작은 몸으로 병마와 싸우는 어린 환자들을 바라보는 일은 그 어떤 것보다 쉽지 않다. 반대로 그 작은 몸으로 병마와 싸워 이긴 어린 아이들을 보면 희망이 샘솟는 것을 느낄 수 있다. 영국의 한 병원에는 이런 어린이 환자를 위한 종 하나가 마련돼 있다. 런던에 있는 어린이 전문병원인 그레이트오몬드 스트리트 병원을 퇴원하는 어린이 환자들은 퇴원할 때 자신을 지탱해 준 병원 의료진과 가족이 보는 앞에서 ‘퇴원의 종’을 울린다. 가장 최근 이 종을 울린 주인공은 웨스트 미들랜드에 사는 4살 아이 오스카다. 오스카는 지난해 이 병원에서 근육에 암세포가 발생하는 횡문근육종 암 진단을 받았다. 이후 성인도 견디기 힘든 항암치료와 수술, 방사선치료를 견뎌냈고, 마침내 현지시간으로 지난 11일, 의료진과 가족의 박수 속에서 완치의 종을 울리며 병원을 떠났다. 그의 엄마 셰릴은 “우리 가족은 아이의 치료기간동안 몇 번이나 지옥에 있는 것 같았다. 하지만 슈퍼히어로인 오스카는 인내심을 가지고 치료를 견뎌줬고 단 한 번도 불만을 터뜨리지 않았다”면서 “힘든 시간을 이겨내고 치료를 마치는 종을 울린 뒤 퇴원하게 됐다”고 밝혔다. 종을 울린 또 다른 주인공은 올해 10살 인 샘 샬랜드다. 영국 워킹에 사는 샘은 2013년 급성림프구성백혈병 진단을 받고 힘든 투병생활을 시작했다. 샘 역시 오스카와 마찬가지로 각종 항암치료와 수술 등을 견뎌냈고, 2017년 4월, 완치의 종을 울리며 병을 나섰다. 5세 남짓의 어린 소녀인 올리비아와 듬직한 소년 아서 역시 암 투병이라는 긴 터널을 빠져나와 영광의 종을 울리고 병원을 나선 ‘위너’다. 이 아이들이 종을 울리는 모습을 담은 사진과 영상은 아이들의 밝은 표정과 함께 그간의 힘든 시간을 고스란히 보여줌으로서, 보는 이들의 마음을 감동으로 적신다. 현재 영국에는 소아암 자선단체의 권유로 ‘완치의 종’을 설치하는 어린이 병원이 늘고 있다. 자선단체의 한 관계자는 “‘완치의 종’은 전 세계에 암으로 사망하는 아이가 없도록 하기 위한 우리의 노력을 상징한다”고 설명했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

SK인천석유화학은 12일 지역 취약계층 등에 기본급의 1%를 기부하는 ‘1% 행복 나눔 협약식’을 했다. SK인천석유화학은 이날 회사 본관 1층에서 세이콘, 아스타IBS, 국제산공 등 협력사 대표들과 SK인천석유화학 임직원 100여명이 참석한 가운데 행사를 개최했다. 1% 행복 나눔 기금은 구성원들이 매달 기본급의 1%를 기부하면 회사 역시 동일한 금액을 출연하는 매칭그랜트 방식으로 조성된다. 올해는 SK인천석유화학 전체 구성원의 98%인 601명이 기금 마련에 참여해 지난해보다 두 배 늘어난 총 5억 2000만원의 기금이 마련됐다. 기금은 16개 협력사 구성원 309명의 복지 지원 및 소아암 난치병 치료, 취약계층 집수리 활동 등에 사용될 예정이다. 김민석 기자 shiho@seoul.co.kr

죽음을 앞둔 4살 여동생이 편히 마지막 길을 갈 수 있게 위로하는 6살 오빠의 사진이 공개돼 주위를 안타깝게 했다. 14일(이하 현지시간) 미국 NBC, 워싱턴 포스트 등은 희귀 불치병에 걸린 애디 슈터(4)와 가족들의 사연을 소개했다. 사연에 따르면, 아들렌은 2016년 11월 내재성 뇌교종(DIPG, Diffuse Intrinsic Pontine Glioma)으로 알려진 뇌종양 진단을 받았다. 이는 매우 희귀하며 공격적인 형태의 암으로 현대 의학으로 고치기 어려운 불치병이다. 5세와 9세 아동에게서 일반적으로 발견되는데 아들렌의 나이는 겨우 2살이었다. 아빠 맷과 엄마 찬드라는 “딸의 걸음걸이가 이상해 병원에 데려갔는데 DIPG에 이어 시한부 선고를 받았다”며 “방사선 치료를 수십차례 받고, 멕시코에서 2억이 넘는 비용을 쏟아부었지만 암은 확산됐다”고 털어놨다. 의사는 ‘딸과 좋은 시간을 보내세요. 딸은 곧 숨을 거둘 것’이라는 절망적인 소식을 전했고, 별다른 선택의 여지가 없었던 가족들은 대부분의 시간을 아들렌과 함께 보냈다. 그러나 지난 1일 아칸소주 스프링데일에 있는 호스피스 병원에 입원한 아들렌은 더이상 편하게 음식을 삼키거나 먹을 수 없는 지경이 됐다. 맷은 남매의 가슴 아픈 순간이 담긴 사진과 함께 “아들은 소꿉친구이자 단짝인 여동생 곁을 떠나길 원치 않았다. 우리도 둘을 억지로 떼어놓지 않았다. 아이들을 위해 기도해 달라”는 글을 올렸다. 가족들의 간절한 바람과 달리 이틀 뒤, 새벽 1시쯤 애디는 결국 숨을 거뒀다. 아빠는 “딸은 다음생을 위해 떠났다. 씩씩하지만 평화롭게 가족들에게 둘러싸여 어떠한 고통도 느끼지 않았다”며 마지막 순간을 떠올렸다. 끝으로 “애디 뿐 아니라 많은 아이들이 DIPG와 싸운다. 딸의 이야기가 DIPG와 소아암에 대해 더 많은 관심을 불러일으키길 바란다”는 말을 전했다. 사진=페이스북 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

박지성 대한축구협회 유스전략본부장이 소아암 환자를 돕기 위한 특별한 도전에 나섰다. 최근 슛포러브와 질레트가 함께한 ‘36m에서 떨어지는 공 트래핑 하기’가 바로 그것이다. 이 도전은 약 36m 상공에서 떨어지는 축구공을 5회 이상 트래핑 해야 한다. 박지성은 기세등등해 했지만 빠른 속도로 낙하하는 축구공을 받아 트래핑하기란 좀처럼 쉽지 않았다. 박지성은 결국 찬스를 사용했다. 찬스는 맨유 시절 토트넘의 이영표와 손을 맞잡는 모습을 마네킹으로 재현해 보여주는 것이었다.황당한 찬스였지만, 효과는 좋았다. 박지성은 다음 도전에서 36m 높이에서 떨어지는 공을 보기 좋게 5번 트래핑하는 데 성공한 것이다. 박지성의 도전 성공으로 재단법인 한국소아암재단에 1000만원이 기부됐다. 영상팀 seoultv@seoul.co.kr

강선희(왼쪽) SK이노베이션 본부장이 25일 서울 성북구 서울나음소아암센터에서 서선원 한국백혈병어린이재단 사무처장에게 소아암 치료비 4억원을 전달하고 있다. 이 돈은 SK이노베이션 노사가 기본급의 1%를 기부해 조성했다. SK이노베이션 제공

12년 전 암 투병중이던 한 소년이 자신의 야구 우상과 만난 이후 같은 구단의 선수로 다시 마주치게 된 기막힌 사연이 전해졌다. 20일(현지시간) 미국 NBC뉴스는 메이저리그 LA다저스 구단의 선수 데빈 스멜처(22)와 체이스 어틀리(40)의 사연을 소개했다. 보도에 따르면, 9살 나이에 소아암 판정을 받은 스멜처는 지난 2006년 필라델피아 필리스의 홈구장인 시티즌스 파크에서 홈 팀의 스타 어틀리를 처음 만났다. 자신의 야구 영웅 어틀리에게 친필 사인이 담긴 모자를 선물받은 그는 “메이저리그 경기장으로 들어가서 가장 좋아하는 선수를 만나는 일은 정말 대단한 경험이었다”면서 "당시 나에게 야구는 유일한 희망이었다. 그때부터 어틀리와 같은 야구 선수가 되겠다고 다짐했다”고 회상했다. 암 치료가 한창일 때 스타를 만나 받은 정신적인 힘을 얻게된 것이 그에게는 잊지 못할 자극이 된 셈이었다. 그로부터 10년 후인 지난 2016년 스멜처는 실제로 프로야구 선수로 우뚝섰다. 드래프트를 통해 LA다저스의 5라운드 지명을 받고 프로 생활을 시작하게 된 것이다. 그리고 이달 초 아직은 마이너리거인 스멜처는 우연히 클럽 회관에서 우틀리와 재회했다. 12년 만에 우상이 아닌 동료로 마주친 것이었다. 스멜처는 “생각해보면 우리에게 일어난 일은 통계적으로 거의 불가능했다. 어틀리는 여전히 겸손함 그대로였다”며 감격해했다. 스멜처와의 인연을 기억한 어틀리 역시 "우리는 매우 특별한 인연"이라면서 “그와 가족들이 겪은 일을 상상할 수는 없지만 암을 이겨내고 야구선수로서 그의 능력을 발휘할 수 있게 돼 기쁘다”며 웃었다. 어틀리를 통해 가장 힘든 시기를 극복한 스멜처는 현재 소아암 어린이들을 돕기위해 다양한 활동을 하고 있다. 그는 “병원에 가서 소아암 어린이들과 많은 대화를 하고있다"면서 "아이들과의 소통이 그들의 인생을 어떻게 바꿀 지 모르기 때문이다. 내가 도움을 받은 것처럼 아픈 아이들에게 힘이 돼주고 싶다”고 밝혔다. 사진=인스타그램(@devinsmeltzer) 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

롯데전 5이닝 6K 무실점 첫승 소아암 환우 위해 긴 머리 잘라 KIA 양현종 7이닝 1실점 쾌투 토종 최고 투수를 둘러싼 동기생 경쟁이 불붙었다. ‘좌완 에이스’ 김광현(SK·30)은 화려하게 복귀했고 지난해 최고 투수 양현종(KIA·30)은 ‘명불허전’의 구위를 과시했다.김광현은 25일 인천에서 열린 KBO리그 롯데와의 경기에 선발 등판해 5이닝 동안 삼진 6개를 솎아내며 3안타 1볼넷 무실점으로 호투했다. 78개 공을 던졌다. 직구(35개), 슬라이더(26개), 커브(9개), 투심(8개)를 섞어 뿌렸다. 직구는 최고 152㎞, 주무기인 슬라이더도 145㎞를 찍어 예전 모습을 뽐냈다. 정진기, 나주환, 한동민은 대포를 가동하며 김광현의 첫 승을 도왔다. SK는 5-0으로 개막 2연승을 달렸고 롯데는 2연패에 빠졌다.김광현의 복귀는 2016년 10월 8일 삼성전에서 세 번째 투수로 나선 이후 533일 만이다. 선발로는 2016년 9월 16일 삼성과의 홈 경기에 등판한 이후 555일 만이다. 김광현은 지난해 팔꿈치 인대접합수술로 시즌을 통째로 날렸다. 김광현은 어깨 아래까지 내려오는 긴 머리를 휘날리며 특유의 ‘혼신투’를 자랑했다. 아울러 소아암 환우에게 모발을 기부하기 위해 길게 기른 머리카락을 예고대로 이날 첫 등판 뒤 잘라냈다. 공교롭게도 김광현의 선발 맞대결 상대도 지난 시즌을 재활로 보낸 ‘슈퍼 루키’ 윤성빈(19)이다. 고교 시절 최고 153㎞에 이르는 강속구로 주목을 받으며 롯데에 1차 지명됐다. 대형 투수로 기대를 모았지만 어깨 고장으로 데뷔를 미뤄야 했다. 조원우 감독은 이날 박세웅을 선발 등판시킬 예정이었으나 팔꿈치 통증 탓에 윤성빈을 택했다. 윤성빈은 데뷔전에서 5이닝 동안 1점포 등 5안타 5볼넷 6탈삼진 2실점으로 합격점을 받았다. 직구 최고 148㎞를 기록했고 볼넷이 많았지만 대신 위력적인 슬라이더를 선보였다. 윤성빈은 1회 정진기에게 홈런을 맞고 안타와 2볼넷으로 무사 만루 위기를 자초했다. 하지만 더 실점하지 않은 뒤 2회부터 안정된 투구를 펼쳤다. 광주에서는 지난해 최우수선수(MVP) 양현종이 kt를 상대로 7이닝 동안 삼진 6개를 잡으며 4안타 1실점으로 첫 승을 신고했다. 황재균에게 홈런을 허용한 게 아쉬웠다. 미국프로야구(MLB)에서 복귀한 황재균의 홈런은 2016년 10월 2일 사직구장에서 열린 NC전 이후 539일 만이다, ‘디펜딩 챔피언’ KIA는 양현종의 쾌투와 이범호의 홈런 두 방을 포함, 홈런 네 방을 앞세워 14-1로 대승하며 전날의 패배를 설욕했다. 두산은 잠실에서 삼성을 5-4, 한화는 고척돔에서 넥센을 4-1로 물리쳐 나란히 1승 1패를 기록했다. NC는 마산구장에서 LG를 7-1로 꺾고 2연승했다. 김민수 선임기자 kimms@seoul.co.kr

프로야구 SK 와이번스 에이스 김광현이 25일 인천의 한 미용실에서 이발을 하고 있다. 재활 과정에서 머리카락을 길러오던 김광현은 트레이 힐만 감독을 따라 소아암 어린이 환자들을 돕기 위해 모발 기부를 결심했고, 공언한대로 이날 경기 후 이발했다. SK 와이번스 제공=연합뉴스 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

좌완 에이스 김광현(30·SK 와이번스)이 화려한 복귀전을 치렀다. 팔꿈치 인대 접합 수술 이후 533일 만의 등판이었다. 이날 김광현은 5이닝 무실점을 기록했다.김광현은 25일 인천 SK행복드림구장에서 롯데 자이언츠와의 경기에서 선발 등판했다. 던진 공은 총 78개로 이중 35개는 직구였다. 직구 최고 구속은 시속 152km를 기록했다. 이 경기에서 김광현은 5이닝을 3피안타 1볼넷 6삼진 무실점으로 막았다. 김광현은 2016시즌을 마친 뒤 팔꿈치 인대 접합 수술을 받아 지난해를 통째로 쉬었다. 그는 2016년 10월 8일 삼성 라이온즈전 이후 533일 만에 1군 마운드에 섰다. 선발 등판은 같은 해 9월 16일 역시 삼성전 이후 555일 만이다. 김광현은 1회 초 롯데의 톱타자 민병헌을 3루수 땅볼로 처리한 뒤 2루수 최항의 수비 실책으로 손아섭을 출루시켰다. 하지만 전준우를 우익수 뜬공, 이대호를 헛스윙 삼진으로 요리하면서 무사히 이닝을 끝냈다. 정진기의 홈런으로 1-0으로 앞선 채 맞은 2회 초에는 2사 주자 없는 상황에서 한동희한테 좌전 안타를 맞았지만, 후속타자 문규현을 범타로 처리했다.3회 초에도 같은 양상이었다. 2사 주자 없는 상황에서 손아섭한테 좌익수 쪽 안타를 맞고 후속타자 전준우를 2루수 땅볼로 요리했다. 김광현은 4회 초 4번 타자 이대호를 유격수 땅볼로 돌려세운 뒤 박헌도한테 볼넷을 내줬다. 1사 1루에 놓인 김광현은 앤디 번즈를 헛스윙 삼진, 한동희를 3루수 땅볼로 처리해 이닝을 끝냈다. 2-0으로 점수 차가 벌어진 5회 초에는 2사 후 민병헌한테 중전 안타를 내줬지만, 손아섭을 중견수 뜬공으로 돌려세웠다. 승리투수 요건을 채운 김광현은 팔 관리 차원에서 6회에 마운드를 서진용한테 넘겼다. 특히 김광현은 이날 경기에서 긴 머리로 마운드에 등장해 눈길을 끌었다. 김광현은 모발을 기부해 소아암 어린이 환자들을 돕기 위해 머리를 길러왔다. 김광현은 이날 경기를 마치고 송도의 한 미용실을 찾아 길게 자란 머리를 자를 예정이다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

조용필이 데뷔 50주년 기념 공연의 티켓을 순식간에 매진시키며 변함없이 강력한 티켓 파워를 과시했다.조용필 50주년 추진위원회는 오는 5월 12일 서울 잠실종합운동장 올림픽주경기장에서 열릴 조용필 50주년 기념 투어 ‘땡스 투 유(Thanks to you)’의 서울 공연 티켓이 오픈 10분 만에 전석 매진됐다고 밝혔다. 지난 20일 오후 2시, 서울 공연의 티켓이 오픈되자 인터파크 온라인 집계 기준 15만 명이 예매 사이트에 동시 접속했으며, 전체 티켓이 10분만에 매진되는 등 ‘가왕’다운 티켓 파워를 보여줬다. 이와 같은 뜨거운 성원에 힘입어 조용필 50주년 추진위원회는 오는 22일 오후 2시 인터파크 티켓을 통해 미입금 및 예매 취소 등으로 발생할 잔여석과 일부 판매 유보석 등이 포함된 추가 티켓 오픈을 결정했다. 조용필 50주년 추진 위원회 측은 “최대한 많은 관객이 이번 공연을 관람할 수 있도록 최선의 노력을 다하고 있다”며 “관객 여러분의 큰 관심과 사랑 덕분에 추가 오픈을 결정하게 됐다”고 전했다. 올해로 데뷔 50주년을 맞은 조용필은 올림픽주경기장 공연을 시작으로 5월 19일 대구 월드컵경기장, 6월 2일 광주 월드컵경기장 등지에서 ‘땡스 투 유’ 투어를 펼친다. 이번 투어는 지난 50년간 조용필의 음악을 사랑해준 모든 사람들에게 감사의 마음을 전하기 위한 공연이다. 긴 시간 쉼 없이 노래할 수 있었기에 ‘고맙다고 말하고 싶었던’ 조용필의 진심이 담긴 무대가 될 것으로 기대를 모은다. 조용필이 올림픽주경기장에서 단독 공연을 여는 것은 이번이 7번째다. 그는 2003년 35주년 기념 공연을 시작으로 2005년 전국투어 ‘Pil & Peace’ 서울 공연, 2008년 데뷔 40주년 공연, 2009년 국제평화마라톤 기념 ‘평화기원 희망콘서트’, 2010년 소아암 어린이 돕기로 2회 열린 ‘LOVE IN LOVE’ 공연까지 성공적으로 개최했다. 잠실 올림픽주경기장 공연의 추가 티켓은 오는 22일 오후 2시부터 인터파크 티켓을 통해 예매할 수 있다. 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

서울 강남구는 7일 구청에서 직원을 대상으로 ‘사랑의 생명나눔 헌혈운동’ 행사를 했다고 밝혔다. 구 관계자는 “오전 9시부터 오후 6시까지 이뤄진 헌혈행사에 100명이 넘는 직원이 참여했다”면서 “헌혈 후 직원이 기부한 헌혈증서는 대한적십자사에 전달해 백혈병과 소아암 어린이들을 위해 사용한다”고 말했다. 구는 2015년 대한적십자사와 ‘사랑의 헌혈 약정’을 맺고 매년 정기적인 헌혈에 동참하고 있다. 지난 2년간 220명이 넘는 직원이 참여했다. 주현진 기자 jhj@seoul.co.kr

남수단 파병부대인 한빛부대 9진 장병 280여명이 5일 인천 국제평화지원단에서 환송식을 마친 뒤 현지로 떠났다.이날 출발한 9진 장병 중에는 이색 사연을 가진 장병이 적지 않다. 앞서 8진 부대원으로 떠나 현지에서 중장비 운용관으로 복무하고 있는 남주현(45) 상사의 동생 남주혁(왼쪽·35) 상사는 역시 중장비 운용관으로 9진 부대원에 선발돼 8개월 만에 형을 만난다. 형은 임무 수행을 마치고 곧바로 귀국길에 오르기 때문에 짧은 만남 후 형제는 또다시 8개월간 떨어져 있어야 한다. 동생 남 상사는 “그리운 형을 짧게나마 만날 수 있기에 출발하는 걸음이 누구보다 설렌다”면서 “형처럼 완벽한 임무수행을 이어 가겠다”고 말했다. 9진 무선반장으로 선발된 여군 유여림(오른쪽·28) 중사는 지난해 11월 결혼한 ‘새댁’이지만 결혼 한 달 만에 망설임 없이 파병준비단에 입소했다. 유 중사는 이번에 파병을 준비하면서 곱게 기른 머리카락을 잘라 소아암 환자에게 기증하기도 했다. 한빛부대는 내전을 겪는 남수단에서 2013년부터 평화유지활동(PKO) 임무를 수행 중이다. 이날 출발한 9진은 8개월의 파병 기간 주둔지인 보르와 망겔라, 피보르를 잇는 200㎞ 길이의 도로 보수 공사를 통해 남수단 경제 활성화와 주민 통합에 기여하게 된다. 박홍환 선임기자 stinger@seoul.co.kr

프로야구 SK 와이번스의 트레이 힐만 감독과 김광현이 소아암 어린이 환자들을 돕기 위해 모발을 기부한다.27일 SK에 따르면, 힐만 감독은 지난해 8월 우리나라 소아암 환우를 돕고자 모발을 기부하겠다는 뜻을 구단에 밝히고 기부 방법을 문의했다. SK 구단은 여러 단체와 협의하고 자체 조사를 거쳐 모발 기부 방법과 조건(길이 25㎝ 이상, 염색과 펌 모발 불가 등)을 힐만 감독에게 알려줬고, 힐만 감독은 이후 전혀 머리를 자르지 않고 길러왔다고 한다. 이런 사정을 들은 김광현이 모발 기부에 동참했다고 SK는 소개했다. 지난해 왼쪽 팔꿈치를 수술하고 통째로 쉰 김광현은 오랜 재활을 마친 자신에게 선물하겠다는 뜻에서 머리카락을 길러오다가 힐만 감독의 머리를 기르는 이유를 듣고 감명을 받아 모발 기부에 동참했다. 힐만 감독은 구단을 통해 “프로야구단은 지역 공동체의 일원으로 함께 호흡하고 함께 가야 한다고 생각해왔다”면서 “감독으로서 최대한 좋은 팀 성적을 내는 게 내 의무이지만 다른 방법으로도 한국 사회에 울림을 주고 싶었다”고 했다. 그러면서 “내가 할 수 있는 것을 생각하다가 소아암 어린이들에게 모발을 기부하는 것이 좋겠다고 판단했다”며 “모발 외에도 소아암 어린이들에게 혈액이 많이 필요하다고 해 헌혈도 생각하고 있다”며 팬들의 동참과 응원을 당부했다. 김광현도 “감독님이 모범을 보여 나도 결심할 수 있었다”면서 “(박)정권이 형이 평상시 소아암 어린이들을 많이 도와주는 걸 봤는데 어려운 친구들이 많은 것 같아서 도와주고 싶었고, 팬 여러분들이 함께 해주시면 아이들에게 큰 힘이 될 것이라고 생각한다”며 많은 이들의 관심과 참여를 부탁했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

“‘수호랑’과 ‘반다비’는 제 자식과 마찬가지죠. 보고 있으면 미소가 절로 납니다.”평창동계올림픽과 패럴림픽 공식 마스코트인 수호랑과 반다비를 인형으로 처음 만든 박성일(51) 장금신아트워크 대표는 최근 전국적으로 불고 있는 수호랑 인형의 열풍에 “가슴이 뭉클하다”고 했다. 박 대표는 23일 서울신문과의 전화 인터뷰에서 “평생 인형을 만들어 온 저로서는 사명감 하나로 이 일에 매진했다”면서 “이제야 긴장이 풀리는 것 같다”고 말했다. ●눈ㆍ원단 소재 등 전 과정 수작업 완성 인형탈, 조형물과 함께 ‘샘플 인형’ 제작에 특화된 박 대표 회사는 2016년 말 평창올림픽조직위원회로부터 마스코트 인형 제작사로 선정됐다. 박 대표의 역할은 평면의 디자인 도면을 입체적인 형태로 복원하는 일이다. 수호랑·반다비의 눈을 자수로 할지, 버튼으로 할지부터 원단 소재, 인형 비율 조정 문제 등을 놓고 조직위 담당자와 수십 차례 회의를 거쳤다. 모든 작업은 한 땀 한 땀 손으로 이뤄졌다. 그리고 이렇게 탄생한 마스코트 인형은 국제올림픽위원회(IOC)의 승인을 받고 지난해 6월까지 4000개(봉제인형)가 조직위에 공급됐다. 이후 올림픽 휘장사업단 출범과 함께 봉제인형 제작은 대량 생산이 가능한 회사로 넘어갔지만, 제작 기준은 박 대표 회사가 IOC로부터 승인받은 기준을 따르고 있다. 봉제인형과 달리 인형탈과 조형물은 박 대표 회사에서도 계속 공급했다. 그는 “수호랑과 반다비의 성별에 대한 관심이 많은데 사실 과업지시서에 성별에 대한 언급은 없었다”면서 “폐회식에서 수호랑 의상은 한복이 아닌 에스키모인들이 입는 옷에 가까운 의상을 준비 중”이라고 말했다. ●폐회식엔 수호랑 에스키모 옷 입어요 박 대표 회사는 직원이 20여명으로 작은 규모지만 마스코트 인형 제작에서는 강점을 보였다. ‘2014 인천아시안게임’의 마스코트 인형(비추온·바라메·추므로)과 ‘2017 FIFA 20세 이하 월드컵 축구대회’의 마스코트(차오르미)도 박 대표 작품이다. 그는 2016년 암 투병 끝에 세상을 떠난 아내와의 약속을 지키기 위해 ‘작은 산타’를 자처하고 아이들이 그린 그림을 ‘세상에 단 하나뿐인 인형’으로 만들어 주는 일도 한다. 2014년 국립암센터의 소아암 환아 20명으로 시작해 지난해 260명까지 늘었다. 아이들의 편지에 박 대표가 일일이 답장도 써 12월 24일 선물(인형)과 같이 보내고 있다. 박 대표가 국제어린이양육기구 컴패션을 통해 후원하는 아이티의 한 소녀(줄리에)에게도 지난해 소녀가 그린 그림을 그대로 본떠 만든 인형을 보냈다. 그는 “아이들에게 평생 친구 같은 인형을 만들어 주고 싶었다”고 말했다. 김헌주 기자 dream@seoul.co.kr

문재인 대통령의 66번째 생일인 24일 문 대통령을 지지하는 국민들이 다양한 이벤트를 마련해 축하의 의미를 더했다.문 대통령 지지자들은 24일 오전 10시, 낮 12시, 오후 2시, 오후 4시 정각에 ‘평화올림픽’을 주요 포털사이트의 실시간 검색어 1위로 만드는 이벤트를 했다. 평창 동계올림픽이 한반도 평화를 넘어 세계의 평화를 앞당길 평화 올림픽이 되기를 바란다는 정부의 뜻을 지지하는 의미를 표현한 것이다. 이와 함께 여당인 더불어민주당의 지방선거 승리를 응원하는 의미로 치얼업 페이 ‘더치페이’ 이벤트를 진행했다. 팬카페는 6600원(66세생신) 12400원(1월24일) 19000원(19대대통령) 등을 후원금 액수로 제안했다. 이날 뉴욕 타임스퀘어에는 예고된대로 문 대통령의 생일 축하 광고가 걸렸다. 22일부터 나흘간 뉴욕 맨해튼의 42번가 타임스퀘어 대형 전광판에는 ‘대한민국의 대통령이 돼 주셔서 감사합니다’ 등의 문구와 문 대통령이 살아온 행적, 지난해 대선출마 영상 등이 흘러나왔다. 두 번째 영상에서는 북미교민들의 생일축하글과 사진 등이 나왔다. 모두 지지자들이 자발적으로 광고 비용을 마련한 것이다. 한 시민의 기획으로 조선일보사 건물 옥외전광판에 생일 광고가 송출되기도 했다. 이를 두고 미국 매체 쿼츠(Quartz)는 15일자 기사를 통해 “K-pop 팬들이 그들의 팬심을 표현하기 위해 종종 지하철역이나 신문에 광고를 하는데, 문 대통령이 아이돌 같은 순간을 맞았다”고 전했다. 앞서 지난 11일부터는 서울 노원·광화문·종로3가·동대문역사문화공원·건대입구·여의도·고속터미널·잠실·천호·가산디지털단지 등 10개 지하철 역사에 ‘대한민국에 달이 뜬 날, 66번째 생일을 축하합니다’라는 문구와 문 대통령의 사진이 게시됐다.생일을 기념한 뜻 깊은 나눔도 눈길을 끌었다. 다음카페 젠틀재인은 문재인 대통령의 생일을 맞아 소아암 치료 어린이들을 응원하기 위해 헌혈증 104매를 한국백혈병어린이재단에 기부했다. ‘사랑의열매’ 사회복지공동모금회에도 1억 원 기부를 약속했다. 젠틀재인은 2018년 문 대통령 달력 판매 수익금 1억 원 기부를 약정해 3년 간 1000만원 이상을 기부·약정해야 하는 ‘나눔리더스클럽’에 가입했다. 문 대통령의 생일을 맞아 전달되는 성금은 문 대통령의 대선 공약인 치매 어르신 병간호비와 장애아동 재활 치료비 지원에 쓰인다. 개인적으로 무료급식소 어르신들에 생일떡을 돌리거나 ‘위안부’ 피해 할머니들이 머무는 나눔의 집에 66000원을 기부한 것을 인증하는 글들도 계속해 올라오고 있다. 청와대는 지난 22일 다른 청와대 직원과 마찬가지로 문 대통령에게 본인의 서명이 들어간 ‘문재인 시계’를 전달한 것을 제외하고는 특별한 행사를 준비하지 않았다. 문 대통령의 뜻이었다. 청와대 관계자는 “문 대통령이 (본인의) 생일이라고 부산떨지 말라고 당부했다. 관저에서 가족들과 조촐하게 식사만 하는 것으로 알고 있다”고 말했다.그 대신 지지해 준 국민에게 감사한 마음을 전했다. 문 대통령은 이날 트위터에 “생일 축하. 고맙습니다. 생일을 챙기지 않는 삶을 살아왔는데, 대통령이 되어 많은 분으로부터 축하를 받으니 두 번 다시 없을 특별한 생일이 됐습니다. 더 힘내어 더 잘하라는 走馬加鞭(주마가편)으로 받아들입니다. 진심으로 감사드립니다”라는 글을 적었다. 김유민 기자 planet@seoul.co.kr

희귀 소아암으로 죽어가는 5살짜리 손녀딸, 그리고 침대 바로 옆 의자에 앉아 또 다른 병으로 신음하고 있는 소녀의 할아버지. 두 비극을 담은 한 장의 사진 속 사연이 네티즌들의 심금을 울리고 있다.　사진을 공개한 사람은 다름 아닌 ‘앨리파커’라는 소녀의 엄마. 운동신경세포 질환을 겪고 있는 앨리의 아버지는 더 이상 말을 할 수 없다. 사진 속 일그러진 그의 얼굴 표정에서 심각한 고통을 느끼고 있음을 알 수 있다. 게다가 딸이 걸린 병은 치료와 생존율이 가장 희박한 ‘산재성 내재성 뇌교종’(diffuse intrinsic pontine glioma)이란 치명적인 소아 뇌종양.　 앨리는 이 두 사람이 수 주내로 죽을 수 있다는 사실을 알고 세상의 모든 것이 무너져 버린 듯한 심정이었다. 하지만 그녀는 딸처럼 유년기에 희귀암으로 고통받고 있는 아이들과 그 가족들을 위로하기 위해 용기 내어 몇 장의 사진을 공개했다.　 지난해 12월 뇌종양 진단을 받은 딸 ‘브레일린’은 며칠 전부터 상태가 악화됐다. 앨리는 몇 주 내에 딸과 아버지에게 작별 인사를 해야 한다는 사실을 직시하면서 “지금 이 세상은 정말 끔찍한 곳”이라고 분노했다. 하지만 그녀는 두 사람의 행복했던 시절의 사진들을 보면서 “이 두 사람은 내가 알고 있는 사람 중 가장 강한 사람들”이라며 마음을 다잡았다.　앨리는 “작년은 우리 가족에겐 매우 힘든 한 해였다. 올해는 얼마나 더 어려울지 설명할 수 조차 없지만 이미 시작된 거 같다”고 말했다. 또한 “며칠 후에 나는 사랑스러운 딸을 묻어야 할 것이고, 몇 달 아니 몇 주가 될지 모르지만 아버지 또한 그렇게 보내야 할 거 같다. 확실한 건 올해 안에 나의 두 영웅들이 모두 죽는다는 것이다”라고 덧붙였다.　“어떻게 이런 일이 우리에게 일어날 수 있나요?, 우리 중 누가 이러한 시련을 당하는 게 당연한가요?”, “그들이 왜 우리를 떠나야 하는가요, 우리가 해야 할 일은 도대체 무엇인가?” 등 그녀는 낙담과 체념, 아픔의 상처가 고스란히 반영된 말들을 쏟아내기도 했다. 하지만 플로리다 주 펜사콜라 출신의 그녀 가족은 이러한 아픔을 극복하기 위해 ‘체념’이 아닌 ‘긍정적인 마음의 변화’를 택했다. 최근 멕시코에서 획기적인 실험 치료법이 나왔다는 소식에 이들은 온라인 기금 모금 사이트인 ‘고 펀드 미’(Go Fund Me)를 통해 기부금을 마련했다. 하지만 딸이 살 수 있다는 희망의 빛도 잠시, 치료를 받기도 전에 의료진들은 브레일린의 종양에서 출혈을 발견했다. 결국 치료는 무산됐다. 다행스럽게도 현재까지 브레일린은 아직 살아 있으며 혈압, 맥박, 체온 등은 정상적인 상태를 유지하고 있다. 그녀는 여전히 인공호흡기에 의존하며 생명 연장을 유지하고 있다.　 앨리는 “딸은 아직도 우리와 함께 있고 병마와 잘 싸우고 있다. 여전히 강하다”고 말하며 새로운 치료법에 대한 희망의 끈을 놓지 않고 있다. 그녀는 산재성 내재성 뇌교종(DIPG) 질병에 대한 인식 제고와 자금 지원을 위해 활발한 활동 중이며 ‘Braylynn ‘s Battalion’란 이름으로 페이스북도 개설했다.　 “이러한 일은 누구에게도 일어나지 않아야 합니다. 이 세상에는 내가 현재 당하고 있는 아픔들을 똑같이 느껴야 할 만큼 악한 사람은 없습니다”, “내 딸은 충분히 행복한 삶을 누릴 자격이 있습니다. 이 병으로 고통받고 있는 모든 다른 아이들을 위해 누군가는 그 치료법을 꼭 알아내야 합니다“라는 엄마로서의 간절한 소망을 밝혔다.　 이 내용을 접한 많은 네티즌은 “너무 가슴 아픈 사연입니다. 하지만 치료법이 곧 나타날 걸로 확신합니다”, “힘내라 브레일린, 너는 꼭 회복될 거다” 등 많은 응원의 메시를 남겼다.사진·영상=Tracy Pearly Peterson 페이스북 영상팀 seoultv@seoul.co.kr

＜과기정통부, 연구사업 촉진 전략 제시＞ 과학기술정보통신부(장관 유영민)는 연구개발(R&D) 생산성을 높이고 과학기술 관련 고급 일자리 창출을 위한 ‘연구산업 혁신성장전략’을 5일 발표했다. 연구산업은 R&D가 진행되는 동안 필요한 각종 연구 서비스와 장비 개발 등을 포괄하는 개념이다. 과기정통부는 R&D 효율을 높이고 연구지원 산업 분야도 육성하기 위해 연구관리 활성화, 연구개발 서비스산업 발굴 및 육성, 연구장비 국산화 확대 등 5대 전략 18개 중점과제를 추진한다. 이를 위해 2022년까지 2366억원을 투입할 계획이다. ＜연구용 원자로 ‘하나로’ 재가동＞ 한국원자력연구원(원장 하재주)은 원자력안전위원회의 심의 완료에 따라 국내 유일의 연구용원자로 ‘하나로’를 5일 오전 8시부터 재가동했다고 밝혔다.하나로는 2014년 7월 가동 정지 후 내진보강공사, 대전 시민검증단 검증, 원안위 정기검사를 거친 뒤 다시 가동되게 됐다. 이에 따라 희귀소아암 치료, 비파괴검사용 방사성동위원소 생산이 재개되는 한편 2차전지 기술, 차세대 수소전기차 연료전지 개발 등도 본격화될 것으로 전망되고 있다. ＜서울대 공대, 예비공학도 캠프 참가자 모집＞ 서울대 공과대(학장 차국헌)가 현재 고등학교 2학년 자연계열 중 공학을 전공하려는 학생들을 위한 ‘겨울 청소년 공학 프런티어 캠프’를 준비하고 참가자를 모집한다고 5일 밝혔다. 이번 캠프는 내년 1월 16~19일, 1월 23~26일 두 번 열린다. 참가자들은 2박 3일 동안 공학실험과 연구실 체험, 공학 특강 및 토론, 글쓰기, 입학설명회 등 다양한 행사에 참여하게 된다. 참가 희망자는 오는 26일까지 공대 홈페이지(http://beegineers.snu.ac.kr)에 신청하면 된다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

장애 극복 각종 글짓기대회 수상 고교생 이준서군 등 오늘 시상 입시와 취업난 등에 쫓기면서 사회적으로 의미 있는 활동이나 4차 산업혁명 시대에 맞는 새 가치를 창출한 청년 100명이 정부가 공인한 대한민국 인재로 뽑혔다.교육부와 한국과학창의재단은 ‘2017 대한민국 인재상’ 수상자로 이준서(왼쪽·경기 동탄고)군 등 100명을 선정했다고 29일 밝혔다. 인재상은 우리 사회의 젊은 인재들이 향후 국가의 주축으로 성장하도록 지원할 목적으로 2001년 시작했으며 올해로 17회째이다. 올해 수상자는 고교생 50명, 대학생 40명, 청년일반 인재 10명 등 모두 100명이 선정됐다. 고교 부문에서 뽑힌 이군은 장애에도 끊임없이 노력해 ‘2017 국제 지구사랑 작품 공모전’, ‘2015 통일 프로젝트 공모전’ 등 다양한 글짓기 대회에서 우수한 성과를 냈다. 또 소외된 이웃을 위해 꾸준히 봉사활동을 하고 문화활동을 통한 재능기부로 배려와 나눔을 실천한 이성효(선린인터넷고)군, 소아암을 앓고 있음에도 꿈을 실현하기 위해 노력한 과학 분야 인재인 박혜수(한국과학영재학교)양 등도 고교 부문 인재로 뽑혔다. 대학 부문에는 어려운 가정환경에도 도움이 필요한 이들을 위해 자신이 쓴 책의 판매 수익금을 전액 기부한 공경진(오른쪽·전북대)씨와 제주평화비 건립 추진, 제주청년협동조합 회원 활동으로 사회적 책임을 다한 이민경(제주대)씨 등이 수상했다. 청년일반 부문에는 독도와 한국을 세계에 알리기 위해 노력하는 사이버외교사절단 반크의 김보경씨, 사라져 가는 전통시장을 지역 주민과 청년들의 문화공간으로 재조성해 지역경제 활성화에 기여한 주식회사 청춘팩토리의 장영덕씨 등이 선정됐다. 시상식은 30일 오전 10시 세종문화회관에서 열린다. 유대근 기자 dynamic@seoul.co.kr

KB손해보험이 온라인 홈페이지와 모바일 애플리케이션(앱)에서 바로 가입할 수 있는 자녀보험을 내놨다. ‘KB다이렉트 자녀보험’이다. 3가지 플랜(기본, 표준, 고급) 중 하나만 선택하면 돼 가입 절차가 간편하고, 보험설계사 수수료가 없어 저렴한 편이다. 순수보장형은 적립금이 없어 보험료 부담이 더 낮다.자녀의 보장은 임신 1주차 태아 때부터 15세까지 가입하면, 30세까지이다. 기본적인 실손의료비를 포함해 최대 80가지 항목이 보장된다. 고액의 치료비가 드는 소아암, 심장질환, 뇌질환 등 질병에 대한 보장성이 높아졌다. 응급실 내원비도 보장 가능하다. 만 19세부터 40세까지 산모 특약에 가입하면 출산질환도 보장된다. 최선을 기자 csunell@seoul.co.kr

재미있는재단(이사장 고민정)이 소아암 어린이에 대한 관심을 높히기 위해 연 ‘2017 BED RACE’(침대 밀고 달리기) 행사가 28일 서울 상암 평화잔디마당에서 18개 팀이 참가한 가운데 열렸다.베드 레이스는 3명으로 구성한 한 팀이 정해진 코스를 주최 측에서 제공한 의료용 침대를 밀고 달리는 기록측정 대회이다. 올들어 두 번째 열린 이날 경기에는 모두 18개 팀 50여명이 참가했다. 가족단위 참가팀이 많았고 저마다 소아암을 앓고 있는 어린이들에게 쾌유를 비는 편지와 함께 소정의 기부금을 봉투에 담아 주최 측에 전달했다.고민정 이사장은 “올해는 ‘할로윈 피크닉’이라는 프로그램을 추가 편성하는 등의 방법으로 지난 해 보다 더욱 알차게 진행된 것 같다”면서 “소아암을 앓고 있는 어린이들이 난치병을 극복해 보다 행복하고 재미있는 삶을 영위하길 응원하는 마음으로 행사를 마련했다”고 말했다. 한상봉 기자 hsb@seoul.co.kr할 것으로 보인다.