“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” ‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다. 유튜브: https://youtu.be/lq8X9gUsan0 네이버TV: https://tv.naver.com/v/59891815

의료공백 장기화가 길어지고 있는 가운데 경기 수원시 아주대병원 응급의학과 전문의들이 잇따라 사표를 냈다. 응급실 운영에 차질이 생길 수 있다는 우려가 나온다. 23일 아주대병원에 따르면 응급실에서 성인 환자를 담당하는 응급의학과 전문의는 애초 14명이었다. 의정 갈등 속에서 3명의 사직서가 수리됐고, 최근 4명이 추가로 사표를 냈다. 해당 전문의들의 사직서까지 모두 수리될 경우 응급실 전문의 인원이 절반가량으로 줄어드는 셈이다. 병원 측은 사직서를 낸 전문의 4명을 대상으로 근무를 이어갈 것을 설득하고 있는 것으로 알려졌다. 아주대병원 응급실에는 하루평균 110~120명의 환자가 들어오고 이 중 60~70명은 성인이다. 이는 전국 최다 수준이다. 응급 환자의 중증도 또한 전국에서 1~2위를 오간다. 아주대병원 관계자는 “최근 몇몇 전문의가 낸 사직서가 모두 수리될 경우 업무 차질이 불가피해 최대한 이들을 설득 중”이라며 “현재까지 일부 요일에 소아응급실에서 축소 진료를 하는 것 외에 현장의 차질은 없다”고 전했다. 아주대병원 소아응급실은 일부 전문의가 근무를 중단하면서 수요일과 토요일엔 초중증 환자만 받는 ‘축소 진료’를 하고 있다. 한편 박단 대한전공의협의회 비대위원장은 이날 CBS라디오 ‘김현정의 뉴스쇼’에 출연해 “의·정갈등 해결을 위해 한동훈 국민의힘 대표가 나서야 한다”고 촉구했다. 또, 전공의 공백을 메우기 위한 진료지원(PA) 간호사 법제화 방안에 대해선 “환자나 의사에게 큰 도움이 되진 않을 것”이라고 평가했다.

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1100건에 달하는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했지만 인정되지 않은 경우는 1538건(사유 중복 포함)으로 집계됐다. 이 중 이미 지원 대상인 경우(451건)를 제외하면 1087건이 기각 판정을 받았다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1200건이 넘는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했다가 기각된 경우는 1213건으로 집계됐다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “아무래도 국가 재정이 소요되는 사안인 만큼 희귀질환 지정과 산정특례 인정 여부를 심사할 때 엄격한 잣대를 들이대는 측면이 있다”며 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

법무부 장관 시절의 한동훈 국민의힘 대표는 현장을 자주 다녔다. 취임한 지 한 달이 채 안 돼선 청주교도소·청주외국인보호소를 찾아 교정 공무원들을 만나 현장 이야기를 들었다. 대구에선 범죄 피해자 트라우마 치유 기관을 방문하고, 전북에선 외국인 이민 정책을 살폈다. 집무실을 비우고 지방을 도는 날이 잦아지자 정책 행보가 아니라 정치 행보가 아니냐는 시선을 받을 정도였다. 한 대표를 스타 장관이자 차기 주자 반열에 오르게 한 ‘여의도 문법’ 발언은 생뚱맞게도 대전의 한국어능력 컴퓨터기반시험(CBT) 센터 개소식에서 나온 말이다. 그는 “여의도 (의원) 300명이 공유하는 화법이나 문법이 있다면 그건 ‘여의도 사투리’ 아니냐. 저는 나머지 5000만명이 사용하는 언어를 쓰겠다”고 했다. 이 발언으로 한 대표는 스포트라이트를 받았고 사실상 정치 입문을 기정사실화했다는 해석이 나왔다. 한 대표가 예고 없이 서울 지하철 2호선 신당역 살인 사건 현장을 방문했을 땐 대권 잠룡으로 분류되는 여권의 한 인사가 “선수를 빼앗겼다”며 마음 쓰려 했던 기억이 난다. 전국 방방곡곡을 훑은 일정들이 정책적으로 전혀 실익이 없었던 건 아니다. 사실상 정치를 시작하려는 밑작업이었다 할지라도 말이다. 범죄 피해자 관련 현장 방문은 한동훈표 ‘한국형 제시카법’(고위험 성폭력 범죄자의 거주지 지정 등에 관한 법률)의 바탕이 됐다. 외국인으로 채워진 지역 소멸 현장을 보면서는 그의 역점 정책이었던 이민관리청(이민청) 설립의 밑그림을 그렸을 것이다. 기사 몇 줄을 쓸 때도 현장에 다녀와서 쓴 기사와 책상에만 앉아서 쓴 기사가 다른데, 정책을 만들 땐 현장이 얼마나 중요할까 싶다. 기자 생활을 돌이켜보면 정작 어제 쓴 문장은 기억하지 못해도 취재 현장에서 접했던 장면들은 몇 년이 지난 지금도 생생하게 남아 있다. 베이비박스에 버려진 신생아의 울음소리, 장마철 쪽방촌의 후더운 공기, 장애인과 맞잡은 손에서 느껴진 온기 등등. 정치 무대에 오른 한 대표는 지난달 23일 전당대회에서 62.8%라는 압도적 득표율로 당대표에 선출됐다. 이후 한 달의 행보를 살펴보면 지도부 회의, 당 소속 의원들과의 오·만찬, 주요 기념행사 참석 등의 연속이다. 오는 25일에는 이재명 더불어민주당 대표와의 회담이라는 빅이벤트도 앞두고 있다. 앞으로 한 대표는 여의도 300명이 아닌 국민 5000만명을 만났으면 한다. 그 우선순위는 그가 어젠다로 던진 민생과 격차 해소를 실천하는 방향이 돼야 한다. 의료 현장을 지키는 간호사, 주말 소아과 오픈런을 하는 워킹맘, 자립 준비 청년, 외국인 계절근로자, 난임부부 등 한 대표의 방문을 기다리는 현장과 사람들이 많다. 한 대표는 지난 18일 고위 당정협의회에서 “목전에 큰 선거를 두고 있지 않다는 점이야말로 진짜 민생 정치를 실천할 기회일 수 있다”고 말했다. 현장의 목소리, 분위기 그리고 온도는 한동훈표 민생 정책을 더 정교하고 무르익게 할 것이다. 진짜 민생 정치를 실천할 기회다. 장진복 정치부 기자

행정안전부가 고향사랑기부 활성화를 위해 지난 6월 4일부터 ‘지정기부제’를 도입했지만, 자치단체의 사업발굴 기피와 홍보부족, 까다로운 기부시스템 등으로 유명무실한 것으로 나타났다. 지정기부는 기부자가 자신의 기부금을 사용할 수 있는 특정 사업을 선택하는 제도로 기부자들의 만족도가 높아 기부가 늘 것으로 기대됐다. 21일 지자체 등에 따르면 전국 17개 광역자치단체와 226개 기초자치단체 중 지정기부 사업에 참여한 곳은 기초단체 12곳에 불과하다. 경기와 부산, 대구, 인천, 대전, 경북, 충북, 강원, 제주, 세종 10개 시도의 광역과 기초단체는 단 한곳도 참여하지 않았다. 참여 기초단체는 전남 3곳, 충남 2곳, 서울· 광주·경남·전북· 울산이 1곳씩이다. 복수의 지정기부 사업을 내놓은 기초단체는 5곳인데 서울 은평구 4개, 전남 곡성군과 광주 동구 3개, 광주 남구, 경남 하동군, 산청군이 2개씩이다. 참여율도 낮을뿐더러 모금률도 매우 낮다. 모범 사례로 꼽히는 충남 청양군의 ‘정산 초중고 탁구부 훈련용품 및 대회출전비 지원사업’만 목표금액 5000만원 중 지난 14일 현재 5338만 5000원을 모아 목표액을 초과 달성했다. 은평구 ‘소아암환자 의료용 가발 지원사업’과 전남 영암군 ‘영암 맘(mom) 안심프로젝트, 하동군 ‘유기·피학대 동물구조·보조호지원사업’, 전남 목포시 ‘보호종료아동 자립준비 교육비 지원사업’ 등의 모금률이 상대적으로 높았다. 나머지 18개 사업은 모금률이 모두 한 자릿수에 그쳤다. 광주 동구의 ‘발달장애 청소년 E.T 야구단 지원사업’ 등 10개 사업은 1% 미만이다. 이처럼 고향사랑기부제의 지정기부 참여와 모금률이 낮은 것은 기부시스템인 ‘고향사랑e음’ 이용의 불편, 자치단체의 소극적 사업발굴과 홍보 부족 등의 원인이 있지만, 무엇보다 행안부 독점체제를 꼽는다. 사회적기업이 운영 중인 ‘위기브(wegive)’ 등 민간단체 모금 플랫폼을 배제한 채 행안부 독점 시스템인 고향사랑e음으로만 모금을 받고, 까다로운 절차를 거쳐야 하기 때문이다. 권선필(목원대 교수) 지방자치학회 고향사랑기부제 특별위원장은 “고향납세 제도를 시행 중인 일본의 경우 정부가 40여개 민간 플랫폼과 협업해 연간 10조원을 모금한다”며 “고향사랑기부제가 활성화되려면 지자체의 자율성과 민간플랫폼을 활용하는 등 유연성을 보장해야 한다”고 지적했다.

