현대인의 가장 무서운 적 중 하나로 꼽히는 암은 현대인들의 잘못되고 불규칙한 생활 습관 및 식습관에서 기인한다는 관념이 일반적이다. 그러나 암은 이미 수 백 년 전에도 존재했으며, 때문에 암의 발병 원인을 현대인의 잘못된 습관 탓으로만 돌릴 수 없는 연구결과가 나와 학계의 관심이 쏠리고 있다. 1995년 헝가리에서 발견된 미라 265구를 연구해 온 이스라엘 텔아비브대학 연구진은 이들 미라가 대부분 1731~1838년에 생존했던 중산층 사람들 또는 성직자라는 사실을 밝혀냈다. 연구진은 낮은 습도와 온도 등의 환경에서 자연적으로 형성된 이들 미라 중 보존상태가 양호한 미라 20구에서 조직샘플 51개를 채취해 정밀 분석을 실시했다. 그 결과 이들 미라 중 한구에서 대장암 발생 초기에 관여하는 중요한 유전자인 ‘APC 유전자’ 돌연변이 형태를 발견했다. 이것은 대장암 등 일부 암이 현대에 들어와 발생한 신생 질병이 아니며, 유전적 특징에 따라 발병 여부가 결정될 수 있다는 것을 의미한다. 동시에 대장암을 포함한 일부 암이 현대인의 불량한 식습관이나 신체활동 부족 등의 원인으로 발생한다는 현대의 학설을 뒤집는 결과이기도 하다. 연구를 이끈 텔아비브대학의 리나 로신-아베스펠드 박사는 “대장암은 근대에 들어 가장 흔하게 나타나는 암 질병 중 하나”라면서 ‘우리는 과거에도 대장암과 깊은 관련이 있는 유전자가 있었는지 확인하고자 했으며, 그 결과 APC 돌연변이 유전자 다양한 변형 유전자를 찾는데 성공했다“고 설명했다. 이어 “이번 연구결과는 근대 이전의 시대에도 유전적 성향으로 인한 암이 이미 존재했었다는 것을 의미한다”면서 “다만 단 한구의 미라에서만 이러한 유전자를 찾을 수 있었기 때문에 표본 조사를 더욱 확대해 추가 연구할 필요가 있다”고 덧붙였다. 자세한 연구결과는 미국 국립과학도서관 국제학술지 플로스원(Plos One) 최신호에 실렸다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

현대인의 가장 무서운 적 중 하나로 꼽히는 암은 현대인들의 잘못되고 불규칙한 생활 습관 및 식습관에서 기인한다는 관념이 일반적이다. 그러나 암은 이미 수 백 년 전에도 존재했으며, 때문에 암의 발병 원인을 현대인의 잘못된 습관 탓으로만 돌릴 수 없는 연구결과가 나와 학계의 관심이 쏠리고 있다. 1995년 헝가리에서 발견된 미라 265구를 연구해 온 이스라엘 텔아비브대학 연구진은 이들 미라가 대부분 1731~1838년에 생존했던 중산층 사람들 또는 성직자라는 사실을 밝혀냈다. 연구진은 낮은 습도와 온도 등의 환경에서 자연적으로 형성된 이들 미라 중 보존상태가 양호한 미라 20구에서 조직샘플 51개를 채취해 정밀 분석을 실시했다. 그 결과 이들 미라 중 한구에서 대장암 발생 초기에 관여하는 중요한 유전자인 ‘APC 유전자’ 돌연변이 형태를 발견했다. 이것은 대장암 등 일부 암이 현대에 들어와 발생한 신생 질병이 아니며, 유전적 특징에 따라 발병 여부가 결정될 수 있다는 것을 의미한다. 동시에 대장암을 포함한 일부 암이 현대인의 불량한 식습관이나 신체활동 부족 등의 원인으로 발생한다는 현대의 학설을 뒤집는 결과이기도 하다. 연구를 이끈 텔아비브대학의 리나 로신-아베스펠드 박사는 “대장암은 근대에 들어 가장 흔하게 나타나는 암 질병 중 하나”라면서 ‘우리는 과거에도 대장암과 깊은 관련이 있는 유전자가 있었는지 확인하고자 했으며, 그 결과 APC 돌연변이 유전자 다양한 변형 유전자를 찾는데 성공했다“고 설명했다. 이어 “이번 연구결과는 근대 이전의 시대에도 유전적 성향으로 인한 암이 이미 존재했었다는 것을 의미한다”면서 “다만 단 한구의 미라에서만 이러한 유전자를 찾을 수 있었기 때문에 표본 조사를 더욱 확대해 추가 연구할 필요가 있다”고 덧붙였다. 자세한 연구결과는 미국 국립과학도서관 국제학술지 플로스원(Plos One) 최신호에 실렸다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

잊을 수 없는 친구 얘기부터 할까 합니다. 그냥 만나면 좋고, 못 만나면 그만인 사람이 아니라 나중에 일 할만큼 한 뒤에는 어디로든 함께 떠나 허름한 초막이라도 엮어 함께 노후를 보내자고, 그러다가 눈을 감으면 남은 사람이 뒷처리를 해주는 장례부조 약속까지 한 터이니, 살붙이 같은 친구였지요.　그 친구는 술을 좋아했습니다. 저와 만나면 계산이나 잇속을 따져 한 자락 깔거나 그딴 짓 하지 않고 술잔을 건넬 수 있어 참 좋다고 말해 쌓던 그 친구는 자기 삶에 대한 열정이 넘쳐 세상 일에 자주 분개했고, 콧물을 훌쩍이며 뭔가에 대한 연민에 가슴 아려하기도 했었지요.　그러던 친구가 어느 날 술이나 한 잔 하자며 연락을 해왔습니다. 흔한 일이니 이상할 것도 없이 만나 소줏잔을 비우다가 일어났는데, 갈림길에 다다르자 그가 제 어깨를 감싸더니 귀에 대고 이렇게 말하는 게 아니겠습니까. “야, 나 암이래. 두경부암”　순간, 귀를 의심했습니다. ‘이게 벌써 취했나’ 싶어 다그치니 사실이었습니다. 씩씩한 척 말은 했지만 눈시울이 젖어 있었습니다. “며칠 됐는데, 아직 식구들한테 말도 못 했어”라면서 껴안는데, 눈앞이 캄캄해지더군요. 그게 벌써 십 수년 전, 나이 마흔도 되기 전에 그가 받은 암 진단이 얼마나 두렵고 막막한 ‘선고’였겠습니까. 할 수 있는 것 다 했지만, 끝내 그 친구를 살려내지 못 했습니다. 늦은 결혼 탓에 초등학교 다니는 아들 하나 달랑 남겨두고 그는 그렇게 세상을 떠났습니다.　　●그 후로도 오랫동안　그 상처가 깊었습니다. 오랫동안 그 친구의 얼굴을 지우지 못했습니다. 상실의 공허를 감당하지 못해 한동안 세상을 겉돌기도 했습니다. 다른 일로도 몇몇 친구를 잃었지만, 내게는 그만한 아픔이 없었던, 어제일 같은 기억입니다. 그 때부터 ‘암’은 내게 막연하나마 불가항력의 두려움으로 다가왔습니다.　인간의 몸을 구성하는 가장 작은 단위는 세포입니다. 이 세포에는 두 가지가 있는데, 하나는 정상 세포이고, 다른 하나는 유전자의 비정상적인 변이에 의해 생기는 세포입니다. 후자를 우리는 암이라고 말합니다.　정상적으로 세포는 세포 자체의 조절기능에 의해 분열하고, 성장하며, 나중에는 죽어 없어져 일정한 세포 수를 유지합니다. 이런 경우라면 어떤 원인으로 세포가 손상을 받아도 치료를 통해 회복해 정상 세포로서의 역할을 하거나 아니면 아예 사멸해 없어지므로 문제가 될 것은 없습니다. 그러나 무슨 연유에선지 세포의 유전자에 변화가 일어나면 비정상적으로 세포가 변이하면서 불완전하게 성숙하고, 과다하게 증식하는데, 이것이 바로 암(cancer)입니다.　정상 세포와 암세포는 다른 특성을 보입니다. 암세포는 정상 세포가 드러내지 않는 능력, 이를테면 주변의 조직이나 장기에 침입해 ‘악화가 양화를 구축하듯’ 정상 세포를 파괴하고, 이로 인해 신체 기능을 극한까지 떨어뜨리는 특징이 있습니다.　문제는 이런 암세포는 증식을 억제하기가 무척 어렵다는 점입니다. 이는 치료가 어렵다는 것과 일맥상통합니다. 증식을 억제하기 어렵기 때문에 정상 세포를 파괴하거나 장기와 조직을 망가뜨리는 ‘짓거리’를 막기 어려운 것이지요.　그러니 암이 두렵다고 여길 밖에요. 지금도 그런 인식이 완전히 불식된 것은 아니지만, 20년전, 아니 불과 10년 전만 해도 암 진단을 받으면 세상이 끝났다고 여겼던 사람이 많았습니다. 절박한 심정에 전국의 병원과 의사를 다 찾아 다니고, 한방에 민간요법까지 아는 대로 다 해보고, 그것도 모자라 무당을 불러 푸닥거리를 하기도 했습니다. 웃지 못할 일들이지요.　정황이 이러니 환자가 차분하게 치료 계획을 세우고, 자신의 삶을 정리한다는 건 쉬운 일이 아니었습니다. 환자는 낙담 천만인데, 주변에서 더 호들갑을 떨어대고, 마치 환자가 죽을 날이라도 받아든 듯 야단법석들이었지요.　암은 불치병이 아니며, 그러니 환자가 최적의 치료를 받아 완치해야 하며, 그러려면 환자의 심리를 파악해 이성적으로 대응해야 한다고 믿었던 것은 그 후의 일이었습니다. 이 단계에 들어서 비로소 ‘환자의 단계별 심리’라는 그럴듯 한 반응체계가 제시됐습니다. ●‘충격’과 ‘현실인식’ 그리고 ‘달관’　의사로부터 최종적으로 암이라는 진단을 받은 환자가 가장 먼저 맞닥뜨리는 감정은 충격과 불안 그리고 그런 사실 자체를 인정하지 않으려는 부정 의식입니다. 이걸 심리반응 1단계라고 합니다.　암이라는 사실을 안 환자의 첫 반응은 대부분 “내가 그럴 리가 없다”, “믿어지지 않는다”라는 식입니다. 환자는 이런 부정 의식을 통해 내면의 불안감을 소멸시키려고 하는데, 이는 일종의 심리방어 기전에 해당합니다.　사람들이 갖는 불안감은 다양한 원인에 의해 생성되지만 기본적으로는 이유나 방향성이 뚜렷하지 않고, 실체를 모르는 현상이나 대상과 마주칠 때 발현된다는 특성을 갖습니다. 따라서 환자가 느끼는 불안을 해소하거나 줄이기 위해서는 불안의 실체를 정확하게 파악하는 것이 중요한데, 이것만으로도 불안의 상당 부분을 해소할 수 있다는 게 심리 전문가들의 견해이고 보면, 가족이나 의료진이 환자를 위해 1차적으로 ‘무엇을, 어떻게 해야 하는지’ 답은 나와있는 셈이지요.　환자가 느끼는 막연하지만 강한 불안을 구체적인 불안으로 환치시킨 뒤 이를 해소해줘야 한다는 것입니다. 예컨대, 환자가 ‘나의 병은 고칠 수 없다’고 믿는다면 ‘아니다. 고칠 수 있다’, ‘나을 수 있다’는 믿음을 갖도록 해야 하고, ‘나는 곧 죽겠지’라고 자포자기한다면 ‘그렇지 않다. 넌 죽지 않는다’는 믿음을 갖도록 하는 것이지요.　죽음이 두렵지 않은 사람은 없습니다. 하지만 그런 두려움에 대처하는 방식은 모두가 다릅니다. 누군가는 ‘그래. 여기까지야’라고 생각하는 반면 다른 누군가는 ‘이런 것 쯤이야’라며 맞서는 자세를 보이기도 하지요. 여기서 두려움을 좀 더 구체적으로 특정해 볼까요. 불안의 실체를 알면 대응책을 찾기가 쉽습니다. 그러면 환자를 좀 더 효율적으로 안정시킬 수 있고, 그래야 긍정적으로 치료를 수용해 완치에 더 쉽고 빠르게 다가서니까요.　흔히 환자들이 느끼는 불안은 ▲미지에 대한 두려움 ▲외로움에 대한 두려움 ▲가족과 친구의 상실에 대한 두려움 ▲자기조절능력 상실에 대한 두려움 ▲육체의 상실과 무력감에 대한 두려움 ▲고통과 괴로움에 대한 두려움 ▲정체성 상실에 대한 두려움 ▲슬픔에 대한 두려움 ▲퇴행에 대한 두려움 ▲절단과 부패, 매장에 대한 두려움 등이 있으며, ▲치료할 수 없는 것에 대한 두려움 ▲경제적 부담에 대한 두려움 ▲가족들의 고통에 대한 두려움 ▲자기 병에 대한 가족들의 대응과 반응에 대한 두려움 ▲잊혀지거나 버려지는 것에 대한 두려움 들도 여기에 포함된다고 할 수 있겠지요.　이 단계를 거치면 반응성 우울기가 찾아옵니다. 2기 반응입니다. 이 때는 불면증과 식욕상실, 의욕감퇴, 슬픔과 일상적인 생활 패턴의 붕괴 양상을 보이며, 더러는 “왜 하필 나에게…” 하는 식의 분노감이 섞여 나타나기도 하고, “그래, 이번엔 나구나”라며 자포자기하는 양상을 드러내기도 합니다. 이런 심리는 우울한 정서나 감정으로 이어지기 쉬운데, 만약, 암 진단을 받고 우울 증세를 보인다면 이 단계에 해당한다고 볼 수 있습니다.　우울은 예기치 않게 힘겨운 상황과 마주치거나 죽음 등 극단적인 상황에 직면했다고 믿을 때 나타나는 자연스러운 정서적 반응이지만, 환자가 적극적인 치료를 필요로 한다는 암시이기도 합니다. 전문의들은 “이 단계에서는 환자에게 지지를 보내고,치료에 대한 확신과 용기를 갖도록 하는 것이 중요하다”면서 “그럴 경우 우울과 슬픔의 정서가 의외로 쉽게 치료에 대한 순응으로 이어지기도 한다”고 말합니다.　반응 3기는 흔히 낙관기라고 말하는 단계입니다. 의사가 최선을 다해 치료할 것이며, 치료 결과가 좋으리라는 희망이 커져 이전까지 모든 상황을 비관적으로 받아들이던 환자 중 상당수가 자신의 처지나 상황을 낙관적으로 받아들이게 됩니다. 또, 실질적인 치료가 시작되어 병세가 호전되면 암과의 싸움에서 기선을 제압했다는 믿음 때문에 희망적 자세가 한층 견고해지기도 합니다.　4기는 자신의 상황을 운명으로 받아들이거나, 종교 등을 통해 절대자와 교접하려는 특성을 보이는 단계입니다. 이 때는 환자들이 특정 종교를 찾기도 하고,철학적 명제에 집착하는 등 나름대로의 인생관이나 생사관이 성숙해집니다. ●암을 치료하는 두가지 방법　암을 치료하는 방법은 무척 다양합니다. 암을 전문적으로 다루는 큰 병원에서 제시하는 루틴한 치료법도 있고, 한의학적 접근도 있으며, 대체의학적 치료나 민간요법에 의존하는 환자도 있습니다.　하지만, 적어도 지금의 단계에서 가장 합리적이고 이성적인 치료책은 병원을 찾아 정확하게 상태를 파악한 뒤 여기에 어울리는 치료를 받는 것입니다. 물론 한의학 분야에서도 부분적으로 치료책이 제시되고 있지만, 아직 일반화하기에는 이른 감이 없지 않습니다. 의료계에서 논란이 이어지고 있는 ‘넥시아’도 여기에 해당될 것입니다. 이 문제는 아직 검증이나 논란이 명쾌하게 정리되지 않았으므로 치료 효과를 속단하기는 어려운 문제이며, 따라서 이후의 검증 과정을 좀 더 지켜보는 것이 현명할 듯 합니다.　유럽 등지에서는 대체의학을 활용하는 추이도 뚜렷하지만, 인종과 섭생 등 생활 환경이 전혀 다른 우리가 확신 없이 그런 방식을 받아들이는 것이 부담스러운 것이 사실입니다. 치료 효과에서 일관성을 구할 수 없는 민간요법은 더욱 위험하다고 할 수 있습니다. 그런 민간요법으로 암을 치료했다는 황당한 얘기들이 더러 떠돌기도 합니다만, 대부분은 지푸라기라도 잡고 싶은 환자들의 심리를 이용해 돈 좀 벌어보려는 얄팍한 상술이 개입됐을 가능성이 큰만큼 물색없이 현혹되지 말기 바랍니다.　동서양 의학계가 지금도 암을 잘 치료하기 위해 수많은 시도를 하고 있고, 그런만큼 또 수많은 시행착오를 거쳐 제시한 두 가지 암 치료법은 ▲병원에서 충분히 검증된 방법을 적용해 적극적으로 치료를 받는 방법과 ▲완화의료입니다. 환자의 상태에 따라 한 가지 방법만 사용하는 게 일반적이지만, 이 두 가지 방법을 같이 적용하는 사례도 많습니다.　적극적인 암치료란, 몸안에 자리잡은 암 덩어리를 인위적으로 없애거나 줄이는 치료를 말합니다. 이를 위해 동원하는 가장 대표적인 방법이 수술과 항암화학요법, 그리고 방사선치료입니다. 이 세 가지가 대표적이지만, 치료적 접근이 이것 뿐인 것은 아닙니다. 국소치료, 호르몬요법, 광역학치료, 레이저치료에 최근에는 면역요법이나 유전자요법까지도 적용하고 있으며, 간암 등에 흔히 적용하는 색전술이나 동위원소치료 등도 모두 이 범주에 포함됩니다.　이에 비해 완화의료는 환자의 삶의 질을 높이고, 증상을 조절하는데 초점을 맞춘 치료로, 최근 들어 그 중요성이 크게 부각되고 있습니다. 완화의료는 환자의 삶의 질에 집중하며, 앞서 거론한 적극적인 치료처럼 완치를 겨냥해서 접근하지 않습니다. 일련의 의료적 조치가 치료에 별로 도움이 되지 않는다고 판단되는 말기암이나 달리 적극적인 치료를 할 수 없을만큼 병약한 환자가 주요 대상입니다.　　●암 치료 방법의 선택 기준　사실, 쉽게 치료라고 말하지만, 모든 치료가 모든 환자들에게 이득으로 작용하는 것은 아닙니다. 같은 약이라도 잘 듣는 환자와 안 듣는 환자가 있을 수 있고, 또 모든 환자에게 이득을 주는 치료라도 반드시 빼앗아 가는 게 있습니다. 따라서 의료진이 치료 방식을 선택할 때는 환자가 얻을 ‘이득’과 ‘손해’를 따져서 결정하게 됩니다. 수술도 그렇고, 항암제도 마찬가지입니다. 수술은 암 병변을 제거하는 근치적 접근이지만 불가피하게 정상 조직을 일정 부분 훼손할 수밖에 없고, 항암제도 당연히 정상 조직에 영향을 끼치니까요.　이런 상황에서 의료진과 환자는 쉽지 않은 선택을 해야 합니다. 기준은 간단합니다. 오로지 좋기만 하거나 나쁘기만 한 치료라는 건 어치피 없으므로 그 치료를 통해 얻는 것과 잃는 것은 면밀하게 따져서 가장 이상적인 방법을 찾는 것이지요. 다시 말해 무슨 치료가 종합적으로 가장 큰 이득을 보장하는가를 따지고 고민하는 과정을 거쳐야 한다는 뜻입니다. 따라서 만약 어떤 환자가 치료효과가 분명한데도 부작용이 두려워 특정 방식의 치료를 거부한다면 이는 현명한 결정이 아니겠지요. 어떤 치료든 일정 부분의 부작용이나 후유증은 감수해야 하니까요.　일부 말기암의 경우 치료로 얻는 손실이 이득보다 클 경우 적극적인 치료 대신 완화의료에 집중해 환자가 심신의 안정을 가질 수 있도록 하는 것도 나쁜 선택은 아닐 것입니다. 또 일반적이지만, 암은 말기에 가까울수록 치료를 통해 얻는 이득보다 손해가 커진다는 점도 함께 기억하시기 바랍니다.　참고로, 암 생존율에 대해 많은 분들이 궁금해 합니다. 암의 경우 보편적으로 ‘5년 생존율을 적용하는데, 이는 ‘치료를 시작한 날부터 5년 이내에 해당 암으로 사망한 환자를 제외한 환자의 비율’입니다. 이 경우 재발하거나 암이 진행중이더라도 현재 생존해 있으면 생존율에 포함됩니다. 일부에서는 보다 정확한 통게를 위해 ‘암의 징후가 없는 생존율’, ‘암의 진행이 없는 생존율’ 등으로 구분해 사용하기도 합니다.　　●“자녀들을 꼬옥 안아주세요”　서울아산병원이 최근 ‘암환자 자녀 마음건강 클리닉’을 개설했습니다. 환자가 아니라 자녀들을 대상으로 한 클리닉이라는 점이 눈길을 끕니다.　암은 환자 자신은 물론 가족 모두에게 엄청난 스트레스인데, 특히 어린 자녀들에게는 무엇보다 힘든 일이 아닐 수 없습니다. 성인들이야 스스로를 추스를 수 있지만 성장기 자녀들은 어른들보다 훨씬 강한 충격을 받게 되고, 이런 고통을 감당하는 일에 미숙해 자칫 큰 상처로 남을 수도 있으니까요.　암 때문에 돌연 부모와 떨어져 생활해야 하며, 부모가 암을 치료하면서 경험하는 수많은 스트레스에 직접·간접적으로 노출되어 혼란·불안·걱정·두려움 등 부정적 감정에서 벗어나지 못합니다. 당연히 자녀들에게 나쁜 영향을 미칠 수 있으며, 심하면 학교생활에 문제가 생기기도 하지요. 그뿐이 아닙니다. 환자는 치료 과정에서 겪는 스트레스에 더해 부모 역할을 못한다는 죄책감과 양육 스트레스 때문에 극심한 불안,우울감에 빠지는 사례도 허다합니다.　이런 문제를 해소하기 위해서는 부모의 상태를 자녀들에게 충분히 설명하고, 이해시키는 일이 중요하다고 전문의들은 조언합니다. 만약, 아이들이 이런 사실을 받아들이지 못하거나 암 투병 기간이 길어져 아이들이 너무 오래 스트레스에 노출되고 있다면 아이를 데리고 전문의를 찾는 것도 좋은 방법일 것입니다. 서울아산병원 소아정신건강의학과 김효원 교수는 “암을 치료 중인 부모가 보이는 태도가 아이들의 적응에 큰 영향을 주기 때문에 환자 자신과 아이 모두의 마음을 꼼꼼하게 살피고 돌보는 것이 중요하다”고 강조합니다.　참고로, 이 병원에서 마련한 ‘암 환자 자녀의 마음건강 지키기 십계명’을 한번 살펴보지요.　1.환자 자신의 마음을 돌봐라. 2.암에 걸렸고, 치료를 받는다는 사실을 솔직히 말하라. 3.아이들은 암에 대처하는 부모의 자세를 배운다는 점을 명심하라. 4.아이가 자신의 감정을 표현할 수 있도록 도와줘라. 5.아이의 불안이나 걱정, 반항적인 행동을 정상적인 반응이라고 여겨라. 6.아이의 잘못으로 암에 걸린 것이 아니라는 점을 분명히 말하라. 7.많이 안아주고, 사랑한다고 말해 줘라. 8.평상시와 똑같이 학습과 훈육을 지속하라. 9.배우자나 가족, 친구들에게 도움이 필요하다고 말하라. 10.가족들이 힘을 모아 어려움을 이겨내자고 말하라.　　●가장 중요한 것은 환자 자신이다　암으로 진단된 경우 많은 사람들이 ‘선고’라는 말을 사용합니다. 암이 주는 두려움이 짙게 배어있는 말입니다. 감기든 암이든 그냥 진단이라면 될 일인데 이런 식으로 암에 주눅이 든다면 환자에게 좋을 일이 아무 것도 없습니다.　암, 너무 두려워하지 않아도 됩니다. 어떤 의사들은 암까지도 자신이 가진 것 중의 일부라고 여기고 살살 달래면서 동행하라고 말하기도 합니다. 그렇게까지는 못 하더라도 지금의 의학 수준이라면 충분히 희망을 가져도 됩니다. 요즘처럼 사람의 수명이 긴 세상이라면 평생 암에 한번이라도 노출될 가능성이 30∼40%쯤 됩니다. 10명 중 3∼4명이 걸리는 암이라면 일상적인 건강 수칙, 즉, 정기적인 검진과 건강한 생활을 하더라도 피하기 어려운 측면이 있고, 그러니 지나치게 “암, 암”하면서 살 필요가 없다는 뜻이지요.　국가암정보센터의 집계에 따르면, 2009∼2013년 국내 암 발생자의 5년 생존율은 69.4%에 이릅니다. 환자 10명 중 7명 가량이 5년 이상 생존한다는 뜻이지요. 성별 5년 생존율은 여자가 77.7%, 남자 61.0% 정도인데, 이는 성별 특성 때문이라기보다 여자의 경우 생존율이 높은 갑상선암과 유방암이 포함되어 있기 때문인 것으로 분석됩니다.　앞서 말한 필자의 친구는 애써 의연한 척 했지만 치료가 진행되면서 희망보다 절망을 더 자주 생각했던 듯 합니다. 그래선지 의사를 만나면 “생각보다 병증 개선이 더디다”고 고개를 갸웃거리기도 했는데, 아쉬운 것은 제가 그를 좀 더 사려 깊게 돕지 못했다는 점입니다. 그가 낙담하면 같이 풀이 죽었고, 그가 힘들어 하면 저도 힘든 척 했습니다. 돌이켜보면, 그 친구에게 저는 어떤 희망도 주지 못했고, 아픈 그를 더 아프게 했던 건 아닐까 하는 생각에 새삼 마음이 무거워집니다.　그래설까요. 지금 제가 같은 상황에 처한다면 그 때와는 다르게 대처하고 대응할 것 같습니다.　우선, 좋은 병원, 좋은 의사를 선택해 그를 믿고 적극적으로 치료를 받도록 하겠습니다. 슬플 땐 슬퍼하고, 울고 싶다면 울게 하겠지만 음울한 기운에 휩싸여서 살지 않도록 돕겠습니다. 여생을 정리하는 게 아니라 진정으로 여지껏 해보지 못했던 일들을 하도록 하겠습니다. 가족들과 맛난 것도 먹고, 여행도 다니라고 떠밀고 싶고, 운동도 어거지가 아니라 하고 싶은 걸 골라서 재밌고 신나게 하도록 이끌겠습니다. 가끔은 전시장이나 공연장에서 감흥을 느끼는 일상, 가볍게 영화를 보면서 울고 웃게 하는 일도 그 때는 하지 못했던 일입니다.　만약 이런 일들을 주저없이 했더라면, 어쩌면 많은 것이 달라졌을 지도 모르겠습니다. 똑같은 기간을 살았더라도 살아남은 사람들에게 이렇게 무거운 회한을 남기지는 않았을 것이고, 그 친구도 길지는 않았지만 잘 살았다고 생각했을지 모르는 일이니까요.　덧붙여, 그 친구가 생의 마지막에서 그토록 힘들어 했던 그런 유의 연명치료는 받지 말도록 권하고 싶습니다. 의학적으로 어떤 기대도 가질 수 없는 치료를 이미 가냘퍼진 그에게 강제하고, 강요한다는 것은 인간에 대한 예의가 아니라고 믿기 때문입니다.　암이 다른 질환에 비해 치료가 어려운 건 맞지만 감당 못할 병은 아니고, 또 병원에 가보면 암 말고도 어려운 치료는 많습니다. 그럼에도 암을 아주 특별하게 생각해 당장 내 몸에 없는데도 겁을 먹고, 진단 후에는 절망부터 먼저 하는 어이없는 시행착오를 겪지 마시기 바랍니다.　남의 일이라고 여겨 이렇게 말하는 건 아닙니다. 제게 그런 일이 닥친다면 저는 심호흡을 하고 심장을 안정시킨 뒤, 시간을 갖고 천천히 제 삶의 계획을 조금 수정하겠습니다. 예기치 않았던 변수가 생긴 탓에 지금까지와는 다른 삶을 살아야 하니까요. 하지만 ‘끝’이라고 여기지는 않겠습니다. 그럴 필요도 없는 게, 우리가 일군 의학이 그렇게 하찮지 않거든요. 그런 의학에다 저의 의지와 각오를 녹여 넣는다면 누가 뭐래도 희망의 여지가 훨씬 큽니다. 이제는 암도 희망인 그런 세상을 우리는 살고 있습니다.　jeshim@seoul.co.kr

