출생 당시 몸무게가 330g에 불과해 생존 확률이 거의 없다는 판정을 받았던 미숙아가 건강하게 성장해 돌을 맞았다. 평균적인 신생아의 몸무게는 3㎏이 넘는다. CNN은 지난 5일(현지시간) 집에서 가족 및 반려견들과 함께 돌잔치를 한 리처드 스콧 윌리엄 허친슨이 생존에 성공한 가장 미숙한 신생아의 사례로 기네스 월드 레코드에 올랐다고 19일 보도했다. 리처드의 엄마 베스 허친슨은 합병증 때문에 산기를 일찍 느껴 무려 예정일보다 131일 일찍 리처드를 낳았다. 미네소타주 미니애폴리스에 있는 어린이 병원에서 태어날 당시 리처드의 몸무게는 11.9온스(약 330g에) 불과해 부모의 한 손바닥 안에 들어올 정도였다. 이 병원 신생아팀은 리처드의 부모 릭과 베스 허친슨에게 아이가 생존에 성공할 확률이 0%라고 전했다. 이후 리처드는 생존을 위해 인큐베이터에서 관리를 받았다. 코로나19 우려로 리처드의 부모는 병원에서 지낼 수 없어 매일 집과 병원을 오가며 아이의 건강을 살폈다. 릭은 기네스 월드 레코드에 “리처드를 응원하기 위해 우리가 그곳에 있다는 것을 알리고 싶었다”며 “그는 우리에게 의지할 수 있다는 것을 알았기 때문에 이겨낼 수 있었다고 생각한다”고 말했다. 반년 이상을 병원에서 보낸 끝에 리처드는 지난해 12월 퇴원할 수 있었고, 이후 가족과 함께 집에서 지내왔다. 베스는 리처드가 돌을 맞아 기네스 월드 레코드에 오른 데 대해 “믿어지지 않는다”며 “매우 행복하다. 리처드 얘기를 공유함으로써 조산에 대한 인식을 제고할 수 있었으면 한다”고 밝혔다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

한 명이 두 가지 유전자 갖는 현상극히 희소한 사례로 알려져 있어재판부 “자료 제출하면 일단 받겠다”검찰, 배꼽폐색기 등 추가 증거 제출 경북 구미에서 방치돼 숨진 3세 여아의 친모 석모(48)씨 측이 “키메라증에 관한 자료를 증거로 제출하겠다”고 밝혔다. 키메라증은 한 개체에 유전자가 겹쳐져 한 사람이 두 가지 유전자를 갖는 현상으로 극히 희소한 사례로 알려져 있다. 검찰은 석씨의 20대 딸 집에서 발견된 배꼽폐색기를 ‘아이 바꿔치기’의 새로운 증거로 제출했다. 17일 대구지법 김천지원 형사2단독 서청운 판사 심리로 열린 3차 공판에서 석씨 변호인은 “피고인은 지금까지도 유전자(DNA) 결과 부분에 대해 의심을 품고 있다”며 “매우 희소하기는 하지만 키메라증 자료를 제출하겠다”고 밝혔다. 석씨는 2018년 3월 말부터 4월 초 구미의 한 산부인과에서 친딸 김모(22)씨가 출산한 아이와 자신의 아이를 바꿔치기한 혐의 등으로 재판에 넘겨졌다. 키메라 증후군은 하나의 생물체 안에 서로 다른 유전 형질을 가진 조직이 존재하는 현상이다. DNA 검사에서 석씨가 숨진 3세 여아의 친모로 확인돼 아이 바꿔치기 등 혐의를 받는 상황에서 키메라증이 석씨 혐의를 벗는 데 도움이 되기를 바라는 것으로 풀이된다. 석씨 변호인은 “내용이 희소하긴 한데 피고인이 수사 개시된 이후에 지금까지 DNA 결과를 쉽사리 인정하지 않는다”며 “키메라증이란 거의 없다고 치부해도 무방할 정도이기 때문에 조금의 자료를 확보했지만, 제출은 아직 못했다”고 말했다. 이어 “그 자료를 다음 속행 기일에 맞춰 제출하겠다. 이 재판에 참고가 될 수 있을지 판단해 주시길 바란다”고 밝혔다. 이에 대해 재판부는 “피고인 측이 다음 기일에 키메라증 관련 자료를 제출하면 일단 받겠다”고 했다.이날 공판에서 검찰은 3세 여아가 숨진 빌라에서 발견한 배꼽폐색기 등을 추가 자료로 제출했다. 배꼽폐색기는 신생아 탯줄을 자르는 데 사용하는 도구다. 검찰은 렌즈 케이스에 보관된 배꼽폐색기에 아이 배꼽이 부착됐고 유전자 검사 결과 숨진 여아 것으로 확인됐다면서 견고한 플라스틱 재질인 폐색기 끝부분이 외력에 의해 끊어진 것으로 보인다고 밝혔다. 석씨 변호인은 “배꼽폐색기가 손괴된 흔적이 있다는 것은 다른 아이 것과 바뀌었다는 취지인가”라고 물었고, 검찰 측은 “폐색기의 맞물리는 부분이 톱니로 돼 있어 분리하기 어려운데 피고인이 제3자 도움을 받거나 홀로 불상지에서 출산하고 그 과정에서 재사용하려고 분리하는 과정을 거친 것으로 보인다”고 답했다. 체포 당시 동영상 속 석씨의 태도를 놓고는 공방이 오갔다. 검찰은 경찰이 석씨를 체포할 당시 촬영한 동영상을 통해 “숨진 아이의 친모가 석씨로 확인됐다고 고지하는 말을 듣고도 놀라거나 당황한 반응을 보이지 않았다”고 했다. 이에 대해 변호인 측은 “보는 사람에 따라 다를 수 있다. 마치 다 알고 있었다거나, 엄청난 사실을 알고 있었다는 증거자료로 적용되는 부분에 대해 우려스럽다”고 반박했다. 이날 재판에서 검찰은 병원에서 출산한 신생아에게 부착한 인식표가 빠지는 경우가 드물고 팔목 인식표는 빠진 적이 있는데 (숨진 여아처럼 빠진) 발목 인식표는 한 번도 본적 없다는 간호사 진술, 석씨 딸 김모(22)씨가 출산한 병원 관리체계에 관한 입원 산모들의 진술, 석씨가 2018년 1월쯤 개인 사정으로 퇴사하려 했다는 직장동료 진술 등을 증거로 추가 제출했다. 다음 공판은 다음달 13일에 열린다.최선을 기자 csunell@seoul.co.kr

빈집에 방치된 채 숨진 구미 3세 여아 친모로 지목된 석모(48)씨 측은 17일 대구지법 김천지원 형사2단독 서청운 판사 심리로 열린 3차 공판에서 “(피고인에 유리한 증거로) 키메라증에 관한 자료를 증거로 제출하겠다”고 밝혔다. 키메라증은 한 개체에 유전자가 겹쳐져 한 사람이 두 가지 유전자를 갖는 현상으로 극히 희소한 사례로 알려져 있다. 이에 재판부는 “피고인 측이 다음 기일에 키메라증 관련 자료를 제출하면 일단 받겠다”고 했다. 이날 공판에서 검찰은 3세 여아가 숨진 빌라에서 발견한 배꼽폐색기 등을 추가 자료로 제출했다.배꼽폐색기는 신생아 탯줄을 자르는 데 사용하는 도구다. 검찰은 렌즈 케이스에 보관된 배꼽폐색기에 아이 배꼽이 부착됐고 유전자 검사 결과 숨진 여아 것으로 확인됐다면서 견고한 플라스틱 재질인 폐색기 끝부분이 외력에 의해 끊어진 것으로 보인다고 밝혔다. 검찰은 또한 석씨가 체포될 당시 영상 자료를 재생해 보이면서 “석씨가 당황하거나 깜짝 놀라거나 하는 반응을 보이지 않았다”고 주장했다.석씨가 숨진 여아의 친모라는 사실을 처음 고지받은 것도 이때라고 설명했다. 이에 대해 석씨 변호인은 “배꼽폐색기가 손괴된 흔적이 있다는 것은 다른 아이 것과 바뀌었다는 취지인가“라고 물었고,검찰 측은 “폐색기의 맞물리는 부분이 톱니로 돼 있어 분리하기 어려운데 피고인이 제3자 도움을 받거나 홀로 불상지에서 출산하고 그 과정에서 재사용하려고 분리하는 과정을 거친 것으로 보인다”고 답했다. 이날 재판에서 검찰은 병원에서 출산한 신생아에게 부착한 인식표가 빠지는 경우가 드물고 팔목 인식표는 빠진 적이 있는데 (숨진 여아처럼 빠진) 발목 인식표는 한 번도 본적 없다는 간호사 진술,석씨 딸 김모(22)씨가 출산한 병원 관리체계에 관한 입원 산모들의 진술,석씨가 2018년 1월께 개인 사정으로 퇴사하려 했다는 직장동료 진술 등을 증거로 추가 제출했다. 이에 대해 석씨 변호인은 “휴대전화에 있는 내용을 촬영한 사진과 유튜브 재생내역 등 일부는 공소사실과 무관한 것으로 보여 부동의한다”는 입장을 밝혔다. 재판부가 부동의하는 부분을 특정하라고 하자 변호인은 “객관적 증거 자료에다 공소사실을 추단하거나 ‘∼로 보인다’는 취지의 기재가 있다”며 “그 부분 이외에는 다 동의한다”고 말했다. 한편 변호인은 “피고인이 이 사건으로 4회 정도 심문을 받았고 가족들도 모두 조서 작성을 받았다.더 이상 피고인 심문은 필요 없어 보인다”고 주장했고,검찰이 이에 동의하자 재판부는 피고인 심문을 생략하기로 했다. 다음 공판은 7월 13일에 열릴 예정이다. 김천 김상화 기자 shkim@seoul.co.kr

“불공정과 불평등, 모든 격차 척결”“15만호 반의 반값 아파트로 공급하겠다”더불어민주당 대권주자인 정세균 전 국무총리가 17일 ‘강한 대한민국, 경제 대통령’ 슬로건을 내걸고 대선 출마를 공식 선언했다. 정 전 총리는 이날 서울 마포구 상암동 누리꿈스퀘어에서 출마선언식을 열고 “모든 불평등과 대결하는 강한 대한민국의 경제 대통령이 되겠다”고 밝혔다. 그는 “아프고 지친 국민의 마음을 어루만져 상처를 치료하고, 불공정과 불평등으로 인한 모든 격차를 척결할 수 있다면, 살아온 삶의 전부와 모든 여생을 기꺼이 바치겠다”고 강조했다. 또 “불평등의 원인은 시작도 끝도 경제”라며 혁신경제, 소득 4만불 시대 달성, 돌봄사회 등 구체적인 구상을 제시했다. 정 전 총리는 ‘사회적 대타협’을 기반으로 한 파격적 제안도 내세웠다. 그는 “소득 4만불 시대를 열기 위해 담대한 사회적 대타협을 제안한다”며 “재벌 대기업 대주주에 대한 배당과 임원·근로자 급여를 3년간 동결하자. 금융공기업도 마찬가지”라고 말했다. 그러면서 “그 여력으로 불안한 여건에서 허덕이는 하청 중소기업들의 납품 단가인상과 근로자 급여 인상을 추진하면 어떻겠느냐”며 “비정규직 우대 임금제도 도입해 확대하자”고 했다. 또 자신이 앞서 제안한 ‘미래씨앗통장’(모든 신생아에 20년 적립형으로 1억원 지원)을 언급하며 “기초자산 형성 프로그램을 통해 ‘흙수저’, ‘금수저’, ‘부모찬스’ 타령이 아닌 ‘국가찬스’를 제공하자”고 제안했다. 청년 고용 국가보장제, 혁신기업 육성도 약속했다. 부동산 문제와 관련해서는 ‘공급 폭탄’, ‘반의 반값 아파트’ 등을 약속했다. 그는 부동산 문제에 대해 “국민 박탈감을 유발하는 자산 격차의 시작”이라고 지적했다. 정 전 총리는 “청년과 서민에 공공임대주택 공급 폭탄을 집중 투하하겠다”며 임기 중 공공 임대주택 100만호, 공공 분양 아파트 30만호를 공급하겠다고 선언했다. 그러면서 “그(공공 분양 아파트) 중 15만호는 반값 아파트로, 나머지 15만호는 ‘반의 반값’으로 공급하겠다”며 “2030 세대에 대한 ‘내 집 마련’ 진입 장벽을 허물겠다”고 했다. 유력 대권주자인 윤석열 전 검찰총장에 대해서도 견제구를 날렸다. 그는 “검증 받지 않은 도덕성, 검토되지 않은 가능성은 국민께 신뢰를 받을 수 없다. 부도덕한 정치는 국민을 불행하게 만들어 왔다”며 자신은 도덕적으로 검증된 지도자라고 강조했다. 정 총리는 의례적인 정치인 축사를 과감히 없앤 대신 청년들과 자유로이 질의응답을 주고받는 ‘2030 토크쇼’로 행사를 시작했다. 토크쇼에서 ‘지지율이 정체돼있다’는 지적에 “아픈 델 막 찔러도 되느냐. 걱정이지만 지금부터 잘 뛰면 반전할 수 있다”며, “노무현 전 대통령이 2002년 대선(레이스)을 시작할 때 저보다 더 지지율이 낮았다”고 답했다. 대권주자 중 최고령이라는 지적엔 “김대중 전 대통령이 당선됐을 때 저보다 연세가 더 많았고, 조 바이든 (미국) 대통령은 훨씬 (연세가) 많다”고 답했다. 도덕성에 대해선 “세계의 정치인을 줄 세워놓고 도덕성을 테스트하면 아마 제가 상위 1%에 들어간다”며 “다른 건 몰라도 도덕성은 자신있다”고 말했다. 방역 문제로 행사 현장 참석자 수는 99명으로 제한됐지만, 현역 의원 56명이 참여해 두터운 당내 기반을 과시했다. 여기에 이낙연 전 대표와 이광재·김두관 의원 등 당내 경쟁자까지 참여해 ‘반 이재명 연대’라는 해석도 나왔다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

무려 열 쌍둥이를 출산해 전 세계를 놀라게 한 남아프리카공화국의 30대 여성이 가짜 출산 의혹에 휩싸였다. 의혹을 제기한 사람은 다름 아닌 열 쌍둥이의 아버지이자 산모의 남자친구다. 남아프리카공화국의 고시아메 타마라 시톨레(37)는 7일 밤 남아공 수도 프리토리아의 한 병원에서 제왕절개로 7남3녀를 출산했다. 이미 6살짜리 쌍둥이를 둔 시톨레 커플은 불임 치료를 받은 적이 없으며, 자연 임신으로 열 쌍둥이를 얻었다고 밝혔다. 그러나 현지 매체인 프리토리아뉴스의 15일 보도에 따르면 시톨레의 남자친구인 테보고 쵸테시는 공식 성명을 통해 “여자친구의 출산 소식을 뉴스로 접한 뒤, 열 쌍둥이는 물론이고 여자친구의 모습도 본 적이 없다”면서 “아이들이 태어났다는 사실을 믿지 못하겠다”고 주장했다.쵸테시는 “아이들을 보기위해 여자 친구에게 여러 차례 연락해봤지만, 그녀는 자신의 현재 위치를 알려주지 않았다”면서“면서 "사진이나 영상도 없었으며, 채팅 앱으로 전해주는 이야기 외에는 출산을 증명할 만한 것이 없었다"고 덧붙였다. 가짜 출산 의혹은 시톨레가 아이를 출산했다고 밝힌 병원 측에서 그녀의 입원 및 출산 사실을 부인하면서 더욱 불거졌다. 남아공 수도 프리토리아에 있는 해당 병원 측은 현지 언론과 한 인터뷰에서 “열 쌍둥이가 태어났다는 소식은 들었지만, 우리 병원에서는 일치하는 환자와 신생아를 찾을 수 없었다”고 밝혔다.프리토리아 당국 공무원도 “지역 내에 있는 어떤 병원에서도 이번 일과 관련한 출산 기록을 찾을 수 없었다”고 말했지만, 산모인 시톨레의 친척들은 그녀의 출산이 진짜라고 주장하고 있다. 쵸테시는 “현재 우리 가족은 여자 친구와 아이들이 어디에 있는지 알고 싶어한다”면서 “열 쌍둥이를 낳았다는 사실이 입증되기 전까지는 기부금도 받지 않겠다”고 강조했다. 쵸테시에 따르면 출산 소식을 들은 사람들은 축하의 의미로 기부금을 전달했고, 기부금 규모는 한화로 수 천 만원에 달하는 것으로 알려졌다.한편 출산 사실이 공식적으로 인정되고 열 쌍둥이가 모두 살아남으면 자연 임신으로 태어난 세계 최다 쌍둥이 기록은 또 한 번 갈리게 된다. 최근 기록은 모로코에서 태어난 아홉 쌍둥이가 가지고 있었다. 서아프리카 말리 여성 할리마 시세(25)는 임신 30주차에 접어든 지난달 4일 제왕절개로 4남 5녀를 낳았다.  송현서 기자 huimin0217@seoul.co.kr  

생애 주기별 지원 정보·정책 총정리市전역 이용 가능 서비스·시설 담아다자녀·다문화 가정 등 정책도 실어서울 용산구의 보육 서비스 기관인 육아종합지원센터가 영유아 가족들에게 필요한 정보를 망라한 전자책을 제작했다. 구는 생애 주기별·대상별 육아정보를 비롯해 아이들과 갈만한 시설 현황 등을 담은 118쪽 분량의 ‘우리 동네 꼼꼼 육아정보’를 발간했다고 15일 밝혔다. 생애 주기별(임신·출산, 영유아기, 아동기) 정보로 난임 부부 시술비 지원, 임산부 건강관리 지원, 친환경 농산물 꾸러미 지원, 임신·출산 진료비 지원, 출산 축하금·축하용품 지원, 산모·신생아·영유아 건강관리, 아동수당·보육료 지원 등 주요 정책을 망라했다. 용산구에 한정하지 않고 서울시 전역에서 이용할 수 있는 관련 서비스와 시설들을 골라 실었다. 아이를 키우면서 도움이 되는 웹 사이트 등 부모들이 육아종합지원센터에 잦은 질문에 대한 답변도 보기 좋게 정리했다. 다자녀·한부모·다문화·장애인 등 특정 가구에 꼭 필요한 맞춤형 정책도 실었다. 용산구에서 아이들과 갈 만한 공원, 놀이터, 체험장, 복합놀이시설, 키움센터, 도서관 현황도 다뤘다. 현장 사진과 이용 가능 시간, 휴관일, 주소, 전화번호 등이 모두 기재돼 있다. PC와 모바일을 통해 ‘url.kr/iczt8b’로 접속하면 된다. 용산구청·용산구육아종합지원센터 홈페이지에서도 책자 파일을 내려받을 수 있다. 최경선 용산구육아종합지원센터장은 “아이들을 제대로 키우기 위해서는 온 마을이 필요하다”며 “발로 뛰어 수집한 자료가 담긴 이 전자책이 영유아 가족들에게 든든한 육아 지침서가 되리라 기대한다”고 말했다. 조희선 기자 hsncho@seoul.co.kr

경기 부천시 한 수녀원 앞에 갓 태어난 신생아가 버려진 채 발견돼 경찰이 수사에 나섰다. 15일 경기남부경찰청 등에 따르면 지난 12일 오후 7시 59분쯤 119 상황실로 부천시 소사동의 한 수녀원 출입문에 아기가 버려져 있다는 신고가 접수됐다. 신고자는 “울음소리가 들려서 주변을 살펴보니 아기가 옷에 싸여 버려져 있었다”고 말했다. 119 대원들이 신고를 받고 출동했을 때 아기는 옷에 싸여 있었으며, 수녀원의 수녀가 보호중이었다. 아기는 남자 아이였으며, 탯줄이 엉성하게 잘려진 상태로 산소 부족으로 인해 입술과 손, 귀 등이 파랗게 보이는 청색증 증상을 보였다. 다행히 맥박이나 호흡은 양호한 상태였다. 아기는 현재 인근 부천 성모병원으로 옮겨져 치료를 받고 있다. 경찰은 부모가 아기를 유기한 것으로 보고 주변 CCTV영상을 확보해 행적을 쫓고 있다. 신동원 기자 asadal@seoul.co.kr

맥박·호흡 양호…병원서 치료 중 경기 부천의 한 수녀원 앞에서 신생아가 버려진 채 발견돼 경찰이 수사에 나섰다. 15일 부천 원미경찰서 등에 따르면 지난 12일 오후 7시 59분쯤 부천시 소사동 한 수녀원 앞에 갓 태어난 남자 아기가 버려져 있다는 신고가 접수됐다. 신고자는 “울음소리를 듣고 아기가 버려져 있는 것을 목격했다”고 진술했다. 119구급대원들이 현장에 도착했을 때 아기는 이불에 싸여 수녀의 보호를 받고 있었다. 아기는 탯줄이 엉성하게 잘린 채 버려져 있었던 것으로 알려졌다. 또한 산소 부족으로 입술, 손, 귀 등이 파랗게 보이는 청색증 증상을 보였다. 다행히 맥박과 호흡은 양호한 상태였다. 아기는 인근 병원으로 옮겨져 치료받고 있다. 경찰 관계자는 “부모가 이 아기를 유기한 것으로 보고 주변 폐쇄회로(CC)TV 영상을 확보해 추적 중”이라고 말했다. 최선을 기자 csunell@seoul.co.kr

희소병 탓에 두 살이 된 지금도 몸무게가 3.17㎏밖에 나가지 않아 신생아 옷을 입고 있다는 여자아이의 사연이 세상에 공개됐다. 영국 일간지 메트로 7일자 보도에 따르면, 미국 루이지애나주에 사는 2세 여아 애비게일 리는 원발성 왜소증을 앓고 있다. 아이어머니 에밀리 리(25)는 “임신 중 아이가 정상 속도로 성장하지 않는 것을 알았다. 제왕절개술로 태어난 당시 아이의 몸무게는 1.16㎏밖에 되지 않았다”면서 ”현재 하루에 2g씩 성장하고 있어 다음 생일에도 여전히 3㎏대에 머물 것”이라고 말했다. 아이가 앓고 있는 왜소증은 정확히 ‘제2형 소두증 골형성이상 원시성 왜소증’(MOPD Ⅱ)이라는 것으로, 우리나라에서는 국가관리대상 희소질환으로 지난해 등록됐다. 소두증과 고음 목소리가 주된 특징이지만, 이를 앓고 있는 사람은 다 자랐을 때의 키가 50~100㎝ 사이로 평균 60㎝대인데 애비게일 역시 이 정도에 머물 가능성이 크다. 에밀리는 또 “나의 가장 친한 친구에게도 2세 아이가 있는데 내 딸과 함께 있으면 키 차이에 깜짝 놀라곤 한다. 장난감들도 딸 옆에 있으면 커보인다”면서 “딸에게는 바비인형을 위한 식탁과 의자 장난감이 있는데 거기에도 앉을 수 있다”고 말했다.애비게일은 태어난 지 8주 만에 거의 성장하지 않았다는 점을 당시 의료진이 알아차린 덕분에 검사를 통해 희소 질환을 앓고 있는 것으로 확인됐다. 에밀리는 “딸이 왜소증 진단을 받았을 때 우리는 이런 질환에 대해 들어본 적이 없어 어떤 것인지 전혀 몰랐다. 딸이 진단받던 날 병원 주차장에 있는 내 차에 앉아 2시간 동안 울기만 했다”면서 “그후로 우리에게 도움을 줄 사람을 찾기 위해 몇 달 동안 애썼다”고 떠올렸다. 그후 아이는 8주 동안 병원에서 지내다가 퇴원 허가가 떨어져 에밀리와 아버지 브라이언(25) 그리고 언니 서맨사(4)와 함께 귀가할 수 있었다. 애비게일은 건강하지만 선천적인 고관절 탈구 합병증으로 걷지 못한다. 하지만 부모는 어떻게든 아이가 걷게 만들 생각이다. 아이는 시력도 매우 나빠서 부모는 딱 맞는 안경을 찾는데 어려움을 겪고 있다. 사진=에밀리 리 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

희소병 탓에 두 살이 된 지금도 몸무게가 3.17㎏밖에 나가지 않아 신생아 옷을 입고 있다는 여자아이의 사연이 세상에 공개됐다. 영국 일간지 메트로 7일자 보도에 따르면, 미국 루이지애나주에 사는 2세 여아 애비게일 리는 원발성 왜소증을 앓고 있다. 아이어머니 에밀리 리(25)는 “임신 중 아이가 정상 속도로 성장하지 않는 것을 알았다. 제왕절개술로 태어난 당시 아이의 몸무게는 1.16㎏밖에 되지 않았다”면서 ”현재 하루에 2g씩 성장하고 있어 다음 생일에도 여전히 3㎏대에 머물 것”이라고 말했다.아이가 앓고 있는 왜소증은 정확히 ‘제2형 소두증 골형성이상 원시성 왜소증’(MOPD Ⅱ)이라는 것으로, 우리나라에서는 국가관리대상 희소질환으로 지난해 등록됐다. 소두증과 고음 목소리가 주된 특징이지만, 이를 앓고 있는 사람은 다 자랐을 때의 키가 50~100㎝ 사이로 평균 60㎝대인데 애비게일 역시 이 정도에 머물 가능성이 크다. 에밀리는 또 “나의 가장 친한 친구에게도 2세 아이가 있는데 내 딸과 함께 있으면 키 차이에 깜짝 놀라곤 한다. 장난감들도 딸 옆에 있으면 커보인다”면서 “딸에게는 바비인형을 위한 식탁과 의자 장난감이 있는데 거기에도 앉을 수 있다”고 말했다.애비게일은 태어난지 8주 만에 거의 성장하지 않았다는 점을 당시 의료진이 알아차린 덕분에 검사를 통해 희소 질환을 앓고 있는 것으로 확인됐다. 에밀리는 “딸이 왜소증 진단을 받았을 때 우리는 이런 질환에 대해 들어본 적이 없어 어떤 것인지 전혀 몰랐다. 딸이 진단받던 날 병원 주차장에 있는 내 차에 앉아 2시간 동안 울기만 했다”면서 “그후로 우리에게 도움을 줄 사람을 찾기 위해 몇 달 동안 애썼다”고 떠올렸다.그후 아이는 8주 동안 병원에서 지내다가 퇴원 허가가 떨어져 에밀리와 아버지 브라이언(25) 그리고 언니 서맨사(4)와 함께 귀가할 수 있었다. 애비게일은 건강하지만 선천적인 고관절 탈구 합병증으로 걷지 못한다. 하지만 부모는 어떻게든 아이가 걷게 만들 생각이다. 아이는 시력도 매우 나빠서 부모는 딱 맞는 안경을 찾는데 어려움을 겪고 있다. 사진=에밀리 리 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

어제 하루 신규 접종자 역대 최다 85만명소아암·신생아 중환자 보호자 우선 접종 공무원 하계휴가 앞당겨 이달 셋째 주로해수욕장 야간에 야외서 음주·취식 금지‘30세 미만’ 중 6만여명 7월로 밀려 혼선7일 하루 신규 접종자가 역대 최다인 85만여명을 기록하는 등 최근 백신 접종에 탄력이 붙으면서 정부가 집단면역 목표 조기 달성에 강한 자신감을 내비쳤다. 문재인 대통령은 이날 청와대에서 주재한 3차 코로나19 대응 특별방역점검회의에서 “백신 접종률이 가파르게 상승하고 있다. 집단면역 시점도 더욱 앞당겨질 것”이라고 강조했다. 이어 “101만명분 얀센 백신 접종을 더하면 상반기 1400만명 이상의 접종이 가능할 것으로 기대하고 있다. 3분기에는 국민의 70%인 3600만명의 1차 접종이 완료될 것”이라고 말했다. 앞서 방역 당국은 인구 70%인 3600만명이 2차 접종까지 완료하는 개념의 집단면역을 11월까지 완료하겠다고 밝힌 바 있다. 백신 추가 계약과 백신주권 확보에 대한 의지도 다시 한번 강조했다. 문 대통령은 “각국은 변이를 거듭하는 코로나19에 대비해 내년 이후 백신을 신경 쓰고 있다. 우리도 내년분 계약을 빠른 시일 안에 추진하고 3차 접종·연령 확대까지 고려해 백신 물량을 충분히 확보하는 데 차질이 없도록 할 것”이라고 약속했다. 특히 문 대통령은 “백신주권은 반드시 확보할 것”이라며 “3분기부터 임상 3상에 들어갈 것으로 예상되는 성공 가능성이 높은 제품을 선구매하는 등 국내 백신 개발 지원 강도를 높일 것”이라고 말했다. 문 대통령은 소아암 환자나 신생아 중환자 보호자에 대해서도 “면역력을 갖추는 게 필요하므로 우선접종 대상으로 고려하는 방안을 검토하라”고 관계 부처에 지시했다. 이에 대해 김기남 코로나19 예방접종대응추진단 접종기획반장은 “(이달 셋째 주 발표될) 3분기 접종 대상을 수립하면서 여기에 포함해 검토할 계획”이라고 밝혔다. 7월 중으로 졸업생·재수생 접종 대상자도 9월 수능 모의평가 신청자 명단을 토대로 선별해 접종할 예정이다. 이날 방역 당국은 안전한 여름휴가를 위한 대책도 내놨다. 일단 공무원과 공공기관은 현재 하계휴가 시작 기간을 7월 첫째 주에서 6월 셋째 주로 앞당겨 여름휴가 가능기간을 14주로 늘렸다. 또한 해수욕장은 혼잡도에 따라 온라인에서 빨강(수용 인원 200% 초과), 노랑(100% 초과∼200% 이하), 초록(100% 이하)으로 색을 표시해 정보를 제공하는 ‘온라인 신호등’ 서비스를 전국 해수욕장으로 확대해 시행한다. 숙박시설은 4인(직계가족은 8인)까지로 예약을 제한할 예정이다. 윤태호 중앙사고수습본부 방역총괄반장은 “야간에 (해수욕장 중심으로) 야외에서 모여 음주행위를 하는 사례는 감염 위험이 높기 때문에 야간 음주와 취식은 금지된다”고 말했다. 한편 이날부터 사전예약이 시작된 30세 미만 의료기관·약국 종사자, 사회필수인력(경찰·소방·해경) 등 26만 7000명 가운데 6만 7000명의 접종일은 다음달로 밀리게 되면서 혼선이 불가피해 보인다. 질병관리청이 계획 수립 단계에서 사회필수인력을 19만여명으로 잘못 계산한 게 원인이었다. 이범수·임일영 기자 bulse46@seoul.co.kr

미국 플로리다주의 발명가 겸 사업가, 정보통신(IT) 백만장자인 프레디 피거스(31)가 세상 누구보다 힘든 유년 시절을 보냈을 것이란 사실을 알아채는 사람은 많지 않다. “환경 때문에 이런저런 사람이 되게 놔두지 말라”는 것이 그의 인생 조언이다. 여덟 살이 되기 전까지만 해도 2014년 세상을 떠난 네이선이 친아버지인 줄로만 알고 있었다. 동네 아이들이 자꾸 놀려댔다. ‘쓰레기 아기’ ‘버린 자식’ ‘더러운 자식’ 등이라고, 해서 프레디는 아버지에게 이유를 따졌다. 네이선은 “잘 들어.직설적으로 말할 거야. 네 친엄마가 널 버렸어. 해서 나와 베티 메이는 널 입양 위탁시설에 보내지 않고 널 입양했어. 넌 내 아들이야”라고 말했다. 신생아일 때 커다란 쓰레기 적재함에 버려졌다는 것이었다. “난 ‘OK, 난 쓰레기구나’라고 생각했다. 원치 않은 아기였구나 느꼈다. 그랬더니 양아버지는 내 어깨를 붙들고 ‘잘 들어, 네가 그 일 때문에 괴롭지 않았으면 좋겠다’라고 말했다.” 플로리다주 북부의 8000여명이 살던 시골마을 퀸시에서 네이선은 수선 일을 했고 베티 메이는 농장 인부라 찢어지게 가난했다. 프레디가 신생아이던 1989년에 그들은 이미 50대 나이였다. 이미 많은 아이들을 위탁받아 돌보고 있었지만 프레디가 두 살 때 입양했다. 아이들이 스쿨버스에서 깡통 쓰레기를 던지며 놀려댄다는 것을 알고 양아버지가 마중나와 있어도 아이들은 부자를 함께 놀려먹었다. ‘프레디 아버지는 지팡이를 짚고 다닌대요’ 어쩌구 하면서. 하지만 네이선은 훌륭한 사람이었다. 늘 사람들을 돕고, 낯선 사람을 만나면 가던 길을 멈추고 도왔다. 홈리스들에게 먹을 것을 주는 그런 사람이었다.주말이면 부자는 쓰레기 하치장에 가 쓸만한 것을 주웠다. 미국 속담 ‘누군가의 쓰레기는 누군가에겐 보물’을 떠올렸다. 그 때도 프레디는 컴퓨터에 꽂혀 있었다. 어느날 중고 컴퓨터 가게에서 망가진 매킨토시 컴퓨터가 눈에 확 들어왔다. 판매원을 졸라 24달러에 산 뒤 집에 가져온 날 프레디는 뛸듯이 기뻐했다. 이미 라디오, 시계, VCR 등을 분해 조립해 본 그는 고장난 컴퓨터를 끼고 지냈다. 50번 정도의 시도 끝에 컴퓨터 전원을 켜는 데 성공했다. 컴퓨터를 고쳐보니 아이들로부터 따돌림을 당하는 고통 따위는 문제도 아니었다. 열두 살 때 학교 컴퓨터가 고장나면 그가 불려갔다. 방과후 프로그램을 지도하던 여교사가 퀸시 시장이 되자 아버지와 함께 시청에 와 컴퓨터를 고쳐달라고 했다. 학교를 파한 뒤 100대 가량의 컴퓨터를 고치면서 12달러의 시급을 받았다. 2년쯤 지났을 때 시의 수압 측정 시스템을 컴퓨터로 구축하는 사업을 해야 하는데 한 회사가 60만 달러를 내라고 했다. 프레디에게 해보라고 했고, 그는 아주 싼값에 정확히 요구한 것을 해냈다. 겨우 열다섯 살 때였다. 학교를 다니는 것은 의미가 없다고 생각했다. 부모들은 실망했지만 곧바로 컴퓨터 수리 일로 창업을 했다. 공교롭게도 네이선이 알츠하이머 증후군을 앓기 시작한 때였다. 한밤중에 일어나 전날 저녁에 본 영화 ‘건스모크’ 주인공 흉내를 냈다. 라이플 소총을 프레디 머리에 갖다 대고 ‘널 이 마을에서 쫓아내고 말거야’ 대사를 따라하는 것이었다. 또하나 어린 프레디가 환장할 일은 옷을 다 입고는 신발을 안 신었다고 찾아달라는 것이었다. 해서 꽤나 수익을 올린 발명품을 만들게 됐다. 신발에다 모니터링 장비와 스피커를 달아 랩톱 컴퓨터에 연결해 신발 속에서 “아버지 어디 계세요”란 자신의 목소리가 흘러나오게 만들었다. 애플과 구글 맵스가 나오기 한참 전의 일이었다. 네이선의 상태가 더 나빠지자 가족들은 양로원에 보내자고 했지만 어린 시절 버려진 경험이 있는 프레디는 그렇게 할 수가 없었다. 출장을 갈 때도 양아버지를 모셔갔다. 고객을 만날 때면 자동차 뒷좌석에 에어컨을 틀어놓고 라디오를 켜놓고 차 문을 잠가뒀다. 한번은 고객과 상담하는데 아버지가 창문을 내리고 기어나와 상담을 끝내고 나와야 했다. 다행히 아버지는 주차장에 앉아 있었다.네이선이 81세를 일기로 세상을 떴을 때 프레디는 스물넷이었다. 신발 추적 장치 아이디어를 220만 달러에 팔았다. 늘 1993년식 포드 픽업트럭과 낚시 보트를 사고 싶었는데 사고도 남을 돈이었다. 하지만 그는 “그야말로 눈을 떴다. 돈은 아무 것도 아니며 도구에 불과하다는 것이다. 세상을 떠나기 전 더 나은 곳으로 만들기 위해 내 온힘을 다할 것이라고 결심했다”고 말했다. 그의 아버지는 부자는 아니었지만 많은 이들의 인생에 영향을 미쳤다. 그 역시 아버지처럼 해야겠다고 마음먹었다. 이 무렵 그는 두 번째 기발한 발명품을 개발하고 있었는데 여덟 살 때 조지아주에 있는 어머니의 삼촌 댁을 방문했을 때 경험에 착안했다. 부모가 아무리 노크해도 삼촌이 문을 열어주지 않자 어린 프레디에게 창문으로 들어가 문을 따게 했는데 그 친척은 난롯가 의자에 아무 일 없다는 듯이 앉아 있었다. 당뇨병을 앓던 그는 코마 상태에 빠져 이미 숨을 거둔 뒤였다. 그는 당뇨 환자의 혈당을 멀리 떨어진 병원 의료진이 점검해 가까운 친인척에게 찾아가게끔 경고를 보내는 시스템을 착안했다. 미국 시골에 2G나 3G 밖에 안 깔린 데다 퀸시 주민들은 전화를 걸어 인터넷을 연결하는 점을 감안해 큰 소리로 전화 벨이 울리다가 갑자기 아무 소리도 안 들리는 식으로 경보가 울리게 했다. 프레디는 시골의 커뮤니케이션 체계를 끌어올리고 싶어 2008년 연방통신위원회(FCC)의 면허를 따 자신의 회사 피거스 커뮤니케이션을 설립했다. 더 큰 규모의 통신 사업자들이 인구 1000명도 안되는 시골 지역에 투자하도록 청원했다. 무려 394회에 이르렀다. 돈을 엄청 까먹었다. 스물한 살이던 2011년 그는 미국에서 가장 젊고, 흑인으로 유일한 통신 사업자로 이름을 올렸다. 사업 초기 혼자서 모든 일을 했다. 플로리다주 북부와 조지아주 남부에 서비스를 하고 있다. 2014년에 스마트폰 제품을 내놓았는데 피거스 F1은 운전 중에 문자를 보내거나 딴청을 피우면 이를 감지해 차의 속도를 시속 10마일로 떨어뜨리는 장치다. 2019년에 출시한 피거스 F3는 충전기로부터 5m 안에만 있으면 언제든 무선으로 충전하는 칩이 내장돼 있는데 FCC 승인을 기다리고 있다. 일부 블로거가 최초의 제품이 아니란 반론을 제기하고 있다. 그는 6일 영국 BBC 인터뷰를 통해 “우리 목표는 정직함과 투명함을 제공하는 것이며 질 좋고 개선된 제품을 저렴한 가격에 공급하는 것”이라고 털어놓았다.양어머니 베티 메이(83)도 알츠하이머가 시작됐다. 양아들의 성취를 매우 자랑스러워하며 그가 개발한 글루코미터(glucometer)가 삼촌의 목숨을 구했을지 모르는 “뭔가 특별한 것”이란 것을 잘 알고 있다고 했다. 그는 변호사 네이틀리와 2015년에 결혼해 어린 딸을 뒀다. 불우한 환경의 어린이와 가족들의 교육과 보건 프로젝트에 투자하는 재단도 운영하고 있다. 위탁 돌봄시설의 아이들에게 자전거를 기부하는 일, 코로나19 팬데믹과 싸우는 이들에게 개인보호장구(PPE)를 기부하는 일을 하고 있다. 어린 딸에게 하고 싶은 조언은 “세상이 아무리 차갑게 보이더라도 절대 포기하지 말라”는 것이라며 자신에게 일생의 롤 모델이었던 양아버지 네이선도 전적으로 동의할 것이라고 덧붙였다. 임병선 평화연구소 사무국장 bsnim@seoul.co.kr

중국 산둥성 칭다오의 한 회사 사장이 여직원에게 출산 장려금으로 10만 위안(약 1천 700만 원)을 지급하겠다는 공약을 내걸었다. 재직 여직원이 단 한 명 뿐인 것으로 알려진 칭다오비노잉바이오기술유한공사 사장 A씨는 최근 사내 게시판에 ‘출산장려금 제공 및 푸짐한 혜택’이라는 제목으로 세 자녀 정책을 지지한다는 입장을 밝혔다. 업체 사장은 셋째 아이를 출산하는 여직원에게는 출산 당일 현금으로 10만 위안을 현장에서 지급할 것이라고 설명했다. 또 1년 유급 휴가, 출산 전 검사 비용 지원, 자녀 분유비용 지원이라는 파격적인 지원 혜택을 나열했다. 뿐만 아니라 남성 직원의 경우에도 아내가 셋째 아이를 출산할 경우 100일 간의 출산 유급휴가를 제공할 방침이라고 밝혔다. 사내 커플의 경우 셋째 아이 출산 시 동반 100일 휴가를 지원한다는 입장이다.  이 같은 회사 내부 지원금은 최근 공개된 중국 정부의 세 자녀 출산 정책에 대한 지지의 입장으로 해석된다.  중국 정부는 지난 2016년 두 자녀 정책을 공개한 이후 최근 세 자녀 출산 정책을 내놓으면서 사실상 산하 제한 정책을 폐기한 상태다. 더욱이 이달 초 공개된 중국 제7차 인구센서스에 따르면, 지난해 중국 신생아 수는 1200만 명으로 지난 2019년 1465만 명 대비 크게 감소했던 것으로 나타났다. 저출산 문제 해법 마련 필요성의 목소리가 커지자, 량젠장 베이징대 교수는 최근 자신이 운영하는 웨이보에 “신생아 1명당 100만위안(약 1억 7000만 원)의 출산 장려금을 주자”면서 “중국 국내총생산이 약 100조 위안 정도인데 이 중 10%는 출산 장려에 써야 한다”고 주장했다. 그가 올린 영상은 단 하루 만에 약 65만 건의 조회수를 기록했던 바 있다.   하지만 이 같은 다양한 출산 지원 혜택 소식에도 현지 누리꾼들은 이것들이 출산율 증가에 큰 반향을 불러오지 못할 것이라는 반응을 내놓고 있다.   중국의 한 누리꾼은 “출산으로 하면 준다는 금전적 보상금 몇 푼으로 여성들이 출산을 꺼리는 현재의 분위기가 달라지지 않을 것”이라면서 “천정부지로 치솟는 집값과 자녀 교육비, 미세먼지 같은 환경 문제가 아이를 낳지 못하게 하는 주요 이유인데, 돈 몇 푼 도움을 받으려고 아이를 낳겠다는 정신 나간 여성은 없을 것”이라고 힐난의 목소리를 냈다.  또 다른 누리꾼은 “나도 애를 한 명 키우고 있다”면서 “아이는 이제 더 이상 낳아서 키우고 싶지 않다. 한 명을 제대로 키우는 것도 충분히 벅찬 상황이다”고 했다. 그러면서 “중국의 교육열은 날로 뜨거워지고, 사교육비를 감당할 수 있는 부모들은 매우 적다”면서 “아이를 키우는데 엄마 아빠의 월급으로는 충분하지 않다. 회사에서 지급하기로 약속한 금전적 보상으로는 여직원들의 생각을 바꾸는데 어떠한 도움도 되지 않을 것”이라고 덧붙였다. 임지연 베이징(중국) 통신원 cci2006@naver.com 

신생아 딸을 제대로 돌보지 않고 숨지게 한 혐의로 재판을 받던 중 잠적했던 친부가 1년 6개월 만에 붙잡혔다. 3일 법조계에 따르면 서울남부지법 형사합의13부(부장 이상주)는 유기치사 혐의로 기소된 친부 김모(44)씨와 친모 조모(42)씨의 공판을 오는 15일 재개한다. 이 사건은 친모 조씨가 아이가 사망한 지 햇수로 7년 만인 2017년 3월 경찰에 자수하면서 알려졌다. 김씨와 조씨는 사실혼 관계였던 2010년 10월 출산한 아이를 출생신고하지 않고 필수 예방주사도 맞히지 않아 생후 두 달 만에 숨지게 한 혐의로 지난 2019년 1월 기소됐다. 아버지 김씨는 같은 해 10월 공판에서 검찰이 자신에게 징역 5년을 구형하자 그해 11월 열린 선고공판에 나오지 않고 자취를 감췄다. 김씨는 지난달 21일 경찰에 스스로 전화를 걸어 자신이 지명수배자라고 밝혔다. 김씨를 검거한 경찰은 그를 수배관서인 서울남부지검에 넘겼다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

신생아 딸을 제대로 돌보지 않고 숨지게 한 혐의로 재판을 받던 중 잠적했던 친부가 1년 6개월 만에 붙잡혔다. 친부는 수사기관에 자신이 수배자라며 자수한 것으로 확인됐다. 친부의 불출석으로 계속 미뤄졌던 재판은 약 1년 4개월 만에 다시 열리게 됐다. 3일 법조계에 따르면 서울남부지법 형사합의13부(부장 이상주)는 유기치사 혐의로 기소된 친부 김모(44)씨와 친모 조모(42)씨의 공판을 오는 15일 재개한다. 이 사건은 친모 조씨가 아이가 사망한 지 햇수로 7년 만인 2017년 3월 ‘죄책감이 들어 처벌을 받고 싶다’며 경찰에 자수하면서 알려졌다. 검찰에 따르면 김씨와 조씨는 사실혼 관계였던 2010년 10월 출산한 아이를 출생신고조차 하지 않다가 두 달 만에 숨지게 한 혐의로 지난 2019년 1월 기소됐다. 김씨는 “내 딸이 맞느냐”고 의심하며 아이에게 필수인 예방접종을 한 차례도 맞히지 않았다. 결국 아이는 태어난 지 두 달 만에 고열에 시달리다가 사망했다. 출생신고가 되지 않아 어떤 기관도 이 아이의 사망을 인지하지 못했다. 검찰은 2019년 10월 23일 열린 결심공판에서 김씨에게 징역 5년, 조씨에게 징역 3년에 집행유예 5년을 선고해줄 것을 재판부에 요청했다. 재판부는 한 달 뒤인 11월 22일 선고 공판을 열 예정이었다. 선고 공판에는 엄마인 조씨만 나왔다. 아빠인 김씨는 출석하지 않았다. 형사소송법에 따라 피고인은 판결을 선고하는 공판기일에 출석해야 한다. 김씨의 불출석으로 선고공판은 그해 12월 6일로 연기됐다. 하지만 김씨는 또다시 법정에 모습을 드러내지 않았다. 그는 지난해 1월 31일로 재차 연기된 선고공판에도 나오지 않았다. 재판부는 김씨를 피고인석에 세우기 위해 구속영장(피고인 구금용)을 발부했다. 법원이 발부한 구속영장 유효기간은 올해 1월 만료됐다. 법원은 여전히 검찰이 김씨의 신병을 확보하지 못하자 올해 2월 새로 구속영장을 발부했다. 그로부터 약 3개월이 흐른 지난달 21일 오전 김씨는 경찰에 스스로 전화를 걸어 자신이 지명수배자라고 밝혔다. 신고를 접수하고 출동한 경찰은 김씨가 수배자라는 사실을 확인한 뒤 수배관서인 서울남부지검으로 김씨의 신병을 인계했다. 검찰은 그로부터 3일 뒤 법원에 김씨의 구속영장 집행서류를 법원에 제출했다. 김씨의 신병이 확보되면서 재판부는 오는 15일을 공판기일로 지정했다. 이 사건 선고공판이 마지막으로 열린 날을 기준으로 하면 약 1년 4개월 만에 재판이 재개되는 것이다. 이 사건으로 숨진 아이의 시신은 끝내 발견되지 않았다. 조씨는 2019년 12월 선고공판을 방청하기 위해 법정을 방문한 취재진에게 “(지금 키우는 다른) 딸에게는 미안하지만, 아기를 지켜주지 못한 내가 벌을 받는 것은 당연하다”고 말했다. 그러면서 “(숨진) 아기를 찾고 싶다. 내가 배 아파 낳은 새끼인데, 눈을 뜨고 보낸 그 아이가 지금 어디 있는지, 그거라도 알려달라고 (남편에게) 말하고 싶다. 그 아이에게 늦게라도 보금자리라도 만들어주고 싶다”며 눈물을 흘렸다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

친모 측 “미필적 고의에 의한 살인 인정 안 돼”“학대 사실 알려질까 봐 제때 신고 못 해” 8살 딸을 학대해 살해한 혐의로 남편과 재판에 넘겨진 20대 친모가 법정에서 살인 혐의에 대해 전면 부인했다. 3일 인천지법 형사15부(이규훈 부장판사) 심리로 열린 2차 공판에서 살인, 아동복지법상 상습아동학대, 상습아동유기·방임 등 혐의로 기소된 A(28·여)씨의 변호인은 “학대와 방임 혐의는 인정하지만 살인 혐의는 부인한다”며 “학대 치사는 될 지언정 미필적 고의에 의한 살인은 인정되지 않는다”고 말했다. 함께 기소된 A씨의 남편이자 숨진 여아의 계부인 B(27·남)씨의 변호인도 지난달 4일 열린 첫 재판에서 학대 사실은 인정하면서도 살인의 고의성은 부인했다. 올해 3월 임신 상태에서 구속 기소된 A씨는 구속집행정지로 석방됐다가 지난 4월초 출산을 하고 다시 구치소에 수용됐으며, 이날 법정에는 첫 재판 때와 마찬가지로 신생아를 안고 출석했다. 법정에서 그는 올해 3월 2일 8살 딸 C양이 숨을 제대로 쉬지 않는 것을 알고도 그동안의 학대 사실이 밝혀질까 봐 제때 신고를 하지 못했다고 인정했다. B씨는 당일 오후 2시 30분쯤 퇴근해 화장실에 있는 C양을 발견했고, 이후 호흡과 맥박이 없는 것을 확인했지만 당일 오후 8시 57분에야 119에 신고한 것으로 파악됐다. 그러나 A씨는 딸이 숨진 당일 찬물로 샤워를 하게 하거나 옷걸이로 때리지는 않았다고 주장했다. A씨와 B씨는 지난 3월 기소된 이후 최근까지 재판부에 각각 8차례와 5차례 반성문을 제출했다. 검찰은 A씨 전 남편을 증인으로 신청하겠다고 했고, 재판부는 이를 받아들였다. A씨 부부는 지난 3월 2일 인천시 중구 운남동의 한 빌라에서 딸 C양을 학대해 숨지게 한 혐의로 구속 기소됐다. C양은 얼굴·팔·다리 등 몸 곳곳에 멍 자국이 난 채 사망했으며, 시신을 부검한 국립과학수사연구원은 “온몸 여러 부위에 손상이 있다”며 “뇌 손상 여부도 추가로 확인할 필요가 있다”는 1차 구두 소견을 경찰에 밝혔다. 사망 당시 C양은 영양 결핍이 의심될 만큼 야윈 상태였다. 몸무게는 또래보다 10㎏가량 적은 15㎏ 안팎으로 추정됐고 기저귀를 사용한 정황도 발견됐다. A씨 부부의 학대는 2018년 1월부터 시작됐다. C양이 냉장고에서 족발을 꺼내 방으로 가져간 뒤 이불 속에서 몰래 먹고는 족발 뼈를 그냥 버렸다는 이유로 1시간 동안 양손을 들고 벽을 보고 서 있게 했다. 이후 지난 3월 초까지 거짓말을 한다거나, 대소변 실수를 했다며 주먹이나 옷걸이로 온몸을 때리는 등 35차례나 학대한 것으로 조사됐다. 지난해 8월부터는 C양에게 반찬 없이 맨밥만 주거나 하루나 이틀 동안 식사나 물을 전혀 주지 않고 굶기기도 했다. 이에 C양은 지난해 12월부터 밥을 스스로 먹지 못하고, 얼굴색도 변할 정도로 건강이 나빠졌다. 딸 C양의 사망 이틀 전에도 밥과 물을 전혀 주지 않은 A씨는 딸이 옷을 입은 채 거실에서 소변을 보자 속옷까지 모두 벗긴 채 찬물로 샤워를 시킨 것으로 조사됐다. 그는 2시간 동안 딸의 몸에 있는 물기를 제대로 닦아주지 않고 방치했고, 화장실에서 쓰러진 채 움직이지 않는 C양을 보고도 B씨는 아들 D(9)군과 거실에서 모바일 게임을 했다. 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

기적의 치료제라지만 어떻게 단 한번 복용량에 180만 파운드(약 28억 3037만원)란 엄청난 가격을 매겼을까? 척수성 근위축증(SMA) 치료제로 세상에서 가장 비싼 약으로 통하는 졸겐스마(Zolgensma)를 영국의 5개월 신생아 아서 모건이 접종받았다고 해서 화제가 되고 있다. SMA는 유전자 결손으로 인해 근육이 약화하거나 소실되는 희귀 질환이다. 쉽게 말해 감기에 걸려 기침이나 가래를 뱉는 것도 근육을 쓸 수 있도록 신경물질이 전달돼야 하는데 이럴 힘마저 없어 사망에 이르게 된다. 영유아 10명 중 8명의 목숨을 빼앗는 무서운 질병으로 알려져 있다. 특히 1형(型) SMA를 갖고 태어난 아이들의 평균 수명은 2년이 안 된다. 영국에서는 매년 약 65명의 신생아들이 이 병을 갖고 태어나는데 모건이 영국에서는 처음으로 스위스 제약사 노바티스가 2019년 개발한 이 약을 투약 받았다. 세계적으로는 한해 1만명 정도의 신생아가 이 유전 질환을 갖고 세상에 태어난다. 국내에도 200명 정도의 환자가 투병 중인 것으로 알려져 있다. 최근 영국 국민보건서비스(NHS)가 이 약을 승인했고, 우리 식품의약품안전처도 지난달 말 사용을 승인했다. 한 번만 투약하면 씻은 듯이 왼치되는 것으로 알려져 기적의 약으로 통한다. 미국에서는 25억원, 일본에서는 18억원에 가격이 책정됐는데 한국노바티스는 20억~25억원 안팎을 생각하는 것으로 알려져 있다. 아버지 리스 모건(31)이 예정일보다 6주 먼저 이 세상에 나온 아서가 SMA란 진단을 3주 전에야 받았다는데 이런 치료제가 있다는 것을 어떻게 알고 이렇게 빨리 거액의 치료비를 부담할 수 있었는지 궁금하다. 텔레그래프를 비롯해 영국 일간지들을 검색해봐도 이런 궁금증을 완벽하게 해결하지 못했다. 다만 BBC 방송은 지난 3월 NHS와 영국 노바티스 유전자치료센터가 매년 수십명의 환자를 치료하도록 협약을 맺었기에 가능한 일이라고 전했다. 텔레그래프는 리스의 직업이 미장이(석고 기술자)라고 전했다. SMA 치료제는 개발돼 있었다. 스핀라자(spinraza)란 치료제인데 첫 해에는 여섯 차례, 다음해부터 세 차례씩 평생을 맞아야 한다. 첫해에 8억원, 이듬해부터 4억원씩 부담해야 하기 때문에 한방에 완치되는 졸겐스마의 약값이 상대적으로 싸다는 것이 노바티스의 주장이다. 희귀병이라 환자 수가 극히 적어 시장성이 없는 치료제를 개발했다는 점을 앞세우며 막대한 연구개발 비용을 회수하려면 어쩔 수 없이 이렇게 높은 금액을 책정할 수밖에 없다는 설명이다. 그런데 노바티스는 개발 단계에서 미국 국립보건원(NIH)과 SMA 관련 자선단체들의 기부금을 지원받았기 때문에 이렇게 높은 약값을 책정해선 안된다는 반론도 존재한다.유튜브의 ‘취재대행소’가 지난해 성탄절에 올린 동영상을 보면 문종민 한국 척수성 근위축증 환우회 이사장은 “국내 건강보험의 지원 대상이 돼 우리집처럼 소득 산정을 받아 자기부담금이 5%로 책정돼도 약값이 20억원이면 1억원이 된다”며 이를 부담하겠다고 선뜻 나설 환우 가족은 많지 않다고 털어놓았다. 그는 세계적으로도 많지 않은 희귀병 치료제를 힘들여 개발한 제약사의 공로를 높이 사면서도 결국은 건강보험과 제약사가 일정한 양보를 통해 타협책을 찾아야 한다고 지적했다. 하지만 그 역시 어렵지 않은 일이란 점을 인정했다. 2019년 건강보험이 스핀라자에 건강급여를 지급하겠다고 밝히자 다른 희귀병, 난치병 환우단체들이 일제히 반발하고 나선 것도 문 이사장이 어렵다고 보는 이유 중 하나다. 상대적으로 저렴한 다른 질환의 치료제를 더 많은 환우들이 맞히는 쪽으로 건강보험 재원을 운용하는 게 정의에 부합한다는 취지다. 기적의 치료제가 개발됐는데 엄청난 연구개발 비용 때문에 환자들이 그 과실을 따먹기 어렵고 환자들끼리 서로 멱살을 잡게 만든다면 어떻게 해야 할까? 절박한 이들의 심경과 달리 세상은 엄혹하고 복잡다단하기만 하다. 임병선 평화연구소 사무국장 bsnim@seoul.co.kr

세계서 가장 비싼약 ‘졸겐스마’희귀병 아기 살린 ‘기적의 치료제’ 영국에서 희귀병을 앓고 있는 생후 5개월 아기가 1회 복용량에 180만 파운드(한화 약 28억 3037만원)의 치료제를 투여받았다. 2일 영국 매체 더선은 희귀질환 척수성 근위축증(SMA)을 가진 남자아이 아서 모건의 사연을 보도했다. SMA는 유전자 결손으로 인해 근육이 약화하거나 소실되는 희소 질환으로 영유아기에 많이 발병하는 희귀병으로, 영국에서는 매년 약 65명의 신생아들이 선천적 SMA를 지니고 태어나는 것으로 알려졌다. 특히 1형 SMA를 가지고 태어난 아이들은 평균 수명이 고작 2년에 불과할 정도로 치명적인 질환이다. SMA는 영유아나 소아에게 나타나는 신경 근육 질환으로 근육 약화, 움직임 상실, 호흡곤란 등의 증상을 유발한다. 예정일보다 6주나 빨리 태어난 아서는, 지난달 초 팔다리가 늘어지고 머리를 가누지 못하는 등의 이상 증상을 보였다. 부모는 급히 병원으로 데려갔고, SMA라는 진단을 받았다. 다행히 아서는 영국 최초로 스위스 제약사 노바티스가 제조한 SMA 치료제 ‘졸겐스마’를 맞을 수 있게 됐다. 최근 영국 국민보건서비스(NHS)가 이 약을 승인했기 때문이다.한 번 맞을 때 약 28억원, 세계에서 가장 비싼 약 문제는 졸겐스마가 세계에서 가장 비싼 약으로 꼽힌다는 점이다. 한 번 맞을 때 180만 파운드(한화 약 28억원)에 달하는 금액을 지불해야 한다. 전문가들 사이에서도 졸겐스마는 ‘기적의 약’으로 불리며, 일찍 투여받을 경우 거의 완치되는 것으로 알려졌다. 노바티스 측은 “졸겐스마의 1회 복용량은 SMA의 진행을 멈추기에 충분하고 아기들이 앉고 기고 걸을 수 있도록 도와준다”며 “장기간 받는 치료보다 훨씬 가치가 높다”고 설명했다.아서의 아버지 리스 모건(31)은 “아서가 치료를 받을 수 있다는 걸 알았을 때, 그리고 첫 번째 환자가 되었는 때, 감정을 주체하지 못했다”며 “지난 몇 주 동안은 엄청난 소용돌이였다. 우리 가족에게 어떤 의미가 있을 지 알게 된 만큼, 많은 걱정으로 가득찼다”고 말했다. 그러면서 “우리는 아직도 미래가 어떻게 될 지 모르지만, 이것은 아서에게 줄 수 있는 가능한 최고의 기회를 줄 것이다”라고 덧붙였다. 에벨리나 런던 아동병원의 소아신경전문의 엘리자베스 래지 박사는 “이번 치료는 척수성 근위축증으로 고통받는 가족들에게 희망을 줄 것이다”고 말했다. NHS의 최고 책임자인 사이먼 스티븐스 경은 “이 혁명적인 치료법이 현재 국민건강보험을 통해 아서와 같은 어린이들이 이용할 수 있다는 건 놀라운 소식이다”라며 “국민건강보험의 장기 계획은 납세자들에게 공정한 가격으로 환자들을 위한 최첨단 치료법을 확보하는 데 있다”고 말했다. 김채현 기자 chkim@seoul.co.kr

교회 ‘베이비박스’에 생후 2개월 된 딸을 두고 도망친 20대 부부에게 징역형의 집행유예가 선고됐다. 인천지법 형사2단독 이연진 판사는 아동복지법상 아동유기·방임 혐의로 기소된 A(26·남)씨와 그의 아내 B(26)씨에게 각각 징역 6개월에 집행유예 2년을 선고하고 40시간의 아동학대 치료 강의 수강을 명령했다고 1일 밝혔다. A씨 부부는 지난 2015년 1월 서울 관악구 한 교회 앞 베이비박스에 태어난 지 2개월 된 딸 C양을 두고 달아난 혐의로 기소됐다. 이들은 부부 사이가 좋지 않은데다 경제적으로 어려움을 겪자 아기를 계속 키우기 어렵다고 판단해 범행을 저질렀다. 베이비박스는 자녀를 키울 수 없게 된 부모가 아이를 두고 갈 수 있도록 교회 측이 마련한 상자다. 이 판사는 “피고인들은 딸이자 신생아인 피해 아동을 적법한 절차에 따르지 않고 유기해 죄책이 무거워 징역형을 선고한다”며 양형 이유를 밝혔다. 그러나 “피고인들이 아기에 대한 출생신고를 했고 유기 장소가 비교적 보호받을 수 있는 곳이었다”며 “잘못을 깊이 반성한 피고인들의 재범을 막고 사회 복귀를 돕기 위해 아동학대 치료 강의 수강을 명령했다”고 덧붙였다. 한상봉 기자 hsb@seoul.co.kr

경북 구미시 한 빌라에서 이웃집에 맡긴 3살 아이가 추락하는 사고가 발생했다. 31일 구미경찰서에 따르면 지난 29일 오전 10시 20분쯤 4층짜리 빌라 4층에서 3살 아이가 바닥으로 떨어지는 사고가 발생했다. 추락한 아이의 엄마 A씨는 SNS를 통해 “인근에서 가게를 하는데 아이가 이 빌라 4층에서 살던 신생아와 잘 놀고 아기 엄마 B씨와 친분도 있고 해서 아이를 그 집에 잠시 맡겼는데 아이가 빌라 4층에서 떨어졌다”고 밝혔다. A씨에 따르면 아이는 뇌출혈이 발생하고 한쪽 폐가 손상됐다. 또한 온몸에 타박상을 입어 중환자실에 있다. A씨는 “B씨가 처음에는 ‘아이가 식탁에서 떨어졌다’고 했다가 나중에는 ‘창문에서 떨어졌다’고 말을 바꿨다”며 “처음부터 4층에서 떨어졌다고 했으면 대학병원 가서 정밀검사를 받았을텐데 식탁에서 떨어졌다고 해서 금방 나을 줄 알고 지역 병원에 가서 골든 타임을 놓쳤다”고 토로했다. B씨와 친분이 있던 A씨는 당일 오전 9시쯤 아이를 B씨에게 맡겼으며 사고 후 아이를 치료한 구미 강동병원은 대구 대학병원으로 아이를 이송했고 대학병원에서는 아동학대를 의심해 경찰에 신고했다. 경찰조사에서 B씨는 “아이가 놀다가 식탁에서 떨어졌다”고 이틀동안 거짓말을 하다가 인근 CC(폐쇄회로)TV를 확인한 경찰이 추궁하자 “4층에서 떨어졌다”고 말을 바꾼 것으로 전해졌다. A씨는 “B씨가 ‘무서워서 거짓말을 했다’고 하는데 믿을 수 없다”며 “아이가 4층에서 떨어졌으면 119에 먼저 신고해야 하는데 자기 신랑한테 먼저 알리는 게 말이 되나”고 울분을 토했다. 그러면서 “B씨가 ‘한달된 본인 아기 분유를 먹이고 있었는데 우리집 아이가 안방으로 들어가 한참동안 인기척이 없길래 찾아봐도 없어 창문을 보니 방충망이 열려 있었다’고 말했다”며 “‘창문 옆에 침대가 있었고 환기시킨다고 창문을 열어놨다’고 하는데 겁이 많은 아이가 방충망을 자기가 열고 스스로 뛰어내렸다는것은 말이 안된다”고 주장했다. 사건을 접수한 대구 경찰은 경북경찰청으로 넘겼으며 경북경찰청은 사건의 정확한 경위와 B씨의 고의성 여부 등을 조사 중이다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr