■ 교육부 △ 지방교육자치강화추진단 부단장 안순억 △ 학교정책과장 이성희 △ 동북아교육대책팀장 강전훈 △ 교육안전정보국 송인발 △ 국립국제교육원 송달용 △ 서울특별시교육청 오승걸 △ 충청북도교육청 최동일 △ 고등교육정책실 이진우 △ 학교혁신지원실 김한승 △ 평생미래교육국 유삼목 △ 한국교원대학교 김율리 △ 대전광역시교육청 김영은 △ 세종특별자치시교육청 김태일 △ 대변인실 최경식 △ 감사관실 김수구 △ 고등교육정책실 송낙현 △ 학교혁신지원실 손성호 △ 학교혁신지원실 고현석 △ 학교혁신지원실 김승환 △ 학교혁신지원실 김허중 △ 학교혁신지원실 김태환 △ 학교혁신지원실 심순희 △ 교육복지정책국 문복진 △ 학생지원국 팽주만 △ 학생지원국 민혜영 △ 국사편찬위원회 이대해 △ 한국직업능력개발원 파견 최성보 △ 한국교원대학교 파견 박수경 △ 정년퇴직 정금배 △ 정년퇴직 김정미 △ 명예퇴직 최옥선 ■ 한국과학기술기획평가원 ◇ 인사 발령 △ 부원장 이상엽 △ 감사부장 김치용 △ 전문위원 손병호 △ 평가분석본부장 오세홍 △ 경영기획본부장 안승구 △ 과제지원시스템 통합 실무추진단장 신문봉(전보) △ 정책기획본부 인재정책센터장 주혜정 △ 정책기획본부 기술예측센터장 임 현 △ 사업조정본부 사업조정전략센터장 전승수(전보) △ 사업조정본부 투자기획조정센터장 강현규 △ 평가분석본부 성과확산센터장 최광희 △ 경영기획본부 기획예산실장 김주호 △ 경영기획본부 재정관리실장 강 영 ■ KBS △ 기술본부 제작기술센터 후반제작부장 조용희 ■ 연세대학교 의료원 ◇ 의료원(행정본부) △ 의료원 원목실장 겸 교목실장 정종훈 △ 안과병원 원장 한승한 △ 의학도서관장 이혜연 △ 중입자건립추진본부(TFT) 본부장 금기창 △ 중입자건립추진본부(TFT) 부본부장 김용배 △ 통일보건의료센터(TFT) 소장 박용범 △ 의과학연구처 연구진흥2부처장 김성준 ◇ 의과대학 △ 의예과부장 조성래 △ 해부학교실 주임교수 복진웅 △ 생화학분자생물학교실 주임교수 박상욱 △ 생리학교실 주임교수 이배환 △ 약리학교실 주임교수 김철훈 △ 병리학교실 주임교수 김세훈 △ 미생물학교실 주임교수 이재면 △ 환경의생물학교실 주임교수 용태순 △ 예방의학교실 주임교수 김현창 △ 신경과학교실 주임교수 김원주 △ 정신과학교실 주임교수 조현상 △ 소아과학교실 주임교수 이준수 △ 안과학교실 주임교수 김찬윤 △ 이비인후과학교실 주임교수 최재영 △ 비뇨의학교실 주임교수 최영득 △ 가정의학교실 주임교수 심재용 △ 마취통증의학교실 주임교수 이기영 △ 연세의생명연구원 연세유전체센터장 백순명 △ 유전과학연구소장 김경섭 △ 내분비연구소장 차봉수 △ 장기이식연구소장 허규하 △ 뇌연구소장 장진우 △ 시기능개발연구소장 김찬윤 △ 희귀난치성 신경근육병 재활연구소장 강성웅 △ 비뇨의과학연구소장 최영득 △ 면역질환연구소장 신전수 △ 재활의학연구소장 김덕용 △ 방사선의과학연구소장 최병욱 △ 의학행동과학연구소장 김세주 △ 에이즈연구소장 최준용 △ 마취통증의학연구소장 이기영 △ 각막이상증연구소장 김응권 △ 난치성갑상선암연구소장 장항석 ◇ 치과대학 △ 치의예과부장 조성원 △ 통합치의학과장 정복영 △ 치과생체재료공학연구소장 김광만 △ 구강종양연구소장 차인호 △ 치과의료기기시험평가센터 소장 김광만 ◇ 보건대학원 △ 국민건강증진연구소장 지선하 ◇ 세브란스병원 △ 혈액내과장 정준원 △ 노년내과장 김창오 △ 신경과장 손영호 △ 정신건강의학과장 조현상 △ 직업환경의학과장 원종욱 △ 위장관외과장 형우진 △ 대장항문외과장 민병소 △ 간담췌외과장 김경식 △ 비뇨의학과장 최영득 △ 가정의학과장 심재용 △ 마취통증의학과장 이기영 △ 병리과장 김세훈 △ 의학공학과장 박종철 △ 건강의학과장 이종균 △ 이비인후과장 최재영 △ 수술실장 이기영 △ 응급진료센터 차장(내과계) 이한성 △ 장기이식센터 조직은행장 박한기 △ 교육수련부 수련2차장 이삭 △ 혈액관리의사 김신영 △ 보건관리의사 이덕철 △ 뇌졸중센터 소장 허지회 △ 첨단유전체센터 소장 이진성 ◇ 강남세브란스병원 △ 내과부장 권혁문 △ 종양내과장 정희철 △ 류마티스내과장 박민찬 △ 혈액내과장 정희철 △ 통합내과장 민필기 △ 신경과장 김원주 △ 정신건강의학과장 석정호 △ 외과부장 장항석 △ 위장관외과장 권인규 △ 간담췌외과장 박준성 △ 정형외과장 석경수 △ 산부인과장 조시현 △ 이비인후과장 임재열 △ 비뇨의학과장 홍창희 △ 가정의학과장 이용제 △ 재활의학과장 박윤길 △ 영상의학과장 김태훈 △ 마취통증의학과장 한동우 △ 진단검사의학과장 정석훈 △ 보존과장 박정원 △ 암병원 유방암센터 소장 정준 △ 암병원 위식도암센터 소장 윤영훈 △ 암병원 췌담도암센터 소장 박준성 △ 암병원 전립선암센터 소장 정병하 △ 암병원 자궁난소암센터 소장 김재훈 △ 암병원 뇌종양센터 소장 홍창기 △ 심뇌혈관병원 원장 권혁문 △ 심뇌혈관병원 진료부장 박윤길 △ 심뇌혈관병원 대동맥혈관센터 소장 송석원 △ 심뇌혈관병원 재활예방센터 소장 박윤길 △ 호흡재활센터 소장 강성웅 △ 임상연구보호센터 소장 이정일 △ 의생명융합센터 소장 김성준 ◇ 용인세브란스병원 △ 혈액종양내과장 황도유 △ 내분비내과장 김철식 △ 류마티스내과장 안성수 △ 퇴행성뇌질환센터 소장 김윤중 ◇ 안과병원 △ 진료부장 김찬윤 △ 안과장 김찬윤 ◇ 연세암병원 △ 유방암센터장 박세호 △ 암예방센터장 김태일 △ 완화의료센터장 정민규 △ 암지식정보센터장 윤홍인 △ 소아혈액종양과장 유철주 △ 진단검사의학과장 최종락 △ 마취통증의학과장 배선준 △ 영상의학과장 임준석 ◇ 어린이병원 △ 소아청소년과장 손명현 △ 신생아과장 박민수 △ 소아정신과장 천근아 △ 임상유전과장 이진성 △ 소아외과장 오정탁 △ 소아신경외과장 김동석 △ 소아비뇨의학과장 이용승 △ 소아마취통증의학과장 이정림

11살 소아암 어린이가 생애 마지막 소원을 이룬 직후 숨을 거뒀다. 미국 ABC뉴스 등은 뇌종양으로 투병하던 위스콘신주 출신 마이키 코로시(11)가 1일(현지시간) 새벽 가족의 곁을 떠났다고 보도했다. 소년은 2018년 미국에서 소아암 진단을 받은 1만 5590명의 어린이 중 한 명이다. 가족 모두 충격이 컸지만, 소년은 공격적인 치료를 잘 견뎌냈고 지난해 8월 다행히 완치 판정을 받았다. 그러나 기쁨도 잠시, 한 달 만에 병이 도졌다. 그래도 소년은 포기하지 않았다. 먼저 떠난 형을 위해서라도 살아남고 싶었다. 소년의 어머니는 “아들은 용감했다. 겁 없는 투사였다”라면서 “아들은 내게 형을 위해 싸우고 있다고 말했다”고 설명했다. 형 로비 코로시는 지난해 1월 당뇨로 19세 나이에 세상을 떠났다.암은 걷잡을 수 없이 퍼져나갔지만, 소년은 희망을 잃지 않았고, 병마와 싸워 이길 것이라며 오히려 가족을 위로했다. 얼굴도 모르는 이웃들도 도움의 손길을 보내며 소년을 응원했다. 지난해 10월 소년의 이웃이 2만 달러(약 2339만 원)를 목표로 시작한 모금 운동에는 현재까지 940명이 4만 1080달러(약 4804만 원)를 기부했다. 하지만 신은 소년의 편이 아니었다. 화학요법도 더는 통하지 않았고 지난해 12월 의료진은 소년의 상태가 손 쓸 수 없을 정도로 악화했다는 슬픈 소식을 전해왔다. 가족들은 소년과 함께 소원 목록을 만들었다. 마지막이 될지도 모를 연말 추억을 만들고 싶어서였다. 소년은 미네소타주 블루밍턴 소재의 대형 쇼핑몰 ‘몰 오브 아메리카’에서 레고 쇼핑을 하고 싶어 했다. 새해를 앞두고 모두 한껏 들뜬 12월 30일, 소년은 마침내 소원을 이뤘다. 소년의 레고 쇼핑에는 멀리서 날아온 큰형 제이크도 함께했다.그렇게 영원할 것만 같았던 연말이 지나고 소년의 상태가 급격히 나빠졌다. 현지 언론은 갑자기 찾아온 고비를 넘기지 못한 소년이 새해 첫날 끝내 세상을 떠났다고 전했다. 투병 15개월 만이었다. 모금 운동을 주도한 소년의 이웃은 “새해 첫날 새벽 4시 30분 마이키가 사망했다는 슬픈 소식을 전한다”라면서 “먼저 세상을 떠난 형 로비와 천국에서 만나 함께 춤을 추고 있을 것”이라고 밝혔다. 후원자들은 투병 내내 밝은 모습을 보여준 소년을 애도하는 한편, 1년 사이 아들 둘을 모두 잃은 소년의 어머니에게 위로를 전하고 있다.　 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

사람의 두개골 속에 생기는 모든 종류의 종양을 뇌종양이라고 하는데 자라는 아이들에게서 나타나는 소아 뇌종양은 아이들의 성장 속도만큼이나 빠르게 자라 악성인 경우가 대부분이다. 더군다나 소아에게서 나타나는 뇌종양에는 난치성 뇌전증(간질)이 뒤따른다는 특징이 있는데 아직까지 정확히 그 원인이 밝혀지지 않은 상태다. 국내 연구진이 난치성 뇌전증을 일으키는 소아 뇌종양의 근본 원인과 뇌전증 발생 원리를 밝혀내고 의학 분야 국제학술지 ‘네이처 메디슨’ 17일자(현지시간)에 실렸다. 이번 연구를 통해 외과 수술로도 쉽게 치료되지 않는 소아 뇌종양 환자의 난치성 뇌전증을 근본적으로 치유할 수 있는 길이 열릴 것으로 기대되고 있다. 소아 뇌종양 환자에게서 나타나는 뇌전증은 일반 뇌전증 환자에게 사용되는 항뇌전증 약물에 반응하지 않기 때문에 난치성으로 분류되고 현재로서는 별다른 치유법이 없는 상황이다.연구팀은 소아 뇌종양 환자의 뇌 조직과 뇌종양을 유발시킨 동물을 이용해 분자 유전학적 분석을 실시했다. 우선 뇌전증이 동반된 소아 뇌종양 중 일종인 신경절 교세포종 환자의 종양조직을 분석한 결과 신경줄기세포에 ‘비라프’(BRAF V600E)라는 유전변이가 발생했다는 것을 확인했다. 또 동물에게서도 똑같은 신경절 교세포종을 유발시킨 뒤 관찰한 결과 소야 뇌종양 환자와 똑같은 증상을 보인다는 것을 알아 냈다. 즉 태아의 뇌 발달 과정 중에 신경줄기세포에 ‘비라프’ 돌연변이가 나타나면 난치성 뇌전증이 동반된 소아 뇌종양이 발생한다는 설명이다. 또 연구팀은 현재 피부암과 갑상선암 표적 항암제로 사용되는 비라프 저해제를 동물에게 주입한 결과 난치성 뇌전증이 치료되는 것도 확인했다.연구팀은 이번 연구결과를 바탕으로 카이스트 교원창업기업 ‘소바젠’을 통해 소아 뇌종양 난치성 뇌전증 치료약 개발에 나설 계획이다. 이번 연구를 이끈 1저자 고현용 카이스트 연구원은 “소아 뇌종양 환자의 신경줄기세포에서 발생한 돌연변이가 난치성 뇌전증 발생의 핵심역할을 한다는 것을 처음으로 밝혀낸 것”이라며 “난치성 뇌전증을 근본적으로 치료할 수 있을 것으로 기대된다”고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

돌연변이 발생… 전되는 경우 드물어 새벽~아침 두통·구토 유발 땐 의심해야 심하면 안면신경 마비·간질발작 증상도 MRI·CT로 종양 크기·범위 한눈에 파악 최소 부위 절개·내시경 수술 흉터 최소화우리 몸에서 가장 중요한 기능을 하는 장기라고 하면 ‘뇌’를 떠올리는 분들이 많을 겁니다. 무게 1200~1300g으로 크기가 양배추만 한데 몸 전체를 관장합니다. 걷기, 말하기, 숨쉬기, 감각, 기억 등 모든 인간의 행동은 뇌에 의해 이뤄집니다. 이런 뇌에 종양이 생기면 극도의 불안감에 휩싸일 겁니다. 악성 뇌종양은 TV드라마에서 죽음을 암시하는 단골 소재이기도 했습니다. 정말 뇌종양이 생기면 죽음을 피할 수 없는 걸까요. 26일 국가암정보센터 뇌종양 통계를 확인해 봤습니다. 전체 뇌종양 환자의 5년 생존율은 65% 이상이었습니다. 특히 양성 뇌종양인 뇌수막종은 95%, 뇌하수체선종은 97%, 신경초종은 94%로 모두 90%를 넘었습니다. 좀더 깊이 들어가 악성 뇌종양도 살펴봤습니다. 가장 악성도가 높은 교모세포종은 7%로 생존율이 매우 낮았습니다. 그러나 신경교종은 38%, 역형성 성상세포종은 24%, 저등급 성상세포종은 61%로 적극적으로 치료하면 완치가 가능한 질병이었습니다. ●흡연·전자파 등으로 발병 추정 그럼 뇌종양은 왜 생길까요. 가장 중요한 원인은 ‘유전자 돌연변이’입니다. 유전자라고 하면 많은 분들이 ‘가족’을 떠올리는데 실제 유전성은 낮다고 합니다. 장종희 연세대 세브란스병원 신경외과 교수는 “우리 몸에 뇌종양과 관련된 유전자가 있는데 여기에 이상이 생기면 뇌종양이 발병한다”면서도 “다행히 가족이나 친척에게 유전되는 일은 극히 드물다”고 설명했습니다. 음주와 흡연, 화학물질, 외상, 바이러스도 원인이 될 수 있습니다. 최근에는 스마트폰의 전자파가 위험 요인으로 부상했지만 아직 명확하게 규명된 것은 아닙니다. 뇌종양을 스스로 발견하기는 쉽지 않습니다. 그나마 심한 두통이나 구토 증상이 뇌종양을 빨리 발견할 수 있는 중요한 단서가 됩니다. 뇌종양으로 인한 두통은 특징이 있다고 합니다. 장 교수는 “뇌종양으로 인한 두통은 새벽과 이른 아침에 심하다가 낮에는 서서히 감소하는 특징을 보인다”며 “간혹 자다가 깰 정도로 강한 통증이 생기기도 한다”고 설명했습니다. 일반적인 스트레스성 두통이나 편두통과 달리 뇌종양이 있으면 자고 일어난 다음에도 계속 머리가 아프고 구토가 함께 나타날 때가 많습니다. 장 교수는 “자세를 바꾸거나 기침을 할 때, 운동을 할 때 두통이 심해지는 증상이 함께 나타난다면 뇌종양에 의한 두통일 가능성이 있다”고 지적했습니다. 소아의경우 머리가 크고 눈이 밑으로 내려앉으면서 정상아에 비해 서거나 걷는 것이 느린 특징이 나타나기도 합니다. 주변 종양이 주변 신경을 압박하면 팔·다리 마비, 간질 발작, 시력장애, 안면신경 마비 등의 증상이 나타날 수 있습니다. 이런 증상이 나타나면 가급적 빨리 뇌종양을 확인하기 위한 검사를 받는 것이 좋습니다. ●심한 두통 계속되면 정밀 검사 필요 뇌종양이 신경계 밖으로 전이되는 것은 극히 드문 일입니다. 다만 종양 세포가 정상 뇌조직 사이로 침투하면서 성장해 수술로 완전히 제거하기가 어렵고 방사선, 항암제 치료가 쉽지 않은 특징도 있습니다. 그래서 재발 위험은 높은 편입니다. 다행히 의료용 영상 기술의 발달로 ‘자기공명영상촬영’(MRI)으로 종양의 크기와 침범 범위를 한눈에 파악할 수 있게 됐습니다. 장 교수는 “진단뿐 아니라 수술 중 종양을 정확하게 절제할 수 있도록 돕기도 한다”고 설명했습니다. 컴퓨터 단층촬영(CT)으로도 뇌종양 상태를 확인할 수 있습니다. 과거에는 두개골 전체를 절개해야 해 환자의 부담이 컸지만 지금은 그렇지 않다고 합니다. 이제 머리 전체를 붕대로 ‘터번’처럼 감는 모습은 찾아보기 어렵습니다. 설호준 삼성서울병원 신경외과 교수는 “영상 장치의 발달로 최소 부위만 절개하는 수술과 내시경 수술이 보편화됐다”고 설명했습니다. 최소 침습 수술은 MRI와 특수 감지장치를 활용해 종양과 가장 가까운 부위를 찾고 최소한의 부분만 절개합니다. 고화질 카메라를 활용한 뇌 내시경 수술은 코, 눈썹 등 더 좁은 부위로 기기를 넣어 뇌손상과 수술 부위를 최소화합니다. 고용량의 방사선만 쬐는 ‘감마나이프 방사선 수술’도 있어 보다 적극적인 치료가 가능해졌습니다. 설 교수는 “뇌종양은 예방법이 없고 조기 진단만이 최선의 방법”이라며 “정신질환으로 오인하거나 안과, 비뇨기과 등에서 불필요한 검사를 해 적절한 치료 시기를 놓치는 사례가 많은 데 심한 두통 등의 증상이 있으면 꼭 전문의를 만나 정밀 검사를 받는 것이 좋다”고 강조했습니다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

돌연변이로 발생…유전되는 경우 드물어새벽~아침 두통·구토 유발 땐 의심해야심하면 안면신경 마비·간질발작 증상도 MRI·CT로 종양 크기·범위 한눈에 파악최소 부위 절개·내시경 수술 흉터 최소화우리 몸에서 가장 중요한 기능을 하는 장기라고 하면 ‘뇌’를 떠올리는 분들이 많을 겁니다. 무게 1200~1300g으로 크기가 양배추만 한데 몸 전체를 관장합니다. 걷기, 말하기, 숨쉬기, 감각, 기억 등 모든 인간의 행동은 뇌에 의해 이뤄집니다. 이런 뇌에 종양이 생기면 극도의 불안감에 휩싸일 겁니다. 악성 뇌종양은 TV드라마에서 죽음을 암시하는 단골 소재이기도 했습니다. 정말 뇌종양이 생기면 죽음을 피할 수 없는 걸까요. 26일 국가암정보센터 뇌종양 통계를 확인해 봤습니다. 전체 뇌종양 환자의 5년 생존율은 65% 이상이었습니다. 특히 양성 뇌종양인 뇌수막종은 95%, 뇌하수체선종은 97%, 신경초종은 94%로 모두 90%를 넘었습니다. 좀더 깊이 들어가 악성 뇌종양도 살펴봤습니다. 가장 악성도가 높은 교모세포종은 7%로 생존율이 매우 낮았습니다. 그러나 신경교종은 38%, 역형성 성상세포종은 24%, 저등급 성상세포종은 61%로 적극적으로 치료하면 완치가 가능한 질병이었습니다. ●흡연·전자파 등으로 발병 추정 그럼 뇌종양은 왜 생길까요. 가장 중요한 원인은 ‘유전자 돌연변이’입니다. 유전자라고 하면 많은 분들이 ‘가족’을 떠올리는데 실제 유전성은 낮다고 합니다. 장종희 연세대 세브란스병원 신경외과 교수는 “우리 몸에 뇌종양과 관련된 유전자가 있는데 여기에 이상이 생기면 뇌종양이 발병한다”면서도 “다행히 가족이나 친척에게 유전되는 일은 극히 드물다”고 설명했습니다. 음주와 흡연, 화학물질, 외상, 바이러스도 원인이 될 수 있습니다. 최근에는 스마트폰의 전자파가 위험 요인으로 부상했지만 아직 명확하게 규명된 것은 아닙니다. 뇌종양을 스스로 발견하기는 쉽지 않습니다. 그나마 심한 두통이나 구토 증상이 뇌종양을 빨리 발견할 수 있는 중요한 단서가 됩니다. 뇌종양으로 인한 두통은 특징이 있다고 합니다. 장 교수는 “뇌종양으로 인한 두통은 새벽과 이른 아침에 심하다가 낮에는 서서히 감소하는 특징을 보인다”며 “간혹 자다가 깰 정도로 강한 통증이 생기기도 한다”고 설명했습니다.일반적인 스트레스성 두통이나 편두통과 달리 뇌종양이 있으면 자고 일어난 다음에도 계속 머리가 아프고 구토가 함께 나타날 때가 많습니다. 장 교수는 “자세를 바꾸거나 기침을 할 때, 운동을 할 때 두통이 심해지는 증상이 함께 나타난다면 뇌종양에 의한 두통일 가능성이 있다”고 지적했습니다. 소아의경우 머리가 크고 눈이 밑으로 내려앉으면서 정상아에 비해 서거나 걷는 것이 느린 특징이 나타나기도 합니다. 주변 종양이 주변 신경을 압박하면 팔·다리 마비, 간질 발작, 시력장애, 안면신경 마비 등의 증상이 나타날 수 있습니다. 이런 증상이 나타나면 가급적 빨리 뇌종양을 확인하기 위한 검사를 받는 것이 좋습니다. ●심한 두통 계속되면 정밀 검사 필요 뇌종양이 신경계 밖으로 전이되는 것은 극히 드문 일입니다. 다만 종양 세포가 정상 뇌조직 사이로 침투하면서 성장해 수술로 완전히 제거하기가 어렵고 방사선, 항암제 치료가 쉽지 않은 특징도 있습니다. 그래서 재발 위험은 높은 편입니다. 다행히 의료용 영상 기술의 발달로 ‘자기공명영상촬영’(MRI)으로 종양의 크기와 침범 범위를 한눈에 파악할 수 있게 됐습니다. 장 교수는 “진단뿐 아니라 수술 중 종양을 정확하게 절제할 수 있도록 돕기도 한다”고 설명했습니다. 컴퓨터 단층촬영(CT)으로도 뇌종양 상태를 확인할 수 있습니다. 과거에는 두개골 전체를 절개해야 해 환자의 부담이 컸지만 지금은 그렇지 않다고 합니다. 이제 머리 전체를 붕대로 ‘터번’처럼 감는 모습은 찾아보기 어렵습니다. 설호준 삼성서울병원 신경외과 교수는 “영상 장치의 발달로 최소 부위만 절개하는 수술과 내시경 수술이 보편화됐다”고 설명했습니다. 최소 침습 수술은 MRI와 특수 감지장치를 활용해 종양과 가장 가까운 부위를 찾고 최소한의 부분만 절개합니다. 고화질 카메라를 활용한 뇌 내시경 수술은 코, 눈썹 등 더 좁은 부위로 기기를 넣어 뇌손상과 수술 부위를 최소화합니다. 고용량의 방사선만 쬐는 ‘감마나이프 방사선 수술’도 있어 보다 적극적인 치료가 가능해졌습니다. 설 교수는 “뇌종양은 예방법이 없고 조기 진단만이 최선의 방법”이라며 “정신질환으로 오인하거나 안과, 비뇨기과 등에서 불필요한 검사를 해 적절한 치료 시기를 놓치는 사례가 많은 데 심한 두통 등의 증상이 있으면 꼭 전문의를 만나 정밀 검사를 받는 것이 좋다”고 강조했습니다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

죽음을 앞둔 4살 여동생이 편히 마지막 길을 갈 수 있게 위로하는 6살 오빠의 사진이 공개돼 주위를 안타깝게 했다. 14일(이하 현지시간) 미국 NBC, 워싱턴 포스트 등은 희귀 불치병에 걸린 애디 슈터(4)와 가족들의 사연을 소개했다. 사연에 따르면, 아들렌은 2016년 11월 내재성 뇌교종(DIPG, Diffuse Intrinsic Pontine Glioma)으로 알려진 뇌종양 진단을 받았다. 이는 매우 희귀하며 공격적인 형태의 암으로 현대 의학으로 고치기 어려운 불치병이다. 5세와 9세 아동에게서 일반적으로 발견되는데 아들렌의 나이는 겨우 2살이었다. 아빠 맷과 엄마 찬드라는 “딸의 걸음걸이가 이상해 병원에 데려갔는데 DIPG에 이어 시한부 선고를 받았다”며 “방사선 치료를 수십차례 받고, 멕시코에서 2억이 넘는 비용을 쏟아부었지만 암은 확산됐다”고 털어놨다. 의사는 ‘딸과 좋은 시간을 보내세요. 딸은 곧 숨을 거둘 것’이라는 절망적인 소식을 전했고, 별다른 선택의 여지가 없었던 가족들은 대부분의 시간을 아들렌과 함께 보냈다. 그러나 지난 1일 아칸소주 스프링데일에 있는 호스피스 병원에 입원한 아들렌은 더이상 편하게 음식을 삼키거나 먹을 수 없는 지경이 됐다. 맷은 남매의 가슴 아픈 순간이 담긴 사진과 함께 “아들은 소꿉친구이자 단짝인 여동생 곁을 떠나길 원치 않았다. 우리도 둘을 억지로 떼어놓지 않았다. 아이들을 위해 기도해 달라”는 글을 올렸다. 가족들의 간절한 바람과 달리 이틀 뒤, 새벽 1시쯤 애디는 결국 숨을 거뒀다. 아빠는 “딸은 다음생을 위해 떠났다. 씩씩하지만 평화롭게 가족들에게 둘러싸여 어떠한 고통도 느끼지 않았다”며 마지막 순간을 떠올렸다. 끝으로 “애디 뿐 아니라 많은 아이들이 DIPG와 싸운다. 딸의 이야기가 DIPG와 소아암에 대해 더 많은 관심을 불러일으키길 바란다”는 말을 전했다. 사진=페이스북 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

희귀 소아암으로 죽어가는 5살짜리 손녀딸, 그리고 침대 바로 옆 의자에 앉아 또 다른 병으로 신음하고 있는 소녀의 할아버지. 두 비극을 담은 한 장의 사진 속 사연이 네티즌들의 심금을 울리고 있다.　사진을 공개한 사람은 다름 아닌 ‘앨리파커’라는 소녀의 엄마. 운동신경세포 질환을 겪고 있는 앨리의 아버지는 더 이상 말을 할 수 없다. 사진 속 일그러진 그의 얼굴 표정에서 심각한 고통을 느끼고 있음을 알 수 있다. 게다가 딸이 걸린 병은 치료와 생존율이 가장 희박한 ‘산재성 내재성 뇌교종’(diffuse intrinsic pontine glioma)이란 치명적인 소아 뇌종양.　 앨리는 이 두 사람이 수 주내로 죽을 수 있다는 사실을 알고 세상의 모든 것이 무너져 버린 듯한 심정이었다. 하지만 그녀는 딸처럼 유년기에 희귀암으로 고통받고 있는 아이들과 그 가족들을 위로하기 위해 용기 내어 몇 장의 사진을 공개했다.　 지난해 12월 뇌종양 진단을 받은 딸 ‘브레일린’은 며칠 전부터 상태가 악화됐다. 앨리는 몇 주 내에 딸과 아버지에게 작별 인사를 해야 한다는 사실을 직시하면서 “지금 이 세상은 정말 끔찍한 곳”이라고 분노했다. 하지만 그녀는 두 사람의 행복했던 시절의 사진들을 보면서 “이 두 사람은 내가 알고 있는 사람 중 가장 강한 사람들”이라며 마음을 다잡았다.　앨리는 “작년은 우리 가족에겐 매우 힘든 한 해였다. 올해는 얼마나 더 어려울지 설명할 수 조차 없지만 이미 시작된 거 같다”고 말했다. 또한 “며칠 후에 나는 사랑스러운 딸을 묻어야 할 것이고, 몇 달 아니 몇 주가 될지 모르지만 아버지 또한 그렇게 보내야 할 거 같다. 확실한 건 올해 안에 나의 두 영웅들이 모두 죽는다는 것이다”라고 덧붙였다.　“어떻게 이런 일이 우리에게 일어날 수 있나요?, 우리 중 누가 이러한 시련을 당하는 게 당연한가요?”, “그들이 왜 우리를 떠나야 하는가요, 우리가 해야 할 일은 도대체 무엇인가?” 등 그녀는 낙담과 체념, 아픔의 상처가 고스란히 반영된 말들을 쏟아내기도 했다. 하지만 플로리다 주 펜사콜라 출신의 그녀 가족은 이러한 아픔을 극복하기 위해 ‘체념’이 아닌 ‘긍정적인 마음의 변화’를 택했다. 최근 멕시코에서 획기적인 실험 치료법이 나왔다는 소식에 이들은 온라인 기금 모금 사이트인 ‘고 펀드 미’(Go Fund Me)를 통해 기부금을 마련했다. 하지만 딸이 살 수 있다는 희망의 빛도 잠시, 치료를 받기도 전에 의료진들은 브레일린의 종양에서 출혈을 발견했다. 결국 치료는 무산됐다. 다행스럽게도 현재까지 브레일린은 아직 살아 있으며 혈압, 맥박, 체온 등은 정상적인 상태를 유지하고 있다. 그녀는 여전히 인공호흡기에 의존하며 생명 연장을 유지하고 있다.　 앨리는 “딸은 아직도 우리와 함께 있고 병마와 잘 싸우고 있다. 여전히 강하다”고 말하며 새로운 치료법에 대한 희망의 끈을 놓지 않고 있다. 그녀는 산재성 내재성 뇌교종(DIPG) 질병에 대한 인식 제고와 자금 지원을 위해 활발한 활동 중이며 ‘Braylynn ‘s Battalion’란 이름으로 페이스북도 개설했다.　 “이러한 일은 누구에게도 일어나지 않아야 합니다. 이 세상에는 내가 현재 당하고 있는 아픔들을 똑같이 느껴야 할 만큼 악한 사람은 없습니다”, “내 딸은 충분히 행복한 삶을 누릴 자격이 있습니다. 이 병으로 고통받고 있는 모든 다른 아이들을 위해 누군가는 그 치료법을 꼭 알아내야 합니다“라는 엄마로서의 간절한 소망을 밝혔다.　 이 내용을 접한 많은 네티즌은 “너무 가슴 아픈 사연입니다. 하지만 치료법이 곧 나타날 걸로 확신합니다”, “힘내라 브레일린, 너는 꼭 회복될 거다” 등 많은 응원의 메시를 남겼다.사진·영상=Tracy Pearly Peterson 페이스북 영상팀 seoultv@seoul.co.kr

크리스마스였던 지난 25일(현지시간) 영국 허더즈필드에 사는 바렛 가족은 무덤을 찾았다가 깜짝놀랐다. 산타클로스가 보낸 선물이 무덤에 가득했기 때문이다. 또한 무덤에는 6살 소년인 레오에게 보낸 편지 한 장이 놓여 있었다. 　 지난 27일(현지시간) 영국 데일리메일 등 현지언론은 산타클로스의 감동어린 선물을 받은 레오의 사연을 전했다. 크리스마스 아침 바렛 가족이 찾은 무덤의 주인공은 레오의 쌍둥이 형제인 잭이다. 일란성 쌍둥이지만 레오와 잭의 인생은 극과 극으로 갈렸다. 2016년 11월 잭은 소아 뇌종양인 ‘산재성 내재성 뇌교종’(diffuse intrinsic pontine glioma)이라는 청천벽력과 같은 진단을 받았다. 종양이 뇌 조직에 침투해 기능을 상실시키는 질환으로 현대의학으로는 고치기 어려운 불치병. 잭은 쌍둥이 형제인 레오와 가족의 응원에도 결국 지난 7월 세상을 떠났다. 곧 무덤을 찾았던 이날이 잭이 없는 첫 크리스마스로 가장 상심이 컸던 것은 역시 레오였다. 그러나 눈물을 훔치며 잭의 무덤을 찾은 레오는 곧바로 미소를 되찾았다. 한아름의 선물은 물론 산타클로스가 쓴 편지를 읽고서다. 편지에는 '너의 멋진 형제인 잭을 위해 선물을 두고 간다"면서 "레오 너도 잭만큼이나 착한 소년으로 대단한 한 해를 보냈고 학교도 열심히 다녔다'고 적혀있었다. 현지언론은 "이같은 선물과 편지를 보낸 산타클로스가 누구인지는 밝혀지지 않았다"면서 "어린 레오에게는 산타클로스의 편지가 큰 힘과 격려가 됐을 것"이라고 보도했다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

자녀가 계속 두통을 호소하면 부모들의 고민이 깊어진다. 특히 어린이들은 두통 증상을 정확하게 표현하지 못하기 때문에 더욱 당황하기 마련이다. 상당수 부모는 꾀병으로 치부해 버리기도 한다. 그러나 소아 두통은 일상생활에 악영향을 주고 학습능력에도 좋지 않은 영향을 미치기 때문에 소아청소년과 전문의의 정확한 진단이 필요하다. ＃중추신경계 감염 때도 두통 27일 상계백병원에 따르면 소아 두통은 크게 급성질환으로 인한 두통과 만성 두통으로 나뉜다. 상기도 감염이나 요로 감염이 생기면 흔히 두통이 동반되고 뇌수막염 등 중추신경계 감염이 있을 때도 특징적으로 두통을 호소하게 된다. 이런 경우 급성질환을 치료하면 두통도 사라진다. 만성 두통은 주로 아동에게 고민이 있거나 정신적 스트레스가 심한 환경에서 발생한다. 학교 시험이나 교우관계에 문제가 생길 때 두통이 심해지지만 재미있게 놀면 증상이 사라진다. 만성 두통의 다른 종류인 ‘소아 편두통’은 대개 두통과 함께 오심, 구토, 복통 증상이 동반되는 경우가 많다. 유수정 인제대 상계백병원 소아청소년과 교수는 “흔히 부모가 편두통이 있는 경우가 많고 잠을 자거나 휴식을 취하고 나면 대부분 사라진다”며 “하지만 편두통이 심하면 잠이나 휴식으로 조절이 안 되는 경우도 있어 전문가와 상담을 해야 한다”고 조언했다. 눈, 코, 귀 등 머리 주변 기관의 이상과 관련된 두통도 있다. 근시 등 눈의 이상, 비염, 부비동염(축농증), 귀나 치아의 이상, 변비가 있을 때 두통을 호소한다. 이때도 각각의 원인을 치료하면 두통이 사라진다. 소아에서는 극히 드물지만 혈압이 높을 때도, 경련성 질환이 있거나 머리에 타박상을 입은 경우에도 두통을 호소할 수 있다. 유 교수는 “병원을 찾는 아동의 대부분은 긴장성 두통, 눈이나 코의 이상, 변비 등 소화기 문제, 편두통에 해당한다”며 “뇌종양이나 뇌수종은 만성 두통 환아의 1~2% 수준으로, 두통이 심해지거나 다른 신경학적 이상이 함께 나타나면 병원에서 검사를 받는 게 좋다”고 설명했다. ＃강도·위치 등 ‘두통일기’ 도움 두통이 있으면 잠을 자거나 휴식을 취해야 한다. 유 교수는 “조명을 약간 어둡게 한 뒤 재미있는 생각을 하면 경미한 두통은 대부분 사라진다”며 “평상시 규칙적인 생활과 적당한 운동도 두통 예방에 도움이 된다”고 말했다. 두통이 있을 때마다 두통의 강도와 첫 발생 시기, 지속 기간, 아픈 위치 등을 기록해 두는 ‘두통일기’는 원인을 밝히는 데 많은 도움이 된다. 유 교수는 “두통이 있을 때마다 기록하면 진료에 도움이 되는 귀중한 자료가 될 수 있다”고 강조했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

희소 질환을 진단받고 5일 만에 세상을 떠난 한 어린 소녀가 남긴 마지막 말은 “엄마, 집에 가고 싶어요”였던 것으로 전해져 사람들의 가슴을 먹먹하게 만들었다. 영국 일간 데일리메일은 30일(이하 현지시간) 지난해 8월 29일 미국 텍사스 아동병원에서 4세의 나이에 희소 뇌종양으로 숨진 제이드 브리더의 사연을 소개했다. 제이드는 사고 당시 가족과 함께 멕시코로 여행을 갔다가 넘어져 뒷머리를 조금 다쳤다. 이후 미국 텍사스주(州) 브라이언에 있는 집으로 돌아온 아이는 어머니 비키에게 사물이 두 개로 보인다고 말했다. 그리고 얼마 있어 아이의 눈은 사팔눈처럼 변했다. 이에 비키와 그녀의 남편 트로이는 아이를 데리고 응급실로 향했다. 의료진은 아이에게 CT와 MRI 검사를 했다. 그 결과, 현재 의료 수준에서 불치병으로 불리는 소아 뇌종양인 ‘산재성 내재성 뇌교종’(DIPG·diffuse intrinsic pontine glioma)이라는 진단이 나온 것이었다. 이후 제이드의 상태는 빠르게 나빠졌다. 아이는 소아 집중치료실에 입원한 지 이틀 만에 걸을 수 없고 머리를 제대로 가누지 못했으며 먹거나 말할 수도, 대소변을 볼 수도 없었다. 아이가 이렇게 변하기 전에 남긴 마지막 말은 “엄마, 집에 가고 싶어요”였다고 한다. 이후 제이드는 진단을 받은 지 불과 5일밖에 지나지 않은 그달 29일 세상을 떠나고 말았다. 그녀는 딸이 세상을 떠난 뒤 몸과 마음을 추스르고 딸의 목숨을 빼앗은 DIPG의 치료법을 찾는 데 필요한 연구 비용을 마련하기 위한 모금 사이트 트루퍼스 엔젤 제이드(Troopers Angel Jade)를 시작했다. 비키는 제이드의 암은 의사들이 지금까지 봤던 두 번째로 공격적인 DIPG 사례였다고 말했다. 그녀는 데일리메일과의 인터뷰에서 “제이드가 DIPG를 진단받았을 때 그런 질환에 대해 들어본 적이 없었다. 그렇지만 난 딸이 오래 살지 못하리라는 것은 짐작했다”면서 “딸은 모든 신체 기능과 능력을 너무 빨리 잃어가고 있었다”고 말했다. 이어 “난 왜 내 딸에게 DIPG가 생겼는지 알고 싶었다”고 덧붙였다. 또한 비키는 지난 20일 남편 트로이의 동료인 경찰관들을 초대해 그들의 딸과 함께 춤출 수 있는 자리를 마련했다. 제이드가 살아 있었다면 다섯 번째 생일을 맞는 날이었다. 비키와 트로이에게는 슬프면서도 의미있는 파티였다. 비키는 “딸 제이드는 항상 아빠와 함께 춤추는 자리에 가길 원했지만, 난 아이에게 5세가 됐을 때만 참석할 수 있다고 말했다”면서 “그때가 바로 이번 달이었다”고 말했다. 이 자리에는 제이드의 여동생인 밀라(2)도 참석했다. 밀라는 언니 대신 아빠 트로이와 함께 춤을 췄다. 이번 행사에는 약 7만 달러가 모금됐다. 하지만 비키는 이번이 마지막이 아니라고 말했다. 그녀는 “지난 60년 동안 DIPG에 관한 연구에서 진전된 것은 아무것도 없다. 우리는 변화가 필요하다”면서 “난 치료법을 찾는 데 도움이 되고 싶다”고 말했다. 한편 DIPG는 매우 공격적인 뇌 질환으로 종양이 뇌의 기저 부분에 생겨 치료하기가 매우 어렵다. 주로 4~11세 아동에게서 발병하며, 심장 박동과 호흡, 삼킴, 시력, 그리고 균형 감각을 조절하는 뇌 부분에 영향을 준다. 결국 이 종양은 환자의 운동 및 언어 능력을 제한한다. 그리고 환자는 진단 시기부터 보통 1년 더 살 수 있다. 이 말은 지난해 1월 이 병을 진단받은 아이 중에서 지금까지 살아남은 아이는 없다는 것이다. 매년 약 300명의 어린이가 DIPG를 진단받고 있다. 그리고 이 병은 성장이 빨라 증상 역시 빠르게 진행한다. 그 증상으로는 균형 감각과 걷기 능력은 물론 이중 시력과 눈꺼풀 처짐, 안구 운동 조절 불가, 시각 흐림 등의 시력 문제가 있으며 안면 마비나 메스꺼움, 또는 식이 문제도 발생한다. 사진=비키 브리더 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

삼성서울병원이 국립암센터에 이어 국내에서 두 번째로 ‘꿈의 암 치료기’로 불리는 양성자 치료기를 도입해 본격 가동한다. 병원 측은 본관 건너편 양성자센터에 설치된 높이 10m, 무게 170t의 양성자 치료기 시범 운영을 마치고 환자 치료를 시작했다고 1일 밝혔다. 양성자 치료는 수소원자의 핵을 구성하는 양성자를 빛의 60%에 달하는 속도로 가속한 뒤 환자 몸에 쏘아 암 조직을 파괴하는 최신 암 치료법이다. 평균 20회가량 치료를 진행하고 1번 치료를 받을 때마다 평균 30~60분 정도 걸린다. 정상 조직은 투과하고 암 조직에만 막대한 양의 방사선 에너지를 쏟아붓는 양성자의 고유한 특성 때문에 기존 방사선 치료보다 부작용은 적고 치료 효과는 높다는 장점이 부각된다. 병원 측은 폐암, 간암, 뇌종양, 두경부암 등 방사선 치료가 필요한 모든 암에 널리 쓰일 것으로 기대하고 있다. 특히 소아암은 높은 치료 효과를 보이는 것은 물론 성장에 미치는 악영향도 최소화할 수 있다. 또 희귀암 중 하나인 척색종은 중추신경에 근접해 있어 수술이 어렵고 기존 방사선에 저항성이 강하지만 양성자 치료를 하면 70~80%의 치료 효과를 보이는 것으로 알려져 있다. 병원은 암 환자 상태에 따른 맞춤형 치료도 제공한다. 이를 위해 몸속 암의 위치를 3차원 영상정보를 통해 정확하게 찾아내도록 돕는 첨단 장비인 콘빔CT(컴퓨터단층촬영)를 장착했다. 아울러 일본의 아이자와병원에 이어 세계에서 두 번째로 초고속 라인스캐닝 방식을 채택해 정교한 치료가 가능하도록 했다. 지난해 말부터 양성자 치료기에 건강보험이 적용되면서 치료비는 기존 1000만~2000만원에서 500만~600만원 선으로 줄었다. 권오정 삼성서울병원 원장은 “국내 암 치료 수준을 한 단계 끌어올려 암 정복을 향한 세계 경쟁에서 한 발짝 앞서 나갈 수 있게 노력하겠다”고 말했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

■미래창조과학부 우정사업본부 ◇3급 승진 임용△예금사업단 금융총괄과장 이영훈△부산지방우정청 사업지원국장 권수일◇4급 전보△재정기획담당관 김도균 ■행정자치부 △세종특별자치시 기획조정실장 고기동 ■해양수산부 △해양환경정책과장 서정호△통상무역협력과장 임지현△연안해운과장 오행록△항만기술안전과장 김우철△부산지방해양수산청 항만물류과장(직무대리) 김용태△인천지방해양수산청 선원해사안전과장 명노헌△인천지방해양수산청 계획조사과장 김태년△미래전략팀장 최종욱△해양수산인재개발원장(직무대리) 김평전 ■방송통신위원회 ◇부이사관 승진△방송정책기획과장 곽진희△방송기반총괄과장 박동주△국민대통합위원회 파견 김용일◇서기관 승진△창조기획담당관실 이광용△행정법무담당관실 정우섭△방송정책기획과 차중호△이용자정책총괄과 정복덕 이수경△방송기반총괄과 김우석△대통령비서실 파견 권희수 ■국가인권위원회 ◇고위공무원 승진△기획조정관 이석준◇과장급 전보△장애차별조사1과장 박성남△아동청소년인권팀장 박광우 ■KGC인삼공사 △국내사업본부장 박정환△R&D본부장 이종원△전략본부장 최삼규△대외협력기술담당 장일무△마케팅실장 이순원△브랜드실장 안빈△영업실장 이종림△신유통사업실장 이상권△원료사업실장 박종곤△SCM실장 박찬성△해외기획실장 박만수△제품연구소장 이성계△기초연구소장 한창균△자원분석연구소장 박채규△전략실장 강동수△커뮤니케이션실장 허철호△경영지원실장 김내수△품질보증센터장 조용래△재무실장 안상덕△부여공장장 문호은△원주공장장 전삼식△인재개발원장 정옥영 ■건강보험심사평가원 △급여기준실장 지영건 ■고려대 △세종캠퍼스 교학처장 최종택 ■한양대 ◇서울캠퍼스△교학부총장 이관수 ■덕성여대 △평가처장 강수경△영재교육원장 강성주 ■한국방송통신대 △사회과학대학장 문상원△전북지역대학장 김성수 ■연세대학교 의료원 △연세암병원장 노성훈△연세암병원 부원장 금기창△안이비인후과병원 원장 최은창△어린이병원 원장 한상원△의학도서관장 이우정△이싱검진센터추진단장 김광준△통일보건의료센터소장 전우택◇보건대학원△국민건강증진연구소장 지선하◇의과대학△의예과부장 김철훈△연세의생명연구원 연세유전체센터장 백순명△유전과학연구소장 김경섭△내분비연구소장 이은직△폐질환연구소장 김영삼△장기이식연구소장 김명수△뇌연구소장 장진우△시기능개발연구소장 한승한△희귀난치성신경근육병재활연구소장 강성웅△비뇨의과학연구소장 정병하△면역질환연구소장 신전수△재활의학연구소장 신지철△방사선의과학연구소장 최병욱△의학행동과학연구소장 송동호△에이즈연구소장 최준용△마취통증의학연구소장 신증수△각막이상연구소장 김응권◇치과대학△치의예과부장 문석준△통합진료학과장 김기덕△치과생체재료공학연구소장 김광만△구강종양과장 김진△치과의료기기시험평가센터소장 김광만◇세브란스병원△혈액내과장 정준원△노년내과장 김창오△정신과장 김찬형△위장관외과장 형우진△대장항문외과장 이강영△간담췌외과장 최진섭△비뇨기과장 최영득△가정의학과장 인요한△마취통증의학과장 민경태△병리과장 박영년△의학공학과장 박종철△수술실장 민경태△장기이식센터 조직은행장 박한기△교육수련부수련2차장 김태임△세브란스체크업의원 방사선안전관리의사 강원준△혈액관리과장 나현진△보건관리과장 이덕철△뇌졸중센터소장 허지회◇강남세브란스병원△내과부장 이동기△종양내과장 정희철△류마티스내과장 박민찬△혈액내과장 정희철△신경과장 김원주△정신과장 김재진△외과부장 윤동섭△위장관외과장 최승호△간담췌외과장 윤동섭△정형외과장 이우석△산부인과장 조시현△안과장 이형근△이비인후과장 김경수△비뇨기과장 정병하△가정의학과장 이용제△재활의학과장 박윤길△영상의학과장 윤춘식△마취통증의학과장 심연희△진단검사의학과장 정석훈△보존과장 박정원△암병원갑상선암센터소장 장항석△암병원유방센터소장 정준△암병원위식도센터소장 정희철△암병원췌담도센터소장 윤동섭△암병원전립선센터소장 정병하△암병원자궁난소센터소장 김재훈△암병원뇌종양센터소장 이규성△호흡재활센터소장 강성웅△강남세브란스체크업소장 박효진△강남세브란스체크업부소장 이병권△임상연구보호센터소장 송영구△의생명융합센터소장 안철우◇용인세브란스병원△진료부장 김형식△교육수련부장 정수윤△내과장 이정은△신경과장 홍지만△소아청소년과장 오승환△외과장 임진홍△정형외과장 김형식△산부인과장 김혜연△가정의학과장 정동혁△영상의학과장 정수윤△마취통증의학과장 박원선△진단검사의학과장 김희정△치과장 전국진△적정진료관리실장 이정은◇연세암병원△소아혈액종양과장 유철주△진단검사의학과장 김현옥△마취통증의학과장 이기영△영상의학과장 김은경△유방암센터장 백순명△암예방센터장 김태일△완화의료센터장 최혜진△암지식정보센터장 금웅섭◇치과병원△통합진료과장 정복영◇심장혈관병원△심장영상의학과장 최병욱◇안이비인후과병원△진료부장 한승한△안과장 한승한◇어린이병원△진료부장 손명현△소아청소년과장 김호성△신생아과장 박국인△소아정신과장 송동호△임상유전과장 이진성△소아외과장 오정탁△소아신경외과장 김동석△소아비뇨기과장 한상원 ■한국감정원 △감사실장 송영소△서울강남지사장 조주현 ■SK증권 △법인영업본부장(상무) 안수웅◇신임△신탁팀장 김상철△상해사무소장 안소영 ■코스콤 ◇신임 <부서장>△구매업무실 이창원△청산결제업무부 고재술△금융솔루션부 윤재곤△정보사업부 조승찬△전자인증사업부 배용호△품질관리부 정옥필△미래사업실 곽기웅◇전보 <부서장>△핀테크연구부 김광열

스타워즈의 팬이라면 시리즈의 외전격인 TV 드라마 ‘스타워즈: 클론 전쟁’ 속에 등장하는 분홍색 R2-D2 로봇을 본 적 있을 것이다. 이 로봇은 곧 개봉할 ‘스타워즈: 깨어난 포스’에도 등장할 예정이다. 그런데 무심코 지나칠 수도 있을 이 로봇 캐릭터가 탄생한 배경에는 죽어가는 딸을 위해 헌신했던 어떤 스타워즈 마니아 아버지와 그 동료들의 눈물겨운 노력이 담겨져 있다. 영국 일간 데일리메일은 29일(현지시간) 분홍색 로봇 ‘R2-KT’의 탄생 비화를 소개했다. 11년 전인 지난 2004년, 미국 사우스캐롤라이나 주에 살고 있던 앨빈 존슨과 아내는 딸 케이티가 자꾸만 넘어지던 것을 이상하게 여겨 병원을 찾았다. 그리고 부모는 딸이 치료 불가능한 뇌종양을 앓고 있다는 충격적 사실을 알게 됐다. 힘들어하는 아빠 앨빈에게 힘이 돼 주었던 것은 그가 직접 창립한 스타워즈 팬클럽 ‘501 부대’의 멤버들이었다. 그러던 중 아빠는 딸을 위해 특수한 R2-D2로봇을 만들어야겠다는 생각을 떠올렸고, 501부대 멤버들은 이 소망을 이루어줄 방도를 찾기 시작했다. 이같은 사연은 R2-D2 로봇을 전문적으로 만들어내는 또 다른 스타워즈 동호회 ‘R2 빌더스 클럽’에게까지 전해졌으며 이들은 본래 파란색인 R2-D2를 케이티가 제일 좋아하는 색상인 분홍색으로 바꾼 새 로봇 제작에 착수했다. 그러나 이즈음 케이티의 병세는 급속도로 악화됐고, 시간 내에 R2-KT가 완성되기는 힘들었다. 이런 상황을 해결하기 위해 나선 것은 또 다른 스타워즈 팬인 앤디 슈와르츠였다. 그는 과거에 개인적으로 만들어 두었던 자신의 R2-D2 로봇을 분홍색으로 칠해 존슨 가족에게 쾌척했다. 케이티는 천신만고 끝에 도착한 R2-KT를 너무나 좋아했다. 로봇이 마치 곰 인형이라도 되는 양 꼭 끌어안는가 하면, 잠에 들 때는 항상 침대 곁에 두기도 했다. 그렇게 R2-KT는 2005년 케이티가 세상을 떠나던 그날까지 소녀의 곁을 지켜 주었다. 케이티의 사망 이후 R2 빌더스 클럽은 원격조종이 가능한 R2-KT 로봇을 완성해 앨빈에게 보냈다. 이후로 앨빈은 501부대 회원들과 함께 이 로봇을 가지고 각종 스타워즈 팬 행사를 방문해 자선기금을 마련하는가 하면 소아병동을 찾아 아픈 어린이들을 위로하는 등 봉사활동에 나서고 있다. 특히 R2-KT는 스타워즈 시리즈의 최신작 ‘스타워즈: 깨어난 포스’에도 등장할 것으로 보인다. 앨빈에 따르면 스타워즈의 제작사 루카스필름이 그에게 R2-KT를 영화에 출연시키겠다고 제안했으며, 이에 따라 6개월 전에 로봇을 제작사 측에 전달해놓은 상태다. 앨빈은 현지매체와의 인터뷰에서 “루카스필름 관계자는 R2-KT가 정확히 영화의 어느 시점에 등장할지는 밝힐 수 없으나, 분명히 출연할 것이라고 말했다”며 기뻐했다. 방승언 기자 earny@seoul.co.kr

다음달부터 암, 심장병, 뇌질환, 희귀난치성질환 등 4대 중증질환이 의심돼 초음파검사를 받는 경우 1회에 한해 건강보험 적용을 받을 수 있게 된다. 또 양성자 치료에 대해 건강보험이 적용되는 암 질환도 확대된다. 보건복지부는 건강보험 보장강화 계획에 따라 이러한 조치를 다음달 1일부터 시행한다고 23일 밝혔다. 4대 중증질환 환자에 대한 초음파 검사는 지금까지 진단을 받은 이후 실시하는 검사에 한해 건강보험 적용을 받았다. 앞으로는 4대 중증질환이 의심돼 초음파 검사를 받을 때에도 건강보험 혜택을 받을 수 있다. 다만 지나친 남용을 막기 위해 진단과정 1회당 1번에 한해 보험을 적용하기로 했다. 이에 따라 현재 21만원인 초음파 검사 환자 부담금(복부초음파 기준)이 1만 4000~4만 4000원 수준으로 낮아진다. 아울러 그동안 만 18세미만 환자의 소아 뇌종양과 두경부암에 대해서만 건강보험을 적용했던 양성자 치료는 소아암 전체와 성인 뇌종양·식도암·췌장암 등으로 건강보험 적용 대상이 확대된다. 양성자 치료는 방사선 치료의 부작용을 낮추면서 효과적으로 치료할 수 있는 의료 기술이지만, 통상 1000만~3000만원의 비용이 들어 급여 확대 요구가 많았다. 이에 따라 환자부담금이 100만~150만원정도로 줄어들 것으로 보인다. 복지부 관계자는 “이번 건강보험 급여기준 확대로 소요되는 추가 재정은 연간 1034억~1852억원으로 예상된다”며 “연간 123만명 이상의 환자가 혜택을 볼 것으로 기대된다”고 말했다. 홍인기 기자 ikik@seoul.co.kr

보험사 상위 1% 고객들에겐 매년 리조트 숙박권, 식사권, 건강진료비, 기념품 등 각종 혜택이 쏟아집니다. 그런데 이런 서비스를 사양하고 대신 이 혜택을 모아 소아암 치료 후원금으로 내놓은 사례가 있습니다. 한화생명 VIP 고객들의 이야기입니다. 58명의 한화생명 VIP 고객들은 지난 9일 백혈병소아암협회를 통해 뇌종양 치료를 받고 있는 박다희(4·가명)양에게 후원금을 전달했습니다. 지난해 8월에도 VIP 고객들은 백혈병을 앓고 있는 남학생에게 마일리지 후원금을 전했습니다. 안 쓰면 그냥 사라지고 마는 서비스 마일리지를 고객들이 후원금으로 모아 내놓은 것은 업계에서 처음 있는 일이지요. 한화생명 VIP 마일리지 후원을 받은 박양은 2013년 12월 뇌종양을 진단받고 수술과 치료를 받아 오고 있습니다. 최근에는 어머니 목소리에 반응하는 등 희망이 조금씩 보이고 있다고 합니다. 하지만 필리핀 출신 어머니는 하루 종일 박양 옆에서 간호할 수 있는 처지가 못 됩니다. 비싼 병원비를 대기 위해서는 나가서 일을 해야 하기 때문입니다. 이 사연을 들은 회원들이 뜻을 모은 것입니다. 이 같은 마일리지 기부 문화는 지난해 처음 시작됐습니다. 고객 만족도 조사를 할 때 VIP 회원들이 서비스 혜택을 받는 것보다 의미 있는 일을 하는 게 좋겠다는 의견을 제시했고, 이 취지에 공감한 한화생명은 고객들이 기부한 만큼 회사에서도 후원금을 내놓는 ‘매칭그랜트’ 방식의 기부 제도를 마련했습니다. 아직까지는 이 기부 제도에 동참한 사람이 1% 남짓이라고 합니다. 기부에 동참한 황성현(56)씨는 “평소 도움이 되고자 하는 마음은 있어도 막상 의미 있는 기부처를 찾기가 쉽지 않은데 좋은 제도가 마련된 것 같다”면서 “마일리지라는 게 사소할 수도 있지만 작은 관심이 모이면 큰 힘이 될 수 있다”고 말합니다. 전국경제인연합회가 발표한 ‘2014 사회공헌백서’를 보면 기업 사회공헌 프로그램의 절반이 1~3년에 불과하고 대중들의 참여도 아직은 부족해 보입니다. 생명보험의 취지를 살린 마일리지 기부 제도가 기업과 소비자가 함께 자발적으로 참여하는 따뜻한 문화로 자리잡으면 좋겠습니다. 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr

■국민체육진흥공단 ◇한국스포츠개발원△스포츠산업실장 유의동△산업기획팀장 이상철 ■한전원자력연료 ◇상임이사△생산본부장 김선두 ■고려대 △정보보호대학원장 이동훈 ■차의과학대 ◇부총장△교학 문창진△의무 지훈상△행정대외(교양교육원장 겸임) 서재원◇대학원장△일반 김세종△의학전문 신동은△통합의학 최중언△보건복지 문병우△미술치료 김선현△임상약학 최경업◇대학장△간호 임지영△건강과학 정우식△생명과학 백광현△융합과학 김주헌◇처장△기획 정광회△교무 김진경△학생 강형곤△입학 김재환△연구(산학협력단장 겸임) 강상진△사무 김효승◇실·관·원장△전산정보실 윤호△도서관 김은혜△생활관 이성기△글로벌경영연구원 신은경 ■연세대의료원 ◇의료원△용인세브란스병원장 박진오△재활병원장 신지철△심혈관계질환유전체연구센터소장 장양수◇보건대학원 <주임교수>△병원경영학과 이상규△보건정책학과 정우진△국제보건학과 전병율△역학건강증진학과(역학전공지도교수 겸임) 지선하△보건통계학과(보건정보관리전공지도교수 겸임) 남정모△산업환경보건학과 노재훈<전공지도교수>△병원경영전공 김태현△국제보건 김소윤△보건정책관리 박은철△보건의료법윤리 이일학△건강증진교육 김희진△보건통계 박소희△산업보건 원종욱△환경보건 신동천◇의과대학 <주임교수>△의학공학교실 박종철△내과학교실 한광협△신경과학교실 허경△피부과학교실 정기양△외과학교실 김남규△흉부외과학교실 백효채△정형외과학교실 강호정△성형외과학교실(인체조직복원연구소장 겸임) 유대현△산부인과학교실 배상욱△영상의학교실 김명준△방사선종양학교실 금기창△진단검사의학교실 김정호△응급의학교실 정성필<학과장>△의사학(동은의학박물관장 겸임) 여인석△의학교육학 전우택△법의학 신경진<원·센터장>△연세의생명연구원장 백순명△송당암연구센터장 정현철<부장>△연구지원 김승일△실험동물 남기택<연구소장>△환경공해 신동천△보건정책및관리 박은철△열대의학 용태순△소화기병 송시영△알레르기 박중원△세균내성 정석훈△피부생물학 정기양△척추신경 조용은△관절경.관절 최종혁△연의-생공연메디컬융합 허용민△뇌전증 김흥동◇치과대학△구강병리학교실 주임교수 육종인△구강악안면방사선과학교실 주임교수 박창서△치주조직재생연구소장 조규성◇세브란스병원△창의센터장 김진영△내과부장 한광협△외과부장 김남규△내시경검사실장 이용찬△유전자은행장 김호근△국제진료소장 인요한△세브란스산업보건의원소장 원종욱<과장>△소화기내과 송시영△호흡기내과 김영삼△내분비내과(당뇨병센터소장 겸임) 차봉수△신장내과 강신욱△알레르기내과 박중원△감염내과 최준용△류마티스내과 박용범△신경과 허경△정신과 남궁기△유방외과 박세호△갑상선내분비외과 정웅윤△중환자외상외과(외상전문의수련센터소장 겸임) 이재길△이식외과 김명수△흉부외과 백효채△정형외과 문성환△성형외과 유대현△피부과 정기양△산부인과 배상욱△영상의학과 김명준△진단검사의학과 김정호△응급의학과(응급진료센터소장 겸임) 박인철△임상약리학과 박민수△건강의학과 김승민<센터소장>△소화기병 김원호△신장병 최규헌△장기이식 김순일△로봇내시경수술 이강영△VIP건강증진 정재복△뇌종양 장종희△골연부조직암 신규호△세포치료 김현옥△임상연구보호 라선영◇강남세브란스병원△척추병원 진료부장 진동규△적정진료관리실 감염관리실장 정석훈△치과병원 원장 문익상△치과병원 진료부장 허종기△암병원 원장 최승호△암병원 진료부장 이세준△위식도암클리닉팀장 정희철△유전자은행장(병리과장 겸임) 홍순원<과장>△척추신경외과 김근수△척추정형외과 석경수△척추재활의학과 강성웅△호흡기내과 변민광△감염내과 송영구△소아청소년과 김지홍△피부과 김수찬△흉부외과 이성수△신경외과 김용배△성형외과 노태석△안과 한승한△방사선종양학과 이익재△응급의학과(응급진료센터소장 겸임) 정성필△유방외과 정준△갑상선내분비외과 장항석△이식중환자외상외과 주만기△소아외과 최승훈<센터소장>△심장혈관 임세중△내분비·당뇨병 안철우◇치과병원△구강악안면방사선과장 박창서◇용인세브란스병원△진료부장(정형외과장 겸임) 김형식△교육수련부장(영상의학과장 겸임) 정수윤△적정진료관리실장(내과장 겸임) 이정은<과장>△신경과 홍지만△소아청소년과 오승환△외과 임진홍△산부인과 김혜연△가정의학과 정동혁△마취통증의학과 박원선△진단검사의학과 김희정△치과 전국진◇연세암병원 <과장>△방사선종양학과 금기창△종양내과(대장암센터장 겸임) 안중배<센터장>△위암 형우진△간암 최진섭△췌장담도암 박승우△식도암 이용찬△폐암 김대준△갑상선암 정웅윤△혈액암 정준원△부인암 김영태△비뇨기암 최영득△두경부암 김세헌△소아청소년암 유철주△개인맞춤치료 백순명◇재활병원△진료부장 김덕용△재활의학과장 김용욱◇심장혈관병원<과장>△심장내과 최동훈△소아심장과 최재영◇어린이병원 <과장>△소아신경과 김흥동△소아정형외과 김현우△소아영상의학과 김명준

[구청소식] ●강남구 15일 오후 3시 코엑스 피아노 분수광장에서 ‘제41회 성년의날’을 맞아 전통 성년식 체험행사를 개최한다. 행사에는 성년을 맞는 청소년 50여명과 주민 등 250여명이 참석하며, 어른됨을 하늘에 알리는 고천무(告天舞) 공연을 시작으로 기념식과 전통성년례 순으로 진행된다. 보육지원과 (02)3423-5843. ●강북구 20일까지 2013년 구 마을공동체사업을 공모한다. 자유제안방식으로 강북에 걸맞은 사업이면 3200만원의 사업비를 지원한다. 자치행정과 (02)901-6084. ●강서구 자원봉사를 하는 사회분위기를 조성하기 위해 18일부터 24일까지 ‘봄 자원봉사 나눔실천 주간’을 운영한다. 유해식물 제거 소탕작전은 18일 오전 9시부터 12시까지 진행되며, 가족과 청소년 등 100여명이 강서습지공원 내에서 관상덩굴, 가시박 등 유해식물 제거작업을 하게 된다. 자원봉사센터 (02) 2600-5331. ●관악구 15일 오후 5시 구청 대강당에서 ‘2014년 대학입시 각 합격 전략 설명회’가 열린다. 최신 입시 정보에 목말라 하는 수험생과 학부모, 교사 400여명이 대상이다. 이송희 서울과학기술대학교 입학사정관이 나온다. 오후 4시부터 선착순 입장. 교육지원과 (02)880-3986. ●광진구 16일 오후 3시 구청 대강당에서 ‘2013 광나루 아카데미’가 열린다. KBS 아나운서 출신 여행작가인 손미나 작가가 ‘인생의 터닝 포인트-가슴이 부르는 소리를 들어라’를 주제로 강연한다. 당일 선착순 300여명 입장. 교육지원과 (02)450-7536. ●구로구 어르신을 위한 추억의 명화극장 프로그램이 마련됐다. 16일 오후 2시 30분 구민회관에서 영화 ‘7번방의 선물’을 무료 상영한다. 식전 행사로 노래교실도 열린다. 만 65세 이상 300명을 15일까지 선착순 모집한다. 노인청소년과 (02)860-2445. ●금천구 지역 내 취업 활성화를 위한 ‘2013년 금천구 취업대비 교실’이 16일 오후 2시 금천 평생학습관에서 열린다. 구직자와 취업 준비생을 대상으로 효과적인 자기소개서 작성과 면접 방법 등을 알려준다. 40명 선착순 모집 마감. 일자리정책과 (02)2627-2044. ●노원구 18일 오전 10시 상계동 구보건소 4층 교육실에서 임신부와 배우자를 대상으로 5월 부부출산교실을 개최한다. 부부가 함께하는 태교 및 순산준비라는 주제로 유익한 정보를 제공할 예정이다. 생활건강과 (02)2116-4349. ●도봉구 16일 오후 3시 구청 16층 회의실에서 ‘친환경 도시농업 참여 주민과의 만남’을 개최한다. 도시텃밭 운영 주민, 상자텃밭을 분양받은 주민 등이 참석해 도시(상자) 텃밭을 가꾸면서 느꼈던 경험담과 개선사항 등을 이동진 구청장과 나눈다. 자치행정팀 (02)2091-2203. ●동대문구 20일부터 24일까지 공공일자리사업 참여자를 모집한다. 지역공동체일자리사업은 7월부터 10월까지, 3단계 공공근로사업은 7월부터 9월까지 근무하게 된다. 만 18세 이상 근로능력자, 가구소득이 최저생계비의 120% 이하인 경우, 재산이 1억 3500만원 이하인 사람이 신청할 수 있다. 일자리창출과 (02)2127-4974. ●동작구 지역 내 127개 경로당(구립 39곳, 사립 88곳)과 대한노인회동작구지회, 상도경로문화센터 등에 자동혈압계 129대 보급을 최근 마쳤다. 자동혈압계 사용을 원하는 누구나 사용 가능하다. 노인복지과 (02)820-1356. ●마포구 21일부터 23일까지 구청 시청각실에서 구 비정부기구(NGO)를 위한 역량강화 전문교육을 실시한다. 지역 NGO 실무자 등 100명을 대상으로 NGO 단체 및 사업의 홍보·마케팅·캠페인 및 전문모금기법과 관련한 실무기술 등을 교육한다. 자치행정과 (02)3153-8344. ●서대문구 다음 달 14일 연세대 동문회관에서 미혼남녀 만남행사 ‘솔로탈출-내 반쪽 찾기’가 열린다. 올바른 결혼관에 대한 특강에 이어 커플 프로그램을 시작한다. 접수는 24일까지 남녀 40명씩으로 구 거주자에게 우선권이 주어진다. 참가비는 2만원. 여성가족과 (02)330-1292. ●서초구 구청 홈페이지를 통해 15일 오전 9시부터 일주일간 6월 구민정보화교육 신청을 받는다. 반포1동 서초구 IT 교육센터에서 열리는 정보과 교육은 만 55세 이상 구 거주 주민이면 참여 가능하다. 교육전산과 (02)2155-6414. ●성동구 21일 오후 2시부터 3시 30분까지 구보건소 5층 보건교육실에서 주민들을 대상으로 ‘알레르기 질환에 대한 한의학적 관리 방법’을 주제로 건강관리교실을 운영한다. 성동구보건소 (02)2286-7068. ●성북구 저자와 함께 커피를 마시며 책 이야기를 나누는 ‘책읽는 정릉, 작가와 만나다’ 시간을 마련했다. 15일 오후 7시 정릉도서관 행복한 서재에서다. ‘커피는 원래 쓰다’의 저자이자 커피활동가인 박우현이 나온다. 30명 선착순 마감이다. 정릉도서관 (02)2038-9928. ●송파구 몽촌토성역에서 시작해 남한산성을 오르는 19.6㎞의 토성산성어울길 투어 참가자를 선착순 500명으로 모집한다. 투어는 다음 달 1일 오전 10시부터 오후 1시 30분까지이며 신청은 온·오프라인에서 동시에 할 수 있다. 국제관광담당관 (02)2147-2100. ●양천구 21일까지 어르신 상담봉사자 양성과정 수료 후 홀몸어르신을 위한 맞춤형 방문상담 봉사자로 활동할 자원봉사자를 모집한다. 교육은 28일부터 7월 30일까지 진행된다. 양천어르신상담센터 (02)2602-9988. ●영등포구 ‘찾아가는 치매 조기 검진 및 예방 강좌’가 15일 낮 12시 30분부터 양평2동 삼광교회 노인대학 강당에서 열린다. 노인대학 이용자 50명이 대상이다. 치매지원센터에서 강사가 나와 강의는 물론 기초 상담 및 치매 선별 검사까지 할 예정이다. 건강증진과 (02)831-0855. ●용산구 가정의 달을 맞아 국방부 근무지원단 및 유명 인사들을 초청, 가족음악회를 선보인다. 15일 오후 7시 30분부터 용산아트홀 대극장에서 열리는 이번 음악회의 오프닝 공연으로 국방부 전통 타악팀이 나서며 이어 관악대의 전통악 연주 공연이 펼쳐진다. 특별출연으로 류건후, 김세아씨의 탱고공연과 팬플루트연합의 합동 연주가 이어진다. 2부 공연으로 국방부 전통악대가 나서 관악 연주공연을 펼친다. 문화체육과 (02) 2199-7245. ●은평구 소아정신과 전문의인 서천석 행복한 아이 연구소 소장과 함께하는 부모 공개 특강을 31일 은평문화회관 대공연장에서 무료로 개최한다. 선착순 500명이고 30일까지 구 홈페이지나 전화로 접수할 수 있다. 교육복지과 (02)351-7274. ●중구 15일 오후 4시 30분 구청 기획상황실에서 2013년도 모범 청소년 및 유공자 표창식을 갖는다. 행사에서는 중학생 9명과 고등학생 14명, 유공자 11명이 표창을 받는다. 여성가족과 (02)3396-5432. ●중랑구 ‘2013년 알아두면 유익한 지방세 이야기’를 발간했다. 1000부를 발간해 지역의 16개 동주민센터와 구청 민원여권과, 교통행정과 등에 비치해서 누구나 다 열람할 수 있도록 했다. 세무1과 (02)2094-1323. ●종로구 7월 4일까지 혜화동 전통 한옥청사 1층 사랑방에서 ‘우리 전통문화 교실’ 강좌를 연다. 전통한지공예, 전통예절다도, 전통매듭공예의 등 세 가지 프로그램이 강좌별 주 2회 8주 과정으로 진행된다. 구에 거주하는 20세 이상이면 교육신청 후 무료로(재료비 본인 부담) 수강이 가능하다. 교육체육과 평생교육 (02)2148-1992. ●경기 고양시 31일까지 제2기 여성예비창업자·창업초기여성기업인을 모집한다. 분야는 디자인, 공예 분야 및 전자상거래·모바일·콘텐츠·솔루션·정보통신기술(ICT)·문화산업기술(CT)을 활용한 지식기반 분야 등이다. 고양시 홈페이지 고시공고란 또는 새소식란에서 서식을 내려받아 시청 여성가족과를 방문해 접수하면 된다. 고양시여성창업지원센터 (031)8075-3341. ●의정부시 의정부시 장애인공동생활가정 행복한집 신규 입소자를 모집한다. 입소 대상은 신변 처리 및 의사소통이 가능한 18세 이상 장애인이다. 입소기간은 2년이며 1명만 선정한다. 노인장애인과 (031)828-2145. [전시] ●전영근 ‘2013 여행’전 15일부터 다음 달 2일까지 서울 강남구 청담동 청화랑. 어김없이 자동차가 등장하는 작품을 통해 일상을 탈출한 여행의 상쾌함을 전한다. 전시회에 앞서 해외여행을 떠난 듯 이번 작품에는 독일, 스위스, 체코 등의 이국적 풍광이 담겼다. “여행을 떠나요!” 특유의 투박한 질감을 살린 그림들이 간결한 메시지를 전한다. (02)543-1663. ●민경갑 ‘감성과 영혼의 세계전’ 16일부터 다음 달 19일까지 서울 강남구 대치동 슈페리어갤러리. 유산 민경갑 화백(80)의 개인 초대전. 자연을 주제로 한국화의 정체성을 모색해온 민 화백의 최근작 ‘자연과의 공존’ ‘진여’ 연작 시리즈 30여점을 선보인다. 대한민국 예술원 회원인 민 화백은 세련된 색감과 구도로 구상과 추상을 넘나드는 한국화의 새 전형을 열었다는 평가를 받고 있다. (02)2192-3366. [대중음악] ●JK김동욱 콘서트 ‘Beautifool JK’ 17~19일 서울 용산구 블루스퀘어 삼성카드홀. MBC ‘나는 가수다’, KBS ‘불후의 명곡2’ 등의 음악 프로그램에서 뛰어난 가창력으로 청중을 압도했던 가수 JK김동욱의 단독 콘서트. 기존의 히트곡과 신곡을 망라해 방송에서 보여주지 못한 감동을 선사한다. 7만 7000원~9만 9000원. (02)1544-1555. ●월간 윤종신 앙코르 콘서트 31일~6월 1일 서울 서대문구 연세로 연세대학교 백양콘서트홀. 지난 4월 12~15일 펼쳐진 ‘2013 월간 윤종신 콘서트: 구독자들의 선택’이 전회 매진을 기록한 가운데 열리는 앙코르 공연. 지금까지 ‘월간 윤종신’이라는 이름으로 발표한 48곡을 포함해 지난 3월 팬들이 선정한 ‘베스트 오브 월간 윤종신’, ‘월간 윤종신 명곡 퍼레이드’ 등을 중심으로 진행된다. S석 5만 5000원~R석 7만 7000원. (02)1544-1555. [공연] ●아카데미아 금관5중주 정기연주회 20일 오후 8시 서울 서초구 서초동 예술의전당 IBK챔버홀. 정통 클래식부터 재즈, 팝까지 광범위한 레퍼토리로 금관악기의 매력을 선사하는 단체. 주페의 ‘시인과 농부’ 서곡, 생상의 호른 협주곡, 하차투리안의 ‘칼의 춤’, 브람스의 헝가리 무곡 5번 등을 연주한다. 1만~3만원. (031)955-6982. ●뮤지컬 ‘어린이 넌센스’ 8월 18일까지. 서울 종로구 혜화동 대학로 한양레퍼토리. 뮤지컬 ‘넌센스’의 어린이 버전. 4세 이상 아이들과 부모가 즐길 수 있도록 만들었다. 미국 호보켄의 한 수녀원에서 많은 수녀들이 식중독에 걸리자 나머지 수녀들이 병원비를 마련하기 위해 벌이는 흥미진진한 이야기. 귀여운 다섯 수녀들이 노래와 발레, 인형극 등 개인기를 선보인다. 2만원. (02)741-1234. ●어린이 공연 ‘마농의 오르골 가게’ 6월 2일까지. 서울 중구 정동 세실극장. 클래식과 발레를 접목한 공연. 눈사람 마농과 사슴인형, 베짱이 인형 등이 함께 사는 눈 덮인 작은 마을에 어느 날 공장이 생기고 공해와 지구온난화가 심해지면서 더 이상 눈이 오지 않게 됐다. 마농 아저씨는 눈이 오길 바라는 사람들에게 자신을 희생하면서 소원을 들어주는데…. 익숙한 클래식 음악을 들려주고, 환경과 희생에 대해 생각하는 시간을 만들어준다. 2만원. (02)742-7601. ●국악 ‘화(和)-만남 그리고 어울림’ 22일 경기 수원시 인계동 경기도문화의전당 행복한대극장, 23일 서울 서초구 서초동 국립국악원 예악당. 경기도립국악단(단장 김재영)이 동서양의 아름다운 어울림을 선사한다. 가야금 협주곡 ‘새산조’, 거문고 협주곡 ‘청우’, 오페라 ‘잔니 스키키’ 중 ‘오 나의 사랑하는 아버지’, 엔니오 모리코네의 ‘넬라 판타지아’, 소나 협주곡 ‘황토정’ 등 시대와 장르를 초월한 만남을 선사한다. 1만~3만원. (031)289-6471. [영화] ●위대한 개츠비 감독 바즈 루어만. 출연 리어나도 디캐프리오, 캐리 멀리건, 토비 맥과이어 등. 스콧 피츠제럴드의 동명 소설을 원작으로 했다. 가난한 농부의 아들로 태어난 개츠비(디캐프리오)는 출세를 꿈꾸는 야심가다. 제1차 세계 대전에 참전해 상류층 여인 데이지 페이를 만나 사랑에 빠진다. 1920년대 미국 뉴욕을 배경으로 개츠비의 사랑과 욕망을 그렸다. 제66회 칸국제영화제 개막작. 141분. 15세 관람가. 16일 개봉. ●크루즈 패밀리 감독 커크 드 미코, 크리스 샌더스. 목소리 출연 니콜라스 케이지, 라이언 레이놀스, 엠마 스톤 등. ‘슈렉’과 ‘쿵푸 팬더’를 만든 드림웍스의 새 애니메이션이다. 동굴 밖에 온갖 위험이 도사리고 있다고 믿는 크루즈 패밀리의 아빠는 해가 지면 누구도 밖으로 나갈 수 없게 한다. 어느 날 동굴이 무너지는 사태가 발생하면서 가족은 새 보금자리를 찾아 밖으로 나선다. 곰빼미(곰+올빼미), 쥐끼리(쥐+코끼리), 앵무랑이(앵무새+호랑이) 등 ‘혼합동물’들이 재미를 선사한다. 98분. 전체 관람가. 16일 개봉. ●노킹 온 헤븐스 도어 감독 토머스 얀. 출연 틸 슈바이거, 잔 조세프 리퍼스 등. 1998년 국내 관객들의 큰 사랑을 받았던 영화가 재개봉한다. 뇌종양 진단을 받은 마틴과 골수암 말기의 루디가 가진 공통점은 시한부 판결을 받았다는 것뿐이다. 성격도 외모도 전혀 다른 두 남자는 바다를 보기 위해 마지막 여행을 떠난다. 에릭 클랩튼과 본 조비, 건즈 앤 로지스 등을 통해 잘 알려진 동명의 OST 선율도 감상포인트. 마지막 장면에 나오는 곡은 독일 그룹 젤리크의 버전. 89분. 15세 관람가. 16일 개봉.

어린이는 특정 상해 및 질병에 취약해 대비가 필요할 것으로 보인다. 보험개발원이 어린이(0~14세)와 고령자(60세 이상)에게 주로 발생하는 상해나 질병을 분석한 경과 성인(15~60세 미만)과는 큰 차이가 있는 것으로 분석됐다. 어린이는 성인에 비해 방어능력과 주의력 부족으로 상해사고가 성인 발생빈도에 비해 약 4.9배 이상 높다. 어린이는 성인과는 달리 백혈병, 뇌종양, 림프종 등 소아암이 주로 발생하며 장염, 폐렴, 식중독 질병 발생이 성인에 비해 약 3배 이상 높은 것으로 조사됐다. 보험개발원은 어린이의 상해 또는 질병 발생 특성을 감안해 보험 가입시 유의해야 할 필요가 있다고 전했다. 최근 영·유아에게 발생하기 쉬운 상해 또는 질병, 사고에 대해 보장을 받을 수 있는 어린이 보험 및 태아 보험으로 예상치 못한 상황에 대비하고자 하는 부모들이 늘어나고 있다. 태아 보험은 어린이 보험에 선택 특약의 형태로 태아 및 산모를 위한 보장이 추가된 상품이다. 태아 보험은 출산 직후 영아에게 발생할 수 있는 선천이상기형, 인큐베이터 입원비용, 소아장애로 인한 신체마비, 미숙아 출생 등에 대한 보장을 받을 수 있으며, 이후 성장과정 중에 발생할 수 있는 암과 질병, 재해사고 등에도 보장받는 것이 가능하다. 또한 주산기에 질병이 발생하게 되면 치료비와 위로금 등이 지급되며 산모가 산과 질병으로 입원 혹은 사망에 이르게 될 경우 등에도 보장받을 수 있다. 단 태아 보험은 비교적 흔한 신생아 황달이 발생할 경우에도 가입이 제한될 수 있어 태아때 가입하는 것이 유리하다. 특히 어릴수록 상해 및 질병, 사고 발생이 빈번할 수 있어 위험에 대비하고 충분한 보장을 받기 위해서는 가급적 빠른 시기에 가입을 하는 편이 좋다. 태아 보험 및 어린이 보험은 자주 발생하는 질병과 사고에 충분한 보장을 받을 수 있는지 눈여겨보는 것이 좋으며, 남자의 경우 여자에 비해 학교생활에서의 사고, 청소년기, 군입대 등의 과정에서 위험성이 높으므로 보장기간은 길게 잡는 것이 유리하다. 다자녀 가정이거나 저렴한 태아 보험 및 어린이 보험을 원한다면 만기환급형 보다는 순수보장형 상품을 고려해보는 것이 좋다. 보장은 충분히 받을 수 있으면서도 보험료는 훨씬 저렴하다. 태아 보험 및 어린이 보험은 선택 특약, 보장기간, 주요보장, 가입연령, 만기 환급률, 환급 여부 등에 따라 다양한 상품이 존재하고 있으므로 자녀에게 적합한 상품을 선택하기 위해서는 태아 보험비교사이트를 이용하는 것도 추천된다. 태아 보험비교사이트(www.hilife-mall.co.kr)에서는 어린이와 태아의 상해와 질병, 사고 등에 대비할 수 있는 다양한 상품들을 비교해 본 후 가입할 수 있으며 무료상담도 가능하다. 인터넷뉴스팀

김흥동 교수는 안타까운 환자 사례를 거론했다. 유정아(여·28)씨는 유난히 아이들을 좋아했다. 이 때문에 대학에서 유아교육을 전공했다. 하지만 현실의 벽은 너무 높았다. 어려서부터 앓아온 뇌전증, 정확하게는 뇌전증에 대한 사회적 편견이 문제였다. 고등학교 졸업을 앞두고 어린이집 실습에 나선 유씨는 병원 치료 때문에 자신이 뇌전증 환자라는 사실을 원장에게 털어놨다가 설명할 기회도 얻지 못한 채 실습 현장에서 퇴출되는 아픔을 겪었다. 질환의 고통보다 큰 세상의 벽을 그때 처음 느꼈다. 그는 치료에 적극적이었다. 덕분에 어릴 때보다 증세가 많이 호전돼 짧은 순간에 얼굴 근육이 조금 떨리는 경련 정도가 고작이었다. 발작이랄 것도 없는 수준이었다. 그런 그가 어린이집 사태를 겪은 뒤부터 달라졌다. 유씨는 “하고 싶은 일을 못할 수도 있다는 절망감을 느꼈고, 이 때문에 모든 걸 내려놓고 싶은 생각에 눈물을 쏟기도 했다.”고 돌이켰다. 그는 천성이 밝았다. 자신의 현실을 받아들이면서도 긍정적으로 노력하는 자세를 잃지 않았다. 그런 노력 끝에 대학 졸업과 함께 어린이집 교사로 발령을 받았다. 가르치는 일이 생각과 달리 힘들었지만 그보다 평소 꿈꾸던 일이어서 하루하루가 즐거웠다. 물론 일말의 불안감까지 떨치지는 못했다. 잠이 부족하거나 피곤하면 예기치 못한 경련이 발생할 수 있어서였다. 이런 사실을 주변에 미리 알리는 게 도리다 싶어 용기를 내 원장에게 뇌전증 환자임을 알렸다. 하지만 그에게 돌아온 대답은 해고였다. 원장은 그에게 “일을 열심히 하지 않는다.”는 ‘죄목’을 붙여 해고하고 말았다. 선입견과 편견만으로 생애 첫 직장에서 그를 내쫓은 것. 그에게 남겨진 상처는 컸다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr [Weekly Health Issue] 뇌전증…“뇌의 전기적 이상에 의한 경련… 발작 편견 버려야” 잠을 자다가, 아니면 아침에 일어나 창문을 통해 비치는 햇빛과 마주한 순간, 그도 아니면 멀쩡하게 자기 일을 하다가 느닺없이 특정 신체부위가 뒤틀리며 발작을 일으킨다면 놀라지 않을 사람이 없다. 심하지 않더라도 당사자를 곤혹스럽게 하는 소규모 발작이 이어지는 경우도 정도의 차이일 뿐 주변을 당황스럽게 하기는 마찬가지다. 바로 ‘간질’이라며 신내림 정도로 여겨왔던 질환 ‘뇌전증’이다. 우리는 문화적으로 발작에 대해 근거 없이 혐오와 기피의 정서를 키워왔다. 멀쩡한 사람을 두고 귀신이 씌었다거나 속되게는 ‘지랄병’이라며 기피하고, 경원했다. 그러나 그런 인식은 무지의 소산일 뿐이다. 의학은 뇌전증이 지랄병에 대한 막연한 인식처럼 갈피 모를 병이거나 잡귀가 들어 나타나는 발광이 아니라 뇌의 전기적 이상에 의해 발생하는 경련이라는 사실을 밝혀냈다. 이런 뇌전증을 두고 대한뇌전증학회 회장인 김흥동 세브란스 어린이병원 소아신경과 교수와 얘기를 나눴다. ●뇌전증이란 어떤 질환인가. 일반인들에게 ‘경기’, ‘발작’ 그리고 ‘간질’(뇌전증) 등의 용어는 비교적 익숙하지만 이런 용어들이 같은 뜻을 가진 말인지, 아니면 뜻이 다른지 잘 구분하지 못하는 경우가 많다. 특히 뇌전증이라는 말을 들으면 정신 질환으로 잘못 알거나, 치료가 어려운 불치병으로 생각하는 경우가 많다. 그래서 한사코 병을 숨기고 치료조차 하지 않은 채 방치한 것이다. 뇌전증이란 ‘뇌에 전류가 흐른다.’는 뜻으로, 일시적으로 뇌의 신경세포에서 비정상적인 전기적 신호가 발생하고, 이 때문에 몸이 굳고, 떨리거나, 의식을 잃거나, 이상 감각 등의 증상이 반복되는 질환이다. ●특히, 뇌전증에 주목해야 하는 이유는. 뇌전증은 인류 역사상 가장 오래된 질병 가운데 하나로, 우리가 잘 아는 소크라테스나 카이사르, 나폴레옹, 도스토옙스키, 고흐 등도 모두 뇌전증 환자였다. 하지만 뇌전증은 잘못된 정보와 인식 때문에 질병과 관련한 사회적 낙인과 차별이 가장 심한 질환이기도 하다. 이처럼 뇌전증에 대한 오해가 심화되면서 진단과 치료를 기피하게 됐고, 이런 가운데서도 병원을 찾아 잘 치료받고 있는 많은 환자들도 편견과 선입견 때문에 상상하기 어려운 고통을 받고 있다. ●뇌전증의 유병률은 어떤가. 우리나라 국민 100명당 약 1∼1.5명이 앓고 있는 흔한 질환이다. 또 연간 새로운 환자 발생률이 유방암과 비슷할 정도로 흔한 만성 뇌질환이다. ●원인은 다 밝혀져 있나. 원인은 무수히 많으나 연령대에 따라 주요 원인에는 차이가 있다. 따라서 환자별로 다를 수 있는 원인을 찾아 교정해 주는 것이 무엇보다 중요하다. 뇌전증의 원인은 크게 봐 뇌가 형성되는 과정에 문제가 있는 경우가 있고, 교통사고나 출생 당시의 뇌 손상이나 뇌염 등에 의한 뇌손상, 해마경화증이나 알코올중독, 뇌종양, 뇌혈관기형, 유전적 요인 등이 원인인 경우도 있다. 이처럼 원인이 다양한 탓에 일부 환자의 경우 특정 원인을 파악하기 어려운 것도 사실이다. ●증상을 상세히 짚어달라. 일반인들이 주로 알고 있는 증세의 양상은 눈을 치뜨고, 팔다리가 뒤틀리고, 입에 거품을 무는 등의 증상을 보이는 대발작인 경우가 많다. 하지만 실제로는 이런 대발작보다 발작의 양상이 소소한 부분발작이 훨씬 많다. 부분발작은 뇌의 어느 부분에서 발생하느냐에 따라 증상이 다양하게 나타날 수 있다. 예를 들자면, 환자 본인만 아는 전조증상이나 비정상적인 느낌 등이 있을 수 있고, 주변 사람들이 관찰하는 시각에서 보자면, 불러도 반응이 없거나 반복적으로 입맛을 다시는 행동 등이 모두 뇌전증을 의심할 수 있는 증상에 해당된다. ●치료는 어떻게 하며, 각 치료법의 예후는 어떤가. 뇌전증은 치료하지 않아도 호전될 수 있는 양성부터 정상 발달을 황폐화시킬 수 있는 뇌전증성 뇌증까지 다양한 종류로 구분할 수 있고, 이에 따라 치료도 달리 하는 게 일반적이다. 치료는 약물치료와 약물외 치료로 구분할 수 있다. 약물치료는 모든 뇌전증 치료의 첫 단계로, 전체 뇌전증의 약 70%는 이 방법으로 충분히 조절할 수 있다. 약물 치료에 잘 반응하지 않는 나머지 30%의 난치성 뇌전증은 점점 유용성이 확대되고 있는 수술적 치료나 케톤성 식이요법, 미주신경 자극술 등을 적용해 치료한다. ●뇌전증 환자에 대한 부당한 차별이나 잘못된 인식이 아직도 상존하고 있다. 구체적인 사례를 들어 설명해 달라. 국내의 한 연구에 따르면 우리나라 뇌전증 환자 약 50%가 질환으로 인한 차별을 경험한 적이 있었다. 취업할 때 뇌전증 환자임을 알린 경우 약 60%가 취업을 거부당했으며, 취업을 하더라도 40%는 발작 증세 때문에 해고됐다. 이런 이유로 일반인에 비해 취업률은 절반에도 못 미쳐 실업률은 1.7배, 미혼율은 2.6배나 높다. 사회적 참여에 있어 심각한 차별을 당하고 있는 것이다. 반면, 유럽에서는 교육시스템 구축 및 연구 지원에 적극적일 뿐 아니라 사회적 인식 개선을 위해 뇌전증의 날을 제정, 매년 실효성 있는 캠페인을 진행한 결과, 환자 80%가 자신의 질환을 밝히는 것이 불편하지 않다고 답할 정도다. 우리와는 전혀 다른 상황이다. ●뇌전증과 관련한 정책적인 문제는 무엇인가. 우선, 뇌전증을 바로 알리기 위한 캠페인과 교육 등을 위한 정책적 지원이 필요하다. 또 치료에 장기간이 걸리고, 비용 부담이 큰 소아뇌전증과 난치성 뇌전증에 대한 산정특례 적용, 뇌전증 수술에 소요되는 전극 비용의 수가 적용 등 실효성 있는 지원책이 절실하다. 장애판정의 문제도 지적하고 싶다. 뇌전증에 대한 지금의 장애판정 기준이 너무 엄격하고 제한적이다. 환자와 가족의 고통을 감안, 뇌전증에 대해 추가로 장애 6급을 적용할 수 있게 해야 한다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr

잠을 자다가, 아니면 아침에 일어나 창문을 통해 비치는 햇빛과 마주한 순간, 그도 아니면 멀쩡하게 자기 일을 하다가 느닺없이 특정 신체부위가 뒤틀리며 발작을 일으킨다면 놀라지 않을 사람이 없다. 심하지 않더라도 당사자를 곤혹스럽게 하는 소규모 발작이 이어지는 경우도 정도의 차이일 뿐 주변을 당황스럽게 하기는 마찬가지다. 바로 ‘간질’이라며 신내림 정도로 여겨왔던 질환 ‘뇌전증’이다. 우리는 문화적으로 발작에 대해 근거 없이 혐오와 기피의 정서를 키워왔다. 멀쩡한 사람을 두고 귀신이 씌었다거나 속되게는 ‘지랄병’이라며 기피하고, 경원했다. 그러나 그런 인식은 무지의 소산일 뿐이다. 의학은 뇌전증이 지랄병에 대한 막연한 인식처럼 갈피 모를 병이거나 잡귀가 들어 나타나는 발광이 아니라 뇌의 전기적 이상에 의해 발생하는 경련이라는 사실을 밝혀냈다. 이런 뇌전증을 두고 대한뇌전증학회 회장인 김흥동 세브란스 어린이병원 소아신경과 교수와 얘기를 나눴다. ●뇌전증이란 어떤 질환인가. 일반인들에게 ‘경기’, ‘발작’ 그리고 ‘간질’(뇌전증) 등의 용어는 비교적 익숙하지만 이런 용어들이 같은 뜻을 가진 말인지, 아니면 뜻이 다른지 잘 구분하지 못하는 경우가 많다. 특히 뇌전증이라는 말을 들으면 정신 질환으로 잘못 알거나, 치료가 어려운 불치병으로 생각하는 경우가 많다. 그래서 한사코 병을 숨기고 치료조차 하지 않은 채 방치한 것이다. 뇌전증이란 ‘뇌에 전류가 흐른다.’는 뜻으로, 일시적으로 뇌의 신경세포에서 비정상적인 전기적 신호가 발생하고, 이 때문에 몸이 굳고, 떨리거나, 의식을 잃거나, 이상 감각 등의 증상이 반복되는 질환이다. ●특히, 뇌전증에 주목해야 하는 이유는. 뇌전증은 인류 역사상 가장 오래된 질병 가운데 하나로, 우리가 잘 아는 소크라테스나 카이사르, 나폴레옹, 도스토옙스키, 고흐 등도 모두 뇌전증 환자였다. 하지만 뇌전증은 잘못된 정보와 인식 때문에 질병과 관련한 사회적 낙인과 차별이 가장 심한 질환이기도 하다. 이처럼 뇌전증에 대한 오해가 심화되면서 진단과 치료를 기피하게 됐고, 이런 가운데서도 병원을 찾아 잘 치료받고 있는 많은 환자들도 편견과 선입견 때문에 상상하기 어려운 고통을 받고 있다. ●뇌전증의 유병률은 어떤가. 우리나라 국민 100명당 약 1∼1.5명이 앓고 있는 흔한 질환이다. 또 연간 새로운 환자 발생률이 유방암과 비슷할 정도로 흔한 만성 뇌질환이다. ●원인은 다 밝혀져 있나. 원인은 무수히 많으나 연령대에 따라 주요 원인에는 차이가 있다. 따라서 환자별로 다를 수 있는 원인을 찾아 교정해 주는 것이 무엇보다 중요하다. 뇌전증의 원인은 크게 봐 뇌가 형성되는 과정에 문제가 있는 경우가 있고, 교통사고나 출생 당시의 뇌 손상이나 뇌염 등에 의한 뇌손상, 해마경화증이나 알코올중독, 뇌종양, 뇌혈관기형, 유전적 요인 등이 원인인 경우도 있다. 이처럼 원인이 다양한 탓에 일부 환자의 경우 특정 원인을 파악하기 어려운 것도 사실이다. ●증상을 상세히 짚어달라. 일반인들이 주로 알고 있는 증세의 양상은 눈을 치뜨고, 팔다리가 뒤틀리고, 입에 거품을 무는 등의 증상을 보이는 대발작인 경우가 많다. 하지만 실제로는 이런 대발작보다 발작의 양상이 소소한 부분발작이 훨씬 많다. 부분발작은 뇌의 어느 부분에서 발생하느냐에 따라 증상이 다양하게 나타날 수 있다. 예를 들자면, 환자 본인만 아는 전조증상이나 비정상적인 느낌 등이 있을 수 있고, 주변 사람들이 관찰하는 시각에서 보자면, 불러도 반응이 없거나 반복적으로 입맛을 다시는 행동 등이 모두 뇌전증을 의심할 수 있는 증상에 해당된다. ●치료는 어떻게 하며, 각 치료법의 예후는 어떤가. 뇌전증은 치료하지 않아도 호전될 수 있는 양성부터 정상 발달을 황폐화시킬 수 있는 뇌전증성 뇌증까지 다양한 종류로 구분할 수 있고, 이에 따라 치료도 달리 하는 게 일반적이다. 치료는 약물치료와 약물외 치료로 구분할 수 있다. 약물치료는 모든 뇌전증 치료의 첫 단계로, 전체 뇌전증의 약 70%는 이 방법으로 충분히 조절할 수 있다. 약물 치료에 잘 반응하지 않는 나머지 30%의 난치성 뇌전증은 점점 유용성이 확대되고 있는 수술적 치료나 케톤성 식이요법, 미주신경 자극술 등을 적용해 치료한다. ●뇌전증 환자에 대한 부당한 차별이나 잘못된 인식이 아직도 상존하고 있다. 구체적인 사례를 들어 설명해 달라. 국내의 한 연구에 따르면 우리나라 뇌전증 환자 약 50%가 질환으로 인한 차별을 경험한 적이 있었다. 취업할 때 뇌전증 환자임을 알린 경우 약 60%가 취업을 거부당했으며, 취업을 하더라도 40%는 발작 증세 때문에 해고됐다. 이런 이유로 일반인에 비해 취업률은 절반에도 못 미쳐 실업률은 1.7배, 미혼율은 2.6배나 높다. 사회적 참여에 있어 심각한 차별을 당하고 있는 것이다. 반면, 유럽에서는 교육시스템 구축 및 연구 지원에 적극적일 뿐 아니라 사회적 인식 개선을 위해 뇌전증의 날을 제정, 매년 실효성 있는 캠페인을 진행한 결과, 환자 80%가 자신의 질환을 밝히는 것이 불편하지 않다고 답할 정도다. 우리와는 전혀 다른 상황이다. ●뇌전증과 관련한 정책적인 문제는 무엇인가. 우선, 뇌전증을 바로 알리기 위한 캠페인과 교육 등을 위한 정책적 지원이 필요하다. 또 치료에 장기간이 걸리고, 비용 부담이 큰 소아뇌전증과 난치성 뇌전증에 대한 산정특례 적용, 뇌전증 수술에 소요되는 전극 비용의 수가 적용 등 실효성 있는 지원책이 절실하다. 장애판정의 문제도 지적하고 싶다. 뇌전증에 대한 지금의 장애판정 기준이 너무 엄격하고 제한적이다. 환자와 가족의 고통을 감안, 뇌전증에 대해 추가로 장애 6급을 적용할 수 있게 해야 한다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr