서울 서대문구의 ‘찾아가는 동사무소’(이하 찾동)가 한 단계 수준을 높인다. 기다리던 복지에서 찾아가는 복지로 패러다임을 바꾼 서대문구의 ‘찾동’이 민간 부문의 능력을 더하고 하루에 한 번 이상씩 복지수혜자를 살피는 등 보다 촘촘해진 것이다. 서대문구는 차별화된 ‘찾동’ 서비스를 제공하기 위해 ‘서대문 1.2.3 행복사업’을 시작한다고 23일 밝혔다. 문석진 서대문구청장은 “2012년부터 시작한 복지허브화 사업 노하우와 지속적인 민관협력으로 ‘찾동’ 사업을 한 단계 업그레이하겠다”면서 “서대문 1.2.3 행복사업이 바로 새로운 찾동의 출발점이 될 것”이라고 강조했다. ‘1.2.3 행복사업’의 숫자 1은 하루도 빠짐없이(매일), 한 사람도 빠짐없는(소외된 이웃 없이) 방문서비스로 복지 사각지대를 제로(zero)화한다는 의미를 담고 있다. 이를 위해 복지동장과 팀장이 ▲하루 1회 가정 방문 ▲주 1회 이웃(자원) 찾기 ▲월 1회 사례회의를 할 예정이다. 또 어르신, 출산 가정, 빈곤 가정 등 방문 대상자의 소득 수준과 재산, 부양의무자 등에 따른 상황별 맞춤형 지원체계를 표준화할 계획이다. 숫자 2는 ‘민관이 함께 협력해(2-gether), 주 2회 따뜻한 이웃 찾기로 주민이 주민을 돌보는 복지 생태계를 구축한다’는 의미를 담고 있다. 복지플래너(동 사회복지담당 공무원)가 복지통장과 함께 ▲하루 2회 빈곤위기 가정 방문 ▲주 2회 이웃(자원) 찾기 ▲월 2회 사례 발굴을 추진한다. 또 ‘지속가능한 복지는 결국 마을에서 가능하다’는 생각으로 서대문구 14개 동 지역사회보장협의체 위원 299명이 마을의 복지와 갈등 등을 해결하기 위해 정기회의와 분과별 소모임을 갖는다. 동 협의체 위원장이 참석하는 ‘동 지역사회보장협의체 연합회’는 상하반기 공동사업과 발전방안을 논의하고 협력한다. 나눔문화 활성화를 위해 동마다 다양한 단체가 돌봄 가정을 지속적으로 후원하는 ‘1단체 1가정 맺기’도 추진한다. 숫자 3에는 보건-복지-마을(삼각) 연대로, 주민 30% 이상이 복지서비스를 향유하는 행복한 마을공동체를 실현한다는 의지를 담았다. 이를 위해 어르신 방문을 만 65세뿐 아니라 만 70세도 추가하고 신생아 출산가정 방문도 같이한다. 또 수급자 중심에서 차상위계층까지 방문 서비스를 확대할 방침이다. 문 구청장은 “앞으로 서대문구의 복지는 모든 주민이 보다 행복한 삶을 누릴 수 있도록 지원하는 데 초점을 맞출 것”이라면서 “서대문구의 복지 행복 바이러스가 전국으로 확산하길 기대한다”고 말했다. 한준규 기자 hihi@seoul.co.kr

강동경희대학교병원은 미숙아, 저체중출산아, 조산아, 발달지연이 의심되는 아이들을 정상적으로 성장할 수 있도록 돕는 ‘고위험군 신생아·소아성장발달 클리닉’을 개설했다고 23일 밝혔다. 클리닉에는 3개 과가 포함됐다. 우선 신생아과는 고위험 신생아(미숙아) 집중치료와 성장발달 이상을 조기 발견하는데 초점을 맞췄다. 또 소아신경과는 성장 및 신경발달 합병증이 있는 환자들의 진료 및 치료를, 재활의학과는 소아재활센터의 발달지연 치료를 수행한다. 클리닉은 3개 과 진료를 같은 시간대에 연이어 받을 수 있도록 시스템을 구축했다. 진료 후 여러 과들이 논의를 통해 환아의 치료 방향을 제시하고, 추가적 치료의 필요 여부를 결정하는 협진시스템도 갖췄다. 영유아 발달 검사는 30~60분의 시간이 소요된다. 영·유아와 보호자와의 교감이 필요하기 때문에 충분한 경험과 지식을 갖춘 발달·심리전문가가 상주한다. 발달 검사 외에도 심리 검사 및 IQ 검사 등의 추가 검사가 가능하다. 병원은 고위험 산모를 내·외과 협력 체계로 관리한다. 365일 진료시스템으로 운영하며 정규 외래시간 이외의 시간에 다른 병원에서 오더라도 바로 조치할 수 있도록 했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

생후 50일 된 아이의 허벅지 뼈가 부러진 사건과 관련, 학대 혐의를 부인하고 있는 아버지가 사건 발생 후 수상쩍은 행동을 한 정황이 드러났다. 어머니 A(25)씨는 사건이 발생한 5월 1일 이후 충격을 받고 남편 B(25)씨에 대해 격리조치를 요청했다. 그러나 B씨는 격리조치에도 아내와 아이가 사는 집을 세 차례 찾는 수상한 행동을 보였다. B씨는 이후 짐을 챙겨 가겠다며 5월 19일 A씨가 집을 비운 사이 집 주인에게 문을 열어 달라며 찾아왔다. B씨를 수상하게 여긴 집주인이 문을 열어주지 않았지만, 이틀 뒤인 5월 21일과 6월 19일에도 B씨는 A씨를 찾아왔다. B씨는 “짐을 찾아가겠다”고 말했지만, 목적은 다른 곳에 있었다. A씨가 짐을 챙겨 보내겠다고 해도 막무가내로 집을 찾아와 평소 게임을 즐기던 ‘아이패드’를 내놓으라는 말만 반복했다. A씨는 처음에는 왜 저렇게 아이패드에 집착하는지 몰랐지만, 나중에 아이패드에 있는 대화 내용을 보고는 B씨가 아이패드에 집착하는 이유를 알게 됐다. 아이패드 속에는 결혼생활에 대한 불만과 아이가 태어난 것에 대한 원망이 담긴 대화가 담겨 있었다. A씨는 “처음에는 게임을 하려고 달라고 그러나 싶었는데 대화 내용을 보니 ‘그냥 아이가 싫다’, ‘결혼생활을 하느니 차라리 죽는 게 더 행복하다’ 등 자신에게 불리한 대화 내용이 담긴 증거를 가져가려는 것 같았다”며 “말도 못하는 딸이 크게 다친 것보다 불리한 증거가 담긴 아이패드가 우선이었다”고 말했다. B씨는 평소에도 원치 않는 결혼을 한 것에 대해 자주 불만을 토로한 것으로 알려졌다. 결혼 후에도 변변한 직장이 없던 B씨는 온종일 집 안에서 게임을 하며 지냈다. 생활비는 시댁에서 보내주는 돈과 A씨가 결혼 전에 친정어머니와 운영하던 가게의 수익금으로 충당했다. A씨는 “나중에서야 아이패드를 보게 됐는데 결혼을 해서 남편이 결혼 전 키우던 강아지가 죽을 때 함께 하지 못해 울면서 잠에서 깬다는 내용을 보고는 아이가 불쌍해 한참을 울었다”며 “남편에게는 이 결혼도 아이도 모두 원망의 대상이었다”고 한탄했다. B씨는 사건 발생 이후 병원에서는 “기저귀를 갈다가 아이가 다쳤다”, “신생아 체조를 시키다 그랬다”, 경찰에서는 “아이와 함께 잠들었는데 아이를 떨어뜨린 것 같다” 등 혐의를 부인하며 진술을 번복하고 있다. 경찰은 지난 19일 기소의견으로 사건을 검찰에 송치했지만, 검찰은 피의자와 피해자 진술이 상반돼 기소 유지가 어렵다며 사건을 재수사하도록 지휘를 내렸다. A씨는 “사건이 알려지면서 혹시나 다시 남편이 찾아올까 봐 하루하루가 불안하다”며 “수사당국이 구속 수사를 해줄 것을 요청한다”고 당부했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

결핵의 또 다른 이름은 ‘가난의 질병’이다. 18세기 산업혁명 당시 수많은 인구가 유럽을 휩쓴 결핵에 감염돼 손쓸 방도 없이 죽어간 것도 따지고 보면 열악한 노동환경과 가난이 원인이었다. 이는 경제협력개발기구(OECD) 결핵 발병 1위란 불명예를 안은 우리나라도 마찬가지다. 결핵은 결핵균에 의해 발병하지만 균에 감염된다고 모두가 결핵 환자가 되는 건 아니다. 통상 잠복 결핵자 10명 가운데 면역력과 영양상태가 좋지 않은 1명이 결핵 환자가 되고 나머지 9명은 평생 문제없이 살아갈 수 있다. 균이 결핵 발병의 필수요건이라면, 장시간 노동으로 인한 면역력 저하와 불충분한 영양상태 등이 충분조건인 셈이다. 우리나라는 6·25전쟁으로 결핵 환자가 대규모로 발생한 이후 압축적 산업화 과정을 거치며 1960~1970년대 열악한 노동환경, 1997년 외환위기로 인한 빈곤 악화의 길을 걸어왔다. 6·25전쟁 때 급증한 결핵균이 번식할 ‘자양분’이 충분했다. 지금은 ‘못 먹어서 생기는 병이 아니라 안 먹어서 생기는 병’이라고 부르기도 하지만, 결핵 환자의 각종 통계 수치를 보면 꼭 그렇지만도 않다. 2012년 질병관리본부가 발표한 ‘건강검진 자료를 이용한 폐결핵 발생률 조사’ 결과 자료에 따르면 저소득층인 건강보험료 납부액 하위 40% 군의 폐결핵 발생 위험이 평균치보다 1.3배 높은 것으로 나타났다. 질병관리본부의 ‘국내 결핵전파의 역학적 특성과 확산모형 분석’ 보고서를 봐도 사회경제적 위치가 낮은 사람일수록 결핵 치료를 중도에 포기하는 경향이 높다. 일을 해야 먹고사는 데 결핵 치료를 시작하면 제대로 일을 할 수 없어서다. 간호사들은 최근 대형병원 신생아실·신생아중환자실 간호사의 잇단 결핵 감염 사태에 대해 “15분 만에 후다닥 밥을 먹어야 할 정도의 열악한 근무 환경이 병을 일으킨 근본적인 문제”라고 지적하기도 했다. 경제적 성장을 이뤄 OECD 국가와 어깨를 나란히 하게 됐지만, 결핵 발병의 사회적 원인은 아직도 진행형이란 얘기다. 이 때문에 전문가들은 결핵 관리와 예방과 함께 저소득층이 처한 어떤 환경이 발병을 증가시키는지, 결핵 치료를 중단할 수밖에 없는 노동 환경을 어떻게 바꿔야 할지, 결핵 발병이 잦은 집단 시설 종사자들의 근무 환경을 어떻게 개선할지에 대한 정책적 개입이 필요하다고 강조한다. 결핵 환자가 저소득층, 노인 등 취약계층에 집중된데다 감염병에 대한 공포가 크다 보니 때론 환자의 인권이 무시되기도 한다. 지난해 메르스(중동호흡기증후군)가 대유행했을 때는 보건당국이 격리 병상을 추가로 마련하라고 지시하자 국립중앙의료원을 비롯한 공공병원이 입원해 있던 수십 명의 결핵 환자들에게 대책 없이 퇴원을 권유하기도 했다. 저소득층이 대다수였던 공공병원 결핵 환자들은 상대적으로 의료비가 비싼 지방 소재 국립대병원으로 옮겨갈 것을 강요받자 치료를 포기하거나 전원하지 않고 퇴원하기도 했다. 결핵 관리 역시 ‘환자 친화’와는 거리가 멀다는 평가가 나온다. 2014년부터 정부는 전염성이 강한 다제내성 결핵(슈퍼박테리아) 환자를 강제 입원시켜 격리 치료하고 있다. 환자가 시·도지사의 입원 명령을 거부하면 경찰력까지 동원한다. 전염을 막기 위한 고육책이지만 국가가 경찰력까지 동원해 개인의 자유를 박탈하고 사회와 강제격리하는 것은 지나친 인권침해라는 논란이 적잖다. 결핵은 2주만 약을 먹어도 전염력이 사라지는 병이다. 하지만 질병관리본부는 인권침해 논란이 있어도 강제적 수단을 동원하는 것은 불가피하다는 입장이다. 다른 국가에도 결핵 환자 격리치료 제도가 있지만, 대다수 국가는 격리치료 명령권을 지방자치단체장이 아닌 법원이 행사한다. 결핵 치료를 받은 결핵 환자의 이의제기권도 보장한다. 반면 우리나라는 결핵예방법에조차 환자의 권리가 명시돼 있지 않다. 한국여성정책연구원은 지난해 국가인권위원회의 연구용역을 받아 발간한 ‘제3기 국가인권정책기본계획 권고안 수립을 위한 연구’ 보고서에서 “현재 결핵 정책은 결핵 환자의 인권 보장보다는 이들이 지닌 결핵 관리에 더 비중을 두고 있다”며 “결핵 환자를 인격적 주체로 대하는 정부 차원의 노력이 필요하다는 측면에서 결핵예방법 개정이 필요하다”고 지적했다. 결핵에 대한 편견이 깊다 보니 최근에는 감염력이 전혀 없는 잠복 결핵자에게까지 ‘예비 감염원’이란 낙인이 찍히고 있다. 최근 강화된 잠복 결핵 집중관리 정책도 일부 영향을 미쳤다. 정부는 올해 ‘결핵 안심국가’ 계획을 발표하며 고등학교 1학년생과 40세를 대상으로 잠복 결핵감염 검사를 의무화했다. 예비 감염원을 찾아내 확산 이전 단계에서부터 차단하겠다는 취지다. 문제는 고등학교 1학년생과 40세는 결핵 고위험군이 아니란 것이다. 질병관리본부와 대한결핵 및 호흡기학회가 발간한 결핵진료지침에조차 “잠복 결핵검사는 활동성 결핵 환자와 접촉력이 있거나 면역저하 환자 등 결핵 발병 위험이 큰 때에만 시행한다”며 “병원에 입원하거나 입학 혹은 단체생활 전에 감염자를 찾기 위한 집단적 선별검사로 잠복 결핵 검사를 시행하지 않는다”고 명시돼 있다. 고교 1학년, 40세 대상 잠복 결핵검진은 질병관리본부의 결핵진료지침에 어긋난다. 결핵진료지침은 권고 이유에 대해 “효과 측면에서 그 가치가 떨어지고, 위양성 결과에 의한 치료 가능성도 있기 때문”이라고 밝혔다. ‘위양성’이란 잠복 결핵자가 아닌데 잠복 결핵 판정을 받는 것을 말한다. 잠복 결핵자가 아닌데도 예방적 치료를 위해 결핵약을 먹다 보면 간 독성 등 크고 작은 부작용이 생길 수 있다. 잠복 결핵자에게 일단 약부터 먹게 하는 게 능사가 아니라는 지적도 나온다. 김준현 건강세상네트워크 대표는 “결핵은 사회경제적 요인이 작용해 발병하기 때문에 결핵 환자들이 처한 현실을 제대로 판단하고 접근해야지 공중보건학적 관점에서 배제하고 낙인찍을 질환이 아니다”며 “통제만 할 게 아니라 병실 환경 개선, 환자 보호 등 환자 친화적 환경을 만드는 데 초점을 맞춰 결핵 정책을 마련해야 한다”고 제언했다. 세종 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

2016 렛츠락 페스티벌(이하 ‘렛츠락’) 관계자는 이승환, 국카스텐, YB, 어반자카파, 자이언티, 버즈, 정엽, 스탠딩에그, 장미여관 등 렛츠락 전 출연진이 헌혈 캠페인에 동참한다고 18일 밝혔다. 이번 헌혈하기 캠페인은 렛츠락의 슬로건인 ‘건강 나눔 사랑’을 실천하기 위한 것으로 올해로 10년째 이어져 오고 있는 행사이다. 관객들이 평소 헌혈을 해서 받은 헌혈증을 렛츠락 공연 당일 적십자 부스에 제시하면 렛츠락 출연진이 기부한 음반 1개 또는 아티스트가 기부한 물품을 무료로 받을 수 있다. 최근 헌혈 참여자의 감소로 그 어느 때 보다 환자들의 혈액수급에 어려움을 겪고 있는 상태라 캠페인의 의미가 더욱 깊다고 할 수 있다. 이외에도 렛츠락은 세이브더칠드런과 함께 아프리카 난민 1인 1생명 살리기 일환으로 신생아 ‘사랑의 모자뜨기’ 캠페인도 함께 진행해 또 다른 나눔 행사를 펼친다. 한편, ‘2016렛츠락’ 출연진에는 현재까지 이승환,정엽,YB,국카스텐,스탠딩에그,자이언티,어반자카파,장미여관,노브레인,김필,피아,칵스,해리빅버튼,술탄오브더디스코,내귀에도청장치,스웨덴세탁소,뷰티핸섬,전기뱀장어,피콕,윤딴딴,리플렉스,중식이,마르멜로,버즈,오지은,서영호,계피of가을방학,몽니,제이레빗,슈가볼,마이큐,바닐라어쿠스틱,소심한오빠들,크라잉넛,갤럭시익스프레스,로맨틱펀치,갈릭스,트랜스픽션,이승열,홍대광,박원,슈가도넛,데드버튼즈,블루파프리카,잔나비까지 출연을 확정 지었다. 2016년 렛츠락은 오는 9월5일 최종라인업을 발표할 예정이며 오는 9월 24일과 25일 난지한강시민공원에서 펼쳐진다. 사진=렛츠락 페스티벌 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

몸무게가 무려 172Kg이 나가는 9살 소년이 있다. 중국 하얼빈(哈尔滨)의 9세 소년 리항(李航)은 키는 150cm지만 체중은 172Kg이나 나간다. 3살 때부터 갑자기 식사량이 크게 늘면서 4살에 체중이 이미 51.6Kg에 달했다. 지금은 비만으로 인한 고혈압, 지방간, 고요산혈증 등 10여 종의 합병증을 앓고 있다. 리항은 다름 아닌 ‘프래더윌리 증후군’을 앓고 있기 때문이다. 그는 3살에 ‘프래더윌리 증후군’ 판정을 받았다. 이후 체중은 나날이 급격히 늘어나는 반면 지적능력은 정상적인 성장을 이루지 못하고 있다. 정서불안에 계산능력도 떨어지면서 간단한 산수문제도 풀 수 없다. 결국 정상적인 등교가 불가능한 지경에 이르렀다. 2012년에는 ‘정신발육지체, 사회생활능력 저하’ 진단을 받기도 했다. 일반적으로 ‘프래더윌리 증후군’은 부친으로부터 물려받은 15번째 염색체가 전혀 없거나 일부가 손실되어 발생하는 희귀병으로 알려졌다. 1만5000명 중에 한명 꼴로 나타나는데 임상증상이 매우 복잡하다. 성장발육 시기별 나타나는 증상이 다르다. 신생아 시기에는 힘이 없어 모유나 우유를 잘 먹지 못하고, 자라면서 식탐이 커지면서 비만해 진다. 그러나 지적능력은 신체적 발달에 크게 뒤떨어진다. 2년 전 그의 소식이 언론에 보도되면서 무료로 다이어트 훈련을 제공해 주겠다는 곳이 나타났다. 과학적인 음식조절과 운동으로 체중은 당시 108Kg에서 72Kg까지 줄이는 데 성공했다. 하지만 집으로 돌아오자마자 체중은 곧 200.4Kg까지 순식간에 불어났다. 결국 지난 3월에는 병원에서 위절제술을 받아 체중을 171.6Kg까지 줄였다. 이후 중의원에서 꾸준히 부항치료도 받고 있다. 또한 신체단련을 위해 길거리에서 돌아다니며 꽃을 파는 일을 하지만, 막대한 체중에 힘이 부쳐 몇 걸음만에 주저앉기 일쑤다. 하지만 리항은 여전히 오늘도 힘겨운 체중과의 싸움을 하고 있다. 그의 소원은 정상적으로 학교를 다니는 일이기 때문이다. 현재 프래더윌리 증후군의 치료를 위해 꾸준히 아이의 식사량을 조절하고, 일부에서는 성장호르몬을 사용하는 방법도 시도되고 있지만, 구체적인 치료 방법은 아직까지 없는 것으로 알려졌다. 사진=왕이신문 이종실 상하이(중국)통신원 jongsil74@naver.com

뇌척수막염으로 며칠 못 살 것으로 여겨졌던 한 신생아가 의료진의 예상을 깨고 기적을 이어가고 있는 사연이 공개돼 진한 감동을 주고 있다. 영국 일간 데일리메일은 8일(현지시간) 현재 영국 버밍엄 아동병원에서 지내고 있는 생후 6개월 된 여자 아이 타이거-제이드 자비스를 소개했다. 아이 엄마 사만다 올솝(29)은 임신 23주차 정기 초음파 검사에서 태아의 심장에 이상이 있는 것 같다는 의사의 소견을 들었을 때 엄청난 충격을 받았다. 하지만 그녀는 아이의 건강을 위해서라도 정기 검진을 받으며 자연분만을 계획해왔지만, 36주차 검진에서 아이의 심박수가 급격히 떨어진 것으로 나와 버밍엄하트랜드병원에서 응급 제왕절개술을 받아야만 했다. 심지어 그녀는 그 큰 수술을 혼자 견뎌내야만 했다. 갑작스러운 수술 일정으로 환경미화원으로 일하는 남편 러셀 자비스(34)가 일 때문에 곁에 없었던 것. 이렇게 해서 지난 2월 6일 타이거-제이드가 태어났지만 숨을 쉬지 않아 위급한 상황이 이어졌다. 아이는 곧바로 인공호흡기를 갖춘 신생아 병동으로 이송된 끝에 간신히 숨을 쉴 수 있었다. 이 때문에 산모는 아이의 얼굴도 제대로 보지 못했다. 그런데 병원에서는 아이의 몸 상태가 이상하다는 것을 인지하고, 세균성 수막염을 의심했다. 아이는 정확한 진단을 위해 척추 아랫부분에 바늘을 꽃아 골수를 뽑아내는 요추천자 시술을 받아야 했다. 하루 뒤, 아이 엄마와 아빠는 갓 태어난 딸이 세균성 수막염을 갖고 태어났으며 이번 주말을 넘기지 못할 것이라는 얘기를 듣고 큰 충격을 받고 말았다. 남편 러셀은 “직설적인 말이었다”면서 “의료진은 우리에게 자신들이 시시각각 대처하고 있지만, 아이가 월요일까지 우리와 함께하지 못할 것이라고 말했다”고 회상했다. 당시 의료진은 아이가 걸린 세균성 수막염의 원인을 찾지 못했지만, 강력한 항생제 치료를 시도했다. 그런데 의료진의 우려와 달리 아이는 생후 6일째부터 점차 회복하기 시작했고 위기에서 벗어날 수 있었다. 아이는 며칠 뒤 현재 머물고 있는 버밍엄 아동병원으로 이송됐다. 그리고 2주 뒤 인공호흡기의 도움 없이 스스로 호흡할 수 있게 됐다. 그리고 생후 3주가 됐을 때 의료진은 항생제가 제대로 작용해 아이는 수막염으로부터 자유로워졌다고 진단했다. 올솝은 “의사들은 뇌 스캔을 찍고 모든 것이 좋아 보인다고 말하면서도 뒤늦게 증상이 심해질 수도 있다고 경고하는 것을 잊지 않았다”면서 “단지 내게는 그녀가 살아 있는 것만이 중요하다”고 말했다. 하지만 아이는 여전히 병원에서 지내야만 한다. 왜냐하면 선천적으로 심장에 15개의 구멍이 있어 호흡 곤란 등 여러 건강 문제를 갖고 있기 때문이다. 아이는 23주차 검사에서 심장 결합이 있을 수 있는 것으로 나타났지만, 태어날 때까지 그 심각성을 알 수는 없다고 한다. 올솝은 “그건 정말 스트레스였고 걱정은 그때부터 시작됐다”면서 “엄청난 충격이었고 가족처럼 다루기 힘들었다”고 말했다. 그리고 지난 3일 아이는 심장에 있는 두 개의 큰 구멍을 매우고 협착된 판막이 제대로 작동하기 위한 수술을 받았다. 하지만 아이의 심장에는 여전히 여러 구멍이 남아 있어 앞으로 추가 수술을 받아야만 하는 상황이라고 한다. 현재 아이는 하루 18시간 동안 정맥을 통해 직접 영양분을 공급받는 완전정맥영양(TPN) 시술을 받아야 해서 여전히 병원에 머물고 있다. 또한 아이는 선천적으로 내반족을 갖고 태어나 성장하면서 보행에 문제가 생길 가능성이 크다고 한다. 그리고 아이에게는 희소성 왜소증의 한 유형을 보이는 증상이 있어 가족은 안타까운 마음에 유전자 검사 결과를 기다리고 있다. 이에 대해 아이 아빠는 “이 같은 상황까지 가면 안 되지만, 딸은 강하다”면서 “아이는 지금까지 모든 상황을 겪으면서도 울지 않았다”고 말했다. 이어 “나와 사만다를 구하기 위한 유일한 방법은 우리가 계속 함께하는 것”이라고 덧붙였다. 부부는 딸이 앞으로 가능한 한 정상적인 삶을 살길 바랄 뿐이라면서 그래도 올해 안에 함께 집에 갈 수 있길 원한다고 말했다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

뇌척수막염으로 며칠 못 살 것으로 여겨졌던 한 신생아가 의료진의 예상을 깨고 기적을 이어가고 있는 사연이 공개돼 진한 감동을 주고 있다. 영국 일간 데일리메일은 8일(현지시간) 현재 영국 버밍엄 아동병원에서 지내고 있는 생후 6개월 된 여자 아이 타이거-제이드 자비스를 소개했다. 아이 엄마 사만다 올솝(29)은 임신 23주차 정기 초음파 검사에서 태아의 심장에 이상이 있는 것 같다는 의사의 소견을 들었을 때 엄청난 충격을 받았다. 하지만 그녀는 아이의 건강을 위해서라도 정기 검진을 받으며 자연분만을 계획해왔지만, 36주차 검진에서 아이의 심박수가 급격히 떨어진 것으로 나와 버밍엄하트랜드병원에서 응급 제왕절개술을 받아야만 했다. 심지어 그녀는 그 큰 수술을 혼자 견뎌내야만 했다. 갑작스러운 수술 일정으로 환경미화원으로 일하는 남편 러셀 자비스(34)가 일 때문에 곁에 없었던 것. 이렇게 해서 지난 2월 6일 타이거-제이드가 태어났지만 숨을 쉬지 않아 위급한 상황이 이어졌다. 아이는 곧바로 인공호흡기를 갖춘 신생아 병동으로 이송된 끝에 간신히 숨을 쉴 수 있었다. 이 때문에 산모는 아이의 얼굴도 제대로 보지 못했다. 그런데 병원에서는 아이의 몸 상태가 이상하다는 것을 인지하고, 세균성 수막염을 의심했다. 아이는 정확한 진단을 위해 척추 아랫부분에 바늘을 꽃아 골수를 뽑아내는 요추천자 시술을 받아야 했다. 하루 뒤, 아이 엄마와 아빠는 갓 태어난 딸이 세균성 수막염을 갖고 태어났으며 이번 주말을 넘기지 못할 것이라는 얘기를 듣고 큰 충격을 받고 말았다. 남편 러셀은 “직설적인 말이었다”면서 “의료진은 우리에게 자신들이 시시각각 대처하고 있지만, 아이가 월요일까지 우리와 함께하지 못할 것이라고 말했다”고 회상했다. 당시 의료진은 아이가 걸린 세균성 수막염의 원인을 찾지 못했지만, 강력한 항생제 치료를 시도했다. 그런데 의료진의 우려와 달리 아이는 생후 6일째부터 점차 회복하기 시작했고 위기에서 벗어날 수 있었다. 아이는 며칠 뒤 현재 머물고 있는 버밍엄 아동병원으로 이송됐다. 그리고 2주 뒤 인공호흡기의 도움 없이 스스로 호흡할 수 있게 됐다. 그리고 생후 3주가 됐을 때 의료진은 항생제가 제대로 작용해 아이는 수막염으로부터 자유로워졌다고 진단했다. 올솝은 “의사들은 뇌 스캔을 찍고 모든 것이 좋아 보인다고 말하면서도 뒤늦게 증상이 심해질 수도 있다고 경고하는 것을 잊지 않았다”면서 “단지 내게는 그녀가 살아 있는 것만이 중요하다”고 말했다. 하지만 아이는 여전히 병원에서 지내야만 한다. 왜냐하면 선천적으로 심장에 15개의 구멍이 있어 호흡 곤란 등 여러 건강 문제를 갖고 있기 때문이다. 아이는 23주차 검사에서 심장 결합이 있을 수 있는 것으로 나타났지만, 태어날 때까지 그 심각성을 알 수는 없다고 한다. 올솝은 “그건 정말 스트레스였고 걱정은 그때부터 시작됐다”면서 “엄청난 충격이었고 가족처럼 다루기 힘들었다”고 말했다. 그리고 지난 3일 아이는 심장에 있는 두 개의 큰 구멍을 매우고 협착된 판막이 제대로 작동하기 위한 수술을 받았다. 하지만 아이의 심장에는 여전히 여러 구멍이 남아 있어 앞으로 추가 수술을 받아야만 하는 상황이라고 한다. 현재 아이는 하루 18시간 동안 정맥을 통해 직접 영양분을 공급받는 완전정맥영양(TPN) 시술을 받아야 해서 여전히 병원에 머물고 있다. 또한 아이는 선천적으로 내반족을 갖고 태어나 성장하면서 보행에 문제가 생길 가능성이 크다고 한다. 그리고 아이에게는 희소성 왜소증의 한 유형을 보이는 증상이 있어 가족은 안타까운 마음에 유전자 검사 결과를 기다리고 있다. 이에 대해 아이 아빠는 “이 같은 상황까지 가면 안 되지만, 딸은 강하다”면서 “아이는 지금까지 모든 상황을 겪으면서도 울지 않았다”고 말했다. 이어 “나와 사만다를 구하기 위한 유일한 방법은 우리가 계속 함께하는 것”이라고 덧붙였다. 부부는 딸이 앞으로 가능한 한 정상적인 삶을 살길 바랄 뿐이라면서 그래도 올해 안에 함께 집에 갈 수 있길 원한다고 말했다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

식은 땀이 흘렀다. 그날 새벽 의사들은 야속했다. 지난달 14일(이하 현지시간) 깜깜한 새벽 미국 텍사스 그랜베리에 사는 데스티니 홀(26)은 깊은 진통을 느꼈다. 둘째 아이의 예정일은 아직 일주일 이상 남았지만 출산이 임박했다고 느꼈다. 만삭의 몸을 일으켜 남편 칼렙(28)을 앞장세워 차로 45분 거리에 있는 포트워스 병원으로 향했다. 어렵게 도착했지만 산부인과 의사의 판단은 달랐다. “1에서 10까지 진통을 표현한다면 어느 정도인가요?” “8정도 되는 것 같아요.” “아직 멀었습니다. 이번주도 아니예요. 진통이 11정도 된다고 느껴지면 그때 병원으로 오세요.” 야속했지만 어쩔 수 없었다. 낑낑대며 다시 집으로 돌아오니 거의 새벽 4시 즈음이었다. 하지만 오히려 그때부터 진통은 본격적으로 시작됐다. 홀은 지난 7일 영국 투데이뉴스와 인터뷰에서 당시 상황에 대해 “더이상 참을 수 없었다. 아이가 ‘저, 지금 나갈 거예요’라고 소리치는 것 같았다”고 말했다. 다시 부랴부랴 남편과 함께 병원으로 차를 몰았다. 오전 6시45분. 포트워스의 출근길 교통정체가 본격적으로 시작되는 시간이었다. 칼렙은 속도건, 신호건 관계없이 가능한 만큼 빠르게 도로를 내달렸다. 당시 도로순찰 근무를 하던 경찰관 마크 디볼드에게 그들의 과속차량이 적발됐음은 물론이다. 칼렙은 차를 길가에 붙인 뒤 창문을 내려 정황을 설명하려던 찰나 홀의 양수가 터졌다. 말이 필요 없었다. 경찰관 디볼드 역시 마음이 급해졌다. 서둘러 병원으로 가기 위해 출근길 교통정체 속에서 차량을 에스코트해서 내달렸다. 하지만 병원까지 갈 필요가 없었다. 가는 길 차 속에서 바로 딸을 출산했기 때문이다. 남편 칼렙은 물론, 경찰관 디볼드 역시 자기 일이나 되는 양 뛸 듯 기뻐하며 손뼉을 서로 마주치고 환호했다. 홀과 칼렙은 며칠 뒤 디볼드 가족과 저녁을 먹으면서 감사의 마음을 다시 한 번 전했다. 디볼드의 아내는 “남편이 최근 몇 주 동안 총기사태 등으로 경찰 일에 대해 회의를 갖던 중이었는데, 이번 일을 통해 마음을 추스리고 다시 한 번 힘을 낼 수 있었다”면서 “우리 역시 감사하는 마음”이라고 말했다. 그리고 그들은 저녁 자리에서 디볼드가 자신의 딸 에블린을 안고 사진을 찍어줬으면 좋겠다는 아이디어를 냈다. 하지만 경찰관으로서 불규칙한 디볼드의 근무일정으로 시간을 맞추기 어려웠고, 대신 디볼드의 경찰관 뱃지와 유니폼을 곁에 두고 사진을 찍기로 했다. 홀은 “딸아이의 탄생은 우리 가족과 디볼드 가족에게 건네는 희망의 메시지”라면서 “또한 곳곳에서 근무하는 모든 경찰관은 절대적으로 필요한 존재이며, 그들은 결코 외롭지 않을 것이라는 메시지가 되기를 바란다”고 말했다. 김민지 기자 mingk@seoul.co.kr

최근 브라질에서 한 신생아가 양막에 둘러싸인 채 태어난 보기 드문 모습을 촬영한 영상이 인터넷상에 공개돼 화제가 되고 있다. 이 같은 사례는 신생아 8만 명 중 1명에게서만 볼 수 있다고 알려져 많은 사람의 주목을 받았다. 호주 나인뉴스 등 외신에 따르면, 아기는 지난 2일 브라질 상파울루 바레투스에 있는 산타카사 미제리코르지아 병원에서 태어났다. 양막에 둘러싸인 채 태어난 아기는 의료진도 평생에 한 번 볼까말까한 극히 드문 사례라고 한다. 따라서 당시 순간을 기념하기 위해 지젤 코레아라는 이름의 여자 간호사가 영상으로 기록한 것으로 전해졌다. 이후 그녀가 자신의 페이스북에 해당 영상을 공개하면서 양막에 둘러싸인 채 태어난 아기는 큰 주목을 받았다. 아기의 이름은 공개되지 않았지만, 남자아이로, 엄마의 뱃속에서 36주 동안 지낸 끝에 제왕절개 수술로 태어났다. 특히 이번에 태어난 아기는 이란성 쌍둥이로 먼저 태어난 남아는 일반 사례처럼 양막이 터진 채 태어났다. 일반적으로 양막은 자연분만 도중 거의 모두 파열되며 제왕절개 수술을 하더라도 메스에 의해 찢어진다고 한다. 영상을 보면 온전한 양막 속에 아기가 웅크리고 있는 것을 볼 수 있는데 푸른색 탯줄이 선명하게 보인다. 이 탯줄을 통해 아기는 양수가 가득 찬 양막 속에 보호된 채 산소와 영양분을 공급받는 것이다. 해당 영상은 지금까지 24만 명 이상이 감상한 것으로 알려졌다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

부산과 경남 지역의 부모들이 육아 정보를 교류할 수 있는 대규모 영유아 어린이 관련 행사가 개최된다. ‘제12회 부산 임신출산 영유아 교육박람회(이하 2016 부산베이비앤키즈페어)’가 오는 9월 22일부터 25일까지 부산 벡스코에서 열린다. (주)한국국제전시회의 주최로 열리는 이 행사는 하반기 최대 규모로 개최될 예정이다. 12번째 개최되는 이번 행사에 대해 박람회 관계자는 “다양한 업체들이 신제품을 발표하는 비즈니스의 장이 될 것”이라며 “출산을 준비하는 예비 부모와 영·유아 부모들에게 다양한 제품을 비교해 저렴하게 구매할 수 있는 기회가 될 것”이라고 전했다. 특히 올해 박람회에는 예년보다 다양한 브랜드가 참가해 관람객들에게 보다 다채로운 기회가 제공될 것으로 예상된다. 유모차, 카시트, 보행기 등의 발육용품을 비롯해 출산용품, 신생아용품, 산모용품, 영유아용품 및 교육, 놀이용품과 스튜디오, 의료, 육아서비스 등 다양한 분야의 제품 및 서비스가 전시될 예정이다. 또한 제품 전시와 함께 육아 전문가가 진행하는 강연, 체험 프로그램 등 여러 부대행사가 진행되며 부모 뿐만 아니라 할머니, 할아버지에게도 유익한 육아 정보를 제공한다. 전시장 내에는 임산부와 아기를 위한 가족 수유실, 임산부 휴게실, 유모차 대여소, 카페테리아 등 각종 편의시설이 마련돼 있다. 주최 측은 11일 “이번 박람회는 약 150개사 500여 부스의 최대 규모로 보다 다양한 업체의 신제품을 만나볼 수 있는 장이다”라며 “전시장을 찾은 부산, 경남지역 임산부와 영유아 엄마들이 다채로운 제품을 비교 체험해보고 현명한 소비를 할 수 있도록 기회를 제공하고자 했다”고 전했다. 무료 관람을 희망하는 사람은 오는 9월18일까지 공식 홈페이지에서 사전등록을 하면 된다. 전시 시간은 오전 10시부터 오후 6시까지이며, 입장 마감은 전시회 종료 30분 전이다. 자세한 출품 브랜드 정보는 박람회 개최 전 ‘2016 부산 베이비 앤 키즈페어’ 공식 홈페이지에서 확인할 수 있다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

일명 ‘인어 꼬리’로 불리는 하나의 다리를 가진 태아가 출생했다. 중국 후베이성(湖北省) 의창시(宜昌市) 모자보건원에서 임신 25주에 출생한 신생아에게 두 다리 대신 인어 꼬리가 달려 있었다고 중국청년망(中國靑年網)이 지난 10일 보도했다. 공개된 사진 속 신생아 모습은 상반신은 일반인과 마찬가지지만, 두 다리 대신 물고기의 꼬리 모양과 매우 유사한 하반신을 가진 것으로 확인됐다. 병원 관계자 측은 신생아의 모습에 대해 “매우 드문 형태의 기형을 앓고 있으며, 임신 중 초음파 검사를 통해 태아의 기형 사실을 발견했으나, 출산에 대한 임산부 측의 강경한 입장 탓에 출산까지 하게 됐다”고 설명했다. 두 다리 대신 꼬리 형태의 모습으로 태어나는 질병은 일명 ‘인어증후군’이라 불리는 선천성 하지 기형이다. 2016년 현재 약 10만 명 가운데 1명이 발병할 정도로 낮은 발병률을 기록하고 있다. 또한 질환을 앓는 신생아는 출산 후 몇 시간 내에 사망할 가능성이 매우 높은 질환으로 알려져 있다. 다만, 현재에도 유전자 관련 질병 또는 혈액 순환 장애 질병인지 여부가 명백히 밝혀지지 않았으며, 다만 임산부 자궁 내에서 안정적인 발육을 하지 못하기 때문에 발병하는 것으로만 전해진다. 이에 앞서 지난 2006년에도 후난성(湖南省) 아동병원에 버려진 영아 가운데 두 다리가 붙은 ‘인어증후군’을 앓는 아이가 발견된 바 있다. 당시 출생 직후 부모로부터 버림받은 것으로 알려진 신생아는 하반신이 붙은 형태로 인어의 꼬리를 연상시켰으며, 항문과 생식기가 없었던 탓에 성(性)을 분별할 수 없었던 것으로 전해진다. 또한 항문이 없어, 출생 후 음식물을 섭취할 수 없었으며, 출생 후 9일 째 되던 날 사망한 것으로 당시 언론들은 전했다. 실제로 현재까지 선천성 인어증후군을 안고 태어난 질환자 가운데 가장 오랜 기간 살았던 사례는 미국에서 출생한 뒤 만 10세까지 살았던 여성이 꼽힌다. 해당 여성의 경우 방광과 자궁, 대장, 신장 등 상당수 신체기관의 발육이 부진한 상태로 출생했으며, 출생 당시 미국 유력 언론지를 통해 수차례 보도되는 등 그녀의 모습을 신기하게 여긴 이들로부터 ‘인어 신드롬’으로 불린 바 있다. 그녀는 당시 약 150여 차례에 달하는 하반신 수술을 강행했으나, 결국 10세가 되던 해 사망한 것으로 기록돼 있다. 임지연 베이징(중국) 통신원 cci2006@naver.com

“신생아 중환자실 병동 간호사들은 쉬는 시간이 없어요. 격무와 스트레스로 면역력이 떨어져 결핵에도 취약하고요. 요즘에는 간호사들이 신생아에게 결핵을 옮기는 ‘죄인’ 취급까지 받아 속상합니다.” 강동경희대병원 신생아 중환자실에서 근무하는 강진선 수간호사는 최근 간호사 결핵 감염 사례가 잇따르면서 현장 분위기가 무거워졌다고 9일 전했다. 아직 역학조사 중인 고대안산병원 사례까지 포함하면, 의료인에 의해 신생아와 소아가 결핵균에 노출된 사고가 최근 한 달 새 대형병원에서만 세 차례 발생했다. ●격무에 면역력 떨어져 발병 잦아 간호사들은 열악한 근무 여건, 고위험군인 의료인에 대한 보건당국의 허술한 결핵 예방 시스템이 사태를 키웠다고 입을 모았다. 강 수간호사는 “성인과 달리 신생아들은 아파도 말을 하지 못하니 간호사가 더 세심하게 돌봐야 해 앉아 있을 시간이 없고, 오자마자 심폐소생술을 해야 하는 응급환자가 많아 자기 몸을 돌볼 새가 없다”고 말했다. 일반적으로 결핵균은 건강한 사람에게선 별다른 문제를 일으키지 않지만 나이가 들거나 면역력이 떨어지면 균이 활성화해 결핵으로 발병하게 된다. 백찬기 대한간호사협회 홍보국장은 “균에 노출되기 쉬운 병원에서 일하는 데도 신생아실 간호사들이 일반인 수준으로 건강검진을 받고 15분 만에 식사를 하거나 거르는 경우가 많다 보니 결핵은 물론 다른 병에 걸릴 위험도 크다”고 지적했다. ●결핵검진 비용, 국가 지원 절실 균이 숨어 있는 상태인 잠복 결핵만 잘 관리하면 결핵 발병을 막을 수 있지만, 정부는 2013년에서야 결핵 종합대책을 내놨다. 지난 2월 의료기관 종사자 등의 잠복 결핵 검진을 의무화하는 개정 결핵예방법이 공포되기 전까지 신생아실 근무 간호사들은 잠복 결핵 의무 검진 대상이 아니었다. 의료인 대상 잠복 결핵 검진은 내년부터 의무화되지만 아직 예산조차 확보하지 못했다. 병원신생아간호사회 회장인 장은경 세브란스병원 신생아집중치료실 수간호사(파트장)는 “대형 병원은 자체 비용을 들여 신생아실 간호사를 대상으로 1년에 두 차례 결핵 검진을 하고 있지만, 중소병원은 비용 문제로 정기검진만 하는 곳도 있다”며 “국가 차원에서 검진 비용을 지원하지 않으면 이런 일이 앞으로 계속 발생할 수 있다”고 지적했다. ●간호사 1명당 신생아수도 낮춰야 신생아실 근무 간호사들이 몸을 돌보며 일할 수 있도록 인력을 보강해야 한다는 목소리도 높다. 장 수간호사는 “간호인력 등급에 따라 현재 성인 중환자실은 간호사 1명이 2명의 환자를 책임지지만, 신생아 중환자실은 1명이 신생아 4, 5명을 돌본다”며 “아기 환자를 위해서라도 근무 강도를 낮춰 의료인의 결핵 발병을 막아야 한다”고 강조했다. 세종 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

뇌척수막염으로 며칠 못 살 것으로 여겨졌던 한 신생아가 의료진의 예상을 깨고 기적을 이어가고 있는 사연이 공개돼 진한 감동을 주고 있다. 영국 일간 데일리메일은 8일(현지시간) 현재 영국 버밍엄 아동병원에서 지내고 있는 생후 6개월 된 여자 아이 타이거-제이드 자비스를 소개했다. 아이 엄마 사만다 올솝(29)은 임신 23주차 정기 초음파 검사에서 태아의 심장에 이상이 있는 것 같다는 의사의 소견을 들었을 때 엄청난 충격을 받았다. 하지만 그녀는 아이의 건강을 위해서라도 정기 검진을 받으며 자연분만을 계획해왔지만, 36주차 검진에서 아이의 심박수가 급격히 떨어진 것으로 나와 버밍엄하트랜드병원에서 응급 제왕절개술을 받아야만 했다. 심지어 그녀는 그 큰 수술을 혼자 견뎌내야만 했다. 갑작스러운 수술 일정으로 환경미화원으로 일하는 남편 러셀 자비스(34)가 일 때문에 곁에 없었던 것. 이렇게 해서 지난 2월 6일 타이거-제이드가 태어났지만 숨을 쉬지 않아 위급한 상황이 이어졌다. 아이는 곧바로 인공호흡기를 갖춘 신생아 병동으로 이송된 끝에 간신히 숨을 쉴 수 있었다. 이 때문에 산모는 아이의 얼굴도 제대로 보지 못했다. 그런데 병원에서는 아이의 몸 상태가 이상하다는 것을 인지하고, 세균성 수막염을 의심했다. 아이는 정확한 진단을 위해 척추 아랫부분에 바늘을 꽃아 골수를 뽑아내는 요추천자 시술을 받아야 했다. 하루 뒤, 아이 엄마와 아빠는 갓 태어난 딸이 세균성 수막염을 갖고 태어났으며 이번 주말을 넘기지 못할 것이라는 얘기를 듣고 큰 충격을 받고 말았다. 남편 러셀은 “직설적인 말이었다”면서 “의료진은 우리에게 자신들이 시시각각 대처하고 있지만, 아이가 월요일까지 우리와 함께하지 못할 것이라고 말했다”고 회상했다. 당시 의료진은 아이가 걸린 세균성 수막염의 원인을 찾지 못했지만, 강력한 항생제 치료를 시도했다. 그런데 의료진의 우려와 달리 아이는 생후 6일째부터 점차 회복하기 시작했고 위기에서 벗어날 수 있었다. 아이는 며칠 뒤 현재 머물고 있는 버밍엄 아동병원으로 이송됐다. 그리고 2주 뒤 인공호흡기의 도움 없이 스스로 호흡할 수 있게 됐다. 그리고 생후 3주가 됐을 때 의료진은 항생제가 제대로 작용해 아이는 수막염으로부터 자유로워졌다고 진단했다. 올솝은 “의사들은 뇌 스캔을 찍고 모든 것이 좋아 보인다고 말하면서도 뒤늦게 증상이 심해질 수도 있다고 경고하는 것을 잊지 않았다”면서 “단지 내게는 그녀가 살아 있는 것만이 중요하다”고 말했다. 하지만 아이는 여전히 병원에서 지내야만 한다. 왜냐하면 선천적으로 심장에 15개의 구멍이 있어 호흡 곤란 등 여러 건강 문제를 갖고 있기 때문이다. 아이는 23주차 검사에서 심장 결합이 있을 수 있는 것으로 나타났지만, 태어날 때까지 그 심각성을 알 수는 없다고 한다. 올솝은 “그건 정말 스트레스였고 걱정은 그때부터 시작됐다”면서 “엄청난 충격이었고 가족처럼 다루기 힘들었다”고 말했다. 그리고 지난 3일 아이는 심장에 있는 두 개의 큰 구멍을 매우고 협착된 판막이 제대로 작동하기 위한 수술을 받았다. 하지만 아이의 심장에는 여전히 여러 구멍이 남아 있어 앞으로 추가 수술을 받아야만 하는 상황이라고 한다. 현재 아이는 하루 18시간 동안 정맥을 통해 직접 영양분을 공급받는 완전정맥영양(TPN) 시술을 받아야 해서 여전히 병원에 머물고 있다. 또한 아이는 선천적으로 내반족을 갖고 태어나 성장하면서 보행에 문제가 생길 가능성이 크다고 한다. 그리고 아이에게는 희소성 왜소증의 한 유형을 보이는 증상이 있어 가족은 안타까운 마음에 유전자 검사 결과를 기다리고 있다. 이에 대해 아이 아빠는 “이 같은 상황까지 가면 안 되지만, 딸은 강하다”면서 “아이는 지금까지 모든 상황을 겪으면서도 울지 않았다”고 말했다. 이어 “나와 사만다를 구하기 위한 유일한 방법은 우리가 계속 함께하는 것”이라고 덧붙였다. 부부는 딸이 앞으로 가능한 한 정상적인 삶을 살길 바랄 뿐이라면서 그래도 올해 안에 함께 집에 갈 수 있길 원한다고 말했다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

콜린 데곤자크(15)는 태어나면서부터 신생아 요로감염을 겪었다. 생후 두 달 만에 첫 수술을 받은 뒤 열다섯 살이 될 때까지 십수 차례의 수술을 받아야만 했다. 신장(콩팥)에 심각한 질환을 겪은 콜린은 3살 때부터 몸속에 카데터를 설치해야만 했다. 또한 끊임없이 투석을 받아야만 하는 등 세상에 나온 뒤 영문도 모른 채 힘겨운 사투를 벌였다. 최근에는 어떠한 양념도 없는 무자극식 식이요법을 엄격하게 따라야만 했다. 그리고 지난달 다시 한 번 큰 수술을 받았다.바로 콩팥 이식수술이었다. 콩팥을 기증한 사람은 다름 아닌 콜린의 친형 웨슬리(19)였다. 동생이 벌여온 힘겨운 병마와의 싸움을 지켜봐온 웨슬리는 콩팥 이식수술만이 동생을 조금이라도 편안하게 할 수 있는 유일한 방법임을 알고 있었다. 그는 올해초 동생에게 자신의 콩팥을 주겠다고 나섰고 검사 결과 모든 조건이 완벽하게 들어맞은 것으로 확인됐다. 물론 형제의 엄마 조디 윌슨은 아무리 속깊은 자식의 결정이건만 쉽게 받아들일 수 없었다. 윌슨은 "아무리 아이가 괜찮다고 말했다 하지만 엄마로서 아픈 자식을 위해 다른 자식이 희생하는 것을 바랄 수는 없었다"고 말했다. 심지어 형제는 평소 그렇게 우애가 깊은 모습조차 아니었다. 형 웨슬리는 엄마와 함께 살고, 동생 콜린은 이혼한 아빠와 함께 지내고 있었으며, 형이 힙합을 좋아한다면, 동생은 얼터너티브락을 즐기는 등 취향도 달랐고 데면데면했다. 그렇지만 엄마 역시 웨슬리의 고집을 꺾을 수는 없었다. 그는 "동생은 그저 평범한 10대 소년처럼 지내고 싶었을 뿐이었고, 나는 동생을 편하게 도와줄 수 있는 기회를 가졌고 실행할 수 있었다"고 말했다. 웨슬리는 또한 "절친처럼 가깝게 지내지는 않았지만, 형으로서 동생을 얼마나 아껴왔는지 몇 마디 말보다 몸으로 보여줄 수 있는 기회를 가지게 됐다"고 덧붙였다. 지난달 19일(현지시간) 미국 뉴욕주 시라큐스에 있는 병원에서 형의 몸속에 있던 콩팥 한쪽은 동생에게 성공적으로 이식됐다. 집도했던 의사의 표현에 따르면 "마치 처음부터 콜린의 몸속에 있었던 것처럼 선홍빛으로 잘 움직이는 상태"일 정도로 성공적이었다. 동생 콜린은 "수술 이후 더 행복감을 느끼게 됐고, 형을 더욱 자주 보게 되고, 더욱 많은 얘기를 나누게 됐다"면서 "형의 몸 일부가 내 것이 됐다고 생각하니 죽을 때까지 떨어질 수 없는 관계가 된 것 같다"고 말했다. 박성국 기자 psk@seoul.co.kr

모유 수유를 하면 아기의 천식과 아토피, 산모의 자궁암과 유방암을 예방할 수 있고, 산모와 아기의 유대감도 강화된다. 그러나 우리나라의 모유 수유율은 1970년대 이후 급격히 감소하고 있으며, 현재는 출산 4개월 이후 산모의 37.5%만 모유 수유를 하는 실정이다. 반면 선진국에선 산모 10명 가운데 8명이 모유 수유를 하고 있다. 모유 수유율이 갈수록 떨어지는 이유는 모유 수유를 할 수 있는 현실적 여건이 뒷받침되지 않아서다. 사회적, 국가적으로도 큰 손실이다. 모유에는 항체와 백혈구 등 항균 작용을 하는 다양한 성분이 있어 세균·바이러스성 위장염, 패혈증, 뇌막염, 요로 감염으로부터 아기를 보호한다. 모유를 먹고 자란 아기들은 감염성 질환에 잘 걸리지 않고, 걸렸더라도 가볍게 앓고 지나간다. 또 천식, 습진 등 알레르기성 질환에도 잘 걸리지 않는다. 모유 내 특정 인자의 면역조절 기능은 만 13세 미만의 아동기까지 유지된다고 한다. 코르티솔, 장 상피세포 성장 인자 등의 모유 성분이 아기의 잠 점막 성장을 촉진해 알레르기 유발 항원이 점막을 쉽게 투과하지 못하게 한다. 모유는 영양학적으로도 매우 뛰어나다. 모유 단백질의 70%는 위장관 방어에 도움을 주는 유청단백이며, 모유에만 있는 타우린은 세포막 안정과 망막 발육에 중요한 역할을 한다. 이 밖에 모유에는 지질, 탄수화물, 무기질과 미량원소, 비타민이 함유돼 있어 신체 발달과 건강 유지에 큰 역할을 한다. 특히 모유에 든 오메가3, 오메가6 계열의 지방산은 정상적인 뇌기능과 망막 기능 유지에 필수적인 DHA를 생성하는 중요한 물질이다. 모유 수유를 오래 하면 아이의 학습 능력이 높아진다는 보고도 있다. DHA가 든 분유도 있지만 모유만큼 완벽하진 않다. 모유는 산모 건강에도 좋다. 모유 수유를 하면 혈중 자궁수축제인 옥시토신 농도가 짙어져 산후 출혈이 적고 자궁이 6주 내에 임신 전 크기로 줄어든다. 또 모유를 만드는 데 필요한 에너지를 임신 전 축적한 조직에서 끌어다 쓰기 때문에 더 빨리 임신 전 체중으로 돌아갈 수 있고, 비만을 예방한다. ■도움말 김애란 서울아산병원 신생아과 교수

“국민 3분의1 잠복… 불안감 과도” 고대안산병원 간호사가 결핵 감염이 의심돼 정부가 역학조사를 진행하고 있다. 이대목동병원, 삼성서울병원 확진 사례에 이어 또다시 대형병원에서 나온 의심 환자 사례여서 국민 불안감이 커지고 있다. 질병관리본부와 경기도, 안산단원보건소는 7일 고대안산병원에서 근무하던 간호사 A(23·여)씨가 지난달 28일 정기검진에서 결핵 의심으로 신고돼 역학조사를 진행하고 있다고 밝혔다. A씨가 근무하던 곳은 이대목동병원에서 확진 판정을 받은 간호사가 근무한 곳과 같은 신생아중환자실이다. 삼성서울병원에서는 소아혈액종양 병동에서 근무하던 간호사가 확진 판정을 받았다. 고대안산병원 간호사는 기침 등의 증상이 없었고 객담(가래) 도말검사와 결핵균 핵산 증폭검사에서도 음성 판정을 받아 결핵균이 나오지는 않았지만 엑스레이 검사에서 결핵 흔적이 발견됐다. 질병관리본부는 확진 여부를 가리기 위해 결핵균 배양검사를 추가로 실시할 계획이다. 질병관리본부 결핵역학조사반은 해당 병동을 이용한 직원 57명 중 48명에 대한 조사를 완료한 결과 검사자 모두 결핵 감염 상태가 아니었다고 밝혔다. 병동을 이용했던 신생아와 영아 51명에 대한 검사도 진행 중이다. 의료인 결핵 감염 신고자는 해마다 증가하는 추세다. 2013년 제1차 결핵관리종합계획 수립 당시 의료인 감염자 신고 시스템을 강화하면서 2012년 117명에서 2013년 214명, 2014년 294명, 지난해 367명으로 증가했다. 지난해 우리나라 인구 10만명당 결핵 신규환자 수는 63.2명으로 경제협력개발기구(OECD) 국가 1위다. 결핵균은 있지만 발병하지 않고 면역력이 떨어졌을 때 발병 위험이 있는 ‘잠복결핵’ 환자는 전 국민의 3분의1에 이르는 것으로 추정된다. 염호기 대학결핵및호흡기학회 홍보이사는 “국내 결핵 발생 현황을 고려하면 대형병원 종사자 가운데 결핵 환자가 1명 발생한 것은 전혀 이상한 상황이 아니다”라며 “과도한 불안감을 느낄 필요는 없다”고 말했다. 그렇지만 결핵은 기침 등으로 전파되기 때문에 호흡기질환자가 많은 병원 내 감염 관리를 더 강화해야 한다는 지적도 나온다. 보건복지부는 지난 4일 ‘결핵예방법 시행규칙’을 공포해 의료기관과 학교, 산후조리원, 어린이집 등의 종사자에게 일반 정기검진 말고도 연 1회 결핵검사는 물론 종사기간 중 1회 잠복결핵 검사를 의무화했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

정부가 향후 50년간의 우리나라 인구 변화를 예측해 발표하는 ‘장래 인구 추계’를 대폭 수정하기로 했다. 현재의 장래 인구 추계는 2010년 인구주택총조사(센서스)를 바탕으로 2011년 작성한 것이지만 기록적인 저출산이 이어지면서 실제와 괴리가 커졌다는 판단에서다. 7일 통계청에 따르면 오는 12월 발표할 계획인 ‘장래 인구 추계 : 2015~2065년’에는 지난 추계 때 산출됐던 정점(인구 최대치)이 ‘2030년 5216만명’에서 1~2년 정도 당겨지고 정점의 인구도 줄어든다. 65세 이상의 고령 인구가 14세 이하의 유소년 인구를 넘어서는 시기도 2017년에서 앞당겨진다. 또 ‘2060년 생산 가능 인구 10명이 10명(노인 8명+어린이 2명)을 부양’하게 된다는 전망 역시 변경된다. 통계청 관계자는 “지난 5년간의 인구 동향이 장래 인구 추계의 토대가 되는 2010년의 여러 가지 예측을 빗나갔다”면서 “정확한 것은 센서스 분석이 나와 봐야 알겠지만 수정할 내용이 많다”고 말했다. 그는 또 “최근 최악의 저출산과 혼인 감소로 인해 인구 추계의 정점이 앞당겨지고, 최고치는 축소될 가능성이 높다”고 덧붙였다. 정부의 당초 예측에서 가장 크게 벗어난 변수는 출생이다. 통계청은 5년 전 저출산으로 신생아 수가 43만명대로 떨어지는 것을 2026년으로 추정했다. 하지만 이미 2013년부터 43만명대로 내려앉았다. 올 1월부터 5월까지 신생아 수는 18만 2400명(잠정)으로 기존에 역대 최저였던 2005년의 같은 기간에 비해 7000여명이나 줄었다. 출산율이 떨어지는 가장 큰 원인은 가임 여성(15~49세)의 인구가 지난 10년 동안 연평균 9만 4000명씩 줄었기 때문이다. 더 큰 문제는 인구학적으로는 뾰족한 전환점을 찾기 어렵다는 것이다. 통계청 관계자는 “밀레니엄 세대인 2000년 출생자가 다른 해에 비해 많기는 하지만 여성 인구 비율로 볼 때 유의미한 터닝포인트는 아니다”면서 “사상 최악의 저출산 행진이 언제 끝난다고 예측하기 어렵다”고 말했다. 세종 장형우 기자 zangzak@seoul.co.kr

오는 10월부터 모든 임신부는 산전 초음파 검사 7회에 한해 건강보험을 적용받을 수 있다. 초음파 검사 결과 임신부나 태아 건강에 이상이 발견되면 횟수 제한 없이 건강보험을 적용받아 추가 검사를 할 수 있다. 보건복지부는 5일 서울 중구 충정로 국민연금공단 북부지역본부에서 열린 건강보험정책심의위원회에서 임신부와 신생아 중환자, 4대 중증질환(암·심장·뇌혈관질환, 희귀난치성질환) 초음파 검사에 건강보험을 적용하는 ‘2016년도 급여확대 방안’을 의결했다고 밝혔다. 산전 초음파 검사를 7회 하는 데 드는 비용은 현재 41만(병·의원)~85만원(종합병원 이상)이다. 여기에 10월부터 건강보험이 적용되면 본인부담금이 절반 수준인 24만~41만원으로 경감된다. 정통령 복지부 보험급여과장은 “보통 임신부들은 12회 정도 초음파 검사를 받지만, 의학적 판단으로는 7회가 적당하다고 해서 건강보험 적용 횟수를 7회로 제한했다”고 설명했다. 건강보험이 적용되는 초음파 검사는 태아의 기형 여부를 확인하는 정밀 검사 2회, 태아의 성장 과정을 확인하는 일반 검사 5회다. 검사 유형을 임신부 마음대로 조정할 순 없다. 추가 초음파 검사가 필요하면 임산부에게 제공되는 50만원 상당의 사회서비스 바우처(교환권) ‘국민행복카드’(옛 고운맘 카드)를 사용하면 된다. 신생아 집중치료실에서 시행하는 모든 초음파 검사에도 건강보험이 적용된다. 미숙아는 컴퓨터단층촬영(CT)이나 자기공명영상(MRI) 검사를 하기 어려워 초음파 검사를 많이 한다. 신생아 집중치료실 비급여 의료비에서 초음파 검사가 차지하는 비중은 20.6%다. 미숙아는 연간 3만 4000여명으로, 신생아중환자실에 입원해 최대 11개월간 치료를 받아야 하기 때문에 부모들의 경제적 부담이 컸다. 건강보험이 적용되면 미숙아 발달을 정기적으로 확인할 때 하는 경천문 뇌초음파 검사 비용이 현재 18만~25만원에서 1만 5000원으로 줄어든다. 4대 중증질환자가 시술을 받을 때 하는 ‘유도 목적’ 초음파 검사에도 10월부터 건강보험이 적용된다. 예를 들어 수술이 어려운 신장암 환자가 고주파 열치료술을 받으려면 정확한 표적 치료를 위해 초음파 검사로 환부를 들여다보며 시술해야 하는데, 이를 유도목적 초음파 검사라고 한다. 이 초음파 검사를 하려면 20만~40만원을 환자가 부담해야 하지만 앞으로는 1만 2000원 정도만 내면 된다. 복지부는 초음파 건강보험 적용으로 연간 최대 166만명이 혜택을 받을 것으로 기대했다. 건강보험 재정은 매년 3046억~3252억원이 소요될 것으로 예상했다. 세종 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

삼성서울병원 소아 병동에 근무하는 간호사가 전염성 결핵에 걸려 해당 병동의 소아 환자 86명이 결핵 감염 위험에 처했다. 이대목동병원에 이어 다시 서울 대형병원에서 의료인에 의해 소아 환자들이 결핵균에 노출되는 사고가 터지면서 보건당국의 부실한 결핵관리가 도마에 올랐다. 질병관리본부는 삼성서울병원 소아혈액종양병동에서 근무하는 간호사(27·여)가 지난 1일 정기 건강검진에서 전염성 결핵 확진 판정을 받아 역학조사를 하고 있다고 3일 밝혔다. 아직 소아 감염 사례는 확인되지 않았다. 앞서 이대목동병원에선 결핵 환자인 신생아 중환자실 간호사(32·여)에 의해 영아 2명과 직원 5명(잠복결핵)이 감염됐다. 결핵 판정을 받은 의료인이 최근 잇따라 나온 이유는 지금이 의료기관 정기 건강검진 기간이기 때문이다. 의료인이라고 결핵을 피해갈 뾰족한 방법이 있는 건 아니지만, 잠복결핵 검진을 미리 했다면 환자들이 결핵균에 무방비로 노출되는 일은 막을 수 있었다는 점에서 미흡한 제도가 화를 키웠다는 지적이 나온다. 일반적으로 결핵균에 감염되면 10명 중 1명만 결핵으로 발병하고 나머지는 균만 가진 잠복결핵 감염자가 된다. 잠복결핵 감염 상태에선 전염성이 없으며, 치료하면 아무 문제가 없다. 보건당국은 지난해 전국의 산후조리원 종사자 1만명을 대상으로 잠복결핵 검진을 했으며 이 가운데 31.8%가 잠복결핵 판정을 받아 70%가 치료를 완료했고, 이후 산후조리원 결핵 감염사고도 크게 줄었다. 하지만 결핵균에 노출될 위험이 큰 의료기관 종사자들은 의무적으로 잠복결핵 검진을 받게 할 법적 근거가 없어 일괄 검진을 미뤄 왔다. 의료기관 결핵 감염관리가 산후조리원보다도 늦은 셈이다. 의료기관, 학교, 어린이집 등 집단시설 종사자의 잠복결핵 검진을 의무화하는 개정 결핵예방법은 지난 2월에야 공포됐으며 4일부터 시행된다. 이전에는 신생아실과 신생아중환자실에서 근무하는 의료인조차 잠복결핵감염 의무검진 대상이 아니라 검진 권고 대상이었다. 복지부는 잠복결핵 검진을 의무화하는 대신 기획재정부와 협의해 검진 비용을 지원할 계획이다. 개정된 법에 따라 잠복결핵 검진을 의무적으로 받아야 하는 사람은 145만명이다. 잠복결핵 검진에는 8만~10만원이 들며, 가격을 5만원까지 낮추더라도 145만명 검진에 725억원이 든다. 이 가운데 의료인 70만명만 우선 지원하더라도 300억원 이상 필요하다. 복지부 관계자는 “사실 예산만 확보됐다면 법 개정 이전에라도 잠복결핵 검진을 받게 할 수 있었을 것”이라며 “문제는 예산”이라고 털어놨다. 세종 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr