구역 확대·신설은 1년간 유예를 거쳐 이번에 시행된다. 간접흡연으로부터 아동·청소년을 보호하자는 취지다. 흡연 패널티는 점점 커지고 있다. 이달부터는 위험물안전관리법 시행령과 시행규칙 개정안이 시행돼 주유소 내에서 흡연할 시 500만원 이하의 과태료 폭탄을 맞게 됐다.

코로나19가 재유행하자 방역 당국 감염병 예방수칙에 마스크 쓰기가 다시 등장했다. 코로나19가 한창 유행하던 팬데믹 때처럼 의무 사항은 아니지만, 나와 타인의 건강을 위해 자율적으로 써달라는 것이다. 특히 의료기관과 요양병원·시설 등을 방문할 때는 반드시 마스크를 착용하라고 권고했다. 다시 돌아온 코로나19 유행을 무사히 넘기려면 어떻게 해야 할지 문답으로 정리했다. 현재 유행 상황은 어떤가. 코로나19 환자는 6월 말부터 증가세다. 지난해 8월 코로나19 감염병 등급이 2급에서 4급으로 하향 조정된 뒤 확진자 집계는 하고 있지 않지만, 표본 감시 중인 입원 환자가 크게 늘었다. 지난달 둘째 주 148명이던 입원 환자가 셋째 주 226명, 넷째 주 472명을 기록했고 이달 들어선 첫째 주 869명, 둘째 주 1357명으로 급증했다. 한 주마다 입원 환자가 배로 늘고 있다. 생활 하수 중 코로나19 바이러스 농도도 6월 말부터 6주 연속 증가하고 있다. 환자가 갑자기 느는 이유는. 지난해 6월 정부가 코로나19 엔데믹(풍토병화)을 선언했지만, 엔데믹이 코로나19 종식을 의미하는 건 아니다. 코로나19에 면역을 가진 사람이 줄면 확산하고, 백신을 접종하거나 코로나19에 걸려 항체를 가진 사람이 늘면 잦아드는 패턴이다. 지난해부터 코로나19가 잠잠해지면서 면역을 가진 사람이 줄어든 데다 백신 접종률마저 20%대로 낮았고, 올여름 폭염으로 에어컨을 틀고서 환기 안 되는 실내에서 주로 활동하다 보니 확진자가 증가한 것으로 보인다. 현재 코로나19는 전 세계적으로 유행하고 있다. 현재 유행을 주도하는 변이 바이러스는. 올여름 코로나19 유행은 ‘오미크론 KP.3’ 변이가 주도하고 있다. 2021년 말부터 우세종 자리를 차지하며 대유행을 이끈 원조 오미크론(BA.1) 변이의 ‘사촌’이다. 또 다른 사촌인 기존 ‘JN.1’ 변이보다 면역회피력이 강하지만 치명률은 0.05% 수준이며 50세 미만은 0.01% 이하다. 우리보다 먼저 KP.3 변이 바이러스에 의한 유행이 진행된 유럽에서도 중증도가 증가했다는 보고는 없다. 질병관리청이 “이번 유행에 지나치게 불안해할 필요는 없다”고 강조하는 이유이기도 하다. 코로나19에 가장 취약한 이들은 누군가. 65세 이상 고령자와 요양시설 등 감염취약시설 입소자, 심폐질환자, 면역억제자, 비만, 당뇨병, 만성 신장·간 질환, 흡연자 등이 취약하다. 코로나19에 감염되고서 상태가 악화해 입원한 환자의 65.4%가 65세 이상이다. 젊고 건강한 사람은 감기처럼 앓고 지나갈 수 있지만 고령자와 고위험군은 사망할 수도 있다. 아동은 코로나19에 걸려도 경증이나 무증상이다. 하지만 오히려 이 때문에 코로나19에 걸려도 모르고 등교할 수 있어 지역사회 확산의 고리로 작용할 수 있다는 우려가 나온다. 이달 말 개학 이후 마치 도미노처럼 아이에게서 부모가 감염돼 직장에 코로나19를 옮기고, 지역사회에 퍼진 코로나19가 가장 취약한 요양병원을 공격하는 연쇄 감염이 우려되는 상황이다. 교육부는 확진이 아니더라도 증상이 있으면 등교하지 말고, 코로나19로 인한 결석은 출석으로 인정하겠다고 밝혔다. 변이 바이러스 맞춤 백신은 있나. 현재 KP.3 대응 백신은 없지만 JN.1 백신은 있다. 질병관리청이 755만명분을 확보했다. 두 변이가 유전적으로 크게 다르지 않아 KP.3 예방에도 효과가 있다고 한다. 현재는 백신 접종을 하지 않고 있다. 기존의 ‘XBB.1.5’ 백신은 지난 6월 접종이 이미 끝난 데다 현재 유행하는 변이에는 큰 효과가 없다. 새로 들여오는 JN.1 백신 접종은 인플루엔자(독감) 접종과 함께 10월부터 시작한다. 식품의약품안전처의 허가가 빨리 이뤄지면 접종 시기도 당겨질 수 있다. 누가 맞아야 하나. 고령층 위주로 접종한다. 65세 이상과 면역저하자, 감염취약시설 입원·입소자는 무료로 접종받을 수 있다. 고위험군이 아닌 12세 이상 일반 국민도 백신을 접종할 순 있지만 비용을 자신이 부담해야 한다. 새로 허가받는 백신이어서 구체적인 가격은 아직 정하지 않았다. 코로나19에 걸린 것 같으면 어떻게 해야 하나. 코로나19의 주요 증상은 발열, 인후통, 기침, 두통 등이다. 최근에는 바이러스가 눈에까지 영향을 미쳐 결막염이 생긴 환자도 있다고 한다. 증상이 있다면 확진 판정을 받기 전이라도 다른 사람을 위해 마스크를 착용하고 불필요한 만남은 자제하는 게 좋다. 검사는 자가검사키트를 이용하면 된다. 병원에서 신속항원검사를 받을 수도 있지만 예전과 달리 유료다. 비용은 1만~3만원이다. 질병관리청은 발열·호흡기 증상이 심한 경우 집에서 쉬고, 사업장도 직원이 아프면 쉴 수 있도록 병가 등을 줄 것을 권고했다. 하지만 대다수 사업장이 무급 병가를 적용하고 있고, 연차 활용을 권장하는 사례가 많아 그 부담은 고스란히 근로자의 몫이 됐다. 마스크는 누가 써야 하나. 질병관리청은 예방수칙에서 “사람이 많고 밀폐된 실내에서는 마스크 착용이 감염 예방에 도움이 된다”고 밝혔다. ‘도움 된다’라고 완곡하게 표현하긴 했지만 웬만하면 써달라는 얘기다. 코로나19에 감염된 사람은 물론, 고령층 등 고위험군도 사람이 많고 밀폐된 실내에서 마스크를 착용하길 ‘권고’했다. ‘도움’보다는 다소 수위가 높다. 의료기관과 요양병원·시설 종사자·보호자·방문자에게도 마스크 착용을 권고했으며 발열·호흡기 증상이 있는 종사자는 업무에서 배제할 것을 주문했다. 코로나19 위기단계가 하향된 데다 상향 시 예산에서 검사·치료비를 다시 지원해야 하는 문제가 있어 마스크 의무화 등 강도 높은 방역 조처를 하기 어려운 상황이다. 치료제와 자가검사키트 공급은 충분한가. 확진자가 갑자기 늘면서 자가검사키트와 고위험군을 대상으로 지원하는 팍스로비드 등 코로나19 치료제 품귀 현상이 빚어졌다. 질병관리청은 치료제를 추가로 구매해 다음 주부터 공급할 예정이다. 자가검사키트도 이달 내 500만개를 생산·공급한다. 치료제를 먹어야 낫나 코로나19 먹는치료제 처방 대상은 60세 이상 고령자와 면역저하자 또는 기저질환자다. 증상 발생 후 5일 이내에 복용하면 중증으로 악화할 확률을 크게 낮출 수 있다. 대상이 아닌 사람은 감기약 등으로 증상을 조절하면 된다. 질병청은 60세 미만 환자도 환자별 위험도를 고려해 처방하기를 권고했다.