오픈채팅으로 만난 10대를 성폭행하고 성 착취물까지 만든 혐의로 재판에 넘겨진 40대에게 검찰이 징역 8년을 구형했다. 제주지검은 22일 제주지법 형사2부(부장 홍은표) 심리로 진행된 결심 공판에서 아동·청소년의 성보호에 관한 법률 위반(강간) 등 혐의로 구속기소 된 A(42)씨에 징역 8년을 구형했다. A씨는 지난 5월 25일 오픈채팅을 통해 알게 된 10대 B양을 숙박업소에 데려가 성폭행한 혐의로 기소됐다. 휴대전화로 범행을 촬영해 성 착취물을 제작한 혐의도 받는다. A씨는 피해자가 성관계 거부 의사를 밝혔음에도 처음 만난 장소에서 10여㎞ 떨어진 숙박업소로 이동해 범행을 저지른 것으로 파악됐다. A씨는 아동 추행 등의 전력도 있는 것으로 알려졌다. 검찰은 “범행 내용이 상당히 좋지 않고 동종 전력도 있어서 재범 위험성도 있다. 어린 피해자를 유인해 도망갈 생각을 할 수 없는 먼 곳으로 데려가 강제로 성관계하고 촬영까지 하는 등 엄벌이 필요한 중한 범죄다”라고 구형 이유를 설명했다. A씨 측은 혐의를 모두 인정했다. A씨 변호인은 “피고인의 범행은 중범죄인 것은 맞다. 피해자가 합의를 거절하고 있으나 합의를 위해 최대한 노력할 것이다”라고 밝혔다. 다만 “피고인에게 어린 자녀가 다섯명 있다. 이런 상황에서 범행한 자체가 잘못이지만 부양해야 할 가족이 있는 점 등을 참작해달라”고 했다. A씨도 “피해자에게 미안하다. 후회하고 반성하고 있다”며 선처를 호소했다. 선고 공판은 다음 달 열릴 예정이다.

영유아 토탈 브랜드 베베숲이 최근 티몬, 위메프 정산 지연 사태 이후 ‘착한 기업’으로 주목받고 있다. 지난 13일 뉴스에 보도된 내용에 따르면 국내 물티슈 대표 브랜드 ‘베베숲’은 티몬, 위메프 정산 지연 사태로 인해 7월 초부터 수억 원대의 물품 대금을 지급받지 못하는 상황이었다. 하지만 정산 여부와 관계없이 고객들이 주문한 모든 제품을 그대로 정상 배송하며, 소비자와의 배송 약속을 끝까지 지켰다고 전해졌다. 최근 티몬과 위메프의 정산 지연 사태로 인해 많은 소비자의 불안감이 고조되고 있는 가운데, 베베숲은 소비자와 신뢰를 지키는 모습으로 고객 중심의 경영 철학을 실천하고 있음을 보여주고 있다. 또한, 이번 사태로 재판매업체를 통해 피해를 본 고객분들까지도 본사 차원에서 대응할 예정이라고 밝히며 발 빠른 대응 소식에 여러 커뮤니티에서도 브랜드를 향한 응원과 함께 긍정적인 반응을 보였다. 이에 따라 지상파 뉴스에서도 베베숲이 착한 기업으로 보도되면서 선한 영향력이 다시 한번 재조명되고 있다. 베베숲은 8년 연속 대한민국 물티슈 판매 1위를 기록하며 그동안 소비자들로부터 꾸준한 사랑을 받아왔다. 하지만 단순히 판매량에서의 성공을 넘어서, 업계 내에서 사회적 가치 실현에 앞장서고 있다. 최근까지도 취약 계층과 수해 지역, 이른둥이 가정에 후원과 코로나 지원금 1억원 기부 등 매년 꾸준히 사회 공헌 활동을 진행해 오고 있다. 또한, 아동 인권 보호를 위해 초록우산 어린이재단과 아이사랑 1만명 서명 캠페인, 미아 발생 시 빠르게 찾을 수 있도록 경찰청과 미아 방지 캠페인 등 다양한 사회 공익 캠페인을 진행했다. 한편, 국내 토종 이커머스 업계들 또한 티메프 사태 이후, 업계 위기를 극복하고 소비자에게 신뢰를 받았던 착한 기업들을 적극 지원 사격하는 윈윈 전략에 많은 관심이 쏠리고 있다.

부산의 한 초등학교가 아파트에서 자체 운영하는 사설 통학버스의 교내 진입을 거부하자 해당 아파트 학부모가 교장을 고소하는 일이 발생했다. 23일 부산시교육청과 부산경찰청에 따르면 부산 동래구의 A 아파트의 입주자대표회 관계자는 최근 동래구 B 초등학교 교장을 직무 유기로 고소했다. 갈등은 A 아파트 학생들의 통학버스 하차 지점을 두고 발생했다. B 초등학교로 배정된 A 아파트 초등학생 100여명은 현재 사설 통학버스를 이용해 등교한다. 이 학교의 전교생은 800명이다. 학교와 아파트는 1.4㎞가량 떨어져 있어 학생들이 도보로 등교할 경우 30분 정도 소요된다. 또 중간에 횡단보도도 많고 위험해 학부모들이 자체 비용을 들여 학생들을 위한 통학버스를 운영하는 것으로 전해졌다. 그러나 통학버스의 하차 지점을 놓고 수년째 갈등이 이어졌다. 학부모들은 학교가 지정해준 교외 하차 지점이 경사가 심하고 좁아 버스가 다니기 위험하다며 학교 안에 대체 공간을 마련해 버스가 진입하는 것을 허용해 달라고 요구했다. 학교 측이 마련한 승하차 구역의 폭은 1.5ｍ인데 통학버스 폭이 2ｍ를 넘어 통행 차선을 침범할 수밖에 없고, 최근 이 때문에 주정차 위반으로 과태료 처분을 받아 통학버스 업체 측이 재계약을 거부하려는 움직임을 보이자 학부모들이 나선 것이다. 하지만 학교는 형평성을 이유로 교내 진입을 거부했다. 그러자 해당 아파트 학부모가 학교 측이 적절한 대책을 마련하지 않는다며 ‘직무유기’ ‘아동방임’ 등 혐의로 교장을 고소했다. 또 학부모들은 개학일인 다음 2일 등교거부까지 예고했다. 학교 측은 교내 아이들의 안전을 고려하면 교내 차량 진입은 어렵다는 입장이다. 교문이 좁고 위험하다 보니 통학버스가 다니게 되면 나머지 학생들에게 위험이 크다는 것이다. 또 학교는 일부 아파트 주민의 자녀만 특별대우를 받는다는 다른 학부모의 민원이 잇따를 것도 우려하고 있다. 한국교원단체총연합회(교총)도 학교 측 주장에 힘을 싣고 나섰다. 교총은 지난 22일 입장문을 통해 “교실 붕괴, 교권 추락의 심각성은 어제오늘의 일은 아니지만 하다 하다 아파트 학생들만의 통학버스의 교내 진입 요구를 불허했다고 학교장이 고소당하는 현실에 대해 큰 개탄과 우려를 표명한다”며 “학부모들은 즉각적으로 고소를 취하하고, 등교 거부 움직임을 중단해야 한다”고 밝혔다. 이어 “학교와 지자체도 불편함을 호소하는 아파트 단지 학부모의 요구를 최대한 수용하기 위해 큰 비용을 들여 어린이 승하차장 마련 등 노력을 했다”면서 “전체 학생 800명의 안전과 생명을 가장 우선해야 할 학교장 입장에서 100명이 이용하는 아파트 전세 통학버스 진·출입 시 안전사고 우려를 먼저 고려할 수밖에 없다”고 말했다. 특히 교총은 “만약 일부의 요구대로 허용하였다면 오히려 나머지 700명의 학생 학부모가 민원 제기와 고소가 있었을 것”이라며 “오히려 학교장은 직무유기가 아니라 직무 충실, 아동방임이 아니라 아동보호에 앞장섰다고 평가를 받아야 한다”고 강조했다. 교총은 “학교는 학생 안전을 최우선으로 해야 하고, 모든 학생을 위한 고민과 선택을 하게 되는 데 학부모는 이를 존중해주길 바란다”면서 “교육청의 적극적인 학교와 교원 보호도 촉구한다”고 했다. 이에 대해 부산시교육청 관계자는 “현장 확인을 통해 통학로 안전 확보를 위해 최선을 다하겠다”고 말했다.

