울산시교육청이 디지털 성범죄 대응 웹 드라마를 제작해 공개했다. 울산시교육청은 전국적으로 확산하는 불법 합성물(딥페이크) 성범죄와 관련해 디지털 성범죄 예방 웹 드라마 영상을 제작해 학교에서 교육 자료로 활용할 수 있도록 했다고 3일 밝혔다. ‘나의 얼굴, 나의 이야기’라는 제목의 이 영상은 총 10분 14초 분량이다. 드라마 형식의 영상에는 불법 합성물 피해를 본 학생이 용기 있게 주위에 도움을 요청해 문제를 해결한다는 내용이다. 이 과정에서 디지털 성범죄 유형과 피해를 봤을 때 대처 방법을 담고 있다. 또 울산지역 디지털 성범죄 특화 상담소인 동구가정성폭력통합상담소의 상담과 지원 과정 등도 확인할 수 있다. 영상은 울산교육청 공식 유튜브 채널을 비롯해 페이스북, 인스타그램 등 SNS에서 볼 수 있다. 아울러 시교육청은 디지털 성범죄 피해 예방과 대응 요령을 담은 카드뉴스도 제작해 교육청 누리집 등에 올렸다. 사진이나 동영상의 불법 촬영과 유포 등 디지털 성범죄 유형과 함께 행동 요령도 함께 안내했다. 시교육청 관계자는 “학생들이 디지털 성범죄에 경각심을 지닐 수 있도록 관련 예방 교육을 강화하겠다”며 “피해 학생에게는 상담과 함께 심리치료를 적극적으로 지원하겠다”고 말했다. 디지털 성범죄 피해가 발생하면 피해 촬영물이나 인터넷 주소(URL) 등의 증거를 확보하고 디지털성범죄피해자지원센터(02-735-8994)에 신고하면 된다. 울산지역 피해 신고와 상담은 울산해바라기센터(052-265-1375), 동구가정성폭력통합상담소(052-252-6778), 여성긴급전화1366(052-1366)으로 하면 된다.

분노조절장애공격적 충동 조절 안 돼 손해 발생항우울제 같은 약물치료가 도움화병부정적 정서 해소 안 된 채로 누적참지 말고 운동·대화로 풀면 도움울분답답함이 억울·분한 마음과 겹쳐부당한 취급·모욕·배신 경험 영향업무 스트레스에 시달리던 직장인 도현(29·가명)씨는 콩나물시루 같은 지하철을 타고 출근하다 쥐고 있던 휴대폰을 던져 버리고 싶은 충동을 느꼈다. 심호흡하며 가까스로 진정했지만 이후로도 종종 길을 가다가 물건을 걷어차고 책상을 주먹으로 내려치고 싶은 충동에 휩싸이곤 한다. 피곤한 몸을 이끌고 출근길 지옥철에 몸을 실었을 때 누구나 ‘욱’했던 경험이 있을 것이다. 특히 요즘 같은 날씨엔 불쾌지수가 분노지수로 바뀌는 건 순식간이다. 분노는 자연스러운 감정이지만 ‘화’를 제대로 관리하지 못했다간 신체·정신적 문제로 이어질 수 있다. ‘화’의 실체를 알고 있는 게 중요한 이유다. 먼저 공식 진단명으론 ‘간헐적 폭발성 장애’인 ‘분노조절장애’가 있다. 공격적 충동이나 조절이 되지 않아 심각한 신체적·재산적 손해를 반복적으로 일으킨다. 건강보험심사평가원에 따르면 2021년 간헐적 폭발성 장애 진단 환자 중 남성이 87.5%(1812명)였다. 스트레스에 비해 과도한 분노를 표출하고 공격적으로 행동하기 때문에 가정 및 사회생활에서 불화를 겪는 것은 물론 법적 처벌을 받는 경우도 많다. 화병은 스트레스를 유발한 부정적 정서가 해소되지 않은 채 누적돼 나타나는 만성화된 분노증후군으로 ‘울화병’으로도 불린다. 명치에 뭔가 걸려 있는 느낌이 들거나 식욕 저하, 불면, 호흡 곤란 등 신체 증상이 동반된다. 화병을 호소하는 사람들 중 중년 여성의 비율이 절대적으로 높아 ‘중년 여성의 병’으로 불린다. 울분은 답답함이 억울하고 분한 마음과 겹친 상태다. 극단적으로 화를 표출하는 ‘분노 발작’과 달리 ‘깊은 좌절과 무력감’이 지배적이다. 최근 서울대 보건대학원 유명순 교수 연구팀은 우리 국민의 절반(49.2%)이 장기적 울분 상태에 놓여 있다는 연구 결과를 발표했다. 연구팀은 “질병, 사망, 이별 같은 경험보다 직장·학교에서의 부당한 취급이나 모욕적인 경험, 배신당한 경험의 유무가 울분에 더 큰 영향을 끼쳤다”고 밝혔다. 분노는 그 종류가 다양한 만큼 예방과 치료법도 여러 가지다. 간헐적 폭발성 장애처럼 뇌 호르몬 불균형과 같은 정신과 질환에 의해 분노 조절에 문제가 있는 경우엔 약물치료가 도움이 된다. 석정호 강남세브란스병원 정신건강의학과 교수는 “간헐적 폭발성 장애에는 세로토닌계 항우울제가 주로 사용되며 항경련제나 기본조절제도 흔하게 처방된다”고 했다. 화병의 경우에는 억눌린 감정을 풀어 줘야 한다. 운동을 통해 공격성을 분출하는 것도 도움이 된다. 마냥 참는 것만이 해답은 아니다. 가족이나 주변 친구들과 대화를 통해 감정을 적절히 표현하는 것도 좋다. 그래도 해소되지 않을 때는 항우울제 등 약물 복용과 함께 심리 상담을 해 보면 좋다. 규칙적 생활 습관은 스트레스에 대한 저항력을 키워 주며 취미 생활 역시 스트레스 관리에 효과적이다. 일상에서 분노를 잘 다스리고 싶다면 ‘감정 일기’를 써 보는 것도 도움이 된다. 사람들은 분노가 치밀어오를 때 감정에 집중하는 한편 분노의 원인은 간과하는 경향이 있다. 감정 일기는 글을 쓰는 동안 화내는 시간을 지연시키고 글 쓰는 행위를 통해 화를 해소한다는 장점이 있다. 순간적으로 화가 난다면 1부터 10까지 천천히 숫자를 세 보자. 화를 참는다고 생각하지 말고 ‘늦춘다’고 생각하면 더 좋다. 명상 영상을 시청하며 심호흡하는 것도 안정에 도움이 된다.

서울신문은 지난 6월 5일부터 이달 1일까지 약 3개월간 대학병원 교수 등 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명을 대상으로 설문조사를 진행했다. 이들은 유전상담사 제도가 활성화돼야 한다고 특히 강조했다. 상당수 희귀질환은 유전적 요인으로 발병하기에 전문가가 환아 및 가족에게 병에 대한 정확한 정보와 치료 방법을 설명하고 올바른 의사결정을 내릴 수 있도록 도와야 한다는 것이다. 또 유전자검사를 통해 다른 가족의 발병 가능성을 사전에 진단하고 예방책 등을 제공하는 것도 중요하다고 했다. 산정특례를 통한 의료비 지원은 엄격한 잣대로 부적격자를 털어 내기보단 사각지대에 놓인 이들이 없는지 살피는 데 주안점을 둬야 한다고 지적했다. 한 걸음 더 나아가 일정 금액 이상 의료비는 정부가 부담하거나 치료제에 대한 전면적인 건강보험 적용 등 ‘복지’의 확대를 주문하는 목소리도 많았다. 설문은 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수와 세브란스병원 오지영 어린이병원 임상유전과 교수, 권승연 소아청소년 완화의료팀 교수로부터 조언을 받아 진행했다. 10명 중 9명 “지원 미흡”“전문적 유전상담서비스 부족” 최다질환 정보 제공·정신건강 지원 절실설문 결과 85.4%는 환아와 가족에 대한 현행 정부의 지원제도가 미흡하다고 지적했다. ‘매우 부족’도 36.6%나 나왔다. ‘어떤 부분 지원이 부족한가’라는 질문(2개 복수응답)엔 ‘전문적인 유전상담 서비스’(71.4%)가 가장 많이 지목됐다. ‘간병비용 및 인력 지원’(65.7%)과 ‘치료비 및 부대비용 지원’(40.0%)이 뒤를 이었다. 한정된 시간에 많은 환자를 진료해야 하는 의사는 장시간 소요되는 상담을 진행하는 게 사실상 불가능해 유전상담사가 그 역할을 맡는다. 미국·캐나다·일본 등 주요 선진국에선 일찍부터 유전상담 서비스가 발달했지만 우리나라는 그렇지 못하다. 지난해 국회를 통과한 희귀질환관리법 개정안에 유전상담 지원 근거가 담기긴 했다. 하지만 유전상담이 아직 ‘의료행위’로 인정받지 못하면서 여전히 서비스가 활성화되지 못하고 있는 것이다. 오 교수는 “미국을 예로 들면 ‘제네틱 카운슬러’가 환자와 일대일로 상담하며 질환 등에 대한 여러 궁금증을 풀어 주는데 한국에도 이와 유사한 역할을 하는 유전상담사가 수십명 배출됐다”면서 “의사가 할 수 없는 부분을 도와주니 환자들의 만족도가 매우 높지만 국민건강보험공단이 상담비 수가를 인정해 주지 않아 병원이 이들을 고용하지 못하고 있다”고 지적했다. 두 아들이 ‘로렌조 오일’ 병에 걸린 김득한씨<서울신문 8월 19일자 1·4면>는 “가장 답답한 게 아들의 병에 대한 정보를 얻을 수 없는 것”이라며 “도서관 등에서 닥치는 대로 의학서적을 읽었다”고 털어놓기도 했다. 의사들은 환아와 가족이 호소하는 어려움으로 ‘간병과 미래에 대한 두려움 등 정신적 스트레스’(58.5%·2개 복수응답), ‘간병비·생활비 등 의료비 외 경제적 부담’(48.8%), ‘희귀질환에 대한 정보 부족’(43.9%) 등을 꼽았다. 환아와 가족에게 필요한 지원으로 ‘정신건강 및 심리상담 지원’과 ‘학업 유지 등 일상생활 지원’ 등이 많은 답변(각각 43.9%·3개 복수응답)을 받은 건 이런 인식이 반영된 것으로 보인다. 세브란스병원 ‘빛담아이’<8월 26일자 9면>를 총괄하는 권 교수는 “환아와 가족은 통증이나 증상 치료 못지않게 정서적인 안정을 돌봐주는 것이 중요한데 우리나라엔 이런 지원이 필요하다는 인식조차 형성돼 있지 않다”며 “최선을 다해 치료했지만 결과가 좋지 않았을 때 아이들을 어떻게 돌봐야 하는지 상담할 수 있는 곳도 사실상 전무한 실정”이라고 짚었다. “복지 확대” 한목소리4명 중 3명 “아동병원비 상한제를”산정특례 통해 사각지대도 없애야의사들은 진료 현장에서 느끼는 어려움으로 ‘희귀질환을 전공으로 하는 의료진 감소 및 공백’(61.0%·2개 복수응답)과 ‘희귀질환 등록 등 행정절차의 복잡함’(46.3%), ‘모호한 산정특례 기준으로 인한 환자와의 불필요한 갈등’(36.6%) 등을 꼽았다. 유 교수는 “산정특례는 주기적으로 재심사가 이뤄지는데 아직 치료가 끝나지 않았음에도 기존 대상자가 갱신에 실패해 탈락하는 문제가 나타난 적도 있다”며 “거액의 치료비가 지속적으로 들어가는 희귀질환만큼은 가급적 산정특례 대상으로 인정해 줄 필요가 있다”고 말했다. 의료비를 90%(저소득층 100%)까지 지원하는 산정특례는 환아와 가족에게 버팀목이 되는 제도다. 경기 성남시가 시행 중이고 일각에서 국가 차원 도입을 주장하는 ‘아동병원비 상한제’<8월 26일자 9면>에 대해선 4명 중 3명(73.2%)이 찬성했다. ‘희귀질환 치료제를 전면 급여화(건강보험 적용)’하자는 제안에도 과반(61.0%)이 공감하는 등 정부의 적극적인 지원 확대를 요구하는 목소리가 많았다. 최종범 아주대병원 마취통증의학과 교수는 “중증 희귀질환 아동만큼은 국가가 치료비를 100% 지원해 줘야 한다고 생각한다”며 “산모들의 출산 연령이 높아지면서 희귀질환이나 장애를 가진 아동이 태어날 확률도 증가했는데 국가가 치료비라도 온전히 책임지지 않는다면 아이를 낳아 키울 이유가 없다”고 말했다.

