암을 이겨낸 5살 소년이 어린 환자들에게 장난감 3000개를 기부하는 선행으로 화제에 올랐다. 지난 3일(현지시간) 미국 CNN 등 현지언론은 어린 나이에도 커다란 기부를 실천에 옮긴 5살 소년 웨스턴 뉴스왕거의 사연을 일제히 보도했다. 펜실베이니아 출신의 웨스턴은 한때 사경을 넘나들었던 아픈 기억을 가지고 있다. 불과 1살 때 근육에 암세포가 발생하는 희소암인 횡문근육종 진단을 받았기 때문. 이후 웨스턴은 병원에서 생활하며 성인도 견디기 힘든 항암치료와 방사선치료 등을 견뎌냈고, 결국 2년 전 완치 판정을 받았다.웨스턴이 장난감 기부라는 기특한 아이디어를 낸 것은 지난달 26일 5번째 생일을 앞두고서였다. 당시 모친은 5살 생일선물로 무엇을 받고싶냐고 묻자 웨스턴은 선뜻 장난감을 기부하고 싶다고 밝혔다. 엄마 에이미는 "아들이 생일선물로 아무 것도 필요없다고 대답했다"면서 "다만 공룡 등 장난감을 병원에 있는 아이들에게 주고싶다고 말했다"며 놀라워했다. 병원은 웨스턴이 한때 집처럼 살았던 펜실베이니아 주립 아동병원으로, 결과적으로 아직 고통 속에 있는 친구들에게 선물을 주고 싶었던 셈이다.이렇게 장난감 기부라는 어린이의 아이디어에 어른들의 도움이 이어졌고 놀랍게도 1249개의 공룡과 슈퍼히어로 인형 등 총 3000개 이상의 장난감이 모였다. 그리고 이 장난감들은 웨스턴을 통해 모두 병원의 친구들에게 전해졌다. 엄마 에이미는 "이렇게 많은 장난감들이 모일 것이라 생각치 못했다"면서 "이같은 간단한 기부 만으로도 병원에 있는 어린이들과 가족들을 기쁘게 할 수 있다는 것을 우리 모두 잘 알고 있다"며 기뻐했다. 　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

13세 소년의 몸무게가 29.4㎏ 밖에 나가지 않는다면 문제가 심각할 것이다. 미국 오하이오주 크레스틀라인에 사는 존 P와 카트리나 밀러 부부가 아들을 심각한 영양 실조 상태에 빠뜨려 집에서 달아나게 만든 혐의로 크로퍼드 카운티 검찰에 기소됐다고 일간 USA투데이가 10일(현지시간) 전했다. 매트 크롤 검사는 부모의 집을 탈출했던 아이가 콜럼버스의 네이션와이드 아동병원에 입원해야 했다며 “아몬드와 바나나, 포도만으로 이뤄진 엄격한 채식주의 식단을 강요받아” 하루 세 끼를 모두 30분 안에 먹도록 강요받았다고 전했다. 이들 부부에 제기된 혐의 모두에 유죄 판결이 내려지면 둘은 22년 6개월 징역형을 언도 받게 된다고 크롤 검사는 덧붙였다. 그는 이어 “친부이지만 존은 아들이 강요한 방식으로 먹지 않으면 폭행을 일삼았다”고 전했다. 새 어머니는 구금됐다가 풀려났는데 세살배기 아이를 데려와 한집에서 지냈다. 그 아이 역시 영양실조 상태이긴 했지만 입원할 정도는 아니었다. 큰 아들은 홈스쿨링을 받아 학교에 다니지 않았다. 가족은 교회를 다녔는데 큰 아들은 늘 몸이 부실한 것을 감추려는 듯 옷을 겹겹이 껴입고 나타났다. 앞으로 2-3주 더 입원 치료를 받아야 한다고 했다. 둘째 아들은 결핵과 소아암으로 투병했지만 적절한 때 적절한 치료를 받지 못한 것으로 확인됐다. 부부는 크로퍼드 카운티 형사법원에 출두했으며 둘에게는 각각 50만 달러의 보석금이 책정됐다. 임병선 기자 bsnim@seoul.co.kr

한국 무상원조로 건립된 수도 유일 아동전문병원‘이종욱 펠로우십’ 수료 의료진·소아암 환자 격려 문재인 대통령 부인 김정숙 여사가 5일 라오스 국립아동병원을 찾아 ‘이종욱 펠로우십’을 수료한 현지 의료진과 소아암 환자들을 만나 격려했다. 라오스 영부인 캄믕 여사와 고(故) 이종욱 세계보건기구(WHO) 사무총장의 부인인 일본인 카부라키 레이코 여사도 참석했다. 라오스 국립아동병원은 우리 정부 무상원조로 2011년 건립된 수도 비엔티안 내 유일한 아동전문병원이다. 이종욱 펠로우십은 ‘아시아의 슈바이처’로 불렸던 이 사무총장의 유지를 받들어 한국국제보건의료재단(KOPIH)이 시행하고 있는 개도국 보건의료인력 양성 중장기 연수사업이다. 지난해까지 전세계 29개국 840명의 의료진이 한국에서 교육·훈련을 받았고, 라오스는 159명이 초청돼 가장 많은 연수생을 배출했다. 김 여사는 1살 때부터 백혈병을 앓다 4년 간 투병한 뒤 지난주 마지막 항암치료를 받았다는 타누(5) 어린이의 사연을 듣고 손을 잡으며 격려했다. 김 여사는 ”방비엥의 블루라군, 루앙프라방의 꽝시폭포 등 라오스 자연에 이어 양국을 이어준 인연의 하나가 이종욱 펠로우십”이라며 “타누가 라오스를 떠나지 않고도 소아암이 완치돼 저도 기쁘다. 이종욱 펠로우십이 만든 기적”이라고 했다. 페루에서 봉사활동을 하다가 참석한 레이코 여사도 “남편은 ‘늘 옳은 장소에서 옳은 일을 올바른 방법으로 하라’고 강조했다”며 “오늘이 그 성과의 결실을 축하하는 자리라고 생각한다”고 타누의 완치를 축하했다. 김 여사는 “어린이는 우리의 미래다. 양국은 건강하고 희망찬 미래를 위해 지금까지처럼 앞으로 노력할 것”이라며 “라오스의 모든 어린이들이 아픔과 고통 없이 밝게 자라기를 기원한다”고 덧붙였다. 이재연 기자 oscal@seoul.co.kr

●김봉래(전 경기은행 전무)씨 부인상, 김은상(삼성서울병원 신경외과 교수)·김은서(다나이비인후과 원장)·김은석(위례서울치과병원 원장)씨 모친상, 오지원(전 강원대 의대 교수)·도윤정(전 소화아동병원 임상병리과장)·박은진(이대목동병원 치과 교수)씨 시모상, 5일 낮 12시18분, 삼성서울병원 장례식장 6호실(6일 오전 11시부터 15호실), 발인 7일 오전 9시30분, 장지 용인공원. 02-3410-6906(6일 오전 11시부터. 02-3410-6915) ●조지훈(자영업) 인훈 경숙 영숙 희숙(약사) 씨 부친상, 박주영(조선일보 부산취재본부장) 씨 장인상, 5일 오전 8시, 대구 한결요양병원 장례식장 101호, 발인 7일 오전 7시 30분. 053-655-4444.

