“본명이 ‘산타 클로스’입니다.나이요? 수천살쯤…” 수교 30주년을 기념해 한국을 첫 방문한 핀란드의 ‘원조 산타 클로스’(Original Santa Claus)는 15일 기자와 만나 “나는 산타로 태어나 산타로 살아온 세계 유일의 산타”라면서 “더 이상의 신상 정보는 비밀”이라고 말했다. ‘원조 산타’는 18일 문을 여는 부천 상동호수공원 내 ‘산타빌리지’에서 내년 1월10일까지 머물면서 전 세계 어린이들에게 편지 답장을 해주는 등 산타클로스와 관련한 모든 업무를 처리할 예정이다.물론 한국 어린이들과도 만난다. “산타 클로스는 예부터 신비에 싸여 있습니다.성탄 시즌에 전 세계의 선물 매장과 성탄일 밤에 어린이의 머리 맡에서 ‘암약’하는 산타들은 제 ‘도우미(helper)’들입니다.물론 가장 큰 도우미는 루돌프이지만요.” ‘원조 산타’란 핀란드 라플란드의 ‘산타마을’ 로바니에미시(市)에서 공식 인증한 산타다.공식적으로는 전세계에 1명뿐.인구 4000여명의 소도시 로바니에미는 84년 영국 런던의 핀란드 관광 사무소를 통해 산타 관광 상품을 소개하면서 ‘크리스마스 시즌의 관광 메카’가 됐다. 95년에는 ‘산타클로스의 공식 수도’임을 선포해 지난해에만 50만명의 관광객이 다녀가 3억5000만유로(한화 5061억원)의 수입을 올렸다. ‘원조 산타’는 전 세계 어린이들과 인터넷(한국은 Http://santaletter.co.kr)으로도 편지를 주고받는다.예전에는 산타 마을의 ‘산타우체국’을 통해 매년 70만통의 편지가 쇄도했다.성탄 시즌 이외에는 전 세계의 고아원,병원,학교 등을 방문해 어린이들을 만난다.이번 방문 기간에도 장애우,결식 아동 등을 우선 만날 예정이다.15일에는 서울대 소아암병동 어린이들과 성탄 파티를 미리 열었다. 학계에서는 터키 미라 지방의 4세기경 실존인물인 세인트 니콜러스를 산타 클로스의 모델로 보고 있지만,지난 7월말 덴마크 코펜하겐에서 열린 제 40회 세계산타 클로스 총회에서는 “산타는 (덴마크) 그린란드 출신”이라고 공식 결정한 바 있다. “내 이름과 모습을 사용하는 다른 사람들이 많이 있습니다.하지만 진짜 산타는 핀란드 라플란드에서 태어난 오직 저 하나뿐입니다.” ‘원조 산타’는 “한국 어린이들이 부모님 말씀을 잘 듣는 착한 어린이가 되었으면 한다.”면서 “이번에 가장 중요한 선물인 평화를 비롯해 행복,건강,그리고 초콜릿을 선사하겠다.”고 말했다. 채수범기자 lokavid@

‘영원한 리베로’ 홍명보(LA 갤럭시)가 오는 21일 고양종합운동장에서 열리는 ‘소아암 환자 돕기 자선 축구경기’에 참가하기 위해 8일 인천공항을 통해 입국했다.홍명보는 “축구를 통해 받은 사랑을 다시 국민들께 되돌려 주고 싶었다.”면서 “경기 수익금은 선수가 환자를 1대1로 도와주는 형태로 전달될 것”이라고 밝혔다.홍명보는 특히 최근 어머니 시신과 6개월간 동거한 중학생의 보도를 접했다며 이 불우 소년을 꼭 이 경기에 초대하고 싶다는 뜻도 내비쳤다.자선경기에는 황선홍(전남 코치) 이운재(수원) 등 지난해 한·일월드컵 4강을 이끈 선수들과 김도훈(성남) 서정원(수원) 이관우(대전) 등 K-리그 스타들이 출전한다.

‘영원한 리베로’ 홍명보(LA 갤럭시)와 ‘황새’ 황선홍(전남 코치)이 국가대표 은퇴 1년여만에 그라운드에서 호흡을 맞춘다.대한축구협회는 2002월드컵 4강주역으로 구성된 사랑팀과 K-리그 올스타로 짜여진 희망팀이 겨루는 ‘홍명보 소아암어린이 돕기 자선경기’가 오는 21일 오후 2시 고양종합운동장에서 열린다고 1일 밝혔다.

서울아산병원의 소아종양혈액과 김태형(64) 교수는 ‘마라톤맨’이다.환갑을 넘겨 정년을 고작 1년 남짓 앞둔 ‘원로 의사’지만 틈만 나면 뛴다.지치고 힘들어도 포기하는 법이 없다.그가 내딛는 발자국마다 소아암을 앓는 어린이 환자들의 ‘소망’이 소복소복 담기기 때문이다. ●완주때 모인 후원금 치료비로 전달 마라톤 풀코스 42.195㎞를 완주하면 후원자들이 4만2195원씩을 성금으로 내도록 해 소아암 환자들을 돕는다.후원자들의 숫자가 220∼230명이어서 한번 완주하면 1000만원 쯤 모아 애들에게 전달한다. “워낙 치료비가 많이 드는 병이라 그 정도로는 별 도움이 안되는 것 같아 안타까워요.” 그는 마라톤 풀코스에 나가서 한번도 포기해 본 적이 없다.그가 가져갈 완주 메달을 받고 싶어하는 어린 환자들이 있기 때문이었다.“한발짝 두발짝 내딛는 걸음이 소아암 환자의 치료비잖아요.그러나 그것보다는 반드시 완주해야 메달을 가져갈 수 있다는 사실입니다.그걸 받아 목에 걸어 보고 싶어하는 얘들이 얼마나 많은데…” 마라톤을 시작한 것은지난 1987년이었다.미국 애틀랜타의 에모리대의대 소아병원 교수로 재직할 때였다.공부에 빠져 집과 병원만 오가는 생활을 하다보니 자신도 모르게 몸이 지쳐갔다. 혈압은 뛰고 몸은 푸석푸석 붓기 일쑤였다.하루는 아들과 함께 등산을 갔는데 때맞춰 마른 번개가 치면서 난리가 났다.“산등성이에 피할 곳이 마땅치 않아 쏜살같이 내달려 피할 곳을 찾는데,너무 숨이 차 죽을 것 같더라고요.그때 생각했어요. 병이 없다고 결코 건강한 몸이 아니구나.내 몸을 이렇게 건사해서야 되겠나.” 생각은 그랬지만 마땅한 운동이 잡히지 않았다.그래서 그날부터 별 생각없이 운동화를 챙겨 신고 달리기 시작했다. “다른 동료들은 대부분 골프를 즐겨했어요.일요일이면 골프장에서 사는 사람들인데,전 그럴 여건이 안됐어요.저는 외국인 교수였고 강의를 준비해 학생들을 가르쳐야 했는데,준비를 할 시간이 일요일밖에 없었거든요.운동은 해야 했고 시간은 많이 주어지지 않아 시작한 게 달리기였어요.” 그때부터 그는 새벽길을 달리기 시작했다. 처음 5㎞ 정도로 시작해 매일 10㎞씩을 달렸는데,이게 몸에 익으니 달리지 않고는 안될 지경이 됐지요.” 그러다 1993년 풀코스에 처음으로 도전했다.애틀랜타 마라톤대회에 출전해 훗날 올림픽 정규 코스를 달렸다.그 인연으로 1996년 애틀랜타 올림픽 때는 성화 봉송 주자로 뛰었는가 하면,황영조 등 우리나라 마라톤 대표에게 코스를 안내했고 KBS의 마라톤 중계방송 때는 코스해설가로 일하기도 했다. ●1993년 도전 이후 42.195㎞ 18회 완주 첫 풀코스를 완주하면서 그의 달리기에는 자연스럽게 값진 ‘사랑’이 담기기 시작했다.“고통을 견디며 달리는 일과 어려운 치료를 묵묵히 견뎌내는 소아암 환자들의 용기는 확실히 닮았어요.” 그 때부터 그는 어린 소아암 환자들에게 꼬박꼬박 완주 메달을 건네며 격려하기 시작했다. 메달을 받아 든 아이들이 환하게 웃는 것만으로도 풀코스 완주의 고통을 보상받고도 남았다.그가 마라톤을 중도에 포기하지 못하는 이유가 여기에 있다.“전 미리 애들에게 얘기해 줍니다.‘내가 마라톤대회에 나가는데 이번 메달은 너에게 주마.대신 치료를잘 받아 꼭 낫겠다는 약속을 해줘야 해.’라고요.”이렇게 완주한 것만 18회나 된다.그러다 한번은 달리는 도중 무릎 연골이 파열됐다.견디기 힘든 고통이었지만 그 때도 달리기를 포기하지 않았다. 그는 30년에 걸친 외국 생활을 정리하고 귀국,서울아산병원에서 일하게 된 지난 1997년부터 ‘희망 레이스’를 기획,실천에 옮겼다. “후원자들을 모집해 내가 1m 달릴 때마다 1원씩 내 소아암 환자들을 돕자는 것이지요.금액으로는 큰 도움이 되지 못하지만 미력이나마 다하자는 뜻이죠.” 그는 “우리 보험체계가 미흡해 많은 소아암 환아들이 치료비나 생활비 부담을 갖고 있어요.그들에게 적으나마 힘이 됐으면 하고 시작했는데,회원들에게 매번 부담을 줘 미안하기도 하고,또 주변에서 잘 이해해 주지 못하는 측면도 있고…,쉽진 않아요.” ●“보험체계 정비해 소아암환자 도움줘야” 의료 보험을 얘기하면서는 “보험 체계를 정비해 소아암 환아들이 실질적인 도움을 받을 수 있어야 한다.귀국후 1000명이 넘는 소아암 환자를 치료했지만 대부분 보험 체계가문제가 됐다.”며 진한 안타까움을 토로하기도 했다. 꼭 필요한 사람을 돕자는 의료 보험의 취지가 제대로 이행되지 않고 있으며,자신이 부담한 보험료만큼 치료를 받고 말겠다는 국민 의식도 문제라는 것이다. 나이가 예순을 넘어서면서 풀코스 완주 기록은 예전의 3시간대에서 4시간대로 늘어났지만 그 나이에 그런 기록을 갖는다는 것이 결코 쉬운 일도,흔히 있는 일도 아니다.가장 최근의 기록은 지난달 19일 완주한 춘천마라톤에서의 4시간 17분.그는 “병마에 맞서는 아이들의 강인한 의지,‘나도 선생님 같은 의사가 되고 싶다.’는 환아들의 얼굴에서 삶의 건강성을 확인한다.”며 조용하게 웃었다.그의 ‘희망 레이스’를 후원하는 모임은 지난달 19일 춘천마라톤에 나서는 그를 두고 기금 모금 안내문에 이렇게 적고 있다. ‘김태형.백발의 42.195㎞.그의 뜨거운 심장 소리는 소아암 환자들의 지지 않는 희망의 노래입니다.턱밑까지 차오르는 거친 숨소리는 그의 아이들을 위한 투혼입니다.’ 글 심재억기자 jeshim@ 사진 이언탁기자 utl@

“원전수거물 관리시설 건립사업은 지역 주민과의 협조와 정부측의 정확한 정보공개가 보장돼야 한다.” 산업자원부와 ㈜한국수력원자력 공동주최로 4일 전주 리베라 호텔에서 열린 원전수거물 국제심포지엄에서 세계 10여개국 15명의 원전 전문가들은 입을 모아 이같이 주장했다. 원자력기구(NEA)의 한스 리오테 원전수거물 관리국장은 “수년에 걸친 원전시설의 운영경험을 통해 중·저준위 수거물은 현재와 같은 저장관리에서 문제가 없음이 입증됐다.”고 말했다.일본 핵연료사의 유타카 진 박사는 “아오모리현에 대한 방사선 분석을 수시로 하지만 소아암 등 주민의 피폭 증세는 발생하지 않았다.”고 말했다.영국 세르코보험의 데이비드 레버 이사는 “방사성 물질이 인체에 무해하다는 점을 다양하게 검증한 뒤 주민들의 신뢰를 받아야 한다.”고 충고했다. 3일 서울에 이어 이틀째 열린 이날 심포지엄에는 전북 부안군과 위도면 주민 50여명이 참석,외국인 전문가들과 질의응답 시간을 가졌으나 큰 충돌은 없었다. 김경운기자 kkwoon@

뉴에이지 피아니스트 이루마(25)가 12일 예술의전당 콘서트홀에서 가을 콘서트를 연다.지난달 내놓은 3집 앨범 ‘From the yellow room’을 팬들에게 좀더 가까이서 들려주려는 자리이기도 하다. 그는 누구보다 부지런한 아티스트로 꼽힌다.지난 5월엔 호암아트홀,7월엔 영산아트홀 공연을 잇따라 매진시켰다.9월까지 지방무대도 두루 돌았다. “늘 자연스러운 음악을 하고 싶다.”고 말해온 그답게 새 앨범도 그런 마음으로 꾸몄다.‘노란 방으로부터’라고 앨범제목을 붙인 것부터 그렇다.“런던 집의 노란색 방에 햇살이 비쳐들 때의 느낌을 그대로 음악에 옮겨보고 싶었다.”고 한다. 3집은 올 초부터 영국 런던에서 작업했다.인기 브릿팝그룹 라디오헤드,블루 등이 녹음실로 썼던 세계적인 스튜디오 메트로폴리스에서 공들여 녹음을 했다.런던 웨스트엔드의 정상급 뮤지컬 오케스트라에서 활약하고 있는 기타리스트 롭 알베리가 그의 피아노와 멋진 앙상블을 이뤄주기도 했다. “지난해 런던에 머물면서 보고 듣고 느낀 일상과 행복한 감정들을 묶었다.”고 그는 앨범을 소개한다.생활의 작은 편린과 사소한 감정들도 함부로 흘리지 않는 세심함 덕분일까.그의 음악이 신보를 낼 때마다 조금씩 여유와 깊이를 더해간다는 평을 받는다. 서정적이되 간결한 음색으로 한국 뉴에이지 음악의 ‘대표주자’로 각광받는 그는 다섯살 때 피아노를 배웠다.런던은 그에게 제2의 고향.음악공부를 위해 11살 때 영국으로 건너갔다.런던대 킹스칼리지에서 작곡을 전공하면서 세계적인 클래식 레이블 데카(DECCA)에서 음반을 내기도 했다. 대중 속으로 거침없이 파고들어가는 것이 이루마 음악의 강점이다.정규음반을 내는 틈틈이 자신의 음악이 필요한 곳이면 어디든 달려갔다.연극 ‘태’의 무대음악,인기드라마 ‘겨울연가’의 여주인공 최지우 테마곡,영화 ‘오아시스’ 최초의 이미지 앨범 등을 만들었다. 새 앨범에서 그가 가장 애착을 갖는 곡은 ‘샤콘느’와 ‘인디고’.“사랑스러운 소녀가 행복에 취해 춤을 추는 모습,인디고 빛깔의 로맨틱한 밤하늘을 각각 떠올리며 만든 곡”이라고 설명한다.롭 알베리와 이중주한 곡들이기도하다.TV드라마 ‘여름향기’에 삽입된 ‘키스 더 레인’도 많이들 좋아할 연주곡이란다. 이번 콘서트에서는 새 앨범 수록곡들을 집중적으로 들려줄 예정이다.그러고보니 그의 공연 일정표에는 마침표가 없다.12월에는 소아암환자 돕기 병원순례 콘서트,내년 2월에는 일본의 뉴에이지 아티스트 이사오 사사키와 듀오공연을 갖는다.(02)3487-7800. 황수정기자 sjh@

시각 장애를 극복하고 세계 무대를 누비는 정상급 연주자가 된 일본인 피아니스트 다케시 가케하시(사진·26)가 내한 연주회를 갖는다.덕영재단 주최로 31일 오후 7시30분 예술의전당 콘서트홀에서 열리는 서울바로크합주단(리더 김민)과의 협연 무대에서다. 1977년 도쿄에 태어난 가케하시는 한달 만에 소아암으로 시력을 잃었다.하지만 비올라 연주자였던 아버지,성악가였던 어머니 밑에서 4세 때부터 피아노 공부를 시작했다. 이후 그는 94년 독일 에틀링겐 국제 콩쿠르에서 우승하는 등 세계적인 콩쿠르에서 잇따라 입상하면서 장애를 뛰어 넘은 ‘인간 승리’의 주인공이 됐다.일본 TBS·NHK 등에서는 그의 승리를 다큐멘터리 프로그램으로 제작해 소개했다. ‘편견을 넘어서’라는 주제로 열리는 이번 공연에는 역시 시각장애인이면서 현재 숙명여대 기악과 4학년에 재학 중인 피아니스트 김예지가 함께 무대에 오른다.가케하시는 바로크합주단과 모차르트의 ‘피아노 협주곡 24번’을 들려준다. 1996년에 설립된 덕영재단은 국내외 장학사업,도서보급 및점자악보 출판사업 등을 펼치고 있는 비영리 교육단체로,티켓 판매금은 모두 시각장애인음악교육 사업에 쓸 예정이다.2만∼7만원.문의 597-0546,541-6234. 연합

혈액암 원인·치료법 혈액암은 골수에서 생긴 암세포가 혈액을 따라 순환하는 암이다.백혈병,다발성 골수종,골수이형성 증후군이나 악성 림프종의 골수 전이에 의한 림프종과 백혈병이 모두 혈액암의 일종이다.중앙암등록사업 연례보고서에 따르면 2001년 전국에서 발생한 혈액암은 2507건으로 전체 암의 2.7%를 차지했다.이중 백혈병이 1773건으로 대다수였다. 이에 따라 소아백혈병의 개요와 진단,조혈모세포이식,성인 혈액암의 최신 치료경향 등을 짚어 본다. ■ 소아백혈병 백혈병은 소아암의 30∼40%를 차지할 정도로,특히 어린이에게 많은 암이다.우리나라에서도 매년 300∼400명이 소아 백혈병으로 진단된다.그러나 항암제가 발달,치료율이 비약적으로 높아진 대표적인 암이기도 하다.조혈모세포 이식이나 글리벡 같은 치료제가 적용되는 질환으로,다른 암 치료에도 상당히 긍정적인 영향을 끼쳤다. ●원인 유전·환경적 요인이 복합적으로 관여한다고 볼 뿐 정확한 원인은 규명되지 않고 있다.백혈병 환자의 일란성 쌍둥이나 형제·자매,염색체 질환인 다운증후군,블룸증후군 환자에게 잘 생기며,방사선에 노출되거나 바이러스감염,농약이나 벤젠을 비롯한 화학물질에 노출돼도 곧잘 발병한다.항암제가 2차적으로 백혈병을 유발(2차암)하기도 한다. ●유형 소아백혈병은 기원 세포와 경과에 따라 급·만성,림프구성과 골수성 등으로 나뉜다.이중 급성 림프구성 백혈병이 소아백혈병의 70∼80%를 차지한다.나머지는 급성 골수성 백혈병(20∼30%)과 만성 골수성 백혈병(3∼5%)이다.만성 림프구성 백혈병은 성인에게서 주로 발병한다.유형에 따라 경과와 치료율,치료방법이 크게 달라진다.급성 림프구성은 항암치료만으로 완치할 수도 있으나 급·만성 골수성이나 급성 림프구성은 재발했을 경우 조혈모세포 이식이 필요하다. ●치료 급성 림프구성 백혈병의 항암 치료는 골수검사에서 백혈병의 증거를 볼 수 없는 상태인 관해(또는 완해) 상태를 목표로 한다.증상이 나타날 때의 백혈병은 암세포가 1조개 이상 된다.그러나 관해 때의 암세포는 이의 1% 이하 수준이다.그렇더라도 암세포 수는 100억개에 달해 지속적인 항암치료를해야 재발을 막고 완치를 기대할 수 있다. 즉,관해 이후에도 공고·강화·유지요법이 필요한데,백혈병이 뇌를 비롯한 중추신경계에서 재발하는 것을 막기 위해 척수강에 항암제를 투여하거나 중추신경계에 방사선치료를 하기도 한다.백혈병으로 인한 사망은 대부분 감염이나 출혈 때문이어서 보조요법도 항암치료 못지 않게 중요하다. ■ 성인 혈액암 성인 혈액암은 크게 백혈병,악성 림프종,다발성 골수종을 포함한 형질세포암으로 구분한다.최근 20∼30년 사이에 획기적인 치료법이 개발돼 항암 화학요법과 조혈모세포이식에 이어 단일 클론항체를 이용한 면역치료 등으로 완치도 기대할 수 있을 정도다. 성인 혈액암 치료에서 가장 중요한 점은 정확한 진단.이를 통해 치료방침을 결정하기 때문이다.일반적으로는 조직검사뿐 아니라 면역조직 화학검사,세포유전학 검사,분자유전학 검사 등 다양한 검사방법이 동원되며,추가로 컴퓨터 단층촬영이나 골수검사를 시행하기도 한다.이런 과정을 거쳐 병기가 결정되면 치료를 시작한다.조혈모세포 이식을 고려하는 경우에는 조직적합성 항원검사 등 필요한 검사를 따로 해야 한다. ●성인 백혈병 골수에서 만들어지는 백혈구나 혈소판 등 혈구세포가 비정상적으로 증식하는 경우다.비정상적인 혈구세포,즉 백혈병세포가 증식하면 전신무력감과 피로감,체중감소,식욕감퇴 등이 나타나고,출혈이나 빈혈 또는 감염 증상도 나타나게 된다.임상 경과에 따라 급·만성으로 나뉘며 이는 다시 기원세포에 따라 골수구성 백혈병과 림프구성 백혈병으로 분류된다.각각의 치료방법에도 차이가 있다. 급성 골수구성 백혈병의 경우 항암 화학요법인 관해 유도요법을 통해 관해 상태에 이르게 하며,전골수구성 백혈병은 기존 항암제 외에 아트라라는 분화유도약제를 함께 사용해 합병증을 줄이고 관해율을 높이기도 한다.그러나 관해상태가 백혈병의 완치를 의미하는 것은 아니다.이 단계에서 치료를 멈추면 대부분 재발하는데 이는 임상적으로 발견하기 힘든 미세한 암세포가 아직 남아 있기 때문이다. ●악성 림프종 악성 림프종은 림프구에서 발생한 혈액암이다.백혈병과 달리 암세포가 뭉친 종괴를 주로 형성하며,림프절이 커져서 병원에 오는 경우가 많다.일반적인 치료법은 항암 화학요법이며 국소질환인 경우 방사선치료를 추가로 시행하기도 한다.최근에는 리툭시맵 같은 단일 클론항체를 이용한 치료법이 이용되고 있다.기존 화학요법에 비해 효과는 비슷한 반면 부작용이 별로 없다. ●형질 세포암 우리 몸의 중요한 면역기능을 담당하는 형질세포가 암으로 변한 것이 형질 세포암이다.암세포가 과다하게 증식할 경우 골수에서의 정상 혈구세포가 줄고,골수가 위치한 뼈에 손상을 입게 된다.또 비정상적인 항체가 정상 항체의 기능을 방해함으로써 면역기능에 장애를 보여 콩팥 등 주요 장기에 손상을 준다.최근에는 탈리도마이드를 다발성 골수종에 사용해 좋은 결과를 얻고 있다. 박병규 소아암연구과장 이대호 전문의 백혈병 진단 어떻게 김현경 전문의 골수의 조혈세포에 악성 변형이 생겨 백혈구가 이상 증식하는 것이 백혈병이다.백혈병을 진단하기 위해서는 혈액검사와 말초혈액 도말검사 및 골수검사가 필수적이다.혈액검사를 통해 혈액내 백·적혈구와 혈소판의 증감 여부를 파악하며,말초혈액 도말검사로는 혈액내 백혈병 세포의 존재 여부를 확인할 수 있다.골수검사는 국소마취 후 엉덩이뼈에 주사침을 찔러 소량의 골수조직을 떼어내 실시하는 검사다.보통은 골수세포 중 백혈병 세포가 20% 이상이면 백혈병으로 진단한다. 급성 림프구성 백혈병의 경우 암세포가 신경계를 자주 침범하기 때문에 이를 확인하기 위해 척수액 검사를 시행하기도 한다.무릎을 가슴에 대고 옆으로 누운 환자의 요추에 바늘을 꽂아 척수액을 얻는 방법이다.이런 방법으로 급성 백혈병을 진단하고 아형을 분류하는 것은 치료방침의 선택이나 치료효과 및 예후 판정에 매우 중요하다. 또 백혈병 검사에 통상적으로 이용하는 면역 표현형 검사는 유세포분석기를 이용해 암세포 표면에 존재하는 항원의 특성을 분석해 내는 방법이다.이 방법은 치료 방침이 다른 급성 골수성 백혈병과 급성 림프구성 백혈병을 감별하는 것은 물론 급성 림프구성 백혈병의 면역학적 아형을 분류하거나 급성골수성 백혈병의 아형 감별에도 활용된다.백혈병 세포는 유전자 이상이 수반되므로 이상 유전자를 검출하는 방법으로도 진단할 수 있는데,염색체 검사,중합효소 연쇄반응법(PCR) 등이 여기에 속한다.특히 염색체 검사는 환자의 진단 및 예후 결정에 중요해 통상적으로 시행한다. 일련의 분자 및 세포유전학적 검사법은 백혈병의 완전 관해 판정,미세한 잔존암 검출,재발 백혈병의 조기 발견,골수이식 후 생착세포의 추적 등에 유용하게 사용되며 진단이 어려운 백혈병 확인에도 매우 효과적이다. “골수기증 제도적 장치 마련 절실” 도움말 강형진 전문의 백혈병을 앓고 있는 여섯살 난 규원이 엄마 장숙임(34)씨는 벌써 두달 째 골수 기증자를 찾지 못해 애를 태우고 있다.백혈병 치료가 시작되면서 의사로부터 골수가 필요하다는 말을 들었을 때는 막연히 “가능하지 않겠나.” 여겼으나 골수은행에서 두달이 넘도록 같은 조직의 골수를 가진 사람을 찾아내지 못해 잠을 못이루는 것.다행히 규원이의 항암제 치료 경과는 무척 좋았다.그러나 치료 과정에서 정상 조혈모세포가 모두 파괴돼 서둘러 골수를이식해 주지 않으면 심각한 지경에 이를 수 있는 상황이다. 장씨는 “규원이가 앓기 전에는 골수은행이 있는 줄도 몰랐으나 내 딸이 그런 기관의 도움을 얻어야만 살 수 있다는 사실을 알고는 그런 일에 눈길조차 주지 않았던 자신이 원망스러웠다.”며 “이제는 모든 국민을 골수은행에 등록해 언제든 병든 사람들이 희망을 가질 수 있도록 제도적인 장치를 마련했으면 좋겠다.”고 토로했다. 국립암센터 강형진(사진) 전문의는 “백혈병 중 고위험군에 속한 환자는 조혈모세포이식이 필요하나 우리나라의 경우 등록자가 적어 많은 환자들이 어려움을 겪고 있다.”고 실태를 전했다. 혈액을 이루는 적·백혈구와 혈소판은 뼈 속의 골수에서 만들어지는데 이를 만드는 어미세포를 조혈모세포라 한다.따라서 조혈모세포가 부족하면 적·백혈구와 혈소판 부족현상이 나타나는 것.이렇게 생기는 대표적 질환이 혈액암인 백혈병이다.조혈모세포 이식은 재발 위험성 때문에 건강한 타인의 골수를 사용하는 것이 일반적이나,형제끼리도 조직형이 일치할 확률이 25%에 불과하다는 점이 문제.실제로 우리나라의 경우 40만명의 조혈모세포 정보를 확인해야만 1명의 이식 가능한 사람을 찾을 수 있을 정도.현재 전국적으로 골수이식이 필요한 5000명 가량의 환자가 있으나 골수기증 희망자는 4만명 정도에 불과하다. 강 전문의는 “현재 우리나라의 골수 기증자가 선진국에 비해 절대 부족하다.”며 “사회 전반에 걸친 골수 기증운동과 이의 체계화를 위한 제도 마련이 절실하다.”고 강조했다. 심재억기자 jeshim@

●초기성문암 재수술 목소리 재생 후두암의 일종인 초기 성문암의 경우 재수술을 해도 목소리를 살릴 수 있다는 임상결과가 나왔다.삼성서울병원 이비인후과 백정환 교수팀은 지난 95년부터 2001년까지 1차 치료후 재발한 11명의 초기성문암 환자를 대상으로 후두보존술을 시행한 결과 수술 후에도 정상에 가까운 목소리를 낼 수 있다는 임상 결과를 얻었다고 최근 밝혔다.지금까지는 초기성문암이 재발할 경우 후두 전체를 절제해 목소리를 낼 수 없었다. 백정환 교수는 “과거에는 후두를 전부 들어내야 했으나 이번처럼 후두보존술을 시행할 경우 후두절제술과 같은 수술 효과를 올리면서도 정상에 가까운 목소리를 유지할 수 있었다.”고 밝혔다. ●‘공익 제대혈은행' 설립 포천중문의대 차병원(이사장 차경섭·사진)은 태아의 제대혈(탯줄혈액)을 공익적 목적으로 보관,사용하기 위한 ‘공익 제대혈은행’을 차병원 대체의학연구소 내에 설립,최근 개소식을 가졌다. 이 제대혈은행은 산모로부터 기증받은 태아의 제대혈을 병원 자체 기금으로 보관,백혈병이나소아암 등을 앓고 있는 불특정 환자에게 공익 목적으로 사용하게 된다. ●이무송·노사연 홍보대사 임명 원자력의학원(원장 심윤상)은 최근 가수 이무송·노사연 부부를 원자력병원 홍보대사로 위촉했다.이들 부부의 홍보대사 위촉은 지난해 말 이무송씨가 소아암 환자들을 위문하기 위해 소아병동을 방문한 것이 계기가 됐다. ●학교 요검사 이상자 건강강좌 경희의료원 동서협진센터 개설 5주년 기념 ‘학교 집단요검사 이상자 및 야뇨증환자를 위한 건강강좌’가 30일 오후 2시 경희대 종합강의동에서 열린다.요검사 이상자 및 학부모,보건교사,학교보건 관계자 등을 대상으로 실시하며 수강신청은 e메일(ewcenter@khmc.or.kr)로 접수한다.문의(02)958-9771.

동대문구(구청장 홍사립) 보건소는 소아암 환자를 둔 의료급여 수급자 등 저소득 가정을 대상으로 의료비를 지원한다.의료지원 신청서와 주민등록 등본,진단서,건강보험증 등을 제출하면 된다.2127-5387.

삼성카드는 8∼11일 서울 을지로 본사 및 대학로 은석빌딩 CRM센터에서 백혈병 어린이를 돕기 위한 ‘푸른싹 돕기 바자회’를 개최한다. 김대중 전 대통령의 휘호가 들어간 도자기(백혈병 소아암 협회 기증)를 비롯,인기 연예인들의 옷과 목걸이 등이 판매된다. 삼성카드는 지난 3월부터 임직원 및 회원들의 성금으로 ‘사랑의 펀드’를 조성,지금까지 백혈병 환자 4명에게 1900여만원의 후원금을 지원했다.

MBC는 특별기획 ‘2003 어린이에게 새생명을’ 방송으로 모두 10억 5000여만원의 성금을 모았다. 성금 전액은 사회복지공동모금회를 거쳐 한국사회복지협의회 새생명지원센터와 한국백혈병어린이재단에 전달되어 백혈병 소아암 어린이 치료에 쓰여진다.올해 ‘어린이…’특별기획은 지난달 25일 방송된 뒤 30일까지 성금을 접수했다.‘어린이…’은 지난 90년 이후 200여억원의 성금을 모아 어린이 6100여명의 치료를 도왔다.

꺼져가는 어린 생명을 살리기 위해 불교 천주교 개신교 등 3개 종교인들의 ‘연합바자회’가 열린다. 강북구 수유1동 천주교회(주임신부 이종남)와 화계사(주지 성광스님),송암교회(당회장목사 박승화) 등 3개 종교단체는 31일 한신대학교 운동장에서 ‘종교연합 바자회’를 개최한다.이익금으로 지역 내에 거주하는 소아암 환자 등 난치병 어린이들에게 치료비를 지원하기 위한 것이다.바자회에서는 각 종교 신자들이 자신들의 사업체 기증품과 일반 사업체의 후원을 받아 각종 생활용품 50여종을 30∼70%까지 싸게 판다.신도들은 또 직접 만든 호박죽,빈대떡 등 23종의 다양한 음식도 준비해 먹거리 장터도 운영한다. 강북구는 이날 같은 장소에서 ‘열린 토요마당’을 열어 풍물패 연주,인기 가수 공연 등 각종 문화행사를 벌인다.많은 주민들이 흥겨운 마음으로 어려운 이웃을 돕는 행사에 적극 참여하도록 유도하기 위해서다. 이동구기자 yidonggu@

●제대혈 이식환자 기금 조성식 태아의 탯줄에 있는 피인 제대혈을 전문으로 하는 기업인 메디포스트는 최근 서울 하얏트호텔에서 제대혈 이식환자 지원을 위한 기금 조성식(사진)을 가졌다.메디포스트는 이에 따라 회사의 수익금 중 일부를 기금으로 적립,제대혈 이식환자의 치료를 지원하게 된다.이어 다음달부터 두달 동안 전국 134개 병원에서 제대혈 기증캠페인도 벌일 계획이다. 제대혈에는 혈액과 인체의 중요 조직을 만드는 조혈모세포와 간엽줄기세포가 다량 함유돼 백혈병과 소아암은 물론 재생불량성 빈혈과 선천성 면역결핍증 등 희귀·난치병 치료에 활용되고 있다. 한편 다른 제대혈 기업인 ㈜라이프코드도 같은 날 어린이 백혈병 환자를 둔 가정에서 새로 태어나는 아이의 제대혈을 3년 간 무상 보관해 주는 ‘백혈병 환자사랑’을 실시한다고 밝혔다. ●소아당뇨캠프 참가신청 접수 서울대병원 소아당뇨 캠프위원회는 소아당뇨병 환자의 올바른 사회적응과 건강관리를 위해 제18회 소아당뇨 캠프(8월 2∼6일)를 마련,오는 7월 2일부터 5일까지 참가신청을 받는다.캠프는 충북 괴산군 연풍면 원풍리 고사리마을 고사리수련관에서 개최되며 제1형 당뇨병이 있는 초등학교 3학년부터 고교 3학년까지가 대상이다.참가비 12만원. (02)760-3150. ●‘간암 최신치료법' 세미나 연세의료원은 28일 낮12시 종합관 4층 교수회의실에서 ‘간암 치료의 최신 지견’을 주제로 의학정보세미나를 갖는다.간암의 최신 치료법과 경향 등을 소개할 예정이다.(02)361-5029. ●자원봉사자 이달말까지 모집 고대 구로병원은 이달 말까지 병원 내에서 활동할 자원봉사자를 모집한다.대상은 만20∼70세 이하의 신체 건강한 사람이며 모집 규모는 선착순 80명.선발되면 매주 월∼토요일중 1회 3시간 이상을 활동하게 된다.식사와 음료가 무료 제공되며,자원봉사 확인증명서도 발급받을 수 있다.(02)818-6279. ●‘플라이슈너 소사이어티' 정회원에 삼성서울병원 영상의학과 이경수 교수가 최근 세계적인 권위의 흉부질환 학술단체인 ‘플라이슈너 소사이어티(Fleischner Society)에 아시아인으로는 세번째로 정회원에 임명됐다.벨기에에 있는 플라이슈너 소사이어티는 흉부방사선과,호흡기내과,흉부외과,병리과,마취과 의료진으로 구성돼 있다.

MBC ‘어린이에게 새생명을’ 특별기획이 25일 오후 6시부터 115분 동안 생방송된다.그동안 열두차례의 행사에서 모은 성금 200억원은 5000여명의 소아암 어린이들을 치료하는데 썼다. 콘서트에 모인 관객 수만큼 후원사에서 성금을 전달하는 김건모와 차태현의 ‘사랑의 게릴라 콘서트’와 서울대병원 이웃의 우체국을 우정사업본부 후원으로 환자와 가족의 쉼터로 탈바꿈시키는 ‘러브하우스 쉼터 고쳐주기’,소아암 어린이와 연예인이 함께 하는 ‘완치 기원 연날리기’ 등의 코너가 마련된다. 태어난 지 1년만에 소아암 선고를 받고 투병중인 일란성 쌍둥이와 교통사고로 부모를 잃고 힘겹게 뇌종양과 싸우는 어린이의 사연 등 난치병으로 고통받고 있는 어린이들과 가족들의 이야기도 전해진다.

삼성카드는 한국백혈병소아암협회와 함께 5월 한달동안 백혈병·소아암에 걸린 아동들을 대상으로 ‘푸른 싹 키우기 사생대회’를 갖는다고 4일 밝혔다.놀이동산이나 공원 등지로 아동환자들을 초청,봄나들이를 겸한 사생대회를 개최하며,외출을 할 수 없는 환자들은 병실에서 완성한 작품을 제출하는 방식으로 참여할 수 있다. 글짓기·그림 등 2개 부문으로 나눠 진행된다.부문별로 11명씩 22명을 선발,모두 1400만원의 장학금을 지급할 예정이다.

삼성서울병원 소아과 구홍회 교수팀은 소아기에 발생하는 악성 복부 종양인 고위험 신경모세포종에 걸린 환자에게 항암제를 투여할 경우 골수 기능이 상실되는 문제를 해결하기 위해 ‘자가 조혈모세포 이식방법’을 적용한 결과 완치율이 선진국 평균치보다 높았다고 밝혔다. 자가 조혈모세포 이식법은 항암 치료전 환자로부터 조혈모세포를 추출,냉동 보관했다가 항암 치료후 이를 다시 자가 이식하는 방법이다. 연구팀은 이 방법으로 1997년 7월부터 2001년 12월까지 이 병원에서 치료받은 ‘고위험 신경모세포종’ 환자 40명을 치료한 결과 암세포가 정상적으로 제거되는 것은 물론 골수 기능에도 문제가 발생하지 않아 완치 판정을 받은 환자가 전체의 59%에 달했다고 밝혔다. 이같은 완치율은 미국 등 선진국의 완치율 57%보다 2%포인트 높은 것이다.연구팀은 이같은 치료 성과를 지난달 8일 미국 사우스캐롤라이나에서 열린 제7차 소아조혈모세포 이식학회에서 발표했다. 고위험 신경모세포종은 소아암의 10% 정도를 차지하나 치료가 어려워 구미지역에서는이미 90년대부터 ‘자가 조혈모세포이식법’을 표준치료방법으로 적용해 오고 있다. 심재억기자

‘캥거루통장'은 국민은행이 10년동안 판매해 한 때 4조원이 넘는 수신고를 올렸던 ‘차세대통장의 제 2탄' 격인 어린이 특화 상품이다. 국민은행은 자녀의 생애주기에 맞춰 필요한 자금을 대출할 수 있도록 한 차세대통장을 보완해 지난해 2월부터 캥거루통장을 판매하기 시작했다.3월 현재 5000억원이 넘는 수신고를 올리고 있다. 이 상품은 자녀의 생애주기에 맞게 필요한 자금을 대출해주는 차세대통장의 취지를 살려 저축기간 중 사교육비,어학연수 등 교육용도의 자금을 수시로 인출할 수 있다.저축금액을 달리해 자유롭게 입금할 수 있다. 차세대통장이 예금과 부금을 합친 상품이라면 캥거루 통장은 적금과 보험의 성격을 갖췄다.자녀의 출생부터 유치원 초·중·고등학교 기간까지 자녀의 성장기간 중 일어날 수 있는 위험을 종합상해보험으로 무료 보장한다.통장가입과 동시에 종합상해보험에 가입되며 일정한 금액에 달하면 보험효력은 1년 단위로 계속 갱신된다. 만 4세 이하 유아기와 만 19세 미만의 학교생활 중 위험을 보장하며 교통상해,소아암,유괴,납치,인질,응급비용,얼굴성형비용,화상,골절,식중독,전염병,학교생활 및 특정여가활동 중 상해,정신피해,자녀배상까지 포함된다. 기본이율 연 4.2%의 정기적금이며 만 19세 미만 실명의 개인이면 누구나 가입할 수 있다. 저축금액은 최초 가입시 10만원 이상 1만원 단위,2회차 이후에는 3만원 이상 1만원 단위로 금액을 달리해 저축할 수 있다.기간은 2년부터 2년 단위로 최장 18년까지 거래가 가능하다. 김유영기자

“인호가 아름다운 세상을 계속 볼 수 있었으면 좋겠습니다.” 한양대 방송반 학생들과 한양대의료원이 암으로 한 눈을 잃고 나머지 눈에도 암이 전이된 정인호(8·초등학교 2학년)군을 돕기 위해 팔을 걷어붙였다.인호는 생후 10개월 때인 96년 11월 왼쪽 눈에 망막모세포 종양이 생겨 안구를 적출하고 의안을 해넣었다.하지만 종양이 오른쪽 눈으로 전이돼 계속 치료를 받고 있다. 인호의 부모는 오른쪽 눈까지 적출하면 항암치료는 받지 않아도 되지만 어린 아들이 두 눈을 모두 잃고 세상을 보지 못하게 되는 것이 안타까워 높지 않은 완치 확률에 기대를 걸고 있다.4주에 한차례씩 병원에 들러 항암제를 투여받고 구토에 시달리는 아들을 바라보고 있으면 가슴이 찢어지는 심정이라고 했다.아버지는 남대문시장의 작은 공장에서 아동복 재단 일을 하며 생계를 이어가고 있다.하지만 한달에 수십만원씩 들어가는 인호의 병원비를 대고 인호의 두 동생을 돌보기에는 가정 형편이 넉넉지 못하다. 한양대 방송반 학생들은 어려운 처지에 놓인 이웃을 소개하는 프로그램을 꾸려 나가다 행당동사무소를 통해 딱한 사정을 전해 듣고 6일 이 대학 학생회관에서 가수 리치 등을 초청,‘인호돕기 콘서트’를 열었다. 이세영기자 sylee@

“눈덩이처럼 불어나는 병원비에도 실낱같은 희망을 결코 잃지 않으려는 것이 부모의 심정 아닐까요.” 소아암 환자를 도와주기 위한 부모모임 ‘한마음회’를 이끌고 있는 강태석(46)씨는 10년 전인 12월 18일 저녁,다섯살배기 어린 딸 경은을 하늘나라로 보내야만 했다. 소아암의 일종인 신경모세포종에 걸렸던 경은은 일년 반 동안 어른들도 견뎌내기 힘들다는 항암제와 방사선 치료를 받으면서도 항상 부모 앞에서는 미소를 잃지 않았다. 강씨는 “난치병에 걸린 자식을 바라보며 수술비 걱정을 해야 하는 부모의심정은 겪어보지 않고서는 정말 모른다.”고 거듭 강조했다.먼저 떠난 자식을 가슴에 묻었지만 당시 그가 겪었던 정신적,경제적 어려움이 다른 부모에게 반복돼서는 안 된다는 생각에 강씨는 곧바로 같은 처지에 있던 부모들과‘한마음회’를 결성했다. 10여년간 뜻을 함께하는 사람들이 늘어가면서 이제는 회원 250여명에 연간2000여만원의 후원금으로 소아암 환자 가족들을 돕는 모임으로 발전했다.한마음회는 외부의 도움을 받지 못하는 환자와재발환자,수술환자 등으로 나눠 소정의 지원금을 주고 상담을 해주는 등 동병상련의 부모들을 돕고 있다. 18일 저녁 서울 한양대 동문회관에서 열린 ‘자선의 밤’ 행사에는 여동생이 백혈병치료를 받았던 그룹 K-pop의 김주민(25)씨가 멤버들과 함께 공연을 했고,꾸준히 이들을 돕고 있는 호텔신라 면세점 여직원의 모임 ‘한마음 사랑회’도 함께 했다. 또한 2년여에 걸친 소아암치료로 완치된 김지운(8)군 등 네 명의 어린이들에게 ‘완치 기념메달’을 전달,다른 ‘소아암 환자’들에게 희망을 주기도했다. 강씨는 “백혈병 환자를 위한 정부예산이 연 25억원이라고 하지만 아직 우리 주위엔 병원비와 수술비에 애를 태우는 부모들이 많다.”며 연말 나눔의미덕에 동참해 줄 것을 당부했다. 유영규기자 whoami@