오는 9일부터 ‘장기 등 이식에 관한 법률’이 시행된다.뇌사를 공식적으로인정하는 동시에 그동안 ‘불법적’으로 행하던 뇌사자 장기이식이 합법화하는 것. 새 법률 시행으로 난치병 환자의 희망인 장기이식이 점차 늘어날 전망이다. 국가적인 장기이식 관리체제를 갖춤에 따라 장기 배분의 효율성과 형평성도기할 수 있게 됐다. 그러나 새 법의 취지를 최대로 살려나가기 위해서는 앞으로 해결해야 할 문제가 적지 않다.우선 장기 기증을 확산하는 실질적인 모티브가 없다는 점이지적된다.즉 장기를 기증하는 뇌사자 측에 관한 배려가 없는 것이다.현재 뇌사자 가족이 장기기증 의사를 밝히면 그때부터 드는 각종 의료비를 수혜자측이 부담하는 형식으로 장기이식이 진행된다. 영동세브란스병원 흉부외과 이두연교수는 “최소한 뇌사자가 장기를 기증하기 전까지의 의료비와 장례비 정도는 어떠한 형태로든 지원해야 할 것”이라고 말한다.사회적 차원에서 장기기증자 측의 어려움을 조금이라도 덜어주는것이 도리라는 것이다. 장기이식수술에 의료보험을 적용하는것도 시급한 과제.대부분 보험적용이안돼 엄청난 의료비를 부담해야 한다.간 이식수술의 경우 7,000만∼8,000만원,심장·췌장이식엔 3,000만원 이상이 필요하다.수술후에도 면역억제제 등고가의 약값으로 연간 1,000만원 이상을 부담해야 하는 사례가 많다. 전문가들은 “환자의 절박함을 고려할 때 의료비 일부라도 보험에서 지원하는 것이 바람직하다”고 말한다. 또하나 지적되는 것은 뇌사판정,장기적출,이식대상자 선정,이식에 따르는 절차가 지나치게 복잡하다는 점.이때문에 수술이 제때 이루어지지 못할 수도있다. 서울중앙병원 장기이식센터 한덕종소장은 “장기이식수술은 적출한 장기의신선도가 생명”이라며 “복잡한 절차로 수술이 지체하면 환자 생존율이 낮아질 수밖에 없다”고 말한다. 이와 함께 의료계는 복잡한 절차를 신속하게 처리할 만한 준비가 아직 부족해,당분간은 이식수술이 오히려 위축될지도 모른다고 우려한다. 지금까지 병원은 이식대상자 신청을 받아 놓았다가 뇌사가 의심되는 환자가발생하면 관련 전문의들만으로 뇌사판정위원회를열었다.이어 뇌사 판정이나면 바로 장기이식에 들어갈 수 있었다. 하지만 이제부터 병원은 변호사 등 법이 정한 외부인을 반드시 포함시켜 뇌사판정위원회를 열어야 한다.이식대상자 선정도 대한장기이식정보센터에 의뢰해야 한다.정보센터가 이를 검토해 이식대상자를 선정해 통보하면 비로소장기이식수술에 들어갈 수 있다. 이를 위해선 모든 병원과 장기관련단체의 장기기증 희망자,이식대상자 관련기록을 정보센터가 통합해야 한다.그러나 아직 이러한 작업이 거의 이루어지지 않은 상태다.새 체제가 정착되기 전까지는 상당한 혼란이 예상되는 대목이다. 장기이식을 담당할 의료기관의 자격기준도 문제의 소지를 안고 있다.장기이식에는 풍부한 경험과 고난도 기술이 요구된다.하지만 의료기관 간에 상당한 차이가 있는 게 현실이다.그런데 현재는 일정한 시설과 인력만 갖추면 수술을 가능케 해 수술성공률을 크게 떨어뜨릴 위험이 있다. 전문가들은 “이러한 위험을 방지하려면 병원 수준에 맞게 장기를 배분해야하고,이를 뒷받침하는 객관적인 평가시스템을 마련해야 할 것”이라고 입을모은다. 임창용기자 sdragon@ *국내 심장이식 수술 선진국 수준 ‘현대의학의 꽃’이라는 장기이식 수술,국내에서는 어느 수준까지 와 있을까. 지난 10여년간 몇몇 대형병원은 장기이식수술을 꾸준히 실시해 왔다.그 결과장기에 따라서는 세계적인 수준에 도달한 것으로 평가받는다. 가장 선진국 수준에 근접한 분야가 심장이식. 지난 92년 서울대병원이 처음실시한 후 전국 10개 병원에서 약150건의 수술을 시행, 평균 85%의 생존율을기록했다. 서울중앙병원은 지금까지 75건 수술후 74명이 생존해 최고의 성적을 자랑한다. 간이식은 지난 88년 한림대의대 김수태교수가 서울대병원 재직시 처음 성공했다.이후 350례 정도 실시됐다.간이식은 뇌사자 간을 이식하는 방법과 산사람 간을 일부 떼어내 이식하는 ‘생체부분간이식’이 있다. 성공률은 생체부분간이식이 훨씬 높아 1년 생존율이 80%에 달한다.뇌사자 간이식에 따른 1년 생존율은 65%정도다.지난해 서울대병원은 뇌사자의 간을 둘로나눠 두명의 환자에게 이식하는 수술에성공하기도 했다. 가장 역사가 오래된 분야는 신장이식.이 수술은 말기 신부전증 환자에게 거의 유일한 희망이다.69년이후 지금까지 1만건 가까이 실시됐다.40여 병원이시행할 정도로 가장 보편화했다.특히 연세대의대 박기일교수는 2,000건 가까이 시술한 결과 5년 생존율 85%를 기록,세계적으로 인정받고 있다.국내 평균5년 생존율은 80%정도다. 췌장이식은 인슐린의존형 당뇨병 환자에게 꼭 필요하다.혈당조절이 잘 되지않거나 합병증이 나타나기 시작한 소아환자에게 가장 효과적이다.그러나 수술실적은 많지 않다.췌장은 거부반응이 강하고 췌장의 소화효소가 수술부위를 벌어지게 하는 장벽 때문에 고난도 기술이 요구된다. 국내에서는 서울중앙병원 한덕종교수팀이 독보적.지난 92년부터 28건의 수술을 시행해 65% 정도가 1년 생존율을 기록했다.최근에는 삼성서울병원이 뇌사자 췌장에서 인슐린 분비세포(소도세포)를 분리,배양해 당뇨환자에게 이식하는 데 성공해 주목을 받았다.소도세포 이식은 췌장 전체를 이식하는 것보다위험도가 낮고 간편해 선진국에서 널리 시행하는 방법이다. 반면 폐이식은 실적이 매우 낮다.현재 영동세브란스병원 이두연교수팀이 유일하게 성공한 상태.이교수팀은 지난 96년 처음으로 폐이식을 했으나 얼마뒤환자가 사망했다. 그러나 지난해 4월과 11월 두차례 도전,모두 성공함으로써폐질환 환자들에게 희망을 주고 있다. 최근에는 한 대학병원이 뇌사자의 심장과 폐를 한 환자에게 동시에 이식하는수술을 해 주목을 끌었으나 얼마뒤 사망해 안타까움을 더했다. 임창용기자

우리 사회의 고질적인 부조리 중 하나가 의료분야에서의 부조리다. 대표적인 부조리가 바로 과다진료 행위다.사실 대부분의 국민들은 뚜렷한의학지식이 없는 한 일단 병원에 가면 의사의 지시와 처방에 따를 수밖에 없다.그런데 상당수의 병원이나 의사들은 이를 악용해 환자에게 필요 이상으로고통을 주는가 하면 부수적인 금전적 부담까지 안겨주기도 한다. 어느 연구보고서에 따르면 폐렴으로 입원한 소아환자의 42.5%가 불필요하게 입원했으며 제왕절개 출산의 22.4%가 필요치 않은 수술이었다고 한다.이런 행태는 의사들의 의료행위에 대한 불신뿐 아니라 자질까지도 의심케 한다.병원의 돈벌이와 수입을 위해 수단을 가리지 않는 파렴치한 행위라고 할 수 있다. 의료인들은 이같은 허위 혹은 과다진료로 인한 환자의 고통과 부담을 줄일수 있도록 노력해야 할 것이다. 최남이[경남 창녕군 영산면]

만성 신부전이란 소변을 배설하는 장기능이 떨어져 회복되기 힘든 상태를 말한다.사람이 소변을 보지못하면 몸에 물이 차서 부종이 생기고 숨이 차며 요독이 쌓여 구토 혼수 등이 따른다.만성신부전이 심해져 피를 거르는 혈액투석이나 복강에 수액을 넣어 이를 교환하는 복막투석을 하지않으면 생명을 유지할 수 없는 상태를 특별히 말기신부전이라 부른다. 성인에게나 있을 법한 이런 증상이 최근 소아에게도 발생하고 있다.소아 만성신부전환자가 얼마나 되는지 정확한 통계가 없으나 연간 100명 정도 새로운 환자가 발생하는 것으로 추정되고 있다.인공신장실에서 투석을 받는 어린이환자를 보면,그 부모는 물론이고 같이 투석을 받고 있는 성인환자들도 눈시울을 적시곤 한다. 소아 만성신부전의 원인은 선천성 신장기형이나 신장 역류,사구체 신장염을 오래 앓다 악화된 경우가 대부분이다.신장 이식은 한살 이후부터 가능하고 어른 신장을 이식받는게 수술후 경과가 더 좋은 편이다.올해만 이 병원에서 소아환자 5명이 이식수술을 받았고 4명이 기다리고 있는상태다. 우리나라에서 소아환자에게 신장을 이식하는 대상은 거의 예외없이 부모,그것도 어머니 몫이다.모성애가 부성애보다 더 강하다는 것을 실감할 수 있다. 그러나 부모가 자녀에게 신장을 주고싶어도 혈액형이나 조직적 합성,항원등을 검사해 서로 맞지않으면 어쩔 수 없이 환자는 계속 투석을 받아야 한다.사후에 장기를 기증하려고 등록하는 사람들이 최근 늘어나는 추세로 이식을 기다리는 어린 환자들에게도 희망을 주고 있다.

◎어린이 간질 뇌 부분수술로 치료/병소 퍼져있는 대뇌 절반조직의 기능 차단/제거된 뇌 대신 남은 한쪽 뇌가 기능 떠맡아 소아간질의 치료를 위해 전체 뇌조직의 절반만을 부분적으로 절제하는 「기능성 대뇌반구 절제술」이 국내에서 처음으로 성공했다. 서울 중앙병원 신경외과 이정교 교수팀(02­224­3541,3553)은 최근 간질로 인해 심한 발작증세를 보인 장모양(4)의 대뇌 절반 가운데 일부만 절제한 후 나머지 병든 조직을 정상조직과 완전히 격리시켜 기능을 상실하게 하는 방법으로 간질을 치료하는데 성공했다고 밝혔다. 장양은 수술전 반신마비증세를 보이면서 말을 제대로 못하고 발육도 부진해 수술을 하지 않고 놔두면 평생 불구가 될 것이 확실했다.그러나 수술후 2주일이 지난 현재까지 간질로 인한 발작증상이 완전히 정지되는 등 별다른 부작용없이 건강을 회복하고 있다. 장양은 대뇌의 절반에 선천적 기형혈관이 분포해 간질발작을 일으키는 「스투지 웨버 증후군」환자.정상보다 훨씬 두꺼운 혈관들이 뇌속에 많이 퍼져 있어 뇌세포를 위축,간질을 일으키는 것으로 추정되고 있다. 치료를 위해서는 병소가 퍼져 있는 대뇌 절반에 해당하는 조직의 기능을 수술로 차단해야만 했다. 이교수가 사용한 방법은 대뇌반구절제술을 응용한 최신치료법인 「기능성 대뇌반구절제술」이다. 뇌의 반복적인 출혈과 뇌수종 등 합병증을 일으키고 장기적으로 신체의 일부기능 마비 등 후유증을 발생시킬수 있는 「대뇌반구절제술」의 단점을 없애기 위해 절제는 최소하면서 간질병소에서 정상조직으로 퍼져 나가는 간질파(파)를 차단하는 방법이다. 이 방법은 성인에 대해서는 적용할수 없고 어린이,특히 5세이하의 소아환자의 경우에 치료효과가 높다고 이교수는 밝혔다.오른쪽,왼쪽 뇌가 이미 각각의 기능을 갖추고 있는 성인의 뇌와 달리 소아의 뇌기능은 비록 절반을 절제하거나 기능을 차단하더라도 제거된 한쪽 뇌기능을 반대쪽 뇌가 떠맡는 「뇌기능의 가역성」이 있기 때문에 신체적 마비증상없이 정상적인 생활이 가능하다는 것. 의학계에는 이같은 「기능성 대뇌반구 절제술」은 세계적으로도 캐나다 맥길의대 병원에서만 11명의 환자가 수술을 받은 것으로 보고돼 있을 뿐이다. 국내에는 현재 25∼50만명 정도의 간질환자가 있는 것으로 파악되고 있다.이 가운데 절반정도가 소아환자인데 이번 수술이 성공함에 따라 소아간질환자들의 치료에 새로운 전기가 마련됐다. 이교수는 『「기능성 대뇌반구 절제술」은 부작용없이 소아간질환자를 치료할수 있는 가장 완벽한 방법』이라며 『장양의 경우,앞으로 섬세한 글쓰기작업에 어려움을 겪는 등 경미한 장애는 남을수 있지만 지능과 말하는 능력이 정상적으로 회복되고 반신마비증세는 완전히 사라졌다』고 말했다.

개설 신희영교수/조기발견 치료땐 완치율 80% 넘어/환자상태 맞춰 병실 운영… 신속 진료 주력 『어린이 백혈병은 성인암과 달리 암세포가 매우 빠르게 자랍니다.따라서 어린이 백혈병은 얼마나 빨리 발견해서 치료에 임하느냐가 치료의 관건이 되지요』­지난 17일 국내 병원중 처음으로 어린이 백혈병만을 치료하는 전문병동을 마련,본격 가동에 들어간 서울대병원 소아병원 신희영교수(소아과)는 병실의 전문화와 의료진간의 유기적인 협력를 통해 앞으로 어린이 백혈병환자의 완치율을 더 높여나갈 수 있을 것으로 기대했다. 이 전문병동은 소아병원 7층(29개 병상)에 마련한 것으로 진료팀은 소아과교수·소아정신과교수·간호가·약사·사회사업가·영양사·자원봉사자등 40여명으로 짜여져 있다.특히 단기환자·격리환자·초기환자·말기환자등 환자의 상태에 맞게 병실을 마련,전문치료를 실시하는 한편 혈액채취·골수검사·항암제투여·척추검사등에 소요되는 시간대를 정확히 편성,신속한 진료가 이뤄지도록 하는데 역점을 둘 계획이다. 신교수는 『15세이하 전체 소아암환자의 40%를 차지하는 어린이 백혈병환자가 국내에 4천명 가량 있는 것으로 추산된다』면서 『그러나 새로운 약물의 개발과 항암화학요법의 발전에 따라 급성림프구성 백혈병의 경우 80%이상의 완치율을 보이고 있다』고 소개했다.과거에는 백혈병이 불치병으로 알려져 영화에서 주인공을 죽음으로 몰아가는 악역을 담당했지만 이제는 어떤 소아암 못지 않은 치료성적을 올리고 있으므로 자포자기는 금물이라는 지적이다. 『막대한 경제적 부담과 함께 재발에 대한 두려움을 못이겨 치료를 포기하는 부모들을 볼 때 마음이 아프다』는 그는 『전문병동 개원과 맞춰 자원봉사자의 도움을 받아 소아환자 학습실을 운영하는 한편 보호자들이 아이의 질병에 능동적으로 대처할수 있도록 교육매체도 개발,우울해지기 쉬운 병동을 밝은 병동으로 이끌 예정』이라고 피력했다.

◎환기 안돼 먼지·진드기 등 병촉발/과잉보호·지나친 억압도 한 원인/“처방없는 진해제 복용은 치료에 도움 안돼” 찾아온 첫 추위속에 소아 기관지천식이 기승을 부리고 있다. 특히 지난 26일 전국이 영하권으로 떨어진 뒤 최저기온이 예년보다 5∼10도 낮은 한파가 계속되면서 더욱 두드러지고 있다. 신촌 세브란스병원의 경우 하루 50∼60명의 환자가 찾아들어 지난해보다 2배이상 늘어났고 어린이 전문병원인 서울서계동 소화아동병원에도 하루 2백여명씩 몰려 전체환자의 15%에 육박하고 있다. 또한 기관지천식의 전단계인 천식성기관지염 환자도 크게 늘어 상계백병원의 경우 외래소아환자의 50%,입원환자의 30%를 차지하고 있다. 소아 기관지천식환자가 부쩍 늘고 있는데 대해 상계백병원 소아과 함영백전문의는 『기온이 떨어지면서 계속돼온 건조한 날씨와 극심한 일교차가 기관지를 자극하기 때문』이라고 설명했다.이와 더불어 추워진 날씨로 밀폐된 실내에서 활동하는 시간이 길어짐에 따라 집먼지나 진드기에 노출위험이 크다는 점도 주된 원인으로 작용한다는 것. 2∼5세의 유·영아들에게 많이 발생하는 소아기관지천식의 특징은 기침이 계속 되고 호흡할 때 「쌕쌕」「가르릉 가르릉」하는 소리를 내며 수유량이 급격히 줄어들게 된다.심해지면 얼굴이 새파래지고 땀을 많이 흘리는 경우도 있다.이는 기관지의 직경이 절반만 줄어도 숨쉬기가 무려 16배나 힘들어지기 때문이다.낮보다 주로 밤중이나 새벽에 증세가 나타나는 것이 보통이다. 소아기관지천식은 대개 유전적인 요인과 생활환경등 여러요인이 복합작용해 유발되며 집먼지나 진드기가 1차적인 촉발요인으로 꼽히고 있다. 함전문의는 『집먼지나 진드기,꽃가루,곰팡이,동물의 털 등이 몸에 들어가면 알레르기 반응을 일으켜 기관지가 수축된다』면서 『원인물질을 찾아내 제거하는 노력이 무엇보다 중요하다』고 밝혔다. 주거환경의 서구화로 카펫 커튼 침대 등의 사용이 늘어난데다 환기가 제대로 안이뤄지는 겨울철은 집먼지나 진드기에 의한 실내오염이 매우 심각한 상태. 경희대의대 백영한교수의 연구에 따르면 7인가족이 사는 가정에서 먼지 1g당 집진드기수는 평균 1백40마리이고 카펫에서의 집진드기 밀도는 모노륨에 비해 42배이상 이라는 것.또 재래식주택보다 아파트의 집진드기 서식률이 10배이상 높다는 연구결과도 나와 있다. 따라서 천식을 예방하려면 양탄자나 천으로 된 소파,봉제완구,깃털이불 등 먼지나기 쉬운 것은 사용을 피해야 한다.실내에서 담배를 피우지 않도록 하며 개나 고양이 등 애완동물을 기르지 않는 것도 하나의 방법이다. 서울 연희동 세련소아과 박경숙원장은 부모들의 과잉보호 또는 지나친 간섭 등 심리적인 억압도 천식발병의 원인이라고 지적하며 독립적이고 적극적인 성격의 아이로 키우는 것이 하나의 예방법이라고 소개한다. 박원장은 『실내온도는 20도정도로 일정하게 유지하고 잠재우기전에 목욕시켜주는 것을 습관화해야 한다』며 『천식환자는 폐를 통해 많은 수분손실을 가져오므로 보리차를 자주 먹이면 도움이 된다』고 밝혔다. 한편 전문가들은 기침을 심하게 한다고 해서 무턱대고 진해제부터 먹이는 일은 삼가야 한다고 일깨운다. 진해제는 기침을일시적으로 멎게는 하지만 병치료에는 큰 도움이 안될뿐더러 후유증을 유발할수 있기 때문이다.