거액의 치료비가 드는 희귀난치병에 걸린 두 살배기 딸을 위해 백방으로 뛰어다닌 부모의 정성이 건강보험 정책을 바꿔놨다. 30일 신상진 자유한국당 의원실에 따르면 보건복지부는 특발성 확장성 심근증 치료에 사용되는 심실 보조장치의 건강보험 적용에 관해 관련 법령에 따른 심의·의결 절차를 거쳐 보건복지부 장관 고시를 최근 마쳤다. 지난 28일 제정된 ‘심실보조장치 치료술의 요양급여에 관한 기준’이 그 결과물이다. 이에 따라 그간 전액 본인 부담이던 특발성 확장성 심근증의 수술과 관리 비용의 본인 부담률은 5%로 떨어졌다. 관련한 입원비나 약제비 등은 별도로 내더라도 가장 큰 부담의 덩어리가 상당 부분 덜어진 셈이다. 특발성 확장성 심근증은 10만 명 중 1명에게 나타나는 희귀 질환이다. 심장이 확장하면서 기능 저하가 일어나는 난치병인 확장성 심근증이 특별한 원인 없이 발생할 때 특발성으로 불린다. 이 병에 걸린 성인은 몸 안에 심실 조절장치를 넣어 심장이 기능을 할 수 있도록 한다. 소아는 몸 안에 충분한 공간이 없어 외부에 조절장치를 단다. 소아용 심실 조절장치는 국내 제품이 없어 외국 제품을 쓰고 있다. 설치·유지 비용은 대여비가 1억원, 매달 유지비가 1000만원이 달해 일반인이 부담하기 벅찬 수준이었다. 워낙 드문 의료기기라 건강보험 급여 대상이 아니어서 사용하려면 모든 비용을 개인이 내야 했다. 특발성 확장성 심근증이라는 희귀한 병명은 이화여대 교직원 노우성씨의 돌을 갓 넘긴 둘째 딸 은겸양이 지난 7월 13일 진단받으면서 세간의 관심을 끌었다. 은겸양 어머니는 심실 조절장치를 건강보험 급여 항목에 포함해달라는 글을 지난달 청와대 국민청원 및 제안 게시판에 올려 13만명이 넘는 누리꾼으로부터 동의를 얻었다. 은겸양의 어머니는 청원 글에서 “우리보다 정보가 부족하고 수입이 적은 사람들은 아예 아이를 살릴 생각조차 못 하고 떠나보내야 했을 것”이라고 호소했다. 동료의 가족사를 전해 들은 이대 교수와 직원들은 한 달여 만에 1000만원이 넘는 돈을 모아 노씨에게 전달해 힘을 보탰다. 하지만 은겸양의 어머니는 여전히 딸을 중환자실에 뉘어놓고 출근을 해야 했다. 당장 휴직이라도 하고 싶지만, 병원비를 내려면 정신 차리고 일해야 한다는 생각 때문이었다. 은겸양 어머니는 또 한 번 딸을 위해 글을 썼다. 지난 7월 24일 신 의원을 포함한 국회 보건복지위원회 소속 의원들에게 이메일을 보내 사정을 호소한 것이다. 대한의사협회 회장 출신인 신 의원은 이튿날 복지위 상임위에서 곧장 관련 내용을 질의했고, 보건복지부와 건강보험심사평가원 등 관련 기관의 논의에도 속도가 붙어 열매를 맺었다. 현재 은겸양은 계속 치료받으면서 상태가 호전돼 병실을 중환자실에서 일반병실로 옮긴 것으로 전해졌다. 이영준 기자 the@seoul.co.kr

SBS 새 수목드라마 ‘흉부외과’(극본 최수진, 최창환, 연출 조영광)의 배우 고수와 엄기준, 서지혜가 맹활약하며 동시간대 1위를 차지한 가운데, ‘흉부외과’ 측이 자신감을 보였다. 27일 밤 첫방송된 드라마 ‘흉부외과’는 극중 태산병원 원장 윤현일(정보석)이 대선주자의 심장이식수술을 알리면서 시작되었다. 이에 집도의로 선정된 최석한(엄기준)은 수술을 시작하려는 찰나 미리 추출된 심장을 가지고 오던 박태수(고수)가 수술장에 나타나지 않자 분노하기에 이른 것. 시간은 4년 전으로 거슬러 올라가고, 태수는 소아환자의 집도의였던 황진철(조재윤)의 의료사고를 폭로하는 바람에 이후 아무 수술에도 참여하지 못하는 신세가 되었다. 설상가상으로 어머니 정애(이덕희)가 복부 대동맥류 파열임박이라는 위독한 상황이 되었지만, 태수는 진철을 포함한 의사들의 도움을 받지 못한 채 병원을 수소문하기도 했다. 이후 가까스로 태산병원의 석한과 통화가 된 그는 동료의사인 남우진(이재원)과 함께 앰뷸런스에 정애를 태워가다가 석한의 의도에 따라 메스로 배를 가르기도 했다. 이후 병원사정으로 수술을 못할뻔 했지만, 우여곡절 끝에 태수는 석한과 힘을 합쳐 어머니 수술에 성공했다. 그러다 5개월 뒤 태수는 흉부외과 전공의 시험 수석자격으로 태산병원에 입성했고, 석한으로부터 같은 지방의대 출신이라는 사실을 듣고는 힘을 냈다. 다시 시간은 4년 뒤로 흐르고, 태수는 구동준(최대훈)이 실수한 환자를 밤새 응급 치료하는 가하면 동준의 아버지인 구희동(안내상)이 가망이 없다며 내보내려했던 환자를 석한의 도움을 받아 수술하기도 했다. 그런가 하면, 비행기를 타고오던 윤수연(서지혜)은 가슴에 고통을 호소하는 환자를 발견하고는 응급조치하고, 이후 가까운 병원에서 환자를 치료하려다 마침 그 병원에 아르바이트왔던 태수와 마주쳤다. 이때 둘은 환자를 살리려는 와중에 서로 팽팽하게 대립하고, 순간 피가 나오며 위급한 상황이 발생하자 수술을 주도하던 수연은 당황했다. 이에 태수는 본드를 찾는데, 이를 반대하던 수연은 고민 끝에 순간접착제를 찾아서는 나타났던 것이다. ‘흉부외과’는 이 같은 스토리가 숨가쁘게 펼쳐지며 닐슨코리아 전국기준(이하동일)으로 시청률 1회 6.9%, 2회 7.5%, 3회 6.2%, 4회 6.5%를 기록했다. 최고시청률은 8.6%까지 치솟았다. 한 관계자는 “‘흉부외과’가 약속한대로 고수와 엄기준, 서지혜를 중심으로 사람을 살리는 흉부외과 의사의 이야기를 현실감 있게 그려내면서 단숨에 수목극 1위 자리에 올랐다”며 “앞으로 더욱 본격적이고 흥미진진한 스토리가 펼쳐지니 기대하셔도 좋다”고 소개했다. 한편 이날 첫 방송을 시작한 소지섭, 정인선 주연 MBC ‘내 뒤에 테리우스’는 1회 6.3%, 2회 7.6%, 3회 6.1, 4회 6.1%를 기록하며 ‘흉부외과’와 근소한 차이를 보였다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

사람의 생명을 구조하는 로봇이라고 하면 대부분 위기에 처한 사람을 구조하는 인명 구조 로봇이나 아니면 로봇 수술 같은 의료용 로봇을 먼저 떠올릴 것입니다. 하지만 좀 더 상상력을 발휘하면 의료 교육 부분에서도 로봇이 유용하게 사용될 수 있습니다. 로봇 선생님이 학생을 지도하는 것이 아니라 진짜 환자 같은 로봇으로 실습을 하는 것입니다. 물론 심폐소생술 연습용 인형은 이전부터 있었습니다. 흔히 애니(Anne)라고 불리는 심폐소생술 인형은 성인용은 물론이고 소아용까지 다양한 형태가 개발되어 있으며 실제 사람과 얼마나 비슷하게 기능을 지녔는지에 따라 가격도 천차만별입니다. 이런 인형은 심폐소생술처럼 사람에게 위험할 수 있는 시술을 연습하는 데 큰 도움을 주고 있어 수많은 생명을 구한 인형이기도 합니다. 하지만 기술이 발전함에 따라 단순히 사람을 닮은 인형을 넘어 인간형 로봇이라고 불러도 될 정도로 진화한 모델이 등장하고 있습니다. 의료기기 관련 전문회사인 가우마드 사이언티픽(Gaumard Scientific)은 역대 가장 정교한 소아 환자 시뮬레이터를 공개했습니다. 5살 남자아이 형태를 한 할(HAL)은 일반적인 심폐소생술 인형과 달리 스스로 움직일 수 있는 로봇입니다. 마네킹 같은 첫인상은 비슷해 보이지만, 할은 고개를 돌려 움직일 수 있고 말도 할 수 있으며 어색하긴 하지만 얼굴을 찡그리거나 눈물도 흘리면서 감정을 표현할 수 있습니다. 하지만 할에서 더 중요한 점은 표정보다 실제 사람이 지닌 여러 가지 반사 및 활력 징후가 있다는 점입니다. 예를 들어 할은 사람처럼 동공 반사가 있어 눈에 불빛을 비추면 동공이 줄어드는 것을 확인할 수 있습니다. 사람처럼 맥박과 호흡이 있고 심전도 등 다양한 검사가 가능한 것은 물론입니다. 심지어 피부를 절개하고 수술한 후 다시 봉합할 수도 있습니다. 덕분에 심폐소생술 이외에 다양한 질병과 치료법을 시뮬레이션하고 여러 치료법의 연습이 가능합니다. 최근 의료용 연습 모델은 놀랄 만큼 정교하게 진화하고 있습니다. 예를 들어 정교한 3D CT/MRI 스캔 정보와 3D 프린터 기술을 이용해서 환자의 장기와 똑같은 모형을 만든 후 이를 이용해서 수술 연습을 하거나 최적의 수술 방법에 대해서 미리 3차원적으로 보고 연구할 수 있습니다. 가상현실(VR)을 이용한 수술 연습이나 환자 시뮬레이션 역시 마찬가지입니다. 하지만 실제 환자와 비슷하게 연습을 하기 위해서는 사람과 똑같은 형상을 한 모형이 가장 효과적일 수밖에 없습니다. 점점 사람과 비슷한 형태의 교육용 로봇이 등장할 수밖에 없는 이유입니다. 사람과 닮은 휴머노이드 로봇이 의료용으로 먼저 상용화될 가능성이 높은 이유이기도 합니다. SF 소설과 영화에서는 사람과 닮은 로봇이 사람을 돕기도 하고 사람을 공격하기도 하지만, 의료 훈련용 로봇 모형은 전적으로 사람을 돕는 도구입니다. 훈련이 필요한 의료인 이외에는 자주 접할 수 없는 로봇이긴 하지만, 과거 심폐소생술 인형처럼 이들 역시 보이지 않는 곳에서 수많은 생명을 구할 것입니다. 고든 정 칼럼니스트 jjy0501@naver.com

사람의 두개골 속에 생기는 모든 종류의 종양을 뇌종양이라고 하는데 자라는 아이들에게서 나타나는 소아 뇌종양은 아이들의 성장 속도만큼이나 빠르게 자라 악성인 경우가 대부분이다. 더군다나 소아에게서 나타나는 뇌종양에는 난치성 뇌전증(간질)이 뒤따른다는 특징이 있는데 아직까지 정확히 그 원인이 밝혀지지 않은 상태다. 국내 연구진이 난치성 뇌전증을 일으키는 소아 뇌종양의 근본 원인과 뇌전증 발생 원리를 밝혀내고 의학 분야 국제학술지 ‘네이처 메디슨’ 17일자(현지시간)에 실렸다. 이번 연구를 통해 외과 수술로도 쉽게 치료되지 않는 소아 뇌종양 환자의 난치성 뇌전증을 근본적으로 치유할 수 있는 길이 열릴 것으로 기대되고 있다. 소아 뇌종양 환자에게서 나타나는 뇌전증은 일반 뇌전증 환자에게 사용되는 항뇌전증 약물에 반응하지 않기 때문에 난치성으로 분류되고 현재로서는 별다른 치유법이 없는 상황이다.연구팀은 소아 뇌종양 환자의 뇌 조직과 뇌종양을 유발시킨 동물을 이용해 분자 유전학적 분석을 실시했다. 우선 뇌전증이 동반된 소아 뇌종양 중 일종인 신경절 교세포종 환자의 종양조직을 분석한 결과 신경줄기세포에 ‘비라프’(BRAF V600E)라는 유전변이가 발생했다는 것을 확인했다. 또 동물에게서도 똑같은 신경절 교세포종을 유발시킨 뒤 관찰한 결과 소야 뇌종양 환자와 똑같은 증상을 보인다는 것을 알아 냈다. 즉 태아의 뇌 발달 과정 중에 신경줄기세포에 ‘비라프’ 돌연변이가 나타나면 난치성 뇌전증이 동반된 소아 뇌종양이 발생한다는 설명이다. 또 연구팀은 현재 피부암과 갑상선암 표적 항암제로 사용되는 비라프 저해제를 동물에게 주입한 결과 난치성 뇌전증이 치료되는 것도 확인했다.연구팀은 이번 연구결과를 바탕으로 카이스트 교원창업기업 ‘소바젠’을 통해 소아 뇌종양 난치성 뇌전증 치료약 개발에 나설 계획이다. 이번 연구를 이끈 1저자 고현용 카이스트 연구원은 “소아 뇌종양 환자의 신경줄기세포에서 발생한 돌연변이가 난치성 뇌전증 발생의 핵심역할을 한다는 것을 처음으로 밝혀낸 것”이라며 “난치성 뇌전증을 근본적으로 치료할 수 있을 것으로 기대된다”고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

골육종으로 다리를 절단하는 아픔을 겪은 후에도 춤에 대한 의지와 희망을 버리지 않은 12세 소녀의 사연이 감동을 선사하고 있다. 영국 일간지 데일리메일의 10일 보도에 따르면 미국 뉴욕에 사는 12세 소녀 딜라니 엉거는 2년 전인 2016년 갑작스런 다리 통증으로 병원을 찾았다가 충격적인 진단을 받았다. 딜라니의 병명은 골육종(osteosarcoma). 소아와 청소년기에 발생하는 골종양 중 가장 흔한 종류로, 뼈에 발생하는 악성종양이다. 당시 10살이었던 딜라니는 암세포가 전이되는 것을 막기 위해 다리를 절단하는 수술을 받아야 했는데, 평생 안고가야 할 장애만큼이나 어린 딜라니를 고통스럽게 한 것은 춤을 포기해야 한다는 사실이었다. 3살 때부터 춤에 소질을 보여 온 딜라니의 꿈은 프로 댄서가 되는 것이었다. 누구보다도 뛰어난 재량을 자랑했던 딜라니는 다리를 절단하는 수술 후 다시는 춤을 추게 되지 못하는 것이 그 무엇보다도 두려웠다. 고작 10살이 갓 넘은 딜라니가 자신의 꿈을 포기하지 않을 수 있었던 것은 꿈에 대한 뜨거운 열정과 의료진의 헌신적이고 실험적인 치료 덕분이었다. 의료진이 선택한 ‘회전 성형술’은 절단한 다리 부분을 거꾸로 돌려 이식, 무릎 관절 대신 발목 관절을 이용해 다리를 자유롭게 움직일 수 있도록 하는 수술이다. 이 수술을 한 뒤 의족을 착용하면 무릎 아래를 완전히 절단한 것에 비해 훨씬 더 자유롭게 움직일 수 있다는 장점이 있다. 딜라니는 이 시술을 통해 절망에서 벗어나 다시 한 번 ‘프로 춤꾼’의 꿈을 꿀 수 있게 됐다. 지난 4월, 모든 수술이 끝난 뒤 의족을 착용하기 시작한 딜라니는 이미 일주일에 5번 댄스 수업에 참여할 정도로 일상을 회복했다. 딜라니는 어린이 암환자를 위한 기금모금 행사인 ‘큐어페스트’(CureFest) 행사에 솔로 댄서로 초청받는 등 자신의 꿈을 향해 매 순간, 한 걸음 더 다가서고 있다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

외과 전공의 충원율 향상에 도움될 듯 부족한 외과 전문의 확충을 위해 외과 레지던트 수련 기간이 1년 단축된다. 보건복지부는 내년부터 외과 레지던트 수련 기간을 4년에서 3년으로 단축하는 내용을 담은 ‘전문의의 수련 및 자격 인정 등에 관한 규정 시행규칙’ 개정안을 10일 입법예고했다고 밝혔다. 시행규칙이 개정되면 외과 레지던트 수련 기간은 3년으로 단축되고 수련 과정은 기본적 필수 외과수술과 입원환자 관리를 중심으로 개편된다. 현행 수련 기간은 4년이다. 1∼3년차에는 기본적 외과 수술·진료, 4년차에는 외상외과·대장항문외과·혈관외과·소아외과 등 세부 전문수술 분야를 수련한다. 하지만 실제 현장에 배치된 외과 전문의 대부분은 세부 분과 수련 필요성이 낮은 의료기관에서 활동하고 있어 의료계를 중심으로 수련체계를 효율화해야 한다는 지적이 제기됐다. 외과 전문의의 의료종별 근무비율은 의원 43.6%, 병원 21.4%, 종합병원 18.9%, 상급종합병원 16.1%다. 이에 따라 대한외과학회는 전공의 연차별 수련 교과과정을 역량 중심으로 개편하고 필수 수술 중심으로 수련 계획을 세우는 등 수련기간 단축 준비를 해 왔다. 곽순헌 의료자원정책과장은 “외과 수련기간 단축은 1차 의료 외과 전문의 양성뿐 아니라 정부에서 추진 중인 입원전담전문의 확충과 매년 정원이 미달되는 외과 전공의 충원율 제고에도 도움이 될 것”이라고 말했다. 개정안에 대해 의견이 있는 단체나 개인은 다음달 19일까지 복지부 의료자원정책과로 의견을 제출하면 된다. 개정안에 대한 상세한 사항은 복지부 홈페이지(www.mohw.go.kr)에서 확인할 수 있다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

실제 어린아이처럼 울고, 고통에 소리지르고 심지어 피도 흘리는 로봇이 개발됐다. 최근 미국 마이애미에 위치한 의료기기 제작업체인 고마드 사이언티픽사는 의대생들을 위한 실습용 어린이 로봇을 개발해 언론에 공개했다. 5살 소년을 모델로 한 이 로봇의 이름은 할(HAL)로 단순히 외모만 실제와 비슷한 것은 아니다. 실제 사람처럼 맥박이 뛰는 할은 울고, 웃고, 찡그리는 얼굴 표정 등의 감정적인 행동을 그대로 할 수 있다. 또한 손가락의 움직임에 따라 눈이 따라 움직이며 심장마비, 아낙필라시스 쇼크도 겪는 등 인간의 생체적인 특징도 보인다. 과민성 쇼크로 불리는 아낙필라시스 쇼크는 호흡곤란과 구토, 혈압저하 등을 유발하며 심하면 사망에 이르기도 한다. 고마드 사이언티픽사는 "의대생은 할을 대상으로 혈액 채취, 제세동기 사용, 외과적 기도확보, 도뇨관 삽입, 흉관삽입, 산소포화도측정 등 응급 상황과 관련된 거의 모든 실습을 할 수 있다"면서 "실제로 현장에서 벌어지는 소아과 응급치료와 가장 유사한 경험을 할 수 있다"고 밝혔다. 이어 "환자가 깨어났을 때 나타나는 무기력, 분노, 불안감, 호기심 등 여러 감정도 설정할 수 있다"면서 "할의 특징이 실제와 너무 비슷해 의대생이 실습 중 트라우마를 겪지 않도록 약간 비현실적으로 만든다"고 덧붙였다. 보도에 따르면 고마드 사이언티픽사는 과거 '아이 낳는 로봇' 등을 개발해 화제가 된 바 있으며 할의 가격은 4만 8000달러(약 5400만원)에 달한다.　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

돌연변이 발생… 전되는 경우 드물어 새벽~아침 두통·구토 유발 땐 의심해야 심하면 안면신경 마비·간질발작 증상도 MRI·CT로 종양 크기·범위 한눈에 파악 최소 부위 절개·내시경 수술 흉터 최소화우리 몸에서 가장 중요한 기능을 하는 장기라고 하면 ‘뇌’를 떠올리는 분들이 많을 겁니다. 무게 1200~1300g으로 크기가 양배추만 한데 몸 전체를 관장합니다. 걷기, 말하기, 숨쉬기, 감각, 기억 등 모든 인간의 행동은 뇌에 의해 이뤄집니다. 이런 뇌에 종양이 생기면 극도의 불안감에 휩싸일 겁니다. 악성 뇌종양은 TV드라마에서 죽음을 암시하는 단골 소재이기도 했습니다. 정말 뇌종양이 생기면 죽음을 피할 수 없는 걸까요. 26일 국가암정보센터 뇌종양 통계를 확인해 봤습니다. 전체 뇌종양 환자의 5년 생존율은 65% 이상이었습니다. 특히 양성 뇌종양인 뇌수막종은 95%, 뇌하수체선종은 97%, 신경초종은 94%로 모두 90%를 넘었습니다. 좀더 깊이 들어가 악성 뇌종양도 살펴봤습니다. 가장 악성도가 높은 교모세포종은 7%로 생존율이 매우 낮았습니다. 그러나 신경교종은 38%, 역형성 성상세포종은 24%, 저등급 성상세포종은 61%로 적극적으로 치료하면 완치가 가능한 질병이었습니다. ●흡연·전자파 등으로 발병 추정 그럼 뇌종양은 왜 생길까요. 가장 중요한 원인은 ‘유전자 돌연변이’입니다. 유전자라고 하면 많은 분들이 ‘가족’을 떠올리는데 실제 유전성은 낮다고 합니다. 장종희 연세대 세브란스병원 신경외과 교수는 “우리 몸에 뇌종양과 관련된 유전자가 있는데 여기에 이상이 생기면 뇌종양이 발병한다”면서도 “다행히 가족이나 친척에게 유전되는 일은 극히 드물다”고 설명했습니다. 음주와 흡연, 화학물질, 외상, 바이러스도 원인이 될 수 있습니다. 최근에는 스마트폰의 전자파가 위험 요인으로 부상했지만 아직 명확하게 규명된 것은 아닙니다. 뇌종양을 스스로 발견하기는 쉽지 않습니다. 그나마 심한 두통이나 구토 증상이 뇌종양을 빨리 발견할 수 있는 중요한 단서가 됩니다. 뇌종양으로 인한 두통은 특징이 있다고 합니다. 장 교수는 “뇌종양으로 인한 두통은 새벽과 이른 아침에 심하다가 낮에는 서서히 감소하는 특징을 보인다”며 “간혹 자다가 깰 정도로 강한 통증이 생기기도 한다”고 설명했습니다. 일반적인 스트레스성 두통이나 편두통과 달리 뇌종양이 있으면 자고 일어난 다음에도 계속 머리가 아프고 구토가 함께 나타날 때가 많습니다. 장 교수는 “자세를 바꾸거나 기침을 할 때, 운동을 할 때 두통이 심해지는 증상이 함께 나타난다면 뇌종양에 의한 두통일 가능성이 있다”고 지적했습니다. 소아의경우 머리가 크고 눈이 밑으로 내려앉으면서 정상아에 비해 서거나 걷는 것이 느린 특징이 나타나기도 합니다. 주변 종양이 주변 신경을 압박하면 팔·다리 마비, 간질 발작, 시력장애, 안면신경 마비 등의 증상이 나타날 수 있습니다. 이런 증상이 나타나면 가급적 빨리 뇌종양을 확인하기 위한 검사를 받는 것이 좋습니다. ●심한 두통 계속되면 정밀 검사 필요 뇌종양이 신경계 밖으로 전이되는 것은 극히 드문 일입니다. 다만 종양 세포가 정상 뇌조직 사이로 침투하면서 성장해 수술로 완전히 제거하기가 어렵고 방사선, 항암제 치료가 쉽지 않은 특징도 있습니다. 그래서 재발 위험은 높은 편입니다. 다행히 의료용 영상 기술의 발달로 ‘자기공명영상촬영’(MRI)으로 종양의 크기와 침범 범위를 한눈에 파악할 수 있게 됐습니다. 장 교수는 “진단뿐 아니라 수술 중 종양을 정확하게 절제할 수 있도록 돕기도 한다”고 설명했습니다. 컴퓨터 단층촬영(CT)으로도 뇌종양 상태를 확인할 수 있습니다. 과거에는 두개골 전체를 절개해야 해 환자의 부담이 컸지만 지금은 그렇지 않다고 합니다. 이제 머리 전체를 붕대로 ‘터번’처럼 감는 모습은 찾아보기 어렵습니다. 설호준 삼성서울병원 신경외과 교수는 “영상 장치의 발달로 최소 부위만 절개하는 수술과 내시경 수술이 보편화됐다”고 설명했습니다. 최소 침습 수술은 MRI와 특수 감지장치를 활용해 종양과 가장 가까운 부위를 찾고 최소한의 부분만 절개합니다. 고화질 카메라를 활용한 뇌 내시경 수술은 코, 눈썹 등 더 좁은 부위로 기기를 넣어 뇌손상과 수술 부위를 최소화합니다. 고용량의 방사선만 쬐는 ‘감마나이프 방사선 수술’도 있어 보다 적극적인 치료가 가능해졌습니다. 설 교수는 “뇌종양은 예방법이 없고 조기 진단만이 최선의 방법”이라며 “정신질환으로 오인하거나 안과, 비뇨기과 등에서 불필요한 검사를 해 적절한 치료 시기를 놓치는 사례가 많은 데 심한 두통 등의 증상이 있으면 꼭 전문의를 만나 정밀 검사를 받는 것이 좋다”고 강조했습니다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

돌연변이로 발생…유전되는 경우 드물어새벽~아침 두통·구토 유발 땐 의심해야심하면 안면신경 마비·간질발작 증상도 MRI·CT로 종양 크기·범위 한눈에 파악최소 부위 절개·내시경 수술 흉터 최소화우리 몸에서 가장 중요한 기능을 하는 장기라고 하면 ‘뇌’를 떠올리는 분들이 많을 겁니다. 무게 1200~1300g으로 크기가 양배추만 한데 몸 전체를 관장합니다. 걷기, 말하기, 숨쉬기, 감각, 기억 등 모든 인간의 행동은 뇌에 의해 이뤄집니다. 이런 뇌에 종양이 생기면 극도의 불안감에 휩싸일 겁니다. 악성 뇌종양은 TV드라마에서 죽음을 암시하는 단골 소재이기도 했습니다. 정말 뇌종양이 생기면 죽음을 피할 수 없는 걸까요. 26일 국가암정보센터 뇌종양 통계를 확인해 봤습니다. 전체 뇌종양 환자의 5년 생존율은 65% 이상이었습니다. 특히 양성 뇌종양인 뇌수막종은 95%, 뇌하수체선종은 97%, 신경초종은 94%로 모두 90%를 넘었습니다. 좀더 깊이 들어가 악성 뇌종양도 살펴봤습니다. 가장 악성도가 높은 교모세포종은 7%로 생존율이 매우 낮았습니다. 그러나 신경교종은 38%, 역형성 성상세포종은 24%, 저등급 성상세포종은 61%로 적극적으로 치료하면 완치가 가능한 질병이었습니다. ●흡연·전자파 등으로 발병 추정 그럼 뇌종양은 왜 생길까요. 가장 중요한 원인은 ‘유전자 돌연변이’입니다. 유전자라고 하면 많은 분들이 ‘가족’을 떠올리는데 실제 유전성은 낮다고 합니다. 장종희 연세대 세브란스병원 신경외과 교수는 “우리 몸에 뇌종양과 관련된 유전자가 있는데 여기에 이상이 생기면 뇌종양이 발병한다”면서도 “다행히 가족이나 친척에게 유전되는 일은 극히 드물다”고 설명했습니다. 음주와 흡연, 화학물질, 외상, 바이러스도 원인이 될 수 있습니다. 최근에는 스마트폰의 전자파가 위험 요인으로 부상했지만 아직 명확하게 규명된 것은 아닙니다. 뇌종양을 스스로 발견하기는 쉽지 않습니다. 그나마 심한 두통이나 구토 증상이 뇌종양을 빨리 발견할 수 있는 중요한 단서가 됩니다. 뇌종양으로 인한 두통은 특징이 있다고 합니다. 장 교수는 “뇌종양으로 인한 두통은 새벽과 이른 아침에 심하다가 낮에는 서서히 감소하는 특징을 보인다”며 “간혹 자다가 깰 정도로 강한 통증이 생기기도 한다”고 설명했습니다.일반적인 스트레스성 두통이나 편두통과 달리 뇌종양이 있으면 자고 일어난 다음에도 계속 머리가 아프고 구토가 함께 나타날 때가 많습니다. 장 교수는 “자세를 바꾸거나 기침을 할 때, 운동을 할 때 두통이 심해지는 증상이 함께 나타난다면 뇌종양에 의한 두통일 가능성이 있다”고 지적했습니다. 소아의경우 머리가 크고 눈이 밑으로 내려앉으면서 정상아에 비해 서거나 걷는 것이 느린 특징이 나타나기도 합니다. 주변 종양이 주변 신경을 압박하면 팔·다리 마비, 간질 발작, 시력장애, 안면신경 마비 등의 증상이 나타날 수 있습니다. 이런 증상이 나타나면 가급적 빨리 뇌종양을 확인하기 위한 검사를 받는 것이 좋습니다. ●심한 두통 계속되면 정밀 검사 필요 뇌종양이 신경계 밖으로 전이되는 것은 극히 드문 일입니다. 다만 종양 세포가 정상 뇌조직 사이로 침투하면서 성장해 수술로 완전히 제거하기가 어렵고 방사선, 항암제 치료가 쉽지 않은 특징도 있습니다. 그래서 재발 위험은 높은 편입니다. 다행히 의료용 영상 기술의 발달로 ‘자기공명영상촬영’(MRI)으로 종양의 크기와 침범 범위를 한눈에 파악할 수 있게 됐습니다. 장 교수는 “진단뿐 아니라 수술 중 종양을 정확하게 절제할 수 있도록 돕기도 한다”고 설명했습니다. 컴퓨터 단층촬영(CT)으로도 뇌종양 상태를 확인할 수 있습니다. 과거에는 두개골 전체를 절개해야 해 환자의 부담이 컸지만 지금은 그렇지 않다고 합니다. 이제 머리 전체를 붕대로 ‘터번’처럼 감는 모습은 찾아보기 어렵습니다. 설호준 삼성서울병원 신경외과 교수는 “영상 장치의 발달로 최소 부위만 절개하는 수술과 내시경 수술이 보편화됐다”고 설명했습니다. 최소 침습 수술은 MRI와 특수 감지장치를 활용해 종양과 가장 가까운 부위를 찾고 최소한의 부분만 절개합니다. 고화질 카메라를 활용한 뇌 내시경 수술은 코, 눈썹 등 더 좁은 부위로 기기를 넣어 뇌손상과 수술 부위를 최소화합니다. 고용량의 방사선만 쬐는 ‘감마나이프 방사선 수술’도 있어 보다 적극적인 치료가 가능해졌습니다. 설 교수는 “뇌종양은 예방법이 없고 조기 진단만이 최선의 방법”이라며 “정신질환으로 오인하거나 안과, 비뇨기과 등에서 불필요한 검사를 해 적절한 치료 시기를 놓치는 사례가 많은 데 심한 두통 등의 증상이 있으면 꼭 전문의를 만나 정밀 검사를 받는 것이 좋다”고 강조했습니다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

나랏돈 500억 들여 14년 만에 기술 개발 “소아 제1형 당뇨병 완치에 가장 효과적 복지부 등 관련 부처 ‘관리기구’ 무관심 내년 5월까지 임상 못하면 국가적 손실” 美·日·中·유럽 등 관련법 시행과 대조적정부의 복지부동으로 지난 14년간 500억원을 투자한 세계 첫 ‘돼지 췌도 이식’ 임상시험이 좌초될 위기에 처했다. 박정규 서울대 2단계 바이오이종장기개발사업단장은 23일 서울 광화문의 한 식당에서 기자간담회를 갖고 “당뇨병을 완치할 수 있는 돼지 췌도 이식 기술을 개발하고도 정부 지원이 없어 사업단 연구기간 안에 임상시험을 끝내지 못할 가능성이 높아졌다”고 밝혔다. 돼지 췌도 이식은 소아에게 발병하는 ‘제1형 당뇨병’을 완치할 수 있는 가장 효과적인 기술로 알려졌다. 제1형 당뇨병은 전체 당뇨병 환자의 10%를 차지한다. 현재는 인슐린을 투여하는 게 거의 유일한 치료법이다. 인슐린 주사는 불편함이 많고 장기 손상 등 합병증이 생길 수 있다. 췌장을 이식할 수도 있지만 공여자가 많지 않아 쉽지 않다. 그래서 사업단은 2004년부터 돼지의 췌장에서 내분비세포가 밀집된 ‘췌도’를 분리해 사람에게 이식하는 연구를 진행해 왔다. 사업단은 2015년 11월 당뇨병 원숭이에 돼지 췌도를 이식해 최대 1000일까지 정상혈당을 유지하는 데 성공했다. 지난 6월에는 국제 가이드라인을 충족하는 전임상시험에 성공했다. 사업단은 다음달 서울대 생명윤리위원회(IRB)의 승인을 받을 예정이다. 이종(異種) 장기 이식 임상시험 승인이 이뤄지면 각막, 캡슐화 췌도에 이어 세 번째다. 중국 등 해외에서 임상시험을 한 사례가 있지만 학계가 공인한 연구 결과는 내놓지 못했다. 그런데 정부의 외면으로 임상시험을 더이상 진행하기 어렵게 된 것이다. 박 단장은 “가장 중요한 것은 환자를 보호할 법규와 관리기구”라면서 “이종 이식 근거 법이 없고 보건복지부, 질병관리본부, 식품의약품안전처 등 정부부처 어느 곳도 관리기구가 아니라고 해 연구 진행이 어려워진 상황”이라고 토로했다. 2016년 2월과 지난달 이종 이식 관리규정을 담은 첨단재생의료법안이 발의됐지만 국회에 계류된 상태다. 반면 미국, 일본, 중국, 유럽은 이미 관련법을 시행해 운영하고 있다. 임상시험을 강행할 수도 있지만 세계보건기구(WHO)와 국제이종이식학회는 국가의 관리를 중요한 요소로 규정하고 있다. 사업단은 오는 11월부터 내년 5월까지로 임상시험 계획을 짜 놓은 상태지만 실제로 진행될 수 있을지는 불투명하다. 박 단장은 “사업 기간인 내년 5월까지 임상시험을 진행하지 못하면 사업단 자체가 와해돼 국가적 손실이 불가피하다”며 “세계 최고 수준의 이종 이식에 대한 선도적 지위도 상실할 것”이라고 우려했다. 사업단은 오는 29일 서울대 의대에서 이 문제에 대한 공청회를 갖고 전문가, 복지부, 환자의 의견을 듣는다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

무려 36시간의 수술 끝에 복도에 쪼그리고 앉아 휴대전화로 딸의 동영상을 보는 중국 의사의 고단한 장면이 화제가 됐다. 휴대전화로 딸의 동영상을 보는 사진이 동료에게 찍힌 소아과 의사 마이산(益馬善·37)은 “막 수술을 마친 뒤 너무 피곤해서 밖으로 나가고 싶었고 딸이 생각나서 휴대전화로 동영상을 봤다”고 말했다. 　신화통신은 시진핑 국가주석이 사회가 의료진을 존중하는 좋은 분위기를 만들기 위해 ‘의사의 날’을 제정했다고 19일 보도했다. 국무원은 매년 8월 19일을 ‘의사의 날(醫師節)’로 지정했고 올해가 그 첫해다.　중국 정부가 나서서 의사절을 만들 정도로 중국 의료계의 현실은 심각하다. 환자에게 얻어맞지 않기 위해 헬멧을 쓰고 일하는 의사가 있을 정도다. 　중국 의료진 숫자는 11만 1749만명으로 중국 관영언론은 첫 번째 의사의 날을 맞아 모범 의사들을 대거 소개했다. 최근에는 중국의 국민 메신저인 위챗을 통해 환자와 교류하며 의료 상담을 하는 의사들도 늘고 있다. 　베이징 우호 종합병원의 류양은 위챗에 2924명의 환자가 있다. 비만 클리닉에서 일하는 류는 위챗 메시지를 통해 환자에게 농담을 건네고 체중 감량 의지를 북돋운다. 비만에 관한 지식을 전달하고 환자가 수술이 필요한지 분석하는 등 매일 위챗을 통해 환자 상태를 확인하는 것이 그의 일상이다. 올봄에는 야외축제에서 만두를 먹고 열이 난 한 환자의 연락에 위챗을 통해 원격으로 진료를 하기도 했다. 위챗을 통한 의사와 환자와의 소통은 의사들이 환자의 폭력으로부터 피해를 입는 일도 줄일 수 있을 것으로 보인다. 　중국 의사들의 월 평균소득은 5000위안(약 82만원)에 불과할 정도로 낮고 환자들의 의사에 대한 존중도 형편없다. 의사를 겨냥한 폭력사태도 빈번해서 2015년 광시좡족 자치구에서는 30대 암 환자가 담당 의사의 몸에 휘발유를 붓고 불을 질렀다. 2016년에는 광둥성 인민병원 의사가 환자에게 30차례나 칼에 찔려 결국 사망했다. 중국의 의료체계는 시장경제를 따라잡지 못해 의료서비스의 질이 점차 하락함에 따라 환자들의 불만과 불신도 가중되어 의사에 대한 폭력사태가 자주 발생하는 것으로 분석된다. 　중국 국가위생계획위원회 관계자는 “사회가 한층 더 의사를 존중하고 위생을 중시하는 양호한 분위기를 조성할 수 있도록 건강중국 전략을 깊이있게 추진할 것”이라고 밝혔다. 　베이징 윤창수 특파원 geo@seoul.co.kr

병원에서 사망 판정을 받은 7개월된 여자 아이가 장례식 도중 엄마 품으로 살아 돌아왔다. 10일(이하 현지시간) 영국 일간 데일리메일은 온두라스 코르테스주 산페드로술라시의 한 교회에서 여성 이비스 몬토야가 딸 케일린 요한나 몬토야의 숨이 아직 붙어있는 것을 발견했다고 보도했다. 보도에 따르면, 지난 3일 딸 케일린은 경련, 설사, 세균 감염에 의한 발진 등으로 비야누에바에 있는 한 병원에 입원했다. 소아과 병동에서 집중 치료를 받았지만 차도가 보이지 않았고, 결국 케일린은 3일 후 아침 9시에 사망 선고를 받았다. 사망 증명서도 함께 발행됐다. 찢어지는 가슴을 부여잡고 숨진 딸을 품에 안은 엄마 이비스는 병원을 나와 사촌의 집으로 향했다. 촛불을 켜고 먼저 간 딸을 위해 철야 기도를 올린 엄마는 장례식을 위해 근처 교회로 딸의 시신을 옮겼다. 그런데 깜짝 놀랄 일이 벌어졌다. 딸이 멀쩡히 살아있었던 것이다. 이비스는 "집으로 갈 돈이 없었다. 관을 살 돈도 없어 딸의 시신을 교회 의자 위에 내려놓았다. 그런데 그 순간 딸이 아직도 숨을 쉬고 있는 것을 알아차렸다"며 놀란 가슴을 쓸어내렸다. 딸아이 사망을 공표한 병원으로 다시 돌아가는 것이 내키지 않았던 이비스는 동네 병원으로 달려갔다. 의료진은 케일린에게 약을 투여했고, 이전 소아 병동으로 아기를 다시 데려가야 한다며 이비스를 설득하기 시작했다. 현지 언론은 결국 딸 케일린이 다시 소아병동 중환자실로 이송됐지만 심각한 상태라고 전했다. 소아병동 담당자 엘바 캄포스는 "어떻게 된 일인지 사건을 조사하고 있지만 지금 당장 어떤 결론에 도달하기는 이르다"며 더 자세한 언급을 피했다. 사진=데일리메일 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

영화 ‘가디언즈 오브 갤럭시’ 시리즈 제임스 건(James Gunn)감독이 해고됐다. 20일(현지시간) 월트디즈니 측은 제임스 건 감독을 해고했다는 내용의 성명을 발표했다. 디즈니 측은 “제임스 건 트위터에서 발견된 글과 태도는 우리 스튜디오 가치와 맞지 않는다”라며 “우리는 제임스 건과 비즈니스 관계를 끝내기로 했다”고 밝혔다. 이에 2020년 개봉 예정인 영화 ‘가디언즈 오브 갤럭시 VOL.3’에서 제임스 건은 퇴출, 더 이상 시리즈를 이어갈 수 없게 됐다. 디즈니 측이 이 같은 결정을 내린 건 과거 제임스 건 감독이 SNS에 남긴 글 때문이다. 그는 앞서 2008~2009년 자신의 트위터를 통해 어린이를 상대로 성적 농담을 하거나, 월트 디즈니 캐릭터를 농락하는 등 저급한 언행을 일삼은 것으로 알려졌다. 제임스 건은 과거 트위터에 “어떤 디즈니 캐릭터에게 성폭행 당하면 최악일지 궁금하다. 아마 구피일 것”, “웃음은 최고의 약이다. 그것이 내가 에이즈 환자를 보고 웃는 이유”, “성폭행을 당해서 가장 좋은 점은 성폭행을 안 당하는 게 좋은 것이라는 걸 알게 된다는 점”이라는 등 발언을 했다. 또 아이들과 관련 입에 담을 수 없는 성적 발언까지 한 것으로 전해졌다. 이 같은 사실이 알려지며 팬들이 충격에 빠진 가운데, 제임스 건은 “과거 발언으로 상처받은 이들에게 진심으로 사과한다”며 “후회하고 있다. 그것들은 지금의 나를 설명하진 못한다. 하지만 내가 한 말에 책임을 지겠다”고 사과했다. 한편 제임스 건은 마블 시리즈 영화 ‘가디언즈 오브 갤럭시’와 ‘가디언즈 오브 갤럭시 VOL. 2’ 감독을 맡았다. 당초 시즌3 각본과 연출을 맡을 예정이었지만, 시즌 2를 끝으로 스튜디오를 떠나게 됐다. 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

문재인 대통령이 19일 혁신성장 첫 현장 행보로 규제 장벽이 높기로 유명한 의료기기 분야를 선택한 것은 가장 풀기 어려운 규제부터 혁신해 다른 산업의 규제혁신 노력을 끌어내겠다는 복안으로 풀이된다. 문 대통령은 이날 분당서울대병원 ‘의료기기 산업분야 규제혁신 방안’ 발표 행사장을 찾아 “의료기기 산업에서 규제혁신을 이뤄내면 다른 분야의 규제 혁신도 활기를 띨 것”이라고 밝혔다. 이날 행사에는 소아 당뇨를 앓는 초등학교 3학년 정소명군의 어머니 김미영씨가 참석해 과도한 규제로 겪은 피해 사례를 소개했다. 소프트웨어 기술자였던 김씨는 하루에도 열 번 이상 손가락을 찔러 혈당검사를 해야 하는 아들을 위해 피를 뽑지 않고 혈당을 측정하는 의료기기를 해외에서 구입하고, 혈당측정기와 스마트폰을 연동해 인슐린을 주입하는 앱까지 만들어 다른 소아 당뇨 환자들에게도 제공하다가 고발당했다. 김씨는 “아들을 위한 이런 행위가 법을 위반했다고 해 7차례 조사를 받아야 했다”고 토로했다. 문 대통령은 김씨의 사례발표가 끝나자 일어나 악수를 청한 뒤 “도대체 누구를 위한 규제이고, 무엇을 위한 규제인지 묻지 않을 수 없다”고 분통을 터뜨렸다. 문 대통령은 “아픈 아이를 둔 어머니의 마음이 얼마나 애가 타고 속상했을까 싶다. 소명이 어머니의 이야기는 의료기기 규제에 대해 우리에게 깊은 반성을 안겨 줬다”면서 “우리는 혁신기술을 의료현장에서 사람을 살리고 치유하는 데 충분히 활용할 수 있어야 한다”고 거듭 강조했다. 보건복지부는 내년부터 안전성 문제가 없는 의료기기는 먼저 시장 진입을 허용하고서 사후 평가하는 방식으로 규제를 대폭 개선하기로 했다. 이에 따라 혈액, 소변 등으로 질병을 진단하는 체외진단기기의 시장진입 기간이 기존 390일에서 80일 이내로 대폭 단축된다. 인공지능(AI), 3D 프린팅 등 개발 이력이 짧고 연구결과가 부족해 신의료기술평가에서 탈락하는 혁신·첨단기술은 신속하게 시장에 진입할 수 있도록 가이드라인을 만든다. 신의료기술평가 절차를 간소화하고 보험등재심사와 신의료기술평가를 동시에 진행해 규제기간을 단축할 계획이다. 의료기기 산업은 생명과 건강을 다루는 분야인 만큼 개발보다 허가와 기술평가를 받기가 더 어렵다는 말이 있을 정도로 규제 장벽이 특히 높다. 청와대 핵심관계자는 “안전과 직결된 분야라 규제를 푸는 데 신중해야 하지만 4차 산업혁명과도 연계된 3D 프린팅 기술, AI, 빅데이터를 활용한 의료기기가 중요해지고 있고, 청년 창업으로도 유망한 분야라 풀 수 있는 규제는 과감히 풀어야 한다”고 말했다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

작은 몸으로 병마와 싸우는 어린 환자들을 바라보는 일은 그 어떤 것보다 쉽지 않다. 반대로 그 작은 몸으로 병마와 싸워 이긴 어린 아이들을 보면 희망이 샘솟는 것을 느낄 수 있다. 영국의 한 병원에는 이런 어린이 환자를 위한 종 하나가 마련돼 있다. 런던에 있는 어린이 전문병원인 그레이트오몬드 스트리트 병원을 퇴원하는 어린이 환자들은 퇴원할 때 자신을 지탱해 준 병원 의료진과 가족이 보는 앞에서 ‘퇴원의 종’을 울린다. 가장 최근 이 종을 울린 주인공은 웨스트 미들랜드에 사는 4살 아이 오스카다. 오스카는 지난해 이 병원에서 근육에 암세포가 발생하는 횡문근육종 암 진단을 받았다. 이후 성인도 견디기 힘든 항암치료와 수술, 방사선치료를 견뎌냈고, 마침내 현지시간으로 지난 11일, 의료진과 가족의 박수 속에서 완치의 종을 울리며 병원을 떠났다. 그의 엄마 셰릴은 “우리 가족은 아이의 치료기간동안 몇 번이나 지옥에 있는 것 같았다. 하지만 슈퍼히어로인 오스카는 인내심을 가지고 치료를 견뎌줬고 단 한 번도 불만을 터뜨리지 않았다”면서 “힘든 시간을 이겨내고 치료를 마치는 종을 울린 뒤 퇴원하게 됐다”고 밝혔다. 종을 울린 또 다른 주인공은 올해 10살 인 샘 샬랜드다. 영국 워킹에 사는 샘은 2013년 급성림프구성백혈병 진단을 받고 힘든 투병생활을 시작했다. 샘 역시 오스카와 마찬가지로 각종 항암치료와 수술 등을 견뎌냈고, 2017년 4월, 완치의 종을 울리며 병을 나섰다. 5세 남짓의 어린 소녀인 올리비아와 듬직한 소년 아서 역시 암 투병이라는 긴 터널을 빠져나와 영광의 종을 울리고 병원을 나선 ‘위너’다. 이 아이들이 종을 울리는 모습을 담은 사진과 영상은 아이들의 밝은 표정과 함께 그간의 힘든 시간을 고스란히 보여줌으로서, 보는 이들의 마음을 감동으로 적신다. 현재 영국에는 소아암 자선단체의 권유로 ‘완치의 종’을 설치하는 어린이 병원이 늘고 있다. 자선단체의 한 관계자는 “‘완치의 종’은 전 세계에 암으로 사망하는 아이가 없도록 하기 위한 우리의 노력을 상징한다”고 설명했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

이제 막 걸음마를 뗀 여자 아이가 자신의 목숨을 구해준 여성의 결혼식장으로 들어오는 바람에 하객들은 눈시울을 붉혀야했다. 28일(이하 현지시간) 미국 매체 ABC, KWKT 폭스 44등 외신은 캘리포니아에 사는 스카이 사브렌 맥코믹(3)이 골수 기증자인 헤이든 해트필드 라이얼스(26)의 결혼식에서 화동 역할을 하게 된 사연을 소개했다. 사연에 따르면, 스카이는 2016년 3월 첫번째 생일을 맞이하기 직전에 연소성골수단핵구성백혈병(JMML)진단을 받았다. 이 병은 소아 혈액종양의 하나로, 3세 미만에게 많이 발병하며 간과 비장이 현저하게 커지는 것이 특징이다. 평소 골수 이식에 관심이 많았던 헤이든은 전미골수기증협회(NMDP)를 통해 스카이의 안타까운 소식을 접했다. 그리고 자신의 골수가 스카이와 정확하게 일치한다는 것을 알고 선뜻 기증을 결심했다. 덕분에 스카이는 헤이든에게 첫번째 골수 이식 수술을 받았고, 2차 종양에 걸린 이듬해 4월 또 한번의 이식을 받았다. 스카이의 엄마 탈리아는 “헤이든의 도움이 없었다면 최종 이식 수술이 성공적이지 못했을 것이다. 생존율이 10%에 불과했던 딸이 백혈병을 이길 수 있었던 이유는 헤이든이 있었기 때문”이라고 고마워했다. 기증자와 기증받은 환자가 만날 수 없는 규칙 때문에 수술 후 1년 동안 헤이든은 익명으로 남아있어야 했다. 그러나 지난해 헤이든은 스카이의 부모와 이메일을 통해 이야기를 나누기 시작했고, 스카이의 3번째 생일 날 자신의 결혼식에 화동이 되어달라는 초대장을 보냈다. 지난 9일 앨라배마주에서 열린 결혼식 예행 연습에서 스카이와 헤이든은 처음으로 만나, 서로를 꼭 끌어안았다. 스카이 엄마는 “결혼식에 갈 수 없을거라 생각했지만 어린 딸이 놀라운 속도의 회복력을 보였고, 한달 후 의사에게 가도 좋다는 허락을 받았다”고 설명했다. 헤이든은 “나를 '헤이 헤이'라 부르는 스카이의 귀여운 목소리에 눈물이 쏟아졌다. 스카이처럼 사랑스러운 아이를 소중한 인연으로 얻었다는 기쁨에 가슴이 벅차 올랐다. 지구에서 가장 운이 좋은 사람처럼 느껴졌다”며 웃었다. 이에 엄마 탈리아도 “헤이든과 딸은 즉시 서로에게 푹 빠졌다”면서 “딸아이 생명을 구한 헤이든은 영원히 우리 삶의 일부가 될 것”이라고 전했다. 사진=마크브로드웨이 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

보건복지부가 의료기관 내 감염 위험을 줄이고자 의료기관마다 ‘감염관리 담당자’를 지정하고 감염예방 관리료를 인상하는 ‘의료관련감염 예방관리 종합대책’을 28일 발표했다. ●인력 부족 의원은 의사·간호사가 겸직 우선 종합병원과 150병상 이상 병원급에만 있는 감염관리 담당자를 2022년까지 치과와 한방병원을 포함한 모든 병원급 의료기관, 요양병원, 의원급 의료기관으로 확대한다. 인력이 부족한 의원 등은 의사와 간호사가 감염관리 담당 업무를 겸직하도록 할 방침이다. 아울러 정부는 인센티브와 건강보험 수가 보상을 통해 병원의 감염관리를 유도한다. 감염관리실을 운영하는 병원급 이상 의료기관에는 환자 1명당 하루 2020~2970원으로 책정된 감염예방 관리료를 감염예방에 필요한 손 소독제나 수술포 등 소모품을 갖추는 비용까지 포함하기로 했다. ●사망·집단감염 의료기관은 신고 의무화 감염 위험이 큰 중환자실과 수술실, 인공 신장실, 응급실 등에는 별도의 시설과 시설별 운영·관리 기준을 마련한다. 의료관련감염 감시체계 대상 병원도 230개에서 350개로 확대하고, 소아·신생아 중환자실도 감시 대상에 추가했다. 의료기관에서 사망이나 집단 감염 등이 발생하면 신고를 의무화하는 방안도 추진된다. 의료기관 과실임이 드러나면 현재 시정 명령에서 업무 정지까지 처분을 강화한다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr

복지부 ‘의료관련감염 예방관리 종합대책’ 발표지난해 의료관련감염 3989건 발생조사대상 병원 60~70%는 감염관리체계 없어 정부가 의료기관마다 ‘감염관리담당자’를 지정하고 감염예방 관리료를 인상하는 의료관련감염 대책을 내놨다. 보건복지부는 이대목동 신생아 사망 사건 등 의료기관 내 감염 위험을 줄이고자 이같은 ‘의료관련감염 예방관리 종합대책’을 28일 발표했다. 정부 차원에선 처음 발표하는 종합대책이며 지난 1월부터 관계자와 전문가 등 34명이 모여 논의한 사항이 담겼다. 우선 현재 종합병원과 150병상 이상 병원급에만 있는 감염관리담당자를 2022년까지 치과와 한방병원을 포함한 모든 병원급 의료기관, 요양병원, 의원급 의료기관으로 확대한다. 관련 법안이 통과되면 병원은 감염관리담당자를 지정, 운영해야 한다. 인력이 부족한 의원 등은 의사가 간호사가 감염관리담당 업무를 겸직할 수 있도록 할 방침이다. 아울러 정부는 인센티브와 건강보험 수가 보상을 통해 병원의 감염관리를 유도한다. 감염관리실을 운영하는 병원급 이상 의료기관에 대해서는 현재 환자 1명당 하루 2000원으로 책정된 감염예방관리료를 현실화한다는 입장이다. 하반기 건강보험정책심의위원회에 감염예방에 필요한 손소독제나 수술포 등 소모품을 갖추는 비용까지 포함하는 개편안을 제출할 예정이다. 의료기관의 시설과 구조도 개선한다. 감염위험이 큰 중환자실과 수술실, 인공신장실, 응급실 등은 별도의 시설 기준과 시설별 운영·관리기준을 마련한다. 의료관련감염 감시체계 대상 병원도 230개에서 350개로 확대하고, 소아·신생아 중환자실도 감시 대상에 추가했다. 의료기관에서 사망이나 집단감염 등이 발생하면 신고를 의무화하는 방안도 추진된다. 의료기관 과실임이 드러나면 현재 시정명령에서 업무정지까지 처분을 강화한다. 앞서 지난 2~3월간 전국 의료관련 감염 실태조사를 벌인 결과 병원급 의료기관 중 중환자실과 수술실, 응급실 중 2개 이상을 가진 병원의 60~70%가 감염관리체계를 갖추지 않은 것으로 드러났다. 윤태호 복지부 공공보건정책관은 “이번 대책을 통해 국민들이 감염에 대한 우려 없이 안전하게 의료기관을 이용할 수 있도록 철저한 감염관리 체계를 갖춰나가겠다”고 말했다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr

‘글리벡’ 개발돼 생존 확률 올라조혈모세포 이식 기술도 향상소아 완치율 90% 넘어서기도치료 의지·비용 해결이 관건 ‘백혈병’에 대해 얼마나 아시나요. 백혈병은 혈액 세포 중 ‘백혈구’에 생기는 암으로, 비정상적인 백혈구가 과도하게 증식해 정상적인 백혈구뿐 아니라 적혈구, 혈소판 등 혈액 세포의 생성을 억제하는 병입니다. 그런데 드라마와 영화의 영향으로 백혈병을 ‘불치병’으로 보는 분들이 많습니다. 실제로 그럴까요. 백혈병 완치율을 보려면 우선 백혈병 종류에 대해 알아야 합니다. 흔히 백혈병을 하나의 병으로 보지만 크게 4가지로 구분합니다. 악화 속도에 따라 급성과 만성, 암세포 발생 위치에 따라 림프구성과 골수성으로 나뉩니다. 그래서 급성 골수성·림프구성 백혈병, 만성 골수성·림프구성 백혈병 등 4가지로 분류할 수 있습니다. 대한조혈모세포이식학회 이사장인 원종호 순천향대 서울병원 종양혈액내과 교수는 18일 “성인은 골수성 백혈병이 80%로 흔하지만 소아는 림프구성 백혈병 80%, 골수성 20%로 나타난다”고 설명했습니다. ●만성 백혈병 5년 이상 생존율 90% 혈액암은 암세포가 온몸을 떠돌아다니기 때문에 칼을 댈 수가 없습니다. 그래서 항암 치료가 기본입니다. 예후가 좋은 환자는 급성이라도 항암 치료만으로 60~80%의 완치율을 기대할 수 있습니다. 만성 백혈병 환자는 ‘글리벡’이라는 표적 항암제의 등장으로 5년 이상 생존율이 90%에 도달했습니다. 완치는 아니지만 특별히 건강에 문제 없이 생활할 수 있다는 의미입니다.이런 점만 봐도 ‘백혈병=불치병’이라는 인식이 오해라는 것을 잘 알 수 있습니다. 엄지은 한양대병원 혈액종양내과 교수는 “만성 골수성 백별형은 무조건 조혈모세포 이식을 받아야 했는데, 2001년 글리벡이 나오면서 장기 생존율이 90%를 기대할 정도로 나아졌다”고 말했습니다. 물론 백혈병이 양호한 종류만 있는 것은 아닙니다. 백혈병은 악성도 많아 완치하려면 ‘조혈모세포 이식’이 필요합니다. 그런데 최근에는 이식 기술이 크게 향상돼 생존율 향상뿐 아니라 공여자의 불편도 줄었습니다. 과거에는 마취가 필요한 골수 채취가 기본이었지만 최근에는 ‘말초혈액’과 ‘제대혈’에서 조혈모세포를 채집하는 방식이 활발하게 진행되고 있습니다. 말초혈액 조혈모세포 채집은 3~4일 전 조혈모세포 성장촉진제를 주사한 뒤 성분채집기로 조혈모세포를 뽑아내 환자에게 주입하는 방식입니다. 이식까지 3~4시간이 걸리지만 채혈과 차이를 보이지 않고 부작용도 없습니다. 원 교수는 “과거에는 골수 형태를 정확하게 맞춰야 해 형제만 이식이 가능했는데 지금은 타인의 공여도 가능해졌다”고 밝혔습니다. 물론 자신의 조혈모세포를 이식하는 것도 가능해져 생존율이 더욱 높아졌습니다. 국립암센터가 분석한 생존율에 따르면 급성골수성 백혈병 중 타인의 조혈모세포를 받는 ‘동종 조혈모세포 이식’ 완치율은 60~70%에 이릅니다. ‘자가 조혈모세포 이식’도 50~55%로 낮지 않습니다. 급성 림프구성 백혈병 중 동종 조혈모세포 이식 완치율은 최대 60%였습니다. 소아는 완치율이 90%를 넘을 정도로 치료 효과가 좋습니다. 사망률이 비교적 낮은 만성 골수성 백혈병은 동종 조혈모세포 이식이 가장 좋은데 완치율이 60~70%로 나왔습니다. ●조혈모세포 이식으로 60% 이상 완치 과거 백혈병은 완치율이 10%대에 불과할 정도로 위험한 병이었습니다. 원 교수는 “치료법이 많이 부족했던 과거에는 사망하는 사례가 많았지만 최근엔 조혈모세포 이식과 같은 강력한 치료법이 나와 완치율이 많이 높아졌다”며 “환자의 60% 이상은 완치된다”고 강조했습니다.백혈병은 안타깝게도 미리 예방할 수 있는 방법이 거의 없습니다. 방사선, 유해물질, 유전 등의 영향이 있지만 대부분은 명확한 이유 없이 세포 변이에 의해 발병합니다. 그나마 급성 골수성 백혈병은 혈소판 감소로 갑자기 몸 곳곳에 멍이 들거나 코피가 나고 잇몸에 출혈이 나타나는 등 눈에 띄는 증상을 보입니다. 면역기능 저하로 발열, 감염, 식욕 부진, 체중 감소가 나타나기도 하고 간과 비장, 림프절이 크게 붓는 증상이 나타나기도 합니다. 반면 만성 골수성 백혈병은 증상이 뚜렷하지 않아 혈액검사에서 우연히 발견될 때가 많습니다. 원 교수는 “아주 서서히 진행하는 병이어서 복부 팽만, 피로감과 같은 증상을 느끼고도 무시할 때가 많다”며 “치료하지 않으면 4~5년 안에 급성으로 전환될 수 있지만 최근엔 환자들이 적극적으로 치료해 급성까지 가는 사례가 드물다”고 설명했습니다. 완치가 드문 것은 아니지만 과정은 간단치 않습니다. 환자와 가족들의 굳은 치료 의지가 필요합니다. 조혈모세포를 이식할 때 암세포를 없애기 위해 우선 많은 양의 항암제와 면역 억제제를 투여해야 합니다. 이때 면역 기능이 낮아지고 세균 감염, 출혈 위험이 높아집니다. 원 교수는 “많은 양의 항암제 때문에 입안이나 식도가 손상돼 음식 섭취가 어려워진다”며 “아이들이 특히 참기 어려워한다”고 안타까워했습니다.성인 급성 백혈병 환자에 대한 치료비 지원도 필요합니다. 일을 하지 못해 가계 살림이 쪼들리는 데다 고가의 치료가 필요해 환자 부담이 큽니다. 엄 교수는 “아동뿐 아니라 성인 환자에 대한 사회·경제적 후원이 시급하다”며 “시민들의 조그마한 관심이 환자들에게 큰 생명의 불빛이 될 수 있다는 점을 알아줬으면 좋겠다”고 말했습니다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

‘병원·요양시설 중심’서 탈피 장기요양 수급자 서비스 확충 말기 환자 방문 돌봄도 확대 정부가 의료기관이나 요양시설 중심의 돌봄에서 벗어나 지역사회가 힘을 모아 노약자를 돌보는 ‘커뮤니티 케어’를 추진한다. 이에 따라 앞으로는 가정 내 노인을 돌보는 장기요양 서비스가 늘어나고 요양병원의 경증환자는 줄어들 것으로 보인다.보건복지부는 6일 노약자에 대한 돌봄의 패러다임을 전환하는 ‘커뮤니티 케어’를 발표했다. 커뮤니티 케어의 필요성은 고령화가 진행됨에 따라 점차 증가하고 있다. 지난해 돌봄이 필요한 노인과 장애인 인구는 약 876만명으로 전체 인구의 17%에 이르렀다. 2026년 국민 5명 중 1명이 65세 이상인 초고령 사회로 진입하면 돌봄 수요층은 전체 인구의 22.9%로 상승한다. 복지부는 이런 인구구조 변화를 감안해 커뮤니티 케어의 5개 핵심 계획으로 ▲돌봄·복지 등 사회서비스 확충 ▲지역사회 중심의 건강관리 체계 강화 ▲돌봄 수요자의 지역사회 정착 지원 ▲병원·시설의 합리적 이용 유도 ▲커뮤니티 케어 인프라 강화와 책임성 제고를 확정했다. 집에서 돌봄을 받는 장기요양 수급자를 지난해 8.0%에서 2022년까지 9.6%로 늘려 집 중심의 돌봄 서비스를 확대한다. 이동·외출, 주거환경 지원과 관련된 새로운 서비스를 개발하고, ‘통합재가급여’(수급자가 장기요양기관에 한 번만 신청하면 간호사·사회복지사·요양보호사가 한 팀을 이뤄 제공하는 서비스)도 내년에 도입한다. 노인 외 취약계층을 위한 돌봄 서비스도 강화한다. 오는 9월부터 중증 소아환자의 재택의료 시범 사업을 실시하고 말기환자에 대한 가정형 호스피스와 장애인 건강주치의제 등도 확대해 집으로 찾아가는 맞춤형 돌봄 서비스를 늘리기로 했다. 돌봄이 필요한 퇴원 환자를 위해 퇴원 계획을 수립하고 차후 돌봄 서비스와 연계하는 지원 방안도 마련한다. 정신질환자의 사회 복귀를 돕는 중간 시설인 ‘중간집’(halfway house) 시범 사업도 진행한다. 돌봄이 필요한 이들의 지역사회 정착을 위해 주거 서비스도 제공한다. 국토부와 손잡고 공공임대주택을 활용해 장애인 주거 시설과 공공 실버주택을 늘려 주거와 돌봄 서비스를 결합할 계획이다. 지역 내 유휴 공간에 노인 공동거주 모델을 개발하기로 했다. 만성중증환자의 의료 수가를 올리고 경증환자의 수가를 내리는 방식으로 요양병원에 입원할 환자를 엄격하게 따진다. 또 요양병원 평가지표에 입원 적정성 부분을 신설하고 복지시설 평가에는 지역사회 복귀와 자립지원 노력 여부를 반영한다. 복지부는 돌봄 서비스에 대한 종합적인 안내를 담당할 ‘돌봄통합창구’를 읍·면·동에 설치할 예정이다. 이를 위해 사회복지 공무원 1만 2000명과 방문 간호사 3500명을 확충한다. 정책토론회를 비롯한 의견 수렴을 거쳐 오는 8월 말 ‘커뮤니티 케어 종합대책’을 내놓는다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr [용어 클릭] ■커뮤니티 케어(Community Care·지역사회 보호)는 돌봄을 필요로 하는 주민들이 자택이나 그룹홈 등 지역사회에 거주하면서 개개인의 욕구에 맞는 복지 급여와 서비스를 제공받는 시스템이다. 지역사회와 함께해 자아 실현과 다양한 활동을 이어 가는 장점이 있다. 영국과 미국에서 활발히 이뤄지고 있다.