서울 송파구는 아동정책 방향에 대한 생생한 목소리를 듣는 ‘아동친화도시 100인 원탁토론회’ 참가자를 26일부터 다음달 13일까지 모집한다고 23일 밝혔다. 원탁토론회는 아동친화도시 조성을 위한 세부 추진 전략과 핵심 과제를 도출하는 자리로, 10월 9일 송파구청 대강당에서 개최한다. 송파구에 거주하는 아동·청소년, 시설 관계자, 학부모, 전문가 등이 참여한다. 참여자들은 놀이, 안전, 보건, 교육, 가정 등 다양한 주제를 두고 토론하며 행사에서 나온 아이디어는 송파구 아동친화도시 기본 계획과 구정에 반영할 방침이다. 서강석 구청장은 “송파구는 2021년 유니세프 아동친화도시 상위 인증 이후 관련 사업을 활발히 이어가고 있다”라며 “현장의 의견을 적극 반영해 내년 유니세프 아동친화도시 상위 단계 재인증에 도전하겠다”고 말했다.

2019년 말부터 약 3년 동안 전 세계인을 공포에 떨게 했던 코로나19가 한동안 잠잠하다가 다시 기지개를 켜고 있는 분위기다. 휴가철이 끝나고 개학이 시작되는 시점에 변이 코로나19 바이러스의 확산이 우려된다는 목소리가 높아지고 있다. 아동·청소년은 성인과 비교하면 코로나19에 쉽게 감염되지는 않지만, 걸리게 되면 성인과 마찬가지로 후유증이 상당히 지속되는 ‘롱 코비드’가 나타나기도 한다. 미국 연구진이 아동, 청소년의 롱 코비드 증상을 분석한 결과를 내놔 눈길을 끈다. 미국 국립보건원(NIH) 심혈관 과학 연구부와 컬럼비아대 의대 공동 연구팀은 롱 코비드가 아동에게서는 두통, 청소년에게서는 극심한 피로감과 같은 방식으로 나타난다고 23일 밝혔다. 이번 연구 결과는 미국 의학회에서 발행하는 국제 학술지 ‘JAMA’ 8월 22일 자에 실렸다. 연구팀은 2022년 3월부터 2023년 12월까지 미국 전역 60개 이상의 장소에서 코로나19 바이러스에 감염된 적이 있는 3860명의 어린이와 청소년과 감염 이력이 없는 1516명의 아동·청소년의 코로나19 감염 후유증을 비교했다. 연구팀은 보호자들을 대상으로 코로나19 감염 후 최소 90일이 지나고, 최소 한 달 이상 지속된 증상을 조사했다. 특히 코로나19 감염으로 나타날 수 있는 75가지 증상 중 몇 가지가 나타나는지 검토했다. 이와 함께 코로나19 감염 전후 전반적인 건강 상태, 삶의 질에 대한 인식을 묻는 설문조사도 했다. 연구팀은 6~11세의 아동과 12~17세 청소년으로 구분해 분석한 결과, 아동에게서는 18종, 청소년에게서는 17종의 롱 코비드 증상을 발견했으며, 또 다른 14가지 증상은 공통으로 나타나는 것으로 확인됐다. 아동들에게서는 두통(57%)이 가장 흔한 롱 코비드 증상이었고, 기억력 및 집중력 저하(44%), 수면 장애(44%), 복통(43%) 순이었다. 근육 및 관절 통증, 주간 졸림, 과도한 불안감도 나타나는 것으로 확인됐다. 그런가 하면 청소년들에게서는 주간 졸림과 저에너지 상태가 80%로 가장 흔한 증상이었고, 근육 및 관절 통증(60%), 두통(55%), 기억력 및 집중력 저하(47%) 순으로 확인됐다. 또 성인과 공통으로 나타나는 롱 코비드 증상은 후각·미각 상실 및 변화가 가장 대표적이었다. 연구를 이끈 NIH 심혈관 과학 연구부장인 데이비드 고프 박사는 “그동안 롱 코비드 증상은 대부분 성인을 중심으로 연구돼 아동, 청소년에게서는 롱 코비드 증상이 드물거나 성인과 비슷하다고 생각해왔다”라며 “이번 연구 결과는 아동, 청소년들의 롱 코비드를 쉽게 진단하고 치료할 수 있게 도와줄 것”이라고 말했다.

