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  • 대통령실, 영수회담 제안에 “국회 정상화 먼저”

    대통령실, 영수회담 제안에 “국회 정상화 먼저”

    대통령실은 19일 이재명 더불어민주당 대표가 윤석열 대통령에게 영수회담을 제안한 데 대해 “국회 정상화가 먼저”라는 기존 입장을 재확인했다. 현재로서는 사실상 거부 의사를 밝힌 것으로 보인다. 대통령실 고위 관계자는 이날 서울신문과의 통화에서 “국회 정상화와 여야 간 합의가 먼저”라고 말했다. 이 대표는 전날 대표직 수락 연설과 기자회견에서 영수회담을 제안하며 “가장 시급한 일은 민생경제 회복이지만 국민에게 희망을 드릴 수 있다면 의제를 제한할 필요는 없다”고 말했다. 대통령실은 이 대표가 경선 과정에서 영수회담을 제안했을 때도 국회 정상화가 우선이라는 입장을 밝혔다. 민주당이 대통령 탄핵을 외치고, 법안을 일방 처리하고, 대통령의 재의요구권 행사로 폐기된 법안을 재발의하는 일을 반복하자 ‘영수회담 제안’의 진정성을 의심하는 분위기다. 대통령실 고위 관계자는 “국회를 난장판으로 만들고 뜬금없이 영수회담을 하자고 하느냐”며 “입법 독재, 특검과 탄핵을 남발하고 있지 않나”라고 말했다. 4월 총선 직후 이뤄진 영수회담에 대한 언짢음도 남아 있다. 윤 대통령과 이 대표는 총선 패배 이후인 지난 4월 29일 영수회담을 갖고 민생 등 다양한 의제를 논의했다. 당시 이 대표는 A4용지 10장 분량을 준비해 와 15분간 혼자 입장을 밝혔다. 다만 대통령실 관계자는 이날 기자들과 만나 “영수회담은 정해진 사항이 없다”고 말했다. 이에 따라 이 대표와 한동훈 국민의힘 대표 간 ‘당대표 회담’ 이후 진전될 수 있다는 관측도 나온다.
  • [사고] ‘서울 상생금융대상’ 주인공을 찾습니다

    서울신문이 ‘제2회 서울 상생금융대상’의 주인공을 찾습니다. 금융위원회와 금융감독원이 후원하는 서울 상생금융대상은 한 해 동안 금융서비스 발전뿐 아니라 중소기업·소상공인과의 상생협력에 기여한 금융회사·금융인의 성과와 노고를 기리는 국내 최고 권위의 상입니다. 국내 금융산업의 경쟁력 강화와 상생경영, 소비자 신뢰도 제고 등에 노력한 금융회사와 관계자들의 많은 관심과 참여를 부탁드립니다. ■응모 부문:은행, 보험, 증권, 자산운용, 여신금융, 생활금융 부문 등 기관이나 개인 ■접수 기간:2024년 9월 9일까지 ■심사:2024년 9월 11일 ■시상식:2024년 10월 16일 오후 3시 한국프레스센터 19층 매화홀 ■후원:금융위원회, 금융감독원, 전국은행연합회, 금융투자협회, 생명보험협회, 손해보험협회, 여신금융협회, 저축은행중앙회 ■접수:서울신문 마케팅본부 서울상생금융 담당자 (02) 2000-9375 e-mail : chl@seoul.co.kr
  • “6대밖에 안 때렸는데 억울, 출소하면…” 부산 돌려차기男 동료 수감자들은 들었다

    “6대밖에 안 때렸는데 억울, 출소하면…” 부산 돌려차기男 동료 수감자들은 들었다

    ‘부산 돌려차기 사건’ 가해자 이모(32)씨와 같은 호실에 수감됐던 수감자들이 이씨가 구치소에서 평소 피해자에 대해 보복성 발언을 일삼았다고 증언했다. 부산지법 서부지원 제1형사부(부장 이진재)는 19일 오후 보복 협박 혐의로 기소된 이씨에 대한 공판에서 두 번째 증인심문을 진행했다. 이날 증인으로 출석한 같은 호실 수감자 A씨는 “뉴스에 돌려차기 사건이 나올 때 이씨가 옆방의 수용자에게 억울함을 호소하며 출소하면 피해자를 죽여버리고 성폭행할 것이라고 말하는 것을 들었다”고 증언했다. A씨는 “이씨가 이른바 통방(옆 방 수용자와 큰 목소리로 하는 대화)을 해 같은 방 수감자는 대부분 이 말을 들었을 것”이라고 말했다. 증인은 지난해 3월부터 6월까지 3개월간 이씨가 항소심 재판을 받을 때 같은 방에 수감됐다. 또 다른 증인으로 출석한 B씨도 이씨가 평소 보복성 발언을 자주 했다고 증언했다. 이들은 이씨가 반성보다는 형량에 대한 억울함을 자주 분출했다고 전했다. A씨는 “이씨가 ‘여섯대밖에 안 때렸는데 12년을 받았다. 한대 당 2년을 받았다. 이럴 줄 알았으면 죽일 걸 그랬다’며 억울해했다. 민사 재판을 통해 알게 된 피해자의 이름과 주소도 말하고 다녔다”고 했다. 그러면서 “통방으로 ‘피해자를 잘못 만나 형량을 많이 받았다. 성범죄를 저지르지 않았는데 피해자가 악어의 눈물을 흘리며 거짓말하고 있다’고 말하며 피해자의 외모를 비하했다”고 덧붙였다. 앞서 지난 5월에 열린 첫 번째 증인신문에 출석한 같은 호실 수감자 2명도 이씨가 피해자를 찾아가 보복하겠다고 증언한 바 있다. 재판에 참관한 피해자는 “전혀 반성이 없는 피고인의 민낯을 보여주는 재판이라고 생각한다”고 말했다. 부산 돌려차기 사건은 지난 2022년 5월 전과 18범 이씨가 귀가 중인 일면식도 없던 여성을 성폭행할 목적으로 쫒아가 오피스텔 공동현관에서 폭행한 사건이다. 이씨는 강간살인미수 혐의로 대법원에서 징역 20년을 확정받아 복역 중이다.
  • 尹, “체제 위협하는 반국가세력 암약…가짜뉴스 활용한 여론전도”

    尹, “체제 위협하는 반국가세력 암약…가짜뉴스 활용한 여론전도”

    윤석열 대통령은 19일 “우리 사회 내부에는 자유민주주의 체제를 위협하는 반국가 세력들이 곳곳에서 암약하고 있다”며 “북한은 개전 초기부터 이들을 동원해 폭력과 여론몰이, 그리고 선전, 선동으로 국민적 혼란을 가중하고 국론 분열을 꾀할 것”이라고 했다. 윤 대통령은 한미 ‘을지 자유의 방패’(UFS) 연습 첫날인 이날 용산 대통령실에서 주재한 국무회의에서 “전쟁 양상도 과거와는 달라졌다”며 “정규전, 비정규전, 사이버전은 물론, 가짜뉴스를 활용한 여론전과 심리전이 혼합된 하이브리드 형태로 진행되고 있다”고 밝혔다. 이에 “허위 정보와 가짜뉴스 유포, 사이버 공격과 같은 북한의 회색지대 도발에 대한 대응 태세를 강화해야 한다”고 지시했다. 윤 대통령은 지난 15일 광복절 경축사에서도 “가짜뉴스에 기반한 허위 선동과 사이비 논리는 자유 사회를 교란시키는 무서운 흉기”라며 “선동과 날조로 국민을 편 갈라 그 틈에서 이익을 누리는 데 집착하는 이들이 우리의 앞날을 가로막는 반자유·반통일 세력”이라고 같은 취지로 말했다. 윤 대통령이 거듭 가짜뉴스와 반국가 세력을 언급하면서 발언 수위를 높이는 배경으로 광복절 경축식 직전 벌어진 건국절 논란이 꼽힌다. 이날 언급한 ‘반국가 세력’은 북한의 도발에 빈틈없는 대비 태세를 유지해야 한다는 점을 강조한 만큼 북한과 간첩으로 해석된다. 윤 대통령은 또 “현재 우리는 전 세계에서 가장 무모하고 비이성적인 북한의 도발과 위협을 마주하고 있다”며 “북한 정권은 주민들의 비참한 삶을 외면한 채, 핵과 미사일 개발에 몰두하고 있고, 최근에는 GPS 교란 공격과 쓰레기 풍선 살포 같은 저열한 도발도 서슴지 않고 있다”고 비판했다. 이어 “우크라이나 전쟁과 중동지역 분쟁에서 보다시피, 전쟁은 언제든 일어날 수 있다”며 “이런 상황에서 군과 민간의 영역을 명확하게 구분하기 어려운 만큼, 모든 구성원이 하나로 힘을 모으는 국가 총력전 태세가 필요하다”고 덧붙였다. 윤 대통령은 이날 대통령실 위기관리센터에서 주재한 을지 국가안전보장회의에서 전시 상황에 대비한 국가 총력전 수행 능력과 기관별 전시 전환 절차를 점검했다. 북한은 UFS를 두고 ‘침략전쟁 연습’이라며 반발했다. 북한 외무성 미국연구소는 노동신문에 공개한 공보문을 통해 “전 세계적으로 가장 공격적이며 도발적인 침략 전쟁 연습”이라고 비난하며 “국가의 주권과 안전 이익을 백방으로 담보할 수 있는 최상의 억제력을 비축하겠다”고 밝혔다. 연구소는 또 “미국과 그 추종 국가들의 집단적인 군사적 도발 행위가 심해질수록 평화와 안정을 보장하기 위한 정의의 억제력은 더 강화될 것”이라며 “(북한은) 국가 주권과 안전 이익, 영토 완정을 믿음직하게 수호하기 위한 강력한 방위력을 구축하고 조선반도(한반도)와 지역의 안전 환경을 유리하게 전변시키기 위한 중대 노력을 계속 기울여 나갈 것”이라고 했다.
  • 대통령실, 영수회담 제안에 “국회 정상화 먼저”

    대통령실, 영수회담 제안에 “국회 정상화 먼저”

    “국회 난장판으로 만들고 뜬금 없이 영수회담”사실상 거부…“입법 독재, 특검과 탄핵 남발” 대통령실은 19일 이재명 더불어민주당 대표가 윤석열 대통령에게 영수회담을 제안한 데 대해 “국회 정상화가 먼저”라는 기존 입장을 재확인했다. 현재로서는 사실상 거부 의사를 밝힌 것으로 보인다. 대통령실 고위 관계자는 이날 서울신문과 통화에서 “국회 정상화와 여야간 합의가 먼저”라고 말했다. 이 대표는 전날 대표직 수락연설과 기자회견에서 영수회담을 제안하면서 “가장 시급한 일은 민생경제 회복이지만 국민에게 희망을 드릴 수 있다면 의제를 제한할 필요는 없다”고 말했다. 대통령실은 이 대표가 경선 과정에서 영수회담을 제안했을 때도 국회 정상화가 우선이라는 입장을 밝혔다. 민주당이 대통령 탄핵을 외치고, 법안을 일방 처리하고, 대통령의 재의요구권 행사로 폐기된 법안을 재발의하는 일을 반복하자 ‘영수회담 제안’의 진정성을 의심하는 분위기다. 대통령실 고위 관계자는 “국회를 난장판으로 만들고 뜬금없이 영수회담을 하자고 하나”라며 “입법 독재, 특검과 탄핵을 남발하고 있지 않나”라고 말했다. 4월 총선 직후 이뤄진 영수회담에 대한 언짢음도 남아 있다. 윤 대통령과 이 대표는 총선 패배 이후인 지난 4월 29일 영수회담을 갖고 민생 등 다양한 의제를 논의했다. 당시 이 대표는 A4 용지 10장 분량을 준비해와 15분간 혼자 입장 밝혔다. 대통령실 관계자는 “이번에도 같은 일이 반복되지 않으리라는 보장이 없다”고 했다. 다만 이 대표와 한동훈 국민의힘 대표 간 ‘당대표 회담’ 이후 진전이 있을 가능성은 남아 있다. 대통령실이 ‘여야 합의가 먼저’라고 밝힌 만큼 국회가 정상화되면 영수회담이 이뤄질 수 있다는 전망도 일각에서 나온다.
  • 1400㎞ 모셔다 줬더니 차비 ‘먹튀’한 뻔뻔한 남성 [여기는 중국]

    1400㎞ 모셔다 줬더니 차비 ‘먹튀’한 뻔뻔한 남성 [여기는 중국]

    중국에서 1400㎞ 거리를 카풀한 남성이 목적지에 도착하자 줄행랑을 쳐버렸다. 못 받은 차비만 2200위안 정도로 우리 돈으로 40만 원이 넘는 금액이다. 지난 14일 중국 홍성신문(红星新闻) 보도에 따르면 리우(刘)씨는 아버지와 함께 장자제 여행을 떠나는 데 차비를 보태기 위해 순펑처 사이트에서 함께 합승할 사람을 찾았다. 순펑처는 카풀과 같은 개념으로 사이트를 통해 이동거리를 공개하고, 같은 방면으로 이동할 사람들은 일정의 금액을 내고 이용하면 된다. 리우씨의 여행 일정에 베이징에 거주하는 한 남성이 카풀을 신청했다. 리우 씨는 베이징에 거주하는 남성을 1시간 넘게 운전해 태웠고 30세 정도 되어 보이는 남성은 전날 술을 많이 마셨다며 뒷자리를 차지하고 앉았다. 전국을 돌아다니며 사업을 한다는 그는 숙취로 힘들어 보였고 운전자와 운전자 아버지의 배려 덕분에 뒷자리에서 거의 누워서 이동했다. 베이징에 가서 그를 태우고 오는 바람에 전체 이동거리는 약 1400㎞ 정도로 짧지 않은 거리였다. 장거리 여행에 또래 친구가 생겼다는 마음으로 이것저것 챙겨주었고, 휴게소에 들러서 그가 마실 물과 빵까지 사주면서 호의를 베풀었다. 문제는 다음날 새벽 7시경 남성이 말한 목적지에 도착한 후였다. 앱으로 고속도로 통행료를 입력하려는 순간 해당 남성이 이미 주문 내역을 취소한 사실을 알게 되었다. 이에 대해 묻자 남성은 회사에 경비 처리를 해야 해서 아예 은행 계좌이체로 하고 싶다는 변명을 늘어놓았다. 그러나 중국에서는 순펑처 플랫폼을 이용하지 않고 개인 간의 거래를 할 경우 불법 영업으로 간주해 향후 문제가 될 수 있고 해당 거래건에 대해서도 법적 보호를 받지 못한다. 금액이 적지 않았기 때문에 불안했던 리우 씨는 사이트 거래를 제안했고 우선 아침밥 먹고 다시 얘기하자는 남성의 말을 믿고 식사를 하러 갔다. 그러나 식사 후 화장실 간다는 남성을 뒤쫓아가니 이미 다른 콜택시를 불러 타고 도망가 버렸다. 추후 조사 과정에서 알게 된 사실이지만 이날 이용한 콜택시 비용도 결제하지 않은 것으로 알려졌다. 연락처를 알고 있었던 리우 씨는 남성에게 차비를 지불할 것을 요청했지만 “다음날 아침에 주겠다”, “현재 돈을 빌리고 있다는 변명을 늘어놓고 있다가 결국 “돈 없다”라며 리우 씨의 대화를 차단했다. 게다가 순펑처 사이트 고객센터에서는 해당 남성은 목적지 도착 전 거래를 취소했고, 아예 차량에 탑승한 적이 없다고 주장했다. 속상한 나머지 리우 씨는 남성을 경찰에 신고했고 마지막으로 확인된 콜택시 차량 번호를 조회해 남성을 추적한 결과 현재 항저우에 머물고 있는 것으로 확인되었다. 경찰은 여러 차례 연락을 시도했고 차비를 지불할 것을 요청했지만 고의적으로 경찰의 연락을 피하는 남성을 의심해 결국 공안기관으로 사건이 이관되었다. 결국 이 남성은 행정 구류 처분을 받았고 사건 발생 3개월이 지난 16일 피해자에게 2200위안을 송금한 것으로 알려졌다. 누리꾼들은 “이 돈이면 비행기가 더 싸겠다”, “일부러 카풀을 하는 걸 보니 상습범이다”, “3배로 물어내야 한다”, “돈 돌려받아서 다행이다”라는 반응을 보였다.
  • 대통령실, 영수회담 제안에 “국회 정상화 먼저”

    대통령실, 영수회담 제안에 “국회 정상화 먼저”

    대통령실은 19일 이재명 더불어민주당 대표가 윤석열 대통령과 영수회담을 제안한 데 대해 “국회 정상화가 먼저”라는 기존 입장을 재확인했다. 대통령실 고위 관계자는 이날 서울신문과 통화에서 “국회 정상화와 여야간 합의가 먼저”라고 말했다. 이 대표는 전날 대표직 수락연설 및 기자회견에서 영수회담을 제안하면서 “가장 시급한 일은 민생경제 회복이지만 국민에게 희망을 드릴 수 있다면 의제를 제한할 필요는 없다”고 말했다. 대통령실은 이 대표가 경선 과정에서 영수회담을 제안했을 때도 국회 정상화가 우선돼야 한다는 입장을 밝혔다. 윤 대통령과 이 대표는 총선 패배 이후인 지난 4월 29일 영수회담을 갖고 민생 등 다양한 의제를 논의했다.
  • “7%대 대중교통 이용률, 최소 10%로 늘어날 것”

    “7%대 대중교통 이용률, 최소 10%로 늘어날 것”

    “신청 이틀 만에 1만 1000건 넘어장기적으로 버스 무료화 이끌 것” “‘이응패스’는 세종시의 대중교통 혁신을 이끌 핵심 요금 정책입니다. 7%대인 대중교통 이용률이 최소 10%대로 증가할 것으로 보고 있습니다.” 최민호 세종시장은 18일 서울신문과의 인터뷰를 통해 “‘이동에 응답하다’ ‘모든 대중교통을 연결하다’라는 뜻에서 ‘ㅇ’을 따와 이름을 지었다. 명칭대로 세종시 대중교통에 대단한 혁신을 가져올 것”이라며 이같이 확신했다. 그는 “대중교통 중심 도시로 설계된 세종시의 버스 이용률이 전국 최저 수준인 건 도시 개발이 다 끝나지 않아 버스 등 대중교통이 미완성이기 때문이다. 그래서 자가용을 선호한다”며 “타지로 출퇴근하는 시민이 많아 광역교통 수요가 높은데 버스 배차 시간과 노선이 제각각이라 불편한 것”이라고 설명했다. 최 시장은 애초 이같은 문제를 한꺼번에 해결하려고 ‘버스요금 무료화’를 공약했다. 그는 “한번 시행하면 번복이 어려운 정책이어서 각계 전문가, 시의회, 시민 의견을 폭넓게 수렴했다”면서 “획기적이라는 찬성 여론이 많았지만, 막대한 예산 등 걱정도 컸다. 신중한 고민 끝에 이응패스로 전환했다”고 말했다. 그러면서 이응패스 예산에 대해 설명했다. 그는 “버스를 이용하는 시민들이 늘면 운송 수입금이 증가하기 때문에 실질적인 시 부담은 줄어든다”며 “운수사의 운송 수입이 늘면 시가 운수사에 지급하던 손실 보전액이 감소하기 때문”이라고 했다. 이어 “연간 손실 보전액이 40억원 정도 줄 것”이라고 덧붙였다. 이응패스 투입 예산 58억원의 3분의2가 넘는다. 최 시장은 “현재 시 재정 상황에 맞는 제도”라고 강조했다. 그는 “지난 8일부터 이응카드 발급 신청을 받았는데 이틀 만에 1만 1000건을 넘어섰다. 9월 10일 시행일 목표치로 잡은 세종시 인구 10%인 4만건의 27.5%가 단박에 찬 것”이라며 “시민의 관심과 기대가 큰 만큼 체험단의 이용 후기와 모니터링을 통해 개선해 나감으로써 불편이 없도록 최선을 다하겠다”고 했다. 최 시장은 “세종시는 애초 목표대로 대중교통 중심 도시로 나아가야 하며 이응패스가 그 발판이다. 만반의 준비를 마쳤다”면서 “교차로 도로 구조·신호체계 개선 등 체증 해소 작업에도 힘쓰겠다”고 말했다. 그는 “이응패스는 버스 무료화로 가기 위한 중간 단계”라며 “장기적으로 대중교통 중심 도시의 목표를 이루려면 생활권별 개발이 순조롭게 다 완성된 이후 버스요금 무료화로 가는 게 옳다”고 밝혔다.
  • 언론 평가에 진영 논리… ‘이념 불균형’ 심할수록 ‘선호도’ 높아[한규섭의 데이터 정치학]

    언론 평가에 진영 논리… ‘이념 불균형’ 심할수록 ‘선호도’ 높아[한규섭의 데이터 정치학]

    ‘즐겨보는 뉴스채널’에 MBC 1위현 정부 출범 후부터 KBS에 앞서이용자 진보·보수 차이 심할수록특정 성향 유권자들의 몰표 현상美도 공화·민주 불균형 채널 선호‘이용 뉴스 소스’ 폭스 34%로 1위하지만 ‘신뢰도’는 18개 중 12위한국 이용자는 ‘선호=신뢰’ 경향 최근 언론의 편향성과 양극화 문제가 우려를 낳고 있다. 진보든 보수든 많은 유권자들이 자신의 진영에 유리한 뉴스라면 사실 여부에 개의치 않는다는 것을 보여 주는 사례들이 빠르게 축적되고 있기 때문이다. 한국갤럽에서는 지난 2013년 1월 이후 11년 이상 매 분기 ‘한국인이 가장 즐겨 보는 뉴스채널’이라는 조사를 해 오고 있다. 언론 관련 단체 등에서 실시하는 조사와 달리 정치 성향, 지지 정당 등을 함께 묻고 있어 매체별 소비층의 정치적 양극화 정도와 수요를 연결시켜 분석해 볼 수 있다. 가장 최근인 올해 2분기 ‘한국인이 가장 즐겨 보는 뉴스채널’은 MBC였다. 전체 응답자 중 21%가 MBC를 꼽아 KBS (15%)나 SBS(6%) 등 다른 공영방송이나 상업 지상파 채널과 YTN(10%), 연합뉴스TV(5%) 등 보도전문 채널에 앞섰다. 물론 일반적인 ‘시청률’과는 차이가 있지만 이제는 TV로만 뉴스를 시청하는 것이 아니어서 오히려 채널 ‘선호도’로서 의미가 있을 수 있다. 비결이 무엇일까. 사실 1등을 한 MBC의 선호도가 항상 이렇게 높았던 것은 아니다. MBC 선호도가 KBS에 앞서기 시작한 것은 현 정부가 들어선 직후다. 대선이 있었던 2022년 2분기에는 9.8% 정도였던 MBC 선호도가 같은 해 4분기에는 18.8%로 두 배 가까이 급상승하며 역사상 처음으로 KBS를 앞섰다. 상식적으로 수십년 된 언론사들에 대한 선호도가 불과 6개월 사이 두 배로 수직 상승이나 하락하는 것은 이례적이다. 가령 미국에서 ABC, CBS, NBC 등의 채널 선호도가 6개월 사이 갑자기 두 배로 상승할 수 있을까. 그러나 한국에서는 이런 특정 채널의 급격한 선호도 변화가 처음도 아니었다. 2012년 개국 후 줄곧 보수적인 뉴스 논조의 다른 종편들과의 차별화 실패로 낮은 선호도를 기록하던 JTBC는 손석희 앵커 영입 직후인 2013년 2분기에서 3분기 사이 선호도가 0.5%에서 1.1%로 두 배 상승해 처음 1%를 돌파한 후 과학적 근거 부족으로 논란의 대상이 됐던 소위 ‘팅커벨’ 보도 직후인 2014년 2분기에는 12%로 9개월 정도 사이 무려 10배가 넘는 선호도 상승이 있었다. 그리고 결정적으로 박근혜 전 대통령 탄핵으로 이어진 ‘태블릿 PC’ 보도가 있었던 2016년 3분기 이후 19%에서 35%로 다시 거의 두 배 상승했고 박 전 대통령 ‘미용 시술 의혹’ 보도가 있었던 4분기 직후 2017년 1분기 다시 35%에서 44%로 9% 포인트 추가 상승해 역사상 최고 선호도를 기록했다. 결과적으로 불과 3년 남짓한 기간 동안 JTBC의 선호도가 무려 44배 폭등한 것이다. 이런 독특한 현상이 어떻게 가능했을까. 미래의 노벨 경제학상 후보로 자주 거론되는 미국 스탠퍼드대와 하버드대의 경제학자인 매슈 겐츠코와 제시 셔피로 교수의 이론을 적용하면 그 원인을 한국 유권자의 속성에서 찾아야 할지 모른다. 객관성 담보를 위해 연구자들은 민주당과 공화당이 자주 사용하는 언어에 기반해 미국 400개 신문사의 정치적 성향을 추정했다. 결과를 보면 소유주와 보유 신문사의 정치 성향 간 상관관계는 매우 낮았다. 반면 당연하지만 신문사 정치 성향의 가장 중요한 결정 요인은 해당 신문 독자층의 구성이었다. 민주당 지지층이 다수인 ‘블루 스테이트’ 지역지는 진보 성향, 공화당이 우세한 ‘레드 스테이트’ 지역지는 보수 성향을 보였다. 결국 언론은 이용자가 원하는 뉴스를 만드는 것이니 편향성과 정치 양극화도 이용자들의 속성을 반영하는 것일 수밖에 없다. 한국갤럽 데이터에서 각 채널 이용자들의 이념적 불균형과 해당 채널 선호도 간 상관관계를 살펴보면 약 0.75에 달했다. 이용자들의 이념 불균형이 심한 매체일수록 전체적인 선호도가 높아진 것이다. 2024년 1분기를 기준으로 3개 지상파 채널 중 이용자의 진보·보수 불균형(‘진보’와 ‘보수’ 차이)이 가장 심한 MBC(42% 포인트)부터 KBS(28% 포인트), SBS(17% 포인트) 순으로 각각 21%, 15%, 6%의 선호도를 기록했다. 가령 정치 성향을 처음 묻기 시작한 2016년 1분기 MBC 선호층의 진보·보수 불균형은 14% 포인트 정도여서 KBS(22% 포인트)보다 오히려 작았다. 반면 이 당시 MBC 선호도는 13%로 KBS(27%)의 절반 수준이었다. 마찬가지로 당시 진보·보수 불균형이 3% 포인트에 불과했던 SBS의 선호도는 7% 정도로 KBS의 4분의1, MBC의 2분의1 수준이었다. 마찬가지로 JTBC도 한창 잘나가던 2017년 1분기 당시 진보·보수 불균형이 45%에 달했는데 진보의 66%가 선호한 반면 보수는 21%만이 선호했다. 지지정당 불균형도 64% 포인트에 달해 더불어민주당 지지자의 67%가 선호한 반면 새누리당 지지자는 3%만이 선호했다. 반면 선호도가 5% 수준으로 하락한 현 JTBC의 정치성향과 지지정당 불균형은 3% 포인트와 4% 포인트였다. 워낙 정치적 양극화가 심하다 보니 특정 성향을 가진 시청층에 강하게 어필하는 언론사는 해당 집단에 속한 유권자들의 몰표를 받게 되고 언론사 수가 과잉인 상황에서 다른 언론사들에 대한 선호가 분산되는 사이 가장 높은 시장 점유율을 차지할 수 있는 것이다. 따라서 언론사 입장에서는 특정 진영의 강성 지지자들을 끌어들일 수 있다면 6개월 이내에 수치상으론 ‘가장 선호하는 언론사’가 될 수 있다는 교훈을 얻을 수밖에 없다. 다른 성향을 가진 유권자들에게 가장 ‘비선호’ 언론사가 되는 것은 오히려 ‘훈장’이 되기도 한다. 이 모두가 한국만의 현상은 아니다. 미국의 대표적 보수 채널인 폭스뉴스나 트럼프가 가장 싫어하는 CNN 등에서도 유사한 현상이 관측된다. 여론조사 기관인 유거브(YouGov)가 지난 5월 실시한 조사를 보면 ‘가장 최근 이용한 뉴스 소스’를 묻는 질문에서 보수적 논조로 유명한 폭스뉴스가 34%로 1위를 차지했고 트럼프 전 대통령과 갈등을 빚었던 CNN이 32%로 바로 뒤를 이어 ABC(29%·3위), NBC(29%·3위), CBS(28%·5위) 등 상대적으로 중립적 논조를 보이는 지상파 채널들을 앞섰다. 한국에서 MBC가 ‘가장 즐겨 보는 채널’ 1위에 오른 것과 유사한 현상으로 볼 수 있다. 최근 일부 국내 정치권 인사들이 내놓은 아전인수 격 해석을 적용한다면 폭스뉴스가 미국 최고 권위의 채널인 셈이다. 실제로 폭스뉴스의 민주당·공화당 불균형은 약 32%로 MBC보다는 작았지만 설문에 포함된 18개 채널 중 가장 컸고 2위에 오른 CNN이 28% 포인트로 바로 뒤를 이었다. 한국과 마찬가지로 공화당·민주당 불균형과 해당 채널의 선호도 간 상관관계를 살펴보면 약 0.71에 달했다. 공화당·민주당 불균형이 심한 채널이 높은 선호도를 보이는 현상이 미국에서도 나타나는 것이다. 그러나 유거브 조사를 자세히 살펴보면 미국 유권자는 한국 유권자와 닮은 듯 다른 점이 있었다. ‘선호’와는 별개로 ‘신뢰도’ 평가에서는 폭스뉴스가 30% 정도로 비교 대상이었던 18개 매체 중 12위로 중간 이하였다는 점이다. 비교 대상 중 가장 비정치적이라 볼 수 있는 날씨채널(The Weathter Channel)의 신뢰도가 53%로 1위였고 기부금에 거의 전적으로 의존하는 공영방송인 PBS(42%·2위), 영국 공영방송인 BBC(40%·3위), 지상파인 ABC(40%·3위), NBC(40%·3위) 등이 2~3위권에 포진해 폭스뉴스와 확실한 차이를 보였다. 한마디로 이념마케팅에 몰두하는 폭스뉴스(30%)나 CNN(35%)을 많이 보니 “선호”하긴 하나 상대적으로 ‘무미건조’한 채널을 더 “신뢰”하는 양상을 보인 것이다. 반면 지난 2020년 동아시아연구원(EAI)이 실시한 조사를 보면 진보·보수 불균형이 가장 심했던 MBC에 대한 신뢰가 44.2%로 방송 채널 9개 중 4위이긴 했으나 1위였던 YTN(45.8%)과의 차이가 1.6% 포인트에 불과했다. 즉 ‘선호’와 ‘신뢰’를 분리하는 경향이 있었던 미국 이용자들과 달리 한국 뉴스 이용자들은 ‘선호’가 곧 ‘신뢰’였던 것이다. 프랑스 철학자 조제프 드 메스트르는 “모든 국민은 자신의 수준에 맞는 정부를 가지게 된다”고 했다. 이 말의 의미를 두고 여러 해석이 있을 수 있겠지만 ‘민주주의’ 체제에 내재된 위험성을 경고한 것이 아닐까. 데이터를 보면 미국보다 한국 유권자들의 언론 평가에서 진영 논리가 더 강하게 작용하는 것으로 보인다. 미국이 트럼프 전 대통령을 선출할 정도로 유권자들의 양극화가 심한 나라라는 점을 감안하면 매우 심각한 상황으로 볼 수 있다. 물론 한국 유권자들을 이토록 양극화시킨 것은 정치권일 것이다. 원인이 무엇이든 지금과 같은 시장 환경이 지속된다면 언론은 변하지 않을 것이다. 민주주의에서는 유권자만이 변화를 가져올 수 있다. 한규섭 서울대 언론정보학과 교수(정치커뮤니케이션)
  • [인사]

    ■한겨레신문사△신문사진데스크 강창광△정치데스크 조혜정△문화데스크 김은형△뉴콘텐츠팀장 채반석△책지성팀장 양선아△사진기획팀장 백소아△사진뉴스팀장 박종식△여론미디어팀장 최성진△전국팀장 장수경△정치팀장 이정애△지구환경팀장 박기용△한겨레21부 취재2팀장 김완
  • ①중장년층 반발 ②쥐꼬리 연금 삭감 ③출산 크레디트 ‘난제’ 풀까

    ①중장년층 반발 ②쥐꼬리 연금 삭감 ③출산 크레디트 ‘난제’ 풀까

    4050 보험료율 더 빨리 인상연금 개혁 과정 청년층 설득 수단50대, 비정규직·자영업 많아 부담 수명·성장률 따라 수급액 조정자동안정화장치로 고갈 시점 늦춰연금 더 줄어 노인 빈곤 심화 우려 아이 한 명만 낳아도 혜택출산 때 보험료 안 내도 기간 인정“기금 지원 말고 전액 국고 부담을” 대통령실이 이달 말 ‘세대별 보험료율 차등 인상’, ‘자동안정화장치 도입’, ‘출산·군복무 크레디트 확대’를 골자로 한 연금 개혁안 발표를 예고했다. 연금 재정 안정과 세대 간 형평성 확대를 위해 개혁은 불가피하다. 하지만 세대 갈등의 도화선이 될 수 있는 데다 ‘쥐꼬리’ 수준의 연금이 더 깎일 수도 있어 ‘디테일’을 촘촘하게 설계해 사회적 합의를 끌어내야 한다. 현행 시스템대로면 2055년쯤 국민연금은 고갈된다. 더는 늦출 수 없는 연금 개혁 쟁점을 서울신문이 18일 짚어 봤다. ●세대별 차등 인상, 갈등 도화선 되나 세대별 보험료율 차등 인상은 나이 든 세대일수록 보험료율을 더 빨리 올리는 것이다. 예컨대 현재 9%인 보험료율을 13%로 인상한다면 40~50대는 해마다 0.8% 포인트씩 5년에 걸쳐 올리고 20~30대는 0.4% 포인트씩 10년에 걸쳐 ‘차등’ 인상한다는 것이다. “받지도 못할 연금을 왜 내야 하느냐”는 젊은층을 설득할 수단이 될 수는 있다. 반면 “왜 우리가 더 내야 하느냐”는 중장년층의 반발이 거세질 전망이다. 청년층과 중장년층을 몇 살로 나눌지도 난제다. 오건호 ‘내가만드는복지국가’ 정책위원장은 “40대 이상은 높은 소득대체율(올해 42%)을 적용받아 그 급여가 자기 계좌에 있고, 보험료율이 올라도 남은 가입 기간이 상대적으로 짧다. 반면 청년 세대는 2028년이면 소득대체율이 40%로 떨어지고 장기간 높은 보험료율을 감당해야 한다”며 “연령별 형평성을 모색할 수 있는 방안”이라고 평가했다. 반면 남찬섭 동아대 사회복지학과 교수는 “20대라고 다 가난하진 않다. 50대 중에서도 경력 단절 후 노동시장에 다시 진출한 여성은 부담 능력이 거의 없다”며 “불필요한 세대 갈등을 부추길 수 있다”고 우려했다. 통계청에 따르면 지난해 비정규직 근로자 비중은 50대가 20.0%로 20대(19.4%)와 30대(12.2%)보다 높았다. 자영업자 비중도 30대(12.4%)·20대(3.4%)보다 50대(27.3%)·40대(20.5%)에서 컸다. 보험료의 절반만 내면 되는 직장 가입자와 달리 자영업자는 전액을 내야 한다. 빠르게 오르는 보험료를 감당하지 못해 납부를 포기하는 중장년층이 증가할 수 있다. 전문가들은 저소득 지역 가입자·근로자를 위한 보험료 지원 확대를 동시에 추진해야 한다고 제언했다. ●수명 늘고 불황 계속되면 연금 깎여 경제협력개발기구(OECD) 38개국 중 24개국이 도입한 자동안정화장치는 출산율, 기대수명, 연금 재정 상태, 경제성장률 변화에 따라 연금 급여와 보험료율 등이 자동 조정되는 제도다. 예를 들어 기대수명이 늘거나 출산율이 떨어지고 불황이 계속되면 자동으로 더 내고 덜 받게 된다. 연금 재정을 아끼고 잦은 연금 개혁에 따른 피로와 갈등을 막을 수 있다. 다만 가뜩이나 소득대체율이 낮은 상황에서 연금이 더 적어질 수 있다. 국민연금연구원의 ‘국민연금 자동조정장치 도입 필요성 및 적용 방안’ 보고서에 따르면 보험료율을 15%까지 인상할 경우 기금 소진 시점이 2055년에서 2071년으로 늦춰진다. 여기에 자동안정화장치까지 도입하면 2093년으로 22년 더 연장된다. 하지만 소득 수준이 국민연금 가입자 평균인 A씨가 2050년부터 연금을 받을 경우 자동안정화장치 적용 전에는 월 167만 4000원을 받지만 적용 후에는 월 164만 7000원을 받아 2만 7000원이 깎이게 된다. 남 교수는 “현재 노인(65세 이상) 빈곤율이 38.1%로 OECD 최고 수준이다. 2060년대에는 26.6%로 떨어질 것으로 예상되지만 고령 인구 증가로 가난한 노인 수는 더 많아진다. 이런 상황에서 자동안정화장치까지 도입하면 노인 빈곤은 걷잡을 수 없을 것”이라고 했다. 대안으로 기초연금액 지급 대상을 현행 소득 하위 70%에서 30%로 축소해 빈곤층에게 더 많이 주는 방안이 거론되지만, 이 경우 기초연금 수급액이 더 많아져 국민연금 가입 동기가 약화된다. ●군복무기간 전체, 가입 기간 산입 ‘출산·군복무 크레디트 확대’에는 이견이 없다. 2008년에 도입된 출산 크레디트는 둘째 자녀 이상을 출산하거나 입양한 국민연금 가입자에게 둘째 자녀는 12개월, 셋째 자녀 이상이면 자녀당 18개월씩 최대 50개월까지 보험료를 내지 않아도 국민연금 가입 기간으로 인정해 주는 제도다. 첫째 자녀는 혜택이 없어 현재는 ‘출산’보다 ‘다산 크레디트’에 가깝다. 게다가 보험료를 10년 이상 내고 연금을 받을 때가 돼서야 가입 기간을 산입해 주기 때문에 경력 단절로 10년을 채우지 못한 여성은 출산 크레디트 혜택을 받을 수 없다. 정부는 대상을 첫째 자녀까지로 확대하고 출산 시점에 가입 기간을 인정해 주는 방안을 추진하고 있다. 군복무 크레디트 역시 6개월만 가입 기간으로 인정해 주고 있는데 군복무 기간 전체로 확대하는 방안을 논의 중이다. 오 정책위원장은 “가입 기간 산입에 드는 비용의 70%는 국민연금 기금에서, 30%는 국가에서 지원하고 있는데 크레디트는 저출산·청년 정책과 연계된 만큼 전액 국고 부담으로 해야 한다”고 주장했다.
  • “문 열어놔야 손님 들어오는데”… ‘개문냉방’ 자영업자의 딜레마

    “문 열어놔야 손님 들어오는데”… ‘개문냉방’ 자영업자의 딜레마

    전력 소비량 늘고 냉방 떨어져도강남역 상인 “매출 1.5배 차이 나”위반 땐 150만~300만원 과태료2017년 이후 전국 적발 사례 0건 낮 기온이 35도 가까이 치솟았던 지난 15일. 서울 서초구 강남역~신논현역 일대의 케이팝 굿즈 상점, 약국, 화장품 가게 등 매장 58곳을 돌아보니 이 중 25곳(43.1%)은 에어컨을 켜고 매장 문을 활짝 연 채로 영업 중이었다. 가게 옆을 지날 때마다 시원한 바람이 느껴질 정도였다. 찜통더위가 계속되면서 올여름 전력 수요가 사상 최고 수준을 기록하고 있는 가운데 매출을 늘리기 위한 ‘개문냉방’ 영업을 두고 찬반양론이 엇갈리고 있다. 에너지 소비는 늘고, 도시의 열섬효과는 더 심해지는 만큼 정부가 적극 단속해야 한다는 의견과 자영업자의 고충을 이해해야 한다는 반론이 맞선다. 에너지이용 합리화법 등에 따르면 개문냉방 영업은 불법이다. 위반 횟수에 따라 150만~300만원의 과태료가 부과된다. 하지만 2017년 이후 7년간 전국에서 적발된 개문냉방 사례는 한 건도 없다. 18일 서울신문이 곽상언 더불어민주당 의원실을 통해 확보한 자료를 보면 개문냉방 영업으로 과태료가 부과된 건 2016년 서울 2건과 대구 1건 등 총 3건이 마지막이었다. 2011년 블랙아웃(대규모 정전) 직후에는 개문냉방 단속이 필요하다는 공감대가 확산됐지만 코로나19 사태 때 환기하며 영업하는 방식이 자리잡으면서 단속이 어려워졌다는 게 지방자치단체의 입장이다. 잠깐 환기차 문을 열어 둔 것이라고 하면 명확히 잡아내기 어렵단 의미다. 김해동 계명대 지구환경과학과 교수는 “문을 열고 냉방기기를 가동하면 전력 소비가 늘고 공급한 에너지가 그 도시를 더 뜨겁게 만든다”고 지적했다. 한국에너지공단에 따르면 개문냉방 때 전력량은 66% 정도 더 소모된다. 지난 8일 기준 국내 전력 수요는 95.2GW로 역대 최대치를 찍었다. 반면 상인들은 매장 온도를 23도로 맞추고 문을 열어 두는 게 무더위에 지친 고객을 잠시라도 붙잡는 영업 전략이라고 토로한다. 강남역 인근에서 3년 동안 게임장을 운영한 김모(40)씨는 “개문냉방 시 매출이 1.5배 정도 차이 나니 어쩔 수 없다”고 했다. 또 다른 상점 주인도 “일반용(상업용) 전기요금이 가정용보다 저렴한 편이라도 상인 역시 전기세 걱정을 안 할 수 없는 만큼 자율적으로 조절할 수 있게 해 줬으면 좋겠다”고 말했다.
  • [단독] “나도 형 곁으로 보내줘”… “단 하루라도 더 살아줘”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] “나도 형 곁으로 보내줘”… “단 하루라도 더 살아줘”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”
  • 임원 못 달아도 버티는 고참 선배… 대기업 근속 연수 늘었다

    임원 못 달아도 버티는 고참 선배… 대기업 근속 연수 늘었다

    대기업에서 팀장을 하다 임원으로 승진하지 못하고 팀원이 된 A씨는 직장 내에서 ‘부장님’으로 불린다. 얼마 전까지만 해도 팀장으로 모셨던 A씨를 다른 직원들처럼 ‘매니저 님’이라고 부르는 게 어색하다 보니 후배들이 부장님이란 호칭으로 예우를 해 주는 것이다. 40대 직장인 B씨는 “과거에는 임원을 달지 못한 고참 선배들이 그만두는 경우가 많았는데 요즘에는 보직을 받지 못해도 회사에 남으려는 분위기다. 다른 곳에 취업하는 게 어렵다 보니 버틸 수 있을 때까지는 다니려고 한다”고 전했다. A씨처럼 정년까지 직장 생활을 하려는 사람들이 늘면서 주요 기업들의 평균 근속 연수도 증가 추세다. 18일 서울신문이 시가총액 상위 50대 기업의 직원 평균 근속 연수를 분석한 결과 코로나19 대유행 전인 2019년 6월에 비해 근속 연수가 늘어난 기업은 30곳(올해 6월 말 기준)에 달하는 것으로 나타났다. 시총 50대 기업에 포함된 삼성 계열사 8곳은 평균 근속 연수가 모두 늘어났다. 이 중 삼성SDS는 5년 만에 평균 근속 연수가 12.5년에서 16.5년으로 4년이 늘었다. 삼성화재(11.9년→15.3년), 삼성전기(11.9년→15년), 삼성물산(10.8년→14.5년)도 같은 기간 3년 이상 늘었다. 삼성생명(14.3년→17.1년)은 평균 근속 연수가 17년을 넘어섰다. 삼성전자(11.8년→12.9년)는 직원 수만 12만명이 넘는데도 평균 근속 연수가 12년을 넘었다. 시총 2위 기업인 SK하이닉스도 평균 근속 연수가 5년 전 10.54년에서 13.1년으로 크게 늘었다. SK텔레콤, SK㈜, SK이노베이션 등 SK 주요 계열사 평균 근속 연수도 마찬가지로 늘었다. 현대차그룹 계열에선 현대차(18.9년→16년)와 현대모비스(13년→12.7년)의 평균 근속 연수가 소폭 줄어들었지만 기아는 21.1년에서 21.5년으로 0.4년 늘었다. 경직된 고용 환경 속에서 창업·이직 시장이 위축된 것은 물론 코로나19 기간을 거치며 기업 문화가 보다 개인화되면서 평균 근속 연수가 늘어났다는 분석이다. 한 기업 관계자는 “고연차 팀원들이 늘면서 이들과의 ‘불편한 동거’ 생활을 잘 유지하는 것도 팀장의 역할 중 하나가 됐다”고 말했다. 직장인의 근속 연수가 늘어나는 추세는 통계청의 ‘임금 근로자의 평균 근속 기간’ 통계(매년 8월 기준)에서도 확인된다. 정규직 근로자의 평균 근속 기간은 2019년 94개월에서 지난해 98개월로 4년 새 4개월 늘었다. 평균 근속 연수가 늘면서 직원 1인당 평균 급여도 증가 추세다. 삼성전자는 올해 상반기 평균 급여가 5400만원으로 5년 전 4600만원에 비해 800만원 늘었다. 평균 근속 연수가 22년으로 시총 50대 기업 중 근속 연수가 가장 긴 KT도 같은 기간 직원 1인당 평균 급여가 800만원 늘었다. 서지용 상명대 경영학부 교수는 “비대면 회의가 늘어나고 회식 문화는 줄어들어 직장 내 스트레스가 완화된 것도 이직을 통해 새로운 도전을 하는 것보다 현재의 직장에 남는 게 더 낫다고 보는 원인”이라고 진단했다.
  • “4년 중임제? 대통령이 선거운동만 할 것… 의원내각제로 바꿔야”[월요인터뷰]

    “4년 중임제? 대통령이 선거운동만 할 것… 의원내각제로 바꿔야”[월요인터뷰]

    대한민국의 미래와 정치5년마다 정권 바꿔 가며 ‘승자독식’내각도 여당도 대통령 얼굴만 봐국무회의조차 별로 의미가 없어지속 가능 출생률 정책 등 어려워‘투기 억제’ 목적 종부세 유지 반대 ‘소득 있는 곳에 세금’ 금투세 찬성 국민의힘, 한동훈 대표 취임 한 달민심수습 대책 없는 친한·친윤 분화 尹·韓 갈등 봉합은 선택 아닌 필수강력한 차기 대선 주자 양성 과제 정부·여당이 협치 향해 먼저 나서야 민주당, 더 공고해진 이재명 체제 與가 잘못해서 野로 민심 돌아가당내에 이재명 대항할 인물 없어당 장악·총선 승리… 李 능력 인정김경수 복권? 무엇을 할 수 있나 새누리당(국민의힘 전신)과 더불어민주당, 국민의힘에서 각종 선거를 승리로 이끌었으며 박근혜·문재인 정부 탄생에 기여해 ‘킹메이커’로 불리는 김종인(84) 대한발전전략연구원 이사장은 ‘5년 주기’로 권력을 누리는 승자 독식의 대통령제를 끝내고 의원내각제로 가야 한다고 밝혔다. 최근 논란의 중심에 있는 ‘4년 중임제’ 개헌은 대통령이 재선 운동에만 전념하는 구조라며 반대했다. 거대 양당의 정치적 변수로 국민의힘에서는 당정 불협화음을, 민주당에서는 이재명 신임 민주당 대표의 사법리스크를 언급했다. 앞으로 정치의 역할은 양극화 문제 해소에 집중돼야 한다고 제언했다. 인터뷰는 지난 14일 서울 종로구 내수동에 있는 그의 사무실에서 이뤄졌다. 다음은 일문일답.-한동훈 대표가 국민의힘 수장으로 돌아왔는데 여당의 과제는. “한 대표가 취임한 지 한 달도 안 됐는데 당이 친한(친한동훈), 친윤(친윤석열)으로 나뉘는 것이 좋아 보이지 않는다. 이재명 대표의 민주당에 비해 국민의힘은 차기 주자가 불확실하다. 또 여당은 지난 총선 패배를 어떻게 만회할지에 대한 전략이 아직도 보이지 않는다. 이런 식이면 지지율이 오르기는 힘들다. 4·10 총선 패배는 윤석열 정부 2년에 대한 심판이다. 2022년 대선을 앞두고 당에 기반이 없는 이준석(개혁신당 의원)이 당대표가 돼 청년층과 호남에 많은 관심을 갖고 당을 이끌어 정권 교체의 기반을 만들었다. 하지만 국민의힘이 대선 이후 이준석을 쫓아내면서 이상해졌다. 한 대표의 장점은 젊음이다. 여당으로서 우리 경제사회의 양극화 문제를 해결하지 않으면 미래가 없다.” -일각에서는 윤석열 대통령과 한 대표 사이의 잠재된 갈등이 여전하다고 본다. “(윤·한 갈등은) 봉합될 수 있느냐의 문제가 아니라 봉합이 돼야만 한다. 두 사람은 상호의존관계로 윤석열 정부가 성공해야 한 대표에게 미래가 있고, 한 대표도 윤 대통령을 지원할 여당의 힘을 만들어 줘야 한다. 윤 대통령이 과거 이준석 의원에게 했듯이 한 대표를 내쫓는다면 국민의힘에는 정말로 희망이 없다.” -민주당에서 이 대표 체제는 꽤 공고해 보인다. “야당이 잘해서 총선에서 이긴 게 아니라 여당이 잘못해서 민심이 돌아가 버렸다. (하지만) 현재 민주당에서 이 대표에 대항할 만한 인물이 없다. 향후 이 대표에 대한 법원 판결을 봐야겠지만 그를 능가할 만한 인물이 나오기 쉽지 않을 것이다. 김경수 전 경남지사가 (광복절에) 복권됐지만 총선 공천 과정에서 반(反)이재명 세력이 거의 제거됐는데 무엇을 할 수 있겠느냐.” -비상대책위원장으로 민주당에 몸담았던 시기와 비교하면 어떤가. “2016년 (내가 비대위원장이던 시절) 민주당은 분열 상황이었는데 문재인 전 대통령이 당 장악을 못 해 내게 도와 달라고 사정했다. (그 결과) 제20대 총선에서 1석 차이로 제1당이 돼 이를 바탕으로 박근혜 정부를 무너뜨릴 수 있었다. 그때와 지금의 민주당은 처지가 다르다. 이 대표가 짧은 기간에 당을 장악하고 총선 승리를 이끈 것을 보면 그의 능력을 부정할 수 없다.” -현재 야권의 법안 단독 의결과 대통령의 거부권 행사로 여야가 극한 대립 중이다. “총선이 끝나고 윤 대통령이 이 대표와 영수회담으로 만나자고 했을 때 협치 가능성이 생기지 않겠느냐고 생각했지만 한 번의 만남으로 끝났다. 윤 대통령이 바뀌지 않는 한 현 상황이 계속될 수밖에 없다. 집행권을 가진 정부·여당이 먼저 해결하려 노력해야 한다. 여소야대 정국을 끌고 가려면 대통령의 정치적 능력이 필요하다.” -여야를 넘나들며 킹메이커를 했다. “시대가 요구하고 나라가 잘되길 바라서 좋은 사람이 대통령이 되기를 열망했기 때문이다. 개인적으로 인연이 없지만 싹이 보이면 잘 키워야 하지 않겠느냐는 생각을 했다. 박근혜 전 대통령은 경제민주화를 꼭 할 테니 도와 달라고 했고 대통령 할 사람이 거짓말은 하지 않을 것이라는 생각에서 도왔다. 2012년 박근혜 비대위에서 새누리당의 정강·정책을 근본적으로 바꿔 대선에서 승리했는데 시대가 경제민주화와 복지를 요구했기에 그렇게 한 것이다. 문 전 대통령도 도와 달라고 했고 민주당이 무너지는 건 민주주의를 위해 바람직하지 않다고 생각했다. 윤 대통령도 도와 달라고 요청했다.”-하지만 윤 대통령과는 선거 국면에서 결별했다. “내가 초기에 총괄선거대책위원장을 했지만 안 맞으니까 서로 헤어질 수밖에 없게 됐다. 윤 대통령은 자기주장이 너무 세서 그런지 모르겠지만 대통령 후보가 되기 전과 후보가 된 다음이 달랐다. 나는 생각하는 대로 안 되면 같이 일을 못 한다.” -정치권에서는 4년 중임제 개헌이 필요하다는 언급이 나온다. “4년 중임제는 5년 단임제보다 더 안 좋다. 대통령이 첫 임기(4년) 중 2년간은 재선을 위한 선거운동만 할 것 아니냐. 그러면 상황이 더 어려워진다. 모든 문제의 발단은 대통령의 막강한 권한이다. 5년 주기로 권력을 누리는 승자 독식의 대통령제를 끝내고 의원내각제로 가야 한다. 이런 식(5년 단임제)이면 정권이 5년 만에 한 번씩 바뀔 수밖에 없다. 5년간 그 주변 사람들이 함께 권력을 한 번 향유하고 나가고 또 5년은 다른 사람이 들어서고 이러면 나라가 지속성을 가질 수 없다. 지금 제일 큰 문제는 출생률, 노인 빈곤 문제, 자살률 등을 볼 때 대한민국이 앞으로 지속 가능하냐는 것이다. 현재는 대통령이 참모와 논의해 결정하면 그만이고, 내각은 별로 토론하는 분위기가 아니다. 여당도 결국 대통령 얼굴만 쳐다보고 따르다 보니까 민의를 반영할 수 있는 그런 능력이 없는 것이다. 대통령에게 너무나 권한이 집중돼 있으니 우리나라에서 국무회의는 별로 의미가 없다.” -우리나라 지도자에게 필요한 자질은. “국가 안보와 다양성·개방성·경제에 대한 제대로 된 인식, 갈등 해결 능력이 필요하다. 이번 파리올림픽 금메달리스트들은 대부분 21세기에 태어난 (2000년대 이후 출생) 세대다. 미래 주역인 이 세대는 교육 수준이 높고 불공정과 비민주적 행태를 참지 못한다. 여야가 ‘방송4법’(방송법·방송문화진흥회법·한국교육방송공사법·방송통신위원회 설치 및 운영법)을 둘러싸고 대립하며 매번 정권이 바뀔 때마다 언론을 장악하려 하지만 예전처럼 지상파나 신문이 영향력을 행사하기 어려워 의미가 없다. 권력자들이 과거 사고에 젖어 있으면 사회 갈등 구조를 해결하지 못한다.” -차기 지도자로 이준석 의원을 언급한 바 있다. “우선 나는 정당의 당적을 갖고 싶은 생각이 없다. 이 의원이 국민의힘에서 쫓겨난 뒤에 나름의 정치적 입지를 구축했다. 내 외손자(대학생)도 이 의원에게 열광하고 2027년 대선에서는 국민도 세대교체의 필요성을 느껴 이재명 대표에게 가장 껄끄러운 상대가 이 의원일 수 있다. 차기 지도자로 성장할 가능성이 무궁무진하나 지도자는 스스로 역량을 키워야지 누가 만들어 주는 것은 아니다. 국민의힘에서도 한 대표를 잘 보호해 강력한 차기 주자로 만드는 것이 당면 과제일 것이다.” -정부의 종합부동산세 완화와 금융투자소득세 폐지 기조가 정치권에서 논란이 되고 있다. “종부세 유지에 반대한다. 세수를 늘리는 세금이 아니라 부동산 투기 억제를 위한 세금으로 현실화하지 않은 이익에 대한 과세다. 2021년 서울시장 보궐선거 때 민주당이 패한 것도 종부세 탓이 컸다. 반면 금투세는 유지하는 것이 바람직하다. 연 5000만원 이상의 금융투자 수익을 올리는 사람이 얼마나 되겠느냐. 소득이 있는 곳에 세금이 있는 법이다. 이 대표도 기본소득을 주장하면서 금투세를 완화하자던데 세원을 고려하지 않은 모순된 주장이다. 정치권이 민생의 중요성을 얘기하면서도 민생 해결을 위한 기본적 의지가 없다.” -향후 정치권에서 역할을 할 계획이 있는지. “양극화 문제를 해결하지 못하고서는 나라의 미래가 밝지 않다. 경제민주화가 아니면 사회적 갈등 구조를 해결하기 힘들다. 그런데 우리 정치권이 아무리 설명해도 못 알아듣는다. 더이상 아무 역할도 하지 않을 것이고 해 봐야 의미가 없다.”
  • [단독] 자녀 병원비 대려 위장 이혼까지… 부모들의 마음까지 병든다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 자녀 병원비 대려 위장 이혼까지… 부모들의 마음까지 병든다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    “딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.
  • [단독] 신약 희망고문… ‘패스트트랙’ 8년간 고작 20건[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 신약 희망고문… ‘패스트트랙’ 8년간 고작 20건[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치할 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모가 최대 수십 억원에 달하는 신약 가격을 부담하기는 현실적으로 어렵다. 유일한 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 그러려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해 주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개뿐이다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해 달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해 놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고 일정 기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.
  • [단독] ‘신약’ 패스트트랙 심사제도 도입했지만…9년간 20건 그쳐[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] ‘신약’ 패스트트랙 심사제도 도입했지만…9년간 20건 그쳐[나에게도 스무살이 올까요]

    2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치시킬 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모들은 ‘희망고문’일 뿐이라고 한숨 쉰다. 많게는 수십억원에 달하는 신약 가격을 부담할 방도가 없어서다. 환아 부모들의 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 건보 대상이 되려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개에 불과하다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 신약으로 치료할 수 있는 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고, 일정기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.
  • 전력 더 쓰고 열섬효과 우려에도 ‘문 활짝 열고 냉방’… 7년간 적발 0건

    전력 더 쓰고 열섬효과 우려에도 ‘문 활짝 열고 냉방’… 7년간 적발 0건

    개문냉방 영업 적발 땐 과태료 대상2017년 이후 전국 적발 사례 0건상인 “열어야 매출 올라…영업 전략”전기 66% 더 써…“전기 요금 현실화” 낮 기온이 35도 가까이 치솟았던 15일. 서울 서초구 강남역에서 신논현역까지 일대 상점 58곳을 살펴보니, 25곳(43.1%)은 에어컨을 켜고 매장 문을 활짝 연 채로 영업 중이었다. 이른바 ‘개문냉방’을 하는 케이팝 굿즈 상점, 약국, 화장품 가게, 신발 가게 앞을 지나다 차가운 에어컨 바람을 느끼면 발길을 돌려 가게로 들어가는 행인도 볼 수 있었다. 찜통더위가 계속되면서 올여름 전력 수요가 사상 최고 수준을 기록하고 있지만, 에어컨을 켜고 영업하는 상점을 쉽게 볼 수 있었다. 상인들은 무더운 한여름에 매출을 조금이라도 끌어올리려면 개문냉방이 불가피하다고 주장한다. 강남역 인근에서 3년 동안 게임장을 운영한 김모(40)씨는 “문을 열면 닫을 때보다 매출이 1.5배 정도 늘어나니 어쩔 수 없다”고 했다. 한 잡화 가게 직원은 “명동 지점과 이곳 모두 여름엔 매장 온도를 23도로 맞추고 문을 열어두는 게 영업 전략”이라고 했다. 에너지이용 합리화법 등에 따라 개문냉방 영업은 불법이지만 소상공인들의 반발을 고려해 정부가 적극적으로 계도나 단속을 하지 않는 게 아니냐는 지적이 나온다. 위반 횟수에 따라 150만~300만원의 과태료가 부과될 수 있지만, 실제로 2017년 이후 7년간 전국에서 적발된 개문냉방 사례는 한 건도 없었다.18일 서울신문이 곽상언 더불어민주당 의원실을 통해 확보한 자료를 보면, 개문냉방 영업으로 과태료가 부과된 건 2016년 서울 2건과 대구 1건 등 총 3건이 마지막이었다. 과태료 부과 건수는 2012년 9건, 2013년 4건, 2014년 2건, 2015년 2건을 두 자릿수를 넘은 적이 없었다. 그나마도 대부분 서울에서 적발된 사례였고, 부산에선 2012년 한 건 이후 단속 건수가 없었다. 2011년 블랙아웃(대규모 정전) 직후에는 개문냉방 단속이 필요하다는 공감대가 확산됐지만, 코로나19 사태 때 환기하며 영업하는 방식이 자리 잡으면서 단속도 어려워졌다는 게 지방자치단체의 입장이다. 지자체는 전력 예비율이 10% 미만으로 떨어지는 등 상황에서 산업통상자원부가 ‘에너지 사용 제한 조치’ 공고를 내릴 때만 단속을 할 수 있다. 산업부는 “2017년부터는 개문냉방 자제 계도를 한다”고 설명했다. 에너지 소비는 늘고, 도시의 열섬효과는 더 심해지는 개문냉방 영업을 줄여야 한다고 전문가들은 조언한다. 김해동 계명대 지구환경과학과 교수는 “문을 열고 냉방기기를 가동하면 전력 소비가 늘고, 공급한 에너지로 그 도시를 더 뜨겁게 만든다”고 했다. 전기요금을 현실화해야 한다는 의견도 있다. 한국에너지공단에 따르면 개문냉방을 하면 전력은 66% 더 쓰지만 전기 요금은 33% 는다. 윤순진 서울대 환경대학원 교수는 “전력 소비량에 비해 전기요금 증가율은 절반이라 개문냉방을 부추긴다”고 지적했다. 곽 의원은 “정부는 효율적인 에너지 소비를 위한 실효성 있는 대책을 마련해야 한다”고 했다.
  • [단독] 자녀 병원비 대려 ‘위장이혼’까지…부모들의 마음까지 병든다[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 자녀 병원비 대려 ‘위장이혼’까지…부모들의 마음까지 병든다[나에게도 스무살이 올까요]

    “딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.
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