2024 파리올림픽에서 동메달 2개를 따내고 ‘먹방’으로도 화제가 된 탁구선수 신유빈(20)이 광고모델로 잇달아 발탁되고 있는 가운데 과거부터 꾸준했던 그의 선행이 재조명되고 있다. 앞서 신유빈은 이번 올림픽에서 혼합 복식 동메달로 12년 만에 대한민국 탁구에 올림픽 메달을 안겨줬다. 또 16년 만에 여자 단체전에서도 동메달에 기여했다. 올림픽 기간 내내 에이스의 면모를 보여준 신유빈은 경기 도중 바나나나 주먹밥 등을 먹는 모습으로 국내외에서 화제를 모았다. 신유빈의 ‘먹방’은 온라인 커뮤니티 등에 공유됐고 네티즌은 “너무 야무지게 먹어서 광고 들어올 것 같다”, “많이 먹고 힘내서 경기 잘하길” 등의 반응을 보였다. 신유빈은 올림픽 기간 ‘바나나 먹방’이 화제가 된 것을 계기로 빙그레 바나나맛우유 모델로 발탁됐다. 특히 신유빈은 광고 모델료 일부인 1억원을 탁구 유망주를 위해 기부했다. 신유빈이 한국초등학교탁구연맹에 기부한 1억원은 초등학생 선수들의 해외 전지훈련비와 경기력 향상을 위한 지원금으로 사용될 예정이다. 신유빈의 선행은 이번이 처음이 아니다. 탁구 팬들 사이에서 그의 ‘꾸준한 선행’은 이미 잘 알려져 있었다. 그는 16세 때 받은 첫 월급으로 수원시 내 아동복지시설에 600만원 상당의 운동화를 기부했다. 2021년 8월엔 광고 모델 촬영 등으로 받은 수익금 8000만원을 수원 아주대병원의 소아·청소년 환자를 기부했다. 지난해 5월에는 세계선수권대회에서 은메달을 따고 받은 포상금 1000만원을 월드비전에 기부했다. 같은해 10월에는 저소득층 홀몸노인을 돕고 싶다며 수원의 한 복지관에 2000만원을 기부했다. 이외에도 한국여성탁구연맹에 후원금과 탁구용품을 기부하고, 부산광역시 탁구협회에 유소년 탁구 장학금을 전달하기도 했다. 신유빈은 지난 16일 빙그레 바나나맛우유 광고 모델 계약 뒤 이뤄진 기부금 전달식에서 “제가 받은 사랑과 응원을 후배들에게 나누어 줄 수 있다는 것이 저에게는 더 큰 행복”이라면서 “이번 기부를 통해 더 열심히 노력해서 큰 선수가 되겠다”고 밝힌 바 있다. 한편 GS리테일이 운영하는 GS25도 오는 21일 ‘삐약이 신유빈의 간식타임’이라는 이름이 붙은 주먹밥 2종과 소용량 반찬인 컵델리 2종을 선보인다. 주먹밥은 신유빈이 올림픽 경기 중 어머니가 만든 주먹밥을 먹는 장면에 착안한 상품이다. 신유빈은 올림픽 경기 중간 휴식 시간에 바나나 외에도 어머니가 현지에서 만들어줬다는 주먹밥과, 짜 먹는 스포츠 에너지젤 등을 먹어 화제가 됐다. 특히 신유빈이 올림픽 단식 8강전에서 머리에 얼음주머니를 얹고 짜 먹은 에너지젤은 방송에서 정확한 상표명이 노출되지 않았는데도 빠르게 입소문을 타며 당일 품절된 바 있다. 신유빈이 먹은 에너지젤 ‘요헤미티 에너지겔’도 21~26일 ‘우리동네GS’ 애플리케이션(앱)에서 예약 판매된다. 오는 10월에는 GS25 오프라인 매장에서도 만나볼 수 있다.

질병청, 작년 최고 유행 재현 예상병원 “더 늘릴 병실·의료진 없어”전공의 이탈에 인력 부족 임계치대형 약국 치료제·검사키트 불티이번주 초중고 개학… 방역 비상 “코로나19가 창궐했던 4년 전과 비슷한 상황이에요. 감염자 수가 늘어 별도 병실을 확보하기는 했지만, 더 늘어난다면 과부하를 견딜 수 있을지 모르겠습니다.” 19일 오전 경기도의료원 수원병원 의료진들은 긴장한 기색이 역력했다. 환자들은 끝없이 밀려들고 전화벨은 쉴 새 없이 울렸다. ‘두 시간 넘게 기다렸다. 언제쯤 내 차례가 돌아오냐’며 언성을 높이는 환자도 눈에 띄었다. 이달 1일부터 이날까지 수원병원의 코로나19 중증 입원 환자는 64명, 외래 환자는 227명이었다. 지난달 같은 기간(입원 환자 5명, 외래 환자 19명)에 비해 환자가 10배 이상 늘었다. 병원 감염내과 전문의 1명이 코로나19 입원 환자 14명을 맡는 극한상황이었다. 수원병원 관계자는 “중증 환자를 위한 임시 중환자실을 어렵게 마련했지만 더이상 늘릴 병실도, 이들을 치료할 의료진도 없는 상황”이라며 한숨을 내쉬었다. 의료 파업이 7개월째 이어지는 가운데 최근 코로나19 환자가 급증하면서 전국 의료 현장에 ‘빨간불’이 켜졌다. 이날 질병관리청에 따르면 7월 3주 차 코로나19 입원 환자는 전국에서 229명이었지만 여름휴가철이 시작된 8월 1주 차에는 879명, 2주 차에는 1359명으로 폭증했다. 해당 수치는 전국 급성호흡기감염증 표본감시사업 참여 의료기관 220곳의 표본 결과를 종합한 것이라 실제 코로나19 확진 환자는 훨씬 많을 것으로 추정된다. 정부는 이달 말 코로나19 환자가 주당 35만명까지 발생할 것으로 보고 있다. 홍정익 질병관리청 코로나19 대책반 상황대응단장은 이날 언론 인터뷰에서 “최근 2년간의 추세를 분석했을 때 월말에는 지난해 최고 유행 수준인 주당 35만명까지 가지 않을까 예상한다”고 말했다. 이에 질병청은 감염 취약 시설에 대한 관리를 강화하고 치료제와 진단 키트 공급을 대폭 늘리기로 했다. 전국 병원에는 과부하가 걸리고 있다. 강원도 내 병원급 이상 표본감시기관 8곳에서 코로나19 증상으로 외래 진료를 받거나 입원한 환자 수는 8월 첫째 주 23명에서 셋째 주 64명으로 급증했다. 경북 지역 코로나19 입원 환자 수는 지난 7월 첫째 주 4명이었으나 한 달 만에 81명이 됐다. 대구에서도 지난 6월 넷째 주 1명이던 환자 수가 현재 40명대에 다다랐다. 의료계에서는 전공의 이탈 등 의료 대란으로 인력 부족 문제가 임계치에 도달했다는 목소리가 나온다. 경남 창원시의 한 종합병원 관계자는 “특히 소아 검사 건수가 6월 103건에서 이달 들어 지난 15일까지 183건으로 크게 늘었고, 실제 업무 부담은 서너 배 커졌다”며 한숨을 내쉬었다. 약국에도 환자들이 몰리고 있다. 전북 전주시 덕진구의 한 대형 약국에는 이날 오전부터 코로나19 치료제와 검사 키트를 찾는 사람들로 북적였다. 한 달 전만 해도 찾는 이가 거의 없었던 코로나 검사 도구가 지난 주말에만 80개 넘게 팔렸다. 이곳 약사 A씨는 “병원 코로나 검사 비용이 많이 들다 보니 약국에서 간이 키트를 구매해 개인적으로 검사하거나 치료하려는 경우가 많다”고 했다. 최근 코로나19 치료제 부족 현상에 대해 전주시 관계자는 “약국마다 일일이 전화를 걸어 치료제 재고량을 확인하고 있다”면서 “약사들 단톡방에 ‘어떤 약이 필요하다’는 글을 올려 여유 물량이 있는 약국을 찾을 때도 있다”고 전했다. 이재갑 한림대 감염내과 교수는 “정부가 코로나19 치료제 수요 예측을 잘 못하고 구매 시기도 늦어 치료약 부족 현상이 나오고 있다. 더욱이 전공의도 없어 중증 환자 관리에 취약한 상황”이라고 말했다. 이어 “휴가철과 명절 등을 지나면 감염병 유행이 길어지는 경향이 있어 추석 이후까지 확산세가 지속될 것”이라고 덧붙였다. 이번 주 개학하는 초중고등학교 방역에도 비상이 걸렸다. 이날 교육부와 질병관리청 자료를 종합하면 지난 4일부터 10일까지 18세 이하 코로나19 입원 환자는 70명으로 집계됐다. 개학으로 여러 학생이 모이면 학교를 중심으로 코로나19 확산세가 빨라질 수 있다. 이에 교육부는 코로나19에 감염된 학생의 경우 증상이 사라진 다음날부터 등교를 권고하는 내용의 ‘코로나19 감염 예방 수칙’을 배포한 뒤 확진자 모니터링을 강화하고 있다. 명종원·이창언·설정욱·김지예 기자

경기도여성가족재단이 소아암 환우를 위해 재단 임직원이 자발적으로 기증한 105매의 헌혈 증서를 한국소아암재단 측에 전달했다고 19일 밝혔다. 경기도여성가족재단은 매년 공공기관 방문 헌혈 버스에서 임직원이 헌혈에 참여하도록 독려해, 지역사회 혈액 수급난 해소에 기여해 왔으며 이번 소아암재단 헌혈증서 기증을 통해 수혈 비용 감면에 따른 경제적 지원에도 동참했다. 김혜순 경기도여성가족재단 대표이사는 “임직원들의 자발적인 헌혈증서 기부캠페인이 지역사회에 기여함은 물론, 소아암 환우를 위한 도움의 손길이 되길 바란다”라고 말했다.

■한겨레신문사△신문사진데스크 강창광△정치데스크 조혜정△문화데스크 김은형△뉴콘텐츠팀장 채반석△책지성팀장 양선아△사진기획팀장 백소아△사진뉴스팀장 박종식△여론미디어팀장 최성진△전국팀장 장수경△정치팀장 이정애△지구환경팀장 박기용△한겨레21부 취재2팀장 김완

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다.이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다.질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다. 이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다. 질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

지난달 31일 마감된 하반기 전공의 모집 결과 비수도권 필수의료과 지원자가 1명에 그쳤다. 지원율 자체도 1.8%(91명)로 저조했지만 그마저도 대다수가 수도권에 집중됐다. ‘미응답’ 전공의들의 복귀를 기다리던 지역 수련병원들은 사태가 길어지자 속속 사직 처리에 나서고 있다. 18일 국회 보건복지위원회 소속 서명옥 국민의힘 의원이 보건복지부로부터 받은 자료를 보면 하반기 전공의 모집에 등록한 91명 중 19명(20.9%)만이 비수도권 수련병원에 지원했다. 이 중 이른바 ‘필수과’로 불리는 내과·외과·소아청소년과·산부인과·응급의학과·흉부외과 지원자는 1명뿐이었다. 전공의가 되려면 필수적으로 거쳐야 하는 인턴 과정 지원자도 수도권에 몰렸다. 전체 인턴 지원자 13명 중 3명(충청권역 1명·경상권역 2명)만 비수도권 수련병원에 지원했다. 서 의원은 “의료인프라가 취약한 비수도권에 신규 인턴, 전공의가 거의 없다는 것은 비상사태에 가까운 심각한 사안”이라고 지적했다.전공의들의 수도권 이탈을 우려해 사직 처리를 보류해온 지역의 수련병원들도 하나 둘 사직서를 수리하고 있다. 전남대병원과 조선대병원은 지난 6일과 12일 각각 전공의 사직 처리를 완료했다. ‘일반의’로 재취업할 수 있도록 사직서를 받아달라는 전공의 대표 등의 의견을 수용해 결정한 것이다. 부산대병원도 지난 9일 미복귀 전공의들의 사직서를 수리했다. 전공의들은 여전히 묵묵부답이다. 복지부에 따르면 지난 14일 기준 전국 211개 수련병원 전공의 전체 출근율은 9.0%에 불과했다. 정부가 전공의 사직서 금지 명령을 철회한 전날(3일)에 비해 203명 늘어나는 데 그쳤다. 하반기 전공의 추가모집은 지난 16일 마감됐지만 지원율은 미미한 것으로 전해졌다. 수련을 포기한 전공의 상당수는 일반의 취업으로 눈을 돌리고 있다. 복지부에 따르면 지난 12일까지 사직한 레지던트 971명(14%)이 의료기관에 취업한 것으로 확인됐다. 이들 중 42%는 병원급 이상, 나머지는 의원급 의료기관에서 근무하고 있다. 지역 수련병원 사직 전공의들까지 채용 시장에 뛰어들면서 구직 경쟁은 더 치열해질 것으로 보인다.

이달 인도 콜카타에서 일어난 의사 강간 살인 사건에 항의하며 인도 의사 100만여명이 17일(현지시간) 24시간 휴진에 돌입하며 세계 최다 인구국 의료 서비스가 마비되었다. 이들은 응급 환자를 제외한 환자 진료를 거부했다. 대학 병원 측은 의대 교수진이 응급 상황에 투입되었다고 밝혔다. 인도 정부는 의료 협회 대표자들과의 회의 후 17일 발표한 성명에서 의사들에게 공익을 위해 업무에 복귀할 것을 촉구했다. 정부는 의료 종사자들의 보호를 개선하기 위한 조치를 제안하기 위한 위원회를 구성할 것이라고 밝혔다. 이에 대해 인도 의사 협회는 정부 제안을 검토 중이라고 밝혔지만, 17일 오전 6시(한국시간 오전 9시 30분)에 종료될 예정이었던 파업을 취소하지는 않았다. 이번 파업은 지난주 콜카타 의대 병원 응급실에서 근무하던 31세 인턴 의사가 살해된 사건에 대한 집단 대응이다. 이 범죄는 전국의 의료 종사자들 사이에서 시위를 촉발했고, 여성폭력에 대한 대중의 분노가 터져나왔는데, 이는 2012년 뉴델리 버스에서 23세 여대생이 집단 강간 살해된 악명 높은 사건 이후의 사건을 떠올리게 한다. 인도의사협회(IMA)는 파업으로 인해 선택적 진료와 외래 진료가 중단되었다고 밝혔다. 인도 통신사 ANI 통신사는 “여성 의사가 살해된 콜카타의 RG 카르 의과대학 건물 밖에는 경찰이 대거 배치됐고, 병원 건물은 텅 비어 있었다”고 보도했다. 콜카타를 포함한 서벵골의 수석 장관인 마마타 바네르지는 주 전역의 시위를 지지했다. 그의 정부는 17일 저녁 지정된 화장실과 카메라로 감시하는 안전 구역을 포함하여 야간 근무하는 여성을 위한 보안을 개선하기 위한 조치를 발표했다. 또한 여성의 근무 환경을 보다 안전하게 만들기 위해 야간 순찰과 같은 대책을 고려하도록 민간 기관에 요청했다. 인도 중앙수사국(CBI)은 콜카타 의대 인턴 의사 살해 사건 피의자 1명을 구금한 상태다. 콜카타 경찰은 “CBI는 조사의 일환으로 해당 대학의 의대생 몇 명을 소환했으며, 지난 16일 해당 기관이 병원장도 심문했다”고 한다. 콜카타에서는 의사, 시민단체가 주도하는 시위가 하루 종일 이어졌다. 수많은 개인 병원이 문을 닫았다. 이 도시의 개인 소아청소년과 의원을 운영중인 의사 산딥 사하는 로이터와의 인터뷰에서 “응급 상황 외에는 환자를 진료하지 않겠다”고 말했다. 우타르프라데시의 럭나우, 구자라트의 아메다바드, 아삼의 구와하티, 타밀 나두의 첸나이 및 기타 도시의 병원과 진료소가 파업에 동참했으며, 이는 최근 역사상 가장 큰 규모의 병원 서비스 중단 중 하나가 될 것으로 예상된다. 환자들은 병원에 줄을 서 있었는데, 어떤 환자들은 자신이 치료를 받을 수 없을 거라는 사실을 모르고 있었다. 오디샤 주 쿠타크 시에 있는 SCB 의대 병원을 찾은 익명의 환자가 “저는 여기 오는 데 500루피(6달러)를 썼습니다. 저는 마비가 있고 발, 머리, 신체의 다른 부위에 타는 듯한 느낌이 있습니다”라고 현지 언론과의 인터뷰에서 말했다. 그는 “저는 의사 파업을 알지 못했다”며 “우리는 그냥 집으로 돌아가야 한다”고 말했다. 커타크에 위치한 SCB 의과대학 및 병원에 줄을 서 있던 라구나트 사후(45)는 로이터 통신에 “의사들이 환자를 진찰하기 위해 정한 일일 진료 마감이 오전에 끝났다”며 “저희 할머니는 오늘 진료를 보지못했다. 다른 날에 다시 와야 할 것 같다”고 말했다. 인도 정부는 2012년 델리 집단 강간 사건 이후 더 강력한 형량을 포함한 형사 사법 제도에 광범위한 변화를 도입했다. 하지만 활동가들은 “별다른 변화가 없으며 여성에 대한 폭력을 억제하기 위한 조치가 충분하지 않다”고 말한다. IMA 회장 RV 아소칸은 로이터 인터뷰에서 “이 나라에서 우리 직업의 대부분은 여성입니다. 우리는 계속해서 여성들의 안전을 요구해 왔다”고 말했다. IMA는 의료 종사자들을 폭력으로부터 보호하기 위해 추가적인 법적 조치를 요구했다.

태권도장에서 매트에 거꾸로 방치됐다가 11일 만에 사망한 3살 남자아이 사건의 전말이 공개됐다. 17일 방송된 SBS ‘그것이 알고 싶다’에서는 ‘장난 뒤에 감춘 관장님의 비밀-태권도장 3세 아동 사망사건’을 다뤘다. 지난 7월 12일 오후 7시 37분, 경기도 양주시 한 이비인후과에 태권도복을 입은 남성이 아이를 안고 뛰어 들어왔다. 바로 위층 태권도장의 관장 A(30대)씨였다. 그는 의사에게 “아이가 숨을 쉬지 않는다”고 말했다. 당시 아이 B(3)군은 심정지 상태였고, 의사는 곧바로 심폐소생술을 시작했다. B군은 박관장이 말아둔 매트에 27분간 거꾸로 방치되어 있다가 이러한 사고를 당했다. B군이 심폐소생술을 받는 동안 A씨는 태권도장으로 돌아와 CCTV를 삭제했다. 그리고 사범에게 “나 감옥 간다. 아이들에게 말 잘하라”며 “내가 아이를 거꾸로 넣은 게 아니라 바로 넣었다고 말하라”고 지시했다. A씨는 경찰 조사에서 아동 학대는 없었으며, 고의로 아이를 사망에 이르게 하지 않았다고 주장했다. 그러나 이날 방송을 통해 공개된 아이들의 증언은 달랐다. 아이들은 매트에 끼워지는 등 폭행당한 정황에 대해 털어놨다. 피해 아동과 친했다는 한 아이는 관장에 대해 “무섭다”고 말하기도 했다.제작진은 아이가 매트 사이에 방치됐던 상황을 재연해봤다. 매트 안에 거꾸로 들어간 성인 남성 참가자는 2분 26초 만에 꺼내달라는 신호를 보냈다. 참가자는 “호흡을 하려고 노력해도 숨 쉴 틈조차 없는 느낌이었다”고 했다. 정현정 건국대학교 소아청소년과 교수는 “성인 기준으로 4분 정도 압박 질식이 되면 호흡 부전이 올 수 있다”며 “많이 버텨도 11분 이후면 심정지가 올 수 있다”고 말했다. 이어 “아이들은 버틸 여력이 훨씬 없다”고 덧붙였다. CCTV 삭제 왜 했냐 묻자 “겁이 나서” 이날 방송에서 B군의 어머니는 현재 수감되어 있는 A씨를 찾아가 CCTV를 지운 이유에 대해 물었다. A씨는 “겁이 나서 그랬다”고 답했다. 또한 아이를 매트에 거꾸로 넣은 것에 대해 “죄송하다. 잘하는 걸 보여주고 싶었다”고 답했다. 이에 B군의 어머니는 “납득이 안된다. 잘하는 걸 보여주고 싶었다는 말만 한다. 도대체 누구한테 잘 보여야 한다는 거냐”고 분노했다. A씨는 지난 7일 아동학대범죄처벌특례법위반(아동학대살해) 혐의로 구속기소 됐다. 첫 재판은 오는 27일 오전 10시 40분 의정부지법 제11형사부(오창섭 부장) 심리로 열린다. A씨는 지난 7월 12일 경기 양주시 덕계동 소재 자신의 태권도장에서 B군을 말아놓은 매트 안에 거꾸로 넣어 약 27분간 숨을 못 쉬게 해 11일 만에 사망에 이르게 한 혐의로 재판에 넘겨졌다. B군은 당시 “꺼내 달라”고 외쳤고 현장에 있던 도장 사범도 B군을 꺼내야 한다고 건의했지만, A씨는 B군을 방치했던 것으로 조사됐다. A씨는 또 B군을 매트 안에 방치하기에 앞서 얼굴과 몸을 여러 차례 때리며 학대 행위도 한 것으로 드러났다.

만들어진 지 1000년이 훌쩍 넘은 멕시코의 피라미드 일부가 무너져 내렸다. 일각에서는 ‘멸망의 징조’를 언급하며 두려움을 표출했다. 멕시코 국립인류학역사연구소(INAH)에 따르면 지난달 30일 서부 미초아칸주(州)를 대표하는 유적지인 이와치오의 벽돌 피라미드 한쪽이 무너지는 피해가 발생했다. 당시 해당 지역에는 폭우가 내렸으며, 전문가들은 거센 폭우를 견디지 못한 피라미드 벽돌 일부가 무너져 내린 것으로 보인다고 밝혔다. 국립인류학역사연구소 측은 “최근 높은 기온과 그에 따른 가뭄으로 인해 균열이 생긴 가운데, 폭우가 균열로 스며들면서 피라미드 일부를 무너뜨린 것으로 보인다”고 밝혔다. 해당 피라미드는 미초아칸주 북서부를 중심으로 거주하는 원주민 집단인 푸레페차족(族)이 1100여 년 전에 건축한 것으로 알려졌다. 푸레페차 문화는 14세기에 출현하여 아즈텍과 스페인 식민지 개척자들을 물리친 후 메소아메리카(멕시코와 중앙아메리카 북서부를 포함한 아메리카 구역)에서 두 번째로 큰 문화로 성장했다.국립인류학역사연구소는 피라미드의 붕괴 원인이 자연적 현상이라고 설명했지만, 푸레페차족 후손들은 이에 동의하지 않는 분위기다. 프레페차족 부족원인 타리아쿠리 알바레즈는 자신의 SNS에 “신들이 노여워했기 때문에 이런 일이 발생했다. (피라미드를 무너뜨린) 폭풍은 멸망의 신호일 수 있다”면서 “피라미드를 지었던 우리 조상들에게 이러한 일은 중요한 사건이 다가온다는 나쁜 징조로 해석됐다”고 설명했다. 이어 “과거 정복자들이 우리의 거주지에 도착했을 때에도 비슷한 일이 있었다. 푸레페차족의 전통과 세계관에 따르면, 이는 우리가 섬기는 신들이 불쾌함을 느꼈을 때 발생하는 일”이라고 덧붙였다. 현재 이와치오 피라미드가 있는 곳은 미초아칸주에서도 가장 중요한 고고학 유적지로 꼽힌다. 이에 국립인류학역사연구소는 피라미드를 보호하고 재건하기 위한 즉각적인 조치를 취했다고 밝혔다.