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  • 아프간서 의료봉사하다 급히 귀국한 최미정·정은진 간호사

    “여성 환자를 돌봐 줄 여성 의료진이 꼭 필요한 곳인데…. 산모와 신생아들을 두고 오려니 발걸음이 떨어지지 않더군요.” 지난 4월 신생아 사망률이 세계 1위인 아프가니스탄 키사우 지역에 파견됐던 전북 전주시 예수병원 최미정(29·여), 정은진(26·여) 간호사가 지난 13일 급히 귀국했다. 이들은 올해 말까지 현지에 머물며 가정 분만과 산모의 산후 관리 등을 도와주고 안전한 분만 및 여성 건강 교육 등을 할 예정이었지만, 탈레반 무장 세력에 의해 한국인들이 납치되고 정부가 아프간을 여행 금지국으로 정하면서 당초 예정보다 4개월가량 일찍 귀국했다. 최 간호사는 “치안이 여전히 불안하기 때문에 (외국인이)이동하는 게 노출되면 위험하다고 해 가까운 이웃에게 작별 인사도 제대로 하지 못한 게 너무 아쉽다.”면서 귀국 소감을 대신했다. 이들이 봉사 활동을 벌인 키사우 지역은 탈레반 거점인 가즈니주와는 상대적으로 멀리 떨어진 내륙 지역으로 수도 카불에서만 차량으로 2박3일이 걸린다. 물을 끓여 먹지 못해 설사 등 수인성 질환을 앓거나 만성 통증을 겪는 이들이 많지만 일대에 의료 기관이 하나밖에 없어 열악한 데다 신앙 때문에 남자 의사가 임산부를 진료할 수 없어 이들처럼 산모의 출산을 돕는 여성 의료진의 도움이 절실하다. 최 간호사는 “탈레반에 한국인이 납치됐다는 소식을 들었을 때 놀랐지만 우리가 머물던 지역의 사람들은 너무 우호적이어서 봉사하는 데 불편한 점은 없었고, 오히려 현지인들이 우리에게 ‘미안하고 같은 아프간 사람으로서 할 말이 없다.’는 말을 자주 했다.”고 현지 분위기를 전했다. 그는 “사람들이 순수하고 솔직해 내가 의료 봉사를 했다기보다 그들에게 많이 배우고 마음이 따뜻해져 왔다.”며 “갈 수만 있다면 몇년 후라도 다시 아프간으로 돌아가 의료진의 손길을 기다리는 현지인들을 도와주고 싶다.”고 말했다. “한국에 있는 게 오히려 불편하다.”던 최 간호사는 “피랍자 가족분들이 많이 힘들 텐데 우리만 돌아와서 미안하다. 납치된 한국인들이 하루빨리 건강한 모습으로 가족의 품으로 돌아올 수 있길 바란다.”는 말을 잊지 않았다. 전주 임송학기자 shlim@seoul.co.kr
  • 황금돼지해 때문인가 ‘아기 울음소리 커졌다’

    황금돼지해 때문인가 ‘아기 울음소리 커졌다’

    지속적으로 감소하던 신생아 수가 증가세를 이어가고 있다. 저출산 분위기 해소 조짐이라는 분석도 나온다. 14일 보건복지부가 행정자치부 주민등록전산망을 기초로 한 통계에 따르면 올 상반기 신생아 수는 23만 8817명으로 지난해 같은 기간과 비교해 1만 1522명(5.1%) 증가했다. 이런 추세라면 올해 신생아 수는 2006년보다 2만 3000여명이 늘어나 46만 8000여명에 이를 것으로 복지부는 전망했다. 신생아 수는 2000년 ‘밀레니엄 베이비붐’으로 반짝 상승한 뒤 저출산 영향으로 꾸준히 줄어들었다.2000년 64만 4863명에서 2005년에는 43만 5155명으로 계속 떨어졌다. 지난해에는 44만 5532명을 기록, 증가세로 돌아섰다. 김서중 저출산대책팀장은 “신생아 수가 증가한 것은 출산과 양육에 대한 국민의 가치관과 인식이 개선되고 정부가 다양한 저출산대책을 추진한 결과”라고 분석했다. 류찬희기자 chani@seoul.co.kr
  • 강남, 신생아 무료 청력검사

    강남구는 생후 6개월 미만의 영유아를 대상으로 난청여부를 확인하는 청력선별검사를 매주 화·목요일 오전 9시부터 12시까지 실시한다. 신생아 난청은 선천성질환 가운데 발생빈도가 높아 1000명당 2∼3명의 영유아에서 발견되고 있는 질환으로 출생후 1개월 이내에 검사해 조기발견하는 것이 중요하다. 강남구보건소는 신생아 청력 선별기기를 갖추고, 지난 1주일간 72명의 영유아를 검진, 이 가운데 2명의 이상아를 조기 발견해 전문기관에 정밀검사를 의뢰했다. 청력검진 대상은 만 6개월 미만아로 사전에 전화(3451-2549)로 예약해야 검진을 받을 수 있다. 비용은 무료다. 김선자 강남구 보건지도과장은 “영유아 스크리닝사업 가운데 꼭 필요한 것이 신생아 난청검사”라고 말했다.김성곤기자 sunggone@seoul.co.kr
  • [Zoom in 서울] 서울 ‘할머니 비율’ 해마다 는다

