한화오션 사회봉사단이 백혈병과 소아암을 앓는 어린이와 가족들을 경남 거제로 초청해 완치를 기원했다. 한화오션 사회봉사단 ‘새싹의 소리회’는 지난 3일과 4일 1박 2일 일정으로 전국 백혈병 환아와 가족, 한국백혈병소아암협회 회원 등 총 230여명이 함께하는 ‘새 생명 바다축제’를 열었다고 5일 밝혔다.참가자들은 장사도 등 거제 주요 명소에 들리고 오락·장기자랑 등 다채로운 프로그램에 참여하며 즐거운 시간을 보냈다. 이번 행사를 위해 한화오션과 노조는 행사 차량과 참가자 선물 등 진행 물품을 지원했다. 임직원 아내들로 구성된 봉사단 다봉회도 행사 기간동안 배식을 도왔다. 새싹의 소리회는 1990년 한화오션 직원 11명이 모여 창립했다. 코로나 시기를 제외하고 매년 ‘새 생명 바다축제’를 열어 왔다. 34년간 어린이 866명에게 11억 6000만원의 치료비도 지원했다. 한화오션에는 새싹의 소리회 외 참사랑 복지회, 나눔기술봉사회, 자불산 봉사회, 통영사랑 봉사회, 한화오션 자원봉사단 등도 있다. 43개 단체 3200명은 나눔에 앞장서고 있다. 이들 사회봉사단은 짧게는 20년, 길게는 30년 이상 활동하며 지역 어르신 나들이 행사, 취약계층·독거노인 주거 환경 개선, 주요 관광지 환경정화활동, 명절 떡국 나눔 행사, 장애인 복지시설 후원금 지원 등을 실천하고 있다.

새마을금고중앙회가 임직원들이 참여하는 ‘MG헌혈 캠페인’을 지난 13일부터 다음달 13일까지 약 한 달 동안 진행한다고 29일 밝혔다. 이번 캠페인은 여름철 방학이나 휴가 등으로 헌혈이 줄어드는 기간에 안정적인 혈액 공급을 돕기 위해 시작됐다. 지난 26일에는 새마을금고중앙회 중앙본부에서 헌혈 버스를 운영해 임직원 50여명이 단체로 헌혈에 참여하기도 했다. 헌혈 캠페인에 참여한 임직원들의 헌혈증은 이후 한국백혈병어린이재단에 기부, 소아암 환자 가족들의 수혈 비용 절감을 위해 사용된다. 김인 새마을금고중앙회 회장은 “MG헌혈 캠페인을 통해 위급한 상황에서 우리 이웃의 생명을 보호하는 소중한 나눔을 실천할 수 있어 기쁘다”고 말했다.

올해로 3회를 맞는 제주국제아트페어가 지난 4일부터 7일까지 제주국제컨벤션센터 이벤트홀에서 ‘2024 제주국제아트페어’가 열리고 있다. ‘비전 업·제주 업’이라는 슬로건 아래 개최되는 이번 행사는 국제적인 규모의 예술 축제로, 제주를 글로벌 예술 허브로 발전시키는 데 중추적 역할을 할 것으로 기대된다. 이번 아트페어는 5개국 46개 갤러리가 참여해 회화, 판화, 조각, 사진, 공예 등 2500여 점의 다양한 작품을 선보이고 있으며, 제주 청년작가의 부스도 4개가 운영된다. 특히, 미국, 프랑스, 일본, 대만, 인도네시아 등 해외 5개국 6개 갤러리의 참여로 국제적 예술 교류의 장을 마련했으며, 제주지역 작가들의 미술시장 진출 기회를 제공하고 있다. 문화예술산업의 장기적 성장을 위해 세대간 조화와 동반성장을 꿈꾸며 신진 및 청년 작가들의 작품을 집중 조명하는 ‘퓨처 캔버스’ 전시도 주목할만하다. 만 39세 이하 청년 신진작가 19명의 특별전으로 제주문화예술계의 비전을 한층 향상시킬 수 있는 자양분이 될 것으로 기대를 모으고 있다. 특히 제주백혈병소아암협회를 위한 특별기부전 ‘희망의 빛, 나눔의 손길’을 통해 예술을 매개로 한 나눔 문화 확산에도 힘쓰고 있다. 갤러리들의 자발적 참여로 이뤄지며, 컬렉터들이 작품 구매와 동시에 환아 가정을 돕는 의미 있는 행사다.제주국제아트페어는 지난해 도내외 60여 갤러리 1800여점의 작품이 전시돼 13억원 상당의 판매실적을 올렸다. 지난해와 올해 행사는 제주국제화랑미술제의 명칭을 제주국제아트페어로 변경해 아트페어의 정체성을 강화했다.도민과 관광객의 아트페어 진입장벽을 낮추기 위해 입장료도 무료다. 입장료를 무료로 한 이유와 관련 강명순 제주국제아트페어운영위원장은 “경기불황으로 판매실적이 좋지 않을 거라 생각하지만 많은 사람들이 관람해 미술에 대한 관심을 갖는 계기가 되길 바란다”면서 “작품이 많이 안 팔려도 사람들은 많더라는 소문이 나길 바란다”고 웃었다. 이어 “다양한 감성의 예술 애호가와 연령대가 예술작품을 즐길 수 있게 가격 측면에서도 폭넓은 전시를 마련했다”며 “특히 30만~50만원대 중저가 소품부터 1억~5억원대 대작까지 다양하게 준비됐다”고 강조했다. 출품된 주요 작품은 국내 작가는 김창열, 박서보, 변시지, 하종현, 전광영, 김병종 등이다. 해외 작가는 쿠사마 야요이와 제프리 뷰, 장 뒤콕, 진정서, 니키 등이 있다. 에릭 르깜, 미셀 또빵, 자크 레오나르, 클로드 가보, 에르베 로알리에 등 프랑스 작가들의 작품전도 눈에 띈다. 또 제주 작가는 하석홍과 문창배, 김택화, 강명순, 박성진, 채기선, 김품창, 정상기, 강부언 작가 등이 있다. 이외 국내·외로 활발하게 움직이는 작가들 작품이 다수 소개된다. 김복신의 곶은 기억속으로 스며들고, 강부언의 바다는 고목나무 위에서 혹은 한지 위에서 침잠하며, 진주아의 폐해녀복은 비너스가 되어 환생한다. 같이사는 세상을 꿈꾸며 제주를 판타지한 세계로 담아내고 있는 김품창 작가는 “제주에서는 두번째 아트페어에 참여한다”면서 “작가들이 많은 사람들과 그림에 대한 소통을 하는 자리인만큼 미술축제이자 문화축제로 자리잡았으면 좋겠다”고 피력했다. 개막식에 참석한 오영훈 제주도지사도 “제주미술의 세계화를 위한 적극적인 지원과 도민의 삶 속에 예술 문화가 자연스럽게 뿌리내릴 수 있도록 문화예술 교육사업도 꼼꼼히 챙기겠다”며 “제주국제아트페어가 제주 예술의 위상을 높이고, 세계인의 마음을 치유하는 축제의 장이 되길 바란다”고 전했다.

한국공익코칭협회는 1일 한국백혈병어린이재단을 방문해 소아암 환아 지원을 위한 기부금을 전달했다고 밝혔다. 전달식 행사에는 한국공익코칭협회 최은주 회장과 김용열 기획위원장, 한국백혈병어린이재단 서선원 사무총장 등이 참여했다. 기부금은 협회가 지난 5월 코칭을 겸한 환경보호운동인 ‘워커톤 행사’를 통해 모은 기부금으로 고액의 치료비로 인해 어려움을 겪고 있는 소아암 어린이의 치료를 지원하는 데 사용될 예정이다. 최 회장은 “이번 기부금 마련을 위한 행사에 직접 참여해 준 협회 회원들과 기부로 동참해주신 많은 분들께 감사드린다”면서 “아이들이 밝고 건강한 사회의 구성원으로 성장할 수 있도록 협회가 지속적으로 함께 하겠다”고 말했다. 한국공익코칭협회는 취약계층을 위한 다양한 사회공헌 활동을 지속하고 있다. 자립준비청년, 학교밖청소년, 고립은둔청년 등의 자립을 위한 코칭 활동을 활발히 진행하고 있다.

고향사랑 지정기부가 시행됐지만, 지자체들은 미적지근한 반응을 보인다. 공개적으로 기부받아 사업을 추진하는 만큼 기부 목표치를 채울 수 있을지 고심이 큰 모습이다. 26일 행정안전부에 따르면 현재 전국에서 11개 지정기부 사업이 등록됐다. 광주시가 4건으로 가장 많고 충남·경남 2건, 서울·울산·전남 각 1건이다. 광주시는 광주극장 시설개선, 발달장애 청소년 야구단 지원 등 사업을 등록했고, 충남 서천군은 화재로 잿더미가 된 특화시장을 재건축하는 사업을 추진한다. 서울 은평구는 소아암 환자 의료용 가발 지원 사업의 시민 기부를 기다린다. 지정기부란 지방자치단체가 지역사회 문제 해결, 취약계층 지원 등 발굴한 사업에 시민들이 직접 기부하는 방식이다. 기존의 고향사랑기부는 ‘지자체’에 일임해 모인 기금의 사용처(용도)를 명확히 정해두지 않았다. 시민들은 자신이 낸 기부금이 어떻게 사용되는지 알기 어려웠다. 이에 고향사랑기부제에 ‘크라우드 펀딩’을 연계해야 한다는 지적이 많았다. 기부자들이 사업에 직접 참여해야 기부 참여가 늘어날 거라는 판단에서다. 이 문제를 해결하고자 기부자가 미리 사업과 지원 대상을 지정해 기부할 수 있는 지정기부가 도입됐다. 다만 아직 지자체들의 참여는 미진하다. 지정기부만으로 사업을 추진하다 보니 대형 사업은 불가능하고, 사업을 발굴해 ‘고향사랑e음’에 등록해도 기부 실적이 저조하면 난감한 상황에 처할 수밖에 없기 때문이다. 이에 따라 지자체마다 지정기부 제도를 선제 도입한 지역의 상황을 지켜보며 ‘눈치 보기’에 들어간 것으로 파악된다. 전북도의 경우 도와 기초단체에서 주민 의견수렴 등을 통해 지정기부 사업을 발굴 중이다. 그러나 지금까지 구체화된 사업은 나오지 않았다. 적당한 사업 규모에 이목을 끌만한 사업을 만들기가 쉽지 않다는 게 도의 입장이다. 전북도 관계자는 “지정기부는 사업을 만들고 지방의회에 기금운용계획 심의도 맡아야 한다”면서 “많은 기부를 끌어올 사업을 발굴하는 게 가장 중요한 만큼 서두르기보다 다른 지자체 상황을 지켜보며 신중히 사업을 추진하겠다”고 말했다.

고향사랑 지정기부가 공식 시행됐지만, 지자체들은 미적지근한 반응을 보인다. 공개적으로 기부를 받아 사업을 추진하는 만큼 기부 목표치를 채울 수 있을지 고심이 큰 모습이다. 행정안전부에 따르면 현재 전국에서 11개 지정기부 사업이 등록됐다. 광주광역시가 4건으로 가장 많고 충남·경남 2건, 서울·울산·전남 각 1건씩이다. 광주시는 광주극장 시설개선, 발달장애 청소년 야구단 지원 등 사업을 등록했고, 충남 서천시는 화재로 잿더미가 된 특화시장을 재건축하는 사업을 추진하고 있다. 서울시 은평구는 소아암 환자 의료용 가발 지원 사업의 시민 기부를 기다리고 있다. 지정기부란 지방자치단체가 지역사회 문제 해결, 취약계층 지원 등 발굴한 사업에 시민들이 직접 기부하는 방식이다. 기존의 고향사랑기부는 ‘지자체’에 일임해 모인 기금의 사용처(용도)를 명확히 정해두지 않았다. 시민들은 자신이 낸 기부금이 어떻게 사용되는지 정확히 알기 어려웠다. 이에 ‘고향사랑기부제’에 ‘크라우드 펀딩’을 연계해야 한다는 지적이 많았다. 기부자들이 사업에 직접 참여해야 기부 참여가 늘어날 거라는 판단에서다. 이 문제를 해결하고자 기부자가 미리 사업과 지원 대상을 지정해 기부할 수 있는 지정기부가 도입됐다. 다만 아직 지자체들의 참여는 미진하다. 지정기부만으로 사업을 추진하다 보니 대형 사업은 불가능하고, 사업을 발굴해 ‘고향사랑e음’에 등록해도 기부 실적이 저조하면 난감한 상황에 처할 수밖에 없기 때문이다. 이에 따라 지자체마다 지정기부 제도를 선제 도입한 지역의 상황을 지켜보며 ‘눈치 보기’에 들어간 것으로 파악된다. 전북도의 경우 도와 기초단체에서 주민 의견수렴 등을 통해 지정기부 사업을 발굴 중이다. 그러나 지금까지 구체화된 사업은 나오지 않고 있다. 적당한 사업 규모에 이목을 끌만한 사업을 만들기가 쉽지 않다는 게 도의 입장이다. 전북도 관계자는 “지정기부는 사업을 만들고 지방의회에 기금운용계획 심의도 맡아야 한다”면서 “많은 기부를 끌어올 사업을 발굴하는 게 가장 중요한 만큼 서두르기보다 다른 지자체 상황을 지켜보며 신중히 사업을 추진할 생각이다”고 말했다.

윤풍식 ㈜국민·국민산업 회장이 12일 (재)전남미래교육재단에 ‘꿈 실현금’ 2천만원을 전달했다. 윤 회장은 이날 오전 전남도교육청을 방문해 전남매래교육재단 이사장인 김대중 교육감에게 ‘꿈 실현금’을 전달했다. ‘꿈 실현금’은 일회성 장학금이 아닌, 학생들이 자신의 꿈을 설계하고 자기주도적으로 장학금을 사용하도록 지원하는 전남형 인재육성 장학 사업이다. 이날 윤 회장은 “전달한 꿈 실현금이 전남 미래인재들의 꿈과 희망을 찾고 성장시키는 데에 소중히 쓰였으면 한다.”며“향후 지속적으로 꿈 실현금을 전달해 학생들의 꿈 실현을 응원할 수 있도록 노력하겠다.”고 말했다. 이길훈 전남미래교육재단 원장은“이렇게 관심을 갖고 꿈 실현금을 기부해주셔서 진심으로 감사를 드린다.”며 “기부자의 뜻에 따라 학생들의 꿈과 희망을 지속적으로 성장시키기 위해 최선을 다하겠다.”고 말했다. 한편, 윤 회장은 광주광역시 서구장학재단의 이사장을 역임했으며, 매년 지역 학생들을 위해 장학금을 기탁한데 이어 최근에도 거액의 장학금을 기탁 한바 있다. 또 지역 백혈병 소아암 환아들을 위한 성금을 전달하는 등 지역사회 발전과 사회공헌활동에 앞장서고 있다.

항암 방사선 치료에 쓰이는 방사선 원료의약품이 국내 처음 승인받아 시장에 나온다. 한국원자력연구원은 연구용 원자로 ‘하나로’에서 생산되는 방사성 원료의약품 ‘KAERI 요오드화나트륨(I-131)’이 지난달 말 식품의약품안전처 품목허가를 획득했다고 11일 밝혔다. I-131은 난치성 암 치료를 위한 방사성의약품 원료로 쓰인다. 특히 I-131은 아동에게 주로 발병하는 신경모세포종 같은 희귀 소아암의 치료제로 쓰이는 방사성의약품 ‘요오드-131 엠아비지’(I-131 mIBG)의 주원료다. 그러나, 국내에서는 우수의약품 제조 및 품질관리 기준인 GMP에 맞는 제품이 없어 비싸게 전량 수입에 의존했다. 연구팀은 하나로에서 생산되는 I-131액의 제품화 전 과정에 GMP 기준을 적용한 절차 및 방법, 장비, 시설 등을 구축해 지난해 식약처에 품목허가를 신청했고, 이번에 허가를 획득함으로써 제품 출시가 가능해졌다. 하나로에서 생산하는 ‘I-131’ 생산 허가량인 연간 2000 큐리(Ci)는 국내 수요 모두 충족할 것으로 예상된다. 2020년 기준 국내 I-131 사용 총량은 1537 큐리다. 또, 국제의약품규제조화위원회(ICH)에서 규정한 의약품의 품질, 임상·비임상 자료 양식인 국제공통기술문서(CTD) 작성, 유럽약전에 따른 품질관리 등 국제 기준에 맞춘 표준화로 수출도 가능하게 됐다. 이에 따라 연구원은 ‘KAERI 요오드화나트륨(I-131)액’을 국내 방사성 완제의약품 제조·가공업체에 안정적으로 공급할 계획이다. 또, 이번에 GMP 적합 판정을 받은 원료의약품 제조 시설 및 인프라를 활용해 수입 의존도가 높은 다른 방사성 원료의약품 개발도 추진할 예정이다.

경남 하동군이 고향사랑기부제 활성화와 기부 참여 확대를 목표로 자체 시행 중이던 사업들이 행정안전부 선정 ‘고향사랑 지정기부 선도 사업’에 뽑혔다. 지역 소멸 위기에서 벗어나려는 행정 노력과 번뜩이는 아이디어가 큰 공감을 불러온 셈이다. 행안부는 고향사랑기부제 시행 2년을 맞아 이달 4일 ‘지정기부제’를 공식 도입했다. 지정기부제는 각 지자체가 추진하려는 기부 사업을 살핀 후 자신의 기부금이 쓰였으면 하는 사업을 골라 기부하는 제도다. 기존 고향사랑기부제가 ‘지역·답례품’ 위주였다면, 지정기부제는 ‘사업’을 기부 선택 밑바탕으로 삼는 것이다. 일본에서는 2022년 기준 지자체 97.7% 지정기부 방식으로 고향납세를 유치하고 있다. 지자체 처지에서는 기부자 관심을 끌 만한 답례품이 없더라도 모금 실적을 올릴 수 있다는 장점이, 기부자 처지에서는 자신이 낸 기부금이 어디에 사용되는지 쉽게 알 수 있다. 행안부는 지난 4월 지정기부에 활용할 각 지자체 사업 계획을 받았다. 이 중 지역 특성·여건에 맞는 11개 사업(8개 지자체)을 지정기부제 선도 사업으로 정했는데, 하동군 사업은 2개가 포함했다.선도사업으로 선정된 하동군 지정기부사업은 ‘댕댕이에게 희망을’과 ‘사랑의 효도쿠폰’이다. ‘댕댕이에게 희망을’ 유기·피학대 위기에서 구조된 동물들의 건강한 회복과 재입양, 반려견 공원 조성 등을 목표로 추진하는 사업이다. 살처분 없는 유기 동물 구조 체계 도입, 의료 지원, 영양 개선, 재입양 훈련, 미용 기반 시설 구축, 반려견 공원·휴가지 조성 등이 세부 방향이다. 군은 “매년 많은 반려동물이 학대와 방치로 고통받고 있다. 이는 신체적 상처와 심리적 트라우마를 유발하는데, 이런 반려동물이 유기당한다면 두려움은 공격성으로 바뀌어 주민에게 위험이 될 수도 있다”며 “아울러 지난해 하동군 유기동물 보호소에서는 유기동물 412마리를 구조했지만, 새 가족을 찾은 동물은 84마리에 불과했다”고 말했다. 이어 “하동군은 유기·피학대 동물 구조체계를 도입하고 재입양을 위한 훈련과 미용 인프라를 구축해 반려도물에게 새 가족을 찾아주려 한다”며 “반려인을 위한 양육 인프라 구축과 정주여건 개선으로 반려인 양육 부담도 덜어주고자 한다”고 밝혔다. 군은 반려동물 지원 사업이 지역소멸위기 대응에도 도움이 되리라 전망했다. 국내 반려인구 1262만명 중 절반이 수도권에 거주 중인 상황에서, 비수도권인 하동군이 수도권 반려가구와 관계인구를 형성하고 반려인 일자리 창출 등을 도모한다면 지역 활성화에 도움이 될 수 있다고 판단한다. 군은 “사업이 원활하게 추진된다면 지역사회 인구소멸 대응은 물론 명품 전원도시 도약도 기대된다”고 말했다.‘댕댕이에게 희망을’과 함께 선도 사업으로 뽑힌 또 다른 사업은 ‘사랑의 효도쿠폰’이다. ‘사랑의 효도쿠폰’은 어르신과 장애인, 한 부모·다문화 가족 등 지역 내 취약계층이 경제적 부담 없이 자유롭게 목욕탕을 이용할 수 있도록 목욕탕 이용권을 지급하는 내용이다. 깨끗한 몸으로 자신감과 건강을 되찾고, 따뜻한 일상을 살아갈 수 있도록 도우려는 취지다. 구체적으로 8000명에게 상·하반기 3만원씩 연 6만원 상당 목욕탕 바우처카드를 준다는 게 군 계획이다. 군은 “어릴 적 부모님 손을 잡고 목욕탕에 갔던 기억을 누구나 가지고 있을 것”이라며 “이 사업으로 혜택을 받을 분들은 손을 꼭 잡고 함께 목욕탕에 갔던 아버지, 어머니다. 어릴 적 목욕탕에서 느꼈던 행복감을 이웃에게 나눠 달라”고 당부했다. 선도 사업 반영으로 주목받는 하동군의 번뜩이는 사업 아이디어는 지역을 향한 애정과 기부자 중심 사고가 바탕이다. 군은 기부자가 공감하고 지역민이 동감하는 하동군만의 고향사랑 기금사업을 마련하고자 애썼고, 그 결과 지역소멸 위기에서 벗어날 디딤돌을 하나 더 쌓았다. 앞으로 군은 기부 참여를 확대하고 운영 투명성을 높이고자 사업 진행 과정과 과제도 기부자와 공유할 예정이다.하승철 하동군수는 “기부와 답례품 선택, 기부금 사용까지 과정에서 기부자가 보람을 느낄 수 있어야 한다”며 “지역을 향한 관심과 애정이 관계 인구, 생활 인구로 이어질 것”이라고 강조했다. 행안부는 하동군 사업 외 ▲(서울시 은평구) 소아암 환자 의료용 가발 지원 ▲(충남 청양군) 정산 탁구부 훈련용품·대회출전비 지원 ▲(광주시 동구) 광주극장 시설개선 및 인문 문화 프로그램, 발달장애인 청소년 E.T 야구단 지원 ▲(광주시 남구) 시간우체국 조성, 통일 효도 열차 지원 ▲(울산시 동구) 청년 노동자 공유주택 조성 ▲(전남 영암군) 산후조리원 필수 의료기기 구입 지원 ▲(충남 서천군) 서천 특화마을 재건축 사업을 지정기부제 선도사업으로 뽑았다. 지정기부에 참여하려는 시민은 고향사랑e음 누리집(ilovegohyang.go.kr)을 방문하면 된다.

“친구들과 공연을 보러 가면 제가 가이드를 해요. 여행 가서도 일행보다 앞장서 있더라고요(웃음).” 태어날 때부터 소아암을 앓은 유지민(18·문정고 2)양은 4살 때쯤 완치 판정을 받았지만 후유증으로 하반신이 마비됐다. 그렇다고 휠체어를 탄 그에게 보호자가 따라다닐 것으로 생각하면 오산이다. “혼자서 여행도, 콘서트도 거뜬한 혼자 놀기 고수인 걸요.” 처음부터 자신만만했던 건 아니다. 2017년 아이돌 세븐틴의 콘서트를 혼자 갔을 땐 공연장에 휠체어석이 없어 당황스러웠다고 했다. 때마침 근처에 있던 아버지에게 연락을 해 가까스로 일반 좌석에 앉을 수 있었다. 움츠러들 법도 한데 첫 콘서트를 다녀온 그날 외려 ‘할 만한데’란 생각이 들었다고 했다. 지민양은 “이전까지는 ‘난 못할 거다’라는 프레임에 스스로를 가뒀던 것 같다”고 털어놓았다. 장애인이 혼자 다닐 때는 도움이 필요한 경우가 은근히 있다. 그는 “집에 있을 땐 부모님이 계시니 혼자서 안 하게 된다”면서 “그런데 혼자 있는 상황에 놓이면 안 할 수가 없다. 밖에서 화장실을 안 갈 수는 없으니 혼자 하는 법을 터득했다”고 말했다. ‘외출 본능’의 고삐가 풀린 그는 지난해 일본에 이어 올초 호주로 2주간 홀로 여행을 다녀왔다. 그는 “처음 혼자서, 그것도 해외 여행을 떠날 때에는 꼼꼼하게 계획을 세웠어도 엄청 긴장됐다”면서 “공항에서 수속할 때까지만 해도 떨렸는데 막상 도착하니 정신이 없어서 그랬는지 금방 적응했다. 휠체어를 타고 다니면 박물관이나 관광지에서 할인 혜택을 많이 받을 수 있다”며 고수다운 면모를 뽐냈다. 그가 세상과 용감하게 맞설 수 있었던 데는 어머니인 홍윤희 사단법인 무의 이사장의 지지가 있었다. ‘장애가 무의미한 세상’을 만들자는 목표로 2015년 설립된 장애인이동권콘텐츠 협동조합 ‘무의’는 사단법인 두루, 성동구청과 함께 휠체어가 접근할 수 있는 경사로 설치를 확대하는 ‘모두의 1층’ 프로젝트를 진행 중이다. 그는 “제가 대중교통을 타거나 현장 체험을 갈 때 어려워하는 것을 보고 어머니가 ‘지하철 교통약자 환승지도’를 만들었다”고 했다. 어릴 때부터 미국, 유럽, 중국 여행을 다닌 그가 느끼는 각국 장애인의 삶의 여건은 어떨지 궁금했다. 그는 “유럽은 오히려 공중화장실이 너무 더러워서 한국이 그리웠다”고 말했다. 다만 장애인을 대하는 사회 인식에선 현격한 차이를 느꼈다고 했다. “시혜적 태도가 아닌 동등한 사회 구성원으로 장애인을 바라보는 인식이 가장 다른 것 같아요.” 일본 여행 이후 대학에서 일어일문학을 전공하기로 마음 먹었다. 그는 “일본은 장애 편의시설이나 관련 연구가 정말 잘 돼 있다. 대학생이 되면 ‘일본 한 달 살기’를 해 보는 것이 버킷리스트 중 하나”라고 밝혔다. 장애가 무의미한 세상을 꿈꾸는 열여덟 지민양의 도전은 현재진행형이다.

프로야구 한화 이글스의 류현진(37)이 만든 ‘류현진재단’은 13일 희소난치병 질환으로 고통받는 환아 10명에게 치료와 교육을 병행할 수 있도록 장학금 1억원을 전달했다고 밝혔다. 류현진재단 이사장인 류현진은 “지난해까지 소아암 치료비 명목으로만 기부를 해왔는데 희소난치병은 일반적인 방법으로는 치료가 굉장히 어렵고 치료도 한정적이어서 대부분 평생 병마와 싸우게 된다는 걸 알게 됐다”며 “장기적인 치료와 입원으로 인해 학업이 단절되는 경우도 있고 언어, 인지, 심리 등 특수 교육을 받아야 하는데, 경제적인 어려움으로 교육받지 못하는 화나가 많아 이들에게 조금이라도 도움이 되고 싶은 마음으로 장학금을 지급하게 됐다”라고 전했다. 류현진은 2022년과 2023년 소아암 환자를 위해 2년 연속 1억원을 쾌척하는 등 그동안 ‘개인 자격’으로 기부 활동을 했다. 그러다 지난해 9월 재단을 설립한 뒤 더 적극적으로 어린이를 위한 기부를 이어가고 있다. 류현진재단 관계자는 “‘한국 어린이난치병 협회’와 ‘메이크 어 위시 코리아’가 희소난치병 환아 장학생 선정에 도움을 줬다”고 감사 인사도 했다. 류현진은 “힘들고 긴 치료를 이겨내야 하는 환아들에게 꾸준히 도움을 주고자 장학사업은 일회성에 그치지 않고 매년 진행할 예정”이라고 설명했다.

구인회상점의 후손 LG그룹 구광모(46) 회장과 박승직상점의 후손 두산그룹 박정원(62) 회장이 어린이날을 앞둔 3일 가족 돌봄 청년(영케어러)과 소아암 환아 가족 지원을 위해 손을 맞잡았다. 선경직물의 후손 SK그룹 회장인 최태원(64) 대한상공회의소(대한상의) 회장도 이날 신기업가정신협의회(ERT) 행사에 함께 참석해 재계 총수들의 선한 영향력 확산에 박수를 보냈다. 대한상의는 이날 서울 서대문구 서대문종합사회복지관에서 간병돌봄 가족에 대한 사회적 관심의 필요성을 논의하고 지원내용을 발표하는 ‘제4차 다 함께 나눔 프로젝트’ 행사를 진행했다. 이날 행사에는 최 회장과 구 회장, 박 회장, 이기일 보건복지부 1차관, 강철원 서울시 정무부시장, 조상미 중앙사회서비스 원장 등 민관 인사들이 함께 참석했다. 공교롭게도 이날 행사가 열린 서대문종합사회복지관은 구 회장의 할아버지이자 LG그룹의 2대 회장인 고 구자경 회장이 32년 전인 1992년 건립해 서대문구에 기부한 장소이기도 했다. 고 구자경 회장은 1992년부터 2008년까지 사회복지관 건립 지원 사업을 진행해 전국에 14개의 복지관을 기부했다. 구 회장은 이날 행사에 앞서 복지관 역사 설명을 들으면서 “30여년 전 조부께서 기부하신 복지관에서 행사가 열려서 더욱 뜻깊게 느껴진다”며 “가족쉼터가 소아암 환자와 보호자들에게 도움이 되었으면 하고, 미래 세대인 어린이들이 건강히 자랄 수 있도록 사회적 관심과 지원이 계속 이어지기를 바란다”고 했다. 구 회장은 최 회장과 박 회장과 함께 복지관 지하 1층 벽면에 걸린 고 구자경 회장의 개관식 사진을 손으로 직접 가리키며 이야기를 주고받기도 했다.LG그룹과 두산그룹은 이날 대한상의 ERT 나눔 프로젝트의 하나로 간병돌봄 가족 지원에 약 25억원 규모의 후원을 진행한다고 밝혔다. 두산그룹은 전국의 가족 돌봄 청년을 대상으로 매년 10억원 규모의 지원을 계속 이어 나간다는 계획이다. LG그룹은 소아암 환아 가족을 위해 서울 소재 2곳의 가족 쉼터에 15억원 상당의 거주 공간 6개 실을 지원할 예정이다. 두산그룹의 가족 돌봄 청년 지원금은 질병을 앓고 있거나 장애가 있는 부모, 조부모, 한 부모 등 성인 가족을 돌보면서 학업을 이어가야 하는 가족 돌봄 청년들에 전달될 예정이다. 중증질환, 장애가 있는 가족의 돌봄과 생계를 책임지는 13~34세 아동·청년인 가족 돌봄 청년에게 가족 간병과 의료비, 학습 환경 조성과 주거 공간 개보수, 냉난방 시설 등을 지원하는 데 사용될 계획이다. 두산그룹의 지원에는 경제적 도움뿐 아니라 사춘기를 경험하는 가족 돌봄 청년의 마음 건강을 보듬어주는 내용도 포함돼 있다. 사회복지사로 구성된 ‘영케어러 코디네이터’가 가족 돌봄 청년과 수시로 소통하면서 학교와 가정생활에 필요한 내용을 상담하고 점검하는 방식이다. 두산그룹은 앞서 2022년부터 지원을 시작한 창원에 이어 서울, 분당, 인천, 평택, 익산 등 사업장 지역의 가족 돌봄 청년을 찾아 지원을 확대하고 이들이 성인이 될 때까지 정기적으로 도울 계획이다.박 회장은 이날 행사에서 두산그룹의 지원내용과 관련한 영상을 시청하고 초록우산어린이재단 관계자와 경상남도에서 온 사회복지사가 직접 체험한 가족 돌봄 청년 사례 소개를 직접 들으며 연신 고개를 끄덕이기도 했다. 박 회장은 행사에 참석한 후 그룹 관계자를 통해 “좋은 행사에 동참하게 돼 기쁘게 생각한다”며 “복지 사각지대에 있는 분들에 관한 관심과 지원이 확대되기를 기대한다”고 전했다. 구 회장도 이날 LG그룹이 지원하는 소아암 가족쉼터 관련 영상을 시청한 후 한국백혈병어린이재단 이사인 김학기 가톨릭대 의과대학 명예교수와 소아암 완치 청년 사례들을 직접 들으면서 가벼운 미소를 지으며 고개를 끄덕였다. 이날 세 회장이 참석한 가운데 1시간여간 진행된 행사는 소아암 환자 가족들의 어려움을 전하는 이야기를 모두 숙연하게 듣는 분위기로 진행됐다. 재계인사를 포함한 사회지도층의 선한 영향력 확산에 이바지하는 신기업가정신은 기업이 쌓아온 다양한 기술과 문화를 바탕으로 사회가 직면하고 있는 문제들을 해결하고 더 나아가 사회 발전을 이끈다는 이른바 ‘노블레스 오블리주’(부와 권력은 그에 따르는 책임과 의무를 수반한다)의 한국 사회 버전이라는 평가다. 대한상의는 2022년 신기업가정신 실천 의지를 담은 기업선언문을 선포하고 신기업가정신협의회(ERT)를 발족했으며 현재 약 1500개의 기업이 참여 중이다.

시몬스침대는 어린이날을 앞두고 삼성서울병원 소아·청소년 환아들을 위해 3억원의 치료비를 기부했다고 29일 밝혔다. 시몬스는 2020년부터 소아암, 중증 난치성 질환으로 투병하고 있는 어린이를 위해 삼성서울병원에 매년 3억원의 치료비를 전달해 누적 기부금 15억원을 달성했다. 시몬스의 기부로 현재까지 130여명의 환아가 치료를 받았다. 앞서 시몬스는 지난해 2월 판매될 때마다 소비자가격의 5%가 삼성서울병원 소아청소년센터 리모델링 기금으로 누적되는 환경·사회·지배구조(ESG) 침대 ‘뷰티레스트 1925’를 한정으로 출시한 바 있다.

한국백혈병소아암협회 광주전남지회는 윤풍식 국민·국민산업 회장이 26일 백혈병·소아암 환아 돕기 성금 1000만 원을 기부해 눈길을 끌고 있다. 이로써 윤 회장은 이번 기부를 비롯해 5년 연속 해마다 1000만 원을 쾌척했다. 이날 기부식에는 윤풍식 회장과 국민산업 손세현 대표이사, 한국백혈병소아암협회 광주전남지회 최영준 이사장 등이 참석했다. 윤풍식 회장은 “백혈병·소아암 환아와 그 가족의 어려움을 조금이라도 돕고자 기부를 5년째 이어가고 있다. 소아암 환아들이 하루빨리 쾌차해 가족들과 함께 다시 행복한 일상을 회복하길 진심으로 응원한다”고 밝혔다. 최영준 이사장은 “고귀한 뜻을 잘 전달해 환아와 가족들이 치료에만 전념, 행복한 일상을 회복할 수 있도록 힘쓰겠다”고 말했다.

국민가수 임영웅이 소아암, 백혈병 아이들을 위해 200만원을 기부하며 선한 영향력을 실천했다. 4일 한국소아암재단은 임영웅이 소아암, 백혈병, 희귀 난치 질환으로 고통받고 있는 환아들의 긴급 치료비 지원을 위해 선한스타 2월 가왕전 상금 200만원 전액을 기부했다고 알렸다. 선한스타는 스타의 선한 영향력을 응원하는 기부 플랫폼이다. 앱 내 가왕전에 참여한 가수 영상 및 노래를 듣고 미션 등으로 응원하고 순위대로 상금을 기부하는 방식으로 운영된다. 임영웅은 선한스타 가왕전에서 압도적인 지지를 받고 있다. 총 27회 가왕을 거머쥐었고 누적 기부금액은 7435만원에 달한다. 최근에는 하나금융그룹의 새로운 광고모델로 발탁돼 기존 모델인 축구 대표팀 주장 손흥민과 함께하고 있다. 오는 5월 25~26일에는 서울 월드컵경기장에서 ‘IM HERO’ 앙코르 콘서트를 열 예정이다. 임영웅의 이름으로 지원되는 긴급치료비는 입원비, 약제비, 치료부대비용 등 갑작스러운 지출로 어려움과 마주한 환아 가정에 쓰이게 된다.

약 3000만명의 팔로워를 보유한 세계적인 패션 인플루언서가 케이크를 홍보하면서 ‘거짓 기부’를 한 사실이 드러나 논란이 되고 있다. 이탈리아 정부는 지난 25일(현지시간) 내각회의를 통해 ‘페라니법’을 승인했다. 페라니법은 기부 목적과 수령인 자선 단체에 기부되는 몫을 명확히 고지하도록 하는 법이다. 인플루언서들이 기부 명목으로 상품을 홍보할 때 기부금이 누구에게, 무엇을 위해, 얼마나 전달되는지 투명하게 공개시키기 위한 법이다. 이를 위반하면 최대 5만 유로(한화 약 7200만원)의 과징금이 부과되며, 반복 위반 시 최대 1년 동안 온라인 활동이 정지된다. 해당 법안 발의를 촉발한 키아라 페라그니는 2010년대를 주름잡는 이탈리아 출신 패션블로거 출신으로 1987년생의 나이에 법대를 졸업했다. 이탈리아의 래퍼 FEDEZ와 결혼해 두 자녀를 키우고 있으며, 자신의 브랜드 ‘키아라 페라그니’를 소유하고 있다. 그는 지난해 “소아암 어린이를 위해 기부된다”며 제과업체 발로코의 케이크를 홍보했다. 당시 페라그니는 시중에 판매되는 약 2배 가격에 케이크를 판매했다.하지만 기부금은 제과업체 발로코가 케이크 출시 전 어린이 병원에 전달한 것이 전부였고, 페라그니는 직접 기부 없이 케이크 홍보 대가로 100만 유로(약 14억 4900만원)을 받았다. 당국은 지난해 12월 소비자를 속인 혐의로 페라그니에게 107만 5000유로(약 15억 5000만원), 발로코에는 42만 유로(약 6억원)의 과징금을 부과했다. 비난이 계속되자 페라그니는 SNS에 사과 영상을 올렸다. 그는 “소통 문제가 있었다. 어린이 병원에 100만 유로(14억 4000만원)을 기부하겠다”라며 이탈리아 정부의 벌금에 대해서는 지나치다며 즉각 항소하겠다는 뜻을 밝혔다. 하지만 밀라노 검찰은 현재 부활절에 유통되는 달걀 모양 초콜릿, 그를 닮은 인형 판매 수익금 등 이전에 기부 목적으로 판매된 것에 대해 사기 혐의를 조사 중이다.

동서식품이 백혈병 투병 중인 아이를 위해 신제품을 개발한 뒤 선물한 일화가 알려졌다. 백혈병 아들을 키우고 있는 A씨는 지난 8일 자신의 블로그에 ‘동서식품 감사합니다’라는 제목의 글을 올렸다. A씨의 아들은 지난해 2월 1일 백혈병 진단을 받은 후 한 달간 집중치료를 받고 퇴원했다. A씨에 따르면 백혈병 환아들은 음식 조절은 물론 평소 먹던 음식도 감염 위험 때문에 모두 살균 소독해야 한다. 우유, 멸균 과자도 진공포장 제품만 먹을 수 있고, 개봉 후 2시간이 지난 제품은 먹을 수 없다. A씨는 “아들은 코코볼과 콘푸라이트를 너무 좋아하는데 대용량만 있었다”며 “항암을 하니 많이 먹지도 못하고 남은 과자는 오롯이 가족의 몫이었다”고 토로했다. 대용량 제품을 감당하기 어려웠던 A씨는 지난해 2월 28일, 코코볼과 콘푸라이트 제품을 제조하는 동서식품 고객상담실에 전화했다. A씨는 백혈병·소아암 환아들의 상황을 설명한 뒤 컵 제품을 만들어줄 수 있는지 문의했고, 상담원은 의견을 전달해준다고 답했다. 다만 곧바로 피드백이 오지 않아 A씨는 문의했던 사실을 잊고 있었다.그로부터 약 6개월이 지난 뒤 A씨는 기사로 동서식품의 신제품 출시 소식을 접했다. A씨가 원하던 컵 타입 시리얼 제품이 새로 나온 것이다. A씨는 자신이 요청했던 것이 제품으로 출시될 것이라고는 생각지도 못했다. 그는 “그래도 기분은 좋았다”며 “마음 놓고 사 먹을 수 있는 것만으로 다행이라 생각했다”고 전했다. 지난 4일 A씨는 모르는 번호로 걸려 온 전화 한 통을 받았다. “지난해 2월 28일 주신 의견을 수렴해서 전화드린다”는 동서식품 측의 전화였다. 동서식품 측은 A씨 아들의 안부를 물으며 제품을 보내준다고 했다. 이후 A씨 집에는 편지와 함께 코코볼컵 제품이 선물로 도착했다.동서식품 마케팅팀 직원이 보낸 편지에는 “자녀분 사연에 깊은 위로의 말씀드린다”며 “소비자의 다양한 의견을 수렴하고 제품 개발에 반영하고 있다. A씨 사연도 컵시리얼 제품 출시에 틀림없이 많은 영향을 줬을 것”이라고 적혀 있었다. 그러면서 “자녀분이 쾌차해서 세상의 다양한 음식과 행복들을 마음껏 누릴 수 있는 한 해가 되길 간절히 바란다”고 덧붙였다. A씨는 동서식품 측에 감사를 표하며 “필요해서 문을 두드렸고, 그 문을 열어주고 또 손까지 잡아 줬다”며 “갑진년 시작이 너무 행복하고 믿기 어려운 일이 생겼다. 앞으로 우리 아이 잘 치료해서 지난해 여름방학식, 겨울방학식 두 번만 갔던 학교를 좀 더 다닐 수 있길 기원한다”고 말했다.

가수 임영웅이 ‘기부왕’에 도전할 기세다. 이번에는 희귀 난치병 어린이들에 ‘선한 영향력’을 펼쳤다. 한국소아암재단은 가수 임영웅이 선한스타 12월 가왕전 상금 200만원을 소아암 백혈병과 희귀난치질환으로 고통받는 환아와 가족을 위해 기부했다고 3일 밝혔다. 선한스타는 스타의 선한 영향력을 응원하는 기부 플랫폼 애플리케이션(앱)이다. 앱 내 가왕전에 참여한 가수의 영상과 노래를 보며 응원을 하고 순위대로 상금을 기부한다. 가수 임영웅의 이름으로 지원될 정서 지원 사업은 장기간 병을 치료받느라 혹은 경제적 사정으로 배움을 놓친 아이들을 대상으로 치료 뒤에도 온전히 사회에 적응해 나갈 수 있도록 학습과 심리, 미술 정서 치료 등을 지원한다. 홍승윤 한국소아암재단 이사는 “새해를 맞이해 아이들을 위해 따뜻한 사랑을 전해줘 감사하다. 앞으로도 가수 임영웅의 많은 활약을 기대하겠다”고 소감을 전했다. 임영웅은 선한스타를 통해 누적 기부금 7035만원을 달성했다. 1월 5~7일에 광주 김대중컨벤션센터 콘서트를 시작으로 1월 19~21일 경기 고양 킨텍스 콘서트, 5월 25~26일 서울 월드컵경기장 콘서트가 열린다. 임영웅의 팬클럽인 영웅시대도 전국 각지에서 크고 작은 봉사 활동을 이어가며 그와 함께 ‘선한 영향력’을 행사하고 있다.

배우 김우빈이 따뜻한 소식을 전하며 2024년 새해를 시작했다. 1일 소속사 AM엔터테인먼트에 따르면 최근 김우빈은 취약 계층 환자들의 치료비를 지원하기 위해 서울아산병원에 1억 원을 전달했다. 2014년 저소득 청소년을 돕기 위해 익명으로 기부를 시작한 김우빈은 매년 서울아산병원을 통해 소아암 환우들을 위한 지원과 소외된 계층을 위해 지속해 나눔을 이어가고 있다. 코로나19 피해, 산불, 수해 피해 등 사회적 재난이 발생할 때마다 자연스럽게 기부 행렬에 동참하며 사회에 온기를 더하고 있다. 특히 지난 7월 전국에서 발생한 폭우로 수해 피해를 본 이웃들의 소식을 접한 김우빈은 일정 차 해외 체류 중이었음에도 조금이나마 빠르게 도움이 됐으면 하는 마음을 담아 기부에 앞장서기도 했다. 김우빈은 지난해 12월 24일 서울아산병원 소아병동 환아 200여명에게 크리스마스 선물을 보내며 응원을 전했다. 김우빈은 올해도 크리스마스 선물과 함께 “올 크리스마스에는 더 많은 기적이 일어날 수 있길 기도할게요. 2024년엔 올해보다 더 건강하고 행복한 일들만 가득하길 바라요. 메리 크리스마스”라고 적은 자필 카드를 보내며 마음을 더하기도 했다.

소아암, 신장장애, 소아당뇨 등의 만성질환으로 3개월 이상의 장기입원 또는 통원치료와 같은 의료적 지원이 필요해 학교생활과 학업수행에 불편을 겪는 건강장애학생의 교육 지원 근거가 마련된다. 서울시의회 박강산(더불어민주당·교육위원회 부위원장) 의원과 전병주 의원이 발의한 「서울시교육청 건강장애학생 교육지원 조례안」이 지난 22일 제321회 정례회 본회의를 통과했다. 해당 조례안은 건강장애학생의 학습권 보장과 이해 증진에 관한 사항을 규정하여 건강장애학생이 치료 이후에도 학교생활에 적응할 수 있도록 원격수업, 순회교육, 병원학교를 비롯하여 교원 연수 등의 내용을 담고 있다. 박강산 의원은 “건강장애학생의 교육지원에 대한 명확한 근거를 마련하여 교육청의 책임 있는 정책 추진을 목표했다”라며 “학부모를 비롯한 현장의 목소리를 반영한 조례 제정으로 차별 없는 서울교육을 이끌겠다”라고 소회를 밝혔다. 이어 박 의원은 “특수교육진흥법의 개정으로 건강장애학생이 특수교육 대상자에 포함된 지 18년이나 지났지만 그동안 서울시교육청은 조례 제정조차 하지 않아 건강장애학생의 학습권을 보장할 책임을 방기했다”라고 덧붙였다. 끝으로 박 의원은 “이번 조례안이 학교 안과 밖의 경계에 있는 건강장애학생의 권리 보장을 위해 마중물이 되기를 바란다”라며 “누구나 차별 없이 교육받을 권리를 위해 앞으로도 소명으로서의 정치를 다하겠다”라고 입장을 마무리했다.