중국 내 인기 한식당이 ‘금지어’ 우려 속에 결국 가게 이름을 바꿨다. 지난달 22일 중국중앙인민라디오(CNR)와 중국중앙TV(CCTV)에 따르면 한국식 고깃집 ‘안싼팡’(安三胖)은 공식 상호를 ‘안여우팡’(安又胖)으로 바꾸고 베이징과 상하이 등 전국 160개 매장 간판 변경에 나섰다. 한국식 바비큐 전문점을 표방하며 2020년 산둥성 칭다오에 문을 연 이 식당은 창업 4년 만에 전국 매장 누적 방문 고객 수가 1300만명을 돌파할 정도로 큰 인기를 끌었다. 현재 베이징, 상하이, 선전, 충칭, 우한 등 대도시를 포함해 중국 전역 60여개 도시에서 160개 이상의 매장을 운영 중이다. K컬쳐 인기 속에 한국 음식과 한국 술, 한글 인테리어가 소비 심리를 자극했다는 분석이다. 그런데 안싼팡이 돌연 가게 이름을 바꿨다. 현지 네티즌들은 소셜미디어(SNS)에 “안싼팡이 이름을 바꿨느냐”는 질문을 올리며 혼란스러워했다. 이와 관련해 창업자 안후아동씨는 “7월 말부터 공식 상호를 ‘안여우팡 한국식 바비큐’로 변경하게 됐다”고 밝혔다. 전국 매장이 160개가 넘는 인기 브랜드가 그것도 창업 4년 만에 상호를 변경하는 것이 흔한 일은 아니다. 안씨는 “상호를 ‘안싼팡’으로 지은 이유는 아주 간단하다. 내 성이 안씨고, 창업자 3명 모두 약간 뚱뚱해서 크게 고민하지 않고 ‘안싼팡’이라는 이름을 지었다”라고 설명했다. 하지만 “이전 상호는 일부 소비자에게 불필요한 오해를 일으킬 수 있다”며 “안싼팡이라는 이름이 주는 모호함과 선정성을 피하고, 모방 브랜드와 차별성을 갖기 위해 업그레이드 차원에서 이름을 바꿨다”고 개명 이유를 설명했다. 그러면서 “브랜드의 빠른 확장 속에 장기적이고 긍정적인 커뮤니케이션 효과를 얻으려면 가능한 한 빨리 이름을 바꿔야 한다는 생각이 들었다”고 덧붙였다. 안씨가 언급한 ‘불필요한 오해’는 김정은 북한 국무위원장 관련일 것으로 보인다. 중국에서는 김 위원장을 조롱할 때 ‘진싼팡즈’(金三胖子)라는 단어를 쓴다. ‘팡’은 ‘뚱뚱하다’, ‘싼’은 숫자 ‘3’을 의미한다. 김씨 일가의 뚱보 3세라는 뜻이다. 중국 당국도 이 단어의 민감성을 고려해 바이두나 웨이보 등 온라인에서 ‘진싼팡즈’는 물론 ‘진싼팡’, ‘싼팡’ 단어의 검색 및 사용을 통제하고 있다. 다만 북중 관계가 온탕과 냉탕을 오갈 때마다 검색을 차단했다가 차단을 해제하기를 반복하고 있다. 현재는 검색 및 사용이 차단된 상태다. 중국에서는 과거에도 ‘진싼팡’이라는 이름으로 판매되던 아이스크림이 조롱 논란에 휩싸여 이름을 변경한 사례가 있다.

같은 반 학생이나 선생님 등의 사진을 음란물과 합성한 ‘딥페이크 성착취물’ 제작·유포가 10대들 사이에서 유행처럼 번지고 있다. 올해 서울에서만 10대 청소년 10명이 딥페이크 성착취물을 제작·유포한 혐의로 입건됐다. 서울경찰청 관계자는 26일 정례 기자간담회에서 “올해 1월부터 7월까지 초·중·고등학교 텔레그램 성착취 신고가 10건 접수됐고, 이와 관련해 14세 이상 청소년 10명을 입건했다”고 밝혔다. 김봉식 서울경찰청장은 “학생은 물론이고 교사에 대한 것도 만들어 퍼지고, IT 기기에 익숙한 청소년 중심으로 확산해 굉장히 우려스럽다”고 말했다. 이어 “(딥페이크 성착취물은) 심각한 범죄 행위로서 처벌받을 수 있고, 이러한 범죄 전력은 향후 사회생활에 큰 장애가 될 수 있다는 점을 시교육청과 협의해 학생들에게 교육할 계획”이라고 강조했다. 청소년들은 소셜미디어(SNS)와 애플리케이션(앱) 등을 통해 딥페이크 기술을 쉽게 익힌다. 제작을 의뢰하는 것도 어렵지 않다. 딥페이크 성착취물은 신종 학교폭력 등으로도 악용된다. 실제로 경찰청에 따르면 딥페이크 성착취물 범죄 피의자 중 10대는 2021년 51명, 2022년 52명에서 지난해 91명으로 증가했다. 딥페이크 성착취물은 영상물 합성의 대상자가 아동·청소년이면 아동·청소년의 성보호에 관한 법률로 처벌된다. 성착취물을 제작한 경우 무기 징역 또는 5년 이상의 징역에 처해진다. 영상물 합성의 대상자가 성인이면 성폭력 특별법에 따라 5년 이하 징역 또는 5000만원 이하의 벌금형에 처해진다.