딥페이크 성범죄 피해가 학생과 교사 등 학교 현장으로 퍼지면서 전국 시·도교육청들이 피해 보호 지원과 예방책 마련에 나섰다. 30일 경기교육청은 딥페이크 피해 지원을 위해 관내 25개 교육지원청 담당자 실무 회의를 진행한다. 아울러 딥페이크 피해 관련 태스크포스(TF) 구성 및 24시간 상담요원 배치 등 구체적인 지원 대책을 조만간 내놓을 것으로 보인다. 이는 최근 딥페이크 성범죄 피해가 잇달자 임태희 경기교육감이 지난 28일 페이스북을 통해 피해자 보호 및 지원 대책을 마련하겠다고 공언한 데 따른 것이다. 그러면서 임 교육감은 피해 학생을 위한 117 상담 요원 24시간 배치와 정신건강 전문가를 통한 심리 치료 제공 등을 제시했다. 온라인을 통해 딥페이크 성범죄 피해가 전국으로 퍼지자, 다른 시도교육청들도 발빠르게 대책 마련에 나선 모습이다. 충북교육청은 피해 학교 전수조사에 나섰다. 소셜미디어(SNS)를 통해 확산하는 딥페이크 성착취물 피해 학교 명단에서 충북지역 피해 중·고교가 10여곳으로 나타나면서다. 광주교육청도 딥페이크 등 디지털성범죄 피해 전담팀을 구성해 운영하고 피해자 보호 조치 등을 지속 마련할 계획이라고 전했다. 광주지역에서는 지난 29일까지 중고교 4곳에서 피해 신고가 접수됐으며, 해당 학교 피해·가해 학생에 대한 필요한 긴급 조처가 진행중인 상황이다. 대구교육청에는 딥페이크 피해사례가 맞는지 묻는 문의가 다수 접수되는 것으로 파악됐다. 이처럼 교육청들의 피해자 보호 지원을 위한 발빠른 대처도 중요하지만, 온라인상에서 익명성을 담보로 범행하는 성착취인 만큼 가해자 처벌을 위한 지원도 필요하다는 목소리가 나온다. 김현석 경기교사노조 교권보호국장은 “성범죄 피해자들은 보호 지원뿐 아니라 가해자가 누군지 밝혀지고, 적절한 처분이 이뤄질 때 비로소 안심한다”며 “특히 강한 익명성을 이용한 딥페이크 성착취 등 디지털 성범죄는 가해자 처벌이 핵심인데, 대부분이 교사나 학생 개인이 형사 고소를 진행하는 경우가 많다”고 짚었다. 이어 “피해자가 소송을 제기할 때 시도교육청이 적극 나서 지원해줘야 가해자 엄벌이 이뤄질 수 있을 것”이라고 강조했다. 한편 최근 교육부가 17개 시도교육청을 통해 파악한 결과 올해 1월부터 지난 27일까지 학생·교원 딥페이크 피해 건수가 총 196건으로 집계됐다. 학생 피해가 186건, 교원 피해가 10건으로 이 중 179건은 수사 당국에 수사를 의뢰한 상태다.

전남도가 최근 확산하는 딥페이크 성범죄 영상물 피해 지원을 위한 유관기관 협력 강화에 나섰다. 전라남도는 29일 도청 정약용실에서 전남도경찰청과 1366전남센터, 디지털 성범죄 상담소, 시군 등과 간담회를 갖고 딥페이크 성범죄 영상물 피해 지원에 대한 기관별 추진상황과 계획을 공유하고 피해자의 빠른 상담과 영상물 삭제 등 지원에 어려움이 없도록 연계 협력을 강화하기로 했다. 전남도경찰청에 피해 신고가 접수되면, 1366전남센터, 목포여성상담센터, 순천여성인권지원센터에서 운영하는 ‘디지털 성범죄 상담소’와 연계해 신속한 영상물 삭제 지원과 피해자의 치료 회복 등을 지원할 계획이다. 또 딥페이크 사례 상담을 신청하는 피해자의 경우 법률 지원 등을 받을 수 있도록 경찰청과 연계해 지원할 방침이다. 유미자 전남도 여성가족정책관은 “딥페이크 성범죄 피해 학생과 가족이 일상으로 조기 복귀하도록 역량을 집중할 것”이라며 “유관기관과 긴밀하게 협력해 피해자 지원에 최선을 다하겠다”고 말했다. 전남도는 디지털성범죄 피해자 지원을 강화하기 위해 국비 지원 ‘디지털성범죄 지역특화상담소(목포)’와 ‘전남도 디지털성범죄 특화상담소(순천)’를 지정해 운영하고 있다. 디지털성범죄 특화상담소는 디지털 성범죄 피해 신고·접수 및 초기 긴급삭제 지원, 수사기관, 의료·법률 연계 지원 및 치유회복 프로그램 지원 등의 활동을 펼친다. 딥페이크 성범죄 피해가 발생하면 여성긴급전화 1366전남센터(061-1366), 디지털성범죄상담소를 운영하는 목포여성상담센터(061-285-1366), 순천여성인권지원센터(061-753-3644)에 피해상담을 신청해 삭제 지원과 심리·법률 상담, 치료회복 등 필요한 지원을 받을 수 있다.

경기 의정부시 내 한 국공립어린이집에서 보육교사 3명이 원생들을 수십 차례 학대했다는 의심 신고가 접수돼 경찰이 수사 중이다. 29일 경기북부경찰청 등에 따르면 지난 4월 의정부시 한 국공립 어린이집에서 자녀가 보육교사 3명으로부터 아동학대를 당했다는 신고가 접수됐다. 경찰은 두 달 치 폐쇄회로(CC)TV영상 분석을 통해 보육교사들이 아동 6명을 학대한 정황을 확인했다. 가해자로 지목된 보육교사 3명은 모두 면직 처리됐으며 원장도 사임했다. 피해아동 A군의 가족은 지난 9일 유명 맘 카페에 ‘의정부 어린이집 학대’라는 제목의 글을 올리고 학대 내용을 공개했다. 글쓴이는 “조카가 어린이집에서 아동학대를 당했다”며 “아이 다리를 잡아 끌어서 억지로 눕히고 다른 애들 밥 먹을 때 구석으로 데리고 가서 혼자 먹게 두고 아이한테 소리 지르고 애가 놀라서 울고 있으니 자기들끼리 웃으면서 우는 애를 쳐다보고 있었다”고 주장했다. 이어 “음성은 녹음이 안 됐지만 소리 지르는 입 모양이 보인다. 수차례 소리 지르고 겁을 줘서 애를 울게 하고 공포에 질려 아이가 바르르 떨며 우는 영상이 많았다”고 했다. 또 “팔, 다리, 머리 툭툭 치는 건 너무 많고, 옷깃 잡아당기고 낮잠시간에 안 잔다고 팔로 누르고 발로 차고. 영상이 너무 심해서 보는 내내 아이 엄마가 괴로웠다고 한다”며 “일부 기간에서만 학대 건수가 10차례 이상이었다. 전체는 아직 확인이 안 됐다”고 밝혔다. 그는 “단체로 퇴사해버려 사과 한 마디 못 들었다”며 “할 수 있는 모든 건 다 해서 죗값 받게 하고 싶다”고 덧붙였다. 피해아동 B군의 부모 C씨도 지난 27일 지역 온라인 카페에 글을 올리고 “제 아이는 3월 4일 입소해 4월 19일 퇴소했다. 한달 반도 되지 않는 기간 동안 아이의 이상행동에 대해 담임교사에게 여러 차례 문의했으나 ‘잘 지내고 있다’는 말 외에는 아무런 얘기도 듣지 못했다”고 말문을 열었다. 이어 “퇴소 전 2주 동안 아이는 고아원에 버려진 아이처럼 울었다. 하원 시 아이는 담임교사 손을 잡고 나오면서 고개를 한쪽으로 치우친 채 허공을 바라보며 걸어 나왔다”며 “심리상담 선생님은 이 반응이 아동학대의 마지막 단계인 무기력증이라고 했다. 이 짧은 기간 동안 강한 압박이 있었을 것이라고 했다”고 밝혔다. 어느 날 아이의 이불에 핏자국을 발견한 C씨는 어린이집 측에 CCTV 열람을 요청했으나 원장은 거부했다. 일주일 후 실랑이 끝에 결국 CCTV를 확인할 수 있었고 이틀 분량의 영상을 보고 더 이상 볼 수 없었다. 정서적 학대와 신체적 학대가 난무한 상황이었다“고 했다. C씨에 따르면 CCTV에는 아이가 낮잠을 자지 않는다는 이유로 한쪽 팔을 잡아 들어 올려 바닥에 던진 뒤 문밖으로 미는 교사의 모습이 그대로 담겼다. 아이가 이 앓이로 밥을 삼키지 못하자 물건이 쌓여있는 컴컴한 통로에 30분 이상 혼자 세워두는 장면도 보였다. C씨는 신체·정서적 학대와 방임을 주장하며 이들을 경찰에 신고했다. 경찰은 두 달 치 CCTV를 열람한 뒤 같은 반 아동 15명 중 A군, B군 포함 6명이 보육교사 3명으로부터 모두 40여건 학대 당한 정황을 확인했다. 조만간 당시 원장과 보육교사 3명을 불러 본격적으로 조사할 예정이다. 이들은 의정부시의 대면 조사에서 학대 사실을 대체로 부인한 것으로 알려졌다. 의정부시 관계자는 “해당 어린이집 안정화를 위해 아동 심리 치료 등 후속 대책을 마련 중”이라며 “현재 사회복지법인이 위탁 운영 중인데 수사 결과에 따라 계약 해지와 행정처분 여부를 검토할 것”이라고 전했다.

서울 구로구는 다음 달 2일부터 ‘제12기 일소일소 어르신 문화대학’ 참여자 150명을 선착순 모집한다고 29일 밝혔다. 올해로 일소일소 어르신 문화대학은 구로구가 지역 내 노인들을 대상으로 자아실현과 지식습득 기회를 제공하고 활기찬 노후생활을 지원하기 위해 추진 중인 사업이다. 구로구에 거주하는 만 65세 이상이라면 누구나 참여가 가능하고 인문학, 심리학, 건강교육, 웃음치료, 현장학습 등 다양한 프로그램을 무료로 제공하고 있어 현재까지 총 1200명 이상이 수강할 만큼 인기가 높다. 이번 교육은 다음 달 24일 개강해 10월 29일 수료식까지 주 1회 총 6강으로 진행된다. 교육 시간은 오전 10시부터 오후 12시까지 2시간이다. 교육 장소는 구로구청 강당이나 오류문화센터 강의실 중 한 곳을 선택할 수 있다. 구로구청 강당에서는 매주 화요일, 오류문화센터 강의실에서는 매주 금요일 강의가 열릴 예정이다. 참여를 원하는 경우 거주지 동주민센터에 방문하거나 전화로 접수하면 된다. 구로구 관계자는 “어르신들 삶의 활력이 되는 프로그램으로 알차게 구성했다”며 “많은 관심과 참여를 바란다”고 말했다.

미성년 제자를 1년 넘게 성착취 해 온 국가대표 코치가 실형을 받고 법정 구속됐다. 28일 뉴스1에 따르면 의정부지법 형사13부(부장 오태환)는 이날 아동·청소년의 성보호에 관한 법률 위반(위계 등 간음) 등의 혐의로 불구속 기소된 줄넘기 코치 A(28)씨에게 징역 5년을 선고했다. 이와 함께 성폭력치료그램 40시간 이수 명령, 3년 간 청소년 관련 기관 및 장애인 관련 기관 취업제한을 명령했다. 매체에 따르면 A씨는 2020년부터 2021년까지 약 1년 간 줄넘기 국가대표 선수 B(당시 16세)양을 성폭행한 혐의로 재판에 넘겨졌다. 그는 코치라는 우월한 지위를 이용해 심리적으로 지배한 뒤 길들이기식 성범죄(그루밍 성범죄)를 저지른 것으로 조사됐다. A씨는 훈련 기간 B양을 지속적으로 성폭행했고 B양이 아프다면서 거절하면 “내가 너를 이뻐하는 거다”, “내가 호구로 보이냐”, “뚱녀야”라며 폭언과 비하도 일삼았다고 한다. 또 “나중에 너한테 남자친구가 생기고 나한테 여자친구가 생겨도 너는 나와 성관계를 해야 한다”, “나중에 네가 결혼하면 너의 남편에게 가서 네 아내의 첫 상대가 나라고 말할 거다”라고 말하기도 한 것으로 전해졌다. 심리적으로 지배당한 B양은 당시 오히려 A씨에게 “미안하다”, “내 탓이다”, “내게 기회를 달라”면서 A씨의 압박에 짓눌린 모습을 보이기도 했다. 경찰은 2021년 9월 수사에 착수한 뒤 이듬해 4월 A씨에 대해 구속영장을 신청했으나, 당시 법원은 ‘증거 인멸과 도주 우려가 없다’면서 영장을 기각한 바 있다. 이후 A씨는 불구속 상태로 수사 및 재판을 받아왔으나 이날 판결 선고와 함께 법정구속됐다. A씨 측은 “합의 하에 성관계했다”고 주장해왔으나 재판부는 받아들이지 않았다. 재판부는 “코치라는 우월적 지위를 이용해 위력에 의해 장기간 범행했다”고 양형을 설명했다.

여성의 얼굴에 음란물을 합성한 ‘딥페이크’ 영상물이 단체 대화방 등을 통해 유포된 가운데 올해 학생과 교사의 딥페이크 피해 건수가 200건에 육박한 것으로 파악됐다. 교육부는 17개 시도교육청을 통해 파악한 결과 올해 1월부터 전날까지 학생·교원 딥페이크 피해 건수가 총 196건으로 집계됐다고 28일 밝혔다. 학생 피해가 186건으로 초등학생 8명, 중학생 100명, 고교생 78명으로 집계됐다. 교원 피해는 10건이며 중학교 9건, 고등학교 1건으로 각각 집계됐다. 피해 건수 가운데 179건은 수사 당국에 수사를 의뢰한 상태다. 피해자와 가해자 모두 성인이거나 딥페이크 성범죄 사안이 아니라고 판단한 사례는 제외됐다. 다만 학교나 교육청이 아닌 다른 기관을 통해 피해 사실을 신고했을 경우 집계되지 않아 실제 피해 건수는 더 많을 것으로 추정된다. 교육부는 긴급 태스크포스(TF)를 구성하고 다음 달 관계부처 대책회의를 거쳐 10월 중 교육 분야 딥페이크 대응 후속조치를 마련하기로 했다. TF는 매주 한 번씩 학교 딥페이크 사안을 조사하고, 경찰청·여성가족부·방송통신위원회 등 관계부처와 협력체계를 구축하며 시도교육청과 비상 연락망을 운영한다. TF는 학생·교원 피해 사안 처리, 학생·교원 심리 지원도 맡는다. 교육부는 딥페이크 가해자의 학교폭력대책심의위원회 징계 수위와 관련해 “딥페이크 특성상 아주 고의적이고 피해가 클 가능성이 높아 처벌 수위가 높을 수밖에 없다”고 설명했다. 김도형 교육부 학교폭력대책과장은 이날 정부세종청사에서 열린 브리핑에서 “학교폭력 처벌 수위는 학폭위에서 지속성, 고의성, 피해 크기, 피해 회복 여부 등을 본다”며 이같이 말했다. 학폭위 조치는 1호(피해 학생에 대한 서면 사과)부터 2호(피해 학생 접촉·협박 및 보복행위 금지), 3호(학교 봉사), 4호(사회 봉사), 5호(특별 교육 이수 또는 심리치료), 6호(출석 정지), 7호(학급 교체), 8호(전학), 9호(퇴학)까지다. 딥페이크처럼 고의적이고 피해가 큰 학교폭력의 경우 퇴학까지 이를 수 있다는 얘기다. 의무교육인 초등학교나 중학교는 전학이 최대 징계다. 딥페이크 가해자 가운데 촉법 소년은 제대로 된 처벌이 어려울 수 있다는 지적에 배동인 교육부 정책기획관은 “촉법소년에 대해선 학계 입장이 다르고 일반적인 국민 정서가 다를 수 있다”면서도 “이 부분까지 논의될 수 있는 계기가 될 것”이라고 말했다.

술을 마시다 식당 업주의 어린 자녀를 성추행하고 이를 신고한 업주를 무고죄로 허위 고소한 80대 노인이 구속돼 재판에 넘겨졌다. 대전지검 천안지청 형사2부(김종필 부장검사)는 80대 남성 A씨를 강제추행 및 무고 등 혐의로 구속기소 했다고 28일 밝혔다. 검찰에 따르면 A씨는 지난해 12월 충남 천안의 한 식당에서 주인 딸(당시 7세)의 신체를 만지는 등 강제 추행한 혐의를 받는다. A씨는 피해 아동 어머니인 업주의 신고로 경찰 수사가 시작되자 이 식당에 찾아가 소란을 피우며 보복행위를 했다고 검찰은 설명했다. A씨는 피해 아동 어머니가 자신을 무고했다며 경찰에 허위 고소장을 제출하기도 했다. 경찰 수사를 거쳐 구속영장이 신청됐지만, A씨가 고령이고 도주 우려가 없다는 이유로 법원에서 영장이 기각됐다. 검찰 관계자는 “A씨에 대한 조사와 피해자의 피해 정도 등을 보완 해 A씨를 무고 혐의로 추가 입건하고 구속영장을 재청구해 발부받았다”며 “아동의 심리 치료를 지원하는 등 피해자 보호를 위해서도 노력하고 있다”고 말했다.

미국 여성 알리 트루윗(24)은 지난해 5월 카리브해 부근의 터크스 케이커스 제도에서 친구와 평화롭게 스노클링을 즐긴 뒤 보트로 향했다. 그때, 순식간에 다가온 상어가 트루윗의 왼쪽 발을 물었다. 그가 예일대를 졸업한 지 이틀 만에 벌어진 일이다. 상어는 피 냄새를 쫓아 트루윗의 주변을 맴돌았다. 예일대 재학 중 수영 선수로 활동했던 트루윗과 그의 친구는 약 70m 거리에 있던 보트를 향해 죽을힘을 다해 헤엄쳤다. 간신히 보트에 오른 트루윗은 병원으로 옮겨졌으나 세 차례 큰 수술 끝에 결국 왼쪽 무릎 아랫부분을 모두 절단하게 됐다. 자신의 23번째 생일 뉴욕의 한 병원에서였다. 그리고 1년 뒤 트루윗이 올림픽 무대에 등장했다. 미국 장애인 수영 국가대표로 2024 파리 패럴림픽에 출전한 것이다. 트루윗은 27일 AP 통신이 공개한 인터뷰에서 상어에게 물렸던 순간을 떠올리며 물 공포증을 극복하는 게 가장 큰 과제였다고 털어놨다. 그는 “상어에게 물리자마자 순간적으로 ‘내가 정신이 나간 건가? 발이 없는 건가?’라는 생각이 들었다”며 정신을 차리고 보트를 향해 전력을 다해 헤엄쳤다고 돌아봤다. 이어 “암울했지만, 나는 거의 죽을 뻔한 위기에서 살아난 것이었다”며 “‘내게 왜 이런 일이 일어났을까’라는 원망 대신 ‘모든 걸 쏟아내 보자’는 마음으로 열심히 재활했다”고 말했다. 트루윗은 물이 첨벙이는 소리, 흘러가는 소리, 떨어지는 소리 등 물에 관련된 모든 소리를 들으면 상어에게 물린 뒤 헤엄치던 순간이 떠오르는 트라우마에 시달렸다. 물을 사랑했던 트루윗은 스스로 집 뒷마당의 수영장에 들어가 물에 대한 공포를 이겨내기로 했다. 의족 훈련과 근력 운동 등 각종 재활과 트라우마를 치료하기 위한 심리 치료 등에 매진한 트루윗은 사고 1년 만인 지난 6월 미국 패럴림픽 대표 선발전에서 S10 등급 자유형 100ｍ, 400ｍ와 배영 100ｍ 출전 티켓을 따냈다. 트루윗은 2028 로스앤젤레스(LA) 패럴림픽 대신 2024 파리 패럴림픽을 촉박하게 준비한 데 대해 “나는 기다릴 줄 아는 사람이 아니다”라며 “나는 상어와 싸워 살아남았다. 다리 하나를 잃었지만 1년 만에 패럴림픽에 출전한다는 대담하고 비현실적인 꿈을 이루고자 했다”며 출전 소감을 밝혔다. 트루윗은 “나는 이미 충분히 많은 걸 잃었다. 되찾을 수 있는 걸 위해 미친 듯이 노력했다”며 “1년 전엔 다시 물로 들어가기 위해 노력했는데, 이제 물속에서 다시 웃을 수 있다는 게 정말 감사하다. 내 수영 인생에서 가장 자랑스러운 일”이라고 말했다.

인공지능(AI)를 활용, 지인 등 사진과 음란물을 합성하는 ‘딥페이크 음란물’ 제작·유포 범죄가 전국적으로 기승을 부리는 가운데 경남에서도 피해 우려가 커가고 있다. 27일 경남교육청은 하동에서 발생한 중학생 딥페이크 음란물 피해 학생이 4개교 12명이라고 밝혔다. 가해 학생은 1학년 남학생 6명이다. 이 사건은 지난 3월 27일 1학년 남학생 6명이 텔레그램 단체방을 만들어 피해 여학생들 사진을 합성하고 공유한 게 발단이다. 가해 학생이 영상 존재를 선배에게 이야기하면서 수면으로 올랐다. 피해 학생들은 지난달 말 부모와 지인에게 피해 사실을 알렸다. 교육당국은 지난달 가해 학생에게 긴급조치(접촉·보복행동 금지)를 내렸다. 이달에는 피해자 측 보호자들과 면담을 진행했다. 교육당국과 경찰은 조사·수사를 진행 중이다. 가해 학생들이 공유한 사진은 외부로 유출되진 않았고 현재는 전부 삭제된 상태다. 경남도교육청은 피해 학생과 보호자를 대상으로 심리상담과 치료 지원을 하고 있다. 학생들은 정상 등교 중이다. 가해 학생 징계 등을 논의하는 학교폭력대책심의위원회는 29일 열릴 예정이다. 이러한 딥페이크 음란물 피해는 올해 하동 뿐 아니라 경남지역 학교에서 총 24건이 접수됐다. 지역별로 창원·진주·김해 각 5건, 통영 4건, 거제 2건, 사천·함안·하동 각 1건이다. 학년별로는 고등학교 10건, 중학교 13건, 초등학교 1건이다. 다만 경찰 수사를 거쳐 범죄 혐의가 인정되더라도, 일부 가해 학생은 촉법소년인 까닭에 형사처벌은 받지 않을 전망이다. 경남교육청은 청소년들 피해를 막을 수 있도록 관련 교육·활동을 강화할 예정이다. 전 학교장 대상 딥페이크 등 디지털 성범죄 예방 긴급회의를 연 경남교육청은 다음 달 디지털 성범죄 예방 교육 집중 시행, 학교폭력 예방 교육 존중의 약속 만들기 써클 추진 등도 이어갈 방침이다. 배경환 도교육청 민주시민교육과장은 “초중고교 학생들이 손쉽게 앱에 접근해 영상·사진 등을 합성할 수 있어 디지털 성범죄 사건이 다수 발생하고 있는 것으로 보인다”며 “앱 운영 업체에 음란물 차단 등 협조를 구하고 성인지 교육과 사이버범죄 예방 교육 등을 강화하겠다. 경찰, 경남도와도 공조해 성범죄에 대응하겠다”고 말했다.

지난 21일 이재준 수원특례시장이 권선구 권선동의 한 반지하 방을 찾았다. 배우자가 세상을 떠나고, 자녀가 먼 곳에 거주해 가족 돌봄의 손길이 닿기 어려운 어르신들의 손을 꼭 잡은 이재준 시장은 따뜻한 위로를 전했다. 수원새빛돌봄 운영 1주년을 기념해 새빛돌봄 이용 가구를 방문한 것이다. 지난 1년간 수원새빛돌봄은 돌봄의 공백을 채우며 수많은 이웃에게 희망과 위로를 전했다. 수원만의 마을단위 돌봄 수원새빛돌봄이 이웃을 돌보고 살핀 현장을 조명해 본다. ■희망의 끈을 이어주는 이웃, 새빛돌보미 “수원새빛돌봄은 돌봄이 필요한 대상자에게도, 새빛돌보미인 저에게도 ‘빛’이 되었습니다.” 수원에서 새빛돌보미로 활동하고 있는 김보미(48)씨는 수원새빛돌봄에 대해 이렇게 말한다. 김씨는 지난해 가을, 길에서 우연히 수원새빛돌봄을 홍보하는 포스터를 발견해 새빛도우미가 됐다. 동 행정복지센터에 문의한 뒤 관련 교육을 받고 지난해 10월부터 활동을 시작했다. 그는 새빛돌봄 서비스 종료 이후에도 대상자들을 돌보고 살피며 ‘새빛돌보미’를 넘어 ‘이웃’으로 아름다운 인연을 이어가는 미담의 주인공이다. 우선 김씨는 지난해 겨울 새빛돌봄 서비스로 10여회 병원을 동행한 대상자 A씨와 친구처럼 지내고 있다. 우울증과 대인기피증, 공황장애 등을 앓고 있는 A씨는 첫 만남 당시 눈 맞춤도 하지 못했다. 김씨는 병원 동행 때마다 A씨에게 ‘언니’라고 부르며 친근하게 다가가고, ‘할 수 있다’고 용기와 자신감을 북돋웠다. 김씨의 노력이 더해질수록 A씨는 점차 눈 맞춤이 길어지더니 어느 날엔가는 진료를 마치고 카페에 함께 가자고 먼저 제안하기도 했다. 동행 서비스가 종료된 이후에도 둘은 안부 연락을 주고받고 가끔 만나 식사도 하며 만남과 응원을 주고받는 사이가 됐다. 최근 서비스를 마무리한 B군(10)은 자녀처럼 돌보며 정이 많이 들었다. 김씨는 치료를 위해 발달센터에 다니는 B군과 동행하며 스마트폰에 구구단과 한글 등 학습용 앱을 설치해 틈틈이 함께 공부하며 흥미를 유발했다. 장난감이 갖고 싶다는 B군을 위해 중고거래 앱을 통해 무료 나눔을 받아 선물하기도 했다. 낯가림이 심했던 B군은 부쩍 활발해지고 김씨와 헤어지기 싫어해 동행 서비스 이후 학원까지 데려다주기도 했다. 다양한 사람들에게 돌봄서비스를 제공하면서 김씨의 삶에도 새로운 꿈이 생겼다. 그는 “새빛돌보미 활동을 하며 이전에 받았던 도움을 갚을 수 있는 제2의 삶을 살게 됐다”며 “전문적인 돌봄을 위한 자격증 공부도 지속해 돌봄 분야의 전문가가 되고 싶다는 목표도 생겼다”며 환히 웃었다. 새빛돌보미들은 수원시 곳곳에서 미담을 만들어내고 있다. 800명에 달하는 새빛도우미는 도움이 필요한 수원시민들에게 현실적인 도움을 줄 뿐만 아니라 이웃과 함께 희망의 싹을 틔우는 힘을 발휘하고 있다. 보호자인 어머니가 입원하면서 급히 돌봄이 필요했던 중증 지적장애 형제를 위해 주말이나 밤샘을 마다 않고 돌봄서비스를 제공한 새빛돌보미, 고시원처럼 앉을 자리도 없는 협소한 공간에서 화상을 입은 대상자를 성심껏 치료한 새빛돌보미, 수십년 동안 모으기만 해 정리할 엄두가 나지 않던 짐을 함께 정리하며 대상자의 마음까지 보살핀 새빛돌보미 등 아름다운 이야기가 끊이지 않는다. ■갓 지은 밥의 온기를 전하는 ‘식사 배달 서비스’ 수원새빛돌봄은 누군가의 도움으로 끼니를 해결해야 하는 수원지역 이웃에게 따뜻한 온기를 전하기도 한다. 올해 3월부터 시범사업을 시작한 식사배달 서비스가 생겼기 때문이다. 수원시 팔달구 교동에 위치한 오레시피 수원교동점은 일반 반찬 전문점보다 일찍부터 분주하게 아침을 시작한다. 자활근로사업장이자 새빛돌봄 식사배달 서비스 제공기관인 이 곳에서 10여명의 작업자들은 수원지역 이웃들의 식사를 준비한다. 당일 새벽에 배송된 신선한 재료를 오전 7시부터 깨끗하게 다듬고 조리해 삽시간에 여러 가지 반찬을 만들어 내느라 작업자들 모두 눈과 손이 바쁘게 움직인다. 이렇게 매일 아침 따뜻한 밥과 국, 방금 조리한 반찬이 준비되면 작업대에 50개에 달하는 빈 도시락통이 늘어선다. 작업자들은 정성스럽게 메인 반찬과 밑반찬 네 가지를 각 칸에 놓고, 이제 막 뜸이 든 밥을 퍼 담아 도시락을 완성한다. 도시락은 오전 9~10시면 준비를 마치고 보온 박스에 담겨 배달 차량에 실린다. 현재 시범사업으로 8개 동에 배달하는 새빛돌봄 도시락은 2명의 배달 담당자가 직배송한다. 주로 저층 주거 밀집 지역 등이 많아 좁고 구불구불한 골목길을 달리는 일은 예사다. 4~5층이지만 엘리베이터가 없는 곳도 수두룩하다. 그래도 배달 담당자는 무더위를 아랑곳하지 않고 따뜻한 도시락의 온기가 식기 전에 식사를 배달하겠다는 의지로 구슬땀을 흘리며 걸음을 재촉한다. 메뉴와 조리 과정을 총괄하는 영양사는 “혼자서 식사를 준비할 수 없는 사람들이 먹게 되는 도시락이라 더 정성스럽게 집밥처럼 만들려고 노력한다”며 “새빛돌봄 식사배달 이용자께서 도시락 가방에 ‘잘 먹었다’는 쪽지를 넣어 보내주거나 고맙다는 인사를 전해주시기도 해 작업자들이 모두 보람을 느끼고 있다”고 말했다. 식사배달 서비스는 수원시민의 제안으로 시작된 수원새빛돌봄만의 특화 서비스다. 질환이나 부상 등 건강 문제로 식사 준비가 어렵거나 다른 복지서비스를 대기하는 경우 등 기존 제도에서 제공되는 식사배달 서비스의 공백을 채우고 있다. 최대 90일 동안 60식을 배달받을 수 있고, 일반식 외에 죽식도 신청 가능하다. 지난 3월29일 이후 5개월 동안 136명의 대상자들이 5040개의 따끈한 도시락을 받아 끼니를 해결했다. 수원시는 이 서비스를 전체 동으로 확대할 예정이다. ■수원새빛돌봄, 도움이 필요한 시민 곁으로! 수원새빛돌봄은 민선8기 수원시에서 새롭게 도입된 틈새 복지서비스다. 마을이 중심이 돼 촘촘하고 통합적인 돌봄서비스를 제공하기 위해 민·관·학 전문가는 물론 사례관리담당자 등 현장의 의견을 수렴해 만든 수원만의 통합돌봄체계다. 