김기택 강동경희대병원장의 소신, 그리고 철학 “난 운동 강요 안해” 건강비결 속에 숨겨진 과학 여기 ‘이상한’ 의사가 있습니다. 허리 통증을 호소하는 환자가 오면 “주사 한 대 맞고 그냥 집에 가서 푹 쉬세요”라고 말하곤, 바로 다음 환자를 만납니다. “밤낮으로 허리가 아파 죽겠는데 그냥 가라고 하다니.” 애타는 마음을 몰라주는 의사 때문에 속상하지만 어쩔 수 없이 발길을 돌릴 수밖에 없습니다. 어렵게 입원한 환자도 마찬가지입니다. 회진 돌다 만나면 여지없이 주사 맞고 당장 퇴원하라고 합니다. “1000만원이든 2000만원이든 달라는 대로 낼 테니 최신 수술 좀 해 달라”고 매달려 보지만 결국에는 병원을 나가야 합니다. 그런데 이상한 일입니다. 환자 입장에선 당혹스러운 이런 행동에도, 그의 진료실 앞에는 늘 환자들로 장사진을 이룹니다. 좀더 정확하게 표현하자면 전국에서 ‘주체할 수 없을 정도로’ 몰려듭니다. 앞뒤가 맞지 않는 이런 상황, 무언가 이유가 있을 것이라고 생각했습니다. 궁금해진 저는 그를 직접 만나기로 했습니다. ●“난 척추건강 95점” 비결은 ‘자세’ 한파가 기승을 부린 24일 서울 강동구에 위치한 강동경희대병원. 척추 질환 3대 명의(名醫)로 꼽히는 김기택(59) 강동경희대병원장을 어렵게 만났습니다. 경희대 의대 10회 출신으로 강동경희대병원 정형외과 교수, 기획진료부원장, 협진처장 등을 맡다가 지난달 제5대 병원장에 취임했습니다. 교수로 활동할 때도 고난도 수술에, 하루 200~300명의 환자를 만나 밥 한술 제대로 뜰 시간이 없었지만, 병원장이 되고 난 뒤에는 더 바빠졌다고 합니다. 미소 뒤에 담긴 철학이 궁금했습니다. ‘고집’이라고 해도 무방할 정도의 곧은 원칙은 어디서 나온 걸까. 인사를 나누자마자 숨 돌릴 틈도 없이 시쳇말로 ‘돌직구’ 질문을 꺼냈습니다. “원장님은 스스로 척추 건강 점수가 몇 점이라고 생각하십니까.” 2초도 지나지 않아 답이 돌아왔습니다. “전 95점 정도 됩니다. 전혀 불편함이 없습니다.” 이유를 물어보려는데 먼저 말을 꺼냅니다. 김 원장은 “나는 첫째로 앉아 있지 않고 계속 진료실과 병실을 걸어 다닌다”면서 “다행히 외과의사라서 수술실에 들어가니까 앉아 있을 일도 별로 없다. 앉아서 수술할 수는 없지 않으냐”고 했습니다. 허리 건강을 위한 운동에도 관심이 많을까. 그런데 예상과 다른 답변이 나왔습니다. 그는 “특별히 허리와 관련한 운동을 하진 않는다. 최근에는 환자에게도 아예 권하지 않는다”고 했습니다. 그러곤 “자세만큼 중요한 게 없다”고 합니다. 20, 30대는 스트레칭이나 허리 운동으로 근력을 강화할 수 있지만 노화가 빠르게 진행되는 40대 이상은 운동보다는 자세가 훨씬 중요하다고 합니다. 척추뼈 완충기관인 ‘추간판’(디스크)은 15세가 넘어가면 이미 노화가 시작될 정도로 빨리 쇠퇴하는 기관 중 하나입니다. 60대는 과도한 스트레칭도 주의해야 합니다. 추간판 압력을 줄이려면 눕는 게 제일 좋고, 그다음이 서 있는 것이며 제일 나쁜 자세는 앉아 있는 자세라고 합니다. 바닥에 늘 앉아 생활하는 우리 ‘좌식 문화’는 척추 질환과 밀접한 관련이 있습니다. 김 원장은 “특히 바닥에 옹기종기 모여 앉아 파 까고 마늘 까는 주부들의 자세는 척추 건강에 정말 나쁘다”고 표현했습니다. ●꼿꼿하게 서서 빨리 걸어야 하는 이유 어쩔 수 없이 의자에 오래 앉아 있는 직장인이라면 배를 적당히 내민 상태로 허리를 꼿꼿하게 펴고 늘 힘을 줘야 한다는데요. 허리에 힘을 빼고 엉거주춤 앉거나 옆으로 기대는 행동, 특히 여성들이 많이 하는 다리 꼬는 자세는 허리 건강에 치명적이라고 합니다. 허리 건강에 제일 중요한 근육은 뒤쪽의 ‘기립근’이라고 하는데요. 동물은 이 근육이 발달돼 있지 않기 때문에 네 발로 다닙니다. 김 원장은 “운동에는 두 가지가 있는데 근육을 좁혔다 늘렸다 하는 것이 있고, 근조직을 움직이지 않고 꾸준히 힘만 주는 운동이 있다”면서 “평소에 기립근에 긴장을 주지 않고 근육이 약해지면 허리가 굽어지고 늘 아프게 된다”고 지적했습니다. 허리 근육은 손 근육처럼 섬세해서 격한 운동을 한다고 해서 바로 울퉁불퉁 발달하진 않습니다. 그래서 어릴 때부터 습관적으로 꼿꼿하게 허리를 펴야 하는데요. 걸어 다닐 때도 주의해야 할 부분이 있다고 합니다. 김 원장은 “두 번째로 중요한 근육이 엉덩이 근육인 ‘대둔근’인데 빨리 걸어야 실룩실룩 움직이며 발달한다”면서 “환자에게도 늘 허리 쭉 펴고 빨리 걸으라고 강조한다”고 설명했습니다. 그제서야 그가 인터뷰 내내 엉덩이를 뒤로 빼고 배를 내민 자세로 허리를 쭉 펴고 있었다는 사실을 알게 됐습니다. 저도 인터뷰에 집중하느라 구부정해진 허리를 펴게 됐는데요. 이번에는 화제를 척추 수술로 옮겼습니다. 김 원장은 현재 대한정형외과학회 이사장으로 척추 분야의 권위자입니다. 또 강직성 척추염 교정 수술, 척추암 수술 등 고난도 척추 수술 분야에서도 세계가 주목하는 외과의사입니다. 그런데 수술을 권하지 않는다니, 환자들이 의아해할 수밖에 없는데요. “병원에 오지 말고 쉬면서 진통소염제 좀 사 먹으면 된다”고 합니다. 자기공명영상(MRI) 촬영도 1년에 2~3차례씩 너무 자주 하지 말라고 하는데요. 대부분의 환자에게는 경막외주사, 신경차단술 등 통증·염증 치료용 주사 처방을 하고 2~3개월 경과부터 본다고 합니다. ●환자에게 불친절 신고까지 당한 ‘소신’ 김 원장은 “의사는 신이 아니다”라면서 “10년 동안 아프다고 MRI 10차례를 찍었는데 뭐라도 깨지고 터지고 해야 하지 않겠나. 그런데 아무렇지 않다면 그냥 팔자려니 하고 집에 가서 쉬는 방법밖에 없다”고 했습니다. 급성 요통을 호소하는 환자 10명 가운데 8명 이상은 생활습관 교정과 비수술적 치료로도 상태가 좋아진다고 합니다. 심지어 다른 병원에서 수술이 필요하다는 진단을 받은 환자를 조사한 결과 3분의2가 비수술적 치료로 통증이 완화됐다고 했습니다. 그는 “신체 구조적으로 큰 문제가 없다면 인내심을 갖고 생활습관을 바꿔 스스로 고쳐야 한다”면서 “구조적인 문제가 있다고 해도 비수술적 치료부터 해보고 한 박자 쉬었다 가는 게 중요하다”고 강조했습니다. 이어 “수술을 무조건 하지 말라는 게 아니다. 2~3개월 안에 단박에 해결하려는 조급증이 문제”라고 덧붙였습니다. 어렵게 지방에서 올라왔는데 그냥 가라고 하니 화가 나 김 원장을 ‘불친절 직원’으로 신고하는 이도 있었다고 합니다. 김 원장은 “통증은 정말 주관적이기 때문에 민감도가 환자마다 다를 수밖에 없고 병원을 전전하고 의사에게 목매다 보면 병이 더 난다”면서 “다만, 발가락을 올릴 수 없다든지 대소변이 그냥 나온다든지 항문 주위 감각이 없을 정도로 마비가 되면 수술을 바로 시행해야 한다”고 했습니다. 수년 전부터 유행하는 전액 본인 부담의 일부 고가 비수술치료에도 부정적인 입장을 밝혔습니다. 그는 “‘약간만 절개한다’, ‘마취가 없다’, ‘당일 퇴원한다’고 하니 환자가 혹할 수밖에 없다. 국가에서 정상적인 수술 보험수가의 70%만 주다 보니 어쩔 수 없이 의사들이 하지 않아도 되는 시술에 매달린다”면서 “약간의 효과가 있을지는 몰라도 통증 주사 맞으면서 2~3개월 지내는 것과 비교하면 가격만 비싸고 효과는 별반 차이가 없을 것”이라고 지적했습니다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

조로증이라는 희귀 질환을 지닌 콜롬비아 소녀가 15세 생일을 맞아 성대한 파티를 벌였다고 현지 외신이 보도했다. 마갈리 곤잘레스 시에라라는 이름의 이 소녀는 또래들처럼 춤과 음악, 예쁜 옷과 액세서리, 화장을 좋아하지만, 신체 나이는 90세를 넘겼고 기대 수명 13세 또한 넘긴지 오래다. 이는 마갈리가 가진 조로증 때문. 허친슨 길포드 조로증 증후군(Hutchinson-Gilford progeria syndrome)이라는 정식 명칭을 지닌 이 질환은 전 세계에서 극히 일부 어린아이에게 조기 노화 현상이 나타나는 치명적인 유전 질환이다. 또한 이는 아이의 부모가 매일 아침 딸이 눈을 뜨지 못할 것이라는 두려움 속에 살고 있다는 것을 의미한다. 이런 마갈리는 비록 혼자서는 걸을 수 없고 집중 약물 치료를 받아야했지만, 이달 의사들의 예상과는 달리 15세 생일을 맞이했다. 이 때문에라도 마갈리의 생일은 더욱더 특별했다. 특히 콜롬비아와 같은 남미 문화권에선 여자 아이가 15세 생일을 맞이하면 성대한 생일파티를 치루는 데 이는 소녀에서 어엿한 여성이 되는 것을 축하하는 것으로 성인식에 좀 더 가깝다. 현지에서는 이를 낀세아니에라(quinceañera)라고도 부른다. 이날 공주처럼 옷을 차려입은 마갈리는 15세 생일을 축하하기 위해 친구들과 함께 성대한 파티를 벌였다. 몇몇 소녀는 마갈리보다 자신들의 생일에 더 기뻐하기도 했다. 마갈리의 모친 소피아(35)는 콜롬비아 매체 푸블리메트로와의 인터뷰에서 “마갈리는 누구보다 15세가 되길 바랐다. 비록 춤출 수는 없지만 사람들이 춤추길 원해 파티를 열리길 원했다”고 말했다. 조로증에는 다양한 유형이 있지만, 허친슨-길포오드 조로증 증후군(HGPS)은 고전적인 유형으로 1886년과 1897년에 각각 이를 처음 설명한 조너선 허친슨 박사와 헤이스팅스 길포드 박사의 이름을 따서 명명했다. HGPS는 LMNA로 불리는 유전자의 변이로 발생한다. 이 유전자는 라민A라는 단백질을 생산하는데 이는 세포의 핵을 지탱하는 구조적인 발판이다. 그런데 이 라민A 단백질에 결함이 있으면 불안정한 세포 핵을 만든다고 연구자들은 생각하고 있다. 이런 세포 불안정성은 조기 노화 과정으로 이어지는 조로증으로 나타난다. 조로증을 지닌 아이는 건강한 것처럼 태어나지만 생후 18~24개월을 기점으로 조기 노화와 관련한 많은 특징을 보이기 시작한다. 조로증의 증상으로는 성장 장애는 물론 체지방 및 모발 손실, 피부 노화, 관절 경화, 고관절 탈구, 일반화 된 죽상동맥경화증, 심혈관질환, 노졸중 등이 있다. 또한 이 질환을 지닌 아이들은 인종적 배경이 달라도 상당히 비슷한 외모를 가지며 평균 나이 13세 혹은 14세 때 심장 질환 등으로 사망하는 것으로 알려졌다. 사진=ⓒAFPBBNEWS=NEWS1 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

우리가 줄기세포에 관심을 가진 건 그리 오래 전이 아닙니다. 아마 황우석 전 서울대 수의대 교수의 연구논문 조작사건이 결정적인 계기가 되지 않았나 생각됩니다. 그 전에 줄기세포는 우리 일상과는 먼 거리에 있는 과학 또는 의학 분야의 전문적인 이슈일 뿐이었지요.　황우석(사진) 교수는 신데렐라였습니다. 그의 연구 성과에 온 국민들이 환호했고, 난치질환자들은 치료에 대한 희망을 얻었습니다. 심지어는 그를 통해 우리의 젓가락질이 일군 개가라며 자긍심을 느끼기도 했습니다. 그 때가 2004년 2월이었습니다. 황우석·문신용 교수팀이 체세포 복제배아로 ‘인간 배아줄기세포’를 확립했다는 연구 결과가 세계적인 과학 학술지 ‘사이언스’지에 발표됐지요.　이어 이듬해 5월에는 황우석 교수가 척수마비와 파킨슨병을 가진 환자 11명을 대상으로 ‘환자 맞춤형 배아줄기세포’를 확립했다는 연구 결과가 역시 사이언스지에 발표돼 세계를 놀라게 했습니다. 그는 일약 스타덤에 올랐고, 그를 추앙하는 사람들은 그의 일거수일투족에 일희일비했지요. 그 때 그를 따르는 사람들을 ‘황빠’라고 불렀습니다. 아이돌 가수에게나 있을 법한 오빠부대의 출현이었습니다. 줄기세포라는 낯선 존재는 그렇게 우리에게 다가왔습니다.　　●짧은 행복, 긴 어둠　그러나 기대와 기쁨은 한순간에 낙담과 분노로 바뀌었습니다. 2005년 11월에 방송된 모 방송사의 심층 추척프로그램에서 ‘황우석 신화의 난자 매매 의혹’을 다룬데 이어 논문조작 의혹까지 제기하고 나서면서부터였지요. 연구자와 방송사 간의 공방이 이어졌고, 세간에는 “그럴 수가…”라는 탄식과 “설마…” 하는 기대가 교차했습니다.　세계의 이목이 한국으로 쏠린 가운데 황우석 교수는 ‘연구원 난자 사용’ 사실을 시인하고 모든 공직에서 사퇴한다는 충격적인 발표를 했습니다. 그 때까지만 해도 줄기세포에 대한 희망은 남아있었습니다. 정당하게 얻지 않은 ‘연구원 난자’가 윤리적 문제를 유발한 것이지, 줄기세포 연구 성과는 온전하다고 믿었던 것이지요.　그러나 그게 끝이 아니었습니다. 그 해 12월 서울대 조사위원회는 “황우석 교수가 2005년에 발표한 논문에서 밝힌 맞춤형 줄기세포는 없다”고 발표했지요. 이 때문에 그의 연구성과에 환호작약했던 국민들은 쓰디 쓴 실망감을 곱씹어야 했고, 그 때 이미 이 사태의 결말을 알 수 있었습니다.　논란 끝에 이듬해 3월 사이언스지가 공식적으로 황우석 교수의 논문을 철회함으로써 사태는 희망으로 시작해 악몽으로 종결되고 말았습니다.　세상에 오로지 나쁘기만 한 일은 없는 것인지, 이 사태를 계기로 연구윤리 문제를 제도화하는 결정적인 계기가 되기도 했지만, 아무튼 파장은 오래 갔습니다. 가장 치명적인 손실은 이후 상당 기간 우리의 줄기세포 관련 연구가 마치 동토에 내버려지기라도 한 듯 긴 휴면기로 접어들었다는 점이겠지요. 그 틈새를 비집고 일본과 미국, 영국 등 다른 나라는 연구에 가속도가 붙는 기현상이 나타나기도 했고요. 우리와 그들의 연구 격차는 이렇게 커져만 갔습니다.　지난해, 일본의 유력 매체인 아사히신문의 과학 전문기자인 다카하시 마리꼬를 서울에서 만났습니다. 그와는 오래 전부터 친교하는 사이여서 평소에도 스카이프나 메일을 통해 교신을 하고는 있었지만, 그 때의 만남은 좀 달랐습니다. 마리꼬 기자는 대뜸 황우석 박사의 근황부터 묻더군요. 황 박사가 사람들의 뇌리에서 지워져 가던 때라 주로 국내 언론에 보도된 내용을 전할 수밖에 없었습니다. 시베리아에서 발굴한 매머드 복제 프로젝트를 준비 중이라는 것 등등. 그러자 마리꼬 기자는 필자더러 그의 연구실로 안내해 줄 수 없겠느냐고 다시 묻더군요. 그의 연구소가 서울 영등포 어름에 있다고는 들었지만 막상 같이 가줄 수 없느냐는 제안에 난감했습니다. 그렇다고 일본에서 취재와 같은 주제로 인터뷰까지 한 터에 혼자 가라고 할 수도 없어 안내만 하기로 했지요. 이 때는 일본 교토대 iPS 세포연구소장인 야마나까 신야 박사가 유도만능세포를 확립해 노벨생리의학상을 수상(2012년)한 뒤였습니다.　일본의 생각은 다르겠지만, 우리로서는 황우석 사태 이후 우리가 줄기세포 연구 분야에서 손을 놓고 있는 사이에 일본이 추월했다고 여길만 했고, 더러는 노벨상 하나를 잃어버렸다고 말하기도 했습니다.　어떻든 우리에게는 이 시간이 ‘짧은 행복의 끝, 긴 어둠의 시작’이었습니다. 이후 줄기세포 연구 분야에서 탄력을 받기까지 어림 잡아 4∼5년은 잃어버린 시간이었으니까요. 연구 분야에서 4∼5년은 세상을 바꿀만큼 중요하고도 긴 시간입니다. ●‘줄기세포 신드롬’　그러다 보니 국내에서는 줄기세포에 극단적인 알레르기반응을 보이는 사례도 생기더군요. 줄기세포 문제를 잘못 건드리면 골치만 아프다는 희한한 기피증이 그것입니다. 황당한 얘기입니다만, 우리 식약처가 국내 연구진이 개발한 줄기세포 치료술을 부정한 일이 최근에 발생했습니다. 그냥 부정만 한 게 아니라 공개적으로 줄기세포 치료술을 폄훼하기까지 했지요.　국내 바이오기업인 네이처셀사는 얼마 전, 일본 관계사인 알재팬사를 통해 자사가 개발한 줄기세포 치료제 ‘바스코스템’의 임상 허가를 획득했다고 밝혔습니다. 이 치료기술은 버거씨병을 포함한 중증 하지허혈성 질환에 적용되는데, 이상하게도 우리나라가 아닌 일본의 니시하라 클리닉에서 치료가 이뤄진다는 것이었습니다.　이유는 간단했습니다. 이 치료술을 우리나라에서 허가하지 않은 탓입니다. 아시겠지만, 일본은 전 세계에서 새로운 의료기술 도입에 가장 깐깐한 나라로 꼽힙니다. 그런 일본에서 이 치료가 시행되는데 우리 식약처는 여전히 깜깜이 식으로 ‘나몰라라’ 하고 있었던 것이지요.　네이처셀 측은 “버거씨병, 당뇨병성 족부궤양 등 중증 하지허혈성질환 치료를 위해 개발한 치료 기술을 세계 최초로 일본 정부가 허가했다는 게 중요하다”면서 “의료 분야에서 보수적인 일본 정부가 이를 허가했다는 것은 충분한 검증을 거쳐 치료 가능성을 확인했기 때문”이라고 의미를 부여하더군요.　황당한 일은 이 뒤에 일어났습니다. 네이처셀 측의 이 발표가 있자 식약처는 즉시 해명자료를 통해 “일본 후생노동성이 버거씨병 치료제 바스코스템을 국내보다 먼저 허가했다는 내용은 사실과 다르다”고 반박하고 나선 것이지요. 식약처는 “일본 후생노동성에 문의한 결과, 후생노동성은 ‘바스코스템’을 의약품으로 허가한 것이 아니라 니시하라 클리닉에서 의사의 책임하에 사용하는 것을 승인한 것으로 확인했다”면서 “따라서 일본 전역에서 바스코스템 사용을 허가한 것은 아니다”고 밝혔습니다.　이 정도로 궁색한 변명을 해야 한다면 어느 나라 식약처인지 헷갈릴 지경입니다. 식약처의 해명에서 사실을 비틀려는 의도가 충분히 드러나기 때문입니다. 일본인은 물론 한국인이나 중국인도 니시하라 클리닉을 찾아가면 바스코스템을 이용한 치료를 얼마든지 받을 수 있도록 일본 정부가 최종적으로 허가했는데, 한 병원에서만 사용할 수 있다고 강변한 것이야말로 ‘눈 가리고 아옹’하는 격이지요.　그러면서 식약처는 좀 저어했던지 “식약처는 세계 최초로 줄기세포치료제를 허가하는 등 국제적으로도 줄기세포치료제 연구·개발 및 제품화를 선도하고 있다”는 면피성 설명을 덧붙였습니다.　말인즉, ‘그 치료제가 제대로 된 것이라면 우리(식약처)도 충분히 허가할 수 있으나, 그 수준에는 못 미친다’는 뜻으로 읽히는데, 그걸 깐깐한 일본이 덜렁 승인을 해버렸으니 얼마나 부끄럽고 황당했겠습니까.　가뜩이나 약이 오른 네이처셀 측이 “일본에서 새로 제정된 재생의료추진법에 따라 치료계획이 승인됐으며, 이에 따라 일본인은 물론 세계 어느 나라 환자라도 니시하라 클리닉에서 치료를 받을 수 있어 치료 지역에 제한이 있는 것처럼 발표한 식약처의 주장은 사실이 아니다”고 목청을 높인 것도 이해가 가는 대목입니다.　그럴 수밖에 없는 게, 한 제약사나 랩에서 특정 치료제를 개발한다는 것은 좁게 보면 한 회사의 명운이 걸린 일이고, 범주를 넓혀 보면 그 약으로 질병을 치료해야 하는 수많은 환자의 생명이 걸린 문제이니까요. 또다른 관점에서는 우리가 개발한 치료제의 부가이익을 상당 부분 일본에 넘겨준 것이기도 합니다. 상황이 이러니 이 일과 무관한 줄기세포 연구자들이 “업무적 관행이나 낡은 기준 때문에 국내 환자들의 치료 기회를 박탈하고도 이를 정당하다고 강변하는 식약처가 정말로 국민건강을 위해 존재하는 기관인지 묻고 싶다”고 역정을 내는 것이 전혀 이상할 게 없는 상황이었습니다.　아마도 식약처는 현행 규정상 이 치료제를 의약품으로 볼 수 없다고 판단했을 것입니다. 다른 약제와 달리 이 치료제는 줄기세포를 체외에서 배양해 만들었는데, 당시의 규정이 줄기세포 관련 조항을 세밀하게 만들어 놓지 못했을 수도 있고, 그 때문에 관련 공무원들이 애매한 규정을 자의적으로 해석했을 수도 있는 일이지요. 그러나 이는 규정 이전에 정책적 관점의 문제입니다. 아니, 일본은 승인 신청이 들어가자 즉시 안전성과 효과를 검증해 치료를 허가했는데, 우리는 그걸 못해 결국 꿩도 매도 다 놓쳤으니 안타깝고 답답한 노릇이지요.　돌이켜 보면, 식약처의 ‘자라 보고 놀란 가슴 솥뚜껑 보고 놀란다’는 식의 이같은 대응을 두고 오로지 식약처만 탓할 일은 아닐 것입니다. 황우석 사태 이후 줄기세포라는 말만 들어도 경기를 일으키는 부류가 어디 식약처 뿐이겠습니까. 그러니 시의적절하게 관련 규정을 만들거나 정비하지 못 했을 것이고, 그런 외중에 줄기세포 치료제를 승인하려니 겁인들 안 났겠습니까. 한 마디로 황우석 사태 이후 알게 모르게 우리 사회를 지배한 ‘줄기세포 신드롬’인 셈이지요. ●그렇게 우리에게 다가온 줄기세포　줄기세포(Stem cell·사진)란 신체의 여러 조직으로 분화할 수 있는 세포를 말합니다. 아직 미분화 상태여서 적절한 조건을 갖춰주면 원하는 조직으로 세포 차원의 분화를 할 수 있기 때문에 질병이나 사고 등으로 손상된 조직을 재생하는 치료가 가능하다고 보고 학자들이 연구를 거듭하고 있지요.　이를테면 간경변이 심해 기존 치료로는 개선을 기대할 수 없는 환자에게 줄기세포를 이용해 조직적합성이 확인된 간조직을 만들어 이식하거나 기존 간 조직에 같은 세포를 심어 새로운 간조직으로 생육하도록 하는 치료 방법이라고 할 수 있습니다.　그래도 좀 어렵나요? 여기에서 말하는 분화란 특정 장기의 특성을 갖추지 않은 초기 단계의 세포가 시간이 경과하면서 특정 조직, 즉 간이나 심장, 뇌, 안구 등 특정 조직의 특성을 갖추어가는 과정을 말합니다. 예컨대, 사람의 경우 정자와 난자가 결합하면 수정란이라는 하나의 세포가 생성되는데, 여기에서 분화가 진행되면 뼈, 심장, 피부 등 다양한 인체 조직으로 만들어지게 되는 것입니다. 그런 과정을 거쳐 단일세포인 수정란이 자궁 속에서 차츰 사람의 형상을 갖추어 완성된 생명체로 태어나지요.　배아줄기세포니, 성체줄기세포니 하는 말 들어보셨을 것입니다. 배아줄기세포는 이런 분화능력이 아주 뛰어난 미분화 세포인데, 이 세포의 경우 필요한 조건만 갖춰주면 다양한 조직세포로 분화합니다. 그러나 배아줄기세포를 만들기 위해서는 성숙한 여성의 난자가 필요한데, 난자 자체를 원초적 생명이라고 간주하는 가톨릭 등 종교단체에서는 이를 이용한 연구 자체를 반대하는 입장이어서 사회적으로 자칫 심각한 윤리문제가 야기될 수 있다는 제약이 따릅니다.　이와 달리 성체줄기세포는 분화 능력이 한계가 있어 모든 조직으로 분화할 수는 없지만, 특정 장기나 조직으로는 얼마든지 분화시킬 수 있습니다. 또 배아줄기세포와 달리 윤리적 시비에서도 자유롭기 때문에 이를 이용한 연구도 아주 많습니다.　이제 왜 수많은 의학자와 기업이 줄기세포 연구에 몰두하는 지를 아셨을 것입니다. 질병을 고치는 새로운 접근을 경제적 가치로만 환산할 수는 없지만, 기업적 관점에서 보자면 줄기세포 치료제는 ‘노다지’인 것이 틀림없으니까요. ●‘악몽’에서 ‘희망’으로　황우석 박사는 연구 윤리를 위반했다는 점 때문에 평생 그가 얻은 모든 것을 한순간에 잃어버렸지만, 줄기세포에 질병 치료의 미래가 있다는 점을 일찌기 간파한 안목을 가졌고, 이를 위해 행동했으며, 연구의 방향이 어디를 향해야 하는 지를 일깨운 것 또한 부정하기 어렵습니다.　굳이 정리하자면 그는 우리에게 희망을 줬고, 그 희망을 악몽으로 분화시켰으며, 그 악몽이 이제는 우리의 자산이 되는 단계에 이르렀다고 할 수 있을 것입니다. 마치 반면교사(反面敎師)처럼.　그 사이 국내에서는 앞서 거론한 네이처셀(알바이오·R Bio) 말고도 제법 많은 기업들이 줄기세포 연구를 진행해 나름 두드러진 성과를 거두고 있습니다. 치료 분야에서 다시 희망을 일구는 것이지요. 또, 각급 병원에서도 줄기세포를 이용한 치료에 팔을 걷어부치고 있습니다.　얼른 생각 나는 몇 곳만 들어볼까요. 메디포스트는 자체 개발한 줄기세포 치료제 ‘카티스템(CARTISTEM)’의 지난해 4분기 판매량이 전기 대비 37.1%나 늘었다고 최근 밝혔습니다. 처음 식약처 허가를 받은 2012년 28건이던 것이 지난해에는 103건을 기록하는 등 누적 판매량이 3000건을 넘어섰으며, 이 치료제를 사용하는 병·의원도 전국 290여 곳에 이르고 있습니다.　이 카티스템은 축구 국가대표팀의 히딩크 전 감독이 관절염을 치료하기 위해 사용하면서 유명세를 탄 골관절염 치료제로, 제대혈에서 추출한 줄기세포를 사용하고 있습니다.　우리나라 바이오의약품 산업의 선두 격인 셀트리온도 눈여겨 볼 회사입니다. 세계 최초의 항체 바이오시밀러인 류마티스관절염 및 강직성 척추염 치료제인 ‘램시마’를 출시해 세계 시장으로 진출해 있으며, 전이성 유방암 치료제인 ‘허쥬마’도 이 회사 제품입니다. 아마도 국내 바이오의약품 분야에서는 축적된 연구 역량이 가장 뛰어나며 그만큼 성장 가능성이 큰 곳이 셀트리온이라고 봐도 틀리지 않을 것입니다. 이들 뿐이 아닙니다. 세원셀론텍, 파미셀, 마리아바이오텍, 안트로젠 등도 줄기세포 연구 분야에서 주목을 받는 곳들입니다.　일선 병원들의 연구 동향도 주목을 끌기에 충분합니다. 차병원 그룹인 차바이오텍은 최근 스타가르트병 줄기세포 치료제인 ‘MA09-hRPE’의 1상 임상시험을 완료했다고 밝혔는데, 배아줄기세포를 망막세포로 분화시켜 만든 이 치료제는 황반변성 치료에 사용될 예정입니다. 현재 황반변성 환자를 대상으로 임상시험이 진행 중인데, 개발 단계에서 희귀의약품으로 지정되기도 했지요.　연세사랑병원의 경우 개원가에서는 아마도 가장 먼저 줄기세포 치료를 연구한 곳일텐데, 상당한 연구 성과를 축적한 것으로 알려져 있으며, 우리들병원이나 바른세상병원 역시 척추 및 관절질환을 정형외과·신경과 중심으로 치료해 두드러진 성과를 거둔 병원들이지만, 최근에는 줄기세포 치료에도 관심을 쏟고 있는 것으로 알려져 있습니다.　개략적이지만 이런 동향을 소개하는 것은 ‘희망’을 말하기 위해서입니다. 줄기세포에서 희망을 구할 수 있고, 그래야 한다는 것은 의문의 여지가 없는 사실입니다. 혈관과 신경은 물론 심장·신장·간·면역계·골격·근육·피부 등 줄기세포를 통해 희망을 얻을 수 있는 분야는 특정하기도 어렵습니다. 그냥 우리 몸 전부라고 하는 게 이해가 빠르겠지요.　이런 줄기세포의 질병 치료 원리는 간단합니다. 인체는 60조∼100조 개의 세포로 구성되는데, 사고나 노화, 질병 등으로 이 세포가 훼손되거나 건강상태가 나빠지면 질병이 생깁니다. 이런 상태에서 인체는 자가치유력을 보이지요. 몸이 스스로 망가진 세포를 재생, 복구해 원래의 건강한 몸으로 되돌리는 능력입니다. 이 자가치유력의 중심에 있는 것이 바로 줄기세포입니다. 줄기세포가 갖는 특성 중에 ‘호밍효과(Homing Effect)’라는 게 있습니다. 풀이하자면 귀소본능 같은 것으로, 줄기세포를 체내에 주입하면 각기 필요한 곳으로 몰려가 조직을 재생하는 효과를 나타낸다는 뜻입니다. 이 호밍효과가 바로 줄기세포 치료의 원천입니다.　이런 줄기세포의 존재는 1945년 8월 일본 히로시마에 투하된 원자폭탄이 계기가 되어 우리에게 처음 알려졌습니다. 국내 줄기세포 연구의 기대주 중 한 명인 라정찬 박사의 견해를 빌리면, 이 때 건강한 사람의 골수를 피폭 환자들에게 이식해 치료를 시도한 것이 조혈모세포가 세상에 알려지는 계기가 되었고, 이 때부터 ‘자신과 똑같은 세포를 생산(자가복제 능력)하며, 적혈구, 백혈구 등 혈액세포를 만드는 능력(분화능)을 가진 세포’라고 줄기세포를 정의하게 되었답니다.　이런 내력을 일별하면, 오래 전에 답은 나와있었습니다. 문제는 임상에 적용할 수 있는 배양과 이식 기술이라고 할 수 있는데, 이를 두고 전 세계가 한 치 앞도 예측하기 어려운 전쟁을 펼치고 있습니다. 연구 결과에 엄청난 부가이익이 보장되기 때문입니다.　그러나 이 글에서는 논점을 국부 차원으로 확장하지는 않겠습니다. 중요한 것은 질병으로부터 벗어나는 것이며, 부가 이익은 그 다음의 문제이니까요.　우리는 황우석 사태를 거치면서 한동안 줄기세포 연구에 필요한 동력을 상실한 채 허송세월을 했습니다. 연구자들이 낙담해 관련 연구는 발이 묶였고, 필요한 규정은 제때 만들지 못했습니다. 그 때 ‘앗, 뜨거’라며 허겁지겁 만들어 놓은 ‘압박성 규제’들이 지금까지 연구를 방해하고 있는 것도 사실입니다. 물론 비 온 뒤에 땅이 굳을 거라고 믿지만, 더 이상 시간을 낭비해서는 줄기세포라는 엄청난 ‘은총’과 ‘노다지’를 모두 잃고 종국에는 질병 치료의 식민지가 될 지도 모릅니다. 원천기술은 없는데, 병은 치료해야 하니 값비싼 대가를 치르고 외국의 원천기술을 사오거나 외국 제품을 구입해 쓸 수밖에 없을테니까요.　그러니 이제는 비상한 각오로 도약을 준비해야 합니다. 과거를 잊고 ‘작지만 강한’ 줄기세포 강국의 꿈을 실현해야 합니다. 그러기 위해 정부는 정부의 몫을 다해 실효성 있는 지원체제를 구축해야 하고, 연구자들은 기탄없이 창의력을 발휘해야 합니다. 우리가 가질 수 있는 유일한 희망이 거기에 있으니까요.　jeshim@seoul.co.kr

　6억년 전 발생한 하나의 유전적 돌연변이로부터 인간을 비롯해 현존하는 모든 다세포 생물이 진화할 수 있었다는 연구 결과가 나왔다. 　11일(현지시간) 미국 일간 워싱턴포스트(WP)에 따르면 미국 오리건대 생화학자 켄 프리호다 박사가 이끈 연구진은 지난 7일 생물학 학술지 ‘이라이프’에 발표한 논문에서 6억년 전 일어난 하나의 돌연변이가 단세포 생물에서 다세포 생물로 진화를 만들었다고 발표했다. 　이러한 유전적 돌연변이가 일어나지 않았다면 인간은 물론 거의 모든 다세포 생명체가 현존할 수 없었을 것이라고 신문은 전했다. 　프리호다 박사는 “결과가 나오기 전 한 번의 돌연변이가 모든 것을 바꾸는 중요한 역할을 했다는 사실을 물어본다면 아무도 그렇다고 말하지 못했을 것”이라고 설명했다. 　연구진은 이러한 돌연변이를 발견하기 위해서 단세포 원생동물인 깃편모충류의 유전적 변화를 추적했다. 　단생포생물인 깃편모충류는 때때로 그룹을 이뤄 함께 작업했고, 협력을 통해 특정한 종류의 양분을 섭취했다. 이는 각각의 세포가 다른 세포와 함께 협력한다는 사실을 보여준다. 　연구진은 깃편모충류의 협력을 만들어내는 유전자를 검토하기 시작했고 특정 단백질을 수정시키는 하나의 돌연변이를 발견했다. 수정된 단백질은 다른 단백질을 결속하고 소통하는 것을 가능하게 하면서 개별적인 세포들을 집단으로 묶는 기능을 했다. 　연구진은 유전자 내에서 일어난 이러한 돌연변이가 현존하는 모든 동물에게서 발견된다고 설명했다. 　이번 돌연변이의 발견은 인간 진화나 다세포생물로의 진화를 설명할 뿐만 아니라 암 치료 등 현대의학에도 획기적인 영향을 줄 것으로 기대된다. 　프리호다 박사는 “자신이 다세포생물의 일부라는 사실을 망각하고 신체의 지시와 소통을 거부하는 개별 세포들로부터 암을 비롯한 많은 질병이 생긴다”면서 “만약 세포 간 소통을 돕는 단백질을 주입한다면 문제가 있는 세포의 개별 행동을 막을 방법을 찾을 수 있다”고 설명했다. 　그는 “이러한 방식은 그동안 생각했던 패러다임과 매우 다르다”면서 “우리는 다세포 속 하나의 세포와 관련된 유전자에 집중해 새로운 치료법을 개발할 수 있다”고 강조했다. 　류지영 기자 superryu@seoul.co.kr

미국 연구진이 과학기술계에서 가장 ‘핫’한 기술인 유전자 가위기술로 유전자 질환을 치료하는 데 성공했다. 특히 세포실험이나 배아상태의 동물이 아닌 완전히 자란 성체에서 발병한 유전질환을 치료한 것은 처음이어서 더욱 주목받고 있다. 미국 텍사스 사우스웨스턴 의대 에릭 올슨 교수팀은 3세대 유전자 가위기술인 ‘크리스퍼 유전자 가위’(CRISPR-Cas9)를 이용해 근육이 퇴화되는 ‘뒤셴 근이영양증’(Dmd)에 걸린 쥐를 치료하는 데 성공했다. 이번 연구성과는 ‘사이언스’ 1일자에 실렸다. 환자의 유전자에서 돌연변이를 찾아내 정상 유전자로 바꾸는 유전자 가위기술은 세계적인 과학저널인 ‘사이언스’와 ‘네이처’가 ‘2015년 10대 연구성과’와 ‘2016년 기대되는 과학기술’로 연속 선정됐다. 뒤셴 근이영양증은 X염색체에 존재하는 유전자 결함으로 생기는 유전성 질환으로 주로 남자 아이 3500명당 1명꼴로 발생한다. 팔, 다리, 골반, 엉덩이 등 근육계에서 발생해 걸을 수 없게 되는 등 영구적인 신체장애를 가져오고 환자 대부분이 25세 이전에 사망한다. 특히 현재 의학기술로도 치료할 수 없는 불치병으로 알려져 있다. 연구팀은 급성호흡기 질환을 일으키는 아데노 관련 바이러스에 ‘크리스퍼-캐스9 유전자 가위’를 실어 Dmd에 걸린 생쥐의 다리에 주사하자 캐스9 단백질이 Dmd를 유발시키는 이상 유전자를 잘라내 제거하고 정상 유전자끼리 연결시킨 것을 확인했다. Dmd 환자는 심장과 폐기능을 담당하는 근육도 약해져 호흡 마비로 사망하게 되는데 연구팀은 이번 실험을 통해 팔, 다리 근육뿐만 아니라 심장과 폐 근육도 강화되는 것을 확인했다. 올슨 교수는 “이번 연구는 생쥐를 이용해 얻은 결과이기는 하지만 사람의 유전 질환 치료도 가능하다는 것을 보여준 것”이라고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

아주 낯설지만 그래서 더 무서운 병이 있습니다. ‘근디스트로피’ ‘샤르코 마리 투스병’ ‘폼페병’ ‘파브리병’ 등이 그런 병입니다. “그런 병도 있어?” 하고 묻는 사람도 있겠지요. 비교적 익숙한 루게릭병을 떠올리면 이해가 빠를까요. 이 병의 한 유형인 근위축성 측삭경화증을 흔히 루게릭병이라고 부르니까요.　‘근육질환’이라면, 대부분 피로나 무리한 활동으로 근육이 뭉치거나 결리는 증상을 떠올리기 쉽습니다. 하지만 의학적으로 말하는 근육질환은 이런 일반의 생각과는 크게 다릅니다. 근육이 지속적으로 약해지다가 마침내 소실되면서 환자들이 근육을 이용하는 모든 활동을 못하게 되는 중증 질환이니까요.　여기에 ‘신경’이라는 용어를 하나만 더 붙이면 ‘신경근육질환’이 됩니다. 말초신경과 근육에 문제가 생기는 질병을 뜻하지요.　말초신경이란 두개골이나 척추 속에 들어 있는 중추신경계에서 갈라져 나와 근육이나 피부 등 멀리 떨어진 말단 장기를 중추신경계와 연결 시켜주는 신경, 즉 우리 몸을 감싸고 있는 신경을 ‘그물망’이라고 말할 때 그 그물망에 해당되는 최전선의 신경을 뜻합니다.　이 말초신경은 중추신경계가 결정한 명령을 근육 등 모든 장기에 전달하고, 통각(통증) 등 곳곳의 장기가 감지한 감각 정보를 중추신경계에 전달하는 역할을 합니다. 이런 신경과 근육에 문제가 있는 것을 신경근육질환이라고 합니다. 유소년부터 성인까지 다양한 연령대에서 나타날 수 있고, 유병률도 세부 질환에 따라 많게는 2500명에 1명, 적게는 4만 명에 1명까지 다양합니다.　신경근육질환은 거의 모든 다른 병과 마찬가지로 병의 진행될수록 장애의 범위와 정도가 악화되는 것이 특징입니다. 처음에는 감각이 무뎌지거나 사소하다고 여길 수도 있는 통증이 발생하다가 점차 팔과 다리의 근육 소실로 이어져 움직이기가 어렵게 되지요. 의사들은 환자들에게 희망을 줘야 하니까 가능하면 좋은 방향으로 말을 하지만, 근육 소실만 하더라도 얼마든지 심각성을 부여할 수 있는 증상입니다.　호흡을 담당하는 근육이 소실되면 자기 능력으로는 숨을 쉬지 못하게 되고, 소화기 근육이 소실되면 음식을 먹거나 소화시키지 못하게 됩니다. 그로인한 결과는 따로 말할 필요가 없겠지요.　전문의들은 이런 신경근육질환의 치료에서 가장 중요한 조건으로 ‘조기진단’을 꼽습니다. 일단 병증이 진행 단계에 접어들면 환자의 신체 기능이 빠르게 떨어져 노동력을 상실하게 되고, 이에 따라 개인의 삶의 질은 형언하기 어려운 나락으로 빠져들게 되지요. 사회적으로도 노동력 상실에 따른 부담에다 출산 및 장애인 문제 등으로 복지 비용이 눈덩이처럼 불어나게 됩니다. 게다가 대부분의 신경근육질환은 완치를 기대하기도 어렵습니다.　그러나 의사들은 조기진단을 통해 적극적으로 치료하고, 관리하면 증상의 진행 속도를 늦추거나 합병증과 장애를 어느 정도는 제어 또는 관리할 수 있다고 강조합니다. 물론 조기에 진단을 받아 적극적으로 치료할 경우 국가나 사회단체 등에서 의료 비용 등을 상당 부분 지원·보조하기는 하지만, 그렇다고 자기 부담이 적은 것은 아닙니다. 될대로 되라고 방치하지 않을 바에야 환자의 치료와 관리에 장기적으로 엄청난 부담이 따르는 건 불문가지의 사실이지요.　　영양 때문이 아니라 유전자 이상이 원인　증상을 육안으로 살피는 것 말고는 다른 진단 방법이 없었던 19세기에는 근육이 위축되는 신경근육질환을 영양상태가 나빠서 생기는 문제(dystrophy)라고 생각했습니다. 근육질환에 근디스트로피(muscular dystrophy)라는 이름을 붙인 것은 이 때문입니다.　그러다가 대부분의 신경근육질환은 영양의 문제가 아니라 근육 단백질을 합성하는 유전자의 이상으로 발생한다는 사실이 밝혀졌고, 현재 근디스트로피로 불리는 질환도 신경근육질환의 한 종류로 분류되고 있습니다.　사실, 한 가지로 묶어서 신경근육질환이지 세부적으로는 많은 병들이 있습니다. 그 종류를 먼저 말하는 게 좋겠습니다. 왜냐 하면 개별 질환에 따라 다른 원인이 작용하기 때문입니다. 다시 말해 신경근육질환은 근육 소실을 유발하는 원인에 따라 다양한 하위질환으로 나눠지며, 개별 원인을 찾아 최종 진단에 이르는 것이 치료의 첫 걸음이기 때문입니다.　　신경근육질환의 종류　대표적인 신경근육질환으로는 국내 신경근육질환 중 환자가 가장 많은 근디스트로피를 들 수 있습니다. 또 최근 10년간 가장 높은 유병률 증가를 보인 샤르코 마리 투스병, 최근 특이적인 치료제가 개발되어 치료를 통한 증상 개선이 가능하게 된 폼페병과 파브리병, 그리고 척수성 근육위축, 루게릭병, 중증근무력증 등이 모두 신경근육질환에 포함됩니다.　　-근디스트로피: 모든 연령대에서 발병할 수 있으며, 오랜 시간 진행되면서 사지 몸통을 움직이는 근육뿐 아니라 호흡근육까지 단계적으로 약화·소실되는 병. 국내에서 진행된 실태조사에 따르면 현재 국내에는 약 3500명의 환자가 근디스트로피로 진료를 받은 것으로 나타남. 진료를 받지 않은 사람은 통계에 잡혀있지 않음.　-샤르코 마리 투스병: 운동신경과 감각신경이 특정 유전자 돌연변이에 의해 손상되는 병. 손발의 근육들이 점점 위축돼 힘이 약해지고 발 또는 손 모양이 변하는 것이 특징임. 유병률은 2,500명당 1명 꼴로, 유전되는 희귀질환 중에서는 비교적 높은 편이며, 국내에서도 최근 10년간 환자수가 3.3배 가량 증가했음.　-폼페병: 당을 분해하는 효소인 ‘α-글루코시타아제(GAA)’의 결핍으로 발생함. GAA의 결핍 상태에서는 섬유조직에 당이 쌓이게 되는데, 이 병이 어려서 발병하면 심근육에, 성인이 된 뒤에 발병하면 사지 근육에 당이 쌓이면서 근력을 약화시킴. 특히 영아기에 발병할 경우 보통 1년 이내에 심부전으로 사망할 가능성이 높음. 최근에는 치료제가 개발되어 GAA를 대신하는 효소를 대체함으로써 근력 개선이 가능하게 됨.　-파브리병: 폼페병과 마찬가지로 GAA의 결핍으로 ‘GL-3’이라는 인지질이 신장·심장·혈관·신경계에 축적되면서 발생함. 사지 통증과 발열이 초기 증상의 특징이며, 이 밖에 한쪽에 치우친 마비 또는 운동실조, 팔다리의 심한 급성 통증이 주기적으로 나타나는데 전문의들은 이를 ‘파브리 위기’ 증상이라고 지적함. 나이가 들면서 GAA의 활성도가 더 떨어지면서 신장과 심장, 뇌혈관에 영향을 미치는 모계 유전병으로, 보인자의 경우에도 증상이 나타날 수 있는 것이 특징임.　-척수성 근육위축: 운동신경세포가 점차 퇴화하는 유전성 신경근육병으로, 팔다리의 근육이 점차 위축되면서 근력 저하가 나타남. 대부분 어릴 때 발병해서 매우 느리게 진행됨. 주로 어깨와 엉덩이를 중심으로 양쪽 근력이 대칭적으로 약화되고, 삼킴장애와 혀가 경련이 일어나듯 떨리는 부분 수축이 나타남.　-근위축성 측삭경화증(루게릭병): 운동신경이 점차 퇴행한다는 점에서 척수성 근육위축과 비슷하지만, 성인에게서 발생하고, 진행이 매우 빠르며, 환자 중 10%만 유전에 의해 발생한다는 점이 척수성 근육위축과 다름. 일반적으로 팔다리 움직임이 어눌해지는 비교적 가벼운 증상으로 시작되지만, 말기에는 거동을 못하게 되면서 호흡근육까지 마비되어 사망에 이름. 이 병의 가장 특징적인 증상은 환자의 절반 가량에서 인지기능 저하가 동반된다는 점임.　-중증근무력증: 신경의 명령이 근육으로 전달되는 접합 부위에 생긴 장애. 근력 약화와 근육 피로가 나타나는 병으로, 다른 신경근육병과는 달리 피곤하면 증상이 심해지고, 쉬면 호전되는 특징을 보임. 초기에는 눈꺼풀 처짐과 사물이 겹쳐 보이는 복시현상, 발음이나 목넘김에 문제가 생기는 입주변의 마비 현상이 주요 증상임. 증상이 심해지면 기계를 통해 인공호흡을 해줘야 하는데, 이 때문에 과거에는 많은 환자들이 호흡부전으로 사망했으나 최근에는 적극적인 치료를 통해 정상 생활도 가능함. 국내에서도 최근 10년 새 환자 70%나 늘어　문제는 최근 들어 환자수가 빠르게 늘어나고 있으며, 덩달아 전체 의료비도 가파르게 상승하고 있다는 점입니다.　대한신경근육질환학회가 분석한 국민건강보험공단의 2005~2014년 신경근육질환 환자수 및 진료비 변화 추이에 따르면, 최근 10년간 주요 신경근육질환의 국내 환자수는 2005년 8059명이던 것이 2014년에는 1만 3609명으로 약 70% 증가했습니다. 이에 따른 진료비는 2005년 약 149억원에서 2014년에는 4배 이상 증가한 642억원으로 집계됐더군요.　환자 수가 늘어난 것은 예전과 달리 증상이 나타나면 적극적으로 진료를 받으려는 사람들이 많아졌다는 뜻이기도 하고, 진료 수준이 발전하면서 보다 정밀하게 환자를 가려내기 낼 수 있어서일 것이기도 할 겁니다. 여기에 환경 요인 등 후천적인 발병 원인이 작용할 것이라는 가능성을 배제할 수는 없지만, 아쉽게도 아직 국내에 이를 입증할만 한 근거 자료는 존재하지 않습니다.　진료비가 10년 사이에 4배 이상 증가했다는 것은 그만큼 환자들의 치료 의지가 적극적이라는 뜻인데, 이는 아직 만족할 수준에는 이르지 못하고 있지만 분명히 치료 효과에 대한 믿음이 존재하기 때문일 것입니다. 여기에다 새로운 치료 방법과 치료제가 개발되고 있는 것도 진료비 증가에 한 몫을 하겠지요.　우리가 주목해야 할 사실은 실제로 국내에는 더 많은 환자들이 있지만, 이들은 병원 치료를 받지 않아서 통계에 잡히지 않고 있다는 점입니다. 신경근육질환에 대한 낮은 인지도, 다른 병으로의 오해, 그리고 정확한 진단이 이뤄지기 전에 병원을 전전하며 증상의 원인을 찾는 과정이 길고 어렵기 때문입니다.　실제로 폼페병의 경우 예상 발생률은 인구 4만명당 1명이어서 국내에는 최소한 1250명의 환자가 존재할 것으로 추정하고 있지만 이 병으로 치료를 받고 있는 환자는 30여명에 불과합니다. 폼페병 환자의 진단 시점에 대한 연구에 따르면, 환자들이 평균적으로 확진을 받기까지 걸리는 시간이 약 8년이나 되는 것으로 나타나기도 했고요.　　진단이 늦어서 생길 수 있는 문제들　대부분의 신경근육질환은 완치보다 병증의 진행을 최대한 억제하는 것을 가장 중요한 치료 목적으로 삼습니다. 그래서 조기진단을 매우 중요시하는데, 진단이 늦어져 적절한 치료 시기를 놓칠 경우 근육의 기능 저하 및 괴사가 팔다리와 몸통 근육은 물론 호흡근까지 침범, 결국 휠체어와 호흡 보조기구에 의존할 수밖에 없어 자발적으로는 일상 생활을 영위할 수 없게 되기 때문입니다.　앞서 말씀 드렸지만, 대부분의 신경근육질환은 희귀질환인 탓에 질환에 대한 연구자료가 많지 않습니다만, 분명한 사실은 진단이 늦을수록 환자의 삶에서 잃어버리는 것이 많다는 점입니다. 신경근육질환자의 연령과 유병 기간에 따른 문제를 분석한 한 연구에 따르면, 유병 기간이 5년 미만인 환자의 휠체어 및 호흡 보조기구 사용률은 30% 이하인 데 비해 유병 기간이 15년 이상인 환자의 휠체어 사용률은 70%, 호흡 보조기구 사용률은 약 60%로 나타나 경과에 따른 장애 정도가 생각보다 커지는 것으로 확인되기도 합니다.　이는 진단 시점이 1년 지연될수록 환자의 휠체어 사용률은 연 13%씩, 호흡 보조기구 사용률은 연 8%씩 증가한다는 뜻입니다.　신경근육질환의 또 다른 문제는 후유증입니다. 대부분의 후유증은 신체의 변형이나 행동 및 지각능력의 결손으로 나타납니다. 병증이 나타난 뒤 적절한 치료가 이뤄지지 않으면 보조기구 의존도가 높아지며, 이는 환자 개인의 자발적 활동의 제약을 뜻합니다. 이로 인해 환자는 신체적 고통은 물론 노동력 상실로 인한 경제력 어려움, 심리적 위축을 함께 감당해야 합니다. 환자의 가족 또한 자발적으로 일상 생활을 할 수 없는 환자를 돌보느라 시간적, 경제적 부담을 떠안을 수밖에 없습니다. 이런 상황을 쉽게 삶의 질 저하라고 말하지만 속속들이 들여다 보면 후유증이 생각보다 훨씬 심각합니다.　그렇지 않습니까. 멀쩡하던 사람이 갑자기 장애 상태에 빠져 갈수록 상태가 심각해진다면 어느 누가 이런 상황을 쉽게 받아들이겠습니까. 국내 신경근육질환 실태조사에 따르면, 신경근육질환 환자 중 94.7%가 장애인으로 등록되어 있답니다. 이런 장애인 등록 비율은 신경근육질환의 조기진단과 치료가 간병·치료비 및 보조기구 지원 등의 장애인 복지 문제와 직결되는 사안임을 보여준다고 할 수 있습니다.　물론 충분하지는 않지만 환자를 위해 다양한 지원제도가 가동되고 있기는 합니다.　의료비의 경우, 입원 및 외래 본임부담금은 등록일로부터 5년간 10%만 내면 됩니다. 보조기대여비 및 간병비 등 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되는 경제적 지원 규모도 매월 120만원 가량 됩니다. 그러나 이런 지원이 필요없는 상황이 가장 이상적이겠지요. 그러기 위해서는 조기에 진단을 받아 적절한 치료를 받아야 합니다.　의사들이 ‘조기진단’ ‘조기치료’를 강조하면 더러는 “의사들이 제 배 불리려고 저런다”며 삐죽거리기도 합니다만, 그렇게 생각한다면 잘못입니다. 신경근육병이라도 조기에 진단해 적절하게 치료하면 장애와 합병증을 줄여 환자 스스로 일상 생활과 사회 활동을 할 수 있는 시간을 연장할 수 있기 때문입니다. 즉, 이 병을 가진 환자라도 보다 오랜 시간 자신의 삶의 질을 유지할 수 있고, 가족들의 부담도 줄일 수 있다는 것이지요.　신경근육병이 오로지 절망 뿐인 것은 아닙니다. 정확한 진단만 이뤄지면 치료가 가능한 신경근육병도 있기 때문입니다. 예컨대 폼페병이나 파브리병은 비교적 간단한 혈액검사를 통해 유전 여부와 진단이 가능할 뿐 아니라 효소 대체치료라는 방법으로 손상된 근육을 회복시켜 생명 연장이 가능합니다. 이런 유형의 신경근육병이라면 진단이 곧 치료와 직결된다고도 할 수 있지요. 그러니 이상하면 의심하고, 의심되면 전문의를 찾으시기 바랍니다.　　모든 병은 징후와 조짐을 보인다　낯설고 막막한 신경근육질환이지만, 치료할 수 있다는 희망을 갖는 것이 중요합니다. 그 치료의 가능성을 높이는 것이 조기진단인데, 조기진단은 ‘뭔가 이상하다’는 의구심에서 비롯됩니다. 아무리 중증이라도 ‘그럴 수 있다’고 여기면 진단으로 이어질 턱이 없으니까요.　조기진단을 위해서는 징후와 조짐을 찾는 것이 중요합니다. 만약 당신이나 또는 당신의 소중한 누군가가 이런 증상을 보인다면 신경근육병을 의심해 볼 필요가 있습니다.　먼저, 가우어(Gower’s sign) 및 트렌델렌버그(Trendelenburg’s sign) 징후라는 게 있습니다. 　이 증상은 팔다리에 힘이 빠지고, 부자연스러운 걸음걸이를 보이는 게 특징입니다. 계단을 오르내리기가 불편하고, 걷기나 달리기가 어려운 현상은 거의 모든 신경근육질환 환자들에게서 가장 흔히 나타나는 초기 증상이지요. 여기에서 더 심해지면 제자리에서 일어서기가 어렵고, 그 과정에서 자주 넘어지게 됩니다. 이는 하지 근육이 없어지면서 나타나는 현상인데, 걸음을 걸을 때 이상이 생겨 엉덩이를 좌우로 뒤뚱거리는 트렌델렌버그 징후를 보이거나 앉은 자세에서 일어설 때 손으로 바닥과 무릎을 짚으며 힘겹게 일어나는 가우어 징후를 보이게 됩니다.　숨이 가쁘고, 이로 인해 수면장애를 겪는 것도 중요한 증상입니다. 이런 증상은 신경근육병을 의심해 볼 수 있는 중요한 증상 중 하나로, 호흡근육이 약해지면서 숨쉬기가 어려워지는 것인데, 특히 누워있을 때 호흡이 더 어렵기 때문에 자는 동안 숨가쁨이 심하게 나타나는 것이지요. 이런 호흡 장애는 밤 시간에 숙면을 어렵게 해 낮에 유난히 졸립고, 두통·불면증 등이 나타나게 됩니다.　원인 없이 혈액 수치가 높아지는 것도 경계해야 하는 증상입니다. 신경근육질환 환자는 간기능 관련 효소 수치가 올라가는데, 만약 혈액검사에서 특별한 원인 없이 간수치가 상승하고 근력 약화가 동반되는 경우라면 혈액검사를 통해 신경근육질환 여부를 가릴 필요가 있습니다. 또 퇴행된 근육에서 혈액 안으로 근육효소가 빠져 나오기 때문에, 혈액검사에서 크레아틴 키나아제의 농도가 높은 경우에도 추가 검사를 해볼 것을 권합니다.　이것이 전부가 아닙니다. 얼굴 근육에 부조화가 나타나거나 음식을 삼키기 어려운 장애 증상이 나타나는 경우도 있습니다. 얼굴 부위에서 신경근육질환이 발현되는 경우 눈을 뜬 채로 잠을 자거나 휘파람이 잘 불어지지 않게 됩니다. 또 혀의 근육이 위축돼 음식을 삼키기 어려운 이른바 연하장애 증상이 나타날 수도 있습니다.　필자가 거론한 이런 신경근육질환은 많은 사람들에게 아주 낯선 질환들입니다. 낯설다는 건 흔하게 생기지 않기 때문이지만, 그래서 관심을 가지기 어렵고, 조기에 병을 찾아내기가 쉽지 않습니다. 그러나 비록 희귀하고 낯선 질환이지만 한번 발병하면 치명적인 결과로 이어지기 쉽고, 후유증도 어떤 징환보다 심각합니다.　만약, 당신에게 소중한 누군가가 이런 질환을 앓고 있다면, 더구나 증상을 겪고 있으면서도 아직 정확한 진단을 못 하고 있다면 이 글을 통해서 뭔가를 얻었기를 진심으로 희망합니다. 　jeshim@seoul.co.kr

인터넷 중고거래 사이트 ‘중고나라’에서 스마트폰을 사려던 심모씨는 꽤 괜찮은 조건을 제시한 ‘박○○’라는 이름의 판매자를 발견하고 그에게 돈을 입금했다. 그러나 기다리던 스마트폰은 며칠이 지나도 오지 않았다. ‘박○○’가 돈만 받아 챙기는 사기꾼이란 사실을 다른 피해자가 올린 글을 보고 알게 된 심씨는 바로 경찰에 신고했다. 하지만 그때부터 상상도 못했던 봉변이 이어졌다. 사기꾼 ‘박○○’는 스마트폰 주문 과정에서 알게 된 심씨의 개인정보를 이용해 치킨 7만 2700원어치, 피자 8만 4000원어치를 주문해 심씨의 집으로 배달시켰다. 스마트폰 채팅 애플리케이션을 이용해 심씨의 이름으로 성매매 글을 올리고 중고 스마트폰을 판다는 허위 판매글을 띄우기도 했다. 오디오 중고거래 장터인 ‘하이파이클럽’에서도 비슷한 일이 벌어졌다. ‘남○○’라는 판매자가 고급 앰프 등을 판다며 글을 올린 뒤 돈만 들고 튄다는 의혹이 제기되자 최모씨가 ‘남○○는 사기꾼’이라는 글을 게시판에 올렸고 이것 때문에 최씨는 큰 보복을 당했다. 사기꾼 ‘남○○’가 최씨의 이름과 전화번호 등 신상정보를 이용해 각종 인터넷 대출 사이트에 예약 신청을 마구잡이로 해 놓은 것. 최씨는 하루에 100통 이상 걸려 오는 대출 스팸전화 때문에 업무가 불가능할 정도의 고통을 겪고 있다. 인터넷 중고거래 사기가 급증하는 가운데 경찰에 신고한 피해자 등에게 사기꾼들이 보복을 하는 ‘적반하장’의 2차 범죄가 늘고 있다. 이들은 물품 거래 과정에서 노출된 전화번호, 주소 등을 보복 범죄에 활용하고 있다. 하지만 이들을 검거하기는 쉽지 않다. ‘박○○’와 ‘남○○’도 아직 붙잡히지 않은 상태다. 경찰 관계자는 “사기꾼들은 여러 개의 아이디를 번갈아 쓰며 범행을 하는 데다 대포통장, 대포폰 등을 이용하기 때문에 검거가 어렵다”고 말했다. 경찰인력에 비해 사기 발생 건수가 과도하게 많은 것도 이유다. 경찰청에 따르면 중고거래 사기 접수 건수는 지난해 4만 5877건에서 올해 10월까지 6만 2810건으로 40%가량 증가했다. 피해 건수가 증가하자 경찰도 악성 사이버 범죄 특별 단속을 벌여 검거율을 지난해 73.0%에서 올해 85.2%로 높였다. 경찰 관계자는 13일 “과거에는 ‘가만두지 않겠다’는 등의 신체적 위협을 가하는 협박이 많았지만 요즘엔 귀찮게 만들거나 경제적으로 피해를 입히는 등 수법이 날로 교묘해지고 있다”며 “중고거래를 할 경우 가능하면 직접 판매자를 만나 물건을 교환하고 돈을 지불하는 것이 좋다”고 말했다. 경찰은 또 직접 판매자를 만나는 것이 불가능할 경우 이름, 전화번호, 계좌번호 등 판매자 정보를 확인해 달라면서 이런 보복도 업무방해, 명예훼손 등으로 처벌받을 수 있다고 설명했다. 이민영 기자 min@seoul.co.kr

지난달 19일 익명의 제보로 시작된 서울 양천구 다나의원 C형 간염 집단감염 사태가 진정될 기미를 보이지 않고 있다. 의료 행위의 안전성에 의문이 제기되면서 의료계 전반에 불신이 깊어지고 있다. 방역 당국은 2008년 5월 이후 이 의원을 이용한 2268명에 대해 C형 간염 바이러스 감염을 조사하고 있다. 지금까지 1145명(50.5%)을 검사한 결과 82명이 감염됐고, 아직도 감염 상태에 있는 환자는 56명이라고 한다. C형 간염 바이러스는 혈액을 통해서만 전파된다. 그 때문에 어떤 방식으로든 환자의 혈액이 비감염자의 혈관 내로 유입되지 않는 한 전염은 일어날 수 없다. 주사기의 반복적 사용이 원인으로 꼽히는 명백한 이유다. C형 간염 바이러스에 감염되면 15% 내외는 급성 간염 증상을 보이고 80% 정도는 만성 간염으로 이행한다. 대표적인 급성 간염 증상은 피곤, 식욕부진, 무기력증 등이다. 만성 간염으로 이행하는 경우는 자각 증상이 거의 없다. 감염 사실도 모른 채 지내기 쉽다. 이번 다나의원 사태에서도 제보자가 없었다면 대부분의 환자는 감염된 사실도, 또 감염 사실을 알게 됐더라도 어떻게 감염됐는지 몰랐을 것이다. 만성으로 이행한 환자 중 최대 30%에서는 30년 정도에 걸쳐 간경변이나 간암이 생긴다. C형 간염 바이러스는 치료제도 있고 완치도 가능하다. 다만 1년여 동안 끈기 있게, 또 성실히 치료에 임해야 완치에 이를 수 있다. 백신은 아직 존재하지 않아서 감염에 주의를 기울이는 것 외에 예방할 수단은 없다. 다나의원 사태가 불거졌을 때 의료계 종사자 모두는 경악을 금치 못했다. 고작 몇십 원에 불과한 일회용 주사기를 반복 사용함으로써 무고한 수십 명의 사람을 졸지에 고위험 만성 질환의 위험에 빠뜨린 것은 도저히 납득할 수 없는 일이기 때문이다. 이런 어처구니없는 일이 벌어지자 다나의원 원장의 신체장애도 도마에 올랐다. 당국에 따르면 원장은 2012년 교통사고로 뇌 손상을 입어 중복장애 2급 판정을 받은 적이 있다고 한다. 의원은 의사면허가 없는 부인이 실질적으로 운영하면서 의료행위를 지시했다고 하니 총체적인 의료 부정행위가 있었던 것이다. 다나의원 사태를 보면서 이런 부적절한 의료행위가 다나의원에만 국한된 것인지, 다른 데서도 행해지고 있는지에 대한 의구심은 쉽게 해소되지 않는다. 그렇다면 중요한 것은 관계자 모두가 나서 의혹과 불신을 해소하면서 재발방지책을 마련하는 것이다. 그러자면 우선 의사협회가 나서서 이번 사태에 대해 사과하고 의료인 윤리선언 등 재발방지책을 스스로 밝혀야 한다. ‘돈만 밝히는 부정한 집단’으로 매도당하지 않으려면 이런 조치는 필수적이다. 당국 또한 조사 결과를 투명하게 공개할 필요가 있다. 동시에 병의원을 전수조사해 의혹 해소와 유사 사태 재발 방지를 확실히 해야 한다. 그리고 이참에 의사면허 갱신 제도를 도입해 의사면허 취득 후 발생한 정신적 또는 신체적 변화에 대해 의료행위 적절성 여부를 심사할 필요가 있다. 무엇보다도 중요한 것은 다나의원 사태와 같이 상식선에서조차 도저히 묵과할 수 없는 의료 부정행위에 대해서는 의사면허를 박탈할 수 있는 제도적 장치가 마련돼야 한다는 점이다. 이런 행위는 단순한 의료사고가 아니라 무고한 사람을 대상으로 한 명백한 범죄행위이기 때문이다. 소를 잃고 난 후라도 외양간을 고쳐야 하는 것은 바로 이런 무고한 미래의 희생을 막기 위함이다.

통제 불능/케빈 켈리 지음/이충호·임지원 옮김/김영사/932쪽/2만 5000원 돌연변이를 일으키는 건물, 살아 있는 실리콘 중합체, 질병 치료에 이용되는 생물학적 바이러스, 사이보그 신체 부위 등 저자는 “다가오는 신생물학 시대에는 우리가 의존하는 동시에 두려워하는 것은 모두 만들어지기보다 태어날 것이다”라고 예언한다. 20세기가 물리학의 시대였다면 21세기는 생물학의 시대. 기계는 점점 생물학적 성격을 더 많이 띠게 될 것이고, 기술 네트워크는 인간 문화를 생태적이고 진화적으로 변화시킬 것이다. 저자가 그리는 미래상은 만들어지는 것(기계)과 태어나는 것(생명)의 결합이다. 디지털 구루들의 확성기로 불리는 와이어드의 창간인인 저자는 현대사회의 기계와 시스템이 너무나 복잡해지고 자율적으로 작동하게 됨으로써 살아 있는 생물과 더이상 구분할 수 없는 새로운 시대가 도래할 것이라고 본다. 이 시스템을 저자는 ‘비비시스템’이라고 부른다. 현재 이 생명공학 기술들은 점차 현실화되고 있다. 생태계를 모방한 컴퓨터 모델부터 가상현실, 자기 제어 로봇 등 기술이 생태계화되는 생물 공동체가 바로 비비시스템이다. 1994년 미국에서 출간됐다는 점에서 그 당시로서는 획기적이고 예리한 통찰이 돋보인다. 그래서인지 꽤 오랜 시간이 지나도록 과학 명저로 평가받는다. 이 책은 워쇼스키 감독의 영화 매트릭스의 모티브가 됐다. 주연 배우 키아누 리브스가 이 책을 읽기 전에는 대본 리딩에 참여할 수 없었다는 에피소드도 전해진다. 안동환 기자 ipsofacto@seoul.co.kr

“부모 키가 작으면 아이 키도 작다는 건 옛말” ‘붕어빵’, ‘슈퍼맨이 돌아왔다’ 등 연예인의 자녀들이 출연해 TV 무대를 종횡무진하며 시청률을 이어가는 프로그램들이 늘고 있다. 하루가 다르게 커 가는 아이들의 모습은 어른들 눈에는 사랑스러울 수밖에 없다. 하지만 TV 속 아이들처럼 또래 친구들은 잘만 크는 것 같은데 내 아이는 성장이 부진하다는 생각이 든다면 ‘성장장애’가 아닌지 의심해볼 필요도 있다. 이에 최근에는 내 아이가 또래와 비슷하게 제대로 크고 있는 것인지 정확한 진단을 통해 파악하는 사례가 늘고 있다. 목동아이두한의원 이승협 원장은 “모든 일에나 때가 있는 것처럼 성장기에 아이들이 정상적으로 크는 것도 무엇보다 중요한 일”이라며 “치료 시기를 놓치거나 늦어지는 경우 성장호르몬에 영향을 미치게 되고 나중에는 소아비만이나 성조숙증뿐만 아니라 학습장애, ADHD, 틱장애 등도 나타날 수 있는 만큼 조기에 치료하는 것이 중요하다”고 조언했다. 아이의 성장을 유전적인 요인으로 보는 때도 있었다. 하지만 환경적인 요인이 보다 중요해지고 있는데다 영양과 뇌발달의 균형만 잡아줘도 아이들은 충분히 더 성장할 수 있다는 게 전문가들의 견해다. 흔히 성장장애라고 하면 키와 몸무게가 또래의 아이들에 비해 정상에 미치지 못하는 경우를 말한다. 대개 ▶키가 매년 4cm 미만으로 자라는 경우 ▶표준 신장 수치와 비교해 10cm 이상 작은 경우 ▶남녀 성별의 같은 나이 100명 중 키순으로 앞에서 세 번째에 속하는 경우 성장장애로 판정한다. 만약 아이가 만성복통이나 소화장애, 식욕부진, 소아비만, 쉽게 지치고 자주 감기에 걸리는 경우(면역력 저하), 자세가 틀어져 있는 경우 등 이런 증상을 가지고 있다면 성장장애로 발전될 가능성이 있기 때문에 사전에 미리 점검할 필요가 있다. 성장장애는 질환에 의한 경우가 20%이고 나머지 80%는 원인 질환이 없는 경우다. 이 때문에 아이의 성장 지연이 어느 쪽에 속하는지 정확히 진단한 후 치료해야 한다. 또한 성장에 영향을 미치는 원인은 유전적인 요인과 영양, 수면, 운동, 내분비, 스트레스 등의 후천적인 요인으로 나뉘는데 77%는 주변 환경에 의한 후천적인 요인으로 나타나는 경우가 많은 만큼 제대로 된 검사와 치료만 이뤄지면 내 아이도 원활한 성장이 가능하다. 이승협 원장은 “성장기 때 키가 예정된 성장보다 매년 1cm만 더 커도 성인이 됐을 때 약 6~7cm가량 더 크는 결과로 나타난다”며 “성장기 아이들의 성장장애는 단순히 유전적인 문제로 치부할 순 없다”고 설명했다. 이 원장에 따르면 만약 치료 시기가 늦어지면 키성장 저하뿐만 아니라 면역력과 체력이 떨어져 자신감, 자존감, 대인관계, 사회성 저하 등 의 문제로 이어질 수 있고 학습장애, ADHD, 틱장애 같은 브레인 이상 증상까지 발생될 수 있다. 성장장애 치료를 위해서는 아이들의 균형적인 뇌발달이 무엇보다 중요하다. 이를 위해 도입된 것이 ‘CEM 브레인 검사, 치료법’이다. 우리의 뇌는 CEM의 3가지 브레인으로 구성된다. 체내의 화학작용을 관장하는 화학적인(Chemical) C 브레인과 신경세포의 전자기적 전달을 통해 적절한 뇌균형을 유도하는 전자기적(Electronic) E 브레인, 마지막으로 심리상태와 스트레스를 컨트롤하는 마음(Mind) M 브레인이 뇌의 신체 발달에 영향을 미치게 된다. CEM 브레인 검사, 치료법은 CEM 3개의 영역이 균형 있게 발달하도록 도와 아이들의 브레인 이상 증상(성장장애, 학습장애, ADHD, 틱장애 등)을 개선하는 데 도움을 주는 치료법이다. CEM 브레인 검사, 치료법이 주목 받는 이유는 아이의 뇌발달 불균형을 해소하고 증상 완화 및 성장 발달에도 효과를 기대할 수 있기 때문이다. 검사도 각 영역별로 체계적으로 이뤄져야 한다. C브레인의 발달 정도를 측정하기 위해서는 Food 염증반응검사, 산소포화도검사, 응용근신경학을 이용한 AK체질검사, 모발중금속검사 등이 등을 적절히 시행해야 한다. 또한 E브레인 측정을 위해 디지털 스캐너를 통한 몸의 밸런스 검사, 신체 정렬과 성장 정도를 알아보는 X-BODY 체형검사 등을 진행하며, M브레인이 잘 발달하고 있는지 심박동수 변이를 통한 HRV 스트레스 검사, 근육반응을 통한 AK 심리검사 등을 시행하게 된다. 이런 맞춤 검사를 통한 통합치료를 실시하면, C브레인은 맞춤 영양 공급을 받게 되고, 성장호르몬과 성호르몬이 함께 작용해 연골 성장판이 정상적으로 증식하며 제대로 된 수면을 통해 호르몬의 조화를 돕게 된다. 또 맞춤 운동 치료로 근골격계의 뼈와 근육, 인대, 근막, 연조직 세포들에 신호를 보냄으로써 감각자극을 활성화해 E브레인이 균형적으로 발달하게 된다. 그리고 숙면을 방해하고 면역력을 떨어뜨리는 스트레스의 요소를 막으면서 아이들의 M브레인이 정상적으로 활동하도록 돕는다. 한편, 아이두한의원 이승협 원장(사진)은 현재 한美 전정신경장애협회 정회원(VEDA), 美 이명협회 정회원(ATA), 대한한방신경정신과학회 회원으로 활동하며 목동 지역의 ADHD(주의력결핍 과잉행동장애), 학습장애, 전반적 발달장애 및 틱장애, 소아와 성인 신경장애에 대해 한의학과 기능신경학을 접목한 통합의학치료에 주력하고 있다. 최근에는 산업통상자원부가 후원하는 ‘2015소비자신뢰 대표브랜드 대상’에서 브레인치료 부분 대상을 수상해 다시 한번 ‘CEM 브레인 검사/치료법’의 우수성을 인정받았다. 나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr

식중독은 여름철에 자주 걸리는 단골 질병 가운데 하나이지만 음식을 밖에 내놔도 잘 상하지 않는 겨울에도 걸릴 수 있어 긴장을 늦춰선 안 된다. 겨울철 식중독 환자 수는 연간 평균 900여명으로, 이 가운데 55%(496명)가 노로바이러스에 노출돼 식중독을 앓는다. 식품의약품안전처에 따르면 2010~2014년에 노로바이러스에 의한 식중독이 연간 평균 40건씩 발생했으며, 이 가운데 50%가 겨울철(12~2월)에 집중됐다. 흔히 겨울철에는 기온이 내려가 바이러스가 살지 못할 것이라고 여기지만, 노로바이러스는 생존력이 강해 저온에서도 산다. 심지어 영하 20도 이하의 낮은 온도에서도 오래 생존하고 단 10개의 입자로도 감염될 수 있다. 계절과 상관없이 연중 어느 때나 식중독을 일으키지만 추운 날씨로 실내 활동이 늘고, 손 씻기 등 개인위생 관리가 소홀해지기 쉬운 겨울철 사람 간 감염으로 쉽게 발생한다. 환자의 침, 오염된 손을 직접 접촉하거나 화장실 문 손잡이, 세면대 수도꼭지, 변기 손잡이, 식기 등을 통해서도 전파될 수 있다. 환자의 구토물이나 분변 1g에는 1억개 정도의 노로바이러스 입자가 포함돼 있다고 한다. 구토물이나 분변에서 비말(분비물)이 형성되고 이것이 다른 사람의 손에 묻어 입으로 들어가면 1~2일 잠복기 후 발열, 구토, 설사, 복통 등의 증상이 갑작스럽게 나타난다. 노로바이러스는 사람의 몸 밖에서 성장할 수 있는 세균이나 기생충과 달리 장내에서만 증식하기 때문에 식재료가 변질해 생길 수 있는 세균성 식중독과는 전혀 다르다. 드물게는 구토하는 사람에게서 나온 바이러스 입자가 에어로졸(액체입자) 형태로 대규모 감염을 일으킨 적도 있다. 한 번 환자가 발생하면 가족이나 주변 사람에게 바이러스를 빠르게 옮길 수 있는 ‘2차 감염’이 가능한 감염병이다. 노로바이러스가 좋아하고 싫어하는 혈액형이 따로 있다는 보고도 있다. 노로바이러스가 혈액형을 결정하는 항원을 감염의 수용체로 사용하기 때문이라는 주장인데, 특히 B형이 노로바이러스에 아주 강하다고 한다. 다행인 점은 높은 감염력에도 감염으로 인한 증세나 후유증이 심하지 않다는 것이다. 이미숙 경희의료원 감염내과 교수는 “바이러스에 감염되면 보통 24~48시간 후에 심한 설사, 복통, 구토가 생기지만 건강한 성인은 이런 증세가 매우 미미하고 하루 이틀 내 자연적으로 낫는다”고 말했다. 윤경림 강동경희대병원 소아청소년과 교수는 “증상이 심하면 소아의 몸속 전해질이 균형을 잃어 경기를 일으키기도 하고 두통, 발열, 오한, 근육통 등 신체 증상이 동반되는 경우가 많다”고 말했다. 바이러스가 빠르게 돌연변이를 일으켜 예방할 수 있는 백신도 없지만, 그렇다고 전혀 예방할 수 없는 병은 아니다. 여느 바이러스 질환이 그렇듯 개인위생 관리가 필수다. 노로바이러스는 입자가 작고 표면 부착력이 강해 반드시 비누 등 세정제를 이용해 흐르는 물에 20초 이상 깨끗이 손을 씻어야 한다. 열에 강해 음식을 조리할 때는 중심부 온도 85도에서 1분 이상 익혀야 한다. 주변에 감염 환자가 발생했다면 가정용 염소 소독제를 40배 희석해 화장실, 변기, 문 손잡이 등을 소독해야 한다. 조리 기구는 물론 조리대와 개수대도 열탕 또는 염소 소독한다. 노로바이러스는 증상이 사라지고 나서도 사흘간 다른 사람을 감염시킬 수 있다. 노로바이러스 환자가 조리한 음식을 먹으면 음식물이 노로바이러스에 오염돼 식중독 발생 가능성이 커지기 때문에 환자는 치유되더라도 사흘간 음식을 조리해선 안 된다. 환자를 간호한 사람도 다른 사람에게 전파되는 것을 막으려면 되도록 외출을 삼가는 게 좋다. 노로바이러스 환자는 일반적인 세균성 식중독보다 치료하기가 쉽다. 스포츠음료나 이온음료로 부족한 수분을 공급하고 탈수를 막는 보존적 치료가 이뤄진다. 단 설탕이 많이 함유된 음료는 피하는 게 좋고, 설사를 멈추게 한다고 지사제를 복용해선 안 된다. 세종 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

‘사랑이 아빠’ 추성훈(왼쪽·40·일본)이 아빠의 온화한 미소를 잠시 접고 ‘싸움꾼’의 본능을 드러낸다. 추성훈은 오는 28일 서울 올림픽공원 체조경기장에서 열리는 종합 격투기 UFC 파이트 나이트(이하 UFN) 서울 대회에 출전한다. UFC는 미국 라스베이거스에 본사를 둔 세계 최대의 격투기 단체다. 국내에서 UFC 대회가 열리는 것은 처음이다. 추성훈은 알베르토 미나(33·브라질)와 겨룬다. 추성훈은 2004년부터 UFC와 K1 메이저 대회에서 피와 땀을 흘려 왔다. 통산 전적은 14승5패2무효다. 최근 연패를 당하며 부진했지만, 지난해 9월 UFN 일본 사이타마 대회에서 아미르 사돌라에게 판정승을 거두며 재기했다. 유도 선수 출신임에도 불구하고 타격과 테이크다운(쓰러뜨리기)에 능하다. 미나의 통산 전적은 11전 전승이다. 그러나 대부분이 군소 단체에서 쌓은 승리다. UFC에서는 딱 한 경기를 치렀다. 지난해 8월 강자라고 보기는 어려운 일본의 안자이 신쇼와 난타전 끝에 겨우 KO로 이겼다. 5살부터 유도와 주짓수(브라질 유술)를 수련했다. 서브미션(관절기) 기술 위주로 경기를 끌고 갈 가능성이 크다. 신체 조건은 미나가 좋다. 추성훈보다 7살이 젊고 키는 5㎝가 크다. UFC 공식 프로필상 미나의 신장은 182㎝, 추성훈은 177㎝이다. 팔도 추성훈보다 10㎝ 이상 길다. 추성훈은 25일 서울 영등포 타임스퀘어에서 진행된 공개 훈련에서 “상대가 나처럼 유도를 했다고 들었다. 유도하는 선수에게는 지기 싫다”며 필승의 의지를 드러냈다. 그는 이어 “한국에서 UFC 대회가 열리길 고대해 왔다. 이제 격투기계에서는 할아버지뻘인 마흔이 됐지만, 멋있는 시합을 보여드리겠다”고 힘주어 말했다. 한국인 최초로 UFC에서 10승을 달성한 김동현(오른쪽·34)도 출격한다. 웰터급 랭킹 7위인 김동현은 81위 도미닉 워터스(26·미국)와 겨룬다. 이변이 없는 한 김동현이 승리할 것으로 보인다. 김동현은 “UFC 선수들은 모두 다 강하다. 쉬운 상대는 없다. 시합 때 내가 가진 걸 다 보여주겠다”며 긴장을 풀지 않았다. 메인 이벤트는 벤슨 헨더슨(32)과 조지 마스비달(31·이상 미국)이 장식한다. 전 라이트급 챔피언인 헨더슨은 주한미군 출신인 아버지와 한국인 어머니 사이에서 태어난 한국계 미국인이다. 그는 ‘전사’, ‘헨더슨’, ‘명예’ 등 몸 곳곳에 한글 문신을 새기고 한국에 대한 애정을 보여 국내 팬들의 사랑을 받고 있다. 지난 2월 웰터급으로 체급을 올렸다. 마스비달 역시 라이트급에서 웰터급으로 전향했다. 둘은 웰터급에서의 입지를 다지기 위해 양보 없는 싸움을 벌일 전망이다. 강신 기자 xin@seoul.co.kr

반세기 넘게 밤바다 길잡이 역할을 해오는 강원 동해시 ‘묵호 등대’가 새로운 관광명소로도 각광을 받고 있다. 푸른 바다를 한눈에 조망할 수 있고 주변에 아기자기한 벽화마을과 펜션, 카페촌까지 어우러져 연인과 가족동반 맞춤 여행지로 입소문을 타고 있다. 묵호 등대가 관광명소로 자리잡기 시작한 것은 2000년대부터다. 당시는 전망 좋은 곳에 있는 등대들이 앞다투어 해양문화공간으로 탈바꿈하는 추세였다. 묵호 등대도 이런 추세에 발맞춰 변신했다. 묵호 등대는 지금도 밤이면 불빛을 밝히며 등대 본연의 역할에 나서고 있다. 낮에는 관광객들에게 고스란히 속살을 공개하며 관광객들을 끌어들인다. 묵호항에서 울릉도를 최단거리로 정기 운항하는 배편이 생기면서 관광객들이 더 몰리고 있다. 바다를 내려다볼 수 있는 등대 입구에는 쉼터 광장을 만들어 관광객과 시민들 누구나 찾아가 바다를 보고 쉬어 갈 수 있도록 했다. 등대 외벽과 광장 곳곳에는 각종 조각상을 전시하고 시를 새겨놔 볼거리를 제공한다. 우리나라 첫 신체시인 최남선의 ‘해에게서 소년에게’ 전문이 초입에 새겨져 관광객들에게 역동적인 동해의 의미도 알려 주고 있다. 등대 내부에서 전망대로 오르는 나선형 계단 벽면에는 우리나라 유명 유인 등대를 사진으로 전시해 놓았고 동서남북 구분 없이 둥글게 터 놓은 유리 전망대에 오르면 묵호항과 동해를 시원하게 내려다볼 수 있다. 맑은 날에는 에메랄드 빛 바다가 보석처럼 눈부시고, 흐린 날에는 감청색으로 변한 바다가 깊은 맛을 낸다. 등대 내부는 저녁 시간에는 고유의 등대 역할로 돌아가야 하기 때문에 관광객이 들어갈 수 없다. 하지만 등대 앞 쉼터광장에서는 밤바다와 불켜진 어항, 가로등 켜진 마을의 밤거리 모습을 볼 수 있어 또 다른 재미를 느끼게 한다. 10여년 전부터 등대마을 주변에 조성한 벽화가 또 다른 볼거리로 사람들을 끌어들이고 있다. 묵호항에서 등대로 오르는 골목길 4갈래 길옆 담에 그려 놓은 벽화들이 추억의 걷기 장소로 인기를 끌고 있다. 옛 묵호항의 모습부터 오줌 누는 강아지 모습, 주요 생활도구였던 리어카, 봇짐을 지고 언덕을 오르는 할머니, 구멍가게 모습 등 40~50년 전 어항주변 달동네 마을의 옛 모습을 그려 놓은 것이 관광객들에게 향수를 주고 있다. 마을의 옛이야기와 모습을 벽화로 고스란히 재현해 놓은 것이 오히려 관광객들에게 이색적인 재미를 주고 있는 것이다. 연인과 가족동반 관광객들은 이런 그림을 보기 위해 골목마다 10여분씩, 40~50분에 걸쳐 걸어서 오르내린다. 벽화만 감상하는 관광객들도 생겨났다. 곳곳에 기념사진 찍는 곳도 친절하게 알려주는 작은 입간판도 세워 놓았다. 마을이름도 등대마을에서 아예 ‘논골담길 벽화마을’로 불려지고 있다. 골목을 오르다 등대와 인접한 언덕 마을 정상쯤에 있는 집들은 몰려드는 관광객들을 상대로 가정집을 커피숍과 펜션으로 꾸며 짭짤한 소득을 올리고 있다. 골목 정상에 옹기종기 작은 간판을 내걸고 개업한 서너 평씩의 아담한 커피숍들은 바닷가로 통유리를 내고 손님을 맞는다. 아예 작은 옥상에도 테이블을 놓고 야외 커피숍을 차린 곳도 있다. 이웃집 지붕과 지붕이 손만 뻗으면 잡히고 골목길 모퉁이 모퉁이마다 앙증맞은 입간판이 보일 듯 말 듯 수줍게 매달려 분위기를 더한다. 작은 꽃 화분과 소품들까지 작은 카페에 어울리는 물건 하나하나가 정겹다. 마을 정상에 개업한 커피숍만 6곳, 펜션은 10곳이 넘는다. 김태욱 동해시 관광과 주무관은 “항구 주변이 아늑한 만(灣)으로 둘러싸여 잔잔한 바다 모습이 좋고 부서지는 파도와 먼바다까지 조망할 수 있어 더없이 좋은 곳”이라면서 “관광객들이 더 많이 찾는 이유”라고 말했다. 등대와 마을의 풍광이 뛰어나다 보니 영화와 드라마 촬영지로도 유명세를 타고 있다. 이미 1968년 화제를 불러 모았던 영화 ‘미워도 다시 한번’의 촬영지로 잘 알려진 곳이고, 최근에는 드라마 ‘찬란한 유산’을 찍은 장소로 알려져 관광객들이 찾고 있다. 영화와 드라마를 촬영하며 인접한 골짜기에는 길이 30m 남짓 되는 출렁다리도 설치했다. 구불구불 난 벽화 골목길을 오르고, 등대에서 바다를 조망한 뒤 작은 밭둑 길을 지나 출렁다리를 건너면 바닷가 옛 시골마을을 산책 나 온 듯하다. 이렇게 등대가 관광지로 탈바꿈하면서 지난해에만 21만여명의 관광객들이 찾았다. 2~3년 전부터 해마다 20% 이상씩 관광객들이 늘고 있어 주변 마을 사람들도 반기고 있다. 벽화마을 아래 항구 쪽에는 어항을 끼고 있어 횟집들이 많다. 그다지 규모는 크지 않지만 아기자기한 횟집들이 어항에서 갓 잡아 올린 싱싱한 활어를 회로 떠 손님상에 내고 있다. 사계절 달리 잡히는 고기들이 동해안의 다양한 바닷고기를 맛볼 수 있게 한다. 횟집 등은 바다를 끼고 난 해안선 도로를 따라 동해안 드라이브를 즐기려는 사람들과 등대, 벽화마을을 찾아 걷기에 나섰던 관광객들이 모여드는 또 다른 먹거리 명소가 되고 있다. 추억의 장소로 만들어 관광객들이 더 올 수 있도록 지난 8월에는 등대 앞에 ‘행복 플러스 우체통’도 만들었다. 관광객들이 보내고 싶은 사람에게 우편엽서를 써 넣으면 1년 뒤 배달되는 느린 우체통이다. 설치 한 달 만인 지난달에만 400여통이 쌓여 벌써 인기를 실감하고 있다. 동해시는 아예 올해 말까지 묵호등대마을 정비를 더 진척시켜 마무리한다는 계획이다. 노인들이 많이 모여 사는 낙후된 등대마을에 벽화를 더 늘려 그려 넣고 마을 곳곳의 공터에는 마을 사람들과 관광객들이 더불어 쉴 수 있는 ‘쌈지 쉼터’를 만들기로 했다. 장기적으로 갤러리도 조성할 계획이다. 특히 오징어가 한창 많이 잡힐 때 어부들이 머물던 임시 판잣집들을 살려 볼거리로 만든다는 복안도 갖고 있다. 찾아오는 관광객들의 씀씀이가 주민 소득으로 직접 연계될 수 있도록 마을 공터 곳곳에는 작은 카페와 지역특산품, 먹거리를 판매할 수 있는 지역소득지원시설도 짓기로 했다. 심규언 동해시장은 “1962년 주민들이 지게와 대야로 시멘트와 자갈, 모래를 직접 나르며 고생해 세운 묵호 등대가 50년 세월을 훌쩍 넘어 이제는 지역을 살리는 관광명소로 탈바꿈하고 있다”면서 “묵호항이 울릉도와 독도를 잇는 여객 관광항으로 자리잡고 등대와 주변 마을도 스토리텔링, 지역상품 브랜드, 향토 음식과 지역축제, 마을기업 설립 사업 등도 함께 추진해 묵호지역의 소프트 파워를 높여 나가겠다”고 말했다. 동해 조한종 기자 bell21@seoul.co.kr

한 시간에 한 번씩 밥을 먹지 않으면 살 수 없는 희귀한 유전질환을 가진 미국 아기의 이야기가 알려지면서 많은 이에게 안타까움을 주고 있다. 카일라와 타일러 부부는 아들 오언 토리가 태어나고 얼마 지나지 않아 그에게 ‘장쇄수산화 acyl CoA 탈수소효소 결핍증’(LCHAD)이라는 희소한 유전 돌연변이가 있다는 사실을 알게 됐다. LCHAD는 에너지를 생성하고 신체를 구성하는데 중요한 역할을 하는 지방산 산화 과정에 이상이 생기는 질환이다. 다른 말로 설명하면 이 질환을 가진 신체는 몸에 축적된 지방이나 음식물에 포함된 지방을 산화시켜 에너지로 전환하는 기능을 수행하지 못한다. 오언은 이 때문에 한 번에 적은 양의 에너지만을 몸에 저장할 수 있고, 이 에너지가 모두 소실될 경우 지방이 아닌 근육을 분해해 양분을 얻으려는 현상을 보인다. 또한 신장·간·심장 등에 문제가 생길 수 있으며 더 나아가 발작이나 혼수상태, 심할 경우 사망에 이를 수도 있다. 이를 막기 위해 오언의 가족들은 오언이 매 시간마다 영양분을 공급받을 수 있도록 지난 20개월 동안 12차례에 걸쳐 오언을 입원시켰다. 또한 오언은 16개월이 됐을 때부터 특수 영양제를 직접 위장에 투여해주는 특별한 튜브도 몸에 부착하고 살고 있다. 오언은 음식을 지나치게 자주 섭취해야 하는 탓에 입으로 음식을 섭취하는 것에 큰 거부감을 가지고 있고, 고체 음식 먹기를 특히 힘들어한다. 부부는 이런 오언이 정상적 삶을 누릴 수 있도록 많은 노력을 기울였지만 질병에 대한 지식이 없는 탓에 어려움을 많이 겪었다. 이 질환의 발생 확률에 대해서는 잘 알려진 사실이 없다. 다만 과거 핀란드에서는 태아 6만 2000명 당 1명 정도의 비율로 이 질병이 발견된다는 조사 결과를 내놓았었다. 그러나 미 국립보건원에 따르면 미국에서의 발생 확률은 이보다 훨씬 낮은 것으로 추정된다. 이 때문에 부부가 인터넷을 통해 관련 정보를 찾기란 매우 어려운 일이었다. 카일라의 경우 인근 책방을 찾아 질병에 대해 알아봤지만 아들에게 줄 만한 음식의 조리법을 단 한 가지도 찾을 수 없다는 사실을 깨닫고 눈물을 흘린 적도 있다고 전했다. 이제는 각고의 노력으로 다소의 정보를 모으는데 성공한 부부는 이를 퍼뜨리고자 노력 중이다. 부부가 운영하는 웹사이트에는 LCHAD 및 기타 지방산대사 장애를 가진 사람들을 위한 저지방 요리법이 가득하다. 또한 동일질환을 지닌 자녀 가족들의 사연과 그들이 주는 조언을 공유하는 블로그도 만들었다. 부부는 자신들의 활동에 대해 “우리의 목표는 LCHAD에 걸린 자녀를 둔 어떤 부모가 인터넷으로 이 질병에 대해 알아보고자 했을 때, 우리 부부의 이야기를 발견하고 마음에 위안을 얻을 수 있도록 하는 것”이라고 설명했다. 사진=ⓒYouCaring(위)/페이스북 방승언 기자 earny@seoul.co.kr

한 시간에 한 번씩 밥을 먹지 않으면 살 수 없는 희귀한 유전질환을 가진 미국 아기의 이야기가 알려지면서 많은 이에게 안타까움을 주고 있다. 카일라와 타일러 부부는 아들 오언 토리가 태어나고 얼마 지나지 않아 그에게 ‘장쇄수산화 acyl CoA 탈수소효소 결핍증’(LCHAD)이라는 희소한 유전 돌연변이가 있다는 사실을 알게 됐다. LCHAD는 에너지를 생성하고 신체를 구성하는데 중요한 역할을 하는 지방산 산화 과정에 이상이 생기는 질환이다. 다른 말로 설명하면 이 질환을 가진 신체는 몸에 축적된 지방이나 음식물에 포함된 지방을 산화시켜 에너지로 전환하는 기능을 수행하지 못한다. 오언은 이 때문에 한 번에 적은 양의 에너지만을 몸에 저장할 수 있고, 이 에너지가 모두 소실될 경우 지방이 아닌 근육을 분해해 양분을 얻으려는 현상을 보인다. 또한 신장·간·심장 등에 문제가 생길 수 있으며 더 나아가 발작이나 혼수상태, 심할 경우 사망에 이를 수도 있다. 이를 막기 위해 오언의 가족들은 오언이 매 시간마다 영양분을 공급받을 수 있도록 지난 20개월 동안 12차례에 걸쳐 오언을 입원시켰다. 또한 오언은 16개월이 됐을 때부터 특수 영양제를 직접 위장에 투여해주는 특별한 튜브도 몸에 부착하고 살고 있다. 오언은 음식을 지나치게 자주 섭취해야 하는 탓에 입으로 음식을 섭취하는 것에 큰 거부감을 가지고 있고, 고체 음식 먹기를 특히 힘들어한다. 부부는 이런 오언이 정상적 삶을 누릴 수 있도록 많은 노력을 기울였지만 질병에 대한 지식이 없는 탓에 어려움을 많이 겪었다. 이 질환의 발생 확률에 대해서는 잘 알려진 사실이 없다. 다만 과거 핀란드에서는 태아 6만 2000명 당 1명 정도의 비율로 이 질병이 발견된다는 조사 결과를 내놓았었다. 그러나 미 국립보건원에 따르면 미국에서의 발생 확률은 이보다 훨씬 낮은 것으로 추정된다. 이 때문에 부부가 인터넷을 통해 관련 정보를 찾기란 매우 어려운 일이었다. 카일라의 경우 인근 책방을 찾아 질병에 대해 알아봤지만 아들에게 줄 만한 음식의 조리법을 단 한 가지도 찾을 수 없다는 사실을 깨닫고 눈물을 흘린 적도 있다고 전했다. 이제는 각고의 노력으로 다소의 정보를 모으는데 성공한 부부는 이를 퍼뜨리고자 노력 중이다. 부부가 운영하는 웹사이트에는 LCHAD 및 기타 지방산대사 장애를 가진 사람들을 위한 저지방 요리법이 가득하다. 또한 동일질환을 지닌 자녀 가족들의 사연과 그들이 주는 조언을 공유하는 블로그도 만들었다. 부부는 자신들의 활동에 대해 “우리의 목표는 LCHAD에 걸린 자녀를 둔 어떤 부모가 인터넷으로 이 질병에 대해 알아보고자 했을 때, 우리 부부의 이야기를 발견하고 마음에 위안을 얻을 수 있도록 하는 것”이라고 설명했다. 사진=ⓒYouCaring(위)/페이스북 방승언 기자 earny@seoul.co.kr

　줄기세포는 여러 종류의 신체조직으로 분화할 수 있는 능력을 갖고 있기 때문에 손상된 조직재생 등 치료에 활용하려는 연구가 다양하게 진행되고 있다. 문제는 모든 세포로 분화될 수 있는 미분화세포이기 때문에 원하는 세포로 변하는 과정에 돌연변이 암세포로 변하는 경우가 많아 줄기세포 치료에 걸림돌이 돼 왔다. 　김정범 울산과기원(UNIST) 생명과학부 교수팀은 단일 유전자만 활용해 중간단계를 거치지 않고 곧바로 척수세포로 분화시키는 줄기세포 제작법을 개발하는데 성공하고, 줄기세포 분야 국제학술지 ‘엠보 저널’ 23일자 온라인판에 발표했다. 이번에 개발한 기술은 줄기세포 치료에서 가장 큰 문제였던 암세포로 돌연변이될 수 있는 가능성을 차단함으로써 척수손상 치료에 활용될 수 있는 척수세포를 손쉽게 만들 수 있다는 장점이 있다. 　연구팀은 줄기세포 핵심 유전자인 ‘옥트포’ 하나만 피부세포에 주입해 직접교차분화 기술을 활용해 ‘희소돌기 아교전구세포(OPC)’로 만들었다. 직접교차분화는 피부세포에서 바로 목적한 줄기세포로 분화시키는 기술로 모든 세포로 분화될 수 있는 전분화능 상태를 거치지 않기 때문에 암세포로 변하거나 돌연변이 세포가 나타날 우려가 없다. 　연구팀은 이렇게 만든 OPC를 생쥐에 주입해 실험한 결과 안정성이 높다는 것을 확인했다. 연구진은 바이오3D프린팅 기술을 접목해 척수손상 환자를 치료하는 방법을 개발 중에 있다. 　김 교수는 “척수조직의 원료세포인 OPC를 이용해 바이오3D 프린터로 척수조직을 찍어낸 다음 환자의 손상 부위에 직접 이식한다면 척수손상 치료 효율을 높일 수 있을 것”이라며 “현재 추진 중인 울산 산재모병원이 건립되면 기술 실용화가 가능해 산업재해로 고통을 받는 척수손상 환자의 치료와 재활에 기여할 것으로 기대한다”고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

오른쪽 팔의 점 개수를 세어보는 것만으로도 자신의 피부병 발생 확률을 어느 정도 짐작할 수 있다는 연구 결과가 새롭게 발표돼 관심을 끌고 있다. 영국 킹스칼리지런던 피부의학과 연구팀은 최근 연구를 통해 오른쪽 팔에 점이 10개 초과(11개 이상)인 사람의 경우, 피부암 발생확률이 매우 높다는 사실이 드러났다고 발표했다. 연구팀에 따르면 오른쪽 팔에 점이 11개 이상인 사람들은 전신의 점이 모두 합쳐 100개 이상일 확률이 매우 높은데, 이러한 사람들은 피부암이 발생할 가능성 또한 크다. 이들은 지난 8년 간 여성 쌍둥이 3500명 대상으로 그들의 몸을 17개의 영역으로 구분, 이 영역들 중 몸 전체 점 개수를 추측하는데 특히 도움이 되는 부위가 어느 곳인지 알아보았다. 2차 연구에서는 또 다른 남녀 400명을 대상으로 같은 조사를 반복했다. 그 결과 오른팔의 점 개수가 몸 전체의 점 개수와 가장 강력하게 연관돼 있는 것으로 드러났다. 예를 들어 오른팔 점 개수가 7개 이상일 경우 7개 이하인 사람들과 비교해 전신에 점이 50개 이상일 확률이 9배 높았으며, 오른팔 점이 11개 이상이면 전신의 점 개수는 100개 이상일 가능성이 크게 높아진다는 것. 본래 피부암은 피부가 창백한 사람, 햇빛에 의해 화상을 입었던 사람 등에게서 잘 발생하는 것으로 알려져 있지만 연구팀은 점의 개수 또한 피부암 발생가능성 측정의 좋은 단서가 된다고 말했다. 연구팀에 따르면 점이 많다는 것은 피부 세포의 활동이 왕성하다는 증거인데, 이 경우 일부 세포가 암 세포로 변이될 가능성이 높아진다. 또한 일부 점들은 치명적 피부암의 일종인 악성 흑색종으로 변이될 가능성 또한 존재한다. 피부과 전문의 베로니크 바타유는 이번 연구가 피부암 조기 진단에 도움이 되길 바란다고 밝혔다. 의사들이 ‘점이 많은 사람’을 쉽게 찾아내기만 해도 이전보다 피부암 예방이 더 쉬워지리라는 것이다. 사실 오른팔 이외에도 전신의 점 개수를 짐작하게 해주는 신체 부위는 더 존재했다. 하지만 연구팀은 의사들이 검진하기에 가장 간편하다는 점에서 오른팔을 기준으로 삼았다고 밝혔다. 영국의 암 연구(Cancer Research) 재단 클레어 나이트 의학박사는 “그러나 팔만 살펴봐서 피부암을 예방할 수 있다는 것은 아니다”며 “흑색종의 경우 피부 어디에서나 발병 가능하고 남성의 경우 몸통, 여성의 경우 다리에서 가장 흔하게 발생한다”고 전했다. 그녀는 이어 “평소 자기 몸의 점 상태가 어땠는지 파악해 두고, 그 형태, 크기, 모양, 색상, 촉감 등이 달라지는지 여부를 확인하는 것이 중요하다”며 “점이 나지 않은 부분이라도 평소와 다른 점이 있다면 꼭 의사에게 말할 것”이라고 조언했다. 사진=ⓒ포토리아 방승언 기자 earny@seoul.co.kr