5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다.이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다.질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다. 이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다. 질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

이달 인도 콜카타에서 일어난 의사 강간 살인 사건에 항의하며 인도 의사 100만여명이 17일(현지시간) 24시간 휴진에 돌입하며 세계 최다 인구국 의료 서비스가 마비되었다. 이들은 응급 환자를 제외한 환자 진료를 거부했다. 대학 병원 측은 의대 교수진이 응급 상황에 투입되었다고 밝혔다. 인도 정부는 의료 협회 대표자들과의 회의 후 17일 발표한 성명에서 의사들에게 공익을 위해 업무에 복귀할 것을 촉구했다. 정부는 의료 종사자들의 보호를 개선하기 위한 조치를 제안하기 위한 위원회를 구성할 것이라고 밝혔다. 이에 대해 인도 의사 협회는 정부 제안을 검토 중이라고 밝혔지만, 17일 오전 6시(한국시간 오전 9시 30분)에 종료될 예정이었던 파업을 취소하지는 않았다. 이번 파업은 지난주 콜카타 의대 병원 응급실에서 근무하던 31세 인턴 의사가 살해된 사건에 대한 집단 대응이다. 이 범죄는 전국의 의료 종사자들 사이에서 시위를 촉발했고, 여성폭력에 대한 대중의 분노가 터져나왔는데, 이는 2012년 뉴델리 버스에서 23세 여대생이 집단 강간 살해된 악명 높은 사건 이후의 사건을 떠올리게 한다. 인도의사협회(IMA)는 파업으로 인해 선택적 진료와 외래 진료가 중단되었다고 밝혔다. 인도 통신사 ANI 통신사는 “여성 의사가 살해된 콜카타의 RG 카르 의과대학 건물 밖에는 경찰이 대거 배치됐고, 병원 건물은 텅 비어 있었다”고 보도했다. 콜카타를 포함한 서벵골의 수석 장관인 마마타 바네르지는 주 전역의 시위를 지지했다. 그의 정부는 17일 저녁 지정된 화장실과 카메라로 감시하는 안전 구역을 포함하여 야간 근무하는 여성을 위한 보안을 개선하기 위한 조치를 발표했다. 또한 여성의 근무 환경을 보다 안전하게 만들기 위해 야간 순찰과 같은 대책을 고려하도록 민간 기관에 요청했다. 인도 중앙수사국(CBI)은 콜카타 의대 인턴 의사 살해 사건 피의자 1명을 구금한 상태다. 콜카타 경찰은 “CBI는 조사의 일환으로 해당 대학의 의대생 몇 명을 소환했으며, 지난 16일 해당 기관이 병원장도 심문했다”고 한다. 콜카타에서는 의사, 시민단체가 주도하는 시위가 하루 종일 이어졌다. 수많은 개인 병원이 문을 닫았다. 이 도시의 개인 소아청소년과 의원을 운영중인 의사 산딥 사하는 로이터와의 인터뷰에서 “응급 상황 외에는 환자를 진료하지 않겠다”고 말했다. 우타르프라데시의 럭나우, 구자라트의 아메다바드, 아삼의 구와하티, 타밀 나두의 첸나이 및 기타 도시의 병원과 진료소가 파업에 동참했으며, 이는 최근 역사상 가장 큰 규모의 병원 서비스 중단 중 하나가 될 것으로 예상된다. 환자들은 병원에 줄을 서 있었는데, 어떤 환자들은 자신이 치료를 받을 수 없을 거라는 사실을 모르고 있었다. 오디샤 주 쿠타크 시에 있는 SCB 의대 병원을 찾은 익명의 환자가 “저는 여기 오는 데 500루피(6달러)를 썼습니다. 저는 마비가 있고 발, 머리, 신체의 다른 부위에 타는 듯한 느낌이 있습니다”라고 현지 언론과의 인터뷰에서 말했다. 그는 “저는 의사 파업을 알지 못했다”며 “우리는 그냥 집으로 돌아가야 한다”고 말했다. 커타크에 위치한 SCB 의과대학 및 병원에 줄을 서 있던 라구나트 사후(45)는 로이터 통신에 “의사들이 환자를 진찰하기 위해 정한 일일 진료 마감이 오전에 끝났다”며 “저희 할머니는 오늘 진료를 보지못했다. 다른 날에 다시 와야 할 것 같다”고 말했다. 인도 정부는 2012년 델리 집단 강간 사건 이후 더 강력한 형량을 포함한 형사 사법 제도에 광범위한 변화를 도입했다. 하지만 활동가들은 “별다른 변화가 없으며 여성에 대한 폭력을 억제하기 위한 조치가 충분하지 않다”고 말한다. IMA 회장 RV 아소칸은 로이터 인터뷰에서 “이 나라에서 우리 직업의 대부분은 여성입니다. 우리는 계속해서 여성들의 안전을 요구해 왔다”고 말했다. IMA는 의료 종사자들을 폭력으로부터 보호하기 위해 추가적인 법적 조치를 요구했다.

조 “과거 정책 실패 아파, 대안 강구”“필수의료에 건보 재정 10조 투입”중증단체 “정쟁에 시간 낭비 말라”박단 전공의 비대위원장 청문회 불참박 “경찰서 출석 요구, 주어진 길 간다”전공의 하반기 오늘 마감… 지원 미미 의대 정원 증원으로 촉발된 의정 갈등 사태가 6개월 넘게 이어지는 가운데 조규홍 보건복지부 장관이 16일 “필수의료 의료진 부족은 의료개혁이 지연됨에 따라 누적된 문제”라면서 “의대 정원 확대와 관련한 정책을 의료개혁특별위원회에서 빨리 논의해 다음 달 초에라도 1차 실행계획을 발표하겠다”고 밝혔다. “공공의대·지역의사제 도입 신중히 검토단 지역의료확충 위해 정부도 같은 생각” 조 장관은 이날 오전 국회 교육위원회·보건복지위원회 연석 청문회에서 의사를 늘리면 지역·공공의료 분야의 인력 부족을 해결할 수 있느냐는 질문에 이렇게 답했다. 조 장관은 “(과거) 정책의 실패라는 것을 아프게 받아들이면서 정책적 대안을 강구하겠다”고 말했다. 이어 “증원된 의사들은 지역에서 거주하면서 의료 서비스를 제공하도록 각종 제도적 지원 방안을 강구하겠다”며 “8월 말 예산이 확정될 즈음 저희도 추가되는 국가 재정을 국민께 말씀드리겠다”고 설명했다. 조 장관은 “필수의료 지원을 위한 정부의 방침은 향후 5년 간 10조원의 건보재정을 투입하자는 것”이라면서 “현재 건보재정 준비금 27조원 정도 있는데 이를 활용하면 충분히 재원 조달은 가능하다”고 말했다. 또 “역대 정부와 달리 건보재정에만 의존하지 않고 국가 재정을 새로 투입하겠다고 대통령이 말씀하셨다”고 부연했다. 의료 공백을 해소하기 위한 공중보건의사(공보의)의 수도권 대형 병원 파견으로 지역에서 빚어진 진료 차질을 두고는 “지역 공보의가 (의료) 공백이 큰 병원 위주로 배치됐다”면서 “도서 지역 등에서는 공보의의 파견(차출)을 제한하고, 가능하면 같은 행정구역 내에서 파견하도록 하겠다”고 말했다. 다만 공공의대와 지역의사제에 대해서는 “법에 의한 강제적 확충 등의 우려를 감안했을 때 신중하게 검토해야 한다고 생각한다”면서 “다만 지역 의료 확충을 위해 정부도 같은 생각을 하고 있고, 수가(의료 서비스 대가) 등 여러 가지 방법을 강구하고 있다”고 말했다.중증질환자 “30%만 정상 진료, 처참” 수술지연·진료거절 등 피해 900건 육박 한편 이날 청문회에 참고인 자격으로 나온 김성주 한국중증질환연합회 대표는 “정부에서는 환자 치료가 잘 되고 있다고 하지만 환우들 설문 조사 결과를 보면 30% 정도만 정상 진료를 받을 뿐”이라고 지적하면서 “2000명 증원을 하게 된 가장 중요한 이유는 필수의료와 지역의료의 붕괴 때문이다. 지금 이 시간에도 중증환자와 가족들은 처참한 심정으로 버티고 있다. 제발 정쟁을 하지 말고 이런 시간을 낭비하지 말아달라”고 거듭 당부했다. 복지부에 따르면 전공의 집단 사직이 시작된 2월 19일부터 이달 14일까지 의사 집단행동 피해신고·지원센터에는 총 4188건의 상담이 접수됐다. 이 가운데 수술 지연(491건), 진료 거절(131건) 등 피해 신고는 857건 접수됐다. 조 장관은 환자 피해가 계속되고 있다는 지적에 “(체계적 조사를) 검토해보겠다”고 말했다.‘전공의 대표’ 박단 불참 “대화 무의미”전공의 모집 필수의료지원율 0~1% 이날 청문회장에서 박단 대한전공의협의회(대전협) 비상대책위원장이 모습을 드러내지 않았다. 박 비대위원장은 지난 6월 페이스북을 통해 “사직한 전공의들이 원하는 것은 분명하다”면서 “정부가 전공의 복귀를 원한다면 전공의와 이야기하면 되지만, 이미 대통령까지 만났고 정부의 입장 변화가 없는 지금 추가적인 대화는 무의미하다”는 글을 올렸다. 지난 5일에는 경찰의 참고인 조사 출석 요구를 받은 사실을 공개하며 “8월 1일 서울경찰청 참고인 조사 출석 요구서를 등기 우편으로 받았다”면서 “이제 와서 경찰 권력까지 동원하는 것을 보니 정부가 내심 조급한가 보다. 끝까지 힘으로 굴복시키겠단 것이냐. 주어진 길을 걸어가겠다”고 밝혔다. 이날은 전공의 공백 사태가 지속되는 와중에 다음달 수련을 시작하는 하반기 전공의 추가 모집 마감일이지만 지원자 수는 적을 것으로 대부분 전망했다.앞서 복지부가 ‘동일연차·과목 지원 제한’ 지침을 풀어주는 수련특례를 내걸었지만 지난달 31일 마감한 하반기 전공의 모집에 응한 비율은 1.4%(모집 대상 7645명 중 104명)에 그쳤다. 특히 소아청소년과, 산부인과, 흉부외과, 응급의학과 등 필수의료 진료과 지원자는 미미한 수준이었다. 국회 보건복지위원회 소속 국민의힘 김예지 의원이 복지부로부터 받은 자료를 보면 하반기 전공의 모집에 나선 25개 과목 중 6개 과목의 지원 인원은 전국 수련병원에서 0명이었다. 흉부외과는 전국에서 지원자가 전무했다. 필수의료인 내과·외과·산부인과·소아청소년과도 지원율은 0~1%에 불과했다.

의대 증원에 반대한 전공의가 병원을 떠난 지 6개월이 되면서 응급실이 멈추는 사태가 빚어지고 있다. 충북의 유일한 상급종합병원으로 중환자를 전담하는 충북대병원 응급실은 어제 하루 문을 닫았다. 응급의학과와 소아청소년과 전문의 등 10명이 번갈아 당직을 서는데 전문의 2명이 휴직과 병가를 내면서 기존 당직 체계를 유지할 수 없었던 탓이다. 한 지역의 중증 환자를 최종 진료하는 거점국립대병원이자 시도에서 규모가 가장 큰 권역응급의료센터 병원의 응급실이 가동 중단된 것은 이번이 처음이다. 응급실은 중환자가 병원에 들어오는 첫 관문이다. 응급실이 멈추면 중환자 치료도 멈추게 된다. 응급실은 소아·산부인과 등 다른 필수의료와 마찬가지로 수가가 낮고 근무여건이 열악해 의사 충원이 어렵다. 필수의료에서 버텨 왔던 의사들이 고령화 등의 이유로 퇴직하고 있는데 충원은 되지 않는 현실이다. 특히 성인과 신체 특성이 다른 어린이를 수술할 의사들이 부족해 희소 질환의 수술은 1년 이상 기다려야 한다고 한다. 저출산으로 국가비상이 걸린 나라가 맞는가 싶다. 정부는 지난 13일 상급종합병원과 종합병원에서 주로 하는 중증 수술 중 보상 수준이 낮은 1000여개를 검토해 내년 1월까지 인상하겠다고 발표했다. 수가 정상화가 필요하다는 지적은 20여년 전부터 나왔고, 의료대란이 빚어진 지도 반 년이 지났다. 의료행위 원가 분석 자료 등을 모두 갖고 있으면서도 이렇게 굼뜬 이유를 모르겠다. 정부는 지난 2월 매년 2조원씩 5년간 10조원을 들여 필수진료과의 수가를 올리겠다고 했다. 지금은 수가 인상의 구체 방안을 제시해 의사들의 신뢰를 얻어야 하는 시점이다. 비상진료체계가 장기화되면서 필수·응급·지방의료가 의대 증원의 취지와 정반대로 무너지고 있다. 2026학년도 의대 정원이든 응급실 운영 방안이든 뭐든 논의하고 한발이라도 나아가야 한다. 정부가 더 적극적으로 나서라.

지자체들이 소아진료 기피 현상으로 인한 소아과전문의 부족 속에서도 소아 의료 공백을 해소하기 위한 시책들을 추진, 효과를 보고 있다. 지난해 12월 전남 제1호로 순천에 문을 연 ‘달빛어린이병원’인 현대여성아동병원과 미즈여성아동병원은 18세 이하 소아·청소년 경증 환자를 평일 야간(오후 6~11시)과 주말·공휴일(오전 9시~오후 6시)에 진료한다. 상반기 진료실적은 총 2만 4666명으로 하루평균 52명, 휴일·공휴일 평균 231명이었다. 병원을 찾은 한 맞벌이부부는 “늦은 저녁 아이가 아프면 항상 걱정이었는데 이런 병원이 있어 정말 다행이다”며 시와 의료기관에 감사의 마음을 전했다. 광주시는 전국 최초로 광주기독병원과 함께 지난해 9월부터 평일 및 휴일 자정까지 소아응급환자 진료가 가능한 ‘공공심야어린이병원’을 운영한다. 지난달 현재 1만 8188명이 이용했다. 공공심야어린이병원은 지난달 인사혁신처와 행정안전부가 공동 주관한 ‘적극행정 유공 정부포상’을 받기도 했다. 대표적 인구소멸지역인 전남 곡성군은 전국 최초로 고향사랑기부제로 소아과 진료를 시작한다. 오는 27일부터 소아과 전문의가 1주일에 2회 방문 진료한다. 젊은 부부 거주비율이 높은 옥과면에 있는 옥과보건지소에서 화·금요일 오전 9시부터 오후 1시까지다. 광주 첨단메디케어 소아과 양헌영 원장이 출장 봉사에 나선다. 군은 지난 1년여 동안 소아의료체계 개선을 위해 고향사랑기부제 ‘곡성에 소아과를 선물하세요’ 지정기부 사업을 추진, 결실을 봤다. 지난 1월부터 모금 캠페인을 벌여 목표액 8000만원을 달성했다. 군은 ‘소아과 시즌 2’로 소아과 의사를 지역에 상주시키기 위한 기금 사업을 진행한다. 영암군보건소와 삼호보건지소에도 소아청소년과가 신설돼 19일부터 진료한다. 영암군은 이를 위해 고향사랑기금사업으로 임상경험이 풍부한 소아청소년과 전문의 1명과 간호사 1명을 채용했다. 영암은 지난달 현재 18세 이하 소아청소년은 6023명이지만 소아청소년 전문의와 병원이 없었다. 경북도도 도내 어디서나 1시간 이내 소아청소년과 진료가 가능할 수 있는 의료체계 구축에 나선다. 경북도는 지난 6일 ‘경북도 공공보건의료 협력 강화 추진단’ 운영위원회를 열고 산부인과, 소아청소년과 진료 협력체계 구축 협력 방안 등에 대해 논의를 시작했다. 추진단에는 상급종합병원 7곳, 지방의료원 3곳, 도 의사회 등 13개 기관이 참여한다.

친환경 권장 금융상품 출시기부·봉사 고객에 우대금리 적금‘에너지캐시백’ 참여 땐 0.5% 특혜전기차 충전 혜택 ‘그린카드’ 발급지역 특성 살린 ESG 활동임직원들 의류·잡화 1457점 기부‘사회공헌의 날’엔 하천 정화 활동탈플라스틱·탄소중립 사업 후원 지역에서 ‘지역은행’의 역할은 막중하다. 가장 중요한 책무인 ‘풀뿌리 경제 지탱’은 물론 지역사회에 온기를 불어넣는 일에도 앞장서야 한다. 지역과 지역민의 사랑이 지역은행의 뿌리이고 지역사회에 활기가 돌아야 지역은행도 지속적인 성장을 바라볼 수 있어서다. 1970년 창립한 BNK경남은행이 지난 54년간 ‘지역과 함께 성장’이라는 정체성을 지킨 이유도 여기에 있다. BNK경남은행은 ‘지역에 큰 힘이 되는 은행’이라는 핵심 가치를 바탕으로 지역과 은행의 동반성장을 이루려 한다. 그 연장선에서 BNK경남은행은 지역 맞춤형 ESG(환경·사회·지배구조) 경영을 적극적으로 실천하며 지역사회와 상생하고자 힘쓰고 있다.BNK경남은행은 지난해 예경탁 은행장 취임 이후 지역의 특성을 고려한 여러 ESG 활동을 강화했다고 13일 밝혔다. ‘그린 금융’을 표방해 환경과 경제의 조화를 바탕으로 친환경 금융상품을 출시한 게 한 예다. 환경보호 사업 추진 등으로 지속 가능한 발전에도 노력하고 있다. BNK경남은행은 지난해 8월 기부·봉사·헌혈 등 ESG 활동을 한 고객에게 우대금리를 제공하는‘BNK위더스 자유적금’을 출시했다. 11월에는 전기차와 수소차 충전, 공유 모빌리티 이용 등 저탄소 친환경 생활을 실천한 고객에게 혜택을 주는 ‘어디로든 그린카드’도 선보였다. 지난달에는 한국전력공사 경남본부와 ‘탄소중립과 에너지 절감 실천을 위한 업무협약’을 체결했다. 한국전력의 국민참여형 에너지 절약 추진 사업인 ‘에너지캐시백’에 참여하는 고객이 BNK위더스 자유적금에 가입하면 0.5%의 우대금리 등 혜택을 제공하는 게 주요 내용이었다. 같은 달 BNK경남은행은 ‘고그린 플러스 서비스’에 가입하기도 했다. 고그린 플러스는 국제특송기업 DHL이 지난해 국내에 출시한 서비스로 국외 물류 배송 때 지속가능항공연료(SAF)를 사용한다는 게 핵심이다. SAF는 기존 항공유 대비 탄소 배출량을 최대 80%까지 감축한다. BNK경남은행은 연 단위로 감축량을 측정해 공인인증기관이 발행하는 인증서도 취득할 수 있게 됐다. BNK경남은행 ESG 활동에는 임직원들도 적극적으로 참여했다. 지난 2월 임직원들은 의류·잡화 1457점을 아름다운 가게에 기부했다. 5월에는 폐전자제품 80여점을 모아 E순환거버넌스에 전달했다. 자원 순환과 재활용으로 환경보호를 실천하자는 취지에서 시행한 이러한 기부는 그 수익금을 취약계층 지원에 활용하면서 의미를 더했다.임직원 450여명은 지난 4월 ‘BNK사회공헌의 날’을 맞아 창원시 산호천에 황토길을 조성하기도 했다. 하천 정화 활동과 동시에 이뤄진 황토길 조성 작업은 지역 주민 건강과 삶의 질 향상, 경관 조성, 환경보호 실천 등의 측면에서 다양한 가치를 잘 녹여 냈다는 평가를 받고 있다. 임직원들은 또 탈플라스틱·탄소중립을 목표로 김해시가 시행 중인 ‘친환경 사회공헌 사업’에 후원금을 기탁하기도 했다. 진심을 담아 나부터 실천한다면 큰 변화가 생길 수 있다는 게 오늘날 BNK경남은행 임직원의 마음가짐이다. BNK경남은행은 사회공헌 활동도 활발히 이어 갔다. 단순히 취약계층을 돕는다는 의미를 넘어 지역 현안을 함께 고민하고 해결책 제시에 보탬이 되겠다는 게 BNK경남은행 목표다.지난 5월 시작한 ‘우리 경남 살리기 프로젝트’는 목표를 달성하려는 BNK경남은행의 의지를 잘 보여 준다. 이 프로젝트에는 저출산과 지역 소멸 위기 극복에 힘쓰겠다는 은행의 고민과 노력이 담겼다. 프로젝트는 크게 두 단계로 진행했다. 1차 때는 지역 출산가정의 육아 부담을 덜어 주고자 임산부 출산 선물 상자인 ‘BNK 출산용품 KIT’를 제작해 전달했다. 2차 때는 교육 소외지역 아동을 위해 코딩 교육을 지원하는 등 실질적으로 도움을 줄 수 있는 사업들을 추진했다. BNK경남은행은 최근 ‘우리 울산 살리기 프로젝트’도 벌이며 지역 살리기 프로젝트의 보폭을 넓히고 있다. 울산 살리기 프로젝트 1차는 소아암 환자 헌혈증 지원이 주 내용이었다. 2차로는 BNK 출산용품 KIT 지원을 계획 중이다.BNK경남은행은 수도권 대비 상대적으로 부족한 지역의 문화예술 기반을 키우고 발전시키는 일에도 진심을 쏟고 있다. 2007년 경남메세나협회 출범을 주도한 BNK경남은행은 지금도 회장사를 맡아 지원을 잇고 있다. 지난해에는 200쌍이 넘는 기업과 문화예술단체의 결연을 끌어냈다. 김해에서 열린 ‘BNK경남은행과 함께하는 기업사랑 메세나 콘서트’를 후원하기도 했다. 지역 내 유일한 오페라단인 ‘경남오페라단’ 후원도 20년째 지속하고 있다. 특히 정기공연 때마다 지역민 초대 행사도 하는데 지난해 오페라 ‘투란도트’ 공연 때에는 지역민 1400여명에게 문화예술 향유의 장을 만들어 줬다. BNK경남은행 본점 1층 공간을 지역 예술인들에게 전시 공간으로 제공하는 ‘BNK경남은행갤러리’ 무료 대관 사업도 있다. 사업은 지역 예술가들의 창작 활동을 지원하고 지역민 문화 활동 기회를 확대하려는 취지로 2012년 시작했다. 다양한 예술 작품을 선보이고 경험할 수 있어 좋은 반응을 얻고 있다. 예 은행장은 “지난 54년간 BNK경남은행이 지역과 함께 성장해 올 수 있었던 것은 고객과 지역민의 사랑과 성원 덕분”이라며 “BNK경남은행은 앞으로도 지역과 함께 성장하는 진정한 동반자로서 ESG 경영을 실천하며 지역사회의 지속 가능한 발전을 위해 노력하겠다”고 말했다. 이어 그는 “‘지역에 큰 힘이 되는 은행’이라는 핵심 가치를 바탕으로 저출산과 지역 소멸 위기 등 당면한 과제 해결에 동참하고 지역 문화예술 발전을 위한 지원도 계속해 나갈 것”이라며 “지역 특성에 맞는 맞춤형 ESG 활동을 강화해 지역 대표 은행의 역할을 다하겠다”고 덧붙였다.

전국적으로 코로나19가 재유행하고 있는 가운데 지방자치단체들이 대규모 실내 행사를 강행해 논란이 일고 있다. 특히 학교 개학 시즌과 맞물려 집단 감염 우려가 큰 상황이라 무리한 실내 행사가 코로나19 재확산을 부추길 수 있다는 우려가 나오고 있다. 경북 영양군은 14일 오후 영양군민회관에서 주민 등 500여명이 참석하는 ‘영양 고추홍보사절 선발대회’ 본선 행사를 개최한다고 13일 밝혔다. 올해로 21회째를 맞는 이 행사는 일종의 미인대회로, 행사 당일에는 본선 진출자 21명이 참여한다. 문제는 행사에 면역력이 약한 어린이와 노인들이 대거 참석한다는 것이다. 특히 영양군은 이날 행사에서 영양초·영양중앙초교 학생들이 벨리댄스 축하공연을 하게 했다. 집단 감염 우려가 나오는 이유다. 영양읍에 사는 주민 박모(38)씨는 “최근 우리 동네에도 코로나19 환자가 많이 발생해 불안하다”면서 “특히 어린이와 청소년을 중심으로 코로나19와 함께 백일해와 수족구병, 마이코플라스마 폐렴균 감염증이 돌고 있어 부모 입장에선 걱정이 크다”며 한숨을 쉬었다. 이어 “군이 이런 사정을 애써 외면하고 어린이들을 행사에 참여시킨다면 큰 문제”라면서 “코로나19 확산세가 이어지면서 개학을 앞둔 학교와 학부모들은 그야말로 비상”이라고 말했다. 영양군뿐만이 아니다. 전남 장흥군은 오는 22일 오후 장흥문화예술회관에서 ‘관현악 축제’를 개최한다. 또 경남 의령군은 30일 의령군민문화회관에서 뮤지컬 ‘셰프’(CHEF)를 선보인다. 각 행사에는 주민들이 수백에서 수천명이 참석할 전망이다. 지자체들이 행사를 강행하는 가운데 코로나19 확산세는 더 거세지고 있다. 질병관리청에 따르면 이달 첫째 주 기준 코로나19 검출률은 39.2%로 4주 연속 증가했다. 이달 초 기준 코로나19 입원 환자는 861명으로 지난달 첫째 주 91명과 비교하면 한 달 사이에 9.5배 급증한 것이다. 발작성 기침이 특징인 백일해도 유행이 확산하면서 지난달 셋째 주 기준 총 1만 3545명의 환자가 신고됐다. 특히 7~19세의 소아·청소년(92.5%)을 중심으로 유행이 확산하고 있다. 가장 비상이 걸린 곳은 학교다. 코로나19 확진 판정을 받아도 정상 등교가 원칙이기 때문이다. 교육청은 각 학교에 안내 수칙을 전달하고 추가 접종 등을 적극 권장하는 등 서둘러 대응책을 마련하고 있지만 확산세는 계속되고 있다. 전북교육청 관계자는 “전북도와 함께 협의체를 운영하면서 실시간으로 대응하고 있지만 확진 판정을 받은 학생들이 등교하는 것을 막을 수는 없다”면서 “폭염으로 교실 창문을 닫아 놓고 냉방을 하고 있어 코로나19 확산 방지가 더 어려운 측면이 있다”고 설명했다. 상황이 이렇지만 지자체들은 괜찮다는 입장이다. 영양군 관계자는 “학생들의 벨리댄스 공연은 전적으로 학교 요청에 따른 것”이라며 “공연 시간도 2분 내외에 불과해 큰 문제가 없다”고 밝혔다. 엄중식 가천대 길병원 감염내과 교수는 “최근 코로나19 유행 상황이 굉장히 가파르게 올라가고 있으나 정부는 사회적 거리두기 등을 강제하지 않고 있다”면서 “공공기관 차원에서라도 대규모 실내 밀집 상황을 만들지 않도록 조치가 필요하다”고 말했다.

필수의료 살리고 ‘개원 러시’ 방지응급·소아 등 공공정책 수가 강화‘제각각’인 비급여 명칭도 표준화 도수치료 등 혼합진료 금지 추진 정부가 영상검사(CT·MRI)보다도 보상 수준이 낮았던 심장·뇌혈관·암 수술 등 1000여개 중증 수술 수가(의료서비스 가격)를 ‘핀셋’ 인상한다. 생명과 직결된 중증 수술 수가는 높이고 컴퓨터단층촬영(CT)·자기공명영상(MRI) 등 상대적으로 고평가된 분야의 수가는 낮춰 기울어진 보상 구조를 전면 혁신할 계획이다. 나아가 건강보험이 적용되는 의료 행위에까지 광범위하게 적용되던 실손보험 보장 범위를 줄이는 개혁 작업에 착수할 방침이다. 필수의료를 살리고 ‘개원 러시’를 막기 위한 대책들이다. 정경실 보건복지부 의료개혁추진단장은 13일 정부서울청사 브리핑에서 “보상 수준이 낮은 1000여개의 중증 수술을 선별해 인상하겠다”며 “늦어도 내년 1월에 세부 항목을 정해 1단계 인상 조치를 하겠다”고 밝혔다. 또 “수가 결정 체계를 전면 재정비하는 방안도 논의하고 있다”고 덧붙였다. 우리나라는 의료 행위마다 가격을 정해 보상하는 ‘행위별 수가제’를 사용하고 있다. 고난도 중증 수술은 원가 대비 가격이 낮고 CT·MRI 검사는 보상 수준이 높아 대학병원 필수의료 의사들의 개원 러시와 의료체계 왜곡을 부르는 주요 원인으로 지적돼 왔다. 건강보험 수가를 결정하는 환산지수도 동네 의원이 대학병원보다 높다. 예를 들어 상대가치 점수가 100점, 환산지수가 93.6원이라면 해당 의료 행위의 기본 가격은 9360원이 되는데 현재 동네 의원의 환산지수가 93.6원인 반면 대학병원은 81.2원이다. 필수의료 의사들이 개원가로 눈을 돌릴 수밖에 없는 구조다. 정부는 수가 결정 체계 재정비로 왜곡된 구조를 바로잡을 수 있을 것으로 기대했다. 중증·응급 환자를 기다리는 동안 발생한 의료인의 ‘대기 비용’도 보상받을 수 있도록 공공정책 수가를 강화한다. 대학병원 의사들이 경증 환자에 매달리지 않고 중증·응급 환자에 집중할 수 있도록 하기 위해서다. 정부는 수가를 가장 먼저 올려야 할 분야로 ▲중증 ▲고난도 필수진료 ▲응급 ▲야간과 휴일 진료 ▲소아와 분만 ▲취약지 진료를 꼽았다. 개원가의 주 수입원인 비급여 진료와 실손보험도 대수술을 앞두고 있다. 우선 비급여 명칭부터 통일한다. 지금은 같은 정맥주사라도 병원마다 신데렐라 주사, 백옥 주사 등 명칭이 제각각이다. 비급여 명칭을 표준화해 환자들에게 정확한 정보를 줄 방침이다. 정 단장은 “비급여는 의료기관이 각자 가격을 매기는데, 표준 가격을 정하자는 의견도 있어 검토하고 있다”고 밝혔다. 남발되고 있는 비급여 항목을 집중 관리할 체계도 만든다. 건강보험이 적용되는 물리치료를 하면서 도수치료를 끼워 팔거나 백내장 수술에 비싼 비급여 렌즈를 사용하는 ‘혼합진료’ 금지를 추진 중이다. 정 단장은 “실손보험사와 금융당국도 실손보험의 과도한 본인 부담 보장을 줄여야 한다는 인식을 갖고 있다”며 보장 범위 축소를 예고했다.

정부가 그 동안 보상 수준이 낮았던 1000여개 중증 수술 수가 인상에 나선다. 이와 함께 도수치료 등 과잉 우려가 있는 건강보험 비급여 항목에 대해서는 급여 항목과 동시에 진료하지 못하게 하는 방안도 추진한다. 보상 적은 1000여개 중증수술 수가 인상 검토 정경실 보건복지부 의료개혁추진단장은 13일 의료개혁 추진 상황 브리핑에서 “모든 수가(의료서비스 대가)를 한번에 조정하기 어렵기 때문에 우선 상급종합병원과 종합병원에서 주로 이뤄지는 중증 수술로서, 보상 수준이 낮은 1000여개 중증 수술을 선별해 인상하는 방안을 검토 중”이라며 의료행위 보상체계 전면 혁신 추진 방안을 소개했다. 이는 중증의 암 수술 등에 대한 보상 수준을 높이는 것으로, 정부는 현장의 의견을 듣고 늦어도 내년 1월까지는 세부 항목을 정해 인상할 방침이다. 또 “저평가된 의료행위의 수가를 적정 수준으로 조정하는 단계적 로드맵을 마련하고 있다”면서 “수가가 과학적 근거에 따라 신속하게 조정될 수 있는 체계를 확립하고자 건강보험정책심의위원회 내에 의료비용 분석위원회를 구성했다”고 전했다. 정 단장은 “현행 행위별 수가제의 불균형이 신속히 조정되도록 환산지수와 상대가치점수 조정 체계를 전면 재정비하는 방안을 논의하고 있다”면서 “이를 통해 오랜 기간 지속된 의료수가의 왜곡된 구조를 바로잡을 수 있을 것”이라고 기대했다.정부가 건강보험 재정에서 의료기관에 지급하는 수가는 의료행위별로 정해지는 ‘상대가치점수’에 ‘환산지수’를 곱한 값이다. 행위별 수가제란 모든 개별 의료행위에 단가를 정해 지불하는 방식이다. 입원·진찰 등 기본 진료와 수술, 처치, 검체, 영상, 기능의 6개 유형으로 분류된 약 9800개 의료행위의 수가를 정하는 구조가 기본적으로 이러한 틀로 짜여 있다. 이 중 기본 진료와 수술, 처치는 보상 수준이 낮고, 검체와 영상, 기능 유형은 보상 수준이 높은 게 현행 수가제다. 이 때문에 중증의 고난도 수술보다 검사를 많이 할수록 보상 유인이 커져 현행 의료수가 체제에 대한 비판이 줄곧 제기돼 왔다. 정부는 또 필수의료의 가치를 충분히 반영하도록 공공정책수가도 강화할 방침이다. 공공정책수가는 행위별 수가를 보완해 필수의료 분야에 적용하는 보상체계를 가리킨다. 의료개혁특별위원회에서는 더 많은 보상이 이뤄져야 할 분야로 ▲중증 ▲고난도 필수진료 ▲응급 ▲야간과 휴일 ▲소아와 분만 분야 ▲취약지 등 6개 우선순위를 도출했다. 또 의료기관별 기능에 적합한 질환군을 선정해 중증일수록 더 많은 보상을 받게끔 구조를 전환한다. 급여·비급여 혼합진료 제한 추진…실손보험 손본다 정부는 수가 개선만으로 의료 체계 정상화가 어렵다고 판단해 건강보험 비급여 진료와 실손보험 개혁에 관한 논의에도 착수했다. 정 단장은 “비급여 공개제도를 개선해 항목별 단가 외에 총진료비, 안전성·유효성 평가 결과, 대체 가능한 급여 진료 등을 공개해 환자·소비자가 비급여 진료를 합리적으로 선택하도록 돕는 방안을 검토 중”이라고 말했다. 이어 “의학적 필요도를 넘어서 과도하게 이뤄지는 비급여 항목에 대해서 선별 집중 관리 체계 구축을 모색하고 있다”고 밝혔다. 그는 “의료개혁특별위원회 소위원회에서는 도수치료, 비급여 렌즈 사용 백내장 수술, (코막힘 증상 치료를 위한) 비밸브 재건술 등과 같이 과잉 우려가 명백한 비급여에 대해서는 급여와 병행 진료를 제한하는 의견도 나왔다”면서 “비급여는 의료기관마다 행위의 가격을 각자 정하는데, 표준 가격을 정하자는 의견도 있어서 충분히 검토하고 있다”고 설명했다. 그 외에 정부는 비급여 시장의 투명성을 높이기 위해 현장에서 기준 없이 써온 비급여 명칭 등을 표준화해 환자들이 행위와 치료 재료를 명확히 알 수 있도록 할 방침이다. 실손보험에 대해서는 건강보험의 보완재로서 역할을 명확하게 할 방침이다. 실손보험은 경증 환자가 상급 병원이나 응급실을 이용해도 비용 부담을 줄여줘 의료전달체계의 왜곡과 비효율을 초래하는 원인으로 꼽혀왔다. 정 단장은 “의료개혁특위는 실손보험의 보장 범위 합리화, 실손보험 상품의 관리·계약 구조 개선, 보건당국과의 협력 체계 등 전반적인 제도 개선 방안을 마련하고 있다”고 말했다. 이어 “중증 질환 등 필수 분야 진찰료 등에 대한 본인 부담이 낮게 설정된 상황에서 실손보험에서도 보장하면 상급 병원 이용 등 의료 이용체계가 왜곡되는 문제가 있다”며 “실손보험사와 금융당국에서도 실손보험의 본인 부담 보장을 줄여야 된다는 인식을 가지고 있다”라고 전했다.

최근 코로나19와 백일해 등 각종 전염병 확산이 심상치 않다. 전염병 유행이 학교 개학 시즌과 맞물려 집단 감염으로 번질 우려마저 나온다. 질병관리청에 따르면 8월 1주 기준 코로나19 검출률은 39.2%로 4주 연속 증가한 것으로 확인됐다. 코로나19 등 감염병 발생 추이에 대한 보완적 감시를 위해 실시하는 하수 감시에서도 코로나19 바이러스 농도가 6월 말부터 6주 연속 증가했다. 입원 환자도 늘고 있다. 이달 초 기준 코로나19 입원 환자는 861명으로 3주 전(148명)의 6배에 달했다. 발작성 기침이 특징인 백일해도 유행이 확산하면서 7월 셋째 주 기준 총 1만 3545명의 환자가 신고됐다. 특히 7~19세의 소아·청소년(92.5%)을 중심으로 유행이 확산하고 있다. 의료계에선 폭염으로 실내에서 냉방을 가동하면서 환기가 제대로 안 된다는 점을 재확산의 원인으로 꼽는다. 대부분 백신을 접종한 지 상당 시일이 지나 면역력이 떨어졌지만, 마스크 착용이 줄었다는 것도 코로나19 재유행 이유로 분석된다. 질병청은 팬데믹으로 이어지진 않을 것으로 보고 있다. 하지만 문제는 전염병 유행이 학교 개학 시즌과 맞물린다는 점이다. 다음주면 대부분 학교가 개학할 예정이어서 집단 감염으로 번질 우려가 크다. 이 경우 의대 증원으로 촉발된 응급 의료공백이 더 심각해질 우려가 있다. 정부와 지역사회, 학교에서의 대책 마련이 절실한 상황이다. 지자체와 교육청은 비상에 걸렸다. 코로나에 걸려도 정상 등교가 원칙이기 때문에 확산을 막기 버거운 게 사실이다. 김지철 충남교육감은 최근 내부 회의를 통해 “학사 운영에 차질이 없도록 학교 방역과 학생 건강관리에 관심을 기울여달라”고 당부했다. 전북도교육청은 각 학교에 안내 수칙을 전달하고 추가 접종 등을 적극 권장하기로 했다. 또 전북도와 전북감염병관리지원단 등 전문가 협의체를 운영해 실시간 대응에 나설 방침이다. 전북교육청 관계자는 “학생, 교직원, 학부모 등을 대상으로 개인위생 수칙 준수를 당부하고 학교 내 감염병 발생 시 즉시 보고와 확산 차단을 위한 대응을 강화할 것”이라면서 “방역물품 구비 및 점검, 전문기관 상시 소통 채널도 운영할 계획이다”고 말했다.

경기도가 2학기 개학을 앞두고 올해 백일해 환자가 5000명에 육박하고, 이 중 초·중·고교생이 90% 이상이라며 주의를 당부했다. 경기도가 질병관리청 감염병포털을 분석한 결과 8월 7일 기준 백일해 환자는 전국 1만 6764명, 경기도 4988명으로 전국 대비 29.8%를 차지하고 있다. 이 가운데 초·중·고등학생은 전국 1만 5084명(90.0%), 경기도 4499명(90.2%)으로 확인돼 학교에서 집단생활을 하는 학령기 소아 청소년에게 취약함을 알 수 있다. 다만 백일해 환자는 29주(7월 14~20일)까지 가파르게 상승하다 방학이 시작된 30주부터 감소 추세다. 28주차 929명, 29주차 1천27명, 30주차 582명, 31주차 331명이다. 도는 백일해 주 발생층인 초·중·고등학교가 여름방학에 돌입하면서 감소한 것으로 추정하고 있다. 경기도는 올해 백일해 환자 발생 양상과 예방접종력의 상관관계 확인을 위해 지난 7월 24일 전문가와 함께 백일해 환자의 예방접종력을 분석하기도 했다. 환자 중 551명을 추출하여 분석한 결과, 접종력이 없거나 유효하지 않은 접종이 시행된 사례는 약 16%로, 백일해의 전파력(확진자 1인당 12~17명 감염시킬 수 있음)을 고려하면 현재의 환자 발생건수는 백일해 백신의 효과가 있는 것으로 전문가는 판단했다. 현재 백일해 표준접종은 6차까지 국가접종사업으로 무료 접종이 가능하며, 특히 11~12세 대상의 6차접종은 Td(파상풍, 디프테리아) 대신 Tdap(파상풍, 디프테리아, 백일해) 접종을 강하게 권고했다. 접종력이 없거나 유효한 접종이 시행되지 않은 사람은 적절한 접종이 매우 필요한 상황이다. 그러나 면역력이 약한 감염취약계층에게는 상황이 달라질 수 있다. 김윤경 교수(고려대 안산병원 소아청소년과)는 “영아는 백일해 감염으로 상태가 급격히 악화될 수 있어 보호가 절대적으로 필요하기에 1세 미만 영아의 감염병 발생 감시와 적기 접종이 중요하다”고 조언했으며, 최원석 교수(고려대 안산병원 감염내과)는 “방학 기간 감소한 백일해 환자가 새 학기에 다시 증가할 수 있는 만큼 미접종자의 접종완료와 방역현장의 대응강화가 필요하다”고 말했다. 백일해 확산 방지와 중증 이환율을 낮추기 위해 ▲생후 2, 4, 6개월 적기접종 ▲학령기 6차 미접종자는 새 학기 시작 전 반드시 Tdap(백일해가 포함된 혼합백신) 접종 완료 ▲유증상 시 검사 및 치료 완료 후 등교 ▲환자의 동거가족, 중등증 이상 천식 및 만성폐질환자 등은 예방적 항생제 복용 ▲임신부 27~36주 사이 예방접종 ▲실내에서 잦은 환기, 기침예절 준수, 손 위생, 마스크 착용 등의 예방수칙을 준수해야 한다.

신종 코로나 바이러스 감염증(코로나19) 입원환자 수가 급증하고 있어 각별한 유의가 요구된다. 7일 대구시와 질병관리청에 따르면 7월 4주차 기준 전국 200병상 이상 병원급 표본감시기관 220곳의 입원환자는 465명으로 6월 4주차 63명 대비 7.4배 증가했다. 특히, 대구는 같은 기간 입원환자 수가 1명에서 27명으로 폭증했다. 관계당국이 코로나19 병원체를 검출한 결과 전세계적으로 증가세를 보이는 오미크론 하위 변위 바이러스 KP.3가 증가한 것으로 나타났다. 코로나 재유행 우려와 함께 마이코플라즈마 폐렴균 감염증 입원 환자 수도 지난 6월24일 유행주의보 발령 이후 빠른 속도로 증가하고 있다. 이 밖에 백일해 환자도 소아·청소년 중심으로 지속해서 확산하고 있다. 이에 대구시는 여름철 호흡기 감염병 확산 방지를 위해 감염병 발생 추이를 지속적으로 모니터링해서 집단 발생에 신속히 대응할 계획이다. 또 감염취약시설 대상으로 감염관리를 강화하고, 원활한 코로나19 치료제 공급에도 주력할 방침이다. 한편, 호흡기 감염병 예방 5대 수칙은 ▲기침할 때 옷소매로 가리기 ▲흐르는 물에 비누로 30초 이상 씻기 ▲씻지 않은 손으로 눈·코·입 만지지 않기 ▲실내에서는 자주 환기하기 ▲발열 및 호흡기 증상 시 바로 의료기관 방문하기 등이다. 정의관 대구시 보건복지국장은 “여름철에는 에어컨 사용으로 실내 환기를 하는 경우가 적고 사람이 붐비는 하계 휴가지는 호흡기 감염병이 유행하기 쉬운 환경”이라며 “증상이 나타나면 마스크를 착용하는 등 예방 수칙을 준수해야 한다”고 당부했다.

경북도는 상급병원 6곳과 함께 공공보건의료 협력 강화추진단 운영위원회를 열고 산부인과, 소아청소년과 진료 협력체계 구축에 힘을 모으기로 했다고 6일 밝혔다. 운영위원회에서 이철우 경북도지사와 경북대학교병원, 칠곡경북대학교병원, 계명대학교동산의료원, 영남대학교의료원, 대구가톨릭대학교병원, 대구파티마병원 의료원장·병원장 등은 필수 의료 강화를 위한 협력 방안을 논의했다. 청송군의 산부인과 진료 공백 해소를 위해서는 칠곡경북대학교병원에서 주 1∼2회 산부인과 전문의를 청송군보건의료원으로 파견하기로 했다. 또 도내 중증 고위험 산모·신생아 가정의 90% 이상이 치료를 위해 상급종합병원을 찾는 만큼 6개 병원이 치료에 더욱 힘을 기울이고 도는 이를 위한 운영비를 지원하기로 했다. 이와 함께 중증·응급 환자 발생 때 환자 정보를 신속 정확하게 파악·공유해 고난도 의료서비스를 제때 적절히 받도록 전담 코디네이터도 병원에 배치할 방침이다. 도는 저출생 극복 정책의 하나로 도내 어디서나 1시간 이내 산부인과와 소아청소년과 진료가 가능할 수 있게 공공병원 기능을 강화하는 정책을 추진 중이다. 도는 지난해 5월 상급종합병원, 지방의료원, 경북의사회 등 13개 기관이 참여하는 공공보건의료 협력 강화추진단을 출범해 의사 충원과 간호사 등 의료인력 임상 실무 교육·훈련을 지원하는 등 협력체계를 구축해나가고 있다. 추진단 출범 이후 김천의료원은 계명대학교 동산병원으로부터 9명의 심장내과 전문의를 주 3회 파견받아 650여명의 환자에게 진료를 제공했다. 경북대학교병원에서는 안동의료원에 신장내과 전문의 4명을 파견해 지난해 5월부터 3천6건의 혈액투석을 시행했다. 이철우 도지사는 “의료계 비상 상황으로 어려운 가운데서도 의사 파견,교육·훈련 등 지역 의료여건 개선에 힘을 모아주어 감사하다”며 “지역의 우수한 의료 인프라를 도민들이 이용하는 데 불편이 없도록 최선을 다해달라”고 말했다.

‘2026 여수세계섬박람회’ 준비가 한창인 가운데 여수 지역 봉사단체가 17년째 지역 홍보를 위한 봉사활동을 펼쳐 눈길을 끌고 있다. 여수 지역 의료봉사단체인 여수지구촌사랑나눔회는 지난 7월 27일부터 8월 1일까지 6일간 필리핀 산페드로시를 방문해 의료 취약지역 주민들을 대상으로 무료 진료활동을 펼쳤다. 여수 지역 내과와 소아과, 산부인과, 신경외과, 치과 의사와 간호사, 자원봉사자들로 꾸려진 31명의 봉사단은 2600여명의 현지 환자 진료와 함께 수상 가옥 등을 방문해 의약품과 급식, 생활용품 지원 등의 봉사활동도 펼쳤다. 이들은 또 이번 봉사활동에서 미처 돌보지 못했던 어려운 수상 가옥 주민들을 위해 앞으로 매월 기부금을 모아 지원하겠다는 약속을 했다. 사랑나눔회는 지난해에도 25명의 의료봉사단을 꾸려 7박 8일간 산페드로시에서 3300여명의 환자를 진료했으며 지역 학생들을 위해 문구류와 의약품을 전달한 바 있다. 여수지구촌사랑나눔회는 2007년 여수세계박람회 유치 홍보를 위해 여수 지역 의료인과 봉사단체 등으로 구성된 뒤 17년째 해외 봉사활동을 이어 오고 있다. 그동안 아프리카 탄자니아, 케냐를 비롯해 몽골, 라오스 등 11개국을 돌며 33차례에 걸쳐 8만여명에게 의료봉사활동을 펼쳤다. 강병석 사랑나눔회장은 “그동안 지구촌 의료봉사활동을 통해 의료 사각지대의 어려운 이웃들을 보며 의료봉사활동의 중요성을 더욱 절감하게 됐다”면서 “앞으로도 의료 환경이 열악한 지역을 찾아 봉사를 계속하겠다”고 말했다. 지구촌사랑나눔회의 해외 의료봉사활동은 세계인들이 모이는 2026 여수세계섬박람회의 성공적 개최에도 큰 도움이 될 전망이다.

노년내과 전문의가 ‘저속노화’ 식단을 자신의 성장기 아들에게 준 사진을 공개해 이목이 집중됐다. 정희원 아산병원 노년내과 임상 조교수는 지난 3일 엑스(X·옛 트위터)에 “초등학교 4학년 제 아들의 저녁밥”이라는 글과 함께 식판 사진을 올렸다. 정 교수는 “아들용 저속노화 밥과 코코넛 오일로 구운 광어”라며 “아들용 저속노화 밥 구성은 콩과 잡곡 35%, 찹쌀 15%, 백미 50%가 들어갔다”고 설명했다. 사진을 보면 식판에는 잡곡밥과 함께 광어 조각, 소량의 멸치, 어묵 한 조각, 김 등의 반찬이 담겨있다. 해당 게시물을 접한 네티즌들은 “레시피 공유 고맙다”, “어릴 때부터 저속 노화 식단을 생활화할 수 있어 너무 좋은 것 같다”, “어린이가 콩밥 잘 먹는 게 부럽다”라며 저속노화 식단에 긍정적인 반응을 보였다. 그러나 일부 네티즌들은 “반찬이 너무 적은 것 아니냐”, “채소가 없다”, “김치가 없다” 등을 지적하기도 했다. 해당 글에 많은 관심이 쏟아지자 정 교수는 “먹던 중에 찍은 것”이라며 “저녁만큼은 건강하게 먹이려고 한다. 간식이나 밖에서 하는 군것질은 자유롭게 하도록 둔다”면서 간식 상자를 인증하기도 했다.그럼에도 논란이 지속되자 정 교수는 “어릴 때 먹는 ‘가속노화 음식’ 왜 나쁜가요?”라고 시작하는 글을 올리며 “노화와 성장은 많은 경로를 공유한다. ‘가속노화 음식’으로 영양 왜곡이 생기면 성장 궤적이 왜곡된다. 가속성장이 아니다”라고 설명했다. 그러면서 가속노화 음식을 먹을 경우 “소아 비만, 성조숙증 등 대사 질환이 생길 가능성이 높아진다. 그 결과 타고난 키보다 작게 자랄 수도 있다”고 경고했다. 정 교수는 최근 ‘저속노화 식사법-노년내과 의사가 알려주는 기적의 식단 혁명’이라는 책을 출간했다. 그는 20여 년 동안 노화를 연구하며 많은 사람들이 쉽게 따라할 수 있게 발전시킨 ‘한국형 마인드 식사법’을 소개했다. 그가 소개한 저속노화 식사법은 ▲채소 ▲통곡물 ▲생선 ▲올리브 오일 위주로 식사해 만성질환 예방을 돕는 지중해식 식단과 고혈압 환자를 위해 개발한 DASH 식단의 장점만을 합친 식사법이다. ▲적색육 ▲가공식품 ▲단순당 섭취는 줄이고 정제되지 않은 통곡물과 채소 등을 위주로 식사해 뇌 기능 저하를 개선시키기 위해 만들어진 식단이다. 뇌 기능뿐 아니라 체내 염증, 부기 등을 줄여 삶의 질을 높이고 노화를 늦춘다는 사실이 밝혀져 있다. 반면 단순당과 정제된 곡물은 가속노화의 주범이다. 설탕이 많이 들어간 간식류가 단순당에 해당하며 흰쌀로만 지은 밥, 고운 밀가루로만 만든 흰 빵 등이 정제된 곡물에 해당한다. 이들은 체내에서 흡수가 빠르게 이루어지기 때문에 혈당을 급격하게 올리는 데다가 여분 에너지를 근육이 아닌 체지방으로 축적하게 한다. 정 교수는 “평생 써야 하는 대사 소프트웨어. 어릴 때 잘못된 방향으로 쓰면 더 오래 나쁜 결과를 만들게 되는 것”이라고 강조했다.