#1.지난 3월 종아리를 가늘게 하는 수술을 받은 A씨는 3개월이 지나도 효과없이 통증만 계속됐다. 수술한 의사가 성형외과 전문의가 아닌 피부과 전문의라는 사실을 알게 된 A씨는 병원에 항의해 병원비 135만원 가운데 50만원을 돌려받았다. #2.지난해 3월 쌍꺼풀 수술로 유명한 한 병원을 찾은 B씨는 수술 뒤 양쪽 눈이 비대칭으로 변하는 부작용이 나타났다. 알아보니 해당 의사는 성형외과 전문의가 아닌 GP자격(의사국가고시를 합격하고 전문의 과정을 밟지 않은 일반의) 의사였다.B씨는 수술비를 반환해 줄 것을 요구했으나 거부당해 현재 소비자분쟁위원회의 조정 과정을 밟고 있다. ●겸업 늘어 의료사고 우려도 경영 상태가 좋지 않은 전문의(개업의)가 다른 전공을 겸업하거나 일반의가 전문의 수준의 수술을 하는 겸업 사례가 늘고 있는 것으로 확인됐다. 특히 경기를 덜 타는 성형외과에 이 같은 피해 사례가 많아 환자들의 각별한 주의가 요구된다. 보건복지부의 ‘전국 의료자원 현황’에 따르면 전문과목 미표시 전문병원이 2002년 3570개에서 2006년 4569개로 28% 증가한 것으로 나타났다. 다양한 과목을 진료하는 겸업현상이 점점 증가하고 있다는 방증이다. ●환자들, 전공의 여부 눈여겨봐야 상황이 이렇다 보니 성형외과를 찾는 환자들의 의심도 따라서 커지고 있다. 강남보건소 관계자는 “최근 담당의사가 성형외과 전문의가 맞는지 확인하는 환자들의 전화가 하루 1∼2차례 걸려온다.”면서 “비전문의나 다른 분야 전문의에 의한 진료에 불안감이 커져가는 현실을 보여주고 있다.”고 설명했다. 이에 대해 대한의사협회 관계자는 “GP자격이 있는 의사가 진료를 하거나 전문의가 겸업을 하는 현상은 전공과 연계된 분야에서 자연스럽게 일어날 수 있는 일”이라면서 “이 때문에 의료사고가 생긴다고 단정할 수는 없다.”고 반박했다. 하지만 서울의 한 성형외과 전문의는 “산부인과나 소아과의 경우 경영이 어려워 성형외과를 겸업하는 예가 많은 것은 사실”이라면서 “GP자격증이 있으면 간단한 진료가 가능하고, 전문의의 경우 다른 과목의 겸업이 법적으로 가능하다. 진료를 받기 전에 자세히 살펴볼 필요가 있다.”고 지적했다. 건강세상네트워크 조경애 대표는 “자신이 전공하지 않은 과목은 간판 글씨를 전공의 절반 크기 이하로 표시해야 한다는 규정이 있지만 제대로 지켜지지 않고 있다.”면서 “소비자 입장에서 해당 의사가 어떤 전공인지 명확하게 알 수 있는 방안이 절실히 요구된다.”고 지적했다. 이경원기자 leekw@seoul.co.kr

서울신문은 그동안 ‘희귀난치병’으로 고통을 받는 환자들에 대한 사회적 관심을 유도하기 위해 국내 언론사로는 처음으로 지난해 7월부터 ‘희귀난치병-도전과 정복’이라는 주제로 1년 넘게 장기 연재해 왔습니다. 분야별로 국내에서 손꼽히는 전문의를 직접 만나 말단비대증 등 43종의 희귀난치병의 원인과 증상, 발병 추이와 치료법은 물론 대책과 건강보험 등 제도상의 문제까지 심층적으로 다뤘습니다. 오늘로 그 대단원의 막을 내립니다. 관심을 가져주신 독자, 그리고 인터뷰에 응해주신 전문의들에게 감사의 말씀을 드립니다. 아울러 이를 정리하는 의미에서 국내 희귀난치병에 대한 문제점을 되짚어봅니다. <편집자 주> 정확한 통계는 어렵지만 국내의 희귀난치병 환자들은 수백만명에 이른다. 이들은 병마 외에 제도는 물론 일반인의 인식과도 싸워야 하는 등 이중, 삼중의 어려움을 겪고 있다. 이 중에서도 환자와 의료인들이 지적하는 가장 심각한 문제는 현행 건강보험 제도. 제원 확보의 어려움이야 어차피 시간을 두고 해결할 수밖에 없다지만 납득할 수 없는 급여 기준을 설정해 수많은 환자와 가족들에게 주는 고통이 적지 않다는 것. ●건강보험 사각지대 많다 “혈우병을 예로 들면 현재 일반적으로 쓰이는 혈장분획 제제보다 훨씬 우수한 치료제로 평가받는 유전자 재조합 제제의 경우 건강보험 급여 기준이 1988년 이후에 출생한 혈우병 A형 환자와 모든 혈우병 B형 환자에 국한돼 있어 그 이전에 출생한 A형 환자는 속수무책입니다. 또 유전자 재조합 제제의 처방 횟수도 월 10회로 제한돼 출혈이 빈번하게 발생하는 중증 환자들이 심각한 고통을 겪고 있지요. 이런 점은 당연히 정책적으로 해결해 줘야지요.” 경희대 동서신의학병원 유명철(병원장·정형외과) 박사는 이런 사례를 들어 희귀난치병 치료에 따른 제도의 문제를 지적했다. 건강보험 정책이 치료제 개발 등 의료계의 빠른 변화에 탄력적으로 대응하지 못하고 있다는 지적이다. 비단 혈우병에만 국한된 것은 아니다. 자가면역 질환으로 인체의 면역체계가 자신의 외분비선을 공격해 문제가 되는 쇼그렌증후군의 경우 2004년부터 건강보험 지원을 받고 있지만 진단 과정이나 이 병의 합병증인 심각한 치석 문제를 해결하기 위한 치과치료의 경우는 아직 급여 혜택도 주어지지 않고 있다. 이와 유사한 문제는 치매나 알츠하이머에서도 그대로 나타난다. 알츠하이머는 급속한 노령화 때문에 2020년에는 우리나라에만 100만명이 넘는 환자가 발생할 것으로 예상되는 무서운 질환이지만 이를 예방적으로 치료하도록 하는 건강보험 지원은 현실과 엇박자를 보이고 있다. 건국대병원 신경과 한설희 교수는 “치매의 경우 대부분의 환자가 고혈압, 당뇨, 관절염, 심장질환, 호흡기질환, 파킨슨병 등 3종 이상의 질환을 함께 가져 기존 치료제 외에 추가로 치매와 행동장애를 치료할 수 있는 약물 투여가 필수적인데, 현행 보험제도가 이를 대폭 제한하고 있다는 점이 문제”라고 꼬집었다. ●급여 못받는 희귀난치병 아예 급여 대상에서 빠진 질환도 잇다. 골화석증(骨化石症)은 한 가지 질병이 인간에게 어떤 고통을 줄 수 있는지를 가늠케 해주는 병이다. 뼈가 약해 가볍게 부딪치기만 해도 툭툭 부러지고 말기 때문이다. 그러나 골화석증은 아직 보험급여 대상이 아니다. 현재 삼성서울병원에서 치료를 받고 있는 한정순(가명·47·여)씨의 경우 1983년 이후 오른쪽 대퇴골 13회, 왼쪽 대퇴골 6회의 골절상을 입어 그때마다 수술을 받아야 했다. 여기에다 지금은 만성 골수염과 시각장애, 골수 기능부전까지 앓고 있다. 한씨는 “다른 병과 달리 이 병만 예외라는 사실을 납득하기 어렵다.”며 “가난한 살림이 나 때문에 거덜나는 걸 지켜보기가 죽는 것보다 더 힘들다.”고 울먹였다. 비장증후군의 경우도 동반되는 심장병에만 급여가 적용될 뿐 질환 자체는 아직 보험 대상조차 아니다. 환자에게 적용하는 장애기준도 현실과는 한참 동떨어져 있다. 세종병원 소아과 김수진 과장은 “환아들의 심장이 개구리와 닮아 장애 진단이 당연한데도 우리나라에서는 어린이 환자들에게 성인 기준을 적용한다. 그 사이에 환아들이 대부분 숨지는데 이런 기준을 적용한다는 게 부끄럽다.”고 토로했다. ●사회적 인식은 후진국 뇌성마비도 마찬가지이다.1회에 120만원이나 하는 보톡스 주사요법의 경우 만 2∼5살 환아는 급여 대상이지만 똑같은 환아도 대퇴부 근육의 문제로 보톡스 주사요법이 필요한 경우에는 보험 적용을 못 받는다. 여기에다 모든 뇌성마비 환자를 ‘비정상인’으로 치부하는 사회적 인식도 개선되어야 할 점으로 꼽힌다. 세브란스병원 재활의학교실 박은숙 교수는 “뇌성마비 환자의 75∼80%는 독립 보행이 가능하며, 최근에는 중증 직업인도 늘고 있다. 선진국에서는 중등도의 환자 57%, 중증 환자의 35%가 직업을 갖고 있는데, 우리는 이들이 교육조차 제대로 받고 있지 못하다. 이유는 관심이 없기 때문”이라고 지적한다. 사회적 편견 때문에 환자와 가족들이 한사코 병을 숨기는 질환이 간질이다. 아직도 ‘지랄한다.’며 간질을 ‘천형’으로 여기는 사람들이 적지 않다. 국내에 40만∼50만명의 환자가 있는 것으로 추산되는 간질은 대뇌 속에서 과도한 전기에너지가 발생해 생기는 질환으로, 정신질환도, 유전질환도 아니다. 신촌세브란스병원 신경과 허경 교수는 “이 질환에 대한 사회적 편견이 바로잡히지 않으면 수많은 간질 환자들이 무지와 편견의 희생자로 살 수밖에 없다.”고 개탄했다. ●해법은 정책에 있다 의료인들은 우리나라의 건강보험 체계가 다른 나라에 비해 결코 뒤지지 않으며, 급여 범위도 빠르게 확대되고 있지만 여전히 사각지대가 존재하고 있으며, 정책의 문제 때문에 급여 형평성을 잃고 있다고 지적하고 있다. 세브란스병원 안이비인후과병원장 권오웅 교수는 “사실 보험 재정이야 하루아침에 해소되지 않을 문제이지만 그렇다고 문제가 없는 것은 아니다.”면서 “노인성 황반변성의 경우 급속한 노령화로 환자 수가 급증하지만 초기 진단법인 형광안저촬영과 레이저 및 광역학치료 일부만 보험 적용이 되는데 이런 문제는 당연히 정책적으로 풀어내야 한다.”고 강조했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

●개세통론 통합논술 드림팀으로 알려진 서울 동북고 교사들이 쓴 통합논술 학습 참고서. 릴레이식 팀별 교수법을 바탕으로 통합논술 공부법을 알려 준다. 특히 교과서의 핵심 개념과 교과간 연계 분석, 기출 논제 분석을 통해 통합논술에 효과적으로 대처할 수 있도록 돕는다. 크리에디트.2만 3000원.●아이를 잘 키운다는 것 소아정신과 의사가 40여년간의 임상 경험과 두뇌과학의 최근 연구 성과를 바탕으로 쓴 양육 지침서. 아이에게 부모가 어떤 존재인지, 아이의 뇌가 시기별로 어떻게 발달하는지, 행복한 아이로 키우기 위한 실천 지침 등을 제시한다. 예담프렌트.1만 2000원.●미국 명문대학 확실히 알고 가자 미국 프린스턴대 상임연구원이 쓴 미국 유학 종합 안내서.29개 미 명문대의 SAT 성적과 등록률, 학비, 지원 마감일과 합격 발표일 등 기초 자료에서부터 학교별 배경과 역사, 대학 평가 등에 이르기까지 유학 관련 정보를 자세히 소개한다. 음악원과 미술학교, 대학원 관련 정보도 비중 있게 다뤘다. 나무생각.1만 7000원.김재천기자 patrick@seoul.co.kr

배우 성지루가 선천성 안면기형 어린이 돕기에 나섰다. 성지루는 최근 세브란스 어린이병원에서 김덕희 원장을 비롯한 병원 관계자들이 참석한 가운데 선천성 안면기형 어린이들을 위한 ‘환한 미소 찾아주기’ 캠페인 협약식을 맺었다. 환한 미소 찾아주기 캠페인은 25일부터 새달 24일까지 세브란스 어린이병원 홈페이지를 통해 소아 성형을 희망하는 환아들의 신청을 받으며, 스타아트 코스메틱과 세브란스 어린이 병원이 주최한다.

가족이 암이나 희귀난치성 질환을 앓고 있을 경우, 병마와 싸우는 것도 모자라 치료비마저 댈 수 없다면 그보다 막막한 일이 또 있을까. 이럴 때 어딘가에서 진료비를 지원받을 수 있다면 환자와 가족에게는 큰 힘이 될 것이다. 주변에는 일반인들에게 잘 알려지지 않은 다양한 환자 지원프로그램이 있다. 어려운 환자와 그 가족들에게 혜택을 주는 다양한 환자 지원프로그램은 ‘삶의 정보’이기도 하다. ●백혈병 백혈병 치료제 ‘글리벡’은 암 치료의 패러다임을 바꾼 최초의 표적항암제로,2001년 국내 처음으로 동정적 사용법을 적용해 식약청 승인 전에 국내 환자들에게 투약이 허용된 후 2년 동안 460명의 만성골수성백혈병 환자들이 무상으로 글리벡 치료를 받았다. 이 글리벡 환자 지원프로그램은 지금도 운영되고 있다. 따라서 환자들은 치료비 부담없이 글리벡 치료를 받을 수 있다. 약값의 90%는 건강보험에서, 나머지 10%는 글리벡 제약사인 노바티스가 환자 지원프로그램을 통해 부담하기 때문이다. 글리벡 보험 대상 질환자는 누구나 수혜를 받을 수 있으며, 글리벡 보험 대상자는 만성·급성·가속기 만성골수성백혈병 및 필라델피아염색체 양성 급성 림프구성 백혈병 환자 등이다. 기금을 받기 위해서는 지원신청서와 관련 서류를 한국희귀의약품센터 내 ‘글리벡 환자 지원프로그램 본부’에 접수하면 된다. 자세한 사항은 한국희귀의약품센터 홈페이지(http:///www.kodc.or.kr)나 글리벡 환자 지원프로그램 본부(02-538-3305)를 통해 알 수 있다. ●말단비대증 최근 최홍만 선수 논란으로 관심을 끈 말단비대증은 뇌하수체 종양 때문에 성장호르몬이 과다 분비돼 신체의 말단 부위와 장기 등이 비대해지는 희귀질환. 말단비대증은 2004년부터 희귀질환으로 분류되어 치료에 따른 환자 부담금이 20%로 줄었다. 또 한국말단비대증재단에서 나머지 20% 중 12%를 지원해 환자 부담은 8%에 불과하다. 혜택을 받으려면 약물 치료를 시작하는 시점에 말단비대증재단회원으로 가입하면 된다. 자세한 정보는 말단비대증재단(02-2224-2575)에서 얻을 수 있다. ●황반변성 녹내장, 백내장과 함께 3대 실명 원인인 황반변성은 치료비 부담이 커 중도에 치료를 포기하는 환자들이 많은 질환이다. 이런 점을 감안, 실로암시각장애인복지회는 실명 위기에 있는 50세 이상 황반변성 환자들에게 치료비를 지원하는 ‘연령 관련 황반변성환자 치료후원 사업’을 펴고 있다.2005년 9월에 시작된 후원프로그램에서는 1회 치료 후 복지회에 등록하면 2회 시술시 치료제인 ‘비쥬다인’(성분명 베르테포르핀)의 환자 부담금 중 40%를,3회 이상 시술시에는 70%를 환급해 준다. 또 50세 이상 환자 중 광역학 치료가 2회 이상 필요한 환자도 최대 5회까지 치료비를 지원받을 수 있다. 지원이 필요한 사람은 치료비 지원 요청서, 광역학요법 진료확인서, 통장 사본, 진료비 명세서 등을 실로암 시각장애인복지회(www.silwel.or.kr)로 접수하면 심사를 거쳐 지원 여부를 결정하게 된다. 문의 02)880-0515. ●유방암 한국유방건강재단은 가정형편이 어려운 유방암 환자를 위해 연간 8000만∼1억원의 수술비를 지원한다. 저소득층이나 복지기관 및 관련단체의 추천을 받은 환자가 대상이다. 재단 홈페이지(www.kbcf.or.kr)를 통해 신청하면 된다. 지원 대상자에게는 재단 협력병원과 연계, 무료 수술을 주선한다. 유방 재건 성형수술과 관련 진료비 등은 지원 대상이 아니다. 이 밖에도 재단은 35세 이상 여성의 유방암 검진 사업도 펴고 있다. 문의 02)709-3923. ●저소득층 환자 지원 하트하트 재단(www.heart-heart.org)은 가난 때문에 각종 질병을 갖고 있으면서도 적절한 치료를 받지 못하고 있는 저소득 환자들에게 의료비를 지원한다. 질병 종류는 제한이 없으며, 만65세 이하의 국민기초생활 수급자 및 저소득층 환자라면 지원이 가능하다. 심사를 통해 일반 질환은 최대 300만원, 인공와우 수술 아동에 대한 언어치료비 1인당 최대 400만원, 이식 및 희귀난치질환은 500만원까지 수술비 및 치료비를 지원한다. 단순검사비, 항암 및 방사선 치료비 등은 지원 대상에서 제외된다. 문의 02)430-2000. ●개안수술 한국실명예방재단(www.kfpb.org)은 수술로 시력회복이 가능함에도 경제적 어려움 때문에 수술을 받지 못하고 있는 저소득층 환자에게 개안수술비를 지원한다. 저소득층을 대상으로 하며, 수술로 시력회복이 가능한 사시, 백내장, 망막증 등의 안과 질환자들에게 수술·치료비 및 입원비 등 본인부담금 전액을 지원한다. 만60세 이상 환자는 각 지역 동사무소 및 보건소를 통해 해당 시ㆍ도에, 만60세 미만은 재단에 우편 접수하면 한 달 이내에 심사 결과를 통보한다. 문의 02)718-1102. ●심장병, 신장이식, 골수이식 한국심장재단(www.heart.or.kr)에서는 1984년부터 선천성 및 후천성 심장병, 신장·골수 이식, 얼굴 기형 등의 질환을 가진 저소득층 환자를 지원하고 있다. 지원 대상은 70세 이하이며, 골수이식은 만 40세까지 가능하다. 관련 서류를 갖춰 방문 및 우편, 인터넷으로 접수하면 약 3주 후 지원 여부가 결정된다. 지원 규모는 심장이식 1500만원, 심장병과 골수이식 800만원, 신장이식과 얼굴기형 500만원, 기타 질환은 200만원 등이다. 문의 02)414-5321∼3. ●소아암 한국백혈병어린이재단(www.kclf.org)에서는 소아암 및 재생불량성빈혈 진단을 받은 저소득층 어린이들의 항암 치료비를 지원해준다. 지원 대상자에게는 특별기금 등 다양한 기금을 통해 조혈모세포 이식비와 치료비, 외래 진료비 등을 지원한다. 문의 02)766-7671. ●혈액질환 한국혈액암협회(www.bloodcancer.or.kr)는 재생불량성빈혈, 림프종, 다발성골수종 등 혈액 관련 질환자를 지원한다. 지원 대상자에게는 장기 수혈에 따른 경제적 부담을 덜어주기 위해 헌혈증을 무상 제공하며, 저소득층 환자에게는 1회 1인당 최고 100만원의 치료비를 최대 2회까지 지원한다. 지원 대상의 연령제한은 없다. 문의 02)3432-0807. ●미숙아 아름다운 재단(www.babydasom.org)은 교보생명과 함께 ‘다솜이 작은 숨결 살리기’라는 저소득층 미숙아 지원프로그램을 운영하고 있다. 지원 대상은 국민기초생활보장 수급권자 혹은 최저생계비 200% 이내(4인 가족 기준 약 230만원)의 가정에서 출생해 입원 치료 중이거나 퇴원 후 6개월 이내에 재입원한 미숙아이다. 매월 15명 이내의 미숙아를 선정, 본인 부담금의 50%(최대 700만원)까지 지원한다. 또 미숙아로 태어나 의료기관 및 지역사회 복지관에서 재활치료를 받고 있는 만 6세 미만의 환아도 매월 20명 이내를 선정,1인당 최대 100만원까지 지원한다. 문의 02)3675-1231. ●선천성 심장병 1953년부터 국내에서 활동 중인 ‘세이브더칠드런(www.sc.or.kr)’은 가정형편이 어려운 0∼18세 미만의 선천성 심장병 및 난치병 아동, 출생 시 체중이 2.5㎏ 이하 이거나,37주 미만의 조기출산 신생아 등의 치료를 돕는다.e메일이나 전화로 접수하면 환아의 상태 등을 고려해 지원 여부를 결정한다. 문의 02)336-5242. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

유치원생과 초등학생 10명 가운데 3명은 아토피 피부염을 앓고 있는 것으로 나타났다. 초등학교의 15%는 실내 공기에서 유해 화학물질인 벤젠이 기준을 초과해 검출됐다. 이런 사실은 교육인적자원부가 연세대 의대 예방의학교실 신동천 교수팀에 의뢰해 지난해 8월부터 1년 동안 전국 유치원 97곳과 초등학교 438곳 등 모두 535곳을 대상으로 실시한 조사 결과 드러났다. 전체 조사 대상 학생 가운데 아토피 유병률은 29.5%로 10명 중 3명꼴로 아토피 질환을 앓고 있는 것으로 조사됐다. 대한소아알레르기호흡기학회가 조사한 1995년(16.3%),2000년(24.9%)에 비해 크게 늘었다. 반면 천식 유병률은 8.0%로 2000년 9.1%에 비해 조금 줄었다. 이번 조사는 학회가 예전에 시행했던 조사 방법과 같은 설문 기법으로 조사한 것이다. 아토피는 공단지역(33.0%)-대도시(31.9%)-중소도시(29.8%)-농촌지역(21.5%) 순으로 유병률이 높았다.김재천기자 patrick@seoul.co.kr

한나라당은 지금까지 경선과정에서 국민들을 크게 실망시켰다. 정권교체를 바라는 지지자들의 열망을 외면한 채 대통령 경선후보 캠프중심의 분파적 갈등 심화로 수권 정당의 자격을 의심받고 있다. 지금 한나라당엔 후보캠프만 있고, 당은 없어졌다. 서로 비방하고 맞고소하며, 같은 당원이라고 볼 수 없게 치열하게 싸우고 있다. 이런 저급한 정치판을 보며 그 수준에 실망하는 국민들이 많다. 정치의 생명은 생활에 지친 소시민, 저소득층에 꿈과 희망과 용기를 주는 데 있다. 그러나 한나라당은 희망 대신에 절망을, 용기 대신에 실망을 안겨주고 있다. 정치의 생명을 지키지 못한 정당은 그 자격이 없다. 당이 이렇게 된 중요한 원인은 경선과정에서 정책 대결이나 능력 검증을 제쳐놓고, 후보들이 서로 상대의 약점을 들추고 폭로하는 경쟁에 휘말려들지 않도록 통제하지 못한 당 지도부의 책임이 크다. 그보다 더 중요한 원인은 여론조사에서 한나라당의 높은 지지율의 원인을 당원들이 제대로 인식하지 못한 데 있다. 높은 지지율은 한나라당이 정치를 잘 해서 얻어진 것이 아니라, 열린우리당과 현 대통령의 실정으로 얻은 반사이익의 덕분이라는 점을 그들은 분명히 인식해야 한다. 경기침체와 성장둔화, 실업률 증가, 특히 청년 실업률 폭증, 교육 부실 등 현 정부의 국가운영·관리능력 부실에 따른 국민들의 실망이 한나라당을 선호하게 된 결정적 요인인 것이다. 한나라당은 이 같은 사실을 뚜렷하게 인식한 바탕 아래 경기를 되살리고, 실업률을 낮추고, 교육을 정상화시켜 국가를 선진국의 대열에 확실하게 진입시킬 수 있는 능력을 갖춘 유능한 지도자를 대통령 후보로 선택해야 된다. 지도자의 국정 능력·자격을 고려하지 않고, 판세의 눈치나 살피며 오직 자신의 이해득실을 따져 후보를 선택한다면, 한나라당은 대선에서 이길 수도 없고, 승리해서도 안 된다. 그런 소아병적인 정치선택을 하는 정당에 국가의 미래를 맡길 수 없기 때문이다. 이제라도 한나라당이 수권 정당이 되려면, 국민 모두에게 꿈과 희망을 주는 최선의 정치적 선택을 해야 된다. 그 선택의 기준을 후보자들이 내세운 정책의 구체성과 실현가능성 등에 대한 검증, 지도자로서의 자질 검증에 분명히 둔다면 한나라당은 잃었던 생명을 되찾을 수 있다. 그렇지 않고 북풍이나 병풍, 검풍에 선거판이 좌우된다는 식의 진부한 사고방식에 얽매인다면 한나라당은 또다시 실패한다. 즉, 국민적 희망의 최대치를 유권자들 앞에 구체적으로 제시하는 후보자를 선택해야 된다. 경력과 업적을 기록한 이력서를 보고 사원이나 경영자를 뽑듯이 국가지도자를 뽑을 때에도 능력검증이 제일 중요하다. 국가를 선진국으로 발전시킬 국가 경영능력을 갖춘 인물이 과연 누구인가, 그 점에 초점을 맞추어 지도자를 선출해야 된다. 인기 위주의 발언, 실천 불가능한 공약을 남발하며 대중을 유혹하는 달변의 지도자보다 실무형 최고경영자를 찾아야 국가가 선진국으로 도약하는 길이 열린다. 그러나 그런 후보자를 선택한다고 한나라당이 수권정당이 되는 것은 결코 아니다. 경선 후가 더 중요하다. 당이 분열되면 정권교체는 불가능해진다. 경선의 패자는 그 결과에 깨끗이 승복하고 승자를 적극 도와야 한다. 경선의 승자는 패자를 포용해야 된다. 그래야 당원 모두가 승리자가 되고, 한나라당이 수권정당이 될 수 있다. 민병기 창원대 국문과 교수

네 손가락만으로 피아노를 연주하며 희망을 전달하는 이희아(22)씨가 북한 장애인들을 돕기 위한 자선음악회를 연다. 오는 9월1일 7시 올림픽공원 올림픽홀에서 바이올리니스트 유진박, 클론, 소프라노 박정원, 테너 이승묵, 명창 김금미, 퓨전 국악그룹 시아 등과 함께 무대에 선다. 이씨는 공연을 앞두고 열린 기자회견에서 북한 장애인들에게 보내는 편지를 읽으며 “어렸을 때부터 통일에 대한 꿈이 많았다. 우리나라에도 어려운 분들이 많지만 북한의 장애인들은 더 암울한 걸로 알고 있다.”고 말했다. 북한 장애인들과 사랑을 나누고 싶다는 이씨는 공연수익금으로 휠체어 1004대 등을 구입에 북에 전달할 예정이다. 이씨는 오는 12월 평양에서 공연할 계획도 있으나 성사 여부는 미지수다. 이번 공연은 평양에서 컴퓨터 모니터를 생산하고 있는 대북 사업가이자 소아마비 장애가 있는 ITF 태권도협회 유완영(44) 회장의 준비로 이루어졌다.5만∼7만원.(02)553-4140. 윤창수기자 geo@seoul.co.kr

“댁의 아이는 뭘 가르치세요?” 아이가 이제 고작 다섯 살인데 이런 질문을 심심찮게 듣는다. 강남에 비해 사교육 바람이 그다지 심각하지 않다고 하는 강북에 살면서도 말이다. 아이는 집 근처 구립 어린이집에 다니고 있다. 어린이집 프로그램에 따라 기본 수준의 한글·영어를 배우기는 하지만 집에서는 그 흔한 학습지도 안 시키고 있다. 일하는 엄마라 일일이 신경을 못쓰는 데다가 아이를 봐주시는 친정 엄마에게 이것저것 신경쓰게 만들고 싶지 않다. 취학 전이니 느긋한 마음도 있다. 하지만 가장 큰 이유는 왜곡된 조기 교육 열풍에 휘둘리지 않겠다는 내 나름대로의 소신이다. 친구들은 “간 큰 엄마의 귀차니즘 때문”이라고 비꼬지만. 어쨌든. 내 대답은 아이가 학교에 들어가더라도 운동이라면 몰라도 공부를 위해 학원에 보내고 싶지 않다는 것이다. 자못 꿋꿋하게 말하면 “그건 내 아이만은 안 가르쳐도 알아서 잘하겠거니 하는 믿음 때문인데, 그게 깨져봐야 정신을 차리지.”하는 경험자들의 충고가 돌아온다. 얼마 전 한 TV시사프로그램에서 조기 영어교육의 폐해를 방송했다.4살 아이는 영어 학원에 간 지 한 달도 안돼 짜증이 늘고 폭력적으로 변했다. 엄마는 당장 학원을 그만뒀지만 집에서 틈틈이 아이에게 영어책을 보여주고 있었다.“아이가 혹시라도 뒤떨어지면 어쩔까 싶다.”는 게 이유였다. 아이들에겐 놀이가 곧 학습이다. 놀이를 통해 커뮤니케이션을 터득하고 감정을 통제하는 법을 배운다. 이를 통해 아이들의 전두엽(의지, 참을성을 관장하는 부위)이 성숙되고, 전두엽이 잘 발달한 아이들이 나중에 커서 공부도 사회생활도 잘하게 된다. 요즘 ‘왕따’가 증가하고 있는 것이 놀이를 빼앗긴 요즘 아이들의 전두엽 성장 부진 때문이라는 견해도 있다. TV에 자주 등장하는 한 대학병원의 소아정신과 교수는 예약이 2년치가 꽉 찼다고 한다. 부산에서 정신과 의사를 하는 남편 친구는 최근 서울에 올라와 소아정신과 쪽으로 더욱 전문적으로 공부할 계획이란다. 과도한 교육열로 인한 스트레스에 희생당하는 아이들이 점점 늘고 있는 현실을 보는 것 같아 씁쓸하다. 박상숙 문화부 기자 alex@seoul.co.kr

한국과학기술원(KAIST)에서 학·석·박사를 마친 ‘토종’ 박사가 미국 명문대 교수로 임용돼 화제다. KAIST는 생명과학과를 졸업한 곽유상(37) 박사가 이달 미국 UCLA 데이비드 게펜 의대 생리학과 조교수로 임용됐다고 31일 밝혔다. 곽 박사는 대학으로부터 10억원에 달하는 정착연구비도 지원받는다고 덧붙였다. 그는 1999년 KAIST에서 ‘C형 간염 바이러스와 G형 간염 바이러스 NS3 단백질의 RNA 나선효소에 관한 연구’로 박사학위를 받았다. 2001년 하버드 의대 미생물학과 뉴잉글랜드 영장류연구소와 병리학과 혈액연구소에서 박사후 연구원으로 참여, 바이러스 유전자 발현이 직접 조절될 수 있다는 사실을 밝혀냈다.2006년에는 하버드 의대 소아과 전임 강사로 활동하면서 연구성과 등을 담은 3편의 논문을 ‘네이처’에 잇따라 발표, 학계의 주목을 받기도 했다. 곽 박사는 “새로운 단백질인 Orai의 약물 효용성을 집중 연구할 계획”이라며 “진정한 과학자의 길로 들어섰다는 생각이 든다.”고 말했다. 한편 곽 박사를 포함해 KAIST 출신 박사의 외국 대학 교수 임용은 11번째다.대전 박승기기자 skpark@seoul.co.kr

세계에서 ‘가장 큰 말’과 ‘가장 작은 말’이 만났다. ’더 선’등 영국 주요언론들은 최근 두 말이 함께 찍은 사진을 보도해 눈길을 끌었다. 사진 모델이 된 두 말은 2m넘는 키를 자랑하는 ‘레이더(Radar)’와 키가 43cm에 불과한 ‘썸벨리나(Thumbelina)’. 각각 ‘세계에서 가장 큰 말’과 ‘작은 말’로 ‘2008 기네스북’ 등재식에서 만나 함께 사진을 찍었다. 두 말이 직접 만난 것은 이번이 처음이다. 각각 관리하는 농장이 다르기도 하지만 1100kg에 달하는 레이더가 몸무게 25kg의 썸벨리나를 혹시 다치게 할지도 모른다는 주위의 걱정 때문에 만남이 쉽지 않았다. 그러나 정작 두 말이 만났을때는 160cm의 키 차이에도 서로에게 경계심 없이 다가가 주위 사람들의 우려를 불식시켰다. 특히 두 ‘기록의 말’ 중 ‘엄지공주’라는 뜻의 썸벨리나는 전국 소아병원과 학교를 돌며 자선기금을 모으는 불우아동돕기 운동을 하는 것으로도 유명하다. 나우뉴스 박성조 기자 voicechord@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

2m가 넘는 큰 키로 농구 코트를 누비던 왕년의 농구스타 H(42)씨.1983년부터 10년간 국가대표로 뛰면서 구름팬들을 몰고 다녔던 그의 앞날에 어느 날 예기치 않은 암흑이 닥쳤다.‘골리앗’으로까지 통했던 그의 큰 키가 오히려 생명을 위협하는 병증이었다는 사실을 알았을 때는 이미 수술을 받아야 할 정도로 상태가 악화된 뒤였다. 뼈와 근육, 심혈관 등에서 합병증을 일으키는 이 병은 그의 아버지와 동생의 목숨까지 앗아갔다.‘거미손 증후군’이라고도 불리는 선천성 발육이상 질환인 ‘마르팡 증후군(Marfan Syndrome)’이다. “이 증후군 환자들은 일반인보다 키가 훨씬 크고, 사지가 길며, 척추가 굽어지는 특징이 있습니다. 또 대부분의 환자는 심장에서 나오는 가장 큰 혈관, 즉 대동맥이 약해 찢어지거나 터지기가 쉬운데 이때 즉각적인 조치를 받지 못하면 생명을 잃기도 하지요. 통증이 없더라도 늘어난 대동맥 때문에 혈액이 역류하면 호흡곤란이 올 수도 있고요. 하지만 초기에 진단을 받고 의사가 제시한 수칙대로 꾸준히 몸을 관리하면 정상인과 같은 생활도 충분히 가능합니다.” 삼성서울병원 심장혈관센터 김덕경 교수는 마르팡 증후군을 ‘사형선고’로 보는 잘못된 시각을 경계해야 한다며 이렇게 말했다. 완치는 어렵지만 약물 치료와 정기적인 건강검진, 적당한 운동을 통해 얼마든지 정상적인 생활이 가능하다는 것이다. 마르팡 증후군은 110년 전인 1896년 프랑스의 안토니오 베르나르 장 마르팡이라는 소아과 의사가 키가 크고, 팔·다리와 손가락이 길며 무릎의 관절 위축이 있는 한 소녀 환자를 학계에 보고하면서 처음 알려졌다. 이 질환의 원인은 세포 간의 접착제 역할을 하는 ‘결체조직’(結締組織)과 직접적인 관련이 있다. 결체조직의 구성요소로, 인체 내에서 생성되는 단백질인 피브릴린 유전자의 돌연변이가 이 질환의 원인으로, 부모로부터 유전된다. 주요 진단 기준인 ‘겐트 기준’에 따르면 수술이 필요한 정도의 흉골 기형, 안구탈출증, 대동맥 확장증, 척추 측만증, 경막 확장증 등의 증상이 동시 다발적으로 나타날 경우 마르팡 증후군을 의심해 봐야 한다. 이 질환의 발병률은 0.02%, 즉 인구 1만명당 2명이지만 유전질환의 특성상 환자나 가족들이 숨기는 경우가 많아 실제 환자 수는 명확히 드러나지 않는다.“이 증후군은 상염색체 우성 유전질환입니다. 이는 부모 중 한쪽 또는 양쪽에서 유전자를 받을 경우 자녀들은 50%의 확률로 이 질환을 갖고 태어난다는 뜻입니다. 그러나 과거와 달리 최근에는 기술이 발전해 1개월이면 질환의 진단이 가능하고, 그 정확도도 70%에 이르므로 이 질환을 가졌다면 숨기기보다 적극적으로 치료를 받는 것이 중요하지요.” 마르팡 증후군이 위험한 것은 환자의 대동맥이 지속적으로 확장돼 파열(대동맥 박리)될 가능성이 높기 때문이다. 대동맥이 풍선처럼 부풀어 심장이 박동할 때마다 지속적인 압력을 받으면 약해진 혈관이 터지는데, 이때 환자는 가슴과 등쪽에 심한 통증을 느끼게 되고, 이 상황에서 신속하게 수술을 받지 못하면 사망에 이르게 된다. 대동맥이 갑자기 늘어나거나 직경이 5㎝ 이상 확장되면 대동맥 대체 수술이 필요하며, 이때 대동맥 판막을 인공 판막으로 대체하는 시술을 병행하기도 한다. 또 환자 중 절반은 척추가 S자형으로 휘어지는 ‘척추측만증’이 동반되고 이 중 20%는 교정 수술을 받아야 한다. 일부는 눈의 수정체가 제자리를 이탈하는 탈구 증상으로 시력장애를 겪기도 한다. “심초음파검사나 MRI,CT로 비교적 정확하게 심장과 대동맥의 이상을 진단할 수 있고, 대동맥 및 판막 수술은 성공률이 99%에 이를 정도로 높습니다. 여기에는 주로 인조혈관과 인공판막을 이용하지요. 척추측만증 환자의 경우 척추 만곡이 20∼40도 사이이면 보조기를 사용해 교정하지만 그 이상이면 수술을 해야 합니다. 이게 모두 조직을 지탱하는 피브릴린이 제기능을 하지 못해 발생하는 증상이지만 조기에 진단하면 치료 성공률은 비교적 높은 편입니다.” 마르팡 증후군은 다른 난치성 질환처럼 완치가 불가능해 많은 환자와 환자 가족들이 어려움을 겪고 있다. 외래 환자는 희귀난치성 질환 산정특례로 총 진료비의 20%만 내면 되지만, 대동맥 수술비 등은 일반인과 같기 때문에 부담이 적지 않다. 하지만 조기에 진단을 받고 적절한 약제를 꾸준히 복용하는 등 건강관리에 힘쓰면 정상적인 생활을 하는 데 큰 불편이 없다는 점이 희망이다. 의료진이 이런 환자들에게 일반적으로 권하는 약제는 혈압강하제인 ‘베타차단제’이다. 혈관 확장을 막고 맥박 수를 감소시키기 때문에 이를 꾸준히 복용하도록 권유한다. 최근에는 고혈압약 중 ‘안지오텐신수용체 차단제’ 계열의 혈압강하제인 ‘로잘탄’이 동물실험에서 대동맥 확장을 효과적으로 억제하는 것으로 보고되기도 했다. 그러나 약물 못지않게 환자의 노력도 중요하다. 대동맥 스트레스를 줄이기 위해서는 무거운 물건을 들거나 심한 운동은 피해야 한다. 만약 운동을 하고 싶다면 에어로빅이나 가벼운 자전거 타기 및 조깅 등이 좋다. 이런 운동을 주 3∼4회, 매회 20∼30분 정도씩 하는 것이 바람직하다. 운동은 피로감을 느낄 때 쉴 수 있는 종목이어야 하며, 만약 베타차단제를 복용하고 있다면 맥박수를 분당 100회 이하로, 그렇지 않다면 110회 이하로 유지하는 게 바람직하다. “새로운 약과 의료기술의 발전으로 환자의 수명은 계속 느는 추세입니다. 최근에는 1970년대 초반에 발표된 것보다 마르팡 증후군 환자의 수명이 25% 정도 연장됐다고 보고되기도 했습니다. 조기에 진단해 초기부터 관리를 시작하면 60∼70세까지도 큰 불편 없이 살 수 있지요. 그런 만큼 꾸준히 전문의의 관리를 받는 게 중요합니다. 미국의 링컨, 프랑스의 드골도 마르팡 증후군 환자로 알려졌지만 병을 극복하고 역사에 위대한 대통령으로 남아있다는 점을 환자와 가족들이 항상 되새기기 바랍니다.” 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

도봉구(구청장 최선길) 서울대병원의 협조를 받아 26∼27일 도봉서원복지관과 우이동교회에서 방과후교실 아동 300여명을 대상으로 무료 건강검진을 실시한다. 진료에는 소아과 의사, 간호사, 임상병리사 등 22명으로 구성된 서울대병원 공공보건의료사업단이 참여한다. 의료진은 8억원 상당의 정밀의료 장비를 탑재한 이동용 진료차량을 이용해 진료한다. 보건소 의약과 2289-1610.

비정규직 문제로 매장 점거 농성을 벌이고 있는 이랜드 노사 분쟁이 파국으로 치닫고 있다.19일 새벽까지 진행된 이랜드 노사의 협상이 결렬되고 노동부가 더 이상 노사 양측에 재교섭을 중재할 계획이 없다고 밝힘에 따라 점거 농성장에 공권력 투입 가능성이 높아졌다. 19일 이랜드 노사에 따르면 뉴코아 노사와 홈에버 노사가 지난 18일 오후 8시부터 19일 오전 6시30분까지 14시간 동안 경인지방노동청 안양지청에서 각각 밤샘 협상을 벌였으나 타협안을 찾지 못한 채 막을 내렸다. 홈에버·뉴코아 노사가 법인별로 분리 교섭을 벌였지만 비정규직 직원 고용보장과 조합원에 대한 고소·고발 및 손해배상 청구 등 핵심 쟁점을 놓고 한치의 양보도 하지 않았다.20일째 서울 마포구 상암동 월드컵몰점 매장을 점거 농성 중인 홈에버 노조가 먼저 결렬을 선언했다. 곧이어 뉴코아 노사도 입장 차만 확인한 채 서로 자리에서 일어섰다. ●결렬 원인은 상호 신뢰 부재 가장 큰 이슈였던 ‘매장 점거 해제’의 경우 사측은 먼저 매장 점거를 풀라고 주장했다. 사측은 노조가 농성 점거로 협상을 장기간 끌어가 사측에 경제적 타격을 가해 초조하게 만들어 협상에서 자신들이 원하는 요구 조건들을 모두 다 받아내려 한다고 주장했다. 반면 노조는 사측에서 노조가 가진 유일한 무기인 ‘매장점거’라는 수단을 무력화시킨 뒤 협상에서 자신들의 일방적인 안을 관철시키고 결국 뉴코아의 외주화와 홈에버 직원 해고 등을 쉽사리 일궈내려는 음모라고 주장해왔다. 이랜드 노조는 비정규직 법안 시행을 앞두고 우리은행과 신세계 등이 비정규직을 대거 정규직으로 전환했지만 이랜드 사측이 비정규직을 대량 해고하면서 지난달 30일 파업을 선언했다. 이에 대해 노조는 매장 점거 농성이라는 극단적인 방법을 택했고, 민주노총 등이 비정규직 법안에 대한 시범 케이스로 삼아 적극 개입하면서 사태가 더욱 확산됐다. 동부는 이랜드 사태가 불거지면서 이달 초 시행한 비정규직 법안의 허점이 드러나자 조급한 중재에 나섰다. 이랜드 사태는 점거 농성 전에 이미 예견됐음에도 미적거리다 이랜드 사태가 비정규직 법안과 맞물려 돌아가면서 제2, 제3의 이랜드 사태로 확산될 조짐을 보이자 적극 나선 것이다. 특히 세밀하지 못한 대처와 은연중에 사측을 편드는 듯한 노동부의 편향적 자세가 노조를 자극했다. 이상수 노동부 장관은 “노사 양측의 의견을 들어 중재안을 만들었다.”며 노조 측과 협의되지 않은 말들을 협상에 앞서 언론에 흘려 노조를 자극해왔다. 이때마다 김경욱 위원장은 “제발 사측하고만 이야기하지 말고 우리하고도 좀 사전에 논의했으면 좋겠다.”고 이장관을 비난하기도 했다. 경찰은 이날 오후 5시부터 어청수 서울경찰청장 주재로 이랜드 파업 관련 경비 대책회의를 열고, 홈에버 월드컵몰점과 뉴코아 강남점 등 농성장 2곳에 공권력을 투입해 강제 해산하는 방안을 논의했다. ●연세의료원 노사, 중노위 조정받기로 연세의료원 노사가 19일 중앙노동위원회의 사후 조정을 받기로 합의해 열흘째 계속되고 있는 파업이 새로운 국면을 맞았다. 이미 지난주에 사후조정을 받기로 했던 사측 역시 “중노위에서 내일 사후조정을 하겠다는 연락을 받았다.”면서 “기대를 가지고 있는 만큼 성실하게 응하겠다.”고 말했다. 신촌 세브란스의 경우 어린이병원 소아과 및 소아외과 제47병동, 재활병원 제61병동, 신경과 제111병동, 소화기 제182병동이 18일 폐쇄된 데 이어 19일은 내분비 류머티즘 내과 제23병동이 폐쇄되어 총 184개 병상이 빈 상태다. 병원측은 환자가 2명뿐인 외과 132병도 폐쇄할 예정이다. 이동구 류지영 이경주기자 superryu@seoul.co.kr

축구 명문 맨체스터유나이티드에서 활약하는 박지성 선수가 19일 서울 신라호텔에서 ‘AIG-맨유 사랑의 골’ 기금을 백혈병소아암협회에 전달했다. 이 기금은 AIG생명·손해보험이 올 1월부터 프로미어 정규 리그에서 맨유가 골을 넣으면 100만원, 박지성 선수가 골을 넣으면 500만원씩 모아 모은 5600만원이다. 박지성 선수는 지금까지 5골을 넣어 2500만원을 전달한 셈이다.전경하기자 lark3@seoul.co.kr

올 상반기 어학연수 등의 목적으로 부모를 동반하지 않고 혼자 해외로 출국한 초등학생 수가 사상 최대를 기록했다. 18일 대한항공과 아시아나항공에 따르면 올 1월부터 6월까지 인천공항을 통해 해외로 출국한 승객 가운데 보호자 없이 떠나는 어린이 승객에게 항공사가 제공한 ‘비동반 소아(UM)서비스’를 이용한 만 5∼12세 초등생은 4503명으로 나타났다. 이는 지난해 같은 기간의 3637명에 비해 23.8% 늘어난 숫자다. 올해 이 서비스 이용자를 월별로 보면 1월이 1788명으로 가장 많았고 6월 940명,2월 835명,4월 323명,3월 310명,5월 307명 순으로 방학 기간에 집중돼 있다. 특히 올해 7월1∼11일 두 항공사의 이 서비스를 이용한 초등학생은 1125명으로 이미 지난해 7월 한달(2189명)의 절반 수준을 넘어서는 등 방학을 목전에 두고 급증세를 보였다. 비동반소아 서비스는 보호자가 없는 만 5∼12세의 어린이가 공항에서 탑승권을 받는 순간부터 도착지에서 보호자를 만나기까지 안전하게 여행할 수 있도록 도와주는 서비스로, 이용자의 출국 목적은 대부분 유학이나 연수인 것으로 분석된다. 이 서비스를 이용할 경우 소아 할인요금이 아닌 성인요금이 적용되며 최소 출발 24시간 전까지 예약센터를 통해 확인해야 한다. 이 서비스를 이용하지 않고 어학연수나 조기 유학을 떠난 초등학생과 외국 항공사 UM 이용자, 부모와 함께 떠난 학생까지 합친다면 조기 해외 유학생 수는 이보다 훨씬 많을 것으로 추정된다. 교육인적자원부에 따르면 2005년 3월부터 2006년 2월까지 해외유학을 떠난 초등학생은 모두 8148명으로 전년 같은 기간(6276명)에 비해 29.8% 늘어나면서 사상 최대를 기록했다. 항공사 관계자는 “초등학생들이 떠나는 지역은 미국과 캐나다 등 미주와 호주, 뉴질랜드 등 오세아니아주, 중국 등이 주류를 이루고 있다.”면서 “여름방학이 시작되는 다음주부터 더 많은 초등학생들이 해외로 출국할 것으로 예상된다.”고 말했다. 임일영기자 argus@seoul.co.kr

●이성균(일화 대표)광균(경기도 광주시청 공보감사담당관)항균(사업)씨 모친상 임청균(사업)씨 빙모상 14일 서울아산병원, 발인 17일 오전 8시 (02)3010-2291●윤원상(사업)현상(광주 도평초등학교 교사)혜상(굿모닝랜드 대표)씨 부친상 최장식(쌍용건설 부사장)유길환(홍익기술단 〃)씨 빙부상 14일 서울아산병원, 발인 17일 오전 6시 (02)3010-2294●안호현(대한전기협회 홍보실장)호남(하나대투증권 양재지점)호식(다연산업 대표)호경(코바이오텍)씨 모친상 15일 국립의료원, 발인 17일 오전 8시 (02)2262-4811●김형민(전 오수중 교장)씨 상배 흥국(뷰스앤뉴스 정치부장)태완(원일개발 부장)현숙(아시아수채화연맹 사무국장)정숙(주한가봉대사관 상무·공보·영사과)씨 모친상 조정선(방송작가)씨 시모상 양재호(연세소아과 원장)한호성(한국씨티리스 영업부 부장)씨 빙모상 15일 서울아산병원, 발인 17일 오전 9시 (02)3010-2237●정효정(대외경제정책연구원 사서)씨 부친상 김태동(한국정보문화진흥원 선임연구원)씨 빙부상 정태희(성남초등학교 교장)준희(캐릭터스포라인 대표)씨 형님상 15일 서울아산병원, 발인 17일 오전 8시 (02)3010-2235●이해영(기창물류 대표)해종(자영업)해진(자영업)씨 부친상 남석우씨 빙부상 15일 고대안암병원, 발인 17일 오전 8시30분 (02)921-3499●임현재(아시아나 팀장)씨 부친상 동순(디엔디튜넥스 대표)창순(단솔플러스 〃)씨 조부상 15일 이대목동병원, 발인 17일 오전 5시 (02)2650-2751●한은경(전 강동병원 약국장)씨 별세 신용회(젠자임코리아 대표)씨 상배 15일 서울아산병원, 발인 17일 오전 8시30분 (02)3010-2263●고상주(경부교통 대표)씨 부친상 15일 서울아산병원, 발인 17일 오전 8시 (02)3010-2238●이관치(약국신문·장업신문 대표이사 회장)유호(사업)정호(칠레 거주)씨 모친상 한종희(사업)씨 빙모상 15일 강남성모병원, 발인 17일 오전 9시 (02)590-2540●이경호(선진엔지니어링종합건축사사무소 이사)동호(한국하니웰 부장)경희(KBS IT개발운영팀 〃)씨 모친상 이상만(전 연수초등학교 교장)장영상(가락중 교사)이병천(강원대 경제무역학부 교수)씨 빙모상 고을옥(구의초등학교 교사)씨 시모상 13일 인천의료원, 발인 16일 오전 7시30분 (032)580-6003●장순선(용지건설 대표)순업(한남대 교수)씨 모친상 장서연(변호사)씨 조모상 14일 서울아산병원, 발인 16일 오전 8시30분 (02)3010-2293●노승규(원지화학 대표)승후(선정사 〃)씨 부친상 14일 서울아산병원, 발인 16일 오전 7시30분 (02)3010-2261●김준명(전 GTB강원민방 이사)씨 별세 명각(웰콤 매체팀 국장)명래(매일경제TV 산업부 기자)씨 부친상 15일 신촌세브란스병원, 발인 18일 오전 9시 (02)2227-8401●김순종(SK텔레콤 경영경제연구소 전문위원·전 공정위 서울사무소 총괄과장)태종(부산대 기계공학과 교수)씨 모친상 15일 삼성서울병원, 발인 17일 오전 9시 (02)3410-6916

1997년 폴란드에 주재하고 있을 때 저녁 만찬에 초대된 적이 있는데 호스트는 레이건 대통령 때 국방장관을 지낸 캐스퍼 와인버거 씨였다. 폴란드에 투자한 한국의 대기업의 현지 판매 법인 CEO로 초대된 나는 일곱 명 정도의 엄선된 VIP에 끼어 그와 저녁을 하며 담소할 수 있었다. 당시 그는 미국의 막강한 언론 《포브스》지의 회장 자격으로 우리들을 반겼다. 미국의 클린턴 재선을 목전에 바라보는 그의 시각이 신랄하였다. 미국의 국운을 봐서는 클린턴보다는 공화당 후보가 선출되어야 하는데 TV앞에서는 진정한 리더로서의 자질과 능력, 경륜 따위보다는 얼마나 언변이 좋고 스크린 마스크 즉 얼짱이냐 아니냐가 중요한 판단기준이 되어 버렸다고 개탄하는 것이었다. 어떻게 보면 민주주의 선거방식의 위기라는 것이다. 나는 그 후 클린턴의 각종 스캔들(추문)이 터져 나오고 나서야 와인버거 회장의 말을 새삼 떠올렸다. 레윈스키라는 인턴 여직원과 대통령 집무실 옆방에서의 오랄 섹스를 즐겼다는 지퍼게이트 사건, 그 밖에도 적지 않은 여인들과의 불륜 섹스 폭로 공방, 탄핵 위기에 몰려서까지 위증을 해대는 그의 초조한 모습, 뒤에 나온 그에 관한 전기에 수록된 기사지만 오사마 빈라덴과 알카에다를 미연에 막을 여러 찬스를 방만히 놓쳤다는 안타까운 얘기하며, 그의 재임기간에 미국의 경제가 좋았던 것은 그의 전임인 레이건 대통령이 애써 이룩한 밥솥의 밥을 퍼먹은 것이라는 둥 이어지는 베일 벗기기에 이르러서야 “아, 그런 뜻이었구나”하고 머리를 끄덕이게 되었던 것이다. 미국 대통령 선거에서 본격적으로 텔레비전 중계에 의한 ‘디베이트(토론)’로 유권자들에게 후보가 선을 보인 것은 존 F 케네디와 리처드 닉슨 후보가 맞붙은 1960년 말의 대선이었다. 그런데 재미있는 것은 케네디 이후 최근의 부시 대통령에 이르기까지 모든 대선에서 승리하여 대통령에 취임한 사람들에게는 한 가지 공통적인 특징이 있었다. 그것은 대선의 승자는 패배한 자에 비해 머리숱이 많았다는 공통분모를 가지고 있다는 점이다. 케네디 이후에도 큰 줄기를 보면 리처드 닉슨과 휴버트 험프리(1968년 말)전에서 대머리 기가 있는 험프리보다 머리숱이 상대적으로 많은 닉슨이 승리하였다. 1976년 말의 카터와 포드의 싸움에서도, 1980년 말의 레이건과 카터의 대결에서도, 나아가 1992년 말의 클린턴과 아버지 부시의 대결에서도, 또한 1997년 말의 클린턴과 밥 도울의 선거전에서도, 2000년 말의 아들 조지 W. 부시와 고어전에서도 머리숱이 많은 쪽이 승리하였다. 2004년 말의 현직 대통령 부시와 존 케리 후보의 경우도 그러했다. 머리숱이 엇비슷한 경우라면 1960년 말의 린든 존슨 대 골드워터, 1972년 말의 닉슨 대 조지 맥거번의 대결, 그리고 1988년 말의 아버지 부시인 조지 H.W.부시 대 듀카키스의 대결이라 할 수 있으나 결코 머리숱이 적은 쪽이 승리한 것이라고 할 수는 없다. 결론적으로 머리숱이 많거나 최소한 백중지세는 되어야 승리한다는 것이다. 같은 머리숱이라도 앞머리가 많은 쪽이 유리하다. 앞머리가 번쩍거리면 강한 TV스포트라이트 앞에서 대머리 기가 특히 돋보인다. 오죽하면 연예인들이나 아나운서들이 인기 유지를 위해 가발을 쓰겠는가. 과거에는 그렇지 않았다. 머리숱이 그런 대로 있긴 했으나 루즈벨트 대통령은 휠체어에 앉은 장애인(소아마비)으로 미 역사상 전무후무한 4선 대통령이 되었고 2차 세계대전을 성공적으로 치러냈다. 그때는 TV가 없어 주로 라디오에 의존하여 대국민 연설을 할 때이므로 어느 정도 정치인의 얼짱 몸짱 여부보다는 라디오 연설이나 식견이 돋보이는 시절이라고 할 수 있을 때이다. 그러나 TV시대에 접어들면서 사정은 달라진다. 얼굴의 땀방울까지 안방 시청자들에게 노출된다. 맥루한이 정의한 쿨미디어, 나아가 최근에는 HD급 텔레비전이라는 핫 미디어 요술 상자가 등장한 것이다. 이제 HD급 대형 TV 앞에서 얼굴의 여드름까지 세어낼 수 있다. 케네디는 당시 미국사회의 비주류였던 아일랜드 계 가톨릭교도로서 처음으로 대선에서 승리한다. 이제 머리에 든 것은 있는지 없는지 모르겠으나 머리카락 숫자는 많아야 한다는 아이러니가 성립된 것이다. 생각해 보니 우리나라에서도 TV 디베이트가 생긴 이후에 세 사람이 당선되었는데 공교롭게도 모두 상대방보다 머리숱이 많은 사람이 대선에서 계속 이겼던 것으로 기억된다. 올해의 대선에서는 머리숱이 많은 것으로 끝날 것이 아니라 올바른 역사관 등 머리에 든 것도 많은 분이 당선되어서 나라 살림을 시원하게 쫙 옳은 방향으로 펴나가는 리더로 역사에 길이 남는 인물이 당선되기를 간절히 바랄 뿐이다. 글 최정호 한양대 겸임교수, 경영학 박사, 《CEO여, 문화코드를 읽어라》의 저자

“의술은 곧 문명입니다. 예전에야 간질증상을 보이면 무당을 불러 푸닥거리를 했지만 요즘엔 이런 미개한 행태가 거의 사라졌지요. 다른 요인도 있지만 간질의 원인이 뇌동정맥 기형일 수도 있다는 사실을 알기 때문입니다.” 임영진 경희의료원 신경외과 주임교수는 신경외과 분야의 손꼽히는 희귀난치 질환인 ‘뇌동정맥 기형’이 뇌출혈과 간질의 주요인이라며 이렇게 설명했다.“정상인의 혈관 구조는 심장에서 동맥을 통해 흘러나온 혈류가 인체 각 조직으로 산소와 영양분을 공급한 뒤 정맥을 거쳐 심장으로 되돌아오는 순환을 하게 됩니다. 이 과정에서 동맥과 정맥 사이의 모세혈관을 거치면서 동맥 혈액에 실려간 산소와 영양분이 수많은 세포에 공급되는데, 문제는 더러 이 과정에서 중요한 과정, 즉 혈액이 모세혈관을 거치지 않고 바로 정맥으로 유입된다는 점입니다.” 이런 현상을 유발하는 비정상적인 모세혈관을 통칭 뇌동정맥 기형이라고 한다. 이 때문에 심장-동맥-모세혈관-정맥-심장의 경로를 거쳐야 할 혈류가 모세혈관을 거치지 않고 곧장 정맥으로 유입되는 것.“동맥과 정맥 사이의 비정상적인 혈류 교통은 역시 비정상적인 혈관 덩어리를 만들게 되며, 시간이 지나면서 이 혈관 덩어리가 점차 커지면 혈류의 속도도 덩달아 빨라지게 되지요. 여기에서 문제가 생깁니다.” 동맥과 정맥 사이에 모세혈관이 없기 때문에 말초저항이 없게 되고, 이 때문에 혈류량이 증가하면서 높은 동맥 혈압이 정맥 혈관에 지속적인 영향을 미치게 된다.“그렇게 되면 당연히 뇌동정맥 기형 주변의 동맥압은 떨어지는 반면 정맥압은 높아져 만성적인 혈관 확장상태를 유발하게 되고, 이런 현상은 점차 혈관의 자동조절 기능을 마비시키게 되지요. 이 같은 동정맥 기형의 혈류 역학적 특성은 다른 질환의 수술이나 색전술로 혈류가 차단될 때 심각한 문제를 일으킵니다.” 병의 확실한 원인은 아직 밝혀지지 않았다. 다만 태생기 때의 비정상적인 발달이 원인인 것으로 추정할 뿐이다.“태생기 약 4주쯤에 이르면 뇌혈관이 동맥과 모세혈관, 정맥 등으로 분화하게 되는데, 이 때 혈액이 유입되는 동맥과 유출되는 정맥 사이에 중요한 모세혈관이 형성되지 않는 것이지요. 이는 곧 동정맥 기형으로 발전합니다.” 이 질환은 전체 인구의 0.14%에서 발병하는 것으로 알려졌다. 남자가 여자에 비해 발생률이 약간 높으며, 증상이 가장 많이 나타나는 연령대는 20∼30대 중반이다. 전체 환자의 3분의2가 40세 이전에 진단을 받는다. 뇌동정맥의 주요 증상은 뇌출혈과 간질이다.“환자의 60∼70%는 뇌출혈,20∼30%는 간질 증상을 보입니다. 또 나머지 5%에서는 두통이나 허혈로 인한 신경장애도 나타나지요.” 특히 주로 20대에게서 많이 발생하는 뇌출혈은 후유증이 심각해 반신마비가 오거나 두통, 구토에 심하면 의식 저하까지 동반한다. 간질, 즉 경련도 흔한 증상이다. 따라서 젊은 사람이 뇌출혈이나 간질 증상을 보이면 뇌동정맥 기형을 의심해 봐야 한다.“이뿐이 아닙니다. 혈관 기형의 혈류역학적 특성인 기형 동정맥 속의 늘어난 혈류량 때문에 기형 부위 주변의 혈류량이 감소해 정상 뇌조직을 손상시키며, 이 때문에 중풍 증상을 보이는가 하면 소아의 경우 기형 부위로 가는 혈류량이 많아 심장의 박출량이 증가하게 되고 이는 심부전을 유발하기도 합니다.” 뇌동정맥 기형을 치료하지 않은 상태에서 자연적인 경과를 보면 일반적으로 매년 뇌출혈이 생길 확률이 2∼3%에 이르고, 한번 출혈을 경험한 환자가 재출혈을 겪을 확률도 매우 높다. 뇌동정맥 기형이 빨리 치료를 받아야 하는 이유가 여기에 있다. 임 교수는 뇌동정맥 치료법이 과거와 달리 많이 발전해 얼마든지 완치를 기대할 수 있다고 말한다.“사실 불과 20∼30년 전만 해도 뇌동정맥 기형의 치료는 매우 어려운 영역이었습니다. 그러나 지금은 미세수술 기법의 발전과 방사선 수술법의 도입으로 별다른 신경학적인 장애없이 완치할 수 있는 가능성이 크게 높아졌습니다.” 치료 방법은 크게 3가지로 구분한다. 한 가지는 미세수술을 통해 동정맥 기형의 병소를 제거하는 것이고, 다음은 뇌동정맥 기형 부위로 혈류가 유입되지 않도록 혈관을 아예 차단하는 색전술이며, 또 하나는 방사선 수술이다. 어떻든 수술을 거치는 것이 가장 명쾌한 치료인 셈이다. “수술의 목적은 기형 부위를 제거, 출혈의 여지를 없애는 데 있습니다. 그러나 병소가 머리 부분에 있는 만큼 의사의 숙련도가 중요하지요. 자칫 합병증이 발생할 수 있기 때문입니다. 물론 수술 경과에는 의사의 숙련도 외에 병소의 위치와 환자의 신경학적 상태와 나이도 중요한 변수가 됩니다.” 색전술은 도관(導管·catheter)을 뇌혈관에 삽입, 색전 물질을 주입해 기형 혈관을 막는 방법이다. 색전술을 시행하면 병소의 크기를 줄일 수 있을 뿐 아니라 혈류가 다량 유입되는 동맥을 미리 폐색시켜 수술을 쉽게 할 수 있지만 시간이 지나면 혈류량이 다시 늘어난다는 점이 문제다. 이 때문에 최근에는 감마나이프로 방사선을 조사해 동정맥 기형을 치료하는 방법이 선호되고 있다.“고용량의 방사선을 주변의 정상 조직에 피해가 없도록 정밀하게 병소에 쏘아 병변을 파괴하는 치료법으로, 기형화한 병소가 보통 3㎝ 이하인 경우 방사선 치료가 기대 이상의 효과를 보입니다. 치료 효과 측면에서 보자면, 방사선을 이용한 다양한 수술 중에서 뇌동정맥 기형 환자들이 가장 큰 수혜자라고 해도 틀린 말이 아닐 정도이지요.” 방사선 수술의 장점은 또 있다. 외과적 수술과 달리 비침습적이고, 국소적으로 병변에만 방사선을 쏘아 치료하기 때문에 합병증이 거의 발생하지 않는다는 것도 매력이다. “그러나 수술 후 병변이 완전히 사라지기까지 보통 6개월 정도가 걸리고, 그동안에 다시 출혈이 생길 가능성이 있으며, 기형 병변이 직경 3㎝를 크게 넘으면 적용하기 어렵다는 점 등이 문제이지요.” 환자의 연령과 병소의 위치 및 크기, 신경학적인 상태 등을 정밀하게 고려해야 하기 때문에 전문의의 자질과 능력이 치료 성과에 결정적인 영향을 미친다는 임 교수는 뇌동정맥 기형으로 치명적인 결과를 맞지 않으려면 갑작스런 두통이나 경련, 의식 저하 등 관련 증세가 보일 경우 지체하지 말고 병원을 찾으라고 조언했다. 글 심재억기자 jeshim@@seoul.co.kr 사진 김명국기자 daunso@seoul.co.kr

●정주영(전 삼성선물 대표)영(약사)인영(상주여중 교사)화영(우리금융지주 경영감사실장)씨 부친상 12일 경북 상주장례식장, 발인 14일 오전 9시 (054)532-4705●라상협(국가유공자)씨 별세 현주(삼일회계법인 파트너)현철(청주지방법원)씨 부친상 13일 대전보훈병원, 발인 15일 오전 10시 (042)935-7299●이종수(국민은행 문정동지점장)씨 상배 13일 서울아산병원, 발인 15일 오전 (02)3010-2238●이상희(전 하나은행 상무이사)씨 별세 동훈(한화갤러리아 대리)동하(사업)씨 부친상 13일 서울아산병원, 발인 16일 오전 9시30분 (02)3010-2292●신유섭(전 가원주택 부사장)대섭(신한정밀화학 대표)화용(덕성여대 교수)씨 모친상 정의균(전 기업은행 경영본부장)서재하(청우엔지니어링 전무)이재형(엑센츄어 고문)오경민(삼정물산 대표)씨 빙모상 신재완(인팩 과장)재만(중앙일보 대리)재훈(LG전자)재연(씨티은행)씨 조모상 13일 삼성서울병원, 발인 15일 오전 6시30분 (02)3410-6920●양기철(전 현대비닐 대표)씨 별세 창식(대림산업 과장)씨 부친상 김건형(사업)김인배(데일리안 편집국장)이헌기(아주디피디 부장)씨 빙부상 13일 광주 송정장례식장, 발인 15일 오전 9시 (062)941-7103●김종일(해외교포문제연구소 위원·재미 사업)종길(자영업)종진(재미 사업)종엽(회사원)종희(상명대 사회체육학부 교수)씨 부친상 13일 강북삼성병원, 발인 15일 오전 7시 (02)2001-1091●조진영(태광 대표)진욱(태광판넬 부장)씨 부친상 황덕현(AGB닐슨미디어리서치 대표)송명욱(캐나다 거주)이용재(자영업)씨 빙부상 13일 대구 경북대병원, 발인 15일 오전 9시 (053)420-6152●정병규(정디자인 대표)재규(재불 화가)승규(전 중앙일보 차장)영규(우리은행 인천용현지점장)선희(전 고대어린이집 원장)씨 부친상 서승옥(이대평생교육원 강사)씨 시부상 박대호(GS건설 상무)씨 빙부상 12일 삼성서울병원, 발인 15일 오전 6시 (02)3410-6906●이경행(대신증권 고문)씨 상배 유진 수민 건희씨 모친상 13일 서울아산병원, 발인 16일 오전 7시 (02)3010-2253●양우섭(전 경기상고 교장)씨 별세 동운(인천 양소아과 원장)성운(구주제약 실장)씨 부친상 12일 삼성서울병원, 발인 14일 오전 8시30분 (02)3410-6919●김기배(한국과학기술연구원 책임연구원)씨 별세 13일 고대안암병원, 발인 15일 오전 6시30분 (02)923-4442●신선호(삼성화재 배구단 선수)씨 부친상 전송만(벽산건설 과장)이창훈(한국오라클 과장)씨 빙부상 김혜성(Comet Design 대표)씨 시부상 13일 분당 서울대병원, 발인 15일 오전 8시 (031)787-1501