“초등학교 졸업을 앞둔 우리 딸 소희는 뇌병변 장애와 지적장애가 있는 중증 장애 아이입니다. 지난해 삼성 ‘나눔의 날’에 받은 치료비는 소희와 저희 가족에게 ‘시간’이라는 소중한 선물이 됐습니다.” 삼성이 14일 삼성전자 수원 디지털시티 디지털홀에서 ‘2024 나눔의 날’ 행사를 진행했다. 이날 행사엔 지난해 삼성 임직원 기부금에서 치료비를 지원받은 소희 어머니가 참석해 고마운 마음을 전했다. 가까운 센터에서 꾸준한 치료를 받은 소희양은 아직 혼자 힘으로 서진 못하지만 팔과 다리의 힘이 전보다 나아졌다고 한다. 삼성은 창립기념일인 이달 1일부터 2주간 삼성 23개 관계사 11만명의 임직원과 해외법인 임직원이 참여하는 ‘나눔위크’를 진행했다. 취약 아동에게 전달되는 기부금은 이 기간 ‘나눔키오스크’를 통해서 모이는데 주말을 제외한 열흘간 모인 금액만 3억 5000만원에 달한다. 나눔키오스크란 사원증을 터치하기만 하면 1회당 1000원씩 기부되는 기기로 10년 전 임직원의 제안으로 처음 시작됐다. 현재는 국내외에 128대가 설치돼 있다. 나눔위크 기간 임직원이 자율적으로 결성한 수백 개의 봉사팀은 다양한 대면 봉사활동에 참여했다. 국내뿐 아니라 해외에서도 지역 봉사활동이 활발하게 진행됐다. 중남미 총괄과 브라질연구소(SRBR) 임직원들은 브라질 캄피나스 지역의 아동센터를 찾아 건물 벽에 페인트를 칠하는 환경 개선에 나서기도 했다. 이 기간 전국 42개 사업장에서 헌혈버스 110대가 운영됐고 임직원 4000여명이 헌혈에 참여했다. 그 결과 헌혈 증서 5000장을 전국 5대 소아암 병원에 기부했으며 이는 수혈이 시급한 소아암 환아들을 위해 사용된다. 이날 행사에선 올해 봉사와 기부 활동에 참여한 삼성전자 임직원 중 우수자에 대한 CSR(기업의 사회적 책임) 시상도 진행됐다. ▲대면 봉사(삼성전자 수원 EHS그룹 소속 ‘3119 봉사단’) ▲나눔키오스크 기부(김현주 프로·226만 1000원 기부) ▲헌혈(권태경 프로·18회 헌혈) ▲재능 기부(강기재 프로) 등 각 부문 수상자가 감사패와 상품권을 받았다. 행사엔 삼성 임직원과 권소영 대한적십자사 혈액관리본부장, 송혜승 세이브더칠드런 국내사업부문장, 박정순 굿네이버스 아동권리사업본부장, 이수경 초록우산 부회장, 박승희 삼성전자 CR담당 사장 등 약 100명이 참석했다.

가수 겸 배우 수지가 투병 생활 중인 이른둥이 유아의 치료비를 후원한 사실이 뒤늦게 알려졌다. 데뷔 후 10여년 동안 꾸준한 선행을 이어온 수지는 이번에도 소속사에 알리지 않고 이같은 후원을 한 것으로 알려졌다. 13일 연예계에 따르면 생후 27개월인 배리희양의 어머니 A씨는 지난 10일 수지의 인스타그램에 댓글을 달아 “이 은혜를 평생 잊지 않고 늘 수지님께 감사하며 살겠다”고 전했다. 어머니 A씨는 “저희 아기 병원비를 도와주셔서 잘 치료받고 있다”면서 “우리 쌍둥이들도 수지님처럼 사랑이 많은 사람으로 잘 키우겠다”고 밝혔다. 국민일보에 따르면 A씨는 임신 6개월차에 쌍둥이 자매를 출산했고, 출생 당시 몸무게가 1㎏도 되지 않았던 리희양은 폐동맥 고혈압과 뇌병변, 시각 장애 진단을 받았다. 이후 현재까지 일반병실과 중환자실을 오가며 치료를 받고 있고, 호흡기 없이 자가 호흡도 할 수 없는 처지다. 매달 700만원이 넘는 수술비를 감당하기조차 힘들어했던 A씨에게 삼성병원 복지팀으로부터 수지가 후원 의사를 전해왔다는 뜻밖의 소식을 들었다. A씨는 국민일보와의 인터뷰에서 “길을 걷다가 수지님의 입간판을 보고 저도 모르게 멈춰 선 적이 있다”면서 감사의 눈물을 흘렸다. 2010년 그룹 ‘미쓰에이’로 데뷔한 수지는 1억원 이상 고액 기부자 그룹인 ‘아너 소사이어티’ 회원으로 10년 넘게 선행을 이어오고 있다. 특히 “소아암 등 난치병으로 고통받는 어린이들의 치료에 보탬이 되고 싶다”고 밝힌 수지는 매년 소아암과 백혈병 등으로 투병하는 어린이들에게 기부해왔다.

‘말보다 행동·성과 필요’ 판단한 듯반도체 부문장 ‘사과 메시지’ 영향안팎선 “책임 경영 보여야” 목소리연말 임원 인사·조직 개편 커질 듯 “말보다는 행동이 필요한 때다.” 삼성전자의 반도체 사업 경쟁력 약화로 ‘빨간 불’이 켜진 가운데 27일로 취임 2주년을 맞은 이재용 회장이 내놓을 위기 타개책에 관심이 쏠리고 있다. 사법 리스크가 사라지진 않았지만 상황이 엄중한 만큼 이 회장이 전면에 나서 구심점 역할을 해야 한다는 지적이 나온다. 재계에 따르면 이 회장은 이날 별다른 메시지를 내거나 기념 행사를 열지 않았다. 지난 25일 고 이건희 삼성전자 선대회장 4주기를 맞아 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’ 행사, 추모 음악회, 추도식이 연달아 열린 것과 대조적이다. 이 회장은 이 기간 삼성 부회장단, 사장단과 잇따라 회동하며 현안을 공유한 것으로 전해졌다. 지난 24일 추모 음악회에 앞서 이 회장은 삼성전자 정현호 사업지원TF장, 한종희 디바이스경험(DX)부문장, 전영현 디바이스솔루션(DS·반도체) 부문장, 삼성중공업 최성안 대표이사 등 계열사 부회장들과 함께 도시락으로 저녁 식사를 한 것으로 알려졌다. 25일 추도식 이후에는 현직 사장단 50여명과 함께 1시간가량 오찬을 했다. 바쁜 행보를 이어가면서도 별도 메시지 없이 침묵을 지킨 건 지금은 어떠한 말보다도 행동과 성과로 보여주는 게 중요하다고 판단했기 때문으로 풀이된다. 지난 8일 잠정 실적 발표 당시 전 부문장이 ‘사과 메시지’를 낸 것도 영향을 끼친 것으로 보인다. 이 회장이 재판 중인 상황도 고려됐다는 분석이다. 2022년 회장 승진 당일, 지난해 취임 1주년에도 법정을 찾아야 했던 이 회장은 28일 ‘부당합병·회계부정’ 의혹 관련 항소심 재판 출석이 예정돼 있다. 재계 안팎에서는 이 회장의 사법 리스크가 완전히 해소되기까지는 시간이 걸릴 수 있기 때문에 총수로서 과감한 의사결정과 함께 ‘책임 경영’ 의지를 보여줘야 한다는 목소리가 커지고 있다. 인공지능(AI) 메모리 시장에서 주도권을 빼앗기면서 경쟁사인 SK하이닉스에 연간 기준으로도 DS부문 영업이익을 추월 당할 가능성도 제기되는 상황이다. 오는 31일 3분기 부문별 상세 실적이 공개되면 실적 부진 사업부서에 대한 책임론도 거세질 것으로 전망된다. 이에 따라 연말 사장단·임원 인사 폭과 조직 개편 규모도 예년보다 클 수 있다는 관측도 나온다. 연말 인사 시점으로는 11월 말~12월 초로 거론된다. 한편 삼성은 위기 속에서도 신입사원 공개채용을 위해 지난 26일부터 이틀간 하반기 삼성직무적성검사(GSAT)를 실시했다.

몬스터 류현진(한화 이글스)이 설립한 류현진재단이 11월 4일 강원 횡성 벨라45에서 유소년 야구 꿈나무 육성과 희소 난치병 환아 지원 기금 마련을 위한 ‘류현진재단 자선골프대회’를 연다. 류현진재단은 25일 “류현진·배지현 부부와 스포츠 스타, 기업인, 연예인 등 약 80명이 자선골프대회에 참여해 온정을 나눈다”고 전했다. 박찬호, 김태균, 윤석민 등 한국 야구를 빛낸 전설적인 은퇴 선수와 김광현(SSG 랜더스), 황재균(kt wiz) 등 현역 선수들도 이번 행사에 참여한다. 김국진, 지진희, 세븐, 백지영 등 연예인과 문경은, 우지원, 이형택 등 스포츠 스타들도 동참한다. 2013~23년 미국 메이저리그(MLB)에서 활약한 류현진은 올해 KBO리그로 돌아와 10승 8패 평균자책점 3.87을 올렸다. 류현진의 복귀는 올해 KBO리그 1000만 관중 돌파의 기폭제가 됐다. 2022년과 2023년 소아암 환자를 위해 2년 연속 1억원을 기부하는 등 그동안 ‘개인’으로 자선 활동을 하던 류현진은 지난해 9월 재단을 설립한 뒤 더 적극적인 행보를 이어가고 있다.

유족, 환아·가족, 의료진 처음 회동4년 새 9521명 진단, 3892명 치료 “첼로를 배우면서 희망을 연주하고 있습니다.” 21일 서울대어린이병원에서 열린 ‘함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 행사에 참석한 명하율(14)군은 “레고, 프라모델 조립을 좋아하는 중학생”이라고 자신을 소개하면서 “친구들과 함께 오케스트라 활동도 하고 있다”고 했다. 신경 근육질환을 앓고 있는 하율군은 시간이 지날수록 팔의 근력이 약해져 일상 동작을 혼자 수행하는 데 어려움을 겪었지만 서울대병원의 연구과제를 통해 ‘옷감형 인공근육 어깨 보조기’를 지원받으면서 희망을 찾았다고 한다. 이날 행사는 하율군처럼 소아 희귀질환을 앓거나 소아암 진단을 받은 아이들과 가족, 의료진을 위로하고 희망과 용기를 주기 위해 마련됐다. 2021년 고 이건희 삼성전자 선대회장의 기부(3000억원)로 시작된 ‘소아암·희귀질환 극복사업’을 통해 지금까지 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단을 받았고, 3892명이 치료를 받았다. 희귀질환은 유전체 이상으로 발병하는 선천성 질환 특성상 질환별로 국내외 환자 사례가 드물어 진단을 하는 데만 10년이 넘게 걸리기도 한다. 그러나 이 선대회장의 기부로 소아암, 소아 희귀질환 환자 지원과 더불어 전국 네트워크 기반의 코호트(동일집단) 연구를 진행할 수 있게 되면서 진단의 큰 어려움도 사라졌다. 현재 등록된 코호트 데이터는 2만 5000여건. 최은화(서울대병원 소아진료부원장) 소아암·희귀질환지원사업단장은 “이 사업은 미래 세대에게도 희망을 전달하는 중요한 역할을 할 것”이라고 말했다. 이날 행사에는 이재용 삼성전자 회장과 홍라희 전 리움미술관장도 참석했다. 이 선대회장의 유족이 환아·가족, 사업 참여 의료진과 만난 것은 지원사업단 출범 이후 처음이다. 이 회장과 홍 전 관장은 행사에 앞서 서울대어린이병원 1층에 있는 이 선대회장의 부조상을 관람했다. 부조상 아래에는 “모든 어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살피는 일은 우리에게 주어진 사명”이라는 고인의 유지가 적혀 있다.

배우 김보성(58)이 자선복싱경기에서 아쉽게 패배했다. 김보성은 지난 12일 서울 강남구 섬유센터 이벤트홀에서 인사이드프로모션이 주최하고 사단법인 한국복싱커미션(KBM)이 주관해 열린 ‘2024 인사이드 나이트 김보성 vs 콘도 테츠오의 스페셜 리벤지 매치’에서 콘도 테츠오(56·일본)에게 3라운드 2분 만에 TKO패를 당했다. 두 사람은 2016년 12월 종합격투기 로드FC 웰터급(-77㎏) 맞대결을 펼친 바 있다. 당시 김보성은 1라운드 2분 35초 만에 눈 부상을 입고 경기를 패배했다. 김보성은 이 경기로 안와골절상을 입었고 수술 시 실명 가능성까지 있어 고생했던 비화를 털어놓기도 했다. 지난달 열린 기자회견에서 김보성은 “시각 장애인의 마음을 위로하고 희망을 주기 위해 이번 경기를 기획했다”면서 “이 시간에도 아프고 힘든 사람들이 많은데 희망과 위로를 드리고 싶은 게 내 진심”이라고 밝혔다. 그는 “예전에 시각장애인 체험관에 갔는데 해보니 손가락 하나 찾는 게 힘들더라. 나도 시각장애 6급이지만 1, 2급 분들은 얼마나 더 힘드실까 싶었다”라며 “(그분들이) 나를 보고 ‘김보성처럼 힘을 내자’라는 생각을 하셨으면 한다”라고 덧붙였다. 콘도 역시 “8년 만에 김보성과 시합할 수 있어 영광”이라며 “이번 대회 취지가 시합을 통해 시각장애인 분들에게 희망을 주는 게 보람찬 일이라고 생각해 오게 됐다”라고 말했다. 약속대로 김보성은 대전료 및 입장 수익을 소아암 환자 돕기 의연금으로 기부했다. 맞상대인 콘도도 함께 기부에 동참했다. 평소 김보성은 서울사회복지공동모금회 ‘사랑의 열매’ 홍보대사이자 ‘아너 소사이어티’로서 각종 성금 기탁과 시각장애인·홀몸노인 후원, 소아암 환자 돕기 마라톤 참가 등 꾸준한 선행을 펼쳐왔다.

서울 동작구가 출산장려정책의 하나로 신생아 상해·질병보험료 지원사업을 대폭 강화했다고 9일 밝혔다. 이번 확대 시행으로 동작구에서 태어나 거주하는 둘째 신생아부터 1인당 매월 2만원 이내의 보험료를 5년간 지원받을 수 있게 됐다. 동작구에 따르면 지난해 말 기준 둘째 이상 출산 가정은 563가구다. 기존 지원 대상인 셋째 이상 56가구보다 10배가량 늘어난 수치다. 둘째부터 이 같은 지원을 하는 자치구는 동작구가 유일하다. 보장항목은 ▲소아암·재해로 인한 골절 등 진단비 ▲영유아기에 집중적으로 발생하는 아토피피부염·식중독 등 입원비 ▲암 치료 및 특정상병으로 인한 통원비 ▲질병·화상치료·중대한 어린이 질병 수술비·장해진단비 등이다. 보험 신청은 주민센터를 방문하거나 정부24 홈페이지에서 할 수 있다. 박일하 동작구청장은 “다둥이 부모들에게 조금이나마 경제적으로 도움이 됐으면 한다”며 “동작구가 보육정책을 선도하는 자치구인 만큼 다양한 출산장려정책을 시행하도록 하겠다”고 말했다. 한편 동작구는 ▲동작 출산 축하금 및 출산 축하용품 지원 ▲서울 자치구 최대 규모 임산부 친환경 농산물 꾸러미 제공 ▲동작구 산모·신생아 건강관리 서비스 본인부담금 지원 ▲백일 축하용품 대여 등의 정책을 펼치고 있다.

국내 최초 민간 기업 후원 골프대회였던 ‘오란씨 오픈’이 기부 문화 확산을 위한 ‘더 채리티 클래식’으로 50년 만에 재탄생한다. 헬스케어 전문 동아쏘시오그룹은 다음 달 17일부터 나흘 동안 강원 양양의 설해원 더레전드 코스에서 한국프로골프(KPGA)투어 ‘더 채리티 클래식 2024(총상금 10억원·우승상금 2억원)를 개최한다. 지난해 상금왕 박상현(41·동아제약)을 비롯해 120명의 선수들이 출전해 초대 챔피언 자리를 놓고 명승부를 펼칠 예정이다. 이번 대회는 1976년 동아제약이 국내 최초 민간기업 후원 대회로 개최했던 ‘오란씨 오픈 골프선수권대회’가 모태다. 당시 오란씨 오픈은 제품명을 대회 이름으로 사용하는 등 골프 대회에 스포츠 마케팅을 접목한 첫 사례다. 많은 기업이 골프 대회 타이틀 스폰서로 참여하는 계기가 됐다. 대개 골프 대회는 타이틀 스폰서 기업의 이름을 대회 이름에 반영하는 게 일반적인 데 더 채리티 클래식은 기부를 의미하는 ‘채리티’만 대회명에 담았다. 정도경영(鼎道經營) 철학을 바탕으로 기업의 사회적 책임을 다하겠다는 동아쏘시오그룹의 의지가 반영된 결과다. 특히 동아쏘시오그룹은 대회 주최사, 골프장, 선수, 갤러리가 한데 어우러져 기부 문화를 선도하는 대회로 더 채리티 클래식을 뿌리 내리게 할 계획이다. ‘모두의 채리티’가 대회 슬로건. 우선 동아쏘시오그룹이 총상금과 같은 액수인 10억원을 기부금으로 쾌척한다. 선수들은 이번 대회에서 획득하는 상금의 10%를 기부하게 된다. 갤러리 입장과 선수 애장품 경매 등을 통해 얻은 수익금도 기부된다. 12억원 안팎이 될 것으로 예상되는 기부금은 소아암, 난치병을 앓는 어린이 치료를 위해 사용할 예정이다. 이번 대회를 여는 설해원도 1억원을 쾌척한다. 설해원의 기부금은 지역 사회 발전을 위해 쓰인다. 동아쏘시오그룹의 관계자는 “이번 대회를 통해 나눔과 배려의 가치를 나누며 모두가 함께 성장하는 뜻깊은 스포츠 이벤트를 만들어 갈 계획”이라며 “KPGA 기부 문화를 선도하는 명품 채리티 대회로 발자취를 남길 수 있도록 최선의 노력을 다할 것”이라고 말했다.

골라서 기부하는 ‘지정기부’ 도입쓰임새 알고 사업 진행 수월 ‘윈윈’세액공제에 특산물 선물 혜택까지은평 소아암 환자 가발 47% 모금 #1. 전남 곡성에 사는 박종원(39)씨는 아이가 아플 때마다 50㎞ 떨어진 광주로 ‘원정 진료’를 갔다. 최근 2년 연속 44명의 아이가 태어난 곡성에는 소아청소년과(소아과) 진료 병원이 없기 때문이다. 병원에 오고 가는 데 최소 2시간, 접수와 진료 대기에 1시간 이상 등 서너시간은 족히 걸렸다. 하지만 이제 그럴 필요가 없어졌다. 곡성군은 고향사랑기부제로 8000만원을 모아 지난달 27일 옥과보건지소에서 소아과 진료를 시작했다. #2. 고령화가 심각한 충남 청양군 정산초·중·고에 지난해에만 전학생이 15명 들어왔다. 청소년 탁구 명문으로 명성을 얻으면서다. 코치를 맡고 있는 유창재(45)씨는 학생이 늘어 기쁘면서도 만만치 않은 운영비로 고민이 많았다. 그는 “예산을 상반기에 다 써서 걱정이었다”고 했다. 다행히 군이 고향사랑기부제로 훈련비 5000만원을 마련한 덕에 학생들도 제2의 삐약이(신유빈)를 꿈꾸며 마음껏 운동할 수 있게 됐다. 인구소멸 위기에 있는 지방자치단체들이 고향사랑기부제로 눈에 띄는 성과를 내고 있다. 행정안전부가 일본의 ‘후루사토(고향) 납세’에 착안해 지난해 도입한 고향사랑기부제가 2년째를 맞아 한 단계 진화했다. 지난해엔 들어온 돈을 어디에 쓸지 전적으로 지자체 재량이었다. 하지만 올해부터 지자체가 제시한 각종 사업 중 기부자가 마음에 드는 사업을 골라 기부하는 제도(지정기부)가 도입됐다. 기부자는 낸 돈이 어디에 쓰이는지 알 수 있어서 좋고, 지자체로선 현안 사업을 내세워 기부금을 모으기에 유리하다. 곡성군은 지난 1월 ‘곡성에 소아과를 선물하세요’란 이름으로 모금을 시작했다. 지난 5월 목표 모금액 8000만원을 채워 의료 장비를 사고 옥과보건지소에 소아과를 열었다. 광주 첨단메디케어의원 양헌영 원장이 주 2회 출장 진료를 온다. 박씨는 3일 “아이가 콧물이 계속 나서 아침에 보건소에 다녀왔는데 차로 15분밖에 걸리지 않았다”면서 “전에는 간단한 약을 타려고 해도 광주에 가야 했는데 이젠 걱정이 사라졌다”고 말했다. 곡성군은 지난 7월부터 ‘소아과 시즌2’란 이름으로 지정기부를 받고 있다. 상주 전문의를 채용하기 위해서다. 청양군도 고향사랑기부제로 시름을 덜었다. 지난 6월 ‘정산초·중·고 탁구부 훈련용품 및 대회출전비 지원’을 내걸고 지정기부를 받았고, 지난달 13일 목표 모금액(5000만원)을 달성했다. 유 코치는 “대회에 나가려면 출전비, 교통비, 숙박비, 식비 등이 들어간다”면서 “고향사랑기부제가 아니었으면 일부 대회는 출전을 포기할 수도 있었다”고 말했다. 고향사랑기부제는 꼭 고향이나 연고지가 아니어도 가능하다. 1인당 10만원까지 연말정산에서 전액 세액공제로 돌려받고 기부액의 30% 안에서 선물로 지역 특산물을 고를 수 있다. 진행 중인 지정기부 사업 22개 중 모금 진도율이 가장 빠른 건 서울 은평구의 소아암 환자 의료용 가발 지원사업이다. 지난 2일 기준 목표액의 47.1%를 달성했다. 2위는 전남 목포의 보호종료아동 자립준비 교육비 지원사업(39.7%)이다.

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“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” ●선천성 무안구증… 세상 본 적 없어 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. ●악보 없는 피아노, 관객은 눈물 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 가슴으로 연주하는 재민이네 살 ‘절대음감’ 알아봐준 수민 쌤보호시설·보조교사 등 모두가 스승“자기를 사랑하는 사람으로 자라길”이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 새 삶 얻고 보답하는 혜연씨탈북 가정엔 버거운 골수이식비용익명의 독지가 도움으로 건강 찾아심리상담사로 일하며 봉사활동도한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” 다시 그라운드 누비는 민재희귀 백혈병에 기약없는 항암치료병원 복지팀 도움에 ‘멘털’ 다잡아2년 만에 축구팀 돌아가 ‘희망 슛’‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다.

희귀난치성연합 5년 새 6억 늘어여울돌 등 단체에도 연 2억~3억故 이건희 회장 유지 3000억 기부 희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암에 심부전까지 고통몸보다 큰 ‘바드’ 달고 24시간 생활‘윙윙’ 소음·진동 오롯이 받아내야소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 세브란스 완화치료 ‘빛담아이’미술·놀이 등 협진으로 안정 도움국내선 인력·예산 탓 소수 기관만 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 소아 완화치료 필요하지만 국내선 소수 기관만 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” ‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다. 유튜브: https://youtu.be/lq8X9gUsan0 네이버TV: https://tv.naver.com/v/59891815

행정안전부가 고향사랑기부 활성화를 위해 지난 6월 4일부터 ‘지정기부제’를 도입했지만, 자치단체의 사업발굴 기피와 홍보부족, 까다로운 기부시스템 등으로 유명무실한 것으로 나타났다. 지정기부는 기부자가 자신의 기부금을 사용할 수 있는 특정 사업을 선택하는 제도로 기부자들의 만족도가 높아 기부가 늘 것으로 기대됐다. 21일 지자체 등에 따르면 전국 17개 광역자치단체와 226개 기초자치단체 중 지정기부 사업에 참여한 곳은 기초단체 12곳에 불과하다. 경기와 부산, 대구, 인천, 대전, 경북, 충북, 강원, 제주, 세종 10개 시도의 광역과 기초단체는 단 한곳도 참여하지 않았다. 참여 기초단체는 전남 3곳, 충남 2곳, 서울· 광주·경남·전북· 울산이 1곳씩이다. 복수의 지정기부 사업을 내놓은 기초단체는 5곳인데 서울 은평구 4개, 전남 곡성군과 광주 동구 3개, 광주 남구, 경남 하동군, 산청군이 2개씩이다. 참여율도 낮을뿐더러 모금률도 매우 낮다. 모범 사례로 꼽히는 충남 청양군의 ‘정산 초중고 탁구부 훈련용품 및 대회출전비 지원사업’만 목표금액 5000만원 중 지난 14일 현재 5338만 5000원을 모아 목표액을 초과 달성했다. 은평구 ‘소아암환자 의료용 가발 지원사업’과 전남 영암군 ‘영암 맘(mom) 안심프로젝트, 하동군 ‘유기·피학대 동물구조·보조호지원사업’, 전남 목포시 ‘보호종료아동 자립준비 교육비 지원사업’ 등의 모금률이 상대적으로 높았다. 나머지 18개 사업은 모금률이 모두 한 자릿수에 그쳤다. 광주 동구의 ‘발달장애 청소년 E.T 야구단 지원사업’ 등 10개 사업은 1% 미만이다. 이처럼 고향사랑기부제의 지정기부 참여와 모금률이 낮은 것은 기부시스템인 ‘고향사랑e음’ 이용의 불편, 자치단체의 소극적 사업발굴과 홍보 부족 등의 원인이 있지만, 무엇보다 행안부 독점체제를 꼽는다. 사회적기업이 운영 중인 ‘위기브(wegive)’ 등 민간단체 모금 플랫폼을 배제한 채 행안부 독점 시스템인 고향사랑e음으로만 모금을 받고, 까다로운 절차를 거쳐야 하기 때문이다. 권선필(목원대 교수) 지방자치학회 고향사랑기부제 특별위원장은 “고향납세 제도를 시행 중인 일본의 경우 정부가 40여개 민간 플랫폼과 협업해 연간 10조원을 모금한다”며 “고향사랑기부제가 활성화되려면 지자체의 자율성과 민간플랫폼을 활용하는 등 유연성을 보장해야 한다”고 지적했다.

경기도여성가족재단이 소아암 환우를 위해 재단 임직원이 자발적으로 기증한 105매의 헌혈 증서를 한국소아암재단 측에 전달했다고 19일 밝혔다. 경기도여성가족재단은 매년 공공기관 방문 헌혈 버스에서 임직원이 헌혈에 참여하도록 독려해, 지역사회 혈액 수급난 해소에 기여해 왔으며 이번 소아암재단 헌혈증서 기증을 통해 수혈 비용 감면에 따른 경제적 지원에도 동참했다. 김혜순 경기도여성가족재단 대표이사는 “임직원들의 자발적인 헌혈증서 기부캠페인이 지역사회에 기여함은 물론, 소아암 환우를 위한 도움의 손길이 되길 바란다”라고 말했다.

경기도자원봉사센터(이사장 윤봉남)는 안산 LS오토모티브 임직원이 제작한 모루 인형 250개와 어린이환우 응원 선물을 한국소아암재단에 기부했다고 16일 밝혔다. 모루 인형은 LS오토모티브 임직원 300명이 지난달 16일부터 10일간 만든 것으로, 어린이 에코백, 마스크와 함께 전달했다. LS오토모티브 사회공헌 담당인 김윤선 과장은 “그동안 임직원분들이 꾸준히 헌혈을 실천하며, 소아암 환아들을 지원해 왔다. 아이들이 인형을 받고 좋아하길 바라는 마음으로 정성을 다해 만든 인형으로 조금이나마 희망을 전해줄 수 있어 뜻깊다”라고 소회를 밝혔다. 경기도자원봉사센터 권석필 센터장은 “기업과 공공기관의 나눔의 가치를 키우고자 지속적으로 노력하고 있으며 다양한 지원과 협력은 물론 자원봉사 프로그램을 제공하여 기업과 공공기관의 사회적 책임 실현을 위해 적극 지원하겠다.”라고 말했다.

친환경 권장 금융상품 출시기부·봉사 고객에 우대금리 적금‘에너지캐시백’ 참여 땐 0.5% 특혜전기차 충전 혜택 ‘그린카드’ 발급지역 특성 살린 ESG 활동임직원들 의류·잡화 1457점 기부‘사회공헌의 날’엔 하천 정화 활동탈플라스틱·탄소중립 사업 후원 지역에서 ‘지역은행’의 역할은 막중하다. 가장 중요한 책무인 ‘풀뿌리 경제 지탱’은 물론 지역사회에 온기를 불어넣는 일에도 앞장서야 한다. 지역과 지역민의 사랑이 지역은행의 뿌리이고 지역사회에 활기가 돌아야 지역은행도 지속적인 성장을 바라볼 수 있어서다. 1970년 창립한 BNK경남은행이 지난 54년간 ‘지역과 함께 성장’이라는 정체성을 지킨 이유도 여기에 있다. BNK경남은행은 ‘지역에 큰 힘이 되는 은행’이라는 핵심 가치를 바탕으로 지역과 은행의 동반성장을 이루려 한다. 그 연장선에서 BNK경남은행은 지역 맞춤형 ESG(환경·사회·지배구조) 경영을 적극적으로 실천하며 지역사회와 상생하고자 힘쓰고 있다.BNK경남은행은 지난해 예경탁 은행장 취임 이후 지역의 특성을 고려한 여러 ESG 활동을 강화했다고 13일 밝혔다. ‘그린 금융’을 표방해 환경과 경제의 조화를 바탕으로 친환경 금융상품을 출시한 게 한 예다. 환경보호 사업 추진 등으로 지속 가능한 발전에도 노력하고 있다. BNK경남은행은 지난해 8월 기부·봉사·헌혈 등 ESG 활동을 한 고객에게 우대금리를 제공하는‘BNK위더스 자유적금’을 출시했다. 11월에는 전기차와 수소차 충전, 공유 모빌리티 이용 등 저탄소 친환경 생활을 실천한 고객에게 혜택을 주는 ‘어디로든 그린카드’도 선보였다. 지난달에는 한국전력공사 경남본부와 ‘탄소중립과 에너지 절감 실천을 위한 업무협약’을 체결했다. 한국전력의 국민참여형 에너지 절약 추진 사업인 ‘에너지캐시백’에 참여하는 고객이 BNK위더스 자유적금에 가입하면 0.5%의 우대금리 등 혜택을 제공하는 게 주요 내용이었다. 같은 달 BNK경남은행은 ‘고그린 플러스 서비스’에 가입하기도 했다. 고그린 플러스는 국제특송기업 DHL이 지난해 국내에 출시한 서비스로 국외 물류 배송 때 지속가능항공연료(SAF)를 사용한다는 게 핵심이다. SAF는 기존 항공유 대비 탄소 배출량을 최대 80%까지 감축한다. BNK경남은행은 연 단위로 감축량을 측정해 공인인증기관이 발행하는 인증서도 취득할 수 있게 됐다. BNK경남은행 ESG 활동에는 임직원들도 적극적으로 참여했다. 지난 2월 임직원들은 의류·잡화 1457점을 아름다운 가게에 기부했다. 5월에는 폐전자제품 80여점을 모아 E순환거버넌스에 전달했다. 자원 순환과 재활용으로 환경보호를 실천하자는 취지에서 시행한 이러한 기부는 그 수익금을 취약계층 지원에 활용하면서 의미를 더했다.임직원 450여명은 지난 4월 ‘BNK사회공헌의 날’을 맞아 창원시 산호천에 황토길을 조성하기도 했다. 하천 정화 활동과 동시에 이뤄진 황토길 조성 작업은 지역 주민 건강과 삶의 질 향상, 경관 조성, 환경보호 실천 등의 측면에서 다양한 가치를 잘 녹여 냈다는 평가를 받고 있다. 임직원들은 또 탈플라스틱·탄소중립을 목표로 김해시가 시행 중인 ‘친환경 사회공헌 사업’에 후원금을 기탁하기도 했다. 진심을 담아 나부터 실천한다면 큰 변화가 생길 수 있다는 게 오늘날 BNK경남은행 임직원의 마음가짐이다. BNK경남은행은 사회공헌 활동도 활발히 이어 갔다. 단순히 취약계층을 돕는다는 의미를 넘어 지역 현안을 함께 고민하고 해결책 제시에 보탬이 되겠다는 게 BNK경남은행 목표다.지난 5월 시작한 ‘우리 경남 살리기 프로젝트’는 목표를 달성하려는 BNK경남은행의 의지를 잘 보여 준다. 이 프로젝트에는 저출산과 지역 소멸 위기 극복에 힘쓰겠다는 은행의 고민과 노력이 담겼다. 프로젝트는 크게 두 단계로 진행했다. 1차 때는 지역 출산가정의 육아 부담을 덜어 주고자 임산부 출산 선물 상자인 ‘BNK 출산용품 KIT’를 제작해 전달했다. 2차 때는 교육 소외지역 아동을 위해 코딩 교육을 지원하는 등 실질적으로 도움을 줄 수 있는 사업들을 추진했다. BNK경남은행은 최근 ‘우리 울산 살리기 프로젝트’도 벌이며 지역 살리기 프로젝트의 보폭을 넓히고 있다. 울산 살리기 프로젝트 1차는 소아암 환자 헌혈증 지원이 주 내용이었다. 2차로는 BNK 출산용품 KIT 지원을 계획 중이다.BNK경남은행은 수도권 대비 상대적으로 부족한 지역의 문화예술 기반을 키우고 발전시키는 일에도 진심을 쏟고 있다. 2007년 경남메세나협회 출범을 주도한 BNK경남은행은 지금도 회장사를 맡아 지원을 잇고 있다. 지난해에는 200쌍이 넘는 기업과 문화예술단체의 결연을 끌어냈다. 김해에서 열린 ‘BNK경남은행과 함께하는 기업사랑 메세나 콘서트’를 후원하기도 했다. 지역 내 유일한 오페라단인 ‘경남오페라단’ 후원도 20년째 지속하고 있다. 특히 정기공연 때마다 지역민 초대 행사도 하는데 지난해 오페라 ‘투란도트’ 공연 때에는 지역민 1400여명에게 문화예술 향유의 장을 만들어 줬다. BNK경남은행 본점 1층 공간을 지역 예술인들에게 전시 공간으로 제공하는 ‘BNK경남은행갤러리’ 무료 대관 사업도 있다. 사업은 지역 예술가들의 창작 활동을 지원하고 지역민 문화 활동 기회를 확대하려는 취지로 2012년 시작했다. 다양한 예술 작품을 선보이고 경험할 수 있어 좋은 반응을 얻고 있다. 예 은행장은 “지난 54년간 BNK경남은행이 지역과 함께 성장해 올 수 있었던 것은 고객과 지역민의 사랑과 성원 덕분”이라며 “BNK경남은행은 앞으로도 지역과 함께 성장하는 진정한 동반자로서 ESG 경영을 실천하며 지역사회의 지속 가능한 발전을 위해 노력하겠다”고 말했다. 이어 그는 “‘지역에 큰 힘이 되는 은행’이라는 핵심 가치를 바탕으로 저출산과 지역 소멸 위기 등 당면한 과제 해결에 동참하고 지역 문화예술 발전을 위한 지원도 계속해 나갈 것”이라며 “지역 특성에 맞는 맞춤형 ESG 활동을 강화해 지역 대표 은행의 역할을 다하겠다”고 덧붙였다.