2024년 1월 이후 태어나 전남에 출생신고를 한 아동에게 내년부터 매월 20만원의 출생기본수당이 지원될 전망이다. 전라남도는 전남지역 출생아 모두에게 1-18세까지 매월 도 수당 10만원을 지급하는 ‘출생기본수당 신설’과 관련해 보건복지부 사회보장 협의를 지난 21일 완료함에 따라 내년부터 출생기본수당을 지원할 수 있게 됐다. 앞으로 추진될 시군 출생기본수당 지급분 10만원에 대한 사회보장 협의가 완료되면 전남지역 출생아들은 내년부터 모두 20만원의 출생기본수당을 받게 된다. 지급 대상은 2024년 1월 이후 태어나 전남에 출생신고를 한 아동이다. 부모와 아동이 타 시·도로 전출하지 않는 한 2025년부터 1~18세에 매월 20만 원씩 총 4320만 원을 지원받을 수 있다. 전남도는 앞으로 ‘전라남도 출생기본수당 지급을 위한 조례’ 제정을 통해 지급 근거를 마련하고, 세부 운영방침 및 전산시스템을 구축해 2025년부터 사업을 시행할 계획이다. 전남도와 시군은 지난 2월 14일 초저출산 상황을 극복하기 위해 양육지원 체계를 학령기까지 혁신적으로 확대·개선한 출생수당 공동추진 업무협약을 했다. 전남발전연구원은 전남도와 시군이 출생수당을 지원하면 오는 2041년 통계청 추계 출생아 수인 7326명보다 29.7% 3099명이 증가한 1만 425명이 출생할 것으로 전망했다. 김명신 전남도 인구청년이민국장은 “전남도는 올해를 지방소멸 위기 극복 원년으로 삼고 인구문제 해결을 위해 총력을 기울이고 있다”며 “전남도 출생기본수당이 학령기 아동에 대한 지원 공백을 해소하고, 자녀 양육가구에 실질적인 도움이 되길 기대한다”고 말했다. 전남도는 출생률 반등과 생활인구·외국인 등 새로운 인구 유입으로 지역에 새로운 활력을 불어넣기 위해 5대 분야 100대 과제의 ‘인구대전환 전남 프로젝트’를 추진하고 있다.

한국동요 100주년을 기념한 ‘2024 어머나쏭 동요콘테스트’가 오는 9월 온라인 예선을 거쳐 10월 19일 인천 숭덕여고에서 본선 대회가 진행된다. 이번 동요 콘테스트는 인천에서 활동하는 8명의 작사, 작곡가들이 함께 제작한 동요 150곡의 묶음인 ‘어머나쏭’ 가운데 60곡을 참여자들이 한 곡을 골라 예선과 본선을 치르는 방식으로 진행된다. 이번 콘테스트는 아이들이 동심의 회복을 위해서는 동요 부르기를 권장한다는 것과 그러기 위해서는 어른들이 함께 불러줘야 한다는 취지로 마련됐다. 이번 ‘2024 어머나쏭 동요 콘테스트’는 다른 콘테스트와 달리 유치부, 초등부, 일반부, 지구별부로 나눠서 초등부에 비해 약할 수 밖에 없는 유치부 어린이들을 격려해주고, 일반 부문을 두어 중고생, 어른들의 참여를 유도하고 있다. 특히 이제는 K-동요가 세계로 나가고 소통과 화합의 선한 도구가 되기를 기대하며 한국어를 모국어로 쓰지 않는 세계 모든 이들이 참여할 수 있는 지구별 부문을 신설했다. 참여를 원하는 사람들은 60곡 중에서 한 곡을 골라 9월 19일까지 동영상과 함께 어머나쏭 홈페이지에 신청하면 된다. 본선은 10월 19일 오후 2시 인천광역시 인천숭덕여고에서 열린다. 예선 발표는 9월23일 오후 2시 어머나쏭 홈페이지에 게재되며, 본선 발표는 행사 당일 현장에서 발표된다. 대상 1팀에게는 상금 100만원과 어머나쏭 녹음권이 수여되고, 유치부, 초등부 최우수상 2팀에게는 인천광역시 교육감상과 상금 50만원, 일반부 최우수상 1팀에게는 인천광역시의회 의장상과 상금 50만원, 지구별부 1팀에게는 상금 50만원이 수여된다. 초등부 우수상 1팀에게는 국제평생교육개발원 이사장상과 상금 30만원, 유치부, 일반부, 지구별부 2팀에게는 상금 30만원이 수여되고, 인기상 2팀에게는 10만원의 상금이 수여된다. 이번 콘테스트의 총 지휘자는 이윤희 30년차 동화작가인 이윤희(재능대 아동보육과) 교수다. 40여권의 동화책을 출간한 이 교수는 ‘손자들과 친해지고 싶어서’ 동요 작업을 시작했다. 이 교수는 “아직 한글을 잘 모르는 어린 손자들이 할머니가 쓴 동화책은 별 관심이 없고, 하루종일 동요 유튜브를 뒷배경으로 틀어놓고 생활하는 것을 보고 동요를 떠올렸다”면서 “어머나쏭 동요 콘테스트를 계기로 인천시가 아동친화도시에로의 진입을 기대한다”고 말했다.

캐나다 온타리오주 북부에서 캠핑을 갔다 온 지 1주일 뒤 발열, 목 경직, 심한 두통 등으로 응급실을 찾은 9세 남자아이가 알고 보니 야생 진드기에게 물려 포와산 바이러스에 감염됐기 때문으로 밝혀졌다. 이런 임상 결과는 의학 분야 국제 학술지 ‘캐나다 의학협회지’(Canadian Medical Association Journal) 8월 26일 자에 실렸다. 진드기는 0.2~10㎜ 몸 크기를 가진 진드기과 및 애기진드기과의 작은 거미류다. 침구류나 의류에 기생하는 집 진드기를 떠올릴 수 있지만, 야생 흡혈 진드기도 있다. 이런 진드기를 통해 감염되는 질병들은 여러 가지가 있는데, 국내에서는 주로 쓰쓰가무시병과 중증열성혈소판감소증후군(SFTS)이 대표적이다. 외국에서는 기후 변화를 포함한 다양한 요인으로 최근 포와산 바이러스 같은 진드기 매개 바이러스가 증가하면서 진드기를 통한 바이러스 감염 방역에 대한 목소리가 높아지고 있다. 포와산 바이러스는 진드기를 통해 옮겨지는 뇌염 바이러스로 유럽 지역 풍토병이었지만 최근 북미 지역까지 확산했다. 심각한 뇌염을 유발하고, 치사율이 10~15%에 이르며, 완치되더라도 영구적인 신경계 장애를 일으키는 것으로 알려진 무서운 질병이다. 진드기에게 물린 뒤 15분 이내에 체내에 확산하며, 증상은 1~5주 뒤에 나타나는 것으로 알려졌다. 연구팀에 따르면 예방접종을 받은 9세 아동이 캠핑을 다녀온 지 1주일 후 고열과 경직 증상, 심한 두통으로 응급실에 방문했다. 의료진은 엡스타인-바 바이러스, 라임병, 세균성 수막염 등 다양한 질병에 대한 광범위한 검사를 실시한 결과 포와산 바이러스에 감염된 것으로 밝혀졌다. 유럽과 북미 지역에서는 최근 20년 동안 포와산 바이러스를 비롯한 기타 진드기로 인한 뇌염 사례가 급증하고 있다. 연구를 이끈 자카리 브랫맨 토론토대 박사(소아과학)는 “발병 지역으로 여행하거나 캠핑 같은 야외 활동을 하고, 진드기에게 물렸다면 진드기 매개 바이러스 감염에 대한 검사를 반드시 해야 한다”라며 “여름과 가을철에 야생 진드기에게 물리는 경우가 많은 만큼 주의가 필요하다”라고 말했다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” ●선천성 무안구증… 세상 본 적 없어 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. ●악보 없는 피아노, 관객은 눈물 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 가슴으로 연주하는 재민이네 살 ‘절대음감’ 알아봐준 수민 쌤보호시설·보조교사 등 모두가 스승“자기를 사랑하는 사람으로 자라길”이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 새 삶 얻고 보답하는 혜연씨탈북 가정엔 버거운 골수이식비용익명의 독지가 도움으로 건강 찾아심리상담사로 일하며 봉사활동도한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” 다시 그라운드 누비는 민재희귀 백혈병에 기약없는 항암치료병원 복지팀 도움에 ‘멘털’ 다잡아2년 만에 축구팀 돌아가 ‘희망 슛’‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다.

희귀질환 아동이 다시 웃을 수 있도록 최소한 치료비 부담만은 덜어 주려는 지방자치단체들이 있다. 경기 성남시는 희귀질환 아동의 연간 병원비에 ‘상한제’를 도입해 100만원을 초과한 비급여(건강보험 미적용) 치료비를 지원한다. 강원 인제군도 2020년부터 4년째 운영된 성남시의 제도를 본떠 올해부터 같은 사업을 시작했다. 25일 성남시에 따르면 2019년 4월 전국 최초로 ‘아동의료비 본인부담 100만원 상한제 조례’가 제정됐고, 이듬해부터 사업이 시작돼 지난해까지 138명의 아동이 의료비를 지원받았다. 이 기간 지원금 총액은 1억 8567만원으로, 1인당 135만원꼴로 지원을 받았다.이 제도는 성남시에 거주하는 만 18세 미만 아동 가구가 부담하는 병원비가 100만원을 넘지 않도록 하기 위해 만들어졌다. 시는 100만원을 초과하는 의료비 중 필수 비급여 항목 치료비를 지원한다. 필수 비급여 항목이란 의사가 생명의 위험 등을 이유로 반드시 수술이나 처방이 필요하다고 판단했음에도 건강보험이 적용되지 않는 항목을 말한다. 중위소득 50% 이하 가구에는 치료비(100만원 초과분) 전액을, 중위소득 50% 초과 가구에는 90%를 지원한다. 지원 건수와 금액은 2020년 18건 2024만원에서 지난해 53건 9854만원으로 늘었다. 이는 그만큼 제도가 시민들의 호응을 얻고 있다는 걸 보여 주지만, 예산 부담도 늘고 있다는 얘기다. 시가 지난해 지원한 금액은 당초 예산인 6300만원을 뛰어넘었다. 시는 올해 1억원을 편성했으나 이마저도 부족할 것으로 예상한다. 시 관계자는 “아동 병원비 상한제가 부모들 사이에서 입소문이 퍼지며 지원받는 가구가 매년 늘어나고 있다”면서도 “결국 지자체 예산으로는 한계가 올 것으로 보여 장기적으로는 정부나 건강보험공단 차원의 지원이 필요한 실정”이라고 말했다.

경기 성남시처럼 아동·청소년 병원비 상한제를 국가 차원에서 도입하자는 제안과 연구는 10여년 전부터 이어지고 있다. 아이들의 병만큼은 독지가들의 ‘온정’에 의존하지 말고 국가가 책임지자는 취지다. 아동·청소년 병원비 상한제 도입 시 가장 큰 걸림돌은 소요 재원이다. 하지만 연구를 진행한 이들은 연간 3600억원 정도면 가능하다며 우리 사회가 감당할 수 있는 수준이라고 주장한다. 한 해 건강보험료 징수액은 2022년 기준 76조원이며 최근 몇 년간 건보 재정이 흑자를 기록하면서 누적 적립금은 28조원에 달한다. ●상한제 도입 땐 연간 3666억 소요 추산 25일 좌혜경 정의당 연구위원이 국회에 제출한 ‘아동·청소년 의료비 부담 완화 방안’ 연구보고서를 보면 정부가 0~19세 아동 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 소요되는 예산은 연간 3666억원으로 분석됐다. 국민건강보험공단의 연령별 연간진료비와 실제 진료 인원, 건강보험 급여비 지급 규모 등을 종합해 산출한 결과다. 앞서 어린이병원비국가보장추진연대도 2014년 소요 재원을 분석한 적이 있는데 당시 5125억원으로 추산됐다. 급속한 저출산으로 아동·청소년 수가 줄면서 당시보다 소요 재원이 감소했다는 설명이다. ●건보재정 28조 적립… 논의 시작해야 아동 병원비 상한제 도입 시 소요되는 재원을 자체 충당할 경우 납부자 1인당 매달 2000원가량의 인상이 필요할 것으로 보인다. 좌 위원은 수도권 지방자치단체가 자체적으로 아동·청소년 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 필요한 예산도 분석했다. 서울의 경우 연간 560억원, 경기 1012억원, 인천 204억원으로 각각 추계됐다. 일각에선 병원비 상한제 도입 시 ‘의료쇼핑’ 같은 도덕적 해이가 발생하고 국가 예산 부담도 늘어날 것이라고 우려한다. 하지만 가정의학과 전문의인 김종명 내가만드는복지국가 공동대표는 “일선 진료 경험을 바탕으로 하면희귀질환 같은 큰 병은 도덕적 해이가 거의 발생하지 않고 정부가 비급여의 급여화를 통해 치료비를 통제할 수 있다”며 “‘고소득자에게도 병원비 상한제를 적용해야 하느냐’는 지적도 있는데, 이들은 그만큼 많은 건보료를 내는 만큼 동일한 혜택을 주는 게 맞다”고 말했다.

희귀난치성연합 5년 새 6억 늘어여울돌 등 단체에도 연 2억~3억故 이건희 회장 유지 3000억 기부 희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암에 심부전까지 고통몸보다 큰 ‘바드’ 달고 24시간 생활‘윙윙’ 소음·진동 오롯이 받아내야소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 세브란스 완화치료 ‘빛담아이’미술·놀이 등 협진으로 안정 도움국내선 인력·예산 탓 소수 기관만 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

희귀질환 아동이 다시 웃을 수 있도록 최소한 치료비 부담만은 덜어 주려는 지방자치단체들이 있다. 경기 성남시는 희귀질환 아동의 연간 병원비에 ‘상한제’를 도입해 100만원을 초과한 비급여(건강보험 미적용) 치료비를 지원한다. 강원 인제군도 2020년부터 4년째 운영된 성남시의 제도를 본떠 올해부터 같은 사업을 시작했다. 25일 성남시에 따르면 2019년 4월 전국 최초로 ‘아동의료비 본인부담 100만원 상한제 조례’가 제정됐고, 이듬해부터 사업이 시작돼 지난해까지 138명의 아동이 의료비를 지원받았다. 이 기간 지원금 총액은 1억 8567만원으로, 1인당 135만원꼴로 지원을 받았다. 이 제도는 성남시에 거주하는 만 18세 미만 아동 가구가 부담하는 병원비가 100만원을 넘지 않도록 하기 위해 만들어졌다. 시는 100만원을 초과하는 의료비 중 필수 비급여 항목 치료비를 지원한다. 필수 비급여 항목이란 의사가 생명의 위험 등을 이유로 반드시 수술이나 처방이 필요하다고 판단했음에도 건강보험이 적용되지 않는 항목을 말한다. 중위소득 50% 이하 가구에는 치료비(100만원 초과분) 전액을, 중위소득 50% 초과 가구에는 90%를 지원한다. 귀가 작거나 기형인 선천성 소이증, 신경계 희귀질환인 엔젤만증후군, 다운증후군 환아 등이 수술비와 병원비, 발달장애 치료비 등을 지원받았다. 지원 건수와 금액은 2020년 18건 2024만원에서 지난해 53건 9854만원으로 늘었다. 이는 그만큼 제도가 시민들의 호응을 얻고 있다는 걸 보여 주지만, 예산 부담도 늘고 있다는 얘기다. 시가 지난해 지원한 금액은 당초 예산인 6300만원을 뛰어넘었다. 시는 올해 1억원을 편성했으나 이마저도 부족할 것으로 예상한다. 시 관계자는 “아동 병원비 상한제가 부모들 사이에서 입소문이 퍼지며 지원받는 가구가 매년 늘어나고 있다”면서도 “결국 지자체 예산으로는 한계가 올 것으로 보여 장기적으로는 정부나 건강보험공단 차원의 지원이 필요한 실정”이라고 말했다.

성남시처럼 아동·청소년 병원비 상한제를 국가 차원에서 도입하자는 제안과 연구는 10여년 전부터 이어지고 있다. 아이들의 병만큼은 독지가들의 ‘온정’에 의존하지 말고 국가가 책임지자는 취지다. 고등학교까지 무상교육을 전면 실시하며 아이들의 ‘배울 권리’를 보장하면서, 국가가 정작 더 중요한 ‘건강할 권리’를 지키지 않으면 안된다고 시는 지적한다. 아동·청소년 병원비 상한제 도입 시 가장 큰 걸림돌은 소요 재원이다. 하지만 연구를 진행한 이들은 연간 3600억원 정도면 가능하다며 우리 사회가 감당할 수 있는 수준이라고 주장한다. 한해 건강보험료 징수액은 2022년 기준 76조원이며, 최근 몇 년간 건보 재정이 흑자를 기록하면서 누적 적립금은 28조원에 달한다. 25일 좌혜경 정의당 연구위원이 작성한 ‘아동·청소년 의료비 부담 완화 방안’ 연구보고서를 보면 정부가 0~19세 아동 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 소요되는 예산은 연간 3666억원으로 분석됐다. 국민건강보험공단의 연령별 연간진료비와 실제 진료 인원, 건강보험 급여비 지급 규모 등을 종합해 산출한 결과다. 앞서 어린이병원비국가보장추진연대도 지난 2014년 소요 재원을 분석한 적이 있는데, 당시 5125억원으로 추산됐다. 좌 위원은 “급속한 저출산으로 아동·청소년 수가 줄면서 소요 재원도 계속 감소하고 있다”고 설명했다. 좌 위원은 수도권 지방자치단체가 자체적으로 아동·청소년 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 필요한 예산도 분석했다. 서울의 경우 연간 560억원, 경기 1012억원, 인천은 204억원으로 각각 추계됐다. 기초 지자체별로는 서울 송파구(44억 3000만원), 경기 용인시(89억 9000만원), 인천 서구(44억 5000만원) 등이 많은 편이었다. 일각에선 병원비 상한제 도입 시 ‘의료쇼핑’ 같은 도덕적 해이가 발생하고 국가 예산 부담도 늘어날 것이라고 우려한다. 하지만 가정의학과 전문의인 김종명 내가만드는복지국가 공동대표는 “일선 진료 경험을 바탕으로 하면 희귀질환 같은 큰 병은 도덕적 해이가 거의 발생하지 않고, 정부가 비급여화의 급여화를 통해 치료비를 통제할 수 있다”며 “‘고소득자에게도 병원비 상한제를 적용해야 하느냐’는 지적도 있는데, 이들은 그만큼 많은 건보료를 내는 만큼 동일한 혜택을 주는 게 맞다”고 말했다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” ‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다. 유튜브: https://youtu.be/lq8X9gUsan0 네이버TV: https://tv.naver.com/v/59891815

보안이 가장 완벽한 메신저를 자부하는 텔레그램 창업자 파벨 두로프(40)가 프랑스에서 체포됐다. 러시아 타스통신은 24일(현지시간) 개인 제트기로 여행 중이던 두로프가 파리 부브르제 공항에서 여자친구, 경호원과 함께 체포됐다고 전했다. 프랑스 경찰은 아직 두로프의 체포 이유에 관해 설명하지 않고 있지만, 텔레그램이 우크라이나 전쟁 정보가 공유되는 주된 플랫폼이 되면서 각종 범죄 정보가 통제되지 못한 것이 원인으로 추정된다. 러시아 스푸트니크 통신은 두로프가 테러, 마약 밀매, 사기, 돈세탁, 아동 학대 콘테츠 제공 등의 혐의를 받고 있으며 20년 형을 받을수 있다고 전망했다. 러시아 출생인 두로프는 상트페테르부르크 국립대에서 언어학 학위를 받았으며 2006년 형 니콜라이와 함께 소셜 미디어(SNS) VK를 만들었다. VK가 구소련 지역에서 수억명의 사용자를 확보하자 러시아 당국은 2011년 사용자 정보를 요구했다. 2년 뒤에는 러시아 연방 보안국(FSB)이 우크라이나 시위대의 개인정보를 내놓으라고 했지만, 두로프는 거부했다. 결국 “이 나라에서 인터넷 사업을 하는 건 불가능하다”며 두로프는 VK를 매각했고, 2013년 텔레그램을 창업해 현재 두바이에서 운영하고 있다. 콘텐츠에 대한 회사의 간섭이 전혀 없는 텔레그램은 우크라이나 전쟁 이후 사용자가 빠르게 늘었으며, 내년에는 가입자가 약 10억명에 이를 전망이다. 2017년에는 또 다시 러시아 통신감독 기관인 로스콤나드조르가 테러 공격을 예방한다는 명목으로 텔레그램 사용자의 대화에 접근할 수 있는 비밀번호를 요구했다. 이번에도 두로프는 거부했으며, 러시아는 2018년 텔레그램을 차단하라고 명령했으나 전혀 효과가 없자 2021년 텔레그램 금지를 해제했다. 지난 2월 모스크바 현지에서 블라디미르 푸틴 러시아 대통령과 인터뷰를 한 전 폭스뉴스 진행자 터커 칼슨은 러시아가 아니라 나토(북대서양 조약기구) 회원국이 두로프를 체포했다고 지적했다. 칼슨은 “프랑스 감옥에 갇힌 두로프는 어떤 SNS 소유자도 정부 기관의 검열을 거역한다면 받을 수 있는 경고를 보여준다”면서 “한때 자유세계였던 곳에 암흑이 빠르게 내려앉고 있다”고 비판했다. 한편 두로프는 정자 기증으로도 화제를 모았다. 그는 텔레그램 계정을 통해 “고품질 정자 기증은 시민의 의무”라며 자신의 정자로 태어난 아기가 12개국에서 100명이 넘는다고 주장했다. 두로프의 정자는 모스크바의 한 병원에서 3만 5000루블(약 50만원)에 구입할 수 있다. 그는 스스로 채식주의자며, 일찍 일어나는 것을 좋아하고, 영어·페르시아어·라틴어 등 9개 외국어를 구사한다고 소개했다. 15년 전 난임을 앓고 있는 친구의 ‘이상한’ 부탁으로 정자를 기증하게 됐다는 두로프는 유전자(DNA) 정보를 공개해 생물학적 자녀들이 서로 찾을 수 있도록 할 계획이라고 밝혔다. 이어 건강한 정자 기증은 중요한 문제로 자신이 문제 해결에 이바지해 자랑스럽다고 덧붙였다.

메신저 앱 ‘텔레그램’ 창업자이자 억만장자인 파벨 두로프(39)가 지난 24일(현지시간) 프랑스 파리 외곽 부르제 공항에서 체포됐다고 현지 언론이 전했다. 25일 영국 가디언 등에 따르면 프랑스 최대 민영 텔레비전 채널 TF1은 익명의 소식통을 통해 두로프가 전용기를 타고 공항에 도착했다가 체포됐다고 보도했다. 두로프는 이날 아제르바이잔에서 출발해 공항에 도착했으며 오후 8시쯤 체포됐다. 그가 체포된 이유는 구체적으로 알려지지 않았다. 다만 일각에서는 텔레그램을 통한 범죄 행위가 활개 치는데도 부실하게 관리한 혐의가 적용됐을 것이라는 추측이 나왔다. 영국 스카이뉴스는 프랑스 뉴스 전문 채널 BFMTV를 인용해 “두로프의 체포는 텔레글매을 통한 자금 세탁, 마약 유통, 아동 성착취물 유통 등에 대한 프랑스 경찰의 수사와 관련이 있는 것으로 알려졌다”고 보도했다. 매체는 두로프가 25일 법정에 출두할 것으로 예상했다. 러시아 출신의 두로프는 텔레그램 본사가 있는 두바이에 거주 중이며 프랑스와 아랍에미리트(UAE) 이중국적자다. 포브스가 추산한 그의 재산은 155억 달러(약 20조 5995억원)다. 두로프는 형 니콜라이와 함께 2013년 러시아의 대표 소셜미디어(SNS) ‘브콘탁테’를 출시해 대성공을 거뒀다. 그는 2014년 러시아 정부가 브콘탁테에 시위 참가자의 개인정보와 반정부 인사들의 계정 삭제를 요구하자 이를 폭로하고 독일로 망명했다. 독일 망명 후 텔레그램을 본격적으로 서비스해 세계적인 성공을 거뒀다. 텔레그램의 현재 활성 이용자 수는 9억명을 넘는 것으로 알려져 있다. 최근 그가 기증한 정자가 모스크바의 한 클리닉에서 3만 5000루블(약 51만원)에 판매되고 있다는 사실이 알려지며 화제가 되기도 했다. 그는 “전 세계적으로 건강한 정자가 부족해 심각한 출산 문제가 대두되고 있는데, 이를 완화하는 데 일부 기여했다는 사실이 자랑스럽다”고 말했다.

지난 6월 보건복지부가 발표한 ‘2023 아동종합실태조사’ 결과에 따르면, 9~17세 아동·청소년의 수면시간은 줄고, 스마트폰 사용 시간과 앉아있는 시간이 늘어나는 등 생활 습관 변화에 따라 비만율이 5년 전보다 4.2배 높아진 것으로 나타났다. 특히 코로나19 팬데믹 상황을 거치면서 아동 비만은 심각한 수준에 이르고 있다. 비단 한국뿐만 아니라 아동 비만은 전 세계 많은 국가에서 우려하는 심각한 공중 보건 문제로 다뤄지고 있다. 과거에는 ‘어려서 찐 살은 다 키로 간다’라고 말하기도 했지만 실제로 아동 비만은 성인이 된 뒤 당뇨, 고혈압, 심장병 등 만성질환의 위험을 높이는 것으로 알려졌다. 이런 가운데 국내 연구진이 아동 비만은 각종 피부 질환의 원인이 될 수 있다는 연구 결과를 내놔 눈길을 끌고 있다. 서울대 의대 피부과 연구팀은 아동 비만은 탈모, 아토피 피부염, 건선 등 ‘면역 매개 피부 질환’(IMSDs)을 일으킬 가능성을 높인다고 25일 밝혔다. 이 연구는 의학 분야 국제학술지 ‘피부연구학회지’(Journal of Investigative Dermatology) 8월 21일 자에 실렸다. IMSDs는 정서적, 신체적, 사회적, 기능적 웰빙에 부정적 영향을 미치는 것으로 알려져 있다. 특히 아토피나 건선 같은 피부 질환은 치료가 쉽지 않다는 문제가 있다. 앞서 많은 연구가 아동 비만과 IMSDs 발병과 관계를 분석했지만, 비만과 비만이 아닌 그룹을 비교하거나 표본 크기가 작아, 비만이 만성 염증성 피부 질환 발생에 어떻게 관여하는지 명확히 밝혀지지 않았다. 이에 연구팀은 2009년부터 2020년까지 216만 1900명의 한국 남녀 아동을 분석해 비만 및 체중 변화가 IMSDs 발생에 미치는 영향을 분석했다. 연구 결과, 비만 아동은 정상 체중 아동보다 일반적인 IMSDs에 걸릴 가능성이 더 높은 것으로 나타났다. 특히, 아토피 피부염의 경우 비만 여부와 밀접한 관계를 보이는 것으로 나타났다. 정상 체중에서 과체중으로 넘어간 아동이 정상 체중을 유지한 아동보다 아토피에 걸릴 위험이 컸고, 과체중에서 정상 체중으로 체중이 감소하면 과체중이 유지된 아동보다 아토피가 생길 위험은 낮아졌다. 건강한 체중 유지가 피부 질환 발생 가능성을 획기적으로 낮출 수 있다는 것이다. ‘피부-장 연결성’에 따라 식생활이나 생활 방식 등 다양한 요인이 장 환경에 영향을 미쳐 IMSDs를 유발하는 것으로 추정된다고 연구팀은 설명했다. 연구팀 관계자는 “각종 면역 관련 피부질환 발생 위험을 줄이기 위해서는 체중 조절이 무엇보다 중요하다”며 “체중 감소를 위한 영양 전략을 포함한 의도적 개입이 아동의 피부 질환을 막고 각종 생활 관련 질환도 억제할 수 있을 것”이라고 설명했다.

서울시의회 김인제 부의장(더불어민주당·구로2)은 지난 21 자립준비청년지원 전담기관인 ‘영플러스서울’을 현장 방문했다. ‘영플러스서울’은 작년에 개소한 시설로 보호종료 이후 자립준비청년에 대해 전문적이고 체계적인 복지서비스 제공으로 자립역량을 강화하기 위해 설립된 기관이다. 자립준비청년이란 ‘아동복지법’ 제38조를 근거로 아동복지시설이나 가정위탁으로 보호받은 후 보호조치가 종료되거나 시설에서 퇴소한 지 5년이 지나지 아니한 사람을 말한다. 김 부의장에 따르면 서울시 거주 자립준비청년은 1509명으로 매년 150명 정도가 보호종료 후 사회로 진출하고 있으며 이들의 월평균 소득은 156만원으로 35.9%가량이 자립의 가장 기본인 주거불안을 경험하는 등의 어려움을 겪고 있다고 설명했다. 이에 김 부의장은 기관에서 운영 중인 지원 프로그램과 자립준비청년이 이용할 수 있는 시설들을 확인하고 점검하기 위해 현장을 직접 방문했다고 밝혔으며, 자립준비청년들의 자립역량 강화를 위한 맞춤형 지원과 사후관리 체계를 집중적으로 살폈다. 이날 방문에서는 김 부의장과 함께 자립지원전담기관 관장 장다교, 서울시 여성가족실 아동담당관 오세우 등 관계자들이 참석했으며, 자립준비청년 대상 프로그램의 효과성과 향후 계획에 대해 논의했다. 논의에서는 자립준비청년 전용공간의 활용과 자립지원전담인력의 역량 강화에 대한 방안도 함께 검토됐다 김 부의장은 “자립준비청년들은 사회에 첫발을 내딛는 중요한 시기에 있으며, 이들의 안정적 자립을 지원하는 것은 우리 사회의 지속가능성을 높이는 중요한 과제”라고 말하면서 “자립지원전담기관이 더 체계적이고 전문적인 지원을 제공할 수 있도록 다각적 의견들을 적극 수렴해 서울시의회 차원에서 필요한 지원을 아끼지 않겠다”고 강조했다. 이어 김 부의장은 기관관계자를 향해 “청년들의 미래를 함께하는 열정으로 작년에 개소하였지만 짧은 기간에도 기대 이상의 성과를 내고 있다”며 감사의 말을 덧붙였다. 끝으로 김 부의장은 “이번 방문을 계기로 자립준비청년들이 자립과정에서 겪는 어려움을 더욱 깊이 이해하고 관련 기관 강화를 통해 허약한 자립기반을 견고하게 만들어 나가기 위해 최선을 다할 것”이라고 밝혔다.

오픈채팅으로 만난 10대를 성폭행하고 성 착취물까지 만든 혐의로 재판에 넘겨진 40대에게 검찰이 징역 8년을 구형했다. 제주지검은 22일 제주지법 형사2부(부장 홍은표) 심리로 진행된 결심 공판에서 아동·청소년의 성보호에 관한 법률 위반(강간) 등 혐의로 구속기소 된 A(42)씨에 징역 8년을 구형했다. A씨는 지난 5월 25일 오픈채팅을 통해 알게 된 10대 B양을 숙박업소에 데려가 성폭행한 혐의로 기소됐다. 휴대전화로 범행을 촬영해 성 착취물을 제작한 혐의도 받는다. A씨는 피해자가 성관계 거부 의사를 밝혔음에도 처음 만난 장소에서 10여㎞ 떨어진 숙박업소로 이동해 범행을 저지른 것으로 파악됐다. A씨는 아동 추행 등의 전력도 있는 것으로 알려졌다. 검찰은 “범행 내용이 상당히 좋지 않고 동종 전력도 있어서 재범 위험성도 있다. 어린 피해자를 유인해 도망갈 생각을 할 수 없는 먼 곳으로 데려가 강제로 성관계하고 촬영까지 하는 등 엄벌이 필요한 중한 범죄다”라고 구형 이유를 설명했다. A씨 측은 혐의를 모두 인정했다. A씨 변호인은 “피고인의 범행은 중범죄인 것은 맞다. 피해자가 합의를 거절하고 있으나 합의를 위해 최대한 노력할 것이다”라고 밝혔다. 다만 “피고인에게 어린 자녀가 다섯명 있다. 이런 상황에서 범행한 자체가 잘못이지만 부양해야 할 가족이 있는 점 등을 참작해달라”고 했다. A씨도 “피해자에게 미안하다. 후회하고 반성하고 있다”며 선처를 호소했다. 선고 공판은 다음 달 열릴 예정이다.

영유아 토탈 브랜드 베베숲이 최근 티몬, 위메프 정산 지연 사태 이후 ‘착한 기업’으로 주목받고 있다. 지난 13일 뉴스에 보도된 내용에 따르면 국내 물티슈 대표 브랜드 ‘베베숲’은 티몬, 위메프 정산 지연 사태로 인해 7월 초부터 수억 원대의 물품 대금을 지급받지 못하는 상황이었다. 하지만 정산 여부와 관계없이 고객들이 주문한 모든 제품을 그대로 정상 배송하며, 소비자와의 배송 약속을 끝까지 지켰다고 전해졌다. 최근 티몬과 위메프의 정산 지연 사태로 인해 많은 소비자의 불안감이 고조되고 있는 가운데, 베베숲은 소비자와 신뢰를 지키는 모습으로 고객 중심의 경영 철학을 실천하고 있음을 보여주고 있다. 또한, 이번 사태로 재판매업체를 통해 피해를 본 고객분들까지도 본사 차원에서 대응할 예정이라고 밝히며 발 빠른 대응 소식에 여러 커뮤니티에서도 브랜드를 향한 응원과 함께 긍정적인 반응을 보였다. 이에 따라 지상파 뉴스에서도 베베숲이 착한 기업으로 보도되면서 선한 영향력이 다시 한번 재조명되고 있다. 베베숲은 8년 연속 대한민국 물티슈 판매 1위를 기록하며 그동안 소비자들로부터 꾸준한 사랑을 받아왔다. 하지만 단순히 판매량에서의 성공을 넘어서, 업계 내에서 사회적 가치 실현에 앞장서고 있다. 최근까지도 취약 계층과 수해 지역, 이른둥이 가정에 후원과 코로나 지원금 1억원 기부 등 매년 꾸준히 사회 공헌 활동을 진행해 오고 있다. 또한, 아동 인권 보호를 위해 초록우산 어린이재단과 아이사랑 1만명 서명 캠페인, 미아 발생 시 빠르게 찾을 수 있도록 경찰청과 미아 방지 캠페인 등 다양한 사회 공익 캠페인을 진행했다. 한편, 국내 토종 이커머스 업계들 또한 티메프 사태 이후, 업계 위기를 극복하고 소비자에게 신뢰를 받았던 착한 기업들을 적극 지원 사격하는 윈윈 전략에 많은 관심이 쏠리고 있다.