미국 뉴욕을 떠나 인천으로 향하던 아시아나항공 여객기가 어린이 응급환자를 위해 긴급 회항한 사실이 뒤늦게 알려진 가운데, 7일(현지시간) 오전 중국에서도 비슷한 일이 발생했다. 서부망(西部網) 등 중국 현지 매체는 7일 중국 우한에서 인촨으로 향하던 중국남방항공 CZ6235편 여객기가 응급 환자를 위해 회항했다고 보도했다. 이날 오전 6시 37분, 중국 후베이성 우한톈허국제공항에서 출발해 인촨허둥국제공항으로 향하던 남방항공 여객기에서 이륙 20분 만에 의사 승객을 찾는 다급한 안내 방송이 나왔다. 어머니와 함께 비행기에 오른 세 살배기 남자 어린이가 의식을 잃고 쓰러진 것. 승무원 양 시시는 “49열에 앉아있던 여성 승객이 갑자기 비명을 지르며 구조를 요청해 가보니 새파랗게 질린 아이가 쓰러져 있었다”고 설명했다. 마침 바로 앞자리에는 후베이여성아동병원 의사 왕롱(王蓉)이 타고 있었다. 바로 어제까지 환자들을 돌보다 휴가길에 오른 그녀는 헤드폰을 낀 채 잠이 들었다가 남편이 깨우는 소리에 일어나 아이에게로 달려갔다.왕롱은 현지언론과의 인터뷰에서 “의식을 잃은 아이는 이미 호흡과 심장이 멈춰 맥박도 잡히지 않았다”고 밝혔다. 자칫하면 비행기에서 아이가 목숨을 잃을 수도 있는 위급한 상황. 의사는 승무원과 번갈아 가며 심폐소생술을 시도했고 다른 승객들은 이 모습을 숨죽여 지켜봤다. 얼마나 지났을까. 아이가 곧 큰 한숨을 내쉬더니 얼굴에 홍조가 돌기 시작했다. 일반적으로 심정지 후 4분이 지나면 저산소증으로 뇌 손상이 일어나기 시작하며 10분이 지나면 사망에 이를 수 있지만 다행히 아이의 호흡은 2분 만에 정상으로 돌아왔다. 혹시나 아이가 잘못될까 사색이 된 채 앉아있던 아이의 어머니는 그제야 참아왔던 눈물을 쏟아내며 의사와 승무원, 승객들에게 감사 인사를 전했고 100여 명의 승객 역시 박수와 환호를 보냈다. 현지 언론은 아이가 우유를 마신 뒤 자던 중 갑자기 발작을 일으켰다고 전했다.그러나 안심하긴 아직 일렀다. 응급처치로 겨우 호흡과 맥박은 살려놨지만 의식은 여전히 불안정한 상태였고 의사는 즉시 비행기를 돌려야 한다는 의견을 내놨다. 결국 여객기는 출발지였던 우한으로 회항했으며, 8시 20분 아이는 대기하고 있던 공항 구급차에 실려 병원으로 향했다. 출발지로 되돌아온 비행기는 9시 22분 다시 이륙해 인촨으로 향했으며 예정보다 2시간 30분이 지난 11시 14분에야 인촨공항에 착륙했다. 이미 목적지에 도착하고도 남았어야 할 시간이었지만 승객 중 불평하는 사람은 찾아볼 수 없었다. 여객기에 타고 있던 한 교사는 “응급처치가 진행되는 동안 승객 모두가 한마음으로 아이의 회복을 빌었다”면서 “위급한 순간에 생명을 살린 의사와 불평 없이 회항에 따른 승객 모두에게 박수를 보낸다”고 말했다. 병원으로 이송된 어린이는 추가 관찰 치료가 필요하지만 다행히 큰 이상은 없는 것으로 전해진다.지난달에도 미국 뉴욕에서 인천으로 향하던 아시아나항공 여객기에서 어린이 응급환자가 발생해 여객기가 긴급 회항한 바 있다. 당시에도 왕롱과 같은 의사가 비행기에 타고 있었으며, 의사의 결정에 따라 여객기는 인근 앵커리지 공항에 비상 착륙했다. 비행기에는 470명의 승객이 탑승하고 있었지만 모두가 응급 상황임을 이해하고 비상착륙에 기꺼이 동의했으며, 4시간이나 착륙이 지연됐지만 인천공항 도착 후 승객들이 서로에게 박수를 보내는 훈훈한 장면이 연출됐다는 후문이다. 사진=중국남방항공　 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

지난 11일(현지시간) 미국 아이오와주 디모인의 한 병원. 스타벅스 톨 사이즈 음료보다는 조금 크고 그란데 사이즈보다는 작은 몸집에 몸무게가 겨우 368g밖에 되지 않는 손바닥만 한 아기가 태어났다. 의료진이 예상한 아기의 생존율은 1%. 그러나 보름이 지난 지금, 이 아기는 모두의 예상을 뒤엎고 살아남아 끈질긴 생명력을 과시하고 있다. 엘론 스마트(25)는 임신 23주 만에 극심한 통증을 느꼈다. 그녀는 31일 ABC뉴스와의 인터뷰에서 “완벽한 임신을 꿈꿨고, 모든 게 순조롭다고 생각했다. 그러나 갑작스러운 진통에 나는 비명을 지를 수밖에 없었다”고 설명했다.이전까지 검진에서 산모와 태아 모두 건강하다는 소견을 들었기에 그녀의 충격은 더욱 컸다. 결국 스마트는 지난 11일 응급 제왕절개로 남아를 출산했고, 아기는 신생아 집중 치료실로 옮겨졌다. 스마트는 아들 제이든 웨슬리 머로우를 처음 본 순간이 아직도 생생하기만 하다. 그녀는 “볼 수 있는 건 아기 모자뿐이었다. 너무 작아 내 손바닥만 했지만, 내 아이였다. 그저 살아만 있었으면 했다”고 당시를 떠올렸다. 이런 엄마의 간절한 바람 때문일까. 머로우는 모두의 예상을 깨고 삶의 의지를 드러냈다. 의료진조차 깃털 같은 아기가 혼자 힘으로 숨을 쉬려고 하는 모습에 감동을 감추지 못했다.의료계에서는 임신 24주 이전 조산된 아기는 생존율이 1% 정도로 희박하며, 살아남는다고 해도 뇌성마비와 정신박약 등 뇌신경학적 장애가 남을 수 있다고 설명한다. 머로우가 앞으로 생명의 끈을 놓지 않고 살아남아 줄지 알 수 없지만, 스마트와 병원 측은 끝까지 아기를 정성껏 보살필 계획이다. 블랭크아동병원 측은 아기의 상태에 대해 직접적으로 언급하지 않았지만, 스마트는 지금 상태라면 머로우가 기존 출산 예정일이었던 오는 11월 중순경 퇴원할 수 있을 것 같다고 밝혔다. 지난해 일본에서도 불과 267g으로 태어난 초미숙아가 집중 치료 끝에 정상 체중까지 도달해 모두를 놀라게 한 바 있다. 이 아기는 2009년 독일에서 273g으로 태어난 ‘세상에서 가장 작은 남자아기’보다 6g가량 작게 태어났지만, 6개월 후 3.2㎏의 건강한 모습으로 퇴원해 가족의 품으로 돌아갔다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

그리스 신화 속 새벽의 여신 에오스(오로라)는 트로이 왕 라오메돈의 아들 티토노스를 사랑했다. 미소년을 너무나 사랑한 에오스는 제우스에게 티토노스를 ‘영원히 살게 해 달라’고 빌었다. 문제는 ‘늙지 않도록 해 달라’는 부탁은 까먹은 것이다. 결국 영원히 살지만 늙어서 몸을 가눌 수 없어진 티토노스가 보기 싫어진 에오스는 그를 방에 가둬버렸다. 한참을 지나 방을 열어 보니 티토노스는 매미로 변해 있었다. 불로불사(不老不死)는 오랜 인류의 희망이었다. 오래 살 것인가, 건강하게 살 것인가 둘 중 하나를 선택할 수 있는 것은 아니지만 고령화 사회가 되면서 점점 삶의 질이 수명보다 더 중요하다는 목소리가 높아지고 있다. 미국 피츠버그대 의대, 피츠버그 메디컬센터(UPMC) 아동병원, 뉴욕주립대 공동연구팀은 건강하게 사는 것과 오래 사는 것을 분리해 조절하는 분자 스위치를 찾았다고 18일 밝혔다. 이번 연구결과는 기초과학 및 공학분야 국제학술지 ‘네이처 커뮤니케이션스’ 17일자에 실렸다. 연구팀은 세포분화과정 연구에 많이 쓰이는 ‘예쁜꼬마선충’을 이용해 실험했다. 연구팀은 장수와 번식에 중요한 역할을 하는 ‘TCER1’이라는 단백질에 주목했다. 많은 동물에게서 장수유전자는 감염과 같은 스트레스 요인에 대한 대응력을 갖게 만들기 때문에 TCER1을 제거하면 예쁜꼬마선충들이 금세 죽을 것으로 예상했다. 그런데 DNA를 손상시키는 방사선이나 고온, 박테리아 등에 노출됐을 때 TCER1이 제거된 예쁜꼬마선충들이 일반 예쁜꼬마선충들보다 잘 견뎌 내는 것이 관찰됐다. 나이가 들수록 이동성이 향상되고 퇴행성신경질환을 일으키는 단백질 덩어리도 줄어들었다. 반면 TCER1이 정상 수준보다 많은 예쁜꼬마선충들은 면역 방어 기능이 떨어지면서 질병이나 각종 감염에는 취약해지지만 일반 선충들보다 수명이 길어진다는 것이 확인됐다. 프랜시스 암릿 간디 UPMC 박사는 “이번 결과를 인간에게 그대로 적용할 수는 없겠지만 노화에 대한 분자적 이해를 높이는 데 도움을 줄 수 있을 것”이라고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

