막이 오르면 신발을 양손에 꼭 쥔 세명의 남녀가 무대 중앙에 서있다.삶의 막다른 골목에서 최후의 안식처를 찾아 수직낙하를 감행하려는 이들의 얼굴 위로 절박함과 서글픔이 어지럽게 교차한다.누구보다 열심히 살려고 발버둥쳤으나 번번이 세상으로부터 차갑게 거절당했던 잡초 같은 인생들이 택한 종착역은 안개처럼 아련하고,애잔하다. 연극 ‘선데이 서울’(연출 박근형)은 이처럼 비극적 결말을 미리 관객앞에 던져준 뒤 이들이 이 자리에 오기까지의 과정을 거슬러 보여준다.사이비종교에 아내를 빼앗기고,냄비 세일즈를 하다 빈털터리가 된 병호(김영민),병든 아내의 수술비 때문에 보험사기를 생각하는 택시기사 종학(신덕호),그리고 옌볜 출신 술집여자로 종학을 사랑하는 정자(배두나).이들이 엮어내는 이야기는 때론 우스꽝스럽고,때론 눈물나게 슬프다.믿기 어려울 정도로 엉뚱하고,슬픈 사람들의 얘기가 많이 실렸던 70·80년대 동명의 대중잡지 속 주인공들처럼. 영화감독 박찬욱·이무영이 쓴 시나리오를 바탕으로 한 연극은 마치 한컷한컷 빠르게 교차편집된 영상을 보듯 속도감 있게 진행된다.냄비 세일즈 교육을 받는 병호와 휴거를 믿는 광신도 집단,사랑을 나누는 종학과 정자를 빠르게 오가던 극은 한조각의 희망조차 품지 못하게 된 세 사람이 마침내 예정된 결말을 받아들이는 수순을 조용히 따라간다. 녹슨 셔터를 활용한 무대는 삶에 지쳐 날카롭게 각진 주인공들의 내면과 사회의 냉담함을 동시에 드러낸다.차가운 금속성 소음을 내며 셔터가 여닫힐 때마다 마치 세상이 이들을 벼랑끝으로 한발한발 밀어내는 듯한 착각에 몸서리가 쳐진다. ‘청춘예찬’‘대대손손’ 등 평범하지 않은 주변부 인물들의 삶에 온기를 불어넣어 많은 관객들의 감동을 이끌어냈던 연출가 박근형은 이 작품에서도 그만의 독특한 정서를 만들어내는 여러 장치들을 끼워넣었다.그중에서도 정자가 컵라면을 꾸역꾸역 삼키며 병호에게 종학의 보험사기 계획을 털어놓는 대목은 관객의 가슴을 짠하게 하는 명장면이다. 첫 연극 데뷔에 제작까지 맡아 화제가 된 배두나는 감정의 이완과 팽창을 자유자재로 조절하는데는 아직 익숙지 않아 보였으나 욕심내지 않는 편안한 연기로 비교적 성공적인 신고식을 치렀다.하지만 일부 배우들의 겉도는 연기는 극의 흐름을 끊어놓는 단점으로 지적될 만하다.8월15일까지 대학로 정미소극장(02)3672-6989. 이순녀기자 coral@seoul.co.kr

불우 이웃을 돕겠다는 현수막을 치고 노래하는 ‘거리의 악사’의 모금함에 동전 몇 개를 넣을 때면 과연 낸 돈이 제대로 사용되는지 궁금해지기 마련이다.하지만 경기도청 통기타 동아리 ‘한소리’의 세 남자와 마주치면 동전 대신 지폐를 넣어도 안심이다.첫 모금활동부터 지금까지 모든 내역을 이들의 홈페이지(www.hansori.or.kr)에서 확인할 수 있기 때문이다.“모금함에 따뜻한 마음을 담아 넣어주는 동전 한 닢이라도 허투루 쓰지 않는다는 것을 확인시켜 드리고 싶기 때문입니다.”모임을 이끄는 회장 이건재(45·노인장애인복지과)씨는 멋쩍게 웃음을 지으며 설명했다.실제로 한소리 홈페이지를 살펴보면 모금함을 통해 모인 금액과 후원액을 확인할 수 있다.헌혈증을 낸 사람이라면 자신의 이름이 홈페이지 한 켠을 채우고 있음을 발견할 수 있다. 한소리가 현재의 모습으로 활동하게 된 것은 지난 2000년 12월부터다.같은 이름으로 94년부터 10여명이 교도소·병원 등을 돌며 노래공연을 하던 모임이 회장 이씨와 조기열(41·도자기엑스포·악장)·고상범(35·정보통신담당관실·총무)씨가 활동하는 남성통기타트리오로 재편됐다. ●모금·후원액 홈페이지에 투명 공개 “‘음악동아리’라는 한계를 넘어 보다 적극적으로 노래를 통해 봉사와 모금활동을 하기 위해 팀을 재구성한 거죠.” 새로 팀을 구성했지만 여전히 무대에 오르는 것은 어렵고 힘든 일이었다. “관(官)에 대한 오랜 불신 때문이었는지 공연 초반에는 공무원이 모금활동에 직접 나서는 것을 이상하게 생각하는 사람도 있었습니다.그래서 우리 스스로도 선뜻 무대에 나서는 것이 망설여졌죠.” 하지만 망설임의 시간은 그리 오래가지 않았다.주위에 도움을 필요로 하는 이웃이 너무 많았기 때문이었다.동료나 지인들의 격려와 지원도 큰 힘이 됐다. ●‘공직자가 웬 모금활동’ 불신도 “공연이 잡힌 날 대신 야근을 서주겠다던 동료부터 나보다 더 어려운 사람을 도와달라며 돈을 맡긴 한 장애인까지 정말 한분 한분이 큰 힘이 됐습니다.” 가장 큰 힘이 됐던 것은 현재 후원회를 맡고 있는 임택순(46)씨를 만나게 된 일이다.수원 북문(장안문) 부근에서 한 스포츠용품점을 경영하는 임씨는 지난 2000년 말 자신의 가게 부근에서 자선공연을 하는 한소리회를 보면서 이들의 취지에 동감해 후원회 활동에 나서게 됐다.공연에 참여하진 않지만 공연기획·섭외,후원회·모금액관리,치료비지원 및 상담 등 모든 실무를 한소리 회원들을 대신해 맡고 있다. “후원회장님이 없었다면 지금까지 활동을 지속하기도 어려웠을 겁니다.사비를 털어 연습장소와 사무실을 마련해 주실 정도니까요.” ●백혈병·소아암 아동·청소년 지원 이들이 지금까지 지원한 백혈병·소아암 아동 및 청소년은 모두 37명.이들 중 22명은 완치가 됐고 13명은 지금도 힘겹게 병마와 싸우고 있다.아쉽게도 2명은 이들이 지원하던 중 세상을 뜨고 말았다. “백혈병과 소아암은 70%이상 완치가 가능합니다.문제는 완치에 이르기까지 드는 수술비와 치료비 등이 약 1억원에 이를만큼 고액이라는 것이죠.” ●좀더 관심갖고 지갑 열어줬으면… 공연 한 번에 모금되는 액수는 약 30만원에 헌혈증 2∼3장.지금까지 모두 8000만원과 헌혈증 430장을 모았다. 하지만 이것으로는 환자 한 명에게 매달 외래치료비 15만원,수술시 지원금 100만원을 지원하기엔 빠듯해 좀 더 많은 관심이 필요한 상태다. “얼마전 공연 때 어떤 분이 팥빙수를 사두고 가셨는데 공연중이라 먹지는 못했죠.다 녹은 팥빙수를 바라만봐도 힘이 나더군요.” 한소리회는 매달 1·3주 토요일 오후 4∼8시에는 영동고속도로 하행선 여주휴게소,매달 2·4주 일요일 오후 1∼5시에는 경기 이천도자기엑스포 전시장에서 공연을 갖는다. 수원 김병철 고금석기자 kbchul@seoul.co.kr