서울 중구는 ‘드림스타트’ 가정 중 주거환경이 열악한 25개 가구를 대상으로 8월과 10월 2차례에 걸쳐 주거환경 진단 및 해충 방제·살균 소독을 실시한다고 23일 밝혔다. 중구 관계자는 “취약계층 아동의 건강한 성장·발달을 돕고 맞춤형 복지를 제공하는 드림스타트 사업의 하나”라며 “해충 방제를 통해 비위생적인 주거환경을 개선하고, 아동과 가족의 건강을 증진하려고 한다”고 설명했다. 전문 해충방제 및 소독 업체인 세스코 서울중부지사가 구와 협약을 맺고, 가정별 환경진단을 통해 맞춤형 방역을 실시한다. 중구 관계자는 “관내 취약계층 아동이 건강하고 행복한 사회구성원으로 성장할 수 있도록 제도적인 지원을 아끼지 않겠다”고 말했다.

서울시의회 보건복지위원회 김영옥 위원장(국민의힘·광진3)은 지난 21일 ‘서울시 위기임산부 통합지원센터’ 개관식에 참석해 오세훈 서울시장을 비롯한 센터 관계자 등과 현판식을 하고 센터에 적극적인 지원과 관심을 가질 것을 밝혔다. 서울시의회가 출생미신고 아동에 대한 긴급대책 마련을 촉구한 이후 지난해 9월 서울시에서는 전국 최초로 ‘위기임산부 통합지원사업단’을 출범했다. 이번에 개관한 ‘서울시 위기임산부 통합지원센터’는 기존에 운영 중이던 서울시 위기임산부 통합지원사업단을 확대한 것으로, 위기임산부가 충분히 상담받고 출산을 결정할 수 있도록 지원하고, 출산·양육 과정에서 필요한 지원을 받을 수 있도록 도와주는 역할을 한다. 개관식에 참석한 김 위원장은 “서울 시내 모든 위기 임산부가 사회의 안전한 울타리 내에서 안전하게 아이를 출산하고 양육할 수 있도록 서울시의회도 지속적인 관심과 노력을 아끼지 않겠다”라며 “모든 아이가 누구 하나 소외되지 않고 건강하게 세상 밖으로 나와 밝게 자랄 수 있도록 서울시가 앞장설 것”이라고 소회를 밝혔다. 한편, 이날 개관식에는 오세훈 서울시장, 김한나 한부모복지시설협회장, 김창범 한국경제인협회 부회장, 강영실 통합지원센터장 등이 참석해 ‘서울시 위기임산부 통합지원센터’ 개관에 대한 깊은 관심과 기대를 보였다.

연이은 폭염과 열대야로 인해 납량물들이 인기다. 이런 분위기 때문일까. 일본의 대표적 추리 소설 작가 히가시노 게이고 신작 ‘당신이 누군가를 죽였다’가 4주 연속 베스트셀러 1위를 차지하고 있다. 교보문고가 23일 발표한 8월 3주 차 베스트셀러 순위를 보면 게이고의 ‘당신이 누군가를 죽였다’는 경제·경영서인 ‘더 머니북’의 거센 추격을 뿌리 치고 1위를 차지했다. ‘당신이 누군가를 죽였다’의 열풍에 힘입어 게이고의 다른 작품들도 순위에 올랐다. ‘마녀와의 7일’과 ‘용의자 X의 헌신’도 외국 소설 분야 20위권 내에 진입했다. 아동 만화 ‘에그박사 13’이 4위, 일본 만화 ‘명탐정 코난 105’가 7위에 각각 진입했다. 국내 정상급 한국사 인기 강사 ‘큰별샘’ 최태성의 신간 ‘다시, 역사의 쓸모’는 지난주보다 23계단 상승하며 10위에 올랐다.

국제구호 개발기구 월드비전은 홍보대사를 맡고 있는 방송인 조혜련씨를 고액 후원자 모임인 ‘밥피어스 아너 클럽’ 회원으로 위촉했다고 23일 밝혔다. 월드비전 창립자의 이름을 따 만들어진 ‘밥피어스 아너 클럽’은 누적 기부금 1억원 이상 후원자 중 다양한 지구촌 문제에 공감하고 나눔의 가치를 알리는 데 앞장선 이들을 대상으로 한 모임이다. 조씨는 지난 22일 서울 영등포구 월드비전 본부에서 범죄 피해 아동의 경제·심리·가족 관계 회복 지원에 써달라며 2000만원을 전달해 누적 후원금 1억원을 채웠다. 2020년 국내 아동 후원을 시작으로 월드비전과 인연을 맺은 조씨는 2022년 홍보대사로 위촉됐다. 현재 국내 아동 1명, 해외 아동 11명과 결연하는 등 다양한 방법으로 선한 영향력을 펼치고 있다. 지난 4월에는 아프리카 케냐 어린이들을 응원하기 위해 만든 노래 ‘꿈’을 발표, 수익금 전액을 월드비전에 기부하기도 했다. 조씨는 “월드비전 밥피어스 아너 클럽 회원이 될 수 있어 기쁘다”며 “지난번 아프리카에 다녀왔을 때 우리가 입고 마시는 것들이 당연한 것이 아니라는 것을 느꼈다. 앞으로 월드비전과 함께 도움이 필요한 많은 아이를 위해 나아가겠다”고 말했다.

얼마 전 프랑스 파리올림픽이 한창일 때다. 이제 여섯 살 난 둘째 아들의 입에서 “오륜기”라는 말이 튀어나왔다. 오륜기 색깔이 뭘 뜻하는지 아느냐고 물었더니 오세아니아, 아프리카, 유럽, 아메리카, 아시아라는 대륙 이름이 줄줄이 나온다. 평소 잘 쓰지도 않는 오세아니아라는 단어를 유치원생에게서 들을 줄은 몰랐다. 유치원에서 올림픽의 역사 등에 대해 배웠다는 것이다. 유치원 교육의 수준이 이 정도일 줄이야. 이뿐만이 아니다. 등하교 시 학부모와 선생님에게 꼬박꼬박 인사하는 습관도 길러 준다. 5~6세 아이를 가진 학부모라면 영유(영어유치원)와 일유(일반유치원) 사이에서 고민해 본 적이 있을 것이다. 영유에선 누리과정(취학 전 아동을 대상으로 한 공통 보육·교육과정)을 진행한다고 홍보하는 경우가 많다. 하지만 영유 교사인 지인에게 물어보니 그게 아니란다. 일유처럼 예절·인성 교육까지 포함한 체계적인 누리과정은 하기 어렵다고 했다. 영유의 원어민 강사들이 인성교육까지 담당할 수 있을까. 영어 욕심으로 고액의 영유를 보내려다 더 중요한 것을 놓치는 것은 아닐까. 황비웅 논설위원

“청소년의 꿈과 재능을 펼칠 새로운 문화공간이 열린다!” 서울 강서구는 청소년을 위한 전용 문화공간 ‘모두의 연습실’(포스터) 1호점과 2호점을 다음달 2일 동시에 개관한다고 22일 밝혔다. 모두의 연습실은 댄스, 노래, 연극 및 소모임 등 다양한 문화 활동을 위한 연습 공간이다. 청소년들이 학업 스트레스를 해소하고 건전한 여가 생활을 즐길 수 있도록 무료로 제공된다. 이용 대상은 7세부터 18세 미만의 아동과 청소년으로 예약만 하면 누구나 이용할 수 있다. 1호점은 강서청소년상담복지센터(화곡로18길 14-5) 지하 1층에, 2호점은 강서청소년회관(공항대로42길 23-19) 지하 1층과 지상 1층, 2층에 있다. 이용을 원하는 청소년은 ‘청소년 1388 통합포털’과 ‘네이버 예약’을 통해 예약할 수 있다. 운영시간은 각 시설의 기존 운영시간과 같다. 향후 이용 수요에 따라 주말 운영도 검토할 예정이다. 구는 이번 1호점(화곡권역), 2호점(발산권역)을 시작으로 내년 하반기에는 3호점(방화권역), 2026년에는 4호점(염창권역)을 순차적으로 개관할 계획이다. 진교훈 강서구청장은 “앞으로 3호점, 4호점 확대 등을 통해 더 많은 청소년이 혜택을 누릴 수 있도록 지원을 아끼지 않겠다”고 말했다.

경남도 결식아동 급식단가가 9000원에서 9500원으로 오른다. 경남도는 22일 아동급식위원회를 열고 내년 급식단가 500원 인상을 결정했다. 충분한 식재료 확보와 양질의 음식 제공, 아동들의 건강한 성장·발달 지원에 단가 인상은 필수적이라 보고 논의를 이어간 결과다. 도는 내년 본예산(안)에 결식아동 급식 예산 617억여원을 반영할 계획이다. 올해 528억여원보다 89억원이 증가한 금액이다. 또 급식단가 인상 효과가 커질 수 있도록 급식 제공 기관과 다양한 메뉴를 개발하는 등 준비에 힘쓸 예정이다. 급식단가 인상에 앞서 올해 도는 아동급식 가맹점을 기존 6915곳에서 1만 4111곳으로 확대하기도 했다. 일반음식점뿐 아니라 편의점·마트·반찬가게·제과점 등에서도 아동급식카드를 이용할 수 있게 해 편의성을 높였다. 경남에서 결식이 우려되는 18세 미만 취학·미취학 아동은 2만 8500여명이다. 도는 이들이 최소 하루 한끼 이상은 든든히 먹을 수 있도록 아동급식카드 또는 식품권을 지원하되, 그 형태는 취학 형제·자매 유무와 아동 스스로 식사를 차려 먹을 수 있는지 등을 종합적으로 고려해 정한다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1100건에 달하는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했지만 인정되지 않은 경우는 1538건(사유 중복 포함)으로 집계됐다. 이 중 이미 지원 대상인 경우(451건)를 제외하면 1087건이 기각 판정을 받았다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”

“희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” ●“처음 보는 병”… 임신 20주차에 절망 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. ●사회 안전망 확신 있었다면 달랐을까 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

“희귀질환이라 태아보험도 무용지물”임신 20주차에 태아 건강에 이상 발견“외벌이에 치료비 감당할 막막함 앞서”전문가 “희귀질환 아이 기르는 것 큰 난관” “희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.

신장 질환을 앓는 여덟살 난 아들을 장기간 방치해 숨지게 한 30대 부부에게 1심 법원이 중형을 선고했다. 이들은 숨진 아들을 포함한 7명의 자녀에게 상습적으로 폭행을 가하기도 했다. 춘천지법 강릉지원 형사2부(권상표 부장판사)는 아동학대처벌법상 아동학대치사 등 혐의로 기소된 A(36)씨와 아내 B(여·34)씨에게 징역 각 15년을 선고했다고 22일 밝혔다. 또 A씨 부부와 함께 살면서 그들의 아이들에게 폭력을 휘두른 C(33)씨와 D(35)씨에게도 아동복지법위반(상습아동학대) 혐의로 징역 5년과 징역 2년을 각각 선고했다. A씨 부부는 E(8)군이 신장 관련 질병이 있다는 사실을 알고도 장기간 방치해 숨지게 한 혐의를 받고 있다. E군은 지난 4월 4일 강원 강릉시 노암동 자택에서 숨진 채 발견됐다. 이들은 E군의 동생인 F(4)양의 눈 질환도 방치해 중상해를 입히기도 했다. A씨 부부는 E군 등 총 7명의 자녀를 양육해 왔고, 지난해 1월부터 지난 4월까지 이들을 방임하거나 폭행하기도 했다. A씨 부부는 난방도 제대로 되지 않는 집에서 아이들을 키웠고, 매월 지방자치단체로부터 받은 양육지원금은 유흥비로 탕진한 것으로 조사됐다. 재판부는 “사람의 생명을 침해하는 범행은 결과가 매우 참혹하고 어떠한 방법으로도 피해를 회복하는 것이 불가능하므로 그 이유를 불문하고 결코 용인될 수 없다”고 밝혔다.

경남도 결식아동 급식단가가 9000원에서 9500원으로 오른다. 경남도는 22일 아동급식위원회를 열고 내년 급식단가 500원 인상을 결정했다. 충분한 식재료 확보와 양질의 음식 제공, 아동들의 건강한 성장·발달 지원에 단가 인상은 필수적이라 보고 논의를 이어간 결과다. 도는 내년 본예산(안)에 결식아동 급식 예산 617억여원을 반영할 계획이다. 올해 528억여원보다 89억원이 증가한 금액이다. 또 급식단가 인상 효과가 커질 수 있도록 급식 제공 기관과 다양한 메뉴를 개발하는 등 준비에 힘쓸 예정이다. 급식단가 인상에 앞서 올해 도는 아동급식 가맹점을 기존 6915곳에서 1만 4111곳으로 확대하기도 했다. 일반음식점뿐 아니라 편의점·마트·반찬가게·제과점 등에서도 아동급식카드를 이용할 수 있게 해 편의성을 높였다. 경남에서 결식이 우려되는 18세 미만 취학·미취학 아동은 2만 8500여명이다. 도는 이들이 최소 하루 한끼 이상은 든든히 먹을 수 있도록 아동급식카드 또는 식품권을 지원하되, 그 형태는 취학 형제·자매 유무와 아동 스스로 식사를 차려 먹을 수 있는지 등을 종합적으로 고려해 정한다. 아동급식사업은 2005년 지방사무로 이양됐다. 지방재정 부담을 줄이고자 기획재정부 복권위원회가 예산 일부를 지원하나, 급식지원단가·지원대상 등에서 지역별 차이도 생기고 있다. 보건복지부가 발간한 ‘2024년도 결식아동 급식 업무 표준매뉴얼’을 보면 2024년 조정된 아동급식 단가는 9000원 이상이지만 서울 22개 구, 강원 2개 시·5개 군, 전남 2개 시·6개 군은 8000원이다. 이 때문에 부족한 지방자치단체 재원을 국가가 보조해야 한다는 요구도 계속 나온다.