지난해 7월 밀리터리 트리뷰트 우승 이후 10개월 만에 투어 3승째 신고미국 아마추어 무대 휩쓴 ‘골프 수재’ 출신 ·· 올해 PO·내년 마스터스 출전권도재미교포 케빈 나(36·나상욱)가 미국프로골프(PGA) 투어 3승 고지에 올랐다. 케빈 나는 27일 미국 텍사스주 포트워스의 콜로니얼 컨트리클럽(파70)에서 끝난 찰스 슈와브 챌린지 4라운드에서 4언더파 68타를 쳐 최종합계 13언더파 267타로 우승했다. 지난해 7월 밀리터리 트리뷰트 제패 이후 10개월 만이다. 지난 2010년 슈라이너스 아동병원오픈에서 생애 첫 우승을 거두기까지 8년이 걸렸고 두 번째 우승까지는 7년이 걸렸던 케빈 나는 3승 고지에 오르는 데는 1년이 채 걸리지 않았다. 상금 131만 4000달러를 받은 케빈 나는 PGA 투어 통산 상금 3000만 달러도 돌파했다. 이 액수를 넘은 투어 선수는 34명 밖에 없다. 한국인 또는 한국계 선수로도 최경주(49)에 이어 두 번째다. 케빈 나는 8세 때인 1991년 미국에 이민, 중·고교 시절 미국 아마추어 무대를 석권했던 ‘골프 수재’였다. 2004년 퀄리파잉스쿨에 최연소로 합격, PGA 투어에 발을 디딘 케빈 나는 15년 동안 뚜벅뚜벅 소걸음으로 PGA 투어를 정복했다. 한번도 투어 카드를 잃은 적이 없고 ‘가을 잔� ?� 플레이오프 진출에 실패한 적은 단 한 차례 뿐이었다. 이날 우승으로 케빈 나는 플레이오프 진출을 확정했으며 내년 마스터스 등 특급 대회 출전권도 손에 넣었다.2타차 선두로 최종 라운드에 나선 케빈 나는 2번홀(파4) 1ｍ 버디를 잡아내 산뜻한 출발을 알렸다. 4번홀(파3)에서 먼 거리 퍼트를 성공한 케빈 나는 10번홀까지 버디 2개에 보기 2개로 제자리 걸음을 했지만 2타차 선두를 유지했다. 14번홀(파4)에서 3ｍ 버디 퍼트를 집어넣은 케빈 나는 2타차로 따라오던 토니 피나우(미국)가 16번홀(파3) 1타를 잃으며 4타차까지 달아나 사실상 승부를 갈랐다. 케빈 나는 마지막 18번홀(파4)에서 3ｍ 버디로 우승을 자축했다. 18번홀 그린에서 아내와 딸을 얼싸 안은 케빈 나는 만삭의 아내 배를 쓰다듬으며 우리말로 “어우~ 우리 아기”라고 소리쳐 웃음을 자아냈다. 18번홀(파4)에서 역시 버디를 잡은 피나우는 2타를 줄여 4타차 준우승(9언더파 271타)을 차지했다. 조던 스피스(미국)는 2오버파 72타로 부진, 공동8위(5언더파 275타)로 내려앉았다. 이경훈(28)은 공동64위(6오버파 286타), 안병훈(28)은 68위(7오버파 287타)로 대회를 마쳤다. 최병규 전문기자 cbk91065@seoul.co.kr

에이즈에 따라붙는 불치병이란 수식어는 필연적으로 원인 바이러스인 HIV에 대한 부정적 인식으로 이어졌다. 그러나 최근 미국에서 이 HIV 바이러스를 이용해 또다른 불치병을 치료한 사례가 나왔다. 18일(현지시간) ‘뉴 잉글랜드 저널 오브 메디슨’은 에이즈 바이러스로 일명 ‘버블보이 병’을 치료했다는 논문을 실었다. ‘버블보이 병’(Bubble Boy Disease)으로 알려진 X-SCID는 중증복합면역결핍질환 ‘스키드’(SCID, Severe combined immunodeficiency) 중 가장 흔한 형태다. 돌연변이 유전자 때문에 선천적으로 면역 기능 없이 태어나는 유전병이다. 감기는 물론 모든 종류의 감염에 취약해 감염체들로부터 격리가 필요하다. 평생을 풍선 모양의 멸균실에서 살아야 하는 이유다. 신생아의 100만분의 3 정도에서 발견된다. 일반적인 치료 방법으로는 골수이식이 있지만 화학요법으로 인한 혈액 장애, 겸상적 세포 빈혈, 대사 증후군 등 다양한 부작용으로 지금까지 큰 성공을 거두지는 못했다. 처음 ‘버블보이’로 불린 건 1971년 미국 텍사스에서 태어난 데이비드 베터였다. 데이비드의 부모는 첫 아들을 생후 7개월 만에 스키드로 잃었다. 다음 임신에서 태아가 스키드에 걸릴 확률 역시 반반이었지만, 이들은 딸 캐서린과 데이비드를 연이어 출산했다. 다행히 캐서린은 아무 문제 없었는데 문제는 데이비드였다. 데이비드는 스키드 환자였고 텍사스 휴스턴 아동병원은 데이비드를 풍선 모양의 멸균실에 보호하며 연구를 진행했다. 1983년 의료진은 데이비드에게 캐서린의 골수를 이식했지만 사전 검사에서 놓친 캐서린의 골수 속 바이러스에 감염됐다. 죽음에 가까워진 데이비드는 결국 풍선 바깥으로 나왔고 보름만인 1984년 2월 22일 만 12세의 나이로 사망했다.이후 수많은 연구가 진행됐지만 2003년 임상실험에서도 11명의 스키드 어린이 환자 중 2명이 골수이식 부작용으로 사망하는 등 안전성이 보장되지 않았다. 그러나 미국 세인트 주드 어린이 병원 연구팀의 연구가 스키드를 앓고 있는 어린이들에게 새로운 희망으로 떠올랐다. 3년 전부터 시작한 연구에서 이들은 다름 아닌 HIV, 에이즈 바이러스를 통해 스키드 환자의 돌연변이 유전자를 교정했다. 이웰리나 맘카르즈 세인트주드어린이병원 소아혈관계학 및 종양학 박사는 “에이즈 유발 인자만을 제거한 변형 HIV를 사용해 스키드를 앓고 있는 8명이 6~24개월 안에 정상 수치의 면역세포를 갖게 됐다”고 밝혔다. 학계는 이 치료법이 다른 유전병 치료에도 활용도가 높을 것으로 기대하고 있다. 이번 연구의 공동저자로 지난해 11월 작고한 브라이언 소렌티노 박사는 생전 인터뷰에서 “버블보이병 치료에 처음으로 에이즈 바이러스인 HIV를 사용했다. 이는 높은 안전성을 가졌을 뿐 아니라 줄기세포를 교정하는데도 훨씬 효과적”이라고 밝힌 바 있다. 이로써 평생 세상 밖으로 나오지 못하고 멸균풍선 안에서 생활해야 하는 ‘버블보이 병’ 어린이 환자들에게 가족과 포옹을 나누고 하늘을 올려다볼 수 있는 길이 열리게 된 셈이다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

의료비가 많이 나오기로 유명한 미국에서 한 가족이 뱀에게 물린 딸의 치료비 청구서를 받고 깜짝 놀랐던 사연을 공개했다고 ABC뉴스 등 현지언론이 최근 전했다. 보도에 따르면, 미국 인디애나주(州) 먼로카운티 블루밍턴에 사는 조슈아 페리와 셸리 요더 부부의 딸 오클리 요더(10)는 지난해 7월 일리노이주(州) 잭슨폴스에 있는 쇼니 국유림에서 진행한 여름 캠프에 참가했을 때 독사에게 물렸었다. 당시 현장에 있던 캠프 지도자는 아이가 독사인 미국 살무사에게 물렸다고 판단하고 즉시 911 긴급 전화로 신고했다. 상담원은 아이를 한시라도 빨리 병원으로 옮겨야 하니 구급 헬기가 착륙할 수 있는 곳까지 아이를 데려와야 한다고 조언했고 그 지도자는 아이를 둘러업고 뛰다시피 이동했다. 그리하여 아이는 헬기를 타고 캠프 현장에서 약 80마일(약 128.7㎞) 거리에 있는 인디애나주 세인트 빈센트 에번스빌 병원으로 이송됐다. 거기에는 미리 연락을 받고 달려온 아이 부모 조슈아와 셸리가 딸의 도착을 기다리고 있었다.아이는 뱀독을 중화하는 치료를 받았지만, 시간이 조금 늦어져 오른쪽 검지 발가락 끝부분이 조금 변형됐다. 하지만 부모는 더욱 완벽한 치료를 위해 아이를 인디애나대 인디애나폴리스캠퍼스에 있는 라일리 아동병원으로 옮겼다. 거기서 아이는 뱀에 물린지 24시간 안에 퇴원할 수 있었다. 하지만 그 후 가족들은 다른 의미로 두려움을 느꼈다고 밝혔다. 이 치료로 의료비가 총 14만2938달러(약 1억6700만원)나 청구됐기 때문이다. 그런데 여기에는 응급 의료 헬기 이용 비용으로 5만5577달러(약 6500만원)가 나온 것뿐만이 아니라 뱀 독을 중화하기 위해 쓰인 항독소제가 4바이알에 6만7957달러(약 7900만원)나 청구된 것이었다. 당시 병원 측은 미국에서 살무사에게 물렸을 때 유일하게 처방할 수 있는 크로팹(CroFab)을 처방하는 데 1바이알에 1만6989달러(약1980만원)의 비용을 청구했다. 크로팹은 영국 런던을 거점으로 하는 한 제약회사가 독점 판매하고 있는 데 그 가격은 1바이알에 3198달러(약 373만원)나 된다. 하지만 병원에서 구매하면 그보다 저렴한 경우가 대부분인데도 병원 측은 그 5배인 1만6989.25달러(약 1986만원)를 청구한 것이었다. 이에 대해 미 애리조나대(투손) 독사연구소 창립자인 레슬리 보이어 박사는 제약사와 병원은 이 항독제로 꽤 많은 돈을 벌고 있다. 자녀가 독사에게 물리면 부모는 아무리 비싼 돈이라도 낼 것이라고 말했다. 불행 중 다행인 점은 부부가 인디애나대에서 교직원으로 재직 중이고 인디애나대 의료보험(IU Health Plans)에 가입돼 있어 10만7863달러(약 1억 2600만원)를 보험으로 충당할 수 있었다는 것이다. 또한 딸이 여름 캠프에 갈 때 가입한 보험으로 7286달러(약 851만원)를 추가로 지급받아 의료비를 낼 수 있었다고 부부는 말했다. 이밖에도 보험사들이 각 의료기관과 가격 협상을 벌여 처음 청구액보다 감액을 받아 모든 의료비를 보험으로 충당할 수 있었다는 것이다.하지만 아이 아버지는 보건윤리학 교수로서 의료보험업계의 윤리적 과제를 가르치고 있지만 딸의 의료비 청구서에 꽤 큰 충격을 받은 것 같다. 조슈아 페리는 “미국에서 보험으로 의료비를 모두 내는 경우는 좀처럼 없다. 이 나라의 의료체계를 알고 있지만, 이번 일은 기적이라고 말할 수 있다“면서 “청구서를 받았을 때 약이나 다른 보험사의 시장조사(온라인에서도 가능)를 하고 병원이나 보험회사와 교섭하는 것도 중요하다”고 말했다. 한편 부부의 딸은 올해도 여름 캠프에 참가하는 것으로 알려졌다. 사진=KHN 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

아직 엄마 배 속에 있을 때부터 척추 수술을 받기 시작한 하퍼 컴패린(2)은 돌이 되기 전까지 총 7번의 수술을 거쳤다. 에리카 컴패린은 하퍼를 임신한지 18주가 되었을 때 아기가 선천 기형인 척추 이분증(Spina bifida, 척추뼈 갈림증)으로 하반신이 마비될 수 있다는 이야기를 들었다. 척추 이분증은 척추(spinal column)의 특정 뼈가 불완전하게 닫혀있어 척수 일부가 외부에 노출되는 것이 특징이다. 이로 인해 하지마비, 보행장애, 배뇨 및 배변장애 등이 발생한다. ABC뉴스는 배 속에 있을 때 첫 수술을 받은 하퍼가 1년간 여러 차례의 수술을 거친 뒤 재활치료에 돌입했다고 전했다. 플로리다의 존스 홉킨스 아동병원으로 옮겨진 하퍼는 그러나 재활치료에 쉽게 집중하지 못했다. 물리치료사 미셸 슐츠를 처음 만났을 때는 아예 발을 땅에 내딛는 것조차 두려워했다. 슐츠는 “하퍼처럼 수술 등 많은 절차를 거친 아기의 신뢰를 얻는 것은 매우 힘들다”고 밝혔다. 그녀는 “아기들은 이미 병원에서 아픔을 경험했기에 ‘또 나를 쿡쿡 찌를 사람이겠지’ 하고 생각한다. 그 생각을 깨주지 못하면 치료는 어렵다”고 설명했다. 하퍼의 신뢰를 얻기 위해 머리를 굴린 슐츠는 우는 아이도 뚝 그치게 만든다는 동요 ‘상어가족’을 재활치료에 적용해보기로 했다. 다행히 작은 러닝머신 위에 오른 하퍼는 ‘상어가족’을 듣자마자 반응을 보였고, 노래에 맞춰 발걸음을 내딛기 시작했다. 하퍼는 이제 ‘뚜루루뚜루’ 부분에 맞춰 걷는 것은 물론 리듬을 따라 춤도 춘다. ‘상어가족’에 푹 빠진 하퍼는 더이상 걷는 것을 두려워하지 않는다. 물리치료사 슐츠는 “하퍼는 투사”라며 “노래로 시작한 치료지만 이런 의지와 힘은 가르친다고 되는 것이 아니다. 온전히 하퍼가 타고난 근성”이라고 칭찬했다.하퍼의 아버지 프레드 컴패린은 “처음 딸이 발을 내딛고 7걸음 정도 걷는 것을 봤을 때 진짜인가 싶었다”면서 “아침마다 ‘상어가족’ 노래를 즐겨 듣는다”고 말했다. 그는 지난 부활절 하퍼에게 이 노래를 연주하는 상어 장난감을 사주었다. 어머니 에리카 컴패린은 “절대로 그만두지 않고 넘어져도 다시 일어나는 딸의 태도는 나에게도 용기를 준다”고 울먹였다. 미국 질병관리본부에 따르면 미국에서는 매년 약 1600명의 아기들이 척추이분증을 가지고 태어난다. 특별한 치료법이 없어 임신 중 예방이 가장 중요하며, 수술로 뇌척수액 유출을 막고 재활치료를 하는 게 최선이다. 한편 지난 2016년 유튜브 공개 후 조회수 27억건을 넘긴 동요 ‘상어가족’은 빌보트차트에도 오를 만큼 전 세계적 인기를 끌고 있다. 우리나라 노래 중에서는 싸이와 방탄소년단 이후 가장 높은 순위를 기록하고 있다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

2년 전, 전혀 모르는 사람에게 신장을 기증했던 한 여성이 이제 한 아이에게 간 일부를 기증한다고 폭스뉴스 등 미국 언론이 지난달 30일(현지시간) 보도했다. 이른바 ‘더블 도너’(Double Donor)로 불리는 이중 기증자가 돼 화제를 모은 여성은 콜로라도주(州) 이리에 있는 레드호크 초등학교의 보건행정사무원 브랜디 손턴이다. 경찰관 남편과의 사이에 두 딸을 둔 어머니이기도 한 그녀가 장기기증에 관심을 둔 계기는 과거 아이 돌보미로 일할 때 맡은 한 여자아이가 폐 이식을 기다리던 끝에 세상을 떠나는 모습을 본 것이 이유였다. 이에 대해 손턴은 현지 방송과의 인터뷰에서 “아이가 살려면 폐를 이식받아야만 했는데 마땅한 기증자가 없어 계속 병원에서 기다리기만 했던 모습을 생각하니 마음이 아팠다. 그렇게 아이가 세상을 떠나고 몇 년이 지나 페이스북에서 우연히 같은 주(콜로라도) 롱몬트의 한 여성이 신장 기증자를 애타게 찾고 있다는 소식을 접했다”면서 “처음에는 그냥 보고 넘겼지만 그 후로 여성의 이야기가 내 머릿속에서 떠나지 않아 무언가 해야겠다는 결심을 했었다”고 회상했다. 그리하여 그녀는 신장이식 대기자들과 기증 희망자들을 모아 ‘매칭’을 통해 기증 적합성을 높이는 한 신장 교환이식 프로그램을 알게 됐고 기증자 등록 절차까지 마쳤다. 그런데 그녀의 신장은 롱몬트 여성에게 맞지 않지만 오하이오주(州)의 한 남성에게 맞는 것으로 나타났다. 그녀는 곧바로 추가적인 검사까지 마치고 얼마 뒤 이식 수술을 받았다. 그때가 2017년 3월 중이었다. 하지만 그 후 그녀가 처음 신장이식을 결심하게 해줬던 롱몬트 여성은 안타깝게도 적합 기증자를 찾지 못해 끝내 세상을 떠나고 말았다. 그 때문인지 손턴은 마음 속에 자신이 무언가 더 할 수 있지 않을까라는 생각이 사라지지 않았다고 말한다. 이에 그녀는 다시 기증자가 되기 위한 검사를 받고 간 일부만 기증하는 것은 괜찮다는 통보를 받았다. 하지만 그녀가 간 일부를 기증하겠다는 의사를 보여도 많은 병원에서 한 번 신장을 기증한 사람이 다시 간 일부를 기증하는 수술을 받아들이지 않았다. 장기간에 걸쳐 무슨 일이 일어날지 모르기 때문이다. 이에 대해 그녀 역시 “미국 안에서도 더블 도너는 10명도 채 안 되는 것으로 알고 있다”고 설명했다. 그러던 어느 날, 몇 주 뒤 콜로라도 아동병원에 입원하게 되는 한 남자아이가 간 일부를 이식받아도 괜찮다는 소식과 함께 기증 의사를 묻는 전화가 그녀에게 걸려왔다.이에 대해 그녀는 “아기는 몸 상태가 많이 약해져 있어 죽은 사람의 간 기증을 기다리는 선택 사항은 없다고 했다. 내가 유일한 적합자인데 안 된다고 말하면 아기는 어떻게 될까”라면서 “고민 따위는 없었다”고 말했다. 이어 “원래 내 직장인 학교가 여름방학에 들어가는 5월 29일 수술을 받을 예정이었지만, 아이 상태가 좋지 않아 수술 날짜가 2일로 바뀌게 됐다”고 덧붙였다.또한 그녀는 두 딸은 물론 남편도 내 기증 의사를 지지하고 있지만, 이번 수술은 가족의료휴가법(FMLA)이 적용되지 않아 학교에 결근하는 약 1개월 동안 급여가 나오지 않는다면서 이 때문에 고펀드미(크라우드펀딩 사이트)를 통해 생활비 등을 모으고 있다고 전했다. 끝으로 그녀는 “낯선 사람에게 장기를 기증하는 건 미친 짓”이라거나 “딸에게 신장이 필요해지면 어떻게 할 거냐?”와 같이 말하는 사람들도 있지만, 사람의 생명을 구할 수 있다면 기증자가 될 가치가 있다고 생각한다면서 수술은 불안하고 위험이 있다는 것도 알고 있지만, 이것은 내게 주어진 사명이라고 생각한다고 말했다. 이와 함께 “내 간 일부를 받는 남자 아기는 태어나면서부터 계속 아팠다. 수술 뒤 내가 회복하는 데 필요한 기간은 단 12주이므로 아이의 목숨을 구할 수 있다면 무슨 일이든 참을 수 있다”면서 “내 간의 일부가 아이 몸속에서 건강하게 살기를 기원한다”고 말했다. 이어 “이번 수술에서 회복하면 다음에는 골수 기증을 알아볼 것”이라고 덧붙였다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

에이즈에 따라붙는 불치병이란 수식어는 필연적으로 원인 바이러스인 HIV에 대한 부정적 인식으로 이어졌다. 그러나 최근 미국에서 이 HIV 바이러스를 이용해 또다른 불치병을 치료한 사례가 나왔다. 18일(현지시간) ‘뉴 잉글랜드 저널 오브 메디슨’은 에이즈 바이러스로 일명 ‘버블보이 병’을 치료했다는 논문을 실었다. ‘버블보이 병’(Bubble Boy Disease)으로 알려진 X-SCID는 중증복합면역결핍질환 ‘스키드’(SCID, Severe combined immunodeficiency) 중 가장 흔한 형태다. 돌연변이 유전자 때문에 선천적으로 면역 기능 없이 태어나는 유전병이다. 감기는 물론 모든 종류의 감염에 취약해 감염체들로부터 격리가 필요하다. 평생을 풍선 모양의 멸균실에서 살아야 하는 이유다. 신생아의 100만분의 3 정도에서 발견된다. 일반적인 치료 방법으로는 골수이식이 있지만 화학요법으로 인한 혈액 장애, 겸상적 세포 빈혈, 대사 증후군 등 다양한 부작용으로 지금까지 큰 성공을 거두지는 못했다. 처음 ‘버블보이’로 불린 건 1971년 미국 텍사스에서 태어난 데이비드 베터였다. 데이비드의 부모는 첫 아들을 생후 7개월 만에 스키드로 잃었다. 다음 임신에서 태아가 스키드에 걸릴 확률 역시 반반이었지만, 이들은 딸 캐서린과 데이비드를 연이어 출산했다. 다행히 캐서린은 아무 문제 없었는데 문제는 데이비드였다. 데이비드는 스키드 환자였고 텍사스 휴스턴 아동병원은 데이비드를 풍선 모양의 멸균실에 보호하며 연구를 진행했다. 1983년 의료진은 데이비드에게 캐서린의 골수를 이식했지만 사전 검사에서 놓친 캐서린의 골수 속 바이러스에 감염됐다. 죽음에 가까워진 데이비드는 결국 풍선 바깥으로 나왔고 보름만인 1984년 2월 22일 만 12세의 나이로 사망했다.이후 수많은 연구가 진행됐지만 2003년 임상실험에서도 11명의 스키드 어린이 환자 중 2명이 골수이식 부작용으로 사망하는 등 안전성이 보장되지 않았다. 그러나 미국 세인트 주드 어린이 병원 연구팀의 연구가 스키드를 앓고 있는 어린이들에게 새로운 희망으로 떠올랐다. 3년 전부터 시작한 연구에서 이들은 다름 아닌 HIV, 에이즈 바이러스를 통해 스키드 환자의 돌연변이 유전자를 교정했다. 이웰리나 맘카르즈 세인트주드어린이병원 소아혈관계학 및 종양학 박사는 “에이즈 유발 인자만을 제거한 변형 HIV를 사용해 스키드를 앓고 있는 8명이 6~24개월 안에 정상 수치의 면역세포를 갖게 됐다”고 밝혔다. 학계는 이 치료법이 다른 유전병 치료에도 활용도가 높을 것으로 기대하고 있다. 이번 연구의 공동저자로 지난해 11월 작고한 브라이언 소렌티노 박사는 생전 인터뷰에서 “버블보이병 치료에 처음으로 에이즈 바이러스인 HIV를 사용했다. 이는 높은 안전성을 가졌을 뿐 아니라 줄기세포를 교정하는데도 훨씬 효과적”이라고 밝힌 바 있다. 이로써 평생 세상 밖으로 나오지 못하고 멸균풍선 안에서 생활해야 하는 ‘버블보이 병’ 어린이 환자들에게 가족과 포옹을 나누고 하늘을 올려다볼 수 있는 길이 열리게 된 셈이다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

세계에서 가장 작게 태어난 미숙아가 무사히 건강하게 성장해 병원을 나서게 됐다. 지난해 10월 1일, 산모의 제왕절개로 임신 24주 5일째만에 태어난 세키노 류스케라는 이름의 이 아기는 20일 퇴원한다고 교도통신이 19일 보도했다. 류스케 군은 나가노현립아동병원에서 지난해 10월 1일 258ｇ으로 태어났다. 세상에 나올 당시 신장은 22㎝, 체중은 258ｇ으로, 두 손바닥에 몸이 다 들어갈 정도로 작았다. 당시 류스케의 체중은 세계 최소 기록이었다. 일본에서 체중이 1000ｇ 미만으로 태어나는 미숙아의 생존률은 90% 수준이지만, 300ｇ 미만일 경우 생존 확률은 극히 낮다. 담당 의료진은 튜브로 모유를 조금씩 공급하는 등 보육기를 활용한 집중치료에 매달린 끝에 7개월 만에 건강한 아이로 키워냈다. 보육기에서 거의 7개월을 지내면서 신장은 43.5㎝로 커졌고, 체중은 3374ｇ이 됐다. 정상 체중(2500ｇ 이상)으로 태어나는 아이들만큼 몸이 커졌다. 엄마인 세키노 도시코는 “태어났을 때는 만지면 부서질 것 같아 어찌할 줄 몰랐었다”며 “날이 갈수록 사람처럼 되는 것을 보면서 기쁨을 느꼈다”고 퇴원을 앞두고 기쁨을 감추지 못했다. 이석우 선임기자 jun88@seoul.co.kr

지난해 세 차례의 남북 정상회담과 사상 첫 북미 정상회담을 거치며 한반도 정세에는 훈풍이 불었지만 대북 인도적 지원 사업은 여전히 동토(凍土)였던 것으로 나타났다. 지난 12일 공개된 유엔 안전보장이사회 대북제재위원회의 패널보고서에는 지난해 1월부터 지난 1월까지 전 세계 국가와 유엔 기구, 인도 단체가 대북제재위에 인도 지원 사업의 제재 면제를 신청한 건수는 25건이었다. 그중 16건만 면제 승인을 받았고 7건은 검토 중이며 2건은 신청 철회됐다. 대북 인도 지원과 교류협력을 하는 민간단체의 모임인 대북협력민간단체협의회 이기범 회장은 14일 교수로 재직 중인 서울 용산구 숙명여대 연구실에서 진행한 서울신문과의 인터뷰에서 “지난해 면제 승인을 받은 16건 중 두 건은 정상회담 개최를 위해 면제 신청을 한 것으로 알고 있다”면서 “인도 지원을 위해 면제 승인을 받은 건 14건에 불과한데 이 정도면 지난해 유엔 대북제재위의 승인을 받아 대북 인도적 지원을 한 경우는 거의 없다고 봐야 한다”고 했다. -대북 인도 지원 사업도 유엔 대북제재위의 제재 면제를 받기 어렵나. “대북제재위가 인도 지원 사업에 대해선 면제를 원칙으로 하고 있지만 제재 자체가 엄격하고 면제 조건이 까다롭다. 감기약 등 상비약은 제재 대상이 아니지만 혈압약, 결핵약 등 북한 주민이 정말로 필요로 하는 치료제는 제재 대상이라 일일이 면제를 받아야 한다. 게다가 약을 지원하려면 진단장비 등도 전달해야 하는데 진단장비는 제재 대상인 기계류로 묶여 면제가 필요하다. 아울러 지원 물품의 면제를 신청하려면 물품의 생산지뿐만 아니라 물품을 생산한 설비의 생산지 등 물품의 상세한 스펙 자료를 제재위에 제출해야 한다. 하지만 기업은 물품 스펙이 영업 기밀이라 제공하지 않으려 한다. 지원 물품을 구입하는 단계에서부터 어려움을 겪는 것이다. 수개월에 거쳐 까다로운 면제 조건을 이해하고 국제변호사의 자문을 거쳐 면제 요청 문서를 작성해 제재위에 제출하더라도 제재위가 면제 가부를 결정하는 데는 통상 6개월가량 걸린다. 식량과 약품은 지원 시기가 중요한데 제재 면제를 받느라고 시기를 놓치기 일쑤다.” -미국의 독자 대북 제재도 있는데. “대북 지원 물품의 생산지가 미국이거나 물품이 한국에서 생산됐더라도 생산 설비의 10% 이상이 미국산이면 해당 물품을 지원할 수 없다. 세컨더리 보이콧 등 미국의 대북 금융 제재로 금융 서비스를 이용하기도 어렵다. 대북 지원 물품을 중국 등 외국에서 구입하면 외국에 송금을 해야 하는데 한국 시중 은행이 인도적 지원이라고 하더라도 북한과 관련된 거래를 하려는 것을 매우 꺼려한다. 미국 재무부로부터 불이익을 받을까 두려워하기 때문이다.” -대북 인도적 지원 사업을 보장하려면 유엔과 미국이 어떤 조치를 취해야 하는가. “대북 제재가 당장 완화되기 어렵겠지만 인도적 지원의 경우 각 국가의 자율성을 인정하는 방향으로 가야 한다. 비료의 경우 주민생활을 위한 지원인데도 비료가 다른 분야에 전용될 가능성은 없는지 성분 분석까지 받아서 자료를 제출해야 한다. 전 세계의 모든 인도 단체가 이와 같은 지원 관련 모든 세부 사항을 유엔 대북제재위나 미국에 직접 문의하고 요청해야 하는데 너무 소모적이고 비현실적이다. 인도적 지원을 위한 제재 면제는 해당 국가에 위임하고 해당 국가가 유엔 대북제재위가 제시한 인도적 지원을 위한 가이드라인을 이행하게 해 현실적으로 운영해야 한다.” -2차 북미 정상회담 결렬 이후 인도 지원 사업이 더 위축되는 것 아니냐는 우려도 있다. “올봄에 맞춰 북측에 묘종을 심는 온상 제작에 필요한 비닐 박막과 비료 등 농업 분야 물품을 지원할 구상을 하고 있었다. 지난해 남북 관계가 회복된 뒤 올해 물품을 지원하려고 보니 대북 제재로 인해 할 수 있는 게 별로 없더라. 5월이 되면 파종 시기가 지나므로 늦어도 4월 20일쯤까진 물품이 전달돼야 하는데 지금은 좀 어려운 상황이다. 다만 대북제재위 패널 보고서에서도 대북 제재가 의도치 않게 인도적 지원의 흐름을 저해하는 결과를 초래했다고 인정했다. 2차 북미 정상회담의 결과와는 별도로 북측의 인도적 상황을 고려해 제재 면제를 폭넓게 해석하고 승인해 지원이 원활하게 집행될 수 있기를 기대한다.” -지난 10년간 남북 관계가 악화되며 인도 지원 사업도 어려웠는데. “개인적으로는 대북 보건의료 지원단체인 ‘어린이어깨동무’ 이사장 자격으로 1990년대 중반부터 2009년까지 10년간 북한을 49번 방문해 어린이병원 설립·증축 등의 지원 사업을 진행했다. 하지만 2010년 천안함 폭침과 정부의 독자 대북 제재인 5·24 조치 시행으로 남북 관계가 경색되자 지난해까지 지원 사업을 중단할 수밖에 없었다. 2007년에 남포아동병원의 입원병동을 신축하기로 하고 공사에 들어갔지만 2009~2010년 들어 어떤 물품도 지원할 수 없게 됐다. 북측이 겨우 완공하고 운영 중이라고 들었지만 북한 주민과 어린이에게 약속한 일을 지키지 못한 데 대해 책임감을 느낀다.” -현재 가장 시급한 대북 지원 사업은 무엇인가. “보건의료 지원이 시급하다. 아울러 물품 지원에서 개발 협력으로 대북 지원 모델을 발전시켜야 한다. 지난해 9월 정상회담 당시 김정숙 여사와 리설주 여사가 평양 아동병원을 방문했는데 리 여사가 ‘우리는 보건의료가 더 발전해야 한다’고 말했다고 한다. 1990년대 고난의 행군 이후 경제가 회복되며 의식주 등 1차적인 주민 생활은 향상됐지만 보건의료 분야는 인프라 구축을 위해 시간과 재정이 투자돼야 한다. 남측과의 교류협력이 필요하다. 단순히 의료 분야 물품을 지원하는 것을 넘어서 북측이 의약품이나 의료소모품을 자체 생산할 수 있도록 기반을 만들어주고 의료 기술을 상호 전수해야 한다. 아울러 남북 관계가 진전되면 철도·도로 연결 등 북측의 대규모 개발 계획이 세워질 것이다. 하지만 큰 도로와 철로를 작은 동네와 연결시키고 동네를 발전시키는 것은 민간단체가 북측과 협력해야 할 일이다. 수질 개선과 병원·학교 현대화, 소득증대사업 등 종합적인 지역개발 사업을 남측 민간단체와 북측이 주도하면서 정부의 원대한 그림과 민간단체의 세부 그림을 조화시킬 필요가 있다.” 박기석 기자 kisukpark@seoul.co.kr

냉혹한 도둑들이 귀여운 스티커가 붙어있는 3살 아기의 의족을 들고 달아났다. 지난달 28일(현지시간) 미국 일리노이주에 있는 벨빌에서 일어난 도난 사건으로 다리 한 쪽이 없는 요시아(3)는 의족을 잃었다. 폭스뉴스는 지난 3일 해당 사건을 보도했고 요시아의 어머니 브리 레이니(30)는 “딸의 의족을 훔쳐간 사람들이 이 뉴스를 본다면 그 의족으로는 할 수 있는 게 없다는 걸 알고 돌려주었으면 좋겠다”고 밝혔다. 요시아는 바테르증후군(vacterl syndrome)이라는 희귀 난치병을 앓고 있다. 바테르증후군은 척추(Vertebral) 기형, 항문(Anal) 폐쇄, 심장(Cardiac) 기형, 식도 폐쇄를 동반한 식도-기관(T-E) 이상, 요골(Radial) 기형 혹은 신장(Renal)기형 중 2~3개 이상 복합적으로 나타나는 질병이다. 이상의 기형이 동시에 일어나는 사례가 매우 드물어 각 기관의 첫 자를 인용한 VACTER 연합이라고 부른다. 신생아 10만 명 중 16명 정도에서 나타나며, 당뇨 산모에서 더 흔한 것으로 보고되고 있다. 요시아는 이 질병으로 태어날 때부터 왼쪽 다리가 없었고 여러 차례 수술도 받았다. 요시아에게는 다리나 다름 없었기에 요시아는 좋아하는 캐릭터 ‘미니언즈’ 스티커로 의족을 도배해놓기도 했다. 그런 요시아의 의족이 사라진 걸 발견한 건 지난주 금요일이었다. 요시아의 어머니 브리는 전날 밤 차안에서 잠든 요시아의 언니 알리아를 데리고 들어가면서 차 문을 잠그는 걸 깜빡하고 그래도 두었다. 금요일 아침 차문을 열었을 때 차 안은 난장판이 되어 있었고 요시아의 의족이 든 배낭과 지갑이 모두 사라진 상태였다.브리는 즉각 도난 사실을 신고했고 지역 언론에 요시아의 의족을 돌려달라고 호소했다. 의족 제작에는 보통 4개월이 걸리기 때문에 걷는 걸 좋아하는 요시아에게는 의족 회수가 절실했다. 브리는 “요시아는 공원을 산책하고 사다리를 오르고 계단을 뛰어다니는 걸 좋아한다. 의족이 없으면 몇 달 간 요시아는 전혀 움직일 수가 없다”고 설명했다. 이어 브리가 발달 장애를 겪고 있어 아직 의족이 사라진 걸 알지 못한다고도 덧붙였다. 요시아의 소식을 들은 브리의 친구들은 요시아의 새 휠체어 구입을 위한 기금 모금에 나섰고, 지난 2년간 요시아의 치료를 담당해온 세인트루이스의 아동병원은 요시아에게 의족을 무상으로 제공하겠다고 밝혔다. AP통신은 8일 해당 병원이 보통 4개월이 걸리는 의족 제작 기간을 1주일까지 앞당길 수 있도록 각 담당자와 협력하고 있다고 전했다. 주변의 도움으로 요시아가 곧 새로운 의족을 얻게 되자 요시아의 어머니 브리와 할머니 캐런은 생각지도 못한 축복이라며 감동을 표했다. 브리는 “딸의 새 의족을 이렇게 빨리 구할 수 있게 될 줄 몰랐다”면서 “딸이 아끼던 미니언즈 의족을 잃어 안타깝지만 어서 요시아가 새로운 의족에 적응해 다시 예전처럼 뛰어다닐 수 있었으면 좋겠다”고 밝혔다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

눈 없이 태어난 소녀가 음악으로 두려움을 떨쳐냈다. 지난 22일(현지시간) 미국 미시간주 앤 아버에 위치한 C.S. 모트 아동병원은 공식 SNS에 병원을 찾은 한 소녀의 모습을 공개했다. 미시간주에 사는 소녀 에비 허스트(8)는 태어날 때부터 눈이 없었다. 자연스레 병원을 찾을 일이 많았지만, 에비는 병원을 매우 무서워했다. 발작 증세를 모니터링하기 위해 이송된 아동병원에서도 마찬가지였다. 뇌전도 검사 진행을 위해 검사실로 옮겨진 소녀는 불안과 공포에 떨었다. 검사가 불가하다는 판단을 한 의료진은 음악치료사를 투입했다. 음악치료사 엠마 와머는 검사실로 들어가기 전 에비의 어머니에게 소녀가 가장 좋아하는 노래를 알아냈다. 기타를 들고 에비에게 다가간 엠마는 “준비됐니? 이제 네가 가장 좋아하는 노래를 불러보자”며 연주를 시작했다.기타 반주가 시작되자 두려움에 몸서리치던 에비는 떨리는 목소리로 노래를 따라 부르기 시작했다. 소녀가 가장 좋아하는 노래는 캐나다 출신 싱어송라이터 알레시아 카라의 ‘스카즈 투 유어 뷰티풀’(Scars to Your Beautiful)이었고 엠마와 에비가 함께 부르는 노래가 병원을 가득 채우면서 어느새 소녀의 불안도 사라졌다. 에비는 특히 ‘어둠 속에서 널 기다리는 희망이 있어’라는 가사에 다다르자 힘을 다해 목소리를 냈다. 에비의 영상은 100만회가 넘는 조회수를 기록하며 사람들 사이에서 회자되었고 에비가 불렀던 노래의 가수 알레시아 카라에게까지 소식이 전해졌다. 알레시아는 트위터를 통해 “에비의 노래를 들으며 눈물을 흘렸다. 가장 아름다운 천사”라고 감동을 표했다. 폭스뉴스는 알레시아가 곧 에비를 직접 만날 계획이라고 전했다. 보도에 따르면 에비는 눈 없이 태어나 버려진 뒤 중국에서 미국으로 입양됐다. 병원 관계자는 에비의 양부모가 앞으로 예정된 수많은 검사를 에비가 버텨낼 수 있을지 걱정하고 있다고 밝혔다. 그러나 음악치료에 에비가 반응을 보인만큼 앞으로 치료사와의 유대를 형성해 에비의 불안을 해소시킬 수 있을 것이라고 예상했다. 　에비의 음악치료를 담당한 엠마는 “아이들의 목소리는 언제나 아름답지만 에비 특유의 명랑한 목소리는 빛이 났다”면서 “에비가 우쿨렐레 연주에 도움이 되는 점자 스티커도 가져갈 만큼 의욕이 넘친다”고 설명했다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

두 번째 북미정상회담이 약 일주일 앞으로 다가온 가운데 양국 정상이 부부 동반외교를 선보일 지 관심이 쏠린다. 도널드 트럼프 미국 대통령과 김정은 북한 국무위원장은 오는 27일부터 1박 2일 베트남 하노이에서 2차 북미정상회담을 개최한다. 최소 1회 이상의 만찬이 예상되는 만큼 퍼스트 레이디인 멜라니아 트럼프 여사와 리설주 여사의 만남이 성사될 지 주목된다. 지난해 6월 싱가포르 센토사섬에서 열린 1차 북미정상회담에는 퍼스트 레이디가 동행하지 않았다. 멜라니아 여사는 신장 질환 수술을 받은 뒤 백악관에 머물렀다 리 여사의 불참 이유는 알려지지 않았지만 상대국에 맞추는 의전 관례상 동행하지 않은 것이란 추측이 나왔다.이번에는 1차 때와는 달리 일정이 당일치기에서 1박 2일로 늘어나 만찬 등 공식일정이 준비될 가능성이 크고, 그러면 자연스럽게 부부동반으로 회담이 진행될 수 있다. 패션모델 출신의 멜라니아 여사와 가수 출신의 리설주 여사가 서로의 매력을 주고받으며 정상회담 무대를 돋보이게 할 수 있다는 관측도 나온다. 퍼스트레이디 외교는 다소 딱딱하게 흘러갈 수 있는 정상회담 분위기를 부드럽게 만들어주는 역할을 한다는 점에서 정상외교의 또 다른 축으로 꼽힌다. 양국 수장이 협상을 벌일 때, 여기에 함께하지 않는 배우자들은 별도 일정을 소화하면서 각자 원하는 메시지를 던지기도 한다. 리 여사가 본격적으로 국제무대에서 존재를 드러내기 시작한 것은 지난해 3월 김 위원장의 첫 방중에 함께하면서부터다.이후 리 여사는 1·3차 남북정상회담, 3·4차 북중정상회담에 함께하며 자신의 ‘카운터 파트’ 김정숙 여사, 펑리위안 여사를 만났다. 리 여사는 지난해 9월 평양에서 열린 3차 남북정상회담에서는 공식 환영·환송 행사 때는 물론이거니와 문 대통령 부부와 백두산 정상을 함께 밟으며 퍼스트레이디로서 손님을 맞이하는 역할을 톡톡히 했다. 리 여사는 김정숙 여사가 옥류아동병원과 김원균명칭음악종합대학 등을 참관할 때 동행하며 말동무가 되어줬으며, 두 사람이 같은 차를 타고 이동하면서 ‘둘만의 시간’을 갖기도 했다. 이를 놓고 김정은 체제에 들어 선대와 달리 다른 나라와 동일한 관례에 따라 외교를 펼치는 ‘정상국가’ 면모를 강조하기 위한 것이라는 분석이 지배적이다.한편 김 위원장의 여동생 김여정 노동당 선전선동부 제1부부장과 트럼프 대통령의 딸 이방카 트럼프 백악관 선임보좌관의 만남도 성사될 지 관심을 모은다. 김 부부장은 지난 남북·북미·북중정상회담에 김 위원장을 가장 가깝게 보좌하며 사실상 비서실장 역할을 수행했다. 이방카 보좌관 역시 트럼프 대통령이 신뢰하는 최측근 참모다. 두 사람이 하노이 회담에 동행할 경우 북미 여성 실세의 친교도 기대할 수 있다.두 사람은 지난해 2월 2018 평창동계올림픽을 계기로 한국을 방문했지만 만난 적은 없다. 당시 올림픽 개막식에는 김 부부장이, 폐막식에는 이방카 선임보좌관이 각각 참석했었다. 오달란 기자 dallan@seoul.co.kr

망막모세포종은 망막의 시신경세포에 발생하는 악성 종양으로 영유아에게서 나타나는 소아암 중 3~4%나 차지하고 있다. 질환을 예측하기 쉽지 않아 단순히 ‘시간이 지나면 나아지겠지’라고 생각하고 방치할 경우 생명을 잃을 수도 있다. 화학요법을 사용하거나 외과수술, 방사선 치료 등이 있지만 실명 같은 부작용도 나타날 수 있다. 그런데 과학자들이 생쥐실험을 통해 종양조직만 선택적으로 파괴하는 바이러스를 이용한 망막모세포종 치료기술을 개발해 주목받고 있다. 스페인, 프랑스, 스위스, 온두라스, 아르헨티나의 생물학자와 의과학자로 구성된 국제공동연구팀은 암 세포를 파괴하는 바이러스를 이용해 심각한 부작용 없이 망막모세포종을 치료할 수 있다는 연구결과를 생물학 분야 국제학술지 ‘커런트 바이올로지’ 23일자에 발표했다. 많은 과학자들이 바이러스를 이용해 암 치료 방법을 찾아왔는데 망막모세포종에 대해서는 시도가 거의 없었다. 연구팀은 열감기나 인후염을 유발시키는 것으로 알려진 아데노바이러스의 일종인 ‘VCN-01’을 이용해 실험했다. 연구팀은 우선 VCN-01의 안전성을 확인하기 위해 안구 종양이 없는 정상적인 토끼의 눈에 바이러스를 주입했다. 그 결과 바이러스는 토끼 눈에 염증 같은 부작용을 일으키지 않았으며 다른 신체부위에도 영향을 미치지 않고 6주 정도가 지난 뒤 자연적으로 사라진 것이 확인됐다. 그 다음 연구팀은 악성 안구종양을 일으킨 생쥐의 눈에 VCN-01 바이러스를 주입했다. 그 결과 바이러스가 주입된 생쥐는 아무런 치룔르 받지 않은 생쥐보다 외과 수술을 받아야할 때까지 걸리는 시간이 두 배 이상 늘었다. 이와 함꼐 고용량의 바이러스를 주입받은 생쥐는 화학요법 치료를 받은 생쥐보다도 예후가 좋은 것으로 나타났다. 연구팀은 화학요법이나 방사선요법으로도 치료되지 않는 어린이 환자 2명을 대상으로 보건당국의 허가를 받고 임상시험을 실시했다. 그 결과 첫 번째 어린이는 치료 시기가 너무 늦어 외과 수술을 받아야 했으나 두 번째 어린이는 안구 내 종양세포를 줄어들게 만들고 파괴시킨 것으로 관찰됐다. 첫 번째 어린이의 안구 조직에서도 바이러스가 정상적인 눈 세포로 옮겨가거나 망막을 손상시키는 증거는 발견되지 않았다. 연구를 주도한 스페인 산후안 아동병원 산하 산후안데우 연구소의 종양학자 앙헬 카르보소 박사는 “동물 실험에서는 충분히 효과가 나타난 만큼 난치성 안구 종양으로 고생하는 어린이 환자를 대상으로 추가로 실험을 진행할 예정”이라고 말했다. 이번 연구에 대해 종양학자들은 “바이러스가 종양세포만 파괴하고 정상적인 안구구조를 손상시키지 않는다는 것은 매우 흥미로운 사실이지만 지속적 치료방법이 될 수 있을지는 지켜봐야 한다”면서 “바이러스가 종양세포를 파괴하는데 도움이 된다고 하더라도 환자의 면역계에서 바이러스를 공격해 치료법을 완전히 무위로 돌릴 수 있을 가능성도 살펴봐야 할 것”이라고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

최근 호주에서 원주민 청소년의 자살 사건이 잇달아 일어나 사회적인 문제로 떠오른 가운데, 한 소녀가 자살을 시도하기 전 SNS를 통해 도움을 호소했던 사실이 밝혀져 안타까움을 더하고 있다. 호주 일간 ‘더 오스트레일리안’은 21일 지난 10일 웨스턴오스트레일리아주(州) 퍼스 아동병원에서 생을 마감한 14세 소녀 로셸 프라이어가 생전 SNS에 남긴 마지막 글을 공개했다. 소녀의 페이스북에는 “내가 죽어야 괴롭힘과 인종차별이 멈출 것”이라고 쓰여 있다. 여기에는 이후 오직 한 명의 친구만이 답글을 달았다. 하지만 소녀는 이 친구의 답글을 보지 못했거나 그 답변으로도 위로를 받지 못했던 것 같다. 그날 밤 소녀는 자기 침실에서 자살을 시도했고 몇 시간 뒤 부친 제프리가 의식을 잃은 딸을 발견해 재빨리 병원으로 옮겼지만, 결국 9일 만에 사망하고 말았다. 소녀의 17세 언니 카옌은 동생을 상냥하고 재미있으며 좋은 아이였다고 묘사하면서도 지난해 동생은 친구들이 자신을 따돌리고 괴롭히고 있다며 걱정했었다고 털어놨다. 카옌은 “동생은 그 일 때문에 정말 화가 났었다. 거기엔 인종차별이 관계돼 있다”면서 “대부분의 경우 자기가 무슨 말을 하는지 깨닫지 못하는 사람들은 그저 무작위로 그런 발언을 한다”고 설명했다.　 지난해 8월 소녀는 학교 정문 밖에서 말다툼했으며, 다리에 상처를 입은 채 집으로 돌아온 적이 있다고 가족들은 말한다. 소녀의 어머니는 딸이 더는 학교에 가고 싶어 하지 않았으며 정신적으로 건강이 나빠졌다고 회상했다. 생전 동물을 사랑하고 언젠가 대학에 가는 것을 꿈꿨던 이 소녀에게 친구들은 SNS를 통해 조의를 표했다. 한 인스타그램 친구는 소녀의 사망 소식에 “눈물 때문에 눈이 너무 흐릿하다… 제발 돌아와”라고 남겼다. 또 어떤 친구는 “마지막 날 우리는 네가 어떤 색으로 머리를 염색해야 하는지, 그리고 넌 파란색이나 보라색 중 어느 색이 좋을지 생각하고 있었다”면서 “그날이 네 마지막 날이라는 걸 알았다면 널 막기 위해 무슨 짓이든 할 것”이라고 남겼다. 이밖에도 “난 네가 올바른 마음가짐이 아니었을 때 네게 ‘난 항상 널 위해 여기 있다’고 반복해서 말하곤 했던 기억이 난다”는 글을 남긴 친구도 있었다. 호주에서는 지난 3일부터 11일까지 9일 동안 전역에서 청소년 5명이 스스로 목숨을 끊었다. 숨진 아이들은 대부분 원주민이었고 나이는 12~15세로 알려졌다. 이에 대해 호주 연방정부 토착민위기대응팀의 제리 제르가토스 팀장은 주요 원인은 가난이었지만 성폭력 역시 3분의 1이나 차지했다고 말했다. 호주 원주민 출신으로 유엔 인권최고대표사무소(UNHCHR) 제네바 본부에서 자문해온 변호사 한나 맥글레이드 박사는 최근 급증하는 원주민 소녀·여성 자살 문제는 아동 성폭력과 가정폭력과 분명한 연관성이 있다고 지적했다. 사진=로셸 프라이어 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr