[정진곤의 살며 생각하며] 누가 장애인일까요?
부모는 건강하고, 똑똑한 아이를 가지기를 원합니다. 임신을 하게 되면 처음에는 매우 기뻐하지만, 얼마 지나지 않으면 혹시 내 아이가 신체적으로 혹은 정신적으로 이상이 있는 것은 아닐까라는 불안에 휩싸이게 됩니다. 만약 내 아이가 팔이 없다든지 팔다리가 뒤틀린 아이와 같이 신체적으로 이상이 있는 아이나 정신박약아나 다운 증후군이 있는 아이는 아닐까라고 매우 불안해합니다. 많은 부모들이 아이를 임신하게 되면 그 아이가 정상아인지 아닌지를 알기 위하여 병원에 가서 여러 가지 검사를 합니다. 태아가 조금 자라게 되면 유전자검사를 합니다. 아무런 이상이 없다고 하면, 그 때서야 부모는 안심을 하고, 매우 즐거워합니다. 검사결과 아이가 이상이 있다는 것을 알게 된 부모들은 어떻게 할까요? 잘 모르기는 하지만, 아마도 아이가 출산을 할 때까지 매우 불안해하거나, 낙태를 할지도 모릅니다. 신체적으로 혹은 정신적으로 이상이 있는 아이를 키우는 것은 정말 힘든 일입니다.
‘대지’라는 소설로 1932년 노벨 문학상을 받은 펄 벅의 자전적 이야기인 ‘피할 수 없는 슬픔’에서 펄 벅은 정신적으로 이상이 있는 아이를 출산하고 키우면서 겪게 된 자신의 경험을 다음과 같이 고백하고 있습니다.
중국인 간호사가 아기를 분홍 담요에 싸서 나에게 안겨주었는데 정말로 아름다운 아기였습니다. 사람들은 모두 아기가 영리해 보인다고 칭찬해주었습니다. 그런데 자랄수록 아이가 이상했습니다. 말도 잘 못하고 행동도 어눌했습니다. 많은 의사들을 찾아갔지만, “아이에게 이상이 있는 데 어디에 이상이 있는지 정확히 알 수 없다”고 말했습니다. 그 후 나는 아이를 고쳐 줄 의사를 찾아 여기저기 다녔습니다. 미네소타 주 로체스터 병원에서 의사가 단언했습니다. “따님은 말을 잘 하지 못할 것입니다. 글을 읽거나 쓰지 못할 것입니다. 평생 부인의 짐이 될지도 모릅니다. 마음의 준비를 하십시오.”
펼 벅의 아이는 정신박약아였습니다. 펄 벅은 “차라리 내 아이가 죽어준다면 얼마나 좋을까”하고 마음속으로 몇 번이나 외쳤다고 합니다. 아이가 장애아로서 세상 사람들로부터 손가락질 받고, 놀림을 받게 되고, 얼마나 많은 고초와 어려움을 겪게 될 것인가를 생각하면 차라리 죽는 편이 나을 것이라는 생각이 들었기 때문입니다. 아이를 키우면서 자신이 받게 될 고통과 어려움보다는 세상을 살면서 아이가 받게 될 고난이 더욱 큰 두려움으로 다가왔습니다. 그리고 자신이 먼저 죽고 나면 아무런 생활능력이 없는 딸을 누가 돌보아줄 것인가를 생각하면 엄마가 살아있을 때 딸아이가 죽었으면 좋겠다는 생각을 하지 않을 수 없었습니다. 죽음만이 딸아이를 영원히 안전하게 할 것 같았습니다.
아이는 하루하루 자랐습니다. 어느 날 딸아이에게 글씨를 가르쳤습니다. 아이의 손은 땀으로 흠뻑 젖어있었습니다. 아이는 오직 어머니를 기쁘게 하려는 마음에서 극도로 긴장하여 글자 쓰는 법을 배우려고 안간힘을 쓰고 있었습니다. 어머니는 가슴이 찢어지듯 아팠고, 책을 모두 버렸습니다. 그리고 이렇게 독백합니다.
이 아이도 인간입니다. 그러므로 행복하게 살 권리가 있을 것입니다. 그리고 그 아이에게 행복이란 아이의 지능 그대로 살아가는 것입니다.
펄 벅은 이제까지 자신이 인간에 대한 하나의 잣대를 가지고 모든 인간들을 여기에 맞추어 평가하면서 살아왔다는 것을 깨닫게 되었습니다. 인간은 I.Q가 100인 사람이 정상적인 인간이며, 그 이하인 사람은 저능아로서 ‘모자라는 사람’이라는 생각입니다. 인간의 신체도 정상적이고 아름다운 모습이 있으며, 여기에 미치지 못하거나 이와 다르면 비정상적이거나 아름답지 못한 것이라는 생각입니다. 이 기준에 비추어 모든 인간을 평가하고 판단해 왔으며, 이 점은 자신의 딸도 예외가 아니었습니다. 딸이 사회적 통념인 정상적인 인간에 가까이 갈 수 있도록 글자도 가르치고, 책도 읽도록 했습니다.
그러나 펄 벅은 엄마를 기쁘게 해주기 위해 극도로 긴장하여 손이 땀에 흠뻑 젖도록 글자 연습을 하고 있는 딸아이를 보면서 그 동안 얼마나 자신의 생각으로 아이를 괴롭히고 힘들게 해 왔는지를 가슴깊이 깨닫게 되었습니다.
모든 인간은 평등하며 누구나 같은 권리를 갖고 있다는 것을 가르쳐준 것은 내 딸
아이였습니다. 만일 내가 이것을 이해할 기회를 갖지 못했더라면 나는 나보다
무능한 사람을 멸시하는 교만한 마음과 어리석은 생각을 가지고 평생을 살았을 것입니다. 딸아이는 내게 지능이 인간의 전부가 아니라는 사실도 가르쳐 주었습니다.
정상적인 인간과 비정상적인 인간이 있다는 생각이 얼마나 오만하고 어리석은 생각입니까? 인간은 단지 서로 다를 뿐입니다. 달리기를 잘하는 사람이 있고 그렇지 못한 사람이 있듯이, 지능이 뛰어난 인간이 있고, 그렇지 못한 사람이 있을 뿐입니다. 코가 큰 사람이 있고, 작은 사람이 있습니다. 키가 큰 사람이 있고, 작은 사람이 있습니다. 머리가 검은 사람이 있고, 노란 사람이 있습니다. 피부가 검은 사람이 있고, 하얀 사람이 있습니다. 인간은 서로 다를 뿐, 정상적인 인간과 비정상적인 인간은 없습니다. 모든 사람을 생긴 그대로 받아들여주고 모든 인간을 똑 같이 소중하게 대해주어야 합니다.
나 경원 의원도 여러 사람들이 함께한 모임에서 펄 벅과 비슷한 고백을 하였습니다. 첫 아이가 생겼을 때 그 기쁨은 이루 말할 수 없었습니다. 더욱이 첫 딸을 낳게 되어 모두들 잘 생긴 엄마와 아빠를 닮아서 예쁜 아이를 낳게 될 것이라고 말을 해주었고, 남편도 그렇게 기대를 했습니다. 그러나 아이가 출산한지 얼마 되지 않아 다운증후군이라는 것을 알게 되었고, 그 때의 당혹스럽고 괴로운 심정은 이루 말로 할 수 없었습니다. “하필이면 왜 이러한 고통을 내가 당해야 되는가?”라는 원망과 분노가 치솟아 올랐습니다. 자신의 슬픔이나 아픔보다는 장차 이 아이가 받게 될 어려움과 고통 때문에 가슴이 저려왔습니다. 정상적인 아이들도 살아가기 힘든 세상인데, 이런 장애를 가지고 험난한 세상을 살아가게 되면서 앞으로 겪게 될 고통을 생각하면 앞이 보이지 않았습니다.
그러나 딸은 자라나면서 더욱 애틋하고 사랑스러워졌습니다. 항상 천진난만하고 다른 사람을 따뜻이 배려할 줄 아는 딸을 볼 때마다 영특한 머리를 가지고 태어나 자신의 이익을 위하여 다른 사람들을 괴롭히고 손해를 끼치는 사람보다는 내 딸이 훌륭하다는 생각이 들었습니다. 얼굴은 예쁘지만 성질이 사납고, 마음씨가 비뚤어진 옆 집 아이보다는 내 딸이 훨씬 아름답게 살아가고 있다는 자부심도 생겼습니다.
나 의원은 그 때부터 딸과 같이 장애를 가지고 태어난 아이들이 좀 더 떳떳하고 당당하게 살아갈 수 있도록 도와주어야겠다는 생각이 들었습니다. 장애인들은 일반인들과 지적 능력, 신체적 능력, 사고방식과 가치관 등이 다를 수 있습니다. 그러나 누가 더 우월하다고 말할 수는 없습니다. 단지 차이가 있을 뿐입니다. 일반인들 사이에도 이러한 능력과 자질은 차이가 많습니다. 스페셜 올림픽은 이러한 사실을 잘 보여주고 있습니다. 나 의원은 우리나라에 스페셜올림픽을 유치하여 장애인들과 일반인 모두에게 이러한 사실을 알려주고 싶었습니다.
스페셜 올림픽은 지적장애인 및 발달장애인들이 참가하는 올림픽으로서 유니스 케네디(故 케네디 대통령의 누이동생, 유니스 여사의 언니인 로즈매리 케네디도 다운증후군이었다)여사가 1963년 미국, 메릴랜드에서 지적발달장애인들을 위한 일일 캠프를 개최한 것이 계기가 되었습니다. 케네디 여사는 많은 전문가들이 생각하는 수준 이상으로 지적발달장애인(정신지체장애인)들이 스포츠와 신체활동분야에서 뛰어난 자질을 보유하고 있음을 알게 되었으며, 이를 계기로 조지프 P. 케네디 주니어(세계 1차 대전 때 전사한 케네디 대통령의 맏형) 재단의 후원을 받아 1968년 시카고 솔저 필드에서 제1회 스페셜 올림픽 국제대회를 개최하였습니다. 이제까지 미국이 6회를 개최하였고, 우리나라는 캐나다, 오스트리아, 일본에 이어 스페셜올림픽을 개최한 세계 4번째 국가가 되었습니다.
나 의원은 스페셜 올림픽을 유치하기 위하여 세계 각국의 올림픽유치위원들을 만나고 설득하여, 2013년 평창에서 스페셜올림픽(Special Olympics)이 개최되었습니다. 120여 개국에서 세계 각국의 3,300여명의 선수들이 참여하였습니다. 많은 감동과 여러 에피소드를 남겼습니다. 스피드 경기에서 1등으로 달리던 선수가 결승점 가까이에 왔을 때 뒤에 오던 다른 선수들을 기다려 함께 결승점으로 들어왔습니다. 자신이 1등 하여 혼자서 상을 받는 것보다 동료들과 함께 상을 받을 수 있도록 다른 사람을 배려할 줄 아는 아름다운 마음씨에 많은 사람들이 박수를 보냈습니다.
나 의원은 허물없는 사람들이 모인 사석에서 자신의 이야기를 쏟아놓았습니다. 만약 딸이 없었더라면 자신은 어렵고 힘든 사람 그리고 특히 장애를 가지고 살아갈 수밖에 없는 사람들의 입장과 처지를 그토록 가슴깊이 이해하지는 못했을 것입니다. 딸이 없었다면 부유한 집안에서 태어나 공부도 잘하고 사법시험에 합격하여 판사가 된 사람이 가난하고 공부도 못하고 더욱이 장애를 가진 사람들을 이해하고 그들을 머리가 아닌 가슴으로 받아들이고 사랑하는 일이 쉽지는 않았을 것입니다. 나 의원은 딸은 “삶을 깊이 있게 성찰하고 사람들을 차별하지 않고 사랑할 수 있도록 보내주신 귀중한 선물입니다”라고 말했습니다.
사람은 지적인 능력, 신체적 능력, 성격, 습관 등이 서로 차이가 나고 다를 수 있습니다. 지적 능력이 탁월한 사람은 그렇지 않은 사람을 자신보다 못한 사람이라거나 열등한 인간으로 생각할 수 있습니다. 운동을 잘하는 사람도 못하는 사람을 그렇게 대할 수 있습니다. 신체적으로 건강한 사람은 장애가 있는 사람을 무시할 수 있습니다. 펄 벅과 나의원의 경험과 깨달음은 우리의 이러한 생각들이 얼마나 잘못된 것이고 편협한 것인지를 알려주고 있습니다. 그럼에도 불구하고 우리는 장애인들에 대한 우리 자신의 편협한 생각과 의식을 쉽게 떨쳐버리지 못하고 살아가고 있는 것 같습니다. 그러한 우리 자신이 장애인일지도 모르겠다는 생각이 듭니다. 한양대 교육학과 교수(전 대통령실 교육과학문화수석) tiger@hanyang.ac.kr
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