외과 의사로 근무하며 아동 환자 약 300명을 강간하거나 성추행한 혐의를 받는 프랑스의 70대 남성이 징역 20년형을 선고 받았다. 28일(현지시간) 프랑스 일간 르피가로 등에 따르면 프랑스 서부 모르비앙 형사법원은 이날 전직 외과 의사이자 소아성애자인 조엘 르스쿠아르네크(74)의 혐의를 유죄로 인정해 최고 형량인 징역 20년을 선고했다. 르스쿠아르네크는 1989년에서 2014년까지 25년간 프랑스 서부 지역의 여러 병원에서 근무하며 299명을 강간 또는 성추행한 혐의로 기소됐다. 이들 피해자 대부분은 당시 미성년 환자로, 평균 연령이 11세로 조사됐다. 소년이 158명, 소녀가 141명이었다. 인권단체들은 이미 2005년 그가 아동 포르노 사진을 소지한 혐의로 기소된 후에도 별다른 조치를 취하지 않았다며 보건 당국을 비난했다. 당시 그의 의료 면허를 정지시키거나 어린이와의 접촉을 제한하는 조치는 취해지지 않았으며 2017년 체포될 때까지 병원에서 범행을 계속했다. 장기간 범행을 이어간 르스쿠아르네크는 2017년 4월 그의 이웃집 6세 여자아이에게 성범죄를 저질렀다가 그 부모에게 고소당하면서 실체가 드러났다. 그는 이 피해자를 비롯해 조카 2명, 환자 1명을 성폭행한 혐의로 2020년 이미 징역 15년을 선고받은 바 있다. 수사 기관이 그의 집을 수색한 결과 인형, 성인용 장난감, 가발, 음란물이 담긴 수십만 개의 디지털 파일 등이 발견됐다. 그는 피해자들에게 가한 성적 학대 내용을 일기장이나 컴퓨터 파일에 상세히 기록하기도 했다. 스스로를 ‘노출증 환자, 관음증 환자, 사디스트, 마조히스트, 페티시스트, 소아성애자’라고 묘사한 글도 발견됐다. 르스쿠아르네크는 일기장에 “꼬마 ○○야, 너는 또다시 네 방에 혼자 있구나”라는 등 피해자들의 이름을 친밀하게 언급하기도 했다. 또 아동을 상대로 한 성적 행위를 묘사한 뒤 “사랑해”라고 적기도 했다. 이러한 내용이 너무 충격적이어서 이 사건을 처음 조사한 한 수사관은 수년간 병가로 휴직할 정도였다. 피해자들 역시 외상 후 스트레스 장애, 정신 장애, 스트레스, 기억 상실, 수면·식이 장애, 성 기능 장애, 불안, 해리, 자살 시도 등 심각한 후유증을 앓고 있다고 검찰은 공소장에 적시했다. 검찰은 르스쿠아르네크를 재판에 넘기면서 그를 “흰 가운을 입은 악마”라고 지칭했다. 르스쿠아르네크는 지난 26일 최후 진술에서 “어떤 관용도 요청하지 않는다”면서도 “그저 더 나은 사람이 되고, 내가 너무나도 부족했던 인간성의 일부를 되찾을 권리를 허락해 달라”고 재판부에 요청했다. 당시 아동 보호 단체와 여성 인권 단체, 의료계 협회는 르스쿠아르네크가 재판을 받는 법원 앞에서 집회를 열어 엄벌을 촉구했다. 검찰은 아직 신원이 확인되지 않은 피해자들이 더 있는 만큼 추가 기소 가능성을 열어두고 있다.

유행어 ‘의리’로 사랑받은 배우 김보성(58)이 경제적 어려움을 토로했다. 지난 24일 유튜브 채널 ‘근황올림픽’에 출연한 김보성은 “생활비가 문제다. 아내와 아들도 있는데 생활비에 쫓기는 느낌”이라고 밝혔다. 김보성은 “주식이 박살 났다”며 “수십억, 전 재산이 박살 났다고 생각하시면 된다”라고 털어놨다. 그는 “주식 상장폐지를 네 번 당했다고 알려져 있는데 최근에 한 번 더 당했다”라고 고백했다. 이어 “여태까지 다섯 번 상장폐지 당했고, 그중에서 제일 크게 손해 본 게 3억원”이라고 덧붙였다. 김보성은 “주식이 망하면서 기부를 못 해서 아쉽다”라고 말했다. 그는 “제가 시각장애인이 되면서 어려운 분들 입장에서 역지사지하게 됐다. 너무나 힘든 사람이 많아서 돕고 싶다”라고 기부하는 이유를 밝혔다. ‘아내는 나눔과 기부를 반대하지 않냐’는 질문에 김보성은 “아내가 의리가 있다”라고 답했다. 그는 “고난과 역경을 반대로 축복이라고 생각한다”며 “어떻게든 흘러간다. 굶어 죽지는 않는다”라고 전했다. 최근 소셜미디어(SNS) 틱톡에서 라이브를 시작한 김보성은 “틱톡을 통한 수익을 전액 기부하겠다”라고 밝혔다. 김보성은 “팬들이 보내주시는 선물을 개인의 생활비로 쓸 수는 없다. 기부해야지 팬들이 ‘의리’의 마음을 모아주신다”라고 전했다. 이날 영상에서 김보성은 왼쪽 눈이 실명됐다고 고백하기도 했다. 그는 “왼쪽 눈은 시력이 마이너스 30, 오른쪽 눈은 마이너스 6 정도”라며 “‘부동시’라서 초점이 안 맞고 사시처럼 보여서 선글라스를 낀다”고 말했다. ‘부동시’는 흔히 ‘짝눈’이라 불리며 양쪽 눈의 시력 차가 큰 상태를 말한다. 시각장애인 6급인 김보성은 “의리”를 외치며 꾸준히 기부활동을 이어왔다. 김보성은 지난 2016년 종합격투기 로드FC 일본 격투기선수 콘도 테츠오와의 맞대결에서 오른쪽 눈 주위 뼈가 함몰되는 안와골절 부상을 당하기도 했다. 김보성은 이 경기의 수익금 역시 소아암 환자들을 위해 전액 기부했다.

23명서 유전자 변이 발견…10명 암 진단루앙대병원 연구팀, 학술대회서 사례 공개해당 정자은행, 1명의 정자 최대 75가구에 유럽에서 한 남성의 정자를 기증받아 태어난 최소 67명의 아이 중 10명이 암 진단을 받았다는 사례를 프랑스 연구팀이 발표했다고 23일(현지시간) 영국 가디언이 전했다. 보도에 따르면 프랑스 루앙대병원의 생물학자인 에드비지 카스퍼 박사는 이날 이탈리아 밀라노에서 열린 ‘유럽인간유전학회’(ESHGE) 연례 학술대회에서 이같은 사례를 공개했다. 이 사례는 유럽의 두 가족이 각각 정자 기증으로 받아 낳은 자녀에게서 희귀 유전자 변이와 관련된 것으로 추정되는 암에 걸렸다고 진단받은 후 정자 기증을 연결해준 불임 클리닉에 연락하면서 처음 드러나기 시작했다. 프랑스의 한 의사가 자신의 환자로부터 이같은 일을 겪고 있다는 내용의 편지를 받았다고 카스퍼 박사 연구팀에 알려줬고, 연구팀은 사례 분석에 착수했다. 해당 가정에서 정자를 제공한 ‘유럽정자은행’은 이 기증자의 정자 중 일부에서 TP53 유전자 변이가 존재한다는 사실을 확인했다. TP53 유전자 생식세포 변이는 리프라우메니 증후군이라는 희귀 유전성 질환을 유발할 가능성이 높으며, 이 증후군을 가진 사람은 유방암, 골육종, 연조직육종, 뇌종양 등 다양한 암에 걸릴 위험이 높은 것으로 알려져 있다. 카스퍼 박사는 “환자의 데이터베이스와 컴퓨터 예측 도구, 기능 시험 결과 등을 사용해 분석한 결과 이 변이가 암을 유발할 가능성이 높고 이 기증자에게서 태어난 아이들은 유전 상담을 받아야 한다는 결론에 도달했다”고 밝혔다. 연구팀은 이같은 사례를 지난해 ‘암 위험 유전자 증후군에 대한 유럽 참조 네트워크’(GENTURIS)에서 발표하고, 유럽 전역의 유전학과 및 소아과에 연락을 취해 도움을 구했다. 희귀 유전자 변이를 지닌 남성의 정자로 2008년부터 2015년까지 태어난 유럽 8개국 46가구 67명의 어린이를 대상으로 검사한 결과, 23명의 어린이에게서 변이가 발견됐고 이 중 10명은 백혈병과 비호지킨 림프종 등 암 진단을 받았다. 기증자 한 명의 정자가 75가구에까지만 제공되도록 제한하고 있는 유럽정자은행은 해당 기증자의 정자로 67명 이상의 아이가 임신됐다고 밝혔다. 다만 특정 기증자의 정확한 유전적 자녀 수는 확인해주지 않는 것이 정책이라고 하면서 모든 관련 병원엔 이 사실을 통보했다고 설명했다. 유럽정자은행 측은 가디언에 “이번 사건에 대해 깊은 유감을 표한다”면서도 “기증자는 철저한 검사를 받았지만, 어떤 질환을 특정해 찾고 있는 것이 아니라면 개인의 유전자 풀에서 질병을 유발하는 돌연변이를 발견하는 것은 과학적으로 쉽지 않다”고 덧붙였다. 생명공학 전문 온라인 매체 바이오엔지니어는 “이 사건에서 드러난 가장 심각한 문제점 중 하나는 유럽 국가 간 정자 기증 규제의 단편화와 협력 부족”이라고 지적했다. 매체에 따르면 프랑스는 정자 기증자 1인당 최대 10명의 아이만 태어나도록 엄격하게 제한하고 있다. 독일과 덴마크는 최대 15명, 영국은 10~12가구 정도로 제한한다. 그러나 유럽정자은행은 기증자의 정자를 최대 75가구에 제공하며, 이런 제한이 없는 정자은행도 있다. 카스퍼 박사는 이번 사례를 발표하면서 정자 기증은 기증자와 수혜자 모두 의료 감독, 의심되는 유전적 이상에 대한 의무 보고 등을 통해 엄격하게 규제돼야 한다고 주장했다고 매체는 전했다.

최근 3년간 서울 초등학생의 우울이나 불안 등 부정적 심리 상태가 중·고등학생보다 더 심각하다는 조사 결과가 나왔다. 지나친 사교육, 소셜미디어(SNS) 사용과 함께 양육자인 1980년대생 학부모들의 과보호 등이 원인으로 지목됐다. 서울시교육청 교육연구정보원이 지난 19일 누리집에 공개한 ‘서울학생종단연구 2020 3차년도 결과분석 보고서’를 보면 서울 초등학생의 우울감(3점 만점)은 1차 조사를 시작한 2021년 0.51점이던 것에서 2022년과 2023년 각각 0.66점, 0.73점으로 매년 상승했다. 초등학생의 우울감이 2년 만에 0.22점 올랐다면 중학생은 0.13점, 고등학생(인문계)은 0.02점 오르는 데 그쳤다. 연구는 2021년 초등학교 4학년이던 학생이 6학년 될 때까지 3년간 추적해 진행됐다. 불안(각 항목 1점 만점) 역시 초등학생만 올랐다. ‘과도한 걱정’은 2021년 0.44점이던 것에서 2022년 0.54점, 2023년 0.58점으로 늘었다. ‘예민함’도 2021년 0.41점, 2022년 0.47점, 2033년 0.49점으로 상승했고 ‘부정적 정서’ 역시 2021년 0.17점에서 2022년과 2023년 각각 0.24점, 0.26점으로 꾸준히 증가했다. 이에 반해 중·고등학생은 이들 항목에서 모두 감소했다. 초등학생의 우울감이 증가하는 원인은 SNS·스마트폰 사용 시간 증가, 코로나19 이후 고립감과 경제적 어려움으로 인한 갈등 증가 등인 것으로 조사됐다. 표적집단면접(FGI)에 참가한 한 초등학교 교사는 “초등학교 6학년으로 갈수록 스마트폰을 많이 보면서 긍정적이지 않고 건강하지 않은 (유튜브) 크리에이터들의 영향을 받는 것 같다”고 전했다. 또 학년이 올라가면서 사교육 부담이 커지고 스마트폰 사용도 늘면서 수면 시간이 줄어드는 것도 영향을 미쳤다고 봤다. 눈길을 끄는 건 초등학생의 부모 세대인 1980년대생의 양육 태도가 영향을 미쳤다는 분석이다. 자문위원으로 참여한 한 대학교 교육학과 교수는 “작은 좌절과 불안에 지나치게 정서적으로 보호받는 아동의 경우 불안 수준이 높고 작은 어려움에도 크게 좌절한다”며 “예민한 양육방식, 아동의 감정을 지나치게 잘못 수용하는 양육 태도의 유행으로 초등학생의 ‘감정 면역’이 낮은 수준이라, 우울감과 불안감에 취약해졌을 것”이라고 설명했다. 지난해 정신과 찾은 초등생 10만명…4년 전보다 2배 이상 늘어과민 반응·짜증 잦으면 소아 우울증 의심실제 정신과 관련 질환으로 의원을 찾은 초등학생의 수는 지난 5년간 가파르게 상승했다. 지난 5일 건강보험심사평가원이 국회 교육위원회 소속 진선미 더불어민주당 의원에게 제출한 자료에 따르면 우울증 등 정신건강의학과 관련 질환으로 의원을 찾은 만 7∼12세 아동은 2020년 4만 6060명에서 2024년 10만 5324명으로 급격하게 늘었다. 남자 아동 환자가 2020년 3만 3800명에서 2024년 7만 6159명으로 2.3배 많아졌다. 같은 기간 여자 아동 환자는 1만 2260명에서 2만 9165명으로 2.4배 증가했다. 우울증 등은 더 어린 연령대에서도 나타났다. 만 0∼6세 남자 아동 환자는 2020년 1만 2707명에서 2024년 1만 9505명으로, 같은 연령대 여자는 5231명에서 7763명으로 많아졌다. 같은 기간 만 13∼18세 남자 환자는 3만 5193명에서 6만 6459명으로, 여자는 3만 444명에서 7만 1574명으로 각각 1.9배와 2.1배 증가했다. 2024년 정신건강의학과 관련 질환으로 의원을 찾은 18세 미만 환자를 집계하면 27만 625명에 달했다. 연도별로는 ▲2020년 13만 3235명 ▲2021년 17만 2441명 ▲2022년 21만 2451명 ▲2023년 24만 4884명 등이었다. 2020년과 2024년을 비교하면 불과 4년 만에 2배 이상 증가했다. 어린이 환자가 가장 많이 진단받은 질환은 ‘우울에피소드’, ‘운동 과다장애’, ‘불안장애’, ‘기분장애’ 등이었다. 소아 우울증의 경우 우울한 기분을 느끼는 대신 작은 일에 예민하게 반응하거나 자주 짜증을 내는 모습으로 나타나기 때문에 반항심 내지 사춘기로 혼동하는 경우가 많은 것으로 알려졌다. 자녀가 집중력이 심하게 떨어지거나 결정을 내리기 어려워하고, 자주 피로를 호소할 경우 소아 우울증일 가능성이 있으니 의료기관을 방문해 상담을 받아볼 필요가 있다고 전문가는 조언했다.

코로나19가 중화권에서 재확산하고 있다고 17일(현지시간) 홍콩 사우스차이나모닝포스트(SCMP) 등이 보도했다. 보도에 따르면 홍콩 보건당국은 최근 4주간 코로나19 관련 사망자가 30명으로 집계됐다고 밝혔다. 이 기간 중증 성인 환자는 81명인데 이 가운데 약 40%가 숨진 것이다. 코로나 확진 비율은 지난달 6~12일 6.21%에서 이달 4~10일 13.66%로 급증했다. 1년 만에 최고치다. 한 홍콩 공공병원 소아감염병 병동 책임자는 “최근 어린이 확진자가 급증했다”며 “전에는 코로나19 환자가 없었는데, 지금 병동은 백신을 맞지 않은 어린 환자들로 가득하다”고 SCMP에 말했다. 이 책임자는 “증상이 심하지 않은 환자도 있지만, 일부 환자들은 2~3일간 39도가 넘는 고열에 시달리고 있다”면서 백신 접종을 촉구했다. 홍콩의 인기 가수 천이쉰은 중국 소셜미디어(SNS) 웨이보를 통해 코로나19에 걸려 이번 주말 대만 가오슝에서 열릴 예정이던 콘서트를 취소한다고 밝혔다. 중국 본토에서도 코로나19 감염 사례가 증가 추세를 보이고 있다고 홍콩 성도일보는 전했다. 중국 질병통제예방센터는 코로나19 양성률이 지난 3월 30일~4월 6일 7.5%에서 5월 4~10일 16.2%로 높아졌다고 지난 8일 밝혔다. 시안교통대 제2부속병원 감염내과 탕솽쑤이 주임의사는 “지난 2주 동안 코로나19 신규 환자 수는 이전보다 거의 2배 증가했다”면서도 “아직 상당한 규모에 이르지는 못했고, 통제 가능한 범위에서 유지되고 있다”고 말했다. 싱가포르에서도 확진자가 눈에 띄게 증가해 약 1년 만에 처음 감염자 통계 업데이트가 발표됐다. 4월 27일~5월 3일 한 주 동안 추산 확진자 수는 1만 4200명으로, 전주와 비교해 28% 늘었다. 입원자 수도 같은 기간 30% 증가했다.

5월 연휴 기간 해외를 다녀온 뒤 몸이 이상하다고 호소하는 사례가 잇따르며 ‘홍역’ 확진자가 속출하고 있다. 국내 홍역 환자는 올해 들어 52명으로 늘었고, 이 가운데 70%가 해외여행 중 감염된 것으로 나타났다. 질병당국은 “귀국 후 3주 이내 발열·발진이 나타나면 홍역을 의심해야 한다”고 경고했다. 7일 질병관리청에 따르면 올해 들어 지난 3일(18주차)까지 발생한 홍역 환자는 총 52명으로, 전년 같은 기간(39명) 대비 1.3배 증가했다. 이 중 36명(69.2%)은 해외에서 감염돼 입국 후 확진 판정을 받은 사례였다. 감염 지역은 베트남이 33명으로 가장 많았고, 우즈베키스탄, 태국, 이탈리아에서 각 1명이 확인됐다. 이로 인해 가정과 의료기관 등에서 16명이 추가로 감염됐다. 세계보건기구(WHO)에 따르면 최근 아메리카, 유럽, 중동, 아프리카, 동남아시아, 서태평양 등 전 세계적으로 홍역이 유행하고 있다. 올해 서태평양 지역에서는 필리핀(766명), 중국(577명), 캄보디아(544명), 베트남(151명) 순으로 환자가 많았다. 질병청은 특히 베트남, 필리핀, 중국, 캄보디아 등 홍역 유행국을 다녀온 사람은 귀국 후 3주 이내 발열, 발진 등의 증상이 나타날 경우 마스크 착용 등 개인위생 수칙을 지키며 의료기관을 방문해 진료를 받을 것을 권고했다. 이때 해외 여행력은 반드시 의료진에게 알려야 한다. 홍역은 공기로 전파되는 전염성이 매우 높은 호흡기 감염병이다. 잠복기는 평균 10~12일이며, 주요 증상은 발열, 발진, 기침, 콧물, 결막염 등이다. 면역이 없는 사람이 환자와 접촉할 경우 90% 이상이 감염될 수 있는 것으로 알려졌다. 질병청은 특히 12개월 미만 영아, 임신부, 면역저하자 등 고위험군이 있는 가정은 감염 의심 시 접촉을 최소화하고 즉시 의료기관을 방문해 진료를 받아야 한다고 강조했다. 의료진에도 주의가 내려졌다. 질병청은 “3주 이내 해외여행력이 있거나 해외유입 환자와 접촉 이력이 있는 환자에게 발열·발진·호흡기 증상이 동반되면 홍역을 의심하고 진료해야 한다”고 당부했다. 의심환자 발생 시 관할 보건소에 즉시 신고하고, 소아병의원 등에서는 MMR(홍역·유행성이하선염·풍진) 백신 2회 접종 여부를 확인해 접종을 완료해야 한다고 덧붙였다. 홍역은 백신으로 예방이 가능한 질병이다. 국내에서는 생후 12~15개월, 4~6세 두 차례 MMR 백신 접종이 권장된다. 다만 6~11개월 영아라도 홍역 유행국을 방문할 예정이라면 출국 전 예방접종을 받는 것이 권장된다. 우리나라는 2014년 WHO로부터 홍역 퇴치국 인증을 받았지만, 최근 해외 유입 사례가 늘면서 감염병 위기감이 다시 고조되고 있다. 질병청은 홍역을 검역감염병으로 지정해 관리 중이며, 확진자는 격리 치료 또는 전파 가능 기간 자택 격리가 원칙이다. 지영미 질병청장은 “해외여행을 다녀온 뒤 3주간은 본인과 가족의 건강 상태를 유심히 살펴야 한다”며 “의심 증상이 있을 경우 의료기관을 즉시 방문해 해외 여행력을 알리고 진료를 받아야 한다”고 말했다.

그룹 방탄소년단(BTS)의 진(사진·본명 김석진·33)이 서울아산병원 어린이병원에 1억원을 기부했다. 5일 서울아산병원에 따르면 진은 어린이날인 5월 5일에 맞춰 소아·청소년을 위해 후원금 1억원을 전달했다. 진은 “병마와 싸우고 있는 아이들을 볼 때마다 마음이 쓰였다”며 “아픈 아이들이 하루빨리 건강을 되찾고 밝게 뛰어놀 수 있기를 바라는 마음에서 작게나마 후원을 결심했다”고 밝혔다. 서울아산병원은 후원금을 소아·청소년 환자를 위한 진료와 의료 환경 개선 등에 사용할 계획이다.

그룹 방탄소년단(BTS) 멤버 진(본명 김석진·33)이 서울아산병원 어린이병원에 1억원을 기부했다. 5일 서울아산병원에 따르면 진은 어린이날인 5월 5일에 맞춰 후원금을 1억원을 전달했다. 진은 “병마와 싸우고 있는 아이들을 볼 때마다 마음이 쓰였다”며 “아픈 아이들이 하루빨리 건강을 되찾고 밝게 뛰어놀 수 있기를 바라는 마음에서 작게나마 후원을 결심했다”고 밝혔다. 기부금은 소아·청소년 환자를 위한 진료와 의료 환경 개선 등에 사용된다.

정신건강 관련 질환으로 의원급 의료기관을 찾은 어린이가 지난 4년 새 2배 이상 늘어난 것으로 집계됐다. 4일 건강보험심사평가원이 국회 교육위원회 소속 진선미 더불어민주당 의원에게 제출한 자료에 따르면 지난해 1~11월 우울증 등 정신건강의학과 관련 질환으로 의원을 찾은 18세 미만 아동 환자는 27만625명으로 2020년(13만 3235명) 대비 2배 이상 증가했다. 정신건강의학과 관련 질환 관련 아동 환자는 2020년 이후 2021년 17만 2441명, 2022년 21만 2451명, 2023년 24만 4884명으로 매년 증가세를 보였다. 정신과 진료를 위해 의원을 찾은 아동 환자는 이 기간 연평균 19.4% 증가했다. 특히 7~12세 연령대에서 환자 수가 가파르게 증가했다. 7~12세 남자 아동 환자는 2020년 3만3천800명에서 2024년 7만6천159명으로 2.3배로 늘었고, 같은 연령대 여자 아동 환자는 1만 2260명에서 2만 9165명으로 2.4배 증가했다. 같은 기간 0~6세는 남자 아동 환자는 1만 2707명에서 1만 9505명으로, 여자는 5231명에서 7763명으로 남녀 모두 1.5배로 늘어났다. 13~18세 남자 환자는 3만 5193명에서 6만 6459명으로, 여자는 3만 4044명에서 7만 1574명으로 각각 1.9배, 2.1배로 증가했다. 아동 환자가 가장 많이 진단받은 질환은 ‘우울에피소드’, ‘운동 과다장애, ’불안장애‘, ’기분장애‘ 등이었다. 소아 우울증은 흔하지 않지만, 요즘엔 과도한 학업 등 스트레스 상황에 노출되면서 우울증을 앓는 어린이가 늘어나고 있다. 소아 우울증 환자는 우울한 기분을 느끼는 대신 사소한 일에 예민하게 반응하거나 자주 화나 짜증을 내기 때문에, 반항심이나 사춘기 반응으로 혼동하는 경우가 많다. 만약 자녀가 집중력이 심각하게 저하되거나 결정 내리기 어려워하고 자주 피로를 호소한다면 가볍게 여기지 말고 정신과 전문의와 상담할 필요가 있다.

심장이 몸 밖에 노출된 채 태어난 아기가 7년의 기다림 끝에 흉부 재건 수술에 성공했다. 28일(현지시간) 영국 일간 더 선 등에 따르면 7세 소녀 바넬로피 호프 윌킨스는 영국 최초로 초희귀 선천성 질환인 심장외위증(ectopia cordis)을 극복한 사례로 기록됐다. 심장외위증은 심장이 갈비뼈와 흉골 안에 위치하지 않고 몸 바깥으로 튀어나와 있는 원인 불명의 희소 질환이다. 심장이소증을 앓는 신생아의 90% 이상은 사망한 채 태어나거나 태어났더라도 사흘을 넘기지 못하는 것으로 알려져 있다. 바넬로프의 경우 심장이 얇은 피부층 하나 아래에만 덮여 있었으며, 제대로 된 뼈(흉골이나 갈비뼈)로 보호되지 않은 상태였다. 바넬로피의 엄마 나오미 핀들리는 9주차 초음파 검사에서 태아가 심장의 일부 또는 전부가 가슴 바깥에 위치하는 ‘이심장증’을 앓고 있다는 진단을 받았다. 담당의는 “희망이 거의 없다”며 임신중단을 권고했다. 그러나 엄마 나오미와 아빠 딘 윌킨스는 포기하지 않았고, 바넬로피는 2017년 11월 레스터의 글렌필드 병원에서 800만분의 1이라는 낮은 확률을 뚫고 제왕절개를 통해 태어났다. 영국에서 심장외위증을 가지고 생존한 상태로 태어난 첫번째 사례였다. 레스터 대학병원 NHS 재단 소속 의료진은 7년 동안 바넬로피의 상태를 관찰하며 수술을 준비해왔고, 마침내 지난 16일 레스터 왕립 병원의 이스트 미들랜드 선천성 심장센터에서 8시간에 걸친 복합 수술이 진행됐다. 의료진은 바넬로피에게 체외막산소화(ECMO) 기기를 장착해 심장과 폐의 기능을 일시적으로 대신하게 했다. 이후 바넬로피의 심장을 얇은 피부층에서 조심스럽게 분리한 뒤 양쪽 갈비뼈를 절개해 앞쪽으로 늘리고 연결해 심장을 보호할 수 있도록 재건했다. 이 수술에 참여한 의사 중 한 명인 선천성 심장외과 컨설턴트 이케나 오메헤는 “바넬로피의 사례는 완전히 독특하고 매우 드물기 때문에 전문 지식을 총동원하고 여러가지 기술을 결합해 이 수술을 진행했다”고 밝혔다. 이어 “7년 전 바넬로피가 태어났을 때부터 그의 가슴을 닫고 심장을 보호할 적절한 기회를 기다려 왔다. 까다롭고 긴 여정이었지만 성공했다는 사실을 알았을 때 얻는 만족감은 특별했다”면서 “도움을 줄 수 있어 기쁘다”는 소감을 전했다. 수술 전 아이를 떠나보낼 수도 있다는 마음의 준비까지 해야했던 엄마 나오미는 “바넬로피가 얼마나 멀리 왔는지, 무엇을 극복했는지, 그리고 무엇을 이루고 있는지를 보면 정말 자랑스럽다. 강인함과 용기의 여정”이라며 감격을 표했다. 바넬로프는 7년 동안 갈비뼈와 흉골 같은 보호 구조 없이, 얇은 피부막 하나로만 심장을 보호 받으며 살아왔다. 그러나 이번 수술을 통해 보호용 가슴 보조대를 벗을 수 있게 됐다. 바넬로피는 소아 중환자실로 옮겨져 회복기간을 가진 뒤 퇴원할 예정이다.

강원 강릉에서 평일 야간이나 휴일에도 소아·청소년을 진료하는 달빛어린이병원이 문을 연다. 영동권(강릉·동해·속초·삼척·고성·양양)에서 운영되는 첫 달빛어린이병원이다. 강릉시는 아이앤맘소아청소년과의원이 달빛어린이병원으로 지정됐다고 28일 밝혔다. 이에 따라 아이앤맘소아청소년과의원은 다음 달 1일부터 평일에는 오후 9시까지, 주말과 공휴일에는 오후 6시까지 소아경증환자를 진료한다. 추후 평일 진료시간이 오후 11시까지 확대될 예정이다. 아이앤맘소아청소년과의원은 전문의 5명을 비롯한 의료진 30명과 23개 병상을 갖춰 연중무휴 외래 진료뿐 아니라 입원 진료도 가능하다.

야간과 휴일에도 어린이 환자를 진료하는 울산 3호 달빛어린이병원이 개원했다. 울산시는 28일 북구 연암동 울산시티병원에서 ‘제3호 달빛어린이병원 지정 현판식’을 개최했다. 울산지역 달빛어린이병원 1호와 2호는 울주군 범서읍 ‘햇살아동병원’, 남구 삼산동 ‘보람병원’이 각각 지정·운영되고 있다. 달빛어린이병원은 18세 이하 소아나 청소년 경증 환자가 평일 야간이나 토·일요일, 공휴일에도 응급실이 아닌 소아청소년과 전문의의 외래 진료를 받을 수 있도록 시·도가 지정하는 의료기관이다. 울산시티병원은 지난 7일 울산지역 세 번째 달빛어린이병원으로 지정돼 건강보험심사평가원 준비 과정 등을 거쳤다. 시는 병원 인근 ‘중앙약국’을 협력 약국으로 지정해 환자들이 처방약을 불편함 없이 받을 수 있도록 했다. 병원 관계자는 “울산에서 소아·청소년 인구 비율이 가장 높은 북구에서 달빛어린이병원이 운영돼 소아 진료 안전망 강화에 큰 도움이 될 것”이라고 밝혔다.

서울 중랑구는 야간이나 휴일에도 아픈 아이들이 신속하고 적절한 진료를 받을 수 있도록 ‘우리아이 안심의원’과 ‘우리아이 안심병원’을 지정해 운영하고 있다고 27일 밝혔다. 우리아이 안심의원은 소아청소년과 전문의가 평일 오후 9시까지 경증의 소아 환자를 진료하는 의료기관이다. 중랑구는 망우동에 있는 ‘장스소아청소년과의원’을 우리아이 안심의원으로 지정해 운영 중이다. 또한 중랑구 신내동에 위치한 서울의료원은 우리아이 안심병원으로 지정돼 운영 중이다. 야간과 휴일에도 24시간 소아 응급 진료를 받을 수 있는 병원급 의료기관이다. 서울의료원은 연중무휴 24시간 운영된다. 소아 준응급 환자를 대상으로 신속한 응급 진료 서비스를 제공한다. 중랑구는 또 연중무휴 운영되는 의료기관으로 ‘우리 동네 365의원’(중랑365의원, 서울우림365의원, 면목팔팔365의원)도 운영 중이다. 이 의원들은 평일 오후 10시, 주말 오후 9시까지 진료한다. 류경기 중랑구청장은 “아이들이 언제 아프더라도 걱정 없이 병원을 찾을 수 있는 환경을 만드는 게 무엇보다 중요하다”며 “앞으로도 야간·휴일 등 취약 시간대 의료서비스를 강화해 구민 모두가 안심할 수 있는 건강한 중랑을 만들기 위해 최선을 다하겠다”고 말했다.

기온이 계속 오르는 요즘, 옷차림이 가벼워질수록 신체 노출 부위에 대한 고민이 커지는 시기다. 특히 겨드랑이나 목덜미, 사타구니처럼 피부가 접히는 곳이 유난히 신경 쓰이는데, 성장기 청소년의 경우 이유 없이 이 부위가 검게 변한다면 ‘흑색가시세포증’을 의심해봐야 한다. 의료계에 따르면 피부가 접히는 부위가 거뭇거뭇하게 변하면 때가 껴서 더러워진 것이 아니라 흑색가시세포증일 수 있다. 전문가들은 특히 비만·과체중인 경우 이런 증상이 나타나는 경우가 흔하므로 정확한 진단을 받을 필요가 있다고 조언한다. 흑색가시세포증은 주로 피부가 접히는 부위에 많이 발생한다. 초기에는 이곳에 갈색 또는 회색의 색소가 침착되면서 피부색이 어둡게 보이다가 점차 피부가 두꺼워지고 주름이 생기는 증상이 나타난다. 피부 사마귀가 생긴 것처럼 울퉁불퉁한 형태로 변하거나 검버섯, 쥐젖 등이 생기기도 한다. 이 질환은 비만 때문에 발생하는 여러 합병증 중에서 혈당을 조절하는 인슐린 기능이 떨어지며 나타나는 인슐린 저항성이 주된 원인이라고 알려져 있다. 흑색가시세포증이 생겼다면 비만이 당뇨병이나 고혈압, 대사증후군 같은 질병으로 진행될 위험이 커졌다는 점을 인지해야 한다. 또한 과거 비알코올성 지방간으로 불렸던 대사이상 지방간질환을 함께 앓고 있을 가능성도 있으므로 이들 질환이 어느 정도 진행됐는지를 제대로 진단하고 치료에 나설 필요가 있다. 만일 비만이 아닌 환자인데도 특별히 다른 발생 원인을 찾기 힘들 경우 악성종양이 동반된 탓에 피부에 변화가 나타났을 가능성도 있으므로 내시경 검사 등 암 발병 여부를 확인하기 위한 검사가 필요할 수 있다. 성장이 빠른 청소년기에 나타나는 경우가 많지만, 성인도 체중이 불어나 만성질환의 영향을 받으면서 흑색가시세포증이 생길 수 있다. 흑색가시세포증의 가장 효과적인 치료법은 체중감량이다. 몸무게를 줄여 대사증후군이나 비만에 의한 합병증이 개선되면 증상은 대부분 자연히 사라진다. 피부가 검게 변하는 증상은 겉 부분이 오염돼 나타나는 것은 아니기 때문에 때를 밀거나 씻어낸다고 해서 나아지진 않는다. 김도현 순천향대서울병원 소아청소년과 교수는 “청소년기의 건강관리가 평생 건강을 결정하기 때문에 피부가 접히는 부위가 검게 변하는 증상이 있다면 전문의를 찾아 비만이나 지방간 등의 질환을 확인해 보는 것이 좋다”고 말했다.

당뇨병 전단계 진단을 받은 미국인 여성이 약의 도움을 받지 않고 식단을 통해 건강한 몸으로 회복한 사연이 전해졌다. 22일(현지시간) 미국 뉴욕포스트에 따르면 세 아이의 엄마인 노마 라이언스(60)는 2016년 의사로부터 당뇨병 전단계 진단을 받았다. 당시 라이언스는 자신의 건강을 우선시하지 않는 바쁜 엄마였다. 그는 “아들 셋과 남편을 챙기느라 제 자신을 돌보지 않았다. 주로 아이들이 먹는 시리얼, 샌드위치, 아이스크림 등을 먹었다”고 돌아봤다. 특히 라이언스는 “저는 히스패닉계라서 토르티야를 엄청 많이 먹었다. 뭐든 토르티야에 넣어서 먹었다”고 털어놨다. 토르티야는 중남미 원주민에게서 기원한 멕시코, 과테말라, 엘살바도르 등 메소아메리카의 주식인 납작한 빵이다. 옥수수 가루나 밀가루를 반죽해서 구워 만든다. 또한 그는 152㎝의 키에 81㎏에 달하는 체중에도 전혀 운동을 하지 않았다고 고백했다. 정기 검진 결과 라이언스는 혈당과 관련된 혈중 화학 물질인 당화혈색소(A1C) 수치가 상승한 것으로 나타났고, 의사는 당뇨병 전단계라는 진단을 내렸다. 당뇨병 전단계 환자는 정상 혈당 수치보다 높은 혈당을 보이지만 당뇨병 진단을 받은 사람만큼은 높지 않다. 다만 관리가 제대로 되지 않으면 당뇨병으로 진행돼 심장 질환과 뇌졸중의 위험에 노출될 수 있다. 당시 담당 의사는 고혈당 치료에 가장 흔히 사용되는 경구용 약물인 메트포르민을 처방하려고 했지만, 라이언스는 약을 먹고 싶지 않았고 생활 습관을 바꿔 스스로 문제를 해결하기로 결심했다. 이후 라이언스는 직접 당뇨병에 대해 공부한 뒤 “‘케토 다이어트’에 돌입했다”면서 “탄수화물을 완전히 끊었다”고 밝혔다. ‘키토제닉 다이어트’ 또는 ‘저탄고지(저탄수화물 고지방) 다이어트’라 불리는 케토 다이어트는 섭취 비중 가운데 탄수화물(당질)이 들어간 음식을 줄이고 지방이 들어간 음식을 늘려 체내 인슐린 저항성을 낮추는 것을 목표로 하는 식이요법의 일종이다. 탄수화물을 섭취하면 우리 몸은 탄수화물을 포도당으로 분해해 혈당을 높이는데, 탄수화물 섭취를 제한하면 혈당 급등을 억제해 당뇨병 전단계 관리에 도움이 된다. 라이언스의 새로운 식단은 매일 아침 ‘계란, 베이컨, 치즈’를 먹고 점심에는 ‘치즈와 닭고기를 곁들인 양상추 쌈’을 먹고 저녁에는 ‘고기’를 듬뿍 먹는 것이었다. 간식으로는 견과류와 모짜렐라 치즈 스틱을 먹었다. 그 결과 라이언스는 3개월 만에 약 9㎏을 감량했고, 이후에도 꾸준한 관리를 통해 총 20㎏을 감량했다. 또한 3개월 후 검진 결과에서 의사는 라이언스의 당화혈색소 수치가 낮아졌다면서 더이상 당뇨병 전단계가 아니라고 진단했다. 현재 라이언스는 당시만큼 케토 다이어트를 엄격하게 고수하지 않고도 건강을 유지하고 있다. 그는 건강한 식습관 팁과 요리법을 자신의 소셜미디어(SNS)를 통해 공개하며 180만명의 팔로워를 보유하고 있다.

경기북부 최초 24시간 소아응급 전담 진료체계 가동 경기도는 경기북부 ‘소아응급 책임의료기관’으로 국민건강보험 일산병원을 선정했다고 25일 밝혔다. ‘소아응급 책임의료기관’은 중증소아응급 최종 진료기관 역할을 할 수 있는 의료기관 지정을 통해 소아전담 진료체계를 상시 운영하는 병원이다. 경기남부에서는 분당차병원과 아주대학교병원이 지난해에 이어 선정돼 운영 중이다. 그동안 경기북부에는 보건복지부 지정 소아전문응급의료센터가 없어 지역 소아환자들이 장거리 이동을 하는 불편을 겪었다. 지난달 도 공모에 선정된 국민건강보험 일산병원은 지난 1일부터 24시간 소아응급 전담진료를 하고 있다. 경기도는 전담의 인건비와 배후 진료 지원으로 전문의 이탈을 방지하고, 협진체계 강화를 위해 소아응급 책임의료기관 운영에 28억 원을 지원할 예정이다. 유영철 보건건강국장은 “저출생 시대에 소아청소년 인구의 건강은 국가 미래를 좌우할 중요한 요소”라며 “경기도는 소아응급 책임의료기관 확충과 운영을 통해 자라나는 아이들의 건강을 지켜나가겠다”라고 말했다.

목요일 23시까지, 주말·공휴일 9시부터 18시까지 운영 화성특례시는 취약 시간대 소아 경증 환자 진료 안전망 강화를 위해 동탄지성로에 있는 센트럴아동병원을 달빛어린이병원으로 추가 지정 운영한다고 23일 밝혔다. 달빛어린이병원은 18세 이하 경증 환자들이 평일 야간이나 주말·공휴일에도 응급실이 아닌 일반 의료기관에서 외래 진료를 받을 수 있도록 하는 공공 의료 서비스다. 센트럴아동병원 추가 지정으로 기존 베스트아이들병원·동탄성모병원과 함께 화성시 달빛어린이병원은 3곳으로 늘었다. 센트럴아동병원 운영시간은 목요일은 오후 11시까지, 주말과 공휴일은 오전 9시부터 오후 6시까지이며, 협력 약국으로 지정된 아이사랑약국도 동일한 시간대에 문을 연다. 한편, 베스트아이들병원은 평일 오후 11시까지, 주말과 공휴일 오전 8시 30분부터 오후 10시까지 운영하며, 동탄성모병원은 평일 오후 11시까지, 주말과 공휴일 오전 9시에서 오후 6시까지 변동 없이 운영한다. 윤약국과 동탄플러스약국이 각각 협력 약국으로 지정돼 있다.

단순한 허리통증인 줄 알았다가 희귀 암을 진단 받고 10개월 만에 숨진 영국 20대 여성의 사연이 전해졌다. 21일 영국 매체 미러, 데일리메일 등에 따르면 상담사로 일했던 케이트 드러먼드는 25세이던 2020년 여름 처음으로 허리 통증을 느꼈다. 그는 자세가 나쁘고 운동을 너무 많이 한 것이 원인이라고 생각했다. 이듬해 5월 불편함이 엉덩이까지 퍼지자 그는 지역 병원의 응급실을 찾았고 ‘좌골신경통’이라는 진단을 받았다. 하지만 그로부터 3개월 후 의사들은 케이트의 골반에 무려 자몽 크기의 종양이 있는 것을 발견했다. 케이트는 몇달 동안 치료를 받았지만 종양이 폐, 간, 뼈를 포함한 거의 몸의 모든 부분으로 빠지게 퍼지면서 급격히 악화됐고, 결국 2022년 3월 세상을 떠났다. 케이트의 언니 켈리는 “자신의 몸에 귀를 기울이라”는 목소리를 내기 위해 동생의 이야기를 공유하고 있다. 데번 출신의 한 트레이너는 “케이트가 조금 더 일찍 진단을 받았다면 상황이 조금 달랐을 거라고 생각한다”고 털어놨다. 켈리는 “케이트의 종양이 발견됐을 때 크키가 자몽만 했다. 그의 몸에 암이 최대 2년 동안 있었을 가능성이 있다고 했다”고 전했다. 이어 “처음에는 허리 아랫부분의 통증으로 시작했는데 며칠 만에 암으로 바뀌었고, 그 암은 몸의 거의 모든 부분에 퍼졌다. 그 급속한 진행은 정말 충격적이었다”고 당시를 회상했다. 켈리는 처음 케이트가 허리 통증을 느꼈던 때를 떠올리며 “동생은 재택근무 때문에 이런 증상이 생겼다고 생각했다. 자세가 나쁘거나 작업 환경이 불편해서 그런 거라고 생각했다”고 말했다. 증상이 점점 더 악화됐을 때도 과도한 훈련 때문일 수 있다고 생각했다고 한다. 케이트는 진통제를 처방 받으며 견디다가 2021년 5월에 실시한 혈액 검사에서 신체의 염증 지표가 상당히 높은 것으로 드러났다. 추가 혈액 검사와 엑스레이 촬영을 한 결과 좌골신경통일 가능성이 있다는 진단을 받았다. 그러나 이후 7월 케이트의 골반 부위에 큰 종양과 척추에 작은 종양이 발견됐고, 8월 희귀 암인 유잉육종(Ewing sarcoma) 진단을 받았다. 유잉 육종은 뼈나 연부조직(근육, 지방 등)에 생기는 소아암의 일종이다. 켈리는 “충격과 동시에 ‘더 빨리 진단 받을 수 있도록 내가 더 노력할 수는 없었을까’ 라는 죄책감도 느꼈다. 건강하고 젊은 사람에게 일어나서는 안 될 일이었다”고 털어놨다. 이후 케이트는 2022년 3월 세상을 떠났고, 켈리와 그의 가족들은 아직도 상실을 극복하기 위해 싸우고 있다고 한다. 켈리는 “사람들이 자신의 몸에 더욱 귀를 기울이길 바란다”면서 “그것이 상황을 얼마나 바꿀 수 있는지 모른다”고 강조했다. 한편 유잉육종과 같은 육종은 국내에서도 드문 암이다. 2024년 발표된 중앙암등록본부 자료에 따르면 2022년 국내에서 발생한 뼈·관절연골 종양 환자는 484명이다. 이 중 육종이 66.9%로 나타났다. 육종 중에서는 골 육종(32%), 연골 육종(25%), 기타 육종(7.6%), 유잉육종(0.2%) 등의 순으로 발생했다.

광주시가 올해 희귀질환자 의료비 지원 범위를 대폭 확대한다. 대상질환을 늘리고, 환자 가구의 소득 기준을 완화해 희귀질환으로 어려움을 겪는 시민들의 의료비 부담을 덜어준다는 취지다. ‘희귀질환자 의료비 지원사업’은 소득·재산 기준 등을 충족하는 희귀질환자의 요양급여 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비 등을 지원하는 내용이다. 광주시는 올해 사업비 10억여원을 투입한다. 올해는 이완불능증 등 지원 대상 질환이 기존 1272개에서 1338개로 66개 확대됐다. 소득 기준도 완화돼 기존에는 성인은 중위소득 120% 미만 그리고 소아는 130% 미만이었으나, 올해부터는 연령에 관계 없이 중위소득 140% 미만 대상자까지로 지원 범위가 넓어졌다. 신청 절차도 간소화됐다. 진단서 인정 범위가 확대돼 주상병 또는 부상병 여부와 관계없이 최종 진단명이 대상 질환에 포함되면 지원받을 수 있게 됐다. 또 청구 방법도 개선해 기존 국민건강보험공단 지사 방문 접수 외에도 우편과 팩스 제출이 가능하도록해 신청자 편의를 높였다. 희귀질환자의료비 지원대상자 등록 신청은 주민등록지 관할 보건소 또는 온라인(질병관리청 희귀질환 헬프라인)을 통해 하면 된다. 배강숙 건강위생과장은 “희귀질환 환자들이 경제적 부담 없이 필요한 의료서비스를 받을 수 있도록 적극 지원하겠다”며 “앞으로도 환자들이 안정적인 치료를 받을 수 있도록 다양한 지원방안을 마련하겠다”고 말했다.

봄철 학령기 소아·청소년 사이에서 인플루엔자(독감)가 유행 중인 가운데, 독감과 더불어 ‘횡문근융해증(rhabdomyolysis)’이 나타나는 사례가 늘고 있어 주의가 요구된다. 14일 대한소아청소년병원협회에 따르면 지난해 12월부터 지난달까지 협회 회원 병원 등을 대상으로 조사한 결과 독감 환자 중 횡문근융해증으로 인한 근육통과 보행장애, 짙은 소변 등 임상 증상이 나타난 사례가 78건에 달했다. 환자의 64%는 입원해 치료받은 것으로 파악됐으며, 대부분의 환자는 5~12세 사이의 아동이었다. 횡문근융해증은 골격근이 손상되며 근세포 내 물질들이 혈액으로 유출되는 질환이다. 특히 미오글로빈에 신장이 손상돼 급성 신부전으로 이어질 수 있다. 소아들 사이에서는 바이러스 감염으로 나타날 수 있는데, 이 역시 급성 신손상(AKI)과 같은 심각한 합병증으로 이어질 수 있다. 다만 조기 발견 시 충분한 수액 치료와 전해질 조절만으로도 회복이 가능하다. 최용재 협회장(의정부 튼튼어린이병원장)은 “B형 독감은 일반적으로 경증으로 알려졌지만, 기존과 다르게 올해는 일부 아동에서 바이러스성 횡문근융해증이라는 심각한 후유증 발생 사례가 점차 늘어나는 추세”라고 강조했다. 이어 “소아는 본인의 증상을 명확히 표현하지 못하는 경우가 많기 때문에 보호자들의 세심한 관찰과 빠른 판단이 매우 중요하다”며 “독감 후 회복 중인 아동에게서 갑작스러운 심한 근육통, 걷기 어려움, 진한 색의 소변이 나타날 경우 반드시 병원을 찾아야 한다”고 당부했다. 질병관리청에 따르면 올해 14주차(3월 30일~4월 5일) 의원급 의료기관의 인플루엔자 의사환자 수는 외래 환자 1000명당 16.9명으로, 10주차에 8.0명에서 매주 가파르게 증가하고 있다. 인플루엔자 의사환자는 38도 이상 발열과 함께 기침, 인후통이 있는 사람을 뜻하는데, 전체 연령대에서 13~18세(56.1명)와 7~12세(53.8명)에서 가장 많았다. 호흡기 바이러스 병원체 감시 결과상 인플루엔자 바이러스 검출률도 올해 14주차에 22.5%로 4주 연속 상승했다. 특히 B형(21.1%) 인플루엔자 바이러스가 가장 큰 비중을 차지했다. 질병청은 인플루엔자 예방을 위해 백신 접종과 함께 손 씻기, 마스크 착용 등의 예방수칙 준수를 권고했다.