서울시의회 도시안전건설위원회에서 의정 활동 중인 김혜지 의원(국민의힘·강동1)은 지난 1월 주민들이 올림픽도로에서 발생한 차량 소음으로 불편하다는 민원을 접수하고 해결 방안을 모색해 8월 380m 구간에 저소음 포장을 한다고 밝혔다. 지난 1월 암사2동 선사현대아파트 주민들은 인접한 올림픽대로가 노후되고 차량 주행 시 소음이 크게 발생하고 있다는 민원을 김 의원에게 전달해 서울시가 포장상태를 조사한 결과, 강일 방향은 SPI(서울시 포장상태 지수) 5.30으로 나타났고 김포공항 방향은 5.02로 평가돼 재포장 기준인 6.0을 만족하지 못한 상태이며 재포장이 필요한 상태였다. 주민들로부터 받은 민원은 상당히 오랫동안 주민들을 괴롭혀왔었고 주민들에게는 숙원사업인 것으로 확인됐다. 김 의원은 민원을 해결하기 위해 서울시와 함께 방안을 마련해 아파트 구간에 앞뒤로 약 50m 여유를 두고 총 380m 구간(양방향)을 기존 일반아스팔트 포장을 걷어내고 SMA 저소음포장(Stone MAstic Asphalt)으로 재포장하게 된다. 저소음포장 공법은 아스팔트에 사용하는 골재의 크기와 배열에 따라 다양한 공법들이 개발되고 있으며 공법에 따라 기존의 소음도를 5~10db 감소시키는 효과를 나타내고 있다. 올림픽대로를 서울시로부터 위탁받아 관리하는 서울시설공단은 이달 20일부터 24일까지 포장공사를 계획하고 있으며 비가 오지 않으면 정해진 기간 내 완공이 가능하다고 했다. 김 의원은 “서울시 조례에 도로의 보수와 정비를 시행하는 구간에는 배수성·저소음 포장 적용 여부를 검토하도록 규정되어 있으므로 노면 소음으로 불편을 겪고 있는 구간에 적극적으로 저소음포장이 적용되길 바라고 철저한 품질 및 공사관리로 주민들의 소음피해가 해소되길 희망한다”라며 공사 결과에 대한 기대감을 나타냈다.

광주시와 대한건축사협회 광주건축사회는 ‘2024년 제28회 광주광역시건축상’ 수상작 6개 작품을 선정, 20일 발표했다. 광주광역시건축상은 건축문화 창달과 우수한 건축물을 장려하기 위해 지난 1989년부터 우수한 건축물을 설계한 건축사와 시공사를 선정해 시상하고 있다. 올해 건축상 최우수작에는 ▲비주거부문 ‘보이저 진월’ ▲주거부문 ‘낮은 공방과 높은 주방의 집’이 각각 선정됐다. 우수작에는 ▲공공부문 ‘동구 청소년 문화의집’ ▲비주거부문 ‘카페 루브시’ ▲주거부문 ‘일곡 하얀집’과 ‘장덕동 1231’이 각각 뽑혔다. 대한건축사협회 광주지회는 최근 5년 이내 사용승인이나 사용검사를 받은 건축물을 대상으로 지난 6월19일부터 7월18일까지 ‘제28회 광주광역시건축상’을 공모했으며, 총 14개의 작품이 접수됐다. 최우수작에 선정된 남구 진월동 ‘보이저 진월’은 푸른길과 인접한 대지의 특성을 활용하고 도보 유동을 통한 접근성을 고려한 열린 배치가 호평을 받았다. 이와 함께 건물 내부공간에 있는 상업시설들을 서로 마주 보도록 배치해 상호 작용할 수 있도록 한 점도 인상적이라는 평가다. 주거부문 최우수작으로 뽑힌 동구 운림동 ‘낮은 공방과 높은 주방의 집’은 대지가 협소하지만 젊은 건축가의 도전과 고민이 작품에 녹아들어 있다는 분석과 함께 다양한 높이의 시선을 제공하는 설계기법이 좋은 평가를 받았다. 이밖에 공공부문 우수작 ‘동구 청소년 문화의 집’은 주변 환경과 조화를 이루며 내·외부 공간의 경계를 허물어 주민들에게도 친근한 공간감을 창출했다는 점에서 우수성을 인정받았다. 광주시건축상 선정작품 건물에는 동판이 부착되며, 건축설계를 한 건축사에게는 광주광역시장상과 상금, 시공자에게는 상장이 수여된다. 작품은 오는 9월 3일부터 14일까지 시청에서 열리는 ‘제21회 광주건축도시문화제’에 전시되며, 건축단체연합회 누리집(www.gfauc.gjfika.org)에도 온라인 전시된다.

사람들의 왕래가 잦은 서울시청 앞 ‘서울광장’이 경북 농특산물의 홍보·판촉장으로 인기다. ‘고추의 고장’ 경북 영양군은 오는 29일부터 3일간 서울광장에서 ‘2024 영양고추 핫 페스티벌(H.O.T Festival)’을 개최한다고 20일 밝혔다. 올해로 16번째다. 이번 행사에서 선보일 고추는 영양고추유통공사가 고추 재배 농가와 계약재배를 통해 수매한 최상품의 홍고추 가공품들이다. 홍고추는 품질검사를 실시한 뒤 수매-건조-가공-포장의 과정을 거쳐 ‘빛깔찬고춧가루’로 재탄생했다. 영양고추는 고랭지에서 재배돼 당질 함도가 높고 비타민A·C 함량이 많을 뿐만 아니라 과일이 크고 과피가 두꺼워 고춧가루가 많이 나는 것이 특징이다. 안동시는 오는 10월 28일부터 3일간 서울광장에서 ‘2024 안동 농축산물 직거래행사, 왓니껴 안동장터’를 마련한다. 장터에서는 사과와 한우고기 등 안동의 대표적 농축산물 판매와 홍보, 탈춤 공연 등 다양한 볼거리를 제공한다. 또 고향사랑 기부제 및 안동관광 홍보 부스를 설치해 안동을 대외적으로 알린다. 시 관계자는 “서울광장에서 개최하는 첫 대규모 직거래 행사인 만큼 성공적 개최를 위해 준비에 만전을 기하고 있다”고 했다. 포항시와 청송군 등 도내 사과주산지 14개 시군(포항시, 경주시, 김천시, 안동시, 영주시, 영천시, 상주시, 문경시, 의성군, 청송군, 영양군, 영덕군, 예천군, 봉화군)은 11월 4~6일 서울광장에서 경북 사과 홍보 행사를 개최한다. 올해로 19번째를 맞이하는 이번 행사는 우리나라 사과의 최대 주산지인 경북지역 명품 사과의 우수성을 홍보하는 자리다. 의성군은 지난 6월 13~15일 서울광장에 ‘지역과 함께하는 동행마켓’을 열고 의성지역 대표 농산물인 의성마늘과 사과, 떡, 버섯, 블루베리, 참기름 등 30여개 품목을 저렴한 가격으로 판매했다.

경기도경제과학진흥원(이하 경과원)과 여주도자기사업협동조합(이하 도자조합)이 19일 여주도자문화센터에서 여주시 도자산업 성장과 지역경제 활성화를 위한 업무협약(MOU)을 체결했다. 도자조합은 전국 최초의 민속 도자기 협동조합으로 1985년 설립돼 135개 회원사와 함께 도자기 축제 개최 및 온라인몰 입점 지원, 판로지원 등 다양한 공동사업을 맡고 있다. 현재 경기도 내 도자업체 900여 개 중 65%가 이천, 여주, 광주 등의 도자 클러스터에 집중되어 있다. 양 기관은 협약을 통해 ▲여주시 도자업체 지원사업 개발을 통한 상생·협력 관계 구축 ▲기업의 애로 사항 해소를 위한 다양한 지원 서비스 제공 ▲우수기업 발굴 및 홍보 ▲ESG 경영 강화를 위한 사회적 책임경영 공동 추진 등에 서로 협력한다. 경과원과 도자조합은 여주 도자업체의 요구사항을 수렴해 맞춤형 기업 지원 서비스와 여주도자기축제 등 다양한 행사를 통해 여주 도자기의 우수성을 알리고 판로개척에 집중할 예정이다. 또한, 여주 도자업체를 대상으로 현장 클리닉 및 애로사항을 해소하고 특화 신규 사업 발굴을 통해 여주시 도자산업 발전과 지역경제 활성화에 힘쓰기로 했다. 피재성 도자조합 이사장은 “이번 협약을 통해 경과원의 전문 지원이 여주 도자업체들의 성장에 큰 도움이 될 것으로 기대한다”며, “여주 도자산업의 새로운 도약을 위한 중요한 계기가 될 것”이라고 말했다. 정광용 경과원 균형기회본부장은 “앞으로 도자업체들과 더욱 긴밀하게 소통하고, 실효성 있는 지원 서비스를 제공하겠다“며 “도자업체들이 직면한 다양한 애로사항을 신속히 해결하고, 여주 도자산업이 지속 가능한 발전을 이루어 나갈 수 있도록 최선을 다할 계획”이라고 밝혔다.

근거리무선통신(NFC) 태그를 이용한 정보 송수신 기술을 개발, 제공하는 올링크는 ‘2024 호반혁신기술공모전’에 출입인증 솔루션을 제안해 대상을 받았다. 올링크는 NFC의 장점인 편리성 및 보안성과 QR코드의 경제성을 확보하기 위해 NFC 태그를 이용하고 있는데 NFC 태그를 통한 정보 전달을 위해 고유의 올링크 드라이버를 개발하기도 했다. 올링크는 이번 호반혁신기술공모전에 NFC 태그를 활용해 공간플랫폼 로그인에 해당하는 출입인증 솔루션을 제안했다. 최근 공간 요소에 정보통신기술(ICT)이 접목되면서 물리적인 공간을 플랫폼으로 전환하는 움직임이 활발해지고 있다. 기존 온라인 플랫폼에서 서비스의 시작에 해당하는 로그인 서비스의 중요도가 높은 것처럼 호반그룹이 가진 다양한 공간 요소에 올링크가 보유한 NFC 태그를 이용한 정보 전달 기술이 사용된 편리하고 안전한 공간플랫폼 로그인 방식, 즉 출입통제 솔루션을 제안했다. 이미 건물 출입을 위한 비밀번호, 플라스틱카드, QR코드, 생체인증, 블루투스 등 다양한 방식의 인증 서비스가 제공되고 있다. 하지만 기존의 방식에는 각각의 장단점이 존재하고 특히 편리성과 보안성이 떨어지는 것이 현실이다. 올링크는 자체 보유 기술을 바탕으로 편리성과 보안성을 제공하면서도 비용을 절감하는 새로운 혁신 모델을 제시했다. 먼저 NFC 방식을 안드로이드는 물론 아이폰에서도 제공할 수 있어 NFC 기능을 가진 모든 스마트폰을 대상으로 서비스 제공이 가능하다. 이뿐만 아니라 NFC 태그는 전원 및 데이터 전달을 위한 케이블이 필요 없어 설치 장소에 대한 제약이 없다. 이에 유리문에도 스티커 형태로 부착해 서비스 제공이 가능하다. 또한 비접촉 방식으로 매립해 서비스 제공이 가능하다. 이를 통해 외부에서 리더기가 보이지 않아 공간에서의 심미성도 높일 수 있다. 이렇게 설치된 NFC 솔루션은 출입인증에 국한하는 것이 아니다. 용량과 데이터 형식에 제한이 없는 정보 전달 방식으로 공간 내에서 제공될 수 있는 다양한 서비스에 융합해 제공할 수 있다. 예를 들면 리조트에서 체크인을 통해 출입키를 모바일로 받고 이를 이용해 객실 출입은 물론 리조트 내 이용시설에 대한 쿠폰 제공과 사용, 또는 출입키를 이용한 결제 등 하나의 방식으로 공간 내 모든 서비스를 통합적으로 제공 및 이용할 수 있다. 또한 올링크가 보유한 NFC 태그를 이용한 정보 수신 기술로 호반그룹의 리테일 공간인 아브뉴프랑에서 결제 후 출력되는 종이영수증을 올링크의 전자영수증으로 대체해 탄소 절감과 이를 통한 ESG(환경·사회·거버넌스)경영을 추구할 수 있다. 이처럼 올링크 보유 기술은 호반그룹이 보유한 공간플랫폼에서의 다양한 실증을 통해 양사의 사업적 시너지를 만들어 낼 수 있는 기회를 가질 수 있다. 또 호반그룹 내에서의 사례 확보를 통해 시장 확대에 따른 스타트업의 성장을 이뤄 낼 수도 있다. 올링크는 NFC 태그를 이용해 정보를 수신하는 기술, 즉 다른 단말기에서 생성된 문서(데이터)를 스마트폰으로 수신하는 기술을 개발해 사업자에게 제공하고 있다. 이게 올링크가 지난해 8월 한국인터넷진흥원(KISA)의 페이퍼리스 확산실증사업을 통해 진행한 전자영수증 서비스다. 이런 기술을 보유한 올링크는 관련 기술 특허 138개를 69개국 대상으로 출원했으며, 중소기업 및 스타트업 최초로 모바일기술대상에서 대통령상을 수상하기도 했다. 이 외에도 CES혁신상, GITEX 핀테크 분야 1위, e아시아 어워드에서 금상을 받으며 국내외에서 기술 우수성을 인정받았다.

서울 노원구가 공공예술 진흥에 지역 청소년들의 참여를 증진하기 위해 청소년시각예술 교육사업 ‘달빛예술학교’를 운영하고 있다고 19일 밝혔다. 노원구 관계자는 “청소년기의 예술교육에 지역커뮤니티 활성화를 촉진하며 일석이조의 효과를 거두려 한다”며 “개별 청소년의 예술 감수성과 창의성을 함양하는 과정에서 탐구 주제는 지역사회에 대한 이해, 또래 세대 공통의 경험에 대한 이해도 높아질 것”이라고 설명했다. 교육방식은 현장 답사를 병행한 체험활동과 토론을 중시하여 협동에 대한 경험과 작품의 기획부터 세부 요소의 구성 배치까지 성취감의 경험까지 얻을 수 있게 했다. 특히 이번 2024 ‘달빛예술학교’는 청소년과 협업할 공공예술가로 안경진 작가, 조영철 작가, 한호진 작가를 선정하여 공공예술의 이론부터 청소년들이 숙의 과정 전반을 돕는다. 지난 5월 공개모집을 통해 참여하게 된 노원구 거주 10~16세의 청소년 40명은 3개의 그룹으로 커뮤니티를 구성했다. 각각 수락행복발전소, 상계숲속작은도서관, 초안산숲속작은도서관을 거점으로 교육에 참여하고 있다. 이들은 오는 10월 개최될 노원구 대표 공공예술 프로젝트 ‘제5회 노원 달빛산책’에 전시될 작품을 만드는 것을 목표로 정기적인 모임을 갖는다. 지금까지 ▲공공미술 교육 ▲현장답사, 노원구의 자연환경과 정체성에 대한 토론 ▲작품 주제 토론 ▲작품구상 심화 토론의 과정을 거쳤다. 그룹별로 청소년들이 함께 기획한 작품 구상안은 전문작가의 손을 거쳐 최종적인 공공예술 작품으로 세상에 나올 준비를 하고 있다. 재단은 청소년들의 교육효과를 높이기 위해 참여 청소년들이 작가의 작업실을 탐방해 작품의 제작과정을 지켜보고 배울 수 있는 기회도 제공할 예정이다. 달빛예술학교 청소년들과 전문작가가 함께 완성한 작품은 오는 10월 18일부터 11월 17일까지 당현천에서 개최되는 ‘2024 노원 달빛산책 : 숨’에 전시된다. 작년 기준 1일 평균 4만여 명이 다녀간 구의 대표적인 예술축제에 자신의 참여 작품을 바라보는 관람객을 만나기 위해 청소년들도 축제 탐방에 나설 날을 손꼽아 기다리고 있다. 오승록 노원구청장은 “생생한 체험과 토론을 접목한 예술교육이 청소년들에게 더 큰 효과를 내기 위해 지역 축제와의 연계까지도 시도하게 되었다”며 “관람에 그치지 않고 적극적으로 참여하고 토론하는 청소년, 예술을 사랑하고 창의성을 발산할 줄 아는 청소년을 육성하기 위해 계속 지원해 나가겠다”고 말했다.

람잔 카디로프 러시아 체첸 자치공화국 수장이 테슬라의 전기 픽업트럭 ‘사이버트럭’을 자랑하면서 일론 머스크 테슬라 최고경영자(CEO)에게 감사를 표했다. 카디로프는 17일(현지시간) 자신의 텔레그램에 테슬라 사이버트럭의 사이버비스트 모델을 타고 체첸 수도 그로즈니를 운전하는 1분 42초 분량의 동영상을 올렸다. 차량 상단에는 기관총이 장착돼 있었으며, 카디로프는 몸에 탄약 벨트를 두른 채 사이버트럭 위 기관총 옆에서 포즈를 취하기도 했다. 카디로프는 텔레그램 게시글을 통해 머스크가 이 트럭을 줬다고 주장했다. 카디로프는 “존경하는 머스크에게서 사이버트럭을 받았다”며 “새로운 기술을 테스트하게 되어 기쁘다”고 했다. 또 “이 트럭이 ‘사이버비스트’라고 불리는 게 우연이 아님을 확신한다”며 “뛰어난 속도와 장애물 극복 능력을 자랑한다. 의심의 여지 없이 세계 최고 자동차 중 하나”라고 극찬했다. 그러면서 “이러한 우수성을 바탕으로 사이버트럭은 조만간 동북부 특별군사작전 지역으로 보내질 예정이다. 적절한 조건에서 수요가 있을 것으로 예상된다. 나는 이 트럭이 우리 병사에게 많은 이익을 가져다 줄 것이라고 확신한다”고 밝혔다. 카디로프는 “머스크에게 진심으로 감사하다. 그는 우리 시대 가장 강력한 천재이자 전문가, 위대한 사람”이라며 체첸 수도 그로즈니를 방문해 달라고도 했다. 그는 “일론, 고맙다. 그로즈니에 오면 당신을 귀빈으로 모시겠다”며 “러시아 외무부도 반대하지 않을 것”이라고 덧붙였다. 카디로프가 자랑한 사이버트럭이 실제로 머스크에게서 선물 받은 것인지는 명확하지 않다. 테슬라는 카디로프의 주장에 대해 논평을 거부했다. 카디로프의 이번 영상은 서방 제재 속에서도 러시아 권력층이 여전히 미국 기업 테슬라의 고급 전기차를 구할 수 있다는 것을 보여준다. 테슬라는 러시아에 제품을 공식적으로 공급하지 않고 있다.서방은 러시아의 우크라이나 ‘특별군사작전’ 이후 러시아에 각종 경제 제재를 가하고 있으며, 카디로프도 미국과 유럽연합(EU)의 제재 대상에 포함돼 있다.17년 넘게 체첸을 철권 통치해온 카디로프는 블라디미르 푸틴 러시아 대통령의 강력한 동맹이다. 우크라이나 침공을 돕기 위해 수천명의 병력도 배치했다.서방에서는 푸틴에 충성하는 대가로 막강한 권력을 휘두르는 카디로프를 ‘푸틴의 개’라고도 부른다.한편 2019년 처음 공개된 전기 픽업트럭인 사이버트럭은 지난해 생산, 판매에 들어갔다.

반려동물 인구 1500만 명 시대에도 이들을 위한 동물 장묘시설은 턱없이 부족한 것으로 나타났다. 전국적으로 동물장묘시설 건립을 위한 움직임이 활발하지만, 이를 반대하는 주민들의 목소리도 강해 지자체는 골머리를 앓고 있다. 19일 국가동물보호정보시스템에 따르면 전국의 동물 장묘업체는 75곳이다. 전 국민의 약 30%가 반려동물을 키우는 데 비하면 태부족하다. 현행법상 반려동물 사체는 폐기물로 분류된다. 따라서 반려동물이 세상을 떠나면 동물 전용 장묘시설을 이용하거나, 종량제 봉투에 반려동물을 넣어 버리는 방식, 동물병원에 통해 의료 폐기물과 함께 소각하는 방식으로 사체를 처리해야 한다. 가족처럼 여기던 반려동물의 사체를 폐기물 취급하는 것을 꺼리는 경우가 많아 동물 전용 장묘시설을 찾는 경우가 많다. 이에 전국 곳곳에서 동물 장묘시설 건립 움직임이 나타나고 있지만, 혐오시설로 인식되면서 주민들의 반대에 부딪혀 법정 싸움으로도 번지고 있다. 대구고법 행정1부(수석판사 곽병수)는 최근 동물화장장 건립 업자 A씨가 달성군을 상대로 제기한 건축불허가처분 취소 소송 항소심에서 피고의 항소를 기각하면서 A씨의 손을 들어줬다. 항소심 재판부는 “피고의 항소 이유는 원심에서의 주장과 크게 다르지 않고 제출된 증거를 보더라도 당시 재판부의 사실인정과 판단은 정당하다”며 기각 사유를 설명했다. A씨가 1심과 2심 모두 승소하면서 대구 첫 동물화장장 건립이 이뤄질지 관심이 쏠린다. 지난해 광주에서도 지역 첫 동물화장장 건립을 두고 민간 업체와 기초지자체가 충돌해 행정소송이 진행 중이다. 지자체 등 공공기관이 동물 장묘시설 건립을 추진해야 한다는 목소리도 나온다. 경남 진주시의회 신현국 의원은 지난달 열린 임시회에서 5분 자유발언을 통해 공공 반려동물 화장장 건립을 제안했다. 광주시의회에선 심창욱 의원이 대표 발의한 ‘광주시 공설 동물장묘시설 설치 및 운영 조례’가 지난달 본회의를 통과했다. 대구 수성구의회 최현숙 의원은 이동식 반려동물 장묘 시범 운영을 제안해 눈길을 끌었다. 이에 대해 서병부 대구대 반려동물산업학과 교수는 “우선 가장 중요한 건 동물 추모시설에 대한 인식 개선인 만큼, 관련 교육이나 홍보가 필요하다”면서 “지자체 등 공적 영역에서 주민 복지 차원으로 주거 지역과 일정 거리가 있는 곳에 화장시설이 포함된 ‘반려동물 추모공원’ 등을 조성하는 방안도 검토돼야 한다”고 말했다.

동대구역에서 경주역으로 달리던 KTX 산천 열차가 궤도를 이탈한 사고가 발생한 지 하루 만에 복구가 완료됐지만 열차 지연이 이어졌다. 19일 코레일에 따르면 전날 발생한 사고 복구 및 시설물 점검을 완료해 이날 KTX 첫 열차부터 운행을 재개했다. 전날 오후 4시 38분쯤 서울발 부산행 제39 KTX-산천 열차가 동대구역에서 경주역을 향하던 중 바퀴 1개가 궤도를 이탈해 대구 수성구 고모역 부근에서 정차했다. 사고 열차에 탑승한 승객 384명은 현장에서 후속 열차로 갈아탔다. 이로 인해 경부고속선 운행이 상행선 한 개 선로를 이용해 교차 운행하면서 열차 지연이 속출했다. 코레일은 KTX 하행 열차를 동대구~부산 간은 일반선으로 우회 운행하고 연계버스 34대 투입 및 수도권 전철 임시 전동열차(3대)를 운행했지만 일부 열차가 4시간 이상 지연되면서 시민들이 큰 불편을 겪었다. 코레일은 이번 사고로 KTX와 SRT 등 153개 열차 운행이 20분에서 최대 277분 지연됐다고 설명했다. 이날 오전까지 고속철도 운행 차질은 이어졌다. 일부 역에서는 정상 운행한다는 안내 방송과 달리 열차 운행이 지연되자 항의하기도 했다. 대전에서 서울로 가는 KTX를 예약한 박모씨는 “1시간 넘게 지연돼 기다리고 있다”라며 “병원을 예약했다는 일부 승객은 입석 승차권으로 탑승하는 등 큰 혼란이 있었다”라고 전했다. 코레일은 “사고 구간을 서행하면서 오전 일부 열차 지연이 발생했다”라고 설명했다. 한편 코레일은 KTX 지연과 관련해 이용객에 대해 택시비 등 추가 보상을 시행할 예정으로 보상 내용 및 신청 방법 등은 레츠코레일 홈페이지에 공지키로 했다. 또 국토부 항공철도조사위원회 등과 협력해 사고 원인을 규명하고 재발 방지 대책을 마련할 계획이다.

KTX 산천 열차의 궤도 이탈로 차질을 빚던 열차 운행이 정상화된 가운데 코레일이 추가 보상에 나섰다. 19일 코레일은 “지난 18일 발생한 경부고속선 하행 제39 KTX 산천 열차의 차축 1개가 궤도를 이탈한 사고에 대해 복구 및 시설물 점검을 완료하고 오늘 첫차부터 운행을 재개했다”고 밝혔다. 이어 “이번 KTX 지연 관련 택시비 등 추가 보상을 시행하고 보상 내용 및 신청 방법 등은 레츠코레일 홈페이지에 공지했다”고 전했다. 앞서 전날 오후 4시 38분쯤 서울발 부산행 KTX 산천 열차가 동대구역에서 경주역을 향하던 중 바퀴 1개가 궤도를 이탈하며 대구 수성구 고모역 부근에서 정차했다. 코레일은 정차 후 확인한 결과 18호 차의 바퀴 1개가 궤도를 이탈한 사실을 파악했다고 밝혔다. 사고 열차에 탑승한 승객 384명은 현장에서 후속 열차로 갈아타도록 조처됐지만 이후 동대구역에서 부산역 간 KTX 열차는 한 개 선로로 양방향 운전을 시행해야 했다. 또한 일부 KTX 열차는 일반선으로 우회해 운행하면서 애초 예정된 운행 시간보다 수 시간씩 지연돼 무더위 속 시민들이 큰 불편을 겪었다. 이에 코레일은 지연배상금 이외에 추가 보상안을 마련했다. 지연보상 규정에 따르면 열차가 20분 이상 지연하는 경우 ‘소비자분쟁해결기준’과 ‘여객운송약관’ 등 관련 규정에 따른 지연배상금이 자동 지급되고, 승차권 환불 위약금도 발생하지 않는다. 보상안에서 코레일은 ▲새벽시간 이용한 택시비 지급 ▲2시간 이상 지연열차 전액 환불 ▲좌석 구매 후 입석 이용한 경우 50% 환불 등의 조처를 하기로 했다. 대체교통비는 열차가 대중교통 막차시간 이후 도착한 경우 열차 승차권과 택시비 영수증을 제출하면 보상받을 수 있다. 2시간 이상 지연된 경우와 운행중지로 인해 경주, 울산, 포항역에 도착하지 못한 승객에게는 승차권 영수 금액을 전액 환불한다. 이 경우 별도 신청 없이도 차례대로 환불 처리된다. 또한 좌석 승차권을 갖고도 다른 열차를 입석으로 이용한 경우는 지연배상금 외 추가로 영수금액의 50%를 지급한다. 자세한 사항은 코레일 홈페이지 공지사항 게시판에서 확인할 수 있다. 코레일 관계자는 “열차 지연으로 불편을 겪은 국민께 죄송하다”며 “택시비 등 지불내역을 접수해주시면 신속히 조치하겠다”고 밝혔다.

개그맨 김경진이 부동산 재테크 고수로 변신한 근황을 공개한다. 오는 20일 방송되는 KBS 2TV ‘하이엔드 소금쟁이’에서는 23억원 자산가로 자수성가한 김경진의 깜짝 근황이 공개된다. 김경진은 그간 개그 프로그램과 영화, 드라마 속에서 ‘국민 거지’ 캐릭터로 맹활약해 왔다. 그는 최근 ‘하이엔드 소금쟁이’ 녹화 당시 자신의 유행어인 “나의 사랑, 너의 사랑 김경진!”을 외치며 등장해 스튜디오를 웃음바다로 만들었다. 그런 가운데 김경진이 자신이 보유한 자산 규모를 밝히자 ‘짠벤져스’ MC들은 물론 김경필 머니트레이너도 놀라움을 금치 못했다. 한때 방송과 행사가 줄어 어려운 상황에 처했던 그였지만, 현재 거주 중인 아파트 외에도 이태원과 은평구 빌라 등 총 4채, 23억원 상당의 부동산을 보유하고 있었던 것이다. 여기에 김경진은 “옷은 깨끗하게 빨아 입으면 된다”며 정장 2벌로 5년을 버티고, 17년 된 양말을 아직도 신고 다니는 등의 검소한 모습을 보여 또 한 번 짠벤져스들의 감탄사를 자아냈다는 후문이다. 이후 김경진은 돈 되는 부동산 찾는 비법을 공개했고, MC들은 “경진이 형”이라며 존경의 눈빛을 보냈다. ‘하이엔드 소금쟁이’는 이날 오후 8시 30분 방송된다.

교대 재학 시절 신입생 환영회에서 여자 신입생들의 외모를 품평한 책자를 만든 성희롱 사건으로 징계받은 현직 초등학교 교사 사건에 대해 대법원이 원심을 파기하고 사건을 서울고등법원으로 환송했다. 19일 법조계에 따르면 대법원 제3부(주심 오석준 대법관)는 최근 교사 A씨가 서울특별시교육감을 상대로 낸 견책 처분 취소 소송에서 원심의 원고 패소 판결을 파기하고 사건을 서울고법으로 돌려보냈다. A씨는 서울교대에 재학 중이던 지난 2016년 같은 학과 남자 학생들과 일부 졸업생 등이 함께한 남자대면식에서 사용하기 위해 신입 여학생들의 외모를 평가하는 내용의 ‘신입생 소개자료’를 제작했다. A씨는 문제가 된 책자를 제작한 사실은 인정하지만 2016년 남자대면식에서 여학생들의 외모 평가나 성희롱 등 성적 대상화 발언은 없었기 때문에 책자가 성희롱의 매개체로 사용되지 않았다고 주장했다. 이러한 사실은 지난 2019년 알려져 논란이 됐다. 이에 서울특별시교육청 감사관은 서울교대 졸업생 중 교원으로 임용됐거나 임용고시에 합격한 사람들을 대상으로 감사를 진행했다. 이후 서울시교육청 징계위원회는 ‘품위 유지 의무’ 위반을 이유로 지난 2020년 3월 A씨에게 견책 처분을 내렸고 A씨는 이에 반발해 행정소송을 제기했다. 사건의 쟁점은 책자를 만들었을 당시 교대생이었던 A씨를 ‘공공기관 종사자’로 규정할 수 있는지였다. 국가공무원법상 징계 시효는 3년이지만 공공기관 종사자나 사용자, 근로자가 성희롱할 경우 경우 징계 시효 10년이 적용된다. 1심과 2심은 모두 원고 패소로 판결했다. 2심 법원은 “공공기관 종사자가 반드시 전형적인 공공기관의 임직원뿐 아니라 공공기관과 일정한 관련을 맺고 공공기관의 업무를 수행하고 있는 사람도 포함한다”고 판단해 교대 학생인 A씨도 공공기관 종사자에 해당한다고 봤다. 그러나 대법원은 원심을 파기하고 사건을 서울고등법원으로 환송했다. 대법원은 “공공기관 종사자에 해당하려면 적어도 상당 기간 공공기관과 일정한 관련을 맺고 공공기관의 업무를 수행할 것이 요구된다”고 판단한 2005년 대법원 판례를 이유로 들었다. 대법원은 “A씨는 교대에 재학 중인 학생으로 공공기관의 업무를 수행하는 것이 아니라 계약상 또는 법률상 원인에 의해 공공기관으로부터 일정한 역무를 제공받는 사람이었을 뿐”이라며 “교대의 특수성을 고려해도 A씨가 공공기관과 일정한 관련을 맺고 공공기관의 업무를 수행하고 있는 사람에 해당한다고 보기 어렵다”고 설명했다. 이어 “A씨의 징계는 해당 사건이 발생한 날로부터 3년이 지난 2020년 3월 이뤄졌으므로 이 사건 처분은 징계시효가 지나 위법하다”고 밝혔다.

KTX 열차 궤도 이탈 여파로 동대구역에서 부산역을 향하는 열차가 줄줄이 지연되는 사고가 발생한 지 하루 만에 복구가 완료됐다. 코레일 측은 19일 오전 사고 복구를 완료해 경부선 양방향 KTX 첫 열차부터 정상 운행하고 있다고 밝혔다. 앞서 전날 오후 4시 38분쯤 서울발 부산행 KTX 산천 열차가 동대구역에서 경주역을 향하던 중 바퀴 1개가 궤도를 이탈하며 대구 수성구 고모역 부근에서 정차했다. 코레일은 정차 후 확인한 결과 18호 차의 바퀴 1개가 궤도를 이탈한 사실을 파악했다고 밝혔다. 사고 열차에 탑승한 승객 384명은 현장에서 후속 열차로 갈아타도록 조처됐지만 이후 동대구역에서 부산역 간 KTX 열차는 한 개 선로로 양방향 운전을 시행해야 했다. 또한 일부 KTX 열차는 일반선으로 우회해 운행하면서 애초 예정된 운행 시간보다 수 시간씩 지연돼 무더위 속 시민들이 큰 불편을 겪었다. KTX 이용객들과 지인을 마중 나온 시민들은 열차 지연 도착 소식에 역사 부근 카페 등에서 무작정 대기해야 했으며 일부 시민들은 코레일 측에 거세게 항의하기도 한 것으로 전해졌다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치할 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모가 최대 수십 억원에 달하는 신약 가격을 부담하기는 현실적으로 어렵다. 유일한 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 그러려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해 주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개뿐이다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해 달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해 놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고 일정 기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

열차 줄줄이 지연, 곳곳에서 불만 목소리 터져 나와18일 오후 4시 38분쯤 KTX 열차 궤도 이탈 여파로 동대구역에서 부산역을 향하는 열차가 줄줄이 지연돼 승객들이 큰 불편을 겪었다. 코레일 측에 따르면 이날 오후 4시 38분께 경부 고속선 서울발 부산행 KTX 열차가 동대구역에서 신경주역을 향하던 중 대구 수성구 고모역 부근에서 운행 이상으로 멈춰섰다. 코레일은 정차 후 확인한 결과, 18호 차의 바퀴 1개가 궤도를 이탈한 사실을 파악했다고 밝혔다. 해당 열차에 탑승한 승객 384명은 현장에서 후속 열차로 갈아탔으며, 인명피해는 없었다. 사고 후 상행선은 부산∼동대구 간 일반선으로 우회 운행 조치했다. 궤도 이탈 여파로 동대구에서 부산을 향하는 KTX와 SRT 열차들이 줄줄이 지연됐고, 포항으로 가는 열차도 일부 지연됐다. 주말 철도 이용객들은 스마트폰으로 변경된 열차 시간을 확인해야 했고, 곳곳에서 불만의 목소리가 터져 나왔다. 무더위 속에 KTX 이용객들과 지인을 마중 나온 시민들은 열차 지연 도착 소식에 역사 부근 카페 등에서 무작정 대기해야 했다. 일부 시민들은 코레일 측에 거세게 항의하기도 했다. 코레일 측은 “궤도이탈 원인을 조사 중”이며 “열차를 선로에 정상적으로 올린 후 기지 입고할 예정이다. 복구 완료 예상 시간은 미정이다”라고 말했다.

18일 오후 4시 38분쯤 대구 수성구 고모역 인근에서 서울발 부산행 KTX 열차가 선로를 이탈하는 사고가 발생했다. 사고 당시 열차에는 384명의 승객이 탑승하고 있었으나, 다행히 인명피해는 없었다. 사고 직후 한국철도공사(코레일) 측의 확인 결과, 열차 바퀴 1개가 궤도를 이탈한 것으로 나타났다. 이에 따라 해당 노선 열차들은 부산~동대구 간 일반선으로 우회 운행하고 있다. 코레일 관계자는 “조속히 복구 작업을 완료하고 열차 운행을 정상화할 계획”이라며 “정확한 사고 원인을 파악하고 있다”고 말했다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치시킬 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모들은 ‘희망고문’일 뿐이라고 한숨 쉰다. 많게는 수십억원에 달하는 신약 가격을 부담할 방도가 없어서다. 환아 부모들의 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 건보 대상이 되려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개에 불과하다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 신약으로 치료할 수 있는 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고, 일정기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

미국 로스앤젤레스(LA) 한인축제에서 선보일 도봉구 지역 중소기업·소상공인 제품들이 미국 선적길에 올랐다고 16일 도봉구가 밝혔다. 도봉구는 지난 14일 도봉구청 정문 광장에서 LA 한인축제 판촉행사 수출품 선적식을 열였다. 올해는 지난해 물량의 4배인 2만 8000켤레의 양말과 의류 540벌을 선적했다. 선적품목은 사단법인 양말제조연합회 12개 업체의 양말과 서울창업허브 창동 입주기업인 그린웨어의 친환경 의류다. 양말은 지난해 LA 한인축제 판매 실적을 통해 확인한 소비자 선호도와 취향을 바탕으로 제품군을 꾸렸다. 이날 선적된 제품은 다음 달 26일부터 30일까지 4일간 미국 LA 서울국제공원에서 개최되는 LA 한인축제에서 홍보·판매한다. LA 한인축제는 매년 30만 명 이상의 관람객이 찾는 남가주 최대 규모의 다문화 축제다. 오언석 도봉구청장은 “지난해 우리는 도봉구 지역 제품의 우수성을 미국에 널리 알렸다. 올해는 지난해 경험을 살려 더욱 알차게 제품들을 구성했다. 이번에도 유의미한 결과를 가지고 올 수 있을 것으로 기대한다”고 확신했다. 도봉구는 지난해 처음으로 LA 한인축제에 참가했다. 첫 참가임에도 큰 성과를 거뒀다. 지역 기업의 화장품 제품은 축제 시작 첫날 다 팔렸다. 또 남가주간호사협회와의 10만 달러의 수출계약 맺었다.