경기 성남시 분당차병원은 진주종과 뇌전증을 앓고 있는 방글라데시 환아 모하메드(2세)에게 나눔 의료를 실천했다고 8일 밝혔다. 이번 어린이 치료는 분당차병원 사랑의 메신저 운동의 일환으로 분당차병원과 사회복지법인 ‘꿈희망미래재단’ 그리고 권연아 님이 공동 후원으로 진행했다. 모하메드의 어머니 사비나(가명)는 방글라데시 이주노동자인 부모님과 함께 한국에서 어린 시절을 보냈다. 성인이 된 후 방글라데시로 돌아가 아들을 출산했지만 아들 모하메드는 고열로 인해 ‘뇌전증’을 앓았고 성장하면서 진주종까지 발병했다. 모하메드의 치료를 위해 여러 방면으로 방법을 알아봤지만 현지의 열악한 의료 환경으로 치료를 받기 어려웠다. 사비나는 제2의 고향인 한국으로 입국해 병원을 알아보던 중 한국에서 생활할 당시 큰 의지처가 되었던 이정호 신부의 주선으로 분당차병원에서 치료를 받을 수 있었다. 지난 3일 분당차병원에 내원한 모하메드는 4일 이비인후과-두경부외과 김형미 교수팀에게 진주종 수술을 받았다. 소아의 선천성 진주종은 크기가 커지면서 고막에서 내이로 소리를 전달해주는 뼈인 이소골에 손상을 주어 난청을 유발하는 질환으로 수술로 치료한다. 김형미 교수는 모하메드의 오른쪽 고막 내 백색 종물의 형태로 관찰된 진주종을 절제한 후 인공 고막을 만들어 주는 방식으로 수술했다. 진주종 수술을 성공적으로 마친 모하메드는 회복되면 소아청소년과 채규영 교수에게 뇌전증 치료를, 재활의학과 서미리 교수에게 재활 치료를 받을 예정이다. 이비인후과-두경부외과 김형미 교수는 “오른쪽 귀의 진주종 수술은 잘 끝났다”며 “많이 불편했을 텐데 빨리 회복해 음식도 잘 먹고 더욱 밝게 지냈으면 좋겠다”고 밝혔다. 앞으로 뇌전증 치료를 담당하게 될 소아청소년과 채규영 교수는 “지금 모하메드는 발달장애를 동반한 상태로 뇌전증 치료와 함께 재활 치료를 적극적으로 받는다면 건강하게 성장할 수 있을 것으로 기대한다”고 말했다. 모하메드의 어머니 사비나는 “방글라데시의 열악한 의료환경 때문에 치료가 힘들어 걱정이 많았는데 제 2의 고향인 한국에서 치료를 받을 수 있게 되어 기쁘다. 후원을 해주신 분들과 이정호 신부님 그리고 분당차병원 모든 의료진 분들께 진심으로 감사하다”며 “모하메드 역시 한국에서 따뜻한 지원으로 치료를 잘 받았으니 밝고 씩씩한 아이로 잘 키우겠다”고 말했다. 분당차병원은 ‘사랑의 메신저 운동’을 1998년 국내 진료를 시작으로 중국 옌벤, 우즈베키스탄, 몽골, 네팔, 방글라데시 등 25년동안 189명의 국외환자를 치료했다. 또 매년 약 600건 이상의 국내 저소득 환자 의료비를 지원하고 있다.

최근 맵고 짠 마라탕을 먹고 후식은 설탕으로 범벅이 된 탕후루를 즐기는 10대들이 급격히 늘면서 소아 청소년 사이에서 고도 비만 인구가 빠르게 늘고 있다는 우려가 제기됐다. 전문가들은 비만을 개인적 문제가 아닌 사회적 문제로 인식하고 정부가 앞장서 해결에 나서야 한다고 강조했다. 홍용희 대한비만학회 소아청소년이사(순천향대부천병원 소아청소년과 교수)는 7일 서울 여의도 콘래드호텔에서 열린 ‘대한비만학회 보험·정책 심포지엄’에서 “전 세계적으로 소아·청소년 비만이 증가하고 있다”면서 “특히 고도비만(BMI·체질량지수 30 이상)이 늘어나는 것에 주목해야 한다”고 강조했다. 소아·청소년의 비만은 특히 식습관, 유전적 문제, 출생체중, 경제적·교육적 수준, 지역사회 등 다차원적 요인에 따라 복합적으로 발생하는데 최근 마라탕을 먹고 탕후루를 먹는 것이 한국 10대 아이들의 대표적인 놀이문화로 자리매김하면서 이런 위험성이 더 커졌다는 지적이다. 특히 비만을 예방하기 위해서는 무엇보다 식생활이 중요하지만 최근 10대들의 과일 섭취율은 감소하고 있으며, 채소 섭취율도 지속적으로 낮아지고 있다고 주장했다. 홍 이사는 “지역, 부모의 학력, 소득 수준에 따라서도 비만율의 차이가 발생한다. 과일이나 채소를 챙겨주는 사람이 없어서 못 먹고 있다는 마음 아픈 조사도 있었다”고 밝혔다. 소아청소년 비만은 환자의 우울증을 유발하고, 비만 아동은 학교폭력에 더 자주 노출된다는 주장도 나왔다. 홍 이사는 “과체중 비만 남아가 학폭 피해자인 경우가 많았는데 진료하면서 뚱뚱하다고 놀려서 싸웠다거나, 울었다는 환자의 얘기를 많이 듣는다”며 “우울증 역시 소아청소년 비만 아동이 건강 체중 아동보다 더 높게 보고되고, 비만한 아이가 각종 정신과 약물을 복용하는 경우도 종종 본다”고 말했다. 소아·청소년 시기에 비만을 앓는 경우 성인 비만까지 이어질 가능성이 정상 체중 대비 5배 높다는 조사 결과도 공개됐다. 김경곤 대한비만학회 부회장(가천의대 길병원 가정의학과 교수)은 “10년 전만 해도 BMI가 30을 넘는 사람이 3%가 안 됐는데, 현재는 BMI 30이 넘는 사람이 20~30대 남성의 10%에 육박한다”면서 “비만을 대하는 태도를 바꾸지 않는다면 10~20년 안에 (비만 인구가 많은) 미국 상황을 따라잡게 될 것”이라고 경고했다. 김 부회장은 “비만을 질병으로 생각해야 한다고 말하지만, 보건 당국에서 아직 진지하게 생각하지 않고 있다”며 “비만을 개인의 문제, 의지력의 문제로 봐선 안 되며 ‘주요 만성질환’으로 인식해줬으면 한다”고 당부했다. 정연희 보건복지부 건강증진과 과장은 “비만이 보험 급여가 되기 위한 조건들이라든가, 세부적인 검토는 우선순위가 있는 것부터 시작이 되어야 할 것 같다”며 “한 번에 급여가 되는 건 쉽지 않고, 단계적으로 우선순위가 있는 것부터 검토하는 작업은 지속적으로 해야 하지 않을까 생각한다”고 밝혔다.

경북도의회 ‘경북도 어린이 의료정책 연구회’(대표 조용진 의원)는 지난 1일 김천의료원 회의실에서 ‘경북 중소도시 어린이 의료 서비스 개선방안 연구 용역’ 최종보고회를 개최했다. 이번 연구의 책임을 맡고 있는 이기효 교수(인제대)는 도내 어린이 의료 인프라 및 의료서비스 현황과 일본 및 미국의 지방 어린이 의료서비스 정책·제도를 분석해 경북도의 어린이 의료서비스 개선방안으로 홈케어(홈헬스)서비스의 시범적 도입을 제안했다. 홈케어서비스는 휴일이나 야간에 어린이 환자의 가정을 간호사가 방문해 홈케어진료센터(가칭)의 소아청소년과 전문의와 원격협진을 통해 진료 및 간호서비스, 약 처방 및 투약, 교육․상담 등 포괄적인 1차 의료서비스를 제공하는 것을 내용으로 담고 있다. 이날 박채아 의원은 어린이 야간 응급환자 발생 시 소아 의료시설이 부족한 경북의 현실을 극복하기 위하여 소아과 의사 확보 방안이 마련될 필요가 있음을 강조했다. 김대진 의원은 이날 최종보고회에 함께 자리한 정용구 김천의료원장으로부터 생생한 의료현장의 목소리를 청취할 수 있게 된 점에 대해 감사를 표하고, 청소년소아과가 절대적으로 부족한 지방 도시에서 공공병원의 역할을 다하기 위해 시스템 개선과 제도적 방안 모색이 필요하다고 언급했다.연구회의 대표인 조용진 의원은 “어디서나 살기 좋은 지방시대 구현을 위해 우선 과제로 미래의 주인공인 어린이들의 의료서비스 체계를 개선하고자 한다”라며 연구의 취지를 설명하고 “향후 연구용역 결과를 토대로 다양한 전문가와 도민의 의견을 담아 경북도에 적합한 어린이 의료체계를 갖출 수 있도록 도의회 차원의 지원을 끌어내겠다”라고 의지를 밝혔다. ‘경북도 어린이 의료정책 연구회’는 경북도의회 의원연구단체로 조용진(김천) 의원을 대표로 김대진(안동), 박선하(비례), 박채아(경산), 손희권(포항), 황명강(비례) 의원 등 6명으로 구성됐으며, 인제대학교 산학협력단에 연구를 의뢰해 경북 내 중소도시에서 발생하는 공통의 문제점인 어린이 의료서비스에 대한 수요와 공급의 불균형 문제를 해결하는 방안을 모색했다.

경북도와 전남도가 의료 취약지역이라는 불명예 해소를 위해 손을 맞잡았다. 이철우 경북도지사와 김영록 전남도지사, 정태주 안동대 총장, 송하철 목포대 총장, 박병희 순천대 의대설립추진단장은 4일 국회 소통관에서 ‘의료 최대 취약지 경북·전남 국립의대 설립 촉구’ 대정부 공동건의문을 발표했다. 두 도지사 등은 공동건의문에서 “대한민국 국민으로서 생명권과 건강권은 지방에 산다는 이유로 차별받아서는 안 될 헌법상의 권리”라며 “전남과 경북 도민은 오랜 세월 이러한 기본권을 박탈당하며 수많은 불편과 위험을 감내해 왔다”고 말했다. 이어 “이미 초고령사회로 접어든 양 지역은 의료서비스 수요가 많은 65세 이상 노령인구 비율이 전국 최고 수준이고 지형적 특성상 도서·산간 지역도 많아 의료접근성 또한 매우 취약하다”고 설명했다. 또 “외과·소아청소년과·산부인과 등 필수 의료분야가 빠른 속도로 사라지고 있어 지역 아이들과 산모들은 제때 진료를 받지 못하고 타지역으로 원정 진료를 떠나야만 하는 안타까운 상황”이라고 강조했다. 그러면서 “(정부가 밝힌) 의대 정원 증원만으로는 수도권 의사 인력 쏠림현상과 취약한 의료접근성 등 근본적인 문제를 해결할 수 없다”며 “전국 의료 최대취약지인 전남·경북과 타지역의 현격한 의료격차를 줄이기 위해서는 반드시 국립 의과대학이 설립돼야 한다”고 촉구했다. 두 도지사 등은 “정부는 의대 정원 확대 시 의료 최대 취약지인 전남·경북에 국립의대 신설을 반드시 반영해야 한다”고 건의했다. 그동안 양 지역은 열악한 의료환경 개선과 부족한 의료자원 확보를 위해 국립 의과대학 설립을 강력히 요구해왔다. 지역 의료기관에서는 고액 연봉에도 필수 의사 인력을 구하지 못하고 공중보건의마저 줄면서 기초 의료체계가 붕괴하고 있다. 인구 1000명당 의사 수는 전국 평균(2.1명)을 밑돈다.전남은 1.7명,경북은 1.4명에 그친다. 골든타임이 중요한 뇌졸중, 심근경색 등 중증 응급 분야도 전문의 수, 기준 설치율 등이 모두 평균 미만이다. 이에 따라 인구 10만명당 치료할 수 있는 환자의 사망률은 전국 평균 43.8명을 훌쩍 넘는 전남 47.46명, 경북 46.98명에 이른다. 이철우 경북도지사는 “기존 의대 정원을 증원하는 것만으로는 지역의 근본적인 의료문제를 해결할 수 없다”며 “반드시 지역 국립 의과대학을 설립해 도민의 건강을 책임지고 살피겠다”고 말했다.

부산시가 24시간 소아 진료를 하는 대학병원에 연간 2억 5000만원을 지원하는 사업을 추진하고 있지만, 소아청소년과 전문의 인력난 때문에 지원하는 병원이 한 곳도 없어 애를 먹고 있다. 부산시는 ‘24시간 소아응급진료기관 운영 지원 사업’ 3차 공모를 진행하고 있다고 2일 밝혔다. 24시간 소아 응급 진료를 하는 병원에 시가 인건비와 운영비로 연간 2억 5000만원을 지원하는 게 이 사업의 골자다. 부산에 있는 대학병원이 지원 대상이며, 야간과 휴일에도 응급실에 소아청소년과 전문의가 근무하는 게 지원 조건이다. 시는 중증에 준하는 소아 응급 환자가 진료가 가능한 병원을 찾아 헤매는 소위 ‘뺑뺑이’를 막기 위해 지난 추경에서 관련 예산 5억원을 확보하고 이 사업을 추진하고 있다. 그러나 지난 5월에 1차, 지난 6월에 2차 공모를 진행했음에도 지역 5개 대학병원 중 단 한곳도 신청하지 않았다. 전문의를 채용하려해도 지원자가 없어 24시간 진료 체계를 구축하기 어렵다는 이유다. 시 관계자는 “대학병원은 환자가 많아 업무가 부담이 크고, 환자 부모의 민원도 빈번해 전문의들이 근무를 기피한다고 들었다. 24시간 진료 체계를 유지하려면 최소 3명 이상의 전문의와 간호사, 행정 직원 등도 필요해 병원이 시 지원금보다 훨씬 큰 투자를 해야하는 것도 이유다”라 말했다. 만일 3차 공모에도 신청 병원이 없어도 시는 지속적으로 지역 대학병원과 접촉해 이 사업을 이어 나갈 방침이다. 연중 24시간 중증 소아 환자 진료를 할 수 있는 소아전문응급의료센터가 부산과 인접한 경남 양산에 있지만, 시내에는 한 곳도 없어서다. 또 지역에 3곳 뿐인 달빛어린이 병원이 문을 닫는 오후 10시 또는 11시 이후 진료를 받아야 하는 경증 소아 환자들을 위해서도 24시간 소아응급진료기관이 필요하기 때문이다. 부산시 관계자는 “계속해서 지역 대학병원에 사업 참여를 설득하고 있다. 보건복지부도 24시간 소아 진료를 가능하게 하는 데 집중 투자할 계획이어서 참여 병원을 찾을 수 있을 것으로 기대한다”고 말했다.

아이가 아플 때 응급실에 가지 않고도 밤 12시까지 야간·휴일 진료를 볼 수 있는 광주시 공공심야어린이병원이 다음달 1일 문을 연다. 광주기독병원은 평일 및 휴일 밤 12시(24시)까지 경증 소아응급환자 진료가 가능한 공공심야어린이병원 운영을 다음달 1일부터 본격 시작한다. 광주지역은 늦은 밤(21시 이후)과 휴일(18시 이후)에 운영하는 심야어린이병원이 없어 아이가 아프면 응급실을 이용하며 장시간 대기와 높은 비용을 지불해야만 했다. 공공심야어린이병원 운영으로 소아청소년과 부속시설 및 장비를 이용한 야간·휴일 소아청소년 전문 진료와 응급실 연계진료도 가능해져 의료 취약시간대 소아청소년 의료공백을 해소하고 위기를 맞은 소아청소년과 진료체계를 개선하는데 기여할 것으로 기대된다. 공공심야어린이병원은 어린이와 보호자가 평일과 휴일 24시까지 안심하고 이용할 수 있도록 민선 8기 강기정 시장의 눈에 보이는 변화를 넘어 ‘손에 잡히는 변화’의 첫 사업으로 추진됐다. 지난 7월 3일 광주시와 광주기독병원이 업무협약을 체결했으며, 광주기독병원은 공공심야어린이병원의 성공적 운영을 위해 시범진료를 실시했다. 시범운영 기간 동안 평일 평균 21명, 주말 45명의 환자가 이용하는 등 시민들의 만족도가 높았다. 시민들이 병원 진료·처방 후 조제까지 편리하게 이용할 수 있도록 광주기독병원 인근 ‘해오름온누리약국’과 ‘나래약국’을 공공심야어린이병원 당직 약국(공공심야약국)으로 지정했다.

대중교통비 회당 20~53% 경감구급차 치료 가능 ‘닥터카’ 도입난임 단계부터 검진비 지원도 지출 증가율을 2.8%로 최소화한 ‘짠물 예산안’인 2024년 예산안에도 실생활과 밀접한 이색 예산이 곳곳에 숨어 있다. 생활의 불편을 줄이겠다는 ‘정성’이 투영된 항목들이다. 정부는 군 장병들이 혹한에 대비할 수 있도록 군 간부 일부에게만 지급됐던 플리스형 스웨터를 전 장병에게 보급하기로 했다. 스웨터는 ‘깔깔이’라고 불리는 군용 방상내피와 병행할 전망이다. 이와 함께 혹서기 온열질환자 예방을 위해 얼음 정수기 1만 5000대를 전 군부대에 배치한다. 2~4인실로 현대화된 신규 65개동의 병영생활관도 새로 설치된다. 지하철·버스 등 대중교통을 묶어 할인받을 수 있는 ‘K패스’가 내년 7월 도입된다. 기존 이동거리 조건을 충족해야 해 불편하다는 지적이 나온 알뜰교통카드는 폐지된다. K패스는 한 달에 21회 이상 대중교통을 이용할 때 최대 60회까지 교통비 할인을 받을 수 있다. 일반 시민은 회당 20%, 청년은 30%, 저소득층은 53%의 경감을 받는다. 정부는 청년 57만 4000명 등 177만명이 K패스를 이용할 것으로 보고 516억원을 편성했다. 지난 봄학기 대학가를 휩쓸었던 ‘천원의 아침밥’ 사업은 397만명으로 대상자가 확대된다. 정부는 의료 인프라 부족으로 인한 ‘응급실 뺑뺑이’ 사망 사고를 예방하기 위해 의사가 구급차에 동석해 이동하며 치료하는 ‘닥터카’를 신규 도입한다. 소아·응급 환자 의료 공백을 메우기 위해 휴일·야간 진료가 가능한 달빛어린이병원 45곳을 신설하고 한 곳당 200만원씩 운영비를 지원한다. 소아암 전문 거점 병원과 24시간 소아전문상담센터도 각각 5곳씩 신설한다. 정부는 난임 가구 출산 지원을 위해 부부의 임신가능능력(가임력) 검진비를 남성 5만원, 여성 10만원까지 지원하고 냉동 난자를 활용한 보조생식술 비용도 지원한다. 소상공인의 에너지 비용 부담을 덜어 주고자 고효율 냉방기 4만 5000대를 보급하는 한편 개방형 냉장고 1만 5000대 문 달기 사업도 진행한다. 관광 분야에서는 타 지역민이 관광 목적으로 인구 감소 지역을 방문할 때 해당 지역민과 동일하게 관광지 할인을 받을 수 있는 ‘디지털관광주민증’을 발급한다. 특히 ‘방문등급제’를 적용해 특정 지역에 자주 관광을 갈수록 할인 혜택이 차등적으로 높아질 예정이다. 정부는 K콘텐츠 강화를 위해 내년에 125억원을 들여 시각특수효과(VFX) 촬영을 할 수 있는 국내 최대 규모의 ‘버추얼 프로덕션 스튜디오’를 건립한다.

암으로 숨진 딸을 기리며 암환자들에게 밥을 지어 무료 급식을 제공하는 여성의 사연이 알려졌다.  24일 VN익스프레스는 베트남 호치민 투득시의 한 주택가 주방에서 암환자를 위해 음식을 만들고 있는 여성 팜 응웬 린(41)씨의 사연을 소개했다. 린씨는 1주일에 3번, 350~400인분의 밥을 지어 호치민 암전문 병원 환자와 가족들에게 나누어 준다. 40평방미터의 주방을 가리켜 사람들은 ‘마더 응우스 키친’라고 부른다. 린씨의 딸 ‘응우’를 기리기 위해 붙인 이름이다. 지난 2014년 린씨의 3개월 된 딸은 암 진단을 받았다. 유치원 교사였던 린씨는 딸의 치료를 위해 직업을 그만두고 4년 동안 딸의 병간호에 매달렸다. 한 달에 2000만동(약 110만원)의 치료비를 마련하기 위해 식사는 자원 단체에서 마련하는 무료 식사를 이용했다. 어린 딸은 늘 사탕을 모아서 같은 병실에 있는 다른 암 환자 친구들에게 나누어 주곤 했다. 린씨는 “딸은 본인의 생이 짧다는 것을 아는 듯 늘 주변 친구들과 나누고 싶어 했다”고 전했다. 2018년 초 딸의 몸 상태는 급격히 나빠져 구급차에 실렸다. 구급차 안에서 딸은 가장 좋아하는 분홍색 드레스를 입고 엄마 품에 안겨 숨을 거뒀다. 딸의 장례식이 끝난 후 린씨는 선불로 냈던 치료비 4000만동을 받기 위해 병원으로 돌아왔다. 돈을 받아 들자, 문득 딸이 이 돈을 친구들에게 나누어주고 싶어 할 것 같다는 생각이 들었다. 그녀는 180명의 소아암 환자들에게 돈을 나누어 주었다. 린씨는 “남은 평생 암환자들을 위해 밥을 지어야겠다”고 결심하고, 호치민 투득시의 한 아파트 주방에서 ‘마더 응우스 키친’을 운영했다. 환자들을 위한 음식이기 때문에 신선한 식자재를 구하려고 매일 새벽 5시에 일어나 시장으로 향했다. 린씨처럼 소아암으로 아이를 잃은 동료가 그녀의 일에 동참했고, 차츰 소문이 나면서 동네 사람들이 손길을 보탰다. 지금은 매일 5명이 주방에서 요리를 한다.린씨가 병원에서 무료 급식을 제공하던 첫날, 과거 딸이 머물던 병실에 들어가게 됐다. 순간 딸에대한 그리움이 사무쳐 솟구치는 눈물을 주체 못 하고 병실을 뛰쳐나왔다. 병동에는 아직도 딸의 친구들이 항암 치료를 받고 있었다. 또 한번은 병원에서 소아암 환자의 소녀가 소고기볶음이 먹고 싶다고 말했다. 린씨는 이튿날 아이를 위해 정성껏 요리한 소고기볶음을 들고 병실에 도착했다. 하지만 “아이가 방금 숨을 거뒀다”는 소식을 듣고 눈물을 흘려야 했다. 이렇게 아이들의 ‘마지막 식사’가 될지도 모른다는 생각에 고단한 하루하루를 견디며 힘을 냈다.  혈액암 치료 중인 6살 아들의 부친인 탄씨는 “아들 병간호를 위해 직장을 그만두면서 경제적 어려움을 겪는데, 이곳에서 무료 급식을 받아 식비를 절약할 수 있다”면서 “나뿐만 아니라 많은 가족들이 린씨의 도움을 받고 있다”고 전했다. 현재 ‘마더 응우스 키친’은 린씨의 남편과 후원자들이 보내주는 자금으로 운영된다. 후원금이 모이자, 린씨는 지난 7월 초 암환자를 위한 무료 게스트하우스까지 열었다. 가정 형편이 어려워 병실을 이용하기 어려운 암환자들에게 무료로 숙식을 제공한다. 린씨는 “하늘나라에서 딸이 내려다보면서 미소 지을 것”이라면서 웃어 보였다.

영화 ‘뷰티풀 마인드’의 주인공 ‘존 내시’는 천재적인 두뇌를 가졌지만 누구와도 어울리지 않고 연구에만 몰두하는 수학자다. 그의 친구는 자신을 이해해 주는 룸메이트 찰스뿐이다. 교수가 되고서는 정부 비밀 요원으로부터 소련 암호 해독 프로젝트를 받아 공을 세운다. 하지만 친구 찰스도, 비밀 요원도, 암호 해독 프로젝트도 모두 망상이었다. 그는 조현병을 앓고 있었다. 이 영화는 병을 극복하고 게임이론으로 노벨 경제학상을 받은 미국 수학자 존 내시의 일대기를 그렸다. 30여년간 내시의 삶을 지배한 조현병은 뇌가 성숙하는 과정에서 발생하는 신경 발달 장애의 일종이다. 전 세계적으로 100명 중 1명꼴로 생기는 흔한 병이다. 누구나 걸릴 수 있다는 의미다.국립정신건강센터가 발간한 ‘국가정신건강 현황보고서 2021’을 보면 2021년 기준 중증 정신질환자는 65만 1813명이며, 이 중 조현병 진단 환자는 18만 2901명(28.1%), 분열형 및 망상 장애 환자까지 포함하면 23만 554명(35.4%)이다. 이 병은 뇌 성숙 마지막 단계에 접어드는 10대 후반, 20대 초반에 가장 많이 확인되며 조기에 치료하지 않으면 만성화돼 환자의 전 생애에 영향을 미친다. 김재진 강남세브란스병원 정신건강의학과 교수는 15일 “우리 뇌는 세포가 얽히고설켜 회로를 이루고 있는데, 이 회로가 제대로 작동하지 않으면 세포 연결성에 문제가 발생해 뇌 기능에 이상이 생긴다”고 설명했다. ‘조현’(調絃)은 ‘현을 고르다’라는 뜻으로 거문고나 바이올린의 현처럼 연결된 우리 뇌의 신경 구조가 잘 조율되지 않아 정신적 혼란이 찾아오고 예민해진다는 의미다. 대표적인 증상은 환청이다. 조현병 환자들은 남이 듣지 못하는 소리를 듣는다. 의미 없는 잡음이나 동물 소리일 때도 있지만 사람 목소리가 가장 흔하다. 한 사람이나 여러 사람의 목소리가 들린다. 주로 자신과 관련된 것으로, 누군가 자신을 욕하거나 해치려 하는 환청을 듣는다. 워낙 생생하게 들려 환자도 실제 상황이라고 착각한 다. 뇌 기능 이상에 따른 피해망상과 환청임을 환자가 인정하지 않으니 치료를 받도록 설득하기가 어렵다. 김 교수는 “자신의 병을 제대로 인식하지 못해 환청 내용을 그대로 믿고서 그 소리에 반응해 위험한 행동을 하기도 한다”며 “뛰어내리라는 환청을 듣고 실제로 뛰어내려 골절상을 입은 환자도 있다”고 말했다. 이런 환청에 사로잡히면 피해망상, 색정망상, 질투망상, 관계망상, 빈곤망상, 허무망상, 종교망상, 과대망상 등 다양한 망상을 하게 된다. 이 가운데 가장 주의할 것이 피해망상이다. 2018년 12월 임세원 교수 살해범은 ‘의사가 머릿속에 있는 소형 폭탄을 제거해 주지 않아 범행을 저질렀다’고 진술했고, 2017년 모친을 살해한 40대 남성과 2019년 아파트에 불을 지르고 대피하는 주민들에게 흉기를 휘두른 안인득도 피해망상에 사로잡혀 있었다. 지난 3일 경기 성남시 분당구 서현역에서 흉기 난동을 벌인 최원종 역시 같은 증상을 보였다. 이들 모두 제대로 치료받지 않거나 치료를 중단한 상태였다. 환청과 망상은 약물치료로 호전될 수 있다. 김 교수는 “일부 환자들의 범죄는 치료 여부와 밀접한 관계가 있다”며 “연이은 끔찍한 사고 탓에 조현병 환자가 모두 위험한 사람처럼 인식되고 있지만 임상 현장에서 만나는 환자들은 범죄와 거리가 먼 이들이 대다수로, 융통성 없이 순진무구한 이들이 많다”고 전했다. 조현병은 조기 발견과 조기 치료가 답이다. 급성기 증상을 제때 치료하지 못하면 수차례 재발하며 만성 단계로 넘어간다. 환청·망상 증상뿐만 아니라 희로애락 등의 감정 반응이 둔화해 무감각해지고 사람들과 정상적으로 상호작용하지 못해 점차 위축되고 고립된다. 환자는 물론 가족의 삶까지 무너진다. 이건석 한양대병원 정신건강의학과 교수는 “조현병 환자의 80% 정도는 급성 증상이 나타나기 전에 인지적·사회적·직업적 기능이 떨어지는 ‘전구기’를 경험하게 되며, 이 시기 자주 착각을 하게 되고 망상 수준까지는 아니지만 다른 사람에 대한 의심이 늘거나 모든 것이 나와 관계가 있다는 생각을 하기도 한다”고 말했다. 이 교수는 “전구기 변화를 감지하고 병이 발생했을 때 적극적으로 치료해야 기능 저하를 막고 회복할 수 있다”고 강조했다. 가장 중요하고 기본적인 치료는 약물치료다. 도파민을 비롯한 신경전달 물질의 균형이 깨져 조현병이 발생하기 때문에 이를 조절하는 약을 쓴다. 약 먹기를 꺼리는 환자들을 위해 한 달 이상 효과가 지속되는 주사제도 나왔다. 급성기 입원 치료 후에도 외래 통원치료를 하며 약을 복용해야 재발을 막을 수 있다. 환자 마음대로 약을 줄여 복용하거나 아예 먹지 않으면 1년 내에 30%가 재발한다고 한다. 전문가들은 지역사회 ‘치료·회복·재활’ 삼박자가 맞아야 조현병 환자의 회복과 사회 복귀를 도울 수 있다고 강조했다. 한국과학기술한림원은 ‘국내 조현병 환자 현황과 적정 치료를 위한 제언’ 연구보고서에서 “환자가 꾸준히 치료받을 수 있도록 지역 정신보건센터 사례 관리 인력을 증원해 적정 수준 이상의 사례 관리가 이뤄질 수 있게 하고, 회복기에는 지역사회를 기반으로 생활·주거·고용 복지 체계를 구축해 환자가 적절한 생활을 유지할 수 있도록 도와야 한다”고 제언했다. 김 교수는 “수학자 내시처럼 조현병 환자도 적절하게 치료받으면 성공적으로 직장 생활을 할 수 있다”고 말했다. 조현병 위험 인자로는 유전적 요인·심리환경적 요인·소아기 외상 등이 거론되나 하나의 요인만으로 병이 발생하지는 않는다. 이 교수는 “유전적 정보가 같은 일란성 쌍둥이 중 한 명에게 조현병이 있더라도 다른 한 명에게서 조현병이 나타날 확률은 50%”라며 “유전적 요인 외에 다른 요인도 많이 작용한다”고 설명했다. 실직, 따돌림, 좌절 경험, 대인관계 갈등과 같은 환경적 요인이나 사회적 스트레스가 조현병의 원인이 된다는 연구도 있다. 김 교수는 “조현병은 뇌에 이상이 생기면 나타나는 신체 질환으로, 신체 질환은 누구도 예외가 없다”면서 “조현병에 편견을 가지면 그로 인한 불이익이 언젠가는 자신에게 돌아올 수도 있다는 사실을 명심해야 한다”고 말했다.

경남 김해시는 지역 사회적 약자를 대상으로 다음달 부터 로봇재활 치료 서비스를 시작한다고 11일 밝혔다.로봇재활 서비스는 산업통상자원부 한국로봇산업진흥원이 고령자와 장애인, 소아청소년 등 사회적 약자에게 의료 편익을 제공하고 의료용 로봇산업 활성화를 위해 추진한 공모사업이다. 김해의생명산업진흥원은 김해한솔재활요양병원, 로봇관련 기업인 P&S 메카닉스와 핵사휴먼케어 등과 함께 공동으로 공모사업에 참여해 선정됐다. 공모사업 선정으로 확보한 국비 2억을 포함해 시비 2억원, 민자 2000만원 등 모두 4억 2000만원으로 로봇재활 치료서비스 인프라를 구축하고 지역 사회적약자에게는 치료비 50%를 감면해 의료비 부담을 덜어준다. 이달중으로 김해한솔재활요양병원에 소아용 보행 재활 훈련로봇 1기와 성인용 상지 등속성 재활 로봇 1기를 도입해 다음달부터 로봇 재활치료를 시작할 예정이다. 김해시는 해당 병원의 재활치료팀과 진료협력센터가 연계해 체계적인 의료서비스를 제공하게 된다고 밝혔다. 김해시는 이번 재활로봇 공모사업이 지역 65세 이상 고령자와 장애인, 소아청소년 등의 의료 서비스 제공과 함께 의료용 로봇산업 활성화에도 기여할 것으로 내다봤다. 김해시 관계자는 “소아 발달장애인 재활치료 수요가 늘어나고 있으나 지역에 소아 재활치료 시설이 없어 환자와 보호자 등의 불편이 많다”며 “로봇 재활치료 서비스가 이뤄지면 다른 지역으로 이동하거나 기다리는데 따른 비용 부담도 덜 수 있을 것으로 기대된다”고 말했다.

암 투병 끝에 사망한 30대 여성이 생전 유언으로 자신의 부의금을 환아들을 위해 써달라는 의사를 밝힌 사연이 전해졌다. 9일 화순전남대병원에 따르면 암 투병 끝에 세상을 떠난 환자 고 조아라(34·여)씨 가족이 화순전남대학교병원 소아암 환아들의 치료를 위해 사용해달라며 1000만원을 기부했다. 조씨의 어머니는 “우리 아이가 치료받는 고통을 너무나 잘 알기에, 자신의 부의금 중 일부를 소아암으로 고통받고 있는 아이들의 치료비로 기부하고 싶다고 했다”면서 “정성껏 치료해준 심현정 교수님을 비롯한 의료진에게 감사의 뜻을 표현하고자 화순전남대병원에 전달하게 됐다”고 밝혔다. 전남 화순이 고향인 조씨는 지난해 미국으로 MBA(전문경영인 석사과정) 유학을 떠나려고 했으나, 출국 전 암 4기 진단을 받고 서울에서 치료받다가 올해 3월 화순전남대학교병원으로 전원해 항암 치료를 이어갔다. 항암 치료를 계속 이어가기 어렵다고 판단한 조씨는 완화의료 병동에서 본인의 삶을 정리하며 뜻깊은 시간을 보내는 데 집중하다 올해 4월 사망했다.생전 스스로 본인 장례식에 연락할 지인 명단을 정리하던 조씨는 병원 의료진에게 “‘인생은 아름다워’라는 영화처럼 생전에 친구들을 모두 보고 싶다”는 뜻을 밝혔다. 병원 측은 ‘소원 들어주기’ 프로그램으로 친구와 지인들을 초대해 생애 마지막 생일잔치를 마련해줬다. 조씨는 “치료하며 힘든 시간을 겪어보니, 어린 친구들을 돕고 싶다”면서 장례식에 들어온 본인의 부의금 일부를 소아암 어린이들을 위해 사용해 달라고 유언을 남겼다. 정용연 병원장은 “기부 선물은 소아암 환아들의 치료와 회복, 일상에서 희망을 가질 수 있도록 돕는 데 사용하겠다”면서 “병원이 고인과 가족의 뜻에 보답하도록 최선을 다하겠다”고 말했다.

무더운 여름, 시원한 공간에서 여유롭게 책을 읽는 것도 피서 방법 중 하나로 꼽힌다. 어떤 책을 읽어야 할지 잘 모르겠다면 국립어린이청소년도서관 사서들이 여름을 맞아 추천한 어린이·청소년 도서 8권을 눈여겨봐도 좋겠다.●용기를 권하는 ‘문밖에 사자가 있다’ 어린이라면 작은 것에 불안과 두려움을 느낄 수 있다. ‘문밖에 사자가 있다’(뜨인돌어린이)는 어린이들에게 용기를 권하는 책이다. 노랑이는 문밖에 있는 사자가 무서워 안에 머물렀지만, 파랑이는 사자를 분석하고 탈출 방법을 고민해 문밖으로 나간다는 내용이다. 전지혜 사서는 “일러스트의 선명한 색채감이 책의 메시지를 잘 전달한다”고 소개했다.●저마다의 다름을 알려 주는 ‘생일’ ‘생일’(문학과지성사)은 여러 동물을 통해 저마다의 생각과 시각이 있음을 알려 준다. 호랑이 레아는 친구들이 생일날 자신만 바라볼 때 행복하지만, 푸들 투레는 케이크를 먹기보다 왁자지껄 춤추며 노는 게 더 좋다. 따뜻한 색감의 책장을 넘기면서 다양한 감정과 공감하며 다름을 배울 수 있을 듯하다.●아동권리 설명해 준 ‘나에겐 권리가…’ 초등 저학년생을 위해서는 ‘아동 권리’를 쉽게 설명하는 ‘나에겐 권리가 있어요’(책연어린이)를 꼽았다. 손다운 사서는 “지금 이 시간에도 전쟁을 겪으며 기본권조차 보장받지 못한 채 하루하루를 살아가는 어린이들이 있는데, 어른이 함께 책을 읽으며 어린이의 권리를 돌이켜 봤으면 좋겠다”고 전했다.●당당하게 살아갈 힘을 ‘나는 나예요’ ‘나는 나예요’(위즈덤하우스)는 당당하게 세상을 살아갈 수 있는 힘을 키울 수 있도록 어린이들을 북돋운다. 당당하게 무대에 올라선 주인공 아이는 주저하는 친구에게 손을 내민다. 히잡을 쓴 아이, 요란한 요정 옷을 입은 아이, 휠체어를 탄 아이, 네 발로 뛰는 개와 두 날개로 나는 새까지 함께 어우러져 서로를 품어 주고 응원한다.●어린이의 힘을 느끼는 ‘리보와 앤’ 초등 고학년 추천 도서 ‘리보와 앤’(문학동네)은 전염병으로 폐쇄된 도서관에 영문도 모르고 남겨진 두 로봇의 이야기다. 안내 로봇 리보와 이야기 로봇 앤 그리고 이들을 걱정하는 한 소년의 우정과 그리움을 담았다. 변유미 사서는 “코로나19로 학교에도 갈 수 없었던 시기를 나름의 생명력으로 지나온 어린이의 힘을 느낄 수 있다”고 소개했다.●생물의 생존 전략 ‘우리가 몰랐던 …’ 우종헌 사서는 생물에 관심이 많은 초등생을 위해 ‘우리가 몰랐던 생물들의 마지막 이야기’(영진닷컴)를 추천했다. 생물들의 신기하고 흥미로우면서도 처절한 생존 전략을 알려 주는 자연과학 도서다. ‘생물은 왜 죽는 걸까?’라는 질문으로 시작해 생물의 마지막과 죽음 이후에 대한 궁금증과 답을 담았다.●청소년 심리처방전 ‘들숨에×긍정…’ ‘들숨에×긍정 날숨에×용기’(자음과모음)는 소아청소년정신과 의사인 저자가 난치병을 앓는 환자로서 자신이 겪은 경험담과 생각을 정리한 책이다. 정체성을 찾아가는 청소년들의 아픈 마음을 위로해 주는 심리 처방전이기도 하다.●본모습 찾아가는 ‘하면 좀 어떤 사이’ 짐작하기 어려운 아이들의 마음을 5편의 단편소설로 풀이하는 ‘하면 좀 어떤 사이’(낮은산)는 타인의 시선과 관계를 이야기한다. 자신과는 성격이 다른 할머니의 연애사에 당황스러운 아이, 질투라는 낯선 감정에 불편함을 느끼는 아이, 선생님과 사이가 좋지 않아 학교에 가기 싫어진 아이 등의 모습을 담았다. 한원민 사서는 “당당하게 자신의 본모습을 찾아가는 청소년들의 이야기”라고 소개했다.

국내 중소기업이 개발한 다양한 혁신제품들이 전쟁으로 어려움을 겪고 있는 우크라이나 재건현장에 속속 투입되고 있다. 7일 조달청에 따르면 살균 효과가 높고 사용이 간단한 ‘마개형 UV 살균기’를 우크라이나 정부가 카호우카 댐 파괴 등으로 인한 수인성 질병 피해 최소화를 위해 시범사용키로 했다. 수도 키이우지역 병원 소아병동에 우선 공급돼 백혈병과 암 환자 등에게 안전한 식수를 제공할 예정이다. 이 제품은 생수병·식수통 등에 뚜껑 대신 결합해 UV(자외선) 파장으로 식수를 99% 이상 살균 처리할 수 있는 제품으로 수질환경 시스템이 낙후된 개발도상국이나 지진 등 대형 재난으로 식수 오염에 취약한 재난 현장에 유용하다.앞선 6월과 7월 외교부는 초기 화재 진압에 유용한 투척용 소화기와 휴대할 수 있는 포터블 엑스레이 촬영장치 등을 인도적 물품으로 지원했다. 투척용 소화기는 분말소화기와 비교해 사용이 쉽고 안전한 ‘던지는 액상 소화탄’으로 초기 화재 진화에 용이하고 경광등 및 경보 기능, 비상 시 연기배출을 위한 유리 파쇄기가 탑재되어 있다. 포터블 엑스선 촬영장치는 소형화·경량화된 엑스레이로 휴대 이동 및 이용이 편리하다. 환자 및 조작자의 방사선 노출을 최소화하고 별도 차폐시설없이 이용이 가능해 보건소 및 임시 진료소 등에서 활용이 기대된다. 김윤상 조달청장은 “우리 기업이 개발한 다양한 아이디어 제품이 우크라이나 국민들의 건강과 안전을 지키는데 기여할 수 있을 것”이라며 “우크라이나 재건·복구에 유용할 수 있는 다양한 혁신제품을 발굴해 적극 지원할 계획”이라고 밝혔다.

새만금 잼버리 대회장에서 온열환자가 속출하는 가운데 조직위의 엉터리 예측이 화를 불렀다는 지적이 나온다. 예상보다 많은 환자가 발생하며 의료진과 치료제, 병상 부족으로 제때 적절한 치료가 이뤄지지 않고 있기 때문이다. 급기야 의료진들은 업무 과부하를 호소하며 5개 클리닉 가운데 1곳을 자진 폐쇄했다. 4일 잼버리 조직위에 따르면 어제 하루 잼버리 병원과 허브클리닉 내원자 수는 총 1486명에 달한다. 밀려드는 환자들로 잼버리 병원 등은 매일 북적이고 있다. 특히 환자를 치료하는 의료진도 과부하가 걸렸다. 의료진들이 피로도를 호소하며 초과근무 수당을 요구했지만, 조직위 측은 어렵다는 입장을 보인 것으로 알려졌다. 결국 의료진들은 진료소를 자진 폐쇄하기까지 했다. 이에 조직위 관계자는 “리더십 문제가 있어 일시적으로 운영이 중단됐고 다시 열었다”고 해명했다. 또 조직위는 개영식 당일 대회 의료 자원봉사 인력의 출입도 막은 것으로 전해진다. 전북도의사회는 주요 병원 의사와 간호사로 구성된 자원봉사 인력을 꾸려 개영식과 케이팝공연, 폐영식 등 대규모 인파가 몰리는 날에 의료 지원에 나서기로 했다. 그러나 조직위는 상시 인력만 필요하다며 의료진들의 입장을 허용하지 않았다. 결국 보건복지부가 나서면서 이날부터 잼버리 병원에 의료봉사단 지원이 가능해졌다.조직위의 엇나간 예측은 잼버리 병원의 병상 부족으로도 이어졌다. 일부 약품은 동이 났다. 침상이 부족해지면서 후송된 환자들이 병원 복도에서 수액을 맞고, 주요 의약품마저 부족해 뒤늦게 물량확보에 나선 상황이다. 김현숙 여성가족부 장관은 이날 잼버리 프레스센터에서 브리핑을 통해 “추가로 의사 23명을 배치하고 클리닉 운영시간도 늘리겠다”면서 “늘어난 운영시간에 맞춰 약품 등 의료물자를 추가 보급하고, 의료행정인력도 추가 배치할 것”이라고 말했다. 한편, 임현택 대한소아청소년과의사회장은 이날 여성가족부·행정안전부·문화체육관광부 장관, 한국스카우트연맹 총재, 전북도지사 등에게 온열 질환은 오심, 구토 등 증상뿐 아니라 사망에 이를 수 있는 치명적인 의학적인 문제”라며 잼버리 대회 중단을 요청하는 공문을 보냈다.

대구시가 지역 응급의료 체계를 대폭 개선한 ‘대구 책임형 응급의료’ 제도를 도입한다. 지난 3월 한 대학생이 4층 건물에서 추락, ‘응급실 뺑뺑이’로 사망한 사건이 발생한 지 5개월 만이다. 정의관 대구시 보건복지국장은 2일 시청에서 브리핑을 통해 “시민이 신속하고 적절한 응급의료 서비스를 받을 수 있도록 이송에서 진료까지 응급의료 전 과정을 개선한 책임형 응급의료 대책을 마련했다”고 밝혔다. 시는 현장 이송단계와 병원단계, 전문분야 대응, 응급의료 기반 등 4개 영역의 응급의료 체계를 보완했다. 현장 이송의 경우 기존에는 119구급대가 전화로 응급의료기관에 수용 여부를 타진했지만, 이번 대책에서는 초응급 중증환자의 경우 구급상황관리센터가 이송병원을 선정해 통보한다. 중증 응급환자는 최초 응급의료센터 2곳에서 환자 수용이 어려울 경우 환자 증상을 6개 응급의료센터로 동시에 전송, 수용 여부를 파악한다. 6개 센터에서 수용 응답이 없으면 직권으로 이송병원을 선정한다. 시는 제도 시행에 인력이 더 필요하다고 판단, 구급상황관리센터 인원을 12명에서 21명으로 늘렸다. 또 시는 2026년까지 대구의료원을 지역응급의료기관에서 지역응급의료센터로 격상한다. 미수용 환자 사례 관리를 위해 이달부터 관리대장을 작성하도록 했다. 소아 응급의료 체계도 개선된다. 시는 전공의 부족 등으로 인한 의료진 공백을 해소하기 위해 내년 대구의료원에 달빛어린이병원을 추가로 마련한다. 지원 사업으로 24시간 소아응급실도 운영할 방침이다. 홍준표 대구시장은 “의료기관, 소방 등 모두가 한뜻으로 힘을 합쳐 시민의 건강안전망을 구축하고자 ‘대구 책임형 응급의료대책’을 마련했다”고 밝혔다.

대구시가 지역 응급의료 체계를 대폭 개선한 ‘대구 책임형 응급의료’ 제도를 도입한다. 지난 3월 한 대학생이 4층 건물에서 추락, ‘응급실 뺑뺑이’로 사망한 사건이 발생한 지 5개월 만이다. 정의관 시 보건복지국장은 2일 시청에서 브리핑을 통해 “시민이 신속하고 적절한 응급의료 서비스를 받을 수 있도록 이송에서 진료까지 응급의료 전 과정을 개선한 ‘시 책임형 응급의료’ 대책을 마련했다”고 밝혔다. 시는 이번 대책을 통해 현장 이송단계와 병원단계, 전문분야 대응, 응급의료 기반 등 4개 영역의 응급의료 체계를 보완했다. 현장 이송의 경우 기존에는 119구급대가 전화로 응급의료기관에 수용 여부를 타진했지만, 이번 대책에서는 초응급 중증환자의 경우 구급상황관리센터가 이송병원을 선정해 통보하고 즉시 이송하도록했다. 중증 응급환자는 최초 응급의료센터 2곳에서 환자 수용이 어려울 경우 환자증상을 6개 응급의료센터로 동시에 전송, 수용 여부를 파악한다. 이때 6개 센터에서 수용 응답이 없으면 직권으로 이송병원을 선정해 이송하고 병원 측은 환자를 수용해야 한다. 시는 제도 시행에 인력이 더 필요하다고 판단, 구급상황관리센터 인원을 12명에서 21명으로 늘렸다. 시 관계자는 “6개 응급의료센터와 13개 응급의료기관이 지침에 모두 합의한 사항”이라며 “7월부터 시행 중”이라고 설명했다. 또 시는 2026년까지 대구의료원을 지역응급의료기관에서 지역응급의료센터로 격상할 방침이다. 이와함께 시는 미수용 환자 사례 관리를 위해 8월부터 이와 관련한 관리대장을 작성하도록 했다. 소아응급 의료 체계도 개선된다. 시는 전공의 부족 등으로 의료진 공백을 해소하기 위해 내년 대구의료원에 달빛어린이병원을 추가로 마련하기로 했다. 또 지원사업을 통해 24시간 소아응급실을 운영할 방침이다. 홍준표 시장은 “지역 내의 의료기관, 소방 등 모두가 한뜻으로 힘을 합쳐 시민의 건강안전망을 구축하고자 ‘대구 책임형 응급의료대책’을 마련했다”고 밝혔다.

팬들과 함께 선한 영향력을 전하고 있는 임영웅이 7월 선한스타 가왕에 등극하며 받은 상금을 기부하며 아름다운 나눔을 실천했다. 한국소아암재단은 1일 “가수 임영웅이 받은 상금 200만원 전액을 소아암, 백혈병 환아들의 치료비로 기부했다”고 전했다. 선한스타는 스타의 선한 영향력을 응원하는 기부 플랫폼 서비스로 앱 내 가왕전에 참여한 가수의 영상 및 노래를 보며 미션을 통해 응원하고 순위대로 상금을 기부하는 방식으로 운영된다. 임영웅은 지난달에도 호우피해 지원을 위해 팬클럽 ‘영웅시대’ 이름으로 소속사와 함께 2억원을 기부한 바 있다. 그 가수에 그 팬인지라 팬들 역시 모금을 통해 곧바로 4억 2600여만원을 기부했다. 이번에 임영웅의 이름으로 기부된 상금 200만원은 소아암, 백혈병, 희귀난치질환으로 고통받고 있는 환아들의 외래 치료비로 사용된다. 매달 병원에 방문하거나 이식 등의 후유증을 치료중인 환자 가정에 교통비, 식비, 약제비, 치료부대비용 등을 지원해 안정적으로 치료받을 수 있도록 돕는다. 그간 선한스타를 통한 임영웅의 누적 기부금은 6024만원에 달한다. 임영웅은 지난 6월 5일 발매한 ‘모래 알갱이’가 국내 주요 음원 차트 1위와 음악 방송 1위를 석권했고, 미국 빌보드 차트에서 6주 연속 차트인을 하며 존재감을 빛내고 있다. 임영웅은 가수로서의 활동도 활동이지만 꾸준한 기부를 이어가며 이름처럼 영웅 같은 모습을 보여주고 있다.

<4> ‘조력사망은 최선의 선택이 될 수 없다’ 외치는 사람들 가족이 고통 속에서 죽는 모습은 남은 사람에게 트라우마와 죄책감을 안긴다. 고통뿐인 죽음을 경험한 사람들이 조력사망 제도화에 상대적으로 높은 찬성률을 보이는 이유이기도 하다. 하지만 사랑하는 이를 안타깝게 떠나보냈거나 병으로 고통을 받고있다고 해서 모두가 조력사망 도입에 찬성하는 것은 아니다. 어떤 이들은 절망적인 상황일수록 죽음이 마지막 선택지일 수는 없다고 말한다. 또 의료 기술의 발달과 완화의료의 확대 등도 말기 환자들을 위한 대안이 될 수 있다고 말한다. 환자 보호자와 암 전문의, 지체장애인 등 각각 다른 자리에 서서 ‘조력사망은 옳은 선택이 아니다’라고 외치는 3인의 이야기를 들어봤다. 토한 항암제 다시 삼킨 아내… 6개월 시한부, 20년 기적의 삶 말기암 환자에게 온 기회획기적 신약 ‘글리벡’ 무상 복용암세포 줄어 이식수술로 새생명 “말기 환자들도 본능적으로 죽음보다는 조금이라도 더 살 가능성을 찾습니다.” 안기종(53) 한국환자단체연합회 대표는 지난해 7월 보건복지부에 ‘조력존엄사법’의 문제점을 조목조목 지적한 ‘반대 의견서’를 보냈다. 그는 제도 도입을 반대하는 근거 중 하나로 의학의 발달을 꼽았다. 안 대표는 의학의 발달 덕에 기적과 같은 일을 경험했다. 2001년 11월 그의 아내는 우연히 배에서 큰 혹을 발견했다. 아내는 대형병원에서 골수검사를 받았다. 결과는 골수성 백혈병. 만성기를 지나 가속기로 접어든 상태였다. “6개월입니다.” 의사의 입에서 ‘시한부 선고’가 내려졌다. 두려움이 엄습했다. 안씨는 정신없는 아내를 대신해 백방으로 신약에 관한 정보를 수소문했고 얼마 후 희망적인 소식을 찾았다. 불과 6개월 전 미국 식품의약국(FDA) 승인이 난 표적 항암제 ‘글리벡’을 한국에서도 무상으로 복용할 수 있는 방법이 있다는 것이었다. 글리벡은 당시 전문의들에게 ‘기적의 항암제’로 평가받았다. 몇몇 병원을 중심으로 말기 환자에게 무상으로 약을 공급해 치료 기회를 제공하는 프로그램을 진행하고 있었다. 실낱같은 희망으로 여기에 참여했다. 글리벡을 복용하자 아내는 심한 구토와 근육통을 호소했다. 하지만 생존 욕구가 더 강했다. 토사물을 뒤져 가며 글리벡을 다시 삼키기를 반복했다. 덕분에 한 달 만에 혈액 수치가 정상으로 돌아왔다. 석 달이 지나자 암세포가 거의 사라졌고, 열 달이 됐을 땐 골수검사 결과 역시 정상인과 같은 수준이 됐다. 병원에서는 상태가 좋아졌을 때 완치를 위해 조혈모세포 이식을 하자고 권유했다. 수술은 성공적이었다. 아내는 2013년부터 약을 중단했다. 6개월 시한부였던 아내는 20년이 넘은 지금까지도 멀쩡히 회사에 다니고 있다. 의학, 더디지만 계속 발달연장된 생명, 말기 판단도 달라져포기하지 않는 한 가능성 있는 것 포기하지 않은 덕에 살아난 아내의 존재는 안씨가 조력사망 제도화에 찬성할 수 없는 이유다. 의학 발달로 희귀·난치병의 치료 가능성은 점점 높아지는 추세다. 최근 20년 사이 국내 사망률 1위 암인 폐암의 생존율은 2.6배 이상 높아졌다. 이런 상황에서 무작정 조력사망 제도를 시행한다면 자신의 아내처럼 살 수 있는 사람도 스스로 삶을 포기하게 될 것이라고 그는 주장한다. 안 대표는 “의학의 발달로 시한부나 말기 환자를 정의하는 기준도 점점 높아지는 추세”라면서 “환자들의 삶의 질 역시 예전에 비해 많이 좋아졌는데도 대중의 인식은 과거 고통스러운 기억에만 머물러 있다”고 말했다. 하루하루 간병과의 전쟁을 이어 가며 한숨짓는 보호자들의 목소리도 그의 확신을 단단하게 만들었다. ‘환자가 그냥 죽어 버렸으면 좋겠다’는 지친 간병인들의 호소를 들으면 가슴이 철렁 내려앉는다. 이런 상황에서 조력사망이 환자를 죽음으로 떠밀 수 있다는 것이 그의 판단이다. 다만 안 대표가 조력사망을 반드시 반대하는 건 아니다. 인간은 누구나 삶의 끝단이 있다. 고통을 전혀 관리할 수 없는 병과 임종을 피할 수 없는 시기도 분명히 존재한다. 그때에는 조력사망을 최후의 수단으로 고민할 수도 있다고 생각한다. “미래에 조력사망이 제도화될 것이란 사실은 부인하지 않아요. 하지만 아직도 치료비가 없어서, 병간호에 지쳐서 살인까지 하는 세상이잖아요. 제도 개선과 재정 투입으로 임종 환경을 충분히 개선한 상태가 돼야 다시 논의할 수 있지 않을까요.” 병마의 고통 알기에… 내 환자와 가족이 ‘임종의 시간’ 갖게 도와야 해방감보다 죄책감그땐 ‘죽음’ 맞을 준비 못 해 후회호스피스 등 더 나은 마지막 있어 “조력사망이 너무 빨리 고통의 해결책처럼 등장했다는 생각입니다. 호스피스와 완화의료로 풀 수 있는 문제들이 많은 데도 말이에요. ” ‘O&C’(Open and Closure: 수술 시작 후 환자 상태가 좋지 않아 바로 봉합하는 경우. 외과의사가 말하는 가장 허탈하고 안타까운 수술) 김선영(47) 서울아산병원 종양내과 교수가 ‘O&C’라는 의학용어를 알게 된 건 중학생 때다. 1990년 가을 40대 중반의 경제학자였던 그의 아버지는 갑작스레 담낭암 진단을 받았다. 수술을 위해 배를 열었지만 손을 쓸 수 없었다. 대신 아버지의 몸에는 담즙배액관(PTBD)이 꽂혔다. 어머니는 아버지 곁에서 최선을 다했다. “이 지겨운 것….” 이듬해 12월 아버지의 마지막 숨이 그치자 어머니는 시신에서 관을 빼내며 한숨을 내뱉었다. 길었던 어둠의 터널에서 해방된 듯한, 하지만 고인에게 ‘더 나은 마지막’을 건네지 못했다는 죄책감이 담겼다. 악몽 같은 시간이었다. 임종 과정은 가족들에게 트라우마를 남겼다. 아버지도, 가족들도 온통 고통뿐인 기억으로 남았다. 치료를 위해 노력한 시간이 후회와 죄책감으로 얼룩졌다. “그 당시에는 죽음에 대해 충분히 얘기를 나누고 임종 준비를 도와줄 수 있는 사람이 없었어요. 만약 호스피스 제도가 있었고 누군가 임종을 도왔더라면 아버지와 가족에게 많은 도움이 됐을 거예요.” 그는 현재 아버지와 같은 암 환자를 상대하는 종양내과 의사가 됐다. 환자의 고통과 남은 가족들의 후회 등 말기 환자의 투병 과정을 잘 알기에 무의미한 연명 치료를 권하길 꺼린다. 아버지의 임종과는 다르게 자신을 찾아오는 사람들은 호스피스·완화의료 제도를 활용해 임종을 잘 준비했으면 한다. 생존 의지와 의료 복지환자 고통·불안 해소할 시간 필요‘해로운 치료 중단’ 진단 명확해야 하지만 현실에서의 한계는 분명했다. 환자를 충분히 돌보지 못하는 바쁜 병원, 부족한 호스피스 인력 문제는 만성적 고질병이다. 21.5%에 그치는 호스피스 이용률(2021년 호스피스 대상 질환사망자 대비)은 호스피스가 충분히 좋은 제도란 것을 강조하기엔 부끄러운 숫자다. 김 교수는 호스피스 제도를 확충해 이용률을 높이고 인식을 개선하는 게 우선이라고 주장한다. 김 교수는 “환자 대부분은 치료에만 집착하는데 의사 입장에선 호스피스 등에 대해선 충분히 설명할 기회도 시간도 없다. 결국 관성적으로 환자는 항암 치료를 하다가 응급실에서 사망하고 가족들은 큰 트라우마를 겪는다”며 “또 통상 대형병원 진료는 3분 안에 1명의 환자를 처리하는 식이다. 이런 체계에선 의료진이 환자의 외로움과 불안 등을 충분히 해소해주기도 어렵다”고 토로했다. 김 교수는 “병원에서 만난 말기 환자들은 대체로 살고자 하는 의지가 매우 강하다”고 밝혔다. 그는 각종 여론조사에서 조력사망 찬성 비율이 높은 것은 응답자들이 임종에 대해 구체적이고 깊은 고민이 없었기 때문이라고 본다. 김 교수는 “사람들은 먼 죽음을 생각할 때 ‘건강하게 살다가 깔끔하게 죽어야지’라고 쿨하게 생각한다”며 “하지만 죽음이 임박하면 생각이 달라진다. 어떻게든 희망을 놓지 않고 조금이라도 가족들과 더 지내고 싶은 마음이 든다”고 설명했다. 김 교수는 말기 환자와 가족들이 죽음을 받아들이고 충분히 준비하려면 의료진의 적극적인 개입이 필요하다고 강조했다. “의료진이 더이상 치료가 도움이 되지 않는다는 걸, 오히려 항암이 해롭다는 걸 명확히 말해 줄 필요가 있어요. 그게 치료를 선택하지 않은 가족들의 죄책감과 짐을 덜어 주는 일입니다.” 살수록 고통 커지는 장애인… 나처럼 죽음을 강요받을 수도 “저 몸으로 살겠나”소아마비 걸리자 죽음 갈림길에내 죽음에 제삼자 개입은 ‘살인’ 중증장애인 이문희(66)씨는 어린 시절 자신도 모르게 삶의 갈림길에 섰던 사실을 떠올리면 아직도 끔찍한 기분을 떨치기 어렵다. 그는 태어나자마자 동네에 번진 소아마비 바이러스에 감염됐다. 두 돌이 지나서도 일어서지 못했다. 뒤늦게 병원을 가서 지체장애 진단을 받았다. 어느 날 그의 친척 할머니가 찾아왔다. 할머니는 이씨의 어머니에게 “곡기를 끊는 게 낫지 않겠냐”고 했다. 밥을 적게 줘 자연스럽게 굶겨 죽이자는 것이었다. 당시 집안의 수입은 대부분 이씨의 치료비로 나갔다. 건강한 아이도 살기 어려웠던 시절 가족은 이씨가 살아갈 삶을 걱정했다. 다행히 어머니의 강한 반대로 이씨는 죽음을 피할 수 있었다. 이씨는 “할머니는 내 삶을 걱정해 날 죽이자고 했었지만 정작 손주인 내 의사는 물어보지 않고 여생의 기회를 제거하려 했다”면서 “조력사망 제도도 의사소통이 부족한 장애인들의 의사와 반하는 오용이 있을 수 있다”고 말했다. 그는 조력사망을 반대한다. 손주를 죽이려 했던 할머니처럼 제삼자가 사람의 죽음을 결정하는 제도는 문제가 있다는 것이다. 이씨는 “사람들이 말하는 ‘죽을 권리’란 내 죽음에 대해서는 국가가 개입해선 안 된다는 것”이라며 “하지만 조력사망 제도는 국가가 개인들의 죽음에 개입하는 것을 넘어 그 절차와 방법까지 탈범죄화하는 것”이라고 말했다. 독일 유학 시절 겪었던 크고 작은 경험들 역시 조력사망을 반대하는 이유가 됐다. 이씨는 1998년 도르트문트대에서 장애인 직업재활을 전공했다. 수업에서 지도교수가 중증장애인의 안락사에 찬성하는 모습을 보며 회의에 빠졌다. 안락사가 겉으론 약자를 위한 것으로 포장해도, 실질적으로 약자에게 죽음을 압박하는 수단이 될 수 있다고 확신했다. 가치 없는 삶은 없다생명에 ‘실용의 잣대’ 대면 안 돼신체보다 ‘정서적 해방’ 고려해야 이씨는 조력사망이 자칫 파시즘을 기반으로 한 ‘우생학’으로 이어질 수 있다고 본다. 이씨가 박사 과정을 밟고 있던 어느 날 새벽 1시, 바깥이 밝아 문을 열었더니 집에 불이 번지고 있었다. 황급히 화장실에서 물을 길어 뿌렸다. 이웃 주민들의 신고와 도움으로 이씨는 겨우 살 수 있었다. 나중에 알고 보니 동양인과 장애인을 혐오하는 ‘신나치주의자’(네오나치)의 방화 범죄였다. 이씨는 “(세계적으로) 네오나치와 같은 극우파들이 늘어나는 상황에서 안락사는 국가주의를 옹호하는 사람들한테 지지를 받고 있다”며 “사람의 생명이 극대화된 생산성의 논리에 의해 좌우될 수 있다는 점에서 굉장히 우려스럽다”고 말했다. 이어 “우리 사회가 안락사를 고민하는 것은 그만큼 실용성에 근거한 가치와 철학이 사회를 지배한다는 방증”이라면서 “어느 것이 더 실용적인가란 고민에서 가치 없는 사람은 죽어야 한다는 논리로 발전할 수 있다”고 주장했다. 이씨는 ‘죽고 싶다’고 외치는 사람들이 원하는 건 결국 ‘살고 싶다’는 것임을 사회가 알아야 한다고 말했다. “말은 죽고 싶다고 하지만 사실 더 좋은 환경에서 더 살고 싶다는 욕망이 큰 겁니다. 그들에게 제대로 된 의료 서비스가 제공됐는지를 먼저 봐야 합니다. 죽고 싶다는 마음은 신체적 고통뿐만 아니라 정서적 외로움, 세상과의 단절 등 심리적 원인이 복합적으로 작용하는 것입니다. 말기 환자에게 ‘당신은 어떻게 죽을 건가요’라는 질문을 던지기 전에 ‘마음 아픈 건 어때요’라고 먼저 물어봐야 할 때입니다.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

고통의 당사자 3人이 전하는 조력사망 반대 이유의학 기술의 발전, 회복 가능성 차단부족한 호스피스·완화의료부터 보완해야사회적 약자 죽음으로 등떠밀 것 가족이 고통 속에서 죽는 모습은 남은 사람에게 트라우마와 죄책감을 안긴다. 고통뿐인 죽음을 경험한 사람들이 조력사망 제도화에 상대적으로 높은 찬성률을 보이는 이유기도 하다. 하지만 사랑하는 이를 안타깝게 떠나보냈거나 병으로 고통받았다고 해서 모두가 조력사망 도입에 찬성하는 것은 아니다. 어떤 이들은 절망적인 상황일수록 죽음이 마지막 선택지일 수는 없다고 말한다. 또 의료 기술의 발달과 완화의료의 확대 등도 말기환자들을 위한 대안이 될 수 있다고 말한다. 환자 보호자와 암 전문의, 지체장애인 등 각각 다른 자리에 서서 ‘조력사망은 옳은 선택이 아니다’라고 외치는 3인의 이야기를 들어봤다. 토한 항암제 다시 삼킨 아내…6개월 시한부의 기적 “말기 환자들도 본능적으로 죽음보다는 조금이라도 더 살 가능성을 찾습니다.” 안기종(53) 한국환자단체연합회 대표는 지난해 7월 보건복지부에 ‘조력존엄사법’의 문제점을 조목조목 지적한 ‘반대 의견서’를 보냈다. 그는 제도 도입을 반대하는 근거 중 하나로 의학의 발달을 꼽았다. 안 대표는 의학의 발달 덕에 기적과 같은 일을 경험했다. 2001년 11월 그의 아내는 우연히 배에 큰 혹을 발견했다. 아내는 대형병원에서 골수검사를 받았다. 결과는 골수성 백혈병. 만성기를 지나 가속기로 접어든 상태였다. “6개월입니다.” 의사의 입에서 ‘시한부 선고’가 내려졌다. 두려움이 엄습했다. 안씨는 정신없는 아내를 대신 백방으로 신약에 관한 정보를 수소문했고 얼마 후 희망적인 소식을 찾았다. 불과 6개월 전 미국 식품의약국(FDA) 승인이 난 표적 항암제 ‘글리벡’을 한국에서도 무상으로 복용할 수 있는 방법이 있다는 것이었다. 글리벡은 당시 전문의들에게 ‘기적의 항암제’라는 평가받았다. 몇몇 병원을 중심으로 말기 환자에게 무상으로 약을 공급해 치료 기회를 제공하는 제도를 진행하고 있었다. 실낱같은 희망으로 프로그램에 참여했다. 글리벡을 복용하자 아내는 심한 구토와 근육통을 호소했다. 하지만 생존의 욕구는 더 강했다. 토사물을 뒤져가며 글리벡을 다시 삼키기를 반복했다. 덕분에 한 달 만에 혈액 수치가 정상으로 돌아왔다. 석 달이 지나자 암세포가 거의 사라졌고, 열 달이 됐을 땐 골수검사 결과 역시 정상인과 같은 수준이 됐다. 병원에서는 상태가 좋아졌을 때 완치를 위해 조혈모세포 이식을 하자고 권유했다. 수술은 성공적이었다. 아내는 2013년부터 약을 중단했다. 6개월 시한부였던 아내는 20년이 넘은 지금까지도 멀쩡히 회사에 다니고 있다.포기하지 않은 덕에 살아난 아내의 존재는 안씨가 조력사망 제도화에 찬성할 수 없는 이유다. 의학 발달로 희귀·난치병의 치료 가능성은 점점 높아지는 추세다. 최근 20년 사이 국내 사망률 1위 암인 폐암의 생존율은 2.6배 이상 높아졌다. 이런 상황에 무작정 조력사망을 시행한다면 자기 아내처럼 살 수 있는 사람도 스스로 삶을 포기하게 될 것이라고 그는 주장한다. 안 대표는 “의학의 발달로 시한부나 말기 환자를 정의하는 기준도 점점 높아지는 추세”라면서 “환자들의 삶의 질 역시 예전에 비해 많이 좋아졌지만 대중의 인식은 과거 고통스러운 기억에만 머물러 있다”고 말했다. 하루하루 간병과의 전쟁을 이어가며 한숨짓는 보호자들의 목소리도 그의 확신을 단단하게 만들었다. ‘환자가 그냥 죽어버렸으면 좋겠다’는 간병인들의 지친 호소를 들으면 가슴이 철렁 내려앉는다. 이런 상황에서 조력사망은 환자를 죽음으로 떠밀 수 있다는 것이 그의 판단이다. 다만 안 대표가 조력사망을 반드시 반대하는 건 아니다. 인간은 누구나 삶의 끝단이 있다. 고통을 전혀 관리할 수 없는 병과 임종을 피할 수 없는 시기도 분명히 존재한다. 그때에는 조력사망을 최후의 수단으로 고민할 수도 있다고 생각한다. “환자들은 미래에 조력사망이 제도화될 것이란 사실은 부인하지 않아요. 하지만 아직도 치료비도 없어서, 병간호에 지쳐서 살인까지 발생하는 세상이잖아요. 제도 개선과 재정 투입으로 임종 환경을 충분히 개선한 상태가 돼야 다시 논의할 수 있지 않을까요.” 외로웠던 아버지의 임종, 누군가 도왔더라면… “조력사망이 너무 빨리 고통의 해결책처럼 등장했다는 생각입니다. 호스피스와 완화의료로도 풀 수 있는 문제들이 많은 데도 말이예요. ” ‘O&C’(Open and Closure: 수술 시작 후 환자 상태가 좋지 않아 바로 봉합하는 경우. 외과의사가 말하는 가장 허탈하고 안타까운 수술) 김선영(47) 서울아산병원 종양내과 교수가 ‘O&C’라는 의학용어를 알게 된 건 중학생 때다. 1990년 가을 40대 중반의 경제학자였던 그의 아버지는 갑작스레 담낭암 진단을 받았다. 수술을 위해 배를 열었지만 손을 쓸 수 없다. 대신 아버지의 몸에는 담즙배액관(PTBD)이 꽂혔다. 어머니는 아버지 곁에서 최선을 다했다. “이 지겨운 것…” 이듬해 12월 아버지의 마지막 숨이 그치자 어머니는 시신에서 관을 빼내며 한 숨을 내뱉었다. 길었던 어둠의 터널에서 해방된 듯한, 하지만 고인에게 ‘더 나은 마지막’을 건내지 못했다는 죄책감이 담겼다. 악몽같은 시간이었다. 임종 과정은 가족들에게 트라우마를 남겼다. 아버지도, 가족들도 온통 고통뿐인 기억으로 남았다. 치료를 위해 노력한 시간이 후회와 죄책감으로 얼룩졌다. “그 당시에는 죽음에 대해 충분히 얘기를 나누고 임종 준비를 도와줄 수 있는 사람이 없었어요. 만약 호스피스 제도가 있었고 누군가 임종을 도왔더라면 아버지와 가족에게 많은 도움이 됐을 거에요.” 그는 현재 아버지와 같은 암 환자를 상대하는 종양내과 의사가 됐다. 환자의 고통과 남은 가족들의 후회 등 말기 환자의 투병 과정을 잘 알기에 무의미한 연명 치료를 권하길 꺼린다. 아버지의 임종과는 다르게 자신을 찾아오는 사람들은 호스피스·완화의료 제도에서 임종을 잘 준비했으면 한다. 하지만 현실에서 한계는 분명했다. 환자를 충분히 돌보지 못하는 바쁜 병원, 부족한 호스피스 인력 문제는 만성적 고질병이다. 21.5%에 그치는 호스피스 이용률(2021년 호스피스 대상 질환사망자 대비)은 호스피스가 충분히 좋은 제도란 것을 강조하기엔 부끄러운 숫자다. 김 교수는 호스피스 제도를 확충해 이용률을 높이고 인식을 개선하는 게 우선이라고 주장한다. 김 교수는 “환자 대부분은 치료에만 집착하는데 의사 입장에선 호스피스 등에 대해선 충분히 설명할 기회도 시간도 없다. 결국 관성적으로 환자는 항암 치료를 하다가 응급실에서 사망하고 가족들은 큰 트라우마를 앓는다”며 “또 통상 대형병원 진료는 3분 안에 1명의 환자를 처리하는 식이다. 이런 체계에선 의료진이 환자의 외로움과 불안등을 충분히 해소해주기도 어렵다”고 토로했다.김 교수는 “병원에서 만난 말기 환자들은 대체로 살고자 하는 의지가 매우 강하다”고 밝혔다. 그는 각종 여론조사에서 조력사망 찬성 비율이 높은 것은 응답자들이 임종에 대해 구체적이고 깊은 고민이 없었기 때문이라고 본다. 김 교수는 “사람들은 먼 죽음을 생각할 때 ‘건강하게 살다가 깔끔하게 죽어야지’라고 쿨하게 생각한다”며 “하지만 죽음이 임박하면 생각이 달라진다. 어떻게든 희망을 놓고 않고 조금이라도 가족들과 더 지내고 싶은 마음이 든다”고 설명했다. 김 교수는 말기 환자와 가족들이 죽음을 받아들이고 충분히 준비하려면 의료진의 적극적인 개입이 필요하다고 강조했다. “의료진이 더 이상 치료가 도움이 되지 않는다는 걸, 오히려 항암이 해롭다는 걸 명확히 말해줄 필요가 있어요. 그게 치료를 선택하지 않은 가족들의 죄책감과 짐을 덜어주는 일입니다.” 조력사망, 장애인 등 사회적 약자를 죽음으로 내몰 것 “요즘이 어떤 세상인데, 저런 몸으로 살겠냐…그냥 보내주자.” 중증장애인 이문희(66)씨는 어린시절 자신도 모르게 삶의 갈림길에 섰던 생각을 떠올리면 아직도 끔찍한 기분을 떨치기 어렵다. 그는 태어나자마자 동네에 번진 소아마비 바이러스에 감염됐다. 두돌이 지나서도 일어서지 못했다. 뒤늦게 병원을 가서 지체장애 진단을 받았다. 어느 날 그의 친척 할머니가 찾아왔다. 할머니는 이씨의 어머니에게 “곡기를 끊는게 낫지 않겠냐”고 했다. 밥을 적게 줘 자연스럽게 굶겨 죽이자는 것이었다. 당시 집안의 수입은 대부분 이씨의 치료비로 나갔다. 건강한 아이도 살기 어려웠던 시절, 가족은 이씨가 살아갈 삶을 걱정됐다. 다행이 어머니의 강한 반대로 이씨는 죽음을 피할 수 있었다. 이씨는 “할머니는 내 삶을 걱정해 날 죽이자고 했었지만 정작 손주인 내 의사는 물어보지 않고 여생의 기회를 제거하려 했다”면서 “조력사망 제도도 의사소통이 부족한 장애인들의 의사와 반하는 오용이 있을 수 있다”고 말했다. 그는 조력사망을 반대한다. 손주를 죽이려 했던 할머니처럼 제삼자가 사람의 죽음을 결정하는 제도는 문제가 있다는 것이다. 이씨는 “사람들이 말하는 ‘죽을 권리’란 내 죽음에 대해서는 국가가 개입해선 안 된다는 것”이라며 “하지만 조력사망 제도는 국가가 개인들의 죽음에 개입하는 것을 넘어 그 절차와 방법까지 탈범죄화시키는 것”이라고 말했다. 독일 유학 시절 겪었던 크고 작은 경험들 역시 조력사망을 반대하는 이유가 됐다. 이씨는 1998년 도르트문트 대학에서 장애인 직업재활을 전공했다. 수업에서 지도 교수가 중증장애인의 안락사에 찬성하는 모습을 보며 회의에 빠졌다. 안락사가 겉으론 약자를 위한 것으로 포장해도, 실질적으로 약자에게 죽음을 압박하는 수단이 될 수 있다고 확신했다.이씨는 조력사망이 자칫 파시즘을 기반으로 한 ‘우생학’으로 이어질 수 있다고 본다. 이씨가 박사 과정을 밟고 있던 어느 날 새벽 1시, 바깥이 밝아 문을 열었더니 집에 불이 번지고 있었다. 황급히 화장실에서 물을 길어 뿌렸다. 이웃 주민들이 신고와 도움으로, 이씨는 겨우 살 수 있었다. 나중에 알고 보니 동양인과 장애인을 혐오하는 ‘네오 나치’(신나치주의)의 방화 범죄였다. 이씨는 “(세계적으로) 네오 나치와 같은 극우파들이 늘어나는 상황에서 안락사는 국가주의를 옹호하는 사람들한테 지지를 받고 있다”며 “사람의 생명이 극대화된 생산성의 논리에 의해 좌우될 수 있다는 점에서 굉장히 우려스렵다”고 말했다. 이어 “우리 사회가 안락사를 고민하는 것은 그만큼 실용성에 근거한 가치와 철학이 사회를 지배한다는 방증”이라면서 “어느 것이 더 실용적인가란 고민에서 가치없는 사람은 죽어야 한다는 논리로 발전할 수 있다”고 주장했다. 이씨는 ‘죽고 싶다’고 외치는 사람들도 결국 원하는 건 ‘살고 싶다’라는 점을 사회가 알아야 한다고 말했다. “말은 죽고 싶다고 하지만 사실 더 좋은 환경에서 더 살고 싶다는 욕망이 큰 겁니다. 그들에게 제대로 된 의료 서비스가 제공됐는지를 먼저 봐야 합니다. 죽고 싶다는 마음은 신체적 고통뿐만 아니라 정서적 외로움, 세상과 단절 등 심리적 원인도 복합적으로 작용입니다. 말기 환자에게 ‘당신은 어떻게 죽을 건가요’라는 질문을 던지기 전에 ‘마음 아픈건 어때요’라고 먼저 물어봐야 할 때입니다.”

아마추어 바둑 3단인 아버지는 바둑판 앞에 혼자 앉아 지난 대국을 복기하시곤 했다. 새로 한 판 두시지 왜 다 끝난 바둑을 다시 두시냐는 질문에 아버지의 대답은 한결같았다. “잘못 둔 부분이 있거든. 그걸 잘 들여다봐야 실력이 늘어.” 수험생인 아이가 늘 듣는 조언 중 하나도 “오답노트를 만들라“는 것이다. 새 문제를 많이 푸는 것도 중요하고 고민 끝에 정답을 맞힌 문제를 다시 보면 기분이야 좋겠지만, 진짜 실력은 자신이 틀렸던 문제를 연구해야 느는 법일 테니까. 코로나19 팬데믹이 끝나 가고 있다. 약국 앞에 긴 줄을 서 마스크를 사던 시절도, 식당 갈 때마다 QR코드를 찍던 시절도 과거가 됐다. 사람들은 해외여행을 떠나고 우르르 모여 회식을 한다. 지난 5월 5일엔 세계보건기구(WHO)가 국제공중보건 위기 상황을 해제했고 우리 정부는 같은 달 11일에 사실상의 팬데믹 종료를 선언했다. 우리나라에서만 3200만건의 감염과 3만건 넘는 사망을 가져온 팬데믹은 이렇게 끝나는 것일까. 누구나 힘들었을 팬데믹 3년. 지방 공공 정신병원에서 보낸 3년도 무척 혹독했다. 병동은 코호트 격리와 해제를 반복했고 회진과 면담은 방호복을 입고 진행됐다. 심할 때는 전 직원이 주 3회 PCR 검사를 받았고 환자들은 2년 넘게 외출과 면회가 금지됐었다. 요양병원의 방역이 완화될 때도 정신병원에 대한 지침은 요지부동이었다. 팬데믹의 침체에서 벗어난 일상 회복은 공공병원 전체의 고민이다. 사태 초기부터 전담병원으로 지정돼 코로나19 환자의 80% 이상을 치료했던 공공병원들은 대부분 일반 진료를 중단하고 코로나 환자만을 진료해야 했다. 산부인과나 소아과 의사들까지 코로나 진료에 투입됐다. 많은 공공병원이 팬데믹 종료 선언 이후에도 병상 가동률이 50%를 밑돈다. 심각한 경영난에 봉착한 병원이 부지기수인데 정부의 재정 지원은 턱없이 모자라다. 전 지구적 재난 속에서 이 정도로 버텨 낸 것은 분명 우리 의료 체계의 공이다. 하지만 감히 자축할 수 없는 이유는 그 3년의 세월 동안 의료 체계의 너무 많은 오답들이 발견됐기 때문이다. 그리고 그 오답의 많은 부분은 사회적 약자들 사이에서 발생했다. 정신장애인을 포함한 장애인들의 희생과 의료 취약자를 돌봐야 하는 공공병원의 희생을 갈아넣어 종식된 코로나라고 말한다면 너무 과한 걸까. 팬데믹의 상처는 현재 진행형이다. 어쩌면 팬데믹은 우리가 굳이 외면했던 우리 사회의 숱한 모순을 수면 위로 끌고 올라온 견인차였을는지도 모르겠다. 이제 오답노트를 꺼낼 때다. 3년의 오류라는 바둑판 앞에 앉아 긴 복기의 시간을 가져야 한다. 그래야 우리에게 미래가 있다. 코로나가 우리에게 남긴 것에 대해 질문을 던지는 책 ‘우리의 상처가 미래를 바꿀 수 있을까’ 중의 한 구절을 생각한다. ‘미래는 저 멀리서 다가오는 무엇이 아니다. 미래는 과거의 축적이 만들어 낸 현재가 밀고 나가는 세계다. 코로나19가 지나간 자리에서 살아가는 우리의 미래를 정확히 이해하기 위한 시작은, 팬데믹 시기 우리의 모습이 어떠했는가에 대한 면밀한 검토다.’