“한·일 월드컵 대회가 열린 해는 생각하기도 싫어요.” 대전시 유성구 노은지구 열매마을에 사는 박희열(34)·한숙경(34)씨 부부는 모든 한국인이 환희에 들떠 있을 때 병원에 갇혀 살았다.둘째딸 채연(3)이가 선천성 무과립세포증을 앓고 있기 때문이다.백혈구 장애로 세균에 무방비 상태가 되어 폐렴이나 중이염 등이 끊이지 않는다.아빠 박씨는 “채연이가 태어난 지 30개월이 지났지만 절반 이상은 입원해 있었던 것 같다.”고 안타까워했다. 월드컵이 열린 2002년 1월에 태어난 채연이는 1주일이 지나자 배꼽이 떨어지는 대신 곪기 시작했다.엄마 한씨는 “한달 반만에 배꼽이 떨어졌을 때는 잔치까지 열었다.”며 쓴웃음을 지었다.이후로도 각종 질환이 끊이지 않았지만 ‘아직 어려서‘라고 별 의심없이 병원에 들락날락하다 결국 이 병으로 판명됐다. 기침을 하면 곧바로 폐렴으로 발전했고,상처만 조금 나도 세균이 침범할까봐 병원으로 달려갔다.중이염에 따른 고열에 시달리며 발이 안쪽으로 굽는 뇌성마비 초기증상도 나타났다.아직도 걷지 못할 만큼 발육도 매우 더디다. 한씨는 “채연이가 감염되어 합병증이 올까봐 외출이나 휴가는 꿈도 못꾼다.”고 털어놓았다. 한번 입원하면 병원비가 200만∼300만원은 보통이고 많을 때는 600만원에 이른다.한해 평균 1600만원이 치료비로 나가니 제지업체에 다니는 박씨가 감당하기는 쉽지 않다. 박씨는 “채연이가 입원하면 항생제와 함께 10만원이 넘는 일본제 주사약을 매일 맞는다.”면서 “지난 2월부터 이 주사약에도 보험이 적용되어 1만 2000원으로 싸진 것이 그나마 다행”이라고 말했다. 한씨는 “집에서는 치료약을 주사하고 싶지만 감염우려로 혈주사를 놓을 수 있는 사람의 자격을 제한하고 있다.”면서 “자가주사를 허용해 줬으면 좋겠다.”고 희망했다.박씨와 한씨는 내년에 채연이에게 골수이식을 시켜줄 생각이다.재발 위험이 있지만 일반인처럼 생활할 수 있는 유일한 방법이다. 수술비는 5000만원 정도.그동안의 치료과정에서 4000여만원의 빚을 지고 있어 여간 부담스러운 게 아니다.부부는 “막막하고 답답할 뿐”이라며 고개를 떨궜다. 후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 글 대전 이천열기자 sky@seoul.co.kr˝

“한·일 월드컵 대회가 열린 해는 생각하기도 싫어요.” 대전시 유성구 노은지구 열매마을에 사는 박희열(34)·한숙경(34)씨 부부는 모든 한국인이 환희에 들떠 있을 때 병원에 갇혀 살았다.둘째딸 채연(3)이가 선천성 무과립세포증을 앓고 있기 때문이다.백혈구 장애로 세균에 무방비 상태가 되어 폐렴이나 중이염 등이 끊이지 않는다.아빠 박씨는 “채연이가 태어난 지 30개월이 지났지만 절반 이상은 입원해 있었던 것 같다.”고 안타까워했다. 월드컵이 열린 2002년 1월에 태어난 채연이는 1주일이 지나자 배꼽이 떨어지는 대신 곪기 시작했다.엄마 한씨는 “한달 반만에 배꼽이 떨어졌을 때는 잔치까지 열었다.”며 쓴웃음을 지었다.이후로도 각종 질환이 끊이지 않았지만 ‘아직 어려서‘라고 별 의심없이 병원에 들락날락하다 결국 이 병으로 판명됐다. 기침을 하면 곧바로 폐렴으로 발전했고,상처만 조금 나도 세균이 침범할까봐 병원으로 달려갔다.중이염에 따른 고열에 시달리며 발이 안쪽으로 굽는 뇌성마비 초기증상도 나타났다.아직도 걷지 못할 만큼 발육도 매우 더디다. 한씨는 “채연이가 감염되어 합병증이 올까봐 외출이나 휴가는 꿈도 못꾼다.”고 털어놓았다. 한번 입원하면 병원비가 200만∼300만원은 보통이고 많을 때는 600만원에 이른다.한해 평균 1600만원이 치료비로 나가니 제지업체에 다니는 박씨가 감당하기는 쉽지 않다. 박씨는 “채연이가 입원하면 항생제와 함께 10만원이 넘는 일본제 주사약을 매일 맞는다.”면서 “지난 2월부터 이 주사약에도 보험이 적용되어 1만 2000원으로 싸진 것이 그나마 다행”이라고 말했다. 한씨는 “집에서는 치료약을 주사하고 싶지만 감염우려로 혈주사를 놓을 수 있는 사람의 자격을 제한하고 있다.”면서 “자가주사를 허용해 줬으면 좋겠다.”고 희망했다.박씨와 한씨는 내년에 채연이에게 골수이식을 시켜줄 생각이다.재발 위험이 있지만 일반인처럼 생활할 수 있는 유일한 방법이다. 수술비는 5000만원 정도.그동안의 치료과정에서 4000여만원의 빚을 지고 있어 여간 부담스러운 게 아니다.부부는 “막막하고 답답할 뿐”이라며 고개를 떨궜다. 후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 글 대전 이천열기자 sky@seoul.co.kr

●TV특종 놀라운 세상(MBC 오후 7시20분) 하루 세 끼 주식이 ‘에이스’ 비스켓인 남자,3년 전부터 에이스만 먹으면서 생활하는 김태윤씨를 소개한다.교회의 종소리에 맞춰서 구슬프게 통곡하는 개,절에서 아침저녁 종소리에 맞춰 리듬을 타며 울부짖는 개,종소리만 나면 왜 이 개들이 우는지 그 궁금증도 풀어본다. ●사이언스＋(YTN 오전 8시30분) 사라져 가고 있는 전통 악기지만 조상들의 과학적 노력과 기술이 담겨 있는 편경,그 소리를 함께 들어본다. 우리가 일반적으로 알고 있는 악기들은 금속이나 나무 등으로 만들어졌기에 돌로 만들어진 편경은 색다른 맛이 있다.맑고 단순한 소리가 특징이다. ●문화,문화인(EBS 밤 12시) UAP오케스트라의 제 1바이올리니스트를 거쳐 후베닐 데라 카마라 오케스트라 등을 거치며 활발한 활동을 해 온 바이올리니스트 성경선씨.초등학교 6학년때 처음 피아노를 시작,고등학교때 아르헨티나로 유학을 떠나면서 본격적인 음악인의 삶을 살기 시작한 피아니스트 정진희씨를 만나본다. ●실제상황(iTV 오후 10시50분) 이 땅의 진정한 광복을 위해 4명의 젊은이가 나섰다.애국정신으로 무장한 그들은 민족의 딸들을 희롱하는 이른바 ‘기생관광’을 온 일본 관광객들을 응징하기로 결심한다.그러나 일본인 관광객에게 호객행위를 하고 돈까지 강취한다.그들의 빗나간 나라사랑의 종착역은 어디일까? ●김용만 신동엽의 즐겨찾기(SBS 오후 11시5분) 추억의 70년대 그룹사운드 박중훈과 한은정,신동엽 팀과 완벽한 리듬 앤드 블루스를 구사하는 차태현과 신승환,김용만 팀이 노래대결을 벌인다.한은정이 학창시절 다리가 예쁘다고 형광등파에게 봉변당한 일,차태현이 술 마시고 어머니에게 실수한 일 등을 소개한다. ●북경 내사랑(KBS2 오후 9시50분) 비빕밥을 팔아 마련한 수술비로 다행히 영희의 병은 나았지만,태용은 동료들에 대한 죄책감으로 그들 앞에 나서지 못한다. 영희와 봉수는 드디어 행복한 결혼식을 치른다.민국은 모두에게 이제부터 한국 전자의 일을 새롭게 시작하자고 제의한다. ●금쪽같은 내 새끼(KBS1 오후 8시25분) 희수는 진국에게 접근하기 위해 미행까지 하지만 뾰족한 수가 없어 고민하다가 지혜를 만나 남자를 사로잡는 방법에 대해 연애 학습을 받는다.성애는 희수의 집 문제로 민섭과 말다툼을 하다 돈 문제까지 불거져 부부 싸움을 한다.점순은 속이 터져 못 견디겠다며 절로 향한다. ˝

●가천의대 길병원은 22일 오후 1시 인천 남동구 구월동 응급의료센터 11층 가천홀에서 전립선질환에 대한 강의와 무료검진을 실시한다.(032)460-3330. ●수도권 채용박람회 인천편이 27일 오전 10시 인천 남구 도화2동 인천전문대학 체육관에서 열린다.22일부터 7월4일까지는 온라인(smba.humanpia.com)에서도 진행된다.(032)440-3842. ●인천시는 23일 오후 2시 인천종합문화예술회관에서 2005년도 예산편성을 위한 시민종합토론회를 개최한다.(032)440-2193. ●금천구는 거동이 불편한 저소득 장애인이나 독거노인들이 응급상황이나 통원치료를 받을 경우 차량을 무료 지원한다.(02)839-1365. ●성북구는 실업자와 취업준비생,주부 등을 대상으로 ‘구민 정보화 교육’을 실시한다.26∼28일 홈페이지를 통해 수강신청을 받는다.교육과정은 홈페이지제작과 컴퓨터기초,문서편집 등.(02)920-2921∼2. ●영등포구는 30일까지 구민회관에서 3개월 과정의 요리·제과제빵·미용·홈패션 등 10개 교실 수강생 330명을 모집한다.수강료 무료(재료비 본인 부담).(02)2635-3592. ●양천구 목3동 주민문화복지센터는 23∼30일 3분기(7∼9월) 수강생 400여명을 모집한다.고전무용·스포츠댄스·주부가요교실·단전호흡·서예·바둑·컴퓨터·한문·장구·게이트볼 등 10개 분야 13개 강좌.(02)2654-2671∼3. ●마포구는 관내 기초생활보장수급자 중 10세 미만 청각장애인을 대상으로 인공달팽이관 수술비(2500만원)를 지원한다.희망자는 다음달 6일(화)까지 거주지 동사무소에 신청하면 된다.(02)330-2630. ●서초구는 22일(화) 오전 10시 서초여성회관에서 정진희 세무사를 초청,양도소득세와 상속·증여세 및 금융소득,종합과세,절세기법 등에 대한 공개강좌를 실시한다.수강료 1000원.(02)522-0291. ●양천구 보건소는 22일(화) 오전 10시 여의도성모병원 영양사를 초빙,이유식의 필요성과 제조법 등에 대한 강연을 개최한다.(02)2650-3574. ●서대문구 보건소는 22일(화) 오후 1∼3시 보건소 2층 물리치료실에서 65세 이상 어르신을 대상으로 무료 한방진료를 실시한다.(02)330-1823. ●서초구는 24일(목) 오전 10시 까리따스방배종합사회복지관에서 장애청소년의 직업재활과 성교육 등에 대한 무료강좌를 실시한다.(02)522-6004. ●양천구 보건소는 24일(목) 오후 2시 생후 4∼30개월 된 아기 부모를 대상으로 아기 마사지 교실을 연다.(02)2650-3574. ●서초구 보건소는 25일(금) 오전 10시 고혈압 진단 및 치료,예방 등에 관한 무료강좌를 실시한다.(02)570-6587.˝

●가천의대 길병원은 22일 오후 1시 인천 남동구 구월동 응급의료센터 11층 가천홀에서 전립선질환에 대한 강의와 무료검진을 실시한다.(032)460-3330. ●수도권 채용박람회 인천편이 27일 오전 10시 인천 남구 도화2동 인천전문대학 체육관에서 열린다.22일부터 7월4일까지는 온라인(smba.humanpia.com)에서도 진행된다.(032)440-3842. ●인천시는 23일 오후 2시 인천종합문화예술회관에서 2005년도 예산편성을 위한 시민종합토론회를 개최한다.(032)440-2193. ●금천구는 거동이 불편한 저소득 장애인이나 독거노인들이 응급상황이나 통원치료를 받을 경우 차량을 무료 지원한다.(02)839-1365. ●성북구는 실업자와 취업준비생,주부 등을 대상으로 ‘구민 정보화 교육’을 실시한다.26∼28일 홈페이지를 통해 수강신청을 받는다.교육과정은 홈페이지제작과 컴퓨터기초,문서편집 등.(02)920-2921∼2. ●영등포구는 30일까지 구민회관에서 3개월 과정의 요리·제과제빵·미용·홈패션 등 10개 교실 수강생 330명을 모집한다.수강료 무료(재료비 본인 부담).(02)2635-3592. ●양천구 목3동 주민문화복지센터는 23∼30일 3분기(7∼9월) 수강생 400여명을 모집한다.고전무용·스포츠댄스·주부가요교실·단전호흡·서예·바둑·컴퓨터·한문·장구·게이트볼 등 10개 분야 13개 강좌.(02)2654-2671∼3. ●마포구는 관내 기초생활보장수급자 중 10세 미만 청각장애인을 대상으로 인공달팽이관 수술비(2500만원)를 지원한다.희망자는 다음달 6일(화)까지 거주지 동사무소에 신청하면 된다.(02)330-2630. ●서초구는 22일(화) 오전 10시 서초여성회관에서 정진희 세무사를 초청,양도소득세와 상속·증여세 및 금융소득,종합과세,절세기법 등에 대한 공개강좌를 실시한다.수강료 1000원.(02)522-0291. ●양천구 보건소는 22일(화) 오전 10시 여의도성모병원 영양사를 초빙,이유식의 필요성과 제조법 등에 대한 강연을 개최한다.(02)2650-3574. ●서대문구 보건소는 22일(화) 오후 1∼3시 보건소 2층 물리치료실에서 65세 이상 어르신을 대상으로 무료 한방진료를 실시한다.(02)330-1823. ●서초구는 24일(목) 오전 10시 까리따스방배종합사회복지관에서 장애청소년의 직업재활과 성교육 등에 대한 무료강좌를 실시한다.(02)522-6004. ●양천구 보건소는 24일(목) 오후 2시 생후 4∼30개월 된 아기 부모를 대상으로 아기 마사지 교실을 연다.(02)2650-3574. ●서초구 보건소는 25일(금) 오전 10시 고혈압 진단 및 치료,예방 등에 관한 무료강좌를 실시한다.(02)570-6587.

서울시는 기초생활보장수급자 가운데 병원에서 수술적합자로 판정받은 10세 미만의 청각장애인 20명에게 인공달팽이관 수술비로 1인당 2500만원씩 모두 5억원을 지원한다고 17일 밝혔다. 지난해부터 실시된 인공달팽이관 수술비 지원 사업은 가정형편이 어려워 수술을 제대로 받지 못하는 청각장애아동들을 위해 마련됐다. 10세 미만의 장애아동이 수술을 받으면 청력이 일반인 가청범위의 90%까지 이르게 된다. 지난해에는 홍보부족과 자격제한 등으로 지원자가 12명에 불과해 지원자 전원이 혜택을 받았다.올해에는 수술을 받은 뒤 미세한 소리까지 잡아주는 매핑치료비가 1인당 300만원씩 추가됐다. 시는 올해에도 지원자가 미달하면 지원대상 연령을 다소 올리는 등 대상범위를 넓힐 방침이다. 수술받기를 원하는 사람은 다음달 8일까지 인근 동사무소에 신청하면 시의 심사 등을 거쳐 최종 선발된다. 또 시는 기초생활보장수급자를 포함해 지체·뇌병변·시각·청각·심장장애인을 대상으로 욕창방지용매트 등 장애인 재활보조기구 교부사업도 실시한다. 이유종기자 bell@seoul.co.kr

“다리가 갈기갈기 잘려나가는 듯한 고통에서 단 한 시간만이라도 자유롭고 싶습니다.” 강원도 속초에 사는 이장연(49·여)씨는 늘 양쪽 다리가 저리고 쑤시는 고통에 시달린다.조금만 걸으면 다리는 물론 허리까지 끊어지는 듯한 아픔을 느낀다.아픈 부위를 차라리 도려내고 싶을 만큼 극심한 고통에 자살도 여러 차례 기도했다. 이씨는 복합부위통증증후군(CRPS)을 앓고 있다.팔이나 다리 등 특정 부위에 극심한 통증을 느끼는 병이다.악화되면 하루에 여러 차례 근육이 수축된다. 전체 환자의 10% 정도는 3∼4년 안에 증상이 전신으로 퍼져나가면서 근위축증·근무력증으로 발전하고,나중에는 뼈를 구성하는 성분이 점점 없어져서 움직이지 못하게 된다.특정 부위가 퇴화하면서 통증이 계속되지만,일시적으로 고통을 줄일 수 있을 뿐 병을 낫게 하는 치료법은 아직 없다.주로 외상이나 수술 후유증 등으로 신경에 이상이 생겨 발생하는 것으로 알려져 있다. 이씨가 처음 몸에 이상을 느낀 것은 2001년 9월.다리가 저리고 뒷근육이 당겨 속초시내의 개인 병원을 찾아 주사를 맞았다.그런데 이틀만에 걷지 못할 정도로 통증이 심해져 뒤늦게 대학병원을 찾았다.진단 결과 이미 척추 감염으로 농양이 생긴 뒤였고,제거 수술을 받았지만 통증은 더 심해졌다. ●신경차단수술 수천만원… 엄두못내 진통제와 물리치료도 효과가 없어 병원을 전전하다 지난해 9월 서울대병원 통증클리닉을 찾았고,정밀검사 끝에 복합부위통증증후군 판정을 받았다. 이 병은 마약성 진통제도 듣지 않아 환자가 극심한 고통과 우울증에 시달린다.이씨는 척수자극기 삽입술로 신경을 차단하면 통증을 줄일 수 있지만 1500만원이 넘는 수술비를 마련할 길이 없다.수술한다 해도 5∼10년마다 정기적으로 자극기를 교체하려면 1300만∼2600만원의 추가비용이 든다.3년 동안 수천만원의 병원비에다 사업 실패까지 겹쳐 1억 8000만원의 빚을 지고 있는 이씨로서는 감당할 수 없는 액수다. ●보험 혜택없고 장애인등록 안돼 복합부위통증증후군은 1993년에야 세계통증학회가 이름을 붙였을 정도로 잘 알려지지 않은 병이다.초기 1∼3개월 안에 적절한 치료를 받으면 호전되거나 최소한 더 확산되지는 않는다.하지만 세계적으로도 진단의 기준이 명확하지 않아 갱년기 증상이나 스트레스성 디스크 정도로 치부돼 치료시기를 놓치곤 한다. 이 병이 직접적인 사망원인이 된 사례는 아직 보고되지 않았지만,통증과 대인기피증 등에 시달리다 스스로 목숨을 끊기도 했다. 이씨는 “미국에서는 이미 AIDS보다 무서운 질병으로 알려지면서 장애로 인정받고 있는데,우리나라에서는 아직 의료보험 혜택조차 받을 수 없다.”면서 “겉으로 티도 안 나는 나만의 고통에서 조금이라도 벗어나도록 도와달라.”고 하소연했다. 이효용기자 utility@seoul.co.kr˝

“다리가 갈기갈기 잘려나가는 듯한 고통에서 단 한 시간만이라도 자유롭고 싶습니다.” 강원도 속초에 사는 이장연(49·여)씨는 늘 양쪽 다리가 저리고 쑤시는 고통에 시달린다.조금만 걸으면 다리는 물론 허리까지 끊어지는 듯한 아픔을 느낀다.아픈 부위를 차라리 도려내고 싶을 만큼 극심한 고통에 자살도 여러 차례 기도했다. 이씨는 복합부위통증증후군(CRPS)을 앓고 있다.팔이나 다리 등 특정 부위에 극심한 통증을 느끼는 병이다.악화되면 하루에 여러 차례 근육이 수축된다. 전체 환자의 10% 정도는 3∼4년 안에 증상이 전신으로 퍼져나가면서 근위축증·근무력증으로 발전하고,나중에는 뼈를 구성하는 성분이 점점 없어져서 움직이지 못하게 된다.특정 부위가 퇴화하면서 통증이 계속되지만,일시적으로 고통을 줄일 수 있을 뿐 병을 낫게 하는 치료법은 아직 없다.주로 외상이나 수술 후유증 등으로 신경에 이상이 생겨 발생하는 것으로 알려져 있다. 이씨가 처음 몸에 이상을 느낀 것은 2001년 9월.다리가 저리고 뒷근육이 당겨 속초시내의 개인 병원을 찾아 주사를 맞았다.그런데 이틀만에 걷지 못할 정도로 통증이 심해져 뒤늦게 대학병원을 찾았다.진단 결과 이미 척추 감염으로 농양이 생긴 뒤였고,제거 수술을 받았지만 통증은 더 심해졌다. ●신경차단수술 수천만원… 엄두못내 진통제와 물리치료도 효과가 없어 병원을 전전하다 지난해 9월 서울대병원 통증클리닉을 찾았고,정밀검사 끝에 복합부위통증증후군 판정을 받았다. 이 병은 마약성 진통제도 듣지 않아 환자가 극심한 고통과 우울증에 시달린다.이씨는 척수자극기 삽입술로 신경을 차단하면 통증을 줄일 수 있지만 1500만원이 넘는 수술비를 마련할 길이 없다.수술한다 해도 5∼10년마다 정기적으로 자극기를 교체하려면 1300만∼2600만원의 추가비용이 든다.3년 동안 수천만원의 병원비에다 사업 실패까지 겹쳐 1억 8000만원의 빚을 지고 있는 이씨로서는 감당할 수 없는 액수다. ●보험 혜택없고 장애인등록 안돼 복합부위통증증후군은 1993년에야 세계통증학회가 이름을 붙였을 정도로 잘 알려지지 않은 병이다.초기 1∼3개월 안에 적절한 치료를 받으면 호전되거나 최소한 더 확산되지는 않는다.하지만 세계적으로도 진단의 기준이 명확하지 않아 갱년기 증상이나 스트레스성 디스크 정도로 치부돼 치료시기를 놓치곤 한다. 이 병이 직접적인 사망원인이 된 사례는 아직 보고되지 않았지만,통증과 대인기피증 등에 시달리다 스스로 목숨을 끊기도 했다. 이씨는 “미국에서는 이미 AIDS보다 무서운 질병으로 알려지면서 장애로 인정받고 있는데,우리나라에서는 아직 의료보험 혜택조차 받을 수 없다.”면서 “겉으로 티도 안 나는 나만의 고통에서 조금이라도 벗어나도록 도와달라.”고 하소연했다. 이효용기자 utility@seoul.co.kr

미국에서도 성형수술이 한창이다.미 성형수술의사협회에 따르면 2003년 한 해에만 870만 미국인이 성형수술을 했다.전년보다 33% 늘어난 수치고 돈으로는 94억달러(약 10조 9000억원)다.젊은 여성은 기본이지만 자식들을 다 키운 50대,직업세계에서 보다 나은 이미지를 갖기를 원하는 20∼30대 전문직 남성들도 참여,성형수술은 미국 사회의 주류가 됐다고 미 주간지 유에스 뉴스 앤드 월드리포트가 최근 보도했다. ●사회변화에 따른 성형수술 증가 중년이나 노년의 남녀 데이트가 늘었고 사람들과 만나는 직업도 늘었다.40∼50세에 달한 베이비붐 세대는 이혼이나 재혼을 심각하게 생각하지 않는다.자신들의 부모처럼 보이기도 싫거니와 데이트를 하려면 젊어 보여야 한다.지난해 성형수술을 받은 사람의 76%가 35세 이상이었다.주름제거수술을 한 여성들을 연구한 사회학자 레베카 앤체타는 “사회가 여성들이 젊고 마르면 더 가치 있게 여겨진다고 여성들에게 말하고 있다.”고 분석했다. 남성도 예외가 아니다.공장 조립라인에서 일한다면 인상이 그리 중요하지 않다.공장은 대부분 자동화됐고 상품이나 서비스를 파는 남성들이 늘었다.직장을 바꾸는 경우도 흔해 어떤 때는 20살 어린 경쟁자와 부딪힐 경우도 있다.MTV ‘나는 유명한 얼굴을 원한다.’는 프로그램에서는 남성들이 여성을 얻기 위해 성형수술을 한다.여성 참가자들이 성형수술비를 놓고 경쟁하는 TV 프로그램은 구문이다.주별로 차이도 나타난다.텍사스주에서 성형수술이 가장 많이 이뤄지고 뉴욕과 플로리다주가 그 다음이다.미드웨스트주 등 다소 보수적인 지역에서도 주름제거나 뱃살제거 수술 정도는 예사다. 의사들도 적극 뛰어들고 있다.보톡스 주사 한번 시술에 보통 400달러인데 선불이다.다른 분야의 의료행위에 비해 확실한 돈벌이다.관련 기술도 발전,성형수술 전문의가 아닌 의사들조차 유혹을 느낄 정도다. ●쇼핑하듯 성형수술 미국인들은 성형수술도 마취가 필요한 수술이란 사실을 잊는다.상점에서 물건 사듯이 코 높이고 주름 없애고 지방 빼고 가슴에 실리콘을 넣는 등 한번에 일사천리로 진행된다고 생각한다.성형수술의사협회 회장 로드 로리치는 “한번 수술에 모든 걸 다 해달라는 환자들이 늘고 있다.”고 걱정했다. 수술 시간이 길수록 의료사고 가능성도 커진다.3명의 이혼녀가 전 남편들에게 복수한다는 내용의 소설 ‘조강지처클럽’을 쓴 올리비아 골드스미스도 성형수술 후유증으로 지난 1월 사망했다.플로리다주에서는 18개월 동안 8명의 환자가 죽자 뱃살제거수술과 지방흡입술 사이에 3개월의 금지기간을 설정했다.질병통제예방센터는 도미니카공화국으로 성형수술 여행을 갔다온 11명의 환자들이 생명을 위협할 정도의 심각한 감염에 걸린 사실을 조사하고 있다.2000년 11월 뱃살제거수술을 받았던 47세 모나 알레이는 장에 구멍이 나 병원을 드나들다 결국 무릎 아랫부분을 절단했다. 성형수술 관련 법에 허점이 많기 때문이다.미국인들은 의약협회나 위생국이 성형수술을 규제할 것이라 생각하지만 사실은 그렇지 않다.의약협회는 약을,위생국은 약의 사용을 감독할 뿐이다.내과의사가 성형수술을 해도 법률상으로 하자가 없다. 성형수술의사협회는 의사가 협회에 등록된 전문의인지,수술이 어디서 이뤄지는지를 체크하라고 충고한다. 병원이 아닌 독립적인 수술센터나 의사 사무실에서 수술이 이뤄지면 비용은 싸지만 응급상황이 발생할 경우 위험하기 때문이다.실제로 한 내과의사가 자신의 사무실에서 유방확대술을 시술하다가 환자가 사망한 사고가 있었다. 전경하기자 lark3@seoul.co.kr˝

인천시 부평구 청천동에 사는 이모(36)씨는 텔레비전을 보다가 울창한 나무가 나오면 이내 채널을 돌린다.둘째 아이인 김경래(5)군이 앓고 있는 희귀병인 신경섬유종증이 연상되기 때문이다.이 병은 신경이 마치 식물처럼 급속히 자라 종양을 일으키는 것으로 현대의학으로는 고칠 수가 없다. 정상인의 경우 신경이 실과 같이 얇지만 이 병에 걸려 증세가 심해지면 신경이 손가락 크기로 굵어져 정상적인 생활이 불가능하다.약도,치료법도 없어 오직 수술을 통해 자라난 신경을 잘라낼 수밖에 없는데 수개월 후면 또다시 자라난다. ●국내 최초 혀에도 종양 발생 김군은 돌이 지난 무렵부터 얼굴이 심하게 붓는 증세가 나타났다.어머니 이씨는 제대로 못 자서 그렇거니 하고 병원을 찾았다.그러나 병원측은 원인을 밝혀내지 못하고 ‘1년 후에 다시 오라.’는 말만 했다.2002년 서울대병원에서 유전적 요인으로 발생하는 신경섬유종증이라는 판정을 받았지만 손을 쓸 길이 없었다.그러는 사이 오른쪽 귀밑 얼굴에서 발생한 종양은 혀와 턱,귀,머리 등으로 급속도로 번졌다.신경섬유종증 환자 가운데 혀에서도 종양이 발생한 경우는 김군이 최초였다.신경이 늘어날 대로 늘어난 혀는 가만히 있어도 입 밖으로 나올 정도였고,마침내 종양이 목으로 번져 기도가 막혀 숨쉬기가 곤란했다.치아도 모두 일그러져 밥을 먹을 수가 없었다. ●부위 넓어 목·귀부분 손도 못대 신경절개 수술을 하기 위해 서울과 분당,대구 등의 유명 병원을 차례로 찾았지만 위험도가 높다는 이유로 모두 거절당했다.마침내 지난 4월28일 서울대병원에서 구강안면외과 정필훈 교수의 집도로 9시간에 걸쳐 얼굴과 혀의 신경을 잘라내는 대수술을 받았다.하지만 종양이 번진 부위가 너무 넓어 목과 귀,머리 부분은 손도 대지 못했다.김군은 수술시 오른쪽 얼굴의 신경을 집중적으로 잘라내 이 부위가 마비됐다.때문에 잘게 썰은 음식을 혀 안으로 밀어줘야 겨우 먹을 수 있다. 더 큰 문제는 앞으로 수없이 신경절개 수술을 받아야 한다는 점이다.성장과 동시에 신경도 자라나기 때문에 그때마다 신경을 잘라낼 도리밖에 없다.수술한 지 2개월이 채 되지 않았지만 혀는 벌써 길게 자라났다. 이씨는 “아이에게 무슨 죄가 있어 이같이 무서운 천형을 안겨줬는지 신에게 묻고 싶은 심정”이라며 “형편마저 넉넉지 않아 수술비 걱정에 밤잠을 설친다.”고 말했다. 인천 김학준기자 kimhj@seoul.co.kr

인천시 부평구 청천동에 사는 이은숙(36·금호타운 206동 202호)씨는 텔레비전을 보다가 울창한 나무가 나오면 이내 채널을 돌린다.둘째 아이인 김경래(5)군이 앓고 있는 희귀병인 신경섬유종증이 연상되기 때문이다.이 병은 신경이 마치 식물처럼 급속히 자라 종양을 일으키는 것으로 현대의학으로는 고칠 수가 없다. 정상인의 경우 신경이 실과 같이 얇지만 이 병에 걸려 증세가 심해지면 신경이 손가락 크기로 굵어져 정상적인 생활이 불가능하다.약도,치료법도 없어 오직 수술을 통해 자라난 신경을 잘라낼 수밖에 없는데 수개월 후면 또다시 자라난다. ●국내 최초 혀에도 종양 발생 김군은 돌이 지난 무렵부터 얼굴이 심하게 붓는 증세가 나타났다.어머니 이씨는 제대로 못 자서 그렇거니 하고 병원을 찾았다.그러나 병원측은 원인을 밝혀내지 못하고 ‘1년 후에 다시 오라.’는 말만 했다.2002년 서울대병원에서 유전적 요인으로 발생하는 신경섬유종증이라는 판정을 받았지만 손을 쓸 길이 없었다.그러는 사이 오른쪽 귀밑 얼굴에서 발생한 종양은 혀와 턱,귀,머리 등으로 급속도로 번졌다.신경섬유종증 환자 가운데 혀에서도 종양이 발생한 경우는 김군이 최초였다.신경이 늘어날 대로 늘어난 혀는 가만히 있어도 입 밖으로 나올 정도였고,마침내 종양이 목으로 번져 기도가 막혀 숨쉬기가 곤란했다.치아도 모두 일그러져 밥을 먹을 수가 없었다. ●부위 넓어 목·귀부분 손도 못대 신경절개 수술을 하기 위해 서울과 분당,대구 등의 유명 병원을 차례로 찾았지만 위험도가 높다는 이유로 모두 거절당했다.마침내 지난 4월28일 서울대병원에서 구강안면외과 정필훈 교수의 집도로 9시간에 걸쳐 얼굴과 혀의 신경을 잘라내는 대수술을 받았다.하지만 종양이 번진 부위가 너무 넓어 목과 귀,머리 부분은 손도 대지 못했다.김군은 수술시 오른쪽 얼굴의 신경을 집중적으로 잘라내 이 부위가 마비됐다.때문에 잘게 썰은 음식을 혀 안으로 밀어줘야 겨우 먹을 수 있다. 더 큰 문제는 앞으로 수없이 신경절개 수술을 받아야 한다는 점이다.성장과 동시에 신경도 자라나기 때문에 그때마다 신경을 잘라낼 도리밖에 없다.수술한 지 2개월이 채 되지 않았지만 혀는 벌써 길게 자라났다. 이씨는 “아이에게 무슨 죄가 있어 이같이 무서운 천형을 안겨줬는지 신에게 묻고 싶은 심정”이라며 “형편마저 넉넉지 않아 수술비 걱정에 밤잠을 설친다.”고 말했다.(집전화:032-501-9102) 인천 김학준기자 kimhj@seoul.co.kr˝

●‘뇌성마비에 의한 강직’에 있어선 1인자 적어도 우리나라에서 뇌성마비는 절망에 가깝다.뇌가 척수신경을 통제하지 못해 팔다리는 물론 전신의 근육이 강직과 경련으로 뒤틀리고 일그러지기 일쑤여서 배아파 난 부모들의 가슴에 못을 박는 천형(天刑)으로 간주되었다.이 뇌성마비 수술치료법을 개발해 세계 의학계의 주목을 받고 있는 재미 한국인 의학자 워싱턴대의대 소아신경외과 박태성(57) 박사.뇌성마비 치료의 새 장을 열어 환자들로부터 ‘세인트(The Saint)’라며 존경을 받는다는 그를 만났다. 우리에게는 좀 생소한 분야인데. -소아신경외과학은 뇌수종,뇌종양,뇌손상,선천성 척수질환 등 어린이의 뇌질환을 외과적으로 다루는 분야다.한국에는 많이 보급되지 않았으며 미국에서도 역사가 30년에 불과하다.이 중 내가 자신있고,관심있는 분야는 걷거나 앉지 못하는 뇌성마비에 의한 강직(强直)을 다루는 일이다.단언컨대,이 분야에서는 1인자라고 자임한다.자랑이 아니라 자부심이다. ●17년간 세계 25개국 환자 1200명 수술 스스로를 ‘1인자’라고 말하는 그에게서 대가의 무게가 느껴졌다.지금까지 17년동안 그는 세계 25개국의 뇌성마비 환자 1200명을 수술했다.이 수술법은 이렇게 세계의 관심을 끌면서 의료 최선진국인 영국,이탈리아 등 각국에서 강연 요청이 줄을 이어 쉴 틈이 없다고 털어놨다. 박 박사가 뇌성마비를 치료하기 위해 개발한 ‘선택적 등배신경절단술’에 대해 알고 싶다. -뇌성마비에 의한 신체의 강직,특히 하체의 강직을 해소하는 치료법이다.너무 정교해 항상 두렵고 부담스러운 수술이지만 지금까지 1200건의 수술을 모두 성공시켰다.재수술은 단 1건에 불과했다.이 수술법이 개발되기 전에는 보통 척추를 6∼7마디나 들어내고 수술을 했었지만 성과에 비해 부작용이 심각해 문제가 많았다.이에 비해 절개 부위를 최소화한 최소침습적 등배신경절단술은 수술은 어렵지만 강직 제거에 효과적일 뿐 아니라 부작용이 거의 없다는 점이 장점이다. ●척추 한마디 들어내 감각신경 조작 수술법을 구체적으로 설명해 달라. -허리의 척추 뼈를 한마디 들어내 척수에 이어진 신경다발을 현미경적으로 분류하는 게 우선이다.직경 5㎜ 정도의 신경다발 속에는 감각신경,운동신경,대·소변과 발기에 관련된 신경 등이 얽혀 있는데,이 가운데 하지에 연결된 감각신경을 찾아 조작,강직이나 비정상적인 운동을 제어하는 방법이다.매우 좁은 공간에서 이뤄지는 수술이라 자칫 발기부전이나 치명적인 마비를 초래할 수 있기도 하다. 효과는 어떤가.수술 후 환자가 자기 의지대로 움직일 수 있는가. -이 수술은 뇌성마비 자체를 치료하는 게 아니라 뇌성마비로 특정 신체 부위가 굳거나 운동중추의 통제를 받지 못하는 증상을 치료하는 방법이다.이걸 전제로 얘기하면,많게는 연간 150건씩 지금까지 모두 1200건을 수술했지만 한건도 부작용이 없었다.대부분의 경우 수술 후 바로 강직이 해소된다.분명한 것은 이 수술법이 어떤 방법보다 강직 제거에 효과적이라는 점이다.기본적으로는 다리 부위의 강직을 대상으로 하지만 더러 팔운동이 정상화되거나 말문이 트인 경우도 봤다. ●수술은 어릴 때 하는 게 좋아 그는 실제로 수술 전후의 환자 상태를 촬영한 동영상을 보여 주었다.사지를 늘어뜨리고 부모에게 들려 힘겹게 걷는 시늉만 내던 어린이가 거실을 팔짝거리며 뛰거나,정상인처럼 거리를 활보하는 모습이 생생하게 담겨 있었다. 그는 “평생을 불구로 살아야 하는 자녀가 수술후 멀쩡하게 걷는 모습을 본 부모들의 심정을 말로 표현할 수 있겠느냐?”고 되물었다. 우리나라에서도 가능한 수술인가. -초기 방식의 수술은 가능하겠지만 최소침습적 등배신경절단술은 아직 어려울 것이다.내가 직접 서울에서 수술 시연을 하기도 했다. 모든 뇌성마비 환자가 다 수술 대상인가. -그렇지 않다.수술을 결정하기 전에 환자의 상태를 알 수 있는 비디오테이프와 X-레이 사진 등 기본적인 의학정보를 근거로 수술 여부를 결정한다.지금까지 내가 한 수술은 2∼5세가 68%로 가장 많았고 6∼10세 24%,11∼18세 6%,19∼38세 2% 등이었다.그러나 이 수술은 빠를수록 좋다.늦으면 몸이 기형으로 굳어지기 때문이다. ●의료기술 수준·출산환경과도 밀접한 관계 그는 뇌성마비의 실태도 덧붙였다.“미국의 경우 1000명 중 2명 정도가 뇌성마비로,전국에 50만명의 환자가 있는데,우리나라는 이보다 많을 것이다.실제로 뇌성마비는 의료기술의 수준이나 임신,출산환경과도 밀접한 관계가 있다. 출산때의 호흡곤란증이나 출산 직후 인큐베이터에서 산소 공급이 일시적으로 중단되면 뇌 조직이 괴사해 발병한다.다른 원인도 있지만 이 경우가 많으며,이는 의료사고의 개연성도 높다.”며 이런 환자는 80% 정도가 신체 강직을 동반한다고 설명했다. 우리나라의 환자들도 박 박사로부터 수술을 받을 수 있나. -당연하다.수술 대상만 된다면 다른 조건은 없다. 관심사는 수술비일 텐데…. -입원비 포함 3만 달러 정도 소요된다.입원 기간은 5일 정도며,외국 환자는 예후를 관찰하고 물리치료를 받아야 하기 때문에 수술후 2∼3주 정도 현지에 체류해야 한다. ●“두려워 말고 희망을 갖고 치료해 보라” 28년 전,혈혈단신으로 도미해 오로지 자신의 능력으로 워싱턴의대 소아신경병원을 설치해 세계 3대 전문병원으로 일군 장본인. 그 분야의 엘리트답게 미국신경외과 기관지 논문심사위원에 선임됐는가 하면 미국국립보건원(NIH)으로부터 22년 동안 연구비를 지원받은 몇 안되는 석학으로,저명한 시 후앙 석좌교수까지 겸하고 있는 그는 “뇌성마비에 의한 신체 강직을 해소하는 것은 환자 본인은 물론 가족 모두의 삶의 질을 바꾸는 중요한 문제”라며 “두려워 하지만 말고 누구나 새 세상의 문을 열 수 있다는 희망을 갖고 치료에 도전하라.”며 말을 맺었다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 김명국기자 daunso@seoul.co.kr ■ 박태성 박사 △연세대의대 △미국 버지니아대학병원,오하이오주립대 콜럼버스아동병원 레지던트 △사우스캘리포니아대 의대,버지니아대 의대,워싱턴대 의대 교수 등 역임 △현,워싱턴대 의대 소아신경외과 과장,세인트루이스아동병원 신경외과 주임교수,버지니아대 의대 외래교수 △워싱턴대 의대 신경외과 시 후앙(Shi H Huang) 석좌교수 △미국국립보건원 제이콥 자비츠상 수상 외. ■ [뇌성마비란] 뇌 손상으로 운동장애 나타나는 질환 박 박사는 뇌성마비 어린이가 자신의 의지와 상관없이 삶을 송두리째 빼앗기는 현실이 안타깝다고 토로했다.그래서 그의 존재가 더욱 절실한 구원으로 다가오는지도 모를 일이다. 그가 필생의 업으로 삼아 연구하고 시험해 이룬 등배신경절단술은 이제 워싱턴대 의대를 상징하는 대표적인 의술의 하나로,미국 의대 교과서에도 기술돼 있지만 뇌성마비의 실체를 아는 사람은 그리 많지 않다. 한마디로 뇌성마비는 뇌가 손상을 입어 주로 신체 운동기능에 장애를 나타내는 질환.수태에서 생후 4주 이내의 신생아때 집중적으로 발생한다.즉,선천성이라기보다 외부 요인에 의한 경우가 많다.예전에는 소아마비와 구별해 뇌성소아마비로 불렸으나 최근에 뇌성마비로 정리됐다. 원인으로는 신생아가사(新生兒假死)·미숙아·중증황달 외에 최근에는 잦은 유산이나 임신중독증,자궁내 발달장애와 함께 출산 직후 유아기때의 관리 소홀이 주요 원인으로 꼽힌다.이를테면 인큐베이터에 있는 신생아의 경우 정전 등으로 수분만 산소 공급이 멈춰도 뇌조직 괴사를 초래,뇌성마비로 이어진다. 증상은 운동 및 자세 이상이 대표적이다.주로 몸의 한쪽에만 나타나는 편마비,하지에만 나타나는 대마비가 동반되며 정신박약이나 간질,언어장애,사시 혹은 약시 등 눈의 이상,치아와 지각이상 등도 흔하다. 박 박사는 “이 수술법에 자부심을 갖는 것은 수많은 사람의 삶을 비정상에서 정상으로 환원할 수 있다는 점에 있다.”며 “국내에도 이 수술법이 빨리 보급돼 많은 사람들이 구제를 받았으면 한다.”는 소감을 밝혔다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr ˝

“몸을 팔아서라도 해외로 입양되기 전에 우리 아기 새옷 한 벌 사입히고 싶었던 것 뿐인데….” 18일 오전 서울 수서경찰서 강력4반 사무실.눈물이 글썽한 미혼모 정모(18)양 앞에서 건장한 남성 3명이 고개를 떨군 채 “미안하다.”는 말만 되뇌고 있었다. 경찰수사 결과 정양은 불과 1년 사이에 몹쓸 어른들의 꾐에 빠져 몸도 마음도 만신창이가 됐다. 정양이 아기를 갖게 된 것은 지난해 5월15일.친구 이모(18)양이 ‘아는 오빠’라고 소개한 윤모(36·주점업)씨의 집에 함께 놀러갔다가 친구가 잠시 나간 사이 윤씨에게 성폭행을 당했다.정신없이 도망쳐 나온 정양은 몇 개월이 지나서야 임신한 사실을 알게 됐다.휴대전화 번호를 수소문해 겨우 윤씨와 연락이 닿았지만 “수술비용을 대주겠다.”고 약속한 윤씨는 곧바로 전화번호를 바꾸고 잠적했다. 정양의 어머니는 정양이 3살때 가출했다.아버지가 암으로 사망한 지난 2001년부터 정양은 학교를 그만두고 동생 둘과 함께 친척집에 머물며 피자가게와 편의점 등에서 아르바이트를 해 생활비와 용돈을 벌었다.하지만 배가 점점 불러오자 더이상 친척집에 있을 수가 없게 된 정양은 평택의 한 미혼모시설에 찾아가 지난 2월15일 2.67㎏의 남자아기를 출산했다.자신의 성을 따 이름도 지어줬지만 아기를 기를 능력이 없는 정양은 닷새 만에 아기를 서대문구 창천동의 한 복지재단으로 보냈다. 며칠 뒤 아기가 입양될 것이라는 소식을 전해들은 정양은 마지막으로 옷이라도 한 벌 사줘야겠다는 마음을 먹게 됐다.하지만 수중에 돈이라곤 한 푼도 없었던 정양은 지난 2월25일 오후 9시쯤 인터넷 채팅을 통해 “5만원에 ‘조건만남’을 하자.”는 이모(23·무직)씨의 제의를 받아들이게 됐다. 하지만 이씨는 돈부터 달라는 정양의 요구를 들은체도 않고 여관으로 끌고가 성폭행한 뒤 달아나버렸다.출산 열흘만의 일이었다.정양은 지난 3월15일 오후 2시30분쯤에도 돈을 주겠다는 고모(41·건축업)씨를 만났으나 역시 성폭행만 당했다. 아기의 아빠인 윤씨와 파렴치한 두 어른은 정양의 신고로 경찰에 붙잡혔다.모르는 일이라고 잡아떼던 이들은 대질심문을 한 뒤에야 고개를 떨궜다.정양은 “인생을 망치고 아기와도 생이별하게 만든 ‘애 아빠’를 한번 만나고 싶었다.”고 절규했다.경찰은 18일 윤씨 등 3명에 대해 청소년 성보호에 관한 법률 위반 혐의로 구속영장을 신청했다. 유지혜기자 wisepen@

■ 교화상 고은숙 제주교도소 교위 26년 동안 수용자 교화업무에 헌신적으로 봉사해 왔다. 85년 한 여성 수용자가 출소할 때 입을 옷이 없는 사정을 알게 되자 의류와 여비를 자비로 지원하는 등 현재까지 10여명에게 귀향여비 등을 지원해 줬다. 파키스탄 수용자의 생후 5개월짜리 아이가 폐렴증세를 보이자 의료 지원을 받도록 적극적으로 도와 줬다. 93년 7월 여직원 봉사동호회인 교정도우미회를 결성,매월 여성 수용자 생일상 차려주기 등에 연간 120만원 상당을 지원,수용생활 안정에도 힘썼다. 지난해 12월에는 불우수용자 가족 10가구를 방문,쌀 등의 생필품을 지원해 줬다. ■ 공로상 고창부 제주교도소 교화위원 지난 88년부터 16년 동안 직업훈련 시설을 지원해 사회복귀 능력을 향상시키는데 힘썼다.자동차직업훈련장,교육실,컴퓨터실 등에 모두 230만원의 교화시설비를 지원했다.검정고시반 영상교육 기자재가 부족하다는 소식을 듣고 VTR를 제공,수용자 60여명이 고입 및 고졸 검정고시에 합격하도록 도왔다.자매결연한 최모씨 등 5명이 출소한 뒤에는 직접 업체와 농장을 찾아다니며 자동차정비사업소와 농장관리인으로 취업하도록 알선했다.국제로타리 3660지구 제주클럽을 교정시설내에 유치,7년 동안 영치금 1440만원을 지원하도록 했다. ■ 창의상 유병성 수원구치소 교위 77년부터 수원교도소 및 수원구치소에 근무하면서 자살사고 방지 등 각종 교정사고 방지에 기여했다.수용자 직업교육에 특히 애정이 많아 기능을 갖춰 취업한 출소자가 거처할 방을 구하지 못했을 때 박봉을 털어 셋방을 얻어주기도 했다. 또 각종 아이디어로 업무수행의 효율성을 높여 96년 수원구치소 개청 후 연간 4000만원 상당의 예산을 절감하는데 주도적 역할을 했다. 외국인 접견자를 위한 안내문과 외국인용 영치 장부를 비치하는 등 교정행정 발전에도 이바지했다. 89년과 2000년 두 차례에 걸쳐 법무부장관 표창을 받았다. ■ 자애상 박애례 광주교도소 종교위원 83년부터 21년 동안 수용자 신앙지도와 불우수용자 생활지원 등에 헌신해 왔다.96년부터 성경·찬송가 등 각종 신앙서적 1200여권을 기증했다.무의탁수용자 5명과 자매결연해 영치금 460만원을 지원했다.사형수 채모씨 등 6명을 상담,안정된 수감생활을 하도록 도왔다.사형수 3명은 영세를 받고,과거의 잘못을 깊이 반성하기도 했다.99년 출소한 무연고 장기수 2명을 담양지역의 석가공업체에 취업 알선해 사회에 복귀토록 했다.무의탁 장기수 박모씨 등 2명에게 무릎 수술비 400만원 등을 후원했다. ■ 성실상 김주영 인천구치소 교위 23년 6개월간 장기근속하면서 무의탁 수용자 및 가족돕기,노역수용자 영치금 대납 등 불우 수용자 돕기에 앞장섰다.82년 무의탁 소년 수용자와 인연을 맺은 뒤 취업을 알선,사회에 정착할 수 있도록 도왔다. 87년 수용자 고시반 근무 때는 중·고졸 검정고시 합격자를 무려 130명이나 배출했다.수용 생활에 적응하지 못하던 고아 수용자의 재판에는 참고인으로 출석,선처를 호소해 가정법원의 송치처분을 받도록 돕고,이후에도 면회 및 편지교환을 통해 인생의 ‘선배’역할을 해주고 있다.가족과 함께 중증장애시설에서 정기적으로 봉사하고 있다. ■ 자비상 노병섭 서울구치소 종교위원 34년여 동안 매주 한 번씩 1290여 차례의 법회를 열어 25만 8400여명의 수용자에게 설법과 법문을 해설,심성을 순화하는데 도움을 줬다. 84년에는 사형수와 자매결연해 불교에 귀의하게 하고 무기징역으로 감형을 받아 새로운 삶의 기회를 주기도 했다. 20여 명의 사형수에게 1000여 차례에 걸쳐 상담을 하고 영치금을 지원하는 등 안정적인 수용생활을 하도록 도왔다. 불우 수용자 가족들의 생활을 돕고,수용자 교화용 기자재를 지원했다. ■ 면려상 이기태 청송교도소 교위 82년 2월 교도관으로 임용돼 22년 동안 청송교도소 한 곳에 근무하면서 불우 수용자돕기와 문제 수용자 교화에 헌신해 왔다.매월 무의탁 수용자 20명에게 영치금을 지원하고,문제 수용자 사동 근무를 자청하기도 했다. 전과 10범의 수용자를 집중 상담,출소 후 정상적인 사회인으로 복귀시켰다.정신이상 수용자를 목욕시키는 일도 마다하지 않았다.경비교도대 소대장 근무 때는 매월 두 차례씩 수용자 정신교육 강사로 나서 갱생의욕을 높였다.‘안동지역 탈북자 돕기 모임’ 총무로 관계 기관과 연계,탈북자 정착 등 지역사회 봉사에도 적극적이다. ■ 박애상 전주섭 강릉교도소 종교위원 지난 81년 이후 23년여 동안 강릉교도소에서 활동하면서 모두 80차례에 걸쳐 2400여명에게 의식개혁을 지도했다.92년부터 성경통신학교를 운영하면서 지금까지 11회,150명의 졸업생을 내보냈다. 통신학교 수료생 중 일부 본 과정을 수료한 수용자들이 목사와 선교사가 돼 국·내외에서 활발한 선교활동을 통해 촉망받는 종교인으로서 새 삶을 살아가도록 선도했다. 불우 수용자와 자매결연하고 가정형편이 어려운 수용자의 가족을 돕고,출소자의 취업을 알선하기도 했다. ˝

“사위도 똑같은 자식입니다.” 40대 공군 군무원이 반신불수의 장모를 위해 20여년간이나 극진하게 수발을 든 사실이 알려졌다. 주인공은 1980년부터 제 11전투비행단 군수전대의 항공유압계통 정비사로 근무해온 박철대(48·6급)씨. 그가 장모의 친아들을 자처하고 나선 것은 장모가 뇌졸중으로 쓰러져 반신불수가 된 1984년 3월.갑작스러운 장애로 혼자서 대·소변도 보기 힘들어진데다,끼니조차 제대로 챙길 수 없다는 사실을 알고나서다.박씨는 그날부터 장모 곁에서 밝은 표정으로 대·소변을 받아주고,휠체어를 밀며 바깥 나들이를 시켜드리는 등 그동안 친아들보다 더한 효를 실천해왔다. 부인 곽선애씨도 지난 80년 시어머니가 간암 말기로 시한부 인생이라는 사실을 알고도 흔쾌히 결혼에 동의,그해 임종 때까지 지극정성으로 병간호를 해왔다.박씨는 “비록 천수를 누리지는 못했지만,집사람의 간호 덕분에 어머니가 편히 눈을 감을 수 있었다고 생각해 왔기 때문에 장모를 모시는 일이 그리 어렵지 않았다.”고 말했다. 그는 박봉에도 1982년 처남의 심장수술비용에 보태라고 700만원을 선뜻 내놓았고,장모의 치료비를 부담하기 위해 전세 아파트를 정리했다. 박씨는 “효도는 때가 있기 때문에 젊고 힘이 있을 때 능력이 닿는 한 모든 것을 장인,장모를 위해 바치고 싶었다.”고 환하게 웃었다. 공군측은 박씨의 숨은 효행 사실을 뒤늦게 알고 어버이날인 8일 공군참모총장 표창과 격려금을 수여하고 3박4일간 효도관광을 배려할 방침이다. 조승진기자 redtrain@˝

어버이날(5월8일)을 앞두고 부모님께 무슨 선물이 좋을까? 고민이 되면 보험상품에 눈을 돌려보는 것도 좋겠다.특히 요즘은 ‘효도보험’이 다양해져 맞춤형 선택이 수월하다. 판매 중인 효도보험은 장기 간병상태를 집중적으로 보장하는 장기 간병보험과 각종 질병의 치료·입원 관련 상해보험 등 크게 두 가지로 나뉜다. 먼저 장기 간병보험은 최근 주목받고 있는 선진형 상품.치매나 뇌졸중 등 장기간병이 필요한 상태가 되면 다달이 보험금이 나오는 형태다.삼성생명이 지난해 8월 삼성실버케어보험이라는 이름으로 선보인 이후 대한·교보·흥국·금호생명 등에서 비슷한 상품을 줄줄이 내놓았다. 매월 간병비를 지급하는 보장형과 연금기능이 추가된 연금형으로 구분된다.삼성실버케어 연금형의 경우,연금보험 기능을 기본으로 갖고 있으면서 동시에 장기 간병보장도 받을 수 있다. 치료 및 사망보장 관련 상품은 장기간병보다는 각종 노후질환이나 사망 보장에 초점이 맞춰져 있다.이 중 상해보험은 저렴한 보험료로 고령층의 사고와 골절 등을 중점 보장해주고 건강보험은 고령층의 암,녹내장,골다골증 등 질병과 장기 이식수술 등을 보장한다.교보생명의 참사랑효보험,SK생명의 OK!실버종신보험,금호생명의 불로장생건강보험 등이 있다. 이 가운데 교보생명의 참사랑효보험은 암,뇌출혈,심근경색증은 물론 당뇨병,관절염 등 주요 성인병 치료비와 수술비,입원비 등을 지급하고 설,추석 등 명절에는 부모에게 50만원의 효도자금도 준다. 김태균기자 windsea@˝

“어머니로부터 받은 몸을 어머니께 돌려드리는 것 뿐인데 주위에서 너무 많은 관심과 사랑을 보여줘 감사할 따름입니다.” 이라크에 파병된 서희부대 장병이 간암 말기 환자인 어머니에게 자신의 간을 이식하기 위해 급히 귀국했다. 주인공은 서희부대 야공대대 지원중대소속 굴착기 운전병 이상용(23)상병.지난해 8월 전쟁으로 폐허가 된 이라크 복구사업을 위해 서희부대 2진에 자원했고,현재는 이라크 나시리야에서 재건활동에 참여해 왔다. 이 상병은 특유의 성실함과 적극적인 자세로 파병생활을 하던 중 어머니 김숙자(52)씨가 최근 혈액검사에서 간암세포가 발견돼 입원했다는 청천벽력 같은 소식을 들었다. 그는 간암 말기인 어머니가 간 이식을 받지 못하면 생명을 유지할 수 없다는 소식에 선뜻 자신의 간을 떼어드리기로 결정했다. 입대 전에도 아버지의 사업 실패로 가정 형편이 어려워지자,대학을 중퇴한 뒤 휴대전화 회사에 입사해 살림을 도울 만큼 효심이 지극하다. 지난주 귀국해 곧바로 서울대병원에 들러 이식수술을 위한 기초검사를 받았으며,오는 12일쯤 어머니와 함께 수술대에 오를 예정이다.한편 서희부대원들은 수술비에 보태라며 380만원를 모아 전달했다. 조승진기자 redtrain@˝

건강한 생활을 추구하는 ‘웰빙(Well-being)열풍’이 불고 있는 가운데 웰빙족을 대상으로 한 보험 상품이 잇따라 출시되고 있다. SK생명은 4월부터 ‘OK! 웰빙 건강보험’과 ‘OK! 웰빙 암보험’을 판매하고 있다.두 상품 모두 병이 치료된 뒤에도 회복자금·노후자금을 지급한다.‘OK! 웰빙 건강보험’은 뇌출혈,급성심근경색,말기 신부전 등의 질병이 확정되면 치료자금을 지원한다.또 ‘OK! 웰빙 암보험’은 암진단과 수술,치료시 보험금을 지급한다. 교보생명도 지난 1일 암,질병,재해를 한꺼번에 보장해 줄 수 있는 ‘교보웰빙건강보험’을 내놓았다.이 상품은 각종 암이 발병했을 때 보험금을 주는 암 보장형과 뇌출혈,급성심근경색 등을 보장하는 질병 보장형,그리고 각종 재해를 담보하는 재해 보장형 등 3가지 형태가 있다. 동양생명 역시 같은 날 중대한 암이나 뇌졸중 등 치명적 질병(CI)을 보장해 주는 CI보험에 말기 폐질환,3도 이상 화상까지 보장기능을 덧붙인 ‘수호천사 웰빙 CI보험’을 개발했다. 신한생명은 종신보험에 의료보험을 접목한 ‘웰빙케어종신보험’을 지난달 24일부터 판매하고 있다.80세까지 암·뇌출혈·심근경색 등 치명적인 질병의 진단비를 보장하고 성인병과 생활질병,재해로 인한 수술비와 입원비도 포괄적으로 보장해 준다. 김유영기자˝