지난해 7월1일 수원지역 8개 동에서 시범사업을 시작한 뒤 지난 1월1일부터 44개 전체 동에서 서비스를 제공하고 있다. 기본형으로는 4대 11종의 서비스가 지원된다. 신체활동이 어렵거나 가사지원이 필요한 때 지원되는 방문가사, 병원이나 일상생활 등 동행이 필요한 시민을 지원하는 동행지원, 생애주기별 상담과 중독관리 등의 심리상담, 보호자 부재 시 이용자 또는 반려동물을 돌보는 일시보호 등이 주요 서비스다. 지역 내 33개 기관이 서비스 제공에 동참하고 있다. 장기요양기관, 사회복지관, 비영리법인, 사회적기업, 사회적협동조합 등이 고르게 참여해 지역사회 선순환을 위해 힘을 모은다. 새빛돌봄 서비스는 돌봄이 필요한 수원시민 누구나 신청 가능하다. 혼자 거동이 어렵거나, 가족에게 도움받기 힘들거나, 기존 서비스를 이용할 수 없는 경우 등이 모두 가능하다. 서비스를 신청하면 동 돌봄플래너가 돌봄 필요도를 판단해 대상을 선정한다. 특히 기준 중위소득 75% 이하 가구의 경우 1인당 연 100만원 이내의 서비스 비용을 지원한다. 1인가구라면 약 167만원, 4인가구의 경우 429만원이 기준이다. 기준을 넘는 경우는 자부담으로 이용하면 된다. 수원새빛돌봄은 지난 1년 동안 시민들에게 양질의 서비스를 제공하며 높은 인기를 얻고 있다. 지난 8월23일 기준으로 6976건의 상담이 이뤄졌고, 3063명이 새빛돌봄 서비스를 신청했다. 이 중 2531명에게 새빛돌봄 서비스가 제공됐다. 서비스 종류별로는 방문가사 1만759건, 동행지원 1149건, 심리상담 1993건, 일시보호 103건 등 1년여만에 총 1만4004건의 돌봄이 이뤄졌다. 이용자들은 평균 90점 이상의 만족도를 표현했으며, 서비스 재이용 의사는 93%를 넘었다. 수원시는 시민들이 더욱 편리하게 새빛돌봄 서비스를 이용할 수 있도록 다방면에서 개선 노력을 더하고 있다. 지난 7월1일 시범운영을 개시한 디지털 맞춤 돌봄 플랫폼은 새빛돌봄을 더욱 편리하게 이용할 수 있도록 시스템을 고도화한 전용 창구다. 돌봄이 필요한 시민은 간편하게 서비스를 신청할 수 있고, 공무원과 제공기관은 신속하고 효율적으로 업무를 처리할 수 있도록 지원한다. 또 동행지원과 반려동물 일시보호 등 서비스의 수가를 현실화해 이용률을 높이고 서비스 제공이 원활하게 이뤄지도록 개선했다. 이 같은 노력이 빛을 발하면서 수원새빛돌봄은 지난달 말 ‘2024 전국 기초자치단체장 매니페스토 우수사례 경진대회’에서 최우수상을 수상해 돌봄 사각지대 해소를 위한 노력을 인정받기도 했다. 이재준 수원특례시장은 “따뜻한 돌봄특례시를 향해 새빛돌봄의 첫발을 내디딘 지 1년이 지났다”며 “새빛돌봄이 대한민국 돌봄 모델로 자리매김할 때까지 혼신을 다하겠다”고 말했다.

경기 부천 호텔 화재 희생자 7명의 장례 절차가 모두 마무리됐다. 26일 부천시 등에 따르면 지난 22일 원미구 호텔 화재로 사망한 투숙객 7명 가운데 5명의 발인이 이날 오전부터 엄수됐다. 이날 발인한 사망자 중에는 화재 당시 호텔 7층 객실에 투숙했다가 결혼을 앞두고 함께 숨진 예비부부도 포함됐다. 유가족은 부천에 있는 종합병원 장례식장에서 예비부부의 합동 장례를 치렀다. 앞서 전날 먼저 발인한 20대 여성 등 2명을 포함해 이번 화재 희생자 7명의 장례 절차는 모두 끝났다. 이번 화재는 지난 22일 오후 7시 34분쯤 원미구 중동 호텔 7층 객실에서 발생해 투숙객 7명이 숨지고 12명이 다쳤다. 당시 불길이 호텔 건물 전체로 번지지는 않았지만 내부에 유독가스가 빠르게 퍼진 데다 객실에 스프링클러도 설치돼 있지 않아 인명 피해가 컸다. 부천시 관계자는 “어제와 오늘 희생자 7명 모두 발인을 했다”며 “앞으로도 희생자 유가족에게 심리 치료와 법률 상담 등을 계속 지원할 예정”이라고 말했다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” ●선천성 무안구증… 세상 본 적 없어 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. ●악보 없는 피아노, 관객은 눈물 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 가슴으로 연주하는 재민이네 살 ‘절대음감’ 알아봐준 수민 쌤보호시설·보조교사 등 모두가 스승“자기를 사랑하는 사람으로 자라길”이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 새 삶 얻고 보답하는 혜연씨탈북 가정엔 버거운 골수이식비용익명의 독지가 도움으로 건강 찾아심리상담사로 일하며 봉사활동도한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” 다시 그라운드 누비는 민재희귀 백혈병에 기약없는 항암치료병원 복지팀 도움에 ‘멘털’ 다잡아2년 만에 축구팀 돌아가 ‘희망 슛’‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암에 심부전까지 고통몸보다 큰 ‘바드’ 달고 24시간 생활‘윙윙’ 소음·진동 오롯이 받아내야소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 세브란스 완화치료 ‘빛담아이’미술·놀이 등 협진으로 안정 도움국내선 인력·예산 탓 소수 기관만 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 소아 완화치료 필요하지만 국내선 소수 기관만 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” ‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다. 유튜브: https://youtu.be/lq8X9gUsan0 네이버TV: https://tv.naver.com/v/59891815

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)