희귀·난치병 아동에 대한 지원 확대는 정치권도 필요성을 공감해 이전 국회에서부터 다양한 법안을 냈다. 하지만 심도 있게 논의되지 못한 채 회기 종료와 함께 폐기된 경우가 대다수였다. 22대 국회에서도 법안이 발의되고 있는 만큼 이제는 정치권이 탁상공론에만 그칠 것이 아니라 의미 있는 성과로 답해야 한다는 목소리가 높다. 질병관리청은 재정당국과 협의해 예산을 지속적으로 확보하고 희귀·난치병 환아에 대한 지원 강화 방안을 강구하겠다고 밝혔다. 이번 국회 들어 가장 먼저 희귀질환 환자를 위한 법안을 낸 의원은 강선우 더불어민주당 의원이다. 강 의원은 지난달 희귀질환관리법 개정안을 대표 발의했는데, 개정안에는 환자를 위한 특수의료용도 식품이나 의료기기를 생산·판매하는 사업자에겐 행정·재정적 지원을 하는 내용을 담았다. 우리나라는 특수의료용도 식품 시장 규모가 작고 제품도 다양하지 않아 많은 환자들이 해외에서 수입한 값비싼 제품에 의존하고 있는 만큼 관련 산업을 육성하자는 취지다. 이 법안은 김승남 전 민주당 의원이 21대 국회에서 냈으나 빛을 보지 못했다. 지난달 9일엔 김미애 국민의힘 의원도 희귀질환 의료기기 생산·판매자에 대한 지원을 강화하는 비슷한 취지의 법안을 제출했다. 아동·청소년이 건강검진 사각지대에 놓여 있다며 보완을 요구하는 법안도 제출됐다. 김예지 국민의힘 의원은 “6세 이상 20세 미만의 아동·청소년은 보건복지부가 주관하는 건강검진 대상에서 제외돼 주기적인 건강관리가 이뤄지지 않고 있다”며 이들도 포함시키는 내용의 국민건강보험법 개정안을 냈다. 이 법안도 의사 출신인 신현영 전 민주당 의원이 21대 국회에서 발의했지만 통과하지 못했다. 소아에게 발생하는 희귀·난치성 질환의 일종이지만 유병 인구가 기준(2만명 이하)을 넘는다는 이유로 국가관리대상 희귀질환으로 인정받지 못하는 1형 당뇨병에 대한 지원을 강화하는 법안도 발의됐다. 국민건강보험법 개정안을 제출한 서미화 민주당 의원은 “췌장의 베타세포가 기능을 하지 못해 급격하게 혈당이 변화하는 1형 당뇨병은 환자와 가족에게 큰 고통을 주고 있지만 지원 대상에서 소외돼 있다”고 했다. 질병청 관계자는 “대부분 유전성 질환인 희귀질환은 소아청소년기에 증상이 시작되는 특성을 고려해 이들에 대한 진단 지원을 확대하고 있다”며 “사회적 관심 제고와 함께 예산을 지속적으로 확대해 지원책을 모색할 것”이라고 말했다.

서울신문은 지난 6월 5일부터 이달 1일까지 약 3개월간 대학병원 교수 등 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명을 대상으로 설문조사를 진행했다. 이들은 유전상담사 제도가 활성화돼야 한다고 특히 강조했다. 상당수 희귀질환은 유전적 요인으로 발병하기에 전문가가 환아 및 가족에게 병에 대한 정확한 정보와 치료 방법을 설명하고 올바른 의사결정을 내릴 수 있도록 도와야 한다는 것이다. 또 유전자검사를 통해 다른 가족의 발병 가능성을 사전에 진단하고 예방책 등을 제공하는 것도 중요하다고 했다. 산정특례를 통한 의료비 지원은 엄격한 잣대로 부적격자를 털어 내기보단 사각지대에 놓인 이들이 없는지 살피는 데 주안점을 둬야 한다고 지적했다. 한 걸음 더 나아가 일정 금액 이상 의료비는 정부가 부담하거나 치료제에 대한 전면적인 건강보험 적용 등 ‘복지’의 확대를 주문하는 목소리도 많았다. 설문은 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수와 세브란스병원 오지영 어린이병원 임상유전과 교수, 권승연 소아청소년 완화의료팀 교수로부터 조언을 받아 진행했다. 10명 중 9명 “지원 미흡”“전문적 유전상담서비스 부족” 최다질환 정보 제공·정신건강 지원 절실설문 결과 85.4%는 환아와 가족에 대한 현행 정부의 지원제도가 미흡하다고 지적했다. ‘매우 부족’도 36.6%나 나왔다. ‘어떤 부분 지원이 부족한가’라는 질문(2개 복수응답)엔 ‘전문적인 유전상담 서비스’(71.4%)가 가장 많이 지목됐다. ‘간병비용 및 인력 지원’(65.7%)과 ‘치료비 및 부대비용 지원’(40.0%)이 뒤를 이었다. 한정된 시간에 많은 환자를 진료해야 하는 의사는 장시간 소요되는 상담을 진행하는 게 사실상 불가능해 유전상담사가 그 역할을 맡는다. 미국·캐나다·일본 등 주요 선진국에선 일찍부터 유전상담 서비스가 발달했지만 우리나라는 그렇지 못하다. 지난해 국회를 통과한 희귀질환관리법 개정안에 유전상담 지원 근거가 담기긴 했다. 하지만 유전상담이 아직 ‘의료행위’로 인정받지 못하면서 여전히 서비스가 활성화되지 못하고 있는 것이다. 오 교수는 “미국을 예로 들면 ‘제네틱 카운슬러’가 환자와 일대일로 상담하며 질환 등에 대한 여러 궁금증을 풀어 주는데 한국에도 이와 유사한 역할을 하는 유전상담사가 수십명 배출됐다”면서 “의사가 할 수 없는 부분을 도와주니 환자들의 만족도가 매우 높지만 국민건강보험공단이 상담비 수가를 인정해 주지 않아 병원이 이들을 고용하지 못하고 있다”고 지적했다. 두 아들이 ‘로렌조 오일’ 병에 걸린 김득한씨<서울신문 8월 19일자 1·4면>는 “가장 답답한 게 아들의 병에 대한 정보를 얻을 수 없는 것”이라며 “도서관 등에서 닥치는 대로 의학서적을 읽었다”고 털어놓기도 했다. 의사들은 환아와 가족이 호소하는 어려움으로 ‘간병과 미래에 대한 두려움 등 정신적 스트레스’(58.5%·2개 복수응답), ‘간병비·생활비 등 의료비 외 경제적 부담’(48.8%), ‘희귀질환에 대한 정보 부족’(43.9%) 등을 꼽았다. 환아와 가족에게 필요한 지원으로 ‘정신건강 및 심리상담 지원’과 ‘학업 유지 등 일상생활 지원’ 등이 많은 답변(각각 43.9%·3개 복수응답)을 받은 건 이런 인식이 반영된 것으로 보인다. 세브란스병원 ‘빛담아이’<8월 26일자 9면>를 총괄하는 권 교수는 “환아와 가족은 통증이나 증상 치료 못지않게 정서적인 안정을 돌봐주는 것이 중요한데 우리나라엔 이런 지원이 필요하다는 인식조차 형성돼 있지 않다”며 “최선을 다해 치료했지만 결과가 좋지 않았을 때 아이들을 어떻게 돌봐야 하는지 상담할 수 있는 곳도 사실상 전무한 실정”이라고 짚었다. “복지 확대” 한목소리4명 중 3명 “아동병원비 상한제를”산정특례 통해 사각지대도 없애야의사들은 진료 현장에서 느끼는 어려움으로 ‘희귀질환을 전공으로 하는 의료진 감소 및 공백’(61.0%·2개 복수응답)과 ‘희귀질환 등록 등 행정절차의 복잡함’(46.3%), ‘모호한 산정특례 기준으로 인한 환자와의 불필요한 갈등’(36.6%) 등을 꼽았다. 유 교수는 “산정특례는 주기적으로 재심사가 이뤄지는데 아직 치료가 끝나지 않았음에도 기존 대상자가 갱신에 실패해 탈락하는 문제가 나타난 적도 있다”며 “거액의 치료비가 지속적으로 들어가는 희귀질환만큼은 가급적 산정특례 대상으로 인정해 줄 필요가 있다”고 말했다. 의료비를 90%(저소득층 100%)까지 지원하는 산정특례는 환아와 가족에게 버팀목이 되는 제도다. 경기 성남시가 시행 중이고 일각에서 국가 차원 도입을 주장하는 ‘아동병원비 상한제’<8월 26일자 9면>에 대해선 4명 중 3명(73.2%)이 찬성했다. ‘희귀질환 치료제를 전면 급여화(건강보험 적용)’하자는 제안에도 과반(61.0%)이 공감하는 등 정부의 적극적인 지원 확대를 요구하는 목소리가 많았다. 최종범 아주대병원 마취통증의학과 교수는 “중증 희귀질환 아동만큼은 국가가 치료비를 100% 지원해 줘야 한다고 생각한다”며 “산모들의 출산 연령이 높아지면서 희귀질환이나 장애를 가진 아동이 태어날 확률도 증가했는데 국가가 치료비라도 온전히 책임지지 않는다면 아이를 낳아 키울 이유가 없다”고 말했다.

정부가 의사 수련체계를 개선하는데 내년에만 4000억원에 가까운 예산을 쏟아붓는다. 의료인력 양성 및 적정 수급관리 예산을 올해 291억원에서 내년도 3922억원으로 3631억원 증액했다. 수련을 담당하는 지도전문의에게는 연간 8000만원의 수당을 지급하기로 했다. 전공의(인턴·레지던트) 수련을 국가가 책임지는 ‘전공의 국가책임제’의 첫 단추를 끼운 것이다. 대통령 직속 의료개혁특별위원회는 30일 이런 내용이 담긴 ‘의료개혁 제1차 실행방안’을 발표했다. 개혁안은 전공의들을 가르치는 지도전문의의 역할을 강화해 수련 프로그램을 내실화하는 데 방점을 뒀다. 그간 지도전문의는 밀려드는 진료 업무에 치여 전공의 수련에 많은 시간을 쓰기 어려웠다. 각 수련병원이 전공의 수련비용 전액을 부담하는 대신 수련생 신분인 이들을 값싼 노동력으로 활용하는 바람에 전공의들도 수련에 집중하지 못하고 혹독한 노동에 시달려야 했다. 전공의 9000명 수련비용 국가 지원 필수과목 레지던트에 연 1200만원 수당정부는 내년부터 지도전문의가 전공의를 밀착 지도할 수 있도록 추가 수당을 지급하고, 전체 전공의 1만 3000여명의 70%에 해당하는 8개 필수과목 전공의 9000명의 수련비용 일부를 국가가 지원하기로 했다. 수련비용을 지원하는 필수과목은 내과·외과·산부인과·소아과·응급의학과·흉부외과·신경과·신경외과 등이다. 레지던트에게 월 100만원(연 1200만원)의 수련보조수당도 별도 지급한다. 현재는 외과·흉부외과·소아청소년과 레지던트 220명이 지원 대상인데, 여기에 내과·산부인과·응급의학과·신경과·신경외과를 추가해 4600명으로 대상을 확대했다. 소아·분만 전임의(펠로) 300명에게도 월 100만원의 수당을 준다. 수련 수당 외 수련을 지원하는 예산만 올해 35억원에서 내년도 3130억원으로 90배 증가한다. 부족했던 임상 실습 기회를 보장하고자 임상교육훈련센터도 설치한다. 내년에 강원대, 경상국립대를 시작으로 2028년까지 모든 국립대병원(10곳)에 설치할 계획이다. 또한 필수의료 분야를 중심으로 1인당 50만원의 임상술기 교육 비용도 지원한다. 암부터 맹장수술까지 다양한 임상경험내년부터는 다(多)기관 협력 수련 시범사업을 도입해 전공의가 상급종합병원뿐만 아니라 지역 2차 병원(종합병원) 등을 오가며 다양한 중증도의 환자를 접할 수 있도록 입상 역량 습득을 지원한다. 상급종합병원에서 하는 암 수술부터 2차 병원(종합병원)에서 하는 맹장 수술까지 다양하고 폭넓은 진료 역량을 습득할 수 있도록 해주자는 것이다. 수련보다는 허드렛일하는 시간이 많았던 부실한 인턴제도 개편한다. 인턴 과정만 마쳐도 독립적인 의료 행위를 할 수 있게끔 전담 지도전문의 지도하에 진료 참여 기회를 확대할 계획이다. 정부는 내실화된 인턴 과정을 수료한 의사만 독립적인 진료를 할 수 있도록 ‘진료 면허’ 도입도 검토하고 있다. 현재는 의대를 갖 졸업한 의대생도 ‘일반의’ 신분으로 개원해 독립적인 진료를 할 수 있다. 주 80시간에 이르는 살인적인 전공의 수련 시간도 단축한다. 내년에 연속 수련 시간을 기존 36시간에서 24시간으로, 주당 평균 수련을 80시간에서 72시간으로 단축하는 시범사업을 실시한다. 이후 평가를 거쳐 2026년에는 수련 시간 단축을 제도화할 계획이다. 주당 평균 수련 시간은 2031년까지 단계적으로 60시간 수준으로 단축해 나가기로 했다. 또한 지도 전문의 수, 진료 실적 등 형식적 요건 위주로 이뤄지던 수련병원 평가 방식을 손질해 지도전문의의 수련·참여 여부, 집중 수련 시간 적용 여부, 전공의 실태 등을 평가해 현실적으로 수련할 수 있는 병원인지 상세히 들여다볼 방침이다.

경기도가 응급실 전문의들의 잇단 사직으로 난항 중인 아주대병원에 10억원을 긴급 지원한다. 30일 도는 아주대병원 응급실 전문의 줄이탈 상황에서 이같은 내용의 긴급 지원 계획을 밝혔다. 권역응급의료센터인 아주대병원 응급실에서 성인 환자를 담당하는 응급의학과 전문의는 당초 14명이었으나 의정 갈등이 이어지며 3명이 차례로 그만뒀다. 나머지 11명의 전문의 중에서도 4명이 사직서를 낸 상태로 알려져 언제든 추가 이탈이 발생할 수 있다. 아주대병원은 의료진의 업무 부하가 심해짐에 따라 정상 운영을 위한 다양한 방안을 검토하는 것으로 알려졌다. 도 관계자는 “아주대병원은 경기도내 9개 권역응급의료센터 가운데서도 환자 수는 물론 중증 환자가 가장 많은 핵심 응급의료센터”라며 “응급실 정상화를 위한 인건비 등에 사용하도록 10억원을 지원하기로 했다”고 말했다. 긴급지원은 ‘경기도 응급의료지원에 관한 조례’에 따른 것으로, 10억원은 재난관리기금으로 충당하게 된다. 아주대병원 응급실에는 일평균 110∼120명의 환자가 들어오고, 이 중 60∼70명은 성인인데 이는 전국 최다 수준이다. 응급 환자의 중증도 또한 전국에서 1∼2위를 오가고 있다. 소아응급실도 일부 전문의가 근무를 중단하면서 수요일과 토요일엔 초중증 환자만 받는 ‘축소 진료’를 하고 있다. 한편 일각에서 제기되는 아주대병원 응급실 진료를 주중 1회 쉬는 방안이 검토중이라는 것에 대해 병원 관계자는 “아직 정해진 바가 없다. 정상 진료를 위해 다양한 방안을 모색 중”이라고 했다.

세종충남대병원이 응급의학과 전문의 부족으로 오는 9월 한 달간 응급실 야간 운영을 중단한다. 소아전문 응급의료센터도 24시간 정상 진료한다. 세종충남대병원은 공지를 통해 9월 1∼30일 오후 6시부터 다음날 오전 8시까지 응급의료센터를 운영하지 않는다고 30일 밝혔다. 추석 연휴인 오는 9월 16일 오전 8시부터 19일 오후 6시까지는 응급실을 24시간 정상 운영한다. 병원 측은 “응급의료센터 전문의 사직으로 불가피하게 24시간 응급 진료 체계(성인)를 유지할 수 없어 응급의학과 전문의 충원 시까지 한시적으로 야간진료를 제한하니 양해를 부탁한다”고 설명했다. 이어 “환자와 보호자 불편을 최소화하기 위해 최대한 이른 시일 내에 전문의 충원을 할 수 있도록 최선의 노력을 다할 것을 약속한다”고 덧붙였다. 세종시 유일의 국립대 병원인 세종충남대병원은 응급의학과 전문의 부족으로 지난 1일부터 매주 목요일 성인 응급실 운영을 중단하거나 축소 운영하고 있다.

2024 파리 올림픽 이후 광고계를 평정한 ‘국민 삐약이’ 신유빈이 스포츠 스타 브랜드평판에서도 1위를 차지하는 등 연일 화제가 되고 있다. 28일 한국기업평판연구소에 따르면 빅데이터 분석 결과 8월 스포츠 스타 브랜드평판 1위는 신유빈이다. 2위 축구선수 손흥민, 3위 사격 은메달리스트 김예지가 그 뒤를 이었다. 한국기업평판연구소 구창환 소장은 “2024년 8월 스포츠 스타 브랜드평판 1위를 기록한 신유빈 브랜드는 링크 분석에서 ‘귀엽다’ ‘기부하다’ ‘광고하다’가 높게 나왔고, 키워드 분석에서는 ‘삐약이’ ‘국민 여동생’ ‘올림픽 스타’가 높게 분석됐다. 긍부정비율분석에선 긍정비율 95.87% 분석됐다”고 설명했다. 아시아브랜드연구소에서 발표한 K브랜드지수에서도 신유빈은 배드민턴 금메달리스트 안세영에 이어 2위를 차지했다. 파리 올림픽에서 혼합복식과 단체전에서 각각 동메달을 딴 신유빈은 올림픽 기간 밝은 모습뿐 아니라 간식을 먹는 모습으로 국내외에서 사랑을 받았다. 특히 국내 유통과 식품업계에서 파리 올림픽 메달리스트 모시기 경쟁에 달아오른 가운데, 신유빈은 식품과 편의점 등 업종을 가리지 않고 인기가 치솟고 있다. 빙그레는 신유빈을 ‘바나나맛 우유’의 모델로 기용했으며, GS리테일이 운영하는 편의점 GS25는 ‘삐약이 신유빈의 간식타임’이라는 이름이 붙은 주먹밥과 반찬을 출시했다. bhc치킨은 대표 메뉴인 ‘뿌링클’ 출시 10주년을 기념해 신유빈을 모델로 발탁했다. 신유빈의 선행도 화제다. 신유빈은 바나나맛 우유 모델로 발탁되며 광고 모델료 일부인 1억원을 한국초등학교탁구연맹에 기부했다. 앞서 16세 때 받은 첫 월급으로는 수원시 내 아동복지시설에 600만원 상당의 운동화를 기부했으며, 2021년 8월엔 광고 모델 촬영 등으로 받은 수익금 8000만원을 수원 아주대병원의 소아·청소년 환자를 위해 기부했다. 지난해 5월에는 세계선수권대회에서 은메달을 따고 받은 포상금 1000만원을 월드비전에 기부했고, 같은 해 10월에는 저소득층 홀몸노인을 돕고 싶다며 수원의 한 복지관에 2000만원을 기부했다.

대통령실은 26일 의료계 집단행동과 보건의료노조 파업 예고 등으로 응급실 운영에 차질이 있을 수 있다는 우려에 대해 “관리가 가능한 상황”이라고 밝혔다. 대통령실 고위관계자는 이날 기자들과 만나 “일부 응급실에서 단축 운영 사례들이 발생하고 있지만 관리가 가능하다”고 강조했다. 이어 “전국 408개 응급의료기관 중 24시간 진료가 일부 제한되는 곳이 세 군데인데, 이 중 순천향대 천안병원과 단국대병원은 9월 1일부터 정상화될 예정”이라고 덧붙였다. 나머지 한 곳인 세종 충남대병원과도 인력 충원을 협의 중이어서 조만간 해결의 돌파구가 마련될 것이라는 게 대통령실의 설명이다. 오는 29일 예고된 보건의료노조 파업에 대해선 “파업에 들어가지 않도록 정부가 나서서 조정 노력을 하고 있다”며 “파업에 들어가더라도 노조법상 응급의료, 중환자 치료 등은 기능을 유지하도록 해 의료 서비스가 마비되는 상황은 아니다”라고 했다. 그러면서 “정부는 27일 국무총리 주재로 관계장관회의를 열어 대책을 마련하고 조만간 추석 연휴를 대비한 응급의료 특별 대책을 준비해 발표하겠다”고 말했다. 대통령실은 의대 증원과 지역·필수 의료 확충을 핵심 내용으로 한 의료개혁도 차질 없이 추진하겠다고 밝혔다. 이 관계자는 의대 증원과 관련해서는 “2000명 증원 규모가 과하다며 조정하자는 의견이 있지만 인력 수급 문제는 기본적으로 정부의 책임이며 의료계와 타협할 문제가 아니다”라며 “응급실 뺑뺑이, 소아과 오픈런 현상이 일상화되고 있는데 이는 증원 문제가 불거지기 전부터 있었던 것”이라고 설명했다. 그러면서 “지금이라도 의료계에서 근거를 갖춰 의견을 제시해 준다면 어떤 식으로든 논의가 가능하다”고 덧붙였다. 이번 의료개혁은 ▲의료 인력 확충 ▲의료 공급·이용체계 정상화 및 지역의료 재건 ▲공정한 보상체계 확립 ▲의료사고 안전망 구축 등 4대 추진 방향을 토대로 한다. 윤석열 대통령은 이번 주 국정 브리핑에서 이러한 내용의 의료개혁 방안을 설명할 계획이다.

대통령실은 26일 의료계 집단행동과 보건의료노조 파업 예고 등으로 응급실 운영에 차질이 있을 수 있다는 우려에 대해 “관리가 가능한 상황”이라고 밝혔다. 대통령실 고위관계자는 이날 기자들과 만나 “일부 응급실에서 단축 운영 사례들이 발생하고 있지만 관리가 가능하다”고 강조했다. 이어 “전국 408개 응급의료기관 중 24시간 진료가 일부 제한되는 곳이 세 군데인데, 이중 순천향대 천안병원과 단국대병원은 9월 1일부터 정상화가 될 예정”이라고 덧붙였다. 나머지 한 곳인 세종 충남대병원과도 인력 충원을 협의 중이라서 조만간 해결의 돌파구가 마련될 것이라는 게 대통령실의 설명이다. 오는 29일로 예고된 보건의료노조 파업에 대해선 “파업에 들어가지 않도록 정부가 나서서 조정 노력을 하고 있다”며 “파업에 들어가더라도 노조법상 응급의료, 중환자 치료 등은 기능을 유지하도록 해 의료 서비스가 마비되는 상황은 아니다”라고 강조했다. 그러면서 “정부는 오는 27일 국무총리 주재로 관계 장관회의를 열어 대책을 마련하고, 조만간 추석 연휴를 대비한 응급의료 특별 대책을 준비해 조만간 발표할 예정”이라고 했다. 대통령실은 의대 증원과 지역·필수 의료 확충을 골자로 한 의료개혁도 차질 없이 추진하겠다고 밝혔다. 이 관계자는 의대 증원과 관련해서는 “2000명 증원 규모가 과하다며 조정하자는 의견이 있지만 인력 수급 문제는 기본적으로 정부의 책임이며 의료계와 타협할 문제도 아니다”며 “응급실 뺑뺑이, 소아과 오픈런 등 현상이 일상화되고 있는데 이는 증원 문제가 불거지기 전부터 있었던 것”이라고 설명했다. 그러면서 “지금이라도 의료계에서 근거를 갖춰서 의견을 제시해 준다면 어떤 식으로든 논의가 가능하다”며 논의의 여지는 남겼다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” ●선천성 무안구증… 세상 본 적 없어 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. ●악보 없는 피아노, 관객은 눈물 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 가슴으로 연주하는 재민이네 살 ‘절대음감’ 알아봐준 수민 쌤보호시설·보조교사 등 모두가 스승“자기를 사랑하는 사람으로 자라길”이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 새 삶 얻고 보답하는 혜연씨탈북 가정엔 버거운 골수이식비용익명의 독지가 도움으로 건강 찾아심리상담사로 일하며 봉사활동도한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” 다시 그라운드 누비는 민재희귀 백혈병에 기약없는 항암치료병원 복지팀 도움에 ‘멘털’ 다잡아2년 만에 축구팀 돌아가 ‘희망 슛’‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다.

희귀난치성연합 5년 새 6억 늘어여울돌 등 단체에도 연 2억~3억故 이건희 회장 유지 3000억 기부 희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암에 심부전까지 고통몸보다 큰 ‘바드’ 달고 24시간 생활‘윙윙’ 소음·진동 오롯이 받아내야소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 세브란스 완화치료 ‘빛담아이’미술·놀이 등 협진으로 안정 도움국내선 인력·예산 탓 소수 기관만 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 소아 완화치료 필요하지만 국내선 소수 기관만 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” ‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다. 유튜브: https://youtu.be/lq8X9gUsan0 네이버TV: https://tv.naver.com/v/59891815

의료공백 장기화가 길어지고 있는 가운데 경기 수원시 아주대병원 응급의학과 전문의들이 잇따라 사표를 냈다. 응급실 운영에 차질이 생길 수 있다는 우려가 나온다. 23일 아주대병원에 따르면 응급실에서 성인 환자를 담당하는 응급의학과 전문의는 애초 14명이었다. 의정 갈등 속에서 3명의 사직서가 수리됐고, 최근 4명이 추가로 사표를 냈다. 해당 전문의들의 사직서까지 모두 수리될 경우 응급실 전문의 인원이 절반가량으로 줄어드는 셈이다. 병원 측은 사직서를 낸 전문의 4명을 대상으로 근무를 이어갈 것을 설득하고 있는 것으로 알려졌다. 아주대병원 응급실에는 하루평균 110~120명의 환자가 들어오고 이 중 60~70명은 성인이다. 이는 전국 최다 수준이다. 응급 환자의 중증도 또한 전국에서 1~2위를 오간다. 아주대병원 관계자는 “최근 몇몇 전문의가 낸 사직서가 모두 수리될 경우 업무 차질이 불가피해 최대한 이들을 설득 중”이라며 “현재까지 일부 요일에 소아응급실에서 축소 진료를 하는 것 외에 현장의 차질은 없다”고 전했다. 아주대병원 소아응급실은 일부 전문의가 근무를 중단하면서 수요일과 토요일엔 초중증 환자만 받는 ‘축소 진료’를 하고 있다. 한편 박단 대한전공의협의회 비대위원장은 이날 CBS라디오 ‘김현정의 뉴스쇼’에 출연해 “의·정갈등 해결을 위해 한동훈 국민의힘 대표가 나서야 한다”고 촉구했다. 또, 전공의 공백을 메우기 위한 진료지원(PA) 간호사 법제화 방안에 대해선 “환자나 의사에게 큰 도움이 되진 않을 것”이라고 평가했다.

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1100건에 달하는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했지만 인정되지 않은 경우는 1538건(사유 중복 포함)으로 집계됐다. 이 중 이미 지원 대상인 경우(451건)를 제외하면 1087건이 기각 판정을 받았다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1200건이 넘는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했다가 기각된 경우는 1213건으로 집계됐다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “아무래도 국가 재정이 소요되는 사안인 만큼 희귀질환 지정과 산정특례 인정 여부를 심사할 때 엄격한 잣대를 들이대는 측면이 있다”며 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

행정안전부가 고향사랑기부 활성화를 위해 지난 6월 4일부터 ‘지정기부제’를 도입했지만, 자치단체의 사업발굴 기피와 홍보부족, 까다로운 기부시스템 등으로 유명무실한 것으로 나타났다. 지정기부는 기부자가 자신의 기부금을 사용할 수 있는 특정 사업을 선택하는 제도로 기부자들의 만족도가 높아 기부가 늘 것으로 기대됐다. 21일 지자체 등에 따르면 전국 17개 광역자치단체와 226개 기초자치단체 중 지정기부 사업에 참여한 곳은 기초단체 12곳에 불과하다. 경기와 부산, 대구, 인천, 대전, 경북, 충북, 강원, 제주, 세종 10개 시도의 광역과 기초단체는 단 한곳도 참여하지 않았다. 참여 기초단체는 전남 3곳, 충남 2곳, 서울· 광주·경남·전북· 울산이 1곳씩이다. 복수의 지정기부 사업을 내놓은 기초단체는 5곳인데 서울 은평구 4개, 전남 곡성군과 광주 동구 3개, 광주 남구, 경남 하동군, 산청군이 2개씩이다. 참여율도 낮을뿐더러 모금률도 매우 낮다. 모범 사례로 꼽히는 충남 청양군의 ‘정산 초중고 탁구부 훈련용품 및 대회출전비 지원사업’만 목표금액 5000만원 중 지난 14일 현재 5338만 5000원을 모아 목표액을 초과 달성했다. 은평구 ‘소아암환자 의료용 가발 지원사업’과 전남 영암군 ‘영암 맘(mom) 안심프로젝트, 하동군 ‘유기·피학대 동물구조·보조호지원사업’, 전남 목포시 ‘보호종료아동 자립준비 교육비 지원사업’ 등의 모금률이 상대적으로 높았다. 나머지 18개 사업은 모금률이 모두 한 자릿수에 그쳤다. 광주 동구의 ‘발달장애 청소년 E.T 야구단 지원사업’ 등 10개 사업은 1% 미만이다. 이처럼 고향사랑기부제의 지정기부 참여와 모금률이 낮은 것은 기부시스템인 ‘고향사랑e음’ 이용의 불편, 자치단체의 소극적 사업발굴과 홍보 부족 등의 원인이 있지만, 무엇보다 행안부 독점체제를 꼽는다. 사회적기업이 운영 중인 ‘위기브(wegive)’ 등 민간단체 모금 플랫폼을 배제한 채 행안부 독점 시스템인 고향사랑e음으로만 모금을 받고, 까다로운 절차를 거쳐야 하기 때문이다. 권선필(목원대 교수) 지방자치학회 고향사랑기부제 특별위원장은 “고향납세 제도를 시행 중인 일본의 경우 정부가 40여개 민간 플랫폼과 협업해 연간 10조원을 모금한다”며 “고향사랑기부제가 활성화되려면 지자체의 자율성과 민간플랫폼을 활용하는 등 유연성을 보장해야 한다”고 지적했다.

2024 파리올림픽에서 동메달 2개를 따내고 ‘먹방’으로도 화제가 된 탁구선수 신유빈(20)이 광고모델로 잇달아 발탁되고 있는 가운데 과거부터 꾸준했던 그의 선행이 재조명되고 있다. 앞서 신유빈은 이번 올림픽에서 혼합 복식 동메달로 12년 만에 대한민국 탁구에 올림픽 메달을 안겨줬다. 또 16년 만에 여자 단체전에서도 동메달에 기여했다. 올림픽 기간 내내 에이스의 면모를 보여준 신유빈은 경기 도중 바나나나 주먹밥 등을 먹는 모습으로 국내외에서 화제를 모았다. 신유빈의 ‘먹방’은 온라인 커뮤니티 등에 공유됐고 네티즌은 “너무 야무지게 먹어서 광고 들어올 것 같다”, “많이 먹고 힘내서 경기 잘하길” 등의 반응을 보였다. 신유빈은 올림픽 기간 ‘바나나 먹방’이 화제가 된 것을 계기로 빙그레 바나나맛우유 모델로 발탁됐다. 특히 신유빈은 광고 모델료 일부인 1억원을 탁구 유망주를 위해 기부했다. 신유빈이 한국초등학교탁구연맹에 기부한 1억원은 초등학생 선수들의 해외 전지훈련비와 경기력 향상을 위한 지원금으로 사용될 예정이다. 신유빈의 선행은 이번이 처음이 아니다. 탁구 팬들 사이에서 그의 ‘꾸준한 선행’은 이미 잘 알려져 있었다. 그는 16세 때 받은 첫 월급으로 수원시 내 아동복지시설에 600만원 상당의 운동화를 기부했다. 2021년 8월엔 광고 모델 촬영 등으로 받은 수익금 8000만원을 수원 아주대병원의 소아·청소년 환자를 기부했다. 지난해 5월에는 세계선수권대회에서 은메달을 따고 받은 포상금 1000만원을 월드비전에 기부했다. 같은해 10월에는 저소득층 홀몸노인을 돕고 싶다며 수원의 한 복지관에 2000만원을 기부했다. 이외에도 한국여성탁구연맹에 후원금과 탁구용품을 기부하고, 부산광역시 탁구협회에 유소년 탁구 장학금을 전달하기도 했다. 신유빈은 지난 16일 빙그레 바나나맛우유 광고 모델 계약 뒤 이뤄진 기부금 전달식에서 “제가 받은 사랑과 응원을 후배들에게 나누어 줄 수 있다는 것이 저에게는 더 큰 행복”이라면서 “이번 기부를 통해 더 열심히 노력해서 큰 선수가 되겠다”고 밝힌 바 있다. 한편 GS리테일이 운영하는 GS25도 오는 21일 ‘삐약이 신유빈의 간식타임’이라는 이름이 붙은 주먹밥 2종과 소용량 반찬인 컵델리 2종을 선보인다. 주먹밥은 신유빈이 올림픽 경기 중 어머니가 만든 주먹밥을 먹는 장면에 착안한 상품이다. 신유빈은 올림픽 경기 중간 휴식 시간에 바나나 외에도 어머니가 현지에서 만들어줬다는 주먹밥과, 짜 먹는 스포츠 에너지젤 등을 먹어 화제가 됐다. 특히 신유빈이 올림픽 단식 8강전에서 머리에 얼음주머니를 얹고 짜 먹은 에너지젤은 방송에서 정확한 상표명이 노출되지 않았는데도 빠르게 입소문을 타며 당일 품절된 바 있다. 신유빈이 먹은 에너지젤 ‘요헤미티 에너지겔’도 21~26일 ‘우리동네GS’ 애플리케이션(앱)에서 예약 판매된다. 오는 10월에는 GS25 오프라인 매장에서도 만나볼 수 있다.

질병청, 작년 최고 유행 재현 예상병원 “더 늘릴 병실·의료진 없어”전공의 이탈에 인력 부족 임계치대형 약국 치료제·검사키트 불티이번주 초중고 개학… 방역 비상 “코로나19가 창궐했던 4년 전과 비슷한 상황이에요. 감염자 수가 늘어 별도 병실을 확보하기는 했지만, 더 늘어난다면 과부하를 견딜 수 있을지 모르겠습니다.” 19일 오전 경기도의료원 수원병원 의료진들은 긴장한 기색이 역력했다. 환자들은 끝없이 밀려들고 전화벨은 쉴 새 없이 울렸다. ‘두 시간 넘게 기다렸다. 언제쯤 내 차례가 돌아오냐’며 언성을 높이는 환자도 눈에 띄었다. 이달 1일부터 이날까지 수원병원의 코로나19 중증 입원 환자는 64명, 외래 환자는 227명이었다. 지난달 같은 기간(입원 환자 5명, 외래 환자 19명)에 비해 환자가 10배 이상 늘었다. 병원 감염내과 전문의 1명이 코로나19 입원 환자 14명을 맡는 극한상황이었다. 수원병원 관계자는 “중증 환자를 위한 임시 중환자실을 어렵게 마련했지만 더이상 늘릴 병실도, 이들을 치료할 의료진도 없는 상황”이라며 한숨을 내쉬었다. 의료 파업이 7개월째 이어지는 가운데 최근 코로나19 환자가 급증하면서 전국 의료 현장에 ‘빨간불’이 켜졌다. 이날 질병관리청에 따르면 7월 3주 차 코로나19 입원 환자는 전국에서 229명이었지만 여름휴가철이 시작된 8월 1주 차에는 879명, 2주 차에는 1359명으로 폭증했다. 해당 수치는 전국 급성호흡기감염증 표본감시사업 참여 의료기관 220곳의 표본 결과를 종합한 것이라 실제 코로나19 확진 환자는 훨씬 많을 것으로 추정된다. 정부는 이달 말 코로나19 환자가 주당 35만명까지 발생할 것으로 보고 있다. 홍정익 질병관리청 코로나19 대책반 상황대응단장은 이날 언론 인터뷰에서 “최근 2년간의 추세를 분석했을 때 월말에는 지난해 최고 유행 수준인 주당 35만명까지 가지 않을까 예상한다”고 말했다. 이에 질병청은 감염 취약 시설에 대한 관리를 강화하고 치료제와 진단 키트 공급을 대폭 늘리기로 했다. 전국 병원에는 과부하가 걸리고 있다. 강원도 내 병원급 이상 표본감시기관 8곳에서 코로나19 증상으로 외래 진료를 받거나 입원한 환자 수는 8월 첫째 주 23명에서 셋째 주 64명으로 급증했다. 경북 지역 코로나19 입원 환자 수는 지난 7월 첫째 주 4명이었으나 한 달 만에 81명이 됐다. 대구에서도 지난 6월 넷째 주 1명이던 환자 수가 현재 40명대에 다다랐다. 의료계에서는 전공의 이탈 등 의료 대란으로 인력 부족 문제가 임계치에 도달했다는 목소리가 나온다. 경남 창원시의 한 종합병원 관계자는 “특히 소아 검사 건수가 6월 103건에서 이달 들어 지난 15일까지 183건으로 크게 늘었고, 실제 업무 부담은 서너 배 커졌다”며 한숨을 내쉬었다. 약국에도 환자들이 몰리고 있다. 전북 전주시 덕진구의 한 대형 약국에는 이날 오전부터 코로나19 치료제와 검사 키트를 찾는 사람들로 북적였다. 한 달 전만 해도 찾는 이가 거의 없었던 코로나 검사 도구가 지난 주말에만 80개 넘게 팔렸다. 이곳 약사 A씨는 “병원 코로나 검사 비용이 많이 들다 보니 약국에서 간이 키트를 구매해 개인적으로 검사하거나 치료하려는 경우가 많다”고 했다. 최근 코로나19 치료제 부족 현상에 대해 전주시 관계자는 “약국마다 일일이 전화를 걸어 치료제 재고량을 확인하고 있다”면서 “약사들 단톡방에 ‘어떤 약이 필요하다’는 글을 올려 여유 물량이 있는 약국을 찾을 때도 있다”고 전했다. 이재갑 한림대 감염내과 교수는 “정부가 코로나19 치료제 수요 예측을 잘 못하고 구매 시기도 늦어 치료약 부족 현상이 나오고 있다. 더욱이 전공의도 없어 중증 환자 관리에 취약한 상황”이라고 말했다. 이어 “휴가철과 명절 등을 지나면 감염병 유행이 길어지는 경향이 있어 추석 이후까지 확산세가 지속될 것”이라고 덧붙였다. 이번 주 개학하는 초중고등학교 방역에도 비상이 걸렸다. 이날 교육부와 질병관리청 자료를 종합하면 지난 4일부터 10일까지 18세 이하 코로나19 입원 환자는 70명으로 집계됐다. 개학으로 여러 학생이 모이면 학교를 중심으로 코로나19 확산세가 빨라질 수 있다. 이에 교육부는 코로나19에 감염된 학생의 경우 증상이 사라진 다음날부터 등교를 권고하는 내용의 ‘코로나19 감염 예방 수칙’을 배포한 뒤 확진자 모니터링을 강화하고 있다. 명종원·이창언·설정욱·김지예 기자