서울 동작구의회는 조례안 신설, 개정을 통해 약자와의 동행을 실천하고 있다. 동작구의회는 최근 ‘노인 성인용 보행기 지원 조례안’을 입법 예고했다. 이 조례에 따라 동작구에 거주하는 65세 노인 가운데 ▲기초생활수급자 또는 차상위계층 ▲의료급여법에 따른 수급권자 ▲그 밖에 재해·상해·질병으로 보행이 불편한 노인으로서 성인용 보행기 지원이 필요하다고 동작구청장이 인정한 사람 등은 지원을 받을 수 있게 됐다. 동작구의회는 또 ‘소상공인 지원에 관한 조례 일부 개정 조례안’을 통해 소상공인을 챙겼다. 동작구의회는 이 조례안을 통해 동작구 소상공인연합회 운영에 필요한 경비를 지원할 근거를 마련했다. 이 조례안은 고금리·고환율·고물가로 고통받는 소상공인의 경쟁력을 강화하고 육성하는 데 상당한 기여를 할 것으로 기대된다. ‘소아·청소년 당뇨병 환자 지원에 관한 조례안’ 또한 눈에 띈다. 이 조례안은 당뇨병으로 학교와 일상생활에서 어려움을 겪는 소아·청소년 당뇨병 환자 지원에 필요한 사항을 규정하고 있다. 소아·청소년 당뇨병 환자와 가족의 복리를 증진하고 삶의 질을 향상하는 데 도움이 될 것으로 보인다. ‘시각장애인을 위한 현장해설 활성화 지원 조례안’도 있다. 청각 또는 활자 정보에 의존할 수밖에 없어 각종 사회활동의 현장 정보를 습득하는 데 한계가 있는 시각장애인을 위한 조례안이다. 문화, 예술, 체육 등 다양한 행사의 현장 상황이나 영상에 대해 언어로 설명하는‘현장해설’ 서비스 활성화에 필요한 사항을 규정한다.

배우 김보성(58)이 자선복싱경기에서 아쉽게 패배했다. 김보성은 지난 12일 서울 강남구 섬유센터 이벤트홀에서 인사이드프로모션이 주최하고 사단법인 한국복싱커미션(KBM)이 주관해 열린 ‘2024 인사이드 나이트 김보성 vs 콘도 테츠오의 스페셜 리벤지 매치’에서 콘도 테츠오(56·일본)에게 3라운드 2분 만에 TKO패를 당했다. 두 사람은 2016년 12월 종합격투기 로드FC 웰터급(-77㎏) 맞대결을 펼친 바 있다. 당시 김보성은 1라운드 2분 35초 만에 눈 부상을 입고 경기를 패배했다. 김보성은 이 경기로 안와골절상을 입었고 수술 시 실명 가능성까지 있어 고생했던 비화를 털어놓기도 했다. 지난달 열린 기자회견에서 김보성은 “시각 장애인의 마음을 위로하고 희망을 주기 위해 이번 경기를 기획했다”면서 “이 시간에도 아프고 힘든 사람들이 많은데 희망과 위로를 드리고 싶은 게 내 진심”이라고 밝혔다. 그는 “예전에 시각장애인 체험관에 갔는데 해보니 손가락 하나 찾는 게 힘들더라. 나도 시각장애 6급이지만 1, 2급 분들은 얼마나 더 힘드실까 싶었다”라며 “(그분들이) 나를 보고 ‘김보성처럼 힘을 내자’라는 생각을 하셨으면 한다”라고 덧붙였다. 콘도 역시 “8년 만에 김보성과 시합할 수 있어 영광”이라며 “이번 대회 취지가 시합을 통해 시각장애인 분들에게 희망을 주는 게 보람찬 일이라고 생각해 오게 됐다”라고 말했다. 약속대로 김보성은 대전료 및 입장 수익을 소아암 환자 돕기 의연금으로 기부했다. 맞상대인 콘도도 함께 기부에 동참했다. 평소 김보성은 서울사회복지공동모금회 ‘사랑의 열매’ 홍보대사이자 ‘아너 소사이어티’로서 각종 성금 기탁과 시각장애인·홀몸노인 후원, 소아암 환자 돕기 마라톤 참가 등 꾸준한 선행을 펼쳐왔다.

직업적응실습센터 오픈 ‘맞춤 교육’바리스타·제빵 등 자격증·취업 지원“당당하게 사회 일원으로 성장 응원” “조금 늦더라도 당당하게 사회 일원으로 성장하는 여러분을 응원합니다.” 정문헌 서울 종로구청장은 지난 2일 삼청동 ‘발달장애인 직업적응실습센터’ 개소식에서 “한국 사회가 세계의 본이 되는 선진국이 되기 위해 남은 과제는 바로 장애인 복지”라며 이같이 강조했다. 이어 “좀더 살 만한 세상을 위해 함께 힘을 합치는 부모님들께도 감사의 말씀을 드린다”고 했다. 삼청동 국무총리공관 입구 건너편에 자리잡은 직업적응실습센터에서는 성인 발달장애인의 바리스타, 제과·제빵 등 직업교육이 이뤄진다. 자격증 취득과 경제적 자립을 돕기 위해서다. 프로그램은 언어 표현과 이해에 어려움이 있는 발달장애인을 위해 상징 이미지로 대화를 나누는 ‘보완대체의사소통’(AAC) 방식으로 진행된다. 1층은 커피 제조를 위한 기계와 조리대를 갖추고 커다란 창문 너머로 고객을 응대할 수 있도록 실제 카페와 유사하게 꾸몄다. 정 구청장은 교육생 양윤영(34)씨과 함께 에스프레소 샷을 내려 아메리카노를 만들기도 했다. 종로발달장애인 평생교육센터에서 지난 1년 6개월 동안 바리스타 교육을 이수한 양씨는 이곳에서 현장 실습을 거쳐 취업의 문을 두드릴 계획이다. 운영을 맡은 송원숙 서울장애인부모연대 종로지회장은 “현장 중심형 교육과 실습이 큰 도움이 될 것”이라고 했다. 센터는 커피를 유료로 판매하지 않는다. 다만 향후 지역 융합형 카페를 열고 자체 브랜드를 개발해 지속가능한 자립 환경을 만들어 갈 예정이다. 종로구는 장애인 복지를 위해 다방면으로 힘쓰고 있다. 시각장애인이 개별화된 직업 적응 훈련을 할 수 있는 구립 시설도 지난 8월 최초로 마련했다. 18세 이상의 시각장애인이 이용하는 취업역량강화센터는 직업 적성 개발 훈련뿐 아니라 직장 생활에서 직면하는 어려움을 극복할 수 있도록 사회 기능 향상 교육도 이뤄진다. 개인별 장애 특성을 반영해 맞춤형 의류를 제작하는 ‘당신 하나만을 위하여’는 지난해 서울시 약자와의 동행 지원사업에서 우수사례로 선정됐다. 정 구청장은 이날 종로구장애인단체연합회 회원에게 감사패도 받았다. 연합회 측은 “장애인과 비장애인이 함께 살아가는 포용적인 사회로 나아가기 위한 변함없는 노력을 부탁한다”고 했다.

서울 종로구가 사회적경제기업의 판로 지원 및 소비자의 가치소비 체험을 위한 팝업스토어를 운영한다고 2일 밝혔다. 종로구 사회적경제기업 팝업스토어 ‘소셜익스피리언스 인 종로’(포스터)는 이날부터 오는 5일까지 종로여가에서 열린다. 종로구 관계자는 “경쟁과 이윤을 넘어 상생과 나눔을 지향하는 사회적경제의 가치를 알리고 사회적경제기업이 만든 상품과 서비스를 홍보하는 자리”라고 설명했다. 팝업스토어에서는 각 브랜드를 직접 체험할 수 있다. 예비부부를 위한 프러포즈 이벤트, 시각장애 소리 체험, 실내 가드닝, 플라워테라피, 미니 허브정원 만들기, 재활용옷 프린팅 등이다. 사회적 가치 공유를 위해 창업준비팀이 준비한 ‘소셜살롱’도 열린다. 나이, 직업, 성별과 관계없이 같은 취미를 가진 시민들이 다도 체험, 보드게임 등을 즐기며 서로의 생각을 공유하고 함께하는 시간이다. 정문헌 종로구청장은 “관내 사회적경제기업들의 우수 제품과 서비스를 소개하고 사람 중심의 사회적 가치 확산에 앞장서고자 한다”며 “4일 동안 열리는 이번 팝업스토어에서 가치소비를 체험해 보길 추천한다”고 말했다.

제24회 서울국제공연예술제가 오는 3일부터 27일까지 국립극장, 서울문화재단 대학로극장 쿼드, 아르코·대학로 예술극장 등에서 열린다. 올해 주제는 ‘새로운 서사: 마주하는 시선’이다. 여성, 장애, 예술과 기술의 관계 등 동시대 담론을 예술가들의 창의적이고 실험적인 시각으로 재조명한 16개 작품을 선보인다. LOD뮤직시어터의 ‘우먼, 포인트 제로’는 이집트 작가이자 페미니스트인 나왈 엘 사다위의 동명 소설을 멀티미디어 오페라 형식으로 만든 작품이다. 페미니스트 활동가 파트마와 그녀의 이야기를 다큐멘터리로 만들려는 젊은 영화제작자 사마, 두 여성을 통해 가부장적 사회 체계에 맞서는 저항과 연대의 목소리를 전한다. 안무가 김보라와 국립현대무용단이 선보이는 ‘내가 물에서 본 것’은 여러 차례 난임 시술을 받은 안무가의 경험을 바탕으로 여성의 몸을 과학기술학 관점에서 접근해 새로운 몸짓으로 선보인다. 장애와 비장애의 경계를 허무는 실험적인 작품들도 눈길을 끈다. ‘커뮤니티 대소동’은 관객을 ‘빛이 없는 세계’에 초대하는 공연이다. 암전 상태에서 시각장애인 배우와 비장애인 배우는 물론 관객도 공연에 참여해 같은 경험을 하게 된다. 이진엽 연출가는 “배우와 관객이 공연을 함께 만들어가는 형식으로 참여자들의 유쾌함, 활기찬 에너지를 담는 것에 중점을 두고 있다”고 했다. 네 명의 발달장애 무용수와 관객이 함께하는 ‘카메라 루시다’, 청각장애인 안무가 미나미무라 치사토가 원폭 피해자들의 숨겨진 이야기를 춤, 소리, 빛, 애니메이션 등으로 표현하는 1인 퍼포먼스 ‘침묵 속에 기록된’도 장애에 대한 새로운 인식과 감각을 일깨운다. ‘새들의 날에’와 ‘에즈라스’는 예술과 기술·과학을 접목한 작품들이다. 권병준이 연출한 ‘새들의 날에’는 무대에서 13대의 기계 생명체가 걸음마를 배우는 과정을 통해 이족보행 하는 인류의 의미에 대해 질문을 던진다. 권 연출은 “사람은 등장하지 않고 ‘아해’라는 이름으로 불리는 13개의 로봇만 무대에 오르는 ‘기계적 연극’”이라고 소개했다. 주목댄스씨어터의 ‘에즈라스’는 몸을 화두로 현실과 가상, 인간과 비인간, 젠더리스 등의 담론을 풀어낸다. 벨기에 피핑 톰 무용단 출신 안무가 정훈목의 신작이다. 전작 ‘야라스’에서 로봇 개를 활용했던 정 안무가는 이번 작품에서도 기계 장기로 생명이 연장된 몸을 표현한다. 이밖에 무대에 10명의 관객을 초대해 셰익스피어의 소네트를 낭독하는 ‘바이 하트’, 고전소설 ‘걸리버 여행기’를 재해석해 우리 사회의 비극적 자화상을 보여주는 ‘걸리버스’ 등 고전을 바탕으로 한 작품들도 흥미롭다. 최석규 예술감독은 “예술가들의 다양한 시선을 관객 각자의 방식으로 마주하고, 사색하는 시간이 되었으면 한다”고 말했다.

110년 만에 인감증명서 발급이 온라인으로 이뤄진다. 행정안전부는 30일부터 정부 온라인 민원 사이트인 ‘정부24’(www.gov.kr)에서 인감증명서 온라인 발급 서비스를 제공한다고 29일 밝혔다. 1914년 도입된 인감증명서는 공적·사적 거래에서 본인 의사를 확인하는 수단이다. 본인의 도장(인감)을 주소지 주민센터에 신고하고, 필요할 때 인감증명서를 발급받을 수 있다. 현재는 용도와 무관하게 인감증명서는 읍·면·동 주민센터를 방문해야만 발급이 가능하다. 2023년 기준 인감증명서는 2984만통이 발급됐다. 용도는 부동산 매도용 134만통(4.5%), 자동차 매도용 182만통(6.1%), 일반용 2668만통(89.4%)이다. 행안부는 일반용 인감증명서 중 재산권 행사와 관련 없는 인감은 온라인으로 발급받을 수 있도록 개선했다. 온라인 발급이 가능한 인감은 면허·보조사업 신청 등을 위해 행정기관에 제출하거나 경력 증명 등 재산권과 관련 없이 신분 증명 등을 위해 사용되는 약 500만통으로 전체의 20% 수준이다. 가장 발급 건수가 많은 부동산 등기, 채권 담보 설정, 공탁 신청 등 법원에 제출하거나 대출 신청 등 금융기관에 내는 재산권과 관련된 인감은 제외된다. 인감증명서 현장 발급은 위임장을 받은 대리인도 가능하지만 온라인 발급은 본인만 신청할 수 있다. 정부24에서 전자서명과 휴대전화 본인인증 등 복합인증을 거친 뒤 발급 용도와 제출처를 기재해서 신청하면 된다. 발급 사실은 국민 비서 알림서비스 또는 휴대전화 문자로 본인에게 통보된다. 행안부는 온라인 인감증명서의 위·변조를 막기 위한 검증 장치도 도입했다. 정부24에서 인감증명서 상단에 있는 16자리 문서 확인 번호를 입력하거나, 정부24 앱 또는 스캐너용 문서 확인 프로그램으로 하단에 있는 바코드를 스캔하면 진위를 확인할 수 있다. 초 단위까지 발급 시점을 확인할 수 있는 시점 확인필 진본 마크, 시각장애인·저시력자 등을 위한 음성변환 바코드도 적용됐다. 이상민 행안부 장관은 “국민이 편리하게 인감증명서 온라인 발급 서비스를 이용할 수 있도록 운영을 빈틈없이 하겠다”라고 밝혔다.

서울 은평구가 내달 3일부터 5일까지 응암역 주변 불광천 산책로에서 ‘은평누리축제’를 개최한다고 26일 밝혔다. 올해로 14회차를 맞는 은평누리축제는 서울시 대표 주민주도형 축제다. ‘참여를 통한 확장’, ‘이웃의 재발견’, ‘다양성의 포용’이라는 핵심 메시지를 통해 연결과 소통의 중요성을 강조한다. 내달 3일에는 은평 예술인 무대, 제29회 은평구민의날 기념식, 주제공연 누리의꿈, 음악분수와 함께하는 오케스트라 공연이 펼쳐진다. 특히 이번에 새롭게 선보이는 주제공연인 ‘누리의 꿈’은 주민주도형 축제의 정체성을 보여줄 예정이다. 교류 워크숍인 ‘홀씨 프로젝트’를 통해 모인 10명의 지역주민이 함께 한 달 동안 연마한 소고춤 무대를 선보인다. 내달 4일에는 스위스 예술단 in 은평, 버스킹X찾아가는 공연 가가호호, 생활예술 페스티벌이 열린다. 생활예술 페스티벌에는 초대가수 현숙이 함께한다. 내달 5일에는 꿈의 무용단 은평 “One Point”, 버스킹X오후의 감탄, 폐막 기념 합창 공연, 폐막식 축하공연이 펼쳐진다. 합창 공연에는 가수 조관우가, 축하공연에는 가수 김태우, 박현빈, 정동하, 벤, 이에이트(EEIGHT)가 함께한다. 상시 프로그램으로는 주민들이 끼와 실력을 뽐낼 수 있는 ‘생활예술 페스티벌’과 주민 참여를 중심으로 구성된 ‘체험부스존’, 기획프로그램, 미디어아트 전시, 푸드트럭 등이 준비돼 있다. 올해 축제의 핵심 메시지 중 하나인 ‘다양성의 포용’을 위해 연령, 장애 여부와 관계없이 누구나 축제를 즐길 수 있게 준비했다. 시각장애인, 노년층 등 시각 약자를 위한 큰 글씨 리플릿과 점자 리플릿을 배포하고, 축제 추진위원회가 직접 녹음한 오디오 가이드를 비치해 음성으로도 축제를 즐길 수 있다. 청각장애인을 위해서 주요 공연은 수어 통역으로도 제공되며, 체험부스존에는 수어 통역사가 상주한다. 장우윤 은평문화재단 대표이사는 “이번 축제가 주민 일상에 의미 있는 축제가 될 것으로 기대한다”며 “처음부터 끝까지 구민들이 주체가 돼 만들어 가는 만큼 많은 관심과 참여 바란다”고 말했다. 김미경 은평구청장은 “길고 긴 무더위 끝에 찾아온 가을에 온 가족과 함께 불광천으로 놀러 오시길 바란다”며 “다양한 공연과 프로그램으로 은평구 전체가 활력있는 가을을 맞이하길 기대한다”고 밝혔다.

SGI서울보증은 임직원 봉사단 ‘SGI 드림파트너스’를 중심으로 상생과 나눔의 문화 확산에 나서고 있다고 26일 밝혔다. SGI 드림파트너스는 2016년 출범 이후 지난해까지 누계 참여 인원 1836명, 누계 봉사 시간 9087시간을 기록했으며, 매년 선발된 30여명의 봉사단원들이 봉사활동을 주도적으로 이끌고 있다. 먼저, 환경분야에서는 올해 36명이 선발된 제8기 SGI 드림파트너스가 대학생 기후변화 서포터즈(SGI 유스플러스 3기)와 함께 다양한 활동을 실천했다. 지난 4월 27일 SGI 드림파트너스 단원들과 서포터즈 대학생들이 서울 양천 신정동 인근 온수공원에서 나무심기 봉사활동에 참여했다. 이어 5월 25일에는 서울숲공원 유아숲체험장에서 생물종을 조사하고 기록하며 기후위기의 심각성에 대한 인식을 공유했다. 지역사회 분야에서는 공동체 의식 확산을 위한 봉사활동을 실천한다. 지난 4월 5일 제빵봉사에 참여해 직접 만든 빵을 결식아동, 소년소녀가장, 홀몸어르신, 장애인, 다문화 가정 등 사회취약계층에 전달했다. 지난 6월 22일에는 시각장애인들이 스마트폰 앱으로 영화 해설을 직접 들을 수 있도록 돕기도 했다. SGI서울보증은 비대면 사회공헌활동에도 적극적이다. 대표적으로 비대면 숲 만들기 봉사활동이 있다. 임직원들이 개별적으로 수령한 집씨통에 도토리를 심어 100여일간 어린 참나무를 키운 후 노을공원 시민모임에 전달한다. 지난달에는 임직원들이 직접 조립한 태양광 랜턴을 에너지 빈곤국가 아동에게 선물하는 ‘라이팅 칠드런 봉사활동’으로 희망의 빛을 선물했다. 이명순 SGI서울보증 대표이사는 “SGI서울보증은 임직원 봉사단 SGI 드림파트너스가 중심이 돼 자발적인 나눔과 상생을 기업문화로 발전시켜 나가고 있다”며 “앞으로도 다양한 사회공헌활동을 실천하며 지속가능 경영 실천에 앞장서겠다“고 말했다.

서울 광진구가 특수학급 학생의 학습권 보장을 위해 지역내 초등학교 3곳에 보조인력을 지원했다고 11일 밝혔다. 특수학급 보조인력 지원사업은 일반학교 특수학급에 다니는 특수교육 대상자의 학습능력 향상과 학교생활 적응을 돕기 위한 사업이다. 시각장애, 청각장애, 지적장애 등 신체적, 정신적으로 어려움이 있는 사람 중에서 특수교육이 필요하다고 인정한 사람을 대상으로 한다. 광진구에는 초등학교 21곳, 중학교 13곳, 고등학교 9곳이 있다. 이중 특수학급을 운영하는 초등학교는 15곳, 중학교는 5곳, 고등학교는 2곳이다. 구는 7월부터 전수조사를 거쳐 보조인력이 긴급하게 필요한 3개 초등학교 특수학급에 1300만원을 지원해 9월부터 보조인력 6명을 투입했다. 보조인력은 ▲건강 및 안전 등 생활지도 ▲학교 적응 지원 ▲장비사용 보조 ▲수업 및 교수 지원 ▲의사소통 및 사회성 훈련 등의 역할을 한다. 김경호 광진구청장은 “특수학급 학생의 개별적 교육 욕구를 충족시키고 수준 높은 교육활동을 지원하기 위해 이번 사업을 마련했다. 학생들이 더 좋은 환경에서 배울 수 있도록 내년에도 더욱 확대, 추진할 예정이다”라면서 “앞으로도 모든 학생들이 차별없이 교육을 받을 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

경기도와 경기관광공사(이하 공사)는 10월 22일까지 장애인과 노령자 등 관광 배려계층을 위한 무장애관광 시범투어를 진행한다. 도와 공사는 관광 배려계층을 포함한 모두가 동등하게 관광할 수 있는 환경 조성을 목적으로 시각, 청각, 지체, 발달 장애인, 고령자, 영유아 동반가족 등 6개 유형의 관광 배려계층을 위해 접근성이 개선된 맞춤형 관광코스를 발굴했다고 밝혔다. 20명 내외씩 6회차 관광을 사전 모집된(1회 모집 중) 인원을 대상으로 진행하며 투어 종료 후에는 참가자들의 관광 서비스 및 환경에 대한 만족도를 분석해 향후 관광코스 개발에 반영할 계획이다. 시범투어는 유형별로 특화된 프로그램을 제공한다. 9월 10일에는 시각장애인을 대상으로 한국도자재단 토락체험교실에서 촉각 중심의 체험 행사를 운영했다. 이어 10월 말에는 발달장애인을 위한 투어로 경기도 내 웰니스(신체적·정신적·사회적 건강의 균형이 잡힌) 관광지인 허브아일랜드와 허브힐링센터에서 치유와 휴식을 위한 특별 프로그램을 진행한다. 투어 운영에는 가이드, 안전관리 요원, 사진작가 등이 동행하며, 필요에 따라 영상해설사 및 수어통역사도 함께해 원활한 투어 진행을 지원한다. 박양덕 경기도 관광산업과장은 “이번 시범투어를 통해 관광 배려계층을 위한 맞춤형 관광코스를 지속적으로 개발하고, 무장애관광의 선도적 모델을 구축해 누구나 즐길 수 있는 관광환경을 조성하는 데 앞장설 계획이다”라고 말했다.

경북도내 점자의 보급과 진흥을 위한 제도적 기반 마련으로 시각장애인을 포함한 점자 사용자의 정보 접근성이 대폭 향상될 전망이다. 경북도의회 김용현 의원(국민의힘·구미1)이 대표발의한 ‘경북도 점자 보급 및 진흥에 관한 조례안’이 지난 8월 28일 제349회 임시회 제2차 문화환경위원회 심사를 통과했다. 조례안의 주요내용은 ▲경상북도 점자발전진흥계획 수립 및 시행 ▲시각장애인의 점자사용능력, 점자에 대한 인식, 점자 사용 환경 등에 관한 자료수집 및 실태조사 ▲도내 행사에서의 점자 자료 제공 ▲공공건축물 등에서의 점자 안내표지판 설치 및 점자 홍보물 비치 ▲점자문화의 홍보 및 교육 등에 관한 사항을 담고 있다. 2023년 기준 경북도내 등록 시각장애인은 1만 5103명으로 경북 전체 등록장애인(17만 8340명)의 8.5%에 해당한다. 반면 국립국어원의 점자표기 실태조사에 따르면, 전국 행정복지센터 중 203개소 대상 조사 결과, 점자편의시설 적정 설치율은 평균 29%에 불과하고, 특히 경북도내 부적정 설치율은 40.8%로 평균(35.7%)을 크게 웃도는 등 점자편의시설의 무분별한 제작·설치로 시각장애인들이 큰 불편함을 겪고 있는 것으로 나타났다. 김 의원은 제안설명에서 “전국 공공시설의 점자편의시설에 대한 만족도는 평균 4.38점(7점 만점)으로 시각장애인들의 점자 사용에 큰 애로사항이 있고, 등록 시각장애인 10명 중 9명은 점자를 읽지 못할 정도로 점자 문맹률이 높은 상황이다”면서 “조례의 제정으로 차별 없는 점자사용 환경조성을 통해 시각장애인의 점자사용 권리 신장과 정보접근권 향상에도 크게 기여할 것으로 생각된다”라고 밝혔다. 이어 김 의원은 “도내 시각장애인이 일상생활에서 점자를 쉽게 접하고 활용할 수 있도록, 점자교육은 물론 점자를 사용할 수 있는 환경조성 및 인프라 확충에도 도의원으로서 노력해나가겠다”라고 강조했다. 한편 해당 조례안은 오는 6일 제349회 임시회 제2차 본회의에서 최종 의결되어 시행될 예정이다.

“저는 트랜스젠더 아빠입니다. 모든 사람이 꿈꾸는 아빠는 아니지만 제 아들이 저를 자랑스러워했으면 좋겠습니다.” 2일(현지시간) 2024 파리 패럴림픽 육상 여자 400m 스포츠 등급 T12 경기에 출전한 이탈리아의 발렌티나 페트릴로(50)가 예선 탈락한 뒤 이 같은 소감을 남겼다고 뉴욕타임스(NYT)가 전했다. 남성에서 여성으로 성별을 바꾼 시각장애인 트랜스젠더인 패트릴로는 이날 준결승 경기에서 57초58로 경기를 마쳐 개인 최고 기록을 썼으나, 조 3위에 그쳐 결승에 진출에는 실패했다. 페트릴로는 경기 후 “끝까지 노력했지만 역부족이었다. 상대 선수들이 저보다 강했다”며 “결승에 진출하려면 56초대에 들어왔어야 했는데 불가능했다”고 말했다. 패트릴로는 아들 얘기를 하던 중 눈물을 보였다. 그는 “아들이 항상 제 곁에 있어 줬으면 좋겠다. 비록 제가 이렇지만 아들이 저를 사랑해줬으면 좋겠다”며 “트랜스젠더들은 누구에게도 상처 주지 않지만 고통받는다. 트랜스젠더를 나쁘게 대하지 말았으면 좋겠다”고 했다. 페트릴로는 어린 시절부터 달리기를 시작했지만, 14세 때 퇴행성 안구 질환인 스타가르트병 진단을 받고 달기를 중단해야 했다. 시력이 정상 범위의 50분의1에 그치게 된 그는 41세에 패럴림픽 남성 부문에서 뛰기 시작했다. 2015년부터 2018년까지 남성 T12 시각장애 부문에서 11차례 국내대회 수상을 하기도 했다. 페트릴로는 2018년 아내의 지원을 받아 여성으로서의 새 삶을 시작했다. 이듬해 1월엔 테스토스테론 억제 등을 포함한 호르몬 치료를 받았다. 그는 2020년 여성 패럴림픽 선수로서 첫 공식 경기에 출전해 이탈리아 패럴림픽 챔피언십에서 100m, 200m, 400m T12 종목 금메달을 획득했다. 지난해엔 세계 패럴림픽 선수권 대회에서 동메달 2개를 땄으며, 비장애인 여성들과도 경쟁했다. 국제 패럴림픽 위원회(IPC)는 페트릴로의 대회 출전에 대해 “환영한다”는 입장을 밝혔다. 파리 올림픽 출전 자격을 결정하는 세계육상연맹은 트랜스젠더 선수의 대회 참가를 허용하지 않았지만, 패럴림픽의 세계장애인육상연맹의 판단은 달라 트랜스젠더 선수도 대회 참가가 가능했다. 페트릴로는 400m T12 종목에선 결승 무대에 서지 못했지만, 오는 6일 열리는 200m T12 종목에서 다시 한번 달릴 예정이다. 그는 “트랜스젠더라는 사실만으로 죽는 사람들이 너무 많다. 스포츠가 그들을 배제한 탓에 일자리를 잃고 자살하는 사람도 너무 많다”며 “제가 (패럴림픽에 출전함으로써) 성공했으니 우리는 누구나 성공할 수 있다”고 강조했다.

서울시의회 아이수루 의원(더불어민주당·비례)은 지난 2일 제326회 임시회 서울시립미술관, 서울역사박물관 업무보고에서 미술관과 박물관에 대한 문화예술향유 취약계층의 접근성을 향상하기 위한 자구책 마련에 기관 차원에서 적극 힘써 달라고 당부했다. 이날 아이수루 의원은 쉬운 글쓰기 워크숍을 실시한 시립미술관의 ‘미래긍정: 노먼포스터, 포스터+파트너스’ 전시 사례와 긍정적인 후기들을 언급하며 “큰 글씨로 쉽게 설명하고 자세히 소개해주는 것은 한국어를 공부한 외국인 입장에서 정말 큰 감동이다. 위 전시 사례를 점진적으로 확대함으로써 시각장애인, 어르신 등 사회적 취약계층뿐 아니라 외국인들도 문화예술 향유에 쉽게 다가갈 수 있도록 힘써달라”고 독려했다. 또한 아이수루 의원은 미술관 안에 있는 미술작품 주변 조명이 너무 작품 중심으로 비추고 있는 경우에 대해 “작은 글씨를 보기 위해 작품 가까이 다가가면 작품 뒤에서 쏘는 조명에 작품을 성명하는 글씨가 가려져 읽기 어렵고, 작품을 감상하려는 다른 관람객들의 몰입도 떨어뜨리게 된다”고 지적하며 “작품해설 글씨 자체를 키우고, 작품해설에도 따로 조명을 비추는 방법을 함께 검토해보길 바란다”고 작품에 대한 시민 접근성을 향상하는 방안을 제안했다. 이와 함께 아이수루 의원은 다문화가정 어린이, 장애 청소년을 대상으로 ‘찾아가는 미술관’을 운영하는 다른 지방자치단체 사례를 제시하면서 “다문화가정 어린이의 경우 미술관이라는 공간이 친숙해지기가 상당히 어려운 만큼 한국 전통문화와 미술을 접목한 프로그램을 긍정적으로 검토해보길 바란다”고 덧붙였다. 이에 최은주 서울시립미술관장은 “이제 한국이 다문화국가로 전환되고 있는 만큼 미술관에서도 다양한 시도를 추진하고 있다”고 답하면서 작품해설을 밝게 개선하는 부분에 대해서도 “명제표 자체가 빛을 가지고 있어 잘 보이는 사례를 보면 어두운 전시장에서 굉장히 힘을 발할 것 같다. 함께 살펴보겠다”라고 긍정적으로 화답했다. 이어 서울역사박물관의 유니버설 디자인 적용을 통한 ‘큰글자 유물설명서’ 제작에 대해서도 “글자 크기도 중요하지만, 역사박물관 전시의 경우 한자 용어가 읽기 어렵거나 낯설 수 있는 만큼 다양한 연령대, 많은 사람이 이해하기 쉽도록 풀어 설명하는 방법도 함께 고민해보길 바란다”고 함께 강조했다.

“시각 장애인의 마음을 위로하고 희망을 주기 위해 이번 경기를 기획하게 됐습니다.” 8년 전 종합격투기 무대에 올랐던 김보성이 당시 상대였던 콘도 테츠오(일본)와 복싱 스페셜 매치로 다시 맞붙는다. 2일 오후 서울 영등포구 여의대로 페어몬트 앰배서더 서울에서는 ‘김보성 vs 콘도 테츠오 스페셜 리벤치 매치’ 기자회견이 열렸다. 이 자리에는 김보성과 콘도가 참석해 경기에 참여하게 된 계기와 복싱으로 맞붙게 된 이유 및 경기에 임하는 각오 등에 대해 말했다. 콘도는 “8년 만에 김보성과 시합할 수 있어 영광”이라며 “이번 대회 취지가 시합을 통해 시각장애인 분들에게 희망을 주는 게 보람찬 일이라고 생각해 오게 됐다”라고 말했다. 그러면서도 “시합은 내가 이기겠다”라고 재치 있는 말을 덧붙였다. 김보성은 “레전드와 8년 만에 다시 한번 겨루게 돼 진심으로 영광이다”라며 상대방을 치켜세웠다. 이번 경기의 취지에 대해 김보성은 “이 시간에도 아프고 힘든 사람들이 많은데 희망과 위로를 드리고 싶은 게 내 진심”이라고 밝혔다. 그는 “예전에 시각장애인 체험관에 갔는데 해보니 손가락 하나 찾는 게 힘들더라. 나도 시각장애 6급이지만 1, 2급 분들은 얼마나 더 힘드실까 싶었다”라며 “(그분들이) 나를 보고 ‘김보성처럼 힘을 내자’라는 생각을 하셨으면 한다”라고 덧붙였다. 이번 경기가 이뤄지기까지 과정이 쉽지 않았다. 우선 가족들의 반대가 컸다. 8년 전 경기를 치를 때도 그의 아내는 “한쪽 눈이 안 보이지 않냐”며 극구 반대했다. 왼쪽 눈이 안 보이는 김보성은 아내에게 “오른쪽 눈을 보호하겠다”고 말하고 허락을 받았지만 경기에서 오른쪽 눈을 맞아 안와골절을 겪으며 양쪽 눈을 실명할 위기에 처하기도 했다. 다시 링 위에 오르는 그는 “이번에는 체육관 관장님을 포함해 남자 다섯 명이 와이프에게 무릎을 꿇었다”라며 “이번에도 시각장애 돕기라는 취지가 있기에 아내가 허락해 줬다”라고 했다. 그러면서 “아이들에게 자랑스러운 아빠가 되고 싶다”라고 덧붙였다. 8년 전 대결 당시 실명할 뻔한 오른쪽 눈은 교정시력이 1.5까지 나오는 상태라고 한다. 김보성은 “이번 경기는 시각장애인을 위로하고 희망을 주는 경기이기에 선글라스를 벗고 렌즈도 안 끼고 경기하는 무모한 도전을 할 계획”이라고 밝혔다. 이에 대해 콘도는 “그 부분에 대해 생각 안 하고 복싱의 룰에 따라 당당하게 시합에 임하고 싶다”라고 말했다. 두 사람의 대결은 오는 10월 12일 서울 강남구 섬유센터 이벤트홀에서 열린다.

종로구가 전국 최초로 시각장애인에게 개별화된 직업 적응 훈련을 제공하는 구립 시설 ‘시각장애인 취업역량강화센터’를 개소하고 내달 운영을 시작한다고 28일 밝혔다. 종로구 관계자는 “센터를 구심점 삼아 시각장애인의 직업 기술 역량 강화 및 경제적 자립을 뒷받침할 계획”이라고 설명했다. 이용 대상은 취업 적응에 어려움을 겪는 18세 이상 시각장애인이다. 센터에서는 직업 적성 개발 및 훈련 프로그램뿐 아니라 사회기능 향상 교육도 이뤄진다. 직장생활에서 직면하게 되는 다양한 어려움을 극복할 수 있도록 돕기 위해서다. 이외에도 중증 시각장애인을 대상으로 ‘일대일 맞춤형 사례관리’ 역시 제공한다. 지난 26일 열린 개소식은 정문헌 종로구청장과 조양숙 국립서울맹학교장, 한국시각장애인가족협회 회원 등이 참석한 가운데 경과보고, 센터 소개, 내빈 축사, 테이프 커팅식, 기념 촬영 순으로 치러졌다. 정문헌 종로구청장은 “시각장애인들이 센터에서 다양한 훈련에 참여해 경쟁력을 갖추고 취업에 성공할 수 있기를 바란다”라며 “앞으로도 장애주민의 복지 향상을 위해 노력하겠다”라고 말했다.

팀 코리아가 2024 파리패럴림픽에서 뜨거웠던 올림픽의 ‘금빛’ 열기를 잇기 위해 각 종목 최강인 일본, 중국을 넘어설 준비를 마쳤다. 여자 골볼 대표팀 주장 김희진(30·서울시청)과 남자 배드민턴 간판 유수영(22·한국장애인고용공단)은 “포기하지 않으면 목표를 이룰 수 있다는 걸 보여 주겠다”며 한일전 필승을 다짐했다. 파리패럴림픽이 29일(한국시간) 오전 3시 개회식을 시작으로 다음달 9일까지 12일간의 열전에 돌입한다. 국제패럴림픽위원회(IPC) 소속 182개 국가의 4000여명이 22개 종목, 549개의 금메달을 놓고 선의의 경쟁을 펼친다. 북한은 3년 전 도쿄 대회에 이어 불참한다. 한국 선수단은 대회 초반부터 한일전에 전력투구한다. 먼저 28년 만에 패럴림픽 출전권을 따낸 여자 골볼 대표팀이 개회식 다음날 일본과 B조 예선 첫 경기를 치른다. 골볼은 각 팀 3명의 시각장애 선수가 눈을 가린 뒤 방울이 든 공을 던져 득점하는 구기종목이다. 수비수는 9m 너비의 골문 앞에서 축구 골키퍼처럼 몸을 날려 방어한다. 일본은 이 종목에서 세계 정상급 기량을 자랑한다. 그런데 한국 여자 골볼의 파도가 그 아성을 삼킬 기세다. 대표팀은 2022년 국제시각장애인스포츠연맹(IBSA) 골볼 세계선수권대회 준우승으로 파리행 티켓을 손에 쥐었는데 당시 8강에서 일본을 격파했다. 김희진은 “2년 전을 잊을 수 없다. 일본은 세계 1, 2위를 다투는 팀이고 한국은 10위권 밖이었다. 모두의 예상을 깨고 승리한 다음 다 같이 울었다”며 “이번에도 동료들과 모든 것을 쏟아붓겠다”고 강조했다. 가장 늦게 대표팀에 합류한 박은지(25·충남장애인체육회)는 “올해 전지훈련에서 일본 대표팀이 너무 잘해 깜짝 놀랐는데 연습 경기에서 우리가 이겼다. 정말 기뻤다”면서 “골볼로 노력한 만큼 성과를 내며 자신감과 의욕을 얻었다”고 전했다. 그는 지난해까지 특수교육 교사 임용을 준비하다 방향을 바꿨고 올해 골볼 대표팀에 입성했다. 배드민턴 유수영도 일본 챔피언과 정면 대결을 한다. 도쿄패럴림픽 금메달리스트인 가지와라 다이키(23)는 지난해 항저우아시안패러게임 WH2 단식 결승에서 유수영을 꺾고 그랜드슬램(세계선수권대회, 아시아선수권대회 등까지 석권)을 달성한 뒤 줄곧 세계 정상을 지키고 있다. 유수영은 국제대회 단식에서 가지와라를 16번 만나 모두 패했다. 그는 “가지와라만 보고 운동하고 있다. 라이벌을 넘는 게 이번 대회 목표”라며 “선수가 되기 전까지 진로를 정하지 못했다. 지금은 돈을 많이 못 벌어도 정상에 서겠다는 꿈이 확고하다”고 말했다. 탁구는 만리장성을 넘어야 한다. 여자부 우승 후보 서수연(38·광주광역시청)과 윤지유(24·성남시청)는 2020 도쿄패럴림픽 단식에서 각각 중국 선수 리우징(36), 쉐쥐안(35)에게 패배한 바 있다. 그러나 두 선수 모두 지난해 항저우아시안패러게임 결승에서 같은 상대를 나란히 꺾고 금메달을 목에 걸었다. 한국 선수단은 사격, 태권도 등 17개 종목에 모두 83명의 선수를 파견했다. 목표는 금메달 5개 이상, 종합 순위 20위권이다. ‘효자 종목’ 보치아는 등급을 망라해 10회 연속 우승에 도전한다. 한국은 지난 대회에서 보치아, 탁구 등 금메달 2개로 41위에 그쳤다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” ●선천성 무안구증… 세상 본 적 없어 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. ●악보 없는 피아노, 관객은 눈물 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 가슴으로 연주하는 재민이네 살 ‘절대음감’ 알아봐준 수민 쌤보호시설·보조교사 등 모두가 스승“자기를 사랑하는 사람으로 자라길”이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 새 삶 얻고 보답하는 혜연씨탈북 가정엔 버거운 골수이식비용익명의 독지가 도움으로 건강 찾아심리상담사로 일하며 봉사활동도한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” 다시 그라운드 누비는 민재희귀 백혈병에 기약없는 항암치료병원 복지팀 도움에 ‘멘털’ 다잡아2년 만에 축구팀 돌아가 ‘희망 슛’‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” ‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다. 유튜브: https://youtu.be/lq8X9gUsan0 네이버TV: https://tv.naver.com/v/59891815

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”