    [Zoom in 서울] 서울 ‘할머니 비율’ 해마다 는다

    서울에 사는 여성의 노령화지수가 해마다 높아지면서 지난해 57.7%에 이른 것으로 나타났다. ‘노령화지수’란 15세 미만 인구에 대한 65세 이상 인구의 비율로, 수치가 높을수록 노령화가 많이 진행됐음을 보여준다. 서울시 산하 서울여성가족재단은 5일 여성의 관점으로 본 인구·보육·교육 등 12개 분야 396개 지표를 담은 ‘2007 통계로 보는 서울여성’을 발간했다. 통계집에 따르면 지난해 서울의 인구분포를 분석한 결과 여성의 노령화지수는 57.7%로 나타났다. 서울 남성의 노령화지수 37.9%보다 무려 19.8%포인트 높은 수치다. 여성의 노령화지수는 2001년 40.3%,2005년 52.8%,2006년 57.7% 등으로 점차 높아지고 있다. 이는 여자 신생아보다 남자 신생아가 많은 데다 여성의 수명이 남성보다 더 길어지고 있기 때문으로 분석된다. 이와 함께 여성 가구주의 56.2%는 ‘자신이 하층민’이라고 대답한 반면, 남성 가구주는 57.1%가 ‘중간층’이라고 대답했다. 대개 여성 혼자 가정을 꾸리는 여성 가구주들이 생계에 어려움을 겪고 있다는 의미다. 가구주의 혼인 상태는 사별과 미혼이 배우자가 있는 경우와 이혼보다 많았다. 한부모 가구는 ‘아버지와 자녀’로 구성된 가구(6만 3445가구)보다 ‘어머니와 자녀(25만 4162가구)’가 4배 이상 높았다. 이혼에 대한 태도는 ‘절대 이혼을 해선 안 된다.’가 남성 20.4%, 여성 14.5%로 이혼에 대해 여성이 더 적극적으로 나타났다.‘이유가 있으면 하는 게 좋다.’(남성 5.8%·여성 8.3%)는 대답을 보더라도 여성이 이혼에 더 너그러웠다. 이밖에 서울 여성의 77.3%가 ‘보육료에 부담을 느낀다.’고 지적하면서 ‘방과후 교실(32.8%)’ 등을 대안으로 꼽았다. 재단 관계자는 “서울 지역의 노령화지수가 전국적으로 가장 높은 것은 아니지만 우리나라 인구의 4분1 가까이가 서울에 산다는 점에서 시사하는 바가 크다.”고 말했다. 김경운기자 kkwoon@seoul.co.kr
  • [Seoul In] 출산 가정에 최고 500만원 지원

    강남구(구청장 맹정주) 출산 장려를 위해 ‘강남구 출산양육 지원에 관한 조례’를 제정하고 출산 때 최고 500만원까지 지원한다. 지원 대상은 신생아 출산 기준 1년 전부터 신청일까지 강남구에 주민등록을 둔 주민이다. 지급된 지원금은 ▲둘째 자녀 50만원 이내 ▲셋째 100만원 이내 ▲넷째 300만원 이내 ▲다섯째 500만원이다. 출생신고 후 60일 이내에 출산양육지원금 신청을 동사무소에 제출하면 된다. 가정복지과 2104-1653.
  • [Local] 보행기 등 아기용품 무료 대여

    대구 수성구보건소가 ‘엄마와 아기용품 무료대여 사업’을 한다. 신생아·산모 1080명을 대상으로 유축기와 고막 체온계, 보행기, 유모차 등을 1년간 무료 대여한다. 한 차례 연장 가능하다. 첫째 출생아는 유축기 또는 체온계, 둘째는 보행기, 셋째는 유모차, 유축기 또는 체온계를 준다. 대상자는 6개월 이상 수성구 거주자로 주민등록등본과 대여신청서를 1부씩 보건소에 제출하면 된다.
  • [희귀 난치병 도전과 정복] (34) 부신백질이영양증

    [희귀 난치병 도전과 정복] (34) 부신백질이영양증

    ‘로렌조 오일’이라는 영화가 있었다. 닉 놀테와 수전 서랜든이 주연한 영화로, 희귀한 유전병을 앓는 아들을 위해 애를 태우는 부모의 모습을 그렸다. 이 영화를 통해 많은 사람들이 이 병의 실체를 알게 됐고, 그래서 영화 중 아들의 이름을 따서 ‘로렌조 오일병’이라고 부르기도 했다. 바로 ‘부신백질이영양증(ALD·Adrenoleukodystrophy)’이다. 서울아산병원 유전학클리닉 유한욱 교수는 이 병에 대해 ‘겪지 않았으면 하는 질병 가운데 하나’라고 말했다.“모계 열성 유전질환인 ALD는 페록시좀(Peroxisome)이라는 효소가 기능장애를 일으켜 지방산을 분해하지 못하게 되고, 그 결과 물에 녹지 않는 긴사슬 지방산인 ‘VLCFA(very long chain fatty acids)가 전신에 축적되어 발병하게 됩니다.” 대부분 체내에서 합성되는 VLCFA는 신체 중에서도 특히 신경세포와 부신 및 고환 등에 집중적으로 축적되어, 이들 장기의 이상을 유발한다. 특이하게도 같은 가족으로 똑같은 유전자 결함을 가졌어도 질병 발현 양상이나 임상 증상은 판이하다. “인종에 따른 발병률의 차이는 없습니다. 우리나라의 경우 역학조사를 통해 확보한 관련 통계자료는 없지만 미국인 남자의 ALD 발현율이 5만명에 1명꼴인 점과, 환자 대부분이 30세 이전에 사망한다는 점을 감안하면 전국적으로 100명 안팎의 환자가 있을 것으로 보입니다.” 염색체 연관성 유전질환인 ALD의 실체를 이해하기 위해서는 페록시좀과 유전 대사질환과의 관계를 살필 필요가 있다.“페록시좀이란 DNA가 없이 단순막으로 둘러싸인 세포내 과산화 소체로, 적혈구를 제외한 모든 포유동물의 세포에 존재합니다. 이 페록시좀은 체내에서 과산화수소나 긴사슬 지방산의 대사에 관여하며, 이 소체 내에 있는 40여개의 효소 중 하나가 바로 문제가 되는 VLCFA의 산화와 관련이 있습니다.” 만약 신생아에게 페록시좀 효소의 기능장애가 있다면 그 유형은 2가지로 요약된다.“첫째는 한 가지의 페록시좀 효소에 문제가 생겨 나타나는 ALD로, 이는 VLCFA의 비정상적인 산화 때문에 생깁니다. 둘째는 여러가지 효소가 동시에 손상된 경우로, 상염색체 열성유전을 하는 영아형 ALD, 영아형 레프섬(Refsum)질환 및 젤웨거 증후군 등이 여기에 해당됩니다. 이 중 영아형 ALD환자는 거의 출생 직후 숨집니다.” 일반적인 ALD의 중요한 임상적 증상은 청각·시각장애와 의사소통이 어려울 정도의 실어증, 보행장애, 수의근을 이용한 운동소실 등이 꼽힌다.“이를 근거로 6가지 양상으로 구분합니다. 우선 부신척수신경병형과 함께 발병 빈도가 31∼35%로 가장 높고 10세 이전에 증상이 시작되는 소아대뇌형, 즉 우리가 로렌조 오일병이라고 하는 이 유형은 행동 및 지각장애, 신경계 이상 등을 보여 보통 3년 내에 완전 불구에 이르게 되며,20∼30대에 주로 발병하는 부신척수신경병형은 진행 속도가 매우 느리고, 병증이 주로 척수를 침범하며, 환자의 절반 정도는 대뇌가 손상을 입는 유형입니다. 또 소아대뇌형에 비해 진행이 느리고 주로 10∼21세 사이에 증상이 시작되는 청소년기 대뇌형,21세 이후에 증상이 시작되고 병인의 빠른 대뇌 침범이 특징인 성인대뇌형, 신경계 이상은 없고 부신 기능부전만 나타나는 단순 부신기능부전형, 신경계 이상은 있으나 내분비계 이상은 나타나지 않는 무증상형도 있습니다. 여기에서 보듯 ALD는 원인이 같더라도 증상은 매우 다양하게 발현되는 질환입니다.” 기본적인 진단은 혈중 VLCFA의 수치 분석으로 가능하다. 각각의 VLCFA분자에 포함된 탄소 사슬의 구성비를 따져 헥사코사노익산(酸), 테트라코사노익산, 도코사노익산 등으로 분류, 각 구성비를 비교해 진단하는 방식이다. 이 진단 절차를 거쳐야 하는 대상은 부신 기능부전이 있는 남아, 친척 2명 이상이 다발성 경화증 환자인 사람, 남자 친척 중 척수질환자가 있거나 남자 어린이가 유치원 또는 초등학교 저학년 때 기억상실과 주의력결핍, 학교적응 실패 경험이 있는 경우, 소아기 남아가 원인 모를 경련을 일으키는 경우 등인데, 특히 남자 가족 중에 유전자 이상이 확인된 사람이라면 유력한 진단 대상이라고 볼 수 있다. 문제는 완치가 어렵다는 점이다.“이런 현대의학의 한계를 환자 가족들도 잘 알지요. 그래서 환우회에서 오가피 추출물을 환아에게 먹이는 등 민간요법까지도 동원하고 있는 실정입니다.” 이런 점을 전제로 현재 치료에 적용하는 방법은 크게 5∼6가지 정도.“우선 스테로이드 보충요법은 중요한 치료법이지만 신경학적 질환의 경과를 바꾸지 못한다는 한계가 있습니다. 대증요법도 중요하지요. 예컨대 수면장애나 근육긴장과 경련, 음식을 못 삼키는 연하장애, 면역체계의 문제 등은 적절한 대증요법으로 관리해야 하거든요.” ‘로렌조 오일’도 제한적인 치료 효과를 보이는 것으로 알려져 있다.“영화에서처럼 신경학적 진행을 막는다는 것은 잘못된 묘사지만 VLCFA의 섭취를 제한한 상태에서 로렌조 오일로 치료한 결과 대상자의 50%에서 증상이 완화됐다는 보고도 있었습니다. 그러나 본질적 문제인 신경학적 증상을 개선하지 못해 이 치료는 무의미하다는 견해가 지배적이지요.” 1990년대 이후 집중적으로 적용되고 있는 골수이식은 1년 후의 골수 생착률이 90%를 넘고, 환자의 5년 생존율도 55%나 되며,VLCFA가 정상으로 복원되는 것은 물론 신경 및 정신과적 측면에서도 긍정적인 임상 결과가 이어져 향후 유력한 치료법으로 활용될 가능성이 크다.“그러나 골수이식은 신경계의 문제가 생기기 전에 시도해야 하고, 환자의 지능지수가 80 이상인 경증의 소아 및 청소년에게만 적용된다는 제한이 따릅니다. 이런 점에서 보자면 지난 99년 미국 볼티모어에서 ‘국제 ALD치료모임’이 제시한 유형별 권장 치료법이 표준치료법이라고 봐도 무방합니다.”유 교수는 “궁극적 목표인 완치가 어렵다고 치료를 포기하는 것은 곧 환자의 삶을 포기하는 것”이라며 “그래도 치료 받는 게 더 나은 삶을 위한 최선의 선택”이라고 강조했다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 이언탁기자 utl@seoul.co.kr
  • “저소득층 출산가정 도와드려요”

    금천구 보건소는 저소득층 출산가정의 경제적 부담 등을 완화하기 위해 출산가정을 방문해 각종 일을 돕는 ‘산모·신생아 도우미 서비스’를 제공한다고 12일 밝혔다. 도우미 신청 대상은 도시근로자가구 월평균 소득의 60%(4인가구 기준 211만원) 이하 출산가정에 한하며, 심사를 통해 12일간 산모 신생아도우미 서비스를 이용할 수 있는 바우처를 지급한다. 도우미는 산모의 산후 건강관리 및 신생아 식사준비, 목욕, 청소, 세탁 등 가사서비스를 제공하게 된다. 단 쌍둥이는 18일간, 세 쌍둥이 이상은 24일간 서비스를 이용할 수 있다. 금천구 보건소 담당자는 “사산이나 유산일 때도 지원이 가능하며 장애아나 희귀난치성 질환아, 여성장애인 산모, 한부모가정 등은 소득 수준과 관계 없이 지원받을 수 있다.”고 말했다. 단 서비스는 출산예정일 60일 전부터 출산 후 60일까지 신청해야 한다. 도우미 서비스 희망자는 ▲건강보험카드 사본 ▲최근 건강보험료 납부영수증 혹은 고지서 사본 ▲의사소견서(출산전) 또는 ▲출생증명서(출산후)를 금천구 보건소 건강증진과에 제출하면 된다.유영규기자 whoami@seoul.co.kr
  • 중국 ‘30초에 1명’ 꼴로 선천성 기형아 태어난다

    지난 8일 열린 제95회 ‘둥팡(東方)과학기술포럼’에서 중국의 경우 선천성 기형아가 ‘30초에 1명’ 꼴로 태어난다는 데이터가 발표돼 충격을 주고 있다. 연간 대략 100만명의 신생아에게서 선천성 이상질환이 발견된다는 것. 실제 통계에 포함되지 못한 선천성 기형아까지 고려한다면 그 수는 더 많아질 것으로 보인다. 포럼에 참가한 한 전문가는 “과거 중국에서는 결혼전의 남녀가 건강진단을 의무적으로 받아야 했으나 2003년에 이 의무규정이 폐지된 뒤로 장애아의 출생률이 높아졌다.”고 분석했다. 또 “여성의 경우 늦어도 35살 전에 출산하는 것이 좋다.”며 “임산부는 음식과 약에 대해 각별한 주의가 필요할 것”이라고 덧붙였다. 한편 지난달 발표된 보건복지부 통계에 따르면 한국의 경우 선천성 이상을 가진 환아(患兒) 출생아가 1만명 당 57명에 달하는 것으로 나타났다. 나우뉴스 주미옥 기자 toyobi@seoul.co.kr@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';
  • [희귀 난치병 도전과 정복] (33) 골형성부전증

    [희귀 난치병 도전과 정복] (33) 골형성부전증

    가만 있어도 뼈나 이가 툭툭 부러지거나 굽는다면, 더구나 이런 병증이 골다공증과는 무관하게 어려서부터 생긴다면 그 삶이 어떨까. 겪어보지 않으면 상상하기도 쉽지 않은 이런 병이 있다. 바로 골형성부전증(Osteogenesis Imperfecta)이다. 이 병은 태어날 때부터 갖는 선천성 질환이다. 실험적 방법 말고는 이렇다 할 치료법도 없다. 이 병을 설명하는 고려대 안암병원 정형외과 이순혁 교수도 안타깝고 답답하다는 표정이 역력하다. “골형성부전증은 체내에서 콜라겐 생성에 관여하는 유전자에 이상이 있을 경우에 발병합니다. 알다시피 콜라겐은 인체의 골격 형성과 유지에 매우 중요한 단백질로 건축물의 뼈대 역할을 하는데, 골형성부전증 환자들은 체내에서 생성되는 콜라겐의 양이 정상치에 크게 못 미치거나 결함이 있어 뼈가 제대로 발육하지 못하고, 구조마저 비정상이어서 작은 충격에도 쉽게 부러집니다. 또 자신의 체중을 감당하지 못해 뼈가 아주 심하게 휘는 변형이 생기는 병입니다. 눈에 잘 띄지 않는다고 그런 병이 흔할까 여기기도 합니다만, 질환의 특성상 일반인이 볼 기회가 적을 뿐 일반적으로 5000∼2만명 중에 1명꼴로 발병하니까 우리나라에만 1만명 가까운 환자가 있어야 하지만 사산이나 출산 과정, 또는 출산 직후 숨지는 사례가 많아 3000∼4000명의 환자가 있는 것으로 추산됩니다.” 원인은 유전자 이상이다. 환자의 90%가량이 제1형 콜라겐 생성에 관여하는 유전자 결함을 가졌다.“이 제1형 콜라겐은 뼈와 피부, 인대, 치아, 공막(눈의 흰자위) 등의 주요 성분인데, 이 콜라겐이 만들어지지 않으니 뼈에 문제가 생기는 게 당연하지요. 이 질환은 1∼4형 중 1·4형은 우성유전,2·3형은 열성 유전을 하기 때문에 환자의 자녀가 이 병을 갖고 태어날 확률이 50%나 됩니다. 그렇다고 모든 환자의 부모가 이 병을 갖고 있는 것은 아닙니다. 상당수 환자들이 건강한 부모에게서 태어나며, 부모의 가계에 관련 병력도 없거든요. 이 경우 발병 원인은 유전자 결함, 즉 돌연변이입니다. 따라서 이렇게 병을 얻은 아이는 우성의 골형성부전증 유전자를 가져 그 2세가 이 병을 갖고 태어날 확률이 50%가 되는 것이죠.” 이 질환의 가장 특징적인 증상은 뼈가 쉽게 부러진다는 것이지만 증상의 양상은 매우 다양하다.“일반적으로 증상은 질환의 중증도에 따라 1∼4타입으로 분류합니다. 가장 흔한 1타입은 증상이 가볍고, 사지 변형이 없어 10대 혹은 성인기까지 병을 가졌는지를 모르는 경우도 있습니다. 그러나 눈 흰자위를 감싸고 있는 공막에 콜라겐이 부족해 흰자위가 푸른색이나 보라색 또는 회색을 띠고, 청각 손실에다 이도 잘 부서지지요. 증상이 가장 심해 대부분 사산하거나 출산 과정에서 숨지는 2타입은 설령 태어나도 약한 갈비뼈가 흉부의 공간을 만들어주지 못해 대부분 호흡기계 문제로 조기 사망합니다. 또 골절이 잦고 뼈의 변형이 아주 심한 유형입니다.” 3타입은 생존 환자 중 증상이 가장 심해 태어나면서 골절이 생기며,X레이상에 태아기 골절 흔적이 보이기도 한다.“이 형은 뼈의 변형이 심하고, 키가 작으며, 호흡기 장애가 자주 나타나는 형으로 대부분 오래 살지 못합니다.4타입은 증상이 1·3형의 중간 정도이며 평균보다 키는 작으나 뼈의 변형은 심하지 않습니다. 환자들은 쉽게 멍이 들고, 고음의 목소리와 얇고 부드러운 피부를 갖고 있습니다.” 임상적 증상이 뚜렷해 대부분은 진단이 어렵지 않다.“2·3타입의 신생아는 흔히 출생시 골절이 생기거나 출산 전에 생긴 골절 흔적이 보이며,1타입은 푸른색 흰자위가 진단의 한 근거가 되지요.4타입은 치아의 이상을 근거로 진단하기도 하며, 유아기에 기저귀를 갈거나 안아 올릴 때, 걸음을 배우는 단계에서 쉽게 골절이 되는데 이런 증상이 유형별 진단의 중요한 근거로 활용됩니다.” 물론 다른 진단법도 많다. 생화학적 또는 분자유전학적 검사를 거치거나 피부 생검을 통해 콜라겐의 양과 질이 정상인지를 분석하기도 한다. 또 DNA 검사로 질환의 원인인 돌연변이의 위치를 확인할 수도 있으며 초음파를 통한 진단도 가능하다. 문제는 아직까지 이 질환을 근본적으로 치료할 방법이 없다는 점이다. 지금까지 활용되는 치료법은 크게 세 가지로 나뉜다.“먼저 골절을 조절하고 뼈의 기형을 예방하거나 교정하기 위해 어깨뼈나 대퇴골 등 길이가 긴 장골 사이에 금속 막대를 삽입하는 외과적 수술법이 있고, 물리치료 및 운동치료를 시도하기도 하며, 아직은 실험 단계지만 약물을 치료에 이용하기도 합니다.” 이 과정에 적용되는 중요한 원칙은 골절 치료를 위한 교정을 최소화해 고정에 의한 골다공증을 막는 것.“이미 변형이 발생한 경우에는 사지가 뒤틀려 있고, 골격 변형 때문에 힘이 비정상적으로 작용, 일상생활에서 더 쉽게 골절이 생기기 때문에 변형 교정과 함께 금속막대를 삽입해 골절 빈도를 줄이는 치료가 아주 중요합니다.” 치료에 사용되는 약물은 성인들의 골다공증 치료제인 비스포스포네이트계 정맥주사제가 대표적이다. 특히 이중에서도 3개월에 1회 주사를 맞는 골다공증 치료제 파미드로네이트는 보험도 적용되고 효과도 좋아 의료진의 선호도가 높다.“이 약물을 증상이 심한 환자에게 사용하면 뼈의 통증과 골절 빈도를 줄여 활동 능력을 키우고, 성장을 돕지만 이런 방법이 질환 자체를 치료하는 것이 아니라는 점이 문제가 됩니다. 이에 따라 성장호르몬을 투여하기도 하며, 최근에는 유전자치료나 세포치료법 등도 연구되고 있습니다.” 희귀난치병으로 지정돼 치료비의 80%를 건강보험에서 지원받지만 질환의 전모를 설명하는 이 교수의 표정엔 안타까움이 묻어났다.“아직까지 완치법이 없습니다. 따라서 차선책으로 철저한 골절 관리가 강조되고 있으며, 이런 가운데 환자의 운동성을 높이는 방법이 권장되는 정도지요. 이 질환을 가진 사람은 상상 이상으로 뼈가 약하기 때문에 이동을 하거나 몸을 움직일 때 특별히 주의해야 하며, 일반적인 장애인과는 장애 상태가 아주 다르기 때문에 환자를 돕고자 할 때도 반드시 본인의 요구나 의사에 따라야 합니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 김명국기자 daunso@seoul.co.kr
  • 송파는 ‘어린이 안전·복지구’

    송파구가 안심하고 아이를 키울 수 있는 환경을 만들기 위해 팔을 걷어붙였다. 8일 송파구에 따르면 금호생명과 함께 ‘다둥이 안심보험’ 제도를 도입하기로 하고, 보험 협약을 체결했다. 출산 장려책의 하나로, 올해 출생한 셋째아이부터 가입할 수 있다. 남자아이는 1만 2350원, 여자아이는 1만 2550원을 매달 5년 동안 납입하면 10년간 ▲백혈병, 뇌암, 골수암 등 진단시 진단비 3000만원 ▲재해 및 질병으로 인한 수술·입원비 ▲납치·폭력사고 위로금 등을 보장받는다. 바이러스 감염, 중이염, 폐렴, 천식 등 어린이·청소년 11대 질환도 모두 포함했다. 앞서 지난달에는 어린이 안전동화책 ‘할까 말까 할까 말까’를 발간했다. 생활 속에서 일어날 수 있는 안전사고에 대한 내용을 담은 책으로, 파스텔톤 색상에 입체 그림을 넣어 고급스럽게 만들었다. 구는 이 책을 어린이집에 안전교재로 배포하고, 신생아(셋째아 이상)에게 선물로 줄 예정이다. 또 구는 송파구 의사회 소속 병원과 함께 어린이집 전담 주치의 제도(세이프티 닥터)를 지역내 31개 유치원까지 확대하고, 자전거 안전의식을 높이기 위해 ‘어린이 자전거 면허증’을 발급하는 등 아이들이 안전하게 커갈 수 있는 환경을 만들어가고 있다. 최여경기자 kid@seoul.co.kr
  • 대구, 3자녀 가정 물품구매 할인

    대구시는 4일 올 하반기부터 세 자녀 이상의 가족에게 물품구매 할인 혜택을 주기로 했다. 혜택 대상은 지난 2001년 이후 셋째아이를 낳은 가족이며, 이들에게 우대카드가 발급되고 물품 구매와 각종 시설 이용때 할인을 받는다. 우대카드제에 동참한 곳은 금융기관과 오페라하우스, 문화예술회관, 어린이집, 인터불고호텔, 학원, 목욕·음식업소 등 52곳이다. 참여 기관 등은 추가 모집한다. 또 임산부와 신생아 지원책으로 산모·신생아 도우미 파견 서비스를 비롯해 불임부부 시술병원 11곳 지정, 미숙아 의료지원 등을 시행할 방침이다. 보육시설 확대 방안으로는 공립시설 3곳과 특수시설 42곳을 확충하고, 도시근로자 가구 평균소득 100% 이하 가구에 대해서는 보육료를 지원할 계획이다.고령화 대책으로는 올 하반기에 노인일자리 9000여개를 제공하고 노인일자리 창출 전담기관인 3개 시니어클럽 이외에 수성구에 1개를 추가 설립키로 했다.10월에는 노인일자리박람회와 고령친화실버박람회를 연다.대구 한찬규기자 cghan@seoul.co.kr
  • 카메라 5대로 본 분만실 72시간

    세상에서 가장 놀라운 기적은 생명의 탄생이 아닐까. KBS 1TV의 ‘다큐멘터리 3일’이 31일 오후 10시10분 ‘분만실 72시간 엄마, 아기를 만나다’편에서 새생명이 세상에 나오는 순간을 찾아간다.72시간 동안 분만실과 신생아실, 입원실 등을 HDV카메라 5대가 쫓아다니며 촬영한 출산의 과정을 담았다. 하루 평균 22명의 신생아가 태어나는 서울의 J병원. 오전 10시 면회시간만 되면 신생아실 앞은 아이를 보려는 산모와 가족들로 북적인다. 박모씨는 지난 4일 46세의 나이로 첫 출산을 했다. 지난달 결혼 2주년을 맞이한 그녀는 제왕절개 수술로 건강한 아들을 얻었다. 그는 “새 생명을 갖는다는 게 너무 감격스럽다.”면서 “남들보다 뒤늦었기에, 그것도 한 차례의 유산 끝에 얻은 생명이기에 감동이 더욱 컸다.”고 말했다. 오승희씨는 결혼 4년 만에 시험관 시술로 쌍둥이를 자연분만했다. 쌍둥이는 고혈압, 당뇨 등 합병증이 나타날 가능성이 많아 제왕절개로 출산하는 경우가 많지만, 그녀는 위험을 감수하고 자연분만을 선택했다. 안타까운 모습도 있다. 심희진씨는 5시간의 산고 끝에 4.15㎏의 아기를 출산했지만 아기의 호흡이 불안정해지면서 산소 치료를 받아야 했다. 촬영 시작 6분 만에 카메라에 담은 아기를 시작으로 3일 동안 이 병원에서 세상으로 나온 아기는 모두 74명. 그들이 처음 세상으로 편입되는 순간은 제각기 다른 모습이었지만 하나같이 소중한 생명이 아닐 수 없다. 기나긴 고통과 기다림이 있었기에 더욱 아름다운 모습이 생생하게 펼쳐진다.강아연기자 arete@seoul.co.kr
  • 국내 항공사 “신생아를 모셔라”

    국내 대형 항공사들이 신생아 서비스에 열중하고 있다. 주 5일제 확산으로 유아를 동반한 가족 여행객이 급증하기 때문이다. 신생아에게 운임을 깎아주거나 무료 탑승 혜택을 주는 것은 기본에 속한다. 요람을 설치해주는가 하면 이유식까지 제공한다. 대한항공과 아시아나항공은 만 2세 이하 신생아의 경우 국내선은 무료다. 국제선은 성인 운임의 10%만 받는다. 대한항공은 기내에 이유식과 기저귀, 우유를 준비해 놓고 있다. 예약 때 요람을 요청하면 기내에 신생아용 요람을 설치해 부모의 걱정을 덜어주고 있다. 신생아의 경우 분유가 필요하지만 기내에 가루 성분을 탑재할 수 없어 아기가 보챌 경우 생우유로 달래도록 했다. 만 12개월이 넘으면 이유식을 제공한다. 비상용 기저귀도 준비해 보호자의 걱정거리를 덜었다. 아시아나항공도 이와 비슷한 서비스를 하고 있다. 몸무게 14㎏ 이하, 키 76㎝ 이하인 신생아의 경우 예약하면 요람을 설치해 준다. 대한항공 관계자는 “아기들이 먹는 것은 엄마들이 대부분 챙겨오지만 만일의 경우에 대비하고 있다.”며 “특히 요람을 미리 신청하면 부모와 아기 모두 편안하게 여행할 수 있다.”고 말했다.최용규기자 ykchoi@seoul.co.kr
  • [패션단신]

    ▶▶존슨즈베이비 새 베드타임 제품 출시 존슨즈베이비는 새로워진 베드타임 제품을 출시하였다. 재스민꽃 추출물 등의 혼합 에센스인 내추럴캄TM 에센스를 함유해 잠 못자고 보채는 아기를 진정시켜 주는 효과가 있어 취침 전 사용하면 좋다. 바스와 로션 2종으로 구성돼 있다. 엄격한 테스트를 통해 승인을 받아 신생아부터 사용이 가능하다.080-023-1414. ▶▶루이까또즈 가정의 달 이벤트 잡화 브랜드 루이까또즈는 5월 가정의 달을 맞아 말일까지 15만원 이상 구매 고객에게 가죽 마우스 패드를 증정하는 이벤트를 진행한다.(02)2231-4484. ▶▶신사복 ‘빨질레리´ 뮤지컬 티켓 증정 제일모직 신사복 브랜드 빨질레리는 27일까지 전국 매장에서 100만원 이상 구매 고객 1000명에게 뮤지컬 ‘댄서의 순정’ 티켓(2장)을 증정한다. 공연은 삼성동 백암아트홀에서 7월1일까지 진행된다. ▶▶코리아나 피부관리사 수강생 모집 코리아나 화장품이 코리아나 뷰티 아카데미 피부관리사 입문과정 6월 수강생을 모집한다. 수강생은 서류 접수와 면접을 거쳐 최종 선발되며, 교육은 서울 서초동 코리아나 사옥에서 진행된다. 서류접수는 25일까지며 수강료는 무료.(02)580-8741.
  • [희귀 난치병 도전과 정복] (30) 태아 알코올 증후군

    [희귀 난치병 도전과 정복] (30) 태아 알코올 증후군

    이렇게 태어난 아기는 심각한 정신지체를 가질 가능성이 매우 높다. 여기에다 뇌의 용량이 작은 소뇌증과 머리가 작은 소두증, 저체중, 짧은 안검열 등의 특징적인 증세를 더 갖는다.“이 증후군을 가진 아기는 외모부터 다릅니다. 얼굴에는 코 아래 인중이 없고, 윗입술이 아래 입술에 비해 현저하게 가늘며, 미간이 짧고 눈은 작지요. 또 출생 후 성장지체, 팔·다리와 관절 이상, 학습장애, 심장 기형, 고환 등 외부 생식선과 귓불 기형 등의 특징이 나타납니다. 이뿐이 아닙니다. 이런 아기는 섬세하거나 크게 움직이는 동작을 잘 수행하지 못할 뿐 아니라 근력이 약해 떨림증이 나타나며, 과도한 활동, 사회성 결여, 판단력을 잃는 등의 행동장애를 보이기도 합니다.” 물론 증상이 신생아 때 모두 발현되는 것은 아니다.FAS를 가졌더라도 신생아때는 증상이 거의 없다가 청소년기나 노년기에 들어 비정상적으로 기억력이 감퇴하거나 시력 약화, 치아 결손 등의 문제를 드러내기도 한다. FAS의 원인은 임신 중의 과도한 음주이지만 그 술이 어떻게 작용해 이런 결과로 이어지느냐에 대해서는 아직 뚜렷한 결론이 나지 않았다. 이 원장은 이와 관련한 학계의 동향을 이렇게 설명했다.“학계에서는 알코올이 FAS를 초래하는 경위에 대해 몇가지 가설을 제시하고 있습니다. 하나는 임신부가 술을 마시면 태아의 체내에서도 알코올대사가 일어나는데, 이때 생성된 아세트알데히드가 기형을 유발한다는 것이고, 둘째는 음주가 태반 혈관을 수축시켜 태반의 기능부전과 영양결핍을 초래한다는 시각입니다. 다른 하나는 음주에 따른 태내 저산소증이 문제라는 것이고, 마지막으로는 음주로 생성된 프로스타글란딘이라는 호르몬이 태아의 성장을 막는다는 건데, 어떤 경우에도 결과는 치명적입니다.” 병증은 주로 술을 마시는 시기에 따라 달라진다. 초기인 임신 1∼12주에 많은 술을 마셨다면 뇌세포 형성에 장애를 일으켜 뇌 기형을 초래할 가능성이 높다. 임신 중반인 12∼20주의 음주는 FAS의 가장 일반적인 외형의 이상으로 나타나며, 말기 이후의 음주는 청력과 시력에 문제를 초래할 가능성이 높다. 당연한 말이지만 병증은 음주량에 비례한다. “FAS를 가진 아이를 낳은 여성은 임신 중 최소한 하루에 2잔 이상의 술을 마셨다고 봐도 크게 틀리지는 않습니다. 한 연구에 따르면 하루에 8∼10잔을 마시면 현저한 증상이,4∼6잔을 마시면 그보다 경미한 증상이 나타나며,2잔을 마셨다면 저체중 등 부분적인 문제가 드러나는 것으로 보고돼 있습니다. 결국 일반적인 음주 습관을 감안하면 임신 중에 마시는 모든 술이 문제가 될 수 있다고 봐도 되겠지요.” 문제는 정신지체의 주요인인 FAS의 유병률이 갈수록 높아진다는 사실이다.“미국의 경우 해마다 신생아 1000명당 1명꼴로 FAS를 갖고 태어납니다. 우리나라도 최근 들어 습관적인 음주 여성이 늘면서 FAS를 가진 신생아도 크게 늘고 있습니다. 의료계에서는 신생아 1만명 당 3∼4명 정도는 될 것으로 보고 있습니다.” 다른 질환도 그렇지만 FAS는 예방이 가능한 만큼 산모의 의지가 중요하나 평소 음주 습관에 문제가 있거나 습관적으로 술을 찾는 여성이라면 전문의의 도움을 받아야 한다. 주변의 도움이나 혼자 힘만으로는 음주의 유혹을 떨치기 어려워서다.“특히 다음에 열거한 음주 행태 중 한 가지라도 해당되면 자신과 태아의 건강을 위해 주저없이 병원을 찾는 용기가 필요합니다.▲화가 나거나 슬플 때 혼자서 술을 마신다 ▲매일 또는 매주 같은 시간대에 술을 마신다 ▲술을 마시기 위해 계획을 짠다 ▲통증이나 스트레스를 이기기 위해 술을 마신다 ▲취하기 위해 술을 마신다 ▲평소 술 마시는 일을 자주 생각한다 ▲술에 취하면 성격이 변하는 경우 등이 전문적인 치료가 필요한 음주 행태에 해당됩니다.” 이런 조건에 부합하더라도 FAS의 진단은 믿을 수 있는 증거에 기초해야 한다.“확진을 위해서는 다음의 기준에 부합해야 합니다. 출생시의 크기와 체중, 작은 머리(소두증)와 작은 눈(소안구증), 작은 눈구멍과 윗입술의 발달 저하, 입술과 코 사이의 불명확한 인중, 편편한 광대뼈 그리고 발달지연, 지적 장애 및 뇌의 신경학적 이상 등이 그것입니다.” 이렇게 진단은 되지만 FAS의 근본적인 치료는 아직 불가능하다.“사실, 아직까지 환자의 증상에 맞춘 대증적 치료를 할 뿐이며, 따라서 완치를 기대하지는 못합니다. 이렇게 태어난 아이에게는 자신의 병증을 스스로 이겨내도록 도움을 주는 수준의 치료만 가능하지 그들을 정상인으로 만들 수는 없다는 뜻입니다. 필요한 경우 안경이나 보청기를 사용하도록 한다든가, 특수학교에서 전문적인 교육을 받도록 하는 정도이지요. 그래서 특별히 예방을 강조하게 되는데, 바람직하기로는 아무리 소량이라도 임신 중에 마시는 술은 태아에게 치명적이기 때문에 아예 술은 냄새도 맡지 않는다는 마음가짐이 중요합니다. 사정이 이런데도 임신 중에 생각없이 술을 탐닉한다면 이는 자신은 물론 2세에게 씻지 못할 죄를 짓는 것이지요.” 심재억기자 jeshim@@seoul.co.kr 사진 김명국기자 daunso@seoul.co.kr 당신의 아기가 당신의 뱃속에서부터 술에 취해 태어난다면?” 이런 황당한 가정이 결코 우려만은 아니다. 여성의 사회활동이 늘어나면서 덩달아 여성 음주자가 폭증하는 현실 탓에 주변에서 이런 사례는 얼마든지 볼 수 있다. 임신 중인 산모가 술을 가까이할 경우 태아가 갖고 태어나는 병, 바로 태아 알코올 증후군(FAS·Fetal Alcohol Syndrome)이다. 임신 중에 산모가 알코올을 섭취해 산전의 아이에게 가해진 신체적·정신적 손상을 아우르는 질환이다. 이에 대해 보건복지부 지정 알코올중독 치료 전문병원인 다사랑병원 이종섭 원장은 이런 견해를 밝힌다.“임신 중에 많은 술을 마신 여성에게서 태어난 신생아는 알코올과 관련된 선천성 기형을 가질 확률이 매우 높습니다. 술의 알코올 성분은 분자가 작아서 태반을 쉽게 통과하기 때문입니다. 이런 태아는 산모와 같은 양의 술을, 같은 횟수만큼 마시는 최악의 환경에 놓이는 것이지요.
  • [아름다운 기업들] 매일유업

    [아름다운 기업들] 매일유업

    매일유업은 국내에서 유일하게 ‘선천성 대사 이상질환’ 유아를 위한 특수유아식을 생산하는 방법으로 사회공헌을 실천하고 있다. 선천성 대사 이상질환이란 선천적으로 아미노산을 분해하는 효소가 부족해 대사 이상을 일으키는 유전질환이다. 수만명 중 한명 꼴로 발생하는 희귀병이다. 국내에는 100여명 정도의 환자가 있다. 매일유업측은 9일 “분유 제조라인은 한번 가동되면 최소한 2만개가 넘는 분유를 한꺼번에 생산하는 식이어서 100여명의 선천성 대사 이상질환 아이들을 위해 일반 분유와 비슷한 가격대로 공급하면 제품의 90% 이상은 폐기돼 만들수록 밑지는 장사”라며 “그러나 2세의 건강에 보람을 건다는 매일유업의 기업 정신을 바탕으로 사회공헌 차원에서 개발해 꾸준히 생산하고 있다.”고 말했다. 매일유업은 지난 1999년 순수 자체기술로 선천성 대사 이상질환 유아용 특수유아식 8종을 개발했다. 아미노산 대사 이상 질환을 갖고 태어난 유아를 위해 특정 아미노산은 없애고 비타민, 미네랄 등 영양성분을 보충한 특수유아식 제품이다. 알레르기나 급·만성 설사, 미숙아, 각종 간질환 환아들을 위한 특수 유아식을 국내에서 가장 다양하게 개발, 판매해오고 있다는 게 회사측의 설명이다. 지난 1975년부터 국내 최초로 무료 모자보건 캠페인 ‘매일 예비엄마교실’ 행사를 지역별로 매달 개최하고 있다. 지난 30여년간 3000회 이상 열렸다. 봄과 가을을 중심으로 매달 10개 지역에서 월 10∼14회 정도 진행한다. 매년 120회 정도 열린다. 회당 평균 참석인원은 350명.30여년간 참석한 총 인원만도 300만명을 넘는다. 가임여성 및 임산부를 대상으로 산부인과, 소아과 교수, 전문의, 가족계획 전문가 등을 초청해 가족계획, 순산의 비결, 기형아 예방, 신생아 질환 등을 주제로 강연한다. 주현진기자 jhj@seoul.co.kr
  • 산부인과서 신생아 2명 호흡곤란 증세로 돌연사

    부산의 한 산부인과 전문병원에서 신생아 2명이 갑자기 숨져 경찰이 수사에 나섰다. 2일 오전 3시50분께 부산 남구 A산부인과 전문병원 5층 신생아실에서 김모(30)씨와 노모(27)씨의 여자 신생아 2명이 호흡곤란 증세를 보인 것을 간호사가 발견, 의료진이 응급조치를 했지만 모두 숨졌다. 경찰에 따르면 신생아실에서 근무하던 간호사가 신생아를 살펴 보던 중 생후 이틀된 2명의 아기가 동시에 청색증 증세를 보여 원장과 마취과장 등에게 연락해 응급조치를 취했다. 상태가 호전되지 않아 인근 종합병원으로 옮겼지만 결국 숨졌다. 이날 숨진 신생아들은 지난달 30일 자연분만으로 태어난 것으로 확인됐다. 경찰은 신생아들이 기도가 막혀 숨진 것으로 보고, 의료진을 불러 정확한 경위를 조사하는 한편 시신을 부검해 사인을 규명하기로 했다.부산 김정한기자 jhkim@seoul.co.kr
  • “아기 몰래 맡기세요” 일본 ‘신생아 포스트’ 논란

    개인적인 사정으로 아기를 돌볼 수 없는 부모가 몰래 아기를 맡길 수 있는 ‘신생아 포스트’가 설치돼 논란이 되고 있다. 일본 산케이신문은 2일 “구마모토(熊本)시의 한 병원에서 일본 최초의 ‘신생아 포스트’가 5월 중순부터 운영 될 예정”이라고 보도했다. ‘신생아 포스트’는 건물 외벽에 설치한 우편함과 같은 모양의 시설로 부모가 아기를 이곳에 넣게 되면 자동적으로 경보음이 울린다. 아기는 곧바로 병원으로 옮겨져 24시간 대기하고 있는 직원들이 돌보게 된다. 병원 측은 “‘신생아 포스트’는 36도의 일정한 온도를 유지한 침대형 의료기기”라며 “부모의 신변을 보호하도록 내부에서 보이지 않는 특수 유리를 장착했다.”고 밝혔다. 또 이 같은 시설의 운영에 대해 “어린 생명을 구하는 긴급 조치”라며 “산모가 나중에 생각을 바꿔 아기를 원할 경우 되돌려 줄 계획”이라고 덧붙였다. 그러나 ‘신생아 포스트’는 아기 유기를 조장하게 된다는 인권 단체의 비판도 만만치 않아 이에 대한 논란이 계속될 전망이다. 나우뉴스 주미옥 기자 toyobi@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;
  • 자녀 18명 모두 여읜 어머니의 안타까운 사연

    “전생에 무슨 죄를 지었다고 이렇게 무서운 천벌을….제가 14년간 18명의 아이를 가졌는데 아이들중 한 명도 제대로 크지 못하고 모두 죽었어요.정말 해도 해도 너무합니다.” 중국 대륙에 결혼한지 14년간 모두 18명의 아이를 가졌으나 선천성 질병으로 지금까지 한명도 살아남지 않은 30대 여성이 19번째 아기를 살려달라고 호소하고 나서 주변 사람들을 안타깝게 하고 있다. 27일 천부조보(天府早報)에 따르면 쓰촨(四川)성 광안(廣安)시에 사는 펑잉링(彭英玲·여·36)씨는 지난 14년간 모두 18명의 아이를 임신했으나 태아 때나 태어나서 곧바로 모두 여읜 비운의 여인이다.14년전 ‘아이’를 가졌다는 희망에 들떴던 그녀는 이제 희망이 한낱 ‘꿈’이었음을 새삼 뼈저리게 느끼고 있다. “지난 14년 동안 18차례 임신을 했습니다.그러나 불행하게도 아이들은 한 명도 살아나지 못했습니다.” 펑씨는 “아이들이 사망한 원인을 규명하기 위해 전국 곳곳의 병원을 찾아다니며 진단을 받았다.”며 “그러나 아이들의 사망 원인을 명쾌하게 설명해주는 병원은 한 곳도 없어 마음이 너무너무 답답했다.”며 한숨을 길게 내쉬었다. 지난 1993년 결혼한 펑씨와 쑨이인(孫遺銀)씨 부부는 부부간의 사랑 외에 오로지 아이를 갖는 것이 꿈이었다.주변의 귀엽고 어린 아이들을 만나면 마치 자신의 아이인양 너무너무 귀엽고 예뻐 보여 한동안 눈이 뗄 수가 없을 정도로 어린 아이들을 좋아하는 부부였다. 이런 까닭에 이들 부부는 결혼하자마자 ‘자식 농사’를 위해 온갖 힘을 쏟아부었다.펑씨가 곧바로 아이가 갖는 바람에 이들 부부는 너무너무 기뻤으나,그 즐거움은 오래 가지 못했다.첫번째 아이부터 아예 세상 구경도 못해 보고 열명길에 오르거나 태어나도 얼마 살지 못하고 북망산천을 찾아가버린 탓이다. 해서 이들 부부는 중국 대륙 곳곳의 병원을 찾아 원인을 알아보려고 검사를 받았으나 의사들로부터 돌아오는 대답은 한결같이 “모른다.”는 말 뿐이었다. 이런 와중에 지난달 14일 귀중하디 귀중한 19번째 남자 아이 바오바오(寶寶)군이 태어났다.하지만 이들 부부는 아이를 얻었다는 기쁨보다 이 아이도 언제 하늘나라로 올라가버릴까 하는 불안감으로 전전긍긍하고 있다.더욱이 한달쯤 지나자 아이에게 앞서 형제자매가 죽은 증세와 같은 황달 증세가 보여 머지 않아 사망할 가능성이 큰 것으로 느껴졌기 때문이다. 이에 곧바로 광안시 산부인과의원은 찾았다.검사 결과 다른 병원이 알아내지 못한 아이들의 사망원인을 규명한 것이다.진단명은 희귀한 ‘신생아 용혈성 질환’. 이 ‘신생아 용혈성 질환’은 산모에게 없는 항원을 아빠로부터 유전받은 태아에서 산모가 항체를 갖고 있으면 산모의 항체가 태반을 타고 태아에게 넘어가 태아의 적혈구를 파괴하는 무서운 병이다.혈액형이 Rh-인 산모가 Rh+인 태아를 임신한 경우 가장 많이 나타나는 질환으로 심하면 태아가 사망하게 된다. 이에 따라 광안시의원은 즉각 의료시설과 의료기술이 뛰어난 화시(華西) 제2의원으로 옮겨 치료를 받고 있다.바오바오는 현재 수혈을 받아 면역력을 잃어버린 혈액을 모두 바꿔 일단 어려운 고비를 넘긴 상황이다. 온라인뉴스부 김규환기자 khkim@seoul.co.kr
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