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  • 伊광장 덮친 테러 공포…7세 아이도 짓밟혔다

    伊광장 덮친 테러 공포…7세 아이도 짓밟혔다

    “도망가지 않으면 차량이 들이닥쳐 마구잡이로 칠 것 같았다.” 이탈리아 토리노에 사는 빈센초는 폭죽 소리에 이어 터져나온 “테러다” 하는 소리에 무작정 뛰기 시작했다. 처음엔 테러라는 어떤 징후도 없었고, 그래서 가만히 있으려 했다. 그러나 앞서 터진 런던 테러가 떠오르면서 다급해졌다.여러 번 넘어져 바닥의 유리에 손이 찢기면서도 달렸다. 그래도 3만명 군중 속에서 이리저리 쏠려다닐 뿐이었다. 지난 3일(현지시간) 2016~17 유럽축구연맹(UEFA) 챔피언스리그 결승전이 대형 스크린으로 방영됐던 토리노의 산카를로 광장은 이렇게 아수라장이 됐다. 1527명이 부상을 입었다. “동생(7세의 중국계 소년)이 넘어진 뒤 수십명의 군중에게 머리와 몸통을 짓밟혔다”고 그의 누나가 울먹이며 말했다. 아동병원으로 이송됐지만 생명이 위태롭다.빈센초는 “한참 뒤에야 테러가 아니라, 집단적 공포에 사로잡혀 벌어진 일임을 깨달았다”고 말했다. 토리노시는 “테러가 빈발하는 국제적 분위기 속에 공포를 통제하는 것은 어려웠다”고 항변했다. 그러나 당국이 행사장에 유리병 반입 금지 조치를 하지 않은 것부터 문제가 되기 시작했다. 부상자의 80%가량은 깨진 유리병 조각들만 없었어도 다치지 않았을 것으로 추정됐다. 공포는 확산 중이다. 호주에서도 6일 이슬람국가(IS)의 소행으로 추정되는 인질극이 발생해 시민들이 불안에 떨고 있다. 이날 오후 멜버른 교외 브라이턴 지역의 한 아파트에서 인질범 남성 야크쿱 카이레가 총기를 들고 여성 1명을 붙잡고 인질극을 벌였다. 범인은 경찰과 한 시간 이상 대치하다 사살됐고 인질은 무사히 구출됐다. 인질범은 “이것은 IS를 위한 일이며, 알카에다를 위한 일”이라고 말한 것으로 알려졌다. IS는 성명을 통해 (시리아, 이라크 일대에서 IS와 싸우는) 미국 주도 연합군에 호주가 합류하고 있어 이번 인질극을 벌였다”고 주장했다. 한편 런던 경찰은 지난 3일 벌어진 테러의 범인 3명 중 2명의 신원을 쿠람 버트(27)와 라치드 레두안(30)이라고 발표하고 사진을 공개했다. 나머지 1명은 모로코계 이탈리아인 유세프 자그바라고 이탈리아 매체가 보도했다. 특히 버트는 경찰과 정보기관 M15에 인지된 인물이었다는 점이 밝혀지면서 당국의 부실 관리 논란이 커지고 있다. 테리사 메이 영국 총리가 과거 내무장관 시절 경찰인력 감소를 지휘했던 점 때문에 총리직 사퇴 주장까지 나오고 있다. 버트는 지난해 영국 내 이슬람 극단주의자들을 다룬 다큐멘터리 TV 프로그램 ‘이웃집 지하디’에도 등장했고, 앞서 두 차례나 신고된 이력이 있다. 2014년 런던 동부 바킹 지역의 한 아파트로 이사를 온 버트는 태어난 지 2주 된 갓난아이와 3살배기 아들을 둔 아빠였다. 이웃들은 버트를 “파티에 초대하는 등 사교성 있고 친절한 사람이었다”고 기억했다. 그러나 “최근 이슬람 극단주의에 경도되면서 이슬람교 예복을 입고 다니며 동네 10대들에게 이슬람교 개종을 권유해 주변에서 이를 불편하게 여겼다”고 전했다. 심현희 기자 macduck@seoul.co.kr
  • “집에 가고 싶어”…뇌종양 4세 아이가 남긴 마지막 말

    “집에 가고 싶어”…뇌종양 4세 아이가 남긴 마지막 말

    희소 질환을 진단받고 5일 만에 세상을 떠난 한 어린 소녀가 남긴 마지막 말은 “엄마, 집에 가고 싶어요”였던 것으로 전해져 사람들의 가슴을 먹먹하게 만들었다. 영국 일간 데일리메일은 30일(이하 현지시간) 지난해 8월 29일 미국 텍사스 아동병원에서 4세의 나이에 희소 뇌종양으로 숨진 제이드 브리더의 사연을 소개했다. 제이드는 사고 당시 가족과 함께 멕시코로 여행을 갔다가 넘어져 뒷머리를 조금 다쳤다. 이후 미국 텍사스주(州) 브라이언에 있는 집으로 돌아온 아이는 어머니 비키에게 사물이 두 개로 보인다고 말했다. 그리고 얼마 있어 아이의 눈은 사팔눈처럼 변했다. 이에 비키와 그녀의 남편 트로이는 아이를 데리고 응급실로 향했다. 의료진은 아이에게 CT와 MRI 검사를 했다. 그 결과, 현재 의료 수준에서 불치병으로 불리는 소아 뇌종양인 ‘산재성 내재성 뇌교종’(DIPG·diffuse intrinsic pontine glioma)이라는 진단이 나온 것이었다. 이후 제이드의 상태는 빠르게 나빠졌다. 아이는 소아 집중치료실에 입원한 지 이틀 만에 걸을 수 없고 머리를 제대로 가누지 못했으며 먹거나 말할 수도, 대소변을 볼 수도 없었다. 아이가 이렇게 변하기 전에 남긴 마지막 말은 “엄마, 집에 가고 싶어요”였다고 한다. 이후 제이드는 진단을 받은 지 불과 5일밖에 지나지 않은 그달 29일 세상을 떠나고 말았다. 그녀는 딸이 세상을 떠난 뒤 몸과 마음을 추스르고 딸의 목숨을 빼앗은 DIPG의 치료법을 찾는 데 필요한 연구 비용을 마련하기 위한 모금 사이트 트루퍼스 엔젤 제이드(Troopers Angel Jade)를 시작했다. 비키는 제이드의 암은 의사들이 지금까지 봤던 두 번째로 공격적인 DIPG 사례였다고 말했다. 그녀는 데일리메일과의 인터뷰에서 “제이드가 DIPG를 진단받았을 때 그런 질환에 대해 들어본 적이 없었다. 그렇지만 난 딸이 오래 살지 못하리라는 것은 짐작했다”면서 “딸은 모든 신체 기능과 능력을 너무 빨리 잃어가고 있었다”고 말했다. 이어 “난 왜 내 딸에게 DIPG가 생겼는지 알고 싶었다”고 덧붙였다. 또한 비키는 지난 20일 남편 트로이의 동료인 경찰관들을 초대해 그들의 딸과 함께 춤출 수 있는 자리를 마련했다. 제이드가 살아 있었다면 다섯 번째 생일을 맞는 날이었다. 비키와 트로이에게는 슬프면서도 의미있는 파티였다. 비키는 “딸 제이드는 항상 아빠와 함께 춤추는 자리에 가길 원했지만, 난 아이에게 5세가 됐을 때만 참석할 수 있다고 말했다”면서 “그때가 바로 이번 달이었다”고 말했다. 이 자리에는 제이드의 여동생인 밀라(2)도 참석했다. 밀라는 언니 대신 아빠 트로이와 함께 춤을 췄다. 이번 행사에는 약 7만 달러가 모금됐다. 하지만 비키는 이번이 마지막이 아니라고 말했다. 그녀는 “지난 60년 동안 DIPG에 관한 연구에서 진전된 것은 아무것도 없다. 우리는 변화가 필요하다”면서 “난 치료법을 찾는 데 도움이 되고 싶다”고 말했다. 한편 DIPG는 매우 공격적인 뇌 질환으로 종양이 뇌의 기저 부분에 생겨 치료하기가 매우 어렵다. 주로 4~11세 아동에게서 발병하며, 심장 박동과 호흡, 삼킴, 시력, 그리고 균형 감각을 조절하는 뇌 부분에 영향을 준다. 결국 이 종양은 환자의 운동 및 언어 능력을 제한한다. 그리고 환자는 진단 시기부터 보통 1년 더 살 수 있다. 이 말은 지난해 1월 이 병을 진단받은 아이 중에서 지금까지 살아남은 아이는 없다는 것이다. 매년 약 300명의 어린이가 DIPG를 진단받고 있다. 그리고 이 병은 성장이 빨라 증상 역시 빠르게 진행한다. 그 증상으로는 균형 감각과 걷기 능력은 물론 이중 시력과 눈꺼풀 처짐, 안구 운동 조절 불가, 시각 흐림 등의 시력 문제가 있으며 안면 마비나 메스꺼움, 또는 식이 문제도 발생한다. 사진=비키 브리더 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr
  • 두개골 기형…희귀병 삼둥이의 기적 치료기

