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  • ‘추성훈 딸’ 사랑이 근황…남사친 유토와 단둘이 해외로

    ‘추성훈 딸’ 사랑이 근황…남사친 유토와 단둘이 해외로

    과거 KBS ‘슈퍼맨이 돌아왔다’에 출연해 화제가 된 추성훈의 딸 사랑이와 그의 단짝 친구 유토가 둘만의 첫 해외 여행에 도전한다. 26일 공개된 ENA 새 예능 프로그램 ‘내 아이의 사생활’ 티저 영상에서는 사랑이와 유토의 첫 해외 여행 모습이 담겼다. 오는 9월 7일 첫 방송되는 ‘내 아이의 사생활’은 품 안의 자식들의 생애 첫 도전을 통해 어른들은 몰랐던 아이들의 사생활을 엿볼 수 있는 예능 프로그램이다. 공개된 티저 영상 속 폭풍 성장한 사랑이와 유토의 근황이 눈길을 끈다. 키는 커졌지만 아기 시절 사랑스러움은 그대로 간직한 사랑이와, 그런 사랑이 곁에서 11년 동안 함께 자라온 ‘볼 빨간 소년’ 유토의 여전한 우정이 반가움을 자아낸다. 하지만 어느새 10대 청소년이 된 두 아이에게서 어릴 때와는 다른 묘한 케미도 느껴진다. 둘만의 첫 해외여행을 가기 위해 공항에 온 사랑이가 “엄마, 아빠 없이 우리 둘만 여행하는데 괜찮아?”라고 묻자, 유토는 듬직하게 “나한테 맡겨줘”라고 답했다. 이어 홍콩의 아름다운 야경을 배경으로 서로 사진을 찍어주는 사랑이와 유토에게서 달달한 분위기도 감지된다. 행복한 웃음이 가득하던 아이들의 여행에 위기도 닥친다. 별안간 사랑이와 유토가 눈물을 흘리고, 둘 사이에 냉랭한 분위기가 형성되어 호기심을 자아낸다. 11년 죽마고우 사랑이와 유토의 첫 해외 여행의 현장은 오는 9월 7일 토요일 저녁 8시 30분 첫 방송되는 ENA 새 토요예능 ‘내 아이의 사생활’에서 확인할 수 있다.
  • 이마트서 육아 명사 특강을… ‘우리동네 아이케어’ 가을학기 개강

    이마트서 육아 명사 특강을… ‘우리동네 아이케어’ 가을학기 개강

    이마트가 육아 고민이 많은 초보 부모를 위해 명사 초청 육아 코칭 ‘우리동네 아이(I)케어’ 가을학기를 연다고 26일 밝혔다. 우리동네 아이케어는 이마트가 아이들과미래재단과 손을 잡고 준비한 사회공헌 캠페인이다. 육아 전문가를 이마트 문화센터로 초빙해 소그룹 형태로 자녀 고민 상담을 할 수 있는 기회를 제공한다. 우리동네 아이케어는 다음달 6일까지 이마트 문화센터에서 접수할 수 있다. 회차당 3000원의 저렴한 가격에 수강이 가능하다. 이번 가을학기 강의는 트레이더스 홀세일클럽 수원점과 이마트 양산점·천안서북점·세종점 총 4개 점포의 문화센터에서 진행된다. 이마트는 우리동네 아이케어 강의를 10명 이내의 소규모 그룹강좌로 운영해 차별점을 줬다. 육아전문가와 대면으로 진행되는 소규모 상담 강좌이기 때문에 육아 관련 고민을 겪는 부모의 구체적인 질의응답이 가능하다. 또 우리동네 아이케어는 이마트 문화센터 내 육아기 인성 관련 유일한 강의로, 자녀의 사회성 발달과 자제력 향상 등 아이의 정서적 성장을 위한 내용을 배울 수 있다. 강의를 수강한 부모는 전문가와의 상담으로 자녀를 더 이해하고, 육아에 지친 부모의 마음도 돌볼 수 있다. 이마트는 이번 우리동네 아이케어에 두 명의 명사를 초청했다. 먼저 이민주 이민주육아연구소 소장은 자신의 아이임에도 아이의 행동을 이해할 수 없는 부모를 위해 ‘기질 맞춤 육아법’을 알려준다. 최민준 자라다 남아미술연구소 소장은 ‘최민준의 아들 코칭 백과’를 준비했다. 아들 육아가 어려운 부모를 대상으로 강연한다. 이 외에도 ‘째깍악어 육아전문 강사 강의’를 준비했다. 총 12주에 걸쳐 미술 교육, 성교육, 미래 인재교육, 초등학교 생활 교육 등에 대한 소그룹 강연이 진행된다. 손천식 이마트 CSR담당 상무는 “우리동네 아이케어는 자녀를 양육하며 생기는 고민을 전문가와 함께 해소하고 부모 자신 또한 돌볼 수 있도록 하는 취지로 준비했다”며 “육아 관련 문제는 더 이상 개인 차원의 고민이 아닌 모두가 함께 해결해야 하는 사회적 문제이기에 이마트는 앞으로도 앞장서서 어린이를 위한 다양한 사회공헌 활동을 펼칠 것”이라 전했다.
  • ‘요람부터’ 지원하면 늦어…뱃속 태아부터 투자해야 저출산 고리 끊을 수 있다[월요인터뷰]

    ‘요람부터’ 지원하면 늦어…뱃속 태아부터 투자해야 저출산 고리 끊을 수 있다[월요인터뷰]

    불평등은 자궁에서부터 시작된다. 과중한 업무와 스트레스에 노출된 임신부에게서 태어난 아이는 주의력결핍과다행동장애(ADHD) 등을 앓을 수 있고, 성인이 돼서도 사회생활·건강 문제를 겪을 가능성이 있다. 영유아기에 돌봄과 교육을 제대로 받지 못한 아이는 자라서 상대적으로 힘겨운 삶을 살아갈 수도 있다. 가난한 부모가 가난한 아이를 낳고, 가난한 자가 부자가 되기는 어려운 세상. 지난 13일 서울 중구 프레스센터에서 만난 의사 출신 경제학자 김현철(사진·47) 홍콩과학기술대 경제학과 교수는 저출산의 첫 번째 원인으로 ‘불평등의 대물림’을 지목했다. 김 교수는 대물림의 고리를 끊으려면 국가가 엄마 뱃속에서부터 아이의 미래에 투자해야 한다고 말했다. 가난한 부모는 있어도 가난한 아이는 없어야 한다고 했다. 격차가 해소돼야 나와 남을 끊임없이 비교하며 스스로 불행의 수렁을 파는 ‘비교 의식’을 줄일 수 있고, ‘좀 덜 불행한 사회’가 돼야 아이를 낳으려 할 것이란 얘기다. 김 교수는 “이상적인 사회보장제도를 표현하는 ‘요람에서 무덤까지’는 더는 유효하지 않다. ‘엄마 뱃속에서 무덤까지’로 다시 쓰여야 한다”고 강조했다. ‘불평등’은 저출산의 원인태아기 장애 염려 많이 해‘국가가 책임’ 믿음 심어야‘격차’에 대한 고민은 20년 전 진료실에서 시작됐다. 의과대 졸업반 시절 유방암 클리닉에서 실습하던 김 교수에게 한 ‘할머니’가 찾아왔다. 농사일로 검게 그은 피부, 깊게 주름 파인 얼굴이었지만 알고 보니 40대였다. 유방은 물론 겨드랑이에도 암세포가 가득했다. 차마 입을 떼지 못하는 김 교수에게 그녀가 기어들어 가는 목소리로 말했다. “선생님예… 이거 암 아니지예….” ‘강남 중년 여성들은 손톱보다 작은 암도 발견하는데 왜 이제야 병원에 오셨느냐’고 소리치고 싶었다. 가난하고 교육받지 못한 약자들이 더 아프고 더 많이 죽어 가는 현실이 원망스러워 자리를 피해 울어 버렸다. 그래서 경제학을 공부하기로 마음먹었다. 세상을 고치는 의사가 되고 싶었다. “환자를 어떻게 치료할지 연구하는 것은 자연과학의 영역이지만 사람을 살리는 정책은 사회과학의 영역이라고 생각했습니다.” 그는 미국 컬럼비아대에서 경제학 박사과정을 마치고 미국 코넬대(정책학)와 홍콩과기대(경제학·정책학) 교수로 활동하다 지난해 안식년을 얻어 귀국했다. 오는 9월부터는 모교인 연세대 의대에서 ‘집단 자살, 승자독식 사회’를 주제로 강의한다. 의대생뿐 아니라 재학생 누구나 들을 수 있다. 월급은 홍콩에서 일할 때보다 절반이 깎였다. 하지만 그간의 고민과 연구를 한국에서 풀어내야겠다는 생각이 들었다고 한다. 20년 전 진료실에서 만난 촌부의 현실과 지금 약자의 현실이 크게 다르지 않다고 생각하기 때문이다. 김 교수는 불우한 어린 시절이야말로 불행이 대물림되는 가장 중요한 경로라고 진단하며 아이의 미래에 우선 투자해야 한다고 강조했다. “불평등의 대물림을 끊을 수 있는 가장 효과적인 방법은 아이에 대한 투자입니다. 투자 대비 효과는 저소득층, 어린아이일수록 좋아요. 공부와 연관된 인지 기능 외에도 쓰러져도 다시 일어날 수 있는 힘, 정서적 안정, 사회성이 5세 미만에서 많이 발전합니다.” 김 교수는 저서 ‘경제학이 필요한 순간’에서 미국 노스캐롤라이나주의 ‘ABC/케어 프로그램’ 사례를 들었다. 주정부가 영유아기 영양·보건·교육 투자를 강화하고 이들을 추적 관찰한 결과 초등학교 1학년 때 실시한 시험에서 여학생과 남학생의 점수가 각각 4.9점, 7.7점 상승했고 30세 때 평균 소득은 대조군보다 1만 9809달러 많았다. 고혈압, 고지혈증, 비만이 될 확률도 낮았다. 어릴수록 투자 효과 커임신 환경도 태아 삶 영향‘자동 육아휴직’ 정착 필요 김 교수는 “혹시 내 아이가 장애를 갖고 태어나면 어떻게 해야 하나, 이런 걱정도 저출산 원인의 중요한 부분”이라며 “국가가 우리 아이들을 모두 책임져 준다는 믿음이 있어야 하는데 아직 저출산의 고리, 빈곤의 대물림을 끊을 수 있는 가장 중요한 고리에 충분한 투자를 하지 않고 있다”고 지적했다. 임신 환경도 태아의 삶에 상당한 영향을 준다. 김 교수는 임신했을 때 가족 사망 수준의 극도의 스트레스를 받은 산모에게서 태어난 아이는 청소년기에 ADHD에 걸릴 확률이 25% 늘고, 성인이 돼 불안장애를 겪을 확률, 우울증 약을 먹을 확률이 각각 13%, 8% 증가했다는 해외 연구 결과를 소개했다. “임신부가 어디에서 스트레스를 가장 많이 받을까요. 바로 직장이에요. 지금은 임신했을 때조차 출산휴가를 제한적으로 쓸 수밖에 없잖아요. 임신하면 출산휴가가 바로 자동으로 시작되도록 바꿔야 해요. 최적의 분만 환경도 너무나 중요합니다. 좁은 구멍을 뚫고 나오는 과정에서 조금이라도 잘못되면 평생 장애를 안고 살아갈 수 있어요. 최우선 순위가 안전한 임신에 대한 투자, 두 번째가 아이에 대한 투자예요. 불평등의 대물림을 막을 핵심 키워드입니다.” 육아휴직을 쓰는 방식도 바뀌어야 한다고 했다. 아이를 낳자마자 부모 모두 별도로 신청하지 않고도 자동으로 육아휴직에 들어가게 하고, 나중에 쓸 사람만 따로 연기 신청을 하게 만들자는 것이다. “지금은 육아휴직을 쓰는 사람이 회사의 ‘허락’을 받아야 하는 구조인데 육아휴직을 안 쓸 사람, 나중에 쓸 사람이 되레 허락받아야 하는 상황으로 만들자는 것이죠. 그래야 육아휴직을 확대할 수 있어요. 아빠들에게도 무조건 육아 참여를 강요할 게 아니라 육아 교육, 자조 모임 등 지원을 해 줘야 해요. 보통 엄마가 육아휴직을 먼저 쓰고 아빠가 나중에 쓰다 보니 남자들은 육아에 서툴 수밖에 없어요. 산후조리원 동기 모임 같은 자조 모임도 없지요. 이런 상황에선 ‘도저히 못 하겠다’며 나가떨어질 수밖에 없습니다.” 외국인 도우미의 경제학홍콩서도 여성 고용 효과돌봄 영역으로 확장해야김 교수 본인도 육아 문제로 어려움을 겪었다고 했다. 애초 미국에서 홍콩으로 이주한 것도 육아 때문이었다. 홍콩으로 이사한 뒤로는 외국인 가사도우미 덕에 숨통이 트였다. “홍콩의 외국인 가사도우미 제도가 경력 단절 여성 문제를 획기적으로 해결한 것은 사실입니다. 홍콩은 외국인 가사도우미를 위한 최저임금을 따로 정해 대략 100만원 수준에서 활용할 수 있게끔 했습니다. 노인 돌봄 문제도 이 제도를 활용해 많이 해결했어요. 홍콩 백화점에 가면 휠체어를 탄 노인들을 자주 볼 수 있어요. 한국 백화점에서 휠체어 탄 노인 본 적이 있습니까.” 그는 외국인 가사도우미의 역할을 육아뿐만 아니라 발달장애인, 노인 돌봄 영역으로까지 확장해야 한다고 강조했다. 외국인 요양보호사, 외국인 활동보조인을 도입해 서비스의 양과 질을 끌어올려야 한다는 것이다. 문제는 비용이다. 최근 시범사업으로 한국에 들어온 필리핀 가사도우미는 최저임금을 적용받아 하루 8시간 근무 기준 월 238만원을 받는다. 홍콩과 달리 한국은 국제노동기구(ILO)의 차별 금지 조약에 비준해 최저임금보다 더 낮은 임금을 줄 수 없다. 필리핀 가사도우미 시범사업을 두고 ‘서민에겐 그림의 떡’이란 비판이 나오는 까닭이다. 외국인 도우미 임금 해법은입주형·사적 계약 등 활용최저임금 차등 적용 검토김 교수는 비용을 낮출 방안으로 ▲업종별 최저임금 차등 적용 ▲사적 계약을 통한 가사도우미 직접 고용 ▲입주 가능한 가사도우미 제도 도입을 꼽았다. “방이 3개라면 그중 하나를 월 50만원에 필리핀 가사도우미에게 내주고 (최저임금이 적용된 월 238만원 중) 180만원가량을 임금으로 주는 방법도 생각해 볼 수 있어요. 또 사적 계약을 통해 필리핀 가사도우미를 직접 고용하면 최저임금 적용을 받지 않을 수 있는데 이것도 고려해 볼 필요가 있다고 봅니다. 물론 임금이 제조업보다 지나치게 낮으면 불법체류자로 남을 가능성이 있겠죠. 마지막으로 업종별 최저임금 차등 적용도 필요합니다. 산업재해 위험이 큰 공장에서 일하는 분들과 상대적으로 쉬운 노동에 종사하는 분들의 최저임금이 똑같아야 할까요. 이것도 공평성의 원칙에서 벗어난다고 생각합니다.” 다만 그는 필리핀 가사도우미가 받는 임금이 내국인과 너무 차이 난다면 또 다른 문제를 낳을 것이라고 지적했다. “모든 이민은 노동력을 찾는 것에서 시작됐지만 결국 이웃으로 귀결됐습니다. 일본 노인 간병센터에 고용된 외국인 여성들이 이제 일본어를 잘하는 숙련 노동자가 돼 영주권을 얻고 있어요. 앞으로 우리나라도 이렇게 될 가능성이 있습니다. 한국인과 결혼하는 필리핀 가사도우미도 있겠지요. 우리 국민이 될 확률이 높은 이들을 ‘2등 국민’으로 대우한다면 나중에 차별에 따른 사회적 비용을 지불하게 될지도 모릅니다.”
  • “심야에 엘리베이터 사용 자제해주세요” 이웃집 벽보에 논란

    “심야에 엘리베이터 사용 자제해주세요” 이웃집 벽보에 논란

    심야시간대 엘리베이터 사용을 자제해달라는 이웃 주민의 호소문이 논란이 되고 있다. 25일 온라인 커뮤니티와 소셜미디어(SNS)에서는 어느 주민이 건물 내부에 부착한 호소문이 화제가 됐다. ‘부탁 드립니다’라는 제목의 호소문에서 글쓴이는 “심야시간(12시~5시) 중에 엘리베이터 사용을 자제해 주시고 계단을 이용해 주시길 부탁 드립니다”라며 “엘리베이터 사용 소음으로 인해서 잠을 자기가 매우 힘듭니다. 간곡히 부탁 드리겠습니다”라고 적었다. 손글씨 대신 프린트로 출력해 코팅한 것으로 보이는 이 호소문이 부착된 장소나 일시는 확인되지 않았다. 이를 본 누리꾼들은 “그럼 계단으로 걸어 올라가라는 거냐”, “저 정도 생활소음도 못 견디면 공동주택에 어떻게 사냐. 단독주택으로 이사 가길”, “계단 발소리가 더 시끄러울 것 같다”라고 부정적인 반응을 나타냈다. 한 엑스 사용자는 “자기가 사는 호수도 공개하지도 않으면서 무리한 요구를 한다”고 지적하기도 했다. 방음 공사를 부실하게 하거나 엘리베이터 자체에 문제가 있을 경우 엘리베이터 가동 소음이 클 수도 있다는 의견도 일부 있었으나 대부분은 글쓴이가 예민한 것 같다는 반응이었다. 이전에도 생활소음과 관련해 종종 비슷한 논쟁이 있었다. 지난 6월에는 ‘밤 11~12시 샤워가 과한가요’라는 제목의 글이 화제가 되기도 했다. 글을 쓴 A씨는 3개월간 아랫집 주민이 ‘A씨네 샤워 소리가 시끄러워 아기가 자꾸 깬다. 늦은 시간에 샤워하지 말아달라’고 요청하는 민원을 3개월간 관리사무소를 통해 제기하고 있다고 전했다. 그는 민원이 들어오기 전부터 피해가 갈까봐 최대한 조용히 샤워하고 머리를 말리는 데 드라이기도 사용하지 않는다고 했다. A씨는 아랫집 주민이 이사 오기 전까지 소음으로 민원을 받은 적이 한번도 없다며 “귀가시간이 밤 10시 30분쯤인데, 내 집에서 이렇게 눈치 보며 살아야 하나 싶다”고 토로했다. 환경부와 국토교통부가 2014년 6월 제정한 ‘공동주택 층간소음의 범위와 기준에 관한 규칙’에 따르면 공동주택 층간소음을 입주자 또는 사용자의 활동으로 발생해 다른 입주자 또는 사용자에게 피해를 주는 소음으로 규정하고 있다. 여기에 공동주택 층간소음의 범위는 ▲뛰거나 걷는 동작 등으로 발생하는 직접충격 소음과 ▲텔레비전, 음향기기 등의 사용으로 발생하는 공기전달 소음으로 한다고 돼 있다. 또 이른 아침과 늦은 저녁 시간 청소기나 세탁기 사용 자제도 권고했다. 다만 욕실, 화장실, 다용도실 등에서 급수·배수로 발생하는 소음은 제외한다고 명시돼 있다. 급·배수는 사용자의 의지와 상관없이 공동주택이 지어질 당시 건축 상황에 따른 것으로 보기 때문이다. 이를 적용해 보면 심야시간대 엘리베이터로 인한 소음 역시 사용자의 의지와 상관없이 건축 상황에 따른 것으로 볼 수 있다.
  • ‘정자 기증왕’ 러시아 텔레그램 창업자 체포…우크라 전쟁 영향은?

    ‘정자 기증왕’ 러시아 텔레그램 창업자 체포…우크라 전쟁 영향은?

    보안이 가장 완벽한 메신저를 자부하는 텔레그램 창업자 파벨 두로프(40)가 프랑스에서 체포됐다. 러시아 타스통신은 24일(현지시간) 개인 제트기로 여행 중이던 두로프가 파리 부브르제 공항에서 여자친구, 경호원과 함께 체포됐다고 전했다. 프랑스 경찰은 아직 두로프의 체포 이유에 관해 설명하지 않고 있지만, 텔레그램이 우크라이나 전쟁 정보가 공유되는 주된 플랫폼이 되면서 각종 범죄 정보가 통제되지 못한 것이 원인으로 추정된다. 러시아 스푸트니크 통신은 두로프가 테러, 마약 밀매, 사기, 돈세탁, 아동 학대 콘테츠 제공 등의 혐의를 받고 있으며 20년 형을 받을수 있다고 전망했다. 러시아 출생인 두로프는 상트페테르부르크 국립대에서 언어학 학위를 받았으며 2006년 형 니콜라이와 함께 소셜 미디어(SNS) VK를 만들었다. VK가 구소련 지역에서 수억명의 사용자를 확보하자 러시아 당국은 2011년 사용자 정보를 요구했다. 2년 뒤에는 러시아 연방 보안국(FSB)이 우크라이나 시위대의 개인정보를 내놓으라고 했지만, 두로프는 거부했다. 결국 “이 나라에서 인터넷 사업을 하는 건 불가능하다”며 두로프는 VK를 매각했고, 2013년 텔레그램을 창업해 현재 두바이에서 운영하고 있다. 콘텐츠에 대한 회사의 간섭이 전혀 없는 텔레그램은 우크라이나 전쟁 이후 사용자가 빠르게 늘었으며, 내년에는 가입자가 약 10억명에 이를 전망이다. 2017년에는 또 다시 러시아 통신감독 기관인 로스콤나드조르가 테러 공격을 예방한다는 명목으로 텔레그램 사용자의 대화에 접근할 수 있는 비밀번호를 요구했다. 이번에도 두로프는 거부했으며, 러시아는 2018년 텔레그램을 차단하라고 명령했으나 전혀 효과가 없자 2021년 텔레그램 금지를 해제했다. 지난 2월 모스크바 현지에서 블라디미르 푸틴 러시아 대통령과 인터뷰를 한 전 폭스뉴스 진행자 터커 칼슨은 러시아가 아니라 나토(북대서양 조약기구) 회원국이 두로프를 체포했다고 지적했다. 칼슨은 “프랑스 감옥에 갇힌 두로프는 어떤 SNS 소유자도 정부 기관의 검열을 거역한다면 받을 수 있는 경고를 보여준다”면서 “한때 자유세계였던 곳에 암흑이 빠르게 내려앉고 있다”고 비판했다. 한편 두로프는 정자 기증으로도 화제를 모았다. 그는 텔레그램 계정을 통해 “고품질 정자 기증은 시민의 의무”라며 자신의 정자로 태어난 아기가 12개국에서 100명이 넘는다고 주장했다. 두로프의 정자는 모스크바의 한 병원에서 3만 5000루블(약 50만원)에 구입할 수 있다. 그는 스스로 채식주의자며, 일찍 일어나는 것을 좋아하고, 영어·페르시아어·라틴어 등 9개 외국어를 구사한다고 소개했다. 15년 전 난임을 앓고 있는 친구의 ‘이상한’ 부탁으로 정자를 기증하게 됐다는 두로프는 유전자(DNA) 정보를 공개해 생물학적 자녀들이 서로 찾을 수 있도록 할 계획이라고 밝혔다. 이어 건강한 정자 기증은 중요한 문제로 자신이 문제 해결에 이바지해 자랑스럽다고 덧붙였다.
  • 저스틴 비버, 아빠 됐다…“잭 블루스, 환영해”

    저스틴 비버, 아빠 됐다…“잭 블루스, 환영해”

    유명 팝 가수 저스틴 비버가 ‘아빠’가 됐다. 비버는 지난 23일(현지시간) 자신의 인스타그램에 신생아로 보이는 아기의 발바닥을 찍은 사진을 올리고 “잭 블루스 비버, 집에 온 걸 환영해”라고 적었다. AP통신 등 미국 매체들은 비버가 처음으로 얻은 아들의 사진과 이름을 공유했다고 보도했다. 다만 비버는 아기가 언제 태어났는지는 밝히지 않았다. 비버의 대변인 역시 자세한 내용은 알지 못한다고 말했다. 비버는 지난 5월 인스타그램에 아내 헤일리의 임신한 모습을 찍은 사진을 올렸으며, 당시 그의 대변인은 헤일리가 임신 6개월이 조금 넘었다고 언론에 밝혔다. 비버 부부는 2018년 결혼했다. 캐나다 출신 싱어송라이터인 비버는 2009년 15세 나이에 데뷔해 이듬해 첫 히트곡 ‘베이비’로 스타 반열에 오른 뒤 ‘쏘리’, ‘러브 유어셀프’, ‘스턱 위드 유’, ‘스테이’, ‘피치스’ 등 8곡을 빌보드 차트 1위에 올렸다. 그래미상도 2차례 수상했다. 헤일리는 할리우드 유명 배우 알렉 볼드윈의 동생이자 역시 배우인 스티븐 볼드윈의 딸로 패션모델로 활동해 왔다.
  • 전세계 女心 홀린 ‘어펜져스’ 오상욱, 결혼 계획 언급

    전세계 女心 홀린 ‘어펜져스’ 오상욱, 결혼 계획 언급

    한국 남자 펜싱의 간판 스타 오상욱 선수가 결혼 계획을 밝혔다. 22일 ENA ‘현무카세’에는 2024 파리올림픽에서 활약한 펜싱 남자 사브르팀 구본길, 오상욱, 박상원, 도경원 선수가 출연했다. 이날 오상욱은 미래 계획을 묻는 말에 결혼을 언급했다. 그는 “원조 어펜져스 형들 전부 다 결혼하지 않았느냐”며 “선수 생활 끝나고 나면 가정을 빨리 가지고 싶다”고 말했다. 이어 “한국에 오면 형들은 다 집으로 바로 간다. 형수님들이 데리러 오기도 하고 아기도 마중 나온다”며 “나도 그런 소소한 행복을 느끼고 싶다. 35세 전에는 결혼하고 싶다”고 했다. 이에 구본길은 “상욱이가 ‘형 결혼하면 어떠냐’고 갑자기 질문하더라”라며 “운동하면서는 수많은 일들을 혼자서 견뎌내야 한다. 그런데 결혼하면 가족에게 털어놓을 수도 있고 안정감이 생긴다”고 전했다.
  • 철공소 옆 선술집…영화 속인 듯 낭만 거리[서울펀! 동네힙!]

    철공소 옆 선술집…영화 속인 듯 낭만 거리[서울펀! 동네힙!]

    서울 영등포구 문래동 ‘문래창작촌’ 골목에 어둠이 내렸다. 셔터를 닫은 철공소는 잠든 것처럼 보였다. 바로 옆 선술집이 낮은 조도로 골목을 비췄다. 불 꺼진 철공소와 영업 중인 술집·밥집이 뒤섞여 골목은 지독하게 깜깜하지도 경박하게 번쩍거리지도 않았다. 빛과 어둠, 새것과 낡은 것이 한 공간에 있었다. 문래창작촌만의 독특한 분위기 때문이었을까. 지난 16일 여름휴가가 한창일 때였는데도 늦은 오후 문래창작촌 골목에는 사람이 적지 않았다. 연인 또는 친구 혹은 가족과 함께 문래창작촌에 온 이들은 “어머, 여기 이런 집이 다 있네”, “느낌 있다”며 조금씩 골목 깊이 들어갔다. 문래창작촌 일대가 ‘핫플’(핫플레이스·명소)로 떠오른 지 10년쯤 됐다. 문래창작촌이 자리한 문래동은 본래 유서 깊은 산업 중심지였다. 1899년 경인선 철도가 들어오면서 방직, 제분, 맥주 공장도 잇따라 들어왔다. 해방 후인 1960년대에는 경인로를 중심으로 크고 작은 공장들이 자리를 잡아 준공업지역으로 성장했다. 1970년대 중반 청계고가도로가 건설되자 주변 철공소가 문래동으로 이사 왔다. 그러나 2000년대 도심지 공장 이전 정책과 재개발로 인해 철공소는 하나둘 서울을 떠났다. 철공소가 떠난 공간을 홍대, 대학로 등지의 젊은 예술가가 채웠다. 그들은 빈 철공소 자리에 작업실을 만들었다. 이렇게 문래창작촌이 형성됐다. 2021년 기준 작업실 150여곳에서 350여명의 예술가가 활동하고 있다. 회화, 설치 조각, 디자인, 일러스트, 사진 등의 시각예술 장르를 비롯해 연극, 마임, 퍼포먼스, 음악 등 공연예술 그리고 비평, 문화기획 등 분야도 다양하다. 상업 시설은 2010년대 중반부터 생겨나기 시작했다. 수제 맥주집 ‘올드문래’①는 2016년 문을 열었다. 일제강점기에 지어진 목조 주택이자 오랫동안 비어 있던 철공소를 최문정(44) 올드문래 대표가 개조했다. 14종의 수제 맥주를 판다. 대부분 국내 양조장 제품이다. 제주에서 빚은 맥주도 있고 영등포에서 빚은 맥주도 있다. “아마 이 주변에서 처음 생긴 상업 시설일 거예요. 망하면 어떡하나 걱정이 많았죠.” 최 대표는 개업 당시의 기억을 더듬으며 말했다. 그는 “사람들은 ‘전통을 보존해야 한다’, ‘미래는 발전시켜야 한다’면서 정작 ‘지금’에는 신경을 안 쓴다. 오늘의 문래동을 기록하고 싶어 시작했다”고 했다. 문래동 철공소에서 쓰던 공구와 기계로 가게 곳곳을 꾸미고 현재 문래동에서 활동하는 작가의 작품을 벽에 걸어 놓은 이유다. ‘비어바나’②에서는 맥주를 만들고 판다. 양조장 이름은 맥주를 뜻하는 영어 ‘비어’(Beer)와 열반을 뜻하는 영어 ‘너바나’(Nirvana)를 섞어 지었다. 최지훈(44) 비어바나 대표는 “‘맥주 천국’을 만들고 싶어 붙인 이름”이라고 했다. 비어바나 건물 입구에 들어서면 거대한 맥주 탱크 예닐곱개가 눈길을 사로잡는다. 현재 이곳에서는 ‘문래화이트’, ‘여의도 IPA’(인디아 페일에일) 등 8종의 맥주를 빚는다. 해외 유명 맥주 대회에서 여러 차례 수상한 ‘영등포터’가 특히 유명하다. 최 대표는 “맥주 양조는 미국 뉴욕 브루클린의 도시 재생 프로그램 중 하나였다. 문래동을 다시 살리고 싶어 비어바나를 시작했다. 영등포구는 대한민국 최초의 맥주 공장이 생긴 곳이기도 하다. 여러모로 의미가 있다”면서 “세계적인 독일 맥주 축제 ‘옥토버페스트’ 같은 맥주 축제를 영등포에서 열고 싶다. 불꽃 축제, 벚꽃 축제와 함께 영등포를 대표할 맥주 축제를 하는 게 꿈”이라고 했다. ‘골목집’③은 자타 공인 문래창작촌의 맛집이다. 오리로 갖은 요리를 한다. 2010년부터 올해까지 14년간 문래창작촌 골목을 지켰다. 일대에서는 ‘노포’ 대접을 받는다. 이미 여러 매체가 다녀갔다. 문래창작촌이 뜨기 전에는 철공소 사장님, 인근 관공서 직원들의 회식 장소였다. 요즘에는 젊은이들도 많이 찾는다. 손님이 몰려 밥때엔 30분쯤 기다려야 한다. 오리야채불고기, 오리감자탕이 대표 메뉴다. 조임향(62) 골목집 사장이 직접 개발했다. “제가 전남 보성 출신이에요. 음식에는 자신 있어요. 오리야채불고기는 오리고기를 차돌박이처럼 얇게 썰고 당근, 양파를 듬뿍 넣어 갈비처럼 간장으로 양념한 거예요. 노인부터 아기들까지 부드럽고 맛있다면서 다들 잘 먹어요.” 음식점으로는 ‘양키스버거앤피자’④도 빼놓을 수 없다. 2016년 햄버거집으로 시작해 2017년부터 피자도 판다. 검은색 빵, 짙은 버섯 풍미가 특징인 ‘문래버거’가 주력이다. 과거 문래동에 철공소가 많았던 데서 착안해 검은 빵을 썼다. 양우진(29) 양키스버거앤피자 대표는 “‘딱 10년만 해 보자’라는 생각으로 시작했다. 하다 보니 거의 10년이 다 돼 간다. 요식업 유행은 정말 빠르게 변한다. 그 와중에 햄버거로 10년 장사하는 게 쉬운 일이 아니다. 큰 특징은 지키되 조금씩 변화를 주면서 여기까지 왔다”고 했다. 양 대표는 문래창작촌이 그저 그런 핫플이 될까 걱정했다. 그는 “코로나19 직전이 문래창작촌 상권의 정점이었다. 문래동사거리가 사람으로 가득차 다니기 힘들 정도였다”면서 “그때 동네가 뜨면서 프랜차이즈 가게가 많아졌다. 그런 가게들이 1년 만에 폐업·개업을 반복하면서 문래창작촌만의 매력이 옅어졌다”고 했다.
  • “8월 민생법안 10여개 처리” 협치 속도… 간호법은 통과 불투명

    “8월 민생법안 10여개 처리” 협치 속도… 간호법은 통과 불투명

    전세사기법 이어 공공주택법 합의오늘 법사위서 구하라법 논의 시도여야정 상설기구 논의는 지지부진“양당 전대 끝난 지금, 경색 풀 적기한동훈·이재명 작은 성과라도 내야” 여야가 오는 28일 국회 본회의에서 정쟁을 접고 민생법안을 통과시키겠다고 예고한 가운데 각 상임위원회에서 10여개의 법안이 빠른 속도로 논의되고 있다. 여야 합의 1호 법안인 전세사기특별법이 국토교통위원회 문턱을 넘은 데 이어 22일에는 공공주택특별법 개정안이 통과됐다. 22대 국회 개원 약 3개월 만에 여야 협치 성과물이 연이어 나온 것이다. 전문가들은 물꼬를 튼 만큼 정쟁으로 민생법안 처리가 막히지 않도록 ‘상설 협의체’를 구축해야 한다고 제언했다. 김상훈 국민의힘 정책위의장은 이날 최고위원회의에서 “이번 국회에서 처음으로 여야가 이견 없이 수용 가능한 10여개 법안을 (28일 열리는) 8월 임시국회에서 합의 처리할 것 같다”며 “뜻을 함께해 준 진성준 더불어민주당 정책위의장과 관계자들에게 감사하다”고 밝혔다. 진 정책위의장도 “서로 법안에 이견이 없다는 점을 확인했고 최대한 처리하도록 노력할 생각”이라며 “앞으로도 여야 간 이견이 없는 민생법안들을 발굴했으면 좋겠다”고 말했다. 국토위는 앞서 피해자들이 최장 20년간 공공임대주택에서 살 수 있게 하는 전세사기특별법을 통과시킨 데 이어 이날은 소위와 전체회의를 잇달아 열고 공공주택특별법 개정안을 의결했다. 수요는 많지만 사업성 부족 등으로 민간 재개발사업이 어려운 노후 지역을 개발하는 도심 공공주택복합사업의 종료 시한을 오는 9월 20일에서 2026년 12월 31일까지로 늘리는 내용이다. 산업통상자원중소벤처기업위원회도 전날 전체회의에서 취약계층의 도시가스 요금 감면을 지원하는 ‘도시가스사업법 개정안’, 학생 발명 활동 촉진 지원 대상에 저소득층 자녀와 장애 학생을 포함시킨 ‘발명교육 활성화 개정안’ 등 비쟁점 법안 10개를 처리했다. 양당은 양육 의무를 저버린 부모의 상속권을 배제하는 이른바 ‘구하라법’(민법개정안)도 23일 법제사법위원회에서 논의한다. 역시 양당 간 이견이 없어 통과될 전망이다. 양당 대표도 민생법안 경쟁에 나섰다. 한동훈 국민의힘 대표는 이날 “육아휴직 대상 연령 그리고 육아기 근로시간 단축 대상 연령을 (현재 8세 이하 또는 초등학교 2학년 이하에서) 만 12세 이하 또는 초등학교 6학년까지로 확대해야 한다”고 제안했다. 이재명 민주당 대표도 자신의 1호 법안으로 전 국민 25만~35만원 지원법을 내놓은 바 있다. 다만 상임위마다 ‘민생 속도전’에 대한 온도 차는 큰 상황이다. 보건복지위원회 소위는 이날 간호법을 논의했지만 의료계의 반발로 쟁점을 모두 해소하지 못해 계속 심사하기로 했다. 이에 따라 28일 본회의 통과가 불투명해졌다. 이 법안은 1만 3000여명 이상인 ‘PA 간호사’(전담 간호사)를 법제화하는 내용인데, 의료계는 이들에게 ‘주사·처치’를 법적으로 허용할 경우 의사의 지도·감독 없이 의사 업무가 가능해져 환자의 안전을 해칠 수 있다고 반대한다. 또 과학기술정보방송통신위원회의 경우 18회나 회의를 열었지만 민생법안 처리는 없었고 법사위와 환경노동위원회 등도 공방에 매진할 뿐 민생 협치 성과는 크게 미흡한 상황이다. 여야는 지난 7월 민생을 협의할 상설기구 구성에 공감했지만 관련 논의는 지지부진하다. 국민의힘은 여야 원내수석부대표, 정책위의장, 국무조정실장 등을 고정 멤버로 제안했지만 민주당은 대통령이 포함돼야 실질적인 성과를 얻을 수 있다는 입장이다. 조진만 덕성여대 정치외교학과 교수는 “양당의 전당대회가 끝났고 윤석열 정부도 임기 중반에 들어섰기 때문에 여야정 협의체를 통해 경색된 국면을 타개할 필요가 있다”면서 “이재명·한동훈 대표가 (대표 회담에서) 작은 성과라도 내놓는 모습을 보여 주면 국민도 환영할 것”이라고 말했다.
  • [단독] ‘분열뇌증’ 안고 버려진 ‘생명이’에겐, 매일이 새 생명입니다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] ‘분열뇌증’ 안고 버려진 ‘생명이’에겐, 매일이 새 생명입니다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”
  • [단독] 무뇌증을 안고 태어나 베이비박스에 놓인 ‘생명이’…“1년에 하루는 나들이 나가는 게 소원입니다”[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 무뇌증을 안고 태어나 베이비박스에 놓인 ‘생명이’…“1년에 하루는 나들이 나가는 게 소원입니다”[나에게도 스무살이 올까요]

    서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”
  • 위기임산부 돕는다… 서울시 ‘통합지원센터’ 개관

    위기임산부 돕는다… 서울시 ‘통합지원센터’ 개관

    뜻하지 않은 임신으로 어려움을 겪는 임산부와 아기를 보호하기 위해 ‘서울시 위기임산부 통합지원센터’가 21일 개관했다. 통합지원센터는 서울시가 지난해 9월 전국 최초로 비밀상담을 원칙으로 하는 통합지원사업단을 확대한 결과다. 서대문구 연대동문길에 자리잡고 긴급 현장 상담과 시설·기관 연계, 출산·양육 및 법률 지원 등의 역할을 맡는다. 지난해 출생 신고가 되지 않은 영아가 냉장고에서 시신으로 발견된 ‘수원 영아 사망 사건’을 계기로 출생 미등록 아동 보호 문제가 대두되자 시는 위기임산부 통합지원사업단을 꾸린 바 있다. 지난달까지 206명의 위기임산부에게 상담, 시설보호 등 2729건의 도움을 지원했다. 센터 출범과 함께 전담 인력을 기존 4명에서 10명으로 늘렸다. 임신으로 고민·갈등하는 위기임산부라면 누구나 전화(1551-1099)와 소셜미디어(SNS)를 통해 24시간 전용 비밀상담을 받을 수 있다.
  • 병원 찾지 못해 구급차서 출산..27곳서 거절

    병원 찾지 못해 구급차서 출산..27곳서 거절

    충북 지역에서 임신부가 병원을 찾지 못해 구급차에서 출산한 사실이 뒤늦게 알려졌다. 21일 충북도 소방본부 등에 따르면 지난 15일 오전 1시 30분쯤 음성군 삼성면에서 분만 진통이 있다는 A씨 신고가 접수됐다. 출동한 구급대는 천안, 청주, 대전 등의 병원 27곳에 연락했지만 병상이 없거나 수술할 의사가 없다는 답이 돌아왔다. 음성과 진천군에는 임신부를 수용할 수 있는 병원이 없었다. 충북대병원 응급실은 전공의 이탈 등으로 운영이 중단된 상태였다. 이런 와중에 A씨 양수가 터졌다. 구급대원들은 응급분만을 결정하고 전화를 통해 소방본부 상황실 당직의사 지도를 받아 출산에 성공했다. 최초 신고접수 1시간 20여분이 지나서였다. 이후 충북대병원에선 신생아만 가능하다는 연락이 왔다. 결국 구급대는 산모와 아이를 모두 받을 수 있는 경기도 안산의 한 종합병원으로 산모와 아이를 이송했다. 소방 당국 관계자는 “산모와 아기가 모두 건강해 다행”이라며 “구급차에서 출산하는 일은 흔치 않다”고 말했다.
  • ‘56세’ 양준혁, 2세 성별 알았다…아내 박현선 ‘굳은 표정’

    ‘56세’ 양준혁, 2세 성별 알았다…아내 박현선 ‘굳은 표정’

    ‘56세’ 예비 아빠 양준혁이 2세 성별을 공개했다. 19일 방송된 SBS 예능 프로그램 ‘동상이몽 2 - 너는 내 운명’에서는 전 야구선수 양준혁과 19세 연하 아내 박현선이 ‘팔팔이’(태명)의 성별을 확인하는 모습이 담겼다. 이날 이들 부부는 병원을 찾았고, 담당의로부터 “아기의 성별을 확인할 수 있다”는 말을 들었다. 이후 담당의는 결과 쪽지를 양준혁에게 건넸다. 양준혁은 쪽지를 확인하자마자 미소를 보였다. ‘핑크’라고 적혀 있었던 것이다. “딸”이라는 얘기에 출연진이 모두 축하했다. 하지만 아내 박현선이 다소 굳은 표정을 지어 궁금증을 유발했다. 앞서 쌍둥이 중 한 태아가 유산이 됐다고 고백한 그는 “다른 친구가 남자아이였나 보다”라는 등 복잡한 감정을 드러내며 아쉬워했다. 이에 양준혁은 “잘 키우면 되지”라고 위로했다.
  • 이경실, 아들 ‘대박’ 드라마 출연했는데…“뿌듯하지 않아” 왜?

    이경실, 아들 ‘대박’ 드라마 출연했는데…“뿌듯하지 않아” 왜?

    코미디언 이경실이 드라마 ‘무빙’에 출연한 아들 손보승을 언급한다. 19일 방송되는 채널A ‘탐정들의 영업비밀’에서는 이경실이 인기리에 종영된 웹툰 원작 드라마 ‘무빙’에 깜짝 출연한 아들 손보승을 언급한다. 이날 이경실은 “아들 생각하면 또 욕 나온다”며 “(아들의 드라마 출연 사실이) 뿌듯하지 않다. 뿌듯하려면 돈이 따라와야 한다”고 말해 웃음을 선사했다. 이어 “아들의 결혼을 반대하기보단 걱정했다. 23세에 가장이 된다는 게 안쓰러웠다”며 일찍 유부남이 된 아들에 대한 걱정을 내보였다. 하지만 이경실은 “제가 아들에게는 쓴소리를 하지만 며느리한테는 정말 말을 곱게 한다”며 “걔네들 보면 예쁘다”고 며느리 사랑을 드러내 훈훈함을 유발했다. 이날 탐정들의 실제 사건을 재구성한 ‘사건수첩 - 그 X의 목소리’에서는 어느 날 갑자기 죽은 아들의 사연을 파헤치는 어머니의 모습이 그려졌다. 영상을 본 이경실은 “(영상 속 어머니가) 본능적으로 직감했다고 하지 않냐. 저도 아들이 임신 소식을 전하러 왔을 때 직감이 있었다. 그때 내가 작두 탄 줄 알았다”고 전했다. 그는 “아들이 드릴 말씀이 있다고 하기에 ‘아기 가졌냐?’고 물었다. 정수리가 싸하면서 소름이 돋았다”며 “그날을 잊을 수가 없다”고 아들의 폭탄 발언 당시를 회상해 웃음을 자아냈다.
  • 탯줄·태반이 그대로…홀로 출산한 아기 저수지에 버린 20대

    탯줄·태반이 그대로…홀로 출산한 아기 저수지에 버린 20대

    세종시의 한 저수지에서 신생아로 추정되는 영아 주검이 발견돼 경찰이 수사에 나서자 친모가 자수했다. 세종북부경찰서는 시체유기 혐의로 20대 초반 A씨를 조사하고 있다고 19일 밝혔다. A씨는 세종시 조치원읍 한 저수지에 탯줄과 태반이 그대로 달린 영아를 유기한 혐의를 받는다. A씨의 범행은 지난 15일 오후 6시 30분 “아기 시신이 떠 있다”는 시민의 신고로 드러나게 됐다. 숨진 채 발견된 아기는 배에 탯줄을 달고 있었으며 발견 당시 외상은 없었다. 경찰은 부패가 진행되기 직전 상태로 보아 아기가 태어난 지 얼마 되지 않아 숨진 것으로 보았고, 저수지 주변의 폐쇄회로(CC)TV에서 확보한 영상을 분석해 아기의 부모와 사건 경위를 파악했다. 수사망이 좁혀오자 A씨는 경찰에 자수 의사를 밝히고 “출산 예정일보다 일찍 양수가 터져서 집에서 혼자 출산했는데, 출산 후 아기가 숨을 쉬지 않아서 겁이 나 저수지에 유기했다”고 진술했다. 미혼인 A씨는 무직 상태로 혼자 거주하는 것으로 확인됐다. 국립과학수사연구원에 시신 부검을 맡긴 경찰은 부검 결과와 다른 증거 등을 토대로 아이가 사망한 시점을 확인할 계획이다. 경찰 관계자는 “아이 사망 시점이 출산한 이후면 친모에게 아동학대 살해 혐의를 적용할 예정”이라고 밝혔다.
  • [단독] 자녀 병원비 대려 위장 이혼까지… 부모들의 마음까지 병든다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 자녀 병원비 대려 위장 이혼까지… 부모들의 마음까지 병든다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    “딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.
  • [단독] 자녀 병원비 대려 ‘위장이혼’까지…부모들의 마음까지 병든다[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 자녀 병원비 대려 ‘위장이혼’까지…부모들의 마음까지 병든다[나에게도 스무살이 올까요]

    “딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.
  • ‘이지훈♥’ 아야네, 2500만원 산후조리원 입소…“천국 아냐?”

    ‘이지훈♥’ 아야네, 2500만원 산후조리원 입소…“천국 아냐?”

    뮤지컬배우 겸 가수 이지훈과 아야네 부부가 산후조리원에서의 생활을 공개했다. 16일 유튜브 채널 ‘지아라이프’에는 ‘이것이 한국의 산후조리원입니까? 천국이 아닙니까? (1일3식, 조리원 브이로그, 모유수유, 모자동실 10시간)’이라는 제목의 영상이 게재됐다. 영상에서 아야네는 출산 후 입소한 조리원 내부를 공개했다. 아야네는 “여기 너무 좋다. 넓다. 사진으로 봤던 것 보다 훨씬 넓은 것 같다”면서 아기 침대, TV와 쇼파가 있는 거실, 침실, 좌욕기가 설치된 화장실 등 내부 모습을 공개했다. 아야네의 방에는 화장품, 아기띠, 아기 전용 선물 박스가 있었다. 이를 본 아야네는 “감사하다”며 “여기서 열심히 엄마가 되는 준비를 하겠다”고 말했다. 조리원에서 마련한 식사를 마친 아야네는 산모 케어, 시설 안내를 받았다. 아야네는 “배가 들어가려면 골반 뼈 사이사이 부종이 빠져야 한다. 회복 위주로 도와드리겠다”는 설명을 듣고 샴푸, 스파 서비스를 예약했다.다음 날 그는 “기운이 돌아왔다. 가슴 마사지 이후에 샴푸 해주셨다. 하자마자 갑자기 살아났다”며 만족했고, 차 한 대 값이라는 유축기를 사용하며 “너무 좋은데 너무 비싸다. 집에 모시고 싶다”는 바람을 드러냈다. 이지훈 아야네 부부가 입소한 산후조리원은 프리미엄 시설과 서비스를 마련한 곳으로 프레지덴셜 스위트 2주 입실 기준 비용 2500만원으로 알려졌다. 한편 이지훈은 14세 연하 일본인 아야네와 2021년 결혼식을 올렸다. 아야네 이지훈 부부는 난임과 유산을 극복, 시험관 시술 끝에 임신에 성공해 지난달 17일 득녀했다.
  • “이미 사산한 아이였다”…‘36주 태아’ 낙태 수술 병원장 주장

    “이미 사산한 아이였다”…‘36주 태아’ 낙태 수술 병원장 주장

    36주 된 태아를 낙태(임신중단)한 경험담을 올려 논란이 된 유튜브 영상이 사실로 드러난 가운데 수술을 집도해 태아 살인 혐의를 받는 70대 병원장이 “(수술 당시) 사산된 아이를 꺼냈다”고 주장했다. 산부인과 병원장 A씨는 지난 14일 국민일보를 통해 “수술 당시 산모로부터 아이를 꺼냈을 때 이미 사산된 상태였다”고 말했다. 다만 A씨는 “경찰 수사를 받고 있어 언급하기 곤란하다”면서 말을 아꼈다. 국민일보에 따르면 해당 병원 진료기록부에는 A씨 주장대로 36주 된 태아가 사산된 것으로 기록돼 있었다. 하지만 진료기록부만으로는 태아가 낙태 수술 전 사망했는지, 낙태 수술로 생명을 잃었는지 명확히 알아내기 어렵다. 또 병원 내부에는 폐쇄회로(CC)TV가 설치돼있지 않아 증거 수집은 쉽지 않은 상황으로 보인다. 앞서 경찰은 지난달 말과 이달 초 해당 병원에 대한 압수수색을 진행했다. 영상을 올린 유튜버는 비수도권에 거주하는 20대 여성으로, 이미 두차례 경찰 조사를 받았고 낙태 사실을 인정했다. 경찰은 낙태에 대한 처벌 규정이 없고 보건복지부에서 살인 혐의로 수사 의뢰를 한 만큼 유튜버와 A씨 두 사람에게 살인 혐의를 적용해 수사 중이다. 한편 대한의사협회(의협)는 해당 의사 회원을 엄중히 징계하겠다고 지난 12일 밝혔다. 의협은 “임신 36주차 태아는 잘 자랄 수 있는 아기로, 이를 낙태하는 행위는 살인 행위와 다름없다”며 “언제나 환자의 생명과 안전을 위해 최선을 다해야 하는 의무가 있는 의사가 저지른 비윤리적 행위에 더욱 강력히 대처하겠다”고 강조했다. 이어 “의료계 전체의 명예를 훼손하는 일부 회원들의 비윤리적 행위에 대해 강력히 대처해 적절한 처분을 내리겠다”며 “높은 윤리 의식을 가지고 최선을 다하고 있는 다수 선량한 회원들의 피해를 최소화해 전체 회원의 품위를 지켜나갈 것”이라고 덧붙였다. 임현택 의협 회장도 소셜미디어(SNS)에 “천인공노할 일”이라며 “해당 병원장에 대해 의협이 할 수 있는 모든 수단을 총동원해 엄히 징계하고 사법처리 단계에서도 엄벌을 탄원하겠다”고 했다.
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