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  • 밴드 ‘비지스’ 낳은 이 섬, ‘조력 존엄사’ 합법화 눈앞

    밴드 ‘비지스’ 낳은 이 섬, ‘조력 존엄사’ 합법화 눈앞

    영국에서 ‘조력 존엄사’를 합법화하는 법안 추진이 속도를 내는 가운데, 영국 왕실 직할령인 섬나라 맨섬(Isle of Man)에서 이르면 오는 2027년 조력 존엄사가 시행될 가능성이 커졌다. 영국 BBC는 지난 25일(현지시간) “맨섬에서 조력 존엄사를 허용하는 법안 논의가 막바지 단계에 접어들고 있다”면서 맨섬이 영국에서 조력 존엄사를 합법화하는 첫 번째 지역이 될 가능성이 있다고 보도했다. 약 8만명이 거주하는 맨섬은 영국 왕실 직할령으로, 영국과 별도로 자체 의회와 법률 등을 운용한다. 대중음악 역사상 가장 성공한 밴드 중 하나로 평가받는 ‘비 지스(Bee Gees)’ 멤버들이 맨섬 출신인 것으로 유명하다. BBC와 조력 존엄사를 추진하는 시민단체 ‘죽음의 존엄성(Dignity in Dying)’에 따르면 맨섬 의회는 12개월 이하의 시한부 판정을 받은 18세 이상의 말기 환자인 성인이 조력 존엄사를 요청할 수 있도록 하는 법안을 논의 중이다. 해당 법안은 맨섬 하원의원이자 의사인 알렉스 앨리슨 박사가 발의했다. 법안은 조력 존엄사를 요청할 수 있는 사람이 반드시 맨섬 거주자여야 하며, 맨섬 내 1차의료 기관인 일반의(GP)에 등록돼 진료를 받아야 한다고 명시했다. 또 두 명의 독립적인 의사가 조력 존엄사를 할지 여부를 검증하며, 조력 존엄사를 요청한 환자의 정신 능력에 의문이 제기될 경우 정신과 전문의에게 감정을 의뢰해야 한다. 자격조건 놓고 이견…통과되면 2027년 시행다만 의회 상원과 하원은 조력 존엄사를 요청할 수 있는 사람의 맨섬 내 거주 기간을 놓고 입장 차를 좁히지 못하고 있다. 하원은 스위스처럼 조력 존엄사를 위해 각국의 환자들이 맨섬에 몰려들 것을 우려해 ‘5년 이상 거주’를 조건으로 내걸었지만, 상원은 이를 ‘12개월 이상 거주’로 낮추는 수정안을 제시했다. 이에 하원은 이날 법안을 상정해 논의한 끝에 ‘12개월 이상 거주’라는 조항은 거부하기로 하고 법안을 다시 상원에 회부했다. 상원은 다음달 11일 법안을 상정해 표결에 부칠 것으로 알려졌다. 법안이 상원을 통과하면 영국 왕실의 승인을 거쳐 2027년 시행된다. 사라 우튼 ‘죽어가는 존엄성’ 대표는 “죽음을 앞둔 사람들을 보호하는 법안이며, 안전하고 공정한 법안”이라며 “조력 존엄사를 선택할 때가 왔으며, 맨섬은 역사적인 순간을 맞았다”고 강조했다. 앞서 영국 하원은 지난해 11월 조력 존엄사를 허용하는 법안을 표결에 부쳐 통과시켰다. 한번 더 표결을 부쳐 통과하면 상원에서 최종 심사와 표결을 거친다. 노동당이 발의한 이 법안은 6개월 이하의 시한부 판정을 받은 말기 환자인 성인이 의사와 판사의 승인 하에 스스로 약물을 투여할 수 있도록 하는 내용을 담고 있다. 스코틀랜드에서도 조력 존엄사 법안이 의회에 발의돼 수개월 내 상정된다. “죽음 앞둔 사람 위한 법” vs “약자 위협”다만 조력 존엄사의 합법화를 둘러싸고 사회적 논쟁은 끊이지 않고 있다. 2023년 10월에 발표된 설문조사에 따르면 맨섬 주민의 66%는 조력 존엄사 도입을 지지한다고 응답했다. 반면 같은 해 맨섬 의학회가 의사들을 대상으로 설문조사한 결과 응답자의 3분의 1이 “법안이 시행되면 사직을 고려할 것”이라고 응답했다. 맨섬의 의사인 마틴 랭킨 박사는 BBC에 “사회적·경제적으로 취약한 사람들이 친척들에 의해 조기에 생을 마감하도록 강요받을 위험이 있다”면서 “절대 조력 존엄사에 관여하지 않을 것”이라고 말했다. 영국 의회에서 논의 중인 법안 역시 300여개에 달하는 수정안이 논의 테이블에 올라 있다. 여기에는 한 명의 판사가 아닌 다수의 전문가가 조력 존엄사를 승인하는 방안이 포함돼 있다고 BBC는 전했다. 21대 국회서 폐기…“국민 82% 찬성” 조사도조력 존엄사는 의사가 처방한 약물을 환자가 스스로 주입하는 방식으로, 환자의 요청을 전제로 의사가 환자에게 약물을 직접 주입하는 안락사와는 다르다. 스위스에서는 1940년대부터 내국인은 물론 외국인에게도 조력 존엄사를 허용해왔으며 미국(10개주·워싱턴DC), 호주(6개 주), 네덜란드, 벨기에, 캐나다, 이탈리아, 독일, 뉴질랜드, 오스트리아, 스페인, 룩셈부르크, 포르투갈 등이 조력 존엄사를 허용하고 있다. 우리나라에서는 지난 21대 국회에 조력 존엄사를 허용하는 내용을 담은 연명의료결정법 일부 개정안이 발의됐으나 국회 임기가 만료되며 폐기됐다. 해당 법안을 발의한 안규백 더불어민주당 의원은 지난해 7월 국회에 ‘조력존엄사법’ 제정안을 발의했다. 우리나라에서도 조력 존엄사를 허용해야 한다는 목소리가 점차 고개를 들고 있다. 한국보건사회연구원이 지난 23일 공개한 ‘미래 사회 대비를 위한 웰다잉 논의의 경향 및 과제’ 보고서에 따르면, 연구진이 지난해 4~5월 성인 1021명을 대상으로 “말기 및 임종기 환자가 됐을 때 연명의료를 중단할 의향”을 물은 결과 응답자의 91.9%가 “중단할 의향이 있다”고 응답했다. 이들은 연명의료를 중단할 의향이 있는 이유로 ‘회복 가능성이 없는 삶은 의미가 없는 것 같아서(68.3%)’, ‘가족에게 부담이 되고 싶지 않아서(59.9%)’를 꼽았다. 또 응답자의 82%가 조력 존엄사의 합법화를 찬성한다고 답했다.
  • [사설] 연금개혁 野 강행 안 될 말… 與 어깃장만 말고 협의하라

    [사설] 연금개혁 野 강행 안 될 말… 與 어깃장만 말고 협의하라

    이재명 더불어민주당 대표가 어제 최고위원회의에서 “국민연금 개편은 반드시 해야 한다”고 했다. 여당과 협의되지 않으면 오는 27일 국회 본회의에서 야당 단독으로 처리하겠다는 입장을 밝혔다. 국민의힘은 발끈하고 나섰다. 국민연금 개혁을 한쪽 당이 강행 처리하는 것은 동서고금에 없는 일이라고 비판했다. 하루에 885억원의 연금 부채가 꼬박꼬박 쌓이고 있다. 이런 식으로 허구한 날 입씨름에 상대 탓만 할 일인지 개탄이 절로 나온다. 지금 정국 사정을 감안하면 2월 임시국회가 연금개혁의 시한부 골든타임이라는 사실은 분명하다. 조기 대선이 현실화된다면 인기 없는 연금개혁에는 여야 모두 관심을 접을 것이다. 여야는 구조개혁과 분리해 모수개혁 우선 처리라는 극적인 타협을 했다. 그런데도 소득대체율(받는 돈)에 합의하지 못해 천금 같은 기회를 날려 버릴 판이다. 국회 예산정책처에 따르면 저성장과 초고령화로 국민연금은 2058년에 완전히 소진된다. 2072년에는 누적 적자가 2899조원에 이른다. 여야는 현행 보험료율(내는 돈)을 9%에서 13%로 올리는 데는 동의하고 있다. 가입자 수와 기대여명 등에 따라 연금 인상액을 조정하게 하는 ‘자동조정장치’ 도입에도 이견을 좁혔다. 문제는 소득대체율이다. 국민의힘은 자동조정장치를 전제로 42~43%, 민주당은 44~45%를 고수하며 팽팽히 맞서고 있다. 미래세대를 위해 ‘더 내고 덜 받는’ 연금개혁이 최선인 것은 사실이다. 하지만 ‘더 내고 더 받는’ 차선책이라도 선택해 지금은 첫코를 꿰고 봐야 한다. 이번 개혁은 어차피 시작일 뿐 기초연금과의 연계를 비롯한 구조개혁은 갈 길이 멀다. 연금개혁에 있어 국민의힘은 여당다운 대응을 하지 않고 있다. 지난 국회에서도 여야가 거의 접점을 찾은 상황에서 납득 못 할 이유로 미뤄 버린 것이 국민의힘이다. 지금대로라면 민주당이 혼자 강행 처리한들 여당은 할 말이 없어진다. 소득대체율 협의에 여당이 적극 임하길 바란다.
  • 김영옥 서울시의원, 서울시사회복지협의회 및 11개 직능협회 단체장과 간담회 개최

    김영옥 서울시의원, 서울시사회복지협의회 및 11개 직능협회 단체장과 간담회 개최

    서울시의회 보건복지위원회 김영옥 위원장(국민의힘, 광진3)은 지난 17일 서울시의회 별관 회의실에서 서울시사회복지협의회(회장 김현훈) 및 11개 사회복지 직능협회 단체장들과 간담회를 개최, 서울시 사회복지 현안과 정책 제안에 대해 심도 있는 논의를 진행했다. 서울시사회복지협의회는 1985년 ‘사회복지사업법’ 제33조에 따라 설립된 법정단체로, 사회복지 분야의 조사·연구와 사업의 체계적 협의 및 조정을 담당하고 있다. 또한 사회복지 직능단체와 구협의회, 현장 간 협력체계를 구축해 시민 참여를 활성화하고 민간 사회복지 분야를 대표하는 중심기관으로 서울시민 복지 증진에 기여하고 있다. 이날 간담회에는 서울시의회 김영옥 보건복지위원장을 비롯해 보건복지위원회 이종환 위원, 신복자 위원, 강석주 위원이 참석했으며, 복지 현장의 다양한 목소리를 청취하고 서울시 사회복지 발전 방향에 대해 논의했다. 이번 간담회는 사회복지 직능단체장들과 함께 분야별 주요 현안을 점검하고 정책적 우선 과제를 논의하기 위해 마련됐다. 단체장들은 ▲고립가구 사업 증가에 따른 전담인력 추가 지원 ▲아동생활시설의 집중보호 아동 증가에 따른 종사자 배치기준 조정 ▲소규모 사회복지시설의 종사자 승급체계 마련 ▲계약직 종사자의 전문성 유지 지원방안 등 현장의 다양한 의견을 제시했다. 김 위원장은 “사회복지 현장에서 헌신적으로 일하는 모든 분께 깊은 감사를 드린다”라며 “서울시 사회복지를 총괄할 컨트롤타워가 필요하다고 생각하며, 정책과 제도가 체계적으로 현장에 전달될 수 있도록 민관 간 긴밀한 소통 체계를 구축해야 한다”고 밝혔다. 끝으로 김 위원장은 “다가오는 설 명절에 오히려 외로움을 느낄 수 있는 1인 가구와 복지 사각지대에 있는 취약계층에 대한 세심한 관심과 지원을 당부드린다”라며 “오늘 간담회에서 논의된 사안들은 면밀히 검토해 정책에 반영하고, 서울시 복지가 한 단계 도약할 수 있도록 최선을 다하겠다”고 전했다. 간담회 참석 직능단체 명단: 서울시노인종합복지관협회(회장 이은주), 서울시국공립어린이집연합회(회장 최명숙), 서울시사회복지관협회(회장 김연은), 서울시아동복지협회(회장 이소영), 서울시한부모가족복지시설협회(회장 김상림), 서울시장애인복지관협회(회장 최선자), 서울시 장애인직업재활시설협회(회장 이민규), 서울시장애인주간보호단기 거주시설협회(회장 홍금화), 서울지역자활센터협회(회장 윤혜연), 서울시정신재활시설협회(회장 정보영), 서울시니어클럽협회(회장 박주형)
  • 화려했던 여배우, “뱃속에 점액 가득”…촬영중 못 끊은 ‘담배’가 원인?

    화려했던 여배우, “뱃속에 점액 가득”…촬영중 못 끊은 ‘담배’가 원인?

    ‘세기의 요정’으로 불렸던 배우 오드리 헵번(1929~1993)은 갑작스럽게 시한부 3개월을 선고받은 뒤 그 기간을 끝내 다 채우지 못하고 세상을 떠났다. 당시 헵번의 건강 상태가 최근 방송을 통해 재조명돼 눈길을 끈다. 지난 24일 KBS ‘셀럽병사의 비밀’에서는 헵번의 건강이 악화했던 결정적 원인을 전문가들과 분석했다. 헵번은 희소암 진단을 받고 1993년 63세의 나이로 세상을 떠났다. 이날 방송에서는 헵번의 건강이 악화한 원인으로 그의 흡연 습관이 지목됐다. 헵번은 유명한 애연가로, 무려 하루 3갑의 담배를 즐겼던 것으로 알려졌다. 1961년 영화 ‘티파니에서 아침을’의 포스터에서 헵번은 손에 담배를 들고 있는데, 이 영화의 감독은 헵번이 촬영장에서도 담배를 놓지 않자 촬영 중에 흡연하는 것을 허락했다고 한다. 이낙준 의사는 “담배는 타르를 비롯해 70종이 넘는 발암물질이 함유됐다”며 “담배와 암의 연관성을 생각하면 보통 (담배) 연기만 생각하는데, 흡연을 오래 하면 피를 타고 (몸 안에서) 도는 발암물질이 어디서든 암을 일으킬 수 있다”고 설명했다. 은퇴 후 UN 친선 대사로 활동하며 평화로운 일상을 보내던 헵번은 1992년 대장암과 희소 질환인 복막 가성점액종 진단과 함께 3개월의 시한부를 선고받았다. 복막 가성점액종은 다량의 젤라틴 성향의 점액성 물질이 복강 내 혹은 골반강 내에 존재하게 되는 질환이다. 결장과 자궁까지 제거하는 대수술을 받은 헵번은 수술 한달 후 세상을 떠났다. 수술 당시 그의 뱃속은 점액으로 가득 찼다고 한다. 헵번이 흡연을 멈출 수 없었던 것은 굶주렸던 어린 시절의 영향을 받았을 것이라는 분석도 나온다. 발레리나를 꿈꾸며 영국 런던에서 유학하던 16살 헵번은 나치 독일의 공습이 심해지자 1944~1945년 나치 치하의 네덜란드로 보내졌다. 그러나 나치의 식량 징발로 인해 지독한 굶주림에 시달렸고, 당시 그는 39㎏의 체중으로 살아남았다. 헵번은 굶주림이 극에 달했을 때 네덜란드 병사가 준 초콜릿 바를 먹고 아사를 이겨낸 뒤 초콜릿 중독자가 됐다. 이후 배우 활동을 하면서도 매일 초콜릿을 챙겨 먹은 것으로 알려졌으며, 그러다 살이 찌면 식음을 전폐하고 담배만 피웠다고 한다.
  • 동창생 밀쳐 식물인간 만든 20대, 항소심도 징역 6년

    동창생 밀쳐 식물인간 만든 20대, 항소심도 징역 6년

    중학교 동창들과 간 여행 숙소에서 이성 친구를 폭행해 식물인간을 만든 20대 남성이 항소심에서도 실형을 선고받았다. 광주고법 전주재판부 제1형사부(양진수 부장판사)는 18일 중상해 혐의로 기소된 A(20)씨의 항소심에서 원심과 같은 징역 6년을 선고했다. 재판부는 “피해자의 부모는 딸을 잃을까 봐 극도의 두려움과 공포를 느끼면서 참담한 삶을 살고 있지만 피고인이 1심에서 중형을 선고받고 나서야 반성문을 여러 차례 낸 점으로 미뤄 반성과 사과의 진정성을 믿기 어렵다”며 이같이 판시했다. A씨는 지난해 2월 6일 부산시의 한 숙박업소에서 중학교 동창인 B(20)씨를 밀치고 폭행해 다치게 한 혐의로 기소됐다. B씨는 테이블 다리에 머리를 부딪혀 목을 크게 다쳤다. 이후 3∼5년의 시한부 선고를 받고 식물인간 상태인 것으로 전해졌다. 앞서 검찰은 항소심 과정에서 A씨에 대한 혐의를 ‘중상해’에서 ‘상습 특수중상해’로 공소장 변경을 신청했다. 예비적 공소사실로 중상해 혐의도 적용해 징역 17년을 구형했다. A씨가 과거 여러 차례 폭행과 상해를 저질러 소년보호처분과 벌금형을 받은 전력이 있고, 테이블이 방 안에 있는 점을 알면서도 B씨를 그쪽으로 밀쳤다는 주장이다. 그러나 재판부는 “피고인의 과거 폭행과 이번 범행의 유사성을 찾기 어렵고, 테이블을 적극적으로 사용해 피해자에게 상해를 가했다고 보기 어렵다“며 예비적 공소사실인 중상해만 유죄로 인정했다.
  • “평생 담배 만진 적도 없다”…채식·요가 즐겼는데 폐암 4기 진단받은 50대

    “평생 담배 만진 적도 없다”…채식·요가 즐겼는데 폐암 4기 진단받은 50대

    평생 담배를 피운 적 없는 50대 여성이 난치성 폐암을 진단받은 사실이 전해졌다. 지난 7일(현지시간) 영국 데일리메일과 더 미러의 보도에 따르면 런던에 사는 멜라니 얼윈(57)은 2020년 코로나19에 걸린 이후 심각한 피로를 느꼈다. 기침하지도 않고 피로만 느껴 그녀는 코로나19 후유증으로 알려진 ‘롱 코비드’를 앓고 있다고만 여겼다. 올해 3월 병원에서 검사받은 얼윈은 청천벽력 같은 소식을 접하게 됐다. 폐암 4기이며 시한부라는 것이다. 매체 보도에 따르면 얼윈은 평소 채식과 요가를 즐겨하며 건강한 생활 습관을 유지하고 있었다. 살면서 담배를 피워본 적도 없는 얼윈이 폐암에 걸린 원인은 ‘EGFR 돌연변이’로 확인됐다. 이 돌연변이는 비흡연 여성이 걸리는 폐암에서 발견된 가능성이 크다고 알려져 있다. 얼윈은 더 미러와의 인터뷰에서 “사람들은 내가 어떤 종류의 암을 앓고 있는지 말하면 매우 놀란다”면서 “담배를 피우지 않는 데다 평소 건강한 생활 방식을 지키는 내가 어떻게 이 병에 걸렸는지 이해하지 못한다”고 말했다. 데일리메일에 따르면 영국에서 매년 3만 5000여명 이상이 폐암으로 숨지며 이 가운데 4분의 1이 비흡연자다. 얼윈은 폐암 4기 진단을 ‘사망 선고’나 다름없다고 여겼으나 현재 종양 세포의 성장을 억제하는 약물 등을 활용한 치료에 전념하고 있다. 그는 “나이나 생활 방식과 관계없이 폐가 있는 사람은 누구나 폐암에 걸릴 수 있다는 점을 기억해야 한다”고 강조했다.
  • ‘미안하다, 사랑한다’ 20주년 맞아 감독판으로 돌아온다

    ‘미안하다, 사랑한다’ 20주년 맞아 감독판으로 돌아온다

    소지섭·임수정 주연 인기 드라마 ‘미안하다, 사랑한다’가 20년 만에 다시 돌아온다. OTT 업체인 웨이브는 ‘미안하다, 사랑한다 2024’ 감독판을 22일 공개한다고 8일 밝혔다. ‘미안하다, 사랑한다’는 머리에 총알이 박혀 시한부를 선고받은 호주 입양아 무혁(소지섭 분)이 한국으로 돌아온 뒤 은채(임수정)를 만나 죽음도 두렵지 않은 지독한 사랑을 하는 내용이다. 이형민 감독과 함께 편집, 음악 감독을 포함한 주요 스태프들이 참여해 애초 16부작을 6부작의 OTT 버전으로 만들었다. 지독하게 외로웠던 무혁의 인생 서사가 강화되고, 죽음도 뛰어넘는 은채의 사랑이 더욱 깊은 감정선을 만든다는 게 웨이브 측의 설명이다. 화질과 음질을 개선하고 자막도 넣어 OTT 시리즈물 형태로 업그레이드했다. 이번 작품은 2000년대 명작을 엄선해 2024년 버전으로 다시 만드는 ’뉴클래식 프로젝트’ 일환이다. 원작을 4K로 업스케일링 해 보다 선명해진 화질로 제공하는 작품 패키징도 마련했다. ‘미안하다, 사랑한다 2024’와 함께 겨울의 대표격 드라마인 ‘겨울연가’, ‘꽃보다 남자’, ‘쾌걸춘향’을 뉴클래식 프로젝트로 공개한다.
  • 마지막도 힙합으로 추모…87세 ‘래퍼 할매’의 특별한 장례식

    마지막도 힙합으로 추모…87세 ‘래퍼 할매’의 특별한 장례식

    ‘하늘나라 가서 앞푸지말고(아프지 말고) 네가 좋아하는 랩을 많이 부르고 있거라. 벌써 보고싶다.’ 여든이 넘어 한글을 깨친 할머니들로 구성된 경북 칠곡 할매래퍼그룹 ‘수니와칠공주’ 멤버인 서무석(87) 할머니가 지난 15일 세상을 떠났다. 칠곡군 지천면 황학골에서 태어난 서무석 할머니는 일제강점기 등 시대적 상황으로 한글을 배우지 못했다. 이후 칠순이 넘어 칠곡군이 운영하는 성인문해교실에서 한글을 배워 가난과 여자라는 성별을 이유로 교육을 받지 못한 아쉬움에 대한 시를 썼다. 지난해 8월 성인문해교실을 통해 한글을 깨친 할머니로 구성된 8인조 힙합그룹 ‘수니와 칠공주’의 멤버로 뽑혔고, 각종 방송과 국가보훈부의 ‘보훈아너스 클럽 위원’으로 활동하며 꿈을 펼쳤다. 서무석 할머니는 지난 1월 목에 이상 증상을 느껴 병원 검진을 받았고, 림프종 혈액암 3기와 시한부 3개월 판정을 받았지만 가족을 제외한 다른 사람들에게 이를 알리지 않고 자신이 좋아하는 랩 공연을 이어왔다. 지난 4일에는 서울 광화문광장에서 열린 ‘2024 한글주간 개막식’ 마지막 무대를 장식하기도 했다. 그러다 지난 6일 건강 상태가 갑자기 나빠져 정밀 검사를 받은 결과 암이 폐로 전이됐다는 진단을 받았다. 암이 전이되는 상황에서도 연습을 빠지지 않고 매주 두 번씩 경로당에서 땀을 흘렸던 서 할머니. 서 할머니의 딸은 “엄마는 병원에서 시한부 판정을 받은 뒤에도 랩을 통해 억눌려있던 끼를 마음껏 펼치며 마지막 시간을 보냈다”고 말했다. 그렇게 마지막 순간까지 좋아하는 힙합 음악을 했던 서 할머니를 위해 절친한 친구인 이필선 할머니는 장례식장에서 손으로 꾹꾹 눌러쓴 편지를 읽어 내려가며 참아왔던 눈물을 흘렸다. 그리고 서 할머니의 장례식장에서 마지막 완전체 공연을 펼쳤다. 할머니들은 영정사진 속 환히 웃는 서 할머니의 복장과 똑같이 맞춰 입고 “무석이 빠지면 랩이 아니지”란 가사의 랩을 하면서 추모 공연을 했다. 할머니들은 80년이 넘은 세월 속 배우지 못하고 여성이라는 이유로 억눌려있던 애환을 랩가사로 읊조리며 덩실덩실 춤을 췄고, 영정사진 속 서 할머니는 환한 미소로 그 순간을 함께 했다.
  • 죽게 도와달라는 여자…내면의 목소리가 전하는 깊은 울림

    죽게 도와달라는 여자…내면의 목소리가 전하는 깊은 울림

    무대 위 여자가 독백을 시작한다. 예일대 영문학부 교수. 소설가. 미혼. 가족 없음. 이름은 벨라. 짧게 지나가는 자기소개를 하는 그의 말투와 표정이 독특한 분위기를 형성한다. 사연은 많아 보이는데 그렇다고 속을 다 털어놓을 것 같지 않은 차가움도 느껴진다. 그래서 더 그의 이야기가 궁금해진다. 혼자만의 견고한 세계에 사는 것 같은 여자에게 불쑥 남자가 찾아온다. 자신을 만나려면 예약해야 한다는 여자의 요구를 무시하고 면담을 이어간다. 하나의 세계에 벌어진 작은 균열이 뭔가 많은 일을 불러일으킬 듯하다. 연극 ‘사운드 인사이드’는 내면의 고독함을 소중히 여기지만 시한부 판정을 받아 복잡한 심경을 느끼는 예일대 교수 벨라와 똑똑하고 야심 차지만 어딘가 알 수 없는 학생 크리스토퍼 두 인물이 만나 벌어진 일을 그린 작품이다. 문학에 대한 열정과 애증, 인간 내면에 존재하는 고독함, 누군가와 유대하고 싶어 하는 욕구, 더 나아가 삶의 의미에 대해 이야기하며 다양한 생각거리를 던진다. 크리스토퍼는 소설을 쓰는 일을 두고 계속해서 벨라와 면담을 이어간다. 조금씩 마음을 열어간 두 사람은 식사를 계기로 가까워지고 마음의 여백을 채우는 사이가 된다. 평범할 수 있는 관계의 흐름을 의미 있게 만드는 것은 벨라의 암이다. 항암치료에 지쳐 죽고 싶은 벨라가 크리스토퍼에게 죽음을 도와달라고 하면서 삶을 둘러싼 이야기들이 더 깊은 울림을 준다. “내 안의 소리를 들어라.” 강단에 다시 선 벨라는 학생들에게 이런 말을 한다. 크리스토퍼가 등장하는 2인극이지만 ‘사운드 인사이드’는 벨라의 역할과 비중이 절대적이다. 벨라의 대사를 곰곰이 생각해보면 벨라가 “비극적이고 신비롭다”고 평가한 소설을 써 내려가는 크리스토퍼는 어쩌면 벨라의 내면에 간직한, 간절히 듣고 싶었던 소리들이 아니었을까 싶다. 17년간 소설을 쓰지 못하고 죽을 위기에 내몰렸던 벨라가 크리스토퍼 덕분에 소설을 써 내려가는 모습을 통해 작품은 생의 감각을 강렬하게 일깨운다. 벨라와 크리스토퍼의 관계는 관객들이 내면을 돌아보게 하는 힘이 있다. 단단한 척 보여도 사무치는 감정들에 무너지고 마는 벨라는 우리가 살아가는 모습 같아 공감을 불러일으킨다. ‘사운드 인사이드’는 2020년 브로드웨이에서 처음 공연됐고 2020 토니 어워즈에서 여우 주연상 수상과 더불어 작품상 포함 6개 부문에 노미네이트됐다. 2020 드라마 데스크 어워즈에서는 조명 디자인 부문 수상, 2020 외부 비평가상에서는 연극 작품상 외 6개 부문에서 수상했다. 한국 공연은 서울 중구 충무아트센터 중극장 블랙에서 한다. 서재희와 문소리가 벨라로, 이현우·강승호·이석준이 크리스토퍼로 나온다. 27일이 마지막 공연이다.
  • ‘랩 들고 하늘 나라로…’, 수니와 칠공주‘ 칠곡할매 래퍼 서무석 할머니 별세

    ‘랩 들고 하늘 나라로…’, 수니와 칠공주‘ 칠곡할매 래퍼 서무석 할머니 별세

    경북 칠곡의 할머니 래퍼 그룹 ‘수니와칠공주’ 멤버 서무석 할머니가 숨졌다. 향년 87세. 15일 칠곡군에 따르면 림프종 혈액암 3기를 앓고 있던 서 할머니는 이날 오전 대구의 한 병원에서 숨을 거뒀다. 그의 빈소는 지역 장례식장에 차려질 예정인 것으로 전해졌다. 수니와 칠공주는 칠곡 지역의 평균 연령 85세 할머니 여덟명이 모여 결성한 8인조 힙합 그룹이다. 서 할머니는 지난해 8월부터 그룹에서 래퍼로 활동하기 시작했다. 그는 지난 1월 목에 이상 증상을 느껴 병원 진단을 받은 결과 림프종 혈액암 3기와 시한부 3개월 판정을 받았다. 하지만 서 할머니는 가족을 제외한 다른 사람들에게 이를 알리지 않고 자신이 좋아하는 랩 공연을 이어왔다. 지난 4일에는 서울 광화문광장에서 열린 ‘한글 주간 개막식’ 공연 무대에도 올랐다. 한편 한덕수 국무총리는 이날 서무석 씨의 별세에 애도를 표했다. 한 총리는 이날 자신의 페이스북에 “할머니 래퍼로 활약하던 고인은 석 달 전 혈액암 3기 진단을 받고도 주위에 투병 사실을 알리지 않고 활동을 지속해 오셨다고 한다”며 “고인의 명복을 빈다”고 썼다. 이어 “수니와칠공주 할머니 여덟 분은 모두 고단한 세월을 보내며 어릴 적 배움의 기회를 놓친 분들”이라면서 “고단하게 일하며 나이 든 분들이지만,할머니들의 시와 노래에는 유머와 에너지가 넘친다”고 평가했다. 아울러 “세상을 탓하고 남을 야단치기보다, 인생을 있는 그대로 받아들이고 자신과 남들을 다 같이 응원해왔다”며 “‘이제 나이가 들어버려서’라는 이유로 머뭇거리는 사람들에게 찡한 희망을 보여주고 있다”고 강조했다.
  • 말기 암 숨기고 활동한 ‘수니와칠공주’ 서무석 할머니 위중 상태

    말기 암 숨기고 활동한 ‘수니와칠공주’ 서무석 할머니 위중 상태

    ‘할매래퍼’ 그룹으로 국내는 물론 각종 외신들까지 주목하고 있는 ‘수니와칠공주’에서 활약 중인 서무석(87) 할머니가 투병 중이던 혈액암 증세 악화로 위중한 것으로 뒤늦게 알려졌다. 13일 경북 칠곡군 등에 따르면 서 할머니는 최근 받은 정밀 검사 결과 암이 폐로 전이돼 의식이 혼미한 상태인 것으로 전해졌다. 그는 지난 1월 대학병원에서 림프종 혈액암 3기와 시한부 3개월 판정을 받았지만 투병 사실을 알리지 않고 활동을 이어갔다. 수니와칠공주는 지난해 8월 칠곡군 지천면에 사는 할머니들이 모여 결성한 평균 나이 85세의 8인조 래퍼 그룹이다. 서 할머니는 암 투병 사실이 알려지면 그룹 활동과 랩 공연 등을 하지 못할 것 같아 가족을 제외한 다른 사람들에게 이러한 사실을 알리지 않았다. 대신 매주 화·목요일 마을 경로당에서 진행하는 연습에 단 한 번도 빠지지 않고 참석했고, 각종 방송에 출연하거나 정부 정책 영상 제작 등에 참여하며 그간 갈고닦은 실력을 뽐냈다. 가족들은 처음에는 서 할머니 건강이 걱정돼 래퍼 활동을 만류했다. 하지만 할머니가 공연 무대에만 서면 마치 어린아이처럼 행복해하는 모습을 보며 지켜볼 수밖에 없었다. 서 할머니는 시한부 3개월을 훌쩍 념겨 활동을 이어갔고, 지난 4일에는 멤버들과 함께 서울 광화문광장에서 열린 ‘한글 주간 개막식’ 공연 무대에도 올랐다. 강정애 국가보훈부 장관은 지난 12일 서 할머니에게 위문품을 보내며 “다시 만나 랩을 하기로 한 날을 손꼽아 기다리고 있다. 건강을 회복해 꼭 다시 만나 뵙길 기도한다”고 전했다. 김재욱 칠곡군수도 “하루빨리 건강을 회복해 수니와칠공주 구성원으로 복귀하길 바란다”고 밝혔다.
  • [단독] 피해자 조롱한 유영철의 편지…“(미제 시신) 묻어두고 가겠다. 내 자식에게 상처 주기 싫어”[범죄 피해자 리포트 : 그날에 멈춘 사람들]

    [단독] 피해자 조롱한 유영철의 편지…“(미제 시신) 묻어두고 가겠다. 내 자식에게 상처 주기 싫어”[범죄 피해자 리포트 : 그날에 멈춘 사람들]

    유영철, 영화 ‘추격자’ 주인공 실재 인물에 23통 편지 보내 현학적 표현 쓰며 지식 과시…반성 없이 자기 합리화가 대다수 지난 2004년 유영철로부터 여자친구를 잃은 정삼영(가명·51)씨는 5년 전부터 그와 편지를 주고받고 있다. 정씨는 유영철을 다룬 영화 ‘추격자’의 주인공 엄중호(김윤석 분)의 실재 인물로 유영철을 경찰에 최초로 신고한 인물이기도 하다. 사건 당시 윤락업을 했던 정씨는 자신과 일했던 여성 중 유영철에게 살해당했음에도 파악되지 않은 피해자가 더 있다고 생각하고 편지를 보냈다고 한다. 여자친구를 왜 살해했는지 ‘그놈’ 입으로 직접 듣고 싶은 생각도 있었다. 처음엔 반응이 없던 유영철은 정씨의 편지가 계속되자 최근까지 23통(134페이지)의 답장을 보냈다. 서울신문은 30일 정씨를 여러 차례 설득한 끝에 입수한 ‘유영철의 편지’를 일부 공개한다. 20년이란 시간이 그를 조금이라도 교화시켰는지 분석하고, 우리 사회가 범죄 피해자 지원을 위해 보다 많은 노력을 기울여야 한다는 점을 환기하기 위해서다. 정씨도 이런 취지에 공감하며 편지를 공개하는 것에 동의했다. ‘살인마의 글’이 여과 없이 전해져 피해자들이 또 다른 아픔을 겪을 수 있다는 걸 알기에 한국신문윤리위원회 강령을 준수하며 공개할 부분을 골랐다. 편지 원문을 그대로 살리기 위해 일부 오타나 비문은 수정하지 않았다. “(내가 죽인 네 여자친구는) 약쟁이에다 여러 사업가에게 매달 돈을 받는 노리개일 뿐이었어. 너 혼자 착각한 것일 뿐이야. (파악되지 않은 피해자 시신들은) 더 밝혀지면 충격적일 것 같아서 그냥 묻고 가기로 했다. 내 자식들을 생각하면 더 신중해질 수밖에 없어서.” ‘보내는 사람 대구 ○○우체국 柳永哲’. 겉봉투에 자신의 이름을 정갈하게 한자로 적은 유영철은 필체도 깔끔했다. 하지만 반성과 사죄가 조금이라도 담겨 있을 것이란 기대와 달리 조롱과 비웃음으로 편지는 시작됐다. 이 편지들은 정씨가 유영철에게 “가족처럼 데리고 있었는데 실종된 여성 4명의 시신을 아직도 찾지 못했다. 그들을 묻은 장소라도 알려달라”고 호소한 것에 대한 답장이다. 정씨는 2018년부터 유영철에게 200통 넘는 편지를 썼고, 이듬해 8월부터 답장을 받았다. 유영철은 시신 행방을 묻는 정씨 요구에는 ‘묻고 가겠다’라며 단칼에 잘랐다. 그는 “짜장면 먹느라 내 정체를 파악하지 못했던, 쉽게 날 도주하게 만든 경찰들까지 나중에서야 심각성을 깨닫고 갖은 사탕발림과 당근으로 행방불명자에 대한 자백을 회유했지만 나는 오히려 더 밝혀지면 너무 충격일 것 같아서 그냥 입을 다물기로 했어”라고만 했다. 이어 “여기저기서 파장은 고려하지 않고 양심선언만 하라고 거래를 제안하고 있는데 응할 리 없고, 나는 그저 쥐 죽은 듯이 있을 뿐”이라고 덧붙였다. 그는 경찰에 체포될 당시 유흥업소 여성과 부유층 등 26명을 살해했다고 자백했다. 다만 수사와 재판을 통해 최종적으로 인정된 피해자는 20명이다. 유영철이 추가 범행 여부를 명확히 밝히지 않는 이유는 자녀들 때문으로 보인다. 그는 “냉혈한이 자식들 때문에 주저한다고 하면 코웃음들 치겠지만 자식들이 새로운 사실을 뉴스를 통해 듣게 된다면 다시 흔들릴 것이고 아버지에 대한 원망과 증오가 커질 수밖에 없지. 아이들이 상처받지 않도록 하는 게 우선이라서 신중할 수밖에 없어”라고 했다. 그는 정씨의 질문에는 제대로 답하지 않으면서도 “무엇보다 내가 기다린 말은 애들 소식이었어. 연일 애들 꿈을 꾸고 보고 싶은데 그 소식을 전해준다고 해놓고 왜 아무런 말이 없지”라고 되묻기도 했다. 또 “내가 가장 행복했던 순간은 우리 아이들을 처음 만났을 땐데 지금도 아들은 여전히 날 괴물 취급하고, 딸은 날 ‘불쌍한 인간일 뿐’이라고 했다고 해”라고 자조 섞인 반응도 보였다. 그는 살인을 저지를 당시 마약을 투약했던 사실도 털어놨다. 그는 “오피스텔 화장실에서 뼈와 살을 분리하던 중 얼굴에 피가 튄 모습을 보고 내가 약을 끊게 됐어”라며 “거울 속에 비친 그놈은 웃고 있었는데 나는 울고 있더라. 약에 의한 환각이었지”라고 했다. 그러면서 “(경찰이 날 체포할 당시) 약 기운에 그랬다는 것도 전혀 파악 못하더라. 정신과 검사만 했고 약 검사는 한 번도 안 했으니까”라고 했다. 이어 “사이코패스는 나의 수식어처럼 대명사가 됐어” “재수 없게 여론의 장난질로 이어졌고 난 여전히 유배 생활이 길어졌지”라고 한탄했다. 끔찍하게 저지른 살인을 이해할 수 없는 논리로 정당하다고 주장했다. 유영철은 경찰에게 붙잡혔을 당시도 “부유층은 각성하고 여자들은 함부로 몸을 굴리지 마라”고 했는데, 20년간 수감 생활을 하면서도 반성의 기미라곤 없었다. 그는 편지에서 “(내가 죽인 사람 중) 오직 사치와 환락 파티에 빠졌던 멀쩡한 여대생, 낮에는 요조숙녀로 신부수업을 받다가 밤에는 즐기는 가시나, 남자를 농락하는 가시나 등이 있었으니 세상은 요지경”이라며 피해자들을 조롱했다. 또 그는 “‘신은 죽었다’라는 니체처럼 나 또한 신이 결코 지켜주지 못한다는 것을 보여주려고 일부러 교회 옆 부유층만을 대상으로 삼았어”라며 “‘망치를 든 철학자’라는 니체의 별명처럼 여느 살인자들과 다르게 내가 칼이 아닌 망치를 든 이유”라고 했다. 다른 피해자에 대해서도 “욕하고 대들지만 않았어도 안 죽였다”고 비아냥댔다. 심지어 “누가 내게 아우라가 느껴진다고 하더라. 사람을 좀 죽이면 그런 게 느껴지나? 나 같은 캐릭터가 흔한 건 아니지”라며 살인을 자랑스러워 하는 것처럼 보이는 대목도 있었다. 편지에는 유독 어린 시절 얘기도 많았다. 그는 “가난하고 힘이 없어도 사회의 번듯한 일원이 될 수 있을 것이라 믿었지만 막상 현실을 접하자 가진 자들의 장난질이라는 것을 알아버렸어”라며 “고작 15살밖에 안 됐던 내가 가장 크게 충격을 받았던 건 여자들이 사랑을 명목으로 너무나 쉽게 몸을 판다는 것이었지”라고 했다. 그러면서 “나는 8살 무렵까지 용산역 앞 창녀촌에 살았는데 그때 피임기구 심부름도 많이 하곤 했어. 당시 아버지는 술과 노름으로 돈을 탕진하고 형은 가출했어. 종일 굶는 것은 기본이었어”라며 “어렸던 여동생과 난 만화 가게에 달린 방에서 술집 여자였던 계모와 함께 지냈는데 학대가 싫어서 여동생과 집을 나오기도 했었지”라고 했다. 자신의 범행이 불우한 어린 시절 탓이라고 정당화 것으로 보인다. 사형수로서의 신세 한탄도 있었다. 유영철은 “단 하루만이라도 어머니와 뭘 할 수 없을까 명상에 잠겨봤어. 진심으로 죄송하다고 말하고 싶어. 생각만으로 눈시울이 뜨겁더라”고 심경을 밝혔다. 그는 “사형수로 살아가는 십 몇년 동안 운동장도 안 나갔어. 시한부 인생이 바라는 게 뭘까? 좀 더 사는 것?”이라며 “누가 ‘세월’이라는 놈에게는 고통을 치유하는 힘이 있다고 했는지는 몰라도 내겐 해당하지 않아”라고 썼다. 또 “(편지 답장을 쓰는 것도) 사형수일 뿐이기에 모든 게 부질없다고 여겨져”라고 했다. 그는 “흉악범들은 노쇠화가 될 때까지 사회로부터 격리하는 것만이 범죄 억제력이 있다고 주장하는 사람들은 심판이 필요해”라며 “아무리 불량품인 사람들이라도 인격적으로 대해주고 관심을 가지면 미안해서라도 자중할 텐데 불신과 상실감으로 서로 으르렁거리기만 하는 이곳은 ‘악마 양성소’”라고 반발심을 보이기도 했다. 그러면서 “행복추구권을 잃어버린 우리 사회는 언제든 나 같은 사람이 또 나올 수밖에 없다”고 덧붙였다.
  • ‘시한부’ 로봇이 묻는다… 진정한 인간다움이란

    ‘시한부’ 로봇이 묻는다… 진정한 인간다움이란

    인간에 의해 만들어지고 버려지는 인공지능(AI) 로봇 서사는 대개 인간에게 적대적이다. 장편 SF 동화의 주인공인 AI 로봇 유니온의 이야기 ‘아일랜드’는 날렵하고 자극적이기보다는 푸근하다. 이 작품으로 제20회 마해송문학상을 수상한 작가 김지완(28)은 기계로 된 로봇 안에 있는 어린이를 본다. 신장 130㎝의 열 살 남짓한 체구에 몸체의 LED 화면으로 세상과 소통하는, 줄라이 국제공항의 안내 로봇 유니온2호. 그는 17대의 유니온 중 하나이다. 사람들에게 공항 내 편의시설을 안내하고, 탑승구까지 동행하는 임무를 수행하면서 유니온2호는 사람들에게 사랑받는 기쁨을 느낀다. 유니온2호는 공항에서 우정을 나누던 폭발물 탐지견 티미와의 대화에서 의문을 품게 된다. 사람들이 붙여 준 이름을 가진 티미와 언제든 다른 로봇으로 대체될 수 있는 17대의 로봇 중 하나인 자신이 다른 처지라는 걸 깨닫는다. 김 작가는 인간보다 더 인간적인 로봇을 통해 우리 동화에서 흔히 볼 수 없는 철학적 주제를 말하지만 관념에 빠지지 않는다. 대신 로봇과 주변 캐릭터들의 관계에 공을 들여 누구나 공감할 수 있는 이야기로 창조해 냈다. 유니온2호는 우연히 만난 영화감독 제인 리가 알려 준 미지의 섬 ‘차크라마’에서의 삶을 꿈꾸며 함께하고 싶은 사람들의 모습을 떠올리고 상상한다. 새로 개발된 안내 로봇에 밀려나 더이상 사람들이 찾지 않는 외딴 공항철도 역에 배치된 유니온2호. 쓸모없어진 로봇은 혼자 놀이한다. 꿈 혹은 상상이라고 불러도 좋을 따뜻한 기억을 떠올리며 차크라마로 향하는 여행. 시스템 초기화를 앞둔 시한부 삶을 살고 있는 유니온2호의 기억은 결코 소멸하지 않는다. 김 작가는 기계에 불과한 로봇을 통해 자기 존재의 고유성을 찾고 자신만의 이야기를 만들어 나가는 특별한 존재에 대한 존중을 말한다. ‘우리 모두가 서로에게 다정하고 서로에게 기억될 수 있기를!’ 유니온2호의 바람을 통해 작가는 인간과 비인간 존재에 대해 따뜻하고 아름다운 질문들을 던진다.
  • “시한부 판정” 말기암에도 새벽 배달…‘음주’ 포르쉐, 가장 앗아갔다

    “시한부 판정” 말기암에도 새벽 배달…‘음주’ 포르쉐, 가장 앗아갔다

    말기암 투병 중에도 자녀를 위해 배달 일에 뛰어든 50대 남성이 음주운전 차량에 치여 숨지는 일이 발생했다. 7일 경찰에 따르면 지난 5일 오전 1시 38분쯤 경남 거제시 고현동 한 편도 1차로에서 음주상태에서 포르쉐승용차를 운전하던 20대 남성 A씨가 도로를 역주행하다 마주 오던 오토바이와 충돌했다. 이 사고로 오토바이 운전자 50대 남성 B씨가 크게 다쳐 심정지 상태로 병원으로 이송됐으나 숨졌다. 배달원인 B씨는 일을 마치고 돌아가던 중 사고를 당한 것으로 알려졌다. TV조선 등에 따르면 B씨는 두 자녀를 둔 말기암 환자로 알려져 안타까움을 더했다. 수년 전 직장을 잃은 B씨는 6개월 전부터 거제에서 홀로 지내며 가족에게 보탬이 되기 위해 배달업을 해왔다고 한다. B씨의 동료는 “병원에서 시한부 3개월 판정을 받았다고 들었다”고 전했다. 경찰이 현장에서 A씨 혈중알코올농도를 측정한 결과 면허 정지 수준이었던 것으로 나타났다. 경찰은 교통사고처리 특례법 위반 혐의로 A씨를 현행범 체포하고 구속영장을 신청했다.
  • “병원에서 장례 준비하라고…” 최진혁, 안타까운 소식 전해

    “병원에서 장례 준비하라고…” 최진혁, 안타까운 소식 전해

    배우 최진혁의 반려견 몽실이가 시한부를 선고받았다. 1일 방송된 SBS ‘미운 우리 새끼’에서는 최진혁의 일상이 공개됐다. 이날 동물병원에서 최진혁의 반려견 몽실이는 혈관육종 암 진단을 받았다. 수의사는 “심장과 비장, 피부까지 전이된 상황이다. 언제 떠나도 이상하지 않은 상황”이라고 밝혔다. 마음의 준비를 하라는 말을 들은 최진혁은 “가족 입장에서 마음의 준비를 어떻게 하라는 것인지 솔직히 잘 모르겠다”라고 털어놓았고, 병원에서는 “장례 준비를 하셔야 한다”라고 설명했다. 이에 최진혁은 반려동물 장례식장을 찾아 절차에 관한 안내를 받았다. 장례식장에서는 반려견 유골로 만들어진 스톤을 소개했고, 장례 절차에 대해 설명했다. 염습, 추모, 참관 등 장례의 전 과정을 안내받은 최진혁은 한숨을 내쉬었다. 이를 스튜디오에서 지켜보던 윤세아는 “과거 키우던 반려견과 많이 닮았다”며 울음을 터트렸고, 서장훈은 자신의 반려견 역시 현재 건강 상황이 좋지 못하다며 눈물을 훔쳤다. 최진혁의 어머니 역시 연신 눈물을 보이며 안타까워했다. 최진혁은 집에 돌아온 뒤 우두커니 몽실이를 바라보거나, 괜히 몽실이의 이름을 불렀다. 그는 간식과 함께 운동시키려고 했지만, 기운이 없는 몽실이는 계속 엎드려 있기만 했다. 최진혁은 몽실이에게 마사지를 해주며 혈액순환이 잘되도록 도와줬고, 특식을 준비하는 등 정성을 보였다.
  • [단독] 月간병비 450만~500만원… 돌봄 절벽에 부모 75%가 휴직·퇴사[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 月간병비 450만~500만원… 돌봄 절벽에 부모 75%가 휴직·퇴사[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)
  • [단독]희귀질환 아동 가정 4명 중 3명 “간병 위해 휴직·퇴사”…36.6%는 “치료비 마련 카드 돌려막기”[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독]희귀질환 아동 가정 4명 중 3명 “간병 위해 휴직·퇴사”…36.6%는 “치료비 마련 카드 돌려막기”[나에게도 스무살이 올까요]

    희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)
  • “죽음 공부는 삶을 더 뜻있게 살 수 있는 길… 죽음도 계획해야”[박상숙의 호모픽투스]

    “죽음 공부는 삶을 더 뜻있게 살 수 있는 길… 죽음도 계획해야”[박상숙의 호모픽투스]

    한국 사람 100명 중 80명이 병원에서 삶을 마감한다. 발달된 의료 기술은 노화와 죽음을 치료와 극복이 가능한 대상으로 만들어 마지막 순간까지 환자를 병실에 잡아 둔다. 인공호흡기에 의존해 수액줄을 주렁주렁 매단 채 생을 마치는 게 흔한 일이 됐다. 죽음의 풍경이 차가울수록 무엇이 존엄한 죽음인지에 대한 고민은 깊어진다. ‘죽음학 전도사’로 통하는 정현채 서울대 의대 명예교수는 내 삶을 내 뜻대로 정리하기 위해선 죽음에 대한 공부와 꼼꼼한 준비가 필요하다고 조언한다.죽음에 대한 인식 차이노화·죽음을 극복 가능하다고 여겨한국 10명 중 8명꼴 병원서 삶 마감퀴블러로스 “죽음 이후의 삶은 실재인간, 육체 벗고 다른 차원으로 이동”외국의 죽음 교육·연구영국·독일 등 초교부터 죽음 가르쳐日 시한부 삶·장례식 구상 교육하니집단 따돌림·폭력·자살 등 대폭 감소의사·과학자도 근사체험 연구 활발죽음 준비 친숙한 문화로한국 10~30대 사망 원인 1위가 자살죽음 어찌 대할지 진지한 교육 필요세대 사이 소통 없어 연명 치료 횡행부모 먼저 나서 ‘임종 대화’ 시작해야2007년부터 ‘죽음학 강사’로 왕성한 활동을 펼치고 있는 정 명예교수가 건넨 명함에는 ‘죽음은 존재하지 않는다. 죽음은 벽이 아닌 열린 문으로서 다른 차원으로의 이동일 뿐이다’라는 문구가 담겨 있었다. 죽음에 관해 얘기하는 것을 ‘재수 없다’며 기피하고 금기시하는 문화를 바꿔 일상에서도 친숙하게 만들어 가는 게 그의 목표다. 어느덧 17년간 진행한 죽음학 강연은 755회를 기록했다. 그간 우리 사회는 세계에서 가장 빠르게 늙어 가면서 안락사에 대한 논의를 비롯해 웰다잉에 대한 사회적 관심이 높아지는 등 많은 변화가 있었다. 그러나 정 명예교수는 죽음에 대한 척박한 인식은 나아진 게 없다고 말했다. “처음 강연에 나섰을 때와 마찬가지로 지금도 ‘죽음’을 대놓고 제목으로 올리면 별로 좋아하지 않습니다. 대기업 임원 퇴직자를 대상으로 한 강연의 제목을 ‘죽음은 소멸인가, 옮겨감인가’로 했었는데 변경 요청이 왔어요. 그래서 ‘지성인을 위한 아름다운 마무리’로 바꿨죠. 죽음, 임종 이런 단어에 부정적인 반응은 여전합니다.” 그는 이런 사회 분위기가 내세관이 없는 유교 문화에서 비롯됐다고 봤다. “전통 장례식만 봐도 부모를 여읜 자식은 죄인처럼 처신하죠. 망자의 영혼을 부르는 고복(皐復)을 하고, 저승사자 밥상에 간장 종지를 놓는 풍습(저승사자가 간장을 물인 줄 알고 먹었다가 목이 말라 망자를 데리고 돌아오게 비는 행위)이 현세에 대한 강한 집착을 보여 주는 거죠.” 사람 살리는 직업을 가졌던 그가 죽음에 대해 관심을 갖게 된 건 20년 전 나이 오십을 앞두고서다. 가족과 지인의 죽음을 겪으며 ‘죽으면 어떻게 되는 걸까’ 하는 두려움이 갑자기 엄습했다고 한다. 불면증까지 앓을 정도로 괴로웠던 그는 ‘구원’처럼 책 한 권을 만났다. “아내의 권유로 엘리자베스 퀴블러로스의 ‘사후생’을 읽고 죽음이 꽉 막힌 벽이 아니라 열린 문이며, 다른 차원으로의 이동을 뜻하는 것임을 깨달은 후 두려움에서 벗어났다”고 말했다. 스위스 출신의 정신과 의사인 퀴블러로스는 죽음과 임종에 관한 세계적인 권위자로 우리에겐 ‘분노의 5단계’ 이론으로 친숙하다. 분노의 5단계란 사람이 죽음을 선고받고 이를 인지하기까지 부정, 분노, 타협, 우울감, 수용 등의 심리 상태를 차례차례 겪는다는 것이다. ‘사후생’은 퀴블러로스가 자신이 돌본 환자들의 근사체험(육체이탈 체험)을 바탕으로 죽음에 대한 정의를 새롭게 내려 세계적인 주목을 받았다. 책의 요지는 ‘인간은 죽는 게 아니라 육체를 벗고 또 다른 차원의 존재로 변화 내지 이동하는 것으로, 죽음 이후의 삶은 실재하기에 사람들은 지금 서로 사랑해야 한다’는 것이다. “퀴블러로스는 죽음을 앞둔 어린 백혈병 환자들에게 뒤집으면 나비가 되는 고치 벌레 인형을 보여 줬어요. 죽음이 다른 존재로 변하는 이동이란 걸 알리며 위로한 거죠.” 정 명예교수의 명함에 담긴 문구와 고치를 벗고 날아가는 나비 그림이 그제야 이해가 갔다. 사후의 삶에 관한 연구나 논의가 비과학적이라며 국내에서는 푸대접하지만 근사체험 관련 논문이 200년 역사의 과학잡지 ‘랜싯’에 실리는 등 외국에서는 이 분야에 대한 의사, 과학자들의 연구가 활발하다고 한다. 정 명예교수는 죽음을 수용하는 태도가 그 사회의 성숙도를 알려 주는 척도라고 했다. 외국에 나가 보면 공동묘지가 주택가에 자리해 있는 것처럼 그는 “죽음을 일상으로 끌고 나오는 게 필요하다. 자식들이 말을 먼저 꺼내기 어려우니 부모가 나서서 어떻게 임종할 것인지 대화를 시작해야 한다”고 권했다. 세대 간에 서로 소통이 없어서 무의미한 연명치료가 횡행한다고도 지적했다. “현재 사전연명의료계획서 시행은 임종기에나 기능합니다. 말기암 환자가 호흡 불안정 등으로 응급실을 찾게 되면 가망이 없는 상황인데도 기도삽관 등 방어진료가 이뤄질 수밖에 없는 구조입니다. 보라매병원 사건 이후 병원에 들어온 이상 자발적 퇴원은 불가하고 결국 임종을 병원에서 맞게 되는 거죠.” 1997년 일어난 보라매병원 사건에서 가족들의 동의하에 호흡기를 떼고 퇴원한 환자가 사망하자 의료진은 살인방조죄로 처벌됐다. 지난 6월 남인순 더불어민주당 의원이 연명의료중단 등에 대한 결정 시행 대상을 임종이 임박한 환자에서 말기 환자로 확대하는 내용의 법안을 발의한 것도 이런 문제 때문이다. 지난달 작고한 김민기 학전 대표는 위암 4기였는데 임종 3~4개월 전부터 항암치료 등의 연명요법을 중단하고 가족이나 지인들과 작별 인사를 하며 보냈다고 한다. 유명 인사들의 위엄 있는 마무리는 사회의 귀감이 된다. 정 명예교수에게 가장 큰 울림을 준 이는 건축가 정기용이다. 노무현 전 대통령의 봉하마을 사저를 설계한 그는 5년간 대장암 투병 끝에 2011년 별세했다. “그분의 마지막 소원이 아차산의 봄 내음을 맡는 것이었다고 합니다. 세상을 뜨기 며칠 전 병상에 누운 채로 가족들과 함께 소풍을 다녀와서 이런 말을 남겼습니다. ‘나무도 고맙고, 바람도 너무 고맙고, 하늘도 고맙고, 공기도 고맙고, 모두모두 고맙습니다.’” 정 명예교수는 죽음도 여행을 떠나는 것처럼 미리 계획해야 한다고 조언했다. 6년 전 찾아온 방광암에 삶을 다시 돌아봤다는 그는 2018년 앞당겨 퇴직한 뒤 제주도로 거처를 옮겼다. 10년 전부터 계획한 장례식 준비 상황을 매년 업데이트하고 있으며 가족과 종종 ‘데스 카페’(Death Cafe)도 연다. 데스 카페는 영국에서 시작됐는데 레스토랑이나 카페에서 커피나 빵을 앞에 놓고 수다 떨 듯 죽음에 관해 얘기하는 모임이라고 한다. ‘내 죽음과의 대화’라는 다큐 영화 촬영을 위한 것이기도 했지만 인터뷰 전날에도 3시간이나 부인, 두 딸, 사위들과 모처럼 머리를 맞댔다. “장례와 관련해 내 뜻대로 진행되도록 기회가 있을 때마다 가족들에게 거듭 얘기해야 합니다. 암이 죽음을 구체적으로 준비할 시간을 주기 때문에 어떤 면에선 장점도 있긴 합니다.(웃음)” 그가 짜 놓은 장례식은 화사하다. 태워도 유해물질이 나오지 않는 옥양목 수의를 마련해 놨고, 초록빛이 도는 예쁜 유골함은 친한 도예가에게 선물 받았다. 장례식에서 틀 음악도 700곡이나 추려 놓았다. 부의금은 생화 한 다발로 갈음하며, 평소 즐기던 와인을 조문객들에게 대접하는 등 잔치 분위기로 만들 작정이다. 제주도 집에서 가족장을 먼처 치른 뒤 서울에서 따로 추도식을 갖도록 가족들에게 당부도 했다. 철저한 ‘자기 주도 장례식’이다. 그가 운영하는 네이버의 죽음학 카페는 현재 회원 수가 5000명에 육박한다. 매일 5~6개의 글을 꾸준히 올리며 회원들과 소통하고 있다. 강연과 카페 활동을 통해 여러 사람을 만나며 자신이 얻는 게 더 많다고 한다. 방광암 투병 생활은 비슷한 처지에 대한 공감 능력을 더욱 깊게 만들어 누군가를 살리는 역할도 한다. “한번은 자살을 결심한 한 30대 여성이 제 글을 보고 이메일을 보낸 적이 있습니다. 국어 교사였던 아내의 도움을 받아 꼬박 7시간을 들여 답장을 써서 보냈는데 결국 마음을 바꿨다는 연락을 받고 안도하기도 했었죠.”죽음을 공부한다는 건 역설적으로 현재의 삶을 더 의미 있게 살 수 있는 길이라고 강조했다. 특히 청소년기 교육이 중요하다고 말한다. 그에 따르면 독일, 영국 등 초등학교 때부터 죽음을 교육하는 나라들도 있다. 일본의 한 고등학교에서는 반려동물의 죽음부터 시한부의 삶, 자살 등 여러 형태의 죽음을 가르치고, 직접 장례식도 구상해 보게 하는 등 10여차례 교육을 했더니 놀라운 일이 벌어졌다. “우리나라 같으면 학부모들의 항의가 빗발칠 만한 일이죠. 그런데 죽음 교육 이후 교내에 만연했던 집단 따돌림, 폭력, 자살 등이 대폭 줄었다고 합니다. 우리나라 10~30대 사망 원인 1위가 자살입니다. 죽음을 진지하게 가르치는 교육이 필요한 때입니다.” 국내에서 움직임이 없는 건 아니다. 지난해 제주도의회는 전 도민을 대상으로 한 죽음교육진흥조례를 통과시켰다. 다만 교육 현장으로까지 확대하자는 제안은 반대가 심해 진척이 없는 상황이다. 정 명예교수는 “우리는 일평생 죽음에 대해 한번도 생각해 보지 않다가 중병으로 병원에 입원하거나 죽음을 맞닥뜨리게 되면 당황하게 된다. 죽음을 일찍 준비하는 게 좋다”고 말했다. 그리스 아토스산 성바오로 수도원 벽에 이런 격언이 쓰여 있다고 한다. ‘당신이 죽기 전에 죽는다면, 당신은 죽어도 죽지 않을 것이다.’ 어느 날 갑자기 엄습하는 죽음의 공포가 우리의 삶을 삼켜 버리지 못하도록 미리미리 죽음을 의식하고 학습하라는 의미일 것이다. ■ 정현채 명예교수는 1980년 서울대 의과대학을 졸업하고 서울대병원 소화기내과 교수로 재직했다. 대한소화기학회 이사장, 한국죽음학회 이사 등을 지냈다. 저서로 ‘우리는 왜 죽음을 두려워할 필요 없는가’가 있다. 박상숙 논설위원
  • 남편 시한부 판정에 “숨쉬기 힘들어”…상심한 아내 ‘사망’

    남편 시한부 판정에 “숨쉬기 힘들어”…상심한 아내 ‘사망’

    남편의 시한부 판정에 충격을 받고 슬퍼하던 아내가 결국 ‘상심증후군’으로 남편보다 3일 먼저 세상을 떠났다. 영국 더선은 지난 13일 10년차 부부였던 영국인 웨인 댄(57)과 샤론 댄(54) 부부의 비극적인 사연을 전했다. 서로를 ‘소울메이트’라고 부를 만큼 금슬이 좋았던 부부. 남편 웨인은 지난해 10월 허벅지 안쪽 암이 폐로 전이돼 수술이 필요하다는 진단을 받았고, 올해 2월 뼈와 결합조직에 발생하는 희귀 유형의 종양인 육종 진단을 받았다. 수술로 암을 제거할 수 없는 상태였고 화학 요법을 시작하려 했지만 3월에 상태가 악화돼 병원으로 이송됐다. 병원 측은 그가 치료를 받기도 전에 사망할 수 있다며, 사실상 시한부 판정을 내렸다. 샤론은 집에는 거의 안가고 병실에만 붙어있었다. 딸 엘리(29)는 “밥도 안 먹고, 잠도 안 자서 나는 계속해서 엄마를 병실에서 내보내려 했다. 신선한 공기를 마시게 하려고 노력했지만 남편 곁을 한시도 떠나려 하지 않았다. 엄마는 남편 없는 세상에서 사는 것을 너무 두려워했다”고 말했다. 그러다 지난 4월 4일 딸은 “숨쉬기가 힘들다”는 엄마의 전화를 받았다. 급히 병원으로 달려갔지만 혼수상태에 빠진 샤론은 그날 끝내 세상을 떠나고 말았다. 3일 후인 4월 7일 웨인도 숨을 거뒀다. 극심한 스트레스로 인한 ‘상심증후군’ 의료진은 샤론의 사인에 대해 ‘상심증후군’으로 인해 심장마비가 온 것으로 진단 내렸다. 정식 명칭은 스트레스성 심근증, 타코츠보 증후군으로 불린다. 일시적인 비허혈성 심근병증이다. 이름에서 알 수 있듯이 극도의 심리적 충격을 받아 심장 근육에 이상이 생기는 것이다. 대지진 등의 천재지변 지역에서 이런 증상을 보이는 경우가 보고되고 있다고 한다. 가까운 사람의 갑작스러운 죽음을 마주하거나, 반대로 너무 기쁘고 황홀할 때도 발생할 수 있다. 일반적으로 남성보다 여성에게서 더 많이 발생하며, 폐경 후 여성의 발병률이 높다. 대표적인 증상으로 가슴을 쥐어짜는 듯한 통증, 호흡곤란, 메스꺼움 등이 나타난다. 상심증후군이 올 땐 수액을 주입하고 안정을 취하면 회복되기도 하지만, 쇼크에 이를 정도로 증세가 심하면 심근 및 좌심실의 기능을 회복시키는 시술을 시행하는 것으로 알려졌다. 정신적 상담 치료를 통해 재발을 방지하는 방법도 있다.
  • [황성기 칼럼] ‘한일 수교 60주년’에 담아야 할 것들

    [황성기 칼럼] ‘한일 수교 60주년’에 담아야 할 것들

    올해 일본 방문 한국인은 1000만명, 한국 방문 일본인은 300만명으로 예상된다. 2000년 방일 한국인 110만명, 방한 일본인 247만명과 비교해 큰 변화다. 사반세기 동안 왕래가 2.7배 늘었다. 놀라운 것은 한일 방문자 역전이 굳어지고 있다는 점이다. 5000만 한국인 5명 중 1명꼴로 동네 마실 다니듯 일본을 누비게 된 배경에는 ‘90일 무비자’ 제도가 있다. 한국이 일본인 ‘15일 무비자’를 도입한 1993년 이래 일본인은 한국에 자유롭게 입국해 왔다. 반면 일본이 한국인 무비자 입국을 허용하지 않아 한동안 비대칭 상태였다. 양국이 90일 사증면제 조치를 동시에 취한 게 2006년 3월이다. 일본이 한국인 무비자 입국을 꺼렸던 이유는 불법 체류자가 늘어난다는 노파심 때문이었다. 2002년 한일월드컵과 2005년 아이치박람회 때 시한부 한국인 무비자 입국을 실시했으나 일본이 걱정하던 한국인 불법 체류 숫자에는 큰 변화가 없었다. 윤덕민 주일대사는 유럽의 솅겐조약에 준하는 한일 간 협정이 있으면 좋겠다고 말했다. 유럽인들이 비자·여권 없이도 유럽 내 국경을 넘나들 수 있는 건 솅겐조약 덕분이다. 하네다나 김포공항으로 입국한 한일 양국민들은 외국인 줄에서 30분 이상 기다린다. 한 해 1300만명이 한일을 오가는 시대에 내국인에 준해 출입국 절차를 간소화하자는 뜻이다. 일본 전문가인 장제국 동서대 총장은 한일판 솅겐조약에서 더 나아가 취업 활동 자유화, 운전면허 상호 인정과 한일 대학생의 교환 유학을 제도화한 ‘에라스뮈스 프로그램’을 제안했다. 한국 전문가인 고하리 스스무 일본 시즈오카현립대 교수는 양국의 교통카드를 도쿄나 서울에서 쓸 수 있으면 양국이 가까워진 사실을 실감할 수 있을 것이라고 했다. 한일 국교 정상화 60주년을 한 해 앞둔 지금은 김대중·오부치 선언이 나온 1998년 이후 양국 관계가 가장 좋은 것으로 평가된다. 2018년 강제동원 피해자의 원고 승소 판결이 확정되고 경색된 양국 관계는 윤석열 대통령이 지난해 3월 ‘제3자 변제’ 방식으로 돌파구를 찾았다. 셔틀 외교 재개가 상징하듯 꽉 막혔던 한일에 숨구멍이 뚫리며 미래를 향해 나아가자고 호흡을 고르는 중이다. ‘김대중·오부치 선언’ 2.0은 윤 대통령 공약이다. 새 선언에 식민침략에 대한 일본 정부의 반성을 담고, 미래지향적인 한일 협력을 천명하고 싶어 한다. 반면 일본 정부는 60주년이 되는 내년 6월까지 시간이 남아서 그런지 움직임이 둔하다. 지난 26일 한일중 정상회의에 앞서 윤 대통령과 기시다 후미오 총리가 60주년 사업에 합의했다. 우리는 태스크포스(TF)를 만든 만큼 일본의 분발을 기대한다. 50주년 때는 기념식으로 때웠지만 이번엔 양국민에게 선물 보따리를 풀어야 한다. 김대중·오부치 선언이 어떤 내용인지 기억하는 사람은 많지 않다. 11개 항목 중 일본 대중문화 개방 정도가 머리에 남아 있을 정도다. 60주년을 의미 있는 형태로 남겨 두는 것은 양국 미래에 기름진 거름이 될 것이다. 하지만 한 장의 종이보다 중요한 건 양국민이 우호와 협력, 미래를 체감할 수 있는 유형의 발전이다. 교통카드를 상대국에서 쓰는 건 카드회사와 철도당국의 의지만 있으면 기술적으로 어렵지 않다. 한국판 솅겐조약은 일본의 속도를 감안하면 당장은 어려워 보인다. 언제나 그렇듯 일본 우파, 한국 좌파의 반발이 표면화했다. 전 단계로 ‘입국 심사관’ 파견은 어떤가. 2002년 월드컵 때 한일은 상대국에 심사관을 파견해 자국 입국 절차를 단축시킨 경험이 있다. 미래세대를 키우려면 유럽이 1980년대 도입해 유럽연합(EU)의 기초를 만든 에라스뮈스 프로그램이 60주년 사업으로 최적이다. 김대중·오부치는 이공계 장학금으로 20년 가까이 매년 100명의 한국 학생을 일본으로 유학시켰다. 이제는 서로가 젊은 세대를 양국에 보낼 때다. 황성기 논설위원
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