종합 광고회사 이노션월드와이드는 신촌 세브란스병원에서 현대해상과 함께 디지털 콘텐츠를 적용한 소아환자용 놀이터 ‘힐링정글’ 운영을 시작했다고 24일 밝혔다.힐링정글은 병원 내벽에 설치된 가로 6m, 세로 2m 크기의 스크린을 통해 영상으로 구현되는 가상 정글이다. 4개의 동작 센서와 인식 PC는 스크린 앞 어린이의 움직임을 감지해 영상 속 동물들이 반응하도록 만들어졌다. 예를 들면 영상 속 원숭이 팔을 늘이는 놀이를 하거나 구멍 밖으로 나온 토끼와 손바닥을 마주치면서 자연스럽게 스트레칭과 가벼운 운동을 유도할 수 있다는 게 이노션 측의 설명이다. 색깔이 없는 동물을 터치해 색을 채우는 놀이, 악기를 들고 있는 동물을 건드려서 소리가 나게 하는 놀이 등을 통해서는 인지 능력을 키울 수 있다. 밤에는 별자리를 보거나 소원이 적힌 풍등을 날릴 수 있는 콘텐츠도 포함돼 있다. 힐링정글은 어린이보험시장 1위 현대해상이 이노션과 6개월간의 협업을 통해 만든 캠페인이다. 많은 시간을 병원 안에서만 보내는 어린이 환자에게 유익한 경험을 제공하겠다는 취지에서다. 내년 1월엔 서울아산병원에도 힐링정글이 들어선다. 김정아 이노션 제작1센터장은 “단순히 놀이를 제공하는 수준에서 나아가 의사, 간호사, 물리치료사 등 전문가의 조언을 받아 소아환자 체력 증진과 정서 안정을 돕는 콘텐츠를 제작했다”고 말했다. 김민석 기자 shiho@seoul.co.kr

유족 “약 먹은 후 환각증상 보였다” 주장 2년 전에도 11세 남아 이상증세 보여 사망 식약처 “이상행동 주의… 혼자두지 말 것” 독감 치료제인 타미플루를 복용한 중학생이 아파트 12층에서 추락해 숨진 가운데 타미플루 부작용 문제가 다시 불거지면서 불안감이 커지고 있다. 24일 부산 연제경찰서에 따르면 지난 22일 오전 6시쯤 부산 한 아파트 화단에서 A(13)양이 숨진 채 발견됐다. 경찰은 A양이 사는 이 아파트 12층 방문과 창문이 열려 있던 점 등을 토대로 A양이 추락했다고 보고 타미플루 복용과의 관련성 등을 조사하고 있다. 유족들도 “전날 독감 탓에 타미플루를 처방받은 A양이 타미플루 복용 후 환각 증상을 호소했다”며 부작용을 의심하고 있다. 식품의약품안전처는 이날 “10세 이상의 소아 환자에 대해 인과관계는 불분명하지만 복용 후 이상행동이 발현해 추락 등의 사고에 이를 수 있다”고 발표했다. 소아·청소년에게 이 약을 처방할 때는 적어도 2일간 소아·청소년이 혼자 있지 않도록 해야 한다고 가족에게 설명하도록 했다. 타미플루를 복용한 환자에게 이상증세가 나타난 건 이번이 처음이 아니다. 국회 보건복지위원회 소속 성일종 자유한국당 의원이 식약처로부터 제출받은 자료에 따르면 2012~2016년 사이 타미플루로 인한 부작용 신고 건수는 771건에 달한다. 타미플루 복용 시 가장 흔한 부작용은 구토, 구역, 두통 등 증상이다. 환각, 어지러움, 의식혼미 등 부작용도 보고된 바 있다. 실제로 2009년 14세 남자 중학생이 환청 증세를 호소하며 6층에서 투신해 전신에 골절상을 입었다. 이때도 식약처는 “10세 이상의 미성년 환자에 있어 인과관계가 불분명하나 약 복용 후 이상행동이 발현하고 추락 등의 사고에 이른 예가 보고되고 있다”고 경고했다. 이어 2016년엔 11세 남자 아이가 타미플루 복용 후 이상증세로 21층에서 추락해 사망했다. 식약처는 사망한 환자에 대해 의약품 피해구제 보상금 9500여만원을 지급했으며, 이듬해 5월 “소아와 청소년 환자의 이상행동 발현에 대해 면밀히 모니터링해야 한다”는 내용을 허가 사항에 반영하기도 했다. 식약처 관계자는 “이번에 추락해 숨진 여중생의 보호자가 ‘한국의약품안전관리원’에 피해보상 청구를 하면 타미플루 복용과 추락 간 인과관계를 판단해 피해구제 보상금을 지급할 예정”이라고 밝혔다. 한국의약품안전관리원은 의약품 부작용으로 사망, 장애, 질병피해를 입은 유족이나 환자에게 의약품 제조 수입업체의 돈으로 사망·장애일시보상금, 진료비, 장례비 등을 주고 있다. 반면 타미플루에 대한 과도한 우려는 금물이라는 조언도 나온다. 명백한 인과관계가 입증된 게 아닌 데다 독감 환자를 투약 없이 방치할 경우 폐렴 등 심각한 합병증으로 이어질 수 있기 때문이다. 한편 독감에 걸리면 반드시 마스크를 착용하고, 손을 자주 씻는 등 개인위생 수칙을 지켜야 한다. 서울 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr 부산 김정한 기자 jhkim@seoul.co.kr

태어난 지 엿새 만에 에볼라 감염 판정을 받은 신생아가 살아 남아 퇴원했다. 1979년 첫 발견 이후 에볼라로 역대 두 번째로 많은 희생자가 나오는 콩고민주공화국에서 일어난 일이다. 도시 이름을 따 ‘베니의 기적’으로 불린다. 베네딕트는 지난 10월 31일(이하 현지시간) 이곳의 에볼라 치료센터에서 태어났다. 어머니는 임신 중 감염돼 출산 과정에 세상을 떠났다. 이 센터에서 가장 나이 어린 환자였던 베네딕트는 5주 동안 집중 치료 끝에 12일 아빠 토마스와 이모의 품에 안겨 퇴원했다고 영국 BBC가 14일 전했다. 첫딸이라 토마스가 무척 감격스러워한다고 보건부 대변인이 전했다. 보통 에볼라 감염자의 절반이 희생되는데 아이들은 훨씬 생존 가능성이 낮아진다. 최근 에볼라 감염 사례 515건 가운데 27명의 어린이 가운데 첫 돌을 맞지 못한 채 21명이 숨을 거뒀다. 이미 303명이 세상을 등져 1979년에 이어 두 번째로 큰 희생 규모를 기록하고 있다. 지난 10월 이후 매주 33명 정도가 신규 감염 진단을 받고 있으며 어린이와 여성이 훨씬 더 감염이 잘되는 것으로 알려져 있다. 4만 5000명 가까이가 에볼라 백신을 접종받았으며 현재 다양한 에볼라 치료약 임상 실험이 진행 중이라고 방송은 전했다. 하지만 종족 분쟁 때문에 100만명이 피난 길에 오르고 난민들이 이웃 나라로 넘어가면서 어려움이 가중되고 있다. 무장 정파들은 보건 분야 관리들이 감염자를 추적하지 못하게 막는 일이 빈번하게 일어난다. 여기에다 세 가지 종류의 소아마비, 콜레라, 말라리아 전염과도 싸워야 하는 실정이다. 이웃 나라들은 난민이 국경을 무더기로 넘는 사태에 대비하고 있다. 우간다는 보건 분야 종사자들의 백신 접종을 시작했고, 남수단도 준비에 착수했다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

혈액형이 세계에서 가장 희소한 것 중 하나에 속해 치료를 제대로 받지 못하고 있는 미국의 한 소아암 환아에게 기증자가 나타나 관심이 쏠리고 있다. 영국 BBC방송 등 외신은 11일(현지시간) 미국 비영리 혈액센터 원블러드의 발표를 인용해 희소 소아암을 앓고 있는 두살 배기 인도계 여자아이 자나이브 무갈에게 한 줄기 희망이 생겼다고 전했다.아이는 신경아세포종을 앓고 있어 화학 치료를 받는 과정에서 파괴된 혈액세포를 회복하기 위해 수혈이 꼭 필요한 상황이다. 하지만 아이는 인도계 사람 대부분이 혈액 속에 가지고 있는 공통 항원 ‘인디언 B’(InB·Indian B)가 없었다. 때문에 부모들과 몇몇 친척이 아이에게 수혈해주기 위해 적합성 검사를 받았지만 누구도 일치하지 않았다.이에 따라 원블러드는 최근 전 세계 사람들을 대상으로 기증자 찾기에 나섰다. 이 기관은 조건으로 기증 희망자는 인도계나 파키스탄계 또는 이란계여야 하며 부모 모두 이들 민족에 속해야 한다고 밝혔다. 또한 이들 중에서도 혈액혈은 A형이거나 O형이어야 하며 인디언 B 항원이 없어야 한다고 덧붙였다. 아이와 같이 이런 조건에 해당하는 사람들은 전 세계 4% 미만으로 알려졌다. 그런데 언론의 관심 덕분인지 1000명이 넘는 지원자가 몰렸고 영국에 사는 한 여성이 아이에게 수혈하기 적합한 피를 지닌 것으로 밝혀졌다. 노팅엄에 살며 두 아이를 둔 이 50세 여성은 익명으로 남길 원한다고 밝히면서도 아이를 도울 수 있어 영광이라고 생각한다고 밝혔다. 그녀는 “아픈 누군가가 회복하는 것을 돕는 데 내가 작은 역할을 할 수 있어 기쁘다. 언론의 관심으로 더 많은 사람들, 특히 아시아인들에게서 기증이 장려되길 바란다”면서 “단 한 번의 헌혈도 이를 필요로 하는 사람에게 커다란 변화를 가져올 수 있기 때문”이라고 말했다. 원블러드에 따르면, 미국에서 두 명의 기증자가 더 발견됐지만, 의료진은 아이를 치료하는 과정 내내 7명에서 10명의 기증자가 필요하리라 추정한다.아이의 종양은 두 달 전 위에서 처음 발견됐지만, 의료진은 이 종양이 약 10개월 동안 발견되지 않은 채 성장하고 있었을 것으로 추정한다.아이 아버지 라힐은 “우리 모두는 울고 있었다. 우리가 우려한 것 중 최악의 상황이었다”고 회상했다. 신경아세포종은 신경세포의 초기 형태에서 생기는 암의 일종이다. 5세 미만의 유아와 아동에게 가장 흔히 나타나며 그 이상인 어린이에게는 드물게 발생한다. 신경아세포종은 좌우 신장 위에 있는 한 쌍의 내분비 기관인 부신에서 가장 흔하게 발견된다. 이는 신진대사와 면역체계, 그리고 다른 필수 기능을 조절하는 호르몬을 생산하는 역할을 하는 곳이다. 하지만 이는 신경세포 군집이 존재하는 복부와 가슴, 그리고 척수를 포함한 다른 부위에서 발생하거나 이곳으로 전이될 수도 있다. 세인트주드소아연구병원에 따르면, 신경아세포종은 소아암의 7~10%를 차지한다. 미국에서는 매년 800여 건의 새로운 환자가 발생한다. 원블러드는 화학요법 덕분에 아이의 종양 크기는 줄어들고 있지만, 아이는 결국 골수 이식을 받아야 할 것이라고 말했다.아버지 라힐은 “우리는 더 많은 기증자가 필요하다. 내 딸의 목숨이 당신의 피에 달렸다. 그러니 제발 헌혈해야 달라”고 말했다. 사진=원블러드 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

27년. 강산이 세 번 바뀔 동안 최혜란(66) 할머니는 서울 서대문구 연세대 세브란스병원에서 환자들이 쓰는 수건을 접었다. 매주 금요일 오후 1시부터 4시까지 하루 3시간, 거의 매일 5분 일찍 도착해 묵묵히 일했다. 화요일에는 같은 시간 병원 본관에서 길을 묻는 방문객을 안내하는 역할도 한다. 수만명이 그의 도움을 받았다. 놀라운 사실은 그가 다리가 불편해 휠체어를 이용해야 하는 지체장애 2급 장애인이라는 점이다. 최 할머니는 4일 “내가 좋아서 하는 일이니 오히려 내가 병원의 도움을 받고 있는 것”이라며 “자원봉사자 정년인 75세까지 일하고 싶다”고 말했다. 최 할머니처럼 장애를 갖고도 이 병원에서 자원봉사를 하는 ‘숨은 천사’가 7명이나 된다. 병원이 의료사회사업을 운영한 지난 60년 동안 75세 봉사 정년을 마친 이들도 여럿 있다고 했다. 그도 30여년 전 우연히 가족의 지인이 세브란스병원에서 수건 접는 일을 하는 것을 본 뒤 “나도 저 정도 일이면 할 수 있겠다”고 생각해 봉사하는 재미에 빠졌다고 했다. 최 할머니도 20대 초반까지는 여느 장애인처럼 집 밖조차 제대로 나서질 못했다. 3살에 소아마비를 앓은 뒤 “세상에 내가 할 수 있는 일이 있을까”라고 삶을 비관했다. 그러다 40년 전 국내 최초의 장애인 여의사이자 한국소아마비협회 정립회관 관장이었던 황연대(80) 여사가 “종이 한 장이라도 들 수 있으면 그것이 봉사”라고 한 강연을 듣고 타인을 위한 삶을 결심했다. 그래서 30대 후반부터 틈틈이 일주일에 3일, 오전과 오후 3시간씩 세브란스병원에서 수건 접기와 안내 봉사활동을 했다. 최 할머니는 “요즘엔 체력이 되지 않아 오랜 시간 일하진 못한다”며 “2005년 병원 본관을 신축해 정신없이 바빴을 때가 가장 행복했다”고 했다. 병원은 봉사 시간이 1500시간을 넘었을 때 그에게 감사 배지를 증정했다. 그러고도 그는 1000시간을 더 넘겼다. 그는 봉사에 대해 “노는 것”이라고 표현했다. 최 할머니는 “집에서 벽 보고 있는 것보다 훨씬 의미 있는 삶이니 즐거운 것 아니냐”며 “전화 상담이나 장애인 복지관에서 아이들 밥 먹여주는 일처럼 장애인이라도 남을 위해 할 수 있는 일이 얼마든지 있다”고 말했다. 남을 돕기 위해 필요한 것이 무엇이냐는 물음에 그는 “나를 사랑하는 마음만 있으면 된다”며 “혼자 사는 세상은 없다. 나도 주변에서 도움받은 것을 돌려주는 것일 뿐”이라고 밝게 웃었다. 글·사진 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

27년. 강산이 세 번 바뀔 동안 최혜란(66) 할머니는 서울 서대문구 연세대 세브란스병원에서 환자들이 쓰는 수건을 접었다. 매주 금요일 오후 1시부터 4시까지 하루 3시간, 거의 매일 5분 일찍 도착해 묵묵히 일했다. 화요일에는 같은 시간 병원 본관에서 길을 묻는 방문객을 안내하는 역할도 한다. 수만명이 그의 도움을 받았다. 놀라운 사실은 그가 다리가 불편해 휠체어를 이용해야 하는 지체장애 2급 장애인이라는 점이다.최 할머니는 4일 “내가 좋아서 하는 일이니 오히려 내가 병원의 도움을 받고 있는 것”이라며 “자원봉사자 정년인 75세까지 일하고 싶다”고 말했다. 최 할머니처럼 장애를 갖고도 이 병원에서 자원봉사를 하는 ‘숨은 천사’가 7명이나 된다. 병원이 의료사회사업을 운영한 지난 60년 동안 75세 봉사 정년을 마친 이들도 여럿 있다고 했다. 그도 30여년 전 우연히 가족의 지인이 세브란스병원에서 수건 접는 일을 하는 것을 본 뒤 “나도 저 정도 일이면 할 수 있겠다”고 생각해 봉사하는 재미에 빠졌다고 했다. 최 할머니도 20대 초반까지는 여느 장애인처럼 집 밖조차 제대로 나서질 못했다. 3살에 소아마비를 앓은 뒤 “세상에 내가 할 수 있는 일이 있을까”라고 삶을 비관했다. 그러다 40년 전 국내 최초의 장애인 여의사이자 한국소아마비협회 정립회관 관장이었던 황연대(80) 여사가 “종이 한 장이라도 들 수 있으면 그것이 봉사”라고 한 강연을 듣고 타인을 위한 삶을 결심했다. 그래서 30대 후반부터 틈틈이 일주일에 3일, 오전과 오후 3시간씩 세브란스병원에서 수건 접기와 안내 봉사활동을 했다. 최 할머니는 “요즘엔 체력이 되지 않아 오랜 시간 일하진 못한다”며 “2005년 병원 본관을 신축해 정신없이 바빴을 때가 가장 행복했다”고 했다. 병원은 봉사 시간이 1500시간을 넘었을 때 그에게 감사 배지를 증정했다. 그러고도 그는 1000시간을 더 넘겼다. 그는 봉사에 대해 “노는 것”이라고 표현했다. 최 할머니는 “집에서 벽 보고 있는 것보다 훨씬 의미 있는 삶이니 즐거운 것 아니냐”며 “전화 상담이나 장애인 복지관에서 아이들 밥 먹여주는 일처럼 장애인이라도 남을 위해 할 수 있는 일이 얼마든지 있다”고 말했다. 남을 돕기 위해 필요한 것이 무엇이냐는 물음에 그는 “나를 사랑하는 마음만 있으면 된다”며 “혼자 사는 세상은 없다. 나도 주변에서 도움받은 것을 돌려주는 것일 뿐”이라고 밝게 웃었다. 글 사진 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

서울 동대문구는 정신건강복지센터가 오는 22일 주의력 결핍 및 과잉 행동 장애(ADHD) 자녀 양육에 도움이 되는 정보를 주는 강좌를 개최한다고 19일 밝혔다. 대한소아청소년정신의학회에 따르면 국내 ADHD 잠재 환자 수는 소아에서 약 36만 명, 청소년은 약 20만 명, 성인은 약 150만 명 정도로 추산된다. 구는 정신건강의학과 전문의 김지순 힐링유의원 원장을 초빙해, ADHD 자녀의 건강한 양육방법 등을 강의한다. ADHD는 발병 후 청소년기를 거쳐 성인까지 증상과 기능 장애가 지속되기 때문에 조기 발견과 치료가 중요하다. 신청은 이달 21일 오후 5시까지 선착순으로 30명까지 받는다. 한편 센터는 매년 관내 초·중·고 학생을 대상으로 정서인지행동평가를 실시해 평가 결과 고위험군으로 분류된 학생에게 심층 상담을 실시한다. 주현진 기자 jhj@seoul.co.kr

이대서울병원이 지상 10층, 지하 6층 규모로 서울 강서구 마곡지구에 들어섰다. 13일 이화의료원에 따르면 병원은 1014병상 규모로 내년 2월부터 본격적으로 진료를 시작한다. 감염 위험을 줄이고 환자에게 쾌적한 환경을 제공하기 위해 기준 병실을 3인실로 만들고 전 중환자실을 1인실로 설계했다. 이화여대 의대는 지상 12층, 지하 5층 규모의 교육·연구시설과 179명을 수용할 수 있는 지상 12층 99실 규모의 기숙사로 구성됐다. 전날 열린 준공식에는 노현송 강서구청장과 안승권 LG사이언스 파크 사장, 이우석 코오롱 생명과학 대표, 공재호 이랜드 건설 대표, 구교운 대방건설 회장 등이 참석했다. 이화여대에서는 윤후정 전 명예총장, 정의숙 이화학당 전 이사장, 장명수 이화학당 이사장과 김혜숙 이화여대 총장, 문병인 이화여대 의무부총장 겸 의료원장, 김영주 이화여대 총동창회장, 한종인 이대목동병원장, 이지희 이화여대 의대 학장 등이 참석했다. 이대서울병원은 5대 암, 심·뇌혈관질환, 장기이식 등 고난이도 중증질환을 중심으로 운영한다. 산·학·연 공동연구, 첨단 국제진료센터, 프리미엄 건강증진센터 운영도 맡는다. 이대목동병원은 여성암을 비롯한 여성 질환과 소아 질환을 중심으로 운영할 계획이다. 여성암 치료 전문병원과 여성 질환 전문센터, 소아 중증질환센터로 차별화한다는 것이다. 문병인 이화의료원장은 “새로 준공한 이대서울병원의 성공적인 개원과 조기 안정화에 주력하는 한편 이대목동병원의 혁신 활동을 가속화해 두 병원이 동반성장할 수 있도록 최선을 다할 것”이라고 말했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

미국의 의사들이 환자의 피로 뒤범벅 된 자신의 수술복과 수술실의 모습을 적나라하게 담은 사진을 SNS에 공개하면서 파장이 잇따르고 있다. 영국 메트로 등 해외 언론의 12일 보도에 따르면 미국 의사 크리스틴 기는 최근 자신의 SNS에 피로 물들어있는 수술복과 신발, 마스크와 모자, 수술실 모습 등을 상세히 담은 사진을 공개했다. 이 의사가 자극적인 사진을 공개한 것은 전미총기협회(NRA)에게 총기 규제의 뜻을 피력하기 위해서다. 게시물에 따르면 사진 속 수술실은 총기 사고를 당해 병원으로 실려 온 환자가 수술한 곳이었으며, 수술실 내부 모습이나 상당한 양의 피가 묻어있는 의사의 옷 등으로 미뤄 봤을 때 환자의 상태가 매우 위중했다는 사실을 짐작할 수 있다. 이 의사는 SNS에 “전미총기협회에게. 이것이 당신들이 말하는 의료진의 선(lane)을 지킨 결과”라면서 “우리는 총기 폭력과 관련해 더 이상 침묵하지 않을 것이다. 나는 이 환자, 그리고 이 환자의 부모를 위해 공개적으로 밝힐 것”이라고 강조했다. 분노에 찬 의사의 목소리는 최근 캘리포니아 주 로스앤젤레스 인근 벤투라카운티에서 벌어진 총기난사사건과도 연관이 있다. 현지시간으로 7일 밤 전직 해병 대원이 술집에서 총기를 난사, 총격범을 포함해 모두 13명이 사망하는 참극이 벌어졌는데, 이 사건이 발생하기 직전 전미총기협회는 공식 SNS를 통해 "누군가는 자만심으로 가득한 '총기 반대 의사들'에게 자신의 선을 지키라고 말해야 한다"는 뜻을 밝혔다. 현지 의료진들은 반발했다. 크리스틴 기 뿐만 아니라 병리학자인 주디 멜리넥은 “매 주, 내가 시신들에게서 얼마나 많은 총알을 빼내고 있는지 알고 있나. 이건 내 선이 아니다”라고 올렸고, 소아과 전문의인 아론 넬슨은 “나는 지금 머리에 총을 맞은 아이들을 보살폈다. 누군가는 살아났지만 누군가는 그렇지 못했다”며 총기의 위험성을 간접적으로 강조했다. 또 다른 의사는 “나의 선은 사람들이 죽지 않게 하는 것이다. 그래서 내 손은 총을 맞아 넓적다리 동맥이 터진 환자를 꽉 잡고 있었다. 이것이 내 선이다”라고 덧붙였다. 이와 관련해 전미총기협회의 제니퍼 베이커 대변인은 “그들(총기규제 찬성자)이 주장하는 총기규제 정책은 이미 캘리포니아에서 법적으로 통과됐지만, 그럼에도 비극을 예방하지는 못했다”며 강경한 태도를 보였다. 사회 각계에서 총기규제를 지지하는 목소리가 높아지는 가운데, 지난 6일 미국에서 치러진 중간 선거에서는 총기 소유 권리를 지지하는 하원 의원 20여 명이 떨어져 총기규제에 새로운 동력이 될 것으로 보인다는 예측이 나왔다. 송현서 기자 huimin0217@seoul.co.kr

소아 당뇨 연속혈당측정기도 혜택 1인당 한해 255만원 아낄 수 있어 내년 1월부터 치료 목적의 고도비만 수술에 건강보험이 적용된다. 이에 따라 최대 1000만원에 이르는 고액의 수술비가 적게는 15% 수준인 150만원까지 낮아진다. 보건복지부는 12일 건강보험 최고의결기구인 건강보험정책심의위원회(건정심)를 열어 고도비만 환자에게 치료를 목적으로 시행하는 각종 수술에 건강보험을 적용하기로 결정했다. 건강보험이 적용되는 비만수술은 미용 목적의 지방흡입술이 아닌 위·장관을 직접 절제해 축소하거나 구조적으로 다르게 이어 붙여 소화과정 자체를 변화시키는 수술이다. 위소매절제술, 문합위우회술, 십이지장치환술, 조절형위밴드술 등이 해당된다. 적용 대상은 생활습관 개선이나 약물 등 내과적 치료로 아무런 효과를 보지 못하는 비만 환자다. 체질량지수(BMI·몸무게를 키의 제곱으로 나눈 값)가 35㎏/㎡ 이상이거나 30㎏/㎡ 이상이면서 고혈압, 당뇨병 등 동반질환이 있는 환자가 대상이다. 현재는 고도비만 수술을 받으면 700만~1000만원의 수술비를 환자 본인이 전액 부담해야 한다. 내년부터 본인부담액이 150만~200만원으로 줄어든다. 정부는 불필요한 수술을 막고 수술 전후 환자 상태에 대한 통합적인 진료를 독려하기 위해 집도의와 내과, 정신과 등 관련 분야 전문의가 함께 모여 환자를 진료할 때 지급하는 ‘비만수술 통합진료료’를 신설할 예정이다. 내년부터 ‘연속혈당측정기’를 사용하는 소아 당뇨병 환자의 부담도 크게 줄어든다. 건정심은 내년 1월부터 제1형 당뇨병 환자가 사용하는 연속혈당측정기 소모품인 ‘연속혈당측정용 센서’에 건강보험을 적용하기로 했다. 연속혈당측정기는 피부에 체내 혈당수치를 측정할 수 있는 센서를 부착해 실시간으로 혈당 변화량을 측정해 알려 주는 기기다. 센서 비용은 1주에 7만∼10만원이 들어 환자 부담이 컸다. 지원 대상은 인슐린 투여가 필요한 제1형 당뇨병 환자다. 제1형 당뇨병은 췌장에서 인슐린이 분비되지 않는 선천성 질환이다. 전체 당뇨병의 10%를 차지하고 환자는 대부분 소아다. 환자는 센서 기준액이나 실구매가 중 낮은 금액의 30%만 부담하면 된다. 1인당 한 해 255만원을 아낄 수 있을 전망이다. 정부는 또 지난 10월부터 뇌·뇌혈관·특수검사 자기공명영상촬영(MRI) 건강보험 적용 이후 손실을 보고 있는 의료기관에 대해 손실보상을 해 주기로 했다. 아울러 내년 4월부터 시간제 간호사가 비정규직으로 고용되지 않도록 병원급 의료기관의 정규직 간호사 채용 의무 비율을 상향 조정하기로 했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

살아야겠다/김탁환 지음/북스피어/640쪽/1만 7500원“우리는 진짜 무서운 게 따로 있어요. 아이가 병으로 죽느냐 사느냐 하는 판에, 메르스 무섭다고 다른 병원에 갈 수 있겠어요?” 2015년 6월, 소위 ‘메르스 병원’의 소아청소년통원치료센터에서 만난 아이 엄마는 말했다. 이곳은 소아암 환자들이 항암치료를 받는 곳이다. 그러면서도 아이를 좇는 엄마들 눈은 시시각각 매섭게 변했다. 아이들이 꼼지락거리며 병원 비품을 만지려고 할 때마다 “나쁜 병균 많다고 했지, 엄마가!” 라는 말이 날아 들었다. 소설 ‘살아야겠다’는 전작 ‘거짓말이다’로 세월호 참사를 톺아봤던 김탁환 작가의 신작이다. 이번에는 메르스다. 정부와 병원과 공동체에 대한 믿음이 깨진 자리에 어울리는 사자성어가 유행했다. ‘각자도생’(141쪽)이라는 말처럼 ‘각자도생’이 정언 명령이었던 시대에 대한 기록이다.메르스 환자가 발생했던 F병원에 각자의 사정을 가진 세 사람이 나타난다. 악성 림프종 재발을 의심해 검사 받으러 온 치과의사 김석주, 아버지의 임종을 맞은 수습기자 이첫꽃송이, 병약한 동생을 챙기는 출판물류회사 베테랑 직원 길동화. 그들은 같은 날, F병원 응급실에서 메르스에 감염된다. 메르스가 지나간 자리는 이들에게 상상도 못할 상흔을 남긴다. 동화씨는 ‘더러운 손’이 만진 책을 꺼리는 사람들에 의해 일하던 회사에서 쫓겨나고, 친척의 죽음을 애도하러 왔다가 애꿎게 메르스에 걸린 첫꽃송이의 친척들은 더 이상 예전처럼 상냥할 수가 없다. 심지어 석주씨에게 메르스는 ‘현재진행형’이다. ‘마지막 메르스 환자’인 석주씨의 검사 결과는 꾸준히 음성과 양성을 오간다. 그에게 전염력이 없다는 사실은 의료진도 인정하지만, 새로운 격리 해제 기준이 나오지 않는 이상 그는 음압병실(내부 기압을 인위적으로 떨어뜨려 병실 내부의 바이러스가 퍼져나가는 걸 방지하는 병실)을 빠져나갈 수 없다. 메르스 환자라는 이유로 제대로 된 림프종 검사도 받을 수 없다. ‘스마일 보이’로 불리던 석주씨조차 ‘파멸의 우물로 곤두박질친 짐승의 울음’(341쪽)을 울 수밖에 없는 현실이다. 이쯤 되면 그는 메르스 환자인가, 림프종 환자인가. 책은 꽤 두껍지만 어렵지 않다. 생소한 의학 용어들이 더러 등장하지만 이상하게 어렵다는 느낌이 없다. 단문이면서도 간결한 문체가 이해를 돕는 까닭이다. 뭣보다 최근의 역사를 기록하는 일의 고단함에도, 부지런히 나서는 ‘기록노동자’ 작가 덕분인 듯하다. 작가는 말한다. “삶과 죽음을 재수나 운에 맡겨선 안 된다. 그 전염병에 안 걸렸기 때문에, 그 배를 타지 않았기 때문에, 내가 아직 살아 있다는 ‘행운’은 얼마나 허약하고 어리석은가.”(631쪽) 아이 엄마의 말처럼 무서운 건 따로 있었다. 국가적 재난 앞에서 행운에 기대하는 개인, 그렇게 굴러가는 사회. 그게 메르스보다 더 무서웠다. 이슬기 기자 seulgi@seoul.co.kr

약자 배려문화, 산업으로 자리잡아야 포괄적 가이드라인보다 구체적 지침을“사회적 약자를 배려하는 문화가 하나의 산업으로 자리잡아야 합니다. 법에서 정하는 최소한의 의무를 지키는 데 그쳐서는 결코 장애인이 일상에서 겪는 어려움이 없어지지 않을 겁니다.” 고영준 서울과학기술대 디자인학과 교수는 한국에서 ‘유니버설 디자인’이 좀처럼 확산되지 않는 이유에 대해 이렇게 말했다. 유니버설 디자인이란 장애나 연령, 성별을 넘어 모든 이들이 편하게 이용할 수 있도록 제품이나 환경을 디자인하는 것을 말한다. 1980년대 미국에서 시작된 유니버설 디자인 운동은 현재 일본과 유럽 등 선진국에서 활발하게 전개되고 있다. 우리나라에서도 서울시를 비롯한 일부 지방자치단체에서 관심을 갖고 있지만 아직 걸음마 단계라는 평가다. 고 교수는 “유니버설 디자인을 적용한 멋진 랜드마크가 만들어지면 국내에도 변화의 바람이 불 것”이라고 말했다. 전쟁으로 신체의 한 부분을 잃은 상이군인이 많았던 미국에서 유니버설 디자인 운동이 처음 시작됐다. 건축가이자 스스로 소아마비 환자였던 로널드 메이스가 유니버설 디자인의 아버지로 불린다. 이웃나라 일본은 세계에서 유니버설 디자인 운동이 가장 활발한 국가 중 하나다. 도요타는 유니버설 디자인을 적용한 자동차 제작 가이드라인을 자체적으로 만들었다. 파나소닉은 휠체어를 타는 사람과 그렇지 않은 사람이 모두 편하게 이용하도록 앞면이 기울어진 세탁기 디자인을 고안하기도 했다. 고 교수는 “일본에선 정부와 지자체뿐 아니라 기업도 적극적으로 참여하고 있다”면서 “공공기관과 기업이 동시에 관심을 가져야 폭발적으로 성장할 수 있다”고 말했다. 유니버설 디자인을 적용하면 비용이 높을 거라는 지적도 있다. 고 교수는 “초기 비용이 많이 들어가는 것은 사실”이라면서도 “오히려 수요자가 늘고 누구나 안전하게 이용할 수 있도록 개발하는 것이기 때문에 장기적으로는 손해가 아니다”라고 반박했다. 유니버설 디자인에 대한 국내 관심이 떨어지는 것과 관련해서는 “정부의 가이드라인이 너무 포괄적이고 이해하기 어렵다”면서 “개별 제품에 쉽게 적용할 수 있는 구체적인 지침이 마련돼야 한다”고 조언했다. 오경진 기자 oh3@seoul.co.kr

6세 미만 소아 일부 질환은 제외 다음달부터 중이염과 결막염 등 가벼운 질환을 진료받을 때 동네의원을 가는 게 경제적으로 유리해진다. 종합병원이나 상급종합병원을 방문하면 약값을 더 내야 해 환자 부담이 커지기 때문이다. 보건복지부와 건강보험심사평가원은 현재 고혈압, 당뇨병 등 52개 질환에 시행 중인 ‘약제비 본인부담 차등제’ 적용 질환을 100개로 확대해 다음달부터 시행한다고 30일 밝혔다. 이 제도는 가벼운 질환은 동네의원에서 진료하고, 대형병원은 중증진료에 집중하도록 해 의료기관의 쏠림 현상을 완화할 목적으로 마련됐다. 평상시 약을 지으면 처방전을 발행한 의료기관의 종류와 관계없이 환자는 약값의 30%만 부담하면 된다. 그러나 약제비 본인부담 차등제가 적용되는 질병은 처방전을 받은 의료기관이 상급종합병원이면 약값의 50%, 종합병원은 40%를 부담해야 한다. 이번에 추가되는 질병은 중이염, 티눈, 결막염, 손·발톱 백선, 만성 비염 등 48개다. 새로 추가된 질병을 종합병원급 이상 의료기관에서 외래진료한 뒤 처방전을 발급받아 약국에서 약을 조제하면 약값 총액의 10~20%를 환자가 더 부담해야 한다. 약제비 본인 부담 차등제가 적용되는 질병은 복지부, 건강보험심사평가원 홈페이지에서 확인할 수 있다. 다만 불가피하게 의원에서 진료하기 어려운 6세 미만 소아의 장대장균감염, 뇌신경장애, 화농성 만성 기관지염 등 일부 질환에는 약제비 본인부담 차등제를 적용하지 않는다. 새로 추가된 질환을 의원에서 발급한 진료의뢰서(90일 한도)를 지참해 종합병원에서 진료받을 때도 차등제를 적용하지 않는다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

서울대병원 연구팀이 처음으로 국산 ‘폐동맥 인공심장판막’을 개발했다. 수천만원에 이르는 고가의 수입 인공심장판막을 대체해 환자 부담을 줄여줄 전망이다. 김기범 서울대병원 소아청소년과 교수와 김용진, 임홍국 소아흉부외과 교수팀은 태웅메디칼과 공동으로 2004년부터 개발해온 폐동맥 인공심장판막의 임상시험을 마치고 식품의약품안전처 시판 허가를 받았다고 25일 밝혔다. 연구팀은 복지부 지원 바이오이종장기사업단을 통해 돼지와 소의 심장 외막을 이용한 인공심장판막 개발사업을 진행했다. 가슴을 여는 개흉수술 대신 혈관을 통해 간단히 판막을 이식하는 스텐트 개발도 동시에 진행했다. 이후 2016년부터 시작한 임상시험에서 환자 10명에게 이식하고 6개월 추적 관찰한 결과 효과와 안전성이 입증됐다. 이종이식의 가장 큰 문제점인 면역거부반응이 거의 나타나지 않아 면역억제제가 필요 없다는 사실도 확인했다. 심장에는 혈액순환을 조절하는 판막 4개가 있다. 가장 흔한 판막질환은 대동맥의 판막 협착이다. ‘대동맥 인공심장판막’은 이미 미국 등 선진국에서 자가확장형으로 개발한 ‘타비’라는 제품이 상용화돼 있다. 반면 ‘폐동맥 자가확장형 인공심장판막’은 그동안 상용화된 제품이 없어 우리나라와 미국, 중국이 치열하게 개발경쟁을 해왔다. 이번 제품 개발로 외국에서 개발돼 쓰이고 있는 ‘풍선형 폐동맥 인공심장판막’을 대체할 수 있을 것으로 기대된다. 풍선처럼 불어서 폐동맥에 삽입하는 이 판막은 10년 전부터 유럽과 미국에서 사용되고 있지만 시술료를 제외한 판막 가격이 1개당 3000만~4000만원에 이른다. 또 최초 수술 시 가슴을 열어야 해 환자의 부담이 컸다. 그러나 서울대병원에서 개발한 스텐트와 폐동맥 인공심장판막은 처음부터 정맥을 통해 시술할 수 있다. 스텐트가 견고한 데다 자가확장형이어서 폐동맥 크기에 유연하게 맞출 수 있는 장점도 있다. 관련 연구 결과는 올해 6월 미국 심장학회 잡지 ‘혈액순환, 중재시술’에 실렸다. 연구 결과가 공개되면서 일본, 대만, 홍콩 등 아시아뿐 아니라 유럽에서도 상용화 문의가 이어지고 있다고 연구팀은 밝혔다. 연구팀은 다음 달 유럽 6개국, 11개 소아심장센터와 만나 유럽 허가 절차를 협의하기로 했다. 유럽에서는 내년 초 임상시험을 시작할 예정이다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

의사 30명이 5시간 동안 3만 번의 릴레이 심폐소생술로 죽음을 목전에 두었던 8살 소년을 살리는 기적 같은 일이 일어났다. 중국 신민만보(新民晚报)는 최근 상하이 푸단대학 부속 소아과에서 퇴원을 앞둔 소년의 생환기를 전했다. 지난달 21일 루궈핑(陆国平) 푸단대학 부속 소아과 중증의학과 주임은 창저우시(常州市) 소아과 중환자실로부터 긴급 구조 요청 전화를 받았다. 8살 남자아이가 급성 전격성 심근염으로 생명이 위독해 에크모(ECMO) 지원이 필요하다는 요청이었다. 에크모는 멈춘 심장과 폐가 기능을 회복할 때까지 산소를 기계적으로 공급하면서 생명을 유지하는 장치다. 인공호흡, 심폐소생술로도 소생 가능성이 없을 때 마지막으로 시도하는 방법이다. 일반적으로 심폐소생술 최소 60분 안에 에크모를 시행해야 효과가 있는 것으로 알려졌다. 문제는 상하이의 에크모 장치를 창저우 병원까지 옮기는 데 최소 3시간이 걸렸다. 게다가 장비 조작과 운반까지 하려면 최소 5시간이 소요됐다. 하지만 의사들은 “비록 희망은 희박하지만, 어린 생명을 살리기 위해 최선을 다해보자”고 결의를 다졌다. 상하이에서 에크모 장치가 운반되는 5시간 동안 창저우 소아과 병동에서는 30명의 의료진이 교대로 흉부 심장 압박을 했다. 에크모 장치가 5시간 만에 도착했지만, 장시간 응급조치로 아이의 목 부위 조직이 부어올라 혈관 분리가 어려웠다. 심폐소생술 중 아이의 몸이 사정없이 흔들리는 가운데 극도로 정교한 혈관 수술을 마친 뒤 심폐 소생술을 멈추고 에크모 치료를 시작할 수 있었다. 이번에는 에크모 장치를 단 아이를 상하이 푸단대학 병원으로 이송하는 차례였다. 이동하는 3시간 동안 흔들리는 구급차의 좁은 공간에서 에크모의 혈류 속도를 유지해야 했다. 의료진은 한시도 아이에게서 눈을 떼지 않고 보살폈다. 드디어 자정이 다된 시각 상하이 푸단대학 병원에 도착해 치료를 이어갔다. 담당 의사는 44시간 동안 한숨도 눈을 붙이지 못한 채 아이를 돌보았다. 의료진들의 지극 정성이 통했는지, 아이의 몸은 8일 만에 서서히 회복했다. 심장도 뛰고, 혈압도 정상이고, 심폐 기능과 뇌 기능이 차츰 호전됐다. 푸단대 담당 의사는 “창저우 소아병동 의사들이 멈추지 않고 장시간 심장 마사지를 한 것이 아이를 살렸다”면서 “국내외에서 보기 드문 구조 과정이었다”고 감탄했다. 아이의 부모는 “죽음을 목전에 두었던 아들이 20여 일 만에 건강한 모습으로 퇴원하는 모습을 보니 감사하고, 감개무량하다”고 전했다. 사진=신민만보 이종실 상하이(중국)통신원 jongsil74@naver.com

가수 겸 배우 수지가 25번째 생일을 맞아 생명나눔 운동에 동참했다. 지난 19일 생명나눔실천본부(이하 생명나눔)는 “수지가 지난 10일 지난해에 이어 생명나눔에 1억 원을 기부했다”고 밝혔다. 앞서 수지는 지난 2014년 생명나눔 장기조직기증 희망등록에 동참한 이후 백혈병과 소아암 등 난치병으로 고통받는 환아 지원에 특히 관심을 가져온 것으로 알려졌다. 또한 지난 2015년에는 고액 기부자 모임인 ‘아너 소사이어티’ 회원으로 가입, 소외계층을 위한 생필품 지원을 아끼지 않으며 꾸준한 선행을 이어오고 있다. 생명나눔은 “건강하고 밝은 사회를 만드는 데 앞장서 준 수지에게 감사하다”며 “보내주신 기부금은 소아암과 백혈병 환자들을 위한 치료비에 보탤 계획”이라고 전했다. 한편, 수지는 2019년 방송 예정인 드라마 ‘배가본드’로 복귀할 예정이다. 사진=뉴스1 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

서울아산병원은 최근 영화배우 장동건·고소영씨 부부가 경제적으로 어려운 소아환자의 치료비에 써달라며 후원금 1억원을 병원에 기부했다고 17일 밝혔다. 2010년부터 매년 10월 장남의 생일을 맞아 1억원씩 미혼모 가정을 지원하는 사회복지 기관에 후원을 해오던 장동건·고소영씨 부부는 올해는 소아환자들을 돕기 위해 서울아산병원에 후원을 결심했다. 장동건·고소영씨 부부는 대한민국을 대표하는 스타부부로 사회복지 기관 후원 등 어려운 이웃을 돕기 위한 일에 앞장 서 왔다. 작년 11월 포항 지진 피해 이재민을 위한 성금 등 여러 기부활동과 봉사활동에도 자주 동참하며 아름다운 선행을 이어가고 있다.

대만의 한 병원 수술실에서 가슴 뭉클한 장면이 포착됐다고 현지 언론인 타이완뉴스가 13일 보도했다. 현지시간으로 지난 12일 국립대만대학병원의 한 수술실의 수술대에 올라 있는 사람은 쌍둥이를 임신한 산모였다. 늦은 밤 수술을 맡은 의사는 산모의 쌍둥이 태아 위치가 일반적이지 않다고 판단했고, 그대로 제왕절개 수술을 진행했다가는 산모와 쌍둥이 태아 모두 위험할 수 있다고 여겼다. 담당 의사는 늦은 시간임에도 불구하고 해당 병원 의사들에게 도움을 요청했고, 곧바로 수술실에 감동적인 장면이 펼쳐지기 시작했다. 해당 의사가 긴급한 상황이라 자세한 설명을 하지 못했음에도 각 과에서 의사들이 자발적으로 수술실로 달려왔다. 산부인과는 물론이고 소아과와 이비인후과, 마취과를 포함 간호사들도 포함돼 있었다. 늦은 시간 쌍둥이 태아와 산모를 살리려는 수술실에 의료진 30여 명이 가득 찼다. 이들은 좁은 수술실에서 태아들의 위치를 그림으로 그려가며 무사히 이들을 살리기 위한 방안을 모색했다. 결국 쌍둥이 중 한 명은 세상을 떠나고 말았지만, 산모의 남편은 “아내와 아이 한 명이라도 무사히 구해줘서 매우 감사하다”고 밝혔다. 해당 사연은 가장 처음 다른 의사들에게 도움을 요청했던 담당의사가 SNS에 사진과 사연을 올리면서 퍼져나갔다. 그는 SNS에 “(한밤 중 많은 의료진이 달려와 중 것에) 매우 놀랐고 이들의 노력에 감사를 표한다”면서 “이들은 우리에게 사랑은 어디에나 존재한다는 사실을 알려줬다. 이 장면은 대만에서 본 가장 아름다운 장면이었으며, 이들은 대만의 진정한 자랑이다”라고 소감을 밝혔다. 송현서 기자 huimin0217@seoul.co.kr

영국의 20대 남성이 생후 2주 된 신생아를 성폭행 한 혐의로 체포됐다. 영국 메트로 등 현지 언론의 7일 보도에 따르면 지난달 한 25세 남성은 북아일랜드 애널롱 지역에서 생후 2주 된 신생아를 성폭행 한 혐의로 경찰에 체포됐다. 현지시간으로 지난달 29일 발생한 이 사건으로 피해를 입은 신생아는 인근 병원 중환자실에서 치료를 받고 있는 것으로 알려졌다. 피해 아기가 머물고 있는 로열벨파스트병원 측은 “현재 소아과 전문가들이 아기를 치료하고 있다. 생명이 위급한 상황”이라고 전했다. 현지 경찰은 피해 아기의 신원 보호를 위해 범인의 개인 상세 정보 및 범행과 관련한 자세한 내용을 함구하고 있다. 이 때문에 범행 당시 피해 아기의 부모가 어디에 있었는지, 범인이 피해 아기를 이전부터 알고 있었는지 여부 등은 밝혀지지 않았다. 그럼에도 불구하고 온라인과 SNS를 중심으로 범인의 신상을 유추할 만한 정보와 그를 향한 비난이 쏟아지고 있다. 소아 성폭행 및 중상해죄로 경찰에 체포된 남성은 현재 경계가 삼엄하기로 유명한 북아일랜드 벨파스트의 맥하베리 수용소에 갇혀 있다. 이 수용소는 1급 강력범들을 주로 수용하는 곳으로 알려져 있다. 그는 이 수용소에서도 테러리스트와 살인자 등과 함께 ‘위험요소가 있는 사람’으로 분류돼 특별 감시를 받고 있다. 수용소 측은 그의 범행이 매우 흉악한 것은 물론이고, 다른 재소자들로부터 폭행을 당할 소지가 있어 독방에 가두고 24시간 경계를 서고 있다고 전했다. 이 남성에 대한 다음 재판은 오는 10일 열릴 예정이다. 송현서 기자 huimin0217@seoul.co.kr

소아 발병 확률 0.0005%인 난치 심근증 靑청원·손 편지로 건보 적용 호소해 성공 치료비 본인 부담 5%로 뚝… 상태 호전“꿈만 같던 일이 눈앞에 펼쳐졌습니다.” 노우성(34)씨는 최근 딸이 앓는 희귀난치병이 악화되지 않도록 하는 시술이 건강보험 적용을 받게 됐다는 소식을 듣고 “기적이 일어났다”며 기뻐했다. 노씨는 7일 서울신문과의 인터뷰에서 “많은 분이 발 벗고 도움을 준 덕분”이라며 정부 관계자들에게 감사의 마음을 전했다. 그는 “막막했던 병원비 부담 문제가 가장 큰 걱정거리 중 하나였다”면서 “이제 아이가 회복하는 일만 남았다”고 말했다. 노씨의 둘째 딸 은겸(1)양의 건강에 이상 신호가 온 것은 지난 7월 11일 돌 직후였다. 처음에는 갑작스러운 장염 증세로 병원을 찾았다. 상태는 급격히 나빠져 병원 치료를 받던 도중 2분 30초간 심정지까지 왔다. 다행히 생명에는 지장이 없었지만 의료진으로부터 ‘특발성 확장성 심근증’이라는 ‘청천벽력’ 같은 진단을 받았다. 특별한 원인 없이 심장 근육이 늘어져 심실이 부푼 상태로 서서히 멈춰버리는 질환으로, 소아가 이 질병에 걸릴 확률은 100만명당 5명인 약 0.0005% 수준이다. 다른 아이의 심장을 이식받는 것이 유일한 치료법이다. 하지만 소아 심장 기증은 1년에 5건도 안 돼 기증을 받는 것도 ‘하늘의 뜻’이라고 한다. 이식받기 전에는 증상이 악화하지 않도록 ‘심실보조 장치’의 도움을 받아야 한다. 그런데 이 장비를 빌리는 데에만 1억원, 유지하는 데 매달 1000만원이 필요했다. 노씨 부부는 아이를 살리고 싶은 마음이 컸지만 비용을 댈 형편이 되지 못했다. 이에 노씨 부부는 지난 7월 19일 지인을 통해 청와대 국민청원 및 제안 게시판에 ‘희귀난치병의 보험 혜택이 절실합니다’는 내용의 청원을 올렸다. 국민건강보험공단과 건강보험심사평가원에도 민원을 제기했다. 또 국회 보건복지위원회 소속 의원들에게 이메일을 보냈고, 문재인 대통령에게도 손 편지를 전달했다. 노씨는 “지푸라기라도 잡는 심정으로 여러 곳의 문을 두드렸다”고 말했다. 청와대 청원 글은 한 달 동안 13만 2000여명으로부터 동의를 받았다. 한국환자단체연합회도 “소아 심실보조 장치의 건강보험 적용이 시급하다”며 지원사격을 했다. 이런 노력 끝에 지난 8월 24일 14차 건강보험정책심의위원회 서면 심의에서 해당 시술에 대한 건강보험 적용이 확정됐다. 이어 지난달 27일 관련 내용이 고시되면서 이튿날인 28일부터 시행에 돌입했다. 은겸양의 치료비 가운데 본인 부담률은 100%에서 5%(소아 산정 특례 기준)로 뚝 떨어졌다. 은겸양과 같은 질환을 앓는 다른 희귀병 환아들도 혜택을 받게 됐다. 신유림 세브란스병원 심장혈관외과 교수는 “은겸양의 부모가 애를 써주신 덕분에 건강보험 적용이 가속화됐다”며 흡족해했다. 은겸양은 최근 상태가 호전돼 지난달 초 중환자실에서 일반 병실로 자리를 옮겼다. 노씨는 “심실보조 장치를 단 상태에서 심장 근육이 회복되는 사례도 있다고 들었다”면서 “또 한 번의 기적이 일어나길 바란다”고 말했다. 김정화 기자 clean@seoul.co.kr