■한겨레신문사△신문사진데스크 강창광△정치데스크 조혜정△문화데스크 김은형△뉴콘텐츠팀장 채반석△책지성팀장 양선아△사진기획팀장 백소아△사진뉴스팀장 박종식△여론미디어팀장 최성진△전국팀장 장수경△정치팀장 이정애△지구환경팀장 박기용△한겨레21부 취재2팀장 김완

4050 보험료율 더 빨리 인상연금 개혁 과정 청년층 설득 수단50대, 비정규직·자영업 많아 부담 수명·성장률 따라 수급액 조정자동안정화장치로 고갈 시점 늦춰연금 더 줄어 노인 빈곤 심화 우려 아이 한 명만 낳아도 혜택출산 때 보험료 안 내도 기간 인정“기금 지원 말고 전액 국고 부담을” 대통령실이 이달 말 ‘세대별 보험료율 차등 인상’, ‘자동안정화장치 도입’, ‘출산·군복무 크레디트 확대’를 골자로 한 연금 개혁안 발표를 예고했다. 연금 재정 안정과 세대 간 형평성 확대를 위해 개혁은 불가피하다. 하지만 세대 갈등의 도화선이 될 수 있는 데다 ‘쥐꼬리’ 수준의 연금이 더 깎일 수도 있어 ‘디테일’을 촘촘하게 설계해 사회적 합의를 끌어내야 한다. 현행 시스템대로면 2055년쯤 국민연금은 고갈된다. 더는 늦출 수 없는 연금 개혁 쟁점을 서울신문이 18일 짚어 봤다. ●세대별 차등 인상, 갈등 도화선 되나 세대별 보험료율 차등 인상은 나이 든 세대일수록 보험료율을 더 빨리 올리는 것이다. 예컨대 현재 9%인 보험료율을 13%로 인상한다면 40~50대는 해마다 0.8% 포인트씩 5년에 걸쳐 올리고 20~30대는 0.4% 포인트씩 10년에 걸쳐 ‘차등’ 인상한다는 것이다. “받지도 못할 연금을 왜 내야 하느냐”는 젊은층을 설득할 수단이 될 수는 있다. 반면 “왜 우리가 더 내야 하느냐”는 중장년층의 반발이 거세질 전망이다. 청년층과 중장년층을 몇 살로 나눌지도 난제다. 오건호 ‘내가만드는복지국가’ 정책위원장은 “40대 이상은 높은 소득대체율(올해 42%)을 적용받아 그 급여가 자기 계좌에 있고, 보험료율이 올라도 남은 가입 기간이 상대적으로 짧다. 반면 청년 세대는 2028년이면 소득대체율이 40%로 떨어지고 장기간 높은 보험료율을 감당해야 한다”며 “연령별 형평성을 모색할 수 있는 방안”이라고 평가했다. 반면 남찬섭 동아대 사회복지학과 교수는 “20대라고 다 가난하진 않다. 50대 중에서도 경력 단절 후 노동시장에 다시 진출한 여성은 부담 능력이 거의 없다”며 “불필요한 세대 갈등을 부추길 수 있다”고 우려했다. 통계청에 따르면 지난해 비정규직 근로자 비중은 50대가 20.0%로 20대(19.4%)와 30대(12.2%)보다 높았다. 자영업자 비중도 30대(12.4%)·20대(3.4%)보다 50대(27.3%)·40대(20.5%)에서 컸다. 보험료의 절반만 내면 되는 직장 가입자와 달리 자영업자는 전액을 내야 한다. 빠르게 오르는 보험료를 감당하지 못해 납부를 포기하는 중장년층이 증가할 수 있다. 전문가들은 저소득 지역 가입자·근로자를 위한 보험료 지원 확대를 동시에 추진해야 한다고 제언했다. ●수명 늘고 불황 계속되면 연금 깎여 경제협력개발기구(OECD) 38개국 중 24개국이 도입한 자동안정화장치는 출산율, 기대수명, 연금 재정 상태, 경제성장률 변화에 따라 연금 급여와 보험료율 등이 자동 조정되는 제도다. 예를 들어 기대수명이 늘거나 출산율이 떨어지고 불황이 계속되면 자동으로 더 내고 덜 받게 된다. 연금 재정을 아끼고 잦은 연금 개혁에 따른 피로와 갈등을 막을 수 있다. 다만 가뜩이나 소득대체율이 낮은 상황에서 연금이 더 적어질 수 있다. 국민연금연구원의 ‘국민연금 자동조정장치 도입 필요성 및 적용 방안’ 보고서에 따르면 보험료율을 15%까지 인상할 경우 기금 소진 시점이 2055년에서 2071년으로 늦춰진다. 여기에 자동안정화장치까지 도입하면 2093년으로 22년 더 연장된다. 하지만 소득 수준이 국민연금 가입자 평균인 A씨가 2050년부터 연금을 받을 경우 자동안정화장치 적용 전에는 월 167만 4000원을 받지만 적용 후에는 월 164만 7000원을 받아 2만 7000원이 깎이게 된다. 남 교수는 “현재 노인(65세 이상) 빈곤율이 38.1%로 OECD 최고 수준이다. 2060년대에는 26.6%로 떨어질 것으로 예상되지만 고령 인구 증가로 가난한 노인 수는 더 많아진다. 이런 상황에서 자동안정화장치까지 도입하면 노인 빈곤은 걷잡을 수 없을 것”이라고 했다. 대안으로 기초연금액 지급 대상을 현행 소득 하위 70%에서 30%로 축소해 빈곤층에게 더 많이 주는 방안이 거론되지만, 이 경우 기초연금 수급액이 더 많아져 국민연금 가입 동기가 약화된다. ●군복무기간 전체, 가입 기간 산입 ‘출산·군복무 크레디트 확대’에는 이견이 없다. 2008년에 도입된 출산 크레디트는 둘째 자녀 이상을 출산하거나 입양한 국민연금 가입자에게 둘째 자녀는 12개월, 셋째 자녀 이상이면 자녀당 18개월씩 최대 50개월까지 보험료를 내지 않아도 국민연금 가입 기간으로 인정해 주는 제도다. 첫째 자녀는 혜택이 없어 현재는 ‘출산’보다 ‘다산 크레디트’에 가깝다. 게다가 보험료를 10년 이상 내고 연금을 받을 때가 돼서야 가입 기간을 산입해 주기 때문에 경력 단절로 10년을 채우지 못한 여성은 출산 크레디트 혜택을 받을 수 없다. 정부는 대상을 첫째 자녀까지로 확대하고 출산 시점에 가입 기간을 인정해 주는 방안을 추진하고 있다. 군복무 크레디트 역시 6개월만 가입 기간으로 인정해 주고 있는데 군복무 기간 전체로 확대하는 방안을 논의 중이다. 오 정책위원장은 “가입 기간 산입에 드는 비용의 70%는 국민연금 기금에서, 30%는 국가에서 지원하고 있는데 크레디트는 저출산·청년 정책과 연계된 만큼 전액 국고 부담으로 해야 한다”고 주장했다.

전력 소비량 늘고 냉방 떨어져도강남역 상인 “매출 1.5배 차이 나”위반 땐 150만~300만원 과태료2017년 이후 전국 적발 사례 0건 낮 기온이 35도 가까이 치솟았던 지난 15일. 서울 서초구 강남역~신논현역 일대의 케이팝 굿즈 상점, 약국, 화장품 가게 등 매장 58곳을 돌아보니 이 중 25곳(43.1%)은 에어컨을 켜고 매장 문을 활짝 연 채로 영업 중이었다. 가게 옆을 지날 때마다 시원한 바람이 느껴질 정도였다. 찜통더위가 계속되면서 올여름 전력 수요가 사상 최고 수준을 기록하고 있는 가운데 매출을 늘리기 위한 ‘개문냉방’ 영업을 두고 찬반양론이 엇갈리고 있다. 에너지 소비는 늘고, 도시의 열섬효과는 더 심해지는 만큼 정부가 적극 단속해야 한다는 의견과 자영업자의 고충을 이해해야 한다는 반론이 맞선다. 에너지이용 합리화법 등에 따르면 개문냉방 영업은 불법이다. 위반 횟수에 따라 150만~300만원의 과태료가 부과된다. 하지만 2017년 이후 7년간 전국에서 적발된 개문냉방 사례는 한 건도 없다. 18일 서울신문이 곽상언 더불어민주당 의원실을 통해 확보한 자료를 보면 개문냉방 영업으로 과태료가 부과된 건 2016년 서울 2건과 대구 1건 등 총 3건이 마지막이었다. 2011년 블랙아웃(대규모 정전) 직후에는 개문냉방 단속이 필요하다는 공감대가 확산됐지만 코로나19 사태 때 환기하며 영업하는 방식이 자리잡으면서 단속이 어려워졌다는 게 지방자치단체의 입장이다. 잠깐 환기차 문을 열어 둔 것이라고 하면 명확히 잡아내기 어렵단 의미다. 김해동 계명대 지구환경과학과 교수는 “문을 열고 냉방기기를 가동하면 전력 소비가 늘고 공급한 에너지가 그 도시를 더 뜨겁게 만든다”고 지적했다. 한국에너지공단에 따르면 개문냉방 때 전력량은 66% 정도 더 소모된다. 지난 8일 기준 국내 전력 수요는 95.2GW로 역대 최대치를 찍었다. 반면 상인들은 매장 온도를 23도로 맞추고 문을 열어 두는 게 무더위에 지친 고객을 잠시라도 붙잡는 영업 전략이라고 토로한다. 강남역 인근에서 3년 동안 게임장을 운영한 김모(40)씨는 “개문냉방 시 매출이 1.5배 정도 차이 나니 어쩔 수 없다”고 했다. 또 다른 상점 주인도 “일반용(상업용) 전기요금이 가정용보다 저렴한 편이라도 상인 역시 전기세 걱정을 안 할 수 없는 만큼 자율적으로 조절할 수 있게 해 줬으면 좋겠다”고 말했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

대기업에서 팀장을 하다 임원으로 승진하지 못하고 팀원이 된 A씨는 직장 내에서 ‘부장님’으로 불린다. 얼마 전까지만 해도 팀장으로 모셨던 A씨를 다른 직원들처럼 ‘매니저 님’이라고 부르는 게 어색하다 보니 후배들이 부장님이란 호칭으로 예우를 해 주는 것이다. 40대 직장인 B씨는 “과거에는 임원을 달지 못한 고참 선배들이 그만두는 경우가 많았는데 요즘에는 보직을 받지 못해도 회사에 남으려는 분위기다. 다른 곳에 취업하는 게 어렵다 보니 버틸 수 있을 때까지는 다니려고 한다”고 전했다. A씨처럼 정년까지 직장 생활을 하려는 사람들이 늘면서 주요 기업들의 평균 근속 연수도 증가 추세다. 18일 서울신문이 시가총액 상위 50대 기업의 직원 평균 근속 연수를 분석한 결과 코로나19 대유행 전인 2019년 6월에 비해 근속 연수가 늘어난 기업은 30곳(올해 6월 말 기준)에 달하는 것으로 나타났다. 시총 50대 기업에 포함된 삼성 계열사 8곳은 평균 근속 연수가 모두 늘어났다. 이 중 삼성SDS는 5년 만에 평균 근속 연수가 12.5년에서 16.5년으로 4년이 늘었다. 삼성화재(11.9년→15.3년), 삼성전기(11.9년→15년), 삼성물산(10.8년→14.5년)도 같은 기간 3년 이상 늘었다. 삼성생명(14.3년→17.1년)은 평균 근속 연수가 17년을 넘어섰다. 삼성전자(11.8년→12.9년)는 직원 수만 12만명이 넘는데도 평균 근속 연수가 12년을 넘었다. 시총 2위 기업인 SK하이닉스도 평균 근속 연수가 5년 전 10.54년에서 13.1년으로 크게 늘었다. SK텔레콤, SK㈜, SK이노베이션 등 SK 주요 계열사 평균 근속 연수도 마찬가지로 늘었다. 현대차그룹 계열에선 현대차(18.9년→16년)와 현대모비스(13년→12.7년)의 평균 근속 연수가 소폭 줄어들었지만 기아는 21.1년에서 21.5년으로 0.4년 늘었다. 경직된 고용 환경 속에서 창업·이직 시장이 위축된 것은 물론 코로나19 기간을 거치며 기업 문화가 보다 개인화되면서 평균 근속 연수가 늘어났다는 분석이다. 한 기업 관계자는 “고연차 팀원들이 늘면서 이들과의 ‘불편한 동거’ 생활을 잘 유지하는 것도 팀장의 역할 중 하나가 됐다”고 말했다. 직장인의 근속 연수가 늘어나는 추세는 통계청의 ‘임금 근로자의 평균 근속 기간’ 통계(매년 8월 기준)에서도 확인된다. 정규직 근로자의 평균 근속 기간은 2019년 94개월에서 지난해 98개월로 4년 새 4개월 늘었다. 평균 근속 연수가 늘면서 직원 1인당 평균 급여도 증가 추세다. 삼성전자는 올해 상반기 평균 급여가 5400만원으로 5년 전 4600만원에 비해 800만원 늘었다. 평균 근속 연수가 22년으로 시총 50대 기업 중 근속 연수가 가장 긴 KT도 같은 기간 직원 1인당 평균 급여가 800만원 늘었다. 서지용 상명대 경영학부 교수는 “비대면 회의가 늘어나고 회식 문화는 줄어들어 직장 내 스트레스가 완화된 것도 이직을 통해 새로운 도전을 하는 것보다 현재의 직장에 남는 게 더 낫다고 보는 원인”이라고 진단했다.

대한민국의 미래와 정치5년마다 정권 바꿔 가며 ‘승자독식’내각도 여당도 대통령 얼굴만 봐국무회의조차 별로 의미가 없어지속 가능 출생률 정책 등 어려워‘투기 억제’ 목적 종부세 유지 반대 ‘소득 있는 곳에 세금’ 금투세 찬성 국민의힘, 한동훈 대표 취임 한 달민심수습 대책 없는 친한·친윤 분화 尹·韓 갈등 봉합은 선택 아닌 필수강력한 차기 대선 주자 양성 과제 정부·여당이 협치 향해 먼저 나서야 민주당, 더 공고해진 이재명 체제 與가 잘못해서 野로 민심 돌아가당내에 이재명 대항할 인물 없어당 장악·총선 승리… 李 능력 인정김경수 복권? 무엇을 할 수 있나 새누리당(국민의힘 전신)과 더불어민주당, 국민의힘에서 각종 선거를 승리로 이끌었으며 박근혜·문재인 정부 탄생에 기여해 ‘킹메이커’로 불리는 김종인(84) 대한발전전략연구원 이사장은 ‘5년 주기’로 권력을 누리는 승자 독식의 대통령제를 끝내고 의원내각제로 가야 한다고 밝혔다. 최근 논란의 중심에 있는 ‘4년 중임제’ 개헌은 대통령이 재선 운동에만 전념하는 구조라며 반대했다. 거대 양당의 정치적 변수로 국민의힘에서는 당정 불협화음을, 민주당에서는 이재명 신임 민주당 대표의 사법리스크를 언급했다. 앞으로 정치의 역할은 양극화 문제 해소에 집중돼야 한다고 제언했다. 인터뷰는 지난 14일 서울 종로구 내수동에 있는 그의 사무실에서 이뤄졌다. 다음은 일문일답.-한동훈 대표가 국민의힘 수장으로 돌아왔는데 여당의 과제는. “한 대표가 취임한 지 한 달도 안 됐는데 당이 친한(친한동훈), 친윤(친윤석열)으로 나뉘는 것이 좋아 보이지 않는다. 이재명 대표의 민주당에 비해 국민의힘은 차기 주자가 불확실하다. 또 여당은 지난 총선 패배를 어떻게 만회할지에 대한 전략이 아직도 보이지 않는다. 이런 식이면 지지율이 오르기는 힘들다. 4·10 총선 패배는 윤석열 정부 2년에 대한 심판이다. 2022년 대선을 앞두고 당에 기반이 없는 이준석(개혁신당 의원)이 당대표가 돼 청년층과 호남에 많은 관심을 갖고 당을 이끌어 정권 교체의 기반을 만들었다. 하지만 국민의힘이 대선 이후 이준석을 쫓아내면서 이상해졌다. 한 대표의 장점은 젊음이다. 여당으로서 우리 경제사회의 양극화 문제를 해결하지 않으면 미래가 없다.” -일각에서는 윤석열 대통령과 한 대표 사이의 잠재된 갈등이 여전하다고 본다. “(윤·한 갈등은) 봉합될 수 있느냐의 문제가 아니라 봉합이 돼야만 한다. 두 사람은 상호의존관계로 윤석열 정부가 성공해야 한 대표에게 미래가 있고, 한 대표도 윤 대통령을 지원할 여당의 힘을 만들어 줘야 한다. 윤 대통령이 과거 이준석 의원에게 했듯이 한 대표를 내쫓는다면 국민의힘에는 정말로 희망이 없다.” -민주당에서 이 대표 체제는 꽤 공고해 보인다. “야당이 잘해서 총선에서 이긴 게 아니라 여당이 잘못해서 민심이 돌아가 버렸다. (하지만) 현재 민주당에서 이 대표에 대항할 만한 인물이 없다. 향후 이 대표에 대한 법원 판결을 봐야겠지만 그를 능가할 만한 인물이 나오기 쉽지 않을 것이다. 김경수 전 경남지사가 (광복절에) 복권됐지만 총선 공천 과정에서 반(反)이재명 세력이 거의 제거됐는데 무엇을 할 수 있겠느냐.” -비상대책위원장으로 민주당에 몸담았던 시기와 비교하면 어떤가. “2016년 (내가 비대위원장이던 시절) 민주당은 분열 상황이었는데 문재인 전 대통령이 당 장악을 못 해 내게 도와 달라고 사정했다. (그 결과) 제20대 총선에서 1석 차이로 제1당이 돼 이를 바탕으로 박근혜 정부를 무너뜨릴 수 있었다. 그때와 지금의 민주당은 처지가 다르다. 이 대표가 짧은 기간에 당을 장악하고 총선 승리를 이끈 것을 보면 그의 능력을 부정할 수 없다.” -현재 야권의 법안 단독 의결과 대통령의 거부권 행사로 여야가 극한 대립 중이다. “총선이 끝나고 윤 대통령이 이 대표와 영수회담으로 만나자고 했을 때 협치 가능성이 생기지 않겠느냐고 생각했지만 한 번의 만남으로 끝났다. 윤 대통령이 바뀌지 않는 한 현 상황이 계속될 수밖에 없다. 집행권을 가진 정부·여당이 먼저 해결하려 노력해야 한다. 여소야대 정국을 끌고 가려면 대통령의 정치적 능력이 필요하다.” -여야를 넘나들며 킹메이커를 했다. “시대가 요구하고 나라가 잘되길 바라서 좋은 사람이 대통령이 되기를 열망했기 때문이다. 개인적으로 인연이 없지만 싹이 보이면 잘 키워야 하지 않겠느냐는 생각을 했다. 박근혜 전 대통령은 경제민주화를 꼭 할 테니 도와 달라고 했고 대통령 할 사람이 거짓말은 하지 않을 것이라는 생각에서 도왔다. 2012년 박근혜 비대위에서 새누리당의 정강·정책을 근본적으로 바꿔 대선에서 승리했는데 시대가 경제민주화와 복지를 요구했기에 그렇게 한 것이다. 문 전 대통령도 도와 달라고 했고 민주당이 무너지는 건 민주주의를 위해 바람직하지 않다고 생각했다. 윤 대통령도 도와 달라고 요청했다.”-하지만 윤 대통령과는 선거 국면에서 결별했다. “내가 초기에 총괄선거대책위원장을 했지만 안 맞으니까 서로 헤어질 수밖에 없게 됐다. 윤 대통령은 자기주장이 너무 세서 그런지 모르겠지만 대통령 후보가 되기 전과 후보가 된 다음이 달랐다. 나는 생각하는 대로 안 되면 같이 일을 못 한다.” -정치권에서는 4년 중임제 개헌이 필요하다는 언급이 나온다. “4년 중임제는 5년 단임제보다 더 안 좋다. 대통령이 첫 임기(4년) 중 2년간은 재선을 위한 선거운동만 할 것 아니냐. 그러면 상황이 더 어려워진다. 모든 문제의 발단은 대통령의 막강한 권한이다. 5년 주기로 권력을 누리는 승자 독식의 대통령제를 끝내고 의원내각제로 가야 한다. 이런 식(5년 단임제)이면 정권이 5년 만에 한 번씩 바뀔 수밖에 없다. 5년간 그 주변 사람들이 함께 권력을 한 번 향유하고 나가고 또 5년은 다른 사람이 들어서고 이러면 나라가 지속성을 가질 수 없다. 지금 제일 큰 문제는 출생률, 노인 빈곤 문제, 자살률 등을 볼 때 대한민국이 앞으로 지속 가능하냐는 것이다. 현재는 대통령이 참모와 논의해 결정하면 그만이고, 내각은 별로 토론하는 분위기가 아니다. 여당도 결국 대통령 얼굴만 쳐다보고 따르다 보니까 민의를 반영할 수 있는 그런 능력이 없는 것이다. 대통령에게 너무나 권한이 집중돼 있으니 우리나라에서 국무회의는 별로 의미가 없다.” -우리나라 지도자에게 필요한 자질은. “국가 안보와 다양성·개방성·경제에 대한 제대로 된 인식, 갈등 해결 능력이 필요하다. 이번 파리올림픽 금메달리스트들은 대부분 21세기에 태어난 (2000년대 이후 출생) 세대다. 미래 주역인 이 세대는 교육 수준이 높고 불공정과 비민주적 행태를 참지 못한다. 여야가 ‘방송4법’(방송법·방송문화진흥회법·한국교육방송공사법·방송통신위원회 설치 및 운영법)을 둘러싸고 대립하며 매번 정권이 바뀔 때마다 언론을 장악하려 하지만 예전처럼 지상파나 신문이 영향력을 행사하기 어려워 의미가 없다. 권력자들이 과거 사고에 젖어 있으면 사회 갈등 구조를 해결하지 못한다.” -차기 지도자로 이준석 의원을 언급한 바 있다. “우선 나는 정당의 당적을 갖고 싶은 생각이 없다. 이 의원이 국민의힘에서 쫓겨난 뒤에 나름의 정치적 입지를 구축했다. 내 외손자(대학생)도 이 의원에게 열광하고 2027년 대선에서는 국민도 세대교체의 필요성을 느껴 이재명 대표에게 가장 껄끄러운 상대가 이 의원일 수 있다. 차기 지도자로 성장할 가능성이 무궁무진하나 지도자는 스스로 역량을 키워야지 누가 만들어 주는 것은 아니다. 국민의힘에서도 한 대표를 잘 보호해 강력한 차기 주자로 만드는 것이 당면 과제일 것이다.” -정부의 종합부동산세 완화와 금융투자소득세 폐지 기조가 정치권에서 논란이 되고 있다. “종부세 유지에 반대한다. 세수를 늘리는 세금이 아니라 부동산 투기 억제를 위한 세금으로 현실화하지 않은 이익에 대한 과세다. 2021년 서울시장 보궐선거 때 민주당이 패한 것도 종부세 탓이 컸다. 반면 금투세는 유지하는 것이 바람직하다. 연 5000만원 이상의 금융투자 수익을 올리는 사람이 얼마나 되겠느냐. 소득이 있는 곳에 세금이 있는 법이다. 이 대표도 기본소득을 주장하면서 금투세를 완화하자던데 세원을 고려하지 않은 모순된 주장이다. 정치권이 민생의 중요성을 얘기하면서도 민생 해결을 위한 기본적 의지가 없다.” -향후 정치권에서 역할을 할 계획이 있는지. “양극화 문제를 해결하지 못하고서는 나라의 미래가 밝지 않다. 경제민주화가 아니면 사회적 갈등 구조를 해결하기 힘들다. 그런데 우리 정치권이 아무리 설명해도 못 알아듣는다. 더이상 아무 역할도 하지 않을 것이고 해 봐야 의미가 없다.”

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치할 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모가 최대 수십 억원에 달하는 신약 가격을 부담하기는 현실적으로 어렵다. 유일한 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 그러려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해 주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개뿐이다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해 달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해 놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고 일정 기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치시킬 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모들은 ‘희망고문’일 뿐이라고 한숨 쉰다. 많게는 수십억원에 달하는 신약 가격을 부담할 방도가 없어서다. 환아 부모들의 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 건보 대상이 되려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개에 불과하다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 신약으로 치료할 수 있는 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고, 일정기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

개문냉방 영업 적발 땐 과태료 대상2017년 이후 전국 적발 사례 0건상인 “열어야 매출 올라…영업 전략”전기 66% 더 써…“전기 요금 현실화” 낮 기온이 35도 가까이 치솟았던 15일. 서울 서초구 강남역에서 신논현역까지 일대 상점 58곳을 살펴보니, 25곳(43.1%)은 에어컨을 켜고 매장 문을 활짝 연 채로 영업 중이었다. 이른바 ‘개문냉방’을 하는 케이팝 굿즈 상점, 약국, 화장품 가게, 신발 가게 앞을 지나다 차가운 에어컨 바람을 느끼면 발길을 돌려 가게로 들어가는 행인도 볼 수 있었다. 찜통더위가 계속되면서 올여름 전력 수요가 사상 최고 수준을 기록하고 있지만, 에어컨을 켜고 영업하는 상점을 쉽게 볼 수 있었다. 상인들은 무더운 한여름에 매출을 조금이라도 끌어올리려면 개문냉방이 불가피하다고 주장한다. 강남역 인근에서 3년 동안 게임장을 운영한 김모(40)씨는 “문을 열면 닫을 때보다 매출이 1.5배 정도 늘어나니 어쩔 수 없다”고 했다. 한 잡화 가게 직원은 “명동 지점과 이곳 모두 여름엔 매장 온도를 23도로 맞추고 문을 열어두는 게 영업 전략”이라고 했다. 에너지이용 합리화법 등에 따라 개문냉방 영업은 불법이지만 소상공인들의 반발을 고려해 정부가 적극적으로 계도나 단속을 하지 않는 게 아니냐는 지적이 나온다. 위반 횟수에 따라 150만~300만원의 과태료가 부과될 수 있지만, 실제로 2017년 이후 7년간 전국에서 적발된 개문냉방 사례는 한 건도 없었다.18일 서울신문이 곽상언 더불어민주당 의원실을 통해 확보한 자료를 보면, 개문냉방 영업으로 과태료가 부과된 건 2016년 서울 2건과 대구 1건 등 총 3건이 마지막이었다. 과태료 부과 건수는 2012년 9건, 2013년 4건, 2014년 2건, 2015년 2건을 두 자릿수를 넘은 적이 없었다. 그나마도 대부분 서울에서 적발된 사례였고, 부산에선 2012년 한 건 이후 단속 건수가 없었다. 2011년 블랙아웃(대규모 정전) 직후에는 개문냉방 단속이 필요하다는 공감대가 확산됐지만, 코로나19 사태 때 환기하며 영업하는 방식이 자리 잡으면서 단속도 어려워졌다는 게 지방자치단체의 입장이다. 지자체는 전력 예비율이 10% 미만으로 떨어지는 등 상황에서 산업통상자원부가 ‘에너지 사용 제한 조치’ 공고를 내릴 때만 단속을 할 수 있다. 산업부는 “2017년부터는 개문냉방 자제 계도를 한다”고 설명했다. 에너지 소비는 늘고, 도시의 열섬효과는 더 심해지는 개문냉방 영업을 줄여야 한다고 전문가들은 조언한다. 김해동 계명대 지구환경과학과 교수는 “문을 열고 냉방기기를 가동하면 전력 소비가 늘고, 공급한 에너지로 그 도시를 더 뜨겁게 만든다”고 했다. 전기요금을 현실화해야 한다는 의견도 있다. 한국에너지공단에 따르면 개문냉방을 하면 전력은 66% 더 쓰지만 전기 요금은 33% 는다. 윤순진 서울대 환경대학원 교수는 “전력 소비량에 비해 전기요금 증가율은 절반이라 개문냉방을 부추긴다”고 지적했다. 곽 의원은 “정부는 효율적인 에너지 소비를 위한 실효성 있는 대책을 마련해야 한다”고 했다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

19일(현지시간) 미국 시카고에서 개막하는 민주당 전당대회(DNC)가 가자전쟁 반전시위로 비상이 걸렸다. 대선후보에서 젼격 사퇴한 조 바이든 대통령을 대신해 나선 민주당 대선후보 카멀라 해리스 부통령의 출정식이자 대관식이 될 행사지만, 가자 전쟁 반대 시위대들의 반전 시위가 예고된 탓이다. 지난달 위스콘신주 밀워키에서 열린 공화당 전당대회(RNC)가 트럼프 전 대통령의 총격 시도로 경비가 삼엄해졌다면, 5만여명이 운집할 시카고는 반전 시위의 유혈 사태를 막고자 보안이 철저해졌다. 주말인 17일 DNC 장소인 시카고 시내 유나이티드 센터 주변은 이미 2m가 넘는 철제 펜스와 차단벽으로 관계자 외 출입이 금지돼 인적이 드물고 매우 한산했다. 일부 단체들은 이미 한달여 전부터 시카고, 뉴욕 등지에서 전대를 겨냥한 반전시위를 해 온 것을 염두에 둔 듯 했다. 200여개 단체로 구성된 ‘DNC 행진’은 전당대회 첫날과 마지막 날 팔레스타인 지지를 내걸고 수만명이 운집하는 집회를 벌일 예정이다. 여성 낙태권, 성소수자 권리, 사회복지를 요구하는 단체들도 별도 시위를 계획 중이다. 한켠에선 ‘피의 전당대회’라는 오명을 남긴 1968년 시카고 민주당 전대 사태가 재현될 수 있다는 우려도 나온다. 베트남 반전 여론이 한창일 당시 학생 등 1만여명의 시위가 경찰, 주방위군의 강경진압과 유혈 사태로 번졌고, 린든 존슨 대통령이 재선 도전을 포기하기에 이르렀다. 휴버트 험프리 부통령이 대선 후보로 지명됐지만 그해 민주당은 대선에서 패배했다.시카고 당국은 당시 혼란이 재연되는 것을 막기 위해 시카고와 타주에서 파견된 경찰 3000여명을 투입해 보안을 강화했다. 그러나 ‘팔레스타인 정의를 위한 시카고 연합’ 등 집회 주최 측은 당국과 집회 신고, 행진허가 등을 놓고 막판까지 씨름 중이라고 시카고 트리뷴 등이 전했다. 래리 스넬링 시카고시 경찰청장은 “시위 대응의 초점이 헌법적인 경찰 업무에 맞춰질 것”이라고 밝혔지만 상황이 통제 불능이 될 순간 경찰이 개입할 것“이라고 예고했다. 한편 전대 첫날 기조연설에 나서는 바이든 대통령은 해리스 부통령이 나서야 하는 이유, 민주주의 위협으로 규정한 도널드 트럼프 전 대통령에 맞서 이겨야 하는 필요성을 강조할 예정이다. 힐러리 클린턴 전 국무장관도 찬조연설을 한다. 둘째 날엔 버락 오바마, 셋째 날엔 빌 클린턴 전 대통령이 각각 무대에 오른다. 팀 월즈 부통령 후보는 셋째 날 연사이며, 해리스 부통령은 마지막날인 22일 대선 후보 수락 연설을 한다. 이날 뉴욕타임스(NYT)·시에나대가 선벨트(남부 성장지역) 4개주 지지율을 조사한 결과, 해리스 부통령은 애리조나, 노스캐롤라이나, 트럼프 전 대통령은 조지아, 네바다에서 각각 상대를 앞서며 박빙세를 보였다. 특히 해리스 부통령은 흑인과 라틴계, 젊은층 유권자 사이 지지를 높이며 구도를 유리하게 돌려놨다고 신문은 분석했다. 그의 상승세가 이어지며 선벨트와 북부 경합주인 러스트 벨트(펜실베이니아·미시간·위스콘신) 중 한 곳만 이겨도 승리 가능성이 트럼프 전 대통령보다 높아졌다는 분석이다. 트럼프 대통령은 이날 최대 경합주인 펜실베이니아 유세에서 “내 외모가 해리스보다 훨씬 낫다”며 인신공격을 이어가고, 생활비 절감에 초점을 맞춘 민주당 정책을 “마르크스주의”로 규정했다.

기시다 후미오 일본 총리가 다음달 말쯤 치러지는 자민당 총재 선거에 불출마하면서 총리 연임을 포기한 가운데 차기 총리 후보군으로 11명이나 되는 정치인이 거론되고 있다. 18일 일본 언론 보도를 종합하면 자민당 총재 선거 출마를 검토하는 이들로는 이시바 시게루 전 자민당 간사장, 고노 다로 디지털담당상, 하야시 요시마사 관방장관, 가미카와 요코 외무상, 다카이치 사나에 경제안보담당상, 사이토 겐 경제산업상, 모테기 도시미쓰 간사장, 고이즈미 신지로 전 환경상, 고바야시 다카유키 전 경제안보담당상, 노다 세이코 전 총무상, 가토 가쓰노부 전 관방장관 등 11명이다. 의원내각제인 일본에서 다수당 총재는 총리가 된다. 따라서 다음달 말쯤 열리는 자민당 총재 선거에서 총재가 되면 곧 기시다 총리의 뒤를 이어 총리가 될 수 있다. 자민당 총재 후보는 넘쳐나지만 ‘포스트 기시다’로 꼽힐 만한 유력한 후보는 아직 보이지 않는다는 평가가 많다. 이시바 전 간사장이 일반 국민 여론조사에서 항상 1위를 달리고 있지만 유력한 총리 후보라고 부르지 못하는 이유는 총재 선거가 당내 선거인 만큼 소속 의원들의 표심이 중요해서다. 특히 의원 20명의 추천을 받아야만 정식 후보가 될 수 있어 후보 자체가 되는 게 어렵다는 지적도 있다. 이번처럼 잠룡들이 많을 때면 20명을 확보하기 더욱 어려워질 수 있다. NHK는 “비자금 스캔들 문제로 대부분의 파벌이 해체했지만 총재 선거 입후보를 목표로 하는 의원들은 같은 파벌 출신이거나 정치 신조가 가까운 의원들을 중심으로 지지를 호소하고 있어 20명 확보를 위한 쟁탈전이 과열될 것으로 보인다”고 설명했다. 현재 자민당 소속 국회의원은 중의원(하원)과 참의원(상원)을 포함해 모두 367명이다. 과거 파벌이 있었던 시절에는 파벌 내 교통정리를 거쳐 한 명의 후보가 대표로 나섰지만 지금처럼 형식적 파벌 해체 후에는 일단 입후보하고 보자는 상황이다. 하야시 관방장관과 가미카와 외무상은 기시다 총리가 이끈 기시다파 소속이었고 모테기 간사장과 가토 전 관방장관은 모테기 간사장이 이끈 모테기파 소속이었다. 한 중진의원은 요미우리신문에 “모테기 간사장과 고이즈미 전 환경상, 고노 디지털담당상, 다카이치 경제안보담당상 등으로부터 지원 요청이 있어 곤란했다”고 말하기도 했다. 하야시 관방장관은 17일 기시다파 소속이었던 젊은 의원들에게 “출마하면 잘 부탁한다”며 전화를 돌렸다고 한다. 이러한 후보 난립이 오히려 기존의 파벌 정치를 강조하는 양상으로 갈 수 있다는 비판도 제기된다. 20명 추천 확보를 위해 결국 친분을 강조할 수밖에 없어서다. 아사히신문은 “11명에 이르는 후보가 등장한 것은 실세들이 막고 있던 병뚜껑이 열리면서 당내 해방감을 상징하는 것처럼 보일 수 있겠지만 기존의 내향적(파벌 중심) 움직임은 변함없이 드러나고 있다”고 지적했다.

일본 고이케 유리코 도쿄도지사가 다음달 1일 간토대지진 101주년 추도문을 보내지 않기로 했다. 도쿄도지사 취임 후 8년 연속으로 추도문을 거부하면서 역사에 반성 없는 태도가 이어지고 있다는 비판이 나온다. 18일 아사히신문은 도쿄도 관계자를 인용해 이같이 보도했다. 매년 9월 1일 도쿄도 스미다구 요코아미초 공원에서 조선인 학살 희생자 추도식이 열리는데 실행위원회 측은 올해도 고이케 지사 측에 추도문을 요청했다. 하지만 도쿄도 측은 지난 14일 실행위원회 측에 팩스를 보내 추도문을 보내지 않겠다는 뜻을 밝혔다. 도쿄도 측은 추도문을 보내지 않는 이유에 대해 같은 날 같은 장소에서 열리는 도쿄도 위령법회 대법요를 치른다며 “(간토대지진으로 희생된) 모든 분에게 애도의 뜻을 표한다”는 메시지를 밝히기 때문이라고 했다. 이에 대해 미야카와 야스히코 추도식 실행위원장은 “천재와 인재는 추도의 의미가 다르지 않겠나”라고 비판했다. 간토대지진으로 희생된 사람과 지진 당시 유언비어로 학살된 조선인 추도는 별개인데 이를 한 데 묶는 것은 학살 사실을 인정하지 않으려는 태도나 다름없다는 뜻이다. 추도식 실행위원회뿐만 아니라 조선인 학살 문제를 연구하는 도노무라 마사루 교수 등 도쿄대 교직원 83명도 지난 5일 고이케 지사 측에 추도문을 보내라고 요청하기도 했다. 도쿄대 교직원이 이러한 요청서를 낸 건 처음이다.역대 도쿄도지사는 매년 9월 1일 간토대지진 추도식에 맞춰 조선인 희생자들을 위한 추도문을 보내왔다. 하지만 우익 성향의 고이케 지사는 취임 첫해인 2016년에만 추도문을 보낸 뒤 해마다 거부하고 있다. 1923년 9월 1일 오전 11시 58분 일본 수도권인 도쿄·가나가와·지바 등에 규모 7.9의 대지진이 발생했고 10만 5000여명이 사망했다. 당시 ‘조선인이 우물에 독을 넣었다’는 유언비어가 퍼져 조선인 희생자만 독립신문 조사 기준 6661명에 달했다. 2008년 일본 내각부 중앙방재회의가 작성한 보고서는 “대지진 당시 유언비어가 퍼지면서 각지에서 결성된 자경단이 일본도와 도끼, 쇠갈고리 등으로 무장한 채 재일 조선인들을 닥치는 대로 심문하고 폭행을 가해 살해했다”고 밝혔다.

표현주의 거장 에드바르 뭉크(1863~1944)의 사망 80주기를 맞아 그의 삶과 죽음, 예술을 통해 우리의 삶을 되돌아보게 하는 책 ‘뭉크의 별이 빛나는 밤’이 최근 출간됐다. 이 책은 뭉크가 평생을 우울과 불안, 광기에 사로잡혀 정신질환에 시달리면서도 자신의 고통을 예술로 승화시킨 그의 ‘인생 사용 설명서’다. 책에서는 ‘뭉크의 예술이 왜 21세기에도 여전히 힘을 발휘하고 있는 것일까’라는 해답을 찾을 수 있다. 서울 한가람미술관에서 열리고 있는 ‘에드바르 뭉크:비욘드 더 스크림’ 전시 자문을 맡은 이미경 교수(연세대 연구교수)가 쓴 이 책에는 그동안 고통과 불안의 상징처럼 여겨졌던 그의 대표작 ‘절규’를 넘어 뭉크의 찬란한 희망을 엿보는 내용을 담았다. 이 교수는 “많은 사람들이 실존의 고통을 형상화한 뭉크의 대표작 ‘절규’를 떠올리며 그를 광기의 화가, 고독과 절망의 화가라고 생각한다”면서 “하지만 뭉크는 고통을 자신의 삶으로 받아들여 예술로 승화시켰고, 살아 있는 거장으로 인정받으며 81세까지 장수하며 무려 2만 점이 넘는 작품을 남겼다”고 말했다.이 교수는 뭉크의 ‘절규’ 외에도 그가 남긴 ‘태양’, ‘별이 빛나는 밤’ 등을 언급하며 그가 불안과 절망뿐 아니라 위로와 희망을 그린 화가임을 강조한다. 특히 화려한 색채가 가득한 ‘태양’은 뭉크 인생에서 가장 빛나고 강한 삶의 에너지를 발산한다. ‘태양’은 뭉크가 정신병원에서 퇴원한 후 그린 것으로 이 작품을 통해 우울과 고통의 끝에서 발견한 찬란한 희망을 우리에게 보여준다. 그래서인지 태양은 노르웨이 구 화폐인 1000크로네(NOK) 지폐에 들어갈 정도로 노르웨이 사람들의 사랑을 한몸에 받고 있는 작품이다. 이 교수는 숙명여대 미술사학과에서 석·박사를 받았은 뒤 숙명여대 초빙대우교수로 재직했으며, 현재 연세대 연구교수로 재직하고 있다. 서울신문에 ‘으른들의 미술사’와 ‘경이로운 미술’ 칼럼을 연재하고 있으며, 지난 6월 KBS 1TV ‘이슈 픽 쌤과 함께’에서 ‘찬란한 절규-뭉크가 전하는 인생 사용 설명서’에 대해 강연했다. 저서로는 ‘미술관에서 만난 범죄 이야기:명화 속 잔혹한 이야기’(2023)와 공저인 ‘미술사, 한걸음 더’(2021)이 있다.이 교수는 이 책을 쓰기 위해 직접 ‘뭉크의 고향’인 노르웨이 오슬로와 뭉크의 그림이 있는 베르겐을 방문해 뭉크의 발자취를 따라 돌아보기도 했다. 이 교수는 뭉크가 한 살 때인 1864년 아케르스후스 요새 의료 책임자로 임명돼 오슬로에 살았던 집과 뭉크가 말년을 보낸 에켈리, 그리고 그가 영면에 들어간 묘지까지 직접 돌아보며 사진에 담았다. 뭉크가 ‘절규’의 영감을 떠올린 에케베르크 언덕과 카를요한 거리 등 작품의 배경이 된 곳을 방문해 그림을 그릴 당시의 흔적들을 책에 남겼다.이 교수는 “뭉크는 삶에 대해 누구보다 진지하고 간절했고, 이로인해 보편적인 인간의 감정을 표현한 뭉크의 예술은 모두를 공감하게 만드는 힘이 있다”면서 “뭉크는 세기말 데카당스한 분위기를 반영하는 ‘절규’로 19세기를 정의했으며, ‘태양’으로 새로운 20세기에 대한 희망을 담아냈다”고 말했다. 서울 예술의전당 한가람미술관에서 열리고 있는 에드바르 뭉크 특별전 ‘비욘드 더 스크림’은 지금까지 15만명에 이르는 관람객들이 전시회를 돌아볼 정도로 뜨거운 관심을 받고 있다. 전시회는 지난 5월 22일 개막했으며, 오는 9월 19일까지 열린다.뭉크가 어떤 생각을 하며 작품을 그렸는 지를 좀더 자세하게 이해하고, 전시에서 보았던 작품을 떠올리며 읽을 수 있는 좋은 책이다. 더블북, 316쪽, 2만1000원.

김태규 방송통신위원장 직무대행은 “거대 야당이 주도하는 국회 과학기술정보방송통신위원회 ‘방송장악 청문회’는 변론 서면을 유출하는 등 불법성이 다분하다”며 “21일 3차 청문회에는 불출석하겠다”고 밝혔다. 방통위 측 소송 대리인은 심문 기일에 진술되지도 않은 변론 답변서 유출과 관련해 대한변호사협회에 진정도 낸 것으로 확인됐다. 연합뉴스에 따르면 김 직무대행은 18일 “방송문화진흥회 이사 임명처분 집행정지 건과 관련해 우리가 낸 답변서는 변론 외 용도로 사용되면 안 되는데 어떤 경위에서인지 청문회 때 노출돼 야당에서 그걸로 방통위를 압박했다”고 비판했다. 김 직무대행은 기밀이 유지돼야 할 변론 답변서가 국회에서 공개된 사유로 집행정지를 신청한 신청인 또는 대리인이 유출했을 가능성을 추론해볼 수 있다면서, 신청인이 유출했다면 변론권 침해이고 대리인이 넘겨줬다면 변호사 징계사유라고 강조했다. 방통위 측 소송 대리인은 이와 관련해 대한변협 내 변호사권익위원회에 변론권 침해 사유로 진정했다. 대한변협 윤리이사 측은 회원이 유출했을 가능성 등도 살펴보는 것으로 알려졌다. 김 직무대행은 “청문회 때마다 방통위에는 답변 기회를 제대로 주지 않거나 단답식 답변만 유도한 뒤 야권의 유리한 주장만 회의록과 언론 보도 등으로 바로 공개하고 그걸 변론에도 써먹고 있다. 결국 사법부에 영향을 주려는 것”이라고 지적했다. 김 직무대행은 또 오는 21일 예정된 3차 청문회와 관련해 신문 사항의 요지 등이 제대로 고지되지 않은 점, 야당이 이미 자신을 고발하기로 한 점 등을 들어 청문회에 불출석하기로 결정했다고 밝혔다. 직무 정지 중인 이진숙 방통위원장도 불참할 것으로 전해졌다. 김 직무대행은 과방위가 자신이 ‘정당한 이유 없이 청문회 증언을 거부했다’며 국회증언감정법 위반 혐의로 고발하기로 의결한 데 대해 “오히려 직권남용”이라고 주장했다. 그는 “증언 거부가 성립되려면 자발적이어야 하는데 현재 방통위가 1인 체제라 위원회 동의가 없어서 관련 법적 근거에 따라 비자발적으로 증언을 못하는 것”이라고 반박했다. 그러면서 “이러한 무고나 직권남용까지도 국회의원 면책특권에 해당하는지 법리적 판단을 반드시 받아보고 싶다”며 법적 대응에 나서겠다는 뜻을 시사했다. 김 직무대행은 이어 “위증의 벌을 경고할 때는 신문 요지를 상세하게 알려줘야 하는데 그런 것도 없이 그냥 청문회 제목만 써뒀다. 이런 것들이 모두 절차적 하자”라고 밝혔다. 이어 “야권이 그렇게 싫어하는 검찰도 권위주의 시대 많은 비판으로 요새는 야간 수사를 안 한다. ‘막말 판사’들을 욕하면서 과방위 신문은 그의 열곱절은 되는 진행 방식으로 이뤄지고 있다”며 “답변 기회도 제대로 주지 않고 새벽까지 계속 앉아있게 하는 것은 인권유린”이라고 목소리를 높였다.

<편집자주> ‘추가로 신문에 내주세요’를 줄인 ‘추신’은 편지의 끝에 꼭 하고 싶은 말을 쓰듯 주중 지면에 실리지 못했지만 할 말 있는 취재원들의 이야기를 담습니다.지난 8월 8일은 올해로 다섯 번째를 맞는 ‘섬의 날’이었습니다. ‘머드 축제’로 유명한 충남 보령 대천해수욕장 일대에서는 행정안전부 주최로 섬의 날 기념식이 열렸고 다채로운 행사도 이어졌습니다. 보령 출신 연예인 남희석을 비롯해 가수 하현우·강혜연·QWER(4인조 걸그룹 밴드), 배우 류승룡이 홍보대사로 임명돼 현장을 후끈 달궜죠. 법정기념일… 올해 5주년 기념식남희석·류승룡·하현우·QWER 홍보 섬의 날은 섬의 가치와 중요성에 대한 국민 의식을 높이고자 2018년 섬발전촉진법을 개정하면서 지정된 법정기념일입니다. 대국민 공모를 통해 정해졌는데 섬의 무한한 가치(∞)를 상징하는 의미가 날짜에 담겨 있습니다. 우리나라에는 3000개가 넘는 섬이 있습니다. 교통·산업의 발달과 교육·취업을 이유로 많은 이들이 섬을 떠났고 남아 있는 주민들도 고령화로 섬 인구는 점점 줄고 있습니다. 정부는 휴가철 섬 관광을 활성화하고 체류형 관광을 늘려 생활인구를 늘리는 정책을 추진하고 있습니다.우리나라 섬은 총 3383개입니다. 지난해 12월 기준 사람이 사는 유인도가 467개(제주 본도 제외), 사람이 살지 않는 무인도 2916개입니다. 전년보다 6개 늘었습니다. 전남에 2014개, 경남에 552개, 충남에 286개, 인천에 192개 순으로 많은 섬을 품고 있습니다. 인구 10명 이상이 사는 유인도는 행안부가 섬발전촉진법에 근거해 국토교통부와 함께 총괄하고 있고, 무인도는 해양수산부가 무인도서법에 근거해 영해기점 등을 관리하고 있습니다. 연평도·백령도 등 서해 5도는 행안부가 서해5도지원특별법으로, 일본이 자주 도발하는 독도는 영해를 담당하는 해수부와 환경부가 맡고 있죠.섬, 국민 삶의 터전·미래 성장 동력정부, 식수·전력 지원 등 공도 방지사업日, 자국섬에 ‘독도’ 포함 섬 개수 재집계35년 전보다 7000개↑…日 “국익 문제” 전국의 섬 인구는 전체 81만 4310명(제주 본도 67만명 포함 시 148만명)입니다. 면적(3779.3㎢)은 서울(605.2㎢)의 6배가 넘는데 인구는 서울(937만명)의 9%도 안 됩니다. 국민의 소중한 삶의 터전이자 미래 잠재 성장 동력으로 평가 받는 섬을 위해 정부는 제4차 섬종합발전계획에서 2018년부터 2027년까지 10년간 1조 5132억원을 투입하기로 했습니다. ▲쾌적한 정주 여건 속에 주민이 거주하는 생활영토로서의 섬 ▲체류형 관광 기반 육성과 교통 여건 개선을 통한 국가 성장 동력으로서의 섬 ▲소득 증대·일자리 확충으로 품격 높은 삶의 터전으로서의 섬을 만들어 지속 가능한 우리 국토인 섬의 가치를 재발견하는 것이죠. 섬의 소멸은 실질적인 영토 주권의 축소를 의미합니다. 일본이 줄기차게 ‘독도영유권’을 주장하는 이유도 영토 확장과 관련이 깊죠. 일본 국토지리원(GSI)은 지난해 전자국토기본도를 갱신해 자국 섬에 독도를 포함해 1만 4125개 섬이 있다고 홈페이지에 게시했습니다. 독도를 빼면 1만 4124개가 되겠죠.이는 35년 전인 1987년 일본 해상보안청이 보고에 기반해 파악된 숫자(6852개 섬)보다 두 배 이상(7273개) 늘어난 수치입니다. 당시 일본은 측량 기술 발전을 이유로 언급하면서 “섬 개수를 정확히 파악하는 것은 ‘국익’과 관련한 중요한 행정 문제”라고 집권당 의원(아리무라 치코 자민당 의원)이 밝히기도 했죠. 정부는 10명 미만이 거주해 소멸 위기에 처한 죽도 등 11개 시군의 25개섬에 지난해부터 5년간 연간 50억원을 투입해 식수, 전력, 접안시설 등 사람이 살 수 있는 기초 인프라를 구축 지원하는 ‘작은 섬 공도(空島) 방지사업’을 벌이고 있습니다. 실효성 있는 주권 행사 유지의 일환으로 볼 수 있겠죠.인구 소멸 막기 위해 188개 섬 대상 지역 맞춤형 특성화 사업 진행 중 행안부는 인구 감소로 지방 소멸이 빠르게 진행 중인 섬에 체류형 생활인구를 늘리기 위해 관광 등 188개 섬을 대상으로 각 지역 맞춤형 특성화 사업을 벌이고 있습니다. 섬 주민이 조직체를 구성하고 지역의 각종 자원을 활용해 마을발전계획을 수립해 소득 사업과 마을 활성화 활동을 지원하는 사업인데 선정된 곳에는 최대 9년간 50억원을 지원합니다. 90여 개의 섬을 가진 보령시의 원산도에서 만난 김홍선(56) 원산2리 이장은 “40년 전 5000명에 달했던 원산도 주민이 1300명만 남았다”면서 “펫·원예사업 등을 연계한 플리마켓을 통해 주민 소득을 늘리고 관광객들이 많이 와서 즐길 수 있는 공간으로 만들고 싶다”고 말했습니다. 마을 입구에는 아이를 데려오는 관광객들을 배려해 이동식 물놀이장 시설을 조성 중이었습니다.보령시 섬 중 가장 많은 관광객이 방문하나 고령화와 인구 유출로 주민 384명만이 남은 삽시도에는 바지락, 키조개 등 삽시도에서 생산된 수산물을 가공·활용할 수 있는 공동체 비즈니스 모델과 전동카트를 타며 섬 주민이 마을을 설명하는 투어프로그램 등 관광자원 개발이 한창입니다. 4개의 해변과 둘레길, 하루 두 번 조수에 따라 연결되는 무인도 ‘면삽지’, 희귀 소나무종인 황금곰슬 등의 섬 자원을 적극 활용하겠다는 것이죠. 올해 섬 여행 가보신 적 있으신가요? 해외여행도 좋지만 3000개가 넘는 우리 섬 곳곳에는 아름답고 이색적인 자연 풍경은 물론 체험형 프로그램들이 잘 갖춰져 있어 가볼 만한 가치가 충분한 것 같습니다. 한국섬진흥원 홈페이지(www.kidi.re.kr)에 ‘이달의 섬’, ‘찾아가고 싶은 섬 88선’, ‘한국의 섬 순례길’ 등이 나와 있으니 여행 때 참고해보셔도 좋겠습니다.

●김지원씨 별세. 김남웅(전 삼성증권 부장)·해임·영주·수정(경희사이버대 교수)씨 부친상. 박현진씨 시부상. 김건(문천산업 대표)·김성수(서울신문 편집인)씨 빙부상. 김동준·동규·동욱씨 조부상. 김형준·오현민·김민지·김세린(백운중 교사)씨 외조부상 = 17일 서울아산병원 장례식장 31호실, 발인 19일. (02)3010-2000.

일본 후쿠시마 제1원자력발전소 사고로 원자로에 남은 핵연료 잔해(데브리)를 반출하는 작업이 이르면 21일 시작된다고 요미우리신문이 17일 보도했다. 후쿠시마 제1원전 운영사인 도쿄전력은 핵연료 잔해 반출 장치를 21일부터 사용하겠다고 신청했고, 원자력규제위원회는 전날 장치 검사 종료 서류를 교부했다. 이와 관련해 도쿄전력은 이달 중에 작업을 개시한다는 방침을 정하고 오는 19일에 구체적인 일정을 발표할 예정이라고 교도통신은 전했다. 이번 작업이 성공하면 2011년 원전 사고 이후 13년 만에 처음으로 핵연료 잔해를 반출하게 된다. 도쿄전력은 우선 2호기 원자로에서 낚싯대 형태 장비를 활용해 3g이하의 핵연료 잔해를 시험 반출할 계획이다. 작업에는 2주가량 소요될 것으로 전망된다. 도쿄전력은 반출한 핵연료 잔해의 성분과 경도 등을 분석한 결과를 참고해 본격적인 반출 작업을 추진할 방침이다. 핵연료 잔해 반출은 당초 2021년에 시작될 예정이었으나 장비 문제 등으로 세 차례 연기돼 3년가량 늦춰졌다. 후쿠시마 제1원전 1~3호기에는 핵연료 잔해가 약 880t이나 남아 있어서 시험 반출에 성공해도 향후 작업 일정은 불투명한 상황이다. 일본 정부는 2051년 후쿠시마 원전을 폐기한다는 계획을 세웠지만 핵연료 반출 작업이 지연되면 이 목표는 달성할 수 없다. 한편 사카모토 데쓰시 일본 농림수산상은 전날 홍콩에서 첵 윙힝 홍콩 정무사 부사장과 만나 일본산 수산물 수입 금지 규제의 철폐를 요청했다고 니혼게이자이신문(닛케이)이 전했다. 홍콩 당국은 도쿄전력이 지난해 8월 24일 후쿠시마 원전 오염수(일본 정부 명칭 ‘처리수’) 해양 방류를 시작하자 후쿠시마현, 미야기현, 도쿄도 등 10개 광역지자체에서 나오는 수산물 수입을 금지했다. 사카모토 농림수산상은 면담 결과와 관련해 첵 부사장이 “대화를 계속하고자 한다”는 반응을 보였다고 설명했다. 아울러 닛케이는 일본산 수산물 수입을 전면 금지하고 있는 중국의 어선이 올해도 후쿠시마현이 속한 혼슈 도호쿠 지방 동쪽 해역에서 조업 활동을 활발하게 했다는 사실이 확인됐다고 보도했다. 이 신문은 올해 4월 중국 어선들이 도호쿠 동쪽 해역에서 어획 활동을 한 시간을 합치면 약 5000시간에 달했다면서 “약 50척의 어선이 함께 조업한 날도 있었다”고 전했다.