    모두 희귀 질환에 걸린 삼둥이가 힘든 수술 후 건강을 찾아가는 감동적인 이야기가 소개됐다. 지난 1일(현지시간) 미국 NBC뉴스 등 현지언론은 뉴욕에 사는, 이제 6개월 된 아기 잭슨, 헌터, 카덴 하워드의 기적같은 치료기를 전했다. 지난해 10월 태어난 삼둥이에게 특이한 증상이 드러난 것은 생후 1주일 만이다. 헌터와 잭슨은 머리 뒤가 돌출되고, 카덴은 이마가 툭 튀어나온 것이 확인된 것. 의사의 진단 결과는 신생아에게 발생하는 두개골 유합증(Craniosynostosis). 이 질환은 태아의 두개골 봉합이 잘못돼 생기는 것으로 향후 뇌 성장 장애, 시력 손실 등을 가져와 수술이 불가피하다. 이에 삼둥이는 태어난 지 단 9주 만에 차가운 수술대 위에 올랐다. 아빠 마이클(41)은 "작은 아기들을 수술실에 보내던 순간 정말 미치는 줄 알았다. 너무나 두려웠다"며 눈시울을 붉혔다. 그로부터 4개월 남짓 지난 최근 삼둥이는 모두 활기한 모습으로 건강을 회복 중에 있다. 현재 삼둥이는 하루 23시간 두개골의 모양을 정상적으로 잡아주는 교정용 헬멧을 쓰고 지내고 있다. 엄마 에이미(38)는 "앞으로 6~9개월 가량 아기들은 헬멧을 쓰고 지낼 예정"이라면서 "머리 형태도 이제는 정상과 거의 차이가 보이지 않을 정도로 정상적인 모습"이라며 웃었다. 삼둥이의 수술을 맡은 스토니 브룩 아동병원측도 놀라기는 마찬가지다. 삼둥이가 태어나는 사례도 흔치 않지만 모두 희귀 질환인 두개골 유합증을 가진 경우는 더욱 드물기 때문. 수술을 집도한 데이비드 체슬러 박사는 "전세계 의학계에 한 번도 보고되지 않은 사례"라면서 "성공적인 수술과 예후도 좋아 향후 정상적인 생활을 하는데 문제가 없을 것"이라고 밝혔다.  박종익 기자 pji@seoul.co.kr
  • 4세 아이의 월경…성조숙증에 극심한 고통

    4세 아이의 월경…성조숙증에 극심한 고통

    월경이 시작되고 가슴이 커지는 등 2차 성징이 나타난 4세 여아의 사연에 네티즌들의 위로가 쏟아지고 있다. 중국 일간지 다허바오 등 현지 언론의 보도에 따르면, 허난성 루저우시에 사는 이이(4,女)는 성조숙증 때문에 불안한 일상을 보내고 있다. 성조숙증은 유방이 발달하고 월경이 시작되는 사춘기 현상이 여자아이 8세 이전, 남자아이 9세 이전에 나타나는 증상인데, 4세 여자아이에게서 나타난 것은 매우 드문 사례다. 이이의 아빠는 “아이가 2살 무렵부터 다른 아이들과 다르다는 것을 알았지만 크게 개의치 않았다. 단순히 속옷이 자주 더러워지고 가슴이 또래보다 큰 정도였다. 아이가 너무 어렸기 때문에 이것이 병이라고는 생각지 못했다”고 말했다. 하지만 시간이 지난 후 가족은 이이에게서 월경의 흔적을 발견했다. 곧장 아이를 안고 병원에 가서야 이이가 또래와 달리 병을 앓고 있다는 것을 알게 됐다. 현재 4살인 이이의 몸 상태는 8살 여자아이와 비슷한 정도다. 가슴 발육이 이미 시작됐고, 월경도 주기적으로 반복된다. 이를 빨리 치료하지 않으면 키가 자라지 않는 등 외적인 문제 뿐 아니라 다른 아이들과 다르다는 이유로 심리적인 상처까지 더해질 수 있는 상황. 하지만 치료를 위한 호르몬 유사제 주사 한 번에 약 2000위안(약 35만원)이 들고, 이를 12세가 될 때까지 주기적으로 받아야 하지만 형편이 어려워 엄두를 내지 못하고 있다. 이이의 어머니는 이이를 낳을 무렵부터 지병으로 누워 있었고, 타지에서 일을 하던 아버지는 성조숙증 딸과 아픈 아내를 돌보기 위해 얼마 전 고향으로 돌아왔다. 경제활동을 하는 식구가 단 한명도 없게 되자 치료는커녕 생계 자체가 어려워졌다. 안타까운 소식을 접한 사람들이 이이를 도우려 나섰다. 여기저기서 이이의 치료비에 보태라며 총 3만 위안의 성금을 전달했지만, 이는 10년이 넘도록 꾸준히 치료를 받아야 하는 이이와 가족에게는 턱없이 부족한 상황이다. 현지 의료진은 이이에게서 성조숙증이 나타난 것은 후천적 영향이 큰 것으로 보고 있다. 정저우아동병원의 담당의사는 “2세 전후의 아이들은 대부분 엄마의 모유를 통해 영양분을 섭취하고 이에 영향을 받은 호르몬이 분비된다. 하지만 이이의 어머니는 오랫동안 병 때문에 약을 복용했는데, 이것이 이이에게 성조숙증을 유발하게 한 원인으로 추측된다”고 말했다. 한편 국내에서도 성조숙증 아이들이 급증해 주의가 요구된다. 건강보험심사평가원은 지난 달 성조숙증 진료환자가 2006년 6438명에서 2010년 2만8181명으로 5년 사이 무려 4.4배나 증가한 것으로 나타났다고 발표했다. 이중 여아가 10배는 많은 것으로 조사됐다. 전문가들은 성조숙증 급증 원인으로 서구화된 식습관으로 인한 소아비만의 증가와 다양한 환경호르몬 노출 등을 꼽고 있으며, 이를 예방하려면 육류나 달걀, 콩 등의 음식과 콜레스테롤과 트랜스지방 함유량이 많은 음식 등을 피하고 적당한 운동을 하는 것이 좋다고 권장하고 있다. 나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr
  • 진료 꺼리고 낙태 권하고… 장애인은 엄마 자격 없나요

    진료 꺼리고 낙태 권하고… 장애인은 엄마 자격 없나요

    거점 산부인과 전국에 4곳뿐 일반 병원은 ‘뒤탈난다’ 떠넘겨 지적장애인은 주변서 낙태 권유 가임 여성 8만여명…지원 절실“장애인은 엄마가 될 자격도 없나 싶어 서럽죠. 장애인이 아이를 낳아 뭐하느냐고 대놓고 말하는 사람도 있고, 산부인과에선 장애인이라고 잘 안 받아 주기도 합니다. 의학적으로 뭔가 더 복잡하고 위험요소가 많다고 느끼는 것 같아요. 단순 질환으로 일반 병원에 가도 진료실부터 휠체어가 못 들어가니 남편이 복도에서 절 안아 진료대에 눕혀야 합니다. 소변검사를 받으러 갔다가 문을 열 수가 없어 오줌이 담긴 컵을 입으로 물고 이동한 적도 있습니다. 10년 넘게 (피임)약 먹고 자식은 포기하고 살았죠. 아이를 절실히 원하는데….” (뇌병변 3급 장애인 조모(49)씨) 저출산 시대에 정부의 출산장려정책이 쏟아지고 있지만 ‘장애 여성의 모성권(임신·출산·양육권)’은 여전히 뒷전인 것으로 나타났다. 유전성 질환으로 인한 장애인이 아닌데도 장애아를 낳을 거라는 편견에 시달려야 하고, 뒤탈을 우려하는 의사들은 무조건 제왕절개를 권한다고 했다. 장애여성을 위한 지식과 시설을 갖춘 거점 산부인과는 전국에 불과 4곳뿐이다.5년 전 망막색소변성증으로 실명한 시각장애인 1급 김모(34·여)씨는 “지난해 집 근처 병원에서 아이를 낳으려 했는데 대학병원으로 가라며 떠넘기듯 진료 거부를 당했다”면서 “대학병원에서도 무조건 제왕절개만 권해 정말 답답했다”고 말했다. 청각 및 시각장애 여성의 경우 장애가 출산에 직접적인 영향이 없지만, 병원들은 전문수화통역사도 없고 괜한 뒤탈이 날 가능성을 우려해 제왕절개를 권한다고 장애 여성들은 전했다. 익명을 요구한 한 장애 여성은 “장애인이 장애가 있는 자녀를 낳으면 가족의 부양부담이 늘기 때문에 정작 가장 가까운 가족이 낙태를 권유하고 사회는 이를 방조한다”며 “사회 인식이 바뀌는 것이 우선인 이유”라고 말했다. 그는 또 “엄마의 장애와 아이의 장애를 연관 지어 생각하는 것은 잘못된 편견”이라고 주장했다. 실제 2014년 장애인 실태조사에 따르면 장애인 부부 중 94.2%는 장애가 없는 건강한 아이를 출산했다. 하지만 장애 여성 가운데 43.4%는 유산 경험이 있었고 이들 중 절반에 가까운 45.6%는 주의의 권유에 의한 낙태였다고 답했다. 지적장애인, 정신장애인, 심장 장애인의 경우 응답자 100%가 주변 권유로 임신중절을 선택했다. 장애여성들을 위한 출산 시설도 거의 없다. 장애 여성을 위한 전국 거점 산부인과는 전남 여수제일병원, 강진의료원, 목포 미즈 아이 병원, 순천 현대여성아동병원 등 4곳뿐이다. 서울시는 2014년 여성장애인들 누구나 산부인과를 찾을 수 있도록 하겠다며 ‘여성장애인의 임신·출산·양육 지원 조례’를 통과시켰지만 큰 변화는 아직 없다. 이희정 한국여성장애인연합 사무처장은 “접근성이 보장된 산부인과나, 장애 유형별 특성 등 장애 여성에 대한 이해가 있는 의사가 전무하다”며 “결국 정부가 시설 및 교육 비용을 들일 의지가 없는 것”이라고 말했다. 김미옥 전북대학교 사회복지학과 교수는 “그간 여성장애인의 출산은 주요 관심에서 배제되고 주로 장애 치료와 재활에만 지원이 집중됐다”며 “장애여성의 모성권 확대를 위해 종합관리시스템을 구축하고, 보편적 서비스를 여성 장애인이 보다 쉽게 이용할 수 있도록 하는 등 정부의 적극적이고 세심한 지원이 필요하다”고 말했다. 2015년 기준으로 여성 장애인 수는 54만 408명이고, 가임기(20~44세) 장애 여성은 8만 8646명이다. 명희진 기자 mhj46@seoul.co.kr
  • 시한부 7세 소년의 마지막 소원 “엄마 곁에 묻어줘요”

    시한부 7세 소년의 마지막 소원 “엄마 곁에 묻어줘요”

    “내가 죽으면 엄마 무덤 옆에 묻어주세요” 자신이 얼마 살지 못하는 것을 알게 된 7살 아들의 마지막 소원을 들은 한 아버지가 슬픔에 잠겼다. 경제적인 여유가 없어 자기 힘으로는 소원을 들어줄 수 없었기 때문. 그런데 이들 부자에게 작게나마 기적이 일어났다. 이야기를 전해 들은 남성의 친구가 크라우드펀딩 사이트에 사연을 공개하고 이후 영국 일간지 텔레그래프 등 여러 매체를 통해 전해지면서 아이의 소원을 들어주는 데 필요한 목표 금액의 6배에 달하는 기부금이 쏟아진 것이다. 런던에 있는 레이트 오몬드 스트리트 아동병원에서 지내고 있는 7세 소년 필립 콴시는 이제 자신의 마지막 소원을 이룰 수 있게 됐음에 편안함을 갖고 남은 시간을 보내고 있는 것으로 알려졌다. 자신이 어머니 옆에 묻히면 죽어서도 어머니의 보살핌을 받을 수 있다고 생각했기 때문이다. 원래 폴란드에 살았던 필립은 2살밖에 안 됐을 때 어머니 아그니에시카를 여의었다. 소년의 어머니는 결합조직의 세포에 발생한 육종이 온몸으로 전이돼 2011년 11월 33세라는 젊은 나이로 세상을 떠났다. 이때부터 혼자 필립을 돌보게 된 아버지 피오트르는 “아내를 떠나보내고 얼마 지나지 않아 아들의 얼굴과 몸에 습진이 생겼다”면서 “아이를 데리고 병원을 찾았지만, 의사는 ‘특별한 이상은 없다’면서 연고만 처방해줬다”고 회상했다. 이후 피오트르는 돈을 벌기 위해 필립을 데리고 영국으로 이주했다. 그런데 필립의 습진은 연고를 발라도 나아지지 않고 점점 심해졌다. 이에 아이 아버지는 다시 필립을 데리고 병원을 찾았다. 그 결과 아이에게는 피부와 신경 등 여러 장기에 생기는 ‘신경섬유종증 1형’이라는 질환이 있는 것으로 나타났다. 이는 유전이 되기는 하지만 대부분은 체내 단백질 기능의 저하로 일어나는 것이라고 한다. 그때가 2013년 필립이 3살 때였다. 또한 필립은 지난해 9월부터 코피를 흘리는 증상과 함께 다리가 아프다고 하기 시작했다. 이에 피오트르는 아이를 병원으로 데려가 검사를 받게 했다. 그런데 필립에게는 심각한 빈혈과 함께 희소성 소아 혈액암인 ‘연소성 골수 단핵구성 백혈병’(JMML)이 있다는 진단이 나온 것이다. 이후 필립은 케임브리지에 있는 병원에서 몇 차례 수술을 받았고 현재 머물고 있는 아동병원에서도 치료를 받지만, 호전되지 않았다. 피오트르는 이달 들어 의료진으로부터 “이제 방법은 통증을 억제하는 정도”라는 말과 함께 아들의 임종을 준비하라는 말을 듣게 된 것이다. 이미 필립의 암은 간과 장에 전이됐고 간 기능마저 멈춘 상태였다. 또한 소화 기관도 망가져 영양 주사로 연명하는 수준에 이르렀다. 소년은 단지 묵묵히 심한 통증을 견뎌내기만 할 뿐이었다. 그런 아들의 모습을 본 피오트르 자신도 선천적인 척추질환인 ‘척추갈림증’을 앓는 데다가 신장 질환과 당뇨병, 고혈압 등으로 일을 할 수 없는 지경에 처해 있다. 그리고 그는 영국으로 이주한 뒤 지난 2015년에 재혼하게 되면서 아내와 그 사이에 태어난 2살 딸, 그리고 두 명의 의붓 자녀를 기르는 것도 힘겨운 상태라고 한다. 필립의 소원은 아이가 어머니의 무덤이 있는 폴란드 남부 바도비체까지 가야 하는 것인데 현재 아이의 건강 상태가 너무 좋지 않아 생전에 폴란드로 이동하는 것은 불가능하다고 한다. 그리고 아이가 사망한 뒤에 장례를 위해 이송하는 데는 막대한 비용이 든다는 것이다. 하지만 어떻게든 사랑하는 아들의 마지막 소원을 이뤄주고 싶었던 피오트르는 친구 모니카 메마리에게 자신의 사정을 털어놨고 친구는 이런 사연을 공개해 기부금을 받자는 아이디어를 내놨던 것이다. 지난 14일 크라우드펀딩 사이트 ‘저스트기빙’에 목표 금액 6500파운드(약 907만원)을 모으기 위해 시작된 캠페인에는 거의 6배에 달하는 3만8004파운드(약 5277만원)이 모였고 지금도 기부금은 계속해서 늘어나고 있다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr
  • 아르헨티나 병원 침대 뒤 움직이는 아이 유령 포착

    아르헨티나 병원 침대 뒤 움직이는 아이 유령 포착

    죽은 아이의 영혼이 병원을 떠나지 못하는 것일까요? 최근 아르헨티나의 한 병원에서 아이 유령이 포착됐다고 지난달 28일(현지시간) 영국 데일리메일이 보도했다. 아이 유령이 출몰한 곳은 아르헨티나 코르도바 아동병원. 복도 한편의 침대 뒤에 숨은 아이 유령이 카메라를 응시하는 모습이 포착됐다. 아이 유령이 나타난 복도는 최근 사망한 아동의 병실인 500호실과 인접해 있었으며 아이 유령을 본 간호사 중 한 명은 “에스텔라(죽은 아동의 이름), 이리 오렴!”이라고 불렀다. 코르도바 아동병원에서는 아이 유령의 침대 앉은 모습이 주기적으로 목격되고 있는 것을 알려졌다. 한편 최근 아르헨티나 살타주 타르타갈의 사법부 청사에서도 어린 유령으로 보이는 형상이 포착돼 화제가 된 바 있다. 사진·영상= Mailonline / The Hidden Underbelly 2.0 영상팀 seoultv@seoul.co.kr
  • 세계 최초 ‘유전자 편집’ 치료로 백혈병 완치된 아기

    세계 최초 ‘유전자 편집’ 치료로 백혈병 완치된 아기

    생후 3개월에 선천성 백혈병 진단을 받은 2세 아기가 ‘새로운 치료법’을 통해 완치돼 학계의 관심이 쏠리고 있다. 영국 출신의 레이라는 태어난 지 14주 만에 어린 아이들에게서 가장 흔하게 발병하는 혈액암의 일종인 림프구성백혈병 진단을 받았다. 의료진은 곧장 화학치료 및 골수이식을 시도했지만 별다른 효과를 거두지 못했다. 암세포의 증식력이 매우 빠르고 공격적이기 때문이었다. 그때 런던의 그레이트오몬드스트리트 아동병원 측이 새로운 치료법을 제시했다. 바로 ‘디자이너 면역세포’(designer immune cells)가 그것이다. 디자이너 면역 세포 또는 ‘유전자 편집’ 이라고 불리는 이 기술은 유전자를 재편집해 체내에서 새로운 면역세포를 만들게 하는 방법이다. 레이라의 경우 기증자에게서 받은 건강한 세포에 백혈병을 이길 수 있는 세포를 더해 새로운 DNA를 만든 뒤, 이를 몸 안에 주입했다. 2015년 당시 이 치료방법은 실험쥐에게만 실험됐을 뿐 임상실험은 실시되지 않아 매우 위험했지만, 레이라의 부모는 아이의 고통을 조금이라도 줄이고 작은 가능성이라도 찾기 위해 이 치료 방법을 시도했다. 결과는 대성공이었다. 의료진은 2015년 당시 ‘거의 완치’에 가깝다고 결과를 밝혔고, 2017년 2월 레이라에게 ‘완치’ 판정을 내렸다. 유전자 편집 기술을 치료법에 적용해 백혈병 완치 판정을 받은 사람은 전 세계에서 레이라가 최초다. 백혈병은 의학의 발달로 완치율이 상당히 높아져 현재 70~80%의 완치율을 보이고 있지만, 이번 사례의 경우 환자의 나이가 매우 어리고 병세가 진전된 상황에서 호전을 보였다는 것이 매우 고무적이다. 그레이트오몬드스트리트 아동병원 측은 얼마 전 같은 방법으로 치료를 받은 생수 15개월의 선천성 백혈병 여자아이 역시 병세가 호전되고 있다고 밝혔다. 전문가들은 이번 사례가 불치병이나 난치병 치료법 역사에 큰 영향을 미칠 것으로 예상했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr
  • 백신, 두려워 마세요

    백신, 두려워 마세요

    도널드 트럼프 미국 차기 대통령의 반(反)과학적 태도는 대선 운동 과정에서부터 논란이 됐다. 세계적인 과학저널 ‘네이처’와 ‘사이언스’가 지난해 말 ‘올해 주목해야 할 과학 이슈’의 하나로 꼽을 만큼 과학계의 우려도 크다. 최근에는 트럼프가 과학계를 경악하게 하는 결정을 내릴 것으로 알려지면서 이 같은 우려가 현실이 되는 것 아니냐는 목소리가 더욱 높아지고 있다. 트럼프는 대통령에 취임하면 ‘백신 안전 및 과학적 진실위원회’를 신설하고 위원장으로 로버트 케네디 주니어 변호사를 임명할 것으로 알려졌다. 케네디 변호사는 “부모에게 자녀의 백신 접종을 거부할 수 있게 해 줘야 한다”, “백신 접종은 홀로코스트와 같은 일로 정부, 과학자, 언론, 제약사가 대중에게 진실을 감추고 있다”고 주장하는 등 미국 내 대표적인 백신 반대론자다. 국내에서도 의학적 근거 없이 주로 일본에서 만들어진 육아서적이나 인터넷 커뮤니티 등에 의존해 백신 접종을 거부하거나 ‘수두’처럼 영유아에게 치명적인 전염병을 옮게 하는 ‘수두파티’를 여는 사례가 있었다. 백신 거부론자들은 영국의 대장외과 전문의 앤드루 웨이크필드가 자폐증 어린이 12명을 대상으로 연구해 ‘MMR(홍역·유행성이하선염·풍진) 백신이 자폐증을 유발한다’는 내용의 논문을 1998년 저명한 의학 분야 국제학술지 ‘랜싯’에 발표한 것을 근거로 하고 있다. 그렇지만 실험 대상군이 지나치게 적고 이와 비교할 대조군이 없었으며 방법론도 문제가 있는 데다 내용까지 조작된 것으로 밝혀져 2008년 웨이크필드의 의사 면허는 박탈되고 논문도 철회됐다. 2009년 미국 필라델피아 아동병원 소아과 의사 제프리 거버 박사와 전염병 전문가 폴 오핏 박사는 관련 논문 20편을 검토한 결과 ‘역학적, 생물학적 연구 모두 백신의 자폐증 유발 증명에 실패했다’고 결론을 내렸다. 또 2014년 호주 시드니대 연구팀은 125만명 이상의 아동 데이터를 조사한 결과 MMR뿐만 아니라 일반 백신도 자폐증과 관련돼 있다는 증거는 없다고 밝혔으며, 지난해 미국 의료 전문 상담단체 르윈그룹의 소아과 전문의 앤젤리 제인 박사팀은 9만 5727명의 아동을 대상으로 11년간 장기 추적조사 한 결과를 바탕으로 자폐증은 백신과 연관돼 있지 않고 유전적 문제일 뿐이라고 발표했다. 흔히 세균이라고 불리는 박테리아 감염은 항생제를 이용해 치료하지만 바이러스가 체내에 들어왔을 때는 면역체계에 의존할 수밖에 없다. 백신은 인체 면역체계를 자극해 외부에서 들어오는 바이러스를 무력화시킬 수 있는 항체를 만들어 내는 역할을 한다. 백신의 시작은 영국의 의사 에드워드 제너(1749~1823)가 1796년 천연두의 확산을 막기 위해 천연두 예방접종을 하면서부터다. 백신 덕분에 천연두는 인류가 완전히 퇴치한 유일한 전염병이 됐으며, 세계보건기구(WHO)는 1980년 천연두는 사라졌고 야생 상태에서도 멸종했다고 선언하기도 했다. 프랑스 화학자이자 미생물학자인 루이 파스퇴르(1822~1895)가 1885년 자신이 만든 광견병 치료 및 예방주사를 ‘백신’이라고 부르면서 항체 형성을 돕는 예방주사를 통칭하는 용어로 자리잡게 됐다. 백신은 열을 가하거나 포르말린 같은 화학약품, 자외선, 방사선을 이용해 병원균을 죽이거나 활성을 없애 만들거나(사백신), 인체에 해가 없을 정도로 병원균의 독성을 약화시키는 방식(생백신)으로 만들어진다. 최근에는 폐렴이나 인플루엔자 백신처럼 두 종류 이상의 병원체를 한 번의 접종으로 대응할 수 있도록 한 다가(多價) 백신이 많이 활용되고 있다. 생명공학기술의 발전에 따라 최근에는 바이러스 속 DNA를 인공 주입하거나 변형시켜 백신을 만들기도 한다. 미국 베일러의대 전염병 전문가 피터 호티즈 교수는 “백신은 우리가 병원균과 싸우는 데 가장 효과적인 무기”라며 “과학을 다루는 위원회에 정확한 지식이 없는 비전문가가 위원장으로 참여하는 것은 과학계는 물론 의학계에도 재앙 같은 일이 될 것”이라고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr
  • 어린 환자의 인형 친구 ‘수술’해주는 美소아과 의사

    어린 환자의 인형 친구 ‘수술’해주는 美소아과 의사

    아픈 어린이의 몸 뿐 아니라 마음도 수술하는 한 의사의 모습이 화제에 올랐다. 지난 9일(현지시간) 미국 뉴욕포스트 등 현지언론은 위스콘신에 위치한 아동병원 소아과 의사인 트레비스 그로스 박사의 사진 한 장에 얽힌 사연을 보도했다. 그로스 박사가 병원 수술실에서 응급수술(?)한 환자는 다름아닌 애니메이션 '몬스터 주식회사'에 등장하는 캐릭터 마이크 와조스키. 그로스 박사는 옆구리가 터진 와조스키를 진지한 모습으로 수술했다. 그렇다면 왜 그는 인형을 수술한 것일까? 이는 병원에 입원한 어린 환자 때문이다. 평소 애지중지하던 인형이 '아프자' 그로스 박사에게 수술을 의뢰한 것. 병원 측은 "그로스 박사가 한 어린 소년의 친구를 위한 수술을 집도했다"면서 "수술 이후 소년의 기분이 매우 좋아졌다"고 밝혔다. 사진이 공개된 이후 SNS상에는 그로스 박사가 과거에 했던 인형 수술 사연이 이어졌다. 페이스북 이용자인 케이트 카다츠는 "과거 그로스 박사가 내 아들의 인형을 고쳐 준 것이 있다"면서 "무엇이라 표현하기 힘들만큼 감사했다"고 밝혔다.   박종익 기자 pji@seoul.co.kr
  • 아연은 회춘의 묘약…‘유전자 마모’ 막아(연구)

    아연은 회춘의 묘약…‘유전자 마모’ 막아(연구)

    아연(Zn)에 유전자(DNA) 마모를 현저하게 막는 효과가 있음이 연구를 통해 밝혀졌다. 미국 과학전문매체 사이언스데일리에 따르면, 미 캘리포니아대(UCSF) 산하 베니오프 아동병원연구소(CHORI) 연구진이 새로운 연구로 하루에 4㎎의 아연을 추가로 더 섭취하면 감염·질병 예방에 도움이 되는 세포상의 건강에 엄청나게 긍정적인 효과를 볼 수 있다는 것을 알아냈다. 이 같은 아연의 양은 영양 섭취가 취약하거나 부족한 사람들의 식단에 더할 수 있는 아연 쌀이나 아연 밀처럼 생물 영양을 강화한 ‘생합성영양’(Biofortification) 작물에 함유된 것과 같다. 흔히 접하는 여러 식재료에도 아연이 함유돼 있다. 굴이 대표적이다. 100g에 16.6㎎의 아연이 들어 있다. 이밖에도 호두 100g당 아연 3㎎, 캐슈넛 100g당 6.5㎎, 계란 노른자 100g당 4㎎이 함유되어 있는 등 굴, 다시마, 석류, 현미, 보리, 청국장 등에도 충분한 아연이 있다. 수석연구원 재닛 킹 박사 등 연구진들은 이번 연구를 통해 식단에 아연을 적당히 추가하는 것만으로 산화 스트레스와 DNA 손상을 줄여준다는 사실을 처음으로 밝혀냈다. 킹 박사는 “우리는 식단에 아연의 섭취를 조금만 늘리면 몸 전체에서 신진대사가 진행되는 방식에 상당한 영향을 미칠 수 있다는 것에 놀랐다”면서 “이런 결과는 아연이 건강에 미치는 영향을 측정하고, 음식에 기반을 둔 개입이 전 세계의 미량 영양소 결핍을 개선할 수 있다는 증거를 강화하는 새로운 전략을 제시한다”고 말했다. 아연은 우리 몸 어디에나 있으며 생명 유지에 필요한 많은 기능을 촉진한다. 또한 아연은 어린이의 성장에 있어 최적의 조건을 유지하고 면역 체계를 건강하게 유지하는 데 중대한 역할을 한다. 이뿐만 아니라 아연은 만성 심혈관계질환과 암의 발병에 관련한 우리 몸의 염증과 산화 스트레스를 제한하는 데도 도움이 된다. 하지만 전 세계 대부분의 가정에서는 광택이 나는 백미나 고도로 정제된 밀 또는 옥수숫가루를 먹지만 이는 에너지는 제공하지만 아연과 같은 필수적인 미량 영양소는 제공하지 않는다. 아연은 거의 3000종에 달하는 효소 단백질 중 필수적인 부분이며, 이 효소는 우리 몸의 모든 세포를 조절하는 방식에 영향을 미친다. 충분한 아연을 섭취하지 않으면 우리의 DNA에 대한 일상적인 마모를 복구하는 능력이 떨어진다는 것이다. 연구진은 6주 동안 진행된 무작위대조 연구에서 DNA 가닥 절단을 계산해 아연이 인간의 신진대사에 미치는 영향을 측정했다. 이들은 DNA 손상에 관한 이 매개 변수를 사용해 적당량의 아연이 건강 생활에 미치는 영향을 조사했다. 이는 혈중 아연을 관찰하거나 아연 상태의 평가를 위해 발육 부진과 발병률을 조사한 것인데 일반적으로 사용되는 방법과는 다른 새로운 접근법이라고 한다. 킹 박사는 “이번 결과는 기아와 영양 실조에 관한 숨겨진 영향을 완화하기 위한 식품 기반 해결책을 계획하고 평가하는 것과 관련이 있다”고 말했다. 이어 “생합성영양 작물은 아연 결핍에 대한 지속 가능하고 장기적인 해결책이 될 수 있다고 생각한다”고 덧붙였다. 이번 연구결과는 ‘미국 임상영양학저널’(American Journal of Clinical Nutrition) 최신호에 게재됐다. 사진=ⓒ Africa Studio / Fotolia 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr
  • [신년기획] 사람은 닭을 키울 자격이 있는가

    [신년기획] 사람은 닭을 키울 자격이 있는가

    민수씨의 어린 아들의 상태가 급격히 나빠지기 시작한 것은 일요일 점심 무렵의 일이었다. 함께 식탁에 앉아 라면을 먹다가 문득 아들의 얼굴을 바라보니 눈꺼풀이 반쯤 내려와 있었다. 어쩐지 얼굴빛도 불그스레해 보였다. 민수씨는 젓가락을 내려놓고 아들의 이마에 손을 대보았다. 아니나 다를까, 어린 시절 집으로 들어와 제일 먼저 손을 넣어보던 안방 아랫목처럼 아들의 이마와 등, 겨드랑이가 펄펄 끓고 있었다. “아니, 얘가 왜 이러는 거지?” 민수씨는 다용도실 안 세탁기에서 빨래를 꺼내고 있던 아내에게 큰 목소리로 물었다. 아내는 젖은 빨래를 한 아름 안고 부엌으로 나왔다. “감기인가 본데…? 어제 잘 때도 살짝 뜨끈하더니….” 아내는 찬 손으로 아들의 이마를 짚어보면서 말했다. 민수씨는 조금 부아가 일었다. 아니, 아이가 어젯밤부터 그랬는데, 라면을 끓여주었다는 거야? 하지만 민수씨는 입 밖으로 그 말을 꺼내지 않았다. 자신 또한 조금 전까지 늦잠을 잤기 때문이었다. “병원에 가야 하는 거 아닐까?” “조금 쉬면 나아지겠지, 뭐… 일요일인데 여는 병원도 없고….” 민수씨는 스마트폰으로 일요일 진료 병원을 찾았다. 조금 멀긴 했지만 아동병원 한 곳이 휴일에도 진료를 한다고 떴다. 민수씨는 겉옷을 챙겨 입고 거실로 나왔다. “뭐하려고?” 아내가 건조대 앞에 앉아 있다가 물었다. “병원에 가야지. 요즘 독감이 대유행이라는데.” 민수씨는 아들을 데리고 현관문을 나서다 말고 다시 거실 쪽을 바라보며 말했다. “아무리 직장 나간다고 해도 아들부터 챙겨야 하는 거 아니야? 뭐 그렇게 대단한 일 한다고!” 민수씨는 아내의 말을 기다리지 않고 쿵, 현관문을 세게 닫았다. 아들은 그런 민수씨를 말없이 바라보았다. 병원에 도착해 보니 대기실 소파에 빈자리 하나 찾아볼 수 없을 만큼 사람들로 북적였다. 대기환자만 78명, 예상 대기시간은 세 시간 남짓이었다. 민수씨는 할 수 없이 아들과 함께 대기실 창턱에 기대앉았다. 대부분 엄마와 함께 온 아이들은 하나같이 마스크를 하고 있었다. 그 모습을 보고 있자니, 민수씨는 또다시 화가 치밀어 올랐다. 아내가 ‘경단녀’의 신분을 벗고 다시 출근하기 시작한 것은 이 개월 전의 일이었다. 한 작은 출판사의 편집 디자이너 인턴으로 채용된 것인데, 그때만 해도 민수씨는 그러려니 하고 말았다. “인턴이 다 뭐야, 인턴이? 당신 편집 디자이너 경력만 7년이잖아?” 민수씨의 말에 아내가 작게 한숨을 내쉬며 대답했다. “대한민국에서 그런 걸 누가 인정해 준다고… 써주는 것만 해도 황송한 처지인데.” 슬쩍 물어보니 월급도 최저임금에 미치지 못했다. 그런 델 뭣하러 나가냐고, 민수씨는 그렇게 말하고 싶었으나 그냥 속으로 삼키고 말았다. 아이는 어느덧 초등학교 2학년이었다. 학교가 끝나면 방과후수업이다, 영어학원이다, 합기도다, 다녀야 할 학원이 많았다. 거기에다가 대출받은 아파트의 거치 기간도 모두 끝이 났다. 이젠 원금도 같이 상환해야 할 처지였다. 민수씨의 월급은 삼 년째 오르지 않고 제자리이니, 아내 스스로 일자리를 알아본 것이었다. 아무리 그래도 그렇지…. 민수씨는 서운한 것이 많았다. 아내는 저녁 여섯 시 퇴근 시간을 매번 지키지 못했는데, 어느 땐 나흘 연속 자정 무렵이 되어서야 집에 들어오기도 했다. 아내가 저녁 식사를 제때 차려주지 않았다고 서운한 것은 아니었다. 자기야 그렇다고 쳐도 아이는, 아이는 어쩌란 말인가? 민수씨는 그동안 몇 번 아내의 전화를 받고 부랴부랴 하던 일을 다 마치지 못한 채 퇴근한 적이 있었다. 그렇게 집으로 돌아와서 아들과 함께 짜장면을 시켜 먹곤 했다. 한 번 두 번은 그러려니 넘어갔는데, 횟수가 많아지니 적잖이 스트레스가 되었다. 그래도 월급은 내가 훨씬 더 많이 가져오는데, 이게 뭔가? 민수씨는 아내와 말다툼을 하기도 했다. 그때마다 아내는 ‘난 팔 년 넘게 아이 밥을 차렸다구. 당신은 몇 번이나 했는데?’ 하고 물었다. 민수씨는 가만히 아내를 노려보기만 했다. “A형 독감이 맞네요. 당분간 학교에 보내지 마시고 푹 쉬게 해주세요.” 의사는 아이의 키트를 확인해보고 나더니 사무적인 목소리로 말했다. “학교도 보내면 안 될 정도예요? 그 정도로 심각한 거예요?” 민수씨가 그렇게 묻자 바로 이런 대답이 돌아왔다. “어디 얘만 문제인가요? 얘가 학교 나가면 다른 친구들한테도 다 옮기게 돼요.” 민수씨는 약국에서 타미플루를 받고 주차장으로 걸어갔다. 사위는 이미 어둑어둑해진 상태였다. 내일 어쩌지? 민수씨는 바로 차를 출발시키지 않고 고민했다. 아내도 내일 출근해야 하고, 자신도 마찬가지 처지였다. 안동에 살고 있는 어머니나, 서산에 사는 장모님이나, 이 저녁에 갑자기 서울로 올라오시라고 부탁드릴 수도 없는 노릇이었다. 지금이라도 바로 회사 부장한테 전화를 걸어야 하나? 눈치가 보이더라도 내가 출근하지 않는 게 맞지 않나? 민수씨는 그렇게 생각을 하다가 저도 모르게 아랫입술을 깨물었다. 도대체 뭘 얼마나 번다고…. “아빠….” 한참을 그렇게 운전석에 앉아 있는데 아들이 불렀다. “저, 내일 학교 안 가는 거예요?” 아들은 조수석 등받이 깊숙이 몸을 묻은 채 물었다. “응, 그래야 한다네…. 괜찮아, 약만 잘 먹으면 금방 낫는대.” 민수씨는 아이의 이마를 한 번 더 만져본 후 차를 출발시켰다. 병원에서 잰 아이의 체온은 39도였다. “아빠….” 차가 사거리에 정차했을 때 다시 아이가 말을 꺼냈다. “근데 왜 닭들은 독감에 걸리면 다 땅속에 묻어 버려요?” 민수씨는 잠깐 아들의 질문에 머뭇거렸다. “으응, 그건 그냥 놔두면 옆에 있는 닭들한테도 다 옮겨서 그러는 거래.” “옮겨서요? 그럼 닭들한테도 주사 놔주고 약 주고, 그러면 되잖아요? 근데 왜 다 묻어요?” 민수씨는 어떤 대답을 해야 좋을지 알 수 없었다. 솔직히 그는 그 문제에 대해선 깊이 생각해본 적이 없었다. 닭은 많고, AI가 어떻든, 자신과는 별 상관없는 일이라고 여겼기 때문이었다. 그래서… 그는 사실대로 아들에게 말해주었다. “묻는 게 더 돈이 덜 들어서 그런 걸 거야….” 민수씨의 말에 아들은 한동안 말이 없었다. “아빠….” 잠시 후 아들이 다시 말을 했다. “우리 반에도 결석하는 애들이 많아요…. 성주도 독감이고, 지민이도 독감이래요….” 민수씨는 아들의 말을 듣는 둥 마는 둥 계속 내일 일을 걱정했다. 오늘은 내가 병원에 갔으니, 내일은 아내가 출근하지 않는 게 맞으리라. 그렇게 말하리라. 민수씨는 그렇게 결심했다. “아빠… 저, 사실은요….” 아들이 고개를 숙인 채 말했다. “성주네 집에 갔었어요…. 성주가 결석한 날에요….” 민수씨는 뚱하니 아들의 얼굴을 바라보았다. “거길 왜 갔어?” “성주가 심심할 거 같아서요…. 같이 마인크래프트하려고요….” 아들은 몇 번 기침을 했다. “그리고 사실은요… 제가 성주한테… 기침 좀 해달라고 했어요… 제 얼굴에 대고….” 민수씨는 갑자기 아무런 생각도 들지 않았다. 그는 그저 묵묵히 아들의 이야기만 들었다. “저도 독감 걸리면 아침부터 성주한테 갈 수 있잖아요….” 사거리를 벗어나자 도로는 막힘 없이 원활했다. 모두 각자의 집에서 내일을 준비 중인 듯싶었다. 민수씨의 아들이 조용히 말을 이었다. “아빠… 저는 닭들이 너무 불쌍해요….” 민수씨는 가만히 앞차의 후미등만 바라보았다. ■ 소설가 이기호 광주대 문예창작과 교수 이효석문학상, 김승옥문학상, 한국일보문학상 수상
  • 태어나서 처음 ‘슈렉’ 본 시각장애 어린이 (영상)

    영국 웨일스 몰드에 사는 만 2세 어린이 패트릭 히튼은 생후 6개월 무렵 ‘피질 시각장애’(CVI)라는 희소성 질환을 진단받았다. 이후 아이는 밝은 빛이 아니고선 볼 수 없을 정도로 심각한 시력 문제를 겪게 됐고 결국 법적인 시각 장애인까지 되고 말았다. 현재 패트릭은 비록 잘 볼 수 없지만, 슈렉이나 쿵푸팬더와 같은 애니메이션 영화의 캐릭터들을 좋아한다. 지금까지 아이는 애니메이션에서 나오는 소리를 듣고 캐릭터 모습을 상상해 왔다. 이 같은 사연을 알게 된 미국 할리우드 영화 스튜디오 드림웍스는 최근 리버풀에 있는 자사 캐릭터 조명 전시장 ‘드림웍스 라이트’로 패트릭과 그의 가족을 초대했다. 전시장을 방문하게 된 패트릭은 밝은 빛을 내며 빛나는 애니메이션 캐릭터들을 태어나서 처음 보고 기뻐서 어찌할 바를 몰랐다. 그 사랑스러운 순간을 영국 일간 데일리메일 등 현지매체가 22일(현지시간) 공개했다. 패트릭의 어머니 릴리 히튼(33)은 “아이는 감각적인 전시실에서 불빛을 즐겼다”면서 “드림웍스 라이트는 아이에게 매우 놀라운 곳이었다”고 말했다. 또 “우린 아이를 위해 애니메이션을 틀어줬고 따라서 그는 캐릭터들이 누군지 알았다. 아이의 반응이 사랑스럽게 느껴졌다”면서 “아이가 캐릭터들을 매우 좋아했다”고 말했다. 패트릭의 부모는 아이의 치료비를 마련하기 위해 지난해 6월부터 크라우드펀딩 사이트 고펀드미를 통해 ‘피카부 패트릭’이라는 이름의 모금 행사를 진행하고 있다. 부부는 아이를 미국과 캐나다에서 치료하고 영국의 병원에 입원시키기 위한 비용으로 1만5000파운드(약 2200만 원)를 모금할 계획이었으나 지금까지 모인 금액은 이미 1만 7000파운드를 넘어섰다. 아이의 치료비는 영국 국민보건서비스(NHS)에서 나온 돈만으로는 한계가 있었다. 지금까지는 가족과 친구들, 그리고 친절한 낯선 사람들의 도움이 있었다. 부부는 마라톤과 산행, 그리고 자전거 타기와 같은 행사를 통해 치료비를 마련했다. 또한 아이의 할머니 카렌(56)도 스카이다이빙을 통해 18개월 만에 1만7000파운드을 넘게 모금했다. 아이의 질환은 눈에는 문제가 없지만 이미지를 처리하는 뇌 영역이 제대로 작동하지 못해 나타난다. 이에 따라 아이의 시력은 극심하게 약해졌고 법적으로도 시각 장애인으로 등록돼 있지만, 적절한 치료를 받고 발달을 도울 수 있으면 보는 법을 배울 수 있다고 한다. 또 이 질환은 발달 지연을 유발해 아이의 거동에도 영향을 미친다. 이로 인해 아이는 아직 기어다니거나 걷는 법을 배우지 못했다. 지난해 패트릭은 태어날 때부터 만성적으로 발생한 장회전이상이 재발해 위독한 상태가 됐고 리버풀에 있는 에이들러헤이 아동병원으로 급히 이송돼 긴급 교정 수술까지 받았다. 당시 상황에 대해 릴리는 “패트릭의 사연을 알게 된 모든 사람이 기꺼이 도와줬다”면서 “우리는 이들의 지원에 매우 감사하고 있다”고 말했다. 또한 “아이는 아직 기어 다니거나 말하지 못하지만 시력이 좋아지고 있어 우리는 새해에 다시 치료비 모금을 시작할 것”이라고 말했다. 이어 “캐나다의 한 치료 팀이 관련 집중 치료 프로그램을 진행하고 있다고 해서 우리는 아이를 그곳으로 데려가길 원한다”고 덧붙였다. 또한 가족은 이후에도 아이의 거동이 향상되지 않으면 아이의 편의를 위해 차고를 침실과 샤워실로 개조할 생각도 하고 있다. 그렇지만 이들은 “패트릭은 건강한 소년이 될 수 있으며 그의 미래는 지금 겪는 것에 제한되지 않을 것”이라고 확신에 찬 얼굴로 말했다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr
  • 태어나서 처음 ‘슈렉’ 본 시각장애 어린이 (영상)

    영국 웨일스 몰드에 사는 만 2세 어린이 패트릭 히튼은 생후 6개월 무렵 ‘피질 시각장애’(CVI)라는 희소성 질환을 진단받았다. 이후 아이는 밝은 빛이 아니고선 볼 수 없을 정도로 심각한 시력 문제를 겪게 됐고 결국 법적인 시각 장애인까지 되고 말았다. 현재 패트릭은 비록 잘 볼 수 없지만, 슈렉이나 쿵푸팬더와 같은 애니메이션 영화의 캐릭터들을 좋아한다. 지금까지 아이는 애니메이션에서 나오는 소리를 듣고 캐릭터 모습을 상상해 왔다. 이 같은 사연을 알게 된 미국 할리우드 영화 스튜디오 드림웍스는 최근 리버풀에 있는 자사 캐릭터 조명 전시장 ‘드림웍스 라이트’로 패트릭과 그의 가족을 초대했다. 전시장을 방문하게 된 패트릭은 밝은 빛을 내며 빛나는 애니메이션 캐릭터들을 태어나서 처음 보고 기뻐서 어찌할 바를 몰랐다. 그 사랑스러운 순간을 영국 일간 데일리메일 등 현지매체가 22일(현지시간) 공개했다. 패트릭의 어머니 릴리 히튼(33)은 “아이는 감각적인 전시실에서 불빛을 즐겼다”면서 “드림웍스 라이트는 아이에게 매우 놀라운 곳이었다”고 말했다. 또 “우린 아이를 위해 애니메이션을 틀어줬고 따라서 그는 캐릭터들이 누군지 알았다. 아이의 반응이 사랑스럽게 느껴졌다”면서 “아이가 캐릭터들을 매우 좋아했다”고 말했다. 패트릭의 부모는 아이의 치료비를 마련하기 위해 지난해 6월부터 크라우드펀딩 사이트 고펀드미를 통해 ‘피카부 패트릭’이라는 이름의 모금 행사를 진행하고 있다. 부부는 아이를 미국과 캐나다에서 치료하고 영국의 병원에 입원시키기 위한 비용으로 1만5000파운드(약 2200만 원)를 모금할 계획이었으나 지금까지 모인 금액은 이미 1만 7000파운드를 넘어섰다. 아이의 치료비는 영국 국민보건서비스(NHS)에서 나온 돈만으로는 한계가 있었다. 지금까지는 가족과 친구들, 그리고 친절한 낯선 사람들의 도움이 있었다. 부부는 마라톤과 산행, 그리고 자전거 타기와 같은 행사를 통해 치료비를 마련했다. 또한 아이의 할머니 카렌(56)도 스카이다이빙을 통해 18개월 만에 1만7000파운드을 넘게 모금했다. 아이의 질환은 눈에는 문제가 없지만 이미지를 처리하는 뇌 영역이 제대로 작동하지 못해 나타난다. 이에 따라 아이의 시력은 극심하게 약해졌고 법적으로도 시각 장애인으로 등록돼 있지만, 적절한 치료를 받고 발달을 도울 수 있으면 보는 법을 배울 수 있다고 한다. 또 이 질환은 발달 지연을 유발해 아이의 거동에도 영향을 미친다. 이로 인해 아이는 아직 기어다니거나 걷는 법을 배우지 못했다. 지난해 패트릭은 태어날 때부터 만성적으로 발생한 장회전이상이 재발해 위독한 상태가 됐고 리버풀에 있는 에이들러헤이 아동병원으로 급히 이송돼 긴급 교정 수술까지 받았다. 당시 상황에 대해 릴리는 “패트릭의 사연을 알게 된 모든 사람이 기꺼이 도와줬다”면서 “우리는 이들의 지원에 매우 감사하고 있다”고 말했다. 또한 “아이는 아직 기어 다니거나 말하지 못하지만 시력이 좋아지고 있어 우리는 새해에 다시 치료비 모금을 시작할 것”이라고 말했다. 이어 “캐나다의 한 치료 팀이 관련 집중 치료 프로그램을 진행하고 있다고 해서 우리는 아이를 그곳으로 데려가길 원한다”고 덧붙였다. 또한 가족은 이후에도 아이의 거동이 향상되지 않으면 아이의 편의를 위해 차고를 침실과 샤워실로 개조할 생각도 하고 있다. 그렇지만 이들은 “패트릭은 건강한 소년이 될 수 있으며 그의 미래는 지금 겪는 것에 제한되지 않을 것”이라고 확신에 찬 얼굴로 말했다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr
  • ‘잭 스패로우’ 변신해 아동병원 깜짝 방문한 조니 뎁

    ‘잭 스패로우’ 변신해 아동병원 깜짝 방문한 조니 뎁

    할리우드 스타인 조니 뎁이 또다시 선행에 나서 관심을 끌고있다. 최근 영미권 매체들은 조니 뎁(53)이 영화 ‘캐리비안의 해적’ 속 잭 스패로우 분장을 하고 병원을 찾아 어린이들을 응원했다고 보도했다. 매년 12월 경 크리스마스를 즈음해 꼭 아동병원을 찾는 조니 뎁은 지난 9일(현지시간) 영국 런던에 위치한 한 병원을 찾았다. 조니 뎁의 선행은 아픈 어린이들을 위로하고 함께 사진을 찍으며 응원하는 것. 조니 뎁이 깜짝 방문 사실을 알린 인스타그램의 한 사용자는 "갑자기 진짜 조니 뎁이 나타나 깜짝 놀랐다"면서 "사랑스러운 아이들을 안고있는 모습이 너무나 멋져보였다"고 말했다. 보도에 따르면 조니 뎁이 매년 연례행사처럼 병원을 깜짝 방문하는 이유는 지난 2007년 어린 딸이었던 릴리 로즈의 입원 이후다. 다행히 무사히 완쾌됐지만 이후 조니 뎁은 12월은 물론 여름에도 시간날 때 마다 아동병원을 깜짝 방문에 어린 환자들에게 힘을 주고 있다. 나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr
  • 아이스하키 경기중 쏟아진 23924개 사랑의 테디베어 (영상)

    아이스하키 경기중 쏟아진 23924개 사랑의 테디베어 (영상)

    지난 26일(현지시간) 북미 아이스하키 웨스턴 하키리그(WHL) 경기가 열리던 캐나다 캘거리 스코티아뱅크 새들돔 경기장. 이날 홈팀 캘거리 히트맨의 주장 마이클 집이 상대팀 레스브리지 허리케인 골문에 멋지게 퍽을 때려넣자 관중들이 일제히 링크 안으로 인형을 집어 던졌다. 이날 경기장을 찾은 1만 7601명의 관중은 총 2만 3924개의 테디베어를 링크 안에 던져 그야말로 경기장은 인형들로 가득찼다. 특별한 이 행사는 바로 올해로 22회째를 맞는 전통 이벤트인 ‘테디베어 토스’(Teddy bear toss). 차가운 빙상장이 따뜻하고 훈훈한 사랑의 공간이 되는 이 행사는 매년 이맘 때 히트맨의 첫 골이 터지는 순간을 기념해 이루어진다. 이렇게 관중들이 던진 수많은 인형들은 지역 내 어린이 단체에 골고루 기부된다. 보도에 따르면 지난 1995년 처음 테디베어 토스를 시작한 이래 현재까지 모아 기부된 인형은 무려 32만 3343개다. 이중 한 해 최고 기록은 지난해 새운 2만 8815개. 히트맨 단장 마이크 무어는 "세상 어디에도 테디베어 토스같은 행사가 없었기 때문에 더욱 유명해졌다"면서 "이번주에는 선수들이 아동병원에 찾아가 직접 아이들에게 인형을 선물할 것"이라고 밝혔다.   박종익 기자 pji@seoul.co.kr
  • ‘47세 노장투혼’ 팸플링, 10년 8개월 만에 정상

    ‘47세 노장투혼’ 팸플링, 10년 8개월 만에 정상

    47세의 베테랑 로드 팸플링(호주)이 128개월 만에 통산 3승을 수확했다. 팸플링은 7일 네바다주 라스베이거스의 서머린TPC(파71·7243야드)에서 열린 미국프로골프(PGA) 투어 슈라이너스 아동병원 오픈 4라운드에서 버디 8개에 보기 2개를 묶어 6타를 줄이는 맹타를 휘둘렀다. 특히 18번홀(파4) 10m짜리 버디 퍼트에 성공, 합계 20언더파 264타를 적어내 브룩스 켑카(미국·18언더파 266타)를 2타 차로 따돌렸다. 2006년 3월 베이힐 인비테이셔널 우승 이후 10년 8개월 만에 수확한 투어 통산 3승째다. 팸플링은 10년 전 우승 뒤 이렇다 할 성적을 내지 못해 지난 시즌 2부 투어에서 뛰었다. 세계랭킹도 451위까지 떨어졌다. 하지만 이번 대회 1라운드에서 ‘꿈의 타수’로 불리는 50대 타수에 한 타 모자란 60타를 적어내는 등 우승을 예감했다. 노승열(25·나이키골프)은 버디 5개를 잡았지만, 더블보기 1개와 보기 2개에 발목이 잡히는 바람에 1타를 줄이는 데 그쳐 합계 7언더파 277타, 공동 48위로 대회를 마쳤다. 첫날 2위에 올랐던 재미교포 존 허(26)는 14언더파 270타를 쳐 공동 10위로 마감했다. 최병규 전문기자 cbk91065@seoul.co.kr
  • “아이들 잠들지 않는다고요?” 팬히터 소리만 들려주는 라디오 등장

    “아이들 잠들지 않는다고요?” 팬히터 소리만 들려주는 라디오 등장

     아이들이 쉽게 잠들지 않아 힘겨워하는 부모들이 많다. 이런 부모들을 돕는다며 팬히터 등 집에서 흔히 사용하는 전동 기구 돌아가는 소리를 들려주는 라디오 방송이 등장했다.    영국 BBC에 따르면 햄프셔에 있는 슬리피헤드 라디오는 세계에서 처음으로 부모들에게 이런 서비스를 제공하는 방송이다. 앞으로 몇주 동안 시험 운영해보고 계속할지 결정하게 된다. 24시간 내내 팬히터나 헤어 드라이어 돌아가는 소리를 들려준다. 또 정원의 물 흐르는 소리나 파도 소리처럼 무한반복되는 소리를 들려줘 아이들을 잠재우는 데 도움을 준다는 것이다.   여자 진행자 샘 오클리가 처음 24시간 라디오 방송을 제안했는데 지금은 13살이 된 아들 조지가 갓난아기일 적 헤어드라이어 돌리는 소리를 들려주면 5분 안에 잠들었던 경험에 착안했다고 설명했다. 친척들과도 이런 경험을 공유했고, 부부는 진공청소기와 식기세척기 돌아가는 소리를 녹음해 온라인을 통해 팔기도 했다. 그녀는 이 방송이 “새내기 부모들에게 고요의 오아시스가 되기를” 희망한다고 밝혔다.    사우샘프턴 아동병원의 수면의학 컨설턴트인 캐이시 힐은 지속적인 ´백색 소음(white noise)´이 아이들에게 낯익은 환경을 만들어주거나 잠들기에 방해가 되는 다른 소리들을 가려줘 아이들을 잠들게 할 수 있다고 설명했다. 그러나 경고도 곁들였다. “보통 건강한 아이라면 그렇게 할 필요가 없다. 우리 클리닉에서도 문제를 제대로 이해하지 않고 무작정 적용하지는 않을 것”이라고 말했다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr  
  • [월드피플+] 기적의 출산…세상에 ‘두 번’ 태어난 아기

    지난 6월 미국 텍사스 아동병원에서 기적같은 출산이 이루어졌다. 이날 약 2.4kg 몸무게로 비교적 건강한 상태로 태어난 여아의 이름은 린리. 놀라운 사실은 린리가 세상에 태어난 것이 '두 번째'라는 점이다. 지난 22일(현지시간) 미국 CNN 등 현지언론은 '두 번이나 태어난 아기' 린리에 얽힌 기적같은 사연을 일제히 전했다. 감동적인 사연은 엄마 마가렛 부머가 린리를 가진 임신 16주차 시작됐다. 당시 엄마는 일상적인 초음파 검사를 위해 산부인과를 찾았다가 청천벽력같은 진단을 받았다. 태아에게서 천미부 기형종이라는 종양이 발견됐다는 것. 주로 여아의 꼬리뼈에서 발견되는 천미부 기형종은 3만 5000명 중 1명 꼴로 발생하는 희귀 종양으로 태아의 혈류를 방해하는 치명적인 문제를 발생시키기도 한다. 전문의 다렐 카스 박사는 "종양이 태아에게 무해한 경우도 많지만 린니의 경우는 달랐다"면서 "종양이 태아 만큼이나 커져 피를 다 빨아갈 정도였다"고 설명했다. 이어 "태아의 목숨을 살리기 위해 외과수술 외에는 선택의 여지가 없었다"고 덧붙였다. 결국 의료진과 산모는 고심 끝에 파격적인 결정을 내렸다. 바로 '태아 수술'로 엄마의 자궁에서 아기를 꺼내 수술한 후 다시 자궁 속으로 넣는 것이다. 그리고 지난 3월 임신 24주차 시기 고난도 수술이 이루어졌다. 의료팀은 산모의 자궁을 열어 태아를 밖으로 꺼낸 후 곧바로 속에 있던 종양을 제거했다. 그리고 다시 태아를 자궁에 넣은 의료진은 성공적인 봉합수술을 해냈다. 일련의 과정이 간단하게 설명됐지만 사실 이 수술은 태아는 물론 산모의 목숨도 장담 못할 정도로 위험하다.        그로부터 3개월 후인 지난 6월 6일. 우렁찬 울음소리와 함께 아기 린리는 두 번째로 세상 빛을 봤다. 엄마는 "태어난 아기를 본 순간 그간의 힘들었던 순간순간이 눈 녹듯이 모두 사라졌다"면서 "생후 8일 후 추가로 종양수술을 받아 지금은 완전히 건강한 아기가 됐다"며 눈시울을 붉혔다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr
  • ‘그만 아프고 잘 자렴’ …아동병원에 보내는 ‘굿나잇 불빛’

    ‘그만 아프고 잘 자렴’ …아동병원에 보내는 ‘굿나잇 불빛’

    오랜 기간 입원을 할 수밖에 없는 아픈 아이들을 위해 시민들이 ‘불빛’으로 안부 인사를 전하는 캠페인이 외신에 소개돼 화제가 되고 있다. 이 같은 노력은 미국 로드아일랜드주(州) 프로비던스 시에서 시행되고 있는 캠페인 ‘굿나잇 라이트’(Good Night Light). 이름 그대로 늦은 밤 불빛으로 인사를 전하는 것이다. 이 도시의 시민들은 매일 밤 프로비던스강(江) 인근에 있는 해즈브로 어린이병원에 장기 입원 중인 난치병 어린이들을 위해 거리에서 “잘 자”라는 뜻으로 스마트폰 조명등을 네 차례 깜박인다. 그러면 아이들 역시 불빛을 보고 병실 창문에서 “고마워요”라는 뜻으로 다시 2번 불빛을 깜박여 의사 소통하는 것이다. 아이들 중에는 자신을 위해 거리에서 전해지는 불빛을 보고 크게 기뻐하는 아이도 있다. 심지어 이 같은 불빛을 통해 병에 대한 불안감이나 외로운 마음을 위로받는 경우도 있다. 놀랍게도 이 같은 노력이 시작된 시기는 무려 6년 전부터다. 맨처음 이 아이디어를 생각한 사람은 26년간 병원에서 자원 봉사자로 활동하며 아이들을 즐겁게 해주기 위해 노력해온 만화가 스티브 브로스니헨이다. 그는 병원에서 아이들을 만난 뒤 돌아갈 때마다 항상 자신의 자전거에 달린 점등을 점멸시켜 각 어린이마다 다른 의미를 담은 신호를 보내왔다. 그리고 더 많은 아이에게 메시지를 전하면 더 좋겠다는 생각에 지난해 말부터는 현지 기업들의 참여를 권유해 캠페인화시켰다. 그의 권유에 맨처음 동참한 곳은 ‘더 핫 클럽’(The Hot Club)이라는 이름의 나이트 클럽 겸 레스토랑이다. 이 업체는 매일 밤 8시 30분쯤이 되면 거대한 네온사인을 점멸했고 이때 직원들은 단골 손님들과 함께 갑판에 나와 조명등을 깜박거렸다. 이 같은 캠페인은 심지어 추운 겨울날에도 똑같이 진행됐다. 그다음으로는 이 지역에 거점을 둔 한 증기선 회사가 참여했다. 이들은 예인선에 설치된 강력한 서치라이트(탐조등)를 병원으로 향해 점멸시켰다. 그리고 때로는 기적을 울리기도 했다. 이후 요트 클럽이나 레스토랑, 고층 빌딩, 교회, 경찰서, 그리고 많은 시민이 이 캠페인에 동참해 매일 밤 아이들을 위해 불빛으로 인사하고 있다. 이에 대해 브로스니헨은 “가장 먼저 빛을 봤던 아이들 중에는 ‘거짓말이죠? 이게 모두 나를 위한 것인가요?’라고 물으며 기뻐한 아이도 있었다”면서 “어른들 중에는 ‘소름이 돋을 정도다’며 오히려 감동받은 이들도 있었다”고 회상했다. 최근 만성 면역 이상으로 입원해 있는 13세 소녀 올리비아 스티븐슨은 현지 매체와의 인터뷰에서 “날 모르는 사람들이 이렇게 시간을 내서 보내온 특별한 불빛을 나는 결코 잊지 못할 것”이라고 말했다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr
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