국공립 유치원 등 2022년까지 대폭 확충 남성 육아휴직자 지금보다 40% 가량 ↑ 취약 아동 의료인프라·자립 지원도 강화문재인 대통령이 2022년까지 모든 국민이 기본생활을 영위할 수 있도록 생애 전 주기를 뒷받침하겠다는 ‘포용국가 추진계획’을 발표했다. 건강과 안전, 소득과 환경, 주거에 이르기까지 삶의 모든 영역에서 국민의 안전과 삶의 질이 나아지도록 투자를 확대하겠다는 것이다. 문 대통령은 19일 “혁신성장이 없으면 포용국가도 어렵지만 포용이 없으면 혁신성장도 어렵다”며 “혁신성장도 포용국가도 사람이 중심”이라고 강조했다. 올해 초 외교에서 경제로 정책의 무게중심을 옮긴 데 이어 사회안전망 구축도 핵심 과제로 틀어쥐겠다는 선언으로 풀이된다. 청와대 관계자는 “2019년을 혁신적 포용국가의 원년으로 삼을 것”이라며 “정책 수요자인 국민 관점에서 전 생애 기본생활 보장을 목표로 관련 정책을 재구조화할 것”이라고 밝혔다.교육 분야에서는 ‘온종일 돌봄’ 체계 구축과 고교 무상교육을 추진한다. 2022년 영유아 10명 중 4명이 국공립 시설에 다닐 수 있도록 올해부터 매년 국공립 유치원 500학급과 어린이집 500곳 이상을 확충한다. 또 2022년까지 34만명이 초등학교 돌봄교실을 이용할 수 있게 하고, 19만명은 지역아동센터 등 마을 돌봄 시설을 이용할 수 있게 한다. 교육부는 맞벌이 가정의 초등학생 10명 중 8명이 국가가 지원하는 돌봄 서비스를 이용하게 하겠다고 밝혔다. ‘배움’의 문턱을 낮추고 교육 격차도 줄인다. 2021년 고등학교 무상교육을 전 학년을 대상으로 시행하기로 했다. 관건은 안정적인 재원 확보다. 이날 한양대에서 열린 ‘고교 무상교육 실현을 위한 토론회’에서 송기창 숙명여대 교수는 “2021년 고교 무상교육이 전면 시행되면 연간 2조 734억원이 필요하다”고 예상했다. 출산·양육 분야에선 남성 육아휴직자와 두 번째 육아휴직자를 2022년까지 현재보다 40%가량 끌어올리고, 오는 9월부터 아동수당 지급 대상을 기존 만 6세(72개월) 미만에서 7세(84개월) 미만으로 확대하기로 했다. 현행 맞춤형 보육체계도 12시간 종일 돌봄을 보장하는 방향으로 개편하겠다고 했다. 아이가 태어나면 의료기관이 행정기관에 즉시 출산 사실을 알리도록 하는 ‘출산통보제’ 도입도 추진한다. 보건복지부는 “출생 단계부터 모든 아동이 공적으로 등록돼 보호받을 수 있도록 관련 법과 제도 개선을 검토하겠다”고 밝혔다. 가족관계등록법에 따라 현재 출생신고는 부모(혼외자는 산모가 신고)가 출생 1개월 내에 해야 한다. 기한을 넘기면 과태료를 물지만 처벌하는 사례는 거의 없다. 출생 신고가 안 된 아이들은 공적 보호의 테두리 밖에서 ‘투명인간’처럼 살아간다. 출생 신고 전 학대를 받아 숨져도 파악이 어렵다. 아동 학대에 노출될 위험이 클뿐더러 아동으로서 누릴 수 있는 각종 권리도 보장받지 못한다. 병원에 출산 통보 의무를 부여하면 자동으로 출생 신고가 이뤄져 이런 문제를 줄일 수 있다. 부모의 출생 신고 책임을 사회가 넘겨받는 것이다. 다만 산모가 출산 사실을 숨기려고 병원이 아닌 안전하지 못한 다른 곳에서 아이를 낳아 유기할 수 있고, 친생부모의 프라이버시를 지나치게 침해할 수 있다는 반대 의견도 적지 않다. 복지부 관계자는 “불가피하게 출생 사실을 비밀에 부쳐야 하는 예외적인 사례도 함께 검토하고 외국에서 태어난 출생아의 출생 기록도 공적으로 관리될 수 있도록 할 것”이라고 밝혔다. 아동 건강 정책도 강화한다. 그동안 민간에 의존했던 취약아동을 국가가 책임지겠다는 것이다. 공공 어린이 재활병원을 비롯해 아동 전문 의료 인프라를 확대하고 소아당뇨 등 만성질환 아동을 상담할 수 있는 체계도 구축한다. 소아암과 희귀질환 등 중증질환 아동에 대한 의료비 지원도 확대하기로 했다. 최근 늘어나는 비만 아동은 ‘비만 아동 통합관리체계’로 지원한다. 취약아동의 자립 지원도 강화한다. 아동양육시설에서 퇴소하는 아동에게 매월 30만원의 자립수당을 주고 주거, 취업연계, 복지서비스를 지원하기로 했다. 치매환자 관리율은 2022년까지 지금보다 9.7% 포인트 높은 54.4%로 올린다. 실업급여액도 하반기부터 평균 임금 50%에서 60%로 인상한다. 문 대통령은 “상반기 중 중기재정계획을 마련하고 관련 법안과 예산을 준비할 것”이라고 밝혔다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr 김소라 기자 sora@seoul.co.kr 신형철 기자 hsdori@seoul.co.kr

지난 7일(현지시간) 미국 텍사스 주 프리포트 경찰서에서는 특별한 행사가 열렸다. AP와 CNN 등 외신은 이날 소아암을 앓고 있는 소녀의 오랜 꿈이 이뤄졌다고 전했다. 아비가일 아리아스(6)는 소아암의 일종인 윌름즈종양으로 힘든 시간을 보내고 있다. 윌름즈종양은 신장에 생기는 종양으로, 어린이에게서 가장 흔한 복부 종양이다. 80~90%의 높은 생존율을 보이지만 재발 시에는 생존율이 절반으로 떨어진다. 　아비가일 역시 암이 재발한 경우로 예후가 좋지 않은 것으로 알려졌다. 아비가일은 “제 몸에는 나쁜 놈들이 있어요”라며 해맑게 웃어보였다. 현재 아비가일의 복부 종양은 폐로 번진 상태이며, 의료진은 더이상 손 쓸 수 없는 지경에 이르렀다고 전했다.아비가일의 어머니 일렌 아리아스는 “방사선 치료 등 모든 항암치료를 동원했지만 차도가 없었다. 이제 딸의 생사는 신의 손에 달렸고 우리는 기적을 바라고 있다”고 설명했다. 일렌은 CNN과의 인터뷰에서 “의료진은 아비가일이 남은 삶을 즐기는 것을 권했다. 우리는 몇 주 동안 그저 눈물을 흘리며 기도하는 것밖에는 할 수 있는 게 없었다”며 울먹였다. 프리포트 경찰서장 레이 개리베이는 지난 12월 프리포트 경찰서에서 열린 ‘산타와의 팬케이크’ 행사에서 아비가일을 처음 만났다. 그 자리에서 경찰이 되는 게 꿈이라는 아비가일의 이야기를 들은 레이는 소녀를 도울 방법을 고민했다. 그리고 지난 7일 그는 아비가일의 꿈을 이뤄주기 위해 성대한 명예경찰 임명식을 거행했다.　프리포트 명예경찰에 임명된 아비가일은 꼭 맞는 전용 경찰 유니폼과 의무장비, 총기벨트를 전달받았다. 또 프리포트 주 전역에서 온 경찰관들 사이에서 당당히 경찰 선서도 했다. 경찰서장 레이는 “아비가일은 병마와 싸워 이기겠다는 의지가 매우 강하다. 이 훌륭한 소녀는 명예경찰 행사에서 오히려 우리에게 마법같은 순간을 선물했다”고 눈시울을 붉혔다. 아비가일은 이 자리에서 “저는 이 ‘나쁜 놈들’과 꼭 싸워 이길 것”이라며 "꼭 경찰의 꿈을 이루겠다"고 환하게 웃어 보였다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

9일(현지시간) ‘큐피드의 언디 런(Cupid‘s Undie Run)’에 참여한 사람들이 미국 뉴욕의 거리를 달리고 있다. ’큐피드 언디 런‘은 소아암 환자를 돕고 자선기금을 모으기 위한 이벤트로 사랑의 화살을 쏘는 큐피드처럼 속옷만 입고 달리기를 하는 행사다. AFP·UPI 연합뉴스

적금은 입학·졸업 축하 우대금리 제공 명절·어린이날 후 저축하면 추가 이자 대학등록금 등 목돈 마련 보험도 인기 어린이펀드는 5년간 평균 수익률 11%다섯 살 딸을 둔 직장인 하모(32)씨는 이번 설날 자녀가 받은 세뱃돈을 어떤 금융상품에 넣을지 고민 중이다. 예전부터 자녀 이름으로 된 통장에 명절마다 꼬박꼬박 저축해 왔지만 더 나은 혜택을 주는 상품은 없는지 은행 홈페이지를 통해 비교해 보고 있다. 하씨는 “나중에 성인이 됐을 때 쓸 수 있도록 앞으로도 계속 모아줄 계획”이라면서 “초등학생이 되면 함께 손잡고 은행에 가서 세뱃돈을 저축하는 모습을 보여 주고 싶다”고 말했다. 자녀의 세뱃돈으로 금융 교육을 하는 부모들이 늘어나는 추세다. 세뱃돈을 활용해 어린이 적금, 보험, 펀드 등에 가입하면 자녀에게 일찍부터 경제관념을 심어 줄 수 있기 때문이다. 뿐만 아니라 명절 때 받은 용돈들만 잘 모아도 훗날 자녀를 위한 든든한 자금이 될 수 있다. 설 연휴가 지나고 ‘세뱃돈 재테크’를 고민하는 부모들을 위해 쏠쏠한 혜택을 주는 금융상품들을 모아 봤다. 6일 금융권에 따르면 KB국민은행의 ‘영 유스 적금’은 자녀 나이가 만 0세, 7세, 13세, 16세, 19세인 경우 출생과 입학, 졸업을 축하하며 연 0.5% 포인트 우대금리를 준다. 여기에 국민은행 가족고객 등록수가 3명 이상이면 연 0.2% 포인트 우대금리를 추가로 줘 최고 연 3.15% 이자를 받을 수 있다. 만 19세 미만인 청소년이나 어린이가 가입할 수 있는 상품이다. 이처럼 시중은행의 어린이 전용 적금은 다양한 우대금리 혜택을 주고 있다. 예·적금은 안정성이 보장되는 만큼 부모들이 가장 부담 없이 찾을 수 있는 금융상품이다. 가입을 위해서는 가족관계증명서, 자녀 명의 기본증명서, 부모 신분증, 거래에 사용할 도장 등 준비물을 미리 꼼꼼히 확인하는 게 좋다. 신한은행의 ‘아이행복적금’은 설날, 추석, 어린이날 이후 5영업일까지 저축하면 해당 금액에 대해 연 0.1% 포인트 이자를 더 준다. KEB하나은행은 만 14세 이전에 등록한 희망 대학에 실제로 합격하면 연 2.0% 포인트 우대금리를 주는 ‘아이 꿈하나 적금’을 팔고 있다. 훗날 아파트 청약 자격을 얻을 수 있는 ‘주택청약종합저축’도 어린이를 위한 유용한 금융상품이다. 국민, 신한, 우리, 하나, 기업, 농협, 대구, 부산은행 등에서 자녀 명의로 가입할 수 있다. 우리은행의 ‘우리아이행복 청약저축’에 가입하면 바우처 1만원을 주고, 어린이 상해보험 무료 가입 혜택도 준다. 다만 성인이 되기 전 납입한 횟수가 24회가 넘더라도 24회까지만 납입한 것으로 인정된다는 점을 유의해야 한다. 예상치 못한 사고나 질병에 대비하려면 어린이 보험도 좋다. 삼성생명의 ‘우리아이 통합보장보험’은 영·유아기 화상, 깁스, 다발성 소아암, 백혈병 등이 발생했을 때 치료비를 보장할 뿐 아니라 아동·청소년기에는 유괴, 납치 등에 대해서도 보상해 준다. 14년째 꾸준히 팔리고 있는 현대해상의 ‘굿앤굿 어린이 종합보험’은 아토피 등 환경성 질환을 보장하고 맞춤형 열관리·예방 프로그램도 제공한다. 흥국생명의 ‘우리아이 플러스 보장보험’은 백혈병, 뇌암, 골수암 등 고액 암에 대한 진단금을 보장하고 만기환급형의 경우 만기에 납입보험료 100%(주계약 기준)를 지급한다. 대학 등록금 등 목돈을 마련하기 위해서라면 만기환급형을 선택하는 게 좋다. 장기 투자로 높은 수익을 거두고 싶다면 어린이 펀드도 도전해볼 만하다. 금융정보업체 에프앤가이드에 따르면 23개 어린이 펀드의 최근 5년 평균 수익률은 11.18%로 국내 주식형 펀드(11.74%)와 비슷한 수준이다. 어린이 펀드는 가입 고객을 대상으로 금융 교육이나 해외 탐방 등 다양한 혜택도 지원한다. 시중은행 관계자는 “펀드의 경우 손실이 날 위험도 있기 때문에 부모들이 원하는 금융상품을 잘 비교해 본 뒤 가입하는 게 좋다”고 조언했다. 최선을 기자 csunell@seoul.co.kr

망막모세포종은 망막의 시신경세포에 발생하는 악성 종양으로 영유아에게서 나타나는 소아암 중 3~4%나 차지하고 있다. 질환을 예측하기 쉽지 않아 단순히 ‘시간이 지나면 나아지겠지’라고 생각하고 방치할 경우 생명을 잃을 수도 있다. 화학요법을 사용하거나 외과수술, 방사선 치료 등이 있지만 실명 같은 부작용도 나타날 수 있다. 그런데 과학자들이 생쥐실험을 통해 종양조직만 선택적으로 파괴하는 바이러스를 이용한 망막모세포종 치료기술을 개발해 주목받고 있다. 스페인, 프랑스, 스위스, 온두라스, 아르헨티나의 생물학자와 의과학자로 구성된 국제공동연구팀은 암 세포를 파괴하는 바이러스를 이용해 심각한 부작용 없이 망막모세포종을 치료할 수 있다는 연구결과를 생물학 분야 국제학술지 ‘커런트 바이올로지’ 23일자에 발표했다. 많은 과학자들이 바이러스를 이용해 암 치료 방법을 찾아왔는데 망막모세포종에 대해서는 시도가 거의 없었다. 연구팀은 열감기나 인후염을 유발시키는 것으로 알려진 아데노바이러스의 일종인 ‘VCN-01’을 이용해 실험했다. 연구팀은 우선 VCN-01의 안전성을 확인하기 위해 안구 종양이 없는 정상적인 토끼의 눈에 바이러스를 주입했다. 그 결과 바이러스는 토끼 눈에 염증 같은 부작용을 일으키지 않았으며 다른 신체부위에도 영향을 미치지 않고 6주 정도가 지난 뒤 자연적으로 사라진 것이 확인됐다. 그 다음 연구팀은 악성 안구종양을 일으킨 생쥐의 눈에 VCN-01 바이러스를 주입했다. 그 결과 바이러스가 주입된 생쥐는 아무런 치룔르 받지 않은 생쥐보다 외과 수술을 받아야할 때까지 걸리는 시간이 두 배 이상 늘었다. 이와 함꼐 고용량의 바이러스를 주입받은 생쥐는 화학요법 치료를 받은 생쥐보다도 예후가 좋은 것으로 나타났다. 연구팀은 화학요법이나 방사선요법으로도 치료되지 않는 어린이 환자 2명을 대상으로 보건당국의 허가를 받고 임상시험을 실시했다. 그 결과 첫 번째 어린이는 치료 시기가 너무 늦어 외과 수술을 받아야 했으나 두 번째 어린이는 안구 내 종양세포를 줄어들게 만들고 파괴시킨 것으로 관찰됐다. 첫 번째 어린이의 안구 조직에서도 바이러스가 정상적인 눈 세포로 옮겨가거나 망막을 손상시키는 증거는 발견되지 않았다. 연구를 주도한 스페인 산후안 아동병원 산하 산후안데우 연구소의 종양학자 앙헬 카르보소 박사는 “동물 실험에서는 충분히 효과가 나타난 만큼 난치성 안구 종양으로 고생하는 어린이 환자를 대상으로 추가로 실험을 진행할 예정”이라고 말했다. 이번 연구에 대해 종양학자들은 “바이러스가 종양세포만 파괴하고 정상적인 안구구조를 손상시키지 않는다는 것은 매우 흥미로운 사실이지만 지속적 치료방법이 될 수 있을지는 지켜봐야 한다”면서 “바이러스가 종양세포를 파괴하는데 도움이 된다고 하더라도 환자의 면역계에서 바이러스를 공격해 치료법을 완전히 무위로 돌릴 수 있을 가능성도 살펴봐야 할 것”이라고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

먹고 마시는 망년회 대신 연말을 의미 있게 보내려는 송년 모임이 늘고 있다. 일부 기업은 소외계층에 쌀, 김치, 연탄 등을 기부하는 사회공헌활동으로 송년회를 갈음하기도 한다. 홈플러스도 이 훈훈한 연말 보내기에 동참 중이다. 홈플러스는 11~12월을 전사 ‘나눔플러스’ 기간으로 정해 각 점포 임직원들이 연말 봉사활동을 진행하고 있다. 고객 최접점에 있는 유통업의 특성을 살려 지역사회에 기여하며 한 해를 마무리하자는 취지다. 우선 세종점을 시작으로 전국 16개 지역 주요 점포에서 노사 협의기구인 ‘한마음협의회’ 직원을 비롯한 임직원 300여명이 어린이들이 선호하는 과자 12종으로 구성된 파티 팩(Party Pack) 2100박스를 직접 만들어 각 지역 아동시설 어린이들에게 전달했다. 홈플러스 본사에서는 임일순 사장을 비롯한 임직원들이 600개 나눔플러스 박스를 만들어 본사 인근 강서구 및 광명시 25개 지역아동센터와 한국백혈병소아암협회에 전달했다. 또 각 점포 ‘나눔플러스 봉사단’ 임직원 2800여명은 저소득층 등을 대상으로 김장김치 담그기, 연탄 배송, 반찬 배달, 무료 급식, 나들이 도우미, 집 수리 등의 봉사활동을 하고 있다. 백민경 기자 white@seoul.co.kr

16일 서울 송파구 롯데월드에서 샤롯데 봉사단이 소아암 아동과 ‘드림스테이지’ 합창공연을 하고 있다. 드림스테이지는 2016년부터 시작된 롯데월드의 사회공헌활동 중 하나로 롯데월드 어드벤처 인기 공연인 ‘신데렐라의 크리스마스 파티’에서 특별무대로 꾸며졌다.2018.12.16박윤슬 기자 seul@seoul.co.kr

롯데월드 샤롯데 봉사단과 소아암 아동들이 뜻깊은 합창공연을 선보인다. 롯데월드는 오는 16일 서울 송파구 롯데월드 가든스테이지에서 샤롯데 봉사단이 소아암 아동과 함께 합창공연 ‘드림 스테이지’를 진행한다고 14일 밝혔다. ‘드림 스테이지’는 롯데월드의 사회공헌활동 중 하나로 2016년 시작됐다. 샤롯데 봉사단은 공연을 위해 지난 8월부터 노래와 안무 연습에 매진했다. 합창공연은 롯데월드 어드벤처의 인기 공연인 ‘신데렐라의 크리스마스 파티’에서 특별무대로 꾸며진다. ‘드림 스테이지’를 담당한 안수진 롯데월드 CSR 매니저는 “이번 프로젝트는 소아암 아동의 노력과 롯데월드 임직원들의 재능기부, 한국백혈병소아암협회의 지원이 함께해 가능했다”며 “큰 무대에서 긴장할 수 있는 아이들이 힘을 얻을 수 있도록 공연을 보시는 분들이 많은 격려를 보내주시길 바란다”고 당부했다. 공연을 통해 소개될 ‘힘내 소중한 너’는 지난달 국내외 음원 사이트를 통해 발매되기도 했다. 롯데월드는 디지털 음원 수익금 전액과 올 한해 ‘드림업 기부데이’ 캠페인을 통해 조성한 기부금 2000만원을 전액 기부할 예정이다. 이정수 기자 tintin@seoul.co.kr

혈액형이 세계에서 가장 희소한 것 중 하나에 속해 치료를 제대로 받지 못하고 있는 미국의 한 소아암 환아에게 기증자가 나타나 관심이 쏠리고 있다. 영국 BBC방송 등 외신은 11일(현지시간) 미국 비영리 혈액센터 원블러드의 발표를 인용해 희소 소아암을 앓고 있는 두살 배기 인도계 여자아이 자나이브 무갈에게 한 줄기 희망이 생겼다고 전했다.아이는 신경아세포종을 앓고 있어 화학 치료를 받는 과정에서 파괴된 혈액세포를 회복하기 위해 수혈이 꼭 필요한 상황이다. 하지만 아이는 인도계 사람 대부분이 혈액 속에 가지고 있는 공통 항원 ‘인디언 B’(InB·Indian B)가 없었다. 때문에 부모들과 몇몇 친척이 아이에게 수혈해주기 위해 적합성 검사를 받았지만 누구도 일치하지 않았다.이에 따라 원블러드는 최근 전 세계 사람들을 대상으로 기증자 찾기에 나섰다. 이 기관은 조건으로 기증 희망자는 인도계나 파키스탄계 또는 이란계여야 하며 부모 모두 이들 민족에 속해야 한다고 밝혔다. 또한 이들 중에서도 혈액혈은 A형이거나 O형이어야 하며 인디언 B 항원이 없어야 한다고 덧붙였다. 아이와 같이 이런 조건에 해당하는 사람들은 전 세계 4% 미만으로 알려졌다. 그런데 언론의 관심 덕분인지 1000명이 넘는 지원자가 몰렸고 영국에 사는 한 여성이 아이에게 수혈하기 적합한 피를 지닌 것으로 밝혀졌다. 노팅엄에 살며 두 아이를 둔 이 50세 여성은 익명으로 남길 원한다고 밝히면서도 아이를 도울 수 있어 영광이라고 생각한다고 밝혔다. 그녀는 “아픈 누군가가 회복하는 것을 돕는 데 내가 작은 역할을 할 수 있어 기쁘다. 언론의 관심으로 더 많은 사람들, 특히 아시아인들에게서 기증이 장려되길 바란다”면서 “단 한 번의 헌혈도 이를 필요로 하는 사람에게 커다란 변화를 가져올 수 있기 때문”이라고 말했다. 원블러드에 따르면, 미국에서 두 명의 기증자가 더 발견됐지만, 의료진은 아이를 치료하는 과정 내내 7명에서 10명의 기증자가 필요하리라 추정한다.아이의 종양은 두 달 전 위에서 처음 발견됐지만, 의료진은 이 종양이 약 10개월 동안 발견되지 않은 채 성장하고 있었을 것으로 추정한다.아이 아버지 라힐은 “우리 모두는 울고 있었다. 우리가 우려한 것 중 최악의 상황이었다”고 회상했다. 신경아세포종은 신경세포의 초기 형태에서 생기는 암의 일종이다. 5세 미만의 유아와 아동에게 가장 흔히 나타나며 그 이상인 어린이에게는 드물게 발생한다. 신경아세포종은 좌우 신장 위에 있는 한 쌍의 내분비 기관인 부신에서 가장 흔하게 발견된다. 이는 신진대사와 면역체계, 그리고 다른 필수 기능을 조절하는 호르몬을 생산하는 역할을 하는 곳이다. 하지만 이는 신경세포 군집이 존재하는 복부와 가슴, 그리고 척수를 포함한 다른 부위에서 발생하거나 이곳으로 전이될 수도 있다. 세인트주드소아연구병원에 따르면, 신경아세포종은 소아암의 7~10%를 차지한다. 미국에서는 매년 800여 건의 새로운 환자가 발생한다. 원블러드는 화학요법 덕분에 아이의 종양 크기는 줄어들고 있지만, 아이는 결국 골수 이식을 받아야 할 것이라고 말했다.아버지 라힐은 “우리는 더 많은 기증자가 필요하다. 내 딸의 목숨이 당신의 피에 달렸다. 그러니 제발 헌혈해야 달라”고 말했다. 사진=원블러드 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

나눔을 축제하라는 슬로건으로 소외된 계층에게 희망을 전하고 있는 딜라이브 서울경기케이블TV 의 대표 사회공헌프로그램 착한콘서트 가 연말을 맞아 황보, 김장훈, 서문탁, 배치기, 채환 등 뜻을 함께하는 18팀의 뮤지션들과 함께 12월 1일 오후 6시 강남구민회관 2층 대강당에서 뜻 깊은 자리를 마련한다 비영리단체 희망을 파는 사람들, 강남구청, 집닥이 함께하는 이번 착한콘서트에는 공연 전 바자회와 자선경매등을 통해 얻은 수익금 전액을 현장에서 직접 기부할 계획이며 , 희망을 파는 사람들을 통해 기부에 참여한 일반인 기부자와 기부 대상자인 지적장애인형제, 소아암어린이, 송천 한마음의 집 장애인 시설 등 수혜자가 직접 만나 온정을 나눌 계획이다. 해를 거듭할수록 기부가 늘어 나눔의 확산을 실감하고 있는 착한콘서트 연말특집은 2016년 7,520만원 , 2017년 7,853만원에 이어 올해는 1억6천여만원의 성금과 물품들이 비영리단체 희망을 파는 사람들 단체에 기부되어 공연현장에서 전달될 예정이다. 2012년 소외계층음악교육지원을 시작으로 공연을 통한 즐거운 나눔문화확산을 실천해온 딜라이브 착한콘서트는 지난 7년간 130여회의 공연을 통해 루게릭병원건립모금홍보와 탈북청소년, 소아암아동 돕기에 이어 올해 자살예방캠페인까지 다양한 캠페인을 진행하며 매월 2회 정기프로그램으로 편성되고 있다 공연을 통한 봉사활동의 플랫폼으로 자리매김하고 싶어하는 착한콘서트는 여러 NGO들과 지속적인 협의와 기획을 통해 봉사를 희망하는 시청자들과 함께 국내에서는 연탄봉사 및 독거노인, 장애인 등 우리주변 소외계층에 대한 봉사활동을 지속하는 한편, 미얀마, 캄보디아 등 개발도상국으로의 해외봉사도 진행해왔으며 오는 12월9일에도 희망을파는사람들, 사회복지법인 따뜻한동행과 함께 가수 채환 및 미용사 등으로 이뤄진 12명의 착한봉사단과 함께 베트남 하노이로 봉사활동을 떠날 예정이다 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

“엄마, 아파서 미안해.” 다섯 살 소년은 자신을 살리기 위해 고생한 가족들에게 마지막으로 사과의 말을 전한 후, 엄마 품에 안겨 눈을 감았다. 12일(현지시간) 영국 일간 데일리메일은 지난 10일 밤, 희귀 간암으로 결국 세상을 떠난 찰리 프록터(5)의 가슴 아픈 사연을 소개했다. 2016년 찰리는 소아암인 간모세포종(hepatoblastoma)진단을 받은 후 씩씩하게 투병생활을 해왔다. 그러나 지난 달 의사는 찰리가 앞으로 살 수 있는 날이 2주 정도 밖에 남지 않았다는 청천벽력 같은 말을 전했다. 찰리가 살아남기 위해서는 미 오하이오 주 신시내티의 병원에서 간 이식을 받는 방법뿐이었다. 찰리의 엄마 앰버(24)는 아들 수술비를 마련하기 위해 필사적으로 모금 활동을 벌였다. 페이스북 페이지 ‘찰리의 챕터’를 만들어 도움을 호소했고, 딱한 사연을 접한 사람들은 도움의 손길을 보냈다. 그 결과, 가족이 필요로 했던 85만 5580파운드(약 12억 5000만원)의 절반에 약간 못 미치는 큰 돈을 모았지만 찰리에게 남겨진 시간은 기다려주지 않았다. 그 사이 시한부 선고를 받은 찰리의 건강은 더욱 악화됐다. 통통했던 아이는 뼈마디가 다 보일정도로 말라갔다. 자신의 마지막을 직감한 찰리는 지난 주말, 엄마의 품에 기댄 채 숨이 찬 목소리로 ‘미안하다’는 말을 남기고 영영 깨어나지 않았다.엄마 앰버는 11일 페이스북을 통해 “지난 밤 11시 14분, 세상의 전부였던 찰리가 숨을 거뒀다. 아들은 편안한 얼굴로 엄마 아빠 팔에 꼭 붙어 잠들었다”면서 “사진 속 모습 외에 아들의 미소를 다시 볼 수 없게 됐다”며 사망소식을 알렸다. 이어 “찰리, 넌 내게 엄마가 될 기회를 주었고, 진정한 사랑이 무엇인지를 보여주었어. 우리뿐 아니라 전 세계 수천 명의 사람들에게 영감을 주었단다”, “용감하게 싸운 우리 아들이 정말 자랑스럽다. 영원히 널 기억할게, 좋은 꿈꿔”라며 아들을 향해 애틋한 글을 남겼다.　사진=페이스북(찰리의 챕터) 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

살아야겠다/김탁환 지음/북스피어/640쪽/1만 7500원“우리는 진짜 무서운 게 따로 있어요. 아이가 병으로 죽느냐 사느냐 하는 판에, 메르스 무섭다고 다른 병원에 갈 수 있겠어요?” 2015년 6월, 소위 ‘메르스 병원’의 소아청소년통원치료센터에서 만난 아이 엄마는 말했다. 이곳은 소아암 환자들이 항암치료를 받는 곳이다. 그러면서도 아이를 좇는 엄마들 눈은 시시각각 매섭게 변했다. 아이들이 꼼지락거리며 병원 비품을 만지려고 할 때마다 “나쁜 병균 많다고 했지, 엄마가!” 라는 말이 날아 들었다. 소설 ‘살아야겠다’는 전작 ‘거짓말이다’로 세월호 참사를 톺아봤던 김탁환 작가의 신작이다. 이번에는 메르스다. 정부와 병원과 공동체에 대한 믿음이 깨진 자리에 어울리는 사자성어가 유행했다. ‘각자도생’(141쪽)이라는 말처럼 ‘각자도생’이 정언 명령이었던 시대에 대한 기록이다.메르스 환자가 발생했던 F병원에 각자의 사정을 가진 세 사람이 나타난다. 악성 림프종 재발을 의심해 검사 받으러 온 치과의사 김석주, 아버지의 임종을 맞은 수습기자 이첫꽃송이, 병약한 동생을 챙기는 출판물류회사 베테랑 직원 길동화. 그들은 같은 날, F병원 응급실에서 메르스에 감염된다. 메르스가 지나간 자리는 이들에게 상상도 못할 상흔을 남긴다. 동화씨는 ‘더러운 손’이 만진 책을 꺼리는 사람들에 의해 일하던 회사에서 쫓겨나고, 친척의 죽음을 애도하러 왔다가 애꿎게 메르스에 걸린 첫꽃송이의 친척들은 더 이상 예전처럼 상냥할 수가 없다. 심지어 석주씨에게 메르스는 ‘현재진행형’이다. ‘마지막 메르스 환자’인 석주씨의 검사 결과는 꾸준히 음성과 양성을 오간다. 그에게 전염력이 없다는 사실은 의료진도 인정하지만, 새로운 격리 해제 기준이 나오지 않는 이상 그는 음압병실(내부 기압을 인위적으로 떨어뜨려 병실 내부의 바이러스가 퍼져나가는 걸 방지하는 병실)을 빠져나갈 수 없다. 메르스 환자라는 이유로 제대로 된 림프종 검사도 받을 수 없다. ‘스마일 보이’로 불리던 석주씨조차 ‘파멸의 우물로 곤두박질친 짐승의 울음’(341쪽)을 울 수밖에 없는 현실이다. 이쯤 되면 그는 메르스 환자인가, 림프종 환자인가. 책은 꽤 두껍지만 어렵지 않다. 생소한 의학 용어들이 더러 등장하지만 이상하게 어렵다는 느낌이 없다. 단문이면서도 간결한 문체가 이해를 돕는 까닭이다. 뭣보다 최근의 역사를 기록하는 일의 고단함에도, 부지런히 나서는 ‘기록노동자’ 작가 덕분인 듯하다. 작가는 말한다. “삶과 죽음을 재수나 운에 맡겨선 안 된다. 그 전염병에 안 걸렸기 때문에, 그 배를 타지 않았기 때문에, 내가 아직 살아 있다는 ‘행운’은 얼마나 허약하고 어리석은가.”(631쪽) 아이 엄마의 말처럼 무서운 건 따로 있었다. 국가적 재난 앞에서 행운에 기대하는 개인, 그렇게 굴러가는 사회. 그게 메르스보다 더 무서웠다. 이슬기 기자 seulgi@seoul.co.kr

삼성전자 반도체 공장에서 일하다 백혈병 등의 질병을 얻은 직업병 피해자 전원에게 피해 보상을 지원하는 방안이 결정됐다. ‘반도체 사업장에서의 백혈병 등 질환 발병과 관련한 문제 해결을 위한 조정위원회’는 반도체 노동자의 건강과 인권지킴이 ‘반올림’과 삼성전자에, 지난 1984년 삼성전자 기흥사업장 반도체·LCD 라인에서 1년 이상 일하다가 백혈병 등의 질병을 얻은 전원을 피해 보상 지원 대상으로 정했다는 중재안을 보냈다고 1일 밝혔다. 조정위는 중재안에서 “반도체 및 LCD 작업환경과 질병과의 인과 관계에서 어느 정도 불확실성이 있다는 점을 전제로 했다”면서 “피해 구제를 최우선으로 하기 위해 개인별 보상액은 낮추되 피해 가능성이 있는 자를 최대한 포함하기 위해 보상 범위를 대폭 확대했다”고 밝혔다. 보상 대상은 삼성전자 최초의 반도체 양산라인인 기흥사업장의 제1라인이 준공된 1984년 5월 17일 이후 반도체·LCD 생산라인에서 1년 이상 근무한 현직자와 퇴직자 전원으로 정했다. 보상 기간은 1984년 5월 17일부터 오는 2028년 10월 31일로 정하되 그 이후는 10년 뒤에 별도로 정하기로 했다. 보상 대상이 되는 질병 범위는 백혈병, 비호지킨림프종, 다발성골수종, 폐암 등 16종의 암으로, 지금까지 반도체나 LCD와 관련해 논란이 된 암 가운데 갑상선암을 제외한 거의 모든 암이다. 희귀암 중 환경성 질환도 모두 포함했다. 또 다발성 경화증, 쇠그렌증후군 등 환경적 요인에 의해 발병한다고 알려진 희귀질환 전체, 유산 및 사산, 선천성 기형 및 소아암 등 자녀 질환 등의 피해자에 대해서도 모두 보상하기로 했다. 지원 보상액은 백혈병의 경우 최대 1억 5000만원이며, 사산과 유산은 각각 1회당 300만원과 100만원으로 정해졌다. 앞서 반올림과 삼성전자는 지난 7월 조정위원회 중재안을 무조건 수용하기로 합의한 바 있다. 반올림은 2007년 3월 삼성전자 반도체 생산라인에서 근무하던 황유미씨가 급성 백혈명으로 사망한 뒤로 결성돼 삼성 반도체 직업병 피해 문제 해결을 위해 활동해왔다. 조정위는 반올림 소속 피해자 53명에 대해서는 기존 삼성전자 보상 규정과 이번 중재 판정의 지원 보상안을 모두 적용해 산정한 뒤 유리한 쪽을 선택할 수 있게 했다. 삼성전자의 사과와 관련해서는, 삼성전자 대표이사가 반올림 피해자 및 가족을 초청한 자리에서 기자회견 등 공개적인 방식으로 사과문을 낭독하라고 권고했다. 또 전자산업을 비롯한 산업재해 취약 노동자의 안전과 건강을 보호하고 중대 산업재해를 예방하기 위해 500억원의 ‘산업안전보건 발전기금’을 출연하도록 삼성전자에 권고했다. 중재위는 이날을 기해 조정·중재 절차의 종료를 선언하면서 이달 안에 반올림과 삼성전자의 협의에 따라 합의 이행 협약식을 개최하도록 했다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

가수 겸 배우 수지가 25번째 생일을 맞아 생명나눔 운동에 동참했다. 지난 19일 생명나눔실천본부(이하 생명나눔)는 “수지가 지난 10일 지난해에 이어 생명나눔에 1억 원을 기부했다”고 밝혔다. 앞서 수지는 지난 2014년 생명나눔 장기조직기증 희망등록에 동참한 이후 백혈병과 소아암 등 난치병으로 고통받는 환아 지원에 특히 관심을 가져온 것으로 알려졌다. 또한 지난 2015년에는 고액 기부자 모임인 ‘아너 소사이어티’ 회원으로 가입, 소외계층을 위한 생필품 지원을 아끼지 않으며 꾸준한 선행을 이어오고 있다. 생명나눔은 “건강하고 밝은 사회를 만드는 데 앞장서 준 수지에게 감사하다”며 “보내주신 기부금은 소아암과 백혈병 환자들을 위한 치료비에 보탤 계획”이라고 전했다. 한편, 수지는 2019년 방송 예정인 드라마 ‘배가본드’로 복귀할 예정이다. 사진=뉴스1 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

‘월드스타’ 방탄소년단의 멤버 지민(23)이 전 세계 ‘아미’들로부터 역대급 생일 축하를 받았다. 지민은 14일 방탄소년단 공식 트위터 계정에 꽃다발을 손에 든 사진과 함께 “행복한 생일이었습니다. 축하해주신 모든 분들 진심으로 감사합니다”는 메시지를 남겼다. 앞서 전 세계 팬들은 하루 전날인 13일 만23세가 되는 지민을 위해 다양한 생일 축하 이벤트를 준비했다. 국내에서는 서울지하철 2호선 43개 역사를 비롯해 영화관 스크린, 번화가의 대형 스크린 등에서 크고 작은 생일 광고 이벤트가 진행됐다. 방탄소년단의 ‘러브 유어셀프’(LOVE YOURSELF) 유럽 투어가 시작된 영국 런던에서도 지하철 광고가 걸렸다. 런던 지하철 광고는 중국 팬사이트 ‘지민바 차이나’가 진행한 것으로 알려졌다. 뜻깊은 선행으로 생일 축하의 의미를 더하는 이벤트도 이어졌다. 국내 지민 팬모임인 ‘지민바’는 지난 10~11일 이틀간 CGV영등포, 용산아이파크몰, 소풍, 평택, 역곡 등 5개 극장에서 소외계층 아이들에게 영화 관람을 후원했다. 베트남의 지민 팬모임인 ‘라이브 포 지민스 보컬’은 불우아동들에게 학용품·간식·연 등을 선물하는 이벤트를 열었다. 아울러 지민의 명의로 승일희망재단, 한국소아암재단, 동물보호단체 카라 등에 기부금이 전달됐다. 이정수 기자 tintin@seoul.co.kr

‘인생술집’ 가수 효린이 몸에 타투한 이유를 털어놨다. 9일 방송된 tvN ‘인생술집’에는 그룹 씨스타 출신 효린이 출연했다. 이날 방송에서 효린은 배에 타투를 하게 된 사연을 공개했다. 그는 “배에 큰 흉터가 있어 커버 타투를 했다”며 “두 번 수술로 흉터가 생겼다. 흉터가 가장 큰 콤플렉스였다”고 말문을 열었다. 그러면서 “복수가 찬 상태로 태어났다. 태어나자마자 인큐베이터에 들어가 있었는데 소아암 판정을 받았다”고 덧붙였다. 효린은 “수술을 하고 퇴원을 했는데, 1년 뒤 ‘장 중첩증’으로 또 수술했다. 흉터 모양대로 가리면 어떨까 해서 십자가 모양 타투를 하게 됐다”고 밝혔다. 이어 “타투를 하고 나니 콤플렉스가 없어졌다. 원래는 좀 웅크리고 다녔다. 담도 폐쇄증이라는 병을 가진 아이들 부모님께서 ‘효린 씨 보면서 힘을 낸다’고 메일을 많이 보내신다”고 말했다. 사진=tvN 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

작은 몸으로 병마와 싸우는 어린 환자들을 바라보는 일은 그 어떤 것보다 쉽지 않다. 반대로 그 작은 몸으로 병마와 싸워 이긴 어린 아이들을 보면 희망이 샘솟는 것을 느낄 수 있다. 영국의 한 병원에는 이런 어린이 환자를 위한 종 하나가 마련돼 있다. 런던에 있는 어린이 전문병원인 그레이트오몬드 스트리트 병원을 퇴원하는 어린이 환자들은 퇴원할 때 자신을 지탱해 준 병원 의료진과 가족이 보는 앞에서 ‘퇴원의 종’을 울린다. 가장 최근 이 종을 울린 주인공은 웨스트 미들랜드에 사는 4살 아이 오스카다. 오스카는 지난해 이 병원에서 근육에 암세포가 발생하는 횡문근육종 암 진단을 받았다. 이후 성인도 견디기 힘든 항암치료와 수술, 방사선치료를 견뎌냈고, 마침내 현지시간으로 지난 11일, 의료진과 가족의 박수 속에서 완치의 종을 울리며 병원을 떠났다. 그의 엄마 셰릴은 “우리 가족은 아이의 치료기간동안 몇 번이나 지옥에 있는 것 같았다. 하지만 슈퍼히어로인 오스카는 인내심을 가지고 치료를 견뎌줬고 단 한 번도 불만을 터뜨리지 않았다”면서 “힘든 시간을 이겨내고 치료를 마치는 종을 울린 뒤 퇴원하게 됐다”고 밝혔다. 종을 울린 또 다른 주인공은 올해 10살 인 샘 샬랜드다. 영국 워킹에 사는 샘은 2013년 급성림프구성백혈병 진단을 받고 힘든 투병생활을 시작했다. 샘 역시 오스카와 마찬가지로 각종 항암치료와 수술 등을 견뎌냈고, 2017년 4월, 완치의 종을 울리며 병을 나섰다. 5세 남짓의 어린 소녀인 올리비아와 듬직한 소년 아서 역시 암 투병이라는 긴 터널을 빠져나와 영광의 종을 울리고 병원을 나선 ‘위너’다. 이 아이들이 종을 울리는 모습을 담은 사진과 영상은 아이들의 밝은 표정과 함께 그간의 힘든 시간을 고스란히 보여줌으로서, 보는 이들의 마음을 감동으로 적신다. 현재 영국에는 소아암 자선단체의 권유로 ‘완치의 종’을 설치하는 어린이 병원이 늘고 있다. 자선단체의 한 관계자는 “‘완치의 종’은 전 세계에 암으로 사망하는 아이가 없도록 하기 위한 우리의 노력을 상징한다”고 설명했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

SK인천석유화학은 12일 지역 취약계층 등에 기본급의 1%를 기부하는 ‘1% 행복 나눔 협약식’을 했다. SK인천석유화학은 이날 회사 본관 1층에서 세이콘, 아스타IBS, 국제산공 등 협력사 대표들과 SK인천석유화학 임직원 100여명이 참석한 가운데 행사를 개최했다. 1% 행복 나눔 기금은 구성원들이 매달 기본급의 1%를 기부하면 회사 역시 동일한 금액을 출연하는 매칭그랜트 방식으로 조성된다. 올해는 SK인천석유화학 전체 구성원의 98%인 601명이 기금 마련에 참여해 지난해보다 두 배 늘어난 총 5억 2000만원의 기금이 마련됐다. 기금은 16개 협력사 구성원 309명의 복지 지원 및 소아암 난치병 치료, 취약계층 집수리 활동 등에 사용될 예정이다. 김민석 기자 shiho@seoul.co.kr

죽음을 앞둔 4살 여동생이 편히 마지막 길을 갈 수 있게 위로하는 6살 오빠의 사진이 공개돼 주위를 안타깝게 했다. 14일(이하 현지시간) 미국 NBC, 워싱턴 포스트 등은 희귀 불치병에 걸린 애디 슈터(4)와 가족들의 사연을 소개했다. 사연에 따르면, 아들렌은 2016년 11월 내재성 뇌교종(DIPG, Diffuse Intrinsic Pontine Glioma)으로 알려진 뇌종양 진단을 받았다. 이는 매우 희귀하며 공격적인 형태의 암으로 현대 의학으로 고치기 어려운 불치병이다. 5세와 9세 아동에게서 일반적으로 발견되는데 아들렌의 나이는 겨우 2살이었다. 아빠 맷과 엄마 찬드라는 “딸의 걸음걸이가 이상해 병원에 데려갔는데 DIPG에 이어 시한부 선고를 받았다”며 “방사선 치료를 수십차례 받고, 멕시코에서 2억이 넘는 비용을 쏟아부었지만 암은 확산됐다”고 털어놨다. 의사는 ‘딸과 좋은 시간을 보내세요. 딸은 곧 숨을 거둘 것’이라는 절망적인 소식을 전했고, 별다른 선택의 여지가 없었던 가족들은 대부분의 시간을 아들렌과 함께 보냈다. 그러나 지난 1일 아칸소주 스프링데일에 있는 호스피스 병원에 입원한 아들렌은 더이상 편하게 음식을 삼키거나 먹을 수 없는 지경이 됐다. 맷은 남매의 가슴 아픈 순간이 담긴 사진과 함께 “아들은 소꿉친구이자 단짝인 여동생 곁을 떠나길 원치 않았다. 우리도 둘을 억지로 떼어놓지 않았다. 아이들을 위해 기도해 달라”는 글을 올렸다. 가족들의 간절한 바람과 달리 이틀 뒤, 새벽 1시쯤 애디는 결국 숨을 거뒀다. 아빠는 “딸은 다음생을 위해 떠났다. 씩씩하지만 평화롭게 가족들에게 둘러싸여 어떠한 고통도 느끼지 않았다”며 마지막 순간을 떠올렸다. 끝으로 “애디 뿐 아니라 많은 아이들이 DIPG와 싸운다. 딸의 이야기가 DIPG와 소아암에 대해 더 많은 관심을 불러일으키길 바란다”는 말을 전했다. 사진=페이스북 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

박지성 대한축구협회 유스전략본부장이 소아암 환자를 돕기 위한 특별한 도전에 나섰다. 최근 슛포러브와 질레트가 함께한 ‘36m에서 떨어지는 공 트래핑 하기’가 바로 그것이다. 이 도전은 약 36m 상공에서 떨어지는 축구공을 5회 이상 트래핑 해야 한다. 박지성은 기세등등해 했지만 빠른 속도로 낙하하는 축구공을 받아 트래핑하기란 좀처럼 쉽지 않았다. 박지성은 결국 찬스를 사용했다. 찬스는 맨유 시절 토트넘의 이영표와 손을 맞잡는 모습을 마네킹으로 재현해 보여주는 것이었다.황당한 찬스였지만, 효과는 좋았다. 박지성은 다음 도전에서 36m 높이에서 떨어지는 공을 보기 좋게 5번 트래핑하는 데 성공한 것이다. 박지성의 도전 성공으로 재단법인 한국소아암재단에 1000만원이 기부됐다. 영상팀 seoultv@seoul.co.kr