■ 보건복지부 △저출산고령사회정책본부 인력경제팀장 김희형■ 한국여성정책연구원 △평등정책연구실장 박선영△연구기획팀장 김은경△경영혁신〃 이현화△동향분석〃 곽숙희△지식정보〃 박미현△회계·관리〃 이병옥■ 굿모닝신한증권 △기업분석부서장 李光薰△시지지점장 李光均△제주〃 文聖弼■ 가톨릭대 새병원 ◇임상각과 준비위원장 △혈액내과 閔寓聖△정신과 蔡正浩△피부과 李俊榮△비뇨기과 曺龍鉉△진단검사의학과 韓慶子△가정의학과 崔桓碩△내과 孫晧永△호흡기내과 金聆均△내분비내과 尹健浩△류마티스내과 金浩淵△소화기내과 崔明奎△순환기내과 承基培△신장내과 金容秀△종양내과 洪瑩善△일반외과 朴兆鉉△신경외과 朴春根△정형외과 金容植△흉부외과 曺建鉉△성형외과 李宗洹△산부인과 申鐘澈△이비인후과 呂相元△마취통증의학과 文東彦△재활의학과 高英眞△병리과 李敎榮△방사선종양학과 張烘碩△영상의학과 李海圭△소아과 康鎭漢(부교수)△응급의학과 朴圭南△신경과 金永寅△치과 朴載億(조교수)△감염내과 김상일■ 두산그룹 ◇두산건설△전무 김재권◇두산인프라코어△전무 이성연

대표적 소아 백혈병인 급성림프구성백혈병(ALL)의 치료 예후를 예측할 수 있는 조절인자가 국내 연구진에 의해 세계 최초로 발견됐다.ALL은 소아암의 25%, 소아 백혈병의 75%를 차지할 만큼 발병률이 높은 암이다. 삼성서울병원 소아과 구홍회·성기웅·유건희 교수팀은 서울대병원과 공동연구를 통해 암세포 사멸 조절인자인 ‘리빈(Livin)’의 발현 여부가 ALL의 치료 결과를 예측할 수 있는 결정적인 근거가 된다는 사실을 밝혀냈다고 9일 밝혔다. 연구팀은 삼성서울병원과 서울대병원에서 1998년부터 2006년까지 ALL로 진단받은 15세 미만의 소아환자 222명을 대상으로 리빈 발현을 집중적으로 관찰했다. 그 결과, 대상자의 25.7%인 57명에서 리빈이 관찰됐으며, 이들의 5년 무병 생존율은 98%에 달했다. 이에 비해 리빈이 나타나지 않은 165명 중 5년 무병 생존 환자는 64.9%(107명)에 그쳤다. 지금까지 리빈은 방광암과 흑색종, 신경아세포종 등 악성 종양의 부정적 예후인자로 알려지면서 ALL에서도 부정적인 예후인자일 것으로 인식됐으나 이와 달리 리빈이 ALL의 항암치료 과정에서 암세포의 사멸을 촉진하는 조절인자라는 사실이 확인된 것이다.이 연구 결과는 세계적인 혈액학 저널인 미국의 ‘블러드(Blood)’지에 게재됐다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

●서창석(글로벌에이스 소장)백석(사업)흥석(〃)범석(혜원어린이집 이사장)씨 모친상 안종국(대우건설 상무)씨 빙모상 6일 서울아산병원, 발인 8일 오전 8시 (02)3010-2631●박종국(세종대 평생대학원장)씨 빙모상 6일 서울아산병원, 발인 8일 오전 8시 (02)3010-2236●김주현(김주현소아과 원장)주룡(김주룡이비인후과 〃)주선(전 IBM코리아 이사)씨 모친상 김영빈(전 범양상선 감사)씨 빙모상 6일 삼성서울병원,9일 오전 8시 (02)3410-6914●양대석(사업)정석(SC제일은행 부지점장)씨 모친상 금창호(아베크베이커리 제과기능장)씨 빙모상 주정례(농협중앙회 과장)씨 시모상 6일 고대안암병원, 발인 8일 오전 8시 010-8242-7500●손경현(춘천불교방송 총괄국장)씨 부친상 6일 강원대병원, 발인 8일 오전 7시 018-311-5313●송용준(스포츠월드 체육부 기자)씨 부친상 6일 일산 백병원, 발인 8일 오전 11시 (031)919-3099●이용완(강원지방경찰청 강력계장)씨 모친상 6일 춘천장례식장, 발인 8일 오전 9시 (033)261-3229●김기종(이데일리 광고사업본부 국장)씨 빙모상 6일 제주시 삼도동 바글바글식당, 발인 9일 오전 7시 (064)723-1150●문수영(사업)수인(치과의사)씨 부친상 임춘택(대전지검 홍성지청장)씨 빙부상 6일 충남대병원, 발인 8일 오전 7시 (042)257-4864

올해 아홉살 난 이지은(가명)양은 태어나면서부터 청색증과 호흡곤란에 심한 심부전으로 잘 걷지도 못했다. 환절기만 되면 호흡기 감염으로 아예 병원에 붙어 살았다. 위험한 고비를 넘긴 것도 한두번이 아니었다. 두살 때 그에게 내려진 진단은 폐동맥 고혈압이었다. 그를 치료 중인 세종병원 소아과 이재영 과장은 지은이의 병세를 이렇게 설명했다. “확진 이후 위험한 고비를 넘긴 게 한두번이 아니었는데 다행히 지금은 학교에 다닐 수 있을 만큼 상태가 호전돼 가족은 물론 의료진도 큰 기대를 갖고 있습니다. 지은이의 경우 병세 호전의 계기는 발기부전 치료제였습니다.1년 6개월쯤 전부터 비아그라 치료를 시작했는데, 이후 청색증 및 심부전이 호전돼 학교에도 갈 수 있게 된 거죠. 지은이가 이 정도로 나아진 건 기적이라고밖에 할 수 없습니다. 그러나 현재의 치료술로는 완치를 기대할 수 없어 향후 예후를 장담할 수 없고, 가족들도 기약없이 비싼 약값을 부담해야 한다는 게 큰 일이겠지요.” 폐동맥 고혈압은 다양한 원인에 의해 폐동맥 혈관 내피세포의 기능이 떨어지면서 혈관 변성을 초래, 혈압을 끌어올리는 질환이다. 이 때문에 폐로 가야할 피가 정상적으로 공급되지 못해 전신에서 산소는 물론 혈액 공급 장애가 생긴다.“치료가 어려운 것은 물론 사망률이 매우 높은 질병입니다. 아직 정확한 국내의 발병률은 집계되지 않고 있으나 특발성 및 여타 다른 질환과 연관돼 발생한 경우를 포함해 인구 100만명당 약 40명 정도로 발생하는 서구의 통계를 감안하면 국내에도 2000명 가량의 환자가 있을 것으로 추산됩니다.” 원인은 무척 다양한 편이다. 원인이 밝혀지지 않는 특발성이 있는가 하면 유전적인 소인이 작용해 가족적으로 발생하는 경우나 선천성 심장병의 합병증으로 발병하는 사례도 많다. 또 루푸스 등 결체조직 질환을 비롯해 갑상선질환, 폐질환, 간장질환과 에이즈(AIDS)나 약물 부작용으로 발생하기도 한다.“이 가운데에서 소아에게는 선천성 심장병의 합병증으로 발생하는 폐동맥 고혈압, 즉 ‘아이젠맹거 증후군’이 특히 문제가 되는데, 이는 발생 빈도가 가장 높을 뿐 아니라 드물기는 하지만 특발성 폐동맥 고혈압의 원인이 되기도 하기 때문입니다.” 이 과장은 폐동맥 고혈압의 증상이 갖는 특성이 ‘비특이성’에 있다고 설명했다. 이를테면 딱히 폐동맥 고혈압이라고 단정할 독립적이고 뚜렷한 병증이 거의 없다는 뜻이다.“병증은 서서히 나타나는 피로감과 운동시의 호흡곤란 등 별로 특징적이지 않은 증상에서 시작되는 게 일반적입니다. 이어서 현기증과 실신, 흉통, 가슴이 심하게 뛰는 심계항진, 몸이 붓는 전신 부종, 청색증 등 여러가지 증상을 보이며, 이 때문에 갑자기 숨지는 사례도 적지 않습니다. 선천성 심장병 등 1차적인 원인이 뚜렷한 경우라면 비교적 진단이 용이하지만, 특발성인 경우에는 증상이 서서히, 그리고 비특이적으로 나타나므로 진단이 늦어지는 경우가 많습니다.” 이 질병은 아직 완치를 기대할 수 없다. 치료는 일반적으로 심부전증을 치료하는 약물과 폐동맥 고혈압에 특이적으로 작용하는 약물, 즉 폐혈관 확장제 등을 사용한다.“폐동맥 고혈압에 특이적으로 작용하는 약물은 현재 몇 가지가 사용되고 있는데, 이런 약물들은 폐동맥 혈관을 확장시켜 폐동맥 혈압을 낮추고, 폐의 혈액순환과 산소 공급량을 늘려 운동능력을 향상시키거나 일반적인 증상을 개선시키며, 장기적으로는 폐동맥 고혈압의 악화를 늦춰 생명을 연장시킬 목적으로 투여합니다. 그러나 안타깝게도 일반 고혈압과 달리 폐동맥 고혈압을 완치할 수 있는 치료법은 아직 없으며, 한계 상황에 이른 경우라면 폐 생체이식을 해야만 합니다.” 주목할 점은 발기부전 치료제로 잘 알려진 비아그라가 폐동맥 고혈압의 치료제로 사용된다는 사실.“비아그라의 주요 성분인 실데라필이 폐동맥 고혈압 치료에 효과적이라는 외국의 연구 사례는 많습니다. 실제로 미국 FDA가 이런 적응증을 공인해 해외에서는 정식 치료제로 사용하고 있으며, 우리나라에서도 공인됐습니다.” 주요 치료제로는 실데라필 외에도 보센탄과 프로스타글란딘 제제가 있어 단독 혹은 병합요법으로 사용할 수 있다. 최근 폐동맥 고혈압 치료제로 승인된 보센탄의 경우 건강보험 적용을 받지만 약가가 한달에 300만원(건강보험 적용의 경우 60만∼120만원선)이나 할 만큼 비싸 환자들에게 적잖은 부담이 되고 있다. 프로스타글란딘 제제 역시 약가가 비싸고, 흡입이나 정맥주사로 사용해야 해 환자들이 번거로워 한다는 문제가 있다. 이 과장에 따르면, 앞서 거론한 약제를 치료 약물로 사용하기 전에는 특발성 폐동맥 고혈압의 경우 환자의 50%가 진단 후 평균 2.8년 뒤에 사망할 정도로 치명적인 질환이었다. 그랬던 것이 최근에는 우수한 약물이 치료제로 사용되면서 생존율의 연장 보고가 잇따르고 있다.“그러나 30∼40대까지 생존할 수 있는 아이젠맹거 증후군이지만 성인이 된 뒤 사회생활이 거의 불가능하거나 급사하는 경우가 많습니다. 환자에 대해 신속하고도 적절한 치료 및 관리가 필요한 이유가 여기에 있습니다.” 현재 원발성(특발성) 폐동맥 고혈압은 희귀난치병으로 분류되어 정부의 치료비 지원 혜택을 받을 수 있지만 선천성 심장병에 동반된 아이젠맹거 증후군은 원인 질환인 심장병의 희귀난치병 지정 여부에 따라 건강보험 지원 여부가 결정된다.“따라서 아무리 증세가 심각해도 원인질환이 희귀난치병 판정을 받지 못하면 정부의 건강보험 혜택을 받기가 쉽지 않아 환자들이 애를 태우는 사례도 없지 않습니다.” 이 과장은 이런 폐동맥 고혈압은 조기 발견, 조기 치료가 무엇보다 중요하다고 강조했다.“원인이 드러난 경우라면 원인 질환을 치료해 병증을 개선할 수 있지만 원인이 확실히 드러나지 않은 특발성 폐동맥 고혈압은 딱히 예방할 수 있는 방법이 없습니다. 단, 선천성 심장병에 동반된 경우라면 선천성 심장병을 적기에 치료함으로써 이 질환의 유발을 막을 수 있을 따름입니다. 그런 만큼 심장질환을 일찍 찾아내 빨리 치료하는 게 폐동맥 고혈압의 가장 확실한 예방 및 치료법이라고 할 수 있습니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 최해국기자 seaworld@seoul.co.kr

중국이 미국 난치병환자 치료의 `블랙홀´이 되고 있다. 난치병환자들이 `희망의 마지막 보루´ 줄기세포 주입시술을 받기 위해서 중국으로 몰려들고 있기 때문이다. 월스트리트저널은 3일(현지시간) “뇌성마비·척추손상·자폐증 등 난치병의 치료법을 백방으로 찾다 실패한 미국을 비롯한 외국인환자들이 매달 수십명씩 중국 병원들을 찾아 줄기세포 주입시술을 받고 있다.”고 보도했다. 이 시술이 효과가 있다거나 안전하다는 과학적인 증거가 없음에도 불구하고 지푸라기라도 잡으려는 심정의 환자들이 난치병 치료시술에 수천달러에서 수만달러까지 쓰고 있다고 이 신문은 덧붙였다.4주 치료에 1만달러(920만원)가 공정가. 이런 현상은 생명윤리 논란을 불러온 배아줄기세포 추출이 미국에서는 위법이지만 중국에서는 배아줄기세포와 숨진 태아의 뇌조직 등에서 추출한 줄기세포를 사용한 치료가 법으로 금지되어 있지 않기 때문이다.이론적으로 배아줄기세포는 인체 내 손상된 조직을 대신하거나 재생시키는 만능세포로 난치병과 희귀병을 치료할 수 있다.UCLA 신경연구팀 브루스 돕킨 박사는 지난달 의학전문지에 발표한 논문을 통해 “시술을 받은 척추 질환자 7명 가운데 의미있는 호전을 보인 사람은 한 명도 없었다.”며 “이들 중 5명은 합병증의 위험이 있다.”고 밝혔다. 미국 소아과협회장 토머스 코크도 “줄기세포로 모든 신경질환을 치료할 수 있다는 것은 허무맹랑한 이야기”라며 힘을 실었다.그러나 시술을 담당한 중국병원측은 “줄기세포의 능력을 과소평가하지 말라.”며 “작년에 시술을 받은 141명 중 많은 사람이 상태가 호전됐다.”고 주장했다. 중국에서 치료를 받은 환자 부모들의 반응도 제각각 달랐다.“서지 못하던 아이가 몇 분 동안 서 있었다.”며 기대감과 함께 추가치료를 받겠다는 이가 있는 반면 “다시는 아이를 실험대상으로 삼지 않겠다.”며 불신을 드러내는 이들도 많았다.최종찬기자 siinjc@seoul.co.kr

｜과테말라시티 임병선특파원｜“2010년 밴쿠버 금메달에 이어 평창에서 열리는 겨울올림픽에서 2연패의 꿈을 이룰 겁니다.” 5일 투표를 앞두고 실시되는 최종 프레젠테이션때 연단에 서는 대표단 12명 가운데 유일하게 휠체어에 앉는 장애인 스키선수 한상민(28·한국체대). 그는 평창이 역동적이고 감동적인 PT와 신뢰할 만한 인프라 건설, 정부 지원, 국민적 지지 등의 장점에 힘입어 반드시 대회를 유치할 것이라고 3일 자신했다. 2002년 솔트레이크 겨울패럴림픽(장애인올림픽)에서 한국 사상 첫 메달(은메달)을 따낸 좌식스키 선수인 그는 4년 전 캐나다 밴쿠버에 3표차로 눈물을 삼켰던 현장에 있었던 인물. 당시 연단 아래에서 PT를 지켜본 한상민은 이번에 프레젠터는 아니지만, 연단에 올라 국내 장애인 스포츠의 위상을 알리게 된다. 무엇이 평창의 승리를 자신하게 만들었을까.“PT 영상을 네 차례나 되풀이해 보았는데 전혀 지루하지 않았고 가슴을 치미는 감동이 있었다.4년 전 본 잘츠부르크가 도저히 따라올 수 없는 인간적인 뜨거움이 있다.”고 말했다.“4년 전에는 강원도의 한 산골마을을 알리는 데 급급해 세세한 면들을 꼼꼼히 점검하지 못했지만 이번엔 아주 치밀하고도 박진감 있는 PT여서 IOC 위원들의 마음을 움직일 것”이라고 단언했다. 특히 작고한 이영희 할머니가 남쪽 아들에게 맡긴 편지를 영어 내레이션으로 풀어가는 대목과 PT의 대미를 장식하는 촛불 세리머니 등이 표심을 잡을 것이라고 덧붙였다. 두 살때 소아마비로 하반신이 마비된 한상민은 장애인 캠프에서 스키의 매력에 빠져 1997년부터 태극마크를 달았다. 솔트레이크 이후 몇년 간 부진했지만 밴쿠버 금메달을 자신한다고 말했다. 한상민은 평창 유치로 굵직한 대회가 국내에서 줄을 잇고 경기장과 편의시설이 환상적으로 좋아지며, 장애인스포츠의 소망인 ‘패러 프로그램’이 실현될 꿈에 벌써 부풀어 있다. bsnim@seoul.co.kr

“이 병의 일반적인 징후는 비정상적으로 비대해진 간과 비장 때문에 배가 부풀고, 적혈구나 혈소판 수치가 떨어져 빈혈이 심하며 혈소판 감소증도 생기곤 합니다. 또 골수세포도 영향을 받아 성장장애나 무균성 골괴사를 초래하는 경우도 있지요.” 고셔병(Gaucher disease)을 두고 하는 말이다. 우리 몸 속에서 일어나는 대사 작용에서 특정 화합물을 분해하는 효소가 부족해 체내에 화합물이 축적되면서 생기는 유전 질환이다. 서울 세브란스 어린이병원 임상유전학과 이진성 교수는 이 고셔병을 ‘유전적인 세포저장성 대사질환’이라고 설명한다.“인체에는 세균이나 바이러스, 각종 이물질과 노화한 세포 등을 잡아먹는 대식세포가 있지요. 이 세포의 기능은 주로 세포 속 리소좀에서 진행되는데, 이때 리소좀 내에 존재하는 ‘글루코세레브로시다제’라는 효소가 부족하면 ‘글루코세레브로사이드’라는 화합물이 분해되지 못해 리소좀에 축적되게 되고 이 때문에 대식세포가 비대해지면서 기능을 못하게 되는 병입니다.” 이렇게 비대해진 대식세포를 ‘고셔세포’라고도 한다. 고셔세포는 주로 비장과 간장, 골수에 축적되며, 신경계나 심장, 신장, 안구 등에도 문제를 일으킨다. “고셔병은 상염색체 열성 유전을 하며, 세계적으로는 인종이나 성별에 관계없이 4만∼6만명 당 1명꼴로 발생하는 것으로 보고되고 있습니다. 그런 만큼 환자가 희귀해 세계적으로 약 10만명, 국내에는 50∼100명의 환자가 있는 것으로 추산됩니다. 그러나 실제로 치료를 받는 환자는 전국적으로 30여명에 불과한 실정입니다.” 이 병은 크게 1∼3형으로 구분한다. 증상과 병증의 진행 과정, 신경계 합병증 유무 등을 분류 기준으로 삼는다.“1형은 흔히 성인형이라고 하며,3가지 유형 중 가장 흔해 전체 환자의 90% 이상이 여기에 해당됩니다. 세계적으로 고루 발병하며, 증상은 주로 청소년기에 나타나며, 신경계 증상이 거의 없다는 게 특징입니다. 이에 비해 급성 신경병증형으로도 불리는 2형은 병증의 진행이 매우 빨라 생후 1년 안에 심한 신경계 증상이 나타나고, 생존 기간도 길어야 생후 3년 정도로 짧지요. 반면 만성 신경병증형으로 불리는 3형은 2형보다 진행이 느리며, 증상이 아동기와 청소년기에 주로 나타나지만 그 전후에 나타나는 사례도 적지 않습니다.” 증상은 다양하다. 신경계 외에도 뼈, 간, 비장, 호흡기는 물론 소화기계와 눈, 피부 등 전신적인 증상이 나타난다.“2·3형에서 보이는 신경계 증상은 운동능력이 떨어지는 운동실조증, 근육이완, 음식을 못 삼키는 연하곤란이 대표적이며, 아기가 목을 못 가누거나 3형의 경우 간대성 경련과 정신황폐화 현상을 수반하기도 합니다. 또 고셔세포가 뼈로 가는 혈액을 막아 심한 골통과 무균성 골괴사를 일으키는가 하면 고셔세포가 골수에 축적되면 급격히 골감소가 진행돼 뼈가 잘 부러집니다. 그런가 하면 고셔세포가 간이나 비장에 쌓이면 이들 장기의 부피가 보통 5배에서 최고 20배까지 팽창하면서 배가 부풀고, 간부전, 담석증은 물론 혈소판 감소에 따른 빈혈, 혈액응고 지연, 잦은 감염 등이 나타나기도 합니다. 또 흡인성 폐렴, 폐세포 손상, 성장 장애와 사시 등도 흔한 증상입니다.” 이 교수는 고셔병의 증상이 다른 질환과 유사해 오진 사례도 적지 않다고 밝혔다.“그러나 지금은 원인이 드러난 만큼 특정 효소의 활성도를 점검하거나 유전자 검사, 골수조직 내에서 고셔세포를 확인하는 골수생검으로 비교적 어렵지 않게 진단할 수 있습니다. 이 병은 당지질인 글루코세레브로사이드가 축적되어 기능부전을 유발하는 것이 주증상이므로 조직에 얼마나 글루코세레브로사이드가 축적되었는지를 검사하거나 X-레이,CT,MRI 등을 통해 뼈나 비장, 간장의 비대 상태를 확인하는 방법을 적용하기도 합니다. 또 신경계 정밀검사나 태아의 경우 임신 초기에 융모막·양수검사를 통해 진단하기도 하고요.” 치료의 핵심은 부족한 효소를 대체 공급하는 것이다.“효소대체요법(ERT)이라는 겁니다. 고셔병은 글루코세레브로시다제가 부족해 생기는 질환이므로 우선 부족한 효소를 대체하는 치료를 시도하는데, 부족한 글루코세레브로시다제 대체만으로도 글루코세레브로사이드가 축적되는 것을 막아 장기와 조직의 기능 저하를 최소화할 수 있습니다.” 1세대 치료제인 ‘세레다제’에 이어 요즘에는 유전공학적 방법으로 생산하는 ‘세레자임’이 주목받는 치료제라고 할 수 있는데, 우리나라에서는 1994년부터 이같은 ERT를 치료에 적용해오고 있다.“ERT를 이용해 치료한 결과 1형의 경우 혈소판 수치가 높아지면서 빈혈 등이 확실히 개선됐고, 간과 비장의 비대증상도 많이 완화됐습니다.1형뿐 아니라 3형의 경우에도 제한적이기는 하지만 ERT가 효과를 보이고 있습니다. 그러나 문제는 ERT가 2형의 신경계 증상에는 효과가 없다는 점입니다.” 이 때문에 고셔병을 근본적으로 치료할 수 있는 유전자 치료법이 최근 들어 집중적으로 연구되고 있으나 아직 성과를 기대할 단계는 아니다.“환자의 세포에 정상적인 글루코세레브로시다제의 효소 유전자를 주입해 충분한 양의 효소를 생산하도록 하는 방법인데, 아직은 많은 연구가 필요한 단계라고 보면 됩니다.” 이 교수는 보다 나은 삶의 질을 위해 환자들이 준수해야 할 점도 적지 않다고 지적했다.“환자들은 성장이 느리고, 골절 위험이 크기 때문에 과보호를 받아 대부분 운동을 피하는 경향이 있습니다. 그러나 수영이나 자전거타기 등 환자가 가능한 범위에서 적당한 운동을 꾸준히 하는 게 좋으며, 건전한 취미활동을 할 수 있도록 주변의 도움이 절대적입니다. 또 환자는 영양이나 호흡기 관리 등을 통해 좋은 신체 상태를 유지하는 것이 중요하며, 이런 희귀질환에 대한 사회적 배려와 이해도 치료에 있어 중요한 조건이지요.” 고셔병은 치료비 부담이 커 연간 치료비가 소아는 2억∼3억원, 성인은 5억원에 이른다. 그러나 건강보험 공단에서 치료비를 지원해 본인 부담은 없다. 하지만 후유증 치료는 보험지원이 되지 않아 모두 환자 부담이다. 선천성이어서 따로 예방할 수도 없는 질병을 가진 환자들의 고통은 그래서 더욱 크고 깊다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 도준석기자 pado@seoul.co.kr

“엄지공주같이 귀여워요.” ’몸길이 45cm’ 로 세계에서 가장 작은 말인 ‘썸벨리나’(Thumbelina)가 미국 전역의 아이들에게 기쁨을 안겨주고 있다. 지난 5월부터 썸벨리나가 미국 100여개의 소아병원과 학교등지를 돌며 아동자선기금을 모으고 있기 때문. 아이들은 행사차 방문한 썸벨리나의 작은 체구에 놀라면서도 처음 만져보는 말갈기에 마냥 신기해 했다. 아이들은 “정말 엄지공주 같아요.”, “귀여워요.” 라고 쓰다듬자 썸벨리나도 마음에 든듯 큰눈을 깜빡거렸다. 썸벨리나는 영어로 ‘엄지공주’라는 뜻. 썸벨리나 칠드런 투어(Thumbelina Children Tour)라는 이름의 이 행사는 불우아동돕기의 일환으로 올 추수감사절(매년 11월 넷째주 목요일)까지 100만달러(한화 약 9억 2천만원)이상을 모금하는 것이 목표다. 나우뉴스 주미옥 기자 toyobi@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

●최종기(서울대 행정대학원 명예교수)씨 별세 재훈(사업)씨 부친상 이장규(대외경제정책연구원 세계지역연구센터 소장)조경환(사업)씨 빙부상 26일 삼성서울병원, 발인 28일 오전 9시 (02)3410-6916●한부환(변호사·전 법무부 차관)정환(인하공대 교수)은희(한소아과 원장)씨 모친상 이방수(사업)조종열(〃)임한규(〃)씨 빙모상 25일 삼성서울병원, 발인 28일 오전 8시30분 (02)3410-6915●이규태(전 해양경찰대 경감)씨 별세 호열(한방나라 대표)호경(부동산)의도(홈플러스 팀장)씨 부친상 이화진(농협 고양지부 소장)주진원(목운건설 대표)이상헌(안성SKT 팀장)씨 빙부상 25일 서울아산병원, 발인 28일 오전 8시 (02)3010-2235●박영달(자영업)영춘(MBC 국장)진영(한진해운 부장)정미(KBS 예능팀 부장)진홍(부산일보 서울지사 정치부 기자)씨 모친상 한광철(태성그라비아 전무)씨 빙모상 25일 수원 가톨릭의대 성빈센트병원, 발인 28일 오전 8시30분 (031)249-8471●배재규(삼성투신운용 부장)씨 모친상 26일 이대목동병원, 발인 28일 오전 6시 (02)2650-2742●이선명(수도기계화보병사단 수송보좌관)박재석(애드캡슐 개발팀)씨 모친상 김은철(플러스수학학원 원장)이민호(진로 과장)김승준(하나로CS 부선임)씨 빙모상 26일 서울아산병원, 발인 28일 오전 7시 (02)3010-2261●허영범(전 한국제지 부장)영철(아산재단 건설본부장)영식(청주교대 교수)씨 모친상 26일 서울아산병원, 발인 28일 오전 8시 (02)3010-2294●정해경(코스콤 차세대비즈니스TF팀 차장)씨 모친상 26일 국립암센터, 발인 28일 오전 6시 (031)920-0301●정완섭(동양공업전문대 교수)씨 모친상 26일 삼성서울병원, 발인 28일 오전 8시 (02)3410-6901●서수석(이삭토스트 숙대점)관석(경화엔지니어링 도로부 이사)씨 부친상 이종혁(주한미8군 용산)최준환(신한은행 강남스포월드 지점장)씨 빙부상 25일 서울아산병원, 발인 27일 오전 9시30분 (02)3010-2291●신영주(한라공조 사장)영학(한국농촌공사 차장)씨 부친상 25일 분당 서울대병원, 발인 27일 오전 9시 (031)787-1503●신동식(자영업)씨 모친상 허유(경희대 교수)이승원(메디코텍 대표)장인식(홍익대 교수)씨 빙모상 25일 서울아산병원, 발인 27일 오전 7시 (02)3010-2265●정회건(남도건설 부사장)회민(흥진T&D 이사)회함(고려중 교사)회길(하남익스프레스 이사)씨 모친상 26일 조선대병원, 발인 발인 28일 오전 10시 (062)231-8903

국내 최초의 의사 출신 판사인 전용성(96)씨가 23일 숙환으로 별세했다. 경남 함양에서 태어난 전씨는 1938년 국가의사고시에 합격해 이듬해부터 경성제대 부속병원에서 의사로 재직했지만, 해방 후 서울대 정치학과에 입학한 뒤 고시 공부에 전념,1955년 제7회 고등고시 사법과와 행정과에 동시 합격했다. 전씨는 서울지방법원 판사, 서울형사지방법원 재판장 등을 역임한 뒤 1967년 변호사 사무실을 개업했다. 전씨는 또 서울의사회 법률고문, 서울대 정치학과 동문회장, 서울라이온스 회장, 국제라이온스 부총재, 서울대총동창회 부회장 등 다양한 사회활동에 참여했다. 유족으로는 병철(개인사업)씨와 부자(전 문래초등학교 교감)·혜자(경원대 교수)·영자·정자(전정자 소아과 원장)씨 등 1남4녀가 있다. 빈소는 서울대병원 장례식장. 발인은 27일 오전 7시, 장지는 경남 함양군 서상면 중남리 북동 선영이다.(02)-2072-2091.임일영기자 argus@seoul.co.kr

만약 악성 종양이 인체의 교감신경계를 따라 생긴다면 그 공포감을 쉽게 상상할 수 있을까. 실제로 그런 병이 있다. 바로 희귀난치 소아암의 하나인 신경모세포종이다. 삼성서울병원 소아과 성기웅 교수는 신경모세포종을 ‘교감신경계의 신경모세포에서 발생하는 악성 종양’이라고 설명한다.“교감신경절은 우리 몸 곳곳에 분포하는데 이 종양이 주로 이 교감신경계를 따라 발생하기 때문에 인체의 다양한 곳에서 발생할 수 있는거죠. 그러나 실제 발생 부위는 전체의 75% 정도가 복부에 집중되며 20%는 흉부 안쪽 척추 부위에서 생깁니다. 그 외의 곳에서 생기는 경우는 나머지 5% 정도로 보면 됩니다.” 신경모세포종은 주로 영·유아기에 발병한다.“환자의 90%가 5세 이하의 영·유아입니다. 백혈병을 포함, 특히 1세 이하의 영아기에 가장 흔한 소아 악성질환이지요.” 연간 발생 빈도는 15세 이하 인구 100만 명당 10명꼴. 따라서 우리나라에서도 해마다 80∼100명의 환자가 발생하는 것으로 추정된다. 발병 원인은 아직 구명되지 않고 있다.“태아 발생기에 인체에는 신경모세포 소결절이 생겼다가 출생시나 출생 직후에 없어지는데 이 소결절에서 신경모세포종이 발생한다는 임상적인 사실만 확인될 뿐 근본적인 원인은 아직 밝혀지지 않고 있습니다.” 증상은 발생하는 위치에 따라 무척 다양하다.“종양이 복부에 생긴 경우 우연히 배에서 덩어리가 만져져 병원을 찾는 사례가 많고, 흉부에서 발생한 경우에는 감기나 폐렴 등으로 X-레이 검사를 하다가 발견하게 되는 사례가 대부분입니다. 또 종양이 자라면서 여러가지 증상이 드러나는데 뼈의 통증과 빈혈, 발열, 쇠약감, 눈 주위의 멍 등이 그것입니다.” 일단 종양이 의심되면 조직검사를 통해 확진을 하게 된다. 이와 함께 종양이 얼마나 퍼졌는가를 정확하게 알기 위한 다양한 검사 절차를 거치는 게 일반적이다. “그뿐이 아닙니다. 병의 특성상 종양유전자 검사 등 향후 치료 예후에 중요한 영향을 미치는 생물학적 인자의 양상에 대해서도 정밀한 검사 과정을 거치게 되지요.” 예후는 발생 부위와 병기에 따라 많은 차이가 있다.“생후 1년 이상 지났거나 신체의 먼 부위로 전이가 된 4기의 경우,‘N-myc(종양유전자)’이 양성이거나 병리적 소견과 염색체 소견이 불량한 경우라면 일반적인 화학요법으로는 좋은 결과를 기대하기 어렵습니다. 이 중에서도 특히 N-myc이 양성인 환자는 대부분 통상의 화학요법으로 좋은 치료 예후를 기대할 수 없다고 봐야 합니다.” 과거에는 전이가 진행된 정도, 즉 병기를 기준으로 치료 예후를 예상하고 치료방법을 결정했으나 최근에는 앞서 열거한 위험요인을 종합적으로 고려해 환자별 치료법을 적용한다. 다시 말해 각 환자별로 재발 위험성을 따져 저위험군, 중간위험군, 고위험군으로 분류해 다른 치료방법을 적용하는 식이다. “예컨대 4기는 일반적으로 치료 예후가 나쁘다고 알려졌으나 연령이 1세 이하이고 N-myc이 음성이면 통상적인 치료만으로도 완치율이 80∼90%나 됩니다. 반대로 원격 전이가 없으면 치료 예후가 양호하다고 알려져 있으나 N-myc이 양성이면 일반적인 화학요법의 치료 예후가 아주 불량해 고용량의 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 해도 완치율이 70∼80%에 그치지요.” 이에 비해 저위험군 환자는 수술만으로도 90% 이상의 완치율을 기대할 수 있다. 중간위험군 환자는 수술 후 일반적인 화학요법을 시행하며, 필요하면 국소적인 방사선 치료도 병행하는데 이 경우 80∼90%의 완치율을 기대할 수 있다. 그러나 불행하게도 환자의 50% 이상이 고위험군이다.“이런 고위험군 환자는 통상적인 수술 및 화학요법과 방사선치료를 병행해도 예후가 불량해 고작 10∼20%의 환자만이 생존할 수 있었습니다. 국내에서는 이 경우 생존율이 8%라는 게 지난 96년 집계입니다.” 그러나 병마의 저항이 무서울수록 이를 제압하려는 인간의 의지도 뜨거워진다.“특히 고위험군의 치료 성과를 높이기 위해 90년대 초부터 고용량 화학요법과 자가 조혈모세포 이식이라는 치료방법을 시도한 결과 이 그룹의 장기 생존율이 30∼40%로 늘어났습니다만 이번엔 재발이 문제가 되더군요. 이 때문에 미국에서는 고용량 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 2∼3회 반복하는 치료를 시도했는데, 그 결과 장기 생존율이 50∼60%까지 향상됐다고 보고됐습니다.” 성 교수는 국내의 치료 동향도 소개했다.“우리 병원 소아종양치료팀이 고위험군 환자에게 2회 연속 고용량 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 시행했는데 놀랍게도 완치율이 62.8%에 달해 이 결과를 국제 학술지에 보고하기도 했습니다. 최근 치료 중인 환자는 이보다 더 나아 70% 정도의 완치율을 기대하고 있는데, 이는 세계에서 지금까지 보고된 고위험군 치료 성과중 가장 우수한 것입니다.” 그렇다고 항암제를 무작정 많이 투여할 수도 없다. 항암제를 많이 사용하면 효과는 좋지만 부작용도 함께 늘어나기 때문이다. 부작용 중에 특히 문제가 되는 것은 골수의 조혈기능 감퇴인데, 이는 환자를 죽음으로 몰아넣기도 하는 치명적인 부작용이다.“그래서 통상적인 화학요법에서는 환자의 체표면적에 따라 사용 가능한 항암제의 양이 제한되어 있습니다. 따라서 통상적인 용량의 3∼5배를 투여하는 고용량 화학요법을 시행하면 치료 효과는 극대화되지만 이의 부작용으로 심한 골수부전이 동반되는데, 이때 미리 채집해 둔 자신의 조혈모세포를 이식해 이를 극복할 수 있게 하는 방법입니다.”이 치료법은 최근 고위험군 신경모세포종의 표준치료법으로 통용되고 있다. 이 병은 치료비의 80%를 건강보험에서 지원받기 때문에 환자의 치료비 부담은 크지 않다. 성 교수는 끝으로 환자 가족들의 적극적인 치료 의지를 거듭 강조했다.“사실 어른이 이 병을 가졌다면 절대 못 낫겠지만 소아암은 다릅니다. 환자는 물론 가족들은 완치될 수 있다는 희망을 갖고 적극적으로 치료받을 것을 권고합니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr

우리나라에 본격적인 양성자치료 시대가 도래했다. 양성자 빔을 환부에 투사해 암세포를 선택적으로 파괴하는 양성자치료는 국립암센터가 국내 최초로 양성자치료센터를 개설, 지난 3월부터 치료에 나서면서 본격화됐다.2001년부터 치료기 구입비와 전용건물 신축비용 등 모두 480억원을 투입했다.‘꿈의 방사선치료’라는 양성자치료의 전모를 살펴본다. ●무슨 병을 치료할 수 있나 현재 전 세계 25개 기관이 가동 중인 양성자치료기는 특히 고형암과 재발된 종양 치료에 좋은 효과를 보이는 것으로 알려졌다. 고형암이란 백혈병 같은 혈액암과 달리 체내에서 덩어리를 이루는 암으로 폐암, 식도암, 간암, 뇌수막종, 전립선암 등 대부분의 암이 해당된다. 국립암센터 양성자치료센터 조관호 센터장은 “지금까지 치료 실적을 근거로 보면 다른 방법으로 치료가 어렵거나 치료 결과가 만족스럽지 못한 암 중에서 특히 뇌의 아랫부분에 생기는 뇌기저부 척색종과 뇌교종, 뇌동·정맥기형, 눈에 생기는 맥락막 흑색종과 안구교종, 뇌수막에 생기는 악성 수막종이나 비정형 수막종, 연골 육종, 초기 폐암, 식도암, 조기 간암, 전립선암과 자궁경부암, 기타 절제가 불가능하거나 재발된 암 치료에 효과적”이라며 “암의 경우 치료효과 확인에 5∼10년이 필요하기 때문에 아직 성과를 단정하기 어려우나 부작용 없이 치료할 수 있는 암의 범위가 앞으로 확대될 것으로 보인다.”고 말했다. 치료효과도 중요하지만 방사선 부작용이 적다는 것도 이점. 특히 소아암 환자의 경우 성장기에 방사선치료를 받으면 성장이나 발달에 문제가 생길 수 있으나 양성자치료는 이런 부담이 적어 소아암 치료에 활용도가 클 것으로 기대되고 있다. ●치료 성과 국립암센터가 전문 치료센터를 개설한 이래 지금까지 전립선암 15명, 유방암 8명, 뇌척수암 6명, 간암 4명, 자궁경부암 2명, 폐암 1명 등을 치료했으나 아직 치료 성과를 말할 단계는 아니라는 게 암센터의 입장이다. 조관호 센터장은 “아직은 기존 방사선보다 나은 치료성과를 확인한 암의 종류가 제한적이지만 이론상 기존 치료에 비해 정밀성이 탁월하고 부작용이 적기 때문에 향후 빠르게 치료 성과가 확대될 것으로 기대하고 있다.”고 설명했다. ●치료비와 치료환자 규모 건강보험이 적용되지 않아 1회 치료비는 70만원선으로 비싼편.1사이클의 치료를 모두 마치는 데에만 약 2000만원이 든다. 국립암센터 양성자치료기의 경우 3개의 치료실을 가동해도 연간 치료 규모는 700명에 불과해 앞으로 치료대기자 적체가 불가피할 전망이다. 전문가들은 “실제로 양성자치료가 필요한 환자는 제한적이기 때문에 부작용에 대한 부담만 없다면 기대 효과도 좋고, 치료비 부담도 덜한 일반 방사선치료도 적극 고려되어야 한다.”고 말했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr ■양성자 치료란 양성자치료는 방사선치료의 일종이지만 방사선치료가 X선을 투사해 암세포를 파괴하는 데 비해 양성자치료기는 양성자 빔을 사용한다. 기존 X선은 암세포에 도달하는 과정에서 주변의 정상 조직에 적잖은 영향을 미쳐 부작용이 심하지만 양성자빔은 에너지 강도에 따라 10∼30㎝ 깊이에서 집중적으로 에너지를 발산한 뒤 소멸되기 때문에 정상 조직에는 거의 영향을 미치지 않는다. 그런 만큼 부작용을 최소화할 수 있다.

동료들은 그를 ‘민원의 달인’이라고 부른다. 공직생활 17년을 꼬박 민원 업무의 최일선에서 근무한 문광택(39·마포구 망원2동사무소·7급)씨는 민원인은 물론 다른 공무원에게도 민원 상담원 역할을 톡톡히 한다. “달인요? 부담스럽네요. 불편한 몸 때문에 가만히 앉아있는 업무만 하다 보니 자연스럽게 전문성을 갖게 된 것뿐인데요.” 짐짓 태연하게 말하는 그는 세 살 때 소아마비 증세를 보여 지체장애1급 판정을 받았다. 휠체어에 의지해 학창시절을 보낸 문씨가 사회에 첫걸음을 내디딘 것은 1990년. 장애인에게는 경쟁률이 더욱 센 9급 공무원 시험에 두 번째 도전해 합격의 영광을 안았다. 장애인에 대한 편견이 요즘보다 강했던 당시에도 공직은 승진이나 보수 등에 차별이 덜한 곳으로 여겨졌기 때문이다. 그러나 그곳에도 걸림돌은 있었다. 일반적으로 2∼3년에 한번씩 담당업무를 이동하는 순환보직제도가 있었지만, 움직임이 불편한 그에게는 제한이 있었다. “엘리베이터가 문제였죠. 마포구청사는 오래된 건물이라 계단을 이용해야 하거든요. 원활한 업무 처리를 위해서는 1층에서 5층으로 올라갈 때도 있지만 휠체어로는 불가능하죠.” 창전동사무소(현 서강동사무소)에서 9년, 대흥동사무소와 연남동사무소에서 2년,4년, 그리고 지금 망원2동사무소까지 그는 동사무소를 돌며 주민등록·호적 등본, 출생·사망 신고 등 주민에게 꼭 필요한 업무에서 능력을 쌓았다. 신체적인 장애로 업무에 제한을 받는 데에 다소 불만이 있을 법도 한데, 그는 “민원인의 다양한 문제들을 더 빠르고 정확하게 해결할 수 있다는 점에 늘 보람을 느낀다.”며 웃어 보인다. 그의 능력은 단순 업무 처리에 끝나지 않는다. 지난해에는 한 40대 여성이 졸지에 경찰 조사를 받을 뻔한 일을 무난하게 해결하기도 했다.“갑작스런 교통사고로 남편을 잃은 뒤 폐차처리를 하러 남편의 인감증명을 발급받았더라고요. 법률상 사망후 인감증명을 떼면 경찰에 고발하도록 돼 있거든요. 사정을 들어보니 유산, 문서위조 등의 문제가 아니라 단순히 폐차를 위한 것이었기 때문에 관계기관과 협조해 위기를 넘겼습니다.” 그의 깔끔한 일처리는 주민들에게도 신뢰감을 더하는지, 이전에 근무했던 동에 사는 주민들도 민원 상담을 하기 위해 그를 찾기도 한다. 그의 목표는 2008년 여름에 완공하는 신청사에 들어가 업무를 해보는 것이다.“동사무소를 벗어나고 싶은 것이 아니에요. 아직까지 업무처리에 부족함을 느끼는 점이 많아 더 배워 보고 싶어서죠. 두루두루 경험한 뒤에는 민원인의 문제를 더 속시원하게 풀어드릴 수 있지 않을까요.” 글 최여경기자 kid@seoul.co.kr

A(14)양은 5세 때인 9년전 다니던 유치원 원장 홍모(63)씨에게 강제 성추행을 당했다.A양의 어머니는 홍씨를 고소했지만 재판부는 2003년 법정에서 A양에게 다시 한번 피해 당시 상황을 진술하라고 요구했다.A양과 A양 어머니는 “나와 아이에게 성추행 사건을 되새기라는 건 가혹한 일”이라며 진술을 거부했고 홍씨는 무죄로 나왔다. 여성계는 당시 “법원이 남성과 성인 위주의 재판 관행을 버리지 못하고 있다.”며 반발했다. 증거로 남기기 위해 수사기관에서 해야 하는 피해 사실의 반복 진술이 실제 성폭행과 버금가는 고통을 안겨온 아동 성폭행 사건. 하지만 서울고등법원이 17일 성추행 피해 아동 어머니의 진술을 첫 증거로 인정했다.B(6)양은 지난해 10월 서울의 한 영어학원에서 강사 최모(26)씨에게 성추행을 당했다. 양은 어머니 김모씨에게 이 사실을 말했고 김씨는 수사기관에 딸의 피해사실을 털어놔 전문진술(傳聞陳述)로 남겼다. 서울서부지법 형사11부는 “형사소송법상 원진술자가 사망, 질병, 기타 사유로 인해 진술할 수 없어 전문진술을 증거로 인정해야 하는 경우로 보이지 않는다.”면서 B양에 대한 최씨의 혐의를 인정치 않고 다른 아동 1명에 대해서만 유죄를 내렸다.그러나 상급법원인 서울고등법원 형사2부는 의견을 달리했다. 재판부는 “사망, 질병 등 명시적인 사유 외에도 피해 아동이 항소심 법정에서 범행을 당한 구체적 경위나 일시 등에 대해 기억나지 않는 이번 경우도 ‘원진술자가 진술을 할 수 없는 경우’에 해당한다.”고 말했다.이어 “피해 아동 진술에 거짓이 개입될 여지가 없어 어머니 김씨의 경찰 조사과정 진술도 증거 능력으로 인정된다.”고 설명했다. 연세대 소아정신과 신의진 교수는 “피해 아동의 어머니가 피의자에 대한 원한이나 다른 이득을 위해 거짓 진술을 하는 경우가 아니라면 성폭력으로 트라우마(외상 후 스트레스장애)를 앓으며 다양한 불안 증상을 보이는 아이의 행동을 처음부터 관찰해온 어머니의 진술이 가장 믿음직하다.”면서 “아동 성폭력 사건에선 획기적인 진전을 이룬 판결”이라고 말했다.이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

“출산이 임박했는데 예고도 없이 병원 문을 닫다니…” 저출산 여파로 인한 경영난으로 산부인과 병원들의 폐업이 잇따르고 있다. 최근엔 유명 산부인과마저 갑자기 문을 닫으면서 피해를 호소하는 산모들이 늘고 있다. ●전국 8개월간 67곳 문닫아 15일 서울 강남구 압구정동 S산부인과 산모들에 따르면 지난 13일 이 병원으로부터 ‘문을 닫는다.’는 전화와 문자 메시지를 받았다. 이 병원은 5층 건물에 소아과와 산후조리원, 입원실 10개를 갖춘 병원으로 하루 내원 환자가 70여명에 이른다. 유명 축구선수 아내가 출산을 하면서 유명해진 이 병원은 설립 당시 진 빚을 감당하지 못해 문을 닫은 것으로 전해졌다. 이로 인해 갑자기 병원을 옮겨야 하는 산모들의 항의와 비난이 쏟아지고 있다. 한 산모 전용 인터넷 카페에 글을 올린 아이디 ‘lena5002’는 “출산 예정일이 지나 입원 날짜를 받기로 했는데 진료가 취소됐다는 연락을 받았다.”면서 “갑자기 진통이 오면 어쩌죠.”라고 걱정했다. 예정일이 2주일 정도 남았다는 한 산모는 “병원 같은 건물에 있는 산후조리원까지 예약했는데, 너무 속상하고 힘드네요. 어떻게 이런 일이…”라고 당황스러워했다. ●입원 날짜 받아놓고 진료 취소 황당 아이디 ‘cattypig’는 “지난 3일 응급 수술로 아기를 낳고 8일 퇴원했는데 퇴원하는 날 아침 사람들이 명도 정리를 한다고 중장비를 앞에 대놓고 들이닥쳐서 행패를 부리고 그랬다.”고 상황을 전하기도 했다. 이 병원에 다녔던 임신 8개월인 우모(30)씨는 “어쩔 수 없이 다른 병원에 새로 예약을 해야 하는 상황이지만 유명한 병원은 이미 8월까지 분만실 예약이 끝난 상태”라면서 “같은 병원에서 산후조리원까지 예약한 산모들은 더욱 당황하고 있다.”고 전했다. 남편 이모(31)씨는 “유명한 병원이라고 해서 믿고 찾았는데, 어이가 없다.”면서 “출산일이 가까워 병원을 옮기는 산모는 병원 입장에서 돈벌이가 안돼 잘 안 받아준다고 들었다.”며 걱정했다. 지난 3월에는 유명 연예인들이 자주 찾는다는 서울 도봉구 쌍문동 I산부인과가 갑자기 문을 닫아 산모들이 큰 불편을 겪었다. 최근 병원을 옮겨 출산한 한 산모는 “어느날 갑자기 병원이 내부 수리를 한다며 진료를 일방적으로 하지 않았다.”면서 “당시 화가 나서 간호사에게 따졌지만 엉성한 복사본 진료자료 몇 장만 건넨 채 다른 병원으로 가라고 했다.”고 분통을 터뜨렸다. ●출산일 가까운 산모 타 병원서 꺼려 앞서 지난 8일에는 경남 마산의 대표적인 산부인과 S병원이 문을 닫았다. 한때 인근 창원시에 분점을 내기도 했던 이 병원은 저출산으로 인해 손님이 줄어 적자 경영을 하다가 결국 부도처리됐다. 당시 입원 환자 10명은 갑자기 다른 산부인과로 옮겼다. 국민건강관리공단에 따르면 전국 산부인과 의원 수는 지난해 6월 1857개에서 올해 3월 1794개로 급격히 줄었다.8개월 만에 67곳이 문을 닫은 셈이다. 대한산부인과의사회 관계자는 “산부인과 폐업은 낮은 출산율로 인해 경영이 힘들기 때문이며, 특히 한번의 실수로 병원이 문을 닫을 수도 있는 분만 수술에 대한 높은 위험률도 경영을 어렵게 한다.”고 밝혔다. 대한중소병원협의회 관계자는 “일부 산부인과들이 구멍가게식 규모로는 더 이상 경쟁력이 없다는 생각에 중소 병원들끼리 통합하는 것도 산부인과 병원이 줄어드는 이유가 될 수 있다.”면서 “너무 낮은 의료수가도 문제”라고 주장했다. 이경주기자 kdlrudwn@seoul.co.kr

‘로렌조 오일’이라는 영화가 있었다. 닉 놀테와 수전 서랜든이 주연한 영화로, 희귀한 유전병을 앓는 아들을 위해 애를 태우는 부모의 모습을 그렸다. 이 영화를 통해 많은 사람들이 이 병의 실체를 알게 됐고, 그래서 영화 중 아들의 이름을 따서 ‘로렌조 오일병’이라고 부르기도 했다. 바로 ‘부신백질이영양증(ALD·Adrenoleukodystrophy)’이다. 서울아산병원 유전학클리닉 유한욱 교수는 이 병에 대해 ‘겪지 않았으면 하는 질병 가운데 하나’라고 말했다.“모계 열성 유전질환인 ALD는 페록시좀(Peroxisome)이라는 효소가 기능장애를 일으켜 지방산을 분해하지 못하게 되고, 그 결과 물에 녹지 않는 긴사슬 지방산인 ‘VLCFA(very long chain fatty acids)가 전신에 축적되어 발병하게 됩니다.” 대부분 체내에서 합성되는 VLCFA는 신체 중에서도 특히 신경세포와 부신 및 고환 등에 집중적으로 축적되어, 이들 장기의 이상을 유발한다. 특이하게도 같은 가족으로 똑같은 유전자 결함을 가졌어도 질병 발현 양상이나 임상 증상은 판이하다. “인종에 따른 발병률의 차이는 없습니다. 우리나라의 경우 역학조사를 통해 확보한 관련 통계자료는 없지만 미국인 남자의 ALD 발현율이 5만명에 1명꼴인 점과, 환자 대부분이 30세 이전에 사망한다는 점을 감안하면 전국적으로 100명 안팎의 환자가 있을 것으로 보입니다.” 염색체 연관성 유전질환인 ALD의 실체를 이해하기 위해서는 페록시좀과 유전 대사질환과의 관계를 살필 필요가 있다.“페록시좀이란 DNA가 없이 단순막으로 둘러싸인 세포내 과산화 소체로, 적혈구를 제외한 모든 포유동물의 세포에 존재합니다. 이 페록시좀은 체내에서 과산화수소나 긴사슬 지방산의 대사에 관여하며, 이 소체 내에 있는 40여개의 효소 중 하나가 바로 문제가 되는 VLCFA의 산화와 관련이 있습니다.” 만약 신생아에게 페록시좀 효소의 기능장애가 있다면 그 유형은 2가지로 요약된다.“첫째는 한 가지의 페록시좀 효소에 문제가 생겨 나타나는 ALD로, 이는 VLCFA의 비정상적인 산화 때문에 생깁니다. 둘째는 여러가지 효소가 동시에 손상된 경우로, 상염색체 열성유전을 하는 영아형 ALD, 영아형 레프섬(Refsum)질환 및 젤웨거 증후군 등이 여기에 해당됩니다. 이 중 영아형 ALD환자는 거의 출생 직후 숨집니다.” 일반적인 ALD의 중요한 임상적 증상은 청각·시각장애와 의사소통이 어려울 정도의 실어증, 보행장애, 수의근을 이용한 운동소실 등이 꼽힌다.“이를 근거로 6가지 양상으로 구분합니다. 우선 부신척수신경병형과 함께 발병 빈도가 31∼35%로 가장 높고 10세 이전에 증상이 시작되는 소아대뇌형, 즉 우리가 로렌조 오일병이라고 하는 이 유형은 행동 및 지각장애, 신경계 이상 등을 보여 보통 3년 내에 완전 불구에 이르게 되며,20∼30대에 주로 발병하는 부신척수신경병형은 진행 속도가 매우 느리고, 병증이 주로 척수를 침범하며, 환자의 절반 정도는 대뇌가 손상을 입는 유형입니다. 또 소아대뇌형에 비해 진행이 느리고 주로 10∼21세 사이에 증상이 시작되는 청소년기 대뇌형,21세 이후에 증상이 시작되고 병인의 빠른 대뇌 침범이 특징인 성인대뇌형, 신경계 이상은 없고 부신 기능부전만 나타나는 단순 부신기능부전형, 신경계 이상은 있으나 내분비계 이상은 나타나지 않는 무증상형도 있습니다. 여기에서 보듯 ALD는 원인이 같더라도 증상은 매우 다양하게 발현되는 질환입니다.” 기본적인 진단은 혈중 VLCFA의 수치 분석으로 가능하다. 각각의 VLCFA분자에 포함된 탄소 사슬의 구성비를 따져 헥사코사노익산(酸), 테트라코사노익산, 도코사노익산 등으로 분류, 각 구성비를 비교해 진단하는 방식이다. 이 진단 절차를 거쳐야 하는 대상은 부신 기능부전이 있는 남아, 친척 2명 이상이 다발성 경화증 환자인 사람, 남자 친척 중 척수질환자가 있거나 남자 어린이가 유치원 또는 초등학교 저학년 때 기억상실과 주의력결핍, 학교적응 실패 경험이 있는 경우, 소아기 남아가 원인 모를 경련을 일으키는 경우 등인데, 특히 남자 가족 중에 유전자 이상이 확인된 사람이라면 유력한 진단 대상이라고 볼 수 있다. 문제는 완치가 어렵다는 점이다.“이런 현대의학의 한계를 환자 가족들도 잘 알지요. 그래서 환우회에서 오가피 추출물을 환아에게 먹이는 등 민간요법까지도 동원하고 있는 실정입니다.” 이런 점을 전제로 현재 치료에 적용하는 방법은 크게 5∼6가지 정도.“우선 스테로이드 보충요법은 중요한 치료법이지만 신경학적 질환의 경과를 바꾸지 못한다는 한계가 있습니다. 대증요법도 중요하지요. 예컨대 수면장애나 근육긴장과 경련, 음식을 못 삼키는 연하장애, 면역체계의 문제 등은 적절한 대증요법으로 관리해야 하거든요.” ‘로렌조 오일’도 제한적인 치료 효과를 보이는 것으로 알려져 있다.“영화에서처럼 신경학적 진행을 막는다는 것은 잘못된 묘사지만 VLCFA의 섭취를 제한한 상태에서 로렌조 오일로 치료한 결과 대상자의 50%에서 증상이 완화됐다는 보고도 있었습니다. 그러나 본질적 문제인 신경학적 증상을 개선하지 못해 이 치료는 무의미하다는 견해가 지배적이지요.” 1990년대 이후 집중적으로 적용되고 있는 골수이식은 1년 후의 골수 생착률이 90%를 넘고, 환자의 5년 생존율도 55%나 되며,VLCFA가 정상으로 복원되는 것은 물론 신경 및 정신과적 측면에서도 긍정적인 임상 결과가 이어져 향후 유력한 치료법으로 활용될 가능성이 크다.“그러나 골수이식은 신경계의 문제가 생기기 전에 시도해야 하고, 환자의 지능지수가 80 이상인 경증의 소아 및 청소년에게만 적용된다는 제한이 따릅니다. 이런 점에서 보자면 지난 99년 미국 볼티모어에서 ‘국제 ALD치료모임’이 제시한 유형별 권장 치료법이 표준치료법이라고 봐도 무방합니다.”유 교수는 “궁극적 목표인 완치가 어렵다고 치료를 포기하는 것은 곧 환자의 삶을 포기하는 것”이라며 “그래도 치료 받는 게 더 나은 삶을 위한 최선의 선택”이라고 강조했다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 이언탁기자 utl@seoul.co.kr

제주도를 즐기는 또다른 방법, 다양한 해양 레포츠에 도전하라!부드러운 손길로 모래밭을 어루만지는 파도에 몸을 던질 때, 비로소 나와 제주바다는 하나가 된다. 카약킹(Kayaking)과 스노클링, 스킨 스쿠버 등이 제주도에서 많이 이루어지는 해양 레포츠. 특히 최근 인기를 끌고 있는 카약킹에 도전해보기로 했다. 제주시 조천읍 함덕해수욕장의 제주카약체험(www.Jejukayak.com)을 찾았다.12일 동안 카약으로 제주도를 일주해 화제가 된 서상만(49)씨가 운영하는 카약 클럽이다. 여기가 도대체 어딘가. 작렬하는 태양빛에 반사된 하얀 모래밭, 에메랄드빛 바다를 가르고 있는 검은 현무암 위로 놓여진 구름다리, 그리고 빨간 무인등대. 눈이 부실 만큼 아름다운 함덕해수욕장 풍경이다. 제주의 바다색이 연한 에메랄드빛을 띠는 이유는 모래에 규소성분이 많이 포함되어 있기 때문. 석영이 많이 함유된 육지의 모래와는 다르다. 바다빛 곱기로는 협재해수욕장이 첫손 꼽히지만, 서우봉을 바람막이 삼고 있는 함덕해수욕장 또한 아기자기한 모양새가 그에 뒤처질 까닭이 없다. 성급하게 물에 뛰어든 아이들의 웃음소리, 파도 부딪치는 소리 등이 꿈결처럼 아련하게 들려온다. 서 대표가 한낮의 백일몽을 흔들어 깨웠다.“카약은 에스키모들이 수렵과 운송용으로 사용했던 카누에서 유래됐습니다. 생존을 위해 타고 다니던 야성적인 탈 것이 이젠 가벼운 ‘에코 투어’수준에서 즐길 수 있는 놀이기구로 변모한 셈입니다. 국내에 보급된 지는 5년쯤 됐고요.” 5분 정도 서 대표의 노 젓는 강의가 이어졌다. 바다로 뛰어들고 싶은 마음이 굴뚝같은데, 강의 내용이 귀에 들어올 리 없다. 구명복을 입자마자 바닷물로 뛰어들었다. 차지 않다. 발바닥에 부딪히는 모래의 느낌은 부드럽기 그지 없다. 바닷물 빛깔과 잘 어울리는 연주황색 2인용 카약을 타고 노젓기를 시작했다. 노가 물 위를 스칠 때마다 카약이 조금씩 앞으로 나아갔다. 주먹만 한 해파리 몇마리가 동행하자며 따라 나섰다. 해변에서 멀어질수록 물빛깔도 짙어졌다. 처음엔 모래를 닮아 연한 살색이던 것이 연두색, 그리고 코발트색으로 바뀌어 갔다. 빨리 가기 위해 노를 물속 깊은 곳에서 젖지 않는다면 그다지 힘이 들 까닭도 없다. 잠시 노젓기를 멈추고 큰 대자로 누운 채 파도의 흐름에 몸을 맡겼다.‘두둥실∼’이란 상투적인 표현이 이처럼 잘 어울릴 수 없다. 파란 하늘위에는 뭉개구름이, 코발트빛 바다위에는 조각배 하나가 떠간다. 무념무상(無念無想)의 세계다. “동서로 바람의 방향이 바뀌어도, 구름다리를 경계로 어느 한쪽은 잔잔하기 때문에 카약을 즐기기 안성맞춤인 곳”이란 것이 서 대표의 설명이다. 바람이 심한 날엔 파도타기를 즐기는 웨이브 카약킹도 인기다. 연인끼리는 서우봉 너머 무인도인 다려도까지 다녀오기도 한다.1시간 남짓 걸리는 코스. 서우봉을 살짝 돌아서면 거추장스러운 타인의 시선에서 완전히 벗어날 수 있다. 둘 만의 로맨틱한 시간을 원한다면 도전해 볼 만하다. #여행수첩 ▲구명조끼와 바지, 티셔츠 등은 물론, 필요할 경우 바지장화도 대여해 준다. 선블록, 모자, 선글라스 등은 개별 지참. ▲1인승 7대,2인승 5대 등 모두 12대가 구비되어 있다. 피싱 카약은 1,2인승 각각 1대. 요금은 카약 1인 1만 3000원(1시간). 피싱카약 1인승 3만원,2인승 5만원. ▲구명조끼, 숨대롱, 수경 등 스노클링에 필요한 장비도 대여해 준다. 요금은 카약과 같다. ▲일몰 전 30분, 일몰 후 30분까지 운영한다. 일출·석양·명상 카약 프로그램도 운영 중. ▲문의전화 (064)711-1786,(011)697-4466. #투어익스프레스(www.tourexpress.com)는 제주 함덕해수욕장에서 스킨스쿠버, 스노클링, 바나나보트, 요트 세일링 등 다양한 해양레포츠를 즐기고자 하는 고객을 위해 ‘호텔+항공+렌터카 에어카텔 2박3일’ 상품을 마련했다. 여행자보험 포함, 성인 22만 3000원, 소아(출발일 기준 12세 미만)는 15만원부터.(02)2022-6638. 글 사진 제주 손원천기자 angler@seoul.co.kr

두통은 흔한 병이다. 정상인의 60∼70%가 1년에 최소한 한 번 이상 두통을 겪는다. 두통은 자체가 질병이기도 하지만 감기나 뇌종양 등 다른 질환에 의한 증상이기도 하다. 그런 만큼 결코 가볍게 여겨서는 안된다. 골치 아픈 두통, 어떻게 대처해야 할까. ●편두통 가장 문제가 되는 두통으로 심하면 일상생활이 불가능해 응급실을 찾기도 한다. 유전성이 강해 부모·형제가 같은 편두통을 겪는 경우도 많다. 대부분 신경을 많이 쓴 후나 피곤할 때 두통이 생겨 흔히 ‘신경성 두통’으로 여기기도 하지만 이는 잘못된 생각이다. 또 젊은 여성의 경우 생리와 관련된 편두통이 오나 임신 중에는 두통이 잘 나타나지 않는다. 편두통의 특징은 욱신거리거나 후벼파는 듯 심한 두통이 반나절에서 길게는 3일 정도 지속되다가 언제 그랬냐는 듯 나아 아플 때와 안 아플 때가 확연히 구분된다. 또 두통이 오면 빛이나 소음 등이 싫고, 움직이면 더 아파 조용한 곳에 혼자 있고 싶어한다. 편두통은 뇌간과 간뇌의 신경이 스트레스, 피로, 수면장애, 수면과다, 월경, 음주, 햇빛 등에 의해 비정상적으로 흥분해 생기는 것으로, 완치는 어렵지만 적절하게 통증을 조절해 일상생활에 불편이 없을 정도로 빈도와 강도를 줄일 수는 있다. 흔히 ‘편두통은 한쪽 머리만 아픈 병’으로 알고 있기도 하나 이런 경우는 전체 환자의 절반에 불과하다. 특히 소아 편두통은 머리 전체나 배가 아픈 경우도 있어 유의해야 한다. ●긴장성 두통 스트레스나 과도한 긴장 탓에 주로 오후에 머리가 무겁거나 띠로 옭아 묶는 듯한 두통이 머리 전체에 생긴다. 편두통과 달리 구역, 구토가 없으며, 빛과 소리에 민감하지도 않다. 강도가 대체로 약해 진통제가 효과를 보이나 남용하면 두통이 악화되므로 전문의의 도움이 필요하다. ●만성 두통 가장 흔한 두통으로 연중 아픈 날이 그렇지 않은 날보다 더 많다. 만성 편두통, 만성 긴장성 두통, 일상성 지속성 두통 등이 모두 만성 두통으로 분류된다. 원인은 진통제 과다복용이 흔하며 그 밖에 스트레스와 연령도 원인으로 작용한다. 특히 진통제 과다복용에 의한 만성 두통은 ‘약물반동성두통’이라고도 하며, 진통제를 먹지 않으면 통증이 너무 심해 계속 진통제를 먹어야 한다. 환자는 어지럼증과 불안·불면증, 우울증 등을 호소하며 소리나 빛을 싫어하는데, 이런 경우에는 주로 신경블록 요법으로 치료한다. 흔히 뒷머리가 아프면 혈압 때문이라고 여기지만 실제로 고혈압 때문에 두통이 발생하는 경우는 흔치 않다. ●치료 편두통은 통증을 유발하는 요인을 피하는 회피요법과 약물치료가 있으며, 비약물 치료로는 흥분한 신경 주위에 국소마취제를 주사하는 신경블록요법과 보톡스 주사를 이용하는 보톨리눔독소치료가 있다. 긴장성두통은 심리적 압박요인과 스트레스를 가하는 요인을 해결하는 것이 우선이다. 여기에 약물치료와 비약물치료인 신경블록요법, 보톨리눔독소치료를 병행한다. 특히 약물반동성두통의 경우 즉시 복용 중인 약물 투약을 중단하고 동시에 심리적 압박요인이나 스트레스인자를 해소해야 하며, 신경블록요법이나 보톨리눔독소치료 등 비약물요법을 치료에 이용하기도 한다. 드물지만 뇌종양이나 뇌출혈 같은 질환도 두통을 유발할 수 있으므로 두통을 임의로 자가진단하고 치료약을 선택해선 안 되며, 치료에 앞서 정확한 두통의 감별진단이 무엇보다 중요하다. ■ 도움말 김찬 아주대병원 통증의학과 교수(대한통증학회장). 문동언 강남성모병원 마취통증의학과 교수. 이준학 예수병원 마취통증의학 전문의. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr ■두통 예방 이렇게 ●저혈당이 두통을 유발하므로 식사를 꼭 챙겨 먹는다. ●커피, 콜라 등 카페인이 함유된 음료나 술, 치즈, 인공조미료를 사용한 음식을 피한다. ●규칙적인 생활과 적당한 운동을 하며, 수면부족이나 과수면을 피한다. ●강한 빛을 피하고, 컴퓨터 모니터를 오래 보지 않는다. ●페인트나 향수, 담배연기 등의 냄새와 소음을 피한다. ●탈수가 두통을 악화시키므로 물을 자주 마신다. ●음이온이 두통을 줄이므로 숲을 찾아 맑은 공기를 마신다. ●진통제 복용을 줄이고 비타민B를 복용한다. ●편한 마음, 항상 웃는 얼굴을 하며, 가능한 한 스트레스를 피한다.

●고은선(유지치과 원장)은영(한양대 조교수)씨 부친상 이재준(SBS 총무팀장)씨 빙부상 5일 서울아산병원, 발인 7일 오전 7시 (02)3010-2253●선주성(중소기업중앙회 인천지역회장)씨 모친상 4일 부평 세림병원, 발인 8일 오전 7시30분 (032)508-1346●윤치호(성악가)씨 별세 형(재미 성악가)지윤(일본항공 직원)성윤씨 부친상 5일 서울대병원, 발인 7일 오전 9시 (02)2072-2035●김영수(전 서울시보건환경연구원 연구관)영욱(동부증권 선물옵션팀장)씨 부친상 김익중(시흥유통관리 대표)김철(장평초등학교 교사)조흥수(대우엔지니어링 부장)이주룡(한국방송광고공사 국장)씨 빙부상 4일 강남성모병원, 발인 6일 오전 6시 (02)590-2540●백인옥(자영업)인철(전 프로복싱 세계챔피언)종인(건설업)인기(케이티몰드)씨 모친상 4일 서울복지병원, 발인 6일 오전 6시 (02)834-7315●장창익(전 한일은행 목동지점장)씨 별세 호진(케이티하이텔 과장)욱진(지이캐피탈 〃)씨 부친상 4일 신촌세브란스병원, 발인 6일 오전 9시 (02)392-0499●유제훈(WKBL 부천 신세계 사무국장)씨 빙모상 5일 고대안암병원, 발인 7일 오전 10시 (02)923-4442●권영국(현대자동차 이사)씨 별세 영욱(비자코리아 부사장)씨 형님상 5일 신촌세브란스병원, 발인 7일 오전 8시 (02)392-3299●김철수(GKL 중국마케팅팀 대리)씨 부친상 류재헌(현대홈쇼핑 부장)김민태(한국전력공사 부장)김평종(GS건설 과장)씨 빙부상 5일 서울아산병원, 발인 7일 오전 7시 (02)3010-2263●한승(법원행정처 인사관리심의관ㆍ부장판사)룡(한국정보통신공사협회 대전충남도회 사무국장)경(양동중 교사)영씨 부친상 노상수(소아과 원장)안병희(변호사)씨 빙부상 5일 전북 익산 우석노인병원, 발인 8일 오전 (063)837-4444●고경호(금성교과서 부장)인호(이화피아노학원 원장)성호(MBC 라디오본부 차장)씨 부친상 5일 강남성모병원, 발인 7일 오전 9시 (02)590-2576

국내 최초로 추진되는 인천경제자유구역 내 외국병원 건립이 진통을 겪고 있다. 4일 인천경제자유구역청 등에 따르면 타국 거주시 의료시설을 최우선 조건으로 여기는 외국 투자자들을 경제자유구역에 끌어들기기 위해서는 외국병원 건립이 시급하다. 그러나 2005년 10월 재정경제부에 의해 우선협상대상자로 선정된 미국 뉴욕장로병원(NYP)은 당초 재경부와 협상기한으로 정한 지난해 10월을 두 차례나 넘긴 끝에 지난 4월19일 사업제안서를 제출했다. 따라서 당초 개원 예정이었던 2008년에는 개원이 불가능한 실정이다. 미국 맨해튼에 소재한 NYP는 컬럼비아대와 코넬의대의 공식제휴 병원으로 이들 대학의 교수진이 교육·진료를 맡고 있다.NYP는 송도국제도시 1공구 2만 5000평 부지에 6억달러를 들여 600병상 규모의 종합병원을 지을 계획이다. 하지만 NYP는 국내 종합병원 설립기준과 다른 안을 제시해 재경부와 인천경제자유구역청을 난처하게 만들고 있다. NYP측은 암센터와 뇌과학센터 등 특화된 진료과를 만들어 우리나라 종합병원과 차별화할 의사를 밝혀왔다. 외국병원에 내국인 진료도 허용되는 만큼 특화된 병원을 세워야 수익성을 보장받을 수 있다는 전략으로 해석된다. 그러나 우리나라 현행법에는 300병상 이상의 종합병원을 신설할 경우 소아과·산부인과·치과·정신과·외과 등 9개 이상의 진료과목을 갖추어야 한다고 규정돼 있다. 하지만 NYP측은 소아과·산부인과·정신과 등은 외국에서는 별도의 병원 형태로 운영되고 있는 점 등을 들어 기존 입장을 고수하고 있는 것으로 알려졌다. 재경부 관계자는 “진료과목의 경우 우리측 상황에 충족되지 않는 점들이 있는 것은 사실이지만 상호 입장차를 조율해가고 있다.”고 밝혔다. 외국병원 설립에 관한 근거와 절차를 규정한 ‘경제자유구역의 외국의료기관 등 설립·운영에 관한 특별법’ 제정이 늦어지고 있는 것도 걸림돌이다. 현재 특별법은 국내 의사협회의 반발 등으로 지연돼다 지난달 30일에야 입법예고됐다. 이 법은 올 가을 정기국회에서 처리될 예정이다. 인천 김학준기자 kimhj@seoul.co.kr