자식과 함께 살려고 죽을 각오로 삽니다
능력 있는 언론사 정치부장을 꿈꿨다. 퇴직 후 신문에 기고하며 오피니언 리더로 살겠다는 나름의 노후 계획까지 세웠다. 세상은 우호적이고 만만하기까지 했다. 아들 동환이가 태어나기 전까진. 장애 인권을 다룬 책 ‘사양합니다, 동네 바보 형이라는 말’, ‘다르지만 다르지 않습니다’, ‘배려의 말들’을 펴낸 작가 류승연(44)씨는 기자에서 발달장애인 아들을 둔 엄마, 작가로 세 차례 인생 변곡점을 겪었다. 그 중심에 동환이가 있었다. 아들을 밀어내기만 하는 차가운 세상에 숨죽여 울던 엄마는 죽음의 문턱에서 ‘살기 위해’ 글을 썼다. 그렇게 책 세 권을 내면서 세상과 ‘맞짱’ 뜨는 ‘전사’가 됐다. 그는 지난 9일 서울신문과의 인터뷰에서 “다른 이들은 가족과 함께 행복한 일상을 살고자 ‘잘 사는 법’을 고민하지만, 나는 자식을 살해하고 함께 죽지 않으려고 죽을 각오로 산다”고 말했다.
동환이와 수인이 남매는 2009년 가을 류 작가 부부에게 기적처럼 찾아왔다. 인공수정으로 어렵게 얻은 쌍둥이였다. 수인이는 옹알이를 하며 쑥쑥 자랐지만 동환이는 그렇지 못했다. 1년만 하려던 육아휴직이 2년으로 늘었다. 더는 육아휴직이 안 된다 해서 직장을 그만둘 수밖에 없었다. 류 작가는 “7~8년을 아이를 치료해 세상으로 밀어 넣겠다는 생각으로 인생을 포기하고 미친 듯이 살았다”고 말했다.
세상은 이들 부부에게 절망을 줬다. 동환이가 초등학교 1학년이 되던 해 학부모들이 아이를 퇴학시키라고 요구하며 집단행동을 했다. 류 작가는 “아이를 잘 키워 당신들의 세계로 밀어 넣어 주려고 모든 것을 포기했는데, 정작 사회는 아이를 받아 주지 않았다. 그러니 살 이유가 없었다. 살아가려면 뭐든 좋으니 희망이란 동아줄이 있어야 하는데 그 동아줄이 뚝 끊겼다. 아이를 죽이고 나도 죽고자 매일 구체적인 계획을 세웠다”고 말했다.
절망의 밑바닥에서 류 작가는 결국 살기를 선택했다. 그는 당시 일을 ‘각성’이라고 표현했다. “세상에 ‘내 아들을 잘 봐 주세요’라고 해봤자 세상이 바뀌지 않는 한 아이는 받아들여지지 않겠구나. 죽기 싫으면 동환이를 바꾸는 게 아니라 죽을 각오로 세상을 바꿔야 한다고 생각했습니다. 온라인 매체에 ‘동네 바보 형’이란 제목으로 아들의 이야기를 연재하기 시작했죠.”
그렇게 동환이는 ‘공개된 장애인’, 동환이 가족은 ‘공개된 장애 가족’이 됐다. 아들과 함께하는 세세한 일상을 공개한 글은 변화를 불러왔다. 비장애인들은 ‘그동안 잘 몰랐다’는 이메일을 보냈고 장애 부모들은 연대감을 표시했다. 류 작가는 “장애를 드러내도 괜찮네. 장애가 뭐가 나빠. 장애 가족들은 항상 고개를 숙이고 살아야 해? 함께 바꿔 보자는 공감대가 이뤄졌다”고 말했다.
다른 장애 가족들과 교감하면서 류 작가 가족의 삶도 바뀌기 시작했다. 한번은 수인이가 ‘엄마는 맨날 동생만 챙겨. 나도 장애인으로 태어났으면 좋았을걸’이라고 말한 사연을 썼더니 장애인 형제·자매를 둔 비장애인들로부터 메일이 쏟아졌다고 한다. “장애 자녀에게만 관심을 쏟으면 수인이가 커서 자기 꼴 난다고 하더라고요. 부모를 이해하면서도 어릴 적부터 쌓인 원망과 결핍이 성인이 돼서까지 자신을 괴롭힌다고 했어요. 내 양육 태도를 바꾸지 않으면 20년 뒤 수인이도 같은 생각을 하겠구나, 비장애 자녀도 엄마의 보살핌이 필요한 아이인데 왜 늦게 깨달았을까 정신이 번쩍 들었습니다.”
류 작가는 그 뒤로 동환이와 수인이, 남편에게까지 관심을 쏟았다. 그러다 보니 ‘찬밥’ 취급했던 자신도 절로 돌보게 됐다.●늘어나는 발달장애인… 정책은 제자리걸음
보건복지부가 펴낸 ‘2019년 등록장애인 통계’를 보면 전체 장애인 중 발달장애가 차지하는 비중은 2010년 7.0%에서 2015년 8.5%, 2019년 9.2%로 해마다 늘고 있다. 0~17세 장애 아동 가운데 64.1%가 발달장애다. 그러나 거리에서 발달장애인을 마주치는 일은 드물다. 류 작가는 “시선이 폭력이 될 수 있다는 것을 아들을 통해 처음 알았다”고 했다.
그는 “아들 손을 잡고 집을 나서는 순간부터 동정과 연민, 경멸과 혐오가 섞인 시선을 끊임없이 받는다”면서 “아무리 자존감이 강한 사람이라도 나가는 것 자체가 두려워진다”고 했다. 그러면서 “우리 아이가 놀이터에 가면 다른 아이들이 피하고 놀이에 끼워 주지 않으니 부모들이 받는 상처가 크다. 그래서 아무도 없는 밤 10시 아이 손을 잡고 놀이터에 나가는 장애 부모들이 많다”고 전했다.
류 작가 가족은 동환이와 함께 자주 외출한다. 동환이가 특정 행동을 해도 손을 잡아끌며 제지하지 않는다. 류 작가는 “예전에는 동환이가 머리를 흔들며 뛰면 그 행동이 너무 창피해 손을 움켜쥐고 빨리 끌고 갔다. 이젠 나뿐만 아니라 가족이 모두 바뀌었다”며 “다른 이들도 수다를 떨며 걷는 것처럼 동환이에게는 이게 자연스러운 행동인데 입을 막을 이유가 없다. 다른 이들에게 아무렇지 않은 우리 모습을 보여 주고 싶다”고 말했다.
류 작가가 가장 많이 받아 봤을 법한 질문을 던졌다. 장애인을 만나면 어떻게 대해야 할까. 그는 “장애인이기에 앞서 사람으로 보아 달라”고 했다. 그러면서 “발달장애인이 낯설고 두려운 이유는 이해 못 할 행동을 하고 내가 생각하는 평균적인, 상식적인 정상의 범주에 있지 않다고 생각하기 때문”이라며 “대체 정상이란 무엇인가”라고 반문했다.
비장애인들이 불안할 때 손톱을 깨물거나 다리를 떠는 것처럼 발달장애인도 불안할 때 자기 자극 행동을 한다. 갑자기 소리를 지르거나 몸을 이리저리 흔드는 등 조금 다른 방식으로 불안함을 달랠 뿐이다. 류 작가는 “나름의 이유가 있어 하는 행동이니, 그 행동을 어떻게 이해할지 고민하지 말고 그 모습 자체를 자연스러운 풍경으로 받아들여 달라”고 말했다. 비장애인과 경증의 발달장애인은 언어로 대화하지만 중증 발달장애인은 행동으로 얘기한다. 류 작가는 “그 행동 신호를 읽지 못하고 문제 행위로 규정해 교정하려 들면 발달장애인의 입을 틀어막는 꼴”이라고 지적했다.
동환이도 집에서는 애교 많은 순한 아이인데, 학교에서는 자주 울고 소리를 질러 ‘문제아’로 낙인찍혔다. 그랬던 동환이가 바뀐 건 지난해부터다. 선생님이 동환이가 ‘행동’으로 하는 말에 관심을 기울여 주면서 학교에서도 순한 아이가 됐다고 한다. 아무도 듣지 않던 말을 누군가 들어 주니 어찌 보면 당연한 일이었다.
●“네 엄마라서 행복해”… 비장애인과 잘 살아가길
올해는 동환이의 사회성이 더 좋아질 것이라고 기대했지만, 코로나19 확산 이후 등교 수업이 제한되면서 류 작가 가족은 다시 힘든 시간을 보내고 있다. 말을 하지 못하는 동환이에게 온라인 수업은 별 의미가 없다. 수업 첫날 교장 선생님이 등장해 인사말 하는 것을 10초 정도 본 게 전부였다고 한다.
“발달장애인인 동환이에게 사회적 거리두기는 완전한 단절, 고립을 의미합니다. 오로지 가족과만 관계 맺기가 가능하죠. 평생 엄마하고만 놀고, 엄마하고만 밥 먹고, 엄마하고만 살라고 하면 살 수 있을까요. 세상으로 걸어나가지 못하고 감옥에 갇혀 버렸습니다. 그러다 보니 아이가 다시 퇴행했습니다.” 류 작가는 어떻게든 동환이의 스트레스를 풀어 주려고 하루도 빠짐없이 외출한다. 비 오는 날 우산을 쓰고 멍하니 놀이터에 서 있다 온 적도 있었다고 한다. 그는 “내가 글을 쓰는 것도 발달장애인이 자립해 비장애인과 함께 살게 하려고”라고 말했다.
“동환아, 엄마 먼저 간다. 잘 살고 나중에 오너라. 네 엄마라서 너무 행복했다. 다음 생에도 다시 만나 함께 살자.” 훗날 삶의 마지막을 앞두고 이렇게 말하며 갈 수 있다면 정말 성공한 삶이라고 그는